Sandro Spinsanti

LA PERSONA È AL CENTRO DELLA COMUNICAZIONE

in Parole che curano

Atti del Convegno La comunicazione fra medico e paziente

Cuneo, 22-23 febbraio 2007

pp. 49-59

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Le regole del gioco

Ogni relazione standardizzata è un gioco di parti che può procedere se ci sono regole chiare e condivise. Anche il gioco della medicina sta a delle regole: se le regole cambiano il gioco naufraga.

Uno spot pubblicitario trasmesso in questi mesi può aiutarci a capire meglio il significato di un cambiamento di regole: in un campo da gioco, un giocatore passa con le mani il pallone ad un altro che sempre con la mano lo passa ad un altro ancora; quest'ultimo calcia il pallone e fa goal. Lo spot conclude con il commento "new rules". Nuove regole è l'osservazione che possiamo applicare a quello che viviamo oggi nella medicina. Immaginate come è diverso il gioco del pallone se lo facciamo con le regole del basket o con quelle del calcio. Nella pallacanestro il pallone si tocca con le mani: pensate che confusione viene fuori se si applicano alla pallacanestro le regole del calcio.

Regole attuate nella medicina per secoli convivono con altre regole e la rabbia per la mancata comunicazione tra giocatori è forte.

Un celebre film del '57 con Paul Newman tratto da una piece teatrale, La Gatta sul tetto che scotta, descrive il tipico atteggiamento (regola) consueta in passato: l'informazione sulla malattia veniva data ai famigliari, ma tenuta nascosta al paziente.

È interessante seguire questo cambiamento di regole nel rapporto medico-paziente nell'evoluzione del codice deontologico dei medici.

Nel Codice Deontologico del 1978, al Titolo III "Rapporti con il paziente", Capo IV "Informazione e consenso del paziente", recitava: "Una prognosi grave o infausta può essere tenuta nascosta al malato ma non alla famiglia...".

Al Capo IV, Titolo III del Codice Deontologico del 1989 si leggeva: "...il medico potrà valutare, segnatamente in rapporto con la reattività del paziente, l'opportunità

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di non rivelare al malato o di attenuare una prognosi grave o infausta, nel qual caso questa dovrà essere comunicata ai congiunti...".

Nel Codice del 1998, al Capo IV: "Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione… Il medico dovrà tener conto delle sue capacità di comprensione al fine di promuoverne la massima adesione alle proposte diagnostico-terapeutiche…"

"…le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza alla persona, devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza. La documentata volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l'informazione deve essere rispettata".

Nel Codice Deontologico del 2006 si legge: "Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate.

Il medico dovrà comunicare con il soggetto tenendo conto delle sue capacità di comprensione, al fine di promuoverne la massima partecipazione alle scelte decisionali e l'adesione alle proposte diagnostico-terapeutiche.

Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere soddisfatta.

Il medico deve, altresì, soddisfare le richieste di informazione del cittadino in tema di prevenzione..."

Comunicazione: quali rapporti reciproci?

Comunicare senza informare

Il problema della comunicazione è diventato centrale nella medicina attuale. Questo fatto non depone a favore della comunicazione stessa.

Quando, infatti, nei rapporti interpersonali la comunicazione si fa centrale, ci sentiamo legittimati a dedurne che siamo di fronte a un indice di relazione "malata".

Lo conferma autorevolmente Paul Waztlawick, uno dei maggiori esperti della comunicazione umana:

Quanto più una relazione è spontanea e "sana", tanto più l'aspetto relazionale della comunicazione recede sullo sfondo. Viceversa, le relazioni "malate" sono caratterizzate da una Lotta costante per definire la natura della relazione, mentre l'aspetto di contenuto della comunicazione diventa sempre meno importante.

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È quanto possiamo verificare empiricamente nelle relazioni amorose: le coppie in crisi, invece di fare l'amore, imbastiscono eterni discorsi per definire il loro rapporto... Quando la comunicazione è inceppata, ci si accorge di essa, in quanto diventa un sintomo dolorante.

Qualcosa di analogo succede oggi in medicina. Si parla molto di comunicazione perché abbiamo l'impressione che siano sempre più frequenti e dolorosi i nodi della comunicazione. In particolare, la comunicazione si ingorga quando si decide, per motivi di diversa natura ― per ragioni di tempo e di opportunità, o anche per motivi etici ― di saltare il momento dell'informazione, andando direttamente all'azione terapeutica. L'enfasi posta sul fare, piuttosto che sul parlare informativo, danneggia il processo della guarigione e si traduce in un saldo negativo sul piano della comunicazione.

Se la comunicazione non fluisce in modo sano, ristagna patologicamente. Poiché, in ogni caso, non si può non comunicare. Questo è il primo assioma stabilito da Watzlawick nella sua Pragmatica della comunicazione umana. La comunicazione, infatti, è un comportamento; e non esiste l'opposto del comportamento. Chi, per esempio, in una situazione di vicinanza fisica, si chiude nel mutismo, comunica che non vuol comunicare. Le parole e il silenzio, l'attività e l'inattività: tutto, nell'interazione, ha il valore di messaggio. La questione, quindi, diventa: che cosa comunica il comportamento del medico, quando rifiuta di informare il malato? (evidentemente quello che crea problemi è la comunicazione di una prognosi infausta: dare buone notizie è invece una delle opportunità più piacevoli che la vita ci riserva, dentro e fuori la medicina).

Una risposta alla domanda possiamo ricavarla dalla descrizione seguente, in cui l'oncologo francese Léon Schwarzenberg tratteggia la situazione che si crea quando l'ambiente che circonda il malato opta per la congiura del silenzio:

È raro che i malati ripongano assoluta fiducia nel loro medico. Molti di essi credono che in questa valle di lacrime non esista bugiardo più grosso e patentato del medico, e che del resto egli eserciti l'unica professione nella quale la menzogna è d'obbligo. Inutile dire che a volte costoro hanno ragione. Ma dubbi e sospetti possono travalicare il medico stesso. Ve n'è che sospettano un complotto tra i loro stessi familiari, da parte dei loro amici. E, ancora una volta, spesso hanno ragione. La moglie o il marito, a volte il figlio maggiore che svolge il ruolo di capofamiglia ha deciso che "non bisogna dirglielo. Non possiamo farlo. Significherebbe ammazzarlo". E il medico dal canto suo non osa spingersi più in là e a sua volta si inchina alla volontà della famiglia. Purtroppo, però, accade che la maggior parte di

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noi medici si sia attori da quattro soldi, bugiardi da poco. Il malato avverte perfettamente che non tutti coloro che lo circondano sono sinceri con lui, lo legge loro in faccia, lo coglie dai loro silenzi più ancora che dalle loro parole, lo capisce dai loro errori, dai lapsus, dagli impappinamenti, si sente al centro degli argomenti che non vengono mai abbordati. Tutti recitano male, mentono peggio. Il malato, questo lo sa; e il medico ha il sospetto che il malato sappia. Ed ecco così istituirsi quel rapporto convenzionale, di perfetta cortesia: il malato sa che il medico sa, ma non ne parla.

In pratica, contesti comunicativi di questo genere trasmettono ― al di là della volontà di coloro che decidono, magari per motivazioni umanitarie molto nobili e generose, di sottrarre l'informazione al malato ― la "morte sociale" di questi. L'essere umano non è solo un organismo animato, ma è anche essenzialmente un membro della società. Quando viene reciso il legame vitale con la comunità, muore come essere umano. Questo tipo di morte non ricalca esattamente la morte fisica: può avvenire prima o dopo, rispetto alla cessazione della vita organica. Ci sono tribù in Africa che considerano morta una persona solo quando non si parla più di essa: è un esempio estremo che illustra la divaricazione possibile, anche in altri contesti culturali, tra morte sociale e morte organica.

La morte sociale, inoltre, non è un avvenimento "puntuale": si verifica a gradi. Attraversa vari stadi; come la malattia stessa, può essere leggera, grave, fatale, oppure reversibile. La progressione nella morte sociale è favorita dal fatto che la morte, nel modo in cui si verifica abitualmente, si prolunga nel tempo. Nel lungo periodo che la persona impiega a morire, si verifica gradualmente la sua morte sociale. L'ospedale è un osservatorio eccellente per rilevare in che modo si passa dal regno dei vivi a quello dei morti. Con il progredire della malattia, cessano le cure infermieristiche usuali, l'interesse medico si affievolisce fino a scomparire (a meno che non si tratti di un "caso interessante", in un ospedale che abbia anche finalità didattica e di ricerca), i morenti sono separati dai familiari, talvolta ricevono già i trattamenti riservati alle salme... Nell'esperienza dei più la morte sociale comincia quando si cessa di essere considerati soggetti che possono prendere decisioni responsabili sul proprio destino. La preoccupazione di evitare alla persona che non può guarire lo shock di conoscere la propria situazione porta coloro che sanno ― i sanitari e i familiari ― a farsi carico della gestione della parte finale della vita del malato, sottraendogli le informazioni. In questo modo lo si è già condannato a morte come soggetto, ancor prima che la patologia fisica porti a compimento il suo assalto all'organismo.

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Sia le parole che il silenzio hanno il loro lato tragico. Volendo evitare il dramma dell'informazione, si precipita in quello della mancanza di verità. Il silenzio, che può essere un salutare correttivo della retorica banalizzante delle parole e può talvolta offrire la solida consolazione derivante dalla muta solidarietà, in queste condizioni è solo un vuoto di parole. Comunica al malato inguaribile che non è più qualcuno con cui si possa comunicare. Gli comunica cioè, che socialmente può già considerarsi morto.

Ma i pazienti inguaribili, avviati verso la morte, vogliono sapere della loro situazione? Questo interrogativo continua a offrire lo spunto per innumerevoli dibattiti. L'abituale mancanza di informazioni al malato sulla prognosi infausta può essere letta in diversi modi. Qualcuno fa responsabile della "congiura del silenzio" i medici e i familiari: sono loro che non vogliono parlare, o per malinteso paternalismo, o per risparmiarsi il peso di dover sostenere emotivamente un paziente confrontato con una prospettiva tragica. Altri, invece, attribuiscono la volontà di non sapere ai pazienti: siccome essi rifiutano la verità, i sanitari si adeguano allo loro volontà e li preservano dal trauma di un'informazione non desiderata. O forse i malati fanno finta di non sapere, perché i medici e i familiari non vogliono parlare... Dove sta il torto e la ragione in questo scenario cangiante?

La pragmatica della comunicazione umana ci ha insegnato a sbrogliare matasse di questo genere riferendoci alla "punteggiatura" delle sequenze di eventi. Quando in un rapporto comunicativo si creano delle catene che tendono a prolungarsi all'infinito (l'esempio più tipico è quello di una coppia che litiga: lei brontola, lui si chiude in se stesso; lei brontola perché lui si chiude, lui si chiude perché lei brontola; allora lei brontola ancora di più, mentre lui risponde chiudendosi ancora di più: teoricamente, questa catena non ha fine...), ambedue i modi di punteggiare sono possibili e corretti. Non si tratta di dare ragione all'uno o all'altro, adottando la sua punteggiatura degli eventi, ma di trovare un modo di spezzare la catena.

Uno di questi modi sono le ricerche empiriche. Il tema del consenso informato ha stimolato una quantità di indagini, dalle quali risulta che la falsa attribuzione del desiderio di informazione è uno degli errori più comuni nella pratica clinica. Tra ciò che i pazienti desiderano conoscere e quello che i medici pensano che essi vogliono conoscere esistono discrepanze rilevanti. In una ricerca americana, ad esempio, condotta da Waitzkin e Stoeckle, sono stati registrati 336 incontri tra medici e pazienti in diversi contesti clinici, compresa la pratica privata e gli ambulatori ospedalieri. Si è chiesto ai medici di indovinare il desiderio dei pazienti di essere informati e l'utilità dell'informazione per il paziente. Anche ai pazienti si è domandato di fornire l'autovalutazione. La maggioranza dei pazienti desiderava conoscere quasi tutto e pensava che l'informazione sarebbe stata loro utile. Ma nel 65 degli incontri i medici sottovalutavano il desiderio di informazione e l'utilità clinica dell'informazione stessa. La stessa ricerca fornisce

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un altro dato importante. I ricercatori chiesero anche ai medici quanto tempo pensavano di aver dedicato a informare. Confrontando questa percezione soggettiva con il tempo oggettivamente risultante dalla registrazione degli incontri, risultò che in media i medici stimavano il tempo dedicato all'informazione nove volte più del reale.

Ai risultati prosaici, ma istruttivi, di questo tipo di ricerche empiriche sui comportamenti bisogna aggiungere l'esperienza di chi ha infranto la barriera del silenzio e si è messo, senza preconcetti, a parlare con i malati, anche quelli inguaribili e avviati verso la morte, sulla loro situazione, Fa ormai parte irrinunciabile del patrimonio di esperienza acquistata nell'accompagnamento dei morenti la convinzione che si muore meglio quando è possibile esprimere le proprie emozioni, comunicarle a qualcuno, condividere i propri stati d'animo. Da quando Elisabeth Kübler-Ross ha cominciato a disobbedire alla consegna del silenzio con i morenti, dominante negli ambienti ospedalieri, si è aperto un capitolo nuovo di conoscenze dell'animo umano e dei suoi bisogni nel momento in cui si avvicina alla soglia estrema della vita, Quanto sappiamo sugli stadi del morire, sull'organizzazione della speranza e sulle modalità simboliche della comunicazione fa parte ormai della medicina moderna, allo stesso modo della chimica dei neurotrasmettitori o delle reazioni immunologiche.

Informare senza comunicare

I fautori del modello "autonomista" ― espressione tipica di una medicina che si è aperta alla cultura della modernità, ovvero liberale ― si fanno spesso promo- tori di un'informazione a oltranza del malato, senza considerare la ripercussione che certe notizie possono avere nel malato stesso. Più che una questione di sensibilità morale, si tratta spesso di una concezione superficiale della comunicazione stessa. Non si considera a sufficienza, infatti, che la comunicazione non è costituita solo dagli aspetti verbali.

Il linguaggio ha sicuramente un'importanza unica per la specie umana, che da esso viene caratterizzata. Ma non è l'unico canale attraverso cui comunichiamo, Nella comunicazione umana si hanno due fondamentali possibilità di far riferimento a dei contenuti informativi: o rappresentandoli con un'immagine (come quando si disegna), oppure dando loro un nome. Tecnicamente si parla di comunicazione analogica, nel primo caso, e di comunicazione numerica, nel secondo, Comunicazione analogica è praticamente ogni comunicazione non verbale. Include le posizioni del corpo, i gesti, l'espressione del volto, le inflessioni della voce, la sequenza, il ritmo e la cadenza delle parole stesse, come pure i segni di comunicazione immancabilmente presenti in ogni contesto in cui ha luogo un'interazione.

Il linguaggio numerico ha un'importanza particolare per gli esseri umani, perché serve a scambiare informazioni sugli oggetti e perché ha la funzione di trasmettere la conoscenza di epoca in epoca. C'è però tutto un settore in cui facciamo

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affidamento quasi esclusivamente sulla comunicazione analogica, spesso discostandoci assai poco dall'eredità che ci hanno trasmesso i nostri antenati mammiferi. Quando ci avviciniamo ai segmenti estremi della vita ― la nascita e la morte ― scopriamo con sorpresa quanto abbiamo ancora in comune con gli animali.

Le vocalizzazioni, i movimenti di intenzione e i segni di umore degli animali sono comunicazione analogica, mediante la quale definiscono la natura delle loro relazioni, in mancanza della capacità di fare asserzioni denotative sugli oggetti. Ciò che gli animali capiscono non è certo il significato delle parole, ma la ricchezza della comunicazione analogica che accompagna il discorso, Ogni volta che la relazione è il problema centrale della comunicazione, il linguaggio numerico cede il primato alla comunicazione analogica. È un fenomeno che non si verifica solo tra gli animali, ma in molte circostanze della vita umana, come quando si corteggia o si combatte, E anche quando si reca aiuto a una persona in stato di necessità, Per questo la comunicazione analogica, che è molto più ricca dell'informazione verbale, è centrale nel rapporto tra sanitari ― medici e infermieri ― e pazienti.

Lo stato di malattia, specie quando è grave ed è percepito come una minaccia alla vita, provoca una regressione che ci fa diventare, come i bambini e come gli animali, sommamente recettivi alla comunicazione analogica che accompagna il discorso. E anche se le parole si organizzano abilmente per sostenere delle menzogne ― comprese quelle "pietose" e a fin di bene ― i comportamenti tradiscono la verità. Perché è facile dichiarare qualcosa verbalmente, ma è difficile sostenere una bugia nel regno dell'analogico. Sembra un paradosso: le intenzioni più sublimi che possiamo attribuire agli esseri umani ― la solidarietà, l'amore, il prendersi cura ― passano attraverso il canale povero dei gesti e della comunicazione non verbale. Gli atti di cura corporea e il contatto fisico sono destinati a portare un peso metafisico che sembra quasi sproporzionato. Attraverso gli umili gesti della "carne comune" (Maurice Merleau-Ponty) si esprime il mistero della reciprocità delle coscienze. Questa percezione più acuta delle esigenze connesse con la comunicazione nell'ambito delle cure sanitarie, che eccede di molto i contenuti informativi che si possono trasmettere con le parole, ci permette di affrontare in modo più differenziato la questione inevitabile: bisogna comunicare o tacere una diagnosi infausta? La questione è diventata un luogo classico di dibattito in cui possiamo assistere allo scontro tra modelli di comportamento che aspirano ugualmente a realizzare un valore morale, ma nella pratica si scoprono come inconciliabili.

Di fatto, il confronto assomiglia di più a un dialogo tra sordi, in quanto si confrontano certezze profonde non disposte a farsi rimettere in discussione dagli argomenti contrari. Chi è convinto che una prognosi che si affaccia sulla morte non vada condivisa con il malato tutt'al più con i suoi familiari motiva questo

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comportamento con alti motivi ideali. È per risparmiare al malato un evento emotivamente catastrofico che si deve fare ogni sforzo per tenere lontano dal suo sguardo l'orrore della morte certa. Ma anche chi difende la posizione contraria, orientata a informare il malato della propria situazione, si giustifica con motivi ideali, che ruotano attorno al rispetto del malato e tendono a prevenire un altro tipo di sofferenze psicologiche: quelle che si aggrumano attorno al sistema di menzogne necessario per mantenere il malato nell'ignoranza della sua situazione.

L'incomprensione tra i partigiani delle due posizioni può raggiungere punte paradossali. Coloro che optano per la comunicazione della diagnosi si sentono ac-cusati di "crudeltà" nei confronti del malato; chi sceglie la menzogna pietosa, in nome della compassione, si trova sospettato di essere solo un piccolo egoista, che vuol risparmiarsi le situazioni più ingrate, con lo sforzo che la comunicazione di questo genere di notizie comporta. I tentativi di guadagnare l'altro alla propria posizione per lo più naufragano clamorosamente. Ciò non dipende dalla debolezza delle argomentazioni, ma dal fatto che gli atteggiamenti di fondo si nutrono di motivi che non sono solo razionali. La condivisione di determinati modelli culturali che privilegiano, rispettivamente, la famiglia e l'individuo, la coesione del gruppo o il controllo sulla propria vita da parte della persona può determinare in modo decisivo i comportamenti.

Il consenso scritto serve alla comunicazione?

Sembra che qualcuno in America abbia avuto l'idea di mettere in circolazione dei formulari rivolti a ottenere dal possibile partner di un incontro sessuale una dichiarazione esplicita firmata di consenso al rapporto. Perché ― ironizza l'autore della trovata ― un rapporto sessuale è un fatto pericoloso: dalla piacevolezza del talamo vi potreste trovare in tribunale, accusati di violenza! Basti pensare ai processi che hanno avuto per mesi l'onore delle cronache (dal giovane Kennedy al pugile Tyson) per rendersi conto dell'entità del pericolo. Meglio, dunque, tutelarsi raccogliendo le prove inequivocabili della volontà non ambigua del partner!

Può sembrare una provocazione accostare i goliardici formulari per il consenso al rapporto sessuale alle procedure per ottenere il consenso informato nel contesto sanitario. Il parallelo stabilito tra lo scherzo di un buontempone e una delle pratiche a cui sembra arridere più successo nell'ambito delle nuove regole che stanno ridisegnando i rapporti tra sanitari e cittadini non vuol essere irriverente. Un effetto di "straniamento" si produce nell'uno come nell'altro caso, per il fatto che si applicano nell'ambito dell'intimità le procedure che valgono tra estranei. Non ci sorprende che una transazione commerciale o l'atto di compravendita di un immobile debbano obbedire a precise procedure amministrative: in questi casi tutti ci consideriamo degli estranei, anche all'interno di una stessa famiglia. Una parola di promessa può avere un significato morale e creare

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obblighi profondi, ma non ha alcuna rilevanza giuridica. L'atto di un notaio è una garanzia per tutti, proprio perché ci tratta come estranei, anche se siamo consanguinei.

Ci troviamo invece completamente spiazzati quando le regole che valgono tra estranei vengono trasposte all'ambito dell'intimità. È impossibile fissare in un formulario da sottoscrivere la complessità di un rapporto amoroso: il consenso scritto appare come una caricatura del consenso, che si ottiene nel rapporto vissuto. Chi argomenta contro le procedure giudiziarie per stabilire se ci sia stato o no il consenso a un rapporto sessuale è in grado di produrre buone ragioni attinte dall'esperienza vissuta, dove l'assenso ci si presenta nella sua fondamentale ambiguità (conosciamo anche dei "no" che valgono per un "sì" o per un "forse"...). Soprattutto sappiamo che la comunicazione non verbale svolge una funzione interpretativa determinante: i "sì" o i "no" sono detti più dagli occhi o dal tono muscolare che dalle parole.

Quando il "no" significa "sì"?

Quando il "sì" significa "no"?

Il fatto è che quando state proprio lì lì per farlo con una ragazza una ragazza che non sia una prostituta o qualcosa del genere, voglio dire quella continua a dirvi tutto il tempo si smettere. Il mio guaio è che smetto. C'è tanti che non smettono mica. Ma è più forte di me. Non capite mai se quelle vogliono veramente che smettiate, o se hanno soltanto una paura d'inferno, o se vi dicono di smettere solo perché se voi continuate la colpa è vostra e non loro. Io smetto tutte le volte, ad ogni modo. Loro mi dicono di smettere e io smetto. Dopo che le ho riportate a casa mi mordo sempre le mani, ma continuo a smettere ogni volta (J. D. Salinger: Il giovane Holden)

Dobbiamo dire la stessa cosa del consenso scritto a un atto medico? In parte sì. Quello che si realizza tra il medico e il paziente che gli si affida va ricondotto al paradigma dell'intimità piuttosto che a quello dell'estraneità. Il consenso prende forma in un contesto imbevuto di emozioni molto forti: speranza, paura, fiducia, diffidenza, angoscia. Spesso si tratta di decisioni di vita o di morte; sempre, comunque, di scelte che coinvolgono il benessere e la qualità della vita.

Il consenso inoltre è un processo che si modifica nel tempo. Il malato può cambiare idea, sulla base di ulteriori informazioni che è riuscito ad assimilare o del vissuto della malattia: il rifiuto di ieri può diventare una richiesta di oggi, o vi-ceversa.

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C'è ancora un'ulteriore analogia con il consenso amoroso: quello che si realizza tra medico e paziente passa anche attraverso la comunicazione non verbale, i silenzi, gli atteggiamenti. Che cosa diventa tutto ciò, ricondotto entro il quadro rigido di un formulario di consenso da espletare come una procedura amministrativa?

Se il parallelo tra l'assenso a un atto amoroso e il consenso a un atto medico può sembrare troppo leggero, possiamo fare un rimando di ineccepibile spessore filosofico. In una pagina delle sue Ricerche filosofiche Ludwig Wittgenstein mette in evidenza la necessità di utilizzare l'esperienza vissuta come chiave interpretativa di un comportamento, come può essere l'esperienza di venir guidati:

Pensiamo all'esperienza vissuta del venir guidati!

Chiediamoci in che cosa consiste quest'esperienza, quando per esempio, veniamo guidati per una strada?

Immagina questi casi:

Sei in un campo sportivo, magari con gli occhi bendati, e qualcuno ti conduce per mano, ora a sinistra, ora a destra; tu devi sempre essere in attesa degli strattoni della sua mano e devi anche stare attento a non inciampare a uno strattone inaspettato.

Oppure: qualcuno ti conduce per mano, con forza, dove non vuoi.

O anche: il tuo compagno di ballo ti guida nella danza; tu ti rendi quanto più possibile recettivo per poter indovinare la sua intenzione a seguire anche la più lieve pressione.

Oppure: qualcuno ti conduce a fare una passeggiata; camminando conversate, e dove va lui vai anche tu.

O ancora: state camminando per un viottolo di campagna e lasci che ti guidi.

Tutte queste situazioni sono simili l'una all'altra; ma che cosa è comune a tutte le esperienze vissute?

Senza nessuna forzatura, possiamo applicare questa descrizione fenomeno logica così differenziata all'esperienza di essere guidati da un medico verso una decisione terapeutica. Inevitabilmente ci domandiamo: come può un formulario scritto rispecchiare la differenza sostanziale che esiste tra il venir guidati mediante strattoni e il lasciarsi portare insieme dal ritmo della danza?

Con tutte queste riserve sulla possibile deriva burocratica di un uso generalizzato dei formulari per raccogliere il consenso informato, dobbiamo tuttavia riconoscere

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che è giunta l'epoca in cui la medicina deve trovare linguaggio e gesti per coniugare la pratica terapeutica con il nuovo clima culturale che attribuisce grande valore all'autodeterminazione dell'individuo.

La questione, in definitiva, diventa quella dell'uso che si vorrà fare del consenso informato. Non è auspicabile che l'adozione di questa procedura sia svuotata della sua sostanza etica e ridotta a un espletamento formale, come un atto a carattere burocratico.

Al consenso informato, quale momento cruciale del rapporto che si instaura tra il professionista sanitario e il malato, non possiamo più sottrarci. E non perché ci siamo messi in testa di scimmiottare l'America: il consenso informato ci è richiesto dalla nuova cultura che sta unificando l'Europa, come indica in modo inequivocabile la Convenzione europea per la bioetica. Ma se vogliamo che l'unifichi per il meglio, non dovremmo dimenticare quella formulazione dell'etica orientata al "prendersi cura" reciproco, come struttura primordiale dell'esistenza umana. Ci possiamo realizzare come essere liberi e autonomi perché l'etica delle cure reciproche fa sì che qualcuno si prenda cura di noi, mentre noi ci occupiamo, in una circolarità delle cure, di coloro che hanno bisogno di noi. Nella salute e nella malattia. Ma soprattutto nella malattia.

Per la pratica della medicina dell'epoca moderna ― quella che ha interiorizzato il principio del rispetto delle decisioni che nascono dall'autonomia dell'individuo, ma nello stesso tempo non abbandona il valore tradizionale costituito dal legame di una particolare alleanza che si stabilisce tra chi offre le cure e chi le riceve ― il consenso informato è uno strumento. Senza mitizzarlo, è opportuno trattarlo in quanto tale, continuando a domandarci a quale modello di medicina vogliamo farlo servire. E soprattutto bisognerà convincerci che sull'uso del consenso informato abbiamo ancora tanto da imparare.

Sandro Spinsanti

QUANDO INIZIA L’ACCANIMENTO DIAGNOSTICO E TERAPEU-TICO?

in Le terapie di seconda linea. Quali obiettivi?

XI Riunione biennale Associazione Italiana di Oncologia medica - Sezione regionale Lazio

Roma, Centro Congressi Frentani, 1 aprile 2000

pp. 49-52

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Tra i comportamenti medici che nell'opinione pubblica esprimono con più forza il malessere dei cittadini uno dei primi posti spetta all’accanimento terapeutico. Se ne parla molto, e con molta passione. Ciò non significa che se ne parli con appropriatezza. Anzi, a ben vedere l’uso corrente dell’espressione è viziato da un prevalere di pathos, che ne fa uno dei cavalli di battaglia di chi accusa la medicina di “disumanizzazione”. In pratica, quando gli sforzi di salvare la vita a un malato non hanno risultato, vengono bollati come accanimento terapeutico e sui medici viene gettato il sospetto di comportarsi come tecnici disumani, che prolungano un’azione inutile mirando a fini personali, più che al bene del malato. Se invece l’intervento medico ha successo, i sanitari vengono lodati per la loro perizia e dedizione alla causa della guarigione del malato, vista come fine unico della medicina. Si tratta, quindi, di un giudizio ex post, e non di un’accurata descrizione del delicato processo di decisione clinica, dove al medico è richiesto di trovare ex ante la giusta misura per il suo intervento, in un precario equilibrio tra l’eccesso e la carenza, tra il “troppo” e il “troppo poco”, tra l’ostinazione cieca e l’abbandono prematuro del paziente, in quella condizione di incertezza che è intrinseca a ogni decisione medica.

È comprensibile che i medici reagiscano per lo più con irritazione all’accusa approssimativa di accanimento terapeutico. Soprattutto quando viene filtrata da un’informazione vorace e spettacolare, che deforma il contesto in cui vengono prese le decisioni. È sufficiente ricordare ― per fissare in un episodio una scenografia ripetitiva ― la ridda di insinuazioni e accuse rivolte ai medici che hanno assistito Fellini negli ultimi giorni di vita.

La facile etichettatura di accanimento terapeutico ferisce inoltre i medici che lottano per tenere in vita i malati, perché misconosce il fatto che i risultati positivi in medicina sono il frutto di molta tenacia. Se, dopo aver mobilitato tutte le energie della mente e del corpo per contrastare la morte, il medico si sente rivolgere l’accusa di aver indulto all’accanimento terapeutico, è molto probabile che possa lasciarsi prendere dallo sconforto. E quella alleanza tacita tra il terapista e il paziente, che costituisce tradizionalmente lo scheletro dell’arte terapeutica, viene ulteriormente scossa.

L’accanimento terapeutico è, dunque, solo il frutto di malintesi? Dipende esclusivamente dall’incompetenza degli informatori e dei cittadini, che equivocano sul significato degli sforzi medici per prolungare la vita dei malati? L’accanimento terapeutico va accantonato come un falso problema? Prima delle dovute risposte a questi interrogativi, esaminiamo che cosa avviene, sempre a livello di opinione pubblica, circa l'accanimento diagnostico. Qui lo scenario è completamente diverso. Non c’è mobilitazione dei media, scambi di accuse e difese; l’argomento non viene problematizzato sotto la spinta di forti emozioni. Raramente capita che qualcuno si lamenti per troppe indagini diagnostiche. Semmai la categoria invocata per valutare eventuali abusi è quella dello spreco delle risorse, non quella dell’accanimento. Visto dalla parte del paziente, l’eccesso diagnostico non sembra un pericolo per la salute: meglio un test in più che uno in meno...

Registrate le differenze tra i due ordini di problemi e l’inadeguatezza del termine “accanimento” a indicarli ― anche per la connotazione moralistica che l’accompagna e le reazioni che suscita in chi viene fatto oggetto di accusa ― resta tuttavia l’interesse a cercare una possibile convergenza tra la ricerca della giusta misura tanto nell’ambito della terapia quanto in quello della diagnosi.

Un cambiamento strategico in questa direzione consiste nell’introduzione in medicina di un punto di vista che abitualmente non era tenuto in considerazione: quello del paziente stesso. Tradizionalmente, finché l’unico criterio sul quale doveva misurarsi la qualità morale dell’atto medico era la sua capacità di realizzare il “bene del paziente”, questo veniva praticamente a coincidere con l’ambito delle possibilità stesse della medicina (le quali, per altro, erano molto più limitate di quanto i medici amassero concedere e far sapere ai pazienti...). La prima seria divaricazione tra il possibile e l’auspicabile è avvenuta con l’acquisizione della possibilità di mantenere in vita un paziente mediante le tecniche di respirazione artificiale, verso la metà del nostro secolo.

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Già nell’ambito dell’etica medica si sono registrati i primi tentativi di introdurre delle distinzioni che fossero d'aiuto ai medici nelle decisioni che erano costretti a prendere. Negli anni '50 fu molto apprezzata la distinzione, proposta dal magistero pontificio di Pio XII, tra “mezzi ordinari” e “mezzi straordinari”. Secondo tale criterio, gli sforzi rivolti a salvare la vita o a prolungare uno stato di particolare sofferenza possono essere lecitamente tralasciati quando hanno un carattere di straordinarietà. La distinzione ha avuto molto successo ed è stata ampiamente adottata dall’etica sviluppatasi senza riferimenti religiosi. Mira a individuare gli interventi medici ritenuti obbligatori ― identificati con quelli ordinari ― distinguendoli da quelli che possono essere omessi senza colpa morale.

Nella pratica sanitaria il criterio della straordinarietà dei mezzi è di difficile utilizzazione, a meno che non sia abbinato a qualche altro criterio; per esempio: valutare se l’intervento terapeutico previsto prolunghi la vita o soltanto il processo del morire. Progressivamente nell’ambito dell’etica medica si è avvertita l’inadeguatezza della distinzione tra mezzi ordinari e mezzi straordinari a guidare le decisioni in situazioni di conflitto. Nella stessa morale cattolica si è sentito il bisogno di un superamento di quella distinzione. La Dichiarazione sull’eutanasia della pontificia Commissione per la dottrina della fede (1980) ha registrato e ratificato il cambiamento di parametro di valutazione:

Finora i moralisti rispondevano che non si è mai obbligati alluso di mezzi “straordinari Oggi però tale risposta, sebbene valida in linea di principio, può forse sembrare meno chiara, sia per l'imprecisione del termine che per i rapidi progressi della terapia. Perciò alcuni preferiscono parlare di mezzi “proporzionati” e “sproporzionati”.

L’idea di proporzionalità rimanda necessariamente a un fine, a una gerarchia soggettiva di valori, a una valutazione del tipo di vita che la persona considera conciliabile o inconciliabile con il proprio modello di “buona vita”. Siamo così rinviati a un giudizio di qualità di vita, che non può essere posto al di fuori dei valori di riferimento del soggetto. Quando ci muoviamo in questo orizzonte, siamo entrati nella prospettiva etica che abbiamo identificato come propria dell’epoca moderna, in quanto integra il valore dell’autonomia individuale nel disegnare ciò che è appropriato all’ideale personale del singolo. L’autodeterminazione del paziente entra a far parte costitutivamente di quella ricerca della giusta misura ― nel delicato equilibrio tra il troppo e il troppo poco ―, che determina la qualità dell’atto medico.

In questa prospettiva diventa più comprensibile il fantasma dell’accanimento terapeutico, che turba tanti nostri contemporanei. Esso nasce dal timore che il proprio metro di valutazione dei trattamenti possibili venga disatteso da un mondo di professionisti sanitari sintonizzati unicamente sui valori del prolungamento della vita. Non è necessario immaginare chissà quale disumano infierire su un corpo incapace di difendersi per attivare la fantasia dell’accanimento: basta la preoccupazione di una decisione presa su di noi, invece che con noi. Conseguentemente, la risposta positiva alla possibile deriva della pratica medica verso questa violazione della persona e del rispetto che le è dovuto non si restringe a delle limitazioni nell’impiego dell’intero arsenale terapeutico quando il malato ha iniziato il processo irreversibile del morire. La risposta adeguata inizia prima, mediante l’accettazione della prospettiva teorica e pratica proposta dalle “cure palliative”.

Ciò implica la pari dignità tra la medicina finalizzata a invertire il corso della malattia o a contrastare la morte e quella che ha come obiettivo il prendersi cura del paziente e accompagnarlo nel cammino inevitabile, lenendo i sintomi e rendendo possibile la “buona morte”. La filosofia sottostante alle cure palliative è l’antidoto appropriato a quelle forme di abuso alle quali ci si riferisce quando si parla di accanimento terapeutico.

L’orizzonte generale della bioetica ci è d’ausilio anche nel collocare i problemi posti dal cosiddetto accanimento diagnostico. L’imputato qui non può essere il clinico nella sua volontà di stabilire una diagnosi. Questo resta il primo e ineliminabile passo per una corretta procedura medica. L’etica medica tradizionale ha anche curato che l’intenzione diagnostica fosse guidata dalla volontà di procurare il bene del malato. Nei confronti di questi, infatti, non è giustificabile un sapere per il sapere, ma solo quello che si apre su una operatività terapeutica. Non è un buon diagnosta il clinico incompetente, che copre la propria ignoranza in fatto di diagnosi differenziale scandagliando alla cieca e moltiplicando indagini diagnostiche a tappeto.

La ricerca della “giusta misura” richiede un ruolo più attivo del paziente, in tutto l’arco delle decisioni sia diagnostiche che terapeutiche. Un’indicazione importante in questo senso viene dalla promozione del “secondo parere” e, in generale, dagli strumenti conoscitivi che permettono al paziente di rivolgere al medico le domande appropriate.

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Una chiara esemplificazione di questo approccio è offerta da ricerche che coinvolgono direttamente i pazienti nei trattamenti e nel percorso diagnostico, fornendo loro le informazioni necessarie. Una indagine condotta in America circa trattamenti alternativi per la cura dell’ipertrofia prostatica benigna è giunta alle seguenti conclusioni: «I livelli correnti di utilizzazione di tecnologie mediche molto sofisticate sono più alti di quelli voluti dai pazienti, poiché quando occorre sottoporsi a un rischio per ridurre i sintomi o per migliorare la qualità della vita, i pazienti tendono a essere più riluttanti di quanto lo siano i medici. Se viene loro offerta una possibilità di scelta, i pazienti optano in genere per strategie meno invasive di quanto facciano i medici. Se così fosse, la libera espressione delle preferenze del paziente dovrebbe comportare un abbassamento della domanda. Ciò sembrerebbe vero anche nelle cure rivolte ai pazienti terminali, in quanto di fronte all’inevitabilità della morte i pazienti, in molte situazioni, preferiscono che si faccia di meno piuttosto che di più. Una migliore informazione sugli esiti clinici, un miglior dialogo tra pazienti e medici sulle opzioni possibili può, dunque, far diminuire la domanda di trattamenti più costosi» (Wennberg, 1990).

Sul versante delle preferenze del paziente coinvolto, mediante l’informazione appropriata, nelle scelte diagnostiche è istruttiva la recente ricerca condotta da Gianfranco Domenighetti nel Canton Ticino. A due campioni di popolazione è stato richiesto se desideravano essere sottoposti a uno screening per individuare un cancro al pancreas precocemente, quando è ancora asintomatico.

A un gruppo di intervistati è stata fornita l’informazione di base («Durante una visita medica abituale il suo medico le chiede se lei è disposto a sottoporsi a un test ― che consiste in un semplice esame del sangue ― in grado di identificare precocemente se lei ha un cancro al pancreas; il che significa che la malattia sarà identificata prima che lei si accorga di qualsiasi sintomo»); a un altro gruppo, invece, oltre all’informazione di base, è stato aggiunto che:

● il test non è molto preciso: solo il 30% di coloro che risultano positivi all’esame hanno un cancro al pancreas;

● di conseguenza tutti coloro che sono positivi dovranno sottoporsi a ulteriori indagini ― compresa una risonanza magnetica nucleare ― al fine di confermare la diagnosi;

● ogni anno in Svizzera solo 11 persone su 100.000 hanno una diagnosi confermata di cancro al pancreas;

● il cancro al pancreas è poco curabile (su cento persone con cancro al pancreas solo tre sono ancora in vita dopo cinque anni).

Le persone interrogate potevano scegliere di sottoporsi o no al test, oppure decidere di chiedere un “secondo parere”. Solo il 13,5% di coloro che hanno ricevuto l’informazione estesa ha dichiarato la propria disponibilità di sottoporsi al test, contro il 60% di coloro ai quali era stata fornita solo l’informazione di base (Domenighetti, 1999).

È interessante la conseguenza di politica sanitaria che il Canton Ticino ha tratto da ricerche di questo genere. Al fine di promuovere la partecipazione più attiva possibile dei cittadini, il Dipartimento Opere sociali, da cui dipende il sistema sanitario, ha distribuito a tutti gli abitanti un libretto Sì e no per la salute, presentato come «una piccola guida per capire e per decidersi», che invita la popolazione ad atteggiamenti più critici nei confronti di quanto la medicina può offrire, sia sul versante diagnostico che terapeutico. Sono state esplicitate, tra l’altro, le domande che il paziente dovrebbe porre al medico. Le riportiamo, a vantaggio anche dei pazienti italiani:

In generale:

● Perché questo trattamento (questa procedura) è necessario?

● Quali sono i benefici attesi e i rischi potenziali?

● Cosa mi capiterebbe e (con quale probabilità) se questo trattamento non fosse eseguito?

● Esistono uno o più trattamenti alternativi? Se sì, quali sono i rischi e i benefici in rapporto a quello proposto?

● Il trattamento (la procedura) è scientificamente fondato (evidence-based)l

● Al mio posto lei si sarebbe sottoposto al medesimo trattamento? L’avrebbe proposto ai suoi familiari? Se no, per quale motivo?

Per prestazioni diagnostiche e di screening:

● Che malattia lei può diagnosticare con l’esame (il test) che mi propone?

● Qual è la precisione del test? Qual è la probabilità di avere risultati “falsi positivi” e “falsi negativi”?

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● La malattia che lei intende diagnosticare potrà poi essere curata? E con quali probabilità di successo?

Quando siamo guidati dalla preoccupazione di promuovere un ruolo attivo del cittadino e di coinvolgerlo nelle decisioni che lo riguardano, abbiamo fatto la transizione dell’etica medica tradizionale alla bioetica. Entriamo nell’ordine problematico che è tipico della sanità contemporanea quando chiediamo al medico di farsi carico anche della preoccupazione per l’efficienza dei servizi sanitari e del contenimento delle spese per la salute sostenute dal sistema sanitario. Oltre che il tradizionale principio della beneficità e quello moderno dell’autodeterminazione del paziente, sancito dal consenso informato, oggi il sanitario è chiamato in modo crescente a tener presente nelle sue scelte cliniche l’esigenza di ottimizzare l'uso delle risorse, che diventano sempre più scarse con il crescere della domanda.

Il medico in epoca di sviluppo della medicina ― e di espansione economica ― poteva immaginare di lasciarsi guidare dalla domanda: «Che cosa posso fare di più per il malato che ho in cura?». Oggi sarebbe irresponsabile se ragionasse ancora in questi termini. Deve invece chiedersi: «Di che cosa posso fare a meno, pur ottenendo lo stesso risultato di qualità nella cura del paziente?». In altre parole, il criterio dell’economicità nell’uso delle risorse, a cominciare da quelle diagnostiche, deve entrare nel perimetro dei principi che circoscrivano la “buona medicina”. Anche l’intenzione diagnostica deve proporsi la giusta misura: quella che si colloca dopo il “troppo poco” e prima del “troppo”.

Sandro Spinsanti

LA FORMAZIONE CULTURALE DEL CURANTE

in Affettività e cura

Atti degli incontri con la cittadinanza promossi dall'ADVAR

Treviso, 1999

pp. 74-98

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Camillo Barbisan

L’incontro di questa sera conclude la ricerca che l’ADVAR ha proposto intorno al tema “Affettività e cura". Le prime due relazioni hanno evidenziato che il rapporto tra i due termini ― affetti e cure ― è tutt’altro che da considerare formale o da consegnare alle passioni o alle predisposizioni dei singoli. Il tema di questa particolare forma di relazione intersoggettiva è stato posto sotto il segno della NECESSITA', di un vincolo che trova riferimento nella dimensione del deontologico e del giuridico ma che, ulteriormente, ha urgenza di trovare una forte radicazione culturale ed una altrettanto incisiva azione educativa.

È forte ― in questi ultimi tempi ― in ambito sanitario una sorta di bisogno maniacale di predisporre “protocolli di comportamento” che siano capaci di propiziare una giusta relazione tra le varie soggettività protagoniste dell’esperienza del curare. Il “protocollo” si pone utilmente come un vincolo che, tuttavia, sottende una duplice forma di ingenuità: il protocollo è un mezzo che è tale in relazione ad una realtà più grande che si configura come un fine/bene da realizzare; “anche” quest’ultimo ha da essere identificato, riconosciuto, compreso. Inoltre, il protocollo non “funziona” e non “produce automaticamente” il risultato alla luce del fatto che la relazione che si vuol normare è tra soggetti e non con delle “cose”! Queste fugaci note sono più. che sufficienti ad evidenziare la necessità inderogabile che ricade su ogni persona che metta a disposizione del curare passione e professione: una consistente formazione culturale capace di integrare tutta la doverosa competenza tecnica con l’altrettanto doverosa formazione che globalmente definiamo umanistica.

Quest’ultima ha una propria pertinenza nell’ambito di una “formazione completa del curante”; ha una propria tradizione culturale, ha una propria disciplina, un proprio linguaggio... Di tutto questo, nel contesto italiano, è sicuramente un testimone di assoluta rilevanza SANDRO SPINSANTI Direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities, della Rivista l’Arco di Giano ed autore di numerosi saggi dedicati al tema della umanizzazione

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in medicina. Segnaliamo in particolare la sua ultima opera: “Curare e prendersi cura. L’orizzonte antropologico della nuova medicina”, Roma 1998.

Sandro Spinsanti

La situazione creata dall’ADVAR nella realtà cittadina di Treviso, ma con influenza anche su altri gruppi che praticano le cure palliative, è quella di un laboratorio continuo di riflessioni, di esplorazioni di tematiche che ci stanno tutte a cuore ma che non trovano mai dei luoghi veri di approfondimento e confronto. A questi temi appartengono, con priorità, quelli connessi con la cura. Le riflessioni che vi proporrò vertono sulla formazione che devono avere le persone che si occupano di cura. La risposta dipende in gran parte da ciò che intendiamo per cura. Solo dopo aver chiarito che cosa intendiamo potremo accordarci sulla formazione necessaria alle persone coinvolte per essere in grado di curare bene.

Vi propongo tre diversi scenari o contesti, in cui è appropriato parlare di cura; nelle tre diverse situazioni cambiano il ruolo dei curanti e quello delle persone curate, e quindi la formazione necessaria per esercitare adeguatamente il compito. La prima ha a che fare con le situazioni in cui noi abbiamo bisogno di cura a causa di una malattia della quale vogliamo liberarci. Andiamo da un professionista ― medico, fisioterapista, infermiere... ― che per mestiere si occupa delle situazioni di crisi della nostra salute.

Il modello si realizza con la massima linearità ed efficacia nelle situazioni in cui ha luogo una guarigione. Possiamo visualizzarle pensando al giorno felice in cui diciamo: “Dottore, mi sento bene, adesso”; o alla scena in cui è il dottore a venire al nostro letto di malato per comunicarci: “Lei adesso è guarito, da domani si può alzare”. Pensiamo che finalmente la cura ha raggiunto il suo obiettivo: siamo “curati”, perché siamo giunti alla guarigione. Il processo di recupero della salute è finito; da domani saremo magari un po’ convalescenti, ma stiamo di nuovo bene. È il modello della cura ― il più semplice, il più spontaneo, il più desiderabile ―

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in cui l’intervento del professionista ci riporta alla situazione precedente. Attraverso la cura si chiude la parentesi aperta della malattia. Con un'espressione latina, questa guarigione si chiama “restitutio ad integrum”.

L’idea che ci possa essere restituita l’integrità iniziale è un po' ingenua, se presuppone che il corpo non conservi la memoria delle ferite. Ma vogliamo immaginare, con generosità, che se ho avuto una frattura grave e resto alquanto claudicante, sono autorizzato a proclamare di essere guarito, anche se ho uno stigma sotto forma di una memoria corporea di quello che ho avuto (per non parlare della memoria emotiva dell’evento). Quante volte si sente dire che dopo una malattia grave le persone si considerano diverse da prima. Specialmente dopo una grave malattia, quando si è stati vicini a morire, ci si sente diversi; anche se si è pienamente recuperata la salute, permane una memoria affettiva, perché attraversare certe situazioni cambia completamente la vita.

Questo è dunque il primo scenario del processo di cura: quello che restituisce la salute e rende la malattia un ricordo del passato (un ricordo fisico o ancor più un ricordo emotivo). Ora stiamo di nuovo bene: la cura ha raggiunto il suo obiettivo. Il secondo modello di cura è quello che i classici dell’antichità, sia medici che filosofi, chiamavano la “guarigione sufficiente”. Si tratta della misura di guarigione necessaria per continuare a vivere. Quello che per gli antichi poteva essere una evenienza rara, quasi eccezionale, ai nostri giorni è diventato l’esito più frequente del processo di cura. Il primo modello di cura ― ho una malattia, vado dal professionista competente che mi prescrive una terapia e ritorno come prima ― si realizza ormai solo nel 20% delle nostre malattie, cioè in una minoranza delle situazioni. E nell’altro 80% di casi patologici che cosa succede? Avviene che la medicina non riesce a dare la guarigione, intesa come restituzione all’integrità, alla salute piena, ma dà la guarigione sufficiente, in quanto capacità di continuare a vivere malgrado la mia malattia. La stragrande maggioranza delle malattie che ci portano a bussare alla porta del medico sono di questo tipo. Sempre più spesso, quindi, quando

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andiamo dal medico dobbiamo abbandonare il sogno ingenuo che usciremo prima o poi, con un percorso lungo o contorto, dal tunnel della malattia per tornare alla salute.

Un documento molto importante dello “Hastings Center” dedicato ai fini della medicina, redatto con il coinvolgimento di studiosi ed esperti di 14 paesi, ha descritto la situazione in questi termini: “Nelle società sempre più vecchie del nostro tempo, dove le malattie croniche sono la causa più comune di dolore, di sofferenza, di morte ― dove, in altre parole, le infermità sono destinate a continuare indipendentemente da quello che fanno i medici ― l’assistenza alla persona, il prendersi cura di lei diventa ancora più importante, riacquistando un primato dopo l’epoca in cui era sempre apparsa una seconda scelta. Nei casi di infermità cronica, i pazienti devono esser aiutati a dare un senso personale alla propria condizione, ad affrontarla, a conviverci, magari in permanenza. A settant’anni, per lo più, hanno una malattia cronica, a ottanta ne hanno tre o più. Dopo gli ottanta, almeno la metà dei casi hanno bisogno di un aiuto significativo per far fronte alle comuni attività della vita quotidiana. Nei confronti dei malati cronici, che devono imparare ad adattarsi a un sé nuovo e alterato, il lavoro del personale medico dovrà concentrarsi non già sulla terapia, ma sulla gestione della malattia, dove per gestione si intende l’assistenza psicologica empatica e continua a una persona che in un modo o nell’altro deve accettare la realtà della malattia e conviverci. Qualcuno ha osservato che la medicina, a volte, deve aiutare il malato cronico a forgiarsi una nuova identità”.

In questo contesto il significato di cura è, dunque, diverso. Ciò vuol dire che per un numero crescente di persone ― già ora enorme, l’80% ― la medicina non dà risposte risolutive: offre solo, se riusciamo a coglierla, la capacità di continuare a vivere con il nostro diabete, con il nostro asma, con la nostra insufficienza cardiaca, con le due (o tre quattro cinque) malattie croniche che si avvolgono le une sulle altre dopo una certa età.

Molte delle malattie che in passato erano considerate acute oggi non sono più tali. Se con una malattia ci posso combattere e

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vivere cinque o sei anni, o anche più, devo considerarla in qualche modo cronica. Il cancro fa parte di queste: in molti casi si può guarire, in altri si vive a lungo, combattendo. Addirittura oggi una malattia che nell’ultimo tempo si è valsa la drammatica fama di essere una malattia a decorso rapido e fatale, l’AIDS, è gradualmente diventata una malattia cronica: le attuali terapie permettono di vivere con l’AIDS per molti anni; non si può quindi considerarla come una malattia che, una volta contratta, è sinonimo di morte (questo è vero almeno per noi paesi privilegiati, che possiamo avere i farmaci necessari; cosa diversa è in Africa, dove contrarre il virus è sinonimo di morte in breve tempo). Oggi con i nuovi trattamenti farmacologici si può aspettare parecchi anni prima che la malattia si annunci e ancora tanti anni prima che abbia un esito fatale.

Lo scenario prevalente ai nostri giorni è, dunque, per lo più caratterizzato da cure che non sono rivolte alla restituzione della salute, ma sono finalizzate a darci la capacità necessaria per continuare il nostro processo vitale, malgrado le patologie dalle quali non possiamo liberarci. A questo scenario di cura dobbiamo aggiungere una terza e più ampia categoria di salute, che dà luogo a un altro modello di cura. La prima accezione di salute è la mancanza di sintomi ― sono in salute quando non ho nessuna patologia, oppure, qualora fossi malato, la medicina ha le riposte giuste per farmi ritornare di nuovo in salute e quindi liberarmi dal sintomo ―; il secondo modello presuppone la salute intesa come un equilibrio continuo e instabile tra sintomi dai quali non sempre sono in grado di liberarmi, ma con i quali posso continuare a convivere e sviluppare il mio progetto esistenziale.

Per indicare il terzo concetto di salute mutuo un’espressione da un filosofo che ha avuto personalmente una lunga e tribolata storia di malattie, ed è morto relativamente giovane: Friedrich Nietzsche. Possiamo quasi parlare della sua filosofia come di una risposta alle sue malattie, alla sua salute carente. In una lettera afferma, in modo molto incisivo, che attraverso le sue malattie è arrivato alla “Grande Salute”. Proprio questa espressione ― “la

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grande salute” ― voglio prendere in prestito per riferirmi a quella “salute” che non presuppone né l’assenza di malattie, né la convivenza con esse, bensì la realizzazione del nostro progetto di uomini e donne che, attraverso le vicende del corpo, realizzano un destino che dipende da loro e che trascende il piano corporeo (non chiedo ― evidentemente ― a Nietzsche di sottoscrivere questa visione; mi limito ad appoggiarmi alla sua lucida espressione).

Possiamo riscrivere la nostra storia di uomini e donne dicendo che attraverso la descrizione dalla nostra “patografia” ― cioè del pathos che noi viviamo ― scriviamo la nostra autobiografia; o ancora che la nostra autobiografia non è altro che la nostra “patografia”, cioè una serie di sofferenze, dolori, prove, legati alla nostra esistenza corporea. Elementi centrali di questa “patografia” sono le malattie, ma non solo queste. Non è sicuramente una malattia generare un figlio, ma forse nella storia di una donna l’aver generato un figlio è elemento costruttivo della sua biografia “corporea” come pochi altri elementi.

Potremmo raccontare tante di queste storie che costituiscono la vita: per “allevare” un figlio non è bastato generarlo, ma si è dovuto educarlo; tutte le storie dell’educazione di un figlio adolescente non hanno forse a che fare con la nostra salute? La salute non è soltanto quello che risulta nel libretto sanitario, ma è l’equivalente della nostra vita. Anche l’invecchiare è un momento della salute. Basta pensare a coloro che rifiutano di invecchiare, per avere un’immagine molto chiara di come accettare o non accettare la decadenza del corpo sia un elemento critico della salute. Ancora un esempio: la menopausa non è solo un evento di tipo clinico ma biografico, in senso più ampio, che richiede l’accettazione della fine della fase feconda della propria vita.

In sintesi, potremmo dire che la “grande salute” non è altro che la storia del nostro corpo attraverso momenti patologici o fisiologici che noi possiamo registrare come la storia della nostra realizzazione. Noi, esseri umani corporei, la nostra storia, con il suo significato immanente e anche quello trascendente, la scriviamo con il nostro corpo: con il nascere, crescere, ammalarsi,

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guarire, ammalarsi e non guarire e perciò convivere con la malattia; con il nostro invecchiare, con il nostro decadere, con il nostro morire. Da questo punto di vista la “grande salute” non è il contrario della morte. Anche la morte la possiamo definire come un momento della “grande salute”. Sono cosciente del paradosso, ma il saper morire non è in contraddizione con la salute. Anzi, lo possiamo definire come un momento fondamentale della grande salute.

I tre modelli di cura che siamo andati descrivendo possono essere presentati sinteticamente con uno schema grafico (Fig. 1).

La cura: modi e gradi

La formazione dei curanti, che è il nostro tema, cambia a seconda che parliamo della cura intesa come restituzione della salute come integrità, della cura come aiuto per vivere con le nostre malattie, oppure della cura intesa come l’appoggio di cui abbiamo bisogno per diventare uomini e donne realizzati attraverso quello che la vita, dalla nascita alla morte, ci fornisce. Ognuno dei tre modelli ha bisogno di curanti diversi, così come diversi

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siamo noi in quanto persone che beneficiano della cura. Nello schema cambiano, rispettivamente, il ruolo del terapeuta e la partecipazione consapevole della persona, del paziente.

Nel primo modello dobbiamo registrare un cambiamento abbastanza notevole, che sta avvenendo sotto i nostri occhi, in questi anni. Il fatto è tanto più notevole in quanto questo modello si è mantenuto inalterato nel tempo durante molti secoli. Questo schema di comportamento regolava i rapporti in modo molto lineare: per restituire la salute, là dove è possibile, faceva intervenire un professionista che conosce l’arte del curare, sa cosa va fatto quando c’è una frattura, un infarto, una ferita. È lui che, in scienza e coscienza, decide per il paziente. La partecipazione del paziente a questo processo era tradizionalmente sintetizzata nella richiesta di docilità alle prescrizioni mediche. Un medico spagnolo che ha riflettuto su questi temi, Gregorio Marañon, diceva ― fotografando quella che era la tradizione medica ― : “Il paziente comincia a guarire quando obbedisce al medico”.

Nel modello tradizionale della cura il paziente doveva esercitare esclusivamente le virtù dell’obbedienza. Sulla cura, intesa in questa accezione, si sarebbe potuto mettere il cartello: “Non parlate al conducente”. Qualche medico l’interpretava anche in maniera letterale; mi hanno detto di un primario ― per altro bravo, competente ― che quando qualche paziente gli faceva delle domande sul proprio stato di salute, lo interrompeva subito dicendogli: “Lei è in ospedale per guarire, non per fare domande”. Il medico è il capitano della nave o dell’aereo; lui conosce la rotta e lavora tanto meglio quanto meno viene disturbato. La consapevolezza richiesta al paziente era minima.

Anche questo modello sta cambiando nel nostro tempo. Oggi, sempre di più, la partecipazione consapevole è opportuna, auspicabile. Tra chi propone la cura efficace, con tutta la competenza professionale richiesta ― “scienza e coscienza” sono sempre necessarie! ― e chi la riceve si richiede una maggiore simmetria, che esclude l’affidamento passivo nelle mani del medico (non sono rari i pazienti che rifiutano ogni coinvolgimento nelle decisioni

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diagnostico ― terapeutiche: “È lei il dottore, non voglio sapere niente, faccia lei”...). Nella nostra società questo comportamento, definito paternalistico, oggi non è più accettato da buona parte dei cittadini. Tuttavia, finché ci muoviamo all’interno di questo modello di cura, in fondo i ruoli sono abbastanza ben definiti.

La formazione necessaria per il curante può essere definita dalle attese del paziente: dal medico il malato si aspetta in primo luogo la competenza. Se mi dovesse succedere di avere un infarto, io vorrei che il cardiologo cui mi affido non sia tanto pieno di buoni sentimenti ― se ci sono, tanto meglio! ― o di empatia, ma vorrei che fosse aggiornatissimo sullo stato attuale della cardiologia e sulle linee guida internazionali sul trattamento dell’infarto. Non vorrei, per esempio, che mi tenesse a letto due settimane, perché quando ha cominciato a fare il cardiologo si diceva che l’infartuato doveva stare a letto per tutto questo tempo: oggi lo stato della scienza dice che l’infartuato a letto deve stare tre giorni, dopo di che si deve alzare. Deve sapere se i trombolitici vanno o non vanno somministrati, sulla base dei più seri studi clinici. Da questo curante voglio che sia scientificamente aggiornato, perché da lui mi aspetto la competenza tecnica, prima di tutto; se poi è anche gentile, e se mi si rivolge con il “lei” invece che con il “tu”, lo apprezzo; tuttavia non è questo l’arco portante di un trattamento medico di buona qualità.

La formazione necessaria, quella che fa di lui un medico, oggi si riassume sotto l’etichetta di “evidence based medicine”, cioè una medicina basata non sulle opinioni o le credenze, ma sulle prove di efficacia. È necessario che sappia quale trattamento è meglio rispetto a un altro, per restituire la salute e si regoli secondo linee guida scientificamente valide e non secondo tradizioni di scuola che hanno fissato certi comportamenti. Oggi il cittadino non è più disposto ad accettare delle disparità di trattamento, per cui la stessa patologia viene curata diversamente a seconda dell’ospedale a cui ci si rivolge (qualche volta, all’interno dello stesso ospedale, il trattamento cambia a seconda dell’unità operativa

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o del medico, all’interno di uno stesso servizio). I cittadini non rinunciano a trattamenti di alto standard qualitativo, perché anche in Italia vogliamo la medicina che sia all’altezza di quella che si fa a Parigi, a Huston nel Texas, a Tokio: la medicina che universalmente è riconosciuta come efficace.

Questa alta misura di competenza, è richiesta a tutti i professionisti sanitari: al medico, all’infermiera e al fisioterapista. L’infermiere deve sapere che cosa va fatto per prevenire le piaghe da decubito: non è questione di buoni sentimenti o di parole, ma di conoscenze professionali. Questo non basta ancora: la competenza professionale richiede oggi che il medico ― il luminare ― non solo sappia come va trattata una patologia, ma che lo comunichi al paziente, coinvolgendolo nelle scelte che lo riguardano. È quello che oggi si chiama “consenso informato”. Se io non dò ― nella misura in cui sono disposto e capace ― il consenso alle cure, queste, anche se scientificamente corrette, non corrispondono alle regole che nella nostra società definiscono la buona medicina. Non accettiamo di essere trattati come dei bambini: vogliamo e dobbiamo partecipare alle cure, sapendo che cosa ci viene fatto e dando il nostro consenso.

La formazione scientifica seria oggi si completa con la formazione anche al rispetto dei diritti civili delle persone. Il malato non va trattato come un povero cristo: non è un “paziente”. Nell’ultima revisione del loro codice deontologico avvenuta nel 1998, i medici hanno fatto un cambiamento molto vistoso, in quanto hanno cancellato la parola “paziente”. Dove una volta c’era il rapporto medico-paziente, trovate il rapporto medico-cittadino, medico-persona, medico-cliente... Apprezziamo lo sforzo, ma i rapporti non si modificano cambiando le parole: c’è ancora tanto lavoro culturale da fare.

Quando ci orientiamo alla restitutio ad integrum richiediamo che da parte del sanitario ci sia la competenza, la scienza e anche il rispetto delle regole, secondo lo stile del rapporto che nella nostra società esprime la nuova cultura dei diritti. Per ritornare in salute questo ci basta. Se invece lo scenario è il secondo,

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la situazione diventa più complessa. Il rapporto che si instaura quando lo scenario è quello della salute sufficiente, o necessaria a convivere con una patologia inalienabile, è diverso da quello che predomina nelle malattie acute. Può esserci utile lo schema elaborato da Jean-Philippe Assal ― un medico di Ginevra che si occupa particolarmente della terapia e dell’educazione dei pazienti diabetici ― per descrivere la differenza tra la medicina acuta e la medicina cronica (Fig. 2)

ANALISI COMPARATIVA DI DUE MODELLI DI ASSISTENZA

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Prendiamo, per esempio, le caratteristiche della malattia: mentre la malattia acuta si presenta come qualche cosa di visibile, esterno, la medicina cronica conosce la malattia come qualcosa di silente, nascosto, presente da molto tempo. Sono diversi, di conseguenza, il luogo del trattamento, il ruolo del medico, l’attività, l’attenzione, la formazione. Prendiamo l’identità medica: mentre per la medicina acuta l’identità medica è ben definita ― se io ho problemi cardiaci, è il cardiologo la persona competente ― invece per quanto riguarda la cura necessaria per la malattia cronica l’identità del medico è confusa, a causa dell’aspetto psicosociale: il medico più che tecnico diventa psicologo, consulente, insomma la persona con cui devo condividere molto più che con il tecnico.

È diverso anche il ruolo terapeutico: mentre nella medicina acuta il medico si occupa dell’emergenza e il paziente è passivo, nella medicina cronica il medico ha l’obiettivo di portare il paziente a contare su se stesso; nella medicina acuta il rapporto è spesso genitore ― figlio: il medico prende un ruolo di genitore e guida con autorevolezza; invece nella medicina cronica la relazione si modella piuttosto sul rapporto adulto ― adulto. Nella medicina acuta, quella che si risolve nella guarigione, il rapporto con il medico è caratterizzato da gratitudine e ammirazione: il medico che mi risolve il mio caso è un grande medico (magari a Natale gli mando anche una cassetta di vini!). Nel rapporto colla malattia cronica, invece, c’è spesso scarsa gratitudine: ogni volta il medico mi dice le stesse cose; lui si annoia ― me ne rendo conto ― e anch’io mi annoio, perché il mio problema di salute è sempre lì. Il rapporto è pervaso da un risentimento profondo, da una parte e dall’altra. Il medico è frustrato, perché si trova a combattere sempre con la stessa situazione, e anche il paziente ce l’ha con il medico, che non risponde alle sue attese. Diversa è la reazione anche al fallimento terapeutico: mentre nella medicina acuta c’è un senso anche di sicurezza (“Abbiamo fatto anche tutto il possibile”), in quella cronica il fallimento terapeutico suscita depressione e sensi di colpa... (“Se avessimo usato un’altra strategia..., se fossi riuscito a convincerlo”...).

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Nei due scenari cambia anche lo stress del terapeuta. Mentre il medico che fa medicina acuta ― pensiamo alle situazioni acute per eccellenza: quelle del pronto soccorso, i medici di “ER” ― può trovarsi sotto pressione, ma in fondo è sempre molto gratificato, lo stress del terapeuta che ha a che fare con pazienti che non guariscono è insidioso: è un esaurimento legato a monotonia, a difficoltà di controllo diretto, assenza di gratitudine esplicita, logoramento. In generale, la medicina per i malati che non vanno verso la guarigione ma si trovano in una situazione di stabile cronicità, domanda un numero maggiore di aspetti educativi.

L’educazione non sta per indottrinamento. Spesso si intende l’educazione sanitaria come insegnare al paziente ad assumere determinati comportamenti (non fumare, non assumere sostanze dannose, non mangiare dolci se si è diabetici...).

L’educazione di cui parliamo non si limita a insegnare determinate regole. Come avviene nell’educazione degli adulti, vuol dire sostanzialmente cercare insieme obiettivi, negoziarli, verificarli, per poi ridefinirli da capo. È un rapporto adulto-adulto, fondato sul rispetto e la stima; quello che è importante non è un’autorità che uno può giocare dall’alto, ma il rapporto che si stabilisce col tempo.

La personalità del paziente cronico si modifica progressivamente: si può gradualmente arrivare a delle decisioni che forse qualche tempo prima non erano condivise o condivisibili. Per amore di concretezza, possiamo riferirci alla notizia apparsa molto tempo fa nei giornali riferita a un sacerdote, in dialisi per tanti anni, che ha chiesto che la cura fosse interrotta. La decisione era determinata sia dalla sua percezione della qualità della vita, per il degrado connesso con la progressiva perdita delle sue facoltà, sia dalla sua situazione spirituale, in quanto persona con un orizzonte trascendente, per il quale la morte non era la fine di tutto. Il bilancio tra i benefici della terapia e gli effetti negativi connessi a un certo punto si è rovesciato, inducendolo a chiedere che si lasciasse fare alla natura. Si badi bene: non è un caso di eutanasia, tant’è vero che la decisione l’ha presa con il consenso

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del vescovo e del suo direttore spirituale. Mi sembra che il caso illustri bene l’evoluzione di una situazione clinica, così che una scelta razionale in un determinato momento possa diventare accanimento terapeutico successivamente.

In questo contesto, nell’attività di cura l’accento va a cadere sull’attenzione da prestare alla persona malata, per capire cosa sta vivendo, per ascoltarlo e accompagnarlo nelle sue decisioni. Questo l’atteggiamento del curante è soprattutto necessario se ci spostiamo nel terzo modello di cura, dove cura non è più soltanto un’attività di tipo professionale. La cura necessaria per poter arrivare alla “grande salute” non è soltanto quella che fornisce il medico o l’infermiere, ma è un’attività in parte professionale e in parte non professionale. Un mito molto suggestivo, riportato da Igino, uno scrittore romano del II secolo d.C., ci parla di una dea molto singolare: Cura. Secondo il mito, “Cura, mentre stava attraversando un fiume, scorse del fango cretoso: ne raccolse un po' e incominciò a dargli forma. Era intenta a osservare che cosa aveva fatto, quando intervenne Giove. Cura lo pregò allora di dare lo spirito alla forma: Giove acconsentì volentieri e la forma divenne un uomo. Cura allora pretese di imporre il proprio nome alla forma umana, ma Giove non acconsentì e volle che fosse imposto il proprio. I due disputavano sul nome, quando intervenne anche la Terra, reclamando che fosse imposto il proprio nome, perché lei aveva dato alla forma una parte di se stessa. I contendenti elessero Saturno a giudice, che emise la seguente salomonica sentenza: “Tu, Giove, hai dato lo spirito e al momento della morte riceverai lo spirito; tu, Terra hai dato il corpo, e riceverai il corpo. Ma fu Cura che per prima diede forma a questo essere, e per questo fin che vive essa lo possederà”.

Finché noi viviamo, dalla nascita alla morte, siamo figli di Cura. Questa non è rappresentata solo dai professionisti con il camice bianco, ma anche da padri, madri, fratelli, vicini, volontari... Per essere curanti in questo grande e più ampio significato ― in maniera tale che attraverso le vicende del nostro corpo, quelle felici e quelle tristi, la generazione della vita, la crescita, la decadenza,

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e la morte, noi possiamo autorealizzarci ― più che un sapere tecnico si rende necessaria la capacità di essere presenti e di esercitare un ascolto attivo: l’ascolto che guarisce.

Possiamo chiamarlo anche “counselling”, non intendo però la consulenza nel senso di indurre un altro a fare qualcosa. “Counselling” è una presenza all’altra persona, sapendo che la cosa di cui noi abbiamo più bisogno non è tanto qualcuno che faccia per noi o che ci dia consigli, ma fondamentalmente che sia presente. La misura della consapevolezza necessaria per entrare in questo processo è massima: nessuno ci può far crescere, se noi non lo vogliamo. Non è detto che questi processi di nascita, crescita, decadenza, vita, morte producano degli esseri consapevoli. Non è detto che noi moriamo come quegli “uomini” che saremmo dovuti diventare. La fine della nostra vita come pienezza non è scontata: è un processo molto aleatorio. L’esperienza quotidiana ce lo conferma: ci sono delle persone che attraverso le dure vicende del corpo diventano migliori, maturano nel senso che acquisiscono maggiore umanità; ce ne sono altre che attraverso vicende analoghe si chiudono, diventano più ostili, più egoiste, ancora meno apprezzabili dal punto di vista dell’autorealizzazione umana.

Nessuno ci può condurre per mano alla “grande salute”: essa è la mia autorealizzazione. Neppure la persona che mi ama di più può darmi la possibilità di realizzarmi come essere umano. Soltanto io posso farlo; ma per questo ho bisogno dell’aiuto di persone che mi amano, mi rispettano e mi ascoltano. Se queste persone hanno anche il camice bianco, benissimo; ma sono benvenuti tutti coloro che possono garantire una vera presenza.

Vorrei concludere riportando le parole di una volontaria, raccolte nel bellissimo libro “Le notti azzurre”, per esprimere le ragioni per cui ha scelto di fare la volontaria: “Sono sempre stata contraria a una società nella quale hanno diritto di vivere soltanto i perfetti, una società che esalta la bellezza, l’autosufficienza, l’efficienza a tutti i costi. E il fatto di essere malati non deve impedire di poter vivere una vita degna di essere vissuta. Io dedico un

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giorno della settimana al volontariato, poi mi dedico a tutto il resto. Quando sono con il malato, mi do totalmente; poi stacco, continuo a vivere. Con la mia presenza è come se volessi dire alla persona che sta male: io ci sono, io sono qui con te, qualunque situazione tu viva, in qualunque stato tu sia.”

Grazie

DIBATTITO

Camillo Barbisan

Di provocazioni ne sono arrivate in abbondanza, usiamo bene il tempo perché tra un’ora dobbiamo chiudere, per consentire il ritorno a Roma al professor Spinsanti.

Se già c’è qualcuno con qualche richiesta... qualcuno che vuol farsi “curare”...

Primo intervento

Faccio parte di un’associazione che segue i malati psichici.

Domandavo al professore se ― dato che le malattie psichiche sono spesso malattie croniche ― egli pensa che il quadro fatto, dei medici, del volontariato e di tutto il resto, possa ritrovarsi anche in questo settore. Dal mio piccolo punto di vista, io penso di sì, ho cioè visto tanti aspetti che sono simili, si assomigliano, però ovviamente il parere di un esperto mi interessa molto.

Secondo intervento

Sono Lidia, una volontaria.

Prima il professore diceva che forse qualcuno non avrebbe condiviso il fatto che l’uomo talvolta non realizzi se stesso, nella vita. Sono naturalmente d’accordo, e penso che ciò sia molto spesso dovuto ― come ha accennato lungo la sua conversazione, ― al fatto che l’uomo spesso non ha una progettualità della sua vita.

Non solo, ma non trae, talvolta o molto spesso, vantaggio dalle prove, dalle patologie, dalle difficoltà che lungo la vita si trova continuamente ad affrontare. Ecco, a me pare che sia

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importante un’autoeducazione lungo tutto il percorso della vita e una definizione appunto di un progetto, affinché anche queste prove che, lo sappiamo benissimo, ci aspettano, possano esser affrontate e condivise con le persone che ci stanno vicine. Purtroppo, sappiamo benissimo che anche i curanti non sempre sono all’altezza, però io credo che il curato, se ha chiara la sua condizione, o in qualche modo vi ha riflettuto, possa dare una collaborazione migliore anche al curante.

Terzo intervento

Sono medico: potrebbe indicarci le fonti alle quali educarci? C’è una sete di sapere, bisogna conoscere dove trovare l’elemento da bere.

Sandro Spinsanti

Ovviamente quello che ho illustrato, presentando tre diversi scenari della cura, è uno schema; come tutti gli schemi fa un po’ violenza alla realtà, perché necessariamente la semplifica. Se in questo schema introduciamo la malattia psichica, abbiamo uno scenario più complesso. Il nostro schema, tuttavia, può ancora essere applicato. Anzitutto perché oggi, più che in passato, possiamo invocare il primo modello, quello della “restitutio ad integrum”, anche a proposito delle malattie mentali. Possiamo giustamente essere orgogliosi della nostra psichiatria, sia nel suo versante medico-farmacologico, sia nel suo versante più sociale ― antropologico. Ha fatto enormi progressi tanto la psichiatria che sa trovare i farmaci giusti per vincere la depressione, quanto quella che combatte le malattie psichiche creando modelli alternativi all’esclusione o alla reclusione nei manicomi. Fino a tempi molto recenti il “matto” è stato soprattutto un oggetto di scherno e di isolamento nelle nostre società. C’è stata anche la stagione, la più infausta possibile, durata poco ma che ha lasciato una traccia profonda nella nostra memoria, in cui il malato psichico poteva ― anzi doveva ― essere eliminato. I programmi eutanasici nazisti chiamavano i malati psichici “pesi morti”

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della nazione; e per i pesi morti non c’era altro che l’eutanasia.

Sia come società civile che come organizzazione medica possiamo dire che abbiamo risposte efficaci per la malattia psichica, molto più che in passato. È però vero che c’è un ampio spazio della malattia psichica che entra nella seconda categoria, quella della “guarigione sufficiente”: con molti sintomi siamo costretti a convivere. Segnalo ne “L’Arco di Giano” n. 18, dedicato a “l’Educazione come terapia”, già citato, un articolo sull’educazione dei pazienti e dei familiari dei pazienti psicotici vista come una risorsa. Sono esperienze che si vanno facendo, dalle quali risulta che si può vivere anche con una malattia psichica e con un malato psichico, in casa o nel proprio ambiente sociale. Bisogna però che ci sia una formazione appropriata. Forse non è fuori luogo menzionare anche il terzo modello, che equivale ad affermare che, malgrado la mia pazzia, ovvero la parte difettosa e carente della mia psiche, posso anche arrivare a un’autorealizzazione.

Alla signora Lidia vorrei dire brevemente che è vero che è importante avere un progetto nella vita, ma credo che sia non meno importante accettare ciò che la vita ci impone. Attraverso il percorso del nostro corpo noi siamo spesso portati là dove non vorremmo e costretti a rivedere i nostri progetti. E forse le realizzazioni più importanti nella nostra vita non sono nell’ambito di ciò che avevamo progettato, ma avvengono quando siamo sbalzati di sella. Non dico questo per auspicare che ciò avvenga; vorrei solo ricordare che può avvenire. Spesso eventi traumatici, che ci privano della salute, devastano i nostri progetti di vita, ci tolgono il rapporto con le persone care, possono diventare altri progetti. La sensibilità e la disponibilità a cambiare progetti è un elemento di “salute”.

La domanda relativa a dove andare a cercare i valori per educarci mi mette in imbarazzo. Io non lo so. Vorrei tuttavia cercare di dare una risposta indiretta. Cerchiamo di non essere presuntuosi, pensando che “noi” siamo portatori di valori da far conoscere agli altri. Le due prospettive sottostanti possono essere illustrate

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da due diverse versioni del codice deontologico degli infermieri (gli infermieri hanno da poco rifatto il loro codice deontologico: c’è veramente da essere orgogliosi della professione infermieristica, che ha saputo elaborare così bene le proprie regole di comportamento). Il codice precedente, che era del 1977, era molto enfatico; iniziava con la frase: “L'infermiere deve aiutare il paziente ad amare la vita”. La versione attuale ha tutt’altro tono, molto più modesto. Dice che l’infermiere “ascolta il paziente, i suoi valori, e lo aiuta a realizzarli”. Dal confronto di questi due atteggiamenti noi abbiamo una lezione importante da ricavare. Finché noi pensiamo che come medici, come infermieri, come professori, come preti, come padri, come madri... siamo portatori di valori ― dobbiamo portare gli altri ad amare la vita ― siamo avviati per una strada molto presuntuosa, e siamo facili candidati all’insuccesso. Se riduciamo un po’ le pretese, e ci mettiamo in ascolto di quali sono i valori delle persone, abbiamo qualche opportunità di fare delle piacevoli scoperte.

Quarto intervento

Io mi rifaccio alla sua conclusione.

Ha citato la frase della volontaria. “Io ci sono...” e ha detto: questa è la prima cosa che si riesce a trasmettere, e questo ci permette di arrivare alla “grande salute” .

Non ho capito, e le chiedo un chiarimento, se ad arrivare alla “grande salute” è il malato che riceve l’assistenza come presenza, come serenità, eccetera, o è il curante, chiunque sia, o volontario o altro. E mi permetto di puntualizzare: Io, come curante, non arrivo mai alla grande salute, ho un senso quasi di colpa davanti al malato terminale, perché avverto la sproporzione tra la mia impotenza e la situazione che ho di fronte. Le sarei grata se chiarisse “chi” arriva alla grande salute.

Quinto intervento

Sono Antonio, un volontario e desidero farle gli auguri per la nuova attività a livello nazionale, e spero che alla facoltà, oltre

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alla libertà di pensare, le venga data anche la libertà di agire.

La domanda è questa: premesso che lei condivide pienamente quello che ha espresso nella relazione, e mi trova sullo stesso piano, vorrei allora dirle: lei potrebbe condividere diciamo una frase che andava di moda durante la rivoluzione culturale cinese: “La teoria diventa una forza materiale non appena si impadronisce delle masse", nel senso che è auspicabile che questi concetti, dei quali è stata impregnata la sua relazione, vengano recepiti dalla maggior parte delle persone, non solo nella nostra ma anche in altre realtà.

Volevo farle una seconda domanda, per analizzare una sua affermazione.

Lei prima ha detto che ci sono varie posizioni di idee. Non condivido, in quanto, secondo me, il confronto di idee nasconde un confronto di interessi e di potere.

La ringrazio

Sandro Spinsanti

Le due questioni sono entrambe molto importanti. Parto dall’ultima affermazione di Antonio e la sviluppo in una domanda: gli scontri avvengono sulle idee o sugli interessi? Che cos’è che divide gli esseri umani: il fatto che la pensiamo diversamente, oppure perché siamo motivati da interessi diversi? È vero che gli interessi delle parti in causa nel processo di cura sono diversi. Gli interessi del curante non sempre sono gli interessi del curato. Non penso soltanto alle forme più volgari o più criminali di conflitto di interessi, cioè quando il curante cerca di lucrare sul malato. Mi riferisco piuttosto a forme un po’ più alte e nobili di conflitti di interessi: per esempio, tra ricerca e cura. Al curante potrebbe interessare di più portare il paziente dentro un braccio di ricerca che fare il vero interesse del paziente stesso. E magari maliziosamente si potrebbe pensare che anche questo interesse per la ricerca non è poi così neutro, perché dietro ci sono i grandi interessi delle ditte farmaceutiche...

Queste sono forme di conflitti di interesse nei confronti delle

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quali come cittadini dobbiamo essere sempre più avvertiti. Ci piacerebbe che i comportamenti dei sanitari fossero motivati soltanto da filantropia, idealismo e missionarietà, ma purtroppo non è così. Per prendere un esempio dall’ambito dell’ostetricia: quanti dei parti cesarei che vengono eseguiti sono per l’interesse della paziente o sono fatti piuttosto a vantaggio dei sanitari e della struttura? E ancora: quanti pediatri sanno, dicono e scrivono che il modo migliore in assoluto di allevare un bambino è l’allattamento al seno e poi invece prescrivono i latti artificiali (se ne sono inventati di tutti i colori: antiallergici, antirigurgito...: questa è l’ultima moda!). Sanno che per essere buoni pediatri dovrebbero consigliare a tutte le madri l’allattamento al seno; ma d’altra parte la loro formazione scientifica, i loro congressi, i loro macchinari sono pagati dalle ditte che producono latti... Come cittadini dobbiamo stare con gli occhi aperti e non scandalizzarci che la medicina sia un ambito di conflitti di interessi non diverso da altri ambiti di conflitti. Senza scandalizzarci troppo, dobbiamo ammettere l’esistenza di tali conflitti.

Non possiamo più permetterci di essere dei consumatori sprovveduti: come quando prendiamo una bottiglia d’acqua minerale dobbiamo andare a vedere la composizione e studiare l’etichetta, così dobbiamo farlo per i farmaci e per i servizi che ci vengono offerti. Non è detto che siano per il nostro miglior interesse: potrebbero essere anche semplicemente per l’interesse dell’azienda. Oggi le aziende sanitarie hanno il “budget”, devono produrre fatturato. Allora: conflitti di idee o conflitti di interesse? Sono convinto con lei che spesso dietro i conflitti di idee ci sono grandi conflitti di interesse; oggi tuttavia ci viene chiesto di prendere parte attiva mediante “l’empowerment" dei cittadini. Non abbiano una parola adeguata in italiano per esprimere il rovesciamento dei ruoli implicito. “Empowerment” è prendere il potere, ma non secondo gli slogan dei sessantottini. Il potere coincide con la conoscenza; tanto più siamo dei consumatori consapevoli, cioè che conoscono, tanto più abbiamo potere e possiamo difenderci nei conflitti d’interessi.

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La domanda relativa al problema del curante ― cioè se anche il curante arriva alla “grande salute”, o se vi possa arrivare soltanto il curato ― suscita molte considerazioni. Secondo lo schema che abbiamo presentato, occuparci di qualcuno è anche il modo migliore per occuparci di noi stessi. E quindi dare cura è anche il modo migliore per prendere cura di noi stessi. Questa è però una risposta astratta: in concreto, le attività di cura sono enormemente stressanti; sono così provanti che rischiano di portarci fuori dal nostro equilibrio.

Una illustrazione convincente di quanto sto dicendo è offerta dal libro Grazia e Grinta di Ken Wilber (ed. Cittadella, Assisi, 1995). L’autore è uno psicologo, esponente della psicologia transpersonale ― la corrente più sensibile a quella dimensione dell’autorealizzazione che si situa oltre i problemi dell’io ―, ha vissuto sulla propria pelle i problemi della cura. La sua giovane moglie ha scoperto proprio alla vigilia del viaggio di nozze di avere un nodulo al seno. Di lì una lunga battaglia contro il cancro, durata cinque anni. Questo libro è il racconto visto dalle due parti: il diario di Treya ― la moglie ― e il commento fatto dal marito.

Il sottotitolo della traduzione italiana illustra la tesi di fondo del libro: “La malattia mortale come situazione di crescita”. Il fatto paradossale è che la “grande salute” non è incompatibile con la morte, perché si può morire anche in maniera positiva vivendola attivamente, come un’autorealizzazione. Ma questa affermazione, affinché non sia retorica o poesia, va confrontata con i problemi del curante. Vi segnalo un capitolo tra i più impressionanti in questo libro in cui l’autore, innamoratissimo della moglie, persona anche molto sviluppata spiritualmente e culturalmente, che fa della cura della moglie un obiettivo di vita, deve riconoscere il pericolo che per il curante (in inglese esiste un termine intraducibile in italiano: “caregiver”, cioè colui che fornisce “care”, che si prende cura) esiste incombente il pericolo del “burn-out”, del bruciare le proprie risorse. C’è un momento drammatico in questa storia in cui, il marito, dopo essere passato attraverso una caduta nell’alcoolismo, si accorge, come svegliandosi da un

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sogno, di essere andato in un negozio dove ha comprato una pistola, e non sa se per uccidere la moglie o se stesso. È il momento più drammatico di una vicenda in cui curante e curato si stanno dilaniando reciprocamente. Poi riescono a rincontrarsi e a vivere la fine come una realizzazione piena.

Con uno stesso fiato di voce con cui diciamo che prendersi cura è un’attività sublime e nobile, dobbiamo dire che prendersi cura in situazioni di questo genere è un’attività enormemente provante. Soltanto quando le cose vanno bene, alla fine, colui che cura e colui che è curato si sono dati reciprocamente la possibilità di autorealizzarsi. Vorrei leggervi, in conclusione, un brano che descrive la morte di Treya: “Negli ultimi sei mesi della sua vita io e Treya eravamo entrati in una straordinaria sintonia spirituale e l’uno serviva l’altro in ogni modo possibile. Avevo smesso di lamentarmi, quell’autocompatimento tanto normale nelle persone di sostegno [è la traduzione in italiano di “caregiver”], derivante dal fatto che per cinque anni avevo messo da parte la mia carriera per poterla aiutare. Tutto questo era finito. Non avevo assolutamente alcun rimpianto; provavo solo gratitudine per la sua presenza, per la grazia straordinaria di servirla. Lei aveva smesso di lamentarsi perché il suo cancro aveva “mandato in pezzi” la mia vita. Il fatto puro e semplice è che noi due avevamo fato un patto, a un livello profondo, che entrambi avremmo partecipato fino alla fine alla sua prova, quale che ne fosse l’esito. Fu una scelta profonda, sulla quale eravamo entrambi molto, molto lucidi, in particolare negli ultimi sei mesi. Prestavamo semplicemente il nostro servizio reciproco scambiando sé e altro e pertanto riuscivamo a intravedere quello Spirito eterno che trascende sé e altro, “me” e “mio”.

Ecco, in concreto, che cosa vuol dire “transpersonale”. Quando si realizzano queste condizioni non c’è più “io mi curo” ... “io ti curo”... “io mi realizzo” ... “tu ti realizzi” ... “io ti ascolto”. Il livello del “mio” e “tuo” è trasceso, per accedere a una nuova dimensione. Ma bisogna procedere con molta cautela: questo “passaggio a sud-ovest” è molto burrascoso, come sanno tutti quelli che ci passano.