La qualità nei servizi sociali e sanitari: tra management ed etica

Book Cover: La qualità nei servizi sociali e sanitari: tra management ed etica
Part of the Sistemi sanitari series:

Sandro Spinsanti

La Qualità nei Servizi Sociali e Sanitari: tra Management ed Etica

Quality in Health and Social Services: Management and Ethics

in Medic

vol. 5, n. 4, dicembre 1997, p. 261-171

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LA QUALITÀ NEI SERVIZI SOCIALI E SANITARI:

TRA MANAGEMENT ED ETICA

QUALITY IN HEALTH AND SOCIAL SERVICES:

MANAGEMENTAND ETHICS

Premessa

Il concetto di qualità riguarda in ambito sanitario i rapporti umani, la cultura moderna dei diritti, l’appropriatezza scientifica ed economica dell’uso delle risorse, il grado di soddisfazione dell’utente ed i procedimenti di verifica e di revisione.

Descrizione

Per comprendere importanza e multidimensionalità del concetto di qualità nell’ambito della gestione della salute è stata condotta un’analisi del modificarsi nel tempo dei contenuti etici che presiedono all’esercizio della Medicina. Sono state individuate tre “stagioni” di questa etica, rispettivamente pre-moderna, moderna e post-moderna, e le loro rispettive caratteristiche.

Conclusioni

I criteri che in passato hanno determinato la qualità dell’assistenza sanitaria non dovrebbero venir sostituiti da nuovi criteri, ma gli uni dovrebbero integrarsi con gli altri. Una Medicina di buona qualità è definita non soltanto dal raggiungimento dell’obiettivo del beneficio per il paziente, ma anche dal rispetto della sua autonomia, dalla sua partecipazione ad un’effettiva partnership con chi lo assiste, dal rispetto dei suoi stessi doveri, dall’appropriatezza dell’azione rispetto ai fini da raggiungere sulla base di una corretta organizzazione di tipo aziendale dei servizi sanitari e sociali.

Parole Indice Assistenza sanitaria. Bioetica. Consenso informato. Etica medica.

Management sanitario. Medici e pazienti. Qualità.

Background

The concept of quality is becoming dominant in medicine and refers to several dimensions: human relationships, the modem culture of human rights, the scientific and economic validity of actions, the user’s satisfaction and the procedures of assessment and revision.

Description To better understand the importance and dimensions of the concept of quality in relation to health care, an analysis of the time changes of the contents of ethics in medicine may be useful. Three successive periods of this ethics, pre-modern, modern and post-modern, were identified and their main characteristics were discussed.

Conclusions The criteria which determined the quality of health care for more than twenty-five centuries are not to be replaced by new criteria but are rather to be integrated with the new ones. A “good-quality ” medicine should be aimed not only at the patient’s benefit, but also to the respect of his/her autonomy and duties, his/her actual partnership with the doctor, and an efficient organization of health services.

Index Terms Bioethics. Health care. Health management. Informed consent.

Medical ethicsPatients and physicians. Quality.

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Introduzione

Il richiamo alla qualità nell’insieme dei servizi rivolti alla persona, in particolare nella cura delle malattie e nella promozione della salute, ha diverse connotazioni, a seconda del contesto nel quale lo si colloca. Il contenitore più ampio, ma anche meno differenziato, è costituito dal movimento per l’«umanizzazione» della Medicina. Il suo humus proviene dalla diffusa sensazione che nella pratica della Medicina sia andato perduto qualcosa di essenziale, che è necessario ed urgente reintrodurre, se non si vuol snaturare ciò che tradizionalmente costituisce l’arte della guarigione 1. Rivendicare la qualità dei trattamenti sanitari equivale, in questa accezione, ad un richiamo ai valori che hanno tradizionalmente ispirato la pratica della Medicina.

L’accusa di disumanizzazione non colpisce solo il ventaglio di comportamenti, da quelli esplicitamente criminali a quelli semplicemente arroganti o insensibili al vissuto di una persona ammalata, che emergono periodicamente nella rubrica «malasanità». La richiesta di umanizzazione non nasce là dove la sanità è allo sfascio, ma proprio dove la Medicina dà le migliori prove di efficacia ed efficienza. A suscitarla non è tanto la collera di pazienti maltrattati in ospedali-lager o malversati da medici incompetenti o scorretti, quanto il deterioramento dei rapporti che dilaga a ridosso di prestazioni mediche di grande efficacia, quali le generazioni precedenti non avrebbero immaginato neppure nei loro sogni più audaci. Fino ad un passato non molto lontano, il dottore si limitava a tenere la mano di un bambino che moriva di difterite: non poteva far niente per salvargli la vita. Il medico era impotente, ma tutti erano contenti di lui. Oggi al bambino gravemente ammalato vengono somministrati antibiotici potenti ed efficacissimi, tanto che dopo qualche giorno è di nuovo a giocare con gli altri bambini in cortile. Eppure si è scontenti del dottore. Il contrasto tra le due situazioni, che sono paradigmatiche nonostante la loro schematicità, fotografa il degrado del rapporto tra medico e paziente. A questo degrado, nelle sue varie manifestazioni, il movimento della umanizzazione in Medicina vuol porre rimedio.

Salute e cultura moderna dei diritti

Un secondo ambito nel quale è emerso il discorso della qualità dei servizi di cura della salute è quello della cultura moderna dei diritti. Si può distinguere un susseguirsi storico di diverse concezioni dei diritti applicati alla salute, quasi una sequenza ordinata di «generazioni dei diritti» 2, I diritti umani di prima generazione, che comprendono il diritto alla vita, alla salute e alla libertà di coscienza, sono stati teorizzati dalle concezioni illuministiche ed introdotti nei costumi dai regimi liberali. Verso la metà del XIX secolo si è delineata una nuova generazione di diritti, centrati sull’idea di uguaglianza e di giustizia, così come i precedenti lo erano sull’idea di libertà. Si è sviluppata così la coscienza del diritto di ogni essere umano all’educazione, all’abitazione, al lavoro, al sussidio di disoccupazione, alla pensione, all’assistenza sanitaria.

La dichiarazione universale dei diritti dell’uomo, promulgata dalle Nazioni Unite il 10 dicembre 1948, nell’Art 2 definisce in questi termini il diritto all’assistenza sanitaria:

«Ogni persona ha diritto ad un livello di vita adeguato che gli assicuri, così come alla sua famiglia, la salute e il benessere, e in particolare il cibo, il vestito, l’abitazione, l’assistenza medica ed i servizi sociali necessari; ha anche diritto agli aiuti in caso di disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza, vecchiaia o altri casi di perdita dei mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà».

In Italia l’introduzione del Servizio Sanitario Nazionale (Legge 833/1978) intese rendere effettiva l’idea portante del welfare state: separare la cura della salute dal benessere economico di chi ha bisogno delle cure, rendendole disponibili a tutti 3. La “riforma della riforma”, ovvero il riordino in atto nel nostro servizio sanitario pubblico noto come processo di aziendalizzazione, per quanto innovativa, si costruisce sul fondamento dello stato sociale, che continua a rimanere un’acquisizione non rimessa in discussione nei nostri orientamenti di politica sanitaria.

La terza generazione dei diritti riferiti alla salute è quella che registra la possibilità per l’individuo di orientarsi nelle scelte che hanno a che fare con le cure sanitarie in modo sintonico con i propri valori, preferenze e concezioni di vita. La qualità in questo contesto equivale alla capacità di rivendicare un diritto già previsto dalla Dichiarazione americana del 1776, quale uno dei diritti inalienabili che tutti hanno fin dalla nascita: il diritto a perseguire la felicità (the pursuit of happiness). La vita non è solo un bene sacro, non disponibile né per l’individuo, né per lo Stato: la vita ha anche una qualità che l’individuo con le sue scelte può promuovere o pregiudicare. Introdurre questa prospettiva di autodeterminazione nelle scelte relative alla vita e alla salute significa, secondo lo storico della Medicina Diego Gracia, far fare alla Medicina la “rivoluzione liberale” con due secoli di ritardo...!, dopo che attraverso lo Stato sociale è stata fatta la rivoluzione sociale:

«Nel mondo della salute la rivoluzione sociale ha preceduto in molti casi la liberazione liberale... Il liberalismo è sempre stato il grande “argomento in sospeso” della Medicina occidentale» 2,

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Un’articolazione più recente nella nuova cultura dei diritti è infine quella che vuol rendere operativi i diritti della persona nella concreta erogazione del servizio pubblico. La “Carta dei servizi pubblici”, direttiva del 27 gennaio 1994, promulgata dal ministro Cassese, stabilisce sia i principi fondamentali che devono essere rispettati da tutti i dipendenti delle pubbliche amministrazioni, sia gli strumenti concreti per promuovere la qualità del servizio (adozioni di standard, informazioni degli utenti, trasparenza nei rapporti e riconoscibilità degli operatori, valutazione della qualità dei servizi). Non a caso la prima Carta dei servizi promulgata è stata quella relativa alla sanità (Carta dei servizi pubblici sanitari4.

La qualità dell’assistenza

Un terzo ambito da cui la considerazione della qualità irrompe nello scenario della sanità è la ricerca metodica della qualità dell’assistenza erogata da parte dei professionisti stessi. La valutazione dell’assistenza sanitaria non può limitarsi a misurare la quantità delle risorse utilizzate: deve anche verificare se queste risorse sono state utilizzate in modo corretto da un punto di vista tecnico-scientifico e di interazione umana. L’obiettivo della valutazione della qualità dell’assistenza è stato così definito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS):

«La valutazione della qualità dell’assistenza tende a far sì che ogni paziente riceva l’insieme di atti diagnostici e terapeutici che portano ai migliori esiti in termini di salute, tenendo conto dello stato attuale delle conoscenze scientifiche, con il minor costo possibile e i minori rischi iatrogeni, ottenendo la sua soddisfazione rispetto agli interventi ricevuti, agli esiti ottenuti ed alle interazioni umane avute all’interno del sistema sanitario».

Con l’autorevolezza che compete a questa istituzione internazionale, l’OMS ha promosso la valutazione della qualità dell’assistenza. Nel 1984 il comitato regionale per l’Europa dell’OMS ha approvato 38 obiettivi nell’ambito del progetto Salute per tutti nell’anno 2000. Due obiettivi in particolare, il 31 e il 38, hanno definito l’impegno per gli Stati membri ad attivare sistemi di monitoraggio della qualità delle prestazioni sanitarie e a rendere la valutazione parte integrante del lavoro degli operatori sanitari.

Obiettivo 31: Assicurare la qualità delle prestazioni. «Entro il 1990 tutti gli Stati membri dovranno aver istituito efficaci meccanismi di controllo della qualità delle cure fomite ai pazienti nel quadro dei vigenti sistemi di assistenza sanitaria. Per raggiungere questo risultato occorrono metodi e procedure di sorveglianza continua e sistematica delle cure prestate ai pazienti e attività permanenti di controllo e valutazione da parte dei professionisti della sanità, mentre tutto il personale sanitario dovrà essere addestrato a garantire la qualità delle prestazioni».

Obiettivo 38: Buon uso delle tecnologie sanitarie. «Entro il 1990, tutti gli Stati membri dovranno aver istituito un meccanismo ufficiale per la valutazione sistematica del corretto impiego delle tecnologie sanitarie e della loro efficacia, efficienza, sicurezza, accettabilità e per stabilire in quale misura esse siano conformi alle politiche nazionali adottate e compatibili con le difficoltà economiche del Paese. Tutto ciò sarà possibile se i governi adotteranno una chiara politica di valutazione sistematica e totale di tutti i nuovi dispositivi tecnici destinati al settore sanitario, e se tale politica sarà adatta alle caratteristiche di ciascun Paese; sarà inoltre necessaria la creazione di un sistema internazionale di scambio delle informazioni relative a tali tecnologie».

La qualità dell’assistenza, intesa come capacità di migliorare lo stato di salute di una popolazione nei limiti concessi dalle tecnologie, dalle risorse disponibili e dalle caratteristiche dell’utenza, ha nel frattempo messo radici anche in Italia. Si è costituita una Società di Verifica e Revisione della Qualità (VRQ), che pubblica un suo periodico e promuove le diverse tecnologie validate a livello internazionale: l’autovalutazione, l'audit (valutazione retrospettiva delle prestazioni attraverso la revisione della documentazione), la verifica e revisione della qualità o QA (quality assurance, definita da uno dei maggiori esperti del settore come «il rapporto tra i miglioramenti ottenuti nelle condizioni di salute e i miglioramenti massimi raggiungibili sulla base dello stato attuale delle conoscenze, delle tecnologie disponibili e delle condizioni dei pazienti»: 5) il CQI (continuous quality improvement) che applica al sistema sanitario l’approccio della total quality adottato nell’industria 6.

La VRQ si presenta come un mezzo di concreta valutazione della qualità delle prestazioni per migliorarle nell’interesse dei medici e dei cittadini, lontana da ogni aspetto fiscale, disciplinare o comunque sanzionatorio dell’attività dei medici. Una certa ambiguità è tuttavia sopravvenuta in Italia per il fatto che la VRQ è stata recepita nella normativa precedente gli accordi di lavoro del 1990 per il personale del comparto del Servizio Sanitario Nazionale. Il DPR 384 del 28 novembre 1990 ha istituito Commissioni per la verifica e la revisione della qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie a livello di Regioni e USL, affidando loro compiti precisi. Le Commissioni regionali hanno lo scopo sia di proporre progetti di VRQ alle singole USL, sia di validare i progetti provenienti da queste. Nel 1991, infine, è stato istituito presso il Ministero della Sanità un “Comitato nazionale per la valutazione nella qualità tecnicoscientifica e umana dei servizi e degli interventi sanitari”, con il compito di coordinare le attività di VRQ previste dal contratto di lavoro vigente.

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Un quarto ambito, infine, è quello della promozione della qualità connessa con il riordino del Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Dacché ha cominciato ad evidenziarsi il bisogno di modificare il SSN nel 1978, si è andato delineando un consenso sulla centralità che spetta in ogni processo di riordino alla promozione della qualità delle attività sanitarie, attraverso la costante attenzione degli operatori agli effetti delle cure prestate ed alle modalità di erogazione delle stesse, nonché alla soddisfazione dell’utente. La sfida della qualità rappresenta la nuova frontiera del SSN; la qualità può essere la risposta alla crisi in cui si dibatte la nostra sanità pubblica 7.

Nelle USL trasformate in aziende (DLgs 502/19921 e successivamente DLgs 517/19932) il controllo di qualità ha un ruolo strategico. Esso è esplicitamente previsto dall’Art 10:

«Allo scopo di garantire la qualità dell’assistenza nei confronti della generalità dei cittadini, è adottato in via ordinaria il metodo della verifica e revisione della qualità delle prestazioni, nonché del loro costo, al cui sviluppo devono risultare funzionali i modelli organizzativi e i flussi informativi dei soggetti erogatori e gli istituti normativi regolanti il rapporto di lavoro del personale dipendente, nonché i rapporti tra soggetti erogatori, pubblici e privati, e il SSN».

L’Art 14, finalizzato a favorire la partecipazione dei cittadini e la tutela dei loro diritti, afferma:

«Al fine di garantire il costante adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze dei cittadini utenti del SSN definisce con proprio decreto (...) i contenuti e le modalità di utilizzo degli indicatori di qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie relativamente alla personalizzazione ed umanizzazione dell’assistenza, al diritto all’informazione, alle prestazioni alberghiere, nonché dell’andamento delle attività di prevenzione delle malattie.

Le Regioni utilizzano il suddetto sistema di indicatori per la verifica, anche sotto il profilo sociologico, dello stato di attuazione dei diritti dei cittadini, per la programmazione regionale, per la definizione degli investimenti di risorse umane, tecniche e finanziarie. Le Regioni promuovono inoltre consultazioni con i cittadini e le loro organizzazioni anche sindacali ed in particolare con gli organismi di volontariato e di tutela dei diritti, al fine di raccogliere informazioni sull’organizzazione dei servizi».

1 Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, No 502: Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma dell’Art 1 della Legge 23 ottobre 1992, No 421

2 Decreto Legislativo 7 dicembre 1993, No 517: Modificazioni al Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, No 502, recante il riordino della disciplina sanitaria, a norma dell’Art 1 della Legge 23 ottobre 1992, No 421

Qualità e soddisfazione

Man mano che l’esigenza di qualità nei servizi sociali e sanitari è andata prendendo concretezza, è diventato evidente che il centro di gravitazione dell’interesse si sposta dal professionista che fornisce il servizio al cittadino/utente che ne usufruisce. In regime di paternalismo, anche quello più illuminato, il criterio di valutazione di ciò che viene offerto al malato o bisognoso è fornito dal professionista stesso. Il medico ha per secoli rivendicato il diritto-dovere di prendere le sue decisioni “in scienza e coscienza”, come se il suo sapere e la sua morale totalizzassero tutte le forme di tutela che si possono offrire al paziente/utente. Chi ricorre ad un professionista di servizi sanitari o sociali è un cliente molto particolare, perché i suoi bisogni non sono definiti da lui stesso, ma dal professionista che è accreditato ad inserire la domanda entro la griglia offerta dal suo sapere. La “soddisfazione del cliente” non è tenuta in alcuna considerazione. Quando le prestazioni non sono adeguate, in una realtà di mercato libero i clienti cambiano fornitore; in una situazione di servizio pubblico, come quello sanitario, non rimane che la protesta 7.

Gli scenari legati al riordino del SSN sembrano indicare che questa situazione è destinata a cambiare. Un paziente/cliente insoddisfatto è già adesso una minaccia per la sanità privata. Con l’introduzione di una concorrenzialità tra pubblico e privato - e anche tra pubblico e pubblico, per la creazione di una sorta di mercato interno all’azienda sanitaria - l’insoddisfazione del cliente costituirà una minaccia di destabilizzazione anche per il servizio pubblico. Questo non potrà permettersi di ignorare sistematicamente la soddisfazione del paziente/cliente, legata alla percezione della qualità dei servizi ricevuti. Il pubblico dovrà perseguire la soddisfazione del cliente non meno di quanto sia già oggi costretto a fare il privato.

Ma proprio questa prospettiva suscita interrogativi scomodi. Perché avere un paziente soddisfatto non è tutto: bisogna vedere di che cosa e perché è soddisfatto. Se un paziente insoddisfatto è un pericolo per l’azienda, una minaccia ben più grande per la Medicina potrebbe essere il diffondersi di pazienti ingiustamente soddisfatti. È meglio lasciare l’evocazione di questo scenario alla letteratura, piuttosto che ad analisi sociologiche o psicologiche. L’arte, più adeguatamente di qualsiasi sapere scientifico, può cogliere quel grano di follia che stravolge i comportamenti umani, anche i più nobili e generosi.

L’utopia negativa di masse di pazienti soddisfatti, ma inconsapevoli di essere defraudati della sostanza stessa della salute, ci è offerta dalla pièce di Jules Romains Knock o il Trionfo della Medicina. Andata in scena per la prima volta nel 1923, la commedia non cessa di inquietarci, a tanti anni di distanza, come un’anticipazione lungimirante di quella “medicalizzazione della vita” denunciata da Ivan Illich

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e da altri autorevoli critici della Medicina contemporanea.

Il personaggio principale è il Dr Knock, che ha assunto come motto una frase attribuita a Claude Bernard: «I sani sono malati che si ignorano». Rileva una condotta di campagna dalle mani di un vecchio medico che si ritira e, nel giro di pochi mesi, converte al suo vangelo tutti gli abitanti di Saint-Maurice. Tutta la vita del paese si è trasformata, potendosi ora suddividere in due tappe o ere ben definite: prima o dopo il Dr Knock. Egli ha ispirato agli abitanti la paura delle malattie e della morte, e tutti si curano. La locanda è trasformata in clinica e tutti i posti sono occupati: anzi, si stanno prevedendo ampliamenti.

Quando il vecchio Dr Parpalaid torna alla sua condotta, dopo tre mesi, non riconosce il paesaggio umano creato dall’intraprendente Dr Knock. In una scena-clou, questi lo invita a gettare uno sguardo dalla finestra su Saint-Maurice medicalizzato:

«Guardate un po’ qui, Dr Parpalaid. Era un paesaggio rude, appena umano, quello che contemplavate. Oggi ve lo offro tutto impregnato di Medicina. In duecentocinquanta di quelle case ci sono duecentocinquanta letti in cui un corpo disteso testimonia che la vita ha un senso, e grazie a me ha senso medico».

Ma ben più inquietante della soddisfazione del medico è la soddisfazione degli abitanti di Saint-Maurice. La domestica della locanda-sanatorio non riconosce il Dr Parpalaid, che pur ha lasciato il paese solo da pochi mesi. Quando si presenta come medico, la donna risponde asciutta:

«Non sapevo che ci fosse stato qui un medico prima del Dr Knock».

Tra la padrona della locanda ed il vecchio medico ha luogo il seguente dialogo:

Il dottore: «Bisogna credere che ai miei tempi la gente stesse meglio».

Madame Rémy: «Non dite questo, signor Parpalaid. La gente non aveva idea di curarsi: è tutta un’altra cosa. C’è chi immagina che nelle campagne siamo ancora dei selvaggi, che non abbiamo alcuna cura della nostra persona, che aspettiamo che la nostra ora sia venuta per crepare come gli animali, che i rimedi, le diete, gli apparecchi e tutti i progressi siano per le grandi città. Errore, signor Parpalaid.

Noi ci apprezziamo come chiunque altro».

La riconoscenza degli abitanti del paese verso il Dr Knock, la loro piena soddisfazione per avere un medico “capace” ci lasciano un retrogusto amaro. L’ombra lunga del Dr Knock, con la sua straordinaria capacità di organizzare una Medicina pienamente soddisfacente, si stende su tutto il secolo che ha visto, come nessun altro in precedenza, la piena medicalizzazione della vita. La qualità della soddisfazione che mostrano pazienti di questo genere ci fa francamente dubitare che questa possa essere assunta come criterio esclusivo per valutare l’atto medico.

La soddisfazione del paziente ci rimanda così, inevitabilmente, alle questioni di fondo della Medicina: il suo scopo ed i suoi limiti, gli effetti positivi e quelli negativi che un’efficiente organizzazione dei servizi sanitari ha sulla cura della salute. In altre parole, la soddisfazione dei pazienti non può essere una scorciatoia che ci dispensa dall'affrontare i problemi antropologici ed etici legati alla pratica della Medicina.

Qualità, soddisfazione ed etica

La preoccupazione per la soddisfazione del paziente/cliente porta nella sanità un punto di vista che è fondamentalmente estraneo alla tradizione dei criteri di qualità dell’atto medico, così come è stata concettualizzata dall’etica medica. Se i professionisti della sanità stentano a farlo proprio, non si tratta solo della comprensibile resistenza di chi è indotto a muoversi al di fuori di un paradigma comportamentale familiare. Adducono anche delle buone ragioni, riconducibili alla preoccupazione di tutelare il paziente da ciò che potrebbe essergli nocivo e di promuovere il suo bene nel modo ritenuto appropriato dalla scienza medica e dalle conoscenze professionali di coloro che si dedicano all’assistenza.

«Ho il dovere morale, protesta il medico, di proporre al paziente la procedura terapeutica che risponde più efficacemente al suo problema di salute, non quella che riscuote di più la sua soddisfazione. Il bene del paziente è, secondo l’etica che ispira da sempre la Medicina, l’imperativo che domina su tutti gli altri. L’amministratore dell’ospedale, per esempio, è più soddisfatto se prescrivo un farmaco meno costoso. Ma se io so che quello più costoso è più benefico per il paziente, mi avvarrò della libertà di prescrizione terapeutica, indipendentemente dalla soddisfazione di terze parti». Un professionista di nursing geriatrico, a sua volta, potrebbe obiettare: «Io so che il mio paziente è più contento se gli risparmio il bagno; ma non farei un nursing corretto se non inducessi l’anziano a fare il bagno almeno due volte alla settimana. Il mio anziano, inoltre, non prova lo stimolo della sete e non vuole bere: ma posso responsabilmente fargli correre il rischio della disidratazione, per avere un cliente soddisfatto?».

Se dall’aneddotica si passa al livello teorico, ci si rende conto che la preoccupazione per il beneficio da procurare al paziente è il pilone portante dell’etica medica tradizionale. Il professionista sanitario ispira i suoi interventi in modo esclusivo al “bene del paziente” 8: questo è il senso e la finalità intrinseca dell’atto medico. Nel giuramento

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di Ippocrate, il documento più antico a cui si ispira il tradizionale ethos medico, i confini etici dell’atto medico sono concisamente descritti dalla cosiddetta “clausola terapeutica”:

Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa.

Per cogliere il significato che questa concezione può rivestire anche per gli uomini del nostro tempo, possiamo riferirci alla versione modernizzata che è stata redatta in occasione del “Processo a Ippocrate” organizzato nell’ambito di Milano-Medicina del 1988. Un comitato di esperti ha così riformulato la “clausola terapeutica”:

«Eserciterò la mia arte secondo un sapere che mi impegno ad accrescere costantemente, e prescriverò farmaci secondo un giudizio che manterrò puro e retto, e che mi guiderà nello scegliere quei rimedi che sicuramente si siano dimostrati giovevoli. Non farò della mia arte ingiusto lucro, né anteporrò alcun interesse a quello del malato, nemmeno se richiesto dal potere di chi amministra e governa la cosa pubblica».

Dal confronto con l’originale ippocratico emerge la sostanziale continuità nell’orientamento al bene del paziente come giustificazione dell’atto medico. Gli elementi costitutivi del rapporto che lega il professionista sanitario al paziente/cliente sono: l’asimmetria dei rapporti (tra di loro non si stabilisce un contratto bilaterale tra uguali, ma piuttosto un 'alleanza terapeutica, con forti connotazioni religiose); la subalternità del malato (in merito all’atto terapeutico il malato non ha propriamente niente da dire; è chiamato a strutturare l’atto medico solo fornendo i sintomi, di cui il sanitario interpreterà il significato: non è il malato che parla, ma i sintomi che si presentano alla lettura); il ruolo pilota della scienza (il medico è impegnato ad accrescere sempre di più il proprio sapere); il controllo fornito dalla coscienza e dal senso di responsabilità del medico (di qui la formula “in scienza e coscienza”, purtroppo spesso utilizzata per tagliar corto nei lunghi discorsi sulle dimensioni etiche della pratica della Medicina).

Questa concezione così lineare dell’atto terapeutico, che è giunta fino a noi attraverso i secoli sostanzialmente immutata, sta attraversando un processo di trasformazione suscettibile di grandi conseguenze. La Medicina moderna è divenuta sensibile ai valori del paziente. Questi accetta sempre meno la posizione di “minorenne non emancipato”, che il modello paternalistico di esercizio dell’arte sanitaria gli riservava. La pratica del consenso informato deriva dall’accettazione del principio dell’autonomia dell’individuo, in quanto soggetto capace di determinare i propri fini. Non è buono l’intervento sanitario o sociale che non consideri l’adulto come adulto, con il suo diritto/dovere di partecipare all’atto medico ed eventualmente di circoscriverlo entro i limiti stabiliti nell’esercizio dell’autonomia personale.

Ciò è tanto più vero, forte e dirompente nello stato attuale del progresso medico. Oggi la Medicina dispone di un arsenale terapeutico molto vario e aperto su diversi esiti. È proprio là dove esiste una pluralità di scelte che i valori del paziente diventano rilevanti. Ciò che il paziente intende come salute, benessere, vita buona ― tutto ciò che, nel linguaggio conciso della rottura con l’assolutismo politico realizzata dagli indipendentisti americani era contenuto nel diritto al pursuit of happiness ― deve entrare strutturalmente nell’atto medico. La soddisfazione del paziente diventa un elemento intrinseco della qualità etica di un intervento sanitario, quando si riferisce al rispetto dei valori che costituiscono l’universo morale entro cui l’individuo costruisce la sua vita, con il progetto morale che gli è proprio.

Legare la qualità etica dell’atto medico ai valori del paziente non rischia di scardinare i criteri tradizionali? Se il professionista sanitario subordina la sua azione alla soddisfazione del paziente, non potrebbe diventare a sua volta subalterno a questi, senza alcuna possibilità di distinguere tra bisogni, desideri e magari anche capricci? Il pericolo paventato è quello che le professioni della salute decadano a livello di agenzie dei servizi (per le quali il cliente ha sempre ragione...: un atteggiamento che è possibile adottare solo perché ciò che è in gioco si situa infinitamente al di sotto di beni quali la salute o la vita stessa).

Di fronte a questi interrogativi e timori costituisce un punto di riferimento rassicurante la strumentazione concettuale che fornisce la riflessione bioetica contemporanea. Questa ci aiuta a distinguere due livelli: del “minimo morale” e del “massimo morale” 9, I minima moralia delineano quel livello al di sotto del quale non si può scendere, se non vogliamo che la società smarrisca i suoi tratti minimi essenziali di umanità. Il minimo morale non è legato al consenso, né alla soddisfazione. Anche se, per ipotesi, la maggioranza si accordasse su certi comportamenti o politiche che offendono i principi che tutelano il minimo di morale, non potrebbe addurre il consenso come prova di legittimità. Questo vale, per esempio, per i comportamenti ritenuti giusti in alcune epoche (come l’approvazione della schiavitù) o da certi regimi (l’eutanasia dei malati mentali e degli handicappati praticata dai medici sotto il nazismo). La maggioranza degli attori sociali ― per esemplificare ancora ― potrebbe ritenere economicamente vantaggioso e umanamente più conforme alla dignità non tenere in vita le persone in coma vegetativo permanente, ma queste scelte cadrebbero sotto il minimo morale (purché sia stabilito in modo incontrovertibile che abbiamo ancora a che fare con persone umane), qualunque sia la soddisfazione di coloro che decidono in tal senso.

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I principi a guardia del minimo morale sono quelli di giustizia e di non-maleficità. Il primo richiede che tutti siano trattati con uguale considerazione e rispetto, senza privilegiare qualcuno a danno di altri. Il secondo, che è un principio basilare nell’etica medica ed è stato per lo più formulato fin dall’antichità come primum non nocere 10, impedisce di procurare danni anche se, paradossalmente, la persona fosse consenziente o addirittura lo richiedesse.

Al secondo livello troviamo i massimi morali, ovvero quei modi di organizzare la vita morale che dipendono dai valori soggettivi e trovano espressione nelle varie comunità morali di appartenenza (è quello che, per esempio, rende un testimone di Geova diverso da un mussulmano, un cittadino educato in senso individualista e liberista da un altro che mette al primo posto i valori familiari e le reti di appartenenza). I principi di autonomia (o autodeterminazione) del paziente e di beneficità (orientare il corso dell’azione verso il miglior vantaggio del paziente/cliente) regolano i conflitti in questo livello.

L’orientamento alla beneficità tutela la qualità professionale dell’azione sanitaria. Il professionista ha appreso, con le regole dell’arte, quali sono le risposte efficaci ai bisogni che gli vengono presentati. La formazione che ha ricevuto lo autorizza a ritenersi qualcuno che knows best. Il pericolo è quello di ridefinire i bisogni del paziente/cliente, facendoli rientrare nei propri schemi, che possono anche non essere i più illuminati o adeguati. Il rispetto dei valori soggetti vi del paziente/cliente, che ha il diritto di costruirsi la sua “buona vita” secondo il modello di massimo morale a cui aderisce, oggi richiede che i professionisti dei servizi sociali e sanitari creino nuovi spazi per la contrattazione. Presupposto fondamentale è quell’ascolto del paziente che gli permetta di partecipare alla scelta sulla base non solo dei suoi bisogni somatici, ma anche delle sue aspettative, preferenze morali, orientamenti di vita. Non stupisce che il paziente che si senta ascoltato in senso pieno, sia anche più soddisfatto. In questi casi, almeno nei servizi sanitari, qualità etica, capacità di gestione e soddisfazione del cliente tendono a coincidere.

Stagioni dell’etica e modelli di qualità in Medicina

Noi oggi, alla fine del XX secolo, cerchiamo una “buona” Medicina per rispondere ai nostri problemi di salute, non meno di quanto abbiano fatto i nostri antenati o i nostri padri, soltanto una generazione fa. Ma la nostra idea di ciò che corrisponde a buona o cattiva Medicina è cambiata, così come sono cambiate le nostre attese nei confronti di un ospedale o del servizio sanitario pubblico. Più precisa- mente, possiamo dire che ci si trova presi in un processo storico che ha visto il susseguirsi di almeno tre grandi modelli di buona Medicina, ognuno dei quali prospetta in modo coerente come si devono comportare i diversi protagonisti del sistema delle cure: i medici, i malati, le varie professioni sanitarie, la società nel suo insieme. Ogni modello che si sussegue nel tempo obbliga a ripensare ogni volta la Medicina intera sotto una diversa luce di qualità. In modo sintetico, si può dire che i tre modelli rappresentano tre diverse stagioni dell’etica in Medicina.

Lo schema che segue illustra i cambiamenti di tutto ciò che si associa all’idea di “buona” Medicina. Come ogni schema, anche questo introduce una certa semplificazione nella realtà delle cose, ma ha il vantaggio di concentrare l’attenzione sui punti nevralgici del cambiamento.

Tabella I - Stagioni dell’etica in Medicina

Epoca premoderna

Etica medica

Epoca moderna Bioetica

Epoca Postmoderna

Etica

dell'organizzazione

La buona

medicina

Quale trattamento

porta maggior

beneficio al paziente?

Quale trattamento

rispetta il malato nei

suoi valori e

nell’autonomia

delle sue scelte?

Quale trattamento

ottimizza l’uso delle

risorse e produce un

paziente/cliente

soddisfatto?

L’ideale

medico

Paternalismo benevolo

(scienza e coscienza)

Autorità

democraticamente condivisa

Leadership morale,

scientifica,

organizzativa

Il buon

paziente

Obbediente

(compliance)

Partecipante

(consenso informato)

Cliente giustamente

soddisfatto e consolidato

Il buon

rapporto

Alleanza terapeutica

(il dottore

con il suo paziente)

Partnership

(professionista-

utente)

Stewardship (fornitore di servizi-cliente)

Contratto di assistenza:

Azienda/popolazione

Il buon

infermiere

“Paramedico”

Esecutore

delle decisioni mediche.

Supporto emotivo

del paziente

Facilitatore

della comunicazione,

a beneficio di un

paziente autonomo

Manager

responsabile della qualità

dei servizi forniti

Il primo modello può essere chiamato pre-moderno. Ha caratteristiche di grande antichità e di forte tenuta nel tempo. Le convinzioni su ciò che è bene o male fare in Medicina, sui comportamenti giusti o ingiusti nei confronti del

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malato, sono rimaste relativamente stabili per secoli. Si tratta di una tradizione ininterrotta che in Occidente è durata per più di 25 secoli, dall’epoca di Ippocrate fino ai nostri giorni: in tutto questo tempo non si è mai sentito il bisogno di modificare il concetto, condiviso dai medici e dai pazienti, di quelle pratiche di cura della salute cui attribuire un valore morale positivo.

La domanda fondamentale cui risponde la Medicina di qualità dell’epoca premoderna è: “Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?” Le risorse che il medico utilizzerà sono ovviamente quelle che la scienza del tempo gli mette a disposizione. I principi fondamentali di questa etica, riconducibili all’imperativo di fare il bene del paziente, presuppongono un modello ideale di medico fondamentalmente paternalista. “Paternalismo” in questo contesto non equivale ad un giudizio di valore: vuol essere solo la descrizione di una modalità di rapporto. Vuol dire che tra chi cura e colui che riceve le cure c’è lo stesso rapporto asimmetrico che esiste tra un buon padre e una buona madre ed i figli del cui bene sono responsabili. Il medico è colui che sa qual è il bene del paziente e vuole realizzarlo, mettendovi tutto il suo impegno e tutta la dedizione. È la scienza in continuo progresso che lo guida nel percorso della terapia, mentre la coscienza gli impedisce di trarre profitto dalla debolezza del paziente (per esempio, strumentalizzandolo ai fini di ingiusto lucro o di fama). Questa duplice guida è riassunta dalla formula, molto amata e citata dai medici, quando rivendicano a se stessi l’obbligo di prendere le decisioni “in scienza e coscienza”. Nel linguaggio della bioetica americana, si parla a questo proposito di una Medicina ispirata al principio di “beneficità”.

Il malato contribuisce in questo caso alla buona Medicina impegnandosi ad essere docile ed osservante delle prescrizioni, in un rapporto di affidamento fiduciale. Egli non ha, di per sé, nulla da dire in merito all’atto terapeutico, che rimane affidato a quanto il medico stabilisce per il suo bene. Tutto quello che il malato ha da fare, è di diventare “paziente”, in tutti i significati del termine. Il buon paziente è il paziente “osservante”. A lui si richiede di entrare nel trattamento mediante la sua compliance. Come affermava l’illustre spagnolo Gregorio Marañon, che ha rappresentato nella prima metà del secolo il permanere dell’ideale ippocratico:

Il malato che non sa essere paziente diminuisce le sue possibilità di guarire. Obbedire al medico è cominciare a guarire.

In questo modello il buon rapporto è l’“alleanza terapeutica” tra colui che si dedica all’opera di guarigione e chi riceve questo servizio. Il termine alleanza fa parte della tradizione religiosa. Il rapporto medico-paziente ha, di fatto, una connotazione fortemente religiosa in senso ampio, in quanto, allo stesso modo dell’alleanza che è il pilastro centrale della religione ebraico-cristiana, mette in relazione due fondamentali diseguaglianze. La guarigione in Medicina, secondo questo modello, si ottiene mediante l’unione tra la scienza-coscienza del medico (che include il suo sapere, la filantropia, la volontà di fare il bene del paziente) e la volontà del paziente di mantenersi dentro questo rapporto di alleanza.

Il seguire la prescrizione medica è la condizione essenziale perché l’alleanza possa esplicare i suoi effetti benefici, e quindi procurare la guarigione. Questo modello riconduce la qualità etica di un atto medico ad un unico parametro: quello costituito da un vettore che visualizza la maggiore o minore rispondenza di ciò che si fa al paziente a ciò che gli porta un beneficio, in quanto è clinicamente indicato. Graficamente lo si può raffigurare nel modo che segue (Fig. 1):

Figura 1 - Modello pre-moderno

I valori sono rappresentati in maniera scalare per alludere al fatto che il bene procurato al paziente può essere maggiore o minore (e anche, nei casi estremi, nullo o addirittura costituire un fatto nocivo); per questo l’etica medica ippocratica ha messo come guardiano di tutto l’edificio costituito dai doveri del medico l’imperativo fondamentale primum non nocere.

Questo modello continua ancora a strutturare i comportamenti sociali sia dei professionisti della sanità sia dei pazienti. Soltanto quando si diviene “moderni” il modello entra in crisi. Nei rapporti sociali che si stringono attorno a chi somministra ed a chi riceve le cure sanitarie, l’epoca moderna non è cominciata fino a pochissimo tempo fa. Soltanto da una ventina di anni sono diventati visibili i segni di una frattura che indica che la Medicina è entrata nell’epoca moderna. Di conseguenza, cambiano tutti i parametri che costituiscono il modello di “buona Medicina” proprio dell’epoca premoderna.

Il fine generale della Medicina non è più soltanto quello di portare il maggior beneficio al paziente: perché un trattamento medico abbia un carattere di qualità, ci si deve anche domandare se rispetta il malato nei suoi valori e nell’autonomia delle sue scelte. Nell’epoca moderna il malato va fondamentalmente considerato come una persona

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autonoma, capace di autodeterminare le proprie scelte.

Il malato dell’epoca moderna è quello che ha la capacità e il coraggio di non farsi trattare come una persona eterodeterminata, ma assume il peso e la responsabilità delle decisioni che lo riguardano. Ciò mette in crisi il modello secondo cui nella Medicina tradizionale il malato è per definizione uno che non può autodeterminarsi. Dire che la Medicina entra nell’epoca moderna significa prima di tutto rimettere in discussione il paradigma paternalistico, che presuppone una fondamentale diseguaglianza tra le persone autonome e quelle che non lo sono (le scelte di queste ultime essendo determinate dalle prime).

Nell’epoca moderna i valori del malato, intesi come un quadro di riferimento che guida l’autonomia delle sue scelte, diventano un momento fondamentale del fare “buona” Medicina. Perché si abbia buona Medicina non ci si può limitare a rispondere alla domanda: “Questo intervento porta oggettivamente un beneficio al paziente?”. Non basta stabilire, per esempio, che l’atto medico ha di fatto prolungato la vita del paziente. Se quanto il medico intraprende va contro i valori e le decisioni del paziente, non si può parlare di buona Medicina. L’autodeterminazione del paziente, in quanto articolazione fondamentale dei suoi diritti (per capire la differenza del paradigma, basti pensare che nel modello tradizionale si parla solo di doveri del medico e non di diritti del paziente) diventa un criterio di qualità. L’intervento sanitario non può essere più deciso unilateralmente dal medico che si basa sul sapere della sua professione, ma dev’essere individuato insieme al paziente, spesso con un faticoso processo di negoziazione.

Superato il paternalismo benevolo, l’ideale medico in questo modello diventa un’autorità democraticamente condivisa; il buon paziente è un paziente partecipante alla decisione. Il cardine di questa strutturazione concettuale è il “consenso informato”. L’idea di qualità dell’atto medico si arricchisce di una nuova componente: è buono l’intervento sanitario che ha anche una correttezza formale, vale a dire il rispetto delle procedure volte a far partecipare il paziente alle scelte diagnostiche e terapeutiche che lo riguardano. È la nozione di consenso informato riportata nell’importante documento dottrinale proposto dal Comitato Nazionale per la Bioetica: Informazione e consenso all’atto medico (20 giugno 1992):

«Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano, è sempre più richiesto nelle nostre società. Si ritiene tramontata la stagione del “paternalismo medico” in cui il sanitario si sentiva, in virtù del mandato da esplicare nell’esercizio della professione, legittimato ad ignorare le scelte e le inclinazioni del paziente, e a trasgredirle quando fossero in contrasto con l’indicazione clinica in senso stretto».

La specifica natura del consenso informato quando lo si considera dal punto di vista etico ― “una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano” ― permette di dissociarsi dall’uso del consenso informato che si va diffondendo anche in Italia, concepito per lo più in funzione difensiva del medico, non finalizzato a promuovere l’autonomia del paziente.

Nella prospettiva che si è adottata, il paziente non ha più solo diritti ma anche doveri. La sua posizione non è esclusivamente di privilegio, ma anche di scomoda responsabilità, in quanto deve partecipare al processo decisionale. Non si può escludere che talvolta il paziente potrebbe preferire piuttosto di delegare la decisione, affidandola interamente al medico (“faccia quello che è necessario: il dottore è lei, non io!”). Il paziente partecipante nelle scelte ha il compito di diventare un buon paziente. Per diventarlo non gli basta essere docile e seguire le prescrizioni mediche, ha anche un compito etico: deve realizzare tutto quello che è necessario per essere un buon paziente. Il buon rapporto è una partnership, che si instaura tra professionista e utente.

L’idea di qualità, dunque, include il concetto di partecipazione. Il termine bioetica, usato per designare questo modello di qualità dell’atto medico, è un neologismo, indicato per un modello di qualità in Medicina veramente inedito. È la buona Medicina appropriata per la stagione dell’etica in Medicina che si è definita “moderna”. Si sente il bisogno di cambiare etichetta anche perché non ci si trova più nell’ambito dell’etica medica, cioè del medico, concentrata sul medico, elaborata dalla professione medica a beneficio anche del malato. La bioetica implica uno spostamento dell’accento, per cui la qualità non è più determinata in maniera unica ed esclusiva dal sapere e dal potere del medico, ma viene stabilita in modo dialogico, insieme al paziente, il quale deve partecipare alle decisioni con i suoi valori, nell’ambito del consenso sociale. Quindi nella bioetica entra la società, l’etica civile, l’accordo ottenuto trasversalmente alle diverse comunità morali di appartenenza, includendo anche gli “stranieri morali”.

Questo modello di qualità, che nella nostra cultura non si è nemmeno ben cominciato ad articolare, si diffonde con estrema difficoltà. Lo contrasta una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico, sia da parte dei cittadini. Si avverte che è necessario accrescere le conoscenze e mobilitare tutte le energie concettuali e morali, al fine di entrare in questo modello. Tanto i professionisti della sanità quanto i pazienti sono obbligati a cambiare modelli di riferimento che hanno una lunghissima tradizione. È un passaggio epocale, che sposta l’accento della qualità da un modello ad un altro, inaugurando un’altra epoca della qualità e dell’etica nella Medicina.

Per evitare facili equivoci e smantellare almeno alcune riserve ― quelle che nascono dal timore che intenda abbandonare

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l’etica medica tradizionale ― è necessario sottolineare che i due modelli non sono diacronici, ma sincronici. In altre parole, non si susseguono nel tempo, sostituendo con il modello moderno i valori tradizionali, ma sono chiamati a convivere. Le scelte in Medicina si collocano su un piano a due dimensioni, dove la contrattazione tra l’indicazione clinica e le preferenze del paziente crea il punto d’incontro (Fig. 2).

Figura 2 - Modello moderno. Piano della contrattazione beneficio-preferenze

Mentre si ha ancora tanta difficoltà ad entrare nella stagione della Medicina moderna, forti spinte ci stanno già indirizzando verso l’epoca post-moderna. Ci si sta muovendo, infatti, verso l’introduzione dello “stile azienda” in sanità. Il modello di qualità comporta anche un rapporto nuovo con il paziente. Sommariamente si può dire che non solo il malato dev’essere informato e responsabilizzato per partecipare in modo autonomo alle decisioni terapeutiche, ma dev’essere considerato come un “cliente”. Oltre ad avere diritti da rivendicare, vuole anche essere soddisfatto.

Questa prospettiva caratterizza quel tipo di organizzazione sanitaria che è stata messa in moto con il riordino del servizio sanitario pubblico italiano e che si sintetizza nel concetto di azienda sanitaria. Soddisfare i pazienti diventa un’esigenza strategica per la sopravvivenza dell’azienda stessa. Il paziente, infatti, spostandosi da una struttura all’altra, porta dietro la sua capacità di spesa, rappresentata dalla sua quota capitaria. Quindi è importante una gestione oculata dell’azienda: se perde i pazienti, perché questi preferiscono un’altra struttura, l’azienda esce dal mercato. Se i sanitari non trattano bene i pazienti per motivi ideali (carità cristiana o filantropia), oppure per la ragione che è loro diritto in quanto cittadini avere una buona assistenza, devono farlo almeno per l’interesse dell’azienda.

Il modello di qualità postmoderno comporta delle variazioni anche in tutte le altre articolazioni fondamentali del sistema di rapporti entro cui si svolge l’azione sanitaria. Innanzi tutto l’interrogativo fondamentale che dovrà porsi chiunque abbia delle responsabilità nelle scelte ruoterà intorno ad elementi della qualità di carattere gestionale: quale trattamento ottimizzerà l’uso delle risorse e produrrà un paziente-cliente soddisfatto? La fisionomia stessa dell’interrogativo etico viene modificata.

Nell’etica medica il registro per valutare la qualità è quello della bontà (l’azione è buona in quanto porta il beneficio della guarigione); la bioetica si colloca entro la tradizione etica coltivata nel mondo anglosassone, che valuta se l’azione sia giusta o ingiusta, in rapporto ai diritti e nel rispetto delle procedure; la nuova stagione che si è aperta obbliga ad interrogarsi se l’azione sia appropriata rispetto ai fini da conseguire, che comportano sia una più acuta sensibilità per il bene comune e l’equità sociale, sia l’attenzione agli interessi dell’azienda.

La “buona” Medicina è quella che deve mirare a guarire in maniera rapida, efficace e duratura. Ma questo non basta: deve anche preoccuparsi di essere “giusta”, rispettando i diritti del malato e promuovendo la sua autonomia. A queste considerazioni si aggiungono, in terzo luogo, quelle relative a ciò che si dimostra appropriato nell’orizzonte della giustizia in considerazione dell’accesso ai servizi che la concezione dello Stato sociale apre a tutti coloro che hanno bisogno, indipendentemente dalla loro capacità economica, e dell’equa distribuzione delle risorse.

La buona Medicina, quella dotata di qualità, nasce dall’integrazione delle esigenze che emergono dall'etica medica, da quelle della bioetica, e dalle esigenze, infine, di quella nuova stagione dell’etica in Medicina che si sente incombere sotto la spinta delle nuove condizioni sociali e della pressione dell’economia, e che si può chiamare etica dell’organizzazione. Per la precisione, da tutte e tre contemporaneamente. Le stagioni dell’etica in Medicina, con le rispettive esigenze riguardo a ciò che è appropriato e giusto nell’assistenza sanitaria, non vanno viste come modelli conclusi che si succedono nel tempo, ma come esigenze contemporanee e contestuali. Lo schema riportato nella Fig. 3, pone le scelte in uno spazio tridimensionale e può visualizzare la complessità della situazione attuale.

Finché la qualità dell’intervento sanitario sul paziente si misurava esclusivamente con il metro del beneficio del paziente (epoca premoderna), maggiore era il beneficio che il malato riceveva da quello che si poteva fare per lui, maggiore era la qualità, anche etica, dell’atto medico. La modernità, con l’introduzione deH’autonomia del paziente, ha introdotto un altro parametro, indicato nello schema come asse delle preferenze. La buona scelta medica dovrà tener conto temporaneamente di due fattori: il beneficio da procurare al paziente ed il suo consenso a ciò che il malato ha individuato e scelto come suo bene. La scelta si realizza sul piano orizzontale di una contrattazione, che spesso produce un compromesso (non è detto, infatti, che ciò che costituisce dal punto di vista clinico il maggior beneficio corrisponda alle preferenze del paziente, o inversamente: ciò che il paziente informato vuole per sé può non coincidere con quanto la Medicina sarebbe in grado di fare per lui).

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Figura 3 - Modello post-moderno. Spazio della contrattazione beneficio-preferenze-appropriatezza. Idea grafica di Patrizio Pasqualetti

A queste due dimensioni se ne deve aggiungere una terza, così che la decisione clinica appare collocata in uno spazio tridimensionale. Si deve infatti considerare anche l’appropriatezza sociale degli interventi sanitari, in una prospettiva di uso ottimale di risorse limitate, di solidarietà con i più fragili e di equità. Quello che si può fare per un malato, anche se valutabile con un punteggio alto sul parametro dell’appropriatezza clinica e su quello delle preferenze personali, potrebbe ad esempio collocarsi molto in basso rispetto al criterio del buon uso delle risorse.

L’assistenza sanitaria, dovendo conciliare nelle sue scelte esigenze diverse e talvolta contrastanti senza minimamente rinunciare alle esigenze della scienza, appare più che mai un’arte. L’ideale medico dell’epoca post-moderna è una leadership morale. Il modello paternalistico non funziona più là dove si assume lo stile dell’azienda post-moderna: è necessario dotarlo di autorevolezza. Non ci si può basare su una divisione dei compiti di tipo burocratico. Soltanto chi ha quella che la cultura del management chiama la vision, cioè la visione strategica degli obiettivi e dei mezzi, sviluppa una forza morale capace di trascinare gli altri membri dell'équipe.

Il buon paziente è un cliente soddisfatto e consolidato; ma ― come si è visto nel paragrafo dedicato al rapporto tra soddisfazione ed etica ― l’obiettivo non è il cliente in qualsiasi modo soddisfatto e consolidato, bensì il cliente “giustamente soddisfatto”. Il buon rapporto è la stewardship, che implica un atteggiamento non centrato sul professionista, ma sugli standard di qualità del servizio. È il presupposto che sta alla base della carta dei servizi pubblici sanitari, nella cui presentazione si legge che si intende assegnare «un ruolo forte sia agli enti erogatori dei servizi, sia ai cittadini nell’orientare l’attività dei servizi pubblici verso la loro “missione”: fornire un servizio di buona qualità ai cittadini-utenti».

Bibliografia

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3 Calamo Specchia F., Sanità pubblica: ritorno al futuro, L’Arco di Giano 1994; No 5

4 Presidenza del Consiglio dei Ministri e Ministero Sanità, Carta dei servizi pubblici sanitari, Roma, Maggio 1995

5 Donabedian A., L’abc della quality assurance e del monitoraggio dell’assistenza sanitaria, QA 1989; No 1-2 e No 3-4

6 6. Galgano A., La qualità totale, Il Sole 24 Ore Libri, Milano 1990

7 7. Colozzi I., La qualità come risposta alla crisi del servizio del servizio sanitario nazionale: chi valuta, chi controlla, come si misura, L’Arco di Giano 1994; No 5

8 8. Pellegrino E, Thomasma D., Per il bene del paziente, Trad It. Edizioni San Paolo, Cinisello Balsamo 1992

9 9. Gracia D., I diritti in sanità nella prospettiva della bioetica, L’Arco di Giano 1994; No 4

10 10. Gracia D., Primum non nocere. El principio de no-maleficencia corno fundamento del la ética médica, Real Academia de Medicina, Madrid 1990

La qualità nei servizi sociali e sanitari

Sandro Spinsanti

LA  QUALITÀ NEI SERVIZI SOCIALI E SANITARI: TRA MANAGEMENT ED ETICA

in E. Arduini, A. Cambieri, C. Catananti, M. Liubich, C. Sile, S. Spinsanti, M. Vairano, Il nuovo ruolo del farmacista ospedaliero. Farmacia clinica, economia, management

Medicom Italia, Milano 1998

pp. 11-52

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1. Il dibattito sulla qualità nell’ambito sanitario

Il richiamo alla qualità nell’insieme dei servizi rivolti alla persona, in particolare nella cura delle malattie e nella promozione della salute, ha diverse connotazioni, a seconda del contesto nel quale lo collochiamo.

Il contenitore più ampio ― ma anche meno differenziato ― è quello costituito dal movimento per l'umanizzazione della medicina. Il suo humus è costituito

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dalla diffusa sensazione che, nella pratica della medicina, sia andato perduto qualcosa di essenziale, che è necessario e urgente reintrodurre, se non si vuol snaturare ciò che tradizionalmente costituisce l’arte della guarigione 1. Rivendicare la qualità dei trattamenti sanitari equivale, in questa accezione, a un richiamo ai valori che hanno tradizionalmente ispirato la pratica della medicina.

L’accusa di disumanizzazione non colpisce solo il ventaglio di comportamenti ― da quelli esplicitamente criminali a quelli semplicemente arroganti o insensibili al vissuto di una persona ammalata ― che emergono periodicamente nella rubrica malasanità. La richiesta di umanizzazione non nasce là dove la sanità è allo sfascio, ma proprio dove dà le migliori prove di efficacia ed efficienza. A suscitarla non è tanto la collera ― giustificatissima ― di pazienti maltrattati in ospedali-lager o malversati da medici incompetenti o truffaldini, ma il deterioramento dei rapporti che dilaga a ridosso di prestazioni mediche di grande efficacia, quali le generazioni precedenti non avrebbero immaginato neppure nei loro sogni più audaci. Fino a un passato non molto lontano, il dottore si limitava a tenere la mano di un bambino che moriva di difterite: non poteva far niente per salvargli la vita. Il medico era impotente, ma tutti erano contenti di lui. Oggi al bambino

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gravemente ammalato vengono somministrati antibiotici potenti ed efficacissimi, tanto che dopo qualche giorno è di nuovo a giocare con gli altri bambini in cortile. Eppure si è scontenti del dottore. Il contrasto tra le due situazioni, che sono paradigmatiche nonostante la loro schematicità, fotografa il degrado del rapporto tra medico e paziente. A questo degrado, nelle sue varie manifestazioni, il movimento della umanizzazione in medicina vuol porre rimedio.

Un secondo ambito nel quale è emerso il discorso della qualità dei servizi di cura della salute è quello della cultura moderna dei diritti. Si è potuto distinguere un susseguirsi storico di diverse concezioni dei diritti applicati alla salute, quasi una sequenza ordinata di generazioni dei diritti 2. I diritti umani di prima generazione, che comprendono il diritto alla vita, alla salute e alla libertà di coscienza, sono stati teorizzati dalle concezioni illuministiche di diritti dell’uomo e introdotti nei costumi dai regimi liberali. Verso la metà del XIX secolo si è delineata una nuova generazione di diritti, centrati sull’idea di uguaglianza e di giustizia, così come i precedenti lo erano sull’idea di libertà. Si è sviluppata così la coscienza del diritto di ogni essere umano all’educazione, all’abitazione, al lavoro, al sussidio di disoccupazione, alla pensione, all’assistenza sanitaria.

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La Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo, promulgata dalle Nazioni Unite il 10 dicembre 1948, nell'art. 2 definisce in questi termini il diritto all'assistenza sanitaria:

«Ogni persona ha diritto a un livello di vita adeguato che le assicuri, così come alla sua famiglia, la salute e il benessere, e in particolare il cibo, il vestito, l'abitazione, l'assistenza medica e i servizi sociali necessari; ha anche diritto agli aiuti in caso di disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza, vecchiaia o altri casi di perdita dei mezzi di sussistenza, per circostanze indipendenti dalla sua volontà».

In Italia l'introduzione del Servizio sanitario nazionale (legge 833/1978) intese rendere effettiva l'idea portante del welfare state: separare la cura della salute dal benessere economico di chi ha bisogno delle cure, rendendole disponibili a tutti 3. La riforma della riforma, ovvero il riordino in atto nel nostro servizio sanitario pubblico noto come processo di aziendalizzazione, per quanto innovativa, si costruisce sul fondamento dello stato sociale, che continua a rimanere un'acquisizione non rimessa in discussione nel nostri orientamenti di politica sanitaria.

La terza generazione dei diritti riferiti alla salute è quella che registra la possibilità per l'individuo di orientarsi nelle scelte che hanno a che fare con le cure

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sanitarie in modo sintonico con i propri valori, preferenze e concezioni di vita. La qualità in questo contesto equivale alla capacità di rivendicare un diritto già previsto dalla Dichiarazione americana del 1776, quale uno dei diritti inalienabili che tutti hanno fin dalla nascita: il diritto a perseguire la felicità (the pursuit of happines). La vita non è solo un bene sacro, non disponibile né per l'individuo, né per lo Stato: la vita ha anche una qualità che l'individuo con le sue scelte può promuovere o pregiudicare. Introdurre questa prospettiva dell'autodeterminazione nelle scelte relative alla vita e alla salute significa, secondo lo storico della medicina Diego Gracia, fa fare alla medicina la rivoluzione liberale con due secoli di ritardo, dopo che attraverso lo Stato sociale è stata fatta la rivoluzione sociale: «Nel mondo della salute la rivoluzione sociale ha preceduto in molti casi la rivoluzione liberale... Il liberalismo è sempre stato il grande argomento in sospeso della medicina occidentale» 2.

Un'articolazione più recente, infine, nella nuova cultura dei diritti è quella che vuol rendere operativi i diritti della persona nella concreta erogazione del servizio pubblico. La Carta dei servizi pubblici ― direttiva del 27 gennaio 1994, promulgata dal ministro Cassese ― stabilisce sia i principi fondamentali che devono essere rispettati da tutti i dipendenti delle pubbliche amministrazioni,

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sia gli strumenti concreti per promuovere la qualità del servizio (adozioni di standard, informazioni degli utenti, trasparenza nei rapporti e riconoscibilità degli operatori, valutazione della qualità dei servizi). Non è un caso che la prima Carta dei servizi promulgata sia stata quella relativa alla sanità: Carta dei servizi pubblici sanitari (Presidenza del Consiglio dei ministri e Ministero della sanità: 2 maggio 1995).

Un terzo ambito da cui la considerazione della qualità irrompe nello scenario della sanità è la ricerca metodica della qualità dell’assistenza erogata da parte dei professionisti stessi. La valutazione dell’assistenza sanitaria non può limitarsi a misurare la quantità delle risorse utilizzate: deve anche verificare se queste risorse sono state utilizzate in modo corretto da un punto di vista tecnico-scientifico e di interazione umana.

L’obiettivo della valutazione della qualità dell’assistenza è stato così definito dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms): «La valutazione della qualità dell’assistenza tende a far sì che ogni paziente riceva l’insieme di atti diagnostici e terapeutici che portano ai migliori esiti in termini di salute, tenendo conto dello stato attuale delle conoscenze scientifiche, con il minor costo possibile e i minori rischi iatrogeni, ottenendo la sua soddisfazione rispetto agli interventi ricevuti, agli

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esiti ottenuti e alle interazioni umane avute all’interno del sistema sanitario».

L’Oms ha promosso, con l’autorevolezza che compete a questa istituzione internazionale, la valutazione della qualità dell’assistenza. Nel 1984 il Comitato regionale per l’Europa dell’Oms ha approvato 38 obiettivi nell’ambito del progetto Salute per tutti nell’anno 2000. Due obiettivi in particolare, il 31 e il 38, hanno definito l’impegno per gli Stati membri ad attivare sistemi di monitoraggio della qualità delle prestazioni sanitarie e a rendere la valutazione parte integrante del lavoro degli operatori sanitari.

Obiettivo 31: Assicurare la qualità delle prestazioni.

«Entro il 1990 tutti gli Stati membri dovranno aver istituito efficaci meccanismi di controllo della qualità delle cure fornite ai pazienti nel quadro dei vigenti sistemi di assistenza sanitaria. Per raggiungere questo risultato occorrono metodi e procedure di sorveglianza continua e sistematica delle cure prestate ai pazienti e attività permanenti di controllo e valutazione da parte dei professionisti della sanità, mentre tutto il personale sanitario dovrà essere addestrato a garantire la qualità delle prestazioni».

Obiettivo 38: Buon uso delle tecnologie sanitarie.

«Entro il 1990, tutti gli Stati membri dovranno aver istituito

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un meccanismo ufficiale per la valutazione sistematica del corretto impiego delle tecnologie sanitarie e della loro efficacia, efficienza, sicurezza, accettabilità e per stabilire in quale misura esse siano conformi alle politiche nazionali adottate e compatibili con le difficoltà economiche del Paese. Tutto ciò sarà possibile se i governi adotteranno una chiara politica di valutazione sistematica e totale di tutti i nuovi dispositivi tecnici destinati al settore sanitario, e se tale politica sarà adatta alle caratteristiche di ciascun Paese; sarà inoltre necessaria la creazione di un sistema internazionale di scambio delle informazioni relative a tali tecnologie».

La qualità dell’assistenza, intesa come capacità di migliorare lo stato di salute di una popolazione nei limiti concessi dalle tecnologie, dalle risorse disponibili e dalle caratteristiche dell’utenza, nel frattempo ha messo radici anche in Italia. Si è costituita una Società italiana di Verifica e revisione della qualità (Vrq) che pubblica un suo periodico QA e promuove le diverse tecnologie validate a livello internazionale: l’autovalutazione; l'audit (valutazione retrospettiva delle prestazioni attraverso la revisione della documentazione); la verifica e revisione della qualità o QA (quality assurance), definita da uno dei maggiori esperti del settore come «il rapporto tra i miglioramenti ottenuti nelle

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condizioni di salute e i miglioramenti massimi raggiungibili sulla base dello stato attuale delle conoscenze, delle tecnologie disponibili e delle condizioni dei pazienti» 4; il Cqi (continuous quality improvement) che applica al sistema sanitario l’approccio della total quality adottato nell’industria 5.

La Vrq si presenta come un mezzo di concreta valutazione della qualità delle prestazioni per migliorarle nell’interesse dei medici e dei cittadini, lontana da ogni aspetto fiscale, disciplinare o comunque sanzionatorio dell’attività dei medici. Una certa ambiguità è tuttavia sopravvenuta in Italia per il fatto la Vrq è stata recepita nella normativa precedente gli accordi di lavoro del 1990 per il personale del comparto del Servizio sanitario nazionale. Il Dpr 384 del 28 novembre 1990 ha istituito Commissioni per la verifica e la revisione della qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie a livello di Regioni e Usi, affidando loro compiti precisi. Le Commissioni regionali hanno lo scopo sia di proporre progetti di Vrq alle singole Usi, sia di validare i progetti provenienti da queste. Nel 1991, infine, è stato istituito presso il Ministero della sanità un Comitato nazionale per la valutazione della qualità tecnico-scientifica e umana dei servizi e degli interventi sanitari, con il compito di coordinare le attività del Vrq

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previste dal contratto di lavoro vigente.

Un quarto ambito, infine, è quello della promozione della qualità connessa con il riordino del Servizio sanitario nazionale. Dacché ha cominciato a evidenziarsi il bisogno di modificare il SSn introdotto nel 1978, si è andato delineando un consenso sulla centralità che spetta in ogni processo di riordino alla promozione della qualità delle attività sanitarie, attraverso la costante attenzione degli operatori agli effetti delle cure prestate e alle modalità di erogazione delle stesse, non ché alla soddisfazione dell'utente. La sfida della qualità rappresenta la nuova frontiera del Ssn; la qualità può essere la risposta alla crisi in cui si dibatte la nostra sanità pubblica.

Nelle Usl trasformate in aziende ― D.lg. 502/1992 (a) e successivamente D.lg. 517/1993 (b) il controllo di qualità ha un ruolo strategico.

Esso è esplicitamente previsto dall'art. 10: «Allo scopo di garantire la qualità dell'assistenza nei confronti della generalità dei cittadini, è adottato in via

a) D.lg. 30 dicembre, n. 502: Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma dell'articolo 1 della legge 23 ottobre 1992, n. 421.

b) D.lg. 7 dicembre 1993, n. 517: Modificazioni al decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, recante riordino della disciplina sanitaria, a norma dell'art. 1 della legge 23 ottobre 1992, n. 421.

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ordinaria il metodo della verifica e revisione della qualità delle prestazioni, nonché del loro costo, al cui sviluppo devono risultare funzionali i modelli organizzativi e i flussi informativi dei soggetti erogatori e gli istituti normativi regolanti il rapporto di lavoro del personale dipendente, nonché i rapporti tra soggetti erogatori, pubblici e privati, e il Ssn».

L'art. 14, finalizzato a favorire la partecipazione dei cittadini e la tutela dei loro diritti, afferma: «Al fine di garantire il costante adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze dei cittadini utenti del Ssn definisce con proprio decreto (...) i contenuti e le modalità di utilizzo degli indicatori di qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie relativamente alla personalizzazione e umanizzazione dell'assistenza, al diritto all'informazione, alle prestazioni alberghiere, nonché dell'andamento delle attività di prevenzione delle malattie.

Le Regioni utilizzano il suddetto sistema di indicatori per la verifica, anche sotto il profili sociologico, dello stato di attuazione dei diritti dei cittadini, per la programmazione regionale, per la definizione degli investimenti di risorse umane, tecniche e finanziarie. Le Regioni promuovono inoltre consultazioni con i cittadini e le loro organizzazioni anche sindacali e in particolare con gli

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organismi di volontariato e di tutela dei diritti, al fine di raccogliere informazioni sull’organizzazione dei servizi».

2. Qualità e soddisfazione

Man mano che, con il procedere della nostra rassegna dedicata a esplorare attraverso quali vie di accesso il dibattito sulla qualità è entrato nell’ambito sanitario, l’esigenza di qualità nei servizi sociali e sanitari andava prendendo concretezza, è diventato più evidente che il centro di gravitazione dell’interesse si sposta dal professionista che fornisce il servizio al cittadino-utente che ne usufruisce. In regime di paternalismo ― anche quello più illuminato ― il criterio di valutazione di ciò che viene offerto al malato o bisognoso è fornito dal professionista stesso. Il medico ha per secoli rivendicato il diritto-dovere di prendere le sue decisioni in scienza e coscienza, come se il suo sapere e la sua morale totalizzassero tutte le forme di tutela che si possono offrire al paziente-utente. Chi ricorre a un professionista di servizi sanitari o sociali è un cliente molto particolare, perché i suoi bisogni non sono definiti da lui stesso, ma dal professionista che è accreditato a inserire la domanda entro la griglia offerta dal suo sapere. La soddisfazione del cliente non è tenuta in alcuna considerazione.

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«Quando le prestazioni non sono adeguate, in una realtà di mercato libero i clienti cambiano fornitore, in una situazione di servizio pubblico, come quello sanitario, non rimane che la protesta» 6.

Gli scenari legati al riordino del Ssn ci dicono che questa situazione sta cambiando. Un paziente-cliente insoddisfatto è già adesso una minaccia per la sanità privata. Con l'introduzione di una concorrenzialità tra pubblico e privato ― e anche tra pubblico e pubblico, per la creazione di una specie di mercato interno all’azienda sanitaria ― l’insoddisfazione del cliente costruirà una minaccia di destabilizzazione anche per il servizio pubblico. Questo non potrà permettersi di ignorare sistematicamente la soddisfazione del paziente-cliente, legata alla percezione della qualità dei servizi ricevuti. Il pubblico dovrà perseguire la soddisfazione del cliente non meno di quanto sia già oggi costretto a fare il privato.

Ma proprio questa prospettiva suscita interrogativi scomodi. Perché avere un paziente soddisfatto non è tutto: bisogna vedere di che cosa e perché è soddisfatto. Se un paziente insoddisfatto è un pericolo per l’azienda, una minaccia ben più grande per la medicina potrebbe essere il diffondersi di pazienti ingiustamente soddisfatti. È meglio lasciare l’evocazione di questo scenario alla letteratura, piuttosto che ad analisi

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sociologiche o psicologiche. L’arte, più adeguatamente di qualsiasi sapere scientifico, può cogliere quel grano di follia che stravolge i comportamenti umani, anche i più nobili e generosi.

L’utopia negativa di masse di pazienti soddisfatti, ma inconsapevoli di essere defraudati della sostanza stessa della salute, ci è offerta dalla pièce di Jules Romains Knock o il trionfo della medicina. Andata in scena per la prima volta nel 1923, la commedia non cessa di inquietarci, a tanti anni di distanza, come un’anticipazione lungimirante di quella “medicalizzazione della vita” denunciata da Ivan Illich e da altri autorevoli critici della medicina contemporanea.

Il personaggio principale è il dottor Knock, che ha assunto come motto una frase attribuita a Claude Bernard: «I sani sono malati che si ignorano». Rileva una condotta di campagna dalle mani di un vecchio medico che si ritira e, nel giro di pochi mesi, converte al suo vangelo tutti gli abitanti di Saint-Maurice. Tutta la vita del paese si è trasformata, potendosi ora suddividere in due tappe o ere ben definite: prima o dopo il dottor Knock. Egli ha ispirato agli abitanti la paura delle malattie e della morte, e tutti si curano. La locanda è trasformata in clinica e tutti i posti sono occupati: anzi, si stanno prevedendo ampliamenti.

Quando il vecchio dottor Parpalaid torna alla sua

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condotta, dopo tre mesi, non riconosce più il paesaggio umano creato dall’intraprendente dottor Knock. In una scena-clou, questi lo invita a gettare uno sguardo dalla finestra su Saint-Maurice medicalizzato: «Guardate un po’ qui dottor Parpalaid. Era un paesaggio rude, appena umano, quello che contemplavate. Oggi ve lo offro tutto impregnato di medicina. In duecentocinquanta di quelle case ci sono duecentocinquanta letti in cui un corpo disteso testimonia che la vita ha un senso, e grazie a me ha senso medico».

Ma ancora più inquietante della soddisfazione del medico è la soddisfazione degli abitanti di Saint-Maurice. La domestica della locanda-sanatorio non riconosce il dottor Parpalaid, che pur ha lasciato il paese solo da pochi mesi. Quando si presenta come medico, la donna risponde asciutta: «Non sapevo che ci fosse stato qui un medico prima del dottor Knock».

Tra la padrona della locanda e il vecchio medico ha luogo il seguente dialogo: Il dottore: «Bisogna credere che ai miei tempi la gente stesse meglio». Madame Rémy: «Non dite questo, signor Parpalaid. La gente non aveva idea di curarsi: è tutta un’altra cosa. C’è chi immagina che nelle campagne siamo ancora dei selvaggi, che non abbiamo alcuna cura della nostra persona, che aspettiamo che la nostra ora sia venuta per crepare come gli animali, che i rimedi, le diete, gli

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apparecchi e tutti i progressi siano per le grandi città. Errore, signor Parpalaid. Noi ci apprezziamo come chiunque altro».

La riconoscenza degli abitanti del paese verso il dottor Knock, la loro piena soddisfazione per avere un medico “capace” ci lasciano un retrogusto amaro. L’ombra lunga del dottor Knock, con la sua straordinaria capacità di organizzare una medicina pienamente soddisfacente, si stende su tutto il secolo che ha visto, come nessun altro in precedenza, la piena medicalizzazione della vita. La qualità della soddisfazione che mostrano pazienti di questo genere ci fa francamente dubitare che questa possa essere assunta come criterio esclusivo per valutare l’atto medico.

La soddisfazione del paziente ci rimanda così, inevitabilmente, alle questioni di fondo della medicina: il suo scopo e i suoi limiti, gli effetti positivi e quelli negativi che un’efficiente organizzazione dei servizi sanitari ha sulla cura della salute. In altre parole, la soddisfazione dei pazienti non può essere una scorciatoia che ci dispensa dall’affrontare i problemi antropologici ed etici legati alla pratica della medicina.

3. Qualità, soddisfazione ed etica

La preoccupazione per la soddisfazione del paziente-cliente

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porta nella sanità un punto di vista che è fondamentalmente estraneo alla tradizione dei criteri di qualità dell’atto medico, così come è stata concettualizzata dall’etica medica. Se i professionisti della sanità stentano a farlo proprio, non si tratta solo della comprensibile resistenza di chi è indotto a muoversi al di fuori di un paradigma comportamentale familiare. Adducono anche delle buone ragioni, riconducibili alla preoccupazione di tutelare il paziente da ciò che potrebbe essergli nocivo e di promuovere il suo bene nel modo ritenuto appropriato dalla scienza medica e dalle conoscenze professionali di coloro che si dedicano all’assistenza.

«Ho il dovere morale ― protesta il medico ― di proporre al paziente la procedura terapeutica che risponde più efficacemente al suo problema di salute, non quella che riscuote di più la sua soddisfazione. Il bene del paziente è, secondo l’etica che ispira da sempre la medicina, l’imperativo che domina su tutti gli altri. L’amministratore dell’ospedale, per esempio, è più soddisfatto se prescrivo un farmaco meno costoso. Ma se io so che quello più costoso è più benefico per il paziente, mi avvarrò della libertà di prescrizione terapeutica, indipendentemente dalla soddisfazione di terze parti».

Un professionista di nursing geriatrico, a sua volta, potrebbe obiettare: «Io so che il mio paziente è più contento

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se gli risparmio il bagno; ma non farei un nursing corretto se non inducessi l’anziano a fare il bagno almeno due volte alla settimana. Il mio anziano, inoltre, non prova lo stimolo della sete e non vuole bere: ma posso responsabilmente fargli correre il rischio della disidratazione, per avere un cliente soddisfatto?».

Se dall’aneddotica passiamo al livello teorico, ci rendiamo conto che la preoccupazione per il beneficio da procurare al paziente è il pilone portante dell’etica medica tradizionale. Il professionista sanitario ispira i suoi interventi in modo esclusivo al bene del paziente 7: questo è il senso e la finalità intrinseca dell’atto medico. Nel giuramento di Ippocrate ― il documento più antico a cui si ispira il tradizionale ethos medico ― i confini etici dell’atto medico sono concisamente descritti dalla clausola terapeutica: «Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa».

Per cogliere il significato che questa concezione può rivestire anche per gli uomini del nostro tempo possiamo riferirci alla versione modernizzata che è stata redatta in occasione del Processo a Ippocrate organizzato nell’ambito di Milano-medicina del 1988. Un comitato di esperti ha così riformulato la clausola terapeutica: «Eserciterò la mia arte secondo un sapere

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che mi impegno ad accrescere costantemente, e prescriverò farmaci secondo un giudizio che manterrò puro e retto, e che mi guiderà nello scegliere quei rimedi che sicuramente si siano dimostrati giovevoli. Non farò della mia arte ingiusto lucro, né anteporrò alcun interesse a quello del malato, nemmeno se richiesto dal potere di chi amministra e governa la cosa pubblica».

Dal confronto con l’originale ippocratico emerge la sostanziale continuità nell’orientamento al bene del paziente come giustificazione dell’atto medico. Gli elementi costitutivi del rapporto che lega il professionista sanitario al paziente-cliente sono: l'asimmetria dei rapporti (tra di loro non si stabilisce un contratto bilaterale tra uguali, ma piuttosto un'alleanza terapeutica, con forti connotazioni religiose); la subalternità del malato (in merito all’atto terapeutico il malato non ha propriamente niente da dire; è chiamato a strutturare l’atto medico solo fornendo i sintomi, di cui il sanitario interpreterà il significato: non è il malato che parla, ma i sintomi che si presentano alla lettura); il ruolo pilota della scienza (il medico è impegnato ad accrescere sempre di più il proprio sapere); il controllo fornito dalla coscienza e dal senso di responsabilità del medico (di qui la formuletta compendiosa in scienza e coscienza, solitamente utilizzata per tagliar corto nei

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lunghi discorsi sulle dimensioni etiche della pratica della medicina).

Questa concezione così lineare dell'atto terapeutico, che è giunta fino a noi attraverso i secoli sostanzialmente immutata, sta attraversando un processo di trasformazione di grandi conseguenze. La medicina moderna è stata costretta a diventare sensibile ai valori del paziente. Questi non accetta più la posizione di “minorenne non emancipato” che il modello paternalistico di esercizio dell’arte sanitaria gli riservava. La pratica del consenso informato deriva dall’accettazione del principio dell’autonomia dell’individuo, in quanto soggetto capace di determinare i propri fini. Non è buono l’intervento sanitario o sociale che non consideri l’adulto come adulto, con il suo diritto-dovere di partecipare all’atto medico ed eventualmente di circoscriverlo entro i limiti stabiliti nell’esercizio dell’autonomia personale.

Ciò è tanto più vero, forte e dirompente nello stato attuale del progresso medico. Oggi la medicina dispone di un arsenale terapeutico molto vario e aperto su diversi esiti. È proprio là dove esiste una pluralità di scelte che i valori del paziente diventano rilevanti. Ciò che il paziente intende come salute, benessere, vita buona ― tutto ciò che, nel linguaggio conciso della rottura con l’assolutismo politico realizzato dagli indipendentisti

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americani era contenuto nel diritto al pursuit of happiness ― deve entrare strutturalmente nell'atto medico. La soddisfazione del paziente diventa un elemento intrinseco della qualità etica di un intervento sanitario, quando si riferisce al rispetto dei valori che costituiscono l’universo morale entro cui l’individuo costruisce la sua vita, con il progetto morale che gli è proprio.

Legare la qualità etica dell’atto medico ai valori del paziente non rischia di scardinare i criteri tradizionali? Se il professionista sanitario subordina la sua azione alla soddisfazione del paziente, non potrebbe diventare a sua volta subalterno a questi, senza alcuna possibilità di distinguere tra bisogni, desideri e magari anche capricci? Il pericolo paventato è quello che le professioni della salute decadano a livello di agenzie dei servizi per le quali il cliente ha sempre ragione. Un atteggiamento che possono adottare solo perché ciò che è in gioco si situa infinitamente al di sotto di beni quali la salute o la vita stessa.

Di fronte a questi interrogativi e timori costituisce un punto di riferimento rassicurante la strumentazione concettuale che fornisce la riflessione bioetica contemporanea. Questa ci aiuta a distinguere due livelli: del minimo morale e del massimo morale 8. I minima moralia delineano quel livello al di sotto del quale non

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si può scendere, se non vogliamo che la società smarrisca i suoi tratti minimi essenziali di umanità. Il minimo morale non è legato al consenso, né alla soddisfazione. Anche se, per ipotesi, la maggioranza si accordasse su certi comportamenti o politiche che offendono i principi che tutelano il minimo morale, non potrebbe addurre il consenso come prova di legittimità. Questo vale, per esempio, per i comportamenti ritenuti giusti in alcune epoche (come l’approvazione della schiavitù) o da certi regimi (l’eutanasia dei malati mentali e degli handicappati praticata dai medici sotto il nazismo). La maggioranza degli attori sociali ― per esemplificare ancora ― potrebbe ritenere economicamente vantaggioso e umanamente più conforme alla dignità non tenere in vita le persone in coma vegetativo permanente, ma queste scelte cadrebbero sotto il minimo morale (purché sia stabilito in modo incontrovertibile che abbiamo ancora a che fare con persone umane), qualunque sia la soddisfazione di coloro che decidono in tal senso.

I principi a guardia del minimo morale sono quelli di giustizia e di non-maleficità. Il primo richiede che tutti siano trattati con uguale considerazione e rispetto, senza privilegiare qualcuno a danno di altri. Il secondo ― che è un principio basilare nell’etica medica, è stato per lo più formulato fin dall’antichità come

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primum non nocere 9 ― impedisce di procurare danni anche se, paradossalmente, la persona fosse consenziente o addirittura lo richiedesse.

Al secondo livello troviamo i massimi morali, ovvero quei modi di organizzare la vita morale che dipendono dai valori soggettivi e trovano espressione nelle varie comunità morali di appartenenza (è quello che, per esempio, fa un testimone di Geova diverso da un musulmano, un cittadino educato in senso individualista e liberista da un altro che mette al primo posto i valori familiari e le reti di appartenenza). I principi di autonomia (o autodeterminazione) del paziente e di beneficità (orientare il corso dell’azione verso il miglior vantaggio del paziente-cliente) regolano i conflitti in questo livello.

L’orientamento alla beneficità tutela la qualità professionale dell’azione sanitaria. Il professionista ha appreso, con le regole dell’arte, quali sono le risposte efficaci ai bisogni che gli vengono presentati. La formazione che ha ricevuto lo autorizza a ritenersi qualcuno che knows best. Il pericolo è quello di ridefinire i bisogni del paziente-cliente, facendoli rientrare nei propri schemi, che possono anche non essere i più illuminati o adeguati. Il rispetto dei valori soggettivi del paziente-cliente, che ha il diritto di costruirsi la sua “buona vita” secondo il modello di massimo morale a

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cui aderisce, oggi richiede che i professionisti dei servizi sociali e sanitari creino nuovi spazi per la contrattazione. Presupposto fondamentale è quell’ascolto del paziente che gli permetta di partecipare alla scelta sulla base non solo dei suoi bisogni somatici, ma anche delle sue aspettative, preferenze morali, orientamenti di vita. Non stupisce che il paziente che si senta ascoltato in senso pieno, sia anche più soddisfatto. In questi casi, almeno nei servizi sanitari, qualità etica, capacità di gestione e soddisfazione del cliente tendono a coincidere.

4. Stagioni dell’etica e modelli di qualità in medicina

Noi oggi, alla fine del XX secolo, cerchiamo una “buona” medicina per rispondere ai nostri problemi di salute, non meno di quanto abbiano fatto i nostri antenati o i nostri padri, soltanto una generazione fa. Ma la nostra idea di ciò che corrisponde a buona o cattiva medicina è cambiata, così come sono cambiate le nostre attese nei confronti di un ospedale o del servizio sanitario pubblico. Più precisamente, possiamo dire che ci troviamo presi in un processo storico che ha visto il susseguirsi di almeno tre grandi modelli di buona medicina, ognuno dei quali prospetta in modo

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coerente come si devono comportare i diversi protagonisti del sistema delle cure: i medici, i malati, le varie professioni sanitarie, la società del suo insieme. Ogni modello che si sussegue nel tempo ci obbliga a ripensare ogni volta la medicina intera sotto una diversa luce di qualità. In modo sintetico, possiamo dire che i tre modelli rappresentano tre diverse stagioni dell’etica in medicina.

Per illustrare i cambiamenti di tutto ciò che associamo all’idea di “buona” medicina, ci serviremo di uno schema. Come ogni schema, introduce una certa semplificazione nella realtà delle cose, ma ha il vantaggio di concentrare l’attenzione sui punti nevralgici del cambiamento.

Il primo modello presentato nella Tabella 1 può essere chiamato pre-moderno. Ha caratteristiche di grande antichità e di forte tenuta nel tempo. La sua antichità è indiscussa, in quanto in Occidente risale almeno a Ippocrate. Le convinzioni su ciò che è bene o male fare in medicina, sui comportamenti giusti o ingiusti nei confronti del malato sono rimaste relativamente stabili per secoli. Praticamente si tratta di una tradizione ininterrotta che in Occidente è durata per più di 25 secoli, dall’epoca di Ippocrate fino ai nostri giorni: in tutto questo tempo non abbiamo mai sentito il bisogno di modificare il concetto, condiviso dai

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Tabella 1 - STAGIONI DELL'ETICA IN MEDICINA

Epoca pre-moderna

Etica medica

Epoca moderna

Bioetica

Epoca post-moderna

Etica dell'organizzazione

La buona

medicina

«Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?»

«Quale trattamento rispetta il malato nei suoi valori e nell'autonomia delle sue scelte?»

«Quale trattamento ottimizza l'uso delle risorse e produce un paziente-cliente soddisfatto?»

L'ideale

medico

Paternalismo benevolo

(Scienza e coscienza )

Autorità democraticamente condivisa

Leadership morale, scientifica, organizzativa

Il buon

paziente

Obbediente

(compilarne)

Partecipante

(consenso informato)

Cliente giustamente soddisfatto e consolidato

Il buon

rapporto

Alleanza terapeutica

(il dottore con il suo paziente)

Partnership

(professionista-utente)

Stewardship (fornitore di servizi-cliente)

Contratto di assistenza:

Azienda-popolazione

Il buon

infermiere

"Paramedico"

Esecutore delle decisioni mediche. Supporto emotivo del paziente

Facilitatore della comunicazione, a beneficio di un paziente autonomo

Manager responsabile della qualità dei servizi forniti

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medici e dai pazienti, di quelle pratiche di cura della salute a cui attribuire un valore morale positivo.

La domanda fondamentale a cui risponde la medicina di qualità dell’epoca pre-moderna è: «Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?». Le risorse che il medico utilizzerà sono ovviamente quelle che la scienza del tempo gli mette a disposizione. I principi fondamentali di questa etica, riconducibili all’imperativo di fare il bene del paziente, presuppongono un modello ideale del medico fondamentalmente paternalista. “Paternalismo” in questo contesto non equivale a un giudizio di valore: vuol essere solo la descrizione di una modalità di rapporto. Vuol dire che tra chi cura e colui che riceve le cure c’è lo stesso rapporto asimmetrico che esiste tra un buon padre e una buona madre e i figli del cui bene sono responsabili. Il medico è colui che sa qual è il bene del paziente e vuole realizzarlo, mettendovi tutto il suo impegno e tutta la dedizione. È la scienza in continuo progresso che lo guida nel percorso della terapia, mentre la coscienza gli impedisce di trarre profitto dalla debolezza del paziente (per esempio, strumentalizzandolo ai fini di ingiusto lucro o di fama). Questa duplice guida costituisce l’orizzonte etico entro il quale si muovono i medici quando rivendicano a se stessi l’obbligo di prendere le decisioni in scienza e coscienza. Nel linguaggio della bioetica americana,

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si parla a questo proposito di una medicina ispirata al principio della beneficence, ovvero di beneficità.

Il malato contribuisce alla buona medicina impegnandosi a essere docile e osservante delle prescrizioni, in un rapporto di affidamento fiduciale. Egli non ha, di per sé, nulla da dire in merito all’atto terapeutico, che rimane affidato a quanto il medico stabilisce per il suo bene. Tutto quello che il malato ha da fare, è di diventare “paziente”, in tutti i significati del termine. Il buon paziente è il paziente “osservante”. A lui si richiede di entrare nel trattamento mediante la compliance. Come affermava l’illustre spagnolo Gregorio Marañon, che ha rappresentato nella prima metà del secolo il permanere dell’ideale ippocratico: «Il malato che non sa essere paziente diminuisce le sue possibilità di guarire. Obbedire al medico è incominciare a guarire».

In questo modello il buon rapporto è l'alleanza terapeutica tra colui che si dedica all’opera della guarigione e chi riceve questo servizio. Il termine “alleanza” fa parte della tradizione religiosa. Il rapporto medico-paziente ha, di fatto, una connotazione fortemente religiosa in senso ampio, in quanto, allo stesso modo dell’alleanza che è il pilastro centrale della religione ebraico-cristiana, mette in relazione due fondamentali diseguaglianze. La guarigione in medicina, secondo

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questo modello, si ottiene mediante l’unione tra la scienza-coscienza del medico (che include il suo sapere, la filantropia, la volontà di fare il bene del paziente) e la volontà del paziente di mantenersi dentro questo rapporto di alleanza.

Il seguire la prescrizione medica è la condizione essenziale perché l’alleanza possa esplicare i suoi effetti benefici, e quindi procurare la guarigione. Questo modello riconduce la qualità etica di un atto medico a un unico parametro: quello costituito da un vettore che visualizza la maggiore o minore rispondenza di ciò che si fa al paziente a ciò che gli porta un beneficio, in quanto è clinicamente indicato. Graficamente lo possiamo raffigurare in questo modo (Figura 1):

I valori sono rappresentati in maniera scalare per alludere al fatto che il bene procurato al paziente può essere maggiore o minore (e anche, nei casi estremi, nullo o addirittura costituire un fatto nocivo; per questo l’etica medica ippocratica ha messo come guardiano di tutto l’edificio costituito dai doveri del medico

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l’imperativo fondamentale: Primum non nocere).

Questo modello continua ancora a strutturare i nostri comportamenti sociali, sia dei professionisti che lavorano in sanità sia dei pazienti. Soltanto quando diventiamo “moderni” il modello entra in crisi. Nei rapporti sociali che si stringono attorno a chi somministra e a chi riceve le cure sanitarie, l’epoca moderna non è incominciata fino a pochissimo tempo fa. Soltanto da una ventina di anni sono diventati visibili i segni di una frattura che indica che la medicina è entrata nell’epoca moderna. Di conseguenza, cambiano tutti i parametri che costituiscono il modello di “buona medicina” proprio dell’epoca pre-moderna.

Il fine generale della medicina non è più soltanto quello di portare il maggior beneficio al paziente: perché un trattamento medico abbia un carattere di qualità, ci dobbiamo anche domandare se rispetta il malato nei suoi valori e nell’autonomia delle sue scelte. Nell’epoca moderna, infatti, il malato va fondamentalmente considerato come una persona autonoma, capace di autodeterminare le proprie scelte.

Il malato dell’epoca moderna è quello che ha la capacità e il coraggio di non farsi trattare come una persona eterodeterminata, ma assume il peso e la responsabilità delle decisioni che lo riguardano. Ciò mette in crisi il modello secondo cui nella medicina

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tradizionale il malato è per definizione uno che non può autodeterminarsi. Dire che la medicina entra nell’epoca moderna significa prima di tutto rimettere in discussione il paradigma paternalista, che presuppone una fondamentale diseguaglianza tra le persone autonome e quelle che non lo sono (le scelte di queste ultime essendo determinate dalle prime).

Nell’epoca moderna i valori del malato, intesi come un quadro di riferimento che guida l’autonomia delle sue scelte, diventano un momento fondamentale del fare “buona” medicina. Perché si abbia buona medicina non ci si può limitare a rispondere alla domanda: «Questo intervento porta oggettivamente un beneficio al paziente?». Non basta stabilire ― per esempio ― che l’atto medico ha di fatto prolungato la vita del paziente. Se quanto il medico intraprende va contro i suoi valori e le sue decisioni, non possiamo parlare di buona medicina. L’autodeterminazione del paziente, in quanto articolazione fondamentale dei suoi diritti (per capire la differenza del paradigma, basti pensare che nel modello tradizionale si parla solo di doveri del medico e non di diritti del paziente) diventa un criterio di qualità. L’intervento sanitario non può essere più deciso unilateralmente dal medico che si basa sul sapere della sua professione, ma deve essere individuato insieme al paziente, spesso con un

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faticoso processo di contrattazione.

Superato il paternalismo benevolo, l’ideale medico in questo modello diventa un’autorità democraticamente condivisa; il buon paziente è un paziente partecipante alla decisione. Il cardine di questa strutturazione concettuale è il consenso informato. L’idea di qualità dell’atto medico si arricchisce di una nuova componente: è buono l’intervento sanitario che ha anche una correttezza formale, vale a dire il rispetto delle procedure volte a far partecipare il paziente alle scelte diagnostiche e terapeutiche che lo riguardano.

Questa è la nozione di consenso informato che troviamo nell’importante documento dottrinale proposto dal Comitato nazionale per la bioetica: Informazione e consenso all’atto medico (20 giugno 1992): «Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano, è sempre più richiesto nelle nostre società. Si ritiene tramontata la stagione del paternalismo medico in cui il sanitario si sentiva, in virtù del mandato da esplicare nell’esercizio della professione, legittimato a ignorare le scelte e le inclinazioni del paziente, e a trasgredirle quando fossero in contrasto con l’indicazione clinica in senso stretto». La sottolineatura che specifica la natura del consenso informato quando lo consideriamo dal punto di vista etico ― «una più ampia partecipazione

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del paziente alle decisioni che lo riguardano» ― ci permette di dissociarci dall’uso del consenso informato che si va diffondendo anche in Italia, concepito per lo più in funzione difensiva del medico, non finalizzato a promuovere l’autonomia del paziente.

Nella prospettiva che abbiamo adottato, il paziente non ha più solo diritti ma anche dei doveri. La sua posizione non è esclusivamente di privilegio, ma anche di scomoda responsabilità, in quanto deve partecipare al processo decisionale. Non possiamo escludere che talvolta il paziente potrebbe preferire piuttosto di delegare la decisione, affidandola interamente al medico («Faccia quello che è necessario: il dottore è lei, non io!»). Il paziente partecipante nelle scelte ha il compito di diventare un buon paziente. Per diventarlo non basta che si limiti a non far storie, non porre troppe domande, essere docile e seguire le prescrizioni mediche; il buon paziente ha anche un compito etico: deve realizzare tutto quello che è necessario per essere un buon paziente. Il buon rapporto è una partnership, che si instaura tra professionista e utente.

L’idea di qualità, dunque, include il concetto di partecipazione. Il termine bioetica, usato per designare questo modello di qualità dell’atto medico, è un neologismo, indicato per un modello di qualità in medicina veramente inedito. È la buona medicina appropriata

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per la stagione dell’etica in medicina che abbiamo chiamato “moderna”. Sentiamo il bisogno di cambiare etichetta anche perché non ci troviamo più nell’ambito dell’etica medica, cioè del medico, concentrata sul medico, elaborata dalla professione medica a beneficio anche del malato. La bioetica implica uno spostamento dell’accento, per cui la qualità non è più determinata in maniera unica ed esclusiva dal sapere e dal potere del medico, ma viene stabilita in modo dialogico, insieme al paziente, il quale deve partecipare alle decisioni con i suoi valori, nell’ambito del consenso sociale. Quindi nella bioetica entra la società, l’etica civile, l’accordo ottenuto trasversalmente alle diverse comunità morali di appartenenza, includendo anche gli “stranieri morali”.

Questo modello di qualità, che nella nostra cultura non abbiamo nemmeno ben cominciato ad articolare, si diffonde con estrema difficoltà. Lo contrasta una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico, sia da parte dei cittadini. Si avverte che è necessario accrescere le conoscenze e mobilitare tutte le energie concettuali e morali, al fine di entrare in questo modello. Tanto i professionisti della sanità quanto i pazienti sono obbligati a cambiare modelli di riferimento che hanno una lunghissima tradizione. È un passaggio epocale, che sposta l’accento

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della qualità da un modello a un altro, inaugurando un’altra epoca della qualità e dell’etica nella medicina.

Per evitare facili equivoci e smantellare almeno alcune riserve - quelle che nascono dal timore che si intenda abbandonare l’etica medica tradizionale - è necessario sottolineare che i due modelli non sono diacronici, ma sincronici. In altre parole, non si susseguono nel tempo, sostituendo con il modello moderno i valori tradizionali, ma sono chiamati a convivere. Le scelte in medicina si collocano su un piano a due dimensioni (Figura 2), dove la contrattazione tra l’indicazione clinica e le preferenze del paziente crea il punto d’incontro.

PIANO DELLA CONTRATTAZIONE BENEFICIO-PREFERENZE

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Mentre proviamo ancora tanta difficoltà a entrare nella stagione della medicina moderna, forti spinte ci stanno già indirizzando verso l’epoca post-moderna. Ci stiamo muovendo, infatti, verso l’introduzione dello “stile azienda” in sanità. Il modello di qualità comporta anche un rapporto nuovo con il paziente. Sommariamente possiamo dire che non solo il malato deve essere informato e responsabilizzato per partecipare in modo autonomo alle decisioni terapeutiche, ma deve essere considerato come un “cliente”. Oltre ad avere diritti da rivendicare, vuole anche essere soddisfatto.

Questa prospettiva caratterizza quel tipo di organizzazione sanitaria che è stata messa in moto con il riordino del nostro Servizio sanitario nazionale e che si sintetizza nel concetto di azienda sanitaria. Soddisfare i pazienti diventa un’esigenza strategica per la sopravvivenza dell’azienda stessa. Il paziente, infatti, spostandosi da una struttura all’altra, porta dietro la sua capacità di spesa, rappresentata dalla sua quota capitaria. Quindi è importante una gestione oculata dell’azienda: se perde i pazienti, perché questi preferiscono un’altra struttura, l’azienda esce dal mercato. Se i sanitari non trattano bene i pazienti per motivi ideali (carità cristiana o filantropia) oppure per la ragione che è loro diritto, in quanto cittadini, avere una buona

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assistenza, devono farlo almeno per interesse dell’azienda.

Il modello di qualità post-moderno comporta delle variazioni anche in tutte le altre articolazioni fondamentali del sistema di rapporti entro cui si svolge l’azione sanitaria. Innanzi tutto l’interrogativo fondamentale che dovrà porsi chiunque abbia delle responsabilità nelle scelte ruoterà intorno a elementi della qualità di carattere gestionale: quale trattamento ottimizzerà l’uso delle risorse e produrrà un paziente-cliente soddisfatto? La fisionomia stessa dell’interrogativo etico viene modificata.

Nell’etica medica il registro per valutare la qualità è quello della bontà (l’azione è buona in quanto porta il beneficio della guarigione); la bioetica si colloca entro la tradizione etica coltivata nel mondo anglosassone, che valuta se l’azione sia giusta o ingiusta, in rapporto ai diritti e nel rispetto delle procedure; la nuova stagione che si è aperta ci obbliga a interrogarci se l’azione sia appropriata rispetto ai fini da conseguire, che comportano sia una più acuta sensibilità per il bene comune e l’equità sociale, sia l’attenzione agli interessi dell’azienda.

La qualità, ovvero il valore etico di un intervento sanitario, oggi è molto più complessa. I criteri più recenti non devono sostituire quelli precedenti, ma

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integrarsi con essi. La “buona” medicina è quella che deve mirare a guarire in maniera rapida, efficace e duratura. Ma questo non basta: deve anche preoccuparsi di essere “giusta”, rispettando i diritti del malato e promuovendo la sua autonomia. A queste considerazioni si aggiungono poi anche quelle relative a ciò che si dimostra appropriato nell’orizzonte della giustizia in considerazione dell’accesso ai servizi che la concezione dello Stato sociale apre a tutti coloro che hanno bisogno, indipendentemente dalla loro capacità economica, e dell’equa distribuzione delle risorse.

La buona medicina, quella dotata di qualità, è quella che nasce dall’integrazione delle esigenze che nascono dall'etica medica, da quelle della bioetica e delle esigenze, infine, di quella nuova stagione dell’etica in medicina che sentiamo incombere, sotto la spinta delle nuove condizioni sociali e della pressione dell’economia, e che possiamo chiamare etica dell’organizzazione. Per la precisione, da tutte e tre contemporaneamente. Le stagioni dell’etica in medicina, con le rispettive esigenze riguardo a ciò che è giusto e appropriato nell’assistenza sanitaria, non vanno viste come modelli conclusi che si succedono nel tempo, ma come esigenze contemporanee e contestuali. Lo schema seguente (Figura 3), che pone le scelte in uno spazio tridimensionale, può visualizzare la complessità della situazione attuale:

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SPAZIO DELLA CONTRATTAZIONE

BENEFICIO-PREFERENZE-APPROPRIATEZZA

Finché la qualità dell’intervento sanitario sul paziente si misurava esclusivamente con il metro del beneficio del paziente (epoca pre-moderna), maggiore era il beneficio che il malato riceveva da quello che si poteva fare per lui, maggiore era la qualità, anche etica, dell’atto medico. La modernità, con l’introduzione dell’autonomia del paziente, ha introdotto un altro parametro, indicato nello schema come asse delle preferenze. La buona scelta medica dovrà tener conto temporaneamente di due

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fattori: il beneficio da procurare al paziente e il suo consenso a ciò che il malato ha individuato e scelto come suo bene. La scelta si realizza sul piano orizzontale di una contrattazione, che spesso produce un compromesso (non è detto, infatti, che ciò che costituisce dal punto di vista clinico il maggior beneficio per il paziente corrisponda alle sue preferenze, o inversamente: ciò che il paziente informato vuole per sé può non coincidere con quanto la medicina sarebbe in grado di fare per lui).

A queste due dimensioni oggi dobbiamo aggiungerne una terza, così che la decisione clinica ci appare collocata in uno spazio tridimensionale. Dobbiamo considerare, infatti, anche l’appropriatezza sociale degli interventi sanitari, in una prospettiva di uso ottimale di risorse limitate, solidarietà con i più fragili ed equità. Quello che possiamo fare per un malato, anche se valutabile con un punteggio alto sul parametro dell’appropriatezza clinica e su quello delle preferenze personali, potrebbe collocarsi molto in basso rispetto al criterio del buon uso delle risorse.

La buona medicina ci appare così come il frutto di una “contrattazione” molteplice, che deve tener conto di tre diversi parametri: l’indicazione clinica (il bene del paziente), le preferenze e i valori soggettivi del paziente (il consenso informato) e infine l'appropriatezza sociale. L’assistenza sanitaria, dovendo conciliare

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nelle sue scelte esigenze diverse e talvolta contrastanti, senza minimamente rinunciare alle esigenze della scienza, ci appare più che mai un’arte.

L’ideale medico dell’epoca post-moderna è una leadership morale. Il modello paternalista non funziona più là dove si assume lo stile dell’azienda post-moderna: è necessario dotarlo di autorevolezza. Non ci possiamo più basare su una divisione dei compiti di tipo burocratico. Soltanto chi ha quella che la cultura del management chiama la vision, cioè la visione strategica degli obiettivi e dei mezzi, sviluppa una forza morale capace di trascinare gli altri membri dell’équipe.

Il buon paziente è il cliente soddisfatto e consolidato; ma ― come abbiamo visto nel paragrafo dedicato al rapporto tra soddisfazione ed etica ― il nostro obiettivo non è il cliente in qualsiasi modo soddisfatto e consolidato, bensì il cliente giustamente soddisfatto. Il buon rapporto è la stewardship, che implica un atteggiamento non centrato sul professionista, ma sugli standard di qualità del servizio. È il presupposto che sta alla base della Carta dei servizi pubblici sanitari, predisposta nel 1995 dai ministri della Funzione pubblica e della Sanità. La Carta intende assegnare «un ruolo forte sia agli enti erogatori dei servizi, sia ai cittadini nell’orientare l’attività dei servizi pubblici verso la loro “missione”: fornire un servizio di buona qualità ai cittadini-utenti».

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BIBLIOGRAFIA

1 Voltaggio F., L’arte della guarigione nelle culture umane, Bollati Boringhieri, Torino 1992.

2 Gracia D., Fondamenti di bioetica, Edizioni San Paolo, Cinisello Balsamo 1993.

3 Calamo Specchia F., Sanità pubblica: ritorno al futuro, in L’Arco di Giano, 1994; n. 5.

4 Donabedian A., L’abc della Quality assurance e del monitoraggio dell’assistenza sanitaria, in QA, 1989; n.1-2 e n. 3-4.

5 Galgano A., La qualità totale, in Il Sole 24 Ore Libri, Milano 1990.

6 Colozzi I., La qualità come risposta alla crisi del servizio del Servizio sanitario nazionale: chi valuta, chi controlla, come si misura, in L’Arco di Giano, 1994; n. 5.

7 Pellegrino E.-Thomasma D., Per il bene del paziente, trad. it. Edizioni San Paolo, Cinisello Balsamo 1992.

8 Gracia D., I diritti in sanità nella prospettiva della bioetica, in L’Arco di Giano, 1994; n. 4.

9 Gracia D., “Primum non nocere”. El principio de no-maleficencia como fondamento del la ètica médica, Real Academia de medicina, Madrid 1990.

Qualità della vita o santità della vita?

Sandro Spinsanti

QUALITÀ DELLA VITA O SANTITÀ DELLA VITA?

OLTRE IL DILEMMA

in La stagione degli addii

Edizioni Alice, Comano (CH) 1991

pp. 114-120

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Nel dibattito contemporaneo l'espressione «qualità della vita» ha progressivamente acquisito una semantica peculiare, che si discosta da significati più tradizionali. Siamo lontani, in particolare, da quella ricerca della qualità che è quasi sinonimo di consistenza e omogeneità di un progetto etico, nell'uso del termine accreditato da Robert Musil ne L'uomo senza qualità. Ulrich, il protagonista del romanzo, ha singole qualità, ma non ha «la qualità; Musillo assume perciò a simbolo dell'uomo del Novecento, che ha subìto la perdita del centro e, di conseguenza, la direzione finalistica del suo progetto esistenziale «Con meravigliosa acutezza egli vedeva in sé ― ad eccezione del saper guadagnare denaro, che non gli occorreva ― tutte le capacità e qualità che il suo tempo apprezzava di più, ma aveva perduto la possibilità di applicarle»).

La ricerca della qualità percorre oggi altre strade. «Qualità della vita» ha assunto, in senso descrittivo, un significato che fa equivalere l'espressione a un sinonimo di vita umana. L'interrogativo che essa veicola è quello relativo alla presenza della «qualitas» umana nelle diverse espressioni della vita. Specialmente all'inizio e alla fine del segmento dell'esistenza, si creano sempre più frequentemente situazioni in cui ci si domanda legittimamente se la vita abbia ancora, o abbia già, la qualità umana. Sono gli interrogativi che si affacciano in alcune situazioni-limite, Solo per riferirei a quelle che ricorrono con più frequenza: si può parlare ancora di vita umana in stati di coma apallico, quando le funzioni cerebrali sono compromesse in modo irreversibile e quelle vitali possono essere prolungate solo artificialmente?

È già presente la qualità umana nelle primissime fasi di sviluppo di un embrione derivante da fecondazione dei gameti in vitro?

La difficoltà di trovare un consenso su questi problemi non deriva solo dal pluralismo delle antropologie. Il fatto è che il linguaggio relativo

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alla «qualitas» umana della vita solo apparentemente è descrittivo: in realtà implicitamente è valutativo, e quindi veicola una funzione prescrittiva.

Il linguaggio prescrittivo è quello di cui serve l'etica, nel suo intento di determinare la qualità morale delle azioni. I verbi che esso usa non sono coniugati all'indicativo, ma all'imperativo. La «qualità di vita» in questo senso è intesa come norma di moralità e criterio per l'azione. Indica che cosa va fatto od omesso in determinate situazioni conflittuali.

Per esemplificare alcune di tali situazioni possiamo riferirci al prolungamento di cure rianimative a pazienti in coma irreversibile, o che si avvicinano ai criteri clinici della morte cerebrale; oppure alla omissione di interventi terapeutici a neonati con gravissime malformazioni. Notevole clamore ha suscitato, in questo senso, la proposta di un gruppo francese ― che si è attribuito la denominazione di «Associazione per la prevenzione dell'infanzia handicappata» ― di sopprimere, o lasciar morire, i bambini più gravi entro i primi tre giorni di vita, nei casi in cui «il bambino presenti una infermità inguaribile e tale da far prevedere che non potrà mai avere una vita degna di essere vissuta». È chiaro che in questo caso il criterio della qualità della vita viene equiparato a quello della fruibilità della vita stessa.

L'equivalenza del criterio della qualità della vita con la desiderabilità del nascituro si riscontra praticamente nel ricorso all'aborto selettivo, in caso di embrioni geneticamente alterati o di feti con gravi malformazioni. La decisione di interrompere la gravidanza in questi casi viene abitualmente motivata con la bassa qualità di vita che si prevede per il nascituro. Anche il dettato della legge italiana 194 del 1978, relativa all'interruzione volontaria della gravidanza, la quale prevede la possibilità di intervento abortivo «quando siano accertati processi patologici, tra cui quelli relativi a rilevanti anomalie o malformazioni del nascituro, che determinino un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna», viene per lo più interpretato in pratica come fondante un diritto ad avere un figlio sano.

Possiamo rilevare che, a rigore, questo tipo di interruzione della gravidanza solo impropriamente può essere chiamato «aborto terapeutico». La legge stessa, infatti, riserva questa denominazione agli interventi abortivi effettuati dopo i primi 90 giorni di gravidanza in presenza di «imminenza di un pericolo di vita» della donna (art. 7). Resta il fatto che la diffusione di interruzioni della gravidanza nel caso in cui la diagnosi prenatale rilevi anomalie nel feto, anche in assenza di pericolo di vita per la madre, viene correntemente motivata con il ricorso al criterio della qualità della vita.

Lo stesso argomento ricorre frequentemente come motivazione per proposte di introdurre la legalizzazione della cosiddetta eutanasia passiva, che prevede in determinati casi la rinuncia al proseguimento degli interventi che tengono in vita una persona in fase terminale. Anche qui il criterio decisivo è quello della povera qualità della vita, che rende il continuare a vivere non più desiderabile.

Tra i cultori dell'etica 'bio-medica c'è una diffusa diffidenza nei confronti della qualità della vita, adottata come criterio per prendere delle

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decisioni etiche in campo sanitario. Tale criterio appare come inaffidabile, impreciso nei suoi contenuti e connivente con il lassismo morale della civiltà consumista che è la nostra. Ad essi si contrappone, soprattutto ad opera dei moralisti cattolici, il criterio della «santità della vita». Questo ricorso non è esclusivo della morale religiosa; può essere condiviso dai sistemi etici a fondazione deontologica.

Il criterio della santità della vita può essere ricondotto al principio secondo il quale è bene tutto quello che va a favore della vita, male ciò che la mette in pericolo, Nel modo più stringato, così P. Giacomo Perico formula il criterio: «la vita umana, per se stessa, indipendentemente cioè dai suoi livelli di qualità, resta il valore più alto». I moralisti di ispirazione religiosa tendono a far coincidere il principio con il rispetto della vita in quanto dono di Dio, sottratta alla disponibilità dell'uomo, quale bene al quale non si deve attentare

Cercando di passare dalla considerazione generica del valore sacro della vita a un criterio operativo, nell'orientamento ispirato alla santità della vita possiamo individuare i seguenti elementi:

1. la vita è un bene prezioso;

2. deve essere rispettata e protetta;

3. di ogni essere umano vivente si presume che abbia diritto alla vita;

4. nessuno ne deve essere privato senza adeguata giustificazione.

Su tali valori è facile trovare un consenso. Difficile è invece tradurli in regole di comportamento.

A un esame più ravvicinato, infatti, il criterio della santità della vita si dimostra molto meno operativo di quanto promette di essere. La vita è un valore conflittuale. La volontà di proteggerla e affermarla può scontrarsi con valori etici (come l'altruismo e la solidarietà: è considerata virtù aiutare chi ha bisogno, anche a rischio della propria vita) e con valori sociali (ad esempio la tutela della collettività: con questi argomenti si è tradizionalmente trovata una giustificazione dal punto di vista morale sia alla pena di morte, sia alla guerra giusta). La religione, infine, apre un altro fronte che può anch'esso entrare in collisione con la tutela della vita. La Chiesa, ad esempio, venera come martiri coloro che non esitano a rinunciare alla vita per non venir meno all'adorazione di Dio. Ancor più, essa considera la stessa difesa della verginità un valore superiore, a cui può essere subordinata la vita fisica.

Anche in ambito medico il principio della santità della vita ha potuto diventare un criterio per le concrete scelte morali solo grazie a una decisiva mitigazione delle sue pretese assolute. La dottrina che distingue tra mezzi ordinari e straordinari è servita per un lungo periodo egregiamente a tale scopo. Quando si tratta di mettere in atto interventi medici che prolungano la vita, solo i primi sono obbligatori, mentre i secondi sono solamente facoltativi. «Normalmente ― affermava autorevolmente già Pio XII ― si è obbligati a usare solo mezzi normali ― secondo circostanze di persone, luoghi, tempi e cultura ― cioè i mezzi che non implichino nessun grave peso

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per se stesso o per gli altri. Un obbligo più stretto sarebbe troppo pesante per la maggior parte degli uomini e renderebbe il raggiungimento del bene più alto e più importante troppo difficile. La vita, la salute, tutte le attività temporali sono infatti subordinate ai fini spirituali».

Nelle condizioni attuali dello sviluppo della medicina, che ha elaborato la capacità di prolungare quasi indefinitamente le funzioni vitali dell'organismo, anche quando la funzionalità corticale e la vita relazionale sono definitivamente compromesse, il criterio della santità della vita può facilmente degradarsi, se non è opportunamente mitigato. Se fosse spinto all'estremo, ne deriverebbe un vitalismo riduttivo, ovvero una celebrazione della vita ricondotta ai soli parametri biologici. Ciò risulta contrario sia allo spirito dell'umanesimo, sia alla stessa visione cristiana dell'uomo. Sarebbe infatti paradossale che il cristianesimo, dopo aver per secoli tradizionalmente mostrato una certa indifferenza verso la vita terrena (pensiamo solo alle schiere di giovanissime educande e religiose che, fin verso i primi decenni del nostro secolo, andavano gioiosamente verso una morte prematura, dispensando parole di conforto ai genitori, che restavano in un mondo da esse percepito come estraneo allo spirito: questo anelito alla vita oltre il corpo era considerato un modello di esemplare virtù cristiana), diventasse ora un difensore a oltranza del prolungamento incondizionato della vita fisica. Più che un'evoluzione della morale cristiana, dovremmo vedere in un simile cambiamento di fronte una frattura profonda con la tradizione.

Un'osservazione ulteriore va riservata al fatto che nella santità della vita come criterio non emerge il valore del soggetto, in quanto specifico della vita umana. Anche il riferimento ai mezzi ordinari e straordinari si richiama più a ciò che viene messo in atto per mantenere la vita, che alla considerazione della vita che ha la persona stessa, Anche nella considerazione più accurata di che cosa è obbligatorio fare e che cosa è lecito omettere, il valore morale della vita nella prospettiva del soggetto è toccato solo in obliquo.

Nella riflessione etica il criterio della qualità della vita è emerso progressivamente, attraverso diversi tentativi di ricerca di un linguaggio più adeguato. Nella stessa morale cattolica si è sentito il bisogno di un superamento della distinzione tradizionale tra mezzi ordinari e straordinari, per introdurre una valutazione soggettiva della vita. La dichiarazione sull'eutanasia della pontificia Congregazione per la dottrina della fede (1980) ratifica lo spostamento di accento: «Finora i moralisti rispondevano che non si è mai obbligati all'uso dei mezzi "straordinari". Oggi però tale risposta, sebbene valida in linea di principio, può forse sembrare meno chiara, sia per l'imprecisione del termine che per i rapidi progressi della terapia. Perciò alcuni preferiscono parlare di mezzi "proporzionati" e "sproporzionati".

L'idea di «proporzionalità» rimanda necessariamente a un fine, a una gerarchia soggettiva di valori, al tipo di vita che si considera conciliabile o no con essa. Entriamo così pienamente nell'ambito della qualità della vita.

Per rendere la qualità della vita un criterio praticabile anche per

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chi si orienta verso una concezione etica di tipo deontologico o si muove in un ambito segnato dalla esperienza religiosa della vita come dono, bisogna demarcarlo da interpretazioni riduttive. Una di queste è quella che mette il criterio a servizio di un utilitarismo egoista. Tanto più pericoloso, quanto non è il soggetto stesso, ma altri a decidere per lui se, nelle concrete circostanze e considerata la proporzione tra costi e benefici, la sua vita conservi ancora la qualità che la rende degna di essere vissuta.

Lo stesso linguaggio costi/benefici, per quanto possa sembrare raggelante al primo impatto a un umanista, è passibile di un'interpretazione non riduttiva. Basta considerare tra i «benefici» non solo quelli economici, ma quelli di natura simbolica. Per un gruppo sociale, infatti, l'impiego anche di grandi risorse umane e tecnologiche per salvare una vita umana o prolungare un'esistenza può essere passivo dal punto di vista economico, ma molto produttivo rispetto a valori di cui la società ha bisogno per la propria coesione, quali altruismo, abnegazione e solidarietà.

Per salvare il criterio della qualità della vita dai rischi di utilizzazione a servizio dell'egoismo, basta ricorrere a un riferimento antropologico più ampio, che consideri anche elementi di cui l'approccio esclusivamente biologico-medico non tiene conto. Può essere utile, a tal fine, la formula proposta da Antony Shaw:

Q Vi = CN (F+S)

La qualità della vita non è funzione esclusiva delle capacità naturali (CN) dell'individuo. Bisogna tener conto anche di due altri elementi: famiglia (F) e società (S). Se, per ipotesi, le capacità naturali fossero uguali a zero (come nel caso di un bambino anencefalo), la qualità della vita sarà sempre nulla, per quanto grande sia l'impegno della famiglia e della società.

Questi due fattori influiscono sulle capacità naturali, tanto negativamente che positivamente. Un bambino, pur dotato del migliore corredo genetico e salute fisica, ma che non abbia il minimo supporto familiare (nasca, per esempio, nel ghetto urbano di una grande metropoli da una madre minorenne, non sposata, dedita agli stupefacenti...), possiamo prevedere che avrà una bassissima qualità di vita. Secondo la formula, se la famiglia è zero, la somma sarà zero. A meno che la società non supplisca la famiglia, prendendosi cura del bambino. Questa variabile può ancora modificare positivamente la futura qualità di vita dell'individuo, conferendo valori più alti alla formula di equazione.

Come si può rilevare, la prospettiva della qualità di vita ha esiti contraddittori. Può condurre a una svalutazione dell'esistenza di una persona, qualora come punto di riferimento per valutare la qualità di vita sia adottato il criterio dello standard sociale, escludendo il punto di vista soggettivo della persona, oppure quello delle capacità naturali, prescindendo dalla famiglia e dalla società. Per contro, la preoccupazione per la qualità può produrre esiti indiscutibilmente positivi per il soggetto.

È quanto si può riscontrare, ad esempio, nell'indirizzo che ha portato allo sviluppo delle cure palliative per i malati per i quali non si può

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più prevedere una guarigione. Questa pratica si basa su una visione antropologica che dà la priorità alla qualità rispetto alla quantità («quando il problema principale non è la quantità, ma la qualità»: è il motto programmatico della Società italiana di cure palliative). ,.

È vero che l'approccio della qualità della vita può essere soggetto ad abusi. Lo stesso può avvenire, però con l'adozione del principio della santità della vita. Sarà pur sempre necessario tracciare una linea tra mezzi ordinari e straordinari (o proporzionati e sproporzionati); e la linea può passare troppo al di qua o troppo al di là del giusto confine.

La contrapposizione tra il criterio della qualità e quello della santità della vita è, in ultima analisi, artificiale. Ognuno dei due è inadeguato, da solo, a offrirci indicazioni valide per risolvere i dilemmi etici che incontriamo; se condotto all'estremo, senza gli aggiustamenti correttivi che vengono dall'altro criterio, provoca scelte etiche in violento contrasto con il senso comune. L'esortazione del moralista cattolico Richard Mc Cormick a considerare i due criteri come complementari è perciò quanto mai opportuna: «Il criterio della qualità della vita si deve considerare a partire dalla riverenza e dal rispetto per la vita, come un'estensione del rispetto stesso per la santità della vita. Tuttavia ci sono occasioni in cui preservare la vita di colui che si trova incapacitato per gli aspetti della vita che consideriamo umani è una violazione della santità stessa della vita. Pertanto, separare i due aspetti e chiamare uno santità della vita e l'altro qualità della vita è una falsa spaccatura intellettuale e molto facilmente suggerisce che il termine "santità della vita" sin usato in forma esortativa».

Si tratta, in altre parole, di fare un giudizio di qualità della vita in modo tale che esso esprima e rinforzi il nostro interesse per la santità della vita. Concretamente, bisogna cercar di tracciare la linea che demarca l'impegno a proteggere la vita in modo che esso non tradisca la vita stessa, né per eccesso, né per difetto. Ciò avverrà secondo un criterio sintetico, che potremmo approssimativamente chiamare «criterio della ragionevolezza». Stabilito questo orientamento generale, bisognerà volta a volta esplicitare i parametri che le persone ragionevoli usano per prendere le decisioni. E anzitutto distinguere tra le decisioni che riguardano il soggetto stesso e quelle invece che concernono altre persone.

Le prime sono relativamente più semplici. Se consideriamo, ad esempio, la decisione del soggetto relativa a quel prolungamento di cure, essenziali a mantenere in vita, che possa essere ritenuto ragionevole, ci accorgiamo quanto variano da persona a persona le opzioni moralmente accettabili. Tre valori fondamentali vanno presi in considerazione: la preservazione della vita, la libertà umana e l'assenza di dolore. Nel suo ruolo di protagonista del proprio morire, il soggetto può modulare i valori in conflitto in modi diversi. Tra la difesa della propria libertà e la lotta al dolore, qualcuno potrà scegliere di massimalizzare la libertà, rifiutando il ricorso ad analgesici che deprimono la vigilanza cosciente, anche a costo di sopportare dolore; qualcun altro, invece, opterà per minimizzare il dolore a prezzo della

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riduzione del grado di libertà che si esprime nella consapevolezza, e magari anche di un abbreviamento della durata della vita.

Per alcuni il prolungamento della vita, anche solo di pochi giorni, è l'obiettivo supremo; altri, invece, preferiscono una vita di minore durata, ma di cui possano essere fino alla fine gli artefici orchestranti. Il mondo soggettivo si dispiega con tutta la sua poliedrica varietà, con motivazioni di ordine spirituale (la fede in un'altra vita può essere una variabile importante), psicologico e affettivo (il desiderio di abbreviare la durata della propria fine può nutrirsi di intenzioni altamente altruistiche, come il desiderio di non gravare sui propri cari o non trascinarli alla rovina economica con spese sanitarie insensate).

Quando lasciamo emergere la soggettività, il bene del paziente non può più essere stabilito a priori e in modo esterno al suo mondo di valori, sulla base di parametri esclusivamente organici.

Questo confronto con il soggetto è una sfida per l'approccio medico, Esso si ispira tradizionalmente al principio della «beneficità», in quanto cioè mira a evitare ogni nocività (primum non nocere) e a procurare il maggior bene del paziente.

Questo criterio, pur continuando ad essere valido, deve integrarsi con quello moderno dell'«autonomia», L'azione medica deve, in altre parole, tutelare e favorire l'autodeterminazione del paziente, evitando quel paternalismo che consiste nel decidere al posto dell'altro ciò che costituisce il suo miglior beneficio.

Il rispetto dell'«autonomia» dell'oggetto diventa un'impresa di enorme difficoltà quando la persona non è in grado di decidere per se stessa. È il caso dei malati in coma, o ridotti a una condizione di degrado psichico che li rende incapaci di prendere delle decisioni su se stessi; è quanto avviene regolarmente quando medici e genitori devono prendere delle decisioni circa la vita di neonati o bambini, Se per gli adulti, anche se incapaci di intendere e di volere, possiamo ancora basarci su una volontà precedentemente espressa o sul trattamento che presumibilmente la maggior parte delle persone desidererebbe per sé, se si trovasse in quelle condizioni, nel caso dei bambini mancano anche questi punti di riferimento, Il criterio sintetico della ragionevolezza non può qui assumere la funzione di una formula matematica da applicare meccanicamente, La duplice considerazione della qualità e della santità della vita fa assomigliare la decisione morale a un'opera di creatività spirituale, dalla quale tuttavia non si può sempre escludere a una parte di male necessario.

Summary

Quality of life or saintliness of life? Must we base ourselves on utilitarian criteria in which, at times, one wants to prolong treatment at any cost or, at other times, abolish it when one does not see a fair relation cost/benefit? Or must we listen to the concept according to which "life is the

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highest value because it is God's gift and, as such, delivered from man's will"?

Each of these concepts, taken separately, is inadequate to resolve the different problems which arise, also because it is necessary to distinguish between decision which concern the person himself and those which concern others. The best thing would be to able to find a line of conduct which respects them both, so, when the respect for autonomy becomes difficult to apply, we could base ourselves on a "criterium of reason", which makes every decision seem like a deed of spiritual creativity.

La coppia e la complicità

Angelo Peluso

La coppia e la complicità

Presentazione di Sandro Spinsanti

Edizioni San Paolo, Cinisello Balsamo 1999

pp. 5-8

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PRESENTAZIONE

Chi si occupa per mestiere della coppia — come Angelo Peluso, che da anni offre consulenza a partner mal assortiti e problematici, per i quali lo stare assieme non e più un piacere — deve necessariamente farsi un’idea di vita amorosa sana e funzionante: un modello forse da tenere per sé, soprattutto da non imporre agli altri, sottraendosi così alla sottile tentazione di prevaricare, che è il rischio professionale di chi offre aiuto su richiesta. Il modello al quale si orienta Peluso viene nondimeno alla luce dalla definizione che egli stesso fornisce di “salute sessuale”, là dove ne parla come della capacità di costruire relazioni affettive basate sulla complicità, l’intimità e l’alleanza, nel rispetto della propria e dell’altrui personalità, nell’accettazione di precisi e chiari valori di riferimento, nel vivere con maturità le fasi evolutive della vita e della sessualità, nel pieno rispetto e nella tolleranza delle diversità, da quella ideologica a quella sessuale”.

In questa elaborata descrizione, tre parole attireranno l’attenzione del lettore. La prima è alleanza: la buona coppia è quella che sa modellare i rapporti fra i partner come un’alleanza. Il pensiero non corre qui agli accordi politici o commerciali, con cui le parti contraenti

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si impegnano a comportarsi in un modo concordato, a vantaggio reciproco. L’alleanza ci guida più in alto: Peluso e troppo immerso nel mondo concettuale religioso (lo dimostrano gli autori che cita e i tanti altri, ancor più numerosi, del cui pensiero si è nutrito) per non essere consapevole che l’alleanza è categoria propria del mondo biblico. È infatti il patto sacro che lega Dio e il suo popolo, vincolandoli a un’appartenenza reciproca. Come tale, essa crea un organismo nuovo, diverso dagli accordi strategici mediante i quali individui o gruppi difendono i propri interessi; di più: essa unisce l’invisibile e il visibile, il cielo e la terra, l’onnipotenza e l’impotenza. È questo spessore che i credenti attribuiscono al matrimonio quando lo considerano un segno sacro: sacramento, appunto. Un terapeuta della coppia come Peluso, che non è pastore né teologo, si guarda bene dal creare la minima confusione di ruoli: tiene le sue convinzioni relative alla sacralità del matrimonio opportunamente in ombra, senza potersi tuttavia impedire che siano presenti e rendano percepibile il fascino di un modello alto — addirittura divino — a cui ispirare la propria capacità di amare.

La seconda parola-chiave è intimità. A scanso di equivoci, diciamo subito che il rapporto intimo di cui qui è questione non ha come protagonista la pelle; l’intimità che fornisce la piena misura della salute della coppia è molto più profonda di quella esposizione reciproca di epidermidi necessaria per avere “rapporti intimi”. Il modello personalista al quale Peluso si ispira fa coincidere l’intimità con il disvelarsi, in una comunione reciproca, di ciò che costituisce la preziosa unicità della persona. Le coscienze umane sono costruite con la possibilità di una meravigliosa reciprocità (il filosofo personalista Gabriel Marcel ha coniato in proposito l’espressione

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“reciprocità delle coscienze”), ma raramente tale profondità è raggiunta: si possono avere “rapporti intimi” senza sfiorare l’intimità della persona. E una porta, questa, che si apre solo dall’interno: cercare di forzarla produce l’effetto di una chiusura più ermetica. È constatazione quotidiana: la liberalizzazione dei costumi non ha portato a una maggiore intimità fra le persone. Per tale motivo — osserva Peluso come terapeuta e sessuologo — c'è tanto malessere nelle coppie, malgrado sia finita l’epoca dei tabù sessuali.

Il terzo modello che sintetizza la salute della coppia — la complicità — deve avere un significato particolare, se l’autore l’ha scelto per affidargli il compito, fin dal titolo del libro, di guidare i lettori nei sentieri di un buon rapporto di coppia. La complicità viene loro incontro con aria più rassicurante: non intimidisce, come l’alleanza, con l’aura del sacro; non aggrava con le responsabilità connesse con l’etica personalistica. Infatti non si tratta di essere complici in qualcosa di losco, ma dell’intesa che è indispensabile per condurre insieme un gioco, forse anche dell’aiuto reciproco necessario a farsi beffe di tutto ciò che minaccia un progetto di lunga durata per la coppia. Perché, oggi, una coppia stabile è insidiata da tutte le parti, quando l’esperienza ci mostra la fragilità di tante unioni nate sotto i migliori auspici, e i modelli che vengono proposti dai mass media privilegiano il fatuo scomporsi e ricomporsi di coppie che hanno conquistato il palcoscenico. “Complicità” equivale a un ottimistico: “Noi speriamo che ce la caviamo”...

Da un terapeuta della coppia ci si aspetta un aiuto perché il desiderio di “cavarsela” si traduca in realtà. Ciò che Peluso offre ai suoi lettori è la possibilità di identificarsi con una delle innumerevoli situazioni di coppie in difficoltà che sono sfilate nel consultorio da

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lui diretto: dunque, leggere il suo libro è quasi una terapia per procura. Tanto più che i protagonisti, lungi dal presentarsi ingessati in “storie cliniche”, si fanno avanti con fresca immediatezza, nello stesso modo in cui — in situazioni confidenziali — siamo soliti parlare delle storie di coppie e di famiglie che conosciamo: quando non ci sentiamo professionisti autorizzati a classificare e valutare i comportamenti, ma esseri umani che vogliono partecipare, con l’intelligenza e con il cuore, in forza della comune umanità. Raccontiamo, e ci lasciamo raccontare, storie di coppie perché le sentiamo tessere di un mosaico di cui tutti siamo parte e, specchiandoci in loro, vogliamo trarre ispirazione per svolgere meglio il nostro compito. Forse anche questo coinvolgimento si può chiamare “complicità”... Almeno nel senso in cui è vera l’affermazione di Gandhi: «Noi dobbiamo essere il cambiamento che vogliamo vedere nel mondo».

La famiglia, per coniugare i verbi della vita

De Rita - Di Mola - Fregni - Houssiau - Lombardi - Vallauri - Macconi - Maingain - Malherbe - Meire - Mozzanica - Piloni - Reich - Spinsanti

NASCERE, AMARE, MORIRE

Etica della vita e famiglia, oggi

a cura di Sandro Spinsanti

Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1989

pp. 5-10

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INTRODUZIONE

LA FAMIGLIA, PER CONIUGARE I VERBI DELLA VITA

Un titolo così presuntuoso ― nascere, amare, morire: nientemeno che tutto lo svolgimento di una vita umana, dall’inizio alla fine ― bisogna farselo perdonare. L’assunto è davvero enorme. Solo un sapere enciclopedico, che comprenda tanto le conoscenze bio-mediche quanto quelle umanistiche, potrebbe stringere in un unico abbraccio quell’universale concreto che è la vita dell’uomo dalla nascita alla morte. Eppure questa considerazione non è stata sufficiente per far desistere il Centro Internazionale Studi Famiglia (Cisf), organismo istituito nell’ambito dell’Associazione Don Zilli dal Gruppo Periodici Paolini, dall’adottare proprio questa formulazione per il suo convegno annuale, tenuto a Milano dal 2 al 5 giugno 1988.

Ora che i risultati di quel convegno sono disponibili sotto forma di volume, è possibile una valutazione più distesa del progetto. Il titolo lo si può non solo perdonare, ma giustificare. Il disegno del convegno non ci appare finalizzato all’inseguimento della bioetica come moda culturale, in quel susseguirsi convulso di seminari di studio, simposi, congressi, a vari livelli e con diverso orientamento ideologico. Non sono più soltanto le istituzioni accademiche o le Chiese che si interrogano sulla legittimità degli interventi sulla vita, umana

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e non umana, resi possibili dagli sviluppi della tecnologia applicata alla bioetica e alla medicina: ormai anche i partiti ne discutono. E si delinea una forte spinta a portare il dibattito anche in sede legislativa, proponendo leggi che regolino questi delicati settori di confine. Su tutto il dibattito, in qualunque sede avvenga, gravano le nubi nere del pessimismo e prevale uno stato d’animo di allarme.

Si va sempre più diffondendo un senso di smarrimento: nei segmenti iniziali e finali della vita umana (riproduzione e morte) la linea di demarcazione tra il lecito e l’illecito ― sempre così difficile da tracciare ― sembra cancellata per sempre.

Non sono solo le agenzie di pensiero religioso ad essere preoccupate: anche il mondo laico è in agitazione. Almeno in America, si sta anche delineando qualcosa che assomiglia a un «movimento dei consumatori». Quello animato dall’avvocato Jeremy Rifkin, ad esempio, si propone di aprire gli occhi alla gente sui pericoli connessi con la manipolazione del genoma umano e con le varie tecnologie bio-mediche, che si presentano sotto un aspetto innocuo. Ancor più: queste innovazioni pretendono di essere un dono delle divinità della tecnica agli uomini, per risolvere i loro mali. Ma l’umanità ― ammoniscono i profeti laici di oggi ― ha già espresso le sue perplessità nei confronti di simili doni con il mito della scatola di Pandora...

Il convegno del Cisf ha puntato in altra direzione, rinunciando a percorrere i sentieri della preoccupazione. Ha proposto una lettura dei fatti rivolta piuttosto a mettere in evidenza l’ambivalenza dell’intervento umano sulla vita, ma senza rinunciare a muovere da un presupposto di speranza. Basterebbe già questo intento per giustificare la proposta del Cisf.

Le possibilità che ci sono offerte dalle nuove tecniche bio-mediche possono essere comprese, meglio che con un discorso solamente razionale, attraverso un simbolo: quello della terra promessa. La terra «stillante latte e miele» ― secondo il linguaggio biblico ― quella che libera gli uomini dal triste

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giogo della costrizione imposto dalla pesantezza della natura, non è una terra vergine. Il simbolo della terra promessa si differenzia essenzialmente, da questo punto di vista, dall'immaginario che ha trascinato schiere di coloni americani verso la frontiera dell’Ovest. Essi immaginavano quelle terre come vergini, bisognose solo del loro sudore per produrre frutti in abbondanza. Gli autoctoni ― gli indiani ― non erano considerati come proprietari, ma come ostacoli da superare, ostilità naturali da distruggere, alla stessa stregua dei bisonti e degli orsi grizzly. Non così gli Ebrei nei confronti della Palestina. Sapevano che la loro terra promessa era abitata. La conquista doveva avvenire sotto forma di insediamento di un popolo, a prezzo della cacciata o dello sterminio di un altro.

La dimensione conflittuale è rimasta incollata al simbolo della terra promessa (e la situazione attuale della Palestina ce lo ricorda). Per questo motivo viene ad essere un’immagine più adatta di quella della «nuova frontiera» per evocare ciò che sta avvenendo in ambito bio-medico. La situazione si può riassumere in termini di scontro frontale: c’è già qualcuno che occupa quella terra, mentre un invasore ― ma che si sente autorizzato alla conquista da un mandato divino ― cerca di occuparla. Chi abita la terra è «la natura»; chi la invade è «il desiderio».

Le modalità del nascere, del riprodursi e del morire sono determinate dalla necessità della natura: con le sue potenzialità e i suoi limiti, la sua saggezza e le sue incomprensibili oscurità, con il suo volto benefico e le sue mostruose violenze. La storia dell’umanità può essere descritta come una storia di adattamenti al triste peso della necessità, mentre ben poche erano le possibilità di modificarla. La sterilità, ad esempio, doveva essere accettata, quando giungevano ben presto a termine le poche risorse mediche e le più numerose, ma dubbie per efficacia, risorse magiche per sventare le infecondità naturali; i limiti delle risorse terapeutiche rendevano spesso vana la lotta contro le malattie; l’incombere della morte non poteva essere procrastinato, una volta esaurite le limitate possibilità della medicina di darle scacco. Nascere,

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amare e morire: gli eventi fondamentali della vita biologica si realizzano, in regime di natura, sotto il segno di una sorda resistenza della materia ai progetti soggettivi.

Si può dare senso unitario ai progressi bio-medici contemporanei descrivendoli come un’occupazione della terra della necessità da parte del desiderio di salute, benessere, fecondità, longevità. «A me ― sembra dire il Desiderio ― questa terra è promessa!». L’uomo plasma il biologico secondo i propri progetti. La procreazione sarà quindi svincolata dallo spazio e dal tempo, addirittura resa indipendente dall’incontro sessuale: un figlio quando voglio, nel modo in cui voglio, addirittura un figlio su misura. La sessualità sarà separata dalla riproduzione. La morte stessa potrà essere tenuta sotto controllo, diventando il momento del morire una variabile dei mezzi rianimatori impiegati.

Restando all’interno della metafora, ci possiamo rendere conto che non è vera terra promessa quella che preveda il benessere di alcuni a spese di altri, secondo la logica della sopraffazione. La metafora stessa ci obbliga a inventare un’altra dimensione del simbolo. La benedizione di Dio non può essere fatta coincidere con il possesso di un bene, di cui si priva qualcun altro. Sarà vera terra promessa solo quella che permetterà ai due popoli di vivere insieme, sostituendo la modalità della proesistenza a quella del dominio violento.

Applicata l’immagine alla sintassi fondamentale dell’esistere nel corpo che abbiamo circoscritto entro le vicende del nascere, amare e morire, possiamo ipotizzare che la sola terra promessa che abbia carattere etico sarà quella in cui ci sia spazio tanto per la natura, quanto per il desiderio. Quest’ultimo non violenterà le strutture naturali, producendo nascite e morti totalmente svincolate dalla scansione che impone l’inerzia della materia; la natura, a sua volta, non eliminerà come irrilevante il desiderio, ma si piegherà ad esso, nella misura del possibile. Nella terra promessa gli opposti si relazionano non secondo la modalità disgiuntiva, ma congiuntiva: physis e techniképathos ed eros, la sottomissione

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alla vecchia Legge (Thora) e a quella nuova (Euangelion).

È una visione troppo idealizzata? Dovremo affidarci a una regolazione arbitraria, procedente da considerazioni etiche astratte, del conflitto che contrappone ciò che l’uomo subisce dalla natura a ciò che egli vorrebbe produrre nella natura, modellandola sul suo desiderio? Qui interviene l’elemento innovativo che il convegno del Cisf ha voluto introdurre nella problematica della bioetica: la famiglia. «Etica della vita e famiglia», specificava il sottotitolo del convegno. La famiglia è un luogo in cui il costante braccio di ferro tra natura e desiderio, tra costrizione e libertà, trova una specie di regolazione spontanea. Essa offre una modulazione naturale del conflitto tra i due pretendenti al possesso della terra. E questa si dimostra veramente «terra promessa» in quanto dilata i propri confini per accogliere gli uni e gli altri.

È ben vero che la famiglia non è un’oasi felice, dove si spengono le tensioni di fondo che travagliano l’esistenza umana. Ad esse, piuttosto, si aggiungono quei conflitti che derivano dall’intersoggettività, dal dover cioè condividere uno spazio ristretto con altre persone, portatrici di diversi progetti e desideri. Tuttavia in tanti secoli l’umanità non è riuscita a inventare qualcosa di meglio ― o, se si preferisce, di meno peggio ― della famiglia, come luogo in cui i desideri si compongono, perdendo la loro carica distruttrice anarchica. La famiglia è, oggi come ieri, un buon luogo per nascere, amare e morire. E anche un buon luogo per risolvere i dilemmi etici che pone oggi l’applicazione della tecnologia a tutto l’arco della vita umana, dalla nascita alla morte.

Non solo la bioetica, ma la stessa medicina tendenzialmente ignora la famiglia. La pratica medica adotta abitualmente un’ottica che esclude a priori qualsiasi modo di considerare la malattia che non la riduca a un fatto organico che avviene nel corpo del singolo individuo, e che il medico si preoccupa di rimuovere per ristabilire la salute. La famiglia del malato, come luogo in cui si svolge sostanzialmente tanto l’ammalarsi quanto il guarire, non viene presa in considerazione.

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Di fatto, il luogo deputato a trattare i problemi della salute è sempre più l’ospedale: il malato, sottratto alla famiglia, vi viene deposto; i contatti con i familiari vengono ridotti al minimo. Finita l’emergenza che ha portato al ricovero, l’ammalato viene dimesso, senza che i sanitari abbiano mai avuto veramente bisogno di prendere contatto con la famiglia.

L’esclusione della famiglia diventa addirittura tragica quando si tratta di assicurare al malato che non guarisce una morte con dignità. Chi si prende cura del malato terminale non deve essere necessariamente la famiglia in senso anagrafico. Questa ― ridotta nel numero e gravata dal costo e dalla sofisticazione delle cure ― è sempre più inadeguata a prendersi cura del malato cronico. Bisognerà supplire con l’intervento di altre presenze, professionali o no. Ma senza una «famiglia», nel senso spirituale che evoca questa parola, non si può ben concludere la vita. Come non si può ben iniziarla. Proprio la punta più avanzata del progresso tecnologico ci porta quindi a riscoprire l’aggregazione più antica e tradizionale, riconoscendole il valore di contenitore naturale di quella vicenda esistenziale che si modula sui verbi della vita, con i conflitti morali, vecchi e nuovi, che da essa si originano.

L’introduzione della famiglia nel dibattito sulla bioetica ha il vantaggio di contrastare la tendenza a cercare la sicurezza nei ridotti dell’ideologia, nella situazione di crisi provocata dalla transizione culturale e dal cambiamento dei parametri di comportamento etico tradizionali. L’indicazione globale che viene dagli studiosi convenuti a un confronto sul nascere, amare, morire, quale vicenda umana del massimo spessore etico, è univoca: nella famiglia è possibile non solo tutelare la vita, ma prendersi cura di essa. Senza la struttura fondamentale della reciprocità, che la famiglia rende possibile e garantisce, la vita umana perde il carattere di qualità che la rende appetibile.

Il posto della famiglia nella forma delle cure

Sandro Spinsanti

IL POSTO DELLA FAMIGLIA NELLA FORMA DELLE CURE

in Il malato, l'ospedale, la famiglia, I quaderni di Janus

Zadig, Roma 2006

pp. 18-45

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Dobbiamo alla penna di un grande giornalista la descrizione di una scena che si ripeteva nei nostri ospedali in un tempo che possiamo considerare passato prossimo. Un giornalista speciale che, colpito lui stesso da un carcinoma, si è proposto come “inviato (suo malgrado) dentro il tunnel della malattia e dell'ospedalizzazione”. Stiamo parlando di Gigi Ghirotti, a cui spetta il merito di aver portato all’attenzione del grande pubblico, trent’anni fa, la condizione del malato nella nostra società. Ecco, dunque, alcuni tratti di un articolo apparso su La Stampa il 22 Settembre 1973, con il titolo «Gli ammalati, che seccatori»:

Bisogna mettersi ai cancelli dei grandi ospedali, la domenica, nell’ora in cui si aprono le visite ai parenti. Chi l’ha detto che la famiglia è in crisi? Mai vista una così comparata kermesse di valori familiari come, nei dì di festa, nelle corsie dove ho fatto scalo in questi mesi. La malattia di un congiunto ricostruisce il nucleo familiare schiacciato o disperso nell’immigrazione; recupera uomini, zie, compari d’anello, manda avanti i nipoti dell’ultima covata, con il palloncino in mano e il mitra di plastica ad armacollo.

È una vecchia Italia dei paesi, che la civiltà industriale e il travaso dai campi non sono riusciti a distruggere: avanza a fiumane, invade, festosa e pia, le camerate; apprensiva, esuberante, spropositata, all’appello del congiunto malato s’è armata della sua antica diffidenza verso le pubbliche istituzioni e ha infilato nella sporta tutto ciò che la gastronomia di “Carosello” ignora e che sopravvive immacolato e fragrante dentro la madia contadina. Salumi dell’Abruzzo e della Calabria, dolci della Sardegna, sedani e primizie dell’Agro Pontino, formaggi della Puglia, vini del Salento, caciotte, olio, confetti, focacce, mazzi di spaghetti; e quando è finita la visita, rimane nelle corsie quest’odore intenso di ben di Dio, di buona cucina casareccia, e sul ringhierino delle finestre fioriscono tanti sacchetti di plastica, come addobbi

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festosi, riempiti con quel che la vecchia Italia dei paesi ha portato in dono al congiunto malato, “che si tiri su”.

Il pezzo di colore continua con la descrizione degli espedienti per “colmare i vuoti e rimediare alle malefatte della cucina ospedaliera”, e agli scambi che ricolmano anche chi non ha parenti. «È l’unico giorno della settimana», conclude Ghiotti, «in cui il malato non si sente un seccatore, ma, piuttosto, un convitato importante».

La porta girevole

La scena evocata ha più che un valore aneddotico. Dietro l’allegra anarchia di quelle invasioni domenicali dell’ospedale da parte dei familiari dei malati c’era un ordine nascosto, che sovvertiva l’altro ordine, quello imposto dalle istituzioni. E c’erano delle idee molto precise a sostegno sia dell’uno sia dell’altro. Anzitutto la concezione che viene destabilizzata presuppone che l’ospedale sia il luogo dei malati, non dei familiari. L’eccezione domenicale, o di altri rigidi tempi di visita, non fa che confermare la loro esclusione dal luogo destinato alla cura. Possiamo ricorrere, a illustrazione di questo principio, all’immagine della porta girevole. Il malato, separato dal suo nucleo familiare, viene fatto entrare da quella porta che, simultaneamente, mette fuori i familiari. Nell’ospedale il malato è confinato (per il suo bene, naturalmente). Anche quando mantiene la denominazione arcaica di “luogo pio", l’ospedale in realtà viene concepito come una “macchina per guarire”. Pur non essendo un’istituzione totale, come il carcere o il manicomio, l’ospedale è chiuso a chi, essendo malato, è tenuto all’esterno. Una descrizione estrema dell’aspetto segregazionale dell’ospedale lo dobbiamo a Dino Buzzati, ne celebre racconto «Sette piani»: una volta ammesso nella struttura, il malato segue percorsi a lui estranei, sui quali non ha alcuna possibilità di controllo (nel

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caso del personaggio di Buzzati, viene fatto scendere di piano in piano, fino al primo, riservato ai malati senza speranza, dove le persiane sono perennemente chiuse...).

Parallelamente a questo principio di ordine, che si fonda sulla distinzione fra sani e malati, con la destinazione di spazi per gli uni e per gli altri, se ne può individuare un altro relativamente all’informazione e alla capacità decisionale. È un ordine invertito: i familiari sono gli interlocutori del mondo dei professionisti sanitari, mentre il malato ne è escluso. La porta girevole qui funziona in senso contrario: dà accesso ai familiari e “scomunica” (nel senso letterale di escludere dalla comunicazione) il malato. Non solo il minore d'età o la persona menomata nelle sue capacità cognitive: anche la persona adulta e capace di intendere e di volere è privata della diagnosi nei casi gravi e infausti e del coinvolgimento attivo nel percorso di cura. Non per niente la trasmissione televisiva «Orizzonti ― l’uomo, la scienza, la tecnica», in cui Gigi Ghirotti si è presentato al pubblico il 27 maggio 1972 dichiarandosi malato di cancro («Ho un cancro e lo so, parliamone insieme» ha fatto epoca: significativa l’infrazione di un tabù, un atto di deliberata ostilità verso l’ordine sul quale si reggeva la pratica della medicina trent’anni fa.

Molti cambiamenti intervenuti nel frattempo contribuiscono a renderci estraneo quello scenario. Più che quelli riconducibili a programmi di “umanizzazione” della vita ospedaliera (l’abolizione della “pigiamizzazione” forzata, il cambiamento degli orari dei pasti così lontani dai ritmi della vita civile, e naturalmente l’accesso facilitato a familiari e visitatori) ci interessano le trasformazioni profonde. Il movimento della bioetica, che ha appunto più o meno tre decenni di storia, ha messo in evidenza il diritto del malato a essere considerato persona autonoma, a essere informato della diagnosi e dei percorsi terapeutici, a poter decidere insieme al medico.

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L’autodeterminazione personale fa recedere sullo sfondo la famiglia, anche quella motivata da fini compassionevoli a tenere il proprio caro nello stato di passività e ignoranza. Negli ultimi anni sono state riscritte le regole deontologiche che, in codici precedenti, indicavano nei familiari e congiunti gli interlocutori del medico. L'informazione spetta, di diritto, al malato; ai suoi familiari può essere fornita solo subordinatamente a una autorizzazione da parte della persona interessata.

Un secondo cambiamento profondo riguarda il profilo epidemiologico delle malattie. Alla prevalenza delle malattie infettive e acute ha fatto seguito un crescente numero di malattie cronico-degenerative. Nel primo caso la concezione dell’ospedale come luogo riservato alla cura può essere appropriato. Quando una persona cade malata, la famiglia lo consegna idealmente all’ospedale e si fa da parte, affidandosi alle iniziative e alle regole organizzative del corpo professionale. Riceverà il proprio congiunto guarito, al termine della cura (o, nei casi infausti, lo accoglierà come moribondo, perché muoia nel suo letto; oppure riceverà il cadavere, se il decesso è avvenuto in ospedale). Lo scenario attuale è profondamente diverso. Con le malattie si vive, e a lungo. L’essere malato equivale a instaurare un lungo percorso con remissioni e ricadute; le energie personali e quelle familiari sono mobilitate al massimo e devono interfacciarsi con le risorse sanitarie professionali.

Quando il welfare state si restringe

Un terzo elemento strutturale è il cambiamento del ruolo attribuito alla famiglia nei confronti della cura e dell’assistenza. Tradizionalmente è stata la famiglia, per secoli, l’agenzia deputata a erogare le cure ai propri componenti malati e fragili. Ciò che la sociologia oggi chiama “capitale sociale” ― essenzialmente la fiducia condivisa di poter ricevere ciò di cui si ha

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bisogno mediante una rete di scambi e di appoggi che restituirà in futuro le cure dispensate ad altri ― era impersonato dalla famiglia, che entrava in funzione nelle crisi di salute. «Vogliamo abolire la famiglia, unica mutua naturale, che ci assiste dalla culla alla bara, con efficienza, con prontezza, con affetto, senza costare nulla allo Stato?»: la domanda retorica è stata lanciata da Amintore Fanfani nel 1974, come appello finale della campagna referendaria per l’abolizione del divorzio. “Mutua naturale”, perché riferita a un modo di concepire l’istituzione familiare che si supponeva avesse resistito ai cambiamenti culturali.

Sappiamo che l'appello di Fanfani non ha fatto breccia nelle preferenze della maggior parte degli italiani. Non solo: quattro anni dopo, nel 1978, sarebbero state cancellate le mutue (quelle istituzionali, non quelle simboliche rappresentate dalle famiglie) per introdurre il Servizio sanitario nazionale. Ben più del divorzio, la copertura universalistica dei bisogni di salute garantita dal Ssn avrebbe scosso la famiglia in una delle sue funzioni fondamentali: garantire che ci sia qualcuno che si prende cura delle persone fragili. Nella famiglia tradizionale c’è sempre qualcuno, spesso una donna, che si occupa dei bambini, si prende cura dei vecchi e dei malati, garantisce continuità di cure ai non autosufficienti. Le cure offerte costituiscono appunto un capitale sociale, in quanto fondano il ragionevole diritto di riceverle in contraccambio, quando ci si trovasse nella situazione di averne necessità.

Questo scambio cementa il legame tra le generazioni, non senza il contributo, nella tradizione giudaico-cristiana, del comandamento che chiede di «onorare il padre e la madre», che obbliga i figli a restituire le cure ricevute dai genitori. È un obbligo morale, non giuridico (non a caso, quando il presidente Reagan ha cercato di introdurre per legge l’obbligo per i figli

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di contribuire economicamente all’assistenza dei genitori anziani, ha suscitato una levata di scudi generalizzata e ha dovuto ritirare il progetto); eppure l’obbligo della “pietas filiale” è stato a lungo una garanzia di tutela.

La creazione di un servizio sanitario pubblico è l’ultima tappa di un processo che ha portato a superare i sistemi di garanzia particolaristici, passando da quelli “naturali”, come la famiglia, a quelli sociali, come la mutualità costituita da aggregazioni volontarie. “Dalla culla alla tomba ci pensa lo Stato”: era lo slogan del primo servizio sanitario nazionale, quello inglese, costituito nel 1948. La famiglia veniva così scavalcata. Possiamo rivendicare il diritto a cure mediche e assistenza non perché nati in una determinata famiglia o affiliati a una certa organizzazione, ma semplicemente in quanto cittadini. È una conquista di civiltà della quale siamo giustamente fieri. La porta girevole che lascia entrare il malato e lascia fuori la famiglia potrebbe, a essere molto benevoli, essere assunta come simbolo di una presa in carico del malato da parte della comunità, nella sua accezione più ampia e solidaristica. Ma la realtà è lontana da questo modello ideale.

Non possiamo negare che il superamento della famiglia come sistema di cure sia stato proclamato troppo in fretta e con molta superficialità. Fin troppo spesso le famiglie si vedono restituire un compito dal quale, teoricamente, dovrebbero essere sollevate. Sono situazioni che purtroppo i cittadini conoscono con dolorosa esperienza diretta. La porta girevole dell’ospedale fa un altro giro su se stessa, e il malato si ritrova fuori. In braccio alla famiglia, teoricamente...

I primi esempi che vengono in mente sono quelli associati all’assistenza ai malati mentali, alla gestione quotidiana delle malattie cronico-degenerative (pensiamo ai malati di Alzheimer

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e alle persone affette da demenza senile), all’assistenza ai disabili gravi. Dal punto di vista sia teorico sia pratico, il servizio sociale dovrebbe sostenere le famiglie in queste situazioni e integrare l’assistenza professionale con quella offerta in base ai legami di parentela, ma sappiamo che molto spesso non è così: le istituzioni tagliano i fondi destinati ai servizi sociali, le famiglie vengono lasciate sole e la patologia globale aumenta, perché al malessere dei malati si somma quello dei familiari gravati da pesi che eccedono le loro forze. Le famiglie si disgregano, i caregiver vanno in burnout o in depressione. Gli esiti estremi di questi stati di usuramento ci capita a volte di leggerli nelle notizie di cronaca, tradotti in gesti estremi su disperazione.

C’è chi pensa, sfidando non solo il paradosso ma la stessa logica, che per ovviare ai mali della sanità pubblica bisognerebbe privatizzarla. Ciò vuol dire che, quando lo Stato si ritira, saranno soprattutto le famiglie a sostenere i pesi maggiori. I risparmi che si ottengono scaricando l’assistenza sulle famiglie sono illusori: non fanno che spalmare il malessere e malattia su un numero più ampio di cittadini.

L’empowerment della famiglia

Se vogliamo mantenere come una conquista di civiltà irrinunciabile la solidarietà allargata che fa perno su un servizio sanitario pubblico universalistico, dobbiamo immaginare nuove soluzioni da sostituire alle forme di welfare state che abbiamo conosciuto nel passato recente. Il cammino verso la welfare community prevede risposte diverse ai bisogni crescenti, nelle quali servizi pubblici e famiglie sappiano integrarsi reciprocamente. L’alternativa da promuovere è la diffusione di un lavoro a rete che sappia valorizzare le risorse del pubblico e del privato, dei servizi ospedalieri e di quelli territoriali, del privato sociale e della famiglia.

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Qualche esempio può aiutarci a dare concretezza al nuovo profilo che può assumere la collaborazione tra i servizi sanitari e la famiglia del malato. Pensiamo ai danni cerebrali acquisiti. Ogni anno migliaia di persone precipitano, da un giorno all’altro, in un abisso di cui non sospettavano l’esistenza: i disturbi permanenti di tipo motorio, cognitivo e comportamentale che fanno seguito a uno stato di coma. Sono le persone, per lo più giovani, che subiscono incidenti della strada ed emorragie cerebrali. Dopo i trattamenti rianimatori e neurochirurgici di tipo intensivo, comincia l’accidentato percorso della riabilitazione, per affrontare menomazioni e disabilità persistenti e per favorire il reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo.

Il viaggio verso la ricostruzione di un progetto di vita, dopo la catastrofe della malattia, richiede un’organizzazione dei servizi che valorizzi sia l’ospedale sia il territorio. Esemplare, in questo senso, il progetto Gracer (Gravi cerebrolesioni Emilia Romagna), con un modello organizzativo a rete “Hub e Spoke" (letteralmente: a mozzo e a raggio), con la collaborazione sia di centri altamente specializzati (centri Hub), sia di ospedali del territorio (Spoke) che possono inviarci i pazienti quando le loro condizioni lo richiedono. Non meno importante è la collaborazione delle famiglie. Il coinvolgimento dei familiari non può essere improvvisato; né tanto meno si può scaricare sulle famiglie il peso di un lungo percorso di ricostruzione di una storia interrotta, senza fornire strumenti adeguati.

A questa necessità risponde appunto il “Diario di Bordo” elaborato dall’Unità operativa per la riabilitazione delle gravi cerebrolesioni dell’Azienda ospedaliera S. Anna di Ferrara. «Schede informative per i familiari di persone che hanno subito un danno cerebrale», specifica il sottotitolo della pubblicazione. I familiari non sono solo i destinatari, ma anche gli artefici remoti

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di questo strumento: il Diario è stato costruito, infatti, tenendo conto dei quesiti e delle necessità di informazione che più spesso sono stati espressi dai pazienti e dalle loro famiglie. I capitoli considerano le diverse aree di intervento in cui si articola il progetto riabilitativo (il coma e l’uscita dal coma, le problematiche fisiche, cognitive e comportamentali conseguenti a danno cerebrale, la disabilità). Non secondarie sono anche le informazioni relative alle norme che tutelano le persone disabili, alle agevolazioni di legge e fiscali.

Insegnare a fare i genitori di un bambino malato

Un secondo esempio di forte investimento sulla famiglia per garantirle le competenze necessarie per assumere quei compiti di cura che pur sarebbero disposte a far propri riguarda i genitori con bambini affetti da malattie gravi, a volte inarrestabili fino alla morte. Da citare a questo proposito il Servizio di abilitazione precoce dei genitori (Sapre), promosso da Chiara Mastella presso gli Istituti clinici di perfezionamento di Milano.

Chiara Mastella riporta la voce di un genitore: «Cerco qualcuno che mi possa insegnare a fare il genitore di un bambino malato. C’è un vuoto assoluto dalla diagnosi in poi. Nessuno ci insegna a capire e accettare la malattia dei nostri figli, nessuno ci aiuta a scegliere per loro e a volte ad accettare la loro morte e a lasciare che se ne vadano via serenamente tra le mura domestiche. Nessuno ci aiuta nella loro gestione quotidiana». Insegnare ai genitori di bambini affetti da patologie a prognosi invalidante o infausta a sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana è essenziale soprattutto per garantire una conclusione serena, in seno alla famiglia, alla vita dei bambini per i quali non c’è speranza di guarigione.

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Quando, trent’anni fa, Gigi Ghirotti lanciava le sue accuse a una società insensibile alla sorte dei malati, un capitolo tra i più dolorosi era il ricovero di bambini e ragazzi in condizioni che non tenevano conto dei loro bisogni. Nell'articolo “Ragazzi in ospedale”, datato 9 dicembre 1973, Ghirotti parlava di Vincenzo, un ragazzino affetto da morbo di Hodgkin: «Un giorno lo scoprii affacciato alla finestra della corsia mentre, con un coetaneo, ricoverato anche lui, giocava a chi dei due riusciva a vedere per primo, avanzanti lungo i viali interni del policlinico, i feretri a ruote che da ogni clinica muovevano, trainati a mano, verso la cella mortuaria. “Cinque, io ne ho visti cinque!”, gridava Giovanni. E Vincenzo: “Io sei!”, gli faceva eco, con un moto di schietta esultanza sportiva”.

No, i tempi non sono più quelli. Ma siamo lontani dall’aver pienamente accolto il bisogno di vere alternative all’ospedalizzazione non necessaria dei bambini. È solo di quest’anno, infatti, l’iniziativa della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio di mobilitare le riflessione e l’azione di coloro che si occupano di cure palliative intorno alle esigenze di hospice pediatrici e soprattutto di assistenza a domicilio di bambini destinati a soccombere alla malattia. La Consensus conference “Bambini che non guariranno”, finalizzata ad avviare un progetto nazionale di cure palliative pediatriche (Roma, 1 febbraio 2006), ha denunciato che i bambini italiani con malattie inguaribili continuano a vivere per lunghi periodi, e a morire, in ospedale. Questo tipo di malato molto speciale (neonato, bambino, adolescente) ha diritto all’assistenza domiciliare: deve vivere il più possibile all’interno della sua famiglia e della sua rete sociale. Assicurato l’adeguato controllo dei sintomi, il ritorno a casa e il reinserimento in famiglia del bambino che non guarirà è un traguardo molto positivo e costantemente richiesto. Ciò comporta l’organizzazione di reti di cure palliative dedicate a questa fascia di popolazione, che prendano in carico il bambino e la sua famiglia.

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Queste due situazioni emblematiche non esauriscono la casistica in cui è auspicabile che la famiglia riassuma attivamente i compiti di cura. Gli esempi vogliono solo dare concretezza alla nuova direzione verso la quale dobbiamo convogliare le nostre risorse di fantasia e capacità organizzativa: dare alle famiglie, che la gestione della patologia di uno dei suoi componenti costringe a dei veri e propri salti mortali, una rete di sicurezza che le impedisca di precipitare nei buchi neri dell’impotenza e dell’angoscia.

BIBLIOGRAFIA

G. Calcagno (a cura di), Gigi Ghirotti nel tunnel della malattia, Ed. La Stampa, Torino 1994.

D. Buzzati, “Sette piani”. In: Il meglio dei racconti di Buzzati, Mondadori, Milano 1989.

L. Borsato, “Diario di bordo: una guida per la riabilitazione”, in Janus 23, 2006.

C. Mastella, “Mio figlio è malato. Chi mi insegna a fare il genitore?”, in Janus 15, 2004.

Essere uomo, essere donna alla svolta del decennio

CISF Centro Internazionale Studi Famiglia

Maschio e femmina: dall'uguaglianza alla reciprocità

a cura di Sandro Spinsanti

Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1990

pp. 5-22

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PRESENTAZIONE

ESSERE UOMO, ESSERE DONNA ALLA SVOLTA DEL DECENNIO

1. Il convegno nei programmi di lavoro del Cisf

Il convegno di studio, di cui questa pubblicazione raccoglie i principali risultati, non è nato da un’improvvisazione. Si situa in un punto di convergenza tra il piano delle attività precedenti e i progetti d’iniziative future del Centro Internazionale Studi Famiglia (Cisf), l’organismo che lo ha proposto.

Tra le attività di maggiore impegno del Centro il primo posto spetta indubbiamente al Rapporto sulla famiglia, una pubblicazione con cui il Cisf vuole periodicamente contribuire a leggere la situazione della famiglia nel complesso della realtà italiana. Il Primo rapporto sulla famiglia in Italia 1, a cura di Pierpaolo Donati e con i contributi di Bianca Barbero Avanzini, Gabriele Calvi, Vittorio Cigoli, Carla Collicelli, Paola di Nicola, Giuseppe De Rita, Ombretta Fumagalli Carulli, Giovanna Rossi Sciumè ed Eugenia Scabini, analizza la condizione familiare sotto diverse angolature: gli aspetti demografici e culturali, le problematiche della coppia e del matrimonio, il ruolo della donna e dell'infanzia, la famiglia in rapporto ai servizi sociali personali e al sistema economico, gli aspetti legislativi e giurisprudenziali.

Rapporti curati dal Cisf si rivolgono in particolare a coloro che, volendo conoscere la società complessa in cui viviamo, diffidano

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delle scorciatoie semplicistiche fomite dai sondaggi d’opinione. Secondo la denuncia autorevole di Giuseppe De Rita, la Penisola è malata di supersondaggi: «Quella italiana ― precisa il presidente del Cnel ― è una società difficile da capire, e la capiremo solo se avremo complessa ambizione interpretativa, non brevi emozioni da sondaggio».

L’ambizione del Cisf è quella di fornire con il suo Rapporto uno strumento d’interpretazione sufficientemente sofisticato e attendibile, ma anche trasparente e leggibile, a ricercatori, docenti, studiosi, amministratori, politici e operatori. L’accoglienza riservata al Primo rapporto ci ha confermato di rispondere con quest’iniziativa a un bisogno sentito, e di averlo fatto in modo adeguato rispetto alle aspettative.

Una seconda attività del Cisf di carattere continuativo, più precisamente con cadenza annuale, è la serie dei convegni di studio rivolti agli operatori dell’ambito familiare, che s’interrogano sul cosa fare per la famiglia e, soprattutto, su come farlo. I nostri interlocutori sono consulenti familiari e di coppia, operatori pastorali, organizzatori dei servizi, insegnanti, dirigenti di movimenti e organizzazioni di categoria.

Sia dal Rapporto sulla famiglia sia dall’iniziativa dei convegni annuali abbiamo avuto indicazioni convergenti, che ci hanno indirizzato a focalizzare l’attenzione sul tema che è oggetto del presente convegno. Dal Primo rapporto sulla famiglia in Italia, infatti, è emersa la crisi profonda dello Stato sociale e la necessità, per superare l’impasse, di tornare a reinterrogare creativamente quelle potenzialità dell’uomo e della donna che sono implicite nella differenziazione sessuale stessa.

Se osserviamo la società dal punto di vista della famiglia, ci accorgiamo che la crisi, prima di essere economica e organizzativa, è culturale. La soluzione può venire solo da un orientamento sistemico, che ci faccia passare da uno Stato assistenziale a una società dei servizi o, piuttosto, a una caring society: una società che sa prendersi cura delle persone, in quanto sa per davvero, operativamente, riconoscere nella famiglia la forma di vita decisiva per la qualità dell’esistenza umana.

Questo passaggio alla caring society non avviene mediante una transizione lineare o un’evoluzione omogenea, ma assomiglia piuttosto a un cambiamento di paradigma o, se preferiamo, a un cambio di Gestalt, quando figura e sfondo si scambiano la

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rispettiva funzione. Nella caring society la maternità sociale diventa la figura dominante, che ristruttura tutto il campo percettivo. Ciò comporta una profonda revisione degli stereotipi legati all’identità maschile e femminile, dei rapporti di coppia e della modalità d’esercizio delle funzioni paterne e materne.

Anche dalla serie dei nostri convegni annuali ci sono giunte indicazioni precise nei confronti del tema che abbiamo scelto. Il convegno immediatamente antecedente a questo era dedicato a un’analisi delle esigenze qualitative della vita, seguendo la traccia fornita dalla coniugazione dei verbi forti della vita stessa: nascere, amare, morire 2. I risultati di quel convegno ci obbligavano a constatare il degrado delle modalità empiriche della nascita, della riproduzione e della fine della vita, o quanto meno la loro inadeguatezza rispetto alle esigenze di un modello umanistico. L’analisi della situazione, poi, ci conduceva a cercare le cause del disagio non solo nel processo di tecnicizzazione a cui sono sottoposti gli appuntamenti nevralgici della vita a opera di una medicina che ricorre sempre più alla tecnologia, ma soprattutto nel progredire di modelli di vita sociale postmoderna.

Il disagio ha radici profonde. Non è limitato al funzionamento delle strutture sanitarie e assistenziali, ma va ricondotto al rapporto con i valori che sostengono la cura della vita, dall’inizio alla fine. Abbiamo l’impressione che qualche cosa di essenziale si sia andato progressivamente smarrendo. L’affermazione ci fa tornare in mente l’immagine heideggeriana dei «sentieri interrotti» (Holzwege): quei sentieri che iniziano al limitare del bosco, con una promessa, e che finiscono per non condurre da nessuna parte... Per ritrovare la strada, dal convegno su «Nascere, amare, morire» ci veniva additata la famiglia come luogo in cui coniugare i verbi della vita, mediante la centralità sia etica sia antropologica del «prendersi cura».

Tanto dal Rapporto annuale quanto dai convegni precedenti è emersa l’indicazione convergente a rivisitare in modo sistematico questo nucleo dei rapporti umani, in cui il profilarsi di una caring society s’incontra con il «prendersi cura» che rende possibile la trasmissione della vita e ne assicura la qualità umana. È nato così il progetto di una trilogia, che, sotto il denominatore comune

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di maschio-femmina, prenda successivamente in esame l'essere al mondo in quanto uomo e in quanto donna, la progettualità della coppia e la realizzazione della cura nell’essere padre e nell’essere madre. Una rivisitazione fatta con la consapevolezza di trovarci in un periodo di cambiamenti rapidi e profondi e nel momento del passaggio da un decennio all’altro del secolo: momento, perciò, quanto mai opportuno per i bilanci. Vogliamo renderci conto con quale eredità degli anni Ottanta siamo entrati negli anni Novanta.

2. Il ciclo maschio-femmina

L’identità sessuale, la coppia, la genitori alita; ovvero: l'esserci, l'essere con, l'essere per. Ognuna di queste articolazioni dell’essere maschio o femmina ha i suoi problemi specifici, per cui ci è parso appropriato dedicare ai tre temi tre diversi convegni, a cominciare dal presente: «Dall’uguaglianza alla reciprocità». Tuttavia va subito detto che le tre tematiche non sono così nettamente separate, in modo che possiamo considerarne una prescindendo completamente dalle altre. Identità sessuale, coniugalità (o partnership) e genitorialità si sovrappongono, si richiamano circolarmente. Dobbiamo essere consapevoli che isolare un tema dal complesso è artificiale e può portarci a deformare la prospettiva. Anche concentrando il fuoco dell’attenzione sulle modificazioni culturali a cui nel mondo viene sottoposto il nostro essere in quanto donna o in quanto uomo, dobbiamo tenere presente quanto quest’identità si struttura in un rapporto di coppia e nell’esercizio di funzioni materne o paterne.

Né possiamo fare altrimenti. Per illustrare come sia inevitabile tenere insieme i tre aspetti, voglio citare le riflessioni dello psicanalista Jörg Bopp 3. Di per sé, la sua ricerca si è focalizzata sul terzo aspetto del nostro tema globale: le nuove modalità con cui vengono concretamente vissute la paternità e la maternità. Bopp ha eseguito una ricognizione dei nuovi padri e delle nuove madri, privilegiando la documentazione diretta, in particolare materiali

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scritti in cui i protagonisti dei nuovi stili di paternità e maternità esprimono se stessi. È stata una ricerca limitata, in quanto ha attinto la documentazione quasi esclusivamente dagli ambienti «alternativi» tedeschi, tra giovani coppie ideologicamente di sinistra. Pur con questa restrizione, che non ci permette una generalizzazione frettolosa dei risultati, il contributo di Bopp illustra efficacemente come i cambiamenti del modello di paternità e maternità siano influenzati dalla comprensione che gli uomini e le donne di una determinata cultura hanno del proprio sesso e dell’immagine che ciascuno si crea dell’altro, nonché dagli aggiustamenti reciproci che s’instaurano nella concreta vita di coppia.

Secondo Bopp, nel laboratorio sociale in cui si stanno sperimentando creativamente nuovi modelli due prototipi emergono sugli altri: le «madri androgine» e i «nuovi padri», che fondono nel proprio comportamento i tratti tradizionalmente attribuiti al padre con quelli propri della madre (Bopp li ha chiamati i mapà, abbreviazione di mammapapà). Il modello della madre androgina è elaborato dalle donne emancipate, che lottano contro il dominio maschile e tendono a contrapporre la maternità al ruolo paterno. Per descriverla con una battuta che circola tra gli ambienti alternativi ― che i tedeschi chiamano die Szene ― la donna veramente emancipata è quella che inganna il proprio uomo facendosi concepire un figlio a sua insaputa, lo lascia nel caso in cui la manovra abbia avuto buon esito e, dopo la nascita del bambino, si fa pagare gli alimenti...

L’ideologia della maternità adottata dalle madri androgine si sostiene su alcuni assunti ai quali viene attribuito il valore di evidenza. Il primo è che la donna non ha bisogno del partner maschile in funzione di padre: ella può svolgere ambedue i ruoli; è la terra che fa scorrere «latte» e «miele», cioè nutrimento e amore per la vita. A un’analisi psicodinamica, nell’«Io-ideale» della donna androgina si rileva una forte accentuazione del valore positivo della femminilità. Nella sua funzione materna la donna sente di svolgere un ruolo quasi soterico.

Possiamo vedere in ciò una legittima reazione alla psichiatria degli anni Sessanta, che tendeva ad attribuire alla donna la colpa della malattia mentale e dei disturbi emotivi del bambino. La madre veniva costantemente portata sul banco degli imputati come capro espiatorio di tutto ciò che era patologico. Ancora

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nel 1979 il congresso psicoanalitico internazionale di New York sentiva il bisogno di criticare la «caccia alla madre» (mother hunting).

Parallelamente all’attribuzione di un valore positivo alla maternità, in quest’atteggiamento si idealizza il figlio e si demonizza il genitore maschile. Il bambino, buono di natura, diventa cattivo per opera del padre, il quale viene ricondotto a due stereotipi: il despota che mena la frusta o l’ombra senza carattere; colui che sbaglia tutto quello che fa o il bel tipo che non fa nulla ed è perciò inutile.

A una lettura psicanalitica, lo stereotipo del padre ridotto a figura negativa serve a sostenere le pretese monopolistiche sui figli da parte delle madri emancipate. Si tratta, in sostanza, di una «razionalizzazione» dei bisogni di potere materni. Il bambino, a sua volta, diventa una superficie proiettiva per i genitori. È chiaro che il risultato pratico di questi meccanismi di difesa è di bloccare i rapporti fra i sessi. La madre androgina non può avere con il marito o il partner un rapporto collaborativo; la coppia è su un binario morto oppure diventa una riserva inesauribile di «legami disperanti».

Il secondo modello individuato da Bopp d’innovare i modi espressivi della genitorialità è quello dei mapà 4. Questi nuovi papà non sono esclusivo prodotto degli ambienti alternativi: li possiamo riconoscere in diversi strati sociali. L’«Io-ideale» di questi uomini include anche la funzione materna. Il mapà ha un desiderio, talvolta esplicitato con candore: rimanere incinto e allattare. È un caso di narcisismo onnipotente applicato alla fecondità, che induce a svolgere anche il ruolo della madre che allatta. A riprova dell’ampiezza del fenomeno potremmo citare la notizia, riportata di recente da alcuni giornali, secondo cui in America sarebbe in vendita un completo di mammelle finte per maschi. Un thermos caldo inserito in esse permetterebbe al padre di provare l’emozione di allattare il bebé, ma soprattutto proteggerebbe la sua identità, risparmiandogli il trauma psichico di non essere un padre «nutriente»...

Questa modalità nuova di essere padre non è senza conseguenze

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nei confronti della partner. Invadendo il rapporto simbiotico che la madre ha con il bambino, il padre rende più difficile il rapporto di coppia. Le nuove madri tendono a vivere l’impegno dei nuovi padri nei confronti del bambino come una concorrenza. Senza parlare della situazione, confinante con il paradosso, in cui vengono a trovarsi: le madri si vedono costrette ad accettare, per motivi ideologici, un interventismo maschile che interferisce con le loro emozioni e che sostanzialmente sentono come sospetto.

Dal punto di vista sociale, la nuova figura del padre «materno» suscita un interesse che la donna non provoca. Da lei tutti si aspettano in ogni caso che si occupi del figlio, mentre un padre che cambi il pannolino del bebé è una star dei nuovi tempi. Le donne reagiscono alla sensazione indotta da questi comportamenti con la stessa diffidenza con cui la società maschile guarda alle donne emancipate. Anche in questo caso, dunque, il rapporto di coppia subisce minacce da parte dei nuovi stili di genitorialità.

Questa rapida carrellata sui nuovi modelli d’esercizio delle funzioni paterne e materne non ha alcuna pretesa di esame esaustivo, neppure dal punto di vista psicodinamico, che pure è stato privilegiato. Intende semplicemente esemplificare l’affermazione precedente: non possiamo parlare dell’identità sessuale, e quindi del valore che attribuiamo all’essere uomo e all’essere donna, senza toccare contemporaneamente il rapporto che s’instaura con il partner e la relazione patema o materna con il figlio. In altri termini: identità sessuale, partnership e genitorialità costituiscono un’unità sistemica. Sono aspetti di un unico fenomeno, inscindibilmente imbricati gli uni negli altri.

La scelta d’iniziare la trilogia prendendo in considerazione l'autocomprensione maschile e femminile è un’opzione forse arbitraria, ma che riflette una certa priorità logica e un’evidente centralità nel dibattito contemporaneo. Tuttavia, pur trattando tematicamente di questa dimensione, sappiamo che, in obliquo, anche le altre due devono essere tenute costantemente presenti sullo sfondo.

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3. Dall'uguaglianza alla reciprocità

Senza anticipare i lavori del convegno, mantenendomi rigorosamente sulla sua soglia, voglio limitarmi ad attirare l’attenzione su alcuni problemi avvertiti dagli organizzatori al momento di scegliere il titolo. Il quale comprende anche un sottotitolo: «Dall’uguaglianza alla reciprocità». Il sottotitolo si aggiunge in genere al titolo per amore di chiarezza, per evitare malintesi. In questo caso, però, è proprio il sottotitolo che può dare adito ai più gravi equivoci.

Dobbiamo escludere subito un’interpretazione fuorviarne di quel «Da... a...», come se si trattasse di un percorso lineare, marcato da tappe ― prima quella dell’uguaglianza, poi quella della reciprocità ― da lasciarci successivamente alle spalle, perché acquisite, per muovere verso altri obiettivi. È un’interpretazione riduttiva, in cui possiamo identificare un tributo al mito delle «umane sorti progressive». Se consideriamo la situazione sociale attuale, abbiamo ben pochi motivi di trionfalismo progressista: malgrado tanti proclami e dichiarazioni di principio, l’uguaglianza nel rapporto tra i sessi è una condizione tutt’altro che acquisita.

Basti pensare all’uguaglianza tra uomo e donna nel lavoro. Il concetto di «pari opportunità» è entrato nella legislazione dei Paesi europei appena nel dopoguerra. La Convenzione per l’eliminazione di tutte le forme di discriminazione nei confronti delle donne è stata ratificata dal Consiglio d’Europa solo di recente. Ma alle «pari opportunità», in quanto diritti formali, non corrispondono per lo più diritti reali. Dopo averla sancita come diritto, la pari opportunità va messa in pratica. Quando potremo riconoscerla come realizzata? Vorrei dirlo con una battuta caustica di Françoise Giroux: «La donna sarebbe veramente uguale all’uomo il giorno in cui, a un posto importante, si designasse una donna incompetente».

Non possiamo, dunque, pretendere di avere acquisito l’uguaglianza, sotto forma di parità, e di sentirci autorizzati a muovere verso l’obiettivo della reciprocità. Tuttavia l’idea di movimento evocata dalle due preposizioni «Da... a...» è suscettibile di un’altra interpretazione, che giustifica il suo utilizzo: il sottotitolo, una volta eliminato l’equivoco, esprime adeguatamente l’idea che l’autocomprensione degli uomini e delle donne, senza essere

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data una volta per tutte, è un processo che si realizza in modo progressivo.

L’espressione «Dall’uguaglianza alla reciprocità» si riferisce indirettamente alle trasformazioni culturali avvenute nel movimento delle donne. Lasciamo in sospeso se sia legittimo periodizzare lo sviluppo d’identità, di obiettivi e di ruoli femminili, avvenuto all'interno del movimento, parlando di una prima, una seconda e una terza fase del femminismo. Questa è un’ipotesi storiografica, che va eventualmente proposta o contestata con argomenti appropriati. Con l’idea di processo non vogliamo neppure avallare l’ipotesi, con un giudizio sbrigativo e superficiale, di una fine del femminismo come movimento storico o dell’avvento in un post-femminismo. Ci basterà constatare lo spostamento evidente dell’attenzione verso altri obiettivi e l’accentuazione di nuovi contenuti nella ricerca dell’identità sessuale.

Il movimento delle donne è esemplare nell’intreccio di continuità e cambiamento nella sua ricerca. Oggi registriamo il passaggio da un femminismo centrato sulla rivendicazione dell’uguaglianza a una fase intesa a individuare la differenza e a valorizzarla come risorsa 5. Basti pensare al diverso atteggiamento nei confronti della differenza biologica. È lontano il tempo in cui Simone de Beauvoir si sentiva autorizzata ad affermare che la differenza tra gli uomini e le donne dipende non tanto dall’avere un cromosoma Y in più o in meno quanto dall’aver giocato con i soldatini anziché con le bambole... Questa svalutazione pratica del biologico ha lasciato oggi il posto a un interesse per il tessuto fisico della maschilità e della femminilità che ispira sofisticate ricerche sulle differenze cerebrali tra i due sessi.

Un cambiamento notevole si registra anche nel diverso atteggiamento nei confronti della maternità. Nel passato, in epoche

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di rivendicazione dell’uguaglianza formale tra uomini e donne, la maternità era avvertita come un peso che metteva la donna costantemente a rischio di essere discriminata. Le donne si sentivano costrette a scegliere tra essere donne o essere madri. Oggi, a distanza di meno di una generazione dagli slogan del femminismo più aggressivo, Betty Friedman, una delle pioniere del movimento, può lanciare il nuovo grido di battaglia: «La nuova frontiera dell’uguaglianza è la maternità».

Questa ricerca della differenza come risorsa comporta anche un nuovo modo di vedere l’uguaglianza. Parlando a nome delle donne, Virginia Woolf affermava: «Pur guardando il medesimo mondo, lo vediamo con occhi diversi» 6. Nella sua prospettiva, la diversità andava assunta come stimolo per un cambiamento radicale: non si trattava più di competere con gli uomini per essere alla loro altezza, ma di dare una nuova direzione al progresso. Applicando questa prospettiva al lavoro, la Woolf, in pagine di alto lirismo e satiriche insieme, dipingeva il corteo degli uomini, tutti rappresentanti del mondo borghese, che esercitavano libere professioni. Essi andavano in tribunale, discutevano cause, tenevano conferenze, scrivevano libri, predicavano dal pulpito... In tutte queste attività, ciò che si ripeteva era il vecchio ritornello di sempre: «Giro, girotondo, giro intorno al mondo, lo voglio tutto io, è mio, è mio, è mio». Sembrava quasi che la specie umana non conoscesse il progresso, ma solo la ripetizione. «Le libere professioni ― proseguiva la Woolf ― esercitano innegabilmente un effetto particolare su coloro che vi si dedicano. Diventano possessivi, gelosi di qualunque violazione dei loro privilegi, e fortemente aggressivi nei confronti di chi osa metterli in discussione. Tra un paio di secoli, se eserciteremo le professioni allo stesso modo, non saremo anche noi possessive, gelose, aggressive, sicure di noi e del giudizio immutabile di Dio, della Natura e della Proprietà come sono oggi questi signori?» 7.

Il movimento «Dall’uguaglianza alla reciprocità», indicato dal sottotitolo del convegno, escludendo l’esaltazione trionfalistica di mete raggiunte, vuol essere la cifra di quest’orientamento a coniugare l’affermazione della differenza con la ricerca dell’uguaglianza. Vuole definire tanto la comune realtà umana

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quanto la differenza tra gli uomini e le donne, che troveranno pieno adempimento solo quando la realtà sarà detta a due voci e realizzata da uomini e donne sinergicamente, in un’emancipazione che non sia di un sesso dall’altro e contro l’altro, ma dei due sessi insieme. La reciprocità, in questo senso, non viene dopo l’uguaglianza, ma è una condizione per l’uguaglianza. Non è uno dei tanti cambiamenti nello scenario mutevole del rapporto tra i sessi, ma è un sinonimo del cambiamento stesso.

4. Uguaglianza e reciprocità come metodo

Se questi sono i contenuti possibili del movimento di ricerca che comprende uguaglianza e reciprocità, esiste anche un’altra prospettiva da cui possiamo considerare queste due categorie: vedere nell’uguaglianza e nella reciprocità non solo i contenuti di una cultura che andiamo costruendo ― o che dovremo costruire insieme, uomini e donne ― ma anche un metodo o un criterio formale con cui definire la differenza sessuale e valutare le proposte culturali relative all’identità.

Sottoporre un’affermazione al criterio dell’uguaglianza comporta che tutto quello che diciamo dell’uomo e della donna debba rispettare una proporzionalità, se non un’identità speculare. Espresso in negativo, questo criterio ci suggerisce di diffidare di ciò che vale solo per un sesso, anche se è espresso nei termini più lusinghieri. È la vecchia diffidenza nei confronti dei portatori di doni (Timeo Danaos et dona ferentes). Le donne, in particolare, hanno una lunga esperienza di altari costruiti per loro, ma con funzione di discriminazione...

Anche la reciprocità può essere considerata come un criterio formale sul cui metro dobbiamo valutare ciò che affermiamo dell'uomo o della donna. Essa implica che la differenza o la specificità dell’uno, che noi stabiliamo, ha bisogno della conferma dell’altro. La reciprocità domanda che l’identità sia formulata nel dialogo, non come prescrizione unilaterale ma con il coinvolgimento attivo dell’altro.

A verifica dell’utilità di questi criteri formali, possiamo riferirci a quanto Giovanni Paolo II ha affermato sulla differenza maschile e femminile nella lettera apostolica Mulieris dignitatem del 15 agosto 1988. Senza mettere in discussione l’originalità e il valore

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del documento, non possiamo non avanzare qualche riserva quando confrontiamo con il duplice criterio ciò che viene identificato come «genio della donna». Al paragrafo n. 17, per esempio, verginità e maternità sono presentate come due dimensioni particolari nella realizzazione della personalità femminile. Maternità e verginità vengono a definire l’orizzonte realizzativo della donna. «Si trae l’impressione ― commenta Livia Sebastiani ― che maternità e verginità esauriscano in un certo senso l’intero campo di significati simbolico-spirituali dell’autorealizzazione femminile» 8.

Lo stesso procedimento di statuizione di una specificità non viene applicato all'uomo. «In ambienti laici ed ecclesiastici ― afferma Giulia Paola Di Nicola ― nessuno, pena la derisione, oserebbe affermare che la missione principale dell’uomo è essere padre, mentre ancora milioni di persone affermano, senza essere sfiorate da alcun dubbio, che la missione principale della dona è quella di essere madre».

La donna, dunque, viene definita da una funzione ― la maternità ― mentre il corrispondente compito dell’uomo ― la paternità ― non concorre a definire l’identità maschile: dunque, in base al criterio dell’uguaglianza, questo procedimento ci appare insufficiente.

Considerazioni analoghe valgono per quella che la Mulieris dignitatem chiama «naturale disposizione sponsale della personalità femminile» (n. 20), specificandola ulteriormente come attitudine al dono di sé. Ci domandiamo: una tale disposizione è riferibile solo alla donna o anche all'uomo? La «sponsalità» è un tratto della personalità femminile oppure una dimensione antropologica generale, che evidenzia la vocazione all’incontro propria dell’essere umano? «Anche l’uomo ― annota ancora Livia Sebastiani ― può essere vergine o può essere padre, ma non è “imprigionato” in queste scelte possibili, né in senso esistenziale né spirituale-simbolico. E non si può fare a meno di chiedersi: se la donna si definisce tale sulla base della sua vocazione a “donarsi”, nella maternità o nella scelta verginale, su quale base si dovrà dunque definire l’uomo? L’autorità, il potere, la trascendenza?».

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Un’altra affermazione ancora dello stesso documento pontificio ci sollecita a una verifica metodologica. Al n. 18 viene detto che «l’uomo deve imparare dalla madre la propria “paternità”». La donna è dunque presentata come modello di genitorialità, intendendo come esemplare l’amore disinteressato e oblativo che la tradizione ha attribuito come compito alla madre. Come risvolto pratico di questo «apprendere dalla madre a essere padre» ci vengono subito in mente le realizzazioni caricaturali, che abbiamo menzionato in precedenza, delle nuove forme di paternità (i mapà).

Più che le prevedibili complicazioni psicologiche nei figli e i risvolti patologici, ci dissuade dall’omologare il compito paterno con quello materno l’esigenza metodologica della reciprocità. Questa esige non l’appiattimento su un unico modello di genitorialità, ma la sua traduzione in atto in modo differenziato da parte dell’uomo e della donna. E magari può richiedere anche il superamento del modello ideologico dell’amore oblativo a senso unico, a favore di una concezione del dono che domanda la responsività: donazione, sì, ma con attesa di ritorno.

Le osservazioni severe di natura metodologica nei confronti della Mulieris dignitatem non intendono affatto intaccare i contenuti validi del documento né, soprattutto, la nobile intenzione che lo ispira. Rimane però l’esigenza, nel cercare di stabilire il proprium dei sessi e la differenza da adottare come risorsa, di procedere in modo che non venga infranto il criterio della reciprocità. La differenza deve essere pattuita, non statuita; deve essere non solo frutto di logos, ma di un dia-logos.

In un’istanza autoritaria che statuisca i confini dell’autocomprensione delle donne possiamo vedere in filigrana un’implicita precomprensione sessista. Una lettera ― anche una lettera apostolica ― ha un mittente, e costui appartiene a un sesso. La riflessione più recente delle donne ha smascherato l’insidia del sessismo in saperi che si presentano con la pretesa di universalità, denunciandoli come prodotto di una «uni-versalizzazione», cioè di una modellazione implicita sul maschile. Il pensiero va all’apporto di Carolyn Merchant per la critica del pensiero scientifico e del rapporto con la natura che da esso deriva, di Hazel-Henderson per l’economia, di Carol Gilligan per l’etica, di molte teologhe per la religione.

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La deformazione sessista si rivela anche nello sfrenato bisogno di dire la differenza, invece di ascoltarla. Dobbiamo ancora una volta ricorrere al contributo di Martin Heidegger nella sua critica al «logos dimidiato» e all’impianto logocentrico della cultura occidentale 9. Ai limiti del logos rilevati dal filosofo tedesco bisogna anche aggiungere che esso è stato, nella nostra tradizione, monopolio maschile. La reciprocità nel pattuire la differenza ci richiama l’esigenza non solo di dirla, ma anche di riceverla, secondo la cadenza originaria che Heidegger ha individuato in leghein: dire, ma anche raccogliere, porre, lasciar essere.

Il valore della Mulieris dignitatem non va cercato là dove non risiede, cioè in definizioni unilaterali, magari viziate di sessismo implicato dello specifico femminile, ma piuttosto nella sua capacità d’indicare nella donna ciò che è proprio della creatura a immagine di Dio, riferito perciò tanto agli uomini quanto alle donne. Anche le caratteristiche che nel documento vengono attribuite in proprio alla femminilità ― maternità, verginità, sponsalità ― vanno piuttosto riferite esemplarmente all'umanità vissuta in pienezza, da qualsiasi essere umano. Siamo così su un livello diverso rispetto a quello dell’identità sessuale stabilita su un piano psicosociale: siamo, precisamente, sul livello che è proprio della religione.

5. Maschio e femmina

La menzione del livello interpretativo religioso sposta la nostra attenzione sul titolo del convegno, che finora, nella preoccupazione di specificare il sottotitolo, abbiamo lasciato in ombra. La formulazione ha volute assonanze religiose. Per quanto secolarizzati vogliamo essere, siamo inevitabilmente rinviati al testo classico della Genesi che racconta la creazione dell’uomo.

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Ecco, nella traduzione originale di André Chouraqui 10, i versetti di Gn 1,26-27:

Elohim dice: Noi faremo Adam ― il Terroso ― a nostra replica, secondo la nostra somiglianza.

Essi assoggetteranno il pesce del mare, i volatili dei cieli, le bestie, tutta la terra, ogni rettile che striscia sulla terra.

Elohim crea il Terroso a sua replica, a replica di Elohim lo crea, maschio e femmina, li crea.

Questo luogo classico dell’antropologia teologica è l’orizzonte entro cui si colloca la riflessione di tutto il convegno. La semplice menzione di maschio e femmina evoca necessariamente questo contesto biblico-religioso. L’orizzonte non è quello del rilevamento empirico dei dati relativi ai travagliati processi culturali che accompagnano i cambiamenti nel tempo dell’identità e dei ruoli sessuali, né quello di una più sofisticata e necessaria interpretazione dei dati stessi col contributo delle scienze umane. L’orizzonte della Bibbia non è neppure quello entro cui si colloca la religione, quando diventa cura pastorale, nel duplice significato che la parola cura ha, così come Sorge in tedesco: servizio disinteressato e preoccupazione. I cambiamenti nell’identità e nei ruoli sessuali sono, infatti, una preoccupazione per la Chiesa nella sua funzione pastorale 11, per non parlare della difficoltà a stabilire una pastorale per l’omosessualità e le varie forme di sessualità deviami.

L’orizzonte pratico, applicativo, non è quello originario e fondante della religione. La prospettiva propria di questa, prima di diventare dottrina o prassi etica e pastorale, è quella transtorica. Per relativizzare e criticare l’ordine esistente, la religione ha a disposizione due strategie possibili: o proiettarsi verso l’inizio degli inizi, come un archetipo di fondazione, o lanciarsi

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verso la fine delle fini, in dimensione escatologica. Ambedue le strategie vennero ampiamente utilizzate nel Cristianesimo delle origini. Per contestare l’ingiustizia fatta alla donna mediante la legge umano-divina del ripudio ― situazione di privilegio che permetteva all'uomo di lasciare la donna a proprio comodo ― Gesù si rifece alle origini: «Non avete letto che il Creatore da principio li creò maschio e femmina?» (Mt 19,3). In un altro contesto e rispetto a un’altra situazione che snaturava il rapporto tra i sessi ― ridurre la relazione uomo-donna alla coazione a riprodurre, in ossequio alla legge del levirato che obbligava l’uomo a sposare la vedova del proprio fratello per generargli prole con il suo nome ― Gesù adottò la prospettiva della fine-fine : «I figli di questo mondo prendono moglie e prendono marito; ma quelli che sono giudicati degni dell’altro mondo e della risurrezione dai morti, non prendono moglie né marito; e nemmeno possono più morire, perché sono uguali agli angeli e, essendo figli della risurrezione, sono figli di Dio» (Lc 20,34-36).

All’inizio degli inizi e alla fine delle fini, ambedue fuori della storia, appaiono due figure estreme: il Terroso e l'Angelico. Non possiamo immaginare contrapposizione più radicale. Eppure entrambe queste figure svolgono la stessa funzione: il Terroso e l'Angelico contestano l’ordine attuale, storico, in cui il rapporto fra i sessi sviluppa le sue potenzialità ambigue, sia quelle giuste sia quelle ingiuste, sia quelle realizzatile della persona sia quelle alienanti.

La religione, nella sua cadenza originaria, veicola il cambiamento radicale. Essa esprime la necessità di criticare e superare l'esistente, affinché appaia il non ancora realizzato. La religione si apparenta cioè con l’utopia e con la profezia. Il richiamo a maschio e femmina, nella sua connotazione biblica, si rapporta a qualsiasi realizzazione storica della maschilità e della femminilità, anche a quelle più umanizzate e progressiste, in modo critico, aprendo un orizzonte di superamento dell’ordine esistente. Il referente più vicino alla prospettiva che è propria della religione è quello della psicologia analitica di Cari Gustav Jung, in cui il riavvicinamento uomo-donna assomiglia a un processo alchemico: è una sintesi che non mira alla pacificazione, ma alla trasformazione.

La ricerca di nuove modalità di essere uomo e di essere donna appare oggi come un’articolazione significativa di ciò che Christopher

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Lash ha chiamato «cultura del narcisismo». Anche le espressioni più progressiste dell’identità sono contaminate da un’enfatizzazione dell’«ego», spesso dall’elefantiasi dei bisogni di autoaffermazione riferiti alla propria persona. Questa forma di patologia culturale non minaccia soltanto i singoli ma anche i sessi, in quanto produce una gara di appropriazione, in chiave di autoaffermazione, di ciò che distingue un sesso dall’altro.

In passato l’identità maschile e femminile aveva elementi caricaturali, in quanto portava all’estremo alcuni tratti, senza il correttivo di ciò che veniva attribuito in proprio all’altro sesso. Avevamo maschi che tendevano al «machismo», non avendo integrato il femminile; per converso le donne, senza l’arricchimento della polarità maschile, producevano una femminilità troppo muliebre. Oggi abbiamo, sì, una donna più maschile e un uomo più femminile, ma con il rischio che l’immagine dell’essere umano venga deformata dall’arroganza e dall’invidia. Nella ricerca dell’identità, anche con quell’integrazione dell’altra polarità che va nel senso dell’auspicata reciprocità, rischiamo di vedere emergere sempre più uomini e donne «senza qualità» (nel senso in cui Robert Musil parla di Ulrich, il protagonista del romanzo omonimo: ha singole qualità, ma non ha la qualità).

L’orientamento che la prospettiva religiosa ci fa intravedere costituisce la terapia di questa patologia. Dobbiamo andare oltre la persona, in quanto persona è anche, come dicevano gli antichi, maschera, limite e deformazione. L’appartenere a un sesso ci appare allora come «la struttura che connette», nel senso di Gregory Bateson. Il sesso è più del sesso. Il sesso connette con l’altro: l’uomo con la donna e la donna con l’uomo; ma anche l’uomo e la donna con il Tutto.

Maschio-femmina: questa struttura fondamentale dell’essere umano va inserita nella dialettica tra il tutto e le parti. Il tutto è più della somma delle parti: è uno degli assiomi della psicologia della Gestalt. Analogamente, possiamo dire: il Terroso, l’Angelico sono più della somma del maschile e femminile, ottenuta mediante la giustapposizione dei sessi. Nel sesso c’è un’eccedenza irriducibile.

Per esprimerci ancora una volta ricorrendo a un’espressione artistica, citiamo il personaggio di Arnheim, l’intellettuale che nel romanzo di Musil è la controfigura di Ulrich, l’uomo «senza qualità». A lui è attribuita l’intuizione che «nella vita l’insieme ha

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la precedenza sui particolari»; la presenza di una forza, che supera ciascuna delle singole manifestazioni, è il segreto su cui poggia tutto ciò che vi è di grande nella vita 12. A questo punto ― commenta Musil ― ad Arnheim «era sembrato di afferrare per un lembo del mantello il soprannaturale».

1 P. Donati (a cura di), Primo rapporto sulla famiglia in Italia, Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1989.

2 Cfr. S. Spinsanti (a cura di), Nascere, amare, morire. Etica della vita e famiglia, Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1989.

3 J. BoppDie Mamis und die Mappis. Zur Abschaffung der Vaterrolle, in Kursbuch, 1986, LXXV, pp. 53-74. Parzialmente tradotto in Famiglia Oggi, 1988, XXXTV, pp.

4 J. Bopp chiama questi nuovi padri con il neologismo Mappi, che deriva dalla contrazione di Mami e Pappi. Anche l’italiano mapà permette di conservare lo stesso gioco linguistico.

5 Cfr. C. SaracenoLa differenza come risorsa, in Il progetto, 1985, XXIX, pp. 9-13. Con ampia visione prospettica, il rapporto sullo stato della popolazione mondiale dell’ONU del 1989 riserva alle donne il posto centrale per lo sviluppo degli anni Novanta. Più che dare il primato alle donne, si tratta propriamente di «investire nelle donne» (Investing in Women è il titolo del saggio che presenta il rapporto). «Lo status delle donne ― vi si afferma ― sarà cruciale nel determinare la futura crescita della popolazione. La misura in cui le donne saranno libere di prendere le decisioni che riguardano la loro vita può essere la chiave per il futuro, non solo per i Paesi poveri, ma anche per quelli ricchi. Come madri, come responsabili per la produzione del cibo,... come commercianti e artigiane, come leaders nella politica e nella comunità, le donne sono al centro del processo di cambiamento» (p. 11).

6 V. WoolfLe tre ghinee, Feltrinelli, Milano 1985, p. 39.

7 Ibid., p. 97.

8 Il dossier di Famiglia Oggi, 1989, XXXVIII, pp. 59-84, analizza la lettera apostolica da diverse angolature. Questa citazione e le successive si riferiscono a contributi che costituiscono il dossier.

9 Cfr. M. HeideggerChe cosa significa pensare?, SugarCo, Milano 1979. Dello stesso autore, cfr. anche Saggi e discorsi, Mursia, Milano 1976 e In cammino verso il linguaggio, Mursia, Milano 1973. Una presentazione sistematica della critica heideggeriana al «logos dimidiato» è offerta da G. Corradi FiumaraFilosofia dell'ascolto, Jaca Book, Milano 1985.

10 La Bible, Desclée de Brouwer, Parigi 1986. Tra le tante testimonianze sulla qualità unica di questa traduzione, basti citare quella del teologo svizzero Hans Urs von Balthasar, il quale affermò che la traduzione di André Chouraqui era la prima che avesse consultato, lodandola come «un’opera veramente ispirata, che ci ha restituito la Parola».

11 In un discorso tenuto nella cattedrale cattolica di Copenhagen, durante il suo viaggio nei Paesi nordici nel giugno 1989, Giovanni Paolo II ha indicato nella confusione circa il ruolo dell’uomo e della donna uno dei mali del nostro tempo, insieme con il divorzio, la mentalità ostile alla vita, la contraccezione artificiale e l’aborto.

12 Cfr. R. MusilL'uomo senza qualità, Einaudi, Torino 1957, p. 186.

Maschio e femmina: dall’uguaglianza alla reciprocità

CISF Centro Internazionale Studi Famiglia

Maschio e femmina: dall'uguaglianza alla reciprocità

a cura di Sandro Spinsanti

Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1990

pp. 177-180

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INTRODUZIONE

Uno degli apporti più inattesi e promettenti dell’elaborazione recente della differenza sessuale, cresciuta intorno all’affermazione dell’esistenza di un soggetto femminile, è stata la proposta di considerare la specificità del soggetto morale femminile. In filigrana possiamo leggervi la protesta contro quel soggetto neutro che è il protagonista della nostra cultura: privo di determinazione sessuale all’apparenza, ma maschio di fatto. La donna ― afferma uno dei proclami della critica femminista ― è il neutro universale, meno il sesso maschile... Ma nell’esplosione della coscienza morale per sondare la specificità del soggetto femminile c’è qualcosa di più del solito combustibile che alimenta le polemiche del femminismo. C’è un’autentica volontà di conoscenza, che individua nella coscienza morale uno dei cammini privilegiati per ricostruire la formazione della personalità. Si tratta di verificare se uomini e donne seguano lo stesso cammino oppure percorsi differenziati.

Anche questo settore della psicologia dello sviluppo deve la sua origine all’immensa curiosità scientifica di Jean Piaget. Con un’opera già apparsa nel 1932, Il giudizio morale nel fanciullo, ha inaugurato lo studio della moralità infantile 1. Con più precisione, ciò che lo interessava non erano i comportamenti o i sentimenti morali, bensì il giudizio morale, vale a dire: la valutazione di ciò che è bene e di ciò che è male, e la giustificazione che il bambino ne dà. Analizzando l’atteggiamento infantile nei confronti delle regole da osservare nel gioco delle biglie e sollecitando

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i bambini a rispondere a situazioni illustrate da raccontini, Piaget ha stabilito alcune fasi costanti nello sviluppo morale. La psicologia ha acquisito così le nozioni di fase dell’eteronomia (fino al settimo, ottavo anno del bambino) e dell'autonomia, di realismo morale (cioè tendenza del bambino a considerare i doveri e i valori che vi si riferiscono come sussistenti in sé, indipendentemente dalla coscienza e dalle circostanze in cui l’individuo si venga a trovare), di maturazione da una morale del dovere a una morale del bene, nella quale la costrizione esercitata dalle regole viene sostituita dalla cooperazione e rispetto reciproco.

Il filone di studio della maturazione morale inaugurato da Piaget è stato poi sviluppato soprattutto da Kohlberg (in una quantità di ricerche, a partire dagli anni Cinquanta, e particolarmente in The philosophy of moral development, pubblicato a San Francisco nel 1981). L’analisi dello sviluppo del giudizio morale è stata prolungata da Kohlberg e dalla sua scuola fino all’adolescenza e differenziata nelle sue fasi. Nel complesso, il giudizio morale seguirebbe una progressione su tre livelli: da un punto di vista individuale passerebbe a uno societario, per sfociare a uno universale. Nella prima fase si avrebbe una comprensione egocentrica della giustizia, basata sul bisogno individuale; nella seconda, una concezione ancorata alle convenzioni consensualmente accettate dalla società; nella terza, un’idea basata su principi universali e fondata sulla logica autonoma dell’uguaglianza e della reciprocità. Solo quest’ultima concezione, in cui la giustizia si fonda su principi universali, realizza la piena maturità morale.

Piaget, Kohlberg... Poi è venuta una donna, di nome Carol Gilligan. Discepola di Kohlberg (ha firmato con lui una ricerca sulla scoperta del «sé» da parte degli adolescenti), ha innovato in modo radicale questo capitolo della psicologia. Non ha contestato le teorie dello sviluppo dei giudizi morali, ma ne ha denunciato la unilateralità. Quando parliamo del bambino (o dell’adolescente) ― ha affermato ― pretendiamo di svolgere un discorso universale, mentre in realtà discutiamo solo dell’esperienza maschile della moralità. Le categorie in base alle quali valutiamo il «normale» sviluppo evolutivo sono ricavate da ricerche riguardanti soggetti maschili. Rispetto a quello standard, il pensiero femminile circa la moralità viene considerato meno evoluto, più infantile.

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Questo vizio di fondo non riguarda solo la psicologia cognitiva: anche quella dinamica è manifestamente unilaterale, generalizzando all’essere umano ciò che vale per il genere maschile. Anche la psicanalisi si basa sull'immaginario maschile nel delineare lo sviluppo della crescita umana. Di conseguenza, per Freud l’esperienza femminile (la vita sessuale della donna e la sua coscienza morale) rimane un «continente oscuro».

La percezione femminile della propria esperienza morale non si può identificare con questi modelli evolutivi. Le donne non sentono rispecchiata da queste concezioni dell’etica quella che Joan Didion ha chiamato «l’inconciliabile differenza: quel senso di vivere la propria vita più profonda come sott’acqua, quell’oscuro coinvolgimento col sangue, la nascita e la morte».

«Per secoli ― ha affermato Carol Gilligan ― abbiamo ascoltato la voce degli uomini e le teorie dello sviluppo ispirate alla loro esperienza; oggi abbiamo cominciato ad accorgerci non solo del silenzio delle donne, ma anche della difficoltà di udirle, quand’anche parlino». Ovvero di considerarle infantili, immature, immorali, rispetto al parametro costituito dal ragionamento morale maschile. È la verità stessa (ma parziale!) delle teorie psicologiche sullo sviluppo morale che ha impedito di vedere la modalità femminile di concepire i conflitti e le scelte morali. La struttura etica che emerge dal pensiero delle donne è stata considerata come una deviazione del modello ideale, una specie di fallimento evolutivo. Insomma: rispetto al comportamento maschile considerato come «norma», bisogna riconoscere che c’è qualcosa che non va nelle donne...

Carol Gilligan, invece, è partita proprio dall’ascolto delle donne. La parte centrale del suo libro è costituita dai risultati di una ricerca condotta su donne che affrontavano la decisione di abortire. Analizzando il loro modo di definire un conflitto morale e di prendere decisioni, la studiosa ha fatto emergere un modo alternativo di concepire la maturità morale, che ha qualificato come «etica della responsabilità». Essa riflette il sapere cumulativo dell’umanità sui rapporti umani, più che un’idea universale di giustizia; concepisce i conflitti come una rottura della rete di relazioni, più che come un contesto tra valori gerarchicamente ordinati; articola la maturità etica intorno all’intuizione centrale dell’interdipendenza tra sé e l’altro.

Questa visione dell’etica è coerente con il posto che occupa la

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donna nel ciclo della vita umana, all’interno del quale il suo compito è quello di assicurare il legame affettivo. Il prendersi cura degli altri è tipico della modalità femminile di essere al mondo, e ciò informa il comportamento etico nella sua struttura più intima.

Qual è il significato di questa forte rivendicazione operata da Carol Gilligan di un altro atteggiamento morale per la donna, atteggiamento che non sia semplicemente uno stadio inferiore di uno sviluppo lineare destinato a concludersi nella moralità «maschile»? È la proposta di un’etica femminile al posto di quella maschile, una unilateralità sostituita da un’altra unilateralità? Oppure è un’utopia di integrazione tra due diversi ideali di rapporto interpersonale: quello che prevede che gli esseri umani saranno trattati con equità nonostante le differenze di potere, e quello in cui si prefigura che nessuno verrà lasciato solo e fatto soffrire?

Questi interrogativi sono stati il tema del dibattito di una tavola rotonda organizzata nell’ambito del convegno, mediante un confronto serrato con le tesi della Gilligan.

1 Jean Piaget, Il giudizio morale nel fanciullo, Giunti-Barbera, Firenze.

Il rapporto sessuale tra i giovani: comunicazione, scambio o impegno?

Sandro Spinsanti

IL RAPPORTO SESSUALE TRA I GIOVANI: COMUNICAZIONE, SCAMBIO O IMPEGNO?

in AIDS e assistenza domiciliare. Esperienze a confronto

Atti del III Congresso Internazionale

II Divisione Malattie Infettive - Ospedale Luigi Sacco

Milano, 11 marzo 1995

pp. 275-282

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La formulazione del tema crea qualche perplessità, in quanto il titolo sembra voler mettere in rapporto tra loro due livelli che invece nei nostri discorsi tendono ad avere vita autonoma. Da una parte il livello fenomenologico dei comportamenti sessuali, dall'altra quello dei valori, significati e norme. La prima parte del titolo ― «Il rapporto sessuale tra i giovani» ― evoca il linguaggio dei sociologi, che rivolgono oggi nelle loro richieste le domande che una volta ponevano i confessori («quante volte?», «come?», «con chi?»...). La seconda parte suscita altre associazioni. Quando parliamo di comunicazione, scambio o impegno, cioè di significati che il comportamento sessuale umano può assumere, non ci viene in mente la radiografia sociologica dei comportamenti, ma ci sentiamo trasportati nell'ambito dell'etica, dove i valori sono trasmessi da un linguaggio caldo, esortativo.

Mettere insieme queste due prospettive non è certo facile. Dobbiamo partire dalla constatazione ovvia che il comportamento sessuale ha dei significati. Comunicazione, scambio, impegno sono solo alcuni dei significati possibili: sono, più in particolare, quelli che maggiormente esprimono il fatto che per l'uomo la vita sessuale è legata alla persona. Tali significati hanno per lo più una connotazione positiva, ma non possiamo escludere che si sviluppino anche sotto il segno della negatività. Cercare di fare una cernita tra questi significati è un lavoro molto arduo. Dipende molto dalla comunità morale di appartenenza, che non è uguale per tutti. L'astinenza sessuale, ad esempio, non ha lo stesso valore per un monaco della Tebaide o per un ebreo ortodosso, per il quale procreare figli è uno dei più alti doveri morali. Per non parlare, poi, della divaricazione e frantumazione dei significati nella diaspora morale delle moderne città secolarizzate.

Inoltre questi significati sono ambigui. Prendiamo il significato «comunicazione». In un rapporto sessuale si può comunicare: «…Tu vali per me, il tuo corpo è per me prezioso e desiderabile». Ma con un comportamento sessuale si può anche inviare il messaggio: «...Di te non mi

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importa nulla...». Il marito infettato da un'avventura extra coniugale che, pur consapevole di essere contagioso, impedisce al medico di informare la moglie, comportandosi in questo modo comunica appunto a quest'ultima: «Della tua vita non m'importa nulla...».

Osservazioni analoghe possiamo fare a proposito dello scambio. Anche lo scambio può avere tanti significati. Il rapporto sessuale di per sé significa scambio. Si dice che bisogna essere due per fare l'amore, tre per trasmettere il virus. L'AIDS ha come sfondo culturale il periodo di massima «deregulation» sessuale, in cui lo scambio, inteso come passaggio frequente da un partner all'altro, era inteso come valore. Lo storico della medicina Mirko Grmek sostiene che per questa malattia siamo in grado di risalire al paziente numero uno, quello individuato nel 1984. Questi era un gay che aveva in media 250 partner sessuali l'anno (Grmek 1989). Anche questo comportamento sessuale era scambio. Fin dall'inizio si è compreso che il problema dell'AIDS si nutriva dello scambio. Se ciascuno avesse meno di 5 partner sessuali all'anno, l'epidemia di AIDS si estinguerebbe: lo ha affermato Luc Montagnier (Le Monde, 5 agosto 1987).

Lo scambio non ha soltanto questo aspetto di molteplicità di partner. Nel rapporto sessuale c'è uno scambio molto più profondo, anche di esistenza. Nel recente film francese Les nuits fauves, che mette in scena rapporti estremi che si intrecciano tra giovani deliberatamente collocatisi al di fuori di ogni regola di moderazione, una delle scene più inquietanti presenta una giovane donna, innamorata di un uomo con l'AIDS, che si offre per avere un rapporto sessuale non protetto, perché vuole essa stessa la malattia: «Voglio condividere tutto con te», afferma con trasporto. Il protagonista, da parte sua, aspira a un'altra forma ideale di scambio, quando dice: «Con lei io sono puro». Anche questo è scambio.

Anche l'impegno implica dei valori ambivalenti. Vuol dire fedeltà; tuttavia, a volte, anche l'impegno può essere negativo, se non si coniuga con la giusta distanza. Basti pensare a quanti operatori sociali e professionisti sanitari, impegnandosi con estrema dedizione e coinvolgendosi totalmente nei casi umani più desolati di malati di AIDS, arrivano ben presto al termine delle loro forze e cadono nella sindrome del burn out.

I significati, inoltre, possono mutare nel tempo, benché i comportamenti siano gli stessi. A un approccio fenomenologico i fatti appaiono gli stessi, ma i significati cambiano da una generazione all'altra. Una ricerca del 1973 analizzava i comportamenti sessuali dei giovani dell'epoca e li raffrontava con quelli dei loro coetanei all'inizio del secolo (Sigusch, Schmidt, 1973). Quasi tutti gli studenti universitari avevano rapporti sessuali prima del matrimonio sia a inizio del secolo, sia nel periodo a ridosso di quella grande mutazione che è stato per il '68. Tuttavia al tempo della Belle Epoque i rapporti gli uomini li avevano con le

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prostitute, con ragazze di servizio, con donne di altri ceti sociali, che non venivano prese in considerazione come mogli. La maggior parte degli studenti del '68, invece, avevano avuto rapporti con quella che sarebbe diventata la propria moglie, o con un'amica fissa del proprio ambiente sociale. La prospettiva matrimoniale era per molti il presupposto per il rapporto sessuale. Possiamo dire, perciò, che nei due periodi intorno 1912 e al 1968 i comportamenti prematrimoniali erano, dal punto di vista quantitativo, gli stessi; ma dal punto di vista dei significati e dei valori connessi erano molto diversi.

Il cambiamento di significato incide sui comportamenti: è questo l'elemento che ci crea più attesa e più interesse per la riflessione che stiamo facendo sulla sessualità giovanile al tempo dell'AIDS. L'irruzione dell'AIDS è avvenuta in un momento particolare della nostra civiltà, che stava coniugando la sessualità con la leggerezza dell'essere e dell'eros. Il movimento a cui ci riferiamo ha avuto il suo culmine negli anni 70: la sessualità si è liberata dalle servitù organiche che ne coartavano l'esercizio, si è emancipata dal controllo sociale e dai vincoli della morale religiosa. L'epidemia di AIDS è caduta come un meteorite in questo contesto di liberazione, costringendo i comportamenti sessuali a cambiare ancora di segno. La sessualità è diventata il luogo della gravità: tanto grave che potenzialmente ogni rapporto sessuale può portare alla morte.

Dobbiamo registrare anche la speranza che il cambiamento di significato potesse portare a un cambiamento nei comportamenti. A questo proposito qualcuno si è rifatto a Novalis, il poeta romantico secondo il quale «Ogni novità comincia con una malattia», intendendo esprimere la speranza che questa malattia potesse portare una novità positiva: se non per l'individuo, almeno per la nostra civiltà sessuale, nel senso di salvare il comportamento sessuale dalla banalizzazione che lo affligge. Si è auspicato che la crisi dell'AIDS favorisse la riscoperta di una sessualità più diffusa, non confinata nella genitalità. Altri hanno previsto l'introduzione nell'ambito della sessualità di un senso di responsabilità, che nel momento culturale di comportamenti sessuali sviluppatisi sotto il segno della leggerezza non era affatto presente. Soprattutto si è intravista la possibilità che questo cambiamento fondamentale di significato nel comportamento sessuale introdotto dall'epidemia portasse a una possibilità di educazione sessuale.

L'educazione sessuale è stata identificata molto presto come il canale privilegiato per contenere l'epidemia di AIDS, per la quale sappiamo che non esiste a tutt'oggi ancora una terapia (e forse una terapia nel senso mitico della pallottola magica da sparare contro il virus ― così come molti pensano ancora sia possibile per il cancro ― non esisterà mai). In questo senso ha agito anche l'indicazione fondamentale dell'OMS. Già

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nel 1988 Man e Kay, due autorevoli esponenti dell'OMS, dicevano che l'informazione e la prevenzione sono la chiave di volta della prevenzione da HIV, in quanto la trasmissione del virus può essere impedita da un comportamento responsabile adottato con conoscenza di causa (Man, Kay, 1988).

Questo cambiamento di significato, dunque, può portare anche a un cambiamento di comportamenti, nel senso di indirizzare il comportamento sessuale verso una maggiore qualità (Ruffiot, 1992). Purché, però, l'educazione sessuale e la prevenzione facciano un ricorso corretto ai valori.

A questo punto vorrei evocare tre scenari, che costituiscono altrettanti modi di coniugare etica e prevenzione. Il primo lo chiameremo prevenzione senza etica. Il secondo l'etica senza prevenzione. Il terzo scenario è quello di una prevenzione con etica, che faccia forza soprattutto sul cambiamento di significato del comportamento sessuale che abbiamo tracciato, dando rilievo ai valori etici positivi insiti in esso.

Prevenzione senza etica. Si può capire che sia stata e rimanga una tentazione forte, in quanto la prevenzione in questo ambito si è sviluppata nel segno dell'urgenza. Dobbiamo salvare il giovane dal rischio di contagio, e farlo in fretta: ne va della sua vita. Il senso di urgenza ha avuto delle ricadute pratiche sotto forma di promozione del preservativo, di programmi di sesso sicuro. Alcune di queste campagne di prevenzione hanno avuto la forma di crociata: «o preservativo o morte». Altre invece un tono leggero, quasi sorridente. Nelle strategie di marketing si chiama «soft ideology». Ho presente delle campagne a favore del preservativo fatte in Francia in modo scherzoso; per esempio: «L'inverno s'avvicina, non uscite senza coprirvi», oppure «I preservativi vi augurano buone vacanze».

Il pericolo di queste campagne è di puntare tutto sulla prevenzione meccanica della diffusione dell'infezione, prescindendo dalle implicazioni dei significati, e quindi anche dalle correlazioni con l'etica. Le conseguenze di questa impostazione sono state quelle di portare a una sterilizzazione del sesso (Lacroix, 1993; Lodi, 1992). Se almeno il risultato fosse garantito... Invece dalle ricerche sociali condotte in questi anni ― ce ne sono molte relative all'incidenza dell'AIDS sul comportamento sessuale dei giovani; ci limitiamo a citare: Gray, Saracino, 1991; Russo 1991, Dercot, Spira, 1993; ― risulta che la conoscenza del pericolo di contagio non basta a modificare i comportamenti. Questi studi hanno riscoperto quello che già sapevamo benissimo da anni, grazie all'abbondante letteratura psicosociologica rivolta ad analizzare altri ambiti dell'educazione sanitaria, come la prevenzione del tabagismo, delle malattie cardio-vascolari o delle gravidanze non desiderate mediante la contraccezione.

È vero che si possono stabilire delle correlazioni tra conoscenze e credenze,

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da una parte, e atteggiamenti individuali collettivi verso la malattia, dall'altra; ma i legami sono ambigui, poco logici, o quanto meno sfuggono al rapporto di causa-effetto. È una concezione troppo ristretta della razionalità quella che presume che basti dare informazioni sul rischio per cambiare il comportamento. La persistenza dei comportamenti a rischio dimostra che per modificare i comportamenti presso gli individui non sono sufficienti le informazioni dei rischi che corrono.

Ora, è certamente necessario proseguire l'opera di informazione, perché le inchieste dimostrano che ancora sussistono nella nostra società delle sacche di ignoranza abissali. Solo un esempio: una ricerca pubblicata sulla rivista Difesa sociale: «Conoscenza, atteggiamento e opinione nei confronti dell'infezione da HIV in un gruppo di giovani» (Russo, 1991). La ricerca è stata condotta su tre campioni, costituiti da studenti di liceo, studenti di scuola per infermieri e studenti di medicina del primo anno. Le conclusioni sono demoralizzanti, perché in questi giovani i rapporti sessuali non sono considerati a rischio, al contrario della tossicodipendenza, che invece viene vista come principale fattore di rischio.

Bisogna sicuramente continuare a informare; ma non ci possiamo attendere ingenuamente che l'informazione funzioni in modo automatico, in maniera lineare: più informazione = maggiore diminuzione di comportamenti a rischio.

Nello scenario della prevenzione senza etica voglio inserire anche degli atteggiamenti che si presentano, invece, sotto forma di un pieno di etica. Mi riferisco a chi propone la castità o la fedeltà coniugale come rimedi contro la diffusione dell'infezione. Malgrado le apparenze, siamo anche qui dalle parti della prevenzione senza etica, in quanto delle importanti virtù morali ― come la fedeltà e la castità ― sono viste non come virtù, ma semplicemente come mezzi per un fine. Conservarsi fedele al proprio coniuge al fine di non contrarre l'AIDS ha lo stesso profilo morale, fatte salve tutte le differenze, dell'uso del preservativo.

Il secondo scenario che è quello dell'etica senza prevenzione. Abbiamo vissuto una brutta stagione di discorsi sviluppati in nome della morale, che sembravano non prendere in considerazione l'aspetto prevenzione. Il pericolo di riaffermare i principi di un'etica ritenuta indipendente dai tempi e dalle culture, e quindi anche da quel particolare condizionamento dei comportamenti sessuali costituito dalla epidemia di AIDS, costituisce una minaccia per la salute stessa.

Il diffondersi dell'epidemia dell'AIDS è stata una manna per i nemici del sesso. Anche chi aderisce a una concezione spiritualista dell'uomo si trova in un enorme imbarazzo quando sente i moralisti presentare la monogamia come uno strumento a servizio della prevenzione, come l'unica

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ricetta sicura per fermare il contagio. Anche se ciò fosse vero, una proposta di questo genere equivale a uno svendere la fedeltà, la quale non è il modo per non prendersi l'AIDS, ma decisamente un'altra cosa. La scelta monogama del partner è un costrutto sociale. Le culture tradizionali hanno messo in atto varie forme di condizionamento per canalizzare la spinta spontanea a ricercare una pluralità di partner in una scelta monogamica. Questa pressione non esiste più nella nostra società. È per questo che oggi si può essere fedeli per scelta e per virtù, e non per costrizione. Essere fedeli è un punto di arrivo. Non possiamo certamente presentare la fedeltà come la via sicura che tutti possono percorrere per evitare l'AIDS, anche se la consideriamo un obiettivo morale di alto profilo. Questa variante dell'etica senza prevenzione ha una impressionante affinità con la prevenzione senza etica.

Veniamo quindi allo scenario che potrebbe conciliare prevenzione ed etica: prevenzione con l'etica. Mi limito ancora una volta a evocare le prospettive che ci vengono incontro da una inchiesta: quella fatta tra i giovani dell'università di Amburgo, in Germania (Schmidt, 1992). L'interesse di questa ricerca è che si rivolge ai giovani di quella università

confrontando una inchiesta del 1970 e una del 1990. L'interrogativo di fondo è se, a vent'anni di distanza, l'epidemia di AIDS abbia cambiato il comportamento sessuale dei giovani. Come tutte le inchieste sociologiche, è condotta con quel linguaggio freddo di cui dicevamo all'inizio; ma i risultati che ci presenta sono molto caldi, direi proprio confortanti.

È risultato che i comportamenti dei giovani di 16-17 anni di Amburgo, in fondo, verificati a vent'anni di distanza, non differiscono molto: il petting e il coito sono ugualmente diffusi come lo erano due decenni fa. Ma alcuni parametri sono cambiati profondamente. È cambiato l'elemento dell'iniziativa sessuale: rispetto a vent'anni fa, le ragazze non attribuiscono più l'iniziativa sessuale esclusivamente all'uomo. Nel 1970 l'85% delle ragazze dicevano che erano arrivate al rapporto sessuale perché era il ragazzo che lo aveva voluto; vent'anni dopo quelle che fanno l'amore perché è il ragazzo che lo vuole sono soltanto il 28%: l'iniziativa sessuale parte anche da loro. Secondo elemento interessante: la congiunzione tra sessualità, amore e fedeltà, ovvero la romantizzazione del rapporto sessuale. Rispetto a vent'anni fa, si rafforza la sessualità abbinata all'amore. Per il primo rapporto sessuale la maggior parte dei giovani di oggi esige l'amore; spesso rifiutano rapporti sessuali al di fuori di una relazione stabile. Per passare alle percentuali: per quanto riguarda i maschi, nel 1970 alla domanda: «Voglio un rapporto sessuale solo con il ragazzo che amo», il 46% rispondeva in senso affermativo; ora sono l'80%. Per quanto riguarda le donne, erano il 71% nel 1970 e sono l'81% nel 1990. Quindi l'80% dei giovani, maschi e femmine, nella

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stessa percentuale, si orienta verso un rapporto sessuale a condizione che ci sia l'amore.

Un altro elemento anche interessante è la «familiarizzazione» della sessualità giovanile. Non possiamo nascondere l'impressione che si tratti di un valore un po' ambiguo, nel senso che i ragazzi parlano liberamente con i loro genitori dei propri rapporti sessuali, anzi ricevono il permesso dai genitori di ricevere il proprio amico/a nella propria camera; ma questo rischia anche di addomesticare molto la sessualità e soprattutto di togliere quel ruolo positivo che ha nello sviluppo dell'autonomia il fatto di avere una vita sessuale non controllata, all'insaputa dei genitori, in quanto elemento importante di crescita. La sessualità viene invece socializzata, familiarizzata.

Per quanto riguarda il momento cruciale, la minaccia dell'AIDS, l'elemento sorpresa della ricerca svolta ad Amburgo è questo: pochi hanno paura del contagio. La qual cosa sembrerebbe preoccupante: secondo l'inchiesta solo l'8% dei maschi e il 5% delle femmine ha rinunciato a un rapporto sessuale per paura dell'infezione. Per contro, cresce l'uso del preservativo: non però in vista della prevenzione dell'infezione, ma perché c'è una maggiore consapevolezza di comportamenti contraccettivi, cioè si ha paura di una gravidanza indesiderata. Lo sviluppo, in altre parole, del comportamento sessuale femminile all'interno di rapporti di parità, di responsabilità, di amore e di impegno cambia i comportamenti molto più che una semplice paura di contagio.

Etica e prevenzione si possono abbinare, ci dice l'inchiesta. Non ci sono, però, scorciatoie: bisogna passare per una vera maturazione, anche culturale. E il ruolo che svolgono le donne in questo sviluppo è decisivo. Tutto questo suona come una buona notizia, anche se non autorizza nessun trionfalismo: la crescita di una cultura che sappia coniugare il rapporto sessuale con la comunicazione, lo scambio e l'impegno ha tempi lunghi, forse lunghissimi.

BIBLIOGRAFIA

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Il linguaggio del corpo nella comunicazione rituale

Sandro Spinsanti

IL LINGUAGGIO DEL CORPO NELLA COMUNICAZIONE RITUALE

in Comunicazione e ritualità. La celebrazione liturgica alla verifica delle leggi della comunicazione

Edizioni Messaggero, Padova, 1988

pp. 303-311

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1. LA LITURGIA SUL MODELLO DELLA COMUNICAZIONE ANGELICA

Esclusi i giovanissimi, non vi è sacerdote anziano o di mezz'età che non ricordi la cura scrupolosa con cui i cerimonieri e i responsabili della formazione istruivano i neo-diaconi sul modo di celebrare la messa. Nessuna parte del corpo, nessun gesto sfuggiva a una minuziosa standardizzazione: come dovevano essere tenute le mani, a che altezza e in che postura; inchini e genuflessioni, esattamente misurati per evitare sia il troppo che il troppo poco; anche il tono della voce e le diverse sfumature con cui dovevano essere pronunciate le parole prescritte venivano minuziosamente regolati. Il giovane celebrante veniva in definitiva addestrato a uno stile di celebrazione che realizzava un tipico modello di "comunicazione paradossale": doveva pronunciare, infatti, la frase culminante del rito ― "ecco il mio corpo" ― in modo che il proprio corpo, ingabbiato dentro la stereotipia cerimoniale, non comparisse affatto. Non solo in quanto presidente della celebrazione fatta in nome di Cristo e per la comunità era privato di ogni rilevanza storica e personale, ma perfino il suo corpo, con cui realizzava la celebrazione, veniva ridotto all'invisibilità.

Perché questo «ecco il mio corpo», detto per il tramite di uno "non-corpo"? Una prima indicazione di senso la troviamo riferendoci alla funzione comunicativa del gesto stereotipato.

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Questo manifesta tutta la potenzialità nelle situazioni in cui si vuol evitare la comunicazione interpersonale. Si pensi ― «si parva licet componere magnis!» ― a ciò che avviene in una sfilata di moda. Gli atteggiamenti delle presentatrici di moda si riducono alla concatenazione di gesti congelati, stereotipati, eleganti ma impersonali. È il ruolo stesso di indossatrice che comporta una personalizzazione, allo scopo di favorire l'identificazione della donna con il vestito che indossa: è questo, e non l'indossatrice, che deve imprimersi nella memoria dello spettatore. La funzione del gesto stereotipato è qui chiaramente quella di distogliere l'attenzione dalla comunicazione interpersonale, a vantaggio di quella funzionale. L'analogia vale soltanto nella misura in cui ci permette di cogliere il funzionamento della stereotipia nella comunicazione sociale. Quando si passa dalla presentazione di un prodotto a una celebrazione liturgica ben altri sono, ovviamente, i significati in causa. La spersonalizzazione del ministro del culto è finalizzata alla comunicazione del mistero. Tutto il disciplinamento del corpo promosso dalla Chiesa (anche altre agenzie sociali lo realizzano, con esiti molto più vistosi di quelli della Chiesa: si pensi all'esercito, per esempio...!) mira a uno scopo di trascendimento dell'esperienza mondana. La finalità della liturgia è precisamente quella della "koinonia" con la realtà divina. Ora, il linguaggio del corpo, se rapportato a questo fine, pur essendo l'unico di cui in quanto esseri umani possiamo disporre, si rivela come clamorosamente inadeguato, o quanto meno come gravido di malintesi e di fraintendimenti.

Una riflessione esemplare su questa funzione del corpo fu elaborata dalla scolastica. Questa considerò la comunicazione umana come limitata, imperfetta e decaduta, rispetto alla potenza del verbo adamitico e soprattutto nei confronti della comunicazione angelica. Grazie a quest'ultima, dei puri spiriti comunicano immediatamente, senza segno sensibile, neppure spirituale: gli angeli dischiudono se stessi gli uni agli altri mediante la translucidità. Il corpo umano è opaco; il pensiero fatica ad aprirsi la strada attraverso la parola. L'angelo invece

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non ha corpo: è pura voce senza corpo i. Nella sua immaterialità, la voce angelica realizza la comunicazione più efficace: mentre la voce dell'angelo dell'annunciazione informa la Vergine del disegno divino, il Figlio di Dio viene modellato nel suo corpo ii. La stereotipia dei gesti del culto ha la funzione di supplire alle carenze del corpo umano nella «communicatio in sacris», rendendo la comunicazione liturgica meno dissimile da quella angelica.

2. COSCIENZA RELIGIOSA DI SÉ E RIFIUTO DEL CORPO

Quale reazione possiamo aspettarci da un ministro del culto, che un rigido cerimoniale priva della propria libera espressività corporea? Non escludiamo il disagio e l'imbarazzo; soprattutto se questa negazione del corpo viene messa in correlazione con un più generale atteggiamento negativo verso il corpo attribuito al cristianesimo. Un giudizio così sommario non rende giustizia alla verità storica e va indubbiamente sfumato iii. Resta tuttavia difficilmente contestabile che lo spessore corporeo che la fede mostra nei Vangeli e nella pratica messianica di Gesù non è più riscontrabile nella cristianità successiva, più o meno "ellenizzata". È soprattutto l'inquietante corporeità di Gesù, unico e inconfondibile nel suo tempo e nel

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suo ambiente iv, che è stata ben presto neutralizzata dai modelli culturali ― siano essi patriarcali, matriarcali o androgini ― con cui è stata successivamente interpretata.

L'ideale di acorporeità, o addirittura di negazione del corpo, può tuttavia creare anche una sottile gratificazione in colui che lo fa proprio. La fede, quella cristiana in particolare, è in grado di fornire un solido appoggio alla denegazione di una parte di sé, nel processo generale di sublimazione. Infatti il cristianesimo fornisce un sistema che iscrive il soggetto in una totalità perfettamente inglobante, con un'origine e una conclusione oltre i limiti temporali della storia. L'identificazione inoltre avviene sotto il segno dell'ideale: amato da Dio con amore infinito, il credente è chiamato a partecipare all'immagine perfetta di Dio, che è il Figlio. L'identificazione, infine, dotata di un carattere prescrittivo: tutto ciò che il credente deve fare, pensare ed essere è prescritto da una tradizione che lo avvolge e lo precede.

L'adesione al mondo dischiuso dalla fede può essere talmente appagante per la coscienza di sé narcisistica, da diventare il punto di appoggio di una denegazione che rende il soggetto estraneo a tutta una parte di se stesso: il corpo, in questo caso, con l'insieme pulsionale che lo correda. Nella misura in cui ciò avviene, il cristianesimo realizza una figura particolare di quell'allontanamento dal corpo che contraddistingue la civilizzazione occidentale nel suo insieme. Un distanziamento che nei casi estremi ha prodotto una vera e propria alienazione. Il corpo, con la sua genuina molteplicità di sensi, passioni e desideri, è stato fatto oggetto, nella cultura laica non meno che in quella religiosa, di una gabbia di contenzione costituita da proibizioni e comandamenti. Attraverso una catena di misure repressive, il corpo è stato reso uno stupido" servitore muto".

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L'ideale proposto più di frequente era quello di una testa fredda e di un cuore caldo, mentre il ventre ― vale a dire, la dimensione corporeo/viscerale dell'uomo ― era completamente dimenticato, o tenuto in uno stato di soggiogamento, di cui l'"uomo spirituale" menava vanto. È proprio questo modello che è venuto a cadere, sotto la spinta di vari movimenti rivendicanti una "riappropriazione del corpo" v. Non solo il celebrante, ma anche i partecipanti a un rito rischiano oggi, in clima di ritorno al corpo, di sentire come frustranti le ridotte possibilità di comunicazione conseguenti alla subalternità del corpo.

3. RITUALITÀ E INCONSCIO

Alcune delle concezioni più in voga della riappropriazione del corpo, oltre a essere spesso culturalmente ingenue, perché ignorano l'ambivalenza del fenomeno, rischiano un appiattimento del corpo, a danno di una delle lezioni più feconde della psicanalisi. Questa ha reso possibile, infatti, un altro sguardo sul corpo. I sintomi, letti in profondità, si sono rivelati segni di una saggezza strategica che denuncia il contrasto susseguente alla separazione del corpo e dello spirito.

Una delle vie più feconde di introspezione è stata la traccia fornita proprio dal rito, o piuttosto dai rituali o cerimoniali che si trovano spesso nella vita di persone affette da nevrosi ossessiva. Questa parte della teorizzazione psicanalitica è nota anche al di là dell'ambito clinico, perché è stata sviluppata all'estremo da Freud stesso nei suoi saggi relativi al significato psicanalitico della religione (specialmente Totem e tabù, 1912 e Mosè e il monoteismo, 1934). Il rito religioso è considerato da Freud, al pari dei cerimoniali patologici, come un sintomo;

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esso sarebbe l'equivalente socializzato dei rituali ossessivi mediante i quali il nevrotico cerca di scongiurare l'angoscia provocata dalle sue pulsioni represse.

La debolezza teorica di questi sviluppi del pensiero freudiano ha fatto cadere in discredito le dottrine psicoanalitiche sul significato psicodinamico del rito. Né oggi si trova chi sia disposto a scendere in loro difesa. Tuttavia un punto essenziale va ritenuto, per non buttar via il bambino con l'acqua sporca: la ritualità ci fa affacciare sull'orlo dell'abisso dell'inconscio.

Un decisivo impulso a valorizzare questa possibilità del corpo è venuto da quei movimenti della psicologia contemporanea che si aprono sulla dimensione umanistica e transpersonale vi. La via era stata già aperta dalle scienze antropologiche. Ad esse si deve lo studio di quelli che potremmo chiamare «stati somatici trascendentali», ovvero del ruolo del corpo nelle esperienze umane di trascendenza. Tutte le culture assumono stati somatici di qualità particolare, che espandono la coscienza vii. I più spettacolari sono la trance e l'estasi; ma possono anche avvenire nel quadro della vita quotidiana, ed essere indotti con l'ausilio di bevande, droghe o digiuni; oppure con

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la meditazione, che si avvale di tecniche di respirazione coltivate soprattutto dalla tradizione dell'Oriente. Secondo Maslow, tali esperienze sono parte integrante della potenzialità del corpo umano e costituiscono delle "peak-experiences" viii. Attraverso di esse il corpo conosce la vertigine dell'assoluto.

Nell'ambito di una religione rivelata, come è il cristianesimo, e che sottolinea con tutto il vigore possibile la trascendenza del divino, può sembrare shockante parlare di vicinanza o lontananza di Dio in rapporto con tecniche corporee, o affermare che in fondo agli stati mistici di coscienza unitiva ci sono tecniche del corpo. Una condanna troppo radicale di queste espressioni di religiosità naturale porterebbe a un isolamento controproducente per i valori spirituali, i quali, senza essere monopolio delle religioni organizzate, si radicano in esperienze che sono comuni a tutti. Il rito religioso acquista un profondo rilievo, se considerato su questo sfondo: sullo sfondo, cioè, dell'"inconscio superiore" ix, sede della creatività e della realizzazione delle possibilità religiose dell'essere umano, invece che sullo sfondo dell'inconscio pulsionale o inferiore; come ha fatto la psicoanalisi freudiana.

4. CORPO E COMUNICAZIONE

Il tradizionale interesse per lo studio del comportamento di comunicazione verbale, considerato con fierezza come caratteristica peculiare dell'Homo sapiens, ha visto scalfito il suo monopolio da un crescente espandersi della ricerca scientifica

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sulla comunicazione non verbale. L'antropologia sembra quasi aver preso le distanze da un approccio esclusivamente "logocentrico" dell'essere umano. Questo aveva portato a minimizzare le risorse espressive del corpo, a vantaggio della parola, ma a danno delle possibilità espressive globali x.

Le scienze antropologiche dell'Occidente oggi tendono a spostare la loro attenzione sui movimenti, gesti, posture ed espressioni del corpo fisico. E non solo con quella curiosità etnografica che faceva studiare il corpo dei primitivi ― la nudità, la danza, il tatuaggio ― per ricondurre le diversità inquietanti registrate in altre culture entro i limiti della razionalità occidentale. Se il "logocentrismo" è visto come causa di alienazione, il "somatocentrismo" è considerato, al contrario, come un aiuto a tornare all'umano nella sua integralità (la «body experience» come «self experience»). È ancora troppo presto per celebrare la fine della monocultura della parola, che affligge l'Occidente. Ma abbiamo almeno cominciato a renderci conto che l'eccessiva dipendenza dal linguaggio verbale, la cui caratteristica essenziale è l'arbitrarietà, ha portato all'atrofia le risorse di comunicazione: siamo diventati ciechi e sordi ai potenti simboli espressivi del corpo. Ridare al linguaggio del corpo la priorità rispetto a quello verbale nell'espressione individuale e nella comunicazione sociale equivale a una rivoluzione antropologica. Ed è una rivoluzione che va fatta non come una fuga in avanti, ma piuttosto con un recupero di ciò che la cultura occidentale ha lasciato per strada nel suo cammino.

Attraverso il corpo, che è lo strumento plastico e sensibile della comunicazione non verbale, possiamo talvolta capire di più di quanto sappiamo attraverso i processi cognitivi che ci vengono insegnati nel corso del processo di inculturazione. È una comunicazione diretta, che può essere chiamata un "corpo a corpo". Le scienze antropologiche ritrovano così un'indicazione

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già formulata dai filosofi che hanno condotto una riflessione sul corpo a partire da un approccio fenomenologico-esistenziale xi. Il corpo ― notava M. Merleau-Ponty ― ci unisce a quella «chair commune», che non ha inizio con noi, ma che troviamo già là prima di diventare capaci di consapevolezza. La vita è precedente a noi, e da essa emergiamo. Il nostro corpo si isola da questa grandezza collettiva, da questa «chair commune» (possiamo riferirei ad essa considerandola, con uno sguardo sempre più ampio, come l'«umanità», o come il regno del "bios", o come il "kosmos"). Benché il corpo ci separi come individui dal fiume della vita, allo stesso tempo ci unisce organicamente ad esso. Il corpo è confine, vale a dire contemporaneamente realtà che ci separa e ci unisce al tutto.

Questa prospettiva antropologica consente di dare tutto il dovuto rilievo alla ritualità, comunque essa si esprima, nell'ambito del sacro come in quello profano. Il rituale è una forma di comunicazione a mediazione corporea, che si presenta come una forma di compromesso tra la distanza-separazione e l'intimità. In esso si esprime tanto il bisogno quanto la paura del contatto. Solo l'intimità che si realizza nella comunicazione interpersonale permette una partecipazione alla «chair commune» senza che i confini che ci individuano siano aboliti. Come sostitutivo e surrogato dell'intimità, facciamo ricorso ai rituali. Ad essi spetta un posto discreto ma non insignificante nella gamma delle nostre possibilità espressive e comunicative. Se il rito si affaccia, da una parte, sull'abisso dell'inconscio e ci fa provare la vertigine dell'assoluto, dall'altra, sul piano interpersonale, ci avvicina alla comunione tra gli esseri.

i Cf. A. Guy, Donner corps à la voix, «Esprit», 62 (1982) (numero monografico dedicato a Le corps ... entre illusions et savoirs), p. 200-205. A questa luce va considerata tutta la tradizione iconografica che attribuiva agli angeli la musica strumentale. Lo strumento musicale illustra la concezione "strumentale" del corpo, che la scolastica ha assunto dall'aristotelismo. Attribuito all'angelo, lo strumento musicale diventa il simbolo più felice di questi esseri senza corpo, che sono tuttavia dei punti di trasmissione del messaggio.

ii La metafora del figlio generato dall'orecchio risale a una formula di sant'Agostino: «maritus sermo est et uxor auricula».

iii Un giudizio storico documentato si veda F. Bottomley, Attitudes to the body in western Christendom, London 1979.

iv Cf. l'esemplare trattazione della corporeità di Gesù ad opera di H. Wolff, Gesù, la maschilità esemplare. La figura di Gesù secondo la psicologia del profondo, trad. it., Brescia, Queriniana, 1979 (Nuovi saggi Queriniana, 40), con il ricorso agli strumenti offerti dalla psicologia dinamica di Jung.

v Per una rassegna di tali movimenti, cf. S. Spinsanti, Il corpo nella cultura contemporanea, Brescia, Queriniana, 1984 (Giornale di teologia, 148) e D. kamper-CH. wulfDie Wiederkehr des Körpers, Frankfurt 1982.

vi Si veda U. voelker (a cura), Humanistische Psychologie, Weinheim-Basel 1980, specialmente il cap. Der Körper und die gesunde Persönlichkeit, p. 219-226. Una chiara presentazione della psicologia transpersonale è il volume di K. Wilber, Oltre i confini, trad. it., Assisi, Cittadella, 1985.

vii Questo uso del corpo per sperimentare la trascendenza non è che un caso particolare di una più vasta penetrazione della cultura nel corpo stesso: «Il corpo sociale esercita una pressione sul modo in cui il corpo fisico è percepito. L'esperienza fisica del corpo, sempre modificata dalle categorie sociali attraverso le quali esso è conosciuto, conferma un particolare modo di vedere la società. C'è un continuo scambio di significato tra questi due generi di esperienza corporea, sicché ognuno rafforza le categorie dell'altro», M. Douglas, Natural symbols: explorations in cosmology, London 1970, p. 65. Il corpo fisico come noi lo percepiamo è dunque un segmento della nostra «costruzione sociale della realtà». Ma malgrado la restrizione delle percezioni e dei processi cognitivi ad opera della società, attraverso il mio corpo talvolta capisco di più di quello che so attraverso la mia società.

viii Cf. A.H. MaslowReligious, values, and peak-experiences, New York 1970.

ix La distinzione tra inconscio inferiore e super-inconscio, o inconscio superiore, teorizzata da Roberto Assagioli, è comunemente assunta nell'ambito della psicologia transpersonale, che vuol essere una «psicologia dell'altezza», oltre che del profondo: cf. R. Assagioll, Psicosintesi, Roma, Edizioni Mediterranee, 1977, p. 170 ss.

x Cf. J. Benthall-T. PolhemusThe body as a medium of expression, London 1975.

xi Una buona sintesi è Il corpo vissuto, un'antologia di scritti di M. Merleau-ponty, a cura di F. fergnani, Milano, Il Saggiatore, 1979.