Il personale sanitario tra presente e futuro

Book Cover: Il personale sanitario tra presente e futuro

Sandro Spinsanti

IL PERSONALE SANITARIO TRA PRESENTE E FUTURO

in E. Arduini, A. Cambieri, C. Catananti, M. Liubich, C. Sile, S. Spinsanti, M. Vairano, Il nuovo ruolo del farmacista ospedaliero. Farmacia clinica, economia, management

Medicom Italia, Milano 1998

pp. 149-187

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1. La formazione nel quadro di riferimento normativo

Nell’ampio ambito della formazione del personale sanitario si possono individuare due aree: la formazione dei profili professionali di interesse del sistema sanitario e la formazione permanente del personale, come aggiornamento tecnico-scientifico delle diverse professionalità, per lo sviluppo dei servizi. La prima possiamo chiamarla formazione al lavoro, la

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seconda formazione sul lavoro.

I D.lg. 502/1992 e 517/1993 nel riordinare il Ssn dedicano la loro attenzione alla formazione dei profili professionali, ampiamente trattata nell’art. 6: Rapporti tra Ssn e università.Alle Regioni viene demandato il compito di stipulare specifici protocolli d’intesa per disciplinare la collaborazione con le università in vista della formazione degli specializzandi, considerando le particolari esigenze del Ssn. L’accento viene posto sul bisogno di creare una rete formativa tra i sistemi del Ssn e quelli dell’università.

Il cambiamento più rilevante nella formazione al lavoro riguarda il personale infermieristico. I decreti di riordino disponevano che la formazione degli infermieri avvenisse in ambito universitario. Negli anni seguenti le scuole regionali sono state progressivamente portate all’estinzione, a vantaggio dei Diplomi universitari in scienze infermieristiche. Nel 1994 il provvedimento sui profili professionali individuava la sfera di competenza e di responsabilità dell'infermiere, dando un ulteriore contributo alla trasformazione della professione (D.M. 14/09/1994, n. 739: Profilo professionale infermieristico ― art. 1: «È individuata la figura professionale dell’infermiere con il seguente profilo: l’infermiere è l’operatore sanitario che, in possesso del diploma universitario abilitante e dell’iscrizione all’albo professionale, è responsabile

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dell’assistenza generale infermieristica»).

Per la professione dell’infermiere si apriva un periodo travagliato di transizione. Resistendo alle spinte verso una frammentazione della professione, gli infermieri si sono opposti alla creazione di separazioni artificiali tra infermieri diplomati nei corsi universitari e diplomati nelle scuole regionali. La fine del doppio canale formativo ― vecchie scuole e diplomi universitari di nuova istituzione ― prevista entro il 1996, ha accelerato il processo di transizione, ma ha anche evidenziato differenze locali di notevole entità: mentre alcune Regioni hanno provveduto per tempo a stipulare protocolli di intesa con le università, procedendo a chiudere o a trasformare le scuole per infermieri preesistenti, altre si sono trovate del tutto impreparate alla scadenza. Là dove i diplomi universitari sono stati attivati, il dibattito si è spostato sulle norme relative agli ordinamenti didattici dei corsi universitari e sulla questione della loro direzione (se dovrà essere affidata a medici o a infermieri). La professione infermieristica nel suo insieme ha dimostrato di saper cogliere il significato della formazione universitaria per una qualificazione del ruolo, che in altri Paesi europei è già stato raggiunto.

Un altro documento di indirizzo che contiene indicazioni importanti circa la formazione del personale sanitario è il Piano sanitario nazionale per il triennio

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1994-96. Tutto il capitolo 7 formula indirizzi relativi alla formazione del personale. Le priorità nel triennio in questione sono indicate dal documento nel recepimento di due direttive della Comunità europea relative ai neolaureati in medicina: la preparazione mediante un tirocinio teorico-pratico dei medici indirizzati alla pratica della medicina generale e la riduzione della pletora delle specializzazioni, tipica dell’Italia, che è chiamata ad adeguarsi alla tipologia riconosciuta a livello comunitario. Ambedue le innovazioni sono state introdotte. Per quanto riguarda la seconda, il Ssn ha potuto contribuire positivamente, mediante le sue strutture e il suo personale, allo svolgimento di attività didattico-formativa per i medici specializzandi, che sono stati integrati nell’attività assistenziale. La professionalizzazione degli specializzandi all’interno delle strutture del Ssn è stata una scelta che ha contrapposto università e Ministero della sanità. Il conflitto è stato risolto a favore di un itinerario formativo all’interno delle strutture del servizio sanitario pubblico, nelle quali il futuro specialista è destinato a operare.

La seconda novità del piano nazionale nell’ambito della formazione del personale sanitario è l’attivazione dei corsi per il rilascio dei diplomi universitari. La formazione universitaria, anche nella forma abbreviata, è destinata ad avere un grande impatto sulle figure professionali

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che vi accedono per la prima volta, nonché sull’attività del Servizio nazionale, che può integrare degli impegni professionali più qualificati.

Una fonte importante dei riferimenti normativi è costituita dai Piani sanitari regionali. Molte politiche regionali si dichiarano sensibili al fatto che, in linea generale, la formazione e l’aggiornamento costituiscono uno strumento strategico per lo sviluppo delle aziende sanitarie. Tutti i piani sanitari regionali contengono un capitolo, talvolta molto ampio, relativo alla formazione del personale. La temativa viene abitualmente suddivisa in diverse aree:

● la formazione di base dei profili professionali di interesse del sistema sanitario regionale, gestita con azione integrata (protocolli regionali di intesa e specifici accordi tra aziende Usi e aziende ospedaliere e università, Irccs ed enti di ricerca);

● la formazione permanente del personale, come aggiornamento tecnico-scientifico delle diverse professionalità e formazione per lo sviluppo dei servizi;

● l’educazione sanitaria (programmi di educazione alla salute connessi alle specificità locali);

● area manageriale (formazione degli operatori apicali con responsabilità dirigenziale nei diversi servizi sanitari e amministrativi delle aziende sanitarie e ospedaliere).

In molti piani regionali si sottolinea la necessità di un

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approccio sistematico ai problemi della formazione permanente da parte della Regione, cui compete la programmazione della spesa. Viene anche auspicata una strategia di attuazione che superi la situazione attuale di frammentarietà ed episodicità. Tra i problemi più ricorrenti nell’articolato dei piani sanitari regionali c’è quello dei controlli di qualità dei programmi di formazione. Le cronache ― anche giudiziarie ― possono documentare le perplessità circa la corretta gestione e conduzione di corsi di formazione a responsabilità regionale (fondi stornati, contenuti dei programmi insufficienti, formazione al di sotto dello standard professionale...). Anche per quanta riguarda le iniziative formative di ampio respiro rivolte a quadri intermedi e di vertice del Ssn, di competenza delle Regioni, il bilancio è piuttosto deludente 1.

Un’attenzione particolare meritano quei piani regionali che non si limitano a specificare gli interventi di formazione, ma che affrontano anche il contesto culturale che caratterizza la formazione in sanità. Ad esempio, il documento L’azione programmata della formazione nel II Piano sanitario della Regione ― con riferimento alla Regione Emilia-Romagna ― parte dalla constatazione che è necessario inserire la formazione in un piano più ampio di «iniziative volte a decodificare il tema dell’umanizzazione della medicina e a responsabilizzare gli amministratori e gli operatori dei servizi». L’orizzonte

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della personalizzazione e umanizzazione dell’assistenza ― individuato anche dalle linee di indirizzo del riordino nazionale quale articolazione della partecipazione e tutela dei diritti dei cittadini: D.lg. 502/1992, tit. IV ― attribuisce alla formazione non solo un ordine di priorità, ma anche una specificazione contenutistica.

Tra gli obiettivi generali di piano dell’Emilia-Romagna afferenti alla nuova filosofia del servizio sanitario troviamo anche una modifica del rapporto utente-istituzione: «Tale modifica deve orientarsi nel senso di porre nel tempo un’attenzione crescente sull’importanza della centralità delle domande espresse dall’utente rispetto alla centralità che l’attuale modello pone sugli obiettivi organizzativi. La soddisfazione dei bisogni del cittadino connessi con la salute fisica, psichica e relazionale dovrà costituire quindi il criterio primario di valutazione del miglioramento del livello qualitativo e dell’efficacia delle prestazioni del Servizio sanitario, garantendo nel contempo il rispetto dei fini istituzionali. L’obiettivo indicato comporta l’assimilazione graduale, da parte degli operatori, di valori professionali di riferimento che considerino i bisogni dell’utente insieme con le necessità di un sistema integrato e interagente. Occorre quindi preliminarmente mettere in grado gli operatori del Servizio sanitario di operare un’efficace mediazione tra l’utente e le strutture, sviluppando la capacità di effettuare corrette

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letture dei reali bisogni e di fornire le risposte adeguate».

Le indicazioni del piano sanitario colgono un punto nevralgico del cambiamento da introdurre nella sanità italiana: un diverso rapporto dei sanitari con i cittadini- utenti e dei professionisti che lavorano in sanità con le istituzioni con le quali operano. Il cambio di rotta, che verrà formalizzato agli inizi degli anni Novanta con i D.lg. 502 e 527, era già avvertito come una necessità imprescindibile a metà del decennio precedente. Nella ricostruzione che ne fa lo storico della sanità italiana Giorgio Cosmacini, la discussione non riguardava solo la validità della legge di riforma che aveva istituito il Servizio sanitario nazionale (la 833 del 1978) e il contrasto tra chi ribadiva l’esigenza del monopolio pubblico su un servizio sociale com’è quello sanitario e chi proponeva un libero mercato della salute {meno stato e più mercato) con largo spazio al mercato. Sottostante alle problematiche reali della compatibilità economica di un servizio sanitario confrontato con una domanda incontenibilmente in crescita, esisteva un malessere originato dal degrado dei rapporti all’interno delle strutture che erogano i servizi, in particolare i grandi ospedali. Opportunamente Cosmacini attribuisce un particolare valore simbolico, quale espressione del bisogno di una riforma della riforma, al documento elaborato nel 1985 da sei medici milanesi, etichettato dalla stampa come

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Manifesto bianco. Si legge nel manifesto: «Il grande ospedale, indiscusso presidio di alta specialità e qualità della medicina e bene prezioso di ogni cittadino, è diventato simbolo di inefficienza, disumanità e scadente qualità (...). In controtendenza rispetto al boom tecnologico, è cominciato negli anni Settanta un altrettanto esplosivo processo di imbarbarimento (...). La barbarie ospedaliera ha varie manifestazioni: la disaffezione del personale al proprio lavoro, talora un vero e proprio rancore per la struttura che dà loro da vivere, un’indifferenza assoluta per i bisogni del malato, un’ansia irragionevole di avere sempre di più dando sempre di meno» 2.

Da questo humus nasceva la proposta di aziendalizzare la sanità italiana, quale iniezione di nuove competenze e rapporti necessari per la sopravvivenza stessa del servizio pubblico. L’introduzione delle logiche economiche e gestionali delle aziende era solo la parte hard del progetto. Quella soft ― ma di non minore importanza ― consisteva nel ricorrere alla concezione aziendalistica per modificare i rapporti tra erogatori di servizi e cittadini che ne beneficiano e per intervenire sul legame e senso di appartenenza degli operatori nei confronti delle istituzioni sanitarie. È quanto dire che il cambiamento da introdurre in sanità appariva sostanzialmente come una questione di formazione del personale sanitario.

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2. La formazione manageriale: progetto e realtà

Il Piano sanitario nazionale 1994-96 ha dato una grande evidenza alla formazione manageriale, quale strumento destinato a traghettare la sanità italiana sulla sponda del nuovo modello organizzativo: «La priorità deve essere data alle esigenze formative della dirigenza e dei quadri intermedi di tutti i ruoli. La transizione da un sistema centralistico ad uno nuovo fondato su responsabilità distinte, ma coordinate, tra l’autorità centrale e i governi regionali, l’adozione di nuovi compiti e responsabilità gestionali, il passaggio dalla remunerazione dei fattori di produzione alla remunerazione del prodotto richiedono un’autentica riconversione delle risorse umane».

Il documento programmatico si limita a individuare i grandi obiettivi che devono dare omogeneità al processo di formazione manageriale:

● un approccio alla gestione orientata al raggiungimento di obiettivi più che alla esecuzione di compiti;

● una padronanza nella conduzione di strutture aziendali fondata su criteri della gestione economica;

● una competenza nell’impiego di risorse umane e strumentali e di metodologie e tecniche organizzative supportate dalle nuove tecnologie telematiche e informatiche;

● una capacità di valutazione della qualità dei servizi

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resi e dell’efficienza del sistema.

La formazione manageriale deve essere rivolta a tutti coloro che hanno una responsabilità di decisioni relative all'allocazione delle risorse: non, quindi, soltanto ai responsabili della gestione, ma anche ai medici, agli infermieri e alle altre professioni. In una prospettiva di lungo periodo, dovranno essere coinvolti nella formazione manageriale non solo i ruoli dirigenziali, ma «la generalità delle categorie professionali e dei livelli decisionali operanti nell’ambito del Ssn».

La formazione della dirigenza del Ssn era, agli occhi del legislatore, di «straordinaria necessità ed urgenza»: così, infatti, il D.lg. n. 419 del 30 giugno 1994 definiva il progetto di istituire dei «corsi di alta formazione di dirigenti amministrativi e sanitari del Ssn, di durata biennale» (art. 9). Il D.lg. stabiliva anche la data di inizio dei corsi: il 1° novembre 1994. Il programma formativo e l’organizzazione dei corsi sarebbero stati oggetto di «specifiche convenzioni tra il Ministero della sanità e la Scuola superiore della pubblica amministrazione, istituzioni universitarie o idonee istituzioni private». Anche a questo proposito una data: il 30 settembre 1994, entro la quale stipulare le convenzioni. Un paragrafo del D.lg. esplicitava anche gli oneri del progetto di formazione, quantificati con 1 miliardo di lire per anno. Ma tali fondi riposano tranquilli: il decreto non è stato convertito in

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legge, né i corsi di formazione sono stati riproposti in sede di reiterazione del D.lg.

La finalità esplicita del decreto che intendeva istituire corsi di formazione manageriale per i dirigenti della sanità pubblica era quella di «promuovere la diffusione delle metodologie e degli strumenti necessari ad attuare il nuovo modello gestionale dei servizi sanitari»: in altre parole, rendere possibile l’auspicata riforma della riforma agendo sulle persone che avrebbero dovuto attuarla. Secondariamente, l’attuazione del decreto avrebbe permesso di dare omogeneità di contenuti e uniformità di standard al mercato della formazione manageriale. Nella sanità, infatti, si sono andate sviluppando negli ultimi anni iniziative molteplici per fornire ai dirigenti quelle competenze manageriali che non trovano spazio nei curricoli universitari.

I nuovi bisogni formativi, rispecchiati solo in parte dall’evoluzione dei corsi di laurea del personale amministrativo e del tutto ignorati nel corso degli studi di medicina, sono stati in parte suppliti da proposte che facevano appello agli interessi personali dei destinatari, attirati dal prestigio professionale che un master di questo genere avrebbe potuto fornire. Sul versante dell’offerta, va segnalato l’interesse delle università e delle istituzioni formative di cercare sul mercato nuove fonti di finanziamento. Il risultato è stato un pullulare di iniziative

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spontaneistiche di formazione manageriale, di qualità spesso discutibile: «Corsi e corsetti tra i quali districarsi non è facile, difficilissimo poi discernere quei prodotti effettivamente di valore e soprattutto utili non solo ai fini notarili di una graduatoria di titoli nel curriculum vitae, ma soprattutto come strumenti di valorizzazione del lavoro quotidiano» 3. L’organizzazione della formazione manageriale per i dirigenti del Ssn avrebbe potuto introdurre una certa regulation in un settore cresciuto in maniera anarchica. Purtroppo questa opportunità non si è realizzata.

A fronte delle inadempienze dei vertici statali nell’offrire alla sanità pubblica la formazione di cui hanno bisogno i suoi dirigenti, spiccano iniziative di gruppi professionali di specialisti, rivolte a offrire ai propri soci le conoscenze necessarie per la transizione. Segnaliamo, a titolo esemplificativo, i corsi di economia e management organizzati dai cardiologi ospedalieri (Anmco), dei gastroenterologi (iniziativa congiunta delle tre società Sige, Aigo e Sied: Progetto Giano), degli anestesisti e rianimatori (sindacato Aaroi). Tutti questi corsi si sono svolti nel 1995-96, grazie alla sponsorizzazione di aziende farmaceutiche.

Non esistono dati ufficiali sull’estensione di iniziative formative nell’ambito della formazione manageriale in Italia. Una preziosa ricerca è quella condotta da Andrea

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Cambieri, analizzando l’offerta. Dalla sua indagine ricaviamo che numerose istituzioni ― pubbliche e private, accademiche e aziendali ― sono presenti sul mercato, con un’offerta molto differenziata rispetto al target, all’impegno richiesto, all’offerta di contenuti e ai costi.

Riportiamo da Cambieri la Tabella delle istituzioni che hanno risposto alla rilevazione effettuata, quale mappa non esaustiva, ma certamente molto rappresentativa delle agenzie di formazione manageriale in sanità:

1. Accademia nazionale di medicina, Forum per la formazione biomedica (Roma, Genova)

2. Scuola di direzione aziendale, università Bocconi (Milano)

3. Università degli studi di Roma Tor Vergata, facoltà di Medicina e Chirurgia

4. Università degli studi di Genova, facoltà di Medicina e Chirurgia

5. Università degli studi di Bari

6. Cresa (Centro di ricerca per l’economia, l’organizzazione e l’amministrazione della sanità), Torino

7. Libera università internazionale degli studi sociali (Luiss), scuola di Management, Roma

8. Usl 12, Ancona

9. Università degli studi di Bologna

10. Istituto superiore di studi sanitari (Roma)

11. Università degli studi di Roma La Sapienza, facoltà di Medicina e Chirurgia

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12. Cours Universitaires d’Eté (Sezione sanitaria), Bellinzona, Svizzera

13. Università degli studi di Firenze, facoltà di Medicina e Chirurgia

14. Sago, Firenze

15. Pontificia università Gregoriana, Istituto dermopatico dell’Immacolata, Roma

16. Ordine provinciale di Roma dei medici chirurghi e degli odontoiatri

17. Istituto superiore di sanità

18. Ceida, Roma

19. Università cattolica del Sacro Cuore, Roma, facoltà di Medicina e Chirurgia.

L’indagine di Cambieri analizza tutti gli aspetti più significativi delle proposte formative rivolte ai dirigenti sanitari:

● il corpo docente (ruolo predominante delle università, ma con presenze non irrilevanti di docenti provenienti dal mondo delle istituzioni sanitarie o dalla pubblica amministrazione; supporto ai discenti attraverso il meccanismo del tutoring come guida dell’apprendimento individuale);

● contenuti dei corsi (elementi di economia sanitaria, legislazione sanitaria, scienza dell’organizzazione, programmazione sanitaria, gestione delle risorse umane,

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principi di amministrazione ― contabilità, controllo di gestione, budgeting ―, valutazione del prodotto e della qualità in sanità, tecniche decisionali, statistica sanitaria, informatica sanitaria; sporadicamente vengono inseriti anche elementi di etica, di sociologia, di marketing sanitario);

● durata e articolazione interna degli interventi formativi (da alcuni giorni, per i corsi più brevi, ad anni per quelli di maggior ampiezza e impegno; il meccanismo di articolazione più comune ― che ha il vantaggio di permettere la regolare prosecuzione delle attività professionali ― è quello dei moduli, spesso di durata settimanale e con cadenza mensile);

● costi (tra i formatori privati di tipo profit, di norma non agganciati a meccanismi di sovvenzionamento pubblico, il prezzo medio di una singola giornata di corso si aggira sulle 300.000 lire; i prezzi dei corsi offerti dalle università statali appaiono dimezzati rispetto a quelli della formazione privata; per tutti i corsi, inoltre, vanno aggiunti gli oneri economici costituiti dalla logistica per i corsi fuori sede e il valore delle ore lavorative non effettuate).

Mentre rinviamo alla documentata ricerca di Cambieri per altri aspetti relativi ai corsi di formazione manageriale rivolta ai sanitari (accessibilità per profili professionali, metodologia didattica utilizzata, valutazione

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critica dell’apprendimento e del conseguimento degli obiettivi della formazione manageriale), ci limitiamo a riportare le sue conclusioni circa un quadro di estrema disomogeneità delle iniziative di formazione manageriale in campo sanitario attualmente presenti nel nostro Paese. Talune esperienze hanno ormai superato i quindici anni di vita, nel corso dei quali i meccanismi operativi e i contenuti formativi dei corsi sono stati progressivamente adeguati alle esigenze e ai vincoli del contesto sanitario esterno. Altre esperienze sono nate con specifiche e nuove connotazioni (affiancare, ad esempio, la formazione manageriale sanitaria a una più ampia formazione in campo etico, ovvero preparare manager sanitari per il settore dell’assistenza agli anziani o per l’organizzazione sanitaria dei Paesi in via di sviluppo). In altri casi, invece, si coglie soprattutto una certa fretta organizzativa, dalla quale traspare come dominante la finalità di coprire specifici vuoti di mercato.

L’analisi dell’offerta, con le sue luci e le sue ombre, conferma l’opportunità di un approfondimento teorico sulla fisionomia che dovrebbe assumere la formazione, quale elemento strategico centrale del cambiamento in sanità. In questa direzione si muovono le osservazioni che seguiranno: lasciando la descrizione dell’esistente, ci avventureremo a delineare i tratti salienti della formazione possibile.

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3. Formazione per il cambiamento in sanità

Il processo di cambiamento nella sanità italiana: rischi e opportunità

Gli slogan che riassumono presso il grande pubblico il riordino in atto nel nostro sistema sanitario ruotano intorno all'aziendalizzazione e al ruolo attivo svolto dai manager nella conduzione delle aziende sanitarie. Ospedali-aziende e medici-manager: due fantasmi più adatti a creare equivoci che a ricondurre il riordino in corso a quella solida progettazione normativa che sta alla sua base. La conduzione aziendale delle istituzioni che erogano servizi sanitari viene così associata a una ricerca di profitti a ogni costo. È naturale sollevare obiezioni in nome dell’etica: la salute non può essere trattata come una merce, né i servizi sanitari sottoposti alle leggi del mercato, regolato dalla domanda e dall’offerta.

Avviene molto raramente, invece, che il termine azienda applicato all’organizzazione del servizio sanitario, invece che al profitto e all’interesse della proprietà, induca associazioni mentali positive, quali: una sana attenzione ai vincoli economici, che porti a identificare ed eliminare gli sprechi; un senso di appartenenza tra tutti coloro che operano nell’azienda, nato dalla consapevolezza che l’obiettivo (in questo caso: servizi efficaci alla salute, che producano dei pazienti-clienti soddisfatti)

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richiede l’interdipendenza di tutti coloro che lavorano nell’azienda; lo sviluppo di una missioncomune (quella che la Carta dei servizi pubblici sanitari formula come: «Fornire un servizio di buona qualità ai cittadini-utenti»); una nuova cultura organizzativa, che premi la creatività nella ricerca di soluzioni che abbinino economia ed etica, efficacia, efficienza e qualità percepita; nuove regole tra strutture che erogano servizi sanitari e popolazione, tra professionisti e dirigenza; un nuovo equilibrio ― in breve ― tra diritti e doveri di tutti. Finché l’evocazione dell’azienda non ci porterà ad associare questi obiettivi al lavoro che si svolge intorno al malato, l’aziendalizzazione della sanità sarà osteggiata da coloro che vedano nel progetto una minaccia per i valori sui quali la medicina tradizionalmente si regge.

Il cambiamento della cultura medica che ciò implica non è di poco conto. La produttività ― termine bandito dall’orizzonte delle preoccupazioni dei sanitari, perché considerato contrario al rispetto dovuto al malato ― dovrà entrare nel linguaggio quotidiano di chi lavora in sanità. Anche l’etica, intesa come rispetto per la soggettività del paziente e come attenzione per la qualità del servizio prestato e per la soddisfazione del paziente, deve avere nella pratica quotidiana della medicina uno spazio non marginale. E di tale etica i sanitari devono essere i soggetti attivi: non darla semplicemente in appalto

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a filosofi, teologi, bioeticisti ed altri esperti, per limitarsi al consumo di prescrizioni comportamentali elaborate da altri.

La conquista di un ruolo attivo nell’elaborazione di una riflessione etica, nella gestione delle risorse e nella promozione della qualità si rivela anche come la via regia per la rimotivazione dei professionisti. Della svolta verso l'aziendalizzazione della sanità non si deve sottovalutare un elemento fondamentale dell’organizzazione del lavoro richiesto dall’azienda: la condivisione di obiettivi comuni, allineando tutte le forze in un piano strategico comune. Il coinvolgimento di tutti gli operatori nelle logiche organizzative dell’azienda appare come il punto centrale che qualifica un’azienda organizzata secondo la logica della Qualità totale.

In questi termini presentava un manager giapponese, K. Matsushita, ai colleghi inglesi la differenza della nuova organizzazione aziendale rispetto a quella tradizionale: «Per voi l’essenza del management consiste nel tirar fuori le idee dalla testa del dirigente per metterle nelle mani degli operatori (uffici e reparti). Per noi l’essenza del management è precisamente l’arte di mobilitare le risorse intellettuali di tutto il personale, al servizio dell’azienda. Dato che noi abbiamo valutato meglio di voi le sfide economiche e tecnologiche, sappiamo che l’intelligenza di un gruppo di dirigenti, per quanto brillanti e capaci essi

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siano, non è più sufficiente per garantire il successo» 4.

Tutti i dipendenti di un’azienda sanitaria devono essere mobilitati perché ci sia qualche possibilità che la sfida della qualità possa essere affrontata con esiti positivi. L’impostazione efficientistica che predomina nella fase attuale dell’aziendalizzazione della sanità tende ad accentuare unilateralmente la produttività. Ma la catena di montaggio è contro la qualità dei prodotti, soprattutto se si tratta di atti medici. Tra qualità e quantità ― che sono due dimensioni necessarie e irrinunciabili di una pratica responsabile della medicina ― dovrà stabilirsi un equilibrioecologico (come avviene in quelle nicchie ambientali dove vivono specie interdipendenti: se le volpi ― per fare un esempio ― mangiano tutti i conigli, il loro successo si tramuta in una catastrofe, che porta alla loro stessa estinzione...). Il trionfo della quantità delle prestazioni, a danno della qualità, può essere visto come una catastrofe annunciata.

Tutti gli operatori dei servizi sanitari ― non solo i medici, ma anche coloro che svolgono ruoli più tecnici e complementari ― devono collaborare per poter fornire servizi che siano percepiti dai cittadini come servizi di qualità, pena la fuga dei pazienti dalle strutture che mirano solo alla quantità dei prodotti. Per questo la qualità non potrà essere ottenuta solo da qualcuno: dovrà essere l’impegno congiunto di tutti. Di qui l’importanza

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di rivolgere i progetti di formazione a tutti indistintamente i dipendenti dell’azienda sanitaria.

Non minori sono gli equivoci generati dal termine manager. A cominciare da quelli semantici. Come ci ricorda Beppe Severgnini, un italiano con la valigia che viaggiando ha imparato a conoscere gli strani destini delle parole: «Manager non vuol dire alto dirigente (che si diceexecutive); in Inghilterra si può essere manager di un negozio di bottoni» 5. Ma in Italia il manager, identificato con il non plus ultra del sapere organizzativo, viene per lo più sentito come lontano dal livello decisionale di chi, come medico, sta in prima linea sul fronte operativo. La sanità in mano ai manager suona come un’ulteriore espropriazione, mentre il senso del riordino in atto nella sanità è proprio il contrario: riportare l’accento sulla centralità dei decisori finali nelle scelte, per avere un sistema sanitario che garantisca non solo efficacia e qualità, ma anche efficienza ed equità distributiva.

Bisogna riconoscere che i fraintendimenti sono favoriti da espressioni poco meditate. Quando, ad esempio, capita di imbattersi in frasi quali: «Obiettivo fondamentale del progettomedico-manager deve essere quello di mettere il primario in condizione di gestire il propriobusiness»; oppure: «Il primo passo da compiere è quello di costruire un modello di riferimento ― basato su componenti

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sia di efficienza socio-sanitaria sia di efficienza economica ― il cui obiettivo sia rappresentato dall’equilibrio socio-economico» 6, la reazione di rifiuto dei medici più consapevoli del loro mandato ― «Medico-manager? No, grazie» ― appare pienamente giustificata.

Se invece di lasciarci guidare dagli slogan cerchiamo di ricostruire i grandi tratti della congiuntura culturale in cui nasce il progetto di riordino della nostra sanità, individuiamo in primo luogo la necessità di rendere più europea la nostra amministrazione, ponendo gli uffici pubblici al servizio degli utenti.

Secondo l’analisi autorevole di Sabino Cassese, il ministro della funzione pubblica che nel governo Ciampi ha coraggiosamente affrontato la questione amministrativa, «la sfiducia nelle istituzioni che ha aperto la quinta fase costituzionale dell’Italia unita, dopo quella oligarchica (dall’unità alla fine del secolo scorso), quella liberal-democratica (dall’inizio del secolo al 1922), quella fascista (1922-1943) e quella democratica (1943-1994), non si deve solo ai pessimi voti raccolti dai partiti che sono scomparsi, ma anche alla brutta pagella deH’amministrazione italiana»7. La questione amministrativa, fino all’aprile 1993, attirava scarsa attenzione. Non che l’inefficienza dell’amministrazione non fosse percepita dal pubblico, ma la politica mostrava disinteresse verso l’amministrazione: «Come tutto ciò che non

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interessa, il funzionamento dell'amministrazione rimaneva affidato alla buona volontà di poche persone. Si può dire che l’amministrazione era lasciata esistere (...). Proprio perché staccata dalla società, l’amministrazione era introflessa, poco attenta a quello che accadeva intorno, alle esigenze degli utenti».

L’inversione di tendenza consisteva nel puntare a un’amministrazione al servizio del cittadino e degli utenti, consumer oriented, operante non solo nell’interesse pubblico, ma nell’interesse del pubblico. L’impulso che il breve ma deciso ministero di Sabino Cassese imprimeva alla amministrazione pubblica in Italia intendeva far allineare il nostro Paese con le riforme amministrative già in atto negli Stati Uniti. Decisivo è stato, a questo proposito, il rapporto a cui è stato attribuito il programmatico Reinventare il governo. In che modo lo spirito aziendale sta trasformando il settore pubblico 8, nel Regno Unito (in particolare con i controlli di efficienza e laCarta dei cittadini) e in Francia 9. L’operazione di ridare sovranità agli utenti non poteva non coinvolgere in modo prioritario la sanità, uno dei pubblici servizi erogati dallo stato di maggiore importanza nella lista delle priorità.

Un secondo tratto del rivolgimento culturale nel quale va collocato il riordino della sanità in atto nella nostra società è la fine, voluta e prevista, di quella vistosa

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degenerazione che il sistema pubblico di erogazione delle cure ha subito progressivamente, dopo l’introduzione della riforma sanitaria nel 1978, ad opera dei partiti politici. Gli osservatori della sanità non avevano difficoltà a denunciare senza mezzi termini la situazione come patologica: «La politica ha prestato alla sanità i suoi uomini, il simbolismo della sua parola ― nella versione più fatua, quella caratterizzata da logorrea e vacuità ― e, purtroppo, il più importante dei suoi vizi: il clientelismo» 10. Il progetto originario sottostante alla riforma sanitaria e all’introduzione del Ssn è stato deviato, dando origine alla sanità dei partiti.

L’invasione dei politici sulla scena della sanità è stata qualificata da voci autorevoli come una colonizzazione. Il processo correttivo per riportare la sanità alla sua originaria vocazione equivale, quindi, a una decolonizzazione. Il senso metaforico di questa parola esprime con sufficiente chiarezza il bisogno di fare piazza pulita con personaggi che nella sanità si sono comportati come funzionari coloniali nelle terre occupate. Ma il riferimento alla decolonizzazione, intesa come un processo culturale, può essere interpretato in modo molto più proprio di quanto è concesso a una metafora.

Sulla decolonizzazione si è dovuto riflettere intensamente quando, circa tre decenni fa, sono giunti al tramonto degli ultimi regimi coloniali. Agli inizi degli anni

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Sessanta il libro di Frantz Fanon I dannati della terra costituiva la lettura d’obbligo degli intellettuali progressisti. Fanon, psichiatra e politico, era arrivato alla conclusione che la colonizzazione non cessa automaticamente il giorno in cui si dichiara l’indipendenza politica di un Paese. Cambia il regime, ma le strutture più profonde che reggono il modo di pensare e di comportarsi rimangono le stesse. Con la sua solita abilità a fornire formule trasparenti, Jean Paul Sartre riconduceva il tema della decolonizzazione a una questione psicopatologica: «L’indigenato è una nevrosi introdotta e mantenuta dal colono nei colonizzati con il loro consenso» 11.

Non sembri sproporzionato mettere in rapporto questi processi con quello che avviene nella sanità in Italia. Se è vero che il sistema sanitario è stato colonizzato dal lato peggiore della politica, è ipotizzabile che nei sanitari si riscontrino le deformazioni tipiche dei coloni. Come tratti caratteristici della nevrosi del colonizzato si possono menzionare la propensione al lamento sterile, l’autodenigrazione, le recriminazioni velleitarie e l’impressione di essere straniero a casa propria. La decolonizzazione è effettiva solo quando i coloni si liberano dalle strutture mentali che hanno interiorizzato. Per i professionisti sanitari ciò implica l’abbandono di quella impotenza consensuale ― anche se opera a livello inconscio, come tutte le nevrosi - che porta ad attendere

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la soluzione dei problemi dal di fuori: dai politici e dagli amministratori. La quintessenza di questo processo di decolonizzazione è la rinuncia da parte di chi lavora professionalmente in medicina alla condizione psicologica di indigeno e la riappropriazione del ruolo che gli compete nella gestione quotidiana del sistema di somministrazione delle cure. Questa è, ricondotta all’istanza di fondo che la regge, la svolta verso la managerialità con cui si intende rispondere ai mali della nostra sanità.

Qualità, soddisfazione ed etica

Le tematiche attuali relative alla qualità delle prestazioni sanitarie, così come è percepita dal paziente, che è il loro destinatario, sono in parte nuove e in parte tradizionali. La novità risalta soprattutto se confrontiamo i diversi contesti in cui tali tematiche si collocano. Tradizionalmente la preoccupazione per la qualità è stata legata al dibattito sulla centralità del paziente nel sistema delle cure. Un sinonimo di tale prospettiva era l'umanizzazione della medicina. Fino a poco tempo fa l’umanizzazione dell’ospedale e della sanità è stata una tematica prevalentemente religiosa. Nasceva dalla preoccupazione di riversare nel sistema delle cure quel coinvolgimento profondo tra due esseri umani che è proprio di chi vede nell’assistenza al fratello malato una delle realizzazioni più trasparenti

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dell’ideale evangelico. In questa prospettiva le cure più umanizzate erano quelle che maggiormente si avvicinavano al modello del buon samaritano.

Ma l’ispirazione religiosa non era esclusiva. Anche la medicina sviluppatasi nel solco della tradizione ippocratica conosceva e intendeva promuovere un'alleanza terapeutica tra medico e paziente. Il significato dei richiami all’umanizzazione della medicina, nati in questo orizzonte, era soprattutto quello di opporre una barriera alla spersonalizzazione dei rapporti, al prevalere della dimensione tecnica e burocratica, a scapito della calda corrente di sentimenti tra i professionisti dell’arte terapeutica e i pazienti. Rimaneva, tuttavia, proprio di questa impostazione, un riferimento alle intenzioni e motivazioni dell’operatore sanitario, quale caratteristica di una medicina umanizzata.

Al momento attuale il discorso sull’umanizzazione in sanità è al centro del dibattito, ma promosso da altre istanze. Intanto c’è da segnalare che per la prima volta il disegno normativo dello Stato ha introdotto esplicitamente la personalizzazione e l'umanizzazione dell’assistenza, nonché il diritto all’informazione e alle prestazioni alberghiere, tra gli obiettivi del servizio sanitario offerto ai cittadini (D.lg. 517/1993, art. 14). Negli ultimi anni è andata inoltre crescendo l’attenzione al fatto che i servizi sanitari si iscrivono dentro la logica di un servizio

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pubblico e devono perciò essere ispirati ai valori che sono costitutivi della buona amministrazione.

È significativo che il primo documento ufficiale di questa nuova stagione del servizio pubblico sia proprio la Carta dei servizi pubblici sanitari, destinata a tracciare le nuove regole per i rapporti tra i cittadini e le amministrazioni. L’idea ispiratrice è che i servizi sanitari, se vogliono orientare la loro attività verso la mission che è loro propria, devono assegnare un ruolo forte ai cittadini nell'orientare le loro scelte. La qualità ― in altre parole ― presuppone l’ascolto del paziente, in modo che questi sia messo in grado di partecipare alle decisioni medico-sanitarie che lo riguardano non solo in base ai suoi bisogni somatici, ma anche delle sue aspettative, preferenze morali, orientamenti di vita.

L’attenzione alla qualità, cosi come la percepisce e la valuta il paziente, si modifica passando dal contesto del- l’umanizzazione a quello della buona gestione. Da mobilitazione di buoni sentimenti o mozione degli affetti diventa una strategia gestionale che la sanità deve adottare, se vuole assumere lo stile di un’azienda (L’Arco di Giano, 1995; n. 7: Lo stile azienda in sanità). Se il malato, in una concezione moderna della sanità, è un cittadino che rivendica l’assistenza in forza di diritti acquisiti, e non in nome della carità o della filantropia degli operatori, nell’epoca post-moderna deve essere considerato

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come un cliente. Oltre ad avere diritti da rivendicare, vuole anche essere soddisfatto.

Soddisfare i pazienti diventa un’esigenza strategica per la sopravvivenza dell’azienda sanitaria. Il paziente, infatti, spostandosi da una struttura aH’altra, si porta dietro la sua capacità di spesa, rappresentata dalla sua quota capitaria. Quindi è importante una gestione oculata dell’azienda: se perde i pazienti, perché questi preferiscono un’altra struttura, l’azienda esce dal mercato. Se i sanitari non trattano bene i pazienti per la ragione che è loro diritto in quanto cittadini avere una buona assistenza, devono farlo almeno per interesse dell’azienda (che viene poi a coincidere con l’interesse a conservare il proprio posto di lavoro).

Il modello della qualità della prestazione medica che si impone in epoca di ottimizzazione nell’uso delle risorse proprio di una sanità che si prefigge uno stile aziendale, è particolarmente insidioso. Quando portiamo nella sanità lo stile azienda e consideriamo il rapporto con il paziente come cliente, dobbiamo essere consapevoli che mettiamo le premesse per affossare valori importantissimi che ci sono stati trasmessi in 25 secoli di medicina, come l’orientamento dell’azione sanitaria al bene del paziente 12. Promuovendo il paziente-cliente, non dobbiamo dimenticare che la soddisfazione del paziente non è un imperativo assoluto, sciolto cioè da

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vincoli morali. Qualsiasi azienda, ma soprattutto l’azienda sanitaria, deve essere sottoposta alle esigenze dell’etica. Il paziente non va soddisfatto in qualsiasi modo, ma solo in modo giusto. Un supporto per visualizzare i problemi della soddisfazione in rapporto con le esigenze dell’etica può essere fornito dalla seguente Tabella:

IL QUADRILATERO DELLA SODDISFAZIONE

giustamente soddisfatto

giustamente insoddisfatto

ingiustamente soddisfatto

ingiustamente insoddisfatto

Le ragioni dell’insoddisfazione possono avere diverso significato e diverso peso. È ovviamente insoddisfatto il paziente a cui, per incuria o incompetenza, non sia stato diagnosticato e trattato il suo male: egli ha diritto che, secondo il modello dell’etica medica, sia messo in atto tutto ciò che gli procura il beneficio che è autorizzato ad aspettarsi. Ma sarà insoddisfatto anche il paziente diabetico ― per fare un esempio ― che venga messo a insulina d’autorità, senza che gli sia spiegato il significato e la necessità della decisione terapeutica, i vantaggi che ne ricava e le esigenze di compliance.

Lo stile autoritario o paternalistico non è più accettabile in epoca moderna e lascia i malati insoddisfatti, quand’anche le decisioni prese mirassero al loro bene

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oggettivo. La soddisfazione del paziente non può diventare un assoluto, ma va confrontata con alcune esigenze imprescindibili, in base alle quali possiamo dire che il paziente è giustamente soddisfatto. La prima e più fondamentale condizione per stabilire se la soddisfazione soggettiva del paziente sia giusta o ingiusta è che questa sia giustificabile dal punto vista del sapere che è proprio del professionista. La soddisfazione del paziente si deve misurare, se vogliamo che si realizzi una giusta soddisfazione, con i criteri della scientificità. La coscienza del sanitario deve vigilare perché sia rispettato il primo imperativo etico dell’arte medica: Primum non nocere. Non si può e non si deve arrecare un danno, anche se questo, paradossalmente, comportasse la soddisfazione del paziente.

I modi di ottenere una soddisfazione ingiusta possono essere molti. Alcuni a danno del paziente (si può arrivare anche a dargli delle informazioni inesatte, fino al vero e proprio imbroglio), altri a danno di terzi. È chiaro che il paziente a cui, per privilegio, si fa saltare la lista d’attesa è soddisfatto; ma è ingiustamente soddisfatto se consideriamo le esigenze di equità che chiedono il rispetto di tutti coloro che si trovano in un uguale stato di bisogno. In questo caso è danneggiato chi è in lista d’attesa per ottenere la stessa prestazione sanitaria. Ma il danno può ricadere su tutta la comunità: pensiamo,

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per esempio, ai falsi certificati di invalidità (che pure hanno prodotto molta soddisfazione in coloro che li hanno ricevuti).

Se la soddisfazione non è l’ultimo criterio di qualità, ma va piuttosto misurata con le esigenze dell’etica, la stessa cosa possiamo dire dell’insoddisfazione. Ci sono casi in cui il paziente è ingiustamente insoddisfatto. Questo è il caso del paziente che va dal medico di medicina generale con la sua richiesta di un farmaco (magari quello che ha fatto tanto bene al vicino o di cui si parla di più), oppure vuole un trattamento di compiacenza. Se questo paziente non viene soddisfatto, cioè gli si nega ciò che richiede in modo illegittimo, allora è ingiustamente insoddisfatto.

La prospettiva interessante che apre il quadrilatero della soddisfazione è quella di proporre una visione dinamica dell’etica. Troppo spesso identifichiamo l’etica con un’istanza che giudica i comportamenti ― buono o cattivo, giusto o ingiusto, appropriato o non appropriato ― ma meno adatta a ottenere delle trasformazioni significative dei comportamenti. Il nostro modo di vedere l’etica cambia se, tenendo a mente il quadrilatero della soddisfazione, ci domandiamo: «Quale intervento dobbiamo mettere in atto affinché un paziente, che nel grafico si trova in un quadrante inferiore, passi in uno superiore?».

L’obiettivo ideale è che si collochi nel primo a sinistra,

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tra coloro che sono giustamente soddisfatti; ma se ciò non è possibile, almeno nel secondo, vale a dire che il paziente sia giustamente insoddisfatto (questa possibilità di una insoddisfazione insanabile ci libera da un complesso di onnipotenza: non possiamo far sì che tutti siano soddisfatti, ma possiamo evitare almeno che lo siano ingiustamente).

L’etica ci appare così uno strumento operativo: ci stimola a fare qualcosa per modificare una situazione. L’etica è essenzialmente un insieme di interventi dinamici, tesi a un risultato. La qualità dell’intervento sanitario, infine, sta nella sua capacità di integrare i diversi elementi: ciò che la scienza medica ritiene assodato e raccomandabile (da questo punto di vista non si potrà mai accettare in medicina una logica del cliente che ha sempre ragione), ciò che è conciliabile con le esigenze dei diritti umani e con l'autodeterminazione del paziente, e infine ciò che promana dall’orizzonte dell’ottimizzazione delle risorse che inaugura l’era delle aziende sanitarie.

Formazione ed educazione dello sguardo

Possiamo descrivere la sfida che la formazione rappresenta per la sanità servendoci di un’analogia, che desumiamo dalla epistemologia genetica di Jean Piaget. Secondo il celebre studioso dello sviluppo cognitivo

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dell'essere umano, nella rappresentazione dello spazio propria del bambino si può individuare una soglia che costituisce il passaggio dal pensiero concreto (nella terminologia di Piaget: realismo intellettuale) a quello del pensiero astratto. Soltanto dopo aver passato questa soglia ― che secondo le ricerche di Piaget va collocata intorno ai 7-8 anni ― il bambino giunge a riconoscere l’esistenza di molteplici punti di vista spaziali, e soprattutto a comprendere che i rapporti spaziali fenomenici fra gli oggetti possono mutare col mutare dei punti di vista. Prima di allora il bambino, pur osservando le cose da un punto di vista spaziale, ignora per lungo tempo l’esistenza contemporanea di altri punti di vista possibili; non è dunque in grado di rendersi conto che il suo stesso è un punto di vista.

Lo studio sperimentale che ha portato a individuare queste tappe evolutive 13 è stato condotto, tra gli altri espedienti, mediante un plastico che riproduceva delle montagne. Un pupazzetto era allocato, successivamente, accanto a ognuno dei quattro lati del plastico; al soggetto veniva chiesto di indicare in qual modo ogni volta il paesaggio era visto dal pupazzo-osservatore (Fig. 1).

Finché nei bambini predomina il pensiero concreto, essi risultano incapaci di differenziare la prospettiva relativa al punto in cui essi si trovano dalle altre prospettive

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possibili. I bambini non sono consapevoli che le posizioni relative delle tre montagne mutano col mutare del punto di osservazione. In altre parole: il bambino che ancora si muove nell’ambito del pensiero concreto non riesce a immaginare che altri possano vedere la realtà diversamente da come la vede lui, dalla sua prospettiva.

La formazione che è necessario introdurre in sanità può essere ricondotta a un’educazione dello sguardo, acquistando la capacità di cogliere altre dimensioni della qualità delle prestazioni sanitarie che sfuggono ai professionisti della salute che non sanno immaginare altri punti di vista oltre il proprio. Anche per il sanitario si tratta di superare una fase di realismo intellettuale che porta ad assolutizzare il proprio punto di vista. La qualità valutata dall’operatore è stata finora l’unico parametro di riferimento. A questa bisognerà affiancare la qualità valutata dal paziente e la qualità organizzativa, che permette a un’azienda sanitaria di onorare il contratto di assistenza

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che ha con l’insieme della popolazione. La nuova sanità ci costringe a muoverci in uno spazio tridimensionale.

Forse la priorità assoluta nella formazione va data all’arricchimento dell’immaginazione. Non è inopportuno ricordare che il Piano sanitario nazionale 1994-96 identifica come compito della nuova sanità la ridefinizione del progetto di civiltà sanitaria («La necessità di ripensare a fondo il profilo stesso di un programma sanitario per il Paese si presenta come una straordinaria opportunità per ridefinire il progetto di civiltà, che è l’obiettivo di una politica della salute») e sollecita l’immaginazione per dare contenuto a un miglioramento che si sviluppi sotto il segno della qualità, più che della quantità («La pressione della scarsità delle risorse orienta a immaginare un servizio alla salute che accetti in senso positivo la sfida dell’autolimitazione»).

La sfida all’immaginazione è costituita dal passaggio della dimensione che è familiare a ciascuno ― soprattutto se interiorizzata attraverso il processo della socializzazione in un determinato gruppo professionale, che induce ad assumere intuitivamente il punto di vista del medico, dell’infermiere, dell’amministratore ecc. ― a un’altra dimensione. 0 a diverse altre dimensioni. Anche per la sanità possiamo assumere il compito che con insuperabile humour ha fatto proprio Edwin Abbott 14 nel racconto fantastico Flatlandia: passare da un mondo

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bidimensionale, abitato da esseri totalmente piatti, quali segmenti, triangoli, quadrati, poligoni vari e sublimi circoli ― la Flatlandia, o Paese del Piano ― alla Spacelandia, o Paese a tre dimensioni. Possiamo assumere la sua dedica (Abbott, 1996) come un richiamo per il mondo della sanità a continuare a esplorare le sue dimensioni e quindi a reinventare la qualità delle prestazioni: «Agli abitanti dello spazio in generale è dedicata quest’opera da un umile nativo di Flatlandia nella speranza che, come egli fu iniziato ai misteri delle tre dimensioni avendone sino allora conosciutesoltanto due, così anche i cittadini di quella Regione Celeste possano aspirare sempre più in alto ai segreti delle quattro cinque o addirittura sei dimensioni».

BIBLIOGRAFIA

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4 Galgano A., La Qualità Totale, in Il Sole 24 Ore Libri, Milano 1990.

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7 Cassese S., La riforma amministrativa all’inizio della quinta Costituzione dell’Italia unita, in Il Foro italiano, maggio 1994, pp. 250-271.

8 Osborne D.-Gaebber T., Reinventing Government. How the entrepreneurial spirit is transforming the public sector, Haddies-Wesley, Reading Mass. 1992.

9 Cassese S., Aggiornamenti sulla riforma amministrativa negli Stati Uniti d’America, nel Regno Unito e in Francia, in Il Corriere Giuridico, 1994; n. 8, pp. 1029-1039.

10 Pellegrino E.-Thomasma D., Per il bene del paziente. Tradizione e innovazione nell’etica medica, tr. it. Ed. Paoline, Cinisello Balsamo 1992.

11 Fanon F., I dannati della terra, introduzione di Jean-Paul Sartre, Einaudi, Torino, 1962.

12 Di Michele N., Politiche sociali, in L’Arco di Giano, 1993; n. 1, pp. 113-119.

13 Piaget J., La représentation de l’espace chez l’enfant, Genève 1948.

14 Abbot E., Flatlandia, Adelphi, Milano 1996.

Il tramonto dell’assolutismo medico

DECIDERE IN MEDICINA

Pattinando insieme sul ghiaccio

a cura di Sandro Spinsanti

in I quaderni di Janus

Zadigroma editore, Roma 2007

pp. 7-17

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IL TRAMONTO DELL'ASSOLUTISMO MEDICO

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Il re ha l’abitudine di darvi delle spiegazioni?

No. Vi dice semplicemente: Signori, si combatte

in Guascogna oppure nelle Fiandre,

andate a battervi, e voi ci andate.

Alexandre Dumas, I tre moschettieri

Si può ripercorrere la storia della medicina prendendo come filo conduttore i rapporti di potere collegati con le pratiche di cura. Il potere è riferito al sapere e al fare, e naturalmente alla capacità di prendere le decisioni. Chi non sa non può decidere: altri decidono per lui. Nel modello tradizionale di medicina, lungamente e intensamente praticato, il medico esercita sul malato un potere esplicito, senza complessi di colpa e senza bisogno di giustificazioni. Il potere si regge intrinsecamente sulla finalità che lo ispira, è esercitato per il bene del malato. Rodrigo De Castro, un medico del XVII secolo, nel suo trattato Medicus politicus formula i rapporti di potere nel modo più incisivo, affermando che «il medico governa il corpo umano, così come il sovrano governa lo Stato e Dio governa il mondo». Il potere medico è descritto come facente parte della famiglia dei poteri assoluti (come quello del re di Francia nei confronti dei suoi moschettieri). La posizione gerarchica superiore comporta il privilegio dell’informazione, oltre che il potere di dare ordini.

Chi sta in posizione dominante (one up) determina in modo autoreferenziale di che cosa ha bisogno chi sta in posizione dominata (one down). Nel caso specifico della medicina, il medico

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stabilisce la diagnosi, indica l’opportuna terapia e la esegue, senza bisogno di informare il malato e senza necessità di ottenere un serio consenso, se non quello implicito dell’affidarsi con fiducia alle cure del medico.

Generali, poeti e medici

Il potere assoluto del medico riguardava anche ciò che il malato doveva sapere. Nascondere la diagnosi e soprattutto la prognosi (se considerata infausta) era un tratto qualificante della buona medicina del passato. Forse niente caratterizza il paternalismo medico meglio della possibilità di disporre in esclusiva delle informazioni. Ennio Flaiano scriveva: «Ogni generale è un pochino poeta... E i poeti non danno spiegazioni». Insomma, generali, poeti e medici: tutti dispensati dall’obbligo di dare spiegazioni!

La posizione del curante e quella di chi aveva bisogno di cure erano assolutamente asimmetriche: il sapere e il potere erano riservati al terapeuta (al medico, in primo luogo). Proprio del malato non era il potere, ma il bisogno. Era come se la malattia avesse la capacità di prosciugare le facoltà dell’individuo di conoscere e soprattutto decidere per se stesso. Al potere del terapeuta, enfatizzato fino a diventare quasi onnipotenza, faceva riscontro da parte del malato una carenza di potere, qualificabile come impotenza.

In questa categoria va ricondotta anche l’impotenza relativa generata del senso di prostrazione che la malattia provoca in chi ne è affetto. Soprattutto se la patologia dura nel tempo: mentre la malattia acuta può mobilitare le energie interiori dell’individuo, quella cronica tende a usurarle. Per non parlare del senso di inadeguatezza e di afflizione che si accompagna a scelte difficili, quando bisogna mettere in conto esiti incerti a fronte di effetti

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collaterali purtroppo certi. Un’efficace rappresentazione degli stati d’animo che accompagnano situazioni di questo genere è offerta dalla scultura di Aldo Pallaro che è stata collocata nell’atrio dell’ospedale di Monfalcone. Si tratta della riproduzione in legno di oggetti che fanno parte dello scenario quotidiano di ciascuno: un tavolo da cucina, due sedie, una brocca per l’acqua, piatti, posate, eccetera. Con un particolare: non sono a scala naturale, ma molto più grandi. In un ambiente di quelle dimensioni, maneggiando oggetti così sproporzionati, ci si sente impotenti, svuotati di forza. Così è diventato il mondo quotidiano per il malato: anche prendere in mano un bicchiere può apparire un’impresa superiore alle sue forze. Perciò può essere incline ad affidarsi completamente ad altri, non solo per la cura ma anche per le eventuali decisioni da prendere.

L’intenzione che ha guidato la scelta di collocare la scultura nel luogo in cui transitano i sani che fanno visita ai malati è stata quella di accendere momenti di empatia, non certo di inculcare il modello della passività e della delega ai curanti. Ha ormai fatto il suo tempo il vecchio schema di rapporti: da una parte i professionisti sanitari, in alleanza con i familiari sani; dall’altra il malato, concepito come persona fragile da tenere nell’ignoranza della sua situazione, forti della sua delega implicita a prendere a suo beneficio le decisioni che verranno ritenute più opportune. La cultura della modernità ha delegittimato questo schema, ma non si tratta di dequalificarlo come esercizio abusivo di potere. Il ricorso al termine “paternalismo medico” per indicare quel modo di esercitare la medicina spesso è inteso come una condanna senza appello. Con questa svalutazione sommaria però si fa violenza agli aspetti positivi del modello. Non per niente questa distribuzione del potere, che costituiva la spina dorsale dell’etica medica tradizionale, è stata in vigore in Occidente per 25 secoli, ininterrottamente. La buona medicina poteva, e anzi

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doveva, orientarsi a considerare il bene del malato dal punto di vista di chi lo curava; il buon medico era tenuto a decidere “in scienza e coscienza”, cioè a chiedersi se le decisioni fossero giustificate dalle conoscenze fornite dal sapere scientifico più aggiornato e se fossero orientate al migliore interesse del malato. Non era richiesto al medico di includere le preferenze del paziente tra gli elementi che determinavano le decisioni. La volontà stessa del paziente era, al limite, irrilevante rispetto al punto di vista privilegiato del medico.

L’uscita da una minorità indebita

La modernizzazione della medicina è un cambiamento culturale che ha avuto luogo nei pochi anni che ci collocano a cerniera tra il XX e il XXI secolo. Come un dittico, è costituito da due parti: la messa in discussione del potere medico tradizionale e il riconoscimento di un potere a soggetti che prima ne erano privi. Le radici del cambiamento di paradigma affondano nella rivendicazione di un potere di autodeterminazione da parte dell’individuo sulle decisioni che riguardano il suo corpo. Si tratta dell’«uscita da una minorità indebita» indicata da Kant come il segno distintivo dell’entrata nei tempi nuovi. In medicina il cambiamento è stato registrato due secoli dopo la sua teorizzazione e con molto ritardo rispetto ad altri ambiti della vita, ma alla fine ha avuto luogo. Il movimento che si è chiamato “Medicina democratica” ha avuto un ruolo nel promuovere il cambiamento: la sua spinta era parallela a quella che, muovendo da analisi sociologiche dei comportamenti messi in atto dal potere dominante per controllare la malattia come devianza, auspicava che venisse riconosciuta la centralità del ruolo dei cittadini. La teorizzazione del sociologo e giurista Giancarlo Quaranta ha favorito la creazione

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del Tribunale dei diritti del malato; l’uscita pubblica del movimento è avvenuta nel giugno 1980, con la prima seduta dal titolo programmatico “Da malato a cittadino: contro l’emarginazione, per la gestione popolare delle strutture sanitarie”. L’onda lunga del cambiamento sarebbe poi arrivata in Italia negli anni Novanta. E purtroppo è arrivata più come reazione a eventi giudiziari (come la clamorosa condanna del chirurgo Carlo Massimo per omicidio preterintenzionale, a seguito della morte del paziente che aveva operato senza il suo consenso) e all’escalation di conflittualità tra professionisti sanitari e cittadini, piuttosto che come sviluppo coerente con l’accettazione del paradigma fondamentale della modernità.

È legittimo sospettare che molti dei cambiamenti siano più formali che sostanziali. Basti pensare alla vicenda del consenso informato, introdotto nella pratica più come misura difensiva che come un modello diverso di decisione in medicina. Dovrebbe testimoniare una decisione consensuale, e invece significa il più delle volte una decisione presa dal medico sul paziente, che la ratifica con una firma, spesso senza un’informazione adeguata e senza coinvolgimento nel processo decisionale.

Il consenso informato nasce all’interno dello scenario evocato dall’espressione “empowerment del cittadino”. L'empowerment è un cambiamento di rapporti complesso, che ha luogo su diversi piani: sul piano sociale (è la dimensione culturale), nel rapporto tra professionisti sanitari e pazienti (dimensione clinica) e nei valori che ispirano la convivenza sociale (dimensione etica).

In ambito culturale l’empowerment si colloca sulla stessa lunghezza d’onda della filosofia promossa dall’organizzazione mondiale della sanità sotto il nome di promozione della salute (health promoting): è un «processo che renda le persone capaci di aumentare il controllo sulla propria salute e di migliorarla». Sul piano clinico l’empowerment può essere fatto equivalere a un

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maggior senso di padronanza della situazione da parte della persona malata (e diventano quindi cruciali l’informazione e il coinvolgimento nelle scelte che la riguardano). Dal punto di vista etico, infine, la distribuzione del potere tra sanitari e malati implica l’orientamento delle decisioni secondo i valori della persona malata, che possono essere dissonanti rispetto a quelli del professionista medico, portato a privilegiare le azioni rivolte a salvare e prolungare la vita, rispetto a quelle finalizzate a risparmiare inutili sofferenze. In una parola, l’empowerment è potere condiviso: questo è l’obiettivo della bioetica.

La lunga strada verso un potere condivìso

Non si sentono voci che mettano in dubbio, in linea di principio, la necessità di cambiare il modo tradizionale di prendere le decisioni in medicina. Anche chi difende i valori contenuti nel paternalismo medico (come il legame fiduciale che si crea tra il medico e il malato e la necessità di aiutare chi lotta con la malattia a tenere aperto il canale della speranza) difficilmente contesterà il ruolo che la cultura della modernità assegna all’autodeterminazione della persona. In pratica, però, la realizzazione del nuovo modello è tutt’altro che lineare. Il rispetto solo formale dell’auto- nomia del malato può diventare una vera e propria beffa, se non lo si mette in grado di decidere con cognizione di causa. È quanto si verifica quando il “decidere insieme” viene ridotto alla pura sottoscrizione di un modulo, contenente le decisioni già prese dal terapeuta (auspicabilmente “in scienza e coscienza”). In questi casi la grande enfasi posta sul “consenso informato” come modello al quale si adegua il nuovo rapporto medico-paziente si rivela una mossa strategica gattopardesca: «se vogliamo che tutto rimanga com’è, bisogna che tutto cambi».

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Non meno insidiosa è la propensione contraria: massimizzare il diritto del malato all’informazione e alla decisione autonoma, svuotando di contenuto l’alleanza terapeutica. Una descrizione di questo atteggiamento è fornita da Roberta Cini che, tracciando un consuntivo della propria esperienza di psicologa impegnata da anni nella terapia dei malati oncologici, presenta il susseguirsi di diversi scenari:

Quando, alla fine degli anni ’70, ho cominciato a lavorare sulla relazione con il paziente oncologico, in ospedale, il costume più largamente diffuso era quello di NON informare il paziente. L’informazione veniva data, e non sempre in maniera chiara e precisa, al familiare di riferimento, mentre al malato veniva comunicata una diagnosi fasulla, di ripiego. Le ulcere gastriche, i polipi, le “infiammazioni” erano allora patologie molto diffuse: persino le chemioterapie erano spesso presentate come “deve fare una cura”, altre volte definita “ricostituente”. Il problema di chi doveva scegliere non era minimamente valutato: chi sceglieva era il medico che, sulla base del suo sapere e della letteratura esistente, decideva qual era la terapia da prescrivere e comunicava la sua scelta con decisione e sicurezza. Questo era lo stile che andava per la maggiore e che potremmo chiamare “paternalista”. Negli anni successivi si è animato un movimento culturale sempre più ampio che ha richiamato l’attenzione sul malato, sui suoi bisogni, sui suoi diritti. Si è andata affermando l’idea che il malato abbia il diritto di sapere tutto ciò che lo riguarda, per essere in grado di prendere le proprie decisioni e di gestire la propria vita e la propria morte. [...] La cultura ha come imboccato tre strade parallele: una via non più così prioritaria, ma ancora troppo frequentata, è quella di continuare sempre e comunque a mentire, a gestire la situazione al posto del paziente trattandolo come incapace. C’è poi una seconda via, ancora troppo poco battuta, che si interroga sulle modalità da percorrere per renderci capaci di ascoltare e di rispondere: si studiano la cultura, l’etica, la comunicazione, la relazione psicologica, e si cercano soluzioni possibili, volta per volta.

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C’è poi la strada che sembra oggi destinata a diventare la più transitata, ed è ovviamente più rettilinea, veloce, rassicurante della precedente. Naturalmente tutto questo vale per l’operatore, e non per il paziente. Si tratta della strada, del tutto opposta a quella seguita nel passato, del “dire tutto comunque”, che è anche “dire il massimo possibile”. Capito che il malato ha il diritto di sapere, il punto è dirgli tutto il dicibile, il prima possibile. Non ci si cura di quello che il malato vuol sapere o può sopportare in quel momento, né ci si cura di cosa, veramente e semplicemente, ci stia chiedendo. Come vuotando un sacco che ci pesa, si butta tutto sull’altro.

È suo, e che se lo porti lui.

Un caso clinico (descritto e commentato in Janus 15, autunno 2004) illustra efficacemente quella specie di “accanimento informativo” del quale possono essere succubi certi operatori sanitari. Ai genitori di Maria viene assicurato «un tranquillo weekend di paura», dal momento che il medico ha scaricato su di loro la sua ansia mettendoli al corrente di ipotesi diagnostiche catastrofiche, nel momento meno opportuno:

Maria è una bambina di sette anni ricoverata da dieci giorni in un reparto di pediatria di un ospedale infantile. Accusa una forte febbre persistente che si manifesta con accessi ciclici, senza nessun altro sintomo di rilievo.

I medici non hanno ancora emesso una diagnosi. Nel corso di uno dei colloqui con il primario, ai genitori viene comunicato che le vie che si stanno percorrendo per individuare la malattia della bambina hanno tre indirizzi: quello neoplastico, quello autoimmune e quello infettivo. I genitori chiedono su quali basi si possa, al momento, affermare la reale possibilità che tutte queste ipotesi siano probabili. Il medico risponde che questo è il protocollo diagnostico previsto per questi casi e che la totale assenza di altri sintomi non permette di escludere alcuna ipotesi. Si sta attendendo l’esito di alcuni esami di laboratorio. Sono le sette di sera del venerdì pomeriggio. Fino al lunedì mattina, i genitori, giustamente preoccupati,

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non hanno la possibilità di ricevere notizia dì eventuali altri elementi importanti. Alcuni giorni dopo, lo stesso medico annuncia, con grande sollievo, che l’insorgere di tremito prima del picco febbrile fa supporre la natura infettiva della malattia. Pertanto, si prospetta la possibilità di una terapia antibiotica adeguata. Inoltre allude al suo essersi sentito preoccupato e impotente fino a quel momento. A posteriori, a paura ridimensionata, i genitori si interrogano: sicuramente c’è stata una comunicazione ineccepibile sul percorso clinico. Ma è avvenuta al momento giusto? È stata effettivamente opportuna, data la provvisorietà dei dati? Ammettere la propria impotenza e affiancarsi ai genitori nell’ansia dell'attesa di nuovi elementi non sarebbe stato forse meglio, anche per il medico? Probabilmente avrebbe contenuto la loro preoccupazione e li avrebbe fatti sentire accompagnati in una situazione di incertezza, invece di gettarli prematuramente nella previsione di scenari drammatici. Avrebbe forse aiutato anche la bambina, che proprio durante il weekend ha chiesto «credete che potrò morire?», a essere rassicurata da un papà e una mamma meno atterriti. E avrebbe aiutato il medico stesso a trovare un nuovo modo per convivere col proprio senso di impotenza.

A che cosa deve servire l’informazione? È questa la domanda che ci permette di imboccare la strada giusta, premunendoci dal deviare, per esempio, verso la medicina difensivistica. Una risposta chiara alla domanda è quella fornita dal Comitato nazionale per la bioetica: «L’informazione è finalizzata non a colmare l’inevitabile differenza di conoscenze tecniche tra medico e paziente, ma a porre un soggetto (il paziente) nella condizione di esercitare correttamente i suoi diritti e quindi di formarsi una volontà che sia effettivamente tale; in altri termini, porlo in condizione di scegliere».

Demarcandosi dalla tendenza a informare per scaricare le responsabilità che gravano sulle spalle dei professionisti della salute, la nuova medicina dovrebbe utilizzare correttamente

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l’informazione come strumento per coinvolgere le persone interessate nelle scelte che si affacciano lungo il percorso della malattia. Questo per chi vuole partecipare alle conoscenze e alla decisione; allo stesso tempo va rispettata l’eventuale preferenza di affidarsi a decisioni altrui. Poteri e responsabilità condivisi: ecco il paradigma di una medicina che non rinuncia a curare (e anzi lo fa con una potenza e un’efficacia che l’umanità non ha mai conosciuto prima), ma nel curare non ha bisogno di infantilizzare il malato, né di farlo regredire psicologicamente. La buona cura di domani avrà il tratto dominante di un’interazione personale tra adulti. Non è troppo presto per cominciare a muoverci con decisione, già oggi, in questa direzione.

Un consiglio utile per studenti di medicina svegli.

Se vi domandano: «Qual è il trattamento per X?», non rispondete: «Y».

Rispondete piuttosto: «Ciò che sceglie il paziente insieme a me,

dopo essere stato accuratamente informato

sui vantaggi e gli svantaggi di tutte le opzioni».

Richard Smith, British Medical Journal

 

BIBLIOGRAFIA

 

R. Cini, Pensieri del tempo breve. Del Cerro, Firenze, 1999.

Comitato nazionale per la bioetica, Informazione e consenso all’atto medico, 1992.

 E. Flaiano, La guerra spiegata ai poveri, in Un marziano a Roma e altre farse. Einaudi, Torino, 1971.

G. Quaranta, L’uomo negato. FrancoAngeli, Milano, 1982.

Bioetica

Sandro Spinsanti

BIOETICA

in Dizionario Medico Larousse

Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1989

pp. 42-47

 

 

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Approccio interdisciplinare che ricerca nell'ambito della cura della salute una normatività etica intesa a salvaguardare la qualità umana dell'impresa terapeutica

Oggi è possibile rilevare tutte le caratteristiche del feto che interessano: genotipo, sesso, eventuali malformazioni. L'informazione offerta dalla diagnosi prenatale ― ecografia, fetoscopia, amniocentesi ― può avere un effetto dirompente nelle decisioni etiche della coppia dei genitori e del medico.

La riflessione sistematica nei campi della biologia e della medicina dal punto di vista dei valori morali da perseguire si è di recente costituita col nome di «Bioetica». L'Encyclopedia of Bioethies la definisce come «studio sistematico del comportamento umano nell'ambito delle scienze della vita e della cura della salute, in quanto questo comportamento è considerato alla luce dei valori morali e dei principi». In senso estensivo, intendiamo come bioetica l'approccio interdisciplinare che ricerca nell'ambito della cura della salute una normatività etica intesa a salvaguardare la qualità umana dell'impresa terapeutica. Essa si distingue sia dalla medicina legale (ciò che è lecito o proibito dalla normative vigenti), sia dalla morale religiosa (che determina il bene morale in riferimento a una rivelazione o a un'esperienza del divino).

La riproduzione medicalmente assistita

Sulla «procreatica» (Cf anche Sterilità e procreatica: nuovi orizzonti) si è aperto un ampio dibattito nella bioetica contemporanea, che coinvolge in particolare le principali istanze normative: la legge e la morale. Il Consiglio d'Europa, in un progetto di raccomandazione sull'inseminazione artificiale degli esseri umani (1979), ha esortato gli Stati membri a confermare il loro diritto a regole omogenee, che prevedano, per il caso di inseminazione artificiale con donatore, il segreto sull'identità del donatore e sull'inseminazione artificiale stessa, la gratuità del dono e il riconoscimento del bambino come figlio legittimo della donna e di suo marito. Le diverse forme di procreazione tecnologica non hanno ancora avuto nella maggior parte dei Paesi un preciso inquadramento legale, benché si stia delineando un chiaro movimento di opinione nel senso di legislazioni restrittive.

Dal punto di vista dell'etica, quella confessionale cattolica è la più esigente nel richiedere il rispetto della «naturalità» dell'atto della procreazione. L'Istruzione sul rispetto della vita umana nascente e la dignità della procreazione (Congregazione per la dottrina della fede 1987) esige come condizione di bontà morale che la procreazione non sia separata dall'unione sessuale: «Il medico è a servizio delle persone e della procreazione

 

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umana: non ha facoltà di disporre né di decidere di esse. L'intervento medico è rispettoso della dignità delle persone quando mira ad aiutare l'atto coniugale sia per facilitarne il compimento sia per consentirgli di raggiungere il suo fine, una volta che sia stato normalmente compiuto» (n. 7).

La posizione più consequenziale richiede che il criterio della «naturalità» venga rispettato anche per la modalità della raccolta delle sperma necessario dell'inseminazione artificiale, condannando di conseguenza il ricorso alla masturbazione e suggerendo artifici perché la raccolta avvenga nel contesto del coito. Altri moralisti cattolici, invece, considerando che il significato globale della pratica non è la ricerca di piacere autoerotico, ritengono il procedimento masturbatorio in questi casi conciliabile con il punto di vista della morale cristiana. Le stesse considerazioni si applicano anche alla seconda raccolta dello sperma per analisi chimiche.

Qualora le condizioni della «naturalità»e della coniugalità (diritto alla riproduzione riservato ai soli coniugi) siano rispettate, anche per la morale cattolica non esistono riserve insuperabili nei confronti di pratiche di procreazione medicalmente assistita. Rimane invece escluso il ricorso a un «donatore» esterno alla coppia, tanto di sperma quanto di ovociti. In quest'ottica è esclusa a fortiorila maternità di sostituzione. Sulla condanna morale di quest'ultima converge anche buona parte dell'etica razionale che sì ispira al principio kantiano , secondo il quale l'essere umano va considerato come fine, non come mezzo. Questa considerazione, unita alla preoccupazione per il benessere psico-affettivo del bambino, induce per lo più i filosofi morali il condannare le pratiche che strumentalizzano il bambino alla volontà dei genitori di un figlio a ogni costo».

Diagnosi prenatale

Le malformazioni congenite e le malattie ereditarie rappresentano nei Paesi industrializzati una delle prime cause di mortalità infantile, oltre che una grave prova e un peso economico per le famiglie e la società. Di qui l'interesse della medicina moderna per la prevenzione, grazie alle informazioni che è possibile acquisire prima della nascita. Mediante il consiglio genetico, il genetista può informare le famiglie sui rischi di malattie cromosomiche a cui è esposta la prole: anche riguardo alle malattie ereditarie propriamente dette il consiglio genetico può essere di qualche utilità, quando la nascita di un primo figlio affetto da malformazione fa sorgere dubbi sul rischio di ricorrenza.

Per quanto riguarda il feto, le tecniche di visualizzazione per ecografia hanno aperto nuove possibilità di diagnosi, oltre quelle già esistenti. Oggi è possibile rilevare tutte le caratteristiche del feto che interessano: genotipo, sesso, eventuali malformazioni. L'informazione offerta dalla diagnosi prenatale ― ecografia, fetoscopia, amniocentesi ― ha un effetto dirompente nelle decisioni etiche della coppia dei genitori e del medico. In linea teorica, la conoscenza precoce delle malformazioni del feto può essere finalizzata alla terapia precoce, sia farmacologica sia chirurgica (vedi i casi di bambini affetti da fenilchetonuria, che possono evitare i danni della malattia grazie a una dieta tempestiva). Ma la tendenza dominante è piuttosto quella di depistare le malformazioni per procedere all'interruzione volontaria della gravidanza. Gli aspetti etici delle diagnosi prenatali perciò, con le considerazioni che riguardano l'aborto procurato. Un'indicazione importante, sia dal punto di vista sanitario sia etico, è che le indagini diagnostiche siano giustificate per interesse medico, e non fatte per futili motivi (come l'ecografia semplicemente per conoscere il sesso del nascituro).

LA STERILIZZAZIONE

L'eliminazione della facoltà di riproduzione ― legatura delle tube della donna, vasectomia nell'uomo ― può avere finalità terapeutica o contraccettiva.Nel primo caso non presenta problemi, né etici, né giuridici. Dal punto di vista morale, è giustificata dal principio del duplice effetto: la finalità della preservazione della salute autorizza la rinuncia alla facoltà riproduttiva. Discutibile è invece l'ampiezza del concerto di salute invocato: alcuni limitano la liceità della sterilizzazione alla cura di patologie organiche, mentre altri la prevedono anche per i casi di disturbi psichici ed emotivi. Secondo questa prospettiva più ampia, la sterilizzazione sarebbe giustificata anche quando si tratta di proteggere la salute mentale della persona e il suo benessere in senso ampio, compreso il bene dell'amore coniugale (es. nei casi in cui la donna abbia una fobia patologica della maternità, che interferisca negativamente con la sua vita sessuale).

La sterilizzazione a finalità contraccettiva mira esclusivamente a escludere la generazione. Statisticamente risulta essere il metodo anticoncezionale più diffuso nel mondo; coloro che lo promuovono, lo presentano come il più sicuro e il più innocuo, privo degli effetti collaterali che presentano gli altri metodi.

Fino ad epoca molto recente, la sterilizzazione a fini contraccettivi era proibita dall'ordinamento giuridico italiano. L'abrogazione dell'art. 552 del C.P. (legge 192 del 1978), che proibiva «gli atti diretti a rendere una persona impotente alla procreazione», ha creato un vuoto legislativo. Alcuni giuristi sostengono che la sterilizzazione potrebbe essere ugualmente perseguita in quanto «lesione personale dolosa»: il bene dell'integrità fisica, infatti, è difeso dalla legge anche contro gli atti con cui l'individuo stesso potrebbe comprometterlo. A rigore di legge, tuttavia una sterilizzazione consensuale reversibile è lecita, in quanto non cagiona «una diminuzione permanente dell'integrità fisica».

Il diffondersi della domanda di sterilizzazione pone i medici di fronte a delicati problemi professionali. Ciò che preoccupa il medico coscienzioso non sono tanto le complicazioni cliniche, quanto i risvolti psicologici della sterilizzazione. Se non vuole colludere con i meccanismi autodistruttivi, di cui il richiedente stesso può non essere consapevole, il sanitario si trova costretto a vagliare le richieste di sterilizzazione, al fine di scoprire le controindicazioni. negli Statu Uniti, dove la pratica della sterilizzazione è molto diffusa, i medici hanno sentito la necessità di una tutela in termini giuridici contro le sterilizzazioni non volute, facendo sottoscrivere ai richiedenti un documento di assenso. Più difficile è premunirsi contro la responsabilità morale nei confronti di scelte in cui la libertà esiste formalmente, ma non psicologicamente.

Le posizioni etiche di impostazione personalista condannano la sterilizzazione a fini contraccettivi. La dottrina morale cattolica, ad esempio, esclude il ricorso alla sterilizzazione diretta, sia perpetua sia temporanea (Humanae vitae, 1968, ripetendo un rifiuto più volte formulato).

Il motivo della condanna risiede nel considerare la sterilizzazione contraccettiva un'abdicazione alla responsabilità umana, per consegnarsi a dei mezzi tecnici che impoveriscono il patrimonio delle forze psichiche e morali dell'uomo.

L'interruzione volontaria della gravidanza

La protezione della vita non nata è un problema che coinvolge tanto il diritto, quanto l'etica. Gli ordinamenti legislativi di quasi tutti i Paesi hanno conosciuto negli ultimi tempi delle revisioni delle tradizionali norme repressive, con l'introduzione di una regolamentazione sociale dell'interruzione volontaria della gravidanza.

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In Italia la materia è regolata giuridicamente dalla legge 194 del 1978.

La disciplina è nettamente differenziata a seconda che l'interruzione sia praticata entro o dopo i novanta giorni dal concepimento. Nei primi tre mesi, la legge permette l'interruzione della gravidanza quando la donna «accusi circostanze per le quali la prosecuzione della gravidanza, il parto o la maternità comporterebbero un serio pericolo per la salute, o alle sue condizioni economiche o sociali o familiari, o alle circostanze in cui è avvenuto il concepimento, o a previsioni di anomalie o malformazioni del concepito» (art. 4). Dopo i primi novanta giorni, la legge prevede che possa essere praticata l'interruzione volontaria della gravidanza quando la gravidanza o il parto comportano un grave pericolo per la vita della donna (si parla correntemente in questo caso di aborto terapeutico) oppure «quando siano accertati processi patologici, che determinano un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna» (art. 6).

Il Codice italiano di deontologia medica (1978) ha lasciato cadere il tradizionale rifiuto dei medici a partecipare a interventi abortivi, esclusi quelli per salvare la vita della madre: «L'interruzione della gravidanza è regolamentata con legge dello Sato. Ogni atto mirante all'interruzione della gravidanza, all'infuori dei casi previsti dalla legge, costituisce grave infrazione deontologica, specialmente se compiuto a scopo di lucro» (art. 46). La legge 194 prevede tuttavia che il personale sanitario e coloro che esercitano le attività ausiliarie possano sollevare obiezioni di coscienza, venendo così sollevati dall'obbligo di prendere parte alle procedure per l'interruzione della gravidanza (art. 9). Anche la Guida europea di etica medica (1987) fa appello alle convinzioni personali: «È conforme all'etica che il medico, in ragione delle proprie convinzioni, rifiuti di intervenire nel processo della riproduzione o nel caso di interruzione della gravidanza o di aborto, invitando le persone interessate a ricorrere ad altri medici» (art. 18). La tutela della vita non nata si sposta così dal fronte della legge e delle norme deontologiche verso una frontiera più intima della coscienza morale degli individui.

Dal punto di vista della morale religiosa, la dottrina cattolica è la più formale nella condanna di qualsiasi forma aborto procurato. Il Concilio Vaticano II chiama l'aborto «abominevole delitto» (Gaudium et spes, n. 11); l'enciclica di Paolo VI Humanae vitae (1967) indica, tra le vie illecite per la regolazione della natalità, «l'interruzione diretta del processo generativo già iniziato, e soprattutto l'aborto direttamente voluto e procurato, anche se per ragioni terapeutiche» (n. 14).

Il principio su cui si basa la norma generale che rifiuta l'aborto procurato è la difesa della vita umana, anche di quella non nata: «Il primo diritto di una persona umana è la sua vita. Essa ha altri beni, e alcuni sono più preziosi, ma quello è fondamentale, condizione di tutti gli altri. Perciò esso deve protetto più di ogni altro» (Dichiarazione sull'aborto procurato, Congregazione per la dottrina della fede, 1974).

La regolazione delle nascite

La decisione di procreare o di astenersene, del numero di figli da avere, ed eventualmente dei metodi da adottare per avere dei rapporti sessuali infecondi, è diventata un tema di bioetica in concomitanza con due fattori: l'esplosione del problema demografico a livello mondiale (sbilanciamento tra Paesi afflitti da sovrappopolazione e altri da calo demografico e invecchiamento: la procreazione ha un evidente carattere di responsabilità o irresponsabilità) e la medicalizzazione della regolazione delle nascite. Per una contraccezione sicura sul piano della salute ed efficace nei risultati oggi è richiesto l'intervento del medico (i metodi più antichi e diffusi ― il coito interrotto e il preservativo maschile ― non pongono specifici problemi etici al sanitario); la contraccezione moderna comprende:

Contraccettivi orali. I due tipi più comunemente usati sono: la pillola combinata, che contiene estrogeni sintetici e una sostanza sintetica simile al progesterone chiamata «progestogeno», e laminipillola, che contiene una parte di progestogeno inferiore alla precedente. Un vivace dibattito ha accompagnato i'introduzione della pillola anticoncezionale, avvenuta nel 1960, tanto sul piano sanitario (efficacia, pericolosità per la salute, effetti collaterali), quanto su quello morale.

Diaframma. Rappresenta una barriera meccanica che blocca la bocca dell'utero, in modo che gli spermatozoi non possano penetrare. Usato congiuntamente a una crema spermicida, costituisce un contraccettivo efficace. È necessario che la scelta del tipo adatto di diaframma venga fatta dal ginecologo, il quale tiene conto della specifica anatomia della donna,.

Pillola del giorno dopo. Agisce sull'ovulo fecondato, impedendone l'annidamento.

Dispositivi intrauterini (IUD o spirale). Un filamento di plastica flessibile viene inserito nell'utero e quivi mantenuto. La spiegazione più plausibile dell'efficacia di questo dispositivo è che impedisca all'ovulo fecondato di impiantarsi nell'endometrio

Metodi «naturali». Sono i metodi che si fondano sul ricorso ai periodi infecondi che ricorrono nel ciclo femminile. I metodi predittivi (metodo del calendario di Ogino-Knaus) hanno lasciato il posto a quelli che mirano a riconoscere il momento dell'ovulazione, ricorrendo al controllo della temperatura basale, all'analisi del muco cervicale o ad altri segni diagnostici.

Non tutti gli orientamenti confessionali attribuiscono la stessa importanza ai metodi contraccettivi, in quanto espressione in sé di valori o disvalori morali. Le Chiese protestanti, ad esempio, avendo accettato il ricorso a metodi contraccettivi, lasciano la preferenza del metodo alla valutazione autonoma della coppia. La Chiesa Cattolica, invece, considera come via non lecita di regolazione delle nascite ogni azione che, o in previsione dell'atto coniugale o nel suo compimento o nello sviluppo delle sue conseguenze naturali, si proponga come scopo o come mezzo di rendere impossibile la procreazione (Humanae vitae). Ai propri fedeli che vogliano regolare responsabilmente la fertilità la Chiesa cattolica indica il ricorso ai periodi infecondi, e quindi ai metodi che su di essi si basano.

Nella bioetica di natura non confessionale la valutazione differenziale dei metodi non ha riscosso molta attenzione, eccettuata la distinzione tra metodi che agiscono in maniera abortiva e metodi propriamente anticoncezionali. È il motivo per cui numerosi ginecologi si rifiutano di applicare la spirale a donne che lo richiedono, perché ritengono che questo metodo contraccettivo equivalga praticamente a un precocissimo aborto. Al di là di questa fondamentale distinzione, tende a prevalere l'orientamento deontologico, secondo il quale il medico deve provvedere al bene della salute delle persone che ricorrono al suo aiuto. In caso di conflitto tra i diversi metodi, il criterio del più «sano» ― comprendendo la sicurezza e la mancanza di effetti collaterali ― deve avere la preferenza.

Transessualismo

Si tratta della turba più profonda dell'identità sessuale (o «identità di genere»). L'esperienza della percezione sessuale di stessi (sentirsi uomo o donna) diverge dalla struttura anatomica del corpo: si tratta per lo più di uomini che si sentono donne intrappolate in un corpo «sbagliato». Se il transessuale si rivolge al medico, chiedendogli gli interventi chirurgici e ormonali che lo facciano approdare a un cambiamento di sesso, il medico

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può facilmente trovarsi in una situazione di conflitto etico. L'opera medica per la rassegnazione del sesso travalica l'ambito terapeutico tradizionale. La legislazione italiana non considera più gli interventi chirurgici di questo genere come mutilazioni perseguibili penalmente (legge 1634 del 14.1.1982). Tuttavia il medico non può limitarsi semplicemente ad assecondare la richiesta. Anche se le barriere legali nei confronti degli interventi chirurgici di cambiamento di sesso sono cadute, ne possono sussistere altre di natura sanitaria, psicologica o sociale; tra il medico e il transessuale può erigersi inoltre l'ostacolo costituito da una diversa valutazione morale del cambiamento di sesso. La medicina, che è caratterizzata da un ordinamento organocista, la ha tendenza a privilegiare la sessualità morfologico-ormonale, a danno delle altre componenti psico-sociali, che pur entrano nella costituzione dell'identità sessuale. Questa prospettiva potrà essere integrata, grazie a una concezione antropologica di maggior spessore. Tuttavia l'orientamento fondamentale del medico alla «salute» non può essere stravolto, mettendo la professione sanitaria semplicemente a servizio del desiderio del soggetto.

 

Ricerca e sperimentazione con gli esseri umani

La conoscenza dei crimini perpetrati dai medici nazisti in nome della ricerca scientifica ha fatto elaborare, già nel 1946, il Codice di Norimberga, in teso a limitare le sperimentazioni su soggetti umani. Secondo il documento, l'esperimento può essere giustificato solo a condizione che ne siano accertate l'utilità. («L'esperimento dovrà essere tale da fornire risultati utili al bene della società, e non altrimenti ricavabili con mezzi o metodi di studio; la natura dell'esperimento non dovrà essere né casuale, né senza scopo»). L'innocuità («Non si dovranno condurre esperimenti ove vi sia già a priori ragione di credere che possa sopravvenire la morte o un0infermità invalidante, eccetto forse quegli esperimenti in cui il medico sperimentatore si presta come soggetto»), l'autodecisione del soggetto sperimentale («Nel corso dell'esperimento il soggetto umano dovrà avere la libera facoltà di porre fine ad esso, se ha raggiunto uno stato fisico o mentale per cui gli sembra impossibile continuarlo).

Questi principi si sono andati precisando negli anni successivi, mentre il problema etico della sperimentazione con gli esseri umani diventava uno dei capitoli più importanti della bioetica contemporanea.

Per la valutazione etica è fondamentale distinguere tra due categorie di ricerca:

― ricerca terapeutica: è quella intrapresa primariamente a beneficio del paziente che vi si sottopone;

― ricerca non terapeutica o di base: il suo obiettivo è quello di acquisire nuove conoscenze scientifiche, senza finalità diagnostica o terapeutica diretta nei riguardi di colui sul quale viene esercitata.

Mentre la prima non pone gravi problemi etici, quella che utilizza persone sane, per essere legittima dal punto di vista morale, deve sottostare ad alcune regole.

La prima è la scientificità della ricerca.

La seconda il rapporto danni-benefici (due principi fondamentali sono indicati dall'Associazione medica Mondiale nella Dichiarazione sulle ricerche biomediche, Helsinky-Tokio 1975: «Gli interessi del soggetto devono sempre prevalere su quelli della scienza e della società»; «il medico non deve intraprendere un progetto di ricerca, se non è possibile prevederne i rischi potenziali»).

La terza regola è il consenso informato: «Al momento di ogni ricerca sull'uomo, l'eventuale soggetto sarà informato in modo adeguato sugli obiettivi, metodi, benefici scontati e sui rischi potenziali e svantaggi che potrebbero derivargliene. Egli (ella) dovrà essere informato(a) che è libero(a) di disimpegnarsi in qualsiasi momento. Il medico dovrà ottenere il consenso libero e cosciente del soggetto, preferibilmente per iscritto».

Quanto alla ricerca sugli embrioni, la valutazione etica dipende dalla prospettiva antropologica. Se all'embrione viene riconosciuta la dignità di persona fin dal momento del concepimento, la ricerca è considerata illecita. In questo senso si è espressa l'Istruzione sul rispetto della vita umana nascente e la dignità della procreazione, della Congregazione per la dottrina della fede, 1987 («La ricerca medica deve astenersi da interventi sugli embrioni vivi, a meno che non ci sia la certezza morale di non arrecare danno né alla vita, né all'integrità del nascituro e della madre, e a condizione che i genitori abbiano accordato il loro consenso, libero e informato, per l'intervento sull'embrione»).

Per quanto riguarda l'utilizzazione di feti ed embrioni umani morti, il Comitato consultivo nazionale di etica francese ha espresso un suo parere (1984), secondo il quale la nostra società, pur registrando un pluralismo di concezioni antropologiche, esprime un fondamentale consenso sul «carattere umano» dell'embrione. Di conseguenza, mentre l'utilizzazione di tessuti embrionali e fetali a fini diagnostici (ricerche sulle cause di un0interruzione spontanea della gravidanza, conferma delle diagnosi fatta in utero) è legittima, la stessa utilizzazione a scopo terapeutico deve avere un carattere eccezionale, giustificato da un beneficio manifesto per colui che riceverà il trattamento.

DONO E TRAPIANTO DI ORGANI

La tecnologia biomedica, la capacità di prolungare la conservazione degli organi dopo la morte clinica del soggetto al quale vengono espiantati e il controllo del problema clinico del rigetto hanno reso possibile il trapianto di numerosi organi: cuore, reni, fegato, pancreas. midollo e altri tessuti. Affinché il trapianto di organi avvenga in un contesto dei alta ispirazione ideale, è necessario che la pratica sia preservata da ciò che può inquinare la nobiltà; è necessario inoltre, positivamente, che sia promossa una cultura del dono. Riguardo al primo aspetto, l'imperativo fondamentale è quello di evitare ogni commercializzazione degli organi. Nel nostro Paese la legge vieta una tale compravendita (cfr. la legge n. 458 del 1967, relativa ai trapianti di rene da vivente). La clausola della gratuità è moralmente obbligante anche nel caso di trapianti da cadavere.

Come ogni altro procedimento terapeutico, il trapianto d'organo si deve positivamente ispirare al principio della beneficialità. Ciò implica una considerazione globale delle condizioni di vita che vengono rese possibili al malato tramite l'intervento.

Se la morte viene semplicemente scambiata con un'esistenza che diventa un vero e proprio calvario per l'interessato, i dubbi sul carattere beneficiale di tale intervento si impongono.

Anche il principio della giustizia è rilevante nel caso dei trapianti. Esso diventa operativo quando il sanitario si trova a dover scegliere tra diversi candidati al trapianto, in presenza di un numero limitatissimo di organi da trapiantare. Ilprincipio dell'autonomia, infine, esige il consenso tanto del donatore quanto del ricevente.

Il prolungamento medico della vita

L'interesse della bioetica per lo studio più approfondito della morte, in quanti processo cronologico, è stato provocato dallo sviluppo di due procedimenti:

― la possibilità di mantenere con mezzi

 

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artificiali l'ossigenazione di tessuti che possono essere stati irreversibilmente lesi;

― l'utilizzazione di organi di cadaveri in vista del loro trapianto.

Un orientamento generale, universalmente accettato dalla sensibilità etica contemporanea, è quello che identifica come obiettivo della medicina il mantenimento della persona, più che delle sue singole funzioni o cellule isolate. «La questione del momento della morte delle differenti cellule e organi è meno importante della certezza che questo processo è diventato irreversibile, quali che siano i metodi di rianimazione che possono essere impiegati» (Dichiarazione sulla determinazione del momento della morte), Associazione medica Mondiale, 1968).

Non esiste, allo stato attuale delle conoscenze mediche, un criterio unico che dia pienamente soddisfazione.

LA MORTE COME PROBLEMA BIO-ETICO

 

Il termine della vita è diventato un'area scottante, dove confluiscono sfide antropologiche tra le più radicali. Ciò obbliga l'etica bio-medica contemporanea a ripensare, in considerazione del bene stesso dell'uomo, le norme morali che in passato hanni validamente regolato questo ambito. L'intervento massiccio delle nuove tecniche ha cambiato volto alla morte. Questa ha perso la sua «naturalezza»: nelle aree industrializzate e urbanizzate il trapasso avviene ormai quasi esclusivamente in un contesto medico, per lo più in ospedale, sotto terapia intensiva di rianimazione. Grazie a questa disciplina medico-chirurgica, tanto spettacolare quanto efficace, la durata della vita ha potuto essere notevolmente prolungata. Ma il tenere in scacco la morte si è rivelato quanto meno una benedizione ambigua…

La possibilità di rendere la vita vegetativa indipendente dai livelli superiori della coscienza diventa, almeno in alcuni casi, un dono malefico. Si può assistere alla paradossale rivendicazione del diritto di essere dichiarati morti! La vicenda dell'americana Karen Ann Quinlan ha assunto in questo ambito il ruolo di caso emblematico, di quelli che hanno il merito di portare un problema etico a livello della coscienza popolare. La ragazza era caduta in coma profondo (aprile 1975, ndr) con lesioni cerebrali irreversibili, che non le avrebbero permesso di tornare indietro da una sopravvivenza puramente vegetativa. I genitori chiesero ai medici di lasciarla morire in pace; questi invece, in nome dell'etica professionale che impone loro di fare di tutto per prolungare la vita, rifiutarono e le applicarono un polmone di acciaio. I Quinlan chiesero allora all'autorità giudiziaria l'autorizzazione al distacco dal respiratore artificiale. Ne seguì un processo a più riprese, che vide schieramenti appassionati pro e contro il desiderio dei genitori. Questi ottennero infine dalla Corte suprema del New Jersey la sospensione delle misure di rianimazione (maggio 1976, ndr), anche se la povera Karen Ann dovette ancora «vegetare» per anni, prima di spegnersi naturalmente (11 giugno 1985, ndr).

Il caso, tuttavia, aveva ormai posto di fronte all'opinione pubblica il problema: ci sono situazioni in cui la morte sembra che la si debba conquistare lottando conrto l'apparato medico! I medici intraprendono il prolungamento della vita con buona coscienza, richiamandosi ai principi etici che ispirano la professione. Se le norme del passato, in un mutato contesto culturale, portano a pratiche disumane, è forse giunto il momento di ripensare le norme stesse.

(daSandro Spinsanti, Etica biomedica, Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1988, pp. 174-175. Cfr anche la voce Accanimento terapeutico e medicina palliativa di questo dizionario)

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L'indicazione autorevole della Pontificia Accademia delle Scienze per stabilire la morte clinica(«una persona è morta quando ha subito la perdita irreversibile di ogni capacità di integrare e coordinare le funzioni fisiche e mentali del corpo») prevede due encefalogrammi piatti, misurati a sei ore di distanza l'uno dall'altro.

La determinazione del momento della morte consentirà, dal punto di vista etico, di cessare gli sforzi di rianimazione ed eventualmente di procedere al prelievo degli organi per il trapianto. È opportuno tener conto dell'indicazione contenuta nella dichiarazione dell'Associazione Medica Mondiale: qualora il trapianto di un organo sia possibile, la decisione che la morte sia già sopravvenuta dovrà essere presa da due o più medici, e costoro non dovranno essere gli stessi medici che eseguiranno l'operazione di trapianto.prolungamento della vita non è obbligo morale assoluto: è un principio che va tenuto presente in caso di conflitto. Questo può sorgere soprattutto quando una terapia antalgica può provocare, come effetto secondario, una depressione respiratoria che accelera la morte. In base al principio del duplice effetto, il medico è moralmente autorizzato a intraprendere un'azione terapeutica di questo genere («Se la somministrazione dei narcotici cagiona per se stessa due effetti distinti, da un lato l'alleviamento dei dolori, dall'altro l'abbreviamento della vita, è lecita»: Pio XII).

L'eutanasia

In senso stretto, si intende per eutanasia «un'azione o un'omissione che di natura sua, o nelle intenzioni, procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore. L'eutanasia si situa, dunque, al livello delle intenzioni e dei metodi usati» (Dichiarazione sull'eutanasia, della Sacra Congregazione per la dottrina della fede, 1980).

Per un giudizio etico è opportuno distinguere tra:

― eutanasia attiva: si ha quando si produce deliberatamente la morte, per motivo di compassione;

― eutanasia passiva: quando la morte sopravviene perché si omettono misure indispensabili per salvare la vita.

La pratica dell'eutanasia, sia attiva che passiva, è tradizionalmente considerata inconciliabile con l'ethos del medico, già dal Giuramento di Ippocrate («Giammai mosso dalle premurose insistenze di alcuno, propinerò medicamenti letali, né commetterò mai cose di questo genere«).

Tuttavia è da considerarsi impropriamente eutanasia passiva l'astensione del medico da misure rianimative e terapeutiche finalizzate a rendere possibile il processo «naturale» del morire. È legittimo omettere l'azione sanitaria che potrebbe prolungare la vita, quando ciò significhi solo un'ostinazione terapeutica. La Guida europea di etica medica, 1987, finalizzata a omogeneizzare il comportamento dei medici all'interno dei Paesi che aderiscono all'organizzazione della Comunità Europea, prevede a questo riguardo: «La medicina implica in ogni circostanza il rispetto costante della vita, dell'autonomia morale e della libera scelta del paziente. Tuttavia il medico può, in caso di malattia incurabile e terminale, limitarsi ad alleviare le sofferenze fisiche e morali del paziente offrendogli i trattamenti appropriati e mantenendo nella misura del possibile la qualità di una vita che finisce».

Anche la morale religiosa si allinea su una posizione che contempera il rispetto della sacralità della vita con la tutela della qualità umana di essa. Senza alcun cedimento nei confronti di una mentalità incline a un giudizio di valore sulla vita dell'uomo con parametri utilitaristici ― posizione inconciliabile tanti con i principi deontologici della professione medica, quanto con quelli della valutazione teologica dell'uomo ―, la morale cattolica promuove un discernimento critico dei mezzi terapeutici usati per impedire la morte, rifiutando quelli che compromettono la dignità della persona. «Si dovrà, in tutte le circostanze, ricorrere ad ogni rimedio possibile? Finora o moralisti rispondevano che non si è mai obbligati all'uso dei mezzi "straordinari", Oggi però tale risposta, sempre valida in linea di principio, può forse sembrare meno chiara, sia per l'imprecisione del termine sia per i rapidi progressi della terapia. Perciò alcuni preferiscono parlare di mezzo "proporzionati" e "sproporzionati". In ogni caso, si potranno valutare bene i mezzi mettendo a confronto il tipo do terapia, il grado di difficoltà e di rischio che comporta, le spese necessarie e le possibilità di applicazione, con il risultato che ci si può aspettare, tenuto conto delle condizioni dell'ammalato e delle sue forze fisiche e morali» (Dichiarazione sull'eutanasia, 1980).

Il riconoscimento del diritto del cittadino di rifiutare le cure mediche e chirurgiche che valuta sproporzionate o incompatibili con la propria dignità, e di sopportarne le conseguenze in termini di speranza di vita, ha portato a promuovere iniziative legali, come la Legge sulla morte naturalepromulgata dallo Stato della California nel 1976. La legge in pratica autorizza i medici a non applicare o a sospendere le tecniche rianimatorie in pazienti adulti affetti da una malattia allo stato terminale, purché i pazienti stessi lo abbiano chiesto per iscritto. Un progetto di legge analogo è in discussione, con molti contrasti, anche in Italia.

Relazione dell’etica e della deontologia medica con la bioetica

Book Cover: Relazione dell'etica e della deontologia medica con la bioetica

Sandro Spinsanti

RELAZIONE DELL'ETICA E DELLA DEONTOLOGIA MEDICA CON LA BIOETICA

in Carlo Romano - Goffredo Grassani, Bioetica

UTET, Torino 1995

pp. 70-74

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La bioetica definita “per viam negationis”

Una delle prime preoccupazioni degli studiosi che hanno contribuito alla nascita della bioetica, è stata quella di definire il nuovo ambito disciplinare delimitandolo da quelli analoghi, in primis dall’etica medica. È istruttivo a tal fine ascoltare l’esperienza diretta di Warren Reich, il curatore ddi'Encyclopedia of Bioethics. L’opera, pubblicata nel 1978, ha contribuito in modo decisivo all’affermazione della nuova disciplina e del neologismo che la denota. Al momento della progettazione dell’Enciclopedia si è esitato se chiamarlo “di Bioetica” e “di Etica Medica”; l’opzione per il termine “Bioetica” fu quasi casuale, e in ogni caso si assunse solo il termine, non l’accezione originaria in cui Van Resslaer Potter l’aveva proposta per la prima volta, solo pochi anni prima 1.

Oltre a fornire la definizione di Bioetica che è divenuta ormai classica (“studio sistematico del comportamento umano nell’ambito delle scienze della vita e della cura della salute, in quanto tale comportamento è esaminato alla luce dei valori e dei principi morali”), l’Enciclopedia descriveva nella sua introduzione l’area disciplinare della bioetica, con la preoccupazione esplicita di demarcarla dall’etica medica. In questo disegno la bioetica comprendeva l’etica medica; il suo oggetto era presentato come più ampio di quello proprio dell’etica medica, fatto coincidere con i problemi valoriali che sorgono nel rapporto medico-paziente.

Secondo l’Enciclopedia, l’eccedenza della bioetica rispetto all’etica medica si manifesta in quattro ambiti:

― comprende i problemi valoriali che sorgono in tutte le professioni della salute, incluse professioni che si occupano della salute mentale, e quindi non soltanto nella professione del medico in senso stretto;

― si estende alla ricerca biomedica e a quella rappresentata dalle scienze psicosociali, indipendentemente dalla portata terapeutica che tali ricerche possano avere;

― include un ventaglio più ampio di problemi sociali, come quelli relativi alla salute pubblica, alla medicina del lavoro, alla salute a livello internazionale e all’etica del controllo demografico;

― si estende oltre la vita e la salute dell’uomo, in quanto comprende problemi relativi alla vita animale e vegetale, per es. temi relativi alla sperimentazione animale e alla difesa dell’ambiente.

La definizione di una disciplina attraverso il suo oggetto materiale ― che nel caso della bioetica si presenta fenomenologicamente di maggiore ampiezza rispetto ai temi della medica ― non esaurisce certo l’impegno a tracciarne un completo profilo. Molti altri elementi, soprattutto quelli formali, contribuiscono a costituire lo statuto della bioetica quale disciplina specifica. Non possiamo fare a meno di considerare, in particolare, il contesto pluralista e secolarizzato in cui si esercita oggi la riflessione sui vincoli morali cui le pratiche bio-mediche devono essere sottoposte. Alcuni cercheranno la vera novità della bioetica proprio in questo suo essere un’etica rilevante dal punto di vista civile, e tuttavia rispettosa di tutte le confessioni religiose e della coscienza individuale; consapevole del contesto pluralista della nostra società, che pur esige una convergenza nella tutela dei diritti dell’uomo; articolata in argomentazioni coerenti dal punto di vista razionale; non di carattere meramente corporativo, né funzionale ad operazioni esteriori di immagine.

La valorizzazione della più ampia portata contenutistica e della novità formale della bioetica, che ne fanno

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una disciplina o quanto meno un tema di dibattito pubblico tipico degli ultimi due decenni, non esaurisce il compito di evidenziare tutti gli aspetti innovativi veicolati dalla bioetica. Ci approssimeremo di più al nostro intento instaurando un confronto sistematico con la deontologia e l’etica medica. Questa specie di definizione per viam negationis, sottolineando cioè che cosa differenzia la bioetica da queste altre consolidate discipline, è utile per evitare innovazioni solo nominali.

Diverse accezioni di etica medica

La demarcazione dalla etica medica, operata dalla nascente bioetica, riposava su una omologazione di diversi concetti di etica medica. Per un discorso più rispettoso della pluralità delle pratiche ― e anche più attento ai molteplici significati attribuiti agli stessi termini, con la possibilità di sfociare in una babele di linguaggi ― dovremo distinguere almeno tre accezioni di etica medica: come morale religiosa applicata alla medicina, come filosofia morale pratica e come morale professionale.

L’etica medica, secondo il primo significato, è un’articolazione della teologia morale. Numerosi manuali, con il titolo appunto di “Etica medica”, sono stati prodotti da teologi fin dalla metà del nostro secolo, parallelamente all’autorevole insegnamento magisteriale di Pio XII, che ha dedicato un’attenzione privilegiata ai problemi che andavano sorgendo a seguito dei grandi sviluppi della medicina contemporanea 2. Secondo la ricostruzione storica dell’avvio del movimento della bioetica negli Stati Uniti fatta da Leroy Walters, teologi moralisti e pensatori interessati al rapporto tra scienza e religione, tanto cattolici che protestanti, hanno contribuito in maniera determinante alla rinascita dell’etica medica, particolarmente nel decennio che va dal 1965 al 1975 3. Il dibattito e le pubblicazioni di quegli anni hanno avuto, appunto nell’“etica medica” il loro referente.

L’interesse dei teologi, che ha anticipato e stimolato quello che ai progressi della medicina avrebbero in seguito portato i cultori della filosofia morale, aveva un eminente carattere pastorale. L’etica medica che proponevano era elaborata deduttivamente, a partire dal patrimonio dottrinale tradizionale proprio di ciascuna confessione religiosa. Si tratta sostanzialmente di un’etica fatta dai teologi per i medici (e per i fedeli), piuttosto che con i medici. Ancor meno si può dire che fosse fatta dai medici.

Non si vedono ragioni per cui questa attività di produzione di una normatività morale religiosa applicata all’ambito bio-medico, pienamente legittima entro l’orizzonte confessionale che le è proprio, non debba continuare anche dopo l’emergere del discorso bioetico nella nostra società. Per amore di chiarezza, tuttavia, sarebbe più opportuno che evitasse di denominarsi bioetica (anche se è pur vero che in questo ambito i teologi hanno smesso di parlare esclusivamente ai loro correligiosi con il linguaggio della loro tradizione e cercano sempre più di esprimere gli standards etici in foro pubblico e laico: la natura di questa etica medica resta, tuttavia, essenzialmente religiosa).

In una seconda accezione, l’etica medica è una forma di filosofia morale pratica, ovvero di etica applicata. Essa va inserita all’interno della svolta dalla meta-etica all’etica pratica. L’insegnamento filosofico tradizionale non incoraggiava a occuparsi dei problemi concreti, e neppure a conoscerne la realtà. Nella convinzione che l’applicazione dei grandi principi ai casi reali non sollevasse alcuna difficoltà particolare, la riflessione filosofica si consacrava alla critica dei fondamenti. L’interesse dei filosofi di professione era rivolto all’aspetto formale dell’etica, cioè a stabilire quale tipo di problemi e di giudizi possono essere propriamente classificati come etici.

L’era della meta-etica durò fino agli inizi degli anni Sessanta, quando l’attenzione pubblica si rivolse alle questioni che nascevano dal progresso della biologia e della medicina e i filosofi morali le fecero seguito, muovendo dagli aspetti più teorici dell’etica ai problemi del “ragionamento pratico”. Secondo una formulazione a effetto di Stephen Toulmin, mediante la svolta avvenuta una ventina d’anni fa, la medicina “ha salvato la vita all’etica” 4, in quanto l’ha costretta ad occuparsi di problemi concreti: in altre parole, ha restituito all’etica la serietà e la rilevanza umana che sembrava aver perduto.

La fioritura dell’etica medica come attività specifica di filosofia morale pratica ha trovato un campo privilegiato di applicazione nell’etica clinica (intesa come identificazione, analisi e soluzione di problemi morali che sorgono nella cura di un particolare paziente, inseparabilmente

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dalle preoccupazioni mediche circa la diagnosi e il trattamento corretti) e nella pratica di analisi di casi nell’ambito di comitati di etica 5. Pur con la dignità che le compete di discorso filosofico, l’etica medica è un’attività che non viene esercitata in modo esclusivo da coloro che, con un neologismo di conio anglosassone, vengono detti “eticisti”, ma da tutti coloro che, coinvolti nei problemi sanitari, acquisiscono la metodologia appropriata per l’analisi casistica.

Una terza accezione di etica medica, che va distinta dalle due precedenti, è quella che si riferisce all’etica all’interno di una professione: quella del medico, nel caso specifico. Una approssimazione diretta all’ordine di problemi qui implicati è costituita dalla domanda: l’etica professionale coincide con lo standard morale in vigore in una determinata società o differisce da esso? Con altre parole: l’etica professionale presuppone principi morali validi in qualsiasi ambito dell’esperienza umana, oppure implica principi validi solo per quella determinata professione e riconoscibili solo da chi la esercita? L’interrogativo è stato dibattuto, alcuni anni or sono, al più alto livello accademico, tra studiosi che hanno pubblicato le loro considerazioni sulla rivista Ethics 6.

Aprendo la polemica, B. Freedman fece notare che la “morale professionale”, rispetto ala “morale ordinaria”, ha alcune caratteristiche peculiari. La morale professionale ha sempre un carattere straordinario, se confrontata con il comportamento ordinario: al professionista si permette di fare o di omettere certe cose che invece la morale ordinaria richiede al cittadino qualsiasi. Ciò spiegherebbe il fatto, secondo Freedman, che la morale professionale si acquisisce mediante un patto o un contratto, e che conserva le distanze rispetto alla morale ordinaria mediante obblighi come quello del segreto.

In risposta a questa tesi, M.W. Martin sostiene che gli obblighi propri della morale professionale non avrebbero senso, se fossero svincolati dalle norme della morale ordinaria: si possono giustificare solo rispetto ad esse. L’obbligo del segreto medico, ad esempio, ha il suo fondamento nel principio della morale ordinaria secondo cui ogni essere umano è soggetto di due diritti inviolabili, che sono quelli dell’intimità e della confidenzialità.

Alla sottolineatura dei diritti umani, come fondamento della morale professionale, Freedman contrappose, in un successivo intervento, la valorizzazione di ciò che rende la morale professionale diversa. Per quanto il fondamento possa essere lo stesso, coloro che vi si ispirano si collocano su un altro livello. La morale professionale impone, infatti, di realizzare atti che, se non si considerasse l’identità professionale di colui che agisce, sarebbero ritenuti immorali o illeciti. Grazie alla morale professionale, nelle relazioni sociali proprie di un gruppo ad alcune persone, identificate come professionisti, viene concessa una autorità, a cui consegue una impunità per certi atti.

Questo dibattito accademico sulla natura dell’etica professionale acquista rilievo solo se lo consideriamo sullo sfondo costituito dalle analisi proprie della sociologia delle professioni 7. Da alcuni decenni si sta conducendo una riflessione sistematica sulle libere professioni, studiate in quanto occupazioni “speciali”, cioè caratterizzate da alcuni attributi che le distinguerebbero dalle altre occupazioni. Tra questi attributi sono state individuate delle conoscenze scientifiche peculiari e l’adesione a un ideale di servizio. La specificità dell’etica professionale si spiega come una ulteriore determinazione di una “diversità” che sarebbe inerente, per definizione, alle libere professioni.

La ricerca sociologica che si è interessata al mondo delle professioni non ha esitato a puntare il dito sul carattere ideologico di molti miti che circondano le libere professioni. Tra questi vanno rilevati: la scelta della professione come “vocazione”, l’altruismo e l’ideale di servizio alla società, la peculiarità della formazione ricevuta, l’impossibilità del cliente di valutare la prestazione professionale, l’autoregolazione e il segreto professionale 8.

L’etica professionale è anch’essa uno di questi miti? È certo che essa va interpretata, nella prospettiva sociologica,

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come un aspetto parziale di un tratto che caratterizza le libere professioni, in quanto occupazioni speciali all’interno della società. Se vogliamo riferirci in concreto all’etica medica, in quanto etica professionale, possiamo rilevare diversi indizi caratteristici di quella specie di “extraterritorialità” ritenuta necessaria alla professione per poter svolgere la sua funzione sociale. Se il segreto professionale è comune ad altre professioni (avvocati, giornalisti, ecc.), in quella medica predomina la facoltà di procedere ad atti che possono avere conseguenze sulla vita e sull’incolumità personale (somministrazione di farmaci, incisioni chirurgiche), senza che tali atti, identificati come illeciti in condizioni normali, siano ritenuti tali quando sono esercitati dal medico. L’agire senza consenso sull’integrità fisica di una persona, che nelle normali occorrenze costituisce un reato di violenza privata, diventa invece lecito, se non doveroso, quando si configura come atto medico.

problemi dell’etica medica, in quanto etica della professione medica, stanno attraversando una particolare complessificazione. La medicina, infatti, acquista i connotati del sistema sociale all’interno del quale si sviluppa. Per quanto riguarda il mondo occidentale post-industriale, il tratto dominante è quel processo che ha portato la professione medica a perdere progressivamente la triplice dominanza che la caratterizzava: funzionale, gerarchica e scientifica 9. Le altre professioni sanitarie si rendono autonome e affrontano i problemi etici in un modo che non è subalterno all’etica della professione medica.

L’emergenza del soggetto e la difesa del principio di autonomia (definito in questi termini da una celebre sentenza del giudice americano Benjamin Cardozo nel 1914: “Ogni essere umano adulto e sano di mente ha diritto di decidere che cosa viene fatto al suo corpo”) obbligano inoltre l’etica professionale medica a ridefinire i limiti della sua facoltà di curare. Il sistema sanitario è diventato troppo complesso per poter continuare a essere governato da un’etica medica elaborata da una posizione di “splendido isolamento”, quale era caratteristica della medicina in regime di professioni liberali.

Questa situazione complessiva permette alla bioetica di distaccarsi sullo sfondo costituito dall’etica medica in quanto etica professionale, sottolineando i propri contorni di riflessione etica non riferita direttamente all’esercizio di una professione, ma relazionata piuttosto all’etica civile e fondata sulla difesa e promozione dei diritti umani.

La deontologia medica e le sue funzioni

La terza accezione di etica medica, quella cioè che la fa equivalere a un’etica professionale, ci introduce direttamente alla deontologia. È corrente la concezione di deontologia ricondotta a un “corpus” formalizzato di regole di autodisciplina o di comportamento che, per decisione autonoma di una professione, valgono per i propri membri. Essa viene differenziata dall’etica per il fatto che non ha di mira, come quest’ultima, le scelte di valori e gli orientamenti che sono propri di un’intera comunità civile, bensì è finalizzata alla tutela della professione, o più esattamente del rapporto che i professionisti instaurano con i clienti. Pur accettando per valida questa prima approssimazione della deontologia, se ne possono dare anche altre letture, che mettono in evidenza significati e funzioni della deontologia che sfuggono a questa visione piuttosto riduttiva.

Una prima interpretazione della deontologia è quella fornita dalle analisi sociologiche 10. L’autoregolazione professionale attuata dai codici deontologici appare come sintomo di esigenze funzionali che riguardano tutte le professioni, in quanto hanno un bisogno di legittimazione. Questo bisogno appare particolarmente evidente nella professione medica. La preoccupazione principale che traspare nel corpo delle norme deontologiche, in quanto modelli di comportamento faticosamente consolidati nel tempo mediante la ripetitività e autorevolmente proposti dagli organismi più rappresentativi della professione, è quella di costruire una relazione di fiducia con il paziente. La deontologia corregge l’intrinseca asimmetria del rapporto medico-paziente, esplicitando le norme di comportamento a cui i sanitari, in quanto professionisti, si impegnano ad attenersi. Non si limita, perciò, a difendere gli interessi della categoria, concepita come una corporazione, ma tutela anche i pazienti da eventuali comportamenti illeciti da parte dei membri della professione.

Le formulazioni deontologiche comprendono le regole che i professionisti considerano essenziali per il buon esercizio della professione comune, in quanto questa ha per interlocutori la società, che legittima l’esercizio dell’arte terapeutica, e i malati, che hanno bisogno di una relazione fiduciale. Le regole deontologiche sono, perciò, più che un semplice regolamento interno alla professione. Le si potrebbe chiamare uno “spirito”, che deriva da una percezione

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collettiva dell’attività svolta, del senso di questa attività e del suo articolarsi con l’organizzazione sociale.

Accanto a questa lettura sociologica, che vede nella creazione di una deontologia l’avvenuto processo di istituzionalizzazione della professione, è opportuno introdurne un’altra, di natura psico-sociale. Il punto di partenza di questa interpretazione è costituito dalla consapevolezza che il sapere medico è un sapere particolare. Renee Fox, che da decenni ne studia le caratteristiche, ha messo in evidenza il carattere di incertezza del sapere medico e ha potuto analizzare le diverse strategie messe in atto nel corso del curriculum di formazione degli studenti di medicina per imparare ad adattarsi ad essa 11. Una situazione particolarmente emblematica di tutto il processo di acquisizione del sapere medico è individuata dalla sociologia nella autopsia. A suo avviso, la partecipazione alla prima autopsia riveste un significato simbolico molto alto ― fino a costituire un vero e proprio “rito di passaggio” ― e completa la formazione all’incertezza nel periodo preclinico. Mediante l’autopsia gli studenti di medicina fanno la conoscenza di uno dei modi istituzionalizzati mediante i quali i medici affrontano l’incertezza intrinseca alla professione con fini di ricerca 12. Allo stesso tempo, gli studenti capiscono che la partecipazione a un’autopsia costituisce uno dei numerosi diritti e privilegi dei medici, che vengono estesi agli studenti nel quadro della loro formazione. L’autopsia aiuta gli studenti a prendere coscienza che abbracciano una professione che possiede un codice di comportamento molto diverso rispetto a quello dei profani. Tale processo equivale, in definitiva, a un primo contatto con la deontologia che è propria della professione.

È importante notare, a tale proposito, che la deontologia non ha bisogno di un insegnamento formale. Essa viene assimilata per lo più indirettamente: pur senza aver mai letto il Giuramento di Ippocrate, la maggior parte dei medici ne ha fatto proprio lo spirito. Nella stessa direzione ci inclina anche la constatazione che i principali documenti della tradizione deontologica ed etica in medicina, pur elaborati in tempi e luoghi diversi e senza contatti reciproci, coincidono sostanzialmente nelle linee fondamentali 13. La deontologia viene acquisita insieme al sapere teorico e alla tecnica, al punto da non essere facilmente separabili e da questi. Per interpretare tale fatto, abbiamo bisogno di una ulteriore prospettiva, e precisamente di quella che ci viene offerta dalla psicosociologia.

Questa si è resa attenta al funzionamento dei sistemi sociali in quanto istituzioni che costituiscono una difesa contro l’ansia. E l’ansia che inerisce alla pratica della medicina è di una intensità particolare, tanto che alcuni studiosi si sentono autorizzati a qualificarla come psicotica14. Il desiderio, infatti, di conoscere e di guarire, che anima il sapere medico, risveglia quelle potenziali fonti di angoscia connesse con il penetrare i segreti della vita e della morte, con l’infrazione del tabù che interdice l’accesso all’interno del corpo dell’altro (di qui il particolare valore di rito di passaggio attribuibile all’ingresso in sala settoria) e con l’incontro con la malattia. Tutti i membri della stessa istituzione condividono analoghi meccanismi di difesa, che interiorizzano durante il processo di formazione. Di qui la particolare coesione che caratterizza l’appartenenza alla professione.

La formulazione di codici e norme di comportamento è solo l’aspetto fenomenologicamente più superficiale della deontologia, ovvero l’esplicitazione della sua funzione sociale. La sua radice più profonda va rintracciata invece nei meccanismi difensivi che tutti i medici adottano per il fatto di operare in prossimità dei segreti inquietanti della vita e della morte. Questo profilo della deontologia ci permette di capire, per esempio, come il sapere medico tende a situarsi “spontaneamente” dalla parte della difesa della sacralità della vita, indipendentemente dall’ethos sociale o dai valori etici culturalmente condivisi. Se, nel caso di divaricamento tra mantenimento della vita e sua qualità, la classe medica è più incline all’opzione per la difesa della vita, ciò va profondamente fatto risalire a un consenso sulla comune deontologia, piuttosto che alla condivisione di una identica etica medica.

Queste specificazioni delle diverse accezioni e funzioni dell’etica medica e della deontologia propria delle professioni sanitarie ci permettono di non confondere questi diversi saperi e atteggiamenti con l’attività specifica della bioetica. In quanto etica civile, questa è costituita da una procedura particolare che presuppone e rispetta l’autonomia delle altre istanze normative del comportamento. La loro differenziazione e reciproca distinzione di livello di funzionamento e di finalità, produce, in definitiva, una più efficace presenza del bisogno di normazione nell’ambito dell’attività sanitaria.

NOTE

1 Le vicende della nascita dell’Encyclopedia of Bioethics sono raccontate da Warren Reich nel volumeVent'anni di Bioetica, a cura di Corrado Viafora, ed. Fondazione Lanza - Gregoriana Libr. Ed., Padova 1990,p. 129 ss. Per l’accezione originale del termine Bioetica, vedi B. Chiarelli ed. E. Gadler, “Nota storica. Van Rensslaer Potter e la nascita della Bioetica”, in Problemi di Bioetica N. 5 (1989), pp. 61-63.

2 Gli interventi di Pio XII, costituiti da una nutrita serie di discorsi e allocuzioni a medici e scienziati, sono raccolti nel volume Pio XII: Discorso ai medici, a cura di F. Angelini, ed. Orizzonte Medico, Roma 1963.

3 Leroy Walters, “La religione e la rinascita dell’etica medica negli Stati Uniti: 1965-1975”, in Earl E.Shelp (a cura), Teologia e bioetica, tr.it. ed. Dehoniane, Bologna 1989, pp. 37-57.

4 Stephen Toulmin, “How Medicine saved the Life of Ethics”, in Perspectives in Biology and Medicine, 25 (1982), pp. 736-750. Sul tema della riabilitazione della filosofia morale pratica si veda E. Berti (a cura),Tradizione e attualità della filosofia pratica, Genova 1988, ed. Marietti.

5 Si veda L.B. Hoffmaster, B.Freedman, G. Fraser (acura), Clinical Ethics: Theory and Practice, Clifton N.Y. 1989, Humana Press; A.R. Jonsen, M. Siegler, W.J. WinsladeClinical Ethics. A Practical Approach lo Ethical Decisions in Clinical Medicine, New York 1986, Macmillan Pubbl. Company; G.C. Graber, A.D. Beasley, J.A.EaddyEthical Analysis of Clinical Medicine, Baltimore 1985, Urban and Schwarzenberg. In questo ambito va collocato il revival” della casistica, rivalutata come procedimento di autentica filosofia morale, dopo il discredito in cui era stata gettata da Pascal in poi: cfr. A.R. Jonsen e S. Toulmin, The Abuse of Casnistry, Berkeley 1988, University of California Press.

6 Benjamin Freedman, “A Meta - Ethics for Professional Morality” in Ethics 89 (1978), 1-19; Mike W. Martin, “Rights and Meta - Ethics of Professional Morality”, in Ethics 91 (1981), 619-625; Benjamin Freedman, What Really Makes Professional Morality Different: Response to Martin”, in Ethics 91 (1981), 626-630.

7 Cfr. Willem Tousijn (a cura), Sociologia delle professioni, Bologna 1979, ed. Il Mulino. Per l’insieme del dibattito sull’insieme degli attributi professionali, si veda T. Johnson, Professions and Power, London 1972, ed. Macmillan.

8 Cfr. J.A. Roth, Professionalism. The Sociologist’s Decoy, in “Sociology of Work and Occupations” 1 (1974), n. 1; tr. it. in G.P. Prandstraller (a cura), Sociologia delle professioni, Roma 1980, ed. Città Nuova.

9 Cfr. Willem Tousijn, “Medicina e professioni sanitarie: ascesa e declino della dominanza medica”, in Le libere professioni in Italia, cit., pp. 169-201.

10 Si veda, in senso esemplare, il saggio di Alberto Febbrajo, “Struttura e funzioni delle deontologie professionali”, in Willem Tousijn, Le libere professioni in Italia, cit., pp. 55-86.

11 Renee C. FoxTraining for Uncertanity, Cambridge Mass. 1957, Harvard Univ. Press.

12 Cfr. Renee C. Fox, “The Autopsy. Its Place in the Attitude Learning of Second-Year Medical Students” inEssays in Medical Sociology: Journeys into the Field, New York 1979, Wiley Pubbl., pp. 51-77.

13 Cfr. Sandro Spinsanti (a cura), Documenti di deontologia ed etica-medica, Cinisello Balsamo 1985, ed. Paoline.

14 Cfr. Giovanni Guerra, “la medicina come istituzione e il suo sapere” in Aa.Vv., Bioetica per operatori sanitari, Roma 1991, ed. Nuova Italia Scientifica. Su tutta la problematica psicosociale delle istituzioni, si veda I.P. Menzies, The functioning of social system as a defence against anziety, London 1970, Tavistock Institute.

Etica medica o bioetica? Una transizione epocale

Book Cover: Etica medica o bioetica? Una transizione epocale

TEMPO DELLA LEGGE O TEMPO DELL'ETICA?

a cura di Sandro Spinsanti

in I quaderni di Janus

Zadigroma editore, Roma 2009

pp. 14-24

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ETICA MEDICA O BIOETICA?

UNA TRANSIZIONE EPOCALE

I cambiamenti intervenuti nell’ambito dell’etica biomedica nell’ultimo mezzo secolo sono assimilabili a un “progresso” o a una “rivoluzione”? Una risposta può venire dalla scena che si svolge in un celebre film tra il figlio di un personaggio e il suo medico personale.

L’anziano genitore è appena tornato a casa da un soggiorno di sei settimane in una clinica dove si era recato per accertamenti. L’accompagna l’annuncio trionfale da parte della moglie: l’operazione esplorativa ha dimostrato che non ha niente, solo un piccolo spasmo al colon. Più gioioso di tutti è il diretto interessato, che festeggia in quel giorno 65 anni: «Mi hanno detto che vivrò. C’è un milione di sensazioni che voglio ancora provare. Tutte voglio gustarle!».

Ma al figlio il medico confida, in privato, un’altra verità. Il referto è di segno del tutto opposto: è un tumore maligno ed è inoperabile. Non c’è speranza. Quando il giovane contrappone le buone notizie diffuse dal medico stesso, lui non esita a riconoscere: «Bugie. Ho mentito. Anche a lui ho mentito. Etica professionale». Alla timida protesta del figlio: «È giusto illudere così il padre?», non c’è risposta. Il richiamo dell’etica professionale è risuonato come una sanzione superiore, senza appello, che non permette di mettere in discussione il comportamento del medico.

Qualcuno avrà riconosciuto il riferimento letterario: si tratta del dramma di Tennessee Williams La gatta sul tetto che scotta, del 1955, trasportato nel 1958 in un film con Paul Newman ed Elisabeth Taylor nei ruoli principali. Le coordinate cronologiche sono importanti. Per quanto siano trascorsi appena cinquant'anni, le norme comportamentali alle quali si fa riferimento suonano del tutto arcaiche. Ai nostri giorni, nessuno potrebbe riproporle con la tranquilla sicurezza che esibisce il medico nel dramma di Williams. E non solo negli Stati Uniti: anche nella più conservatrice Europa le regole che sovrintendono al rapporto tra medici, pazienti e familiari sono cambiate in modo irreversibile. L’etica professionale dei medici non prescrive più

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la menzogna come espressione della pietas del sanitario nei confronti del malato su cui incombe una prognosi infausta, né i costumi sociali attribuiscono ai familiari il compito di gestire l’informazione al posto della persona interessata, quali diretti interlocutori del medico. Queste regole del gioco sono franate, a dispetto della loro secolare tenuta nel tempo: nel giro di pochi anni sono state riscritte, delineando un nuovo profilo di diritti e doveri tra le parti coinvolte. Il cambiamento ha dunque il carattere di una rivoluzione, più che di un progresso lineare.

La trasformazione avvenuta non è stata solo repentina nel tempo, ma anche radicale nel modo di concepire i rapporti tra chi eroga professionalmente le cure e chi le riceve. Si può illustrare anche questo aspetto del cambiamento con un prodotto letterario: la novella Rip van Winkle dello scrittore americano Washington Irving. Apparso nel 1819, il racconto aveva come protagonista un colono della Nuova Inghilterra. Di temperamento vagabondo, va a cacciare nelle Catskill Mountains, vicino a New York. Incontra degli strani abitanti della foresta che gli danno da bere un liquore. Beve e si addormenta. Quando si sveglia torna al villaggio natio, ma non lo riconosce più: la moglie è morta, la figlia bambina si è sposata... Rip aveva dormito vent'anni! La pointe del racconto, che l’ha reso molto popolare in America, è costituita dal momento in cui avviene il lungo sonno di Rip. Lo scrittore lo colloca a ridosso dell’indipendenza degli Stati Uniti. Quando Rip si addormenta, era ancora suddito dell’Inghilterra; quando si sveglia era già avvenuta, nel 1776, la sollevazione che dava origine al nuovo Stato democratico e federale.

Forzando appena l’analogia, si può dire che ciò che ha avuto luogo nell’ambito dei rapporti medico-paziente non è dissimile da quella clamorosa trasformazione politica. Chi si svegliasse dopo un sonno di vent’anni troverebbe, come Rip van Winkle, un mondo sanitario tutto diverso: alla monarchia ha fatto seguito un tessuto repubblicano, il paternalismo è stato sostituito da rapporti egualitari, le regole etiche che riguardano l’informazione sono state riformulate.

Chi amasse scenari drammatizzati potrebbe immaginare un nuovo Rip van Winkle che, ricoverato in ospedale per un intervento, si vedesse sottoposto un modulo di consenso informato da firmare. Avrebbe tutte le ragioni per domandarsi che cosa è avvenuto durante il sonno. Ma non meno stupiti sono i nostri concittadini che, in un periodo di

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tempo non superiore al sonno attribuito al personaggio letterario, hanno vissuto la trasformazione di rapporti consolidati nel tempo. Il cambiamento in corso riguarda tutti: i professionisti sanitari, i cittadini nel ruolo di pazienti e i loro familiari.

Guelfi e ghibellini

Diversa è la valutazione se ci si lascia guidare dai bilanci e dalle autovalutazioni di carattere istituzionale. È ancora recente il bilancio ufficiale che è stato fatto dello sviluppo della bioetica in Italia. L’occasione è stata offerta dal quindicesimo anniversario dell’istituzione del Comitato nazionale per la bioetica (Cnb), avvenuta nel 1990. Nel dicembre 2005 un convegno, articolato su più giorni, ha preso in esame i principali documenti elaborati dal Comitato in quindici anni di attività e ha raccolto le riflessioni in un poderoso volume (Il Comitato nazionale per la bioetica: 1990-2005. Quindici anni di impegno). Il convegno è stato inaugurato dal presidente in carica, Francesco D’Agostino, con un “Elogio del Comitato nazionale per la bioetica”. Fedele all’assunto, il bilancio stilato dal presidente non contiene alcuna critica all’operato dell’istituzione (anche se, per una captatio benevolentiae, si presenta, con le parole di Benedetto Croce, come un contributo alla critica di se stesso). La molteplice attività del Cnb, tradottasi nella pubblicazione di più di 50 documenti, oltre a numerose raccomandazioni e pareri, viene elogiata per lo spirito che l’ha animata, sotto la costante guida della virtù dell’umiltà, della tolleranza e della difesa della dignità dell’uomo.

Una ricostruzione più analitica delle vicende iniziali del Cnb lascia intravedere un percorso della bioetica in Italia meno lineare e trionfalistico. Con una mozione della Camera dei deputati del 1988, il Parlamento aveva impegnato il Governo a promuovere un confronto a livello nazionale sullo stato della ricerca biomedica, come punto di riferimento per future scelte legislative in grado di coniugare il progresso della scienza con il rispetto della dignità umana. Veniva così deliberato di istituire presso la presidenza del Consiglio un comitato che fosse in grado di formulare indicazioni per eventuali atti legislativi: uno strumento, dunque, prelegislativo, vincolato alla volontà del legislatore di farne buon uso.

I primi segni di vita del neonato organismo hanno mostrato le tensioni che ne avrebbero resa difficile l’attività futura. Il Comitato nazionale,

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costituito per la prima volta presso il ministero della Sanità nella primavera del 1989, ha avuto vita brevissima per la caduta del Governo. Ma la sua breve esistenza è stata istruttiva: appena resa nota la composizione si è costituita a Milano, come contraltare, una Consulta di bioetica, a carattere laico. Era la reazione di un gruppo autorevole di studiosi e di operatori sanitari che non si sentiva rappresentato dal Comitato nazionale nominato centralmente, perché lo sentiva sbilanciato in senso troppo confessionale. Lo statuto della Consulta le affidava come compito istituzionale quello di promuovere la riflessione razionale sui problemi della bioetica ispirata a una concezione “laica” della vita, cioè ragionando etsi deus non daretur. Con la sua scelta la Consulta rivendicava il carattere di pluralismo che devono avere le scelte pubbliche. La via italiana al pluralismo in bioetica sembra però essere la risposta di una società a due poli, dove l’esistenza di un polo rafforza l’identità dell’altro. La contrapposizione tra laici e cattolici appare come un modello da cui non sappiamo staccarci nella vita civile, quasi che lo scontro tra guelfi e ghibellini costituisca un imprinting definitivo dell’italianità. Eppure il superamento di quel modello polarizzato era precisamente l’opportunità offerta dall’orizzonte delle problematiche bioetiche: tutti sono chiamati alla difesa della vita e alla promozione del carattere umano degli interventi biomedici, moltiplicando le risorse delle diverse tradizioni culturali (“famiglie spirituali” ha osato chiamarle la Francia, istituendo nel 1983 il suo Comitato consultivo nazionale di etica per le scienze della vita e della salute) in senso collaborativo e sinergico, non con spirito antagonistico.

La fragilità che deriva al Comitato nazionale dalla mancata risposta all’esigenza di superare gli schieramenti polarizzati è diventata evidente con la crisi del 1994. Con decreto firmato dal presidente del Consiglio Silvio Berlusconi, il 16 dicembre 1994 il Cnb veniva rinnovato, con mandato quadriennale. Aspre polemiche sono state innescate dalla mancata riconferma, quali componenti del Comitato, di alcuni studiosi riconosciuti come componenti di area laica. La composizione generale del Comitato veniva spostata su una linea considerata “cattolica”. Grande rilievo è stato dato dai media alla decisione di tre influenti membri laici di rassegnare le dimissioni, motivandole con l’impossibilità di continuare proficuamente il loro lavoro.

La Consulta di bioetica ha dato della vicenda una lettura non riducibile

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a un semplice scontro tra maggioranza e opposizione: «Si tratta di decidere se è possibile la convivenza libera tra persone che si riconoscono in diverse posizioni morali e che discutono in uno spirito di rispetto e di tolleranza, con l’obiettivo di accordarsi fra loro sul quadro giuridico che consente questa convivenza». L’editoriale di Bioetica, rivista della Consulta, rincarava l’analisi dei valori in gioco: «È necessario che l’antico tema della tolleranza, che sembrava ormai superato, in quanto proprio di altri periodi storici, ritorni nuovamente al centro del dibattito e che tutti, laici e cattolici, vengano richiamati a pronunciarsi su questo principio, che sta alla base delle moderne società liberali».

Che cos’è la dignità?

Negli anni seguenti i toni della polemica si sono smorzati, ma progressivamente la polarizzazione tra bioetica laica e bioetica cattolica si è trasferita dal Comitato alla società. Soprattutto l’acceso dibattito che ha accompagnato prima l’approvazione della Legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita e poi il referendum abrogativo ha portato la contrapposizione a schieramenti sempre più radicalizzati: pro o contro la vita, concezione sacrale o secolare dell’embrione, subordinazione o indipendenza dell’etica dalla legge. Nell’“Elogio del Cnb” tracciato da D’Agostino la questione della tolleranza è data come risolta:

La tolleranza è sempre stata naturalmente ritenuta dal Cnb un’autentica virtù: sia nel significato debole e tradizionale, per cui è meglio non confrontarsi frontalmente con il male, quando questo confronto può, anziché minimizzarlo o almeno ridurlo, moltiplicarlo all'infinito; sia nel significato forte e moderno, per cui tolleranza significa rispetto, comprensione e al limite ammirazione per il portato di verità che ogni opinione, ogni visione del mondo, ogni manifestazione dell’humanum portano con sé, anche se lontanissime dalle nostre. A queste due forme di tolleranza ― e in specie alla seconda ― il Cnb è sempre restato fedele. Ciò a cui il Cnb ha sempre consapevolmente detto di no è quella forma di tolleranza che non si avvede ― nella pretesa o nell’illusione di rispettare l'altro ­ di dare pari legittimità a pratiche logicamente e pragmaticamente antitetiche e quindi inconciliabili, giungendo così ― contro le buone intenzioni dei “tolleranti” ― a ferire e spesso a distruggere quell’insieme di valori umani irrinunciabili, che siamo soliti riassumere nella parola dignità.

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Molti indicatori inducono invece a credere che nell’ambito della bioetica si registri un revival di intolleranza. Il pluralismo dei mondi culturali nell’ambito della ricerca scientifica e delle decisioni biomediche, al quale la bioetica intende dare una risposta operativa, è ancora più difficile da comporsi quando il criterio scelto per demarcare i comportamenti è quello della “dignità”. Se è arduo tracciare una linea tra le scelte individuali che una società liberale può tracciare e quelle che non sono tollerabili (la compravendita degli organi? Le mutilazioni genitali femminili? Il suicidio assistito? L’astensione da trattamenti terapeutici su neonati malformati?), ancora più precario diventa il riferimento alla “dignità umana”. L’argomento della dignità della vita umana può servire contemporaneamente sia a promuovere un determinato comportamento, sia a giustificare il suo contrario. In concreto, è utilizzato dalla bioetica autonomista per giustificare un’azione che mette fine a una vita incompatibile con i propri valori (ricerca di una “morte degna”), e dalla bioetica a orientamento religioso per fondare l’interdizione, in nome della dignità umana, a disporre della propria vita (e anche a disporre della vita nelle sue primissime fasi embrionali).

Il ricorso alla dignità può fare appello tanto al principio dell’autonomia, in armonia con la valutazione di ciò che è ritenuto soggettivamente opportuno o desiderabile, in ogni caso “degno” della persona, quanto a una prospettiva paternalistica, in cui le modalità dell’azione sono stabilite dall’esterno (un’altra istanza, diversa dalla persona interessata, decide ciò che è conforme o no alla sua dignità: un’autorità religiosa, un professionista medico).

Una qualifica così indefinibile con criteri che non siano soggettivi, come quella di “dignitoso” abbinata alla vita umana, si presta a radicalizzare la contrapposizione tra mondi morali diversi. La bioetica, invece di costituire quel linguaggio comune che permetta a degli “stranieri morali” di intendersi, diventa uno strumento per sottolineare l’appartenenza a mondi morali diversi, che per tradizione sono soliti correlarsi reciprocamente secondo la modalità della svalutazione reciproca e dell’intolleranza.

Lingua franca per stranieri morali

Il sogno utopico di molti pionieri che hanno promosso la nascita della bioetica era stata la possibilità di trovare, nelle parole di Tristram

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Engelhardt, «un’isola per stranieri morali». La condizione di stranieri morali non si verifica solo tra atei e credenti: anche all’interno dei due gruppi si identificano divergenze radicali sulle più importanti scelte etiche che caratterizzano la pratica della medicina e delle scienze biologiche. La sfida a cui la bioetica ha immaginato di poter dare una risposta è elaborare un’etica per le situazioni problematiche che possa parlare con autorità razionale alle più diverse concezioni morali. In un’epoca di incertezze, la bioetica vuole offrire la possibilità di condurre discussioni aperte e pacifiche tra gruppi in disaccordo. Vuole essere la lingua franca di un mondo che, pur senza possedere una concezione etica comune, intende risolvere pacificamente i conflitti che nascono intorno alla vita (comprese le forme di vita non umane: il trattamento degli animali, in particolare il loro uso nella sperimentazione dei farmaci, è un tema molto caldo della bioetica), alla salute, alle cure, all’assistenza sanitaria.

Il rispetto della libertà degli agenti morali coinvolti è il nucleo centrale di un’etica per la società postmoderna e pluralista. Questo ideale di una convivenza pacifica, che rinuncia alla repressione, a meno che non sia giustificata come risposta all’atto di forza ingiusto, ha un prezzo: bisogna tollerare possibili tragedie dei singoli ― le persone, nella loro libertà, possono fare scelte che altri considereranno sconsiderate e nocive ― e la moltiplicazione di concezioni morali alternative, che spesso renderanno impossibile un’azione comune in molti campi. Quando nelle dichiarazioni programmatiche di natura politica si sente citare la bioetica, non è a questa pratica dialogica e contrattuale che si fa riferimento, ma a paletti invalicabili stabiliti per legge. Si dice bioetica, ma si ha in mente un biodiritto. L'intervento della legge nell’ambito della biomedicina, soprattutto all’interno delle decisioni cliniche riferite all’inizio e alla fine della vita, è una novità recente. In Italia, fino agli anni Novanta, leggi specifiche in ambito biomedico sono state molto rare, e circoscritte ad alcune pratiche che creano particolari perplessità etiche e giuridiche: la donazione degli organi (1975; legge riformata, dopo lungo dibattito, nel 1999), il transessualismo (1978), l’interruzione volontaria della gravidanza (1978). Se a queste specifiche leggi ad hoc si aggiungono le norme relative all'assistenza psichiatrica, quelle che regolano l'uso di sostanze stupefacenti o psicotrope e la lotta contro l’Aids, si ha il quadro completo delle leggi che fino a poco tempo fa hanno interferito con la pratica della

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medicina. Questa era regolamentata con norme deontologiche o con decisioni prese dai sanitari “in scienza e coscienza”. Negli ultimi anni, invece, la legislazione a cui ci si riferisce con la denominazione di bioetica ha preso un ritmo accelerato. Soprattutto si è diffusa la convinzione che i comportamenti debbano essere uniformati per legge: così sulla procreazione medicalmente assistita (Legge 40/2001), sulle decisioni di fine vita (eutanasia e direttive anticipate), sulla bioingegneria e sulla ricerca genetica.

Circa l’opportunità dell’intervento della legge nelle singole procedure diagnostiche e terapeutiche di cui si dibatte in bioetica le opinioni sono divergenti. Non c’è accordo in quali ambiti sia opportuno legiferare e in quali invece sia meglio affidarsi alle regolamentazioni deontologiche o al solo criterio dell’etica, lasciando ai cittadini la scelta di farvi ricorso o no. Soprattutto non c’è accordo fino a che punto debba estendersi un’eventuale legislazione bioetica: deve determinare analiticamente tutta la fattispecie, oppure è preferibile una normativa “leggera” che si limiti a una legge-quadro?

La necessità di una legislazione comune europea

Il problema del rapporto tra bioetica e biodiritto non è solo italiano, ma ha una dimensione sovranazionale. In Europa, dalla metà degli anni Ottanta, si è cominciata a sentire in maniera acuta la carenza di una riflessione adeguata nell’ambito bioetico come supporto per normative omogenee. Già nel 1985 i ministri della giustizia del Consiglio d’Europa si dichiaravano per un fronte comune, affermando che le leggi nazionali sarebbero state inefficaci se non ci fosse stato un allineamento dei Paesi vicini. Il diffondersi delle nuove pratiche che nascono dagli sviluppi della medicina, della biologia e della genetica scuote la società nelle sue convinzioni più profonde. Chi non è turbato dalle questioni metafisiche o dai dubbi etici non può non vedere almeno la dimensione economica dei problemi sul tappeto. In Europa è diventato realtà il “grande mercato”, che fa seguito allo smantellamento delle barriere nazionali.

Poiché le pratiche biomediche hanno una ricaduta economica di enorme importanza, quando gli investimenti privati hanno la possibilità di circolare liberamente si rischia di vederli risucchiati da Paesi con una legislazione più tollerante, a danno di quelli che pongono limitazioni più severe in nome della sicurezza e dell’etica. È una prospettiva

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che diventa inquietante quando si prende in considerazione la commercializzazione del corpo umano. Ma anche il “turismo terapeutico” crea enormi problemi, quando al di qua e al di là di una frontiera sono in vigore leggi che rendono possibile in un Paese ciò che è vietato in un altro, dal “turismo” abortivo a quello per la procreazione medicalmente assistita. Si assiste a fenomeni curiosi: per la fecondazione eterologa gli svedesi si recano in Danimarca, dove non sono obbligatorie l’identificazione del donatore e l’eventuale comunicazione dell’identità del genitore genetico del concepito; la Svizzera è la meta per chi cerca un aiuto per suicidarsi, dal momento che la legge non prevede sanzioni penali a chi fornisce aiuto al suicidio.

Le iniziative per creare una legislazione comune in materia di bioetica hanno dovuto affrontare il dibattito se, in linea di principio, questa unificazione sia possibile o auspicabile. Chi è contrario a una legiferazione in questo ambito adduce come argomento l’insufficiente consenso che esiste attualmente su alcune questioni antropologiche cruciali, come l’inizio e la fine della vita, lo status giuridico dell’embrione, l’impatto delle tecnologie riproduttive e della genetica. L’impegno comune, per esempio, a rispettare la vita umana ha poco senso quando le discipline giuridiche nazionali divergono radicalmente in questioni come l’aborto e l’uso di embrioni nella ricerca. Chi invece sollecita misure di regolazione giuridica considera i benefici di una legislazione a diversi livelli. La legge da sola non rende morali i cittadini; tuttavia influenza il comportamento morale. Non avere nessuna legge equivale all’anarchia. Tra una legge inefficace e un’abdicazione alla responsabilità da parte dello Stato è meglio correre il rischio di un’eventuale inefficacia. Una legislazione anche imperfetta, inoltre, può avere effetti contagiosi positivi su altri Paesi, che potrebbero prenderne ispirazione e migliorarla.

L’Italia e la Convenzione di Oviedo

In questo spirito è stato concepito e portato a compimento da parte del Consiglio d’Europa il progetto di una Convenzione europea in tema di biomedicina, che orienti lo sviluppo futuro del diritto sanitario, oltre che della deontologia professionale. Il testo della “Convenzione per la protezione dei diritti dell’uomo e la dignità dell’essere umano riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina” (nota anche come Convenzione di Oviedo) è stato approvato nel

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novembre 1996 e successivamente sottoposto alla firma degli Stati membri del Consiglio d’Europa.

Circa metà dei 40 Paesi allora membri del Consiglio d’Europa ha sottoscritto la Convenzione. Il documento deve poi essere ratificato dai parlamentari degli Stati firmatari. Rispetto alle raccomandazioni del Consiglio d’Europa e ai trattati, che si limitano all’enunciazione di principi, lo strumento della Convenzione trae infatti la sua forza dal fatto che diviene vincolante per gli Stati che la ratificano, obbligandoli all’applicazione delle sue norme all’interno dei singoli ordinamenti nazionali. La convenzione non ha dunque un significato esortativo per gli Stati che la sottoscrivono, bensì normativo. Il Parlamento italiano ha ratificato la Convenzione con la Legge 145, il 25 marzo 2001. La Convenzione delinea in modo molto netto il nuovo rapporto tra sanitari e cittadini nell’ambito sanitario. Gli Stati che sottoscrivono la Convenzione si impegnano a non far prevalere una visione massificata della società: «L’interesse e il bene dell’essere umano devono prevalere sul solo interesse della società e della scienza». Al tempo stesso, però, sono obbligati ad assicurare «un accesso equo a cure della salute di qualità appropriata». La Convenzione, in altri termini, non giustifica un liberalismo estremo, attento solo a tutelare i diritti dell’individuo, ma prevede un impegno parallelo da parte dello Stato a garantire i più deboli.

La Convenzione accetta pienamente l’orientamento fondamentale della modernità a riconoscere l’autonomia per il paziente nel rapporto con i professionisti sanitari. Nessun intervento può, in linea di principio, essere imposto a una persona senza il suo consenso: «Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato». L’individuo deve comunque poter liberamente dare o rifiutare il proprio consenso a qualsiasi “intervento”, inteso nell’accezione più ampia: ogni atto medico con finalità di prevenzione, di terapia, di educazione sanitaria o di ricerca.

Un’attenzione particolare merita l’articolo 9 della Convenzione, relativo alle preferenze espresse in previsione di potersi trovare nella condizione di non essere in grado di farlo: «I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente, che al momento dell’intervento non è in grado di esprimere la sua volontà, saranno tenuti in considerazione». L’indicazione è importante:

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toglie legittimità a norme che, come quelle contenute nel progetto di legge sul “testamento biologico” in discussione nel Parlamento italiano, esentassero il medico da ogni responsabilità giuridica qualora non rispettasse un’espressione di volontà del paziente precedentemente espressa, ma decidesse piuttosto “in scienza e coscienza”. È una situazione emblematica, nella quale la bioetica ha bisogno di un’adeguata protezione da parte del biodiritto.

Misurato sul modello ideale della Convenzione di Oviedo, il cambiamento intervenuto in Italia, sia nella legislazione sia nella cultura diffusa, sembra lontano dall'empowerment del cittadino nell’ambito della gestione del corpo e delle decisioni di cura, che è la vera posta in gioco della modernità. Forse anche mezzo secolo è un lasso di tempo troppo breve perché la redistribuzione del potere possa aver luogo. Probabilmente i “lavori in corso" nella bioetica sono solo l’inizio del cambiamento. Anche un cammino lungo inizia con i primi passi. Ma non è fuori luogo proprio all’inizio del viaggio fermarsi e chiedersi se con la polarizzazione tra bioetica laica e bioetica religiosa e con la priorità data al biodiritto abbiamo imboccato la strada giusta.

Guarire tutto l’uomo

Sandro Spinsanti

GUARIRE TUTTO L'UOMO

La medicina antropologica di Viktor von Weizsäcker

Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1988

pp. 157

INDICE

pg

5       Prefazione  -  IL CONTRIBUTO DI VON WEIZSÄCKER - A UNA NUOVA CONCEZIONE DELLA MEDICINA - di Luis A. Chiozza (Buenos Aires)

13     Introduzione  -  UN PENSATORE AL DI FUORI DELLE MODE

21     I. LA PERSONALITÀ E L’OPERA DI VIKTOR VON WEIZSÄCKER

21        1. La formazione

24        2. La carriera accademica

30        3. L’apertura alla psicoanalisi

37        4. La produzione scientifica

45       II. IL PROGETTO DI UNA PATOLOGIA PSICOFISICA

45        1. Il superamento della medicina anatomo-fisiologica

48        2. Körpergeschehen und Neurose: le vicende

50        3. Körpergeschehen und Neurose: l’analisi del «caso A»

― Valore tipologico del «caso A»

― Ipotesi di lavoro

― La dinamica della nevrosi

― La quadratura del circolo nevrotico

61        4. Gli sviluppi speculativi

65        5. Il rapporto soma-psiche

69        6. Oltre la svolta copernicana della psicoanalisi

77       III. LA TEORIA DEL «GESTALTKREIS»

77        1. Una teoria dei processi biologici

82        2. Gli sviluppi della teoria

87        3. Principi metodologici di una scienza del vivente

91        4. Analisi del «Gestaltkreis»

A. L’unità della percezione e del movimento

B. Il «Gestaltkreis»

100      Epilogo  -  LA «MEDICINA ANTROPOLOGICA»: CONSEGUENZE ETICHE

100       1. Programma: «umanizzare la medicina

105       2. Il recupero del soggetto

112       3. Un’etica della responsabilità in medicina

  Appendice

119     TESTI ANTOLOGICI

119     I. Il rapporto tra Vicktor von Weizsäcker e Sigmund Freud

119        1. Lettera di S. Freud a V. von Weizsäcker

121        2. L’incontro personale con Freud

124        3. Nota: La religiosità di Viktor von Weizsäcker

127     II.  «L’INTENTO PRINCIPALE NELLA MIA VITA

151     Bibliografia

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PREFAZIONE

Il contributo di von Weizsäcker a una nuova concezione della medicina

Tra il 1946 e il 1950 la casa editrice Pubul di Barcellona pubblicò due libri di Viktor von Weizsäcker, col titolo rispettivamente di Problemas clínicos e di Casos y problemas. Ciò mi permise di entrare in contatto con le sue idee proprio all’inizio della mia formazione medica, quando ero ancora allievo della Facoltà di Medicina. L’influenza esercitata dal suo pensiero, tanto sul mio lavoro presso i pazienti quanto sullo sviluppo del mio modo di intendere la medicina, è stata, fin da quel tempo, costante e durevole. I suoi libri, che rileggo periodicamente già da trent’anni, mi hanno sempre commosso e a ogni lettura mi arricchiscono di qualche nuova luce che era passata inosservata alla lettura precedente.

L’opera di Viktor von Weizsäcker ci impone il compito di ridisegnare, su basi epistemiologiche diverse da quelle attuali, la medicina nel suo complesso, ossia il contatto vivo del medico con la realtà umana del malato.

Attualmente nessuno ignora che la fisica come scienza sia stata obbligata a includere il «soggetto» osservatore nel campo dello studio delle esperienze «oggettive»; nei campi più svariati dello scibile umano assistiamo a un totale rinnovamento dei fondamenti, che sfuma i confini tra le varie discipline. In queste circostanze, le idee di Weizsäcker possono trovare più facilmente la loro ubicazione e le loro relazioni

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nell’edificio della cultura. Inoltre, se si considera l’epoca in cui Weizsäcker portò a termine il suo lavoro, non si può non restare sorpresi dall’apertura della sua mente, dalla sicura intuizione che lo portò a prevedere cambiamenti che, ancor oggi, sono agli inizi, e dalla eccezionale capacità di sopportare la tortura della solitudine che ha comportato l’inevitabile incomprensione del suo ambiente culturale.

Volendo definire, anche se in forma imparziale e imprecisa, in cosa consiste il contributo di Weizsäcker, siamo obbligati a rivisitare l’ambiente culturale nel quale affondava le sue radici. Si tratta dello stesso contesto dal quale emersero due pensatori molto diversi da Weizsäcker, e molto diversi tra loro, le cui opere, tuttavia, hanno molto in comune: Sigmund Freud e Georg Groddeck.

Non posso dedicarmi in questa sede al compito di descrivere diffusamente quell’ambiente che fiorì in Germania, raggiungendo ai suoi tempi i vertici del pensiero occidentale. Ci basti dire allora che troviamo nella gigantesca figura di Goethe la nota privilegiata di quella cultura, nota che ci trasmette, sia razionalmente, sia intuitivamente, in maniera «distica», l’essenza di un modo nuovo di pensare. Proprio per questo motivo Freud, il creatore della psicanalisi, disse che la lettura, ancor giovane, di un saggio di Goethe sulla natura, decise la sua vocazione di medico.

Tanto Weizsäcker quanto Groddeck compresero che la malattia del corpo poteva essere studiata come un aspetto dell’esercizio simbolico. Ambedue capirono che l’importanza del compito che si presentava loro era superiore alle loro forze. Tanto l’uno come l’altro ricorsero a Freud, cercando di lenire il loro senso di solitudine di fronte alla difficoltà dell’impresa. Freud, anche se impegnato in un’altra lotta titanica, mise a loro disposizione la sua simpatia e il suo interesse; diede loro ripetutamente il suo appoggio per la prosecuzione del lavoro, ma rifiutò di essere loro compagno di strada. Forse non si azzardava ad aggiungere un altro motivo di resistenza a quelli che già suscitava la psicanalisi.

Sia Groddeck che Weizsäcker, attraversando i confini di

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una nuova scienza che comportava problemi di nuovo tipo, si dimostrarono esplicitamente restii a tracciare un vero sistema. Si suol dire, a proposito di Groddeck, che non formulò una teoria. Forse è più giusto sostenere che la sua teoria si sviluppa così lontana dai parametri normali di una «formazione di sistemi» da non sembrare una teoria. Il caso di Weizsäcker, come già suggerisco in un’altra sede (Psicoanálisis, presente y futuro, Cimp., Buenos Aires 1984), è diverso. La sua formazione multidisciplinare era così profonda ed estesa che, oltre al significato e valore incontestabile della sua opera, il suo sforzo per tracciare un ponte tra pensiero normale e pensiero apparentemente «impensabile» lascia una sensazione di insuccesso che è, allo stesso tempo, un successo. L’impressione di insuccesso deriva dal fatto che la sua lettura è difficile, nella misura in cui è difficile scoprire, nella sua intelligenza, un sistema. L’impressione che si tratti di «un quasi successo» proviene, credo, dal fatto che il suo pensiero è meno «mistico» di quello di Groddeck, perché offre basi filosofiche e scientifiche più evidenti.

Non è questo il momento più opportuno per cercare di fare un riassunto essenziale dei concetti più importanti che costituiscono l’eredità di Weizsäcker. Il libro di Spinsanti, che ho l’onore di presentare, affronta decisamente questo compito e lo fa in modo pienamente soddisfacente. Tuttavia dirò alcune parole sul significato che ha per la medicina un aspetto fondamentale della sua opera. È l’aspetto che ha avuto più influenza sulla mia formazione intellettuale sia come medico, sia come psicoterapeuta: è anche, perciò, l’aspetto che meglio conosco.

Sono numerosi i concetti di Weizsäcker che ci portano a una visione ampliata della medicina, anche se è necessaria una considerazione più attenta per cogliere i nuovi orizzonti. Io mi limiterò a sottolinearne alcuni. Partendo dalle sue esperienze in neurofisiologia, formula la sua tesi sullo «scambio funzionale» (la funzione è funzione della funzione) e sostiene che l’interrelazione reciproca tra percezione e movimento forma, all’interno dell’atto biologico, un’unità indissolubile.

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Queste convinzioni lo portano ad affermare che gli ammalati sono «oggetti che contengono un soggetto» e a insistere, più tardi, sul fatto che l’atto medico deve essere inteso come un «rapporto reciproco», come un’«amicizia itinerante» con il paziente.

Come ho già detto, non solo la fisica, ma anche la psicologia, dovrebbero riconoscere sempre più l’importanza di includere l’osservatore nell’ambito di ciò che deve essere studiato; e ciò fino al punto in cui, prima l’interrelazione e poi la rete interpersonale ed «ecosistemica», giungono ad essere la meta privilegiata della ricerca psicologica. Nella concezione classica della medicina la realtà del malato è una realtà fondamentalmente fisica. Una realtà che ammette domande circa i meccanismi che costituiscono i rapporti causa-effetto. Una realtà che ci permette di interrogarci sulla sua natura, il suo peculiare modo di essere; in altre parole, una realtà ontologica. Weizsäcker concepisce la realtà del malato in quanto, oltre a ciò, realtà psichica, tanto primaria quanto la realtà fisica. Una realtà che ammette domande circa i significati della relazione simbolo-referente. Una realtà che ci permette di interrogarci circa il suo significato, il suo particolare modo di manifestarsi come pathos. Per questo motivo Weizsäcker potrà parlare di una realtà «patica» e di un pentagramma patico, formato dalle categorie «volere», «potere», «dovere», «essere obbligato», «essere lecito».

Si può dire, metaforicamente, che il pensiero causale spinge il malato «da dietro», dagli antecedenti fino al presente, mentre le categorie patiche di Weizsäcker, agendo come un significato della vita, la trascinano «avanti», dal presente verso la meta. Weizsäcker inserisce qui ciò che egli chiama «la piccola filosofia della storia»: impossibile è ciò che è stato realizzato, possibile, invece, è ciò che non è stato realizzato. Afferma anche che, sul terreno della vita, esiste un «al di là» che contraddice la logica, nel senso che parte di ciò che accade non può essere rappresentato in modo logico.

In altre parole: la vita si esprime sia logicamente, sia antillogicamente.

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Dobbiamo infine ricordare, tra i concetti che compongono la sua antropologia medica, quello che Weizsäcker considerava il suo per eccellenza. Si tratta di ciò che egli chiama la «formazione dell’Es». Con questa formula si riferisce a un fatto che è mediatore allo stesso tempo di una realtà oggettiva e di un’idea. Fuggiremo qui alla tentazione di tracciare le differenze tra questo «Es» di Weizsäcker e quello di Groddeck o di Freud. Probabilmente risulterebbe che tali differenze hanno origine in una realtà di base che è comune a tutt’e tre. Ricorderemo invece l’importante conclusione alla quale arriva Weizsäcker, partendo dal concetto della formazione dell’Es. Un’idea per essere veramente nuova, afferma, deve dare origine ad un fatto veramente nuovo, poiché le due cose coincidono. Si ritorna così, dopo un lungo periplo, e per mezzo di una formulazione che si riferisce a una realtà che trascende i limiti dell’individuo, alla tesi dell’unità psicofisica indissolubile di tutti i fatti biologici.

L’influenza di Weizsäcker e della sua opera sulla medicina abitualmente praticata è stata sicuramente scarsa. In un’epoca come la nostra, in cui i successi della tecnica ci colpiscono quotidianamente con i loro contributi stupefacenti, non vi è spazio né intima disposizione per riflessioni così profonde e apparentemente così lontane dal semplice mondo dei «fatti oggettivi». Ciononostante la crisi ci circonda da ogni parte. Non solo nell’ambito della medicina in quanto processo concreto, tanto diagnostico che terapeutico, ma anche genericamente sul terreno dell’etica, della convivenza umana, della solidarietà e della responsabilità. In altre parole, sul terreno di tutto quanto si riferisce alla costruzione di valori e di convinzioni. Ciò è vero, nonostante l’importanza e l’urgenza con cui si presentano i problemi politici, economici, sociali, alimentari o epidemiologici. Nonostante anche il fatto che i problemi suscitati dalla violenza e dall’aggressione, dal disordine ecologico, dall’incomunicabilità o dalla sovrappopolazione, sembrino erigersi come i punti focali della nostra attenzione immediata. Dobbiamo invece avere la precisa consapevolezza del fatto che il nostro mondo contemporaneo è

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carente di valori e di convinzioni universalmente accettate, che siano all’altezza delle nostre attuali necessità. È per questo che, sottraendoci all’equivoca tentazione a cui ci conduce il senso comune che ora non risponde alle necessità del nostro tempo, dobbiamo ritornare alla filosofia, finora sottovalutata, a meno che non sia metodologia della scienza al servizio della tecnica. Dobbiamo tornare alla filosofia, alla ricerca di conquiste mediate, ma solide; alla ricerca di una sapienza che sia qualcosa di più dell’erudizione, qualcosa di più del «saper come» produrre. Dobbiamo cercare una conoscenza che sia significato, e non mera informazione senza un ordine interno; e ciò al fine di mettere ordine nel nostro caos partendo da metamodelli di pensiero generalmente accettati, da principi che, quando giungano ad essere consenso, possano funzionare da struttura portante in un ambiente di pace e di libertà.

Nel campo della medicina, che è quello che conosco, l’opera di Weizsäcker appare durevole e, anzi, si fa strada dalle fonti sotterranee della nostra cultura contemporanea, confluendo con altre culture, allo stesso modo dei fiumi, che vengono da lontano per arrivare al mare. Da quando iniziai ad approfondire i suoi scritti, ho incontrato, nei modi più insperati, altri spiriti affini, sparsi nel mondo, che lavoravano nella stessa direzione. Non è questa la sede né l’occasione più adatta per tentare un inventario di questo gigantesco lavoro. Mi limiterò a dire che ci troviamo già molto vicino alla confluenza di queste correnti culturali e alla loro accettazione nel mondo intellettuale.

Aggiungerò alcune riflessioni sugli sviluppi che l’opera di Weizsäcker ha suscitato nell’ambito della medicina psicosomatica, che io rappresento. La sua influenza cominciò col rafforzare la nostra convinzione che le malattie che si manifestano come disturbi della struttura o del funzionamento del corpo non rivelano solo un’alterazione dell’uomo intero, compreso anima e spirito, ma che ognuna di esse corrisponde a una particolare e specifica perturbazione dell'anima, distinta da ogni altra. Partendo da questo assunto, e oberati dal

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senso di impotenza di chi comincia a capire senza poter attuare, abbiamo sentito la profonda necessità di trovare un linguaggio capace di produrre un cambiamento nella malattia del corpo.

Nella fase successiva siamo arrivati a capire che, quando interpretiamo una malattia somatica il cui trattamento è difficile, sia perché la sua evoluzione è torpida e cronica, sia perché la sua evoluzione va verso la morte, e scopriamo il suo significato di crisi e punto di rottura nella traiettoria vitale di un essere umano, ci troviamo di fronte a una «malattia psicologica» altrettanto grave, che comporta un’impresa psicoterapeutica di analoga difficoltà. Così ci siamo sentiti per molto tempo disarmati e impotenti di fronte a malattie come il cancro, il diabete o la sclerosi a placche, perseguitati dall’impossibilità di migliorare i dati statistici circa l’evoluzione di queste malattie. Ci sentivamo, allo stesso tempo, obbligati a rifugiarci nella convinzione che la nostra interpretazione doveva portare a qualche tipo di efficacia, o, per lo meno, tradursi in un’adeguata profilassi.

Gli ultimi progressi raggiunti nella comprensione del significato inconscio delle cardiopatie ischemiche ci hanno portato verso nuove esigenze per quanto riguarda il contenuto di esperienza vissuta, la formulazione verbale e l’autenticità controtransferale durante la comunicazione della nostra analisi al malato somatico. In altre parole, abbiamo imparato a distinguere tra un primo approccio, intellettuale, dei significati inconsci di ogni malattia somatica, e una seconda istanza, meglio elaborata nel linguaggio quotidiano della vita, che discende dalla capacità del terapeuta di mantenere aperta una strada attraverso la quale, dal suo inconscio, nasce un’interpretazione piena di autentico affetto e convinzione.

Si arriva così, quasi inaspettatamente, alla stimolante situazione di chi sta esplorando con impegno una macchina mal conosciuta e complessa, che improvvisamente comincia a funzionare. Ci si trova di fronte alla sensazione nuova che deriva dal rendersi conto che, tra le leve che abbiamo spostato, si trova quella che esercita una funzione efficace. Alcuni

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dei nostri pazienti gravi «rispondono» al nostro trattamento. I loro miglioramenti somatici acquistano l’apparenza della prosecuzione di un dialogo simbolico inconscio simile, pur nella diversità, a quello che è solita presentarci la psicoterapia dei conflitti nevrotici. Ciò ci permette di intravvedere il giorno in cui risultati come questi potranno tradursi in una variazione dei dati statistici. Potremo così anche onorare la memoria di Weizsäcker mediante la concretizzazione del suo sogno e dell’eredità che ha lasciato nelle nostre mani.

Infine voglio fare un breve riferimento alla dimensione spirituale dell’opera di Weizsäcker, dimensione che informa tutte le sue idee, e che si estrinseca chiaramente nei suoi concetti di «reciprocità della vita» e di «solidarietà nella morte». È questa la dimensione alla quale Spinsanti dedica la maggior parte della sua attenzione. Oltre all’interesse che suscita la lettura di questo libro, sono sicuro che il lettore sentirà emergere l’invito a un cambiamento che gli apra le porte della trascendenza.

Buenos Aires

Luis A. Chiozza

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INTRODUZIONE

Un pensatore al di fuori delle mode

All’opera di Viktor von Weizsäcker non ha sorriso la fortuna nel corso della sua vita (1886-1957). Si è sentito un outsider, e come tale è stato considerato nell’ambiente accademico tedesco. Non per disprezzo; pur senza mancare di considerazione per la sua opera, molti non riuscivano a trovargli una collocazione nel pantheon delle discipline universitarie. Non essendo pienamente riconducibile né alle scienze della natura, né alle scienze dello spirito, era esposto a rimanere unoutsider presso entrambe. In questi termini il destino di von Weizsäcker è stato interpretato da M. von Rad, introducendo un seminario interdisciplinare tenuto nell’anno accademico 1972-73 all’università di Heidelberg sull’«Antropologia come tema della medicina psicosomatica e della teologia», sulla base appunto del pensiero di von Weizsäcker. È tutta la struttura della scienza e i suoi presupposti metodologici che crollano, quando ci si interroga sul perché essa abbia «mancato l’umano». Von Weizsäcker ha condotto questo tentativo di reinterrogazione fino alle ultime conseguenze, almeno per la medicina. «Il rifiuto che ha incontrato ― nei circoli medici fu considerato volentieri, ma perfidamente, come importante filosofo, da teologi e filosofi invece come grande medico ―, questo rifiuto riflette con precisione il problema: determinate scienze permettono solo determinate

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domande selezionate; qualora non possano rispondere con le proprie premesse, rimandano, nei casi migliori, a una disciplina limitrofa, quando non sopprimono del tutto la domanda» 1.

Von Weizsäcker non è stato profeta nella sua patria; neppure nel resto del mondo ha avuto un riconoscimento travolgente. L’incomprensione tuttavia non va esagerata fino al punto da presentarlo come una voce che grida nel deserto. Von Weizsäcker ha avuto qualche lettore, malgrado l’obiettiva complessità del suo pensiero. Non in Italia, dove nessuna delle sue opere principali è stata tradotta 2. Nessuna traduzione e nessuno studio neppure in inglese. In Francia, invece, è stato tradotto fin dal 1958 il suo libro più teorico, Der Gestaltkreis 3. Henri Ey, il noto psichiatra francese vicino alla filosofia esistenziale, gli dedica pagine lucide e calorose nella prefazione. Presenta l’opera come una specie di nuova logica dell’organismo umano, destinata a farci superare le antinomie strutturali del pensiero dell’uomo che riflette su se stesso.

Per giustificare la traduzione, afferma: «Si tratta di un’opera troppo densa di senso per non essere pubblicata nella nostra lingua, e troppo “opaca”, cioè nella prospettiva stessa dell’autore troppo “viva”, per non correre il rischio di controsensi». Lo stesso Ey rileva la marginalità di von Weizsäcker nell’area culturale francese: il solo autore ― insieme a Bergson ― che citi von Weizsäcker è J.P. Sartre. La sua influenza si estende, però, oltre i debiti esplicitamente riconosciuti.

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Sarebbe interessante, per esempio, verificare la presenza del pensiero di von Weizsäcker nella concezione epistemologica di M. Foucault 4.

Sempre in ambito francofono, l’autorevole «Encyclopaedia Universalis» ha riservato uno spazio significativo a von Weizsäcker. Nel «Thesaurus» gli dedica una voce, dando rilievo al suo apporto alla elaborazione di una filosofia dell’essere vivente (soprattutto con la teoria delGestaltkreis) e riconoscendolo come uno dei fondatori della psicologia fenomenologica 5.

Von Weizsäcker è stato più notato nell’area linguistica spagnola. È stato tradotto più che in altre lingue straniere; successivamente: Problemas clínicos de Medicina Psicosomática (Barcelona 1946), Casos y problemas clínicos (Barcelona 1950), El hombre infermo (Barcelona 1956), El círculo de la forma (Madrid 1962). Numerose volte von Weizsäcker è citato in opere considerevoli della medicina spagnola contemporanee. Basti ricordare La Historia Clínica di P. Laín-Entralgo, La angustia vital di Lopez Ibor, La patología Psicosomática di Juan Rolf. In particolare lo storico della medicina Laín-Entralgo, docente all’università di Madrid, cita di preferenza von Weizsäcker per illustrare la sua concezione personalistica del rapporto terapeutico 6.

La risonanza del pensiero di von Weizsäcker in Spagna è stata favorita anche dalla sua stessa presenza nella facoltà di medicina di Madrid nel 1950, dove ha tenuto alcune lezioni. R. Sarró, che ha introdotto con un saggio su «Weizsäcker en España» la traduzione di Der kranke Mensch, considera quella visita come un seme di riforma della medicina nel cuore dell’università spagnola. Nel suo saggio egli mette

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in risalto la consonanza dell’antropologia medica di von Weizsäcker con il pensiero antropologico di M. de Unamuno e di J. Ortega y Gasset. A suo avviso, la psicoterapia spagnola si è costituita grazie alla convergenza di due correnti di pensiero: quella psicoanalitica freudiana (considerata vera, ma insufficiente), e quella antropologica ispano-tedesca, ispirata a von Weizsäcker 7.

A documentazione della diffusione del pensiero di von Weizsäcker, va citata l’esistenza di un «Centro de Consulta Médica Weizsäcker» a Buenos Aires. Lo dirige lo psicoanalista L. Chiozza, che è stato invitato anche in Italia a tenere un seminario per medici e psicoanalisti su «L’interpretazione psicoanalitica della malattia somatica nella teoria e nella pratica clinica», introducendo quindi, per via indiretta, i fermenti del pensiero di von Weizsäcker anche nel nostro Paese 8.

Un discorso particolare va fatto per l’area marxista. Nella Repubblica Democratica Tedesca la difficoltà di accesso a von Weizsäcker non è costituita dalla lingua, ma dal suo orizzonte ideologico. Un saggio attento gli è stato dedicato da E. Luther, dell’università di Halle 9. Egli riconosce che i lavori di von Weizsäcker toccano problemi medici, sociali e filosofici autentici, la cui soluzione è di estrema importanza; ma, a suo avviso, la medicina antropologica di von Weizsäcker non può risolvere quei problemi, in quanto parte da posizioni filosofiche false. Il saggio si risolve in un confronto meticoloso tra il punto di vista borghese-idealista, attribuito

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a von Weizsäcker, e quello dell’ortodossia marxista, per dimostrare la loro incompatibilità: «Non è possibile alcun progresso in medicina se non si studia l’uomo come essere sociale, concreto-storico, con presupposti scientifici nella teoria e nel metodo. L’antropologia filosofica non offre affatto tali presupposti. La sola dottrina scientifica delle leggi generali della vita sociale, che può dare una concezione esatta del posto dell’uomo nella natura e nel contesto storico, è il materialismo dialettico e storico» 10.

Ignorato per lo più, sottoposto a critica ideologica all’Est, von Weizsäcker ha avuto tuttavia una piccola schiera di ammiratori. Di discepoli, in senso stretto, non si può parlare. Egli non ha inteso creare una scuola; si è anche sottratto a quei legami personali di natura carismatica che di una scuola costituiscono il fondamento 11. Coloro che hanno conosciuto e apprezzato la sua opera ne spiegano il relativo insuccesso con l’immaturità dei tempi, non ancora aperti alle problematiche epistemologiche di fondo sollevate dallo studioso. Nel discorso commemorativo per la morte di von Weizsäcker, W. Kütemeyer ha affermato che l’importanza del suo pensiero si evidenzia solo oggi, in quanto ci troviamo all’inizio di una nuova epoca di sapere scientifico e di agire scientifico: «Von Weizsäcker ci appare non una grandezza da consegnare al passato, bensì una potenza del futuro. Una forza che libererà la sua piena potenzialità solo nell’avvenire» 12. «Bisognerà aspettare ― secondo A. Auersperg ― che si rimetta

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in discussione quel modo di ricercare e di pensare fatto proprio dalle scienze naturali allorché, dopo la famosa disputa tra Goethe e Newton, è stata data la preferenza al secondo, adottando per la conoscenza della natura il modello fisico-matematico». Auersperg ha dedicato un saggio all’opera di von Weizsäcker, paragonandola con quella di Teilhard de Chardin, come esemplificazioni della ricerca e della filosofia della natura propria di Goethe 13.

Di recente nel mondo accademico di lingua tedesca si registra l’inizio di un interesse molto qualificato per il pensiero di von Weizsäcker. Sono da segnalare alcune dissertazioni: quella di H.D. Reiner sul problema del rapporto corpo-psiche 14; il lavoro di U. Zonn dedicato all’antropologia di von Weizsäcker, in quanto presupposto teorico dell’umanizzazione programmatica della medicina proposta nella «Anthropologische Medizin» 15; il tentativo di W. Dreher di applicare il pensiero di von Weizsäcker a problemi pedagogici 16.

Ci è sembrato che fosse giunto il momento di fare un bilancio della sua opera, a beneficio soprattutto di un pubblico italiano che non abbia possibilità di accesso diretto alle opere di von Weizsäcker (per questo motivo le citazioni sono state tradotte in italiano, salvo inevitabili richiami a termini-chiave o con semantica peculiare). La prospettiva è quella storica. Cercheremo di ricostruire il background dello studioso, l’apporto delle diverse correnti di pensiero ― privilegiando l’incontro con Freud e la psicoanalisi ―, gli sviluppi sistematici del pensiero di von Weizsäcker. È un capitolo di storia che interessa più di una disciplina: la patologia medica, la psicologia, la psicosomatica, l’antropologia filosofica,

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le conseguenze etiche. È soprattutto un momento del viaggio avventuroso dello spirito umano verso la comprensione dell’essere vivente nella sua complessità.

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I

LA PERSONALITÀ E L’OPERA DI VIKTOR VON WEIZSÄCKER

1. La formazione

Il compito di tracciare un quadro biografico di Viktor von Weizsäcker è facilitato dagli scritti autobiografici che egli stesso ci ha lasciato. Due volumi, scritti verso la fine della sua vita, ripercorrono le tappe più significative della sua carriera accademica e degli sviluppi del suo pensiero: Begegnungen und Entscheidungen (1949) e Natur und Geist (1954). Ambedue hanno un carattere strettamente intellettuale: sono un’autobiografia di idee, più che di fatti. Da un capo all’altro di questi scritti autobiografici emerge quell’austera concentrazione sull’essenziale che sembra la tipica «forma mentis» dell’accademico tedesco. Un terzo scritto autobiografico è un breve saggio apparso nel 1955 in un’opera collettiva, a cura di H. Kern, dedicata alle figure che hanno svolto una funzione pilota nell’epoca di trapasso che ha portato a una rifondazione delle discipline tanto della natura che dello spirito: Weigweiser in der Zeitwende. Von Weizsäcker vi ha contribuito presentando il proprio apporto a una medicina dell’uomo: Meines Lebens hauptsächliches Bemühen 17.

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La sua vita è racchiusa tra il 1886 e il 1957. Nacque in una famiglia che ha svolto un ruolo di notevole rilievo nella vita politico-culturale tedesca. Dal punto di vista sociale, apparteneva ― come egli stesso annota con precisione 18― alla «buona borghesia»: non alla «grossa borghesia», perché la sua famiglia non è mai stata ricca; e neppure alla borghesia tout court, perché la madre era di origine nobile e il padre, che era stato presidente del consiglio dei ministri del Wüttenberg, era stato elevato nel 1917 alla posizione di «Freiherr» (barone). Il fratello di Viktor, Ernst, ha seguito la carriera diplomatica; è stato ambasciatore presso il Vaticano nel 1943-45. Più noto in campo scientifico è il nipote Carl Friederich, fisico e filosofo 19.

Orientatosi verso gli studi di medicina, Viktor fu profondamente segnato durante il periodo della formazione universitaria da due maestri: il filosofo Johannes von Kries e l’internista Ludolf Krehl, che frequentò rispettivamente a Freiburg e ad Heidelberg. Ad ambedue dedica due acuti capitoli in Natur und Geist. Era attirato da von Kries da una specie di affinità elettiva; eppure non seguì la sua strada: «È stato più lui mio maestro che io suo discepolo. Perché von Kries era un ricercatore e uno scienziato nel senso più puro e più ricco della parola. Io invece dovevo oscillare nella mia vita tra scienza e pratica, come un pendolo» 20.

Lo avvicinava a von Kries soprattutto l’apertura ai problemi filosofici relativi alla filosofia della natura e all’epistemologia; condivideva il suo rifiuto tanto del vitalismo, quanto del materialismo. Mentre però von Kries rimase nell’ambito della teoria della conoscenza kantiana, von Weizsäcker fu attirato dalla filosofia neo-romantica rappresentata da Windelbald. La principale eredità di von Kries, oltre all’insegnamento propriamente fisiologico, fu la convinzione che la filosofia non può costruire il suo sapere indipendentemente dalla

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ricerca sulla natura: c’è un legame con l’esperienza dei sensi e con la prova sperimentale, quasi un «legame morale (sittlich) della filosofia con la scienza della natura» 21.

La preparazione di von Weizsäcker in fisiologia raggiunse un alto livello accademico. Sviluppò con von Kries un metodo per lo studio dei problemi energetici e termici del cuore; lo perfezionò nel laboratorio di fisiologia all’università di Cambridge, con A.V. Hill, contribuendo allo sviluppo della teoria della macchina muscolare. Nel 1917 presentò per la Habilitation (libera docenza) uno scritto sulla energetica dei muscoli, specialmente del muscolo cardiaco; nel 1920 scrisse una monografia di fisiologia patologica sull’origine dell’ipertrofia cardiaca. Con i suoi studi sulla fisiologia dei muscoli e del cuore si era fatto un certo nome fra i fisiologi. Secondo le sue stesse parole, «era diventato un credente fisiologo della macchina muscolare e si era guadagnato con ciò il diritto di cittadinanza nella scuola tedesca di fisiologia» 22. Eppure già da tempo aveva lasciato la fisiologia sperimentale per dedicarsi alla medicina interna. Dalla scuola di von Kries era passato così a quella di Ludolf Krehl. Lo raggiunse nel 1908 ad Heidelberg, nel policlinico universitario che avrebbe svolto un ruolo così importante nella sua futura vita accademica e clinica. In un primo momento non si rese conto che considerare il cuore, un organo così importante, a mo’ di macchina, era in totale contraddizione con la speculazione sulla filosofia della natura che lo aveva portato a superare il meccanicismo. Il difetto era intrinseco alla medicina interna del tempo: «La fisiologia patologica, legata alla clinica come un motore a una barca a vela, non poteva mai veramente fondersi con essa in un’unità» 23.

Nel tracciare il processo di sviluppo di una nuova concezione dell'internistica von Weizsäcker evidenzia il ruolo svolto, dal punto di vista autobiografico, dai dubbi filosofici nei confronti del meccanicismo e del materialismo predominanti nella

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concezione ottocentesca delle scienze. Fin da studente giunse alla convinzione che la vittoria sulla soggezione al meccanicismo non poteva essere ottenuta con una costruzione teoretica di filosofia della natura aggiunta o sovrapposta alla ricerca scientifica: doveva essere cambiata la ricerca stessa. «Le riflessioni filosofiche sulla scienza si rivelarono come un semplice preludio alla questione: che cosa è l’uomo, come incontra l’essere umano l’altro essere umano? Questo spostamento del centro di gravità ha distolto drasticamente la linea della mia vita dalla filosofia propria dell’università. La filosofia tedesca si incamminò dal neo-kantismo, passando per la breve epoca del neo-hegelismo, verso la fenomenologia e poi la filosofia esistenziale. Il mio cammino andò verso la medicina, e in essa verso l’antropologia medica» 24.

Un altro elemento determinante nell’evoluzione di von Weizsäcker fu l’influenza stessa di Krehl. Oltre al capitolo riservatogli in Natur und Geist, bisogna tenere presente il discorso celebrativo tenuto in occasione della sua morte, per valutare quale posto di rilievo von Weizsäcker gli attribuisca nella storia della medicina clinica 25. Krehl va situato in quel movimento che aveva afferrato la medicina all’inizio del XIX secolo e l’aveva portata ad allontanarsi dalla filosofia della natura del Romanticismo per volgersi alla scienza della natura. La medicina e i metodi di ricerca erano cambiati: la ragione invece del presentimento, la misurazione invece della valutazione, la metodica analisi empirica al posto della sintesi aprioristica e arbitraria tra i fenomeni morbosi e le loro cause. La medicina si evolvette seguendo il motto: ricondurre i fenomeni vitali alle leggi della chimica e della fisica. All'interno

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di questo movimento Krehl assunse una posizione peculiare: lo favorì là dove il movimento si tenne entro i limiti positivistici che lo giustificavano; vi si oppose nella misura in cui pretese di trasformarsi in una teoria del vivente puramente fisico-chimica.

Krehl, che aveva assunto la cattedra di clinica medica ad Heidelberg nel 1907, si attenne agli inizi alla supremazia assoluta della scienza esatta, in questo caso della fisiologia patologica. Il sacrario di questa liturgia scientifica era il laboratorio. Capitava allora che la visita al malato non durasse a lungo, mentre il lavoro del chimico in laboratorio poteva prendere molte ore del giorno e della notte. Krehl avvertì fortemente i limiti di questo approccio: l’uomo malato è un «tutto» vivente organizzato, e come tale qualcosa di più della somma delle sue funzioni parziali.

La svolta avvenne per Krehl sotto la spinta delle esperienze personali durante la prima guerra mondiale. Quattro anni passati al fronte portarono a un cambiamento nella sua concezione della clinica, di tale portata che egli stesso lo definì una «metanoia», una «conversione» 26. Si rese conto che la medicina accademica si era alienata dal pieno significato che la malattia ha per il malato. Il crescente peso della sofferenza psichica e della malattia sociale non riceveva nessun ausilio dal laboratorio; la patologia non aveva neppure le categorie per esprimerne l’esistenza. Krehl fu agitato da dubbi fecondi sulle modalità della clinica fino ad allora invalse e dedicò l’ultima parte della sua vita alla ricerca di una nuova espressione dell’attività medica. Il lavoro di laboratorio

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non fu abolito, ma la nuova clinica spostò il centro di gravitazione nella corsia. Più precisamente, il pensiero e l’attività del medico cominciarono a ruotare intorno alla persona malata, piuttosto che intorno alla malattia. Krehl ha indubbiamente contribuito in modo decisivo al superamento dello stile clinico tradizionale.

Naturalmente anche nella nuova clinica il fatto organico è l’oggetto immediato, e la visita accurata il presupposto per ogni ulteriore valutazione; tuttavia il clinico non si deve arrestare al reperto organico, bensì ha il compito di inquadrarlo nell’insieme della situazione psichica e sociale della persona. La medicina interna proposta da Krehl si volgeva alla terapia. Non nella forma di un ricorso massiccio alla tecnica, ma piuttosto nella direzione opposta: rivolgendosi all’uomo malato. La svolta è sigillata da von Weizsäcker in una formula pregnante: «Non deve essere la scienza a condurre la clinica, e la clinica il medico; piuttosto il medico deve condurre la clinica e assumere la scienza a servizio di questa» 27.

Un quadro fedele dell’atmosfera che regnava nel policlinico di Heidelberg nel periodo post-bellico sotto la guida di Krehl, del pensiero e del comportamento medico, dei possibili risultati di quella concezione della clinica, si può trovare nel volume di Siebeck, Medizin in Bewegung, che di quel movimento si può considerare l’espressione più compiuta 28. L’opera di Krehl non riscosse l’approvazione unanime. Attorno a lui si creò, a detta di von Weizsäcker, una «leggenda»: fu considerato un pensatore, un mistico, ricercatore della verità, un teologo, un deviante dalla medicina accademica. Nella sua stessa scuola von Weizsäcker individua due ali: una più orientata verso una medicina concepita come scienza della natura, l’altra più aperta agli aspetti psichici e politici della malattia. Egli personalmente si orientò in questo senso; diede anzi un contributo ben più decisivo di quello del suo maestro per un rinnovamento della medicina.

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Krehl è stato quasi l’emblema della fisiologia patologica; il suo volume che porta questo titolo (Pathologische Physiologie) ha raggiunto ben 14 edizioni. Egli aveva tuttavia la convinzione che la sua opera sarebbe morta con lui 29. Con von Weizsäcker si cominciava invece a far valere in medicina, analogamente ad altri sforzi in filosofia, una concezione «antropologica» dell’uomo malato. Cambiava l’atteggiamento di fondo verso la malattia: «La malattia dell’uomo non è, come sembrava, il difetto di una macchina, bensì la sua malattia non è altro che egli stesso; o meglio: la sua possibilità di diventare se stesso» 30.

2. La carriera accademica

Lo sviluppo di ciò che von Weizsäcker ha chiamato «medicina antropologica» va inquadrato in un più vasto contesto culturale caratterizzato da un sovvertimento in tutte le scienze, dalla fisica alla teologia. Ciò che avvenne nelle scienze è solo il riscontro a livello del pensiero di quel capovolgimento di civiltà, che ha portato a due guerre mondiali nel corso di una generazione. Quando nel 1911 von Weizsäcker cominciò la sua carriera medica (aveva terminato lo studio della medicina nel 1910 con l’esame di Stato), l’autocoscienza culturale dell’epoca moderna era ancora intatta, specialmente nei laboratori. La medicina si era sempre più appoggiata sulla scienza esatta della natura, né aveva ancora avvertito lo scossone epistemologico che nella fisica aveva incrinato le certezze positivistiche. La fisiologia patologica era intesa al modo della scienza naturale: essa doveva mostrare la vera realtà che si nascondeva dietro le apparenze della malattia.

Von Weizsäcker ha preso coscienza a poco a poco che il piano originario della medicina scientifica, cioè il trattamento delle malattie interne secondo i principi della fisiologia patologica,

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era inattuabile. Anche se ammette di essere stato fin verso il 1920 un «fisiologo credente», il suo atteggiamento nei confronti della medicina accademica è stato di opposizione, già fin dal tempo in cui era studente: non corrispondevano alle sue aspirazioni né la forma che aveva la chimica come modello della medicina, né le finalità che questa medicina poneva a fondamento dell’attività medica31. Era un’epoca di fermentazione.

L’insoddisfazione nei confronti della clinica tradizionale doveva produrre il passaggio a una medicina che assumeva a suo servizio la tecnica moderna con le sue enormi possibilità. Già l’adozione del punto di vista delle scienze naturali aveva significato per la medicina il distacco da ogni residua problematica filosofica e religiosa; il passo seguente sarebbe stato il superamento anche del terreno positivista, verso l’impiego tecnico della conoscenza (si sarebbe, in altre parole, cessato di domandarsi: che cosa ci sta dietro?, per chiedersi semplicemente: che cosa posso fare con ciò che osservo?).

Von Weizsäcker non seguì la via della tecnicizzazione. Si orientò verso un altro orizzonte problematico: quello del significato psichico della malattia. Il suo intento è stato quello di «superare il meccanicismo e il materialismo in medicina, partendo da spinte filosofiche e religiose». A diverse riprese negli scritti autobiografici, facendo il bilancio della propria opera, constata che il suo tentativo era fallito, o riuscito solo parzialmente. A giustificazione di un giudizio autocritico così severo adduce diverse ragioni. Talvolta accentua l’oggettiva difficoltà dell’impresa. Per il rivoluzionamento di cui la medicina aveva bisogno sarebbe stato necessario un riformatore: un Lutero o un Paracelso. Egli personalmente non era né l’uno né l’altro. Ammetteva la mancanza della genialità necessaria e anche di un temperamento da lottatore: le battaglie che erano seguite alle sue prese di posizione non le aveva mai propriamente volute. Si era ritrovato così nel ruolo dioutsider e vi si era attenuto, non senza una certa malcelata compiacenza.

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Una nota costante di amarezza risuona nei bilanci della sua vita accademica. Di primo acchito a un occhio esterno essa sembra caratterizzata dal successo. Assistente di Krehl, nel 1920 ottenne la cattedra di neurologia e la direzione della Nervenabteilung ad Heidelberg (benché fosse ancora legata alla clinica medica, la neurologia era praticamente indipendente). Nel 1941 diventò ordinario di neurologia e fu chiamato a Breslau, dove rimase fino al 1945. Vi diresse anche l’istituto di ricerche neurologiche. Dal 1946 al 1952 ― anno in cui si ritirò dall’insegnamento ― fu di nuovo ad Heidelberg come ordinario di clinica medica. Per la maggior parte della sua vita accademica fu riconosciuto come neurologo. Il suo contributo alla neurologia come specialità non è trascurabile. Ha individuato e descritto, tra l’altro, la sindrome del «disturbo sistematico del senso spaziale» 32.

Nei confronti della qualifica di neurologo von Weizsäcker aveva una posizione ambivalente. Da una parte considerava l’essere neurologo una specie di fallimento rispetto al proprio livello aspirativo professionale («Volevo diventare internista, e sono diventato solo neurologo») 33; dall’altra, vi trovava una condizione di indipendenza dalla «corporazione» degli internisti. La direzione del reparto neurologico gli offriva i vantaggi di un’integrazione alla vita universitaria, senza per questo legarlo all’idea e alla forma della medicina clinica, che non condivideva.

Un’altra ragione che porta per spiegare la scarsa incisività della sua opera è la dispersione dei suoi interessi. Sembra di poter leggere tra le righe degli scritti autobiografici, dove lascia trapelare di più se stesso, un’ammirazione segreta per uomini di una sola idea, che si dedicano anima e corpo allo sviluppo di un solo progetto. Forse von Weizsäcker aspirava a diventare il Freud della medicina interna, ma riconobbe di non possederne la genialità e l’organizzazione mentale 34.

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Continuò ad oscillare tra le discipline, a coltivare numerosi interessi. «Mi devo rimproverare che il frazionamento dei miei sforzi con gli anni aumentò e il pensiero di introdurre gli stimoli della psicoanalisi nella medicina interna non condusse a una concentrazione di tutte le forze su questo compito. Dirigevo una clinica neurologica, ma non avevo per questa specialità la passione propria della corporazione dei neurologi. Mi auguravo di non abbandonare la medicina interna nel suo complesso, ma vedevo sempre meno casi di malattie interne. Continuavo a lavorare con notevole impegno alla fisiologia patologica del sistema nervoso, ma questa mi teneva legato meno che negli anni precedenti. Un ospite olandese affermò che io ero ospite interessante del mio laboratorio. Intervenne poi un’altra scissione: i problemi della medicina sociale (...). Si può capire, ma non lodare, che io per lo più accondiscendessi alle richieste, che piovevano da più parti, di parlare in congressi e davanti ad altri uditori. Sviluppare la patologia psicofisica avrebbe domandato un altro impegno» 35.

3. L’apertura alla psicoanalisi

Nel suo progetto di contribuire alla fondazione di una nuova medicina clinica von Weizsäcker incontrò sul proprio cammino la psicologia; più precisamente la psicoanalisi di Freud. Un incontro determinante, dal momento che la funzione di critica rispetto alla medicina accademica e di stimolo al superamento, occupata dalla filosofia durante i suoi anni di formazione, fu assunta a partire da quel momento dalla psicologia del profondo. Con il vantaggio che la psicoanalisi era essa stessa una clinica, e apparteneva alla medicina pratica. Cosicché, mentre la filosofia non poteva essere reintrodotta nella medicina, se non si volevano creare commistioni arcaiche a danno della medicina come scienza, la psicoanalisi invece

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poteva entrare nella pratica medica. A questo punto dell’evoluzione della sua ricerca von Weizsäcker poteva formulare il suo programma dicendo che il suo intento era quello di «introdurre la psicologia (vale a dire: la psicoanalisi) nella medicina interna» 36.

Von Weizsäcker non ha mai tentato una presentazione critico-sistematica dei suoi pensieri sulla psicoanalisi; tuttavia il dibattito con essa, condotto in modo frammentario e talvolta aforistico, attraversa tutta la sua produzione, dai trattati scientifici agli scritti autobiografici 37. Ha riconosciuto esplicitamente l’importanza che ha avuto l’apertura alla psicoanalisi per la sua vita personale e professionale. Invece di scrivere come Lou Andreas-Salomé il suo «Dank an Freud», (Ringraziamento a Freud), von Weizsäcker si recò di persona dal maestro. La visita avvenne nel 1926, a casa di Freud, ed è dettagliatamente descritta in uno dei volumi autobiografici. Voleva ringraziare l’iniziatore della psicoanalisi perché gli aveva ridato la gioia nella professione medica, liberandolo dalla minaccia di inaridimento; gli aveva anzi allargato gli orizzonti della professione stessa 38. Questa pagina autobiografica, di notevole importanza, è riportata integralmente in appendice.

Senza perdere la sua abituale capacità critica, quando parla di Freud von Weizsäcker non cela l’ammirazione più entusiasta. Le pagine più eloquenti sono quelle scritte a caldo, alla notizia della morte di Freud a Londra, e inserite successivamente nella propria autobiografia 39.

Lo celebra come una figura eminente del periodo di massimo splendore della cultura borghese. L’analisi è dettagliata: dall’ambiente in cui Freud viveva alla sua fisionomia, dallo stile letterario alla grafia. Lo chiama «il Pitagora della psiche»

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e afferma che per ampiezza di orizzonti culturali tra i moderni è paragonabile solo a Hegel. Lo apprezzava molto come «pensatore nel senso stretto della parola», anche se questa qualità per molti critici è rimasta oscurata dal disprezzo di ordine affettivo che Freud aveva per i filosofi. A suo avviso Freud aveva dato il meglio come pensatore negli scritti della vecchiaia, mentre all’epoca in cui redigeva i suoi saggi sulla metapsicologia era troppo condizionato dalla tendenza a pensare in termini di scienze della natura. Tuttavia von Weizsäcker avanza una riserva: «Trovo in lui la mancanza di una qualità che in genere incontriamo negli uomini che chiamiamo grandi: non ha nessuna sensibilità per l’elemento mistico. Voglio credere che ne abbia avuto la disposizione; ma l’ha combattuta. È un comportamento che lo avvicina appunto ai filosofi razionalisti, come Leibniz o Kant» 40.

Von Weizsäcker possedeva numerose lettere di Freud; purtroppo l’epistolario è andato perduto durante la guerra. Si salvò solo la corrispondenza scambiata nel 1932 in occasione della pubblicazione sulla rivista diretta da Freud dello studio Körpergeschehen und Neurose, perché riportata da von Weizsäcker, per il notevole interesse scientifico della lettera, in Natur und Geist.

Benché dopo il colloquio del 1926 non ci siano stati altri incontri personali, i contatti non furono mai interrotti. Ogni volta che von Weizsäcker pubblicava qualcosa che potesse destare l’interesse di Freud, gliene inviava una copia a Vienna; e ne riceveva ogni volta un riscontro cordiale.

L’avvicinamento di von Weizsäcker alla psicoanalisi era avvenuto nel 1925, anno in cui lesse le lezioni di introduzione alla psicoanalisi di Freud 41. Da allora cominciarono i

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suoi rapporti con il movimento psicoterapeutico, la partecipazione alle discussioni, la collaborazione attiva a quella che gli appariva come la forma della medicina propria dei tempi moderni. Il discredito che pesava sulla psicoanalisi nell’ambito accademico si rifletté anche su von Weizsäcker. Perfino con il suo maestro von Krehl la divergenza circa il significato psicoanalitico della nevrosi costituì una frattura a livello culturale, se non personale 42.

Von Weizsäcker si domanda, a un certo punto della sua autobiografia, se la immediata e appassionata militanza psicoanalitica sia stata producente ai fini di un nuovo orientamento del pensiero patologico, o se invece dieci anni di lavoro silenzioso non avrebbero influito di più sul corso della medicina dei numerosi articoli, opuscoli e conferenze con cui cercò udienza presso i colleghi medici 43. Non è possibile dare risposta a tale ipotesi. Quel che è certo è che all’epoca quella di von Weizsäcker fu quasi l’unica voce nel mondo della medicina accademica a levarsi a favore della psicoanalisi. La militanza psicoanalitica va iscritta a suo merito: tuttavia essa contribuì decisamente, durante la sua vita, a isolarlo dall’ambiente medico universitario.

Pur aderendo al movimento psicoanalitico, von Weizsäcker non divenne mai egli stesso un analista. Anzi neppure si sottopose personalmente a un’analisi, come raccontò personalmente a Freud nel colloquio del 1926 44. Volle rimanere nel campo della medicina interna, dandosi come programma quello di coniugare la fedeltà a Krehl con la fedeltà a Freud. Era sua convinzione che la psicoanalisi dovesse essere assunta nella clinica generale, e non rimanere un corpo staccato della medicina.

L’entusiasmo di von Weizsäcker per la psicoanalisi era alimentato dall’orizzonte antropologico di quest’ultima: finalmente

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si tornava a parlare dell’uomo, e non solo di organi e di funzioni! Essa costituiva, a suo avviso, una svolta storica nella stessa concezione generale della pratica medica: «Quell’irruzione della psicologia nella medicina significava qualcosa di completamente diverso rispetto a precedenti connubi storici tra religione e filosofia con la medicina, come abbiamo conosciuto per esempio nella medicina greca, o in Paracelso, o nella medicina dell’epoca romantica. Questa psicologia medica non domandava: chi o che cosa è l’uomo?, bensì domandava al malato: chi sei tu?; e chi poneva in tal modo la domanda doveva contemporaneamente domandarsi: chi sono io? Può darsi che anche la psicoanalisi ai suoi inizi non avesse piena coscienza di questa conseguenza. Ma ben presto il modo in cui si diffuse dimostrò che, per essere oggettiva, doveva diventare soggettiva» 45.

La psicoanalisi offriva a von Weizsäcker un’indicazione di risposta al problema che predominava su tutte le sue preoccupazioni: trovare la base per una nuova pratica della medicina. L’indicazione psicoanalitica consisteva nel richiamo all’importanza fondamentale che ha per la guarigione il rapporto (Umgang) tra medico e paziente 46. Il trattamento della nevrosi mediante la psicoterapia era solo un primo passo verso l’«umanizzazione di tutta la medicina»; la psicoanalisi poteva dunque costituire il punto di partenza della crisi della medicina e del suo rinnovamento.

In un breve saggio von Weizsäcker ha cercato di fare il punto sul significato che riveste la psicoanalisi per la medicina, e per la clinica in particolare 47. Ad essa attribuisce «una nuova concezione dell’uomo malato e un nuovo trattamento medico del malato». Questo sviluppo è legato al concetto di nevrosi. La definizione che ne dà von Weizsäcker riflette già il nucleo della propria antropologia medica, che svilupperà

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in seguito: «La nevrosi è l’espressione del “tipo” uomo, comune a tutti gli esseri umani, e della sua condizione partecipe tanto dell’elemento psichico quanto di quello fisico, in una sfera intermedia tra il mondo subumano e quello superumano. L’espressione “nevrosi” significa semplicemente la soglia che è casuale e individuale, dove la carenza generale dell’essere umano diventa “clinica” e soggettivamente o socialmente conduce a un disturbo pratico» 48. Secondo questa definizione, la nevrosi è connaturata alla condizione umana: teso tra la physis e la psiche, l’uomo deve tenersi in una situazione intermedia; ciò conferisce alla sua esistenza un carattere labile, fluttuante, precario.

Già nella stessa definizione di nevrosi von Weizsäcker fa entrare il riferimento al corpo. Pur adottando il punto di vista psicoanalitico, non ne accettò mai la limitazione ai soli fenomeni psichici. Al centro del suo interesse rimase sempre il fenomeno organico. Condivideva la convinzione di Lou Andreas-Salomé, la quale gli aveva scritto a proposito della psicoanalisi che, nonostante tutti i meravigliosi successi di questa psicologia, aveva sempre la sensazione che il più grande mistero fosse ancora il corpo 49. Il suo progetto, maturato precedentemente e perseguito per tutta la vita, era di mettere in rapporto la nevrosi con la malattia organica. A questo aspetto della sua produzione scientifica dedicheremo una trattazione specifica, analizzando il suo saggio suKörpergeschehen und Neurose.

In merito alla questione, su cui all’epoca si discuteva con passione, se la psicoanalisi fosse una scienza naturale (Naturwissenschaft), von Weizsäcker ritiene che la psicoanalisi

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sia, propriamente, in un primo luogo terapia, e solo in secondo luogo scienza. Ciò significa che si prende una via completamente sbagliata, se si confonde il processo psicoanalitico con un atto conoscitivo dello stesso genere di quello proprio alla scienza oggettiva della natura o alla storia. Nel processo della psicoterapia si tratta di un rapporto tra due esseri umani, in cui la verità viene attuata, la conoscenza si instaura attraverso un movimento; in questo processo il terapeuta è il partner paziente, che deve stare «in uno stato di grande ricettività passiva». L’atteggiamento esattamente contrario è richiesto a chi vuole intraprendere un esperimento con gli animali o una terapia organica nella clinica tradizionale: «L’atteggiamento scientifico e lo strumento critico della somatoterapia clinica è costituito dalla tecnica intellettuale dell’esperimento, quindi ― dal punto di visto psicologico ― rispetto all’atteggiamento psicoterapeutico si tratta dell’operazione inversa dello stato di coscienza» 50. Il processo psicoterapeutico, in cui il terapeuta è coinvolto come soggetto che patisce, è situato prima della conoscenza e del sapere oggettivi. Con terminologia propria, von Weizsäcker parlerà a questo proposito di comportamento «patico» in contrapposizione a quello «ontico».

Rispetto alla medicina intesa come scienza della natura su base razionalistica, la medicina analitica perviene a un’altra immagine dell’uomo, della sua malattia e della relativa terapia. «Per essa l’uomo non è uno stato di cellule, un complesso di organi o una somma di funzioni, bensì un decorso che si sviluppa storicamente e psicologicamente, e precisamente ― questa è la cosa principale ― un decorso tra rapporti di pulsione e coscienza; per essa la malattia non è una materiale deviazione dalla regola, bensì un disturbo dello sviluppo di quel rapporto tra pulsione e coscienza (nevrosi), che

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ha bisogno di correzione solo in una misura che deriva dalle nostre esigenze culturali e sociali; per essa infine la terapia non è solo la soppressione di ogni pericolo materiale per l’esistere materiale di una parte o della totalità dell'organismo, bensì l’eliminazione di ogni forma di vita non desiderata dal punto di vista culturale e sociale» 51.

4. La produzione scientifica

In questo paragrafo intendiamo proporre qualcosa di più articolato che un semplice elenco delle opere di von Weizsäcker. Una bibliografia completa è stata compilata da Cora von Weizsäcker, in appendice al Festschrift a cura di P. Vogel: Arzt im Irrsal der Zeit 52. È aggiornata al 1956; contiene l’elenco di circa 150 articoli scientifici e di una trentina tra libri e opuscoli. Per la completezza manca solo la summa del pensiero di von Weizsäcker, Pathosophie, apparso appunto nel 1956. Qui intendiamo piuttosto individuare le linee principali della ricerca di von Weizsäcker, indicando allo stesso tempo le pubblicazioni di maggior rilievo. Un simile orientamento ci sembra necessario, trattandosi di un autore che ha coltivato interessi molteplici e ha prodotto molto.

Piuttosto che secondo un criterio cronologico e contenutistico, preferiamo disporre la produzione weizsäckeriana su tre diversi piani di astrazione. L’attività speculativa è stata infatti una dimensione permanente della sua vita di studioso. Egli stesso ne ha parlato in questi termini: «Accanto alla ricerca metodica e pianificata nella clinica e nel laboratorio, si è sviluppato un lavoro concettuale di tutt’altro genere che si potrebbe chiamare meditazione, se avesse un carattere metodico. Preferisco chiamarlo lavoro speculativo perché questa parola, che deriva da “specchio”, esprime tanto un elemento proprio dei sensi, quanto la sfumatura dell’arbitrarietà

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(Willkürlichkeit) che ha preso nel corso del tempo. Queste speculazioni, dunque, hanno assorbito una parte notevole del mio tempo e delle mie forze in ogni epoca; una parte che era sottratta all’attività di ricercatore metodica e finalizzata. La conseguenza è stata che io non ho mai posseduto del tutto quella diligenza propria delle api, quella diligenza gioiosa che secondo Adolf von Harnack deve caratterizzare lo studioso. Io ho piuttosto condotto una doppia vita, che si può giudicare carenza o abbondanza, secondo il proprio metro. I tentativi che riassumo con il termine di “antropologia medica” fanno parte della metà nascosta della mia vita, che scorre come l’ombra accanto a quella visibile» 53.

Nel primo gruppo di opere l’attività speculativa è più direttamente connessa con il materiale clinico che analizza in quanto internista. Anche nella presentazione dei casi clinici von Weizsäcker non ha mai dimenticato il suo progetto di gettare le fondamenta di una nuova patologia clinica, che includesse l’uomo nella sua qualità di soggetto. Il materiale protocollare è perciò sempre intrecciato con la teoria. Ne vedremo un esempio eminente nell’analisi dello studioKörpergeschehen und Neurose (1933); lo stesso procedimento è seguito in Studien zur Pathogenese (1935). Altre volte i casi clinici ― che von Weizsäcker ama presentare corredati di dialoghi diretti tra il clinico e il paziente ― sono materialmente separati dalla teoria. Secondo questo schema sono costruiti: Klinische Vorstellungen (1941), Falle und Probleme (1947) e Der kranke Mensch (1951), che è una delle sintesi più felici del suo pensiero clinico. In tutti questi scritti viene attribuito un particolare valore a ciò che il medico vive nell’indagare sulla malattia. All’accusa che in questo approccio si parli più del medico che del malato, von Weizsäcker risponde, con una variante della formula collaudata, che «l’introduzione del medico nella patologia» (Einfuhrung des Arztes in die Krankheitslehre) è una condizione indispensabile per un progresso della medicina 54.

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A un livello superiore di astrazione vanno posti i tentativi di formulare una teoria in senso stretto. Essi culminano nel volume Der Gestaltkreis (1941), preceduto da numerosi studi sperimentali nell’ambito della fisiologia dei sensi. Anche qui von Weizsäcker è il migliore testimone di come la linea del lavoro clinico, in vista di una patologia psicofisica, sia legata alla linea di sviluppo della dottrina del Gestaltkreis, pur biforcandosi considerevolmente dopo il 1933. A suo avviso, «l’idea del Gestaltkreis non era nient’altro che la astrazione teoretica della forma del processo vitale che gli si era presentato nella relazione del medico al malato» 55. Pur facendo parte, dunque, delle elaborazioni teoriche, il volume sul Gestaltkreis rimane legato ai «fatti» osservati nella clinica o provocati con la sperimentazione.

Sul terzo piano di astrazione poniamo le opere che affrontano tematiche generali, centrate sull’uomo, a un livello più o meno esplicitamente filosofico. Sono il prodotto più tipico della «metà nascosta» della vita di von Weizsäcker. Dedichiamo più spazio alla presentazione di queste opere, dal momento che in questo saggio introduttivo, che si concentra sulle problematiche del primo e del secondo livello di astrazione (rispettivamente cap. II e III), il pensiero filosofico-antropologico di von Weizsäcker non viene preso in considerazione. Vanno ricordati anzitutto i due volumi, che abbiamo già abbondantemente citato, di contenuto autobiografico: Begegnungen und Entscheidungen (1949) e Natur und Geist (1954). Più che di opere autobiografiche in senso specifico si tratta di un bilancio intellettuale, in cui la propria vicenda personale di studioso e di uomo viene rimeditata sullo sfondo della vita culturale del tempo 56. Von Weizsäcker era convinto che «tutto quanto è biografico e storico emerge dalla profondità del non-conscio e del non-voluto, e l’io rispetto al suo fondamento sta in un rapporto di dipendenza assoluta da qualcosa che è invisibile e impensabile» 57.

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Nella prima delle sue due opere, Begegnungen und Entscheidungen, ha descritto l’atteggiamento personale e quello del suo ambiente dopo la crisi della prima guerra mondiale. Il titolo promette un’autobiografia; in realtà contiene molto di più. Come nelle sue brillanti lezioni a Heidelberg, alle quali accanto agli studenti di medicina si trovavano anche teologi e filosofi, von Weizsäcker parte dalle sue esperienze per sviluppare un disegno antropologico di vasta portata, che unifica molteplici interessi.

Gli anni presi in considerazione sono quelli che decorrono tra il 1918 e il 1933. La vita professionale ― come medico, fisiologo e psicologo ― è toccata solo marginalmente; per contro, nessuna delle figure di rilievo che hanno inciso nella «Geistleben» dell’epoca della repubblica di Weimar manca all’appello. L’accento principale cade sull’espressione religiosa della «Geistleben» tedesca.

La religione era una realtà molto presente nella vita di von Weizsäcker. Aveva respirato il cristianesimo evangelico in famiglia: suo nonno Carl Weizsäcker era stato un noto professore di esegesi neotestamentaria a Tubinga. Egli stesso nella sua gioventù aveva tenuto discorsi nella Peterskirche di Heidelberg, pronunciandosi per un’unione tra fede e scienza. Condivideva, comeBegegnungen und Entscheidungen documenta esaurientemente, le attese di altri intellettuali tedeschi nel periodo tra le due guerre circa il sorgere di una nuova cultura. Nella caduta del mito dell’oggettività scientifica, che non lasciava alcuno spazio per l’esistenza religiosa, vedeva il presupposto per l’emergere di una nuova problematica, in cui la religione fosse non contro l’uomo, ma a suo servizio. In questo spirito von Weizsäcker diede vita negli anni 1926-30, insieme a M. Buber e a J. Wittig ― un ebreo, un cattolico e un protestante: una forma di ecumenismo insolita per l’epoca! ― a una singolare rivista: Die Kreatur. Non voleva essere una rivista teologica; si proponeva di «applicare» il fatto della creaturalità, come un orizzonte ermeneutico dell’esistenza umana. Von Weizsäcker vi collaborò con tre articoli, nei quali la creaturalità era applicata al rapporto tra medico

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e paziente, al dolore e alla malattia come storia personale del malato 58.

Il bilancio che von Weizsäcker traccia delle velleità di risveglio culturale vivificato dalla religione è pessimistico. Gli sembra che nessuna delle grandi figure che ricorda nei suoi «incontri» sia riuscita nell’intento: né Rosenzweig nel rinnovamento della comunità ebraica, né K. Barth nel risveglio della cristianità evangelica. Il destino delle proprie aspirazioni culturali e religiose gli appare significativo per tutta un’epoca. Lo descrive come «il tentativo di un’impresa spirituale che inizia comprendendosi come religiosa, poi trapassa in una ricerca che appare come non religiosa, termina con un insuccesso, e infine nella totale catastrofe di una guerra totale riceve un significato del tutto nuovo» 59.

Il secondo scritto autobiografico, Natur und Geist, prende in considerazione grosso modo lo stesso periodo, privilegiando però la ricerca scientifico-antropologica che caratterizza la «Geistleben» dell’epoca e il contributo personale che von Weizsäcker vi ha apportato. Il libro è stato scritto nel 1944, a Breslau, dove von Weizsäcker aveva assunto la direzione dell’Otfried-Foerster Institut. La sensazione di essere un outsider della medicina ufficiale ed escluso dalla carriera accademica fa capolino a più riprese; tuttavia von Weizsäcker non rinuncia a presentare in termini appassionati la sua lunga lotta per proporre una scienza medica che recuperi la soggettività umana e ad offrire elementi per un migliore riconoscimento della propria opera.

Questo libro di ricordi aiuta soprattutto a cogliere meglio importanti unità nella formazione di metodi e teorie in von

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Weizsäcker. Un ottimo esempio è fornito dalle pagine che dedica alla elaborazione della sua patologia psicofisica. Illustra l’importanza biografica e storica, dal punto di vista dello sviluppo della scienza, del suo approccio; chiarisce gli equivoci rifacendosi al contesto generale; ripercorre le tappe dei suoi progressivi tentativi di superare la concezione patologico-medica precedente, senza velare le proprie incompiutezze e senza risparmiarsi autocritiche; descrive il movimento che l’ha condotto ad associare i propri pensieri umanitari-religiosi alle inquietudini maturate nell’ambito della propria disciplina, in vista della progettazione di abbozzi sempre più compiuti di una nuova patologia. Le tensioni interne che quest’opera documenta fanno riconoscere l’importanza e le difficoltà del compito che von Weizsäcker si è assunto 60.

Nel cammino verso una sintesi delle sue intuizioni antropologiche, maturate nel contesto quotidiano della professione clinica e dell’attività di ricerca, vanno segnalate due raccolte di saggi, che anticipano le presentazioni più organiche posteriori: Arzt und Kranker (1941) e Diesseits und jenseits der Medizin (1950). Vi confluiscono i suoi sforzi di cogliere l’uomo nella sua totalità, così come si esprime anche nella malattia. I saggi, diversi come valore e finalità, sono unificati dall’insoddisfazione costante verso le spiegazioni di tipo dualista ― corpo e psiche ―, e dall’aspirazione a coniugare due realtà apparentemente non omogenee: verità e salute 61.

La prima presentazione sistematica dell’antropologia medica di von Weizsäcker la troviamo nella seconda parte di Der kranke Mensch (1951), che ha appunto come titolo «Einführung in die medizinische Anthropologie». Prende in considerazione, successivamente, il «dove, quando, che cosa, perché» della malattia (vale a dire: la localizzazione, l’inizio, la diagnosi e il senso della malattia, introducendo la dimensione antropologico-esistenziale accanto a quella biologico-organica),

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l’elemento «patico» nella vita umana, il concetto di «Gestaltkreis», e la morte come compimento della vita.

I diversi abbozzi di sintesi, che costellano la vita meditativa di von Weizsäcker, raggiunsero la forma compiuta nell’«opus magnum» della vecchiaia: la Pathosophie (1956). La più estesa delle sue opere ― quasi 400 pagine ―, la più felice per l’unione della profondità degli scritti teorici al calore dei libri di ricordi, la più audace. Non ci sono più né referti clinici, né dati sperimentali, né materiale autobiografico a far da supporto alla speculazione. Il pensiero spazia verso gli orizzonti di una nuova antropologia, che però, a differenza di quella tradizionale, non considera l’uomo come qualcosa di statico, bensì come un vivente, e quindi come essere «patico». L’uomo, in altri termini, come mediazione concreta tra la vita e la morte. L’introduzione del soggetto nella biografia porta, come conseguenza estrema, alla considerazione dell’uomo come essere morale 62. La «logia» ― che è l’approccio adeguato all’ontico ― si muta in «sophia», per cogliere il vivente in tutte le sue dimensioni.

La sintesi della vecchiaia era stata preceduta da un’operetta dello stesso genere, scritta nel 1944. Nel corso della guerra, von Weizsäcker si rifugiò nel regno della pura contemplazione, appoggiandosi nella speculazione alla «monadologia» di Leibniz. Intitolò Anonyma (sottinteso «scriptura») il breve scritto. L’autore stesso parla di questo lavoro come di una filosofia empirica63: C. Friedrich von Weizsäcker lo qualifica come un «compendio di metafisica condotta empiricamente» 64. L’accento sull’empiria vuol significare che anche nelle opere speculative della maturità e della vecchiaia von Weizsäcker non abbandonerà più il punto di vista della conoscenza concreta dell’uomo che gli derivava dal rapporto clinico. Si può apprezzare la differenza paragonando queste

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opere con gli scritti filosofici della gioventù (così ad es., le lezioni sulla filosofia della natura tenute nel semestre invernale 1919/20 e pubblicate in volume nel 1954: Am Anfang schuf Gott Himmel und Erde65.

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II

IL PROGETTO DI UNA PATOLOGIA PSICOFISICA

1. Il superamento della medicina anatomo-fisiologica

Una semplificazione diffusa del pensiero di von Weizsäcker, da cui egli stesso si è accuratamente distanziato 66, gli attribuisce l’affermazione secondo cui tutte le malattie, comprese quelle organiche, avrebbero un’origine psicogena. Di fronte a simili deformazioni del suo pensiero, che fanno di lui una specie di Groddeck in paludamenti accademici, egli si è visto costretto a precisare con maggior chiarezza l’intento che ha diretto la sua opera. Nell’autobiografia si esprime in questi termini: «Attraverso l’introduzione della psicologia nella medicina interna volevo fondare una patologia generale che non separasse le malattie psiconevrotiche e quelle organiche, bensì le unisse» 67. Solo dopo essere passato attraverso la psicoanalisi von Weizsäcker poteva dare questa formulazione allo scopo che ha sorretto la sua vita scientifica.

La crisi della medicina che si era consumata durante la prima guerra mondiale aveva fatto maturare in lui l’esigenza di un rinnovamento. Dimostratasi inadeguata la filosofia; tramontate anche le speranze poste nel risveglio religioso post-bellico,

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che ebbe la sua espressione più alta nella teologia dialettica di K. Barth, von Weizsäcker incontrò sul suo cammino la psicoanalisi. Più che dai suoi costrutti teorici, fu attratto dalla prassi clinica. In netto contrasto con quello che avveniva in medicina, tutto si concentrava nel colloquio tra due esseri umani. La medicina scientifica, prendendo la strada delle scienze della natura, aveva reso superfluo il rapporto interpersonale; i medici stessi si formavano in laboratorio, non in corsia 68.

Né la situazione sembrava prendere un altro corso da quando la medicina aveva assunto la tecnica a proprio servizio: al contrario, l’incontro tra medico e paziente, la parola di questi, l’ascolto da parte del medico sembravano diventare sempre più superflui. E, quel che è peggio, il malato stesso si è andato formando una concezione della sua malattia e della medicina che è diametralmente opposta a quella psicologica. Von Weizsäcker fu profondamente impressionato dalla prassi clinica psicoanalitica. Essa non rappresentava ai suoi occhi un’anomalia, bensì la realizzazione del rapporto terapeutico al massimo grado di concentrazione. Corrispondeva in tutto e per tutto alla sua concezione di medicina «interna». Laddove per von Weizsäcker «interna» non era una designazione pragmatica, per delimitare una provincia nell’ambito della medicina generale. Essa indicava piuttosto la sostanza stessa della terapia, ricondotta nella sua forma esemplare a un rapporto interpersonale (ein Vorgang zwischenmenschlicher Art).

Von Weizsäcker era convinto che questo atteggiamento medico derivasse dall’essenza del cristianesimo, il cui carattere specifico, che lo contraddistingue dai pagani e dai greci, è proprio l’«interiorità» (Innerlichkeit) dell’essere umano:

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«L’interiorità, concepita come amore, deve sperimentare l’io nel Tu, non in se stesso. Così il termine medicina “interna” acquistò un significato che non fu mai espresso in nessuna lezione o in nessun manuale» 69. Questa concezione, ciò nondimeno, ispirava segretamente il progetto Weizsäckeriano di una nuova medicina clinica. Quando incontrò sul suo cammino la psicoanalisi, riconobbe realizzato in essa l’impulso all’interiorizzazione della medicina (Drang zur Verinnerlichung der Medizin) che era nelle sue aspirazioni 70. Assumendo gli stimoli che provenivano dalla psicoanalisi, von Weizsäcker voleva rendere la medicina interna più aderente alla propria natura, non deviarla dalla sua finalità.

Un’altra formula che esprime in maniera concisa il progetto di von Weizsäcker di gettare le fondamenta di una nuova patologia generale è quella dell’«introduzione del soggetto in medicina». Un quadro compiuto del progetto secondo quest’ottica si trova nelle lezioni di «terapia generale», tenute nel semestre estivo del 1933 e pubblicate col titolo di Aerztliche Fragen (1935). Per stabilire il concetto di «terapia» von Weizsäcker, dopo aver rilevato che il malato che si scopre al capezzale non è l’essere astratto descritto dalla patologia, bensì un soggetto con un mondo interno e un mondo circostante, che possono ambedue essere malati, prende le mosse proprio dalla psicoterapia. In questa individua due elementi: qualcosa che è specifico per il trattamento metodico delle nevrosi, e qualcosa contenuto in ogni terapia, vale a dire l’elemento personale (dasPersönliche71. Ammette che l’estensione del metodo psicoterapeutico alle altre malattie sia ancora problematico; tuttavia il progetto è chiaro: la nevrosi è assunta in un compendio di «terapia generale» e la sottolineatura della nevrosi simbolizza «l’introduzione del soggetto umano nel pensiero medico orientato in senso anatomico-fisiologico» 72.

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Quando nelle lezioni accademiche von Weizsäcker diceva ai suoi studenti che l’estensione del procedimento psicoterapeutico alle malattie organiche era una questione aperta, in realtà era piuttosto reticente. Proprio in quell’anno (1933), infatti, la «Internationale Zeitschrift für Psychoanalyse», diretta da Freud, aveva pubblicato un ampio studio del prof. Weizsäcker, che può essere considerato come il primo tentativo di fondare una patologia psicofisica che integrasse la concezione analitica dell’origine della malattia e della terapia 73.

2. Körpergeschehen und Neurose: le vicende

Dopo anni di solitaria rielaborazione della psicoanalisi in rapporto alle malattie organiche, nell’estate del 1932 von Weizsäcker redasse uno studio abbastanza ampio, dal titoloKörpergeschehen und Neurose, e lo inviò a Freud per una critica. Chiedeva allo stesso tempo il suo autorevole parere circa l’opportunità di pubblicare lo scritto. La lettera che ricevette in risposta fu riportata da von Weizsäcker tanto nella propria autobiografia 74, quanto in una successiva riedizione di Körpergeschehen und Neurose. La lettera conserva un interesse per lo storico che vuol ricostruire le tappe del lento cammino di avvicinamento tra psicoanalisi e medicina clinica, per cui la riportiamo integralmente in appendice. I punti salienti della lettera di Freud sono commentati da von Weizsäcker stesso nell’introduzione dell’edizione del 1947.

Rileva la soddisfazione di Freud per il fatto che un internista, che non proveniva dalla sua scuola, si dedicasse a una verifica dei risultati della psicoanalisi. Il fondatore e leader del movimento psicoanalitico vedeva inoltre con interesse l’estensione dell’indagine al campo ancora inesplorato delle malattie organiche; lasciava però questo compito agli interni

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«Io ho dovuto tener lontano gli analisti da tali ricerche per motivi pedagogici, perché innervazioni, dilatazione vascolare, funicoli nervosi sarebbero state tentazioni troppo pericolose per loro: devono imparare a limitarsi a pensare in modo psicologico. Siamo riconoscenti all'internista per l’ampliamento della nostra prospettiva». Freud mostrava infine una certa riserva nei confronti degli sviluppi teorici (spekulative Gedankengänge) elaborati da von Weizsäcker per l’interpretazione del caso. Tuttavia ― ed era questo il significato più rilevante della lettera ― lasciava via libera agli internisti, a condizione che la soluzione analitica fosse corretta. Offriva inoltre a von Weizsäcker di pubblicare il suo studio nella propria rivista.

Ciò avvenne nel 1933. Nello stesso anno il nazismo assumeva il potere in Germania. Le opere di Freud, insieme a quelle di altri autori invisi al regime, venivano bruciate in un rogo sulla piazza dell’Università dagli studenti di Heidelberg. Von Weizsäcker avrebbe ancora potuto impedire l’apparizione dello scritto nell’«Intern. Zeitschrift für Psychoanalyse», in previsione del fatto che il suo legame con Freud avrebbe potuto essere utilizzato a suo danno; preferì tuttavia lasciare libero corso agli eventi 75.

Lo scritto non ebbe l’eco che ci si attendeva (la rivista di Freud, in ogni caso, non era letta negli ambienti medici). Von Weizsäcker si rese subito conto che la generazione dei suoi maestri non l’avrebbe mai applaudito: già fin dagli esordi era un outsider 76. Eppure l’autovalutazione circa quest’opera è rimasta costantemente positiva. Benché il piano della futura antropologia generale vi sia contenuto solo in modo implicito, von Weizsäcker considera questo studio «decisivo per l’insieme

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della sua ricerca successiva, e quanto a stile e livello forse la meglio riuscita delle sue pubblicazioni» 77; il suo «figlio prediletto», come lo chiama altrove. Diversi anni dopo, nel 1947, dietro sollecitazione di Alexander Mitscherlich, fece ristampare lo studio invariato, premettendovi soltanto un’introduzione in cui fa il punto rispetto agli ulteriori sviluppi delle proprie teorie.

3. Körpergeschehen und Neurose: l’analisi del «caso A»

Valore tipologico del «caso A»

Considerando la storia della medicina, von Weizsäcker nota che in ogni epoca ci sono solo le malattie che i medici percepiscono, e i malati aspettano solo quei mezzi terapeutici che vengono loro offerti. La chiama la «legge del soggetto»: troviamo per lo più ciò che cerchiamo, vediamo per lo più ciò che già sappiamo 78. La natura rimane muta, se non le si pongono le domande appropriate. Le epoche della medicina cominciano, dunque, con scoperte alle quali fa seguito una serie di ricerche di un determinato tipo. L’interpretazione dei sogni di Freud era appunto per von Weizsäcker la scoperta che aveva creato un nuovo «tipo» di ricerca, applicato con successo alle psiconevrosi. Perché si aprisse una analoga epoca nuova per l’indagine psicofisica delle malattie organiche, era necessaria una trovata dello stesso tipo. Von Weizsäcker non si riconosceva il genio necessario; era cosciente però di aver saputo individuare la meta e il cammino, di poter anzi contribuire con qualche pietra alla costruzione di una patologia psicofisica. L’analisi del «caso A» era appunto parte di questo lavoro preparatorio (Vorarbeit). Lo siglò «A» perché sperava che seguisse un «B», che diventasse cioè il caso tipico, il modello di un nuovo approccio della malattia organica 79.

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Si trattava di un disturbo nevrotico della minzione. Il paziente, un giovane di circa vent’anni, aveva fatto ricorso a von Weizsäcker per un’anomalia funzionale nello svuotamento della vescica. Il sintomo era apparso circa tre anni prima; le difficoltà psicologiche e sociali che creava al paziente tendevano a crescere col tempo. Era incapace di urinare in modo naturale e comodo: lo svuotamento della vescica avveniva due volte al giorno, con grande dispendio di tempo, accompagnato da un rituale apposito 80. Riconosciuta la natura nevrotica del sintomo, von Weizsäcker sottopose il suo paziente a una psicoanalisi. Possedeva questo strumento in modo soddisfacente, tanto che Freud stesso nella sua lettera afferma di non aver dubbi sulla correttezza della soluzione analitica 81. Tuttavia l’orizzonte di von Weizsäcker non era quello di uno psicoanalista. La divergenza è già chiara nella finalità che von Weizsäcker si prefiggeva nell’analisi del caso.

L’ipotesi di lavoro

Lo sviluppo del caso nel corso del trattamento avrebbe riservato allo studioso un elemento «sorpresa», fecondo dal punto di vista teorico. Ma già le attese di von Weizsäcker erano diverse da quelle di uno psicoanalista. Non si accontentava di spiegare l’aspetto genetico della malattia, cioè di analizzare la dinamica della nevrosi che aveva prodotto il sintomo. Dal punto di vista psicoanalitico la costruzione del sintomo appariva chiara fino ai minimi dettagli; era invece l’aspetto fisiologico che risultava oscuro. E von Weizsäcker, fisiologo e neurologo, era impressionato daldécalage tra le capacità esplicative dei due approcci: di fronte ai disturbi della minzione, quello psicoanalitico sembrava spiegare tutto, mentre il punto di vista fisiologico, con la teoria riflessologica del sistema nervoso, non spiegava quasi niente. Gli sembrava impossibile ritradurre nelle concezioni neurologiche (centri

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nervosi, nervi conduttori, efflettori muscolari: insomma, il mondo dei dati di fatto concreti dell’anatomia e della fisiologia della minzione) ciò che era diventato visibile e comprensibile alla psicoanalisi. «Eppure un bisogno di unità nella scienza ci spinge a provare nuove ipotesi. Tenteremo di unire la nostra conoscenza anatomo-fisiologica con quella psicoanalitica in modo metodico» 82. Questo il progetto iniziale dello studio; altrove von Weizsäcker lo presenta come un tentativo di «includere il lato corporeo nell’analisi di una nevrosi, per preparare più in generale una comprensione degli accomodamenti (Ausgleiche) psicofisici» 83.

Più chiaramente, nell’autobiografia parla del suo tentativo come rivolto a rispondere alle due questioni che nella patologia delle malattie corporee non ricevono per lo più una risposta soddisfacente: «Perché proprio ora?» e «Perché proprio qui?» 84. Ricorrere al caso o alla predisposizione è una scappatoia. La scienza non può rinunciare a rendere comprensibili fenomeni incomprensibili.

Per quanto riguarda l’analisi del «caso A», von Weizsäcker riconobbe fin dall’inizio l’inutilità di un ricorso alla neurologia classica. Il sintomo non può essere spiegato con il sistema riflessologico, per quanto lo si voglia complicare. Il ricorso alle innervature antagoniste non spiega qui perché lo stimolo non sortisca l’effetto motorio; né la disfunzione è chiarita dal deus ex machina della «disfunzione psichica» 85. Ricorse invece a un’innovazione metodologica di grande importanza: far partecipare il malato alla ricerca del senso non solo psicodinamico ma anche corporeo dei fatti patologici.

Il pensiero da cui hanno preso inizio le sue osservazioni era che «bisogna prendere sul serio le asserzioni del malato come percezioni valide degli eventi che riguardano il suo corpo». Questo pensiero è al tempo stesso un atteggiamento.

Lo scienziato si deve dedicare alle osservazioni più accurate,

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quindi deve assumere un atteggiamento empirico. Ora, mentre la psicoanalisi utilizza le asserzioni del malato come informazione sul loro contenuto psichico, qui viene fatto il tentativo di spiegare senza limitazioni queste asserzioni come testimonianze di un’autopercezione. Perciò dovrebbero rappresentare anche i fatti corporei; anzi, una tale separazione tra ambiti psichici e corporei non dovrebbe affatto essere presupposta, per quanto ci sia diventata ovvia. Così come attraverso occhi e orecchi percepiamo il mondo esterno, attraverso le sensazioni del corpo e le fantasie possiamo percepire i processi interni, le funzioni e la loro cooperazione 86. La fantasia del malato può avere una funzione strutturante (gestaltende Phantasie: p. 54), che anticipa le osservazioni del terapeuta.

Von Weizsäcker non confonde, dunque, i due punti di vista sul sintomo: quello psicoanalitico, che si interroga sulla psicogenesi del sintomo, e quello fisiologico, che si occupa del modo in cui si svolgono i processi materiali; ma introduce come elemento strutturante l’interpretazione che ne dà il soggetto stesso, nella progressiva presa di coscienza resa possibile dall’analisi.

La dinamica della nevrosi

Quando il soggetto A inizia l’analisi, l’interpretazione che dà del suo sintomo è di ordine metafisico-religioso. Riteneva che l’apparato nervoso del midollo spinale adibito alla minzione fosse stato danneggiato da precedenti masturbazioni, e che questa malattia fosse la punizione di Dio per il peccato 87. Nel resoconto redatto da von Weizsäcker è possibile seguire lo sviluppo delle valutazioni del sintomo da parte del soggetto nel corso dell’analisi. Ben presto scompare l’attribuzione del danno al midollo, e la colpa viene riversata sul padre: l’inibizione non è più vista come punizione per la masturbazione;

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essa è piuttosto attribuita a un atteggiamento di dispetto nei confronti del padre, responsabile di avergli inculcato nell’educazione un’ostilità per i processi naturali della vita 88.

Tra i processi decisivi dell’esperienza del sintomo va indicata la presa di coscienza del significato erotico-sessuale del sintomo stesso. Ormai il paziente si esprimeva dicendo che in lui la funzione urinaria e quella genitale erano «confluite», e che il tentativo di separarle di nuovo incontrava una forte resistenza 89. A uno stadio successivo dell’analisi A diventerà ancora più esplicitamente cosciente dello spostamento di investimento libidico nella funzione urinaria: quando era riuscito a reprimere la masturbazione, pensava di essersi liberato dalla pulsione sessuale; invece divenne peccaminoso l’urinare, e rivestito del manto del proibito 90. La contenzione delle urine era vissuta soggettivamente come un grado di maggiore spiritualizzazione; in realtà era solo un’ansia di fronte alla sessualità; più in particolare, il sintomo nascondeva la paura della donna e l’attrazione omosessuale.

Al culmine della presa di coscienza, dovuta anche all’influsso attivo del terapeuta 91, il paziente attribuiva al suo sintomo un significato esplicitamente psicologico. Arrivò perfino a rendersi conto che esso gli rendeva anche un servizio: il fatto di non poter urinare appagava altri desideri 92. L’analisi dunque, a giudizio di von Weizsäcker, «ha fatto sperimentare ad A alcuni legami associativi e gli ha reso possibili certe conoscenze che hanno quasi rovesciato le sue precedenti spiegazioni del sintomo: non è il sintomo che lo ha fatto ammalare, né alcuna altra istanza al di fuori di se stesso, bensì lui ha avuto bisogno del sintomo» 93. Con un’altra formulazione, prodotta dal paziente stesso, ritorna la medesima in

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versione nelle causalità: poiché non poteva amare, riteneva le urine 94. A questo punto il rovesciamento della teoria causale pre-analitica è completo. Il terapeuta ha favorito l’autopercezione del paziente, valorizzando però tutto ciò che veniva dal paziente stesso. In tutti i punti importanti il paziente ha prodotto con le sue autopercezioni conoscenze psicodinamiche di ordine analitico.

Il contributo del paziente, con la sua «gestaltende Phantasie», alla comprensione del significato psicodinamico del sintomo si estende anche agli aspetti fisiologici di esso. Partendo dalla contemporaneità con cui i due processi, urinario e sessuale, di per sé reciprocamente escludentisi, vengono ad avere un’interferenza sia psicologica che fisiologica, il paziente giunge a un insightsulla bisessualità del sintomo. Nella fantasia del paziente la vescica rappresenta l’elemento femminile, il pene quello maschile; la pulsione sessuale si realizza in un tentativo di autoaccoppiamento. L’unione con la donna è sostituita dall’unione con una parte di sé femminilizzata, dall’esterno è spostata all’interno. Questo è il nuovo significato che il sintomo acquista agli occhi del paziente, e che porta il terapeuta a una diagnosi di nevrosi narcisistica.

Successivamente il paziente acquista consapevolezza del ruolo che ha svolto l’ansia nella formazione del suo sintomo: da bambino, mentre si accingeva ad urinare, si provocava un’eccitazione sessuale per eliminare l’ansia di essere visto da altri; a seguito della masturbazione adolescenziale e dei sensi di colpa connessi (egli stesso giudica la masturbazione come una «bancarotta» dal punto di vista morale), con l’inibizione dell’urinare cerca di proteggersi dall’ammettere la masturbazione 95.

In questi pensieri von Weizsäcker evidenzia quella che chiama «l’antilogica del nevrotico». Più precisamente: il paziente ricorre a un espediente per salvare al tempo stesso la propria illibatezza e il proprio piacere. Si tratta di capire come l’eccitazione

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sessuale possa scacciare l’ansia; come però l’attività sessuale conduca appunto all’ansia; come l’ansia poi si sia propagata all’atto dell’urinare, così che questo è diventato una prova dell’innocenza. «Ma il malato capisce improvvisamente che la “conseguenza” ― l’emergere del sessuale nell’urinare ― era propriamente il motivo: doveva avvenire, perché l’ansia sparisse. Con questa inversione di motivo e conseguenza abbiamo trovato una migliore designazione per ciò che a prima vista sembrava illogico; perché, sperimentando tale inversione, al malato diventa più chiaro qualcosa che prima non lo era. Vedere una inversione nel senso di motivo e conseguenza, causa ed effetto, è per lui chiaramente più importante che riconoscere il fatto che l’elemento sessuale e quello urinario si sono intrecciati» 96. In questa valorizzazione di tali svolte, come momento centrale nella dinamica degli sviluppi analitici, von Weizsäcker si sente confortato da analoghe considerazioni fatte da Lou Andreas-Salomé 97.

A questo punto dell’analisi il paziente sa che l’ansia gli rende il servizio di poter avere il sintomo per poterla eliminare. Si tratta ovviamente di un circolo vizioso, che costituisce l’insolubile problema in cui si dibatte il nevrotico. Von Weizsäcker riassume in questi termini lo sviluppo dell’analisi: «Eravamo partiti dall’ipotesi che all'esperienza del sintomo del malato può spettare un valore nella rappresentazione dei processi organici. Abbiamo trovato qualcosa come una mescolanza o una sovrapposizione delle funzioni genitale e urinaria, e inoltre abbiamo rilevato che nell’attrazione che porta ad unire questi due ambiti funzionali c’è un elemento di attrazione bisessuale. Il tentativo ulteriore di comprendere l’origine di questa attrazione ci ha condotto dapprima alle più antiche teorie sull’origine elaborate dal malato; ci troviamo ora ad osservare che queste teorie si comportano reciprocamente come paradossi logici o inversioni» 98.

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La quadratura del circolo nevrotico

L’analisi del «caso A» era stata condotta in modo soddisfacente, tanto dal punto di vista genetico (analizzando da «che cosa» era nata la malattia), quanto da quello dinamico (lotta tra la sessualità e la funzione urinaria per il possesso dell’organo, lotta della libera volontà con il bisogno naturale, lotta dell’io con l’Es). Eppure né l’una né l’altra rappresentazione avevano portato all’eliminazione del sintomo. Non era avvenuta quella svolta che è una trasformazione (die Wandlung, welche eine Verwandlung ist99. Non si era trovata la strada per giungere alla «quadratura del circolo nevrotico».

Questa sopravvenne inaspettatamente, nel corso dell’analisi, attraverso uno di quegli elementi di «sorpresa» a cui il terapeuta deve rimanere costantemente aperto 100. La piena valorizzazione di questo evento portò von Weizsäcker a fare un passo avanti decisivo nell’elaborazione della sua patologia psicofisica. Nell’autobiografia, a distanza di anni, ricostruisce così quel momento, nel contesto del trattamento di A: «Il sorgere di un’angina nel corso del trattamento di una nevrosi era un reperto secondario; il mio merito fu di non prenderlo come una casualità, ma come un fatto significativo. Questo Freud non l’aveva fatto. Mi è successo qualcosa come nella scoperta dei raggi X da parte di Rontgen. La mia preoccupazione era di capire il disturbo della minzione, vale a dire come mai il muscolo occlusore della vescica del paziente funzionasse in modo avversivo. Risultava che qui la psicoanalisi, con la sua scoperta di forze e controforze psichiche, permetteva una comprensione molto migliore della teoria riflessologica del sistema nervoso; di più: la teoria fisiologica non spiegava niente, mentre la psicologia spiegava quasi tutto. In questo stato di cose improvvisai, per migliorare lo schema fisiologico, una “dinamica psicofisica”. Quando però fu inclusa l’angina, ne derivò, quasi inavvertitamente, una specie di nuova antropologia, una visione dell’uomo

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genetico-dinamica, nella quale le idee centrali della psicoanalisi erano ancora presenti, ma che andava sostanzialmente oltre la psicologia, in quanto la costellazione dell’ambiente era inclusa insieme all’organismo nel concetto di uomo... Quando un nevrotico ha un disturbo funzionale alla vescica, si può trovare questo fatto tanto poco misterioso quanto uno sbadiglio per la noia. Ma quando qualcuno per motivi psichici ha un’angina, allora il tema della nevrosi è superato. Si potrebbe pensare a questo punto a una minaccia che incombe sulla medicina in quanto scienza della natura» 101.

Il fatto, semplice ed eloquente, da cui presero l’avvio le considerazioni di von Weizsäcker, consisté in un’angina che tenne il malato per due settimane lontano dalla psicoterapia; una volta ristabilitosi, il sintomo era scomparso: A per la prima volta, dopo parecchi mesi, poteva urinare più volte al giorno senza alcuna inibizione da parte dell’ambiente 102. Allo stesso tempo, anche la psicoterapia sembrava aver fatto una svolta di qualità. Si inaugurava una nuova fase, incentrata sul problema della professione e del rapporto con la realtà.

Come può l’angina avere qualche cosa a che fare con la nevrosi? L’ipotesi appare inverosimile al solo formularla. Ma solo finché si rimane condizionati dalla suddivisione dell’uomo in due ambiti, «psichico» e «somatico», con le rispettive causalità ed espressioni fenomeniche. Von Weizsäcker considera invece anche questo fatto organico come relazionato alla persona che lo subisce; in qualche modo la nuova malattia, come già il sintomo nevrotico, va iscritta nella colonna dell'«avere», in quanto comporta un certo guadagno esistenziale. Il salto nella malattia cambia la situazione in cui il malato si trova; avviene un capovolgimento, una svolta (Umkehrung). La malattia acuta è come un vertice drammatico di una biografia. In questo caso l’angina acquista il significato di un tentativo di sfuggire alla nevrosi, sostituendola con qualcosa d’altro 103.

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Anche nel caso della malattia organica, dunque, bisogna riconoscere al malato una capacità strutturante (eine gestaltende, ja ordende Fähigkeit104. A fondamento della sua concezione von Weizsäcker presuppone che l’ambivalenza della volontà riguardo alla malattia concerne non solo le malattie a espressione psichica, ma anche quelle a espressione somatica. Illustra il suo punto di vista in una pagina di grande chiarezza didattica: «Molti di noi conosceranno quello stato, all’inizio di una malattia infettiva, in cui dubitiamo se siamo solo fiacchi o se invece siamo malati; lottiamo con noi stessi, vogliamo farci forza, espletare i nostri doveri quotidiani. Eppure siamo tentati di volerci risparmiare questi sforzi di volontà esibendo il manifesto “sono malato”. Senza fatica anche il nostro ambiente ci riconosce che non si può esigere niente da un malato. Un analogo conflitto, in successione inversa, si può osservare non di rado nella convalescenza: “non sono ancora sano”, e “potrei, se volessi”. Bisogna salire un gradino più alto, abbandonando tutti i presupposti, per poter affermare ancora di più: che si può impedire con la fermezza d’animo a un’ “influenza”, o anche a una malattia più seria, di prendere il sopravvento, come la si può facilitare con l’arrendevolezza; ma si troverà senza difficoltà un certo numero di persone che ne sono certe. È una considerazione analoga a quella che abbiamo fatto a proposito della psicofisica della minzione: la sequenza causale, apparentemente semplice, di stimolo e movimento a una analisi più accurata si rivela determinata dalla volontà, e la volontà stessa, di nuovo, si mostra ambivalente» 105.

Se la capacità di strutturare la malattia appartiene non solo alla psiche ma anche alla materia, è lecito concludere che il corpo ha più ragionevolezza di quanta solitamente gliene attribuiamo 106. Von Weizsäcker può essere stato condotto a questa conclusione da un’estensione all’ambito somatico del procedimento proprio della psicoanalisi, che insegna a riconoscere

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le ragioni della «pazzia»; ma può anche aver seguito l’intuizione di Lou Andreas-Salomé, per la quale il mistero del corpo era più grande di quello della psiche.

Le illazioni che von Weizsäcker si sentiva indotto a fare, considerando anche una malattia organica come una svolta critica a cui consegue un nuovo equilibrio nella vita del malato, dovevano far fare un passo in avanti decisivo alla sua patologia psicofisica. A conclusione della prima fase del trattamento analitico, considerando i sintomi nevrotici come «svolte critiche», aveva avanzato l’ipotesi che tali interruzioni dovessero essere concepite come mutazioni (Wandlungen) delle costellazioni psicofisiche. Vale a dire: un ordine sembra dissolversi in una situazione critica; attraverso questa subentra, invece, un nuovo equilibrio. Finché dura la nevrosi, dopo la crisi sembra instaurarsi sempre un ritorno al vecchio ordine. «Ma ci sono anche crisi che portano a un vero cambiamento, con eliminazione del sintomo. Mentre la terapia psicoanalitica si attende tali cambiamenti dai noti eventi della riproduzione psichica e della dinamica del transfert, dobbiamo imparare che anche una malattia organica come l’angina può rendere simili servizi. Bisognerà essere ancora più cauti a non introdurre qui un giudizio di valore, come se la malattia organica comporti qualche cosa come un vantaggio terapeutico. In tutti i casi questo guadagno della malattia dovrebbe andare soggetto a una valutazione, così come quello che cum grano salisriconosciamo anche alla nevrosi. Ad ogni modo, il guadagno che procura la nevrosi è propriamente un guadagno per la parte più debole del nostro Io, che vuol sottrarsi a un compito più grande e più pericoloso. Qui sembra succedere che la malattia organica porti al malato il vantaggio di perdere un pezzo di nevrosi; ma ci è lecito dubitare che sia messo in grado con ciò di far fronte al compito di fronte al quale aveva ripiegato nella nevrosi. Ci si convince piuttosto che il malato salta i conflitti, per dedicarsi a un altro ambito dell’esistenza che ora per lui diventa essenziale» 107.

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Procedere (Fortschreiten) dalla produzione di formazioni nevrotiche a quelle «organiche» non è, dunque, necessariamente un progresso (Fortschritt). Resta il fatto che una tale alternanza e reciproca interscambiabilità non trovano spiegazione con l’uso dei concetti metapsicologici di Freud. Von Weizsäcker vi trova un incentivo ad elaborare ulteriormente la propria concezione patologica: «Con il processo organico subentra una svolta o cambiamento dei pensieri che non è logico. L’evento organico e il cambiare ordine di pensieri (“Auf-andere-Gedanken-kommen”) sono connessi. Con l’irrompere dell’evento organico si riordinano giudizi, desideri, sensazioni, perché la loro direzione e il loro oggetto mutano. Se si dà qualche cosa del genere, anche la concezione della malattia ne deve tirare una conclusione» 108.

4. Gli sviluppi speculativi

Nella lettera che Freud inviò a von Weizsäcker dopo la lettura del manoscritto non c’erano solo approvazione e incoraggiamento, ma anche dei dissensi. Questi riguardavano quella parte del lavoro in cui von Weizsäcker cercava di stabilire punti di vista comuni per la malattia psichica e per quella organica. Freud riconosce dei meriti all’approccio di von Weizsäcker: «Ci porta qualche cosa che per noi è nuovo e ci fa tendere l’orecchio, appunto perché osservazioni occasionali ci hanno fatto avvicinare ai confini di questo territorio inesplorato... I punti di vista comuni a ogni malattia ― interruzione, svolta, crisi ecc. ― ci preparano grandi novità». Dopo questo riconoscimento, segue un’esplicita riserva per le argomentazioni speculative che von Weizsäcker sviluppa a partire dall’osservazione dei fatti: «Forse è inevitabile dire che noi siamo più colpiti che convinti dalle ricche argomentazioni speculative, e che alcune astrazioni ci hanno dato l’impressione di una provvisorietà, a cui non è opportuno aggrapparsi» 109.

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La leggera critica non sfuggì a von Weizsäcker; tuttavia, malgrado la somma considerazione per Freud, non lo indusse a rinunciare a difendere la legittimità del procedimento seguito. A suo avviso, le deviazioni dal metodo della psicoanalisi erano inevitabili, dato il tema scelto. Commentando la lettera di Freud, von Weizsäcker scriveva: «Avrei dovuto fargli presente che anche lui non aveva potuto evitare tali nuovi concetti. Anche se la genesi sessuale della nevrosi poteva ancora essere considerata un dato di fatto scoperto senza teoria, tuttavia il suo concetto della rimozione era in ogni caso teoretico, e per di più indispensabile. Così anche a me sorse tra le mani una specie di mondo concettuale, che non era osservato, ma che spontaneamente si presentava insieme alle osservazioni» 110.

Alcuni di questi sviluppi speculativi erano di fatto soltanto provvisori, e furono abbandonati da von Weizsäcker stesso nel corso dell’evoluzione ulteriore del suo pensiero; altri invece contenevano in nuce gli elementi di antropologia generale che cercherà di integrare nella sua patologia psicofisica. Il più importante, e il più originale, di tali elementi è l’adozione del punto di vista biografico. La malattia ― psichica o somatica che sia: non anticipiamo per il momento le innovazioni che von Weizsäcker introdurrà nella psicofisica dualistica ― è inserita nella storia dell’individuo. Questo punto di vista cercava di rispondere a una delle due questioni a cui la patologia clinica era inadeguata a rispondere, e precisamente alla questione: «perché proprio ora?». La risposta andava cercata in una crisi biografica. Il malato studiato da von Weizsäcker nel momento in cui era scoppiata l’angina si trovava in uno stato di crisi psichica, per la quale la nevrosi aveva offerto il terreno e l’analisi l’aratro; uscire dalla crisi aveva significato una svolta di grande importanza a livello esistenziale 111.

Von Weizsäcker sperava che la patogenesi di una malattia

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infettiva offrisse uno schema psicofisico, la cui utilità avrebbe potuto essere provata presso le altre malattie organiche.

Più difficile era rispondere all’altra domanda: «perché proprio qui?». Lo stesso von Weizsäcker è molto critico rispetto ai primi abbozzi sistematici di una patologia psicofisica. Si trattava si stabilire quale fosse la «specifica valenza psichica» dei sintomi organici, cioè che cosa significasse psichicamente un’affezione al cuore, ai polmoni ecc. Ma anche le osservazioni più acute non potevano addurre nessuna valida prova scientifica. «La patologia clinica e l’intuizione psicologica erano qui due navi che si incontrano nella notte. Anch’io più tardi non ho saputo rinunciare a tali progetti, quasi improvvisati, di sistemi psicofisici. Così in una conferenza di aggiornamento sulle malattie circolatorie i disturbi del ritmo furono messi in correlazione col conflitto delle passioni, l’insufficienza della circolazione col fallimento, l’ipertonia e la sclerosi con il logorio, la trombosi con la rinuncia a se stesso. Le provincie della psiche non erano dunque messe in correlazione con i grandi settori organici, bensì la modalità di un processo in un organo era messa in rapporto con stati psichici che si possono chiamare stadi nel cammino della vita» 112.

Per giustificare come tali tentativi sistematici fossero presentati al pubblico malgrado la loro provvisorietà, von Weizsäcker adduce come motivo la volontà di acquistare al proprio punto di vista i colleghi medici: un fine che sembrava non potesse essere raggiunto semplicemente comunicando singole storie di malati. La spiegazione di una malattia di cuore come psicopatia, di una malattia dell’intestino come malattia legata al possesso, e così di seguito, non poteva assurgere al rango di scienza. Von Weizsäcker le qualifica come «allegorie», che diventano subito noiose appena le si ripete con una certa frequenza.

Lo sviluppo speculativo più solido del caso A (a detta di von Weizsäcker, «un caso esplorato fino ai limiti del possibile»),

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è l’integrazione del malato nell’ambiente. La dinamica psicofisiologica del malato, l’intera matassa dei fatti corporei e delle mutazioni psichiche, è posta in relazione con la situazione esterna nella quale si trova l’individuo. Questa dimensione acquista la massima evidenza nel paragrafo che von Weizsäcker ha aggiunto al dattiloscritto sottoposto a Freud. Questi gli aveva suggerito di abbreviare il lavoro; von Weizsäcker invece lo ampliò con la sezione delle «piccole malattie» 113. È una serie di brevi racconti di casi clinici, in cui un’angina gioca un ruolo importante. Pur essendo convinto che erano necessarie prove più convincenti, von Weizsäcker aveva individuato nell’analisi delle situazioni esterne un compito della patologia: «L’astrologia non ci può più convincere dei suoi influssi stellari; non per questo le “costellazioni” dell’ambiente devono essere ridotte a grandezze trascurabili, come fanno troppo spesso le scienze quando si occupano solo di ciò che è elementare»114. E argomenta: se attribuiamo a un germe batterico il potere di suscitare un fatto come una malattia infettiva, perché dovremmo negare un tale significato specifico alle situazioni morali dell’ambiente a cui siamo esposti? Con questa domanda von Weizsäcker apriva la patologia alla considerazione dell’incidenza nel fatto morboso di ciò che più tardi qualificherà come categorie modali dell’esistenza, contrapposte a quelle logiche 115.

Tra gli sviluppi speculativi va infine annoverato il recupero della «totalità» concreta dell’essere umano. Ciò avvenne non per via speculativa, bensì attraverso la «via regia» weizsäckeriana che è il metodo biografico. La totalità si mostra fenomenologicamente come un’unità storica 116. In questo quadro, in cui va inserita la malattia organica, la persona diventa personaggio del dramma. Nella biografia si trova il terreno comune per la parte corporea, psichica e spirituale della persona umana. Queste non sono unite in maniera esteriore,

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casuale e meccanicistica, come il pensiero dualista ha sempre lasciato supporre. Proprio al superamento del dualismo soma-psiche von Weizsäcker ha dedicato una parte notevole del suo lavoro teoretico. Anche nella nostra trattazione a questo problema va dedicata un’attenzione speciale. Emergono intanto i contorni della differenza tra la visione psicoanalitica e quella antropologica di von Weizsäcker: la sua via conduce dalla psiche all’uomo, e questi viene presentato come un dramma dinamico tra corpo, psiche e spirito.

5. Il rapporto soma-psiche

Un problema teorico nel quale von Weizsäcker si doveva necessariamente imbattere nella sua costruzione di una patologia psico-fisica era quello del rapporto tra psiche e soma. Egli auspicava la fondazione di una scienza che si ponesse al di là di tale dualismo. Il volgersi all’uomo malato, favorito dall’assimilazione della psicoanalisi, gli aveva fatto scoprire quel lato della realtà che è il rapporto da uomo a uomo, quello che chiamerà più tardi il comportamento «patico». Tuttavia l’altro aspetto della realtà, quello «ontico», non può fare a meno del pensiero, e quindi della rappresentazione mentale. Il rapporto corpo-psiche fa parte appunto di tali rappresentazioni astratte, prodotte dalla ragione. Il rischio più grosso è di rappresentarci corpo e psiche come sostanze, o cose reali, riducendo a schema statico ciò che è l’originaria lotta della vita umana 117.

Si possono individuare negli scritti di von Weizsäcker tre schemi con cui ha cercato di illustrare il rapporto psicofisico 118. Il primo è quello di una reciproca causalità, psicofisica

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e fisicopsichica. Come patologo von Weizsäcker conosceva bene i fenomeni che rendono evidente la causalità del corpo sulla psiche, come la paralisi di muscoli, i disturbi di organi sensoriali, anestesie ecc.; d’altra parte, anche la psiche agisce visibilmente sul corpo, e non solo nei movimenti volontari: «pensiamo all’arrossire per vergogna, al battito del cuore per paura, al vomito per disgusto» 119. Come filosofo era introdotto alla problematica inaugurata da Cartesio con la designazione di corpo e anima come «sostanze», in particolare alla questione del primato dell’uno o dell’altra. Si trattava per lui di un problema di filosofia della natura, presente nel suo pensiero già fin dalle opere giovanili 120.

La seconda immagine è quella di un rapporto psicofisico parallelo. «Il nostro corpo è in grado di esprimere ciò che vive la psiche, è capace di espressione; e la nostra psiche vive anche ciò che succede al corpo, è capace di impressione. Espressione e impressione sono i segni che il corpo è animato e che corpo e psiche sono inseparabili» 121. Questa immagine è diversa da quella precedente. Nella prima il corpo, come res extensa, era un settore di cui si occupa la fisiologia, senza interrogarsi sul senso delle funzioni e delle strutture; qui invece il corpo viene considerato solo in quanto animato dalla psiche. In questo modo il corpo diventa allo stesso tempo espressione di un inconscio ― ben più ampio dell’inconscio di Freud ―, espressione di qualche cosa che non può essere percepito direttamente; e anche la psiche può ricevere impressioni attraverso l’evento corporeo. Per differenziare l'«elemento corporeo inconsciamente influenzato» dalla corporeità della fisiologia, von Weizsäcker lo chiama Leib, mentre riserva all’altro il termine Körper 122. Nel corpo come Leib l’influenza della psiche arriva a tutte le cellule. Il dualismo psicofisico viene qui superato; il parallelismo di psiche e physis

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configura un rapporto tra corpo e anima che è di reale unità.

Il superamento del dualismo e del pensiero causale è completo solo nella terza immagine, che risolve il problema psicofisico in un movimento circolare, in cui corpo e psiche si possono rappresentare e sostituire reciprocamente. Mentre i precedenti rapporti sono di ordine statico, qui sopravviene una dinamica che introduce nel rapporto un movimento. Le linee di confine tra corpo e psiche tendono quasi a confondersi. Funzioni corporee e psichiche possono rappresentarsi reciprocamente, ma anche sostituirsi l’una con l’altra. Così come gli organi soddisfano i nostri desideri (anche se diversamente da come ce lo immaginiamo), allo stesso modo nella percezione e nell’emozione obbediamo a ciò che avviene nel corpo. Von Weizsäcker adduce alcuni esempi tratti dalla vita quotidiana: «Quando dal punto di vista fisico siamo svogliati, ci lasciamo andare ai nostri pensieri. Invece di fare qualche cosa, pensiamo; sostituiamo le azioni con le parole. Quando invece abbiamo pensieri spiacevoli, allora li sfuggiamo rifugiandoci nell’azione. L’uno e l’altro sembrano sgradevoli, ma possono avere anche un valore positivo. Così come quando un dolore psichico ci spinge a un’opera, come avviene il più delle volte negli artisti. Oppure quando dal viavai degli interessi ci rifugiamo nell’autocoscienza» 123.

Questo modo di considerare il rapporto tra corpo e psiche è particolarmente innovativo nella patologia. Esso autorizza la domanda sul senso, rivolta al malato e alla malattia. Nel fatto morboso può essere riconosciuto un significato che lo equipara agli eventi della vita umana che sconvolgono dal punto di vista esistenziale o religioso. La medicina scientifica si è costruita sulla rinuncia metodologica alle questioni sul senso ultimo; la teologia, a cui questo orizzonte è da sempre familiare, sembra avervi abdicato nel settore che riguarda le vicissitudini del corpo, riservandole alla scienza. Ora la psicologia, che von Weizsäcker considera come l’erede delle scienze morali, ha occupato quel territorio: «La psicologia è apparsa

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perché la scienza della natura è in sé senza Dio, ed è senza l’uomo. Finché la scienza e la religione saranno separate l’una dall’altra, ci serviremo della psicologia» 124.

Con la psicologia la medicina scopre nell’uomo non solo «la natura, bensì più che la natura: l’uomo stesso come soggetto» 125. «La medicina deve diventare psicologica»: questo slogan programmatico di Nietzsche, che von Weizsäcker volentieri fa proprio, è interpretato come un salto di qualità della medicina stessa, una volta assunto come proprio oggetto l’uomo, e non solo il corpo.

Può contribuire a una comprensione più chiara del pensiero di von Weizsäcker tornare, dopo questa presentazione schematica delle varie risposte che si possono dare al problema del rapporto tra psiche e soma, al caso A trattato in Körpergeschehen und Neurose. Già nel contesto di quello studio von Weizsäcker osservava che quando si pongono le parole «psichico» e «somatico» (oppure «fisico» od «organico») l’una accanto all’altra, si è guidati quasi da una inconscia collocazione spaziale. Anch’egli nell’analisi del caso si è accontentato di porre gli schemi fisiologici accanto alle dichiarazioni «psicologiche» del malato, quasi per un confronto. A poco a poco si era sviluppato però un procedimento dinamico, diverso dalla primitiva rappresentazione, retto dall’analogia. Più che una somiglianza geometrico-ottica tra ciò che è psichico e ciò che è corporeo, si era imposta una somiglianza ritmico-fasica di decorsi, nei quali avvenivano delle svolte passando per delle crisi126.

Nella spiegazione del processo von Weizsäcker si allontanava dalla teoria freudiana della libido. Qui ciò che scompariva come sessualità ricompariva come evento biologico non sessuale. Ma ciò che appariva essenziale non era la trasformazione di un’energia (la libido), come se potesse assumere

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diverse forme; essenziale è piuttosto la somiglianza formale della dinamica, la quale permette che un contenuto (per es. quello sessuale) sia abbandonato e sostituito da un altro (per es. l’angina)127.

Il procedimento adottato per l’analisi del «caso A», sviluppato in seguito negli Studien zur Pathogenese, e la risoluzione del dualismo soma-psiche nella circolarità dinamica dell’essere umano come «totalità», appaiono a von Weizsäcker come coerenti. «La malattia organica mediante l’introduzione del soggetto diventa un co-attore a pieno diritto; può assumere il ruolo che svolgeva prima la nevrosi, cosi come la nevrosi nel malato gioca il ruolo che deteneva nella sua vita un altro essere umano. Questo è il concetto del narcisismo. Si potrebbe dire perciò che una malattia organica è una nevrosi rimossa, e a ciò corrisponde l’osservazione che i pazienti in florida nevrosi rimangono spesso immuni da infezioni; se scoppia una malattia infettiva o un’altra malattia, la nevrosi sembra scomparsa. Questa constatazione mi è stata anche confermata da Freud a partire dalla sua esperienza. Così si era trovato un concetto di evento patologico che comprendeva veramente la malattia isterica e organica, e corrispondeva a quel postulato della teoria unitaria»128.

6. Oltre la svolta copernicana della psicoanalisi

Alla fine della propria vita, facendo il bilancio del progetto scientifico perseguito in tanti anni di lavoro, von Weizsäcker ritorna ancora alla svolta costituita da quel caso di angina sopravvenuta durante il trattamento di una nevrosi. Precisa: «Non intendevamo dire che tutte le malattie si possono spiegare psicologicamente. Un’angina rimane un’angina. Ma se le malattie organiche vengono esplorate nella loro

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integrazione nella storia interna ed esterna di una vita, ci si stupisce per la frequenza con cui la malattia subentra al culmine di un’acutizzazione drammatica, per la frequenza con cui essa arresta o sigilla una catastrofe, per la regolarità con cui dà al decorso biografico una nuova svolta. La malattia organica è inserita nella biografia come un elemento storico significativo, dotato di un senso spirituale, come se vi facesse parte. Nel linguaggio della clinica ciò significa che essa si comporta in modo analogo alle cosiddette nevrosi. A questo punto nasce la tentazione di concepire le malattie organiche semplicemente come nevrosi materializzate» 129.

Una prospettiva che appare straordinariamente vicina a quella della psicoanalisi, dove la formazione di un sintomo è fatta derivare da un contesto significativo, dal conflitto, dalla repressione e dall’estraniamento di sé nei rapporti interpersonali. Il motivo per cui l’indagine biografica di von Weizsäcker non è mai arrivata a spiegare i disturbi organici attraverso quelli nevrotici non è il dualismo di comodo adottato nelle scienze per dividere i due ambiti. Von Weizsäcker si è situato al di là della divisione tra corpo e psiche. I suoi tentativi, che abbiamo esaminato nel paragrafo precedente, di dare una nuova formulazione al problema del rapporto tra corpo e psiche lo hanno portato a una concezione della malattia di una tale densità antropologica quale non si riscontra né nella psicoanalisi, né nella medicina organicista.

Già nello studio del «caso A» von Weizsäcker era stato indotto ad osservare che la malattia può perdere, a un certo punto del trattamento, le connotazioni morali e acquistare il carattere di non-Io: «mentre il disturbo della minzione lo aveva considerato ancora per un certo tempo come punizione o effetto della colpa, più tardi, e anche nel caso dell’angina, questo legame con il suo Io è stato tagliato; la malattia è allora un “Es”, un non-Io, un “raffreddore”. Non la si può più psicologizzare o soggettivizzare, è qualcosa di oggettivo, che si può solo indagare e spiegare ulteriormente nella

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sfera della ragione, quindi mediante categorie obiettive, logiche» 130.

In quanto terapeuta von Weizsäcker aveva potuto apprezzare il vantaggio per il malato di un rapporto obiettivo-razionale con la malattia, considerata come proveniente da un impersonale «Es»; così come vedeva la necessità, a un certo punto del trattamento, di abbandonare tale atteggiamento (Es-Stellung zur Krankheit): il confine è vincolante solo per il soggetto che prende la posizione, il quale può anche spostarlo 131. La malattia in quanto formazione dell’«Es» (Es-Bildung) acquista tutto l’interesse teorico e clinico proprio in forza di questa frontiera mobile, la quale rende possibile la dialettica fra l’«essere» (le categorie logiche che rendono conto dei processi naturali-materiali) e il «dover essere» (le categorie modali, nel cui ambito si inserisce la moralità).

Nella sua autobiografia, quando cerca di mettere a fuoco il punto in cui diverge da Freud e in cui si delinea la propria posizione caratteristica, von Weizsäcker indica proprio la concezione della Es-Bildung come principale discriminante. «Il modo in cui ho usato il concetto di “Es” costituisce appunto la divergenza decisiva dalla psicoanalisi. Questa aveva introdotto tale espressione, già usata da Nietzsche, proprio per evitare ciò che io tentavo, cioè che la psicologia si mescolasse con la corporeità. Era molto comodo per la psicologia pre-analitica ricorrere all’influsso di processi corporei o di coincidenze fortuite ogni volta che non riusciva a cogliere il senso di un fenomeno. Solo rinunciando a questa informazione la psicoanalisi poteva fare la scoperta di una dimensione del tutto nuova nello psichico; chiamò la nuova regione psichica “inconscio”, alla quale spetta la caratteristica della “profondità”. Si può dire cum grano salis che il ruolo che prima

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doveva svolgere il corpo, ora, poiché aveva perso significato, gli era stato sottratto e attribuito allo psichico-inconscio» 132.

Le riserve che von Weizsäcker aveva da sollevare nei confronti di questa concezione riguardavano soprattutto l’impoverimento del rapporto col corpo. Limitarsi esclusivamente al versante psicologico non era richiesto dalla natura delle cose, bensì dal bisogno di chiarezza scientifica, perché la scienza può lavorare con successo solo entro confini ben precisati. Von Weizsäcker auspicava che la considerazione esclusivamente psicologica delle cose non dovesse durare per sempre, e che un giorno la psicoanalisi riallacciasse un rapporto con le altre sfere, e quindi con le altre scienze.

Una condizione preliminare era che gli altri due ambiti confinanti, cioè l’organismo corporeo e l’ambiente esterno in cui viviamo, potessero essere messi in una relazione comprensibile con il mondo psichico. «Da questo punto di vista, il periodo in cui la psicoanalisi è sorta, essendo determinato da un pensiero natural-scientifico, era assolutamente sfavorevole. È diverso, invece, quando il fatto corporeo non consiste solo di meccanismi, ma anche di ragione e di senso; diverso anche quando il nostro ambiente non ci sta accanto solo come fenomeno casuale, bensì è esso stesso animato e ci interpella. È sorprendente che l’idea dell’animazione di tutta la realtà corporea (Beseelung alles Körperlichen) non trovi posto proprio nella psicoanalisi, che deve la sua esistenza proprio al bisogno incoercibile della conoscenza della realtà psichica» 133.

Avendo introdotto l’Es nell’organizzazione psichica, Freud non aveva più bisogno di un riferimento al mondo corporeo. Von Weizsäcker, volendo reimmettere la natura materiale nella considerazione scientifica di tutto l’uomo, percorre un’altra strada. A questo punto della teorizzazione, in cui la teoria del Gestaltkreis era solo incipiente, la posizione di

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von Weizsäcker è espressa dalla sua concezione della Es-Bildung. Egli rovesciava la concezione dell’io e dell’Es freudiana, in cui l’Es è un fondamento solido dell’umano (beständig-fester Untergrund des Menschen). L’Io non è una scissione differenziata dell’Es, bensì al contrario è l’io che attraverso il suo sviluppo e la sua attività separa da sé l’Es. Pur rimanendo sempre valida la fase opposta, in cui i rapporti sono rovesciati.

Anche questa concezione affondava le sue radici nella analisi del caso A. «L’osservazione concreta che mi ha condotto a questa posizione era che il malato A, nello stesso momento in cui si era ammalato di angina, aveva anche utilizzato la sua funzione intellettuale per giudicare questo fatto in lui come cosa estranea e per trattarlo come un Es. Questa coincidenza dunque di un fatto corporeo e di un’azione psichico-intellettuale mi aveva fatto impressione; io l’ho sintetizzata in unsolo atto, che anche con la migliore buona volontà non poteva più essere presentato come psichico. Se esiste qualche cosa come psiche e soma, allora l’atto era una cosa anfibia, che apparteneva ad ambedue le sostanze. Si può arrivare a questa concezione di una formazione dell’Es (Es-Bildung) solo quando, come accadde qui, si analizza psichicamente una malattia di angina; allora appare che il malato nei confronti della malattia ha una duplice posizione: a partire dall’Es e a partire dall’io (Es-Stellung, Ich-Stellung). Perché prende coscienza che è lui, il suo Io, che partecipa al sorgere della malattia, attivamente o lasciando fare. Ma cambia più tardi la posizione dell’io con quella dell’Es; l’ambivalenza della volontà, la questione di coscienza cadono. Con la spiegazione dell’“infiammazione” non è più lui, ma solo il suo corpo che è ammalato (nella convalescenza questa sequenza può ripetersi in modo invertito)» 134.

Il modo in cui la materializzazione dell’angina è unita con l’obiettivizzazione intellettuale non è più psicologico. Esso appartiene a una scienza che si pone al di là del dualismo

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corpo-psiche. Von Weizsäcker vi faceva un primo approccio parlando appunto di Es-Bildung, che nella stessa ambivalenza della parola vuol fare intravvedere i due aspetti dello stesso processo. La qualifica di «Es» connota gli eventi non solo psichici, ma anche organici (Körpergeschehen); perché anche il corpo, sia che si riveli come amico che come nemico, rimane qualche cosa di estraneo alla psiche. Ciò che è determinante non è la natura dell’evento stesso, bensì la posizione che il soggetto assume nei confronti di esso. E questo può solo esprimersi in quel procedimento che von Weizsäcker ha chiamato «indagine biografica» (biographische Erforschung).

Il malato deve essere portato a parlare della sua vita. Allora può avvenire un fatto della più grande importanza terapeutica: un’inversione del pensiero causale. «Mentre rifletto col malato in che modo la sua malattia è nata dalla sua biografia, si inverte la direzione del pensiero causale.

È vero: quando è stato colpito dalla malattia alla milza o ai polmoni, ne è derivato che la sua speranza non si sarebbe realizzata; la colpa è della malattia. Ma è egualmente vero se si dice: poiché si accorse che la sua speranza non si sarebbe realizzata, o poiché si scoraggiò, poiché in realtà non lo voleva, per questo si è ammalato.

Ora causa ed effetto sono invertiti. Quando Freud scoprì la psicanalisi, la paragonò alla svolta copernicana: il sole e le stelle non girano intorno alla terra, bensì è la terra che gira, e la nostra tranquilla sicurezza su di essa è stata solo apparenza ingannevole.

In seguito venne l’umiliazione attraverso Darwin, quando questi asserì che l’uomo non deriva dagli dèi, bensì dalla scimmia: un secondo colpo per il nostro orgoglio. La psicoanalisi ci mostra che neppure nella nostra coscienza siamo padroni di casa, bensì dipendiamo da potenze inconsce, in misura molto maggiore di quanto potessimo supporre.

Ora bisogna fare un quarto passo. Comporterà anch’esso uno scoraggiamento come gli altri? Dobbiamo renderci conto che la nostra malattia non è un aereo che possiamo pilotare, bensì è essa stessa una specie di psiche, un uomo nell’uomo,

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spesso nemica, ma anche amica, spesso ostica a ogni apprendimento, ma anche istruttiva per noi. E spesso sembra sciocca; ma poi di nuovo saggia, astuta, ragionevole e passionale.

Quest’ultimo passo non è quindi solo una riduzione, bensì questa volta una speranza. La svolta che si realizza fa nascere nella malattia, come l’embrione nella madre, un «alter ego», un Io nell’io, un essere che non sono io e che tuttavia sono proprio io (si potrebbe anche dire: un rafforzamento del principio femminile).

È chiaro ora che la psicologia in medicina produce un risultato inatteso. Non deve portare solo alla conoscenza della psiche, ma deve anche illuminare il corpo in modo che esso appaia in un’altra luce, in una nuova luce. Il corpo non è più ora ciò che appariva prima, e che l’anatomia e la fisiologia ci insegnavano. La fisiologia rimane, allora, solo una cosa attraverso la quale noi scopriamo una qualità nascosta o sepolta del corpo.

Anche la medicina psicologica si interessa del corpo, ma questo è qualcosa di completamente diverso. Lo dobbiamo chiamare «corpo animato» (Leib). Con ciò intendiamo che la sua materia (da «mater») è il sosia e il compagno che ha la stessa discendenza della psiche, con la quale però non ha un rapporto sempre facile; il corpo è allo stesso tempo il consorte in un matrimonio indissolubile» 135.

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III

LA TEORIA DEL «GESTALTKREIS»

1. Una teoria dei processi biologici

Nel capitolo precedente abbiamo seguito il progetto weizsäckeriano di rivoluzionare la scienza dell’uomo malato, proponendo una patologia comprensiva tanto dell’aspetto somatico quanto di quello psicologico della malattia. Accanto a questo primo livello di astrazione ne abbiamo già segnalato un secondo, culminato nell’elaborazione della teoria del «Gestaltkreis», connotato da un interesse formalmente teorico. Tra i vari piani di astrazione, secondo il giudizio di von Weizsäcker, vigeva una sostanziale continuità. La prevalenza di un piano su un altro è determinata da fatti contingenti.

Lo stesso von Weizsäcker segnala che nel 1933, dopo la pubblicazione di Körpergeschehen und Neurose, era avvenuta una marcata «divaricazione» nella sua attività di studioso, a vantaggio dell’elaborazione teorica.

L’indicazione della data lascia intendere più di quanto von Weizsäcker dica esplicitamente. Con l’avvento del nazismo al potere, infatti, si era creato un clima culturale che gravitava agli antipodi dei valori sottolineati da von Weizsäcker. Era l’epoca in cui trionfava il mito della razza pura, che si alimentava con la celebrazione dei corpi giovani, sani, atletici. Secondo la concezione predominante, bisognava pensare

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a eliminare i «malati», perché restassero solo i sani. La «patosofia», a cui approderà von Weizsäcker, era impensabile in un paese che impazziva per i programmi eugenetici. La ripresa dei temi più propriamente patologici, con l’elaborazione di una «antropologia medica», avverrà nell’ultima parte della sua vita. Avrà luogo in concomitanza con la ripresa post-bellica ed il ritorno all’internistica, consacrato dall’assunzione della cattedra di «Patologia Generale» di Heidelberg (1946).

Il ripiegamento verso l’elaborazione teorica in questo periodo intermedio non ubbidiva però esclusivamente a un’esigenza di prudenza. Von Weizsäcker era convinto che la scienza avesse l’obbligo di sviluppare anche gli aspetti teoretici, oltre che quelli pragmatici. La teoria, a suo avviso, è «l’anima della ricerca scientifica»: «dove la sensibilità e la passione per la teoria ristagnano e sopravvive solo la fede nei fatti, la scienza entra nella sua epoca babilonica» 136.

I contorni della sua epistemologia sono chiari: dal momento che i fatti sono osservazioni ad opera di esseri umani che pongono determinate domande alla natura, la forma e il senso della domanda sono costituiti appunto dalla teoria; i fatti in sé sono muti: essi rispondono solo alla teoria. «Anche le ipotesi sono sempre teorie, le quali però ancora non sono sufficientemente consolidate; e le teorie non sono altro che leggi e forme dei fatti: il loro effetto appartiene dunque ai fatti, come i fatti stessi esistono solo in quanto applicazione di teorie. Se ci dovessero essere fatti casuali, allora varrebbe appunto la teoria della casualità» 137.

Per teoria von Weizsäcker non intende qualcosa di fisso, stabilito dogmaticamente, magari sotto l’influenza di pregiudizi. La definisce piuttosto «un comportamento del pensiero che segue l’oggetto» 138. L’elasticità della sua elaborazione teorica riguardo al rapporto tra psiche e soma, cui si riferisce questa definizione di teoria, illustra come egli intendesse

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se l’articolazione tra teoria e osservazione dei fatti. Teoria e prassi, filosofia ed empiria sono due poli che non vanno separati, bensì inclusi l’uno nell’altro.

Analizzando la crisi della medicina del suo tempo, von Weizsäcker ne individua una radice nell’avversione dei medici, come d’altronde degli altri scienziati delle scienze della natura, nei confronti della riflessione teoretica. I suoi colleghi internisti, che egli invitava, specialmente nei confronti diretti che avvenivano durante i congressi, a riflettere sui fondamenti della loro scienza, non reagivano. Per cui von Weizsäcker mestamente concludeva: «Rispetto a questa mia tendenza a pensare, sono venuto al mondo o troppo tardi, o troppo presto» 139. Altrove individua nella filosofia di Kant la causa dell’assenza di filosofia negli scienziati della natura: la battaglia di Kant contro il dogmatismo ha dato una buona coscienza agli scienziati, che si sentono dispensati dal procedere oltre l’empirismo critico 140. Von Weizsäcker invece si sentiva impegnato nella speculazione anche in quanto medico; perché ― come osserva aforisticamente ― «per il medico il concetto è un amore infelice, ma non un’infelicità» 141.

Non era però in quanto filosofo che von Weizsäcker domandava credito alla sua elaborazione teorica, bensì in quanto scienziato. A suo avviso, il nuovo orientamento nell’interpretazione dell’uomo non si trovava nella sovrastruttura filosofica, ma piuttosto in una rielaborazione della base su cui sono fondate le scienze della natura. È il programma che sta dietro allo slogan che costituisce il leitmotiv della sua opera: «introdurre il soggetto nella biologia» 142.

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Nel periodo del massimo impegno teoretico von Weizsäcker dirigeva la clinica neurologica ad Heidelberg, prima della breve parentesi a Breslau (1941-1946). L’elaborazione della teoria avviene principalmente sotto l’insegna della neurologia, come tentativo appunto di costruire una neurologia teoretica. All’inizio si mosse sul binario tradizionale, seguendo le orme dei suoi maestri: «Pensavo di realizzare nella neurologia il programma di una fisiologia patologica nel senso di von Krehl, e mi avviai perciò per il cammino su cui ero stato messo da Joh. v. Kries» 143. Ciò significava il predominio assoluto dell’anatomia, in una Weltanschauung materialistica; in neurologia si esprimeva nello studio dei riflessi, secondo la fisiologia classica.

Sotto la sua direzione, il laboratorio del reparto neurologico del policlinico intraprese una serie di ricerche sulla sensibilità. Ma già fin dai primi studi sul tatto, in cui viene individuata una labilità della soglia, inspiegabile secondo i principi della fisiologia tradizionale, entra in conflitto con i rappresentanti della fisiologia classica degli organi di senso 144. Sia gli esperimenti che la teorizzazione, tuttavia, rimanevano nell’area della fisiologia, senza risentire l’influenza di interpretazioni psicologiche (proprio in quel periodo la psicologia della Gestalt stava rivoluzionando lo studio della percezione). Nella crisi epistemologica che caratterizzava la ricerca biologica di quegli anni, il suo proposito rimaneva quello di «cercare la nuova strada per costruire la neurologia in modo congruo al suo oggetto, al fine di liberarla dall’assoggettamento a una concezione fisicalista, senza per questo consegnarla alla psicologia» 145.

Il passo avanti decisivo avvenne quando l’interesse di von Weizsäcker si spostò sugli elementi che influiscono sulla strutturazione (Gestaltung) del movimento. Egli notava una singolare omissione: «Mentre la fisiologia dei sensi era sviluppatissima, il movimento volontario non era diventato un tema

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della fisiologia: la volontarietà era per essa una cosa imbarazzante, di spettanza della filosofia della natura» 146. Nelle ricerche che intraprende subentra in primo piano il problema della coordinazione del movimento volontario; ciò porta von Weizsäcker ad abbandonare la concezione riflessologico-meccanicistica della fisiologia. «Il concetto di riflesso e quello di movimento volontario sono inconciliabili nel senso della fisiologia classica; se si vogliono studiare scientificamente i movimenti volontari, ci si deve proporre di distruggere il predominio del concetto di riflesso» 147.

In seguito l’interesse si sposterà verso altri fenomeni, come lo studio dell’equilibrio corporeo e della vertigine. Il procedimento con cui viene progressivamente elaborata la teoria non è speculativo, nel senso della filosofia, bensì legato al metodo scientifico: «Non si aggiunge, con l’aiuto di una speculazione di filosofia della natura, il concetto estraneo alla concezione del mondo meccanicistico, bensì dal dato sperimentale stesso viene dedotta la forma della realtà sottratta al nesso finora prevalente, cioè quello delle scienze esatte» 148. Von Weizsäcker chiarisce ripetutamente che nel suo intento non c’era una filosofia della natura di tipo vitalista o idealista, bensì una «teoria», derivata però dal materiale empirico stesso.

Presentando nella sua autobiografia il lavoro di quegli anni, von Weizsäcker paga un tributo di riconoscenza ai collaboratori che condussero con lui in laboratorio le ricerche che dovevano fondare la teoria del «Gestaltkreis». Nomina J. Stein, P. Vogel, il principe Auersperg, P. Christian, A. Derwort. Anche nell’introduzione al libro Der Gestaltkreis ricorda i compagni di strada (Weggenossen) che hanno collaborato con lui per due decenni per fondare la teoria 149. Tuttavia precisa che non si può parlare in senso proprio di una «scuola» («il tutto assomigliava più a un parco naturale che a un

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orto»). «Se malgrado ciò ne è risultata una costruzione unitaria, ciò va attribuito non alla forza di volontà di un individuo, bensì all’organicità interna dell’oggetto a cui ci siamo dedicati» 150.

2. Gli sviluppi della teoria

Un nuovo modo di vedere la realtà non comincia con una forma definita, bensì si struttura a poco a poco, a partire da molti abbozzi inconsci, che più tardi si cristallizzano in un quadro chiaro: con questa osservazione 151, von Weizsäcker commenta il cammino laborioso che ha percorso la presentazione unitaria dei suoi tentativi di una neurologia teoretica nel «Gestaltkreis». Di fatto questa teoria è stata preceduta da un’altra sintesi provvisoria: quella del «cambio funzionale» (Funktionswandel).

Secondo la definizione che ne dà von Weizsäcker stesso nella spiegazione di alcuni concetti in appendice a Der Gestaltkreis, si tratta di «una sorta di decorso della funzione che viene provocato da uno che gli è simile, ma che si differenzia temporalmente, spazialmente e qualitativamente. Il cambio della funzione nella patologia si fonda su un disturbo dell’equilibrio della funzione normale, in sé ugualmente labile» 152.

In pratica, il Funktionswandel era una concezione neurodinamica, che si opponeva al concetto tradizionale di «funzione elementare». La fisiologia dei sensi che von Weizsäcker aveva imparato da von Kries obbediva allo schema: stimolo eccitatore ― conduttore ― recettore; concepiva la variazione di soglia come conseguenza di uno stimolo impartito al recettore; presupponeva che i neuroni rappresentassero la struttura elementare, da cui ci si immaginava decorressero funzioni elementari. In una prima critica dell'elementarismo,

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del 1927, von Weizsäcker fa notare che quando si cercava di stabilire sperimentalmente che cosa sia una funzione elementare, ne risultavano grosse difficoltà 153. Nel cambiamento di soglia era come se la funzione mutasse attraverso l’esercizio stesso. Veniva introdotto così una specie di autoorientamento (Selbststeuerung), un movimento spontaneo (Selbstbewegung), impossibile secondo i principi del meccanicismo, ma coerente invece con il principio weizsäckeriano dell’«introduzione del soggetto» nella biologia. Sembrava che lo stato dell’organo avesse perduto la sua stabilità e la funzione avesse cominciato ad oscillare.

Il superamento del frammentarismo neurologico avvenne nello studio della sensibilità patologica. La curiosità del ricercatore si diresse verso un determinato gruppo di fenomeni, che non si potevano interpretare né «solo» psicologicamente, né «solo» organicamente: un ambito intermedio funzionale, che si poteva rappresentare fisiologicamente, ma che era anche interpretabile psicologicamente. Nel gruppo di fenomeni di cui si occupava la teoria delFunktionswandel erano dunque comprese sia sindromi organiche che isteriche. Le sindromi patologiche studiate, e spiegate attraverso il campo funzionale, furono soprattutto le agnosie e l’atassia. Una presentazione sistematica dei risultati ottenuti in campo clinico-patologico la si trova nel cap. II di Der Gestaltkreis, dedicato ai disturbi patologici del sistema nervoso.

La speranza di giungere a spiegare i sintomi clinici mediante un’analisi più sottile delle funzioni fisiologiche non si realizzò. Perché le funzioni elementari sono qualcosa che isola concettualmente l’osservatore o il teorico: nel processo vitale esse non appaiono. Qui invece si presenta la «situazione globale». A partire da questa diventano comprensibili le prestazioni (Leistungen) e i compiti dell’organismo. L’elementarismo fisiologico è sostituito dal «principio di prestazione» (Leistungprinzip) e dalla possibilità del campo funzionale per i singoli organi.

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La conclusione a cui giunge von Weizsäcker, dopo l’analisi sistematica dei disturbi del sistema nervoso che ha scelto di considerare, si apre sugli ulteriori sviluppi teoretici: «La breve escursione nel vasto campo dei disturbi atassici e agnostici ha mostrato che la patologia dei movimenti e delle percezioni nella forma della fisiologia classica non poteva essere descritta in modo soddisfacente e ci ha predisposto a sottomettere questo programma scientifico a una verifica. Questa dovrà giungere fino al fondamento dei suoi presupposti concettuali. Se tale è diventata la situazione, non è colpa della fisiologia, bensì del suo modo di pensare in modo classico. Sarebbe più istruttivo e più facile lasciar parlare la massa dei fenomeni della vita. Ma non c’è solo un “bisogno morfologico”, che siamo riusciti ad appagare, bensì anche un bisogno teoretico, al quale abbiamo obbedito. E in una teoria dei processi che avvengono nel sistema nervoso, che comprenda insieme i loro disturbi, una tale revisione della forma della scienza classica, che finora ha predominato, è ormai inevitabile» 154.

In che rapporto sta la teoria del campo funzionale con la fisiologia neurologica classica? Scrivendo le sue memorie, ad anni di distanza, von Weizsäcker ne fa una valutazione misurata, senza apologetica e senza discredito: «Si deve ammettere che la teoria dei neuroni e il principio della conduzione dell’eccitazione erano uno strumento semplice, chiaro e sperimentato della neurologia, e non lo si doveva mettere in discussione o sacrificare senza un motivo cogente. Il campo funzionale apparentemente non ruppe ancora col principio classico: si trattava sempre di funzioni, che venivano rappresentate come intercambiabili, e ciò che si poteva capire di questo cosiddetto cambiamento era che l’eccitazione poteva essere ritardata nel tempo. Con ciò non sarebbe ancora compromesso il saldo legame con l’anatomia e la fisiologia. Ma la teoria del campo funzionale e la sua applicazione mostravano

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però anche tratti che dovevano suscitare dubbi sul fatto che si stesse ancora sul terreno classico»155.

C’era un’intima contraddizione tra il voler interpretare il fenomeno patologico sul modello della fisiologia classica e il cercare allo stesso tempo l’elemento vitale, organismico, biologico dei fenomeni come oggetto proprio della ricerca. L’opposizione tra meccanicismo e vitalismo non era ancora superata. Un passo ben più consistente in questo senso sarà il passaggio alla teoria del «Gestaltkreis», in cui confluirà la poliedrica ricerca in campo sperimentale, clinico e di biologia generale, nonché la problematica filosofica sempre presente sullo sfondo.

I nuovi sviluppi teorici sono stati preparati da una serie di ricerche metodiche condotte nel suo laboratorio all’inizio degli anni ’30. La prima presentazione consolidata dell’idea del «Gestaltkreis» è apparsa nel 1933 156 ― lo stesso hanno in cui appare Körpergeschehen und Neurose: la coincidenza aiuta a visualizzare i diversi piani in cui si svolgeva la molteplice attività scientifica di von Weizsäcker ― .

Le radici più remote di questa teoria, che, superando il dualismo psicofisico, vuol rivoluzionare i concetti fondamentali non solo della fisiologia classica, ma della stessa scienza naturale, affondano in un’esperienza personale. Von Weizsäcker accenna a questo Urerlebnis in termini molto vaghi, come a un momento di ispirazione in cui l’originaria fusione di soggetto e oggetto, antecedente alla percezione di essi come elementi contrapposti (die ursprüngliche Ungeschiedenheit von Subjekt und Objekt), gli si è rivelata in maniera corporea-intellettuale 157.

Oltre a questa esperienza, che si situa su un piano misticointuitivo, possiamo individuare diversi elementi che hanno contribuito all’elaborazione della teoria. Diamo la precedenza,

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in ordine cronologico, alla problematica logico-metafisica che ha occupato la mente di von Weizsäcker fin dalla sua giovinezza. Alcune formulazioni del suo programma (come «superare la posizione kantiana verso l’oggetto», «introdurre il soggetto nella scienza») si riferiscono expressis verbis al problema della fondazione epistemologica della scienza.

In secondo luogo ricordiamo le ricerche di neurologia sperimentale, nonché la verifica delle ipotesi nel materiale patologico che faceva parte della sua attività clinica: abbiamo appena evocato una serie di prove sperimentali, condotte insieme ai suoi collaboratori, che l’hanno portato alla formulazione prima del cambio funzionale e poi del «Gestaltkreis» come teorie per rendere conto dei fatti 158.

L’idea del «Gestaltkreis» si è nutrita inoltre, più che dell’esperienza di laboratorio, dell’ambito di lavoro proprio del medico, cioè la clinica. Questa è il vero luogo in cui è avvenuto il rovesciamento della conoscenza della natura di tipo positivista. L’incontro con il malato, in cui emergeva una diversa percezione dell’essenza dell’uomo, doveva portare sia all’elaborazione di un’antropologia medica, culminata con la Pathosophie, sia alla teoria del «Gestaltkreis», attraverso il procedimento astrattivo proprio di una biologia teoretica.

Von Weizsäcker ha indicato esplicitamente l’imbricazione dell’idea di «Gestaltkreis» con il processo vitale del rapporto medico-malato: «L’idea del “Gestaltkreis” non era nient’altro che l’astrazione teoretica della forma di processo vitale che mi si era presentata nel rapporto del medico col malato» 159. La nozione di “incontro” contiene già in germe l’immagine di circolo. Nell’unità a due tra malato e medico era nascosta la profonda esperienza che la verità di un uomo non può essere trovata a partire da lui stesso come singolo

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individuo, bensì in un processo relazionale, da uomo a uomo. Ciò presuppone che l’atteggiamento di base sia quello “patico”, non quello “ontico”: il malato come oggetto di conoscenza si pone in assoluta distanza dal medico, mentre come paziente entra in una inseparabile vicinanza» 160.

Vogliamo prendere in considerazione, da ultimo, un altro spunto accennato fuggevolmente da von Weizsäcker, per ricostruire tutti gli elementi del suo cammino verso il «Gestaltkreis»: la radice costituita dall’antropologia «banale». «Un’antropologia per così dire banale, che però deriva da una tradizione filosofica, ognuno la porta con sé; la mia consisteva nell’idea di un uomo fatto di corpo, psiche e spirito. (...). Eppure questa antropologia banale in seguito si rivelerà un utile schema per rappresentare il nostro sviluppo. Dal problema dualistico dell’insieme psicofisico gradualmente doveva emergere il triadismo dell’insieme corpo-psiche-spirito» 161. Quello che qui von Weizsäcker non dice esplicitamente, ma lascia intuire al buon intenditore, è quanto lo schema triadico, nella sua versione di antropologia «banale», dipenda dalla tradizione cristiana, in cui von Weizsäcker era immerso anche per scelta cosciente, oltre che per portato dell’eredità culturale.

3. Principi metodologici di una scienza del vivente

L’introduzione scritta per l’edizione del 1946 del «Gestaltkreis» inizia con una riflessione che ci situa d’emblée nel punto nevralgico del progetto Weizsäckeriano di costruire una teoria dell’essere vivente: «Per fare ricerca sul vivente, bisogna essere personalmente partecipi della vita. Si può, certo, fare il tentativo di far derivare il vivente dal non vivente, ma questa

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impresa finora è fallita. Ci si può anche sforzare di rinnegare la propria vita nella scienza, ma a prezzo di un autoinganno. La vita la troviamo nel vivente; non deriva, bensì è già qui; non comincia, perché ha già avuto origine. All’inizio di ogni scienza della vita non sta l’inizio della vita stessa; bensì la scienza è cominciata nel bel mezzo della vita stessa, quando si è risvegliata la domanda. Il salto dalla vita alla scienza assomiglia quindi al risvegliarsi dal sonno. Non si dovrebbe cominciare perciò, come spesso è avvenuto, con la materia inanimata o con il corpo morto, magari enumerando gli elementi chimici che si trovano negli organismi. Il vivente non deriva dal morto»162.

In questa pagina vengono date le coordinate del punto di partenza della costruzione teoretica di von Weizsäcker. Abbiamo escluso precedentemente come momento germinale l’antropologia filosofica deduttiva. Pur essendo il suo un sapere scientifico, non si costruisce però partendo dall’anatomia del cadavere o dalla fisiologia degli animali vivisezionati negli esperimenti, come è tradizionale nella fisiologia classica; il punto di partenza è quello clinico-medico, vale a dire l’essere umano vivente 163.

Le conseguenze epistemologiche sono di grande peso. La distinzione corrente tra gli epistemologi tedeschi tra «erklären» (spiegare) e «verstehen» (comprendere), viene sconvolta. Il comprendere, considerato appannaggio della conoscenza di tipo ermeneutico, viene rivendicato per un settore abitualmente riservato alla conoscenza natural-scientifica (e quindi allo spiegare). Ciò può avvenire solo se non spezzettiamo analiticamente i fenomeni vitali, né li costruiamo sinteticamente a partire dagli elementi fondamentali, bensì ci facciamo «personalmente partecipi della vita».

Se la partecipazione alla vita e la comprensione della vita si includono reciprocamente, non possiamo assumere senza modifiche il concetto classico di scienza e aggiungervi semplicemente

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la vita, per formare una «scienza della vita», o biologia. In altri termini: la scienza del vivente non può procedere sul modo della «conoscenza oggettiva»; essa è una modalità del rapporto (Umgang) dei soggetti con gli oggetti.

Mentre la scienza risolve l’incontro tra soggetto e oggetto nell’obiettività, la teoria del «Gestaltkreis» parte dal presupposto che l’uomo è più che un oggetto tra oggetti; in lui il mondo si fa visibile, attraverso l’uomo e all’uomo il mondo parla 164. L’uomo è dunque il centro originario, a partire dal quale il mondo riceve forma; a sua volta il mondo stesso influisce su quel centro. Ritroviamo quindi l’idea di circolarità, che è iscritta nel termine stesso di «Gestaltkreis». La scienza del vivente non è più un sapere pietrificato: la scienza si lascia muovere dal suo oggetto e imprime un movimento all’oggetto stesso.

Questa «movimentazione» della scienza avviene mediante l’osservazione del movimento del vivente nella struttura della teoria stessa. Possiamo cercare di chiarire questo concetto servendoci di un esempio con cui lo stesso von Weizsäcker illustra la circolarità tra soggetto e oggetto nell’atto del tastare: «Se a occhi chiusi tasto una chiave, la forma e la sequenza degli stimoli sui miei organi del tatto dipendono dalla forma e dalla sequenza dei miei movimenti di tatto; la struttura dello stimolo (Reizgestalt) è perciò determinata da due lati: dall’oggetto e dalla reazione. Il processo globale possiamo ora comprenderlo come un processo circolare, in cui la catena delle cause e degli effetti si inverte in rapporto a ciò che conferisce al processo la sua struttura» 165. La forma della chiave, secondo l’esempio, non può essere stabilita unilateralmente, né a partire dall’oggetto, né a partire dal soggetto. Non possiamo neppure stabilire quali forze guidano

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e quali sono guidate. La struttura dello stimolo dipende dal movimento del tastare, come a sua volta la struttura dello stimolo determina il movimento del tastare. La struttura dello stimolo non è quindi determinata unilateralmente dall’oggetto, bensì da due lati: dall’oggetto e dal movimento che consegue. Abbiamo così tracciato il «Gestaltkreis», con la sua serie causale che subisce un processo di inversione.

Nella prefazione alla IV ristampa (1948), von Weizsäcker ha aggiunto delle osservazioni di tipo metodologico, sulla sua teoria derivandole dall’analisi del termine stesso. Osserva che «Gestaltkreis» ha il vantaggio di non evocare una chiara immagine visiva; il vantaggio, precisamente, di impedire un malinteso. «Il malinteso subentrerebbe qualora si tirasse la conseguenza che qui si sia giunti a una teoria attraverso la quale la percezione e il movimento sono portati a una tale unità che ne deriva un riposo, un equilibrio, una psicofisica senza contraddizioni. Ma non è questo il caso, né era questo lo scopo che si voleva raggiungere» 166. La specificazione è importante per quanto attiene all’applicazione del «Gestaltkreis» alla patologia. Se il «Gestaltkreis» fosse l’immagine di un equilibrio che viene distrutto nei casi di malattia, si potrebbe dire che è malato un essere il cui «Gestalkreis» non si realizza più. Ma non è così. L’essenza del «Gestaltkreis» è piuttosto la trasformazione e il divenire (Inbegriff eines Wandels und Werdens).

La difficoltà oggettiva del concetto di «Gestalkreis» dipende in parte da questa incapacità di rappresentarselo con immagini. Un’altra ragione individuata da von Weizsäcker può essere la rottura che esso domanda con il pensiero routinario: «Non è un danno se il libro è quasi inavvicinabile per i non specialisti; ma una mancanza di chiarezza per il lettore istruito sarebbe una grave obiezione. Quello però che da parte degli eruditi è stata chiamata mancanza di chiarezza, o almeno difficoltà, è in realtà qualcos’altro: è il contrasto con i concetti che non ci sono abituali»167.

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4. Analisi del «Gesyaltkreis»

A. L’unità della percezione e del movimento

Come primo passo von Weizsäcker cerca di presentare i due processi della percezione e del movimento, che dal punto di vista scientifico vengono considerati per lo più separatamente, nel loro reciproco intreccio; mediante questo tipo di approccio anche il rapporto dell’uomo col suo mondo si configura differentemente.

Il movimento dell’essere umano ― e in generale dell’essere vivente ― è un «movimento autonomo» (Selbstbewegung). Nel linguaggio quotidiano si dice di un animale: si muove, dunque vive. Concetti come «spontaneità» e «movimento autonomo» significano che «prendiamo in considerazione un soggetto, un essere che è attivo da sé e in rapporto a se stesso» 168. Se ci riferiamo, ad esempio, al mantenimento dell’equilibrio corporeo, è chiaro che il vivente è esposto a movimenti dall’esterno (per es. varie perturbazioni). Forze che agiscono dal di fuori colpiscono un essere capace di movimento spontaneo. Così avviene, per fare un esempio, quando si cammina: l’ambiente, cioè la natura del terreno, influenza il movimento autonomo. L’osservazione accurata del mantenimento dell’equilibrio corporeo e dell’adattamento al terreno nelle sue varietà ha fornito il seguente risultato: i movimenti in un ambiente naturale (non quindi quelli ottenuti con esperimenti su cavie o ricavati dall’anatomia dei cadaveri) non possono essere spiegati mediante le classiche coordinazioni dei riflessi. Azioni come lo stare in piedi (malgrado perturbazioni dall’esterno) e il camminare (malgrado i mutamenti del terreno), sono garantite dalla diversità delle innervazioni e delle coordinazioni. A partire da queste osservazioni, von Weizsäcker formula un «principio del conseguimento dello stesso risultato per vie diverse», valido per le azioni (Leistungen), contrapposto al «principio della conduzione per l’identica

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via», che si applica nel caso delle funzioni (Funktionen169.

L’analisi si sposta quindi sulla percezione. A differenza di quanto avviene per lo più negli esperimenti sulla fisiologia dei sensi, la percezione nell’essere vivente non si limita a un oggetto posto di fronte. Essa non può essere considerata separatamente dal riferimento alla vita. È sempre la percezione di un essere che si muove. Ciò facendo, noi percepiamo il nostro organismo come mosso, così come il movimento apparente degli oggetti dell’ambiente.

Prendiamo la percezione visiva. Se vogliamo percepire qualcosa, dobbiamo muoverci. Nell’uso linguistico diventa chiaro quando consideriamo le espressioni: «rivolgere gli occhi verso qualcosa», «seguire qualcosa con gli occhi» ecc. Se ci muoviamo, per esempio, attraverso la stanza, gli oggetti ci appaiono animati (è solo grazie alla naturalezza della prospettiva geometrica che possiamo valutarli come movimenti non oggettivi, bensì apparenti). Questi movimenti apparenti che derivano dal movimento del soggetto non sono necessari solo dal punto di vista geometrico, vale a dire della prospettiva, ma anche biologicamente. Distinguendo i movimenti percepiti in reali e apparenti, diventa possibile un orientamento nel mondo. Gli esperimenti, fatti da von Weizsäcker insieme ai suoi collaboratori, hanno dimostrato che, quando ci muoviamo, l’azione del percepire consiste nel mantenere la stabilità dell’ambiente. Riconoscere il movimento apparente è la condizione per quell’azione che consiste nel mantenere costante l’ambiente (Umweltkonstanz).

In sintesi, movimento e percezione sono azioni che si condizionano reciprocamente. La percezione «appare» mediante il movimento, così come il movimento, a sua volta, viene «condotto» dalla percezione.

Dopo l’analisi del movimento e della percezione, la prima parte, introduttoria, di Der Gestaltkreis sfocia in una trattazione

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dell’«atto biologico» 170. Dall’impossibilità di separare il movimento dalla percezione, senza che in qualche modo quel fatto unitario venga spezzato con violenza, von Weizsäcker conclude che «siamo legati all’ambiente e ai suoi oggetti con rapporti ben determinati, vi siamo ― per così dire ― incollati» 171. Questa modalità di contatto con l’ambiente von Weizsäcker la chiama «coerenza» (Kohärenz). Siamo sempre uniti all’ambiente, ma non siamo «montati» su di esso, come lo è l’animale. Le nostre coerenze vengono sempre di nuovo infrante, lacerate, per potersi subito di nuovo riannodare. Proprio questo continuo infrangersi e riannodarsi può forse far capire che cosa si intenda per «azione» (Leistung).

Per non perdere di vista un oggetto che si muove, dobbiamo rimanere uniti ad esso. Ciò avviene attraverso i nostri movimenti. In quanto nella percezione sono rivolto verso un determinato oggetto, devo «sacrificare» una determinata parte dell’universo visivo, a favore dell’oggetto prescelto. L’atto del vedere viene perciò reso possibile e determinato dal movimento autonomo. Un ottimo esempio può essere l’osservazione del volo di una farfalla. Se non ci muovessimo insieme ai movimenti del volo della farfalla, essa ci scomparirebbe dagli «occhi», il collegamento sarebbe spezzato e sostituito da qualche altro. Con il concetto di «atto» von Weizsäcker cerca di esprimere l’unitarietà dell’evento del vedere e del muoversi; e siccome si tratta di una osservazione che deriva dall’ambito di ciò che è vivente, parla di «atto biologico». L’azione ha successo solo se la percezione e il movimento formano questo atto unitario, dove sono reciprocamente intrecciati e confusi.

Questo punto di vista permette di superare la vecchia spaccatura tra soggetto e oggetto. La «monogamia con l’oggetto», che costituisce l’atto complessivo, è condizionata dall’azione negativa del «prescindere da». L’azione positiva del

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«dirigere lo sguardo» e quella negativa del «non considerare» sono nascoste l’una nell’altra. Percepisco la forma (Gestalt), appunto perché non osservo lo sfondo; ovvero: percepire la forma significa non percepire lo sfondo.

Un nascondimento analogo sussiste tra la percezione e il movimento. Abbiamo visto che il percepire è condizionato dal movimento, e quando appare una percezione è presente anche un movimento. Ma il movimento è nascosto rispetto alla percezione; vale a dire: quando sono attivo mi appare qualcosa ― la percezione è movimento ― ma la mia attività mi rimane celata. Il «prescindere da» della psicologia della Gestalt, la rimozione nella psicoanalisi e il reciproco nascondimento della percezione e del movimento rinviano tutti a un rapporto di esclusione che von Weizsäcker generalizza stabilendo il «principio della porta girevole» (Prinzip der Drehtür): «Se passo attraverso una porta girevole, vedo l’interno di una casa solo quando entro dentro; quando esco, non lo vedo più. Questo paragone può spiegare come il principio dell’intreccio (Verschränkung) sia un principio oggettivo della biologia. L’azione negativa non è dunque un’azione di un genere particolare, bensì questa espressione vuol indicare che nella conoscenza delle azioni biologiche abbiamo a che fare con l’esclusione del movimento» 172.

B. Il «Gestaltkreis»

La fisiologia classica era convinta che la legittimità della ricerca e la validità degli enunciati fossero garantite quando all’osservazione empirica facesse seguito la teoria esplicativa. L’oggetto (il mondo in generale) era solidamente dato, e doveva essere conosciuto gradualmente attraverso nuove osservazioni e tentativi di spiegazione teoretica. Questo processo doveva durare finché l’oggetto non apparisse «puro» e «definitivamente stabilito». Tale concezione sembrava valere

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indiscutibilmente per l’incontro con l’oggetto; altre non erano ammissibili.

Ma se il fenomeno non derivasse dal processo materiale, bensì fosse «l’uomo che insieme alla natura fa apparire ciò che appare»? 173. Il quadro di riferimento della scienza della natura classica ne risulterebbe sovvertito. Compito della scienza, in questa prospettiva, non è più quello di spiegare i fenomeni, bensì di generare la realtà, in un’unione di uomo e natura.

Per spiegare tale unione tra l’essere umano e l’oggetto, von Weizsäcker ricorre all’esempio del gioco degli scacchi: «Il giocatore non è uno scienziato, ma anch’egli è tanto un “osservatore” che un “teoretico”. Non che egli spieghi le mosse dell’avversario mediante la teoria (regole del gioco, calcolo); bensì è necessario che egli le supponga e poi aspetti se seguono o no. Se le conoscesse, non ci sarebbe partita; se non fosse possibile una supposizione, non ci sarebbe gioco. La realizzazione del gioco è dunque legata essenzialmente all’osservanza delle regole del gioco e alla libertà delle mosse, quindi al legame tra supposizione e osservazione, non al legame tra causa ed effetto secondo una legge. Non posso essere contemporaneamente giocatore e avversario, e la realtà del gioco si attua solo a condizione che io rimanga nell’indeterminatezza della mossa avversaria. Questa (parziale) indeterminatezza è la condizione oggettiva di tale evento. Possiamo parlare di un indeterminismo metodologico nell'origine di tale genere di realtà. Uno scienziato che conosca solo causa ed effetto è come l’osservatore curioso che guarda il gioco dal di fuori, sbirciando da una parte e dall’altra, ma non fa il gioco; conosce le regole del gioco, ma non ci fa niente con esse» 174.

Riconoscendo che è la possibilità e non la necessità che costituisce la realtà, è di nuovo possibile reintrodurre nella scienza l’idea di creazione, che una scienza della natura che presumeva

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di essere una scienza esatta aveva creduto di dover ' eliminare. Percezioni e movimenti sono incontri creativi con il mondo, sono qualcosa di originario e allo stesso tempo un risultato. Di fronte all'infinita ricchezza delle possibilità che offre l’esistenza umana, gli elementi e le funzioni anatomo-fisiologiche hanno il compito di limitare le possibilità di realizzazione. Se ci dessimo a tutto ciò che è possibile della realtà, la vita stessa si distruggerebbe. La limitazione è perciò una condizione della vita.

L’ultimo passo compiuto da von Weizsäcker nell’elaborazione della sua teoria del «Gestaltkreis» è il recupero di un concetto del reale che potremmo chiamare «parmenideo». L’introduzione del soggetto in biologia gli ha permesso di riportare a un ordine unitario ciò che era stato contrapposto come il lato soggettivo e oggettivo della natura. La modalità di ricerca che ha preso inizio in campo clinico e ha condotto a precise osservazioni in campo sperimentale, non poteva prescindere dal fatto della soggettività: proprio attraverso di essa, piuttosto, divenne sempre più forte l’intuizione di un profondo legame del soggettivo con l’oggettivo. Sono soprattutto i momenti critici della vita che fanno riconoscere tutta l’importanza del soggettivo.

Il fenomeno della «crisi» ha ricevuto un’adeguata descrizione e spiegazione nella filosofia esistenzialista. Prescindendo dall’esperienza di sé nella vita quotidiana, von Weizsäcker tiene presenti soprattutto i fatti critici che cadono sotto osservazione in campo clinico: collasso, mutazioni dello stato di coscienza nella schizofrenia, depressione, estasi, piacere, ebrezza 175. Le situazioni di crisi interrompono l’ordine della catena di cause normalmente riconosciuto nella vita, pongono in questione radicalmente l’esistenza dell’uomo, la sua soggettività. Il soggetto supera la crisi in quanto questo evento non prevedibile e tempestoso fornisce un nuovo quadro di vita, completamente diverso dal precedente, il quale, di nuovo, possiede quell’ordinamento stabile e quella struttura comprensibile che permette una nuova analisi causale.

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Il processo della vita consiste in una sequenza discontinua di atti biologici, di cui ognuno ha il carattere di un’azione (Leistung) originale, improvvisata e «gestaltica». La genesi della sequenza degli atti dipende dall’unità originaria del soggetto con l’oggetto, in una congruenza reciproca. Von Weizsäcker ricorda a questo punto la nozione di «accomodamento» (Anpassung) tra atti organici e processi naturali esteriori, familiare alla biologia già dal tempo di Darwin.

A un primo sguardo potrebbe sembrare che la vita, vista dalla prospettiva dinamica del «Gestaltkreis», si realizzi esclusivamente in modo attivo, autogeno. Ma il divenire dell’organismo soggiace anche all’ordinamento della morte: «non si potrebbe parlare dell'organismo e della vita in modo conforme a verità senza dire che la vita non è un processo lineare, ma che viene anche subita» 176. La modalità «patica» di esistenza del vivente si contrappone a quella «ontica». Nella crisi, nella svolta si forma il «soffrire la vita», e l’elemento «patico» emerge come una dialettica tra libertà e necessità. Perché anche nella crisi l’essere umano resta per una parte legato al mondo. Per un’altra parte, invece, la svolta è aperta, e potenzialmente tutto è possibile. Ciò che si intende con i concetti di «necessità» e «libertà», in ambito soggettivo viene descritto con «dovere» (müssen) e «volere» (wollen): «Il patico può essere descritto come origine del volere e del potere»177.

In quanto esseri viventi, siamo legati mediante un «rapporto fondamentale» (Grundverhältnis) con la realtà, il cui fondamento, però, non può mai diventare oggetto di conoscenza. In esso vige «un rapporto con un fondamento non oggettivabile, e non, come nella causalità, un rapporto tra cose conoscibili, come per esempio tra causa ed effetto» 178. La comprensione del vivente mediante il «Gestaltkreis» si apre, a questo punto, su una conoscenza della realtà che tradizionalmente è di spettanza della metafisica. Nella trasformazione

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incessante del divenire appare, in un eterno ritorno, l’origine durevole: la pace dell’essere.

La vita è solo apparenza; ma ciò che appare è l’essere stesso: in questo senso von Weizsäcker si allinea con Parmenide. «La sequenza delle forme assume dunque un ordine, non però quello del susseguirsi cronologico, bensì la sequenza dei fatti e delle conoscenze, dei livelli di vita e delle specie come ritorno. L’ordine della vita è così paragonabile non alla linea retta, bensì al cerchio, e non alla linea del cerchio, ma piuttosto al suo ripiegarsi su se stesso. Le forme si susseguono; ma la forma di tutte le forme non è la loro conseguenza, bensì il loro incontro in un eterno ritorno all’origine. Questo è l’inconscio motivo che ha portato alla scelta del nome “Gestaltkreis”. Esso è la rappresentazione del circolo della vita che si fa visibile in ogni apparenza di vita, un balbettio intorno all’essere» 179. Le parole che concludono il libro dedicato al «Gestaltkreis» rivelano tutta la portata dello sforzo teoretico di von Weizsäcker: oltre la spaccatura cartesiana tra soggetto e oggetto egli ha inteso superare anche l’opposizione tra essere e divenire, tornando agli interrogativi di fondo di Parmenide ed Eraclito.

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Epilogo

LA «MEDICINA ANTROPOLOGICA»: CONSEGUENZE ETICHE

Un libro recente dello psicanalista argentino Luis Chiozza si presenta con una curiosa prefazione: «Mio padre, quando ero bambino, mi spiegò un giorno, mentre gustavamo tutt’e tre una scatola di datteri, che piacevano molto a mia madre, che chi semina datteri non arriverà a mangiarli, a meno che sia giovane. Questo deve avermi fatto impressione, perché non l’ho mai dimenticato. Ci sono idee che sono come datteri: tardano molto a crescere; colui che le semina non vedrà i loro frutti. Ma i datteri esistono e li seminiamo, mentre mangiamo quelli che altri hanno seminato» 180.

Chiozza non dice se, nel formulare questa similitudine, avesse in mente Viktor von Weizsäcker. La cosa non è improbabile, dal momento che il libro appare in una colonna che si chiama «Biblioteca del Centro de la Consulta mèdica von Weizsäcker» e Chiozza non fa mistero, in questa come in altre sue pubblicazioni, del debito che ha nei confronti di von Weizsäcker per la propria concezione della malattia e della prassi terapeutica. Si può trovare seducente l’idea che qualche seme di dattero, mangiato ad Heidelberg qualche decennio fa, sia andato a crescere e a fruttificare in Argentina...

La metafora probabilmente sarebbe piaciuta allo stesso von

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Weizsäcker. L’influsso che egli ha esercitato nel rinnovamento del pensiero e della prassi non ha avuto un carattere eclatante, né una rapida diffusione. Non ha costruito un sistema; tanto meno ha voluto formare una scuola. Egli era consapevole che il rinnovamento che proponeva non era un semplice palliativo ai mali della medicina o un fronzolo aggiunto ad essa, bensì presupponeva una sua destrutturazione e ricostruzione in profondità. L’impresa è così ardua che ci vorrebbe un genio per realizzarla: «Mancava il Paracelso del nostro tempo; io in ogni caso non avrei potuto diventarlo, sia per mancanza di disposizione, sia per debolezza di convinzione» 181.

Scegliendo di sedere tra due sedie, von Weizsäcker non ha optato per la via della facilità. Ma le questioni scomode che egli ha posto sono risuonate al di fuori dell’ambito ristretto di singole discipline specialistiche, come semi di datteri, appunto, che vanno a fruttificare in terreni molto lontani da quello di origine. Come il terreno dell’etica. Il suo pensiero, la sua antropologia, nata dalla pratica medica e da una profonda riflessione su di essa, possono essere significativi per l’etica medica? È una domanda che acquista un notevole interesse in un periodo in cui le questioni etiche sono diventate centrali nella riflessione che accompagna i progressi della biologia e della medicina.

1. Programma: «umanizzare la medicina»

Negli interessi culturali del momento l’etica medica si presenta come un vecchio cavallo, su cui nessuno era disposto a scommettere, che improvvisamente sorprende con una rimonta che lo porta alle prime postazioni. Negli Stati Uniti, in particolare, i problemi etici della biologia e della medicina ― sotto il nome di «bioethics» ― hanno assunto nell’interesse generale il posto che alcuni anni fa occupavano i diritti

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civili, il femminismo, le proposte dei movimenti di controcultura o il pacifismo. Il movimento «human values in medicine», sostenuto da un ingente sforzo finanziario dal «National Endowment for the Humanities», è riuscito a invertire la tendenza che vedeva la medicina navigare sempre più lontana dalle questioni del senso e dei valori, che sono di casa nella filosofia e nella religione. Come dato di fatto, sappiamo che in pochi anni sono sorti corsi di «Humanities» o di bioetica nella quasi totalità di scuole di medicina. Oggi negli Stati Uniti, afferma Edmund Pellegrino, direttore del Kennedy Institute for Bioethics di Washington, su 125 facoltà mediche 116 hanno l’insegnamento di etica medica. Parallelamente va crescendo la creazione di comitati di etica negli ospedali e nelle istituzioni sanitarie 182. L’Europa sta seguendo la scia dell’America. Tra le numerose iniziative merita di essere citata almeno quella che ha il maggior peso di ufficialità: il Consiglio di Europa sta lavorando da alcuni anni alla creazione di un manuale su «La medicina e i diritti dell’uomo», destinato ai medici e studenti in medicina, per formarli a riconoscere e risolvere i problemi medico-legali, deontologici e morali che emergono nel campo della biologia e della medicina. All’etica medica, quindi, si fa sempre più ricorso per arginare la disumanizzazione della prassi medica e per tutelare l'«umano» in medicina.

Non possiamo che rallegrarci di questa esplosione di interesse. Tuttavia l’entusiasmo non è disgiunto da una certa riserva. Analizzando la produzione corrente, si ha facilmente l’impressione che l’attuale ricorso all’etica medica navighi su acque basse, rischiando ogni momento di arenarsi. Anche quando l’etica medica è concepita in modo rigoroso e ineccepibile dal punto di vista formale ― si pensi, in particolare, all’uso della logica per aiutare il medico nel processo del «decision making» 183 ― la causa dell’umanizzazione della

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medicina sembra servita solo superficialmente. Non si giunge alla vera radice dei problemi, al motivo per cui la medicina si rivolge contro l’uomo. Può essere quindi proficuo rivolgerci a von Weizsäcker, in quanto maestro nel porre questioni scomode, nello sconvolgere gli schemi interdisciplinari aprendo fronti interdisciplinari. Come apparirebbe agli occhi di Viktor von Weizsäcker l’etica medica oggi trionfante?

Anzitutto un’osservazione: von Weizsäcker ― fisiologo, medico, psicanalista, filosofo, teologo ― pur essendo aperto a tanti interessi, ha dedicato all’etica medica un’attenzione solo marginale. Sa, naturalmente, che la professione medica ha sempre coltivato, insieme alla diagnostica e alla terapia, un insieme di norme per regolare concretamente il comportamento medico: è il ricorso abituale all’etica medica, sotto forma, in particolare, di «ethos ippocratico». Riferendosi a questa tradizione, in cui il giuramento di Ippocrate ha il valore di «magna charta» costituzionale, i medici sono soliti affermare che un’alta carica di idealità anima la loro professione.

La posizione di von Weizsäcker rispetto a questa etica medica è piuttosto disincantata. Ne parla situandola nel contesto del problema della fiducia, all’interno del rapporto tra medico e paziente 184. In questo rapporto si instaura abitualmente fin dall’inizio una deformazione: in un rapporto che, essendo un incontro tra persone, dovrebbe essere paritetico, il trattamento insinua l’esigenza di una diversità: al medico va tutta l’autorità e il potere, mentre da parte del paziente è richiesta la fiducia. Quando questo rapporto si rompe o si incrina ― nel senso, per esempio, che il malato si accinge a ritirare la sua fiducia ― i medici adottano una strategia di difesa che consiste nel barricarsi dietro alla scienza, concepita come una grandezza impersonale 185.

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Un altro elemento di questa strategia è il richiamo all’etica medica: con questo riferimento la corporazione medica si tutela contro l’opposizione, e conferisce così all’etica medica un carattere di autodifesa professionale. L’etica medica ha quindi, secondo von Weizsäcker, un «carattere profilattico» 186.

La stessa etica medica svolge un’altra funzione di protezione per i medici: non solo nei rapporti di natura collettiva o sociale, ma anche in quelli privati, come sono appunto i rapporti che si creano nell’ambito di una consultazione medica. Anche qui il medico, che si dichiara idealmente discepolo di Ippocrate e professa di seguire un’etica medica, vuol rimediare a un deficit, reale o possibile, di fiducia. Stabilisce un ordine, un comportamento corretto, e vi si attiene. L’aspetto problematico di questa etica medica, osserva von Weizsäcker, sta proprio qui: questi regolamenti interni nella professione medica fanno sorgere l’impressione che, se il medico è discreto, se non allaccia relazioni amorose con i pazienti, se non procura l’eutanasia e non fa esperimenti sugli esseri umani, insomma se rimane «corretto», allora tutto è a posto. Mutuando un’espressione satirica di Mark Twain, il quale parla dell’«uomo buono, nel peggior senso della parola», si potrebbe dire che il rispetto delle norme deontologiche può servire a creare «il buon medico, nel peggior senso della parola»... Questa concezione dell’etica medica esercita un’azione tranquillante e ci impedisce di vedere un’infrazione nascosta, che risale a tutt’e due, al medico e al malato, e proprio per questo non emerge necessariamente in un’etica medica

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codificata. Sia il medico che il paziente rimangono tragicamente prigionieri della concezione contemporanea della medicina e della terapia, che è superata e che deve essere sostituita 187.

Le riserve di von Weizsäcker nei confronti dell’etica medica dipendono, dunque, da diversi ordini di considerazioni: essa ha carattere ideologico (maschera e giustifica, cioè, i rapporti di potere come sono concretamente esercitati all'interno della società e della professione); è stata storicamente inefficace a prevenire gravissimi abusi, come è avvenuto sotto il nazionalsocialismo188; porta il dibattito sulla umanizzazione della medicina a un livello troppo superficiale, senza cogliere la radice dei mali della medicina. In altre parole, von Weizsäcker prende le distanze da un progetto di umanizzazione che non parta da una critica epistemologica della medicina. Non basta aggiungere la morale alla medicina, lasciando quest’ultima tranquillamente installata nel suo statuto di scienza della natura che esclude lo specifico umano dalla sua teoria e dalla sua prassi.

È facile condividere il giudizio di von Weizsäcker sui progetti di umanizzazione che partono dalla morale. Il più sovente ciò a cui si fa riferimento non è neppure la disciplina filosofica che considera il comportamento umano alla luce dei valori, bensì, in senso molto più riduttivo, ci si riduce in pratica a «far la morale» ai medici o al personale sanitario.

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Si richiamano i medici e gli infermieri agli ideali umanitari e filantropici tradizionalmente connessi con le professioni terapeutiche, accusandoli di allontanarsi da essi in modo più o meno vistoso. I risultati di simili campagne di moralizzazione sono per lo più nulli, quando non addirittura controproducenti: coloro che si sentono accusati si chiudono in una difesa personale o corporativistica, o rispondono alle critiche, percepite come aggressione ostile, con altrettanta ostilità. Sulla base di una tale reciproca incomprensione non si può costruire nessun progetto di riumanizzazione della medicina. Si scava, piuttosto, un fossato sempre più ampio di indifferenza, proprio in un ambito in cui il rapporto di fiducia è tutto.

Dove ci porterebbe, invece, il progetto di riumanizzazione auspicato da von Weizsäcker? La sua strada passa per l’antropologia. Quella che all’inizio può sembrare una deviazione, si rivela invece, a una considerazione più profonda, come la via più diretta al cuore dell’etica. Una ricostruzione sistematica del suo progetto è possibile attraverso le formule predilette, che ricorrono costantemente nei suoi scritti: «introdurre il soggetto in biologia», «svolta dalla malattia al malato», «portare la psicologia in medicina». Tutt’e tre convergono sul programma globale della «Anthropologische Medizin». Presentiamo le tre formule, e i relativi approcci del problema patologico, distintamente, al fine di mettere meglio a fuoco i tre diversi ambiti in cui si è estesa l’attività scientifica di von Weizsäcker: la ricerca psicofisica sul vivente, la clinica e la psicoanalisi.

2. Il recupero del soggetto

Citiamo per prima la formula più spesso ripetuta per riassumere il suo pensiero: «introdurre il soggetto nella biologia». Nell’espressione è implicita una protesta contro l’approccio tipico delle scienze della natura, che all’inizio del secolo dominava la ricerca in campo biologico e medico. Il metodo

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analitico-sperimentale aveva prodotto una concezione meccanicistica anche dell’essere vivente.

Da studente i dubbi di von Weizsäcker contro il meccanicismo e il materialismo erano stati di natura filosofica 189; l’esperienza brutale della guerra, ma soprattutto la crisi di valori che seguì, lo aiutò a rendersi conto dei limiti intrinseci nell’ideale dell’oggettività scientifica in campo medico190. La medicina come scienza della natura, con tutto il suo apparato tecnico e concettuale, è messa in discussione quando risulta che i suoi presupposti generali sulla natura dell’uomo malato sono, se non falsi, decisamente insufficienti 191.

Rivendicare l’introduzione del soggetto nel campo delle scienze biologiche voleva dire sciogliere l’incantesimo dell’oggettività, ritrovare quelle componenti della malattia come fatto dell’essere vivente che sfuggono al microscopio. Il programma dell’introduzione del soggetto ha influenzato anche le originali ricerche di von Weizsäcker in biologia e nella fisiologia della percezione, culminate nella teoria del Gestaltkreis. Il suo approccio alla soggettività spezza il tradizionale rapporto soggetto-oggetto e instaura una concezione della totalità nella quale il soggetto stesso è incluso a titolo di modulatore espressivo.

Si può presentare in modo globale il progetto perseguito da von Weizsäcker anche parlando della svolta dalla malattia al malato, che culmina nella «medicina antropologica». Questo movimento riconosce la propria paternità nell’opera clinica e teorica di von Weizsäcker; tuttavia gli apporti concettuali che sono confluiti nella «medicina antropologica» provengono da diverse fonti. Nell’insieme presuppongono quella «crisi della medicina» che divide in due versanti la storia

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della medicina contemporanea. Essa è caratterizzata soprattutto dalla ricerca di un nuovo contatto con la vita dell’uomo, rivolgendosi all’uomo malato, invece che alla sola ricerca della causa della malattia.

Anche questo era qualcosa di nuovo che aveva fatto irruzione dopo la catastrofe della guerra mondiale. Si trattava di una nuova medicina clinica, che trovava in Ludolf von Krehl la figura di maggior prestigio e nella sua Pathologische Physiologie un rispettabile tentativo della medicina nel primo terzo del secolo di armonizzare i risultati della patologia sperimentale con la considerazione della personalità del malato. «Le malattie come tali non esistono; noi conosciamo solo uomini malati. Quel che prendiamo in considerazione non è l’uomo in quanto tale (anche questo non esiste), bensì il singolo malato, la singola personalità» 192: questo programma di von Krehl costituiva un rivoluzionamento di quella clinica che derivava dalla medicina come scienza naturale.

Quando nel 1920 von Weizsäcker, abbandonati i lavori di patologia sperimentale, passò all'insegnamento di neurologia all’università di Heidelberg, nella quale von Krehl aveva assunto nel 1907 la cattedra di clinica medica, entrò direttamente nell’orbita del grande clinico. Lo stimò e ne fu molto influenzato. Egli ha dedicato al maestro un lucido discorso commemorativo, in cui ha messo in evidenza che cosa comportasse per la medicina incamminarsi per la strada antropologica. Voleva dire, tra l’altro, che non è solo la scienza che struttura la malattia: «è il malato che la struttura, perché egli è una libertà, anzi un mondo a sé, dotato di volontà, consegnato alla fede; è una personalità, nel bene e nel male. E il medico struttura la malattia con lui, perché è della stessa materia. E perciò è necessario anche strutturare il medico» 193.

Nello stesso bilancio dell’opera di Krehl, von Weizsäcker riconosceva due ali nella sua scuola: la prima più incline alla

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vecchia scienza della natura, la seconda più sensibile alle dimensioni psichico-politiche della malattia. Von Weizsäcker va situato in quest’ultima. Contribuì validamente a spostare il centro di gravitazione della medicina verso problemi come: psiche e corpo, lavoro e malattia, nevrosi e politica sociale.

L’opera a cui von Weizsäcker ha dedicato la sua vita può essere anche descritta con una terza formula: l’introduzione della psicologia in medicina. La psicologia a cui andava il suo interesse non era certo la psicologia di Fechner o lo «strutturalismo» di Wundt, quella psicologia cioè che nasceva con il programma di usare il metodo delle scienze sperimentali per capire la mente. Contro di essa von Weizsäcker aveva le stesse riserve che lo avevano portato ad allontanarsi dalla medicina come scienza della natura. La psicologia che destava l’interesse del neurologo di Heidelberg era quella dinamica. Solo questa gli permetteva di rendere giustizia al soggetto e di introdurre la variabile «personalità» nella medicina clinica.

In uno scritto autobiografico dal titolo: «L’intento principale della mia vita», von Weizsäcker ha fatto le dichiarazioni più esplicite sul posto che intendeva riservare alla psicologia in medicina: «Il progetto di introdurre la psicologia in medicina non consiste solo nel fatto che il gruppo ristretto delle malattie psichiche ― come l’isteria, le nevrosi ossessive o le psicosi ― debbono essere considerate come psichiche. Questo è stato sempre fatto. Si tratta piuttosto della questione se ogni malattia ― della pelle, dei polmoni, del cuore, del fegato o dei reni ― sia anche di natura psichica. Posto che sia così, il modo di vedere esclusivo delle scienze della natura, che è invalso finora, conteneva un errore, un errore che naturalmente doveva avere anche determinate conseguenze. Se infatti l’origine e il decorso delle malattie sono anche di natura psichica, si può allora supporre che il processo psichico non sia presente solo in modo secondario, ma debba piuttosto avere una funzione propria e decisiva, di guida all’evento, mentre l’elemento corporeo è solo un prodotto secondario di quello psichico. Ma se è così, ne segue una

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vera e propria rivoluzione della nostra concezione della natura umana e della sua malattia; perché, allora, in questo campo regnano le leggi della psicologia ― sempre che in questo campo esistano leggi» 194.

Questa e analoghe affermazioni hanno guadagnato a von Weizsäcker la fama di rappresentante della medicina psico-somatica. Il mondo accademico ha voluto vedere il suo contributo alla medicina interna nell’aver messo in evidenza l’influsso della psiche sulla malattia. Von Weizsäcker non era d’accordo con questa formulazione 195. La medicina psicosomatica non era ancora il superamento della dicotomia cartesiana in medicina: von Weizsäcker la chiamava «medicina prima della crisi». La sua medicina antropologica perseguiva un programma molto più radicale. Con un’altra formula suggestiva, von Weizsäcker parla di «introduzione della morale nella conoscenza». Ecco la citazione nel suo contesto, così come la troviamo nello stesso scritto autobiografico: «Se è vero che ogni malattia contiene sia un valore che un disvalore biografico; se io la mia malattia la ricevo tanto quanto la faccio; se essa è la soluzione di un conflitto, anche se non una buona soluzione; se il processo patologico è un oggetto che contiene un soggetto; se, per ricorrere ancora a un esempio, il danno al muscolo cardiaco è solo una traduzione e una rappresentazione materiale di un fallimento nell’amore, di un’angoscia che deriva da una colpa o che si esprime attraverso una colpa: se tutto questo è vero, non abbiamo introdotto solo la psicologia nella patologia, ma con la psicologia abbiamo introdotto anche l’oggetto del sentimento e della volontà, la colpa stessa, l’amore stesso, l’odio stesso e così via: la cupidigia, la vergogna, l’astuzia, la ragione, il fiorire e il tramonto delle passioni. Anche per la conoscenza delle passioni la cultura riflessa, che ha rinunciato all’ingenuità, ha creato una specie di scienza, il cui nome è la morale. In altre

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parole, il vero senso della psicologia moderna è l’introduzione della morale nella conoscenza» 196.

Da quando è stata fondata la medicina scientifica ad opera dei greci ― da quando cioè si è scoperto che nelle cose della malattia vige la stessa oggettività che regola la natura ― la medicina ha voltato le spalle alla religione; con la svolta positivistica, ha rinunciato anche all’uomo. «Finché scienza e religione ― affermava von Weizsäcker ― sono separate runa dall’altra, ci serviamo della psicologia».

Alla psicologia, che introduceva nella scienza medica una densa problematica antropologica, von Weizsäcker ha avuto accesso ad opera di Freud. È universalmente riconosciuto a von Weizsäcker il merito di essere stato tra i primi rappresentanti della medicina accademica a prendere sul serio la psicoanalisi. Ciò gli ha valso la simpatia degli psicoterapeuti, ma lo ha isolato tra gli internisti. D’altra parte, von Weizsäcker non è diventato egli stesso psicoanalista: ha inteso rinnovare la medicina clinica a partire da una base antropologica in cui confluivano anche le conoscenze della psicoanalisi, ma rimanendo egli stesso internista. Introducendo la psicologia nella medicina interna, voleva fondare una patologia generale che non separasse le malattie psicosomatiche e organiche, ma le unisse 197.

Abbandonando il dualismo cartesiano, per lavorare con l’ipotesi dell’unità corpo-psiche, von Weizsäcker progettava una medicina all’insegna di una duplice fedeltà: la fedeltà a von Krehl e la fedeltà a Freud. La sua fu una fedeltà creativa. Con la sua medicina antropologica apriva alla comprensione della malattia un ambito che la medicina come scienza della natura si era precluso. Per dirlo in modo sintetico, con le sue stesse parole: «La malattia dell’uomo non è il guasto di una macchina, bensì la sua malattia non è altro che lui stesso; o meglio la sua possibilità di diventare se stesso» 198.

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Questa formulazione si articola in due parti: l’essere e il poter/dover essere, cioè l’antropologia e l’etica. Da una parte, dunque, il malato è la sua malattia. Questa è un’affermazione molto cara a von Weizsäcker, spesso ricorrente nei suoi scritti. Essa presuppone una concezione antropologica in cui l’essere umano è visto come totalità integrata. Per recuperare la visione della totalità, bisogna andare controcorrente rispetto alla medicina contemporanea, che ha preso la via della frammentazione e della specializzazione. Il terapeuta ha perso di vista il fatto che dietro il singolo organo malato c’è la totalità del soggetto.

Una brillante invenzione letteraria, contenuta nel romanzo di S. Rushdie I figli della mezzanotte, può esserci di aiuto per illustrare la situazione creatasi nella medicina dei nostri giorni. Nel romanzo, che è ambientato in India, un giovane medico, specializzatosi in Europa, viene chiamato a visitare la figlia di un signore locale. La ragazza accusa un dolore intestinale. Secondo i costumi locali, il medico potrà visitarla solo mediante un espediente: un grande lenzuolo, su cui è stato praticato un buco, nasconde il resto del corpo, salvo la parte malata. Scomparsi i dolori intestinali, dopo qualche giorno è la volta del ginocchio destro, poi della caviglia sinistra, poi della spalla... e così via. Il lenzuolo con il buco, manovrato dalle domestiche, si sposta, lasciando vedere, l’uno dopo l’altro, frammenti di corpo. Solo dopo tre anni, finalmente, un provvidenziale disturbo agli occhi della ragazza permetterà al buco del lenzuolo di inquadrare il suo volto. Vedendosi, il medico e la paziente si scambieranno un sorriso di intesa e di amore. La sequenza delle malattie si rivelerà allora come un astuto stratagemma della ragazza. Le singole parti del corpo appartenevano a un soggetto desiderante, che si fa riconoscere come tale ed è capace di accendere un analogo desiderio.

La medicina antropologica di von Weizsäcker, introducendo il soggetto, attua una duplice operazione: recupera la totalità, in una prospettiva olistica, e indica la presenza, dietro ogni malattia, di un soggetto desiderante. Questi struttura

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la sua malattia, ne fa un elemento della propria biografia, dice, con il linguaggio del corpo, qualcosa a se stesso e al suo ambiente. Solo se si tiene presente ciò che la malattia è (antropologia), tenendo uniti fattualità e significato, si può aprire la malattia al poter essere del malato (etica); ovvero ― usando l’espressione di von Weizsäcker ― considerare la malattia in quanto essa offre al malato «la possibilità di diventare se stesso».

3. Un’etica della responsabilità in medicina

La proposta antropologica ed etica di von Weizsäcker lascia vedere la sua peculiarità solo nel paragone col modello che prevale nella medicina corrente. Questo si basa sul presupposto implicito che solo l’esperto, cioè il medico, sa spiegare la malattia, mentre il malato è all’oscuro rispetto a ciò che sta avvenendo in lui. Inoltre questi non ha praticamente rapporto con la propria malattia, né con la propria salute. Se cade malato, è perché diventa «vittima» di un capriccio della natura, di un virus o di un germe patogeno, oppure di un programma genetico sbagliato... Anche la guarigione, in questa prospettiva, è qualcosa che avviene al di fuori della persona del malato. Essa va attribuita al medico che ha fatto la diagnosi giusta, o ha prescritto l’antibiotico appropriato, o al chirurgo che ha fatto l’operazione necessaria. Il solo contributo del malato è di attenersi alle prescrizioni del medico e di non intralciare la sua opera. L’azione del medico è tutta rivolta all’eliminazione del disturbo. Quando ciò avviene, l’individuo torna in salute. La malattia? Un inutile incidente! In questa concezione tutto ha una sua coerenza interna: «la medicina diventa una scienza degli errori, la clinica un’officina per le riparazioni, la tecnica l’eliminazione dei disturbi»199.

La vera questione etica di tutta la medicina emerge quando

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tocchiamo quel rapporto fra medico e paziente che sostiene la struttura della medicina scientifica. In questo rapporto avviene una trasmissione di responsabilità al medico: chi si scopre un disturbo, che intralcia il proprio benessere, si aspetta dal medico che glielo elimini; e il medico attende da se stesso la capacità di eliminarlo. La malattia (il sintomo, il disturbo) viene privata di ogni senso personale. Von Weizsäcker parla di Es-Stellung nei confronti della malattia: essa è un non-Io, qualcosa di spiacevole che capita, che aggredisce l’organismo dall’esterno. Al polo opposto troviamo la Ich-Stellung, che si realizza quando il malato accetta di essere il soggetto «strutturante», tanto della propria malattia, quanto della propria guarigione 200.

La teoria e la prassi della medicina preferiscono adottare la Es-Stellung. La responsabilità di questa situazione va attribuita ai medici? La resistenza dei medici ad accettare il soggetto ― e quindi il significato personale della malattia in medicina ― è solo una parte della verità. L’altra metà del fallimento del programma di antropologizzare la malattia va attribuita ai malati stessi. Sono essi che vogliono semplicemente liberarsi di un sintomo e non scendere fino alle radici della malattia, là dove si incontra la propria partecipazione all’essere malato e dove si è chiamati ad assumersi la propria responsabilità. Von Weizsäcker, da acuto osservatore, nota: «I malati si aggrappano all’Es per sfuggire all’“Io”, ed esercitano una seduzione sul medico perché percorra con loro questa via che offre minore resistenza. La seduzione è dunque reciproca». L’opposizione a interpretare psicologicamente la malattia è perciò, semmai, il risultato di una collusione tra il medico e il paziente. Questa opposizione è così forte ― osserva ancora ― che è difficile credere che derivi dalle creazioni più superficiali della psiche: «Si ha l’impressione che

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il malato non solo sperimenti la naturale estraneità della sua malattia all’io, ma ne abbia bisogno»201. I medici si comportano da medici perché tanti pazienti desiderano rinunciare alla loro responsabilità per la propria salute.

Il vero rinnovamento in medicina non può avvenire se non si giunge a intaccare il rapporto fondamentale tra medico e paziente. Proprio dall’etica riceviamo quindi la principale spinta a costituire una scienza medica come scienza del soggetto.

Che cosa cambierebbe, se si accettasse di riconsiderare la pratica medica da questo punto di vista? Non sono in grado di disegnare profeticamente questo nuovo volto della medicina. Vorrei dare però un contributo a questa progettazione, immaginando che il futuro rapporto medico-paziente, all’interno di una concezione della malattia che si ispiri al modello antropologico di von Weizsäcker, e quindi pienamente umanizzata, obbedisca al modello di rapporto interpersonale soggiacente alla cosiddetta «preghiera della Gestalt». È anch’essa un singolare seme di dattero, che dal suolo tedesco ― Fritz Perls, il fondatore della «Gestalt therapy», era berlinese ― è andato a fruttificare in terra d’America, per tornare ora a noi in Europa. Dice testualmente quel programma:

I do my thing You do your thing.

I’m I,

You are you.

I’m not in this world to live up to your expectations

And you are not in this world to live up to mine.

If we meet that’s beautiful.

And if not it can’t be helped.

L’orizzonte utopico di questa «preghiera» è un mondo in

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cui ognuno prenda la sua responsabilità: esattamente quella che gli spetta, e non più di quella. Ognuno fa la «sua cosa»: la cosa del malato è di appropriarsi della sua malattia, condizione per diventare protagonista della sua guarigione. La condizione di ignoranza del medico rispetto al significato biografico-esistenziale della malattia non è un handicap. Né al medico è richiesto di fingere una onniscienza che non ha. Il suo non-sapere a livello biografico lascia uno spazio che eventualmente il malato stesso può riempire con il suo poter/voler sapere.

La «cosa» del medico non è di guarire il malato: solo questi lo può fare. Il malato può intendere la guarigione come semplice eliminazione di un sintomo o, più profondamente, come crisi biografica che gli permette di diventare se stesso. Il medico che agisce nei limiti della propria responsabilità non sovrappone i suoi fini a quelli del malato: si tiene quindi lontano da ogni forma di «accanimento terapeutico». Quando medico e malato smettono di raccontarsi la favola che è il medico a procurare la salute al malato, cessano anche di vivere secondo le aspettative l’uno dell’altro.

Anche la cessazione della compiacenza reciproca crea uno spazio per la libertà e la responsabilità. Il paziente può completare allora la sua «cosa», facendo della malattia un’esperienza di apprendimento, che cambia la vita. E il medico porta a termine la sua, senza pretese di grandiosità, senza paludamenti missionari o filantropici, nell’umile grandezza di un’arte tecnica.

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Appendice

TESTI ANTOLOGICI

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I

IL RAPPORTO TRA VIKTOR VON WEIZSÄCKER E SIGMUND FREUD

1. Lettera di S. Freud a V. von Weizsäcker

Wien IX 16-10-1932

Berggasse 19

Chiarissimo Professore,

l’invio del Suo manoscritto non ha bisogno di scuse, anzi provoca il ringraziamento, perché leggendolo ho goduto di appagamento e stimolo in rara misura. Vorrei fare partecipi di ambedue anche i miei amici, perciò vedrò molto volentieri la pubblicazione del Suo studio ― in una redazione abbreviata, se vuole, nella nostra rivista, se lo desidera.

Le Sue esitazioni, che a me conviene opportunisticamente rimproverare, non so né apprezzarle né capirle, ma io penso che non è su questo punto che Lei desidera la mia critica aperta. Non La spingerò perciò a nessun passo, che Lei non voglia fare volentieri. Non posso dubitare che la soluzione analitica del Suo caso sia corretta. Egli è, conformemente alla fortissima componente omosessuale, un paranoide ― certo meno facile da capire che una pura «nevrosi da transfert». Ma appunto questo genere di malati si distingue spesso per la sua capacità di autopercezione psichica e di espressione nel «linguaggio corporeo»: sono perciò particolarmente istruttivi.

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La spiegazione del disturbo della funzione, in questo caso la minzione, mediante l’erotizzazione imposta agli organi urinari, corrisponde perfettamente alla teoria analitica, che io ho tentato di spiegare una volta con il banale paragone di un padrone che abbia iniziato una tresca amorosa con la cuoca, certo non a vantaggio della cucina. Lei ci mostra il fine meccanismo del disturbo, in quanto indica le innervazioni opposte, che devono eliminarsi o confondersi a vicenda. Io ho dovuto tener lontano gli analisti da tali ricerche, per motivi pedagogici, perché innervazioni, dilatazione vascolare, funicoli nervosi sarebbero state tentazioni troppo pericolose per loro: dovevano imparare a limitarsi a pensare in modo psicologico. Siamo riconoscenti all’internista per l’ampliamento della nostra prospettiva.

L’altra parte del Suo lavoro, in cui Lei cerca di stabilire i punti di vista comuni per la malattia psichica ed organica, ci porta qualcosa che per noi è nuovo e ci fa tendere l’orecchio, appunto perché osservazioni occasionali ci hanno fatto avvicinare ai confini di questo territorio inesplorato. Siamo diventati attenti ai fattori psicogeni delle malattie organiche; abbiamo potuto capire che spesso una malattia subentra a una nevrosi; anche la stupefacente immunità di alcuni nevrotici rispetto a infezioni e raffreddori e la perdita di essa dopo il miglioramento psichico non ci è passata inosservata. I punti di vista comuni ad ogni malattia-interruzione, svolta, crisi ecc., ci preparano grandi novità. Forse è inevitabile dire che noi siamo più colpiti che convinti dalle ricche argomentazioni speculative che Lei adopera, e che alcune astrazioni ci hanno dato l’impressione di una provvisorietà, a cui non ci si deve aggrappare. Anche in alcuni dettagli vorrei osar fare qualche obiezione. La frase di Scheler, che ciò che è psicologico è illogico, non mi fa impressione: una di quelle trovate brillanti per le quali io ce l’ho sempre avuta con i filosofi. Come dato di fatto c’è solo che per l’inconscio non esiste alcuna frase contraddittoria e che solo il lavoro del pensiero dell’io deve fare una sintesi. Anche la concezione del sintomo delle nevrosi attuali devo difendere dalla sua critica. Siamo

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lieti di avere incontrato qui la causa tossica diretta, e ci opporremo con tutta la forza se qualcuno in nome della coerenza psicoanalitica ci attribuisse di spiegare psichicamente i dolori di testa e i disturbi di stomaco che fanno seguito a una sbornia. È strano che si sia scontenti di noi, se per una volta ci siamo sforzati di tener conto dell’influsso organico diretto.

Non intendo proseguire nel cercare questi piccoli contrasti. Il Suo lavoro, l’intero orientamento della Sua attività, ci aprono prospettive così piene di speranza, che sarei deluso, se conducessero solo a una corrispondenza e a uno scambio di pensiero tra Lei e me.

Con distinti ossequi, Suo

Freud

P.S. Voglia disporre della sorte del manoscritto.

2. L’incontro personale con Freud

Una volta in vita Viktor von Weizsäcker e Sigmund Freud si sono incontrati personalmente. L’incontro avvenne nel 1926, mentre von Weizsäcker era docente di neurologia ad Heidelberg. L’episodio rivestiva una grande importanza simbolica per von Weizsäcker, che lo racconta dettagliatamente nella sua autobiografia (Natur und Geist, München 1964, pp. 123-125). Ne riportiamo una traduzione.

«Ho preso io l’iniziativa della visita. Desideravo ringraziare quest’uomo perché attraverso il suo aiuto mi si è spalancata una nuova dimensione nella professione medica e la mia attività professionale, che minacciava di essere rigida e arida, ha ricevuto un’infusione di vita. Mi riferisco all’apertura alla dimensione psichica del fenomeno vivente. Un passo nient’affatto ovvio, che ha significato anche l’intervento in un ambito privato, personale e vulnerabile, il quale avrebbe fatto tutta la resistenza possibile, anzi si sarebbe vendicato per l’intrusione non desiderata. La medicina di scuola non forniva criteri per stabilire i modi e i limiti di un tale modo

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di procedere. Si giungeva invece a posizioni di conflitto con autorità come la chiesa, la filosofia o la società. Questo contesto rende comprensibile quel che mi è rimasto nel ricordo di quel colloquio.

Ho spiegato a Freud che non mi sono mai sottoposto personalmente a un’analisi. Non l’ha presa in modo tragico. Gli ho detto che quel po’ di nevrosi che certamente avevo anch’io, potevo anche tenermela. Rispose che non è assolutamente necessario analizzare ogni caso: a molte persone fa bene frequentare un uomo significativo; si sa anche che alcune nevrosi si guariscono attraverso una grande felicità o un grande dolore. Il medico però non le ha a disposizione, per cui deve scegliere un’altra strada.

Si passò poi a parlare di quanto siano ampi i campi di applicazione. Freud riteneva che per la psicoanalisi ci sarebbe stato materiale ancora per una cinquantina d’anni. Ricordò, per esempio, la psicologia delle tribù matriarcali in Africa, presso le quali il complesso di Edipo si rivolge, invece che contro il padre, contro il fratello della madre, perché è questi che rappresenta l’autorità della famiglia.

Alla mia domanda sul conflitto con le autorità vincolanti, in particolare della religione cattolica, mi sembra che Freud abbia dato una risposta evasiva. Disse infatti: “Noi (cioè gli psicoanalisti) crediamo sempre di aver trovato la strada per rispettare e risparmiare questi ambiti nel malato”.

Il futuro di un’illusione di Freud è apparso solo alcuni anni più tardi, e io non posso credere che le sue idee sul carattere nevrotico e illusorio della religione non si fossero ancora formate. Anche alcuni tentativi epistolari da parte mia di indurlo a parlare di questo argomento non ebbero alcun successo. Invece per un’altra strada ho potuto portarlo là dove si trovava di fronte a problemi che altrimenti teneva nascosti, e forse a dubbi insuperabili. Gli ho domandato cioè se la psicoanalisi sia un processo terminabile o interminabile. Dopo una pausa, disse con esitazione e a bassa voce: “Interminabile, credo”. Con ciò si diceva certamente di più che con quell’affermazione discutibile che si poteva sempre risparmiare

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la religione degli analizzandi. Mi sembra che nella risposta sia contenuto che la psicoanalisi va oltre la vita temporale della psiche. Ma questo lo fa anche la religione, e allora non si può più sfuggire alla questione se la psicoanalisi non abbia preso il posto della religione. Freud però non fece fatica a lasciare anche questa volta il terreno scottante, dicendomi che voleva comunicarmi in confidenza che alcuni dei suoi scolari, quando sono per così dire nevrotizzati dall’eccessivo materiale analitico ricevuto nel lavoro terapeutico, si sottopongono essi stessi di nuovo all’analisi; ciò avviene ogni certo numero di anni. C’era più benevolenza che rispetto nel modo in cui Freud parlava dei suoi adepti. Nel complesso mi sembrò che Freud fosse tediato dalla sua scuola e non ne avesse più bisogno.

Al momento del commiato divenne chiaro che l’incontro non era del tutto scivolato liscio al di sopra dei sotterranei tempestosi della lotta spirituale. Eravamo già in piedi; e siccome non sempre si trova subito la parola per concludere, interruppi la pausa che si era creata con un’osservazione forse più onestamente sentita che appropriata. Dissi cioè improvvisamente che mi sembrava una coincidenza singolare che la mia visita cadesse proprio nel giorno dei morti (Allerseelentag: letteralmente, in tedesco: “il giorno di tutte le anime”). Era appunto quel giorno. L’esito inatteso fu che Freud stupito domandò: “Come?”. Io caddi piuttosto in confusione e cercai di chiarire che “come professione secondaria ero anche un po’ mistico”. A queste parole si rivolse bruscamente verso di me e mi disse con uno sguardo quasi inorridito: “Ma è terribile!”. In modo conciliante dissi: “Voglio dire con ciò che c’è anche qualcosa che noi non sappiamo”. Al che egli: “Oh, in ciò io sono più ignorante di lei!”. Il suo tono afflitto e la rapida deviazione dal tema hanno dimostrato, credo, che questa volta lo diceva proprio sul serio e forse hanno anche mostrato che un po’ mi voleva bene. Deve aver detto ancora qualcosa sull’intoccabilità della ragione, ma io non l’ho ascoltato, oppure ho dimenticato. Per salutarmi mi ha dato la mano con un ampio movimento di tutto il braccio. Si era

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creata una simpatia, rimasta immutata anche in seguito».

3. Nota: la religiosità di Viktor von Weizsäcker

L’«incidente» con cui si è concluso l’incontro con Freud (quell’accenno al soprannaturale non programmato, sfuggitogli quasi come un «lapsus») ci offre l’opportunità di completare la presentazione della personalità di V. v. Weizsäcker con un accenno alla dimensione religiosa della sua esistenza. La religione era una realtà molto presente nella vita di von Weizsäcker. Aveva respirato il cristianesimo evangelico in famiglia: suo nonno Cari era stato un noto professore di esegesi neotestamentaria a Tubinga. Egli stesso nella sua gioventù aveva tenuto discorsi nella Peterskirche di Heidelberg, pronunciandosi per una unione tra fede e scienza: così come altri intellettuali tedeschi del periodo tra le due guerre, vedeva nella caduta del mito dell’oggettività scientifica, che non lasciava alcuno spazio per l’esistenza religiosa, l’emergere di una nuova problematica, in cui la religione fosse non contro l’uomo, ma a suo servizio 202. È l’ambiente culturale che vide la folgorante affermazione di K. Barth e della teologia dialettica.

Della singolare esperienza costituita dalla creazione di una rivista teologica a dimensione ecumenica, «Die Kreatur», pubblicata tra il 1926 e il 1930, abbiamo riferito più sopra. I tre articoli pubblicativi da von Weizsäcker costituiscono una coraggiosa esplorazione della categoria teologica della «creaturalità», interrogata con sensibilità di medico 203. Tuttavia von Weizsäcker era alieno da qualsiasi facile concordismo o strumentalizzazione apologetica. La religione costituiva, come si è espresso una volta, «la metà nascosta della sua esistenza».

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Interrogato, in occasione dell’accademia evangelica tenutasi a Bad Boll, sulla sua posizione di fede, von Weizsäcker ― insignito di un dottorato in teologia «honoris causa» ― rispose seccamente: «Io? Io sono ateo!» 204. Schivo e ombroso nelle manifestazioni pubbliche della sua religiosità, von Weizsäcker attingeva segretamente nell’antropologia cristiana gli stimoli al rinnovamento della medicina. Aveva fatto suo con entusiasmo ciò che Andreas Lou Salomé gli aveva detto in una lettera: che malgrado tutti gli stupefacenti successi della psicoanalisi, le restava l’impressione che il mistero della corporeità fosse ancora maggiore di quello della psiche 205. Nessuno sarebbe forse riuscito a far ammettere a von Weizsäcker che ciò equivaleva per lui alla fede nell’incarnazione. Probabilmente perché la sua religiosità era incarnata nella scienza e rifiutava di parlare un altro linguaggio.

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II

«L’INTENTO PRINCIPALE NELLA MIA VITA»

Lo scritto autobiografico di Viktor von Weizsäcker che qui presentiamo in traduzione è apparso nel 1955 nell’opera curata da H. Kern: Wegweiser in der Zeitwende. Von Weizsäcker è stato individuato come uno dei «pionieri» che, nella metà del secolo XX, indicano con chiarezza il cammino da percorrere per andare incontro al nuovo secolo in modo creativo. Il curatore dell’opera nell’introduzione sottolinea il posto particolare che spetta alla medicina antropologica nel ricondurre all’unità e alla totalità (Ganzheitsbemühen) gli sforzi per curare l’uomo malato, situandosi alla confluenza tra scienze naturali e scienze umane. La presentazione del proprio lavoro, sotto la forma letteraria del curriculum vitae, offrì a von Weizsäcker, le cui forze stavano rapidamente declinando, l’opportunità di fare alla vigilia della propria morte un sintetico bilancio e di cercare le fila nascoste che legano una produzione così poliedrica. Il testo è riprodotto in traduzione per gentile autorizzazione dell’editore Reinhardt.

La mia biografia è molto semplice. Sono nato il 21 aprile 1886 a Stoccarda, terzogenito dell’allora consigliere ministeriale Karl Weizsäcker. Mio padre mi consigliò di fare degli studi che mi assicurassero di che vivere; scelsi così la medicina e credo di aver rifiutato la proposta di Windelband, al cui seminario su Kant avevo partecipato attivamente per tre volte, di passare alla filosofia. Divenni quindi discepolo di

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Johannes von Kries, assistente di von Krehl; ho fatto con ritardo quella che viene chiamata una carriera accademica. Solo una volta nella mia vita ho tenuto, per la durata di un semestre, il semestre invernale del 1945, una lezione obbligatoria di medicina in quanto direttore commissariale dell’istituto di fisiologia in Heidelberg.

Nel 1941 sono stato chiamato a Breslau a succedere a Ottfried Förster come ordinario di neurologia; vi sono rimasto fino al 1945, ricoprendo anche la carica di direttore dell’istituto di ricerca di neurologia.

Non ho mai fatto parte di un partito politico. Tuttavia la mia attività è stata anche politica, in quanto mi sono impegnato con parole, scritti e azioni in quella che è stata chiamata «Medicina socio-politica», e ho prestato servizio più volte come medico della riserva. In quanto tale, l’11 novembre 1944, sono stato nominato capitano medico e mi sono presentato all’ufficiale sanitario più anziano della guarnigione, dott. Hänisch, con le parole: «Meglio tardi che mai».

Dopo il 1946 sono tornato all’università di Heidelberg come ordinario di medicina clinica generale (Allgemeine Klinische Medizin) e vi sono restato fino al settembre 1952, quando sono diventato «emeritus».

La mia vita è trascorsa perciò per la maggior parte del tempo all’università senza successo.

Da studente ho avuto notizia del pensiero di Freud e ho letto le sue lezioni di introduzione alla psicoanalisi solo per la prima volta nell’anno 1933. In seguito il mio cammino è stato influenzato da Freud, ma se ne è anche distanziato. Fino ad oggi ho cercato di nasconderlo, per paura di essere considerato un antisemita. Benché io tenda a descrivere la mia situazione personale dicendo che la corporazione ha ucciso me e io la corporazione, non sono molto convinto che la mia situazione sia stata causata solo dalla fuga dalla medicina ufficiale. Ne potrei dare la colpa, a egual titolo, alla politica nazista o anche a faccende personali.

È giusto che si conosca in dettaglio il mio rapporto con la medicina; è quanto voglio presentare in questo scritto come l’intento della mia vita.

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Chi vuol fare oggi delle affermazioni scientifiche su un argomento così importante per tutti, come è la malattia, si trova in una situazione allo stesso tempo interessante e scomoda. Non è più ovvio, infatti, in che modo si debba fare scienza, quale valore abbia la scienza per la vita, addirittura quale forza e quale diritto abbia la ragione nella nostra realtà.

Questa incertezza diventa ancor più sensibile quando, come appunto accade nella medicina, ognuno, e non solo lo scienziato, ha il diritto di ascoltare enunciati attendibili, non solo i monologhi problematici che la scienza conduce nel proprio ambito. Esponendo ora alcuni elementi dal punto di vista attuale della ricerca medica, non posso evitare di diffondermi anzitutto nella critica che, dal punto di vista della scienza attuale, dobbiamo fare all’insieme della nostra attività di aiuto al malato. Lo dobbiamo fare, perché la portata e il valore della scienza razionale si sono dimostrati più limitati di quanto i nostri padri e i nostri nonni avessero supposto.

Per trattare questo argomento nel modo più semplice e comprensibile, voglio proporre un esempio concreto, che mostra chiaramente come i fondamenti della nostra ricerca e della nostra azione si siano spostati. L’esempio riguarda il significato della psicologia in medicina.

È immediatamente chiaro che l’introduzione della psicologia in una concezione che prima si ispirava esclusivamente alle scienze naturali deve provocare una trasformazione significativa; la psicologia, infatti, è soggettiva, non si commisura solo sulla ragione, ma anche sul sentimento, e non si può fondare solo sulle percezioni sensoriali e sulla logica. La psiche non si vede, e il suo comportamento non obbedisce solo alle leggi della logica.

Non ci deve stupire che alcuni dei miei colleghi medici rifiutino l’introduzione della psicologia in medicina. Ma qui prescindiamo ― con mia viva soddisfazione ― dalle polemiche interne alla nostra professione.

Il progetto di introdurre la psicologia in medicina non consiste solo nel fatto che il gruppo ristretto delle malattie psichiche ― come l’isteria, le nevrosi ossessive o le psicosi ―

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debbano essere considerate come psichiche. Questo è stato sempre fatto. Si tratta piuttosto della questione se ogni malattia ― della pelle, dei polmoni, del cuore, del fegato o dei reni ― sia anche di natura psichica. Posto che sia così, il modo di vedere esclusivo delle scienze della natura, che è invalso finora, conteneva un errore, un errore che naturalmente doveva avere anche determinate conseguenze. Se infatti l’origine e il decorso delle malattie sono anche di natura psichica, si può allora supporre che il processo psichico non sia presente solo in modo secondario, ma debba piuttosto avere una funzione propria e decisiva, di guida dell’evento, mentre l’elemento corporeo è solo un prodotto secondario di quello psichico. Ma se è così, ne segue una vera e propria rivoluzione della nostra concezione della natura umana e della sua malattia; perché, allora, in questo campo regnano le leggi della psicologia ― sempre che in questo campo esistano leggi.

Abbiamo toccato un punto scottante. Non si tratta di aggiungere agli affidabili solidi insegnamenti della fisica, della chimica, della fisiologia e della patologia anche quelli della psicologia e della psichiatria. Non si mira a un aumento delle discipline, bensì a una trasformazione delle discipline come sono invalse finora, avendo capito che la sostanza materiale del corpo organico dell’uomo è qualcosa di diverso da quello che ci aveva insegnato finora la fisiologia.

Un’affermazione così audace deve naturalmente fare i conti con ogni genere di opposizioni: all’esterno viene contraddetta, combattuta; all’interno provoca la paura di non essere troppo temerari, dubbio, fuga e compromessi. Alla fine ci si aspetta che la verità trionfi da sola. Ciò vorrebbe dire che sono le cause, le prove, il successo e l’affermazione che, nella storia, portano la verità alla luce: una concezione della storia, questa, molto ottimistica, che non ha un fondamento particolarmente solido.

Lasciamo questa descrizione non precisamente interessante della situazione, nella quale si trovano una quantità di affermazioni paradossali, e rivolgiamoci a un aspetto completamente diverso del nostro tema. Se io dico: questa tubercolosi

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polmonare della fidanzata del conte di Cavour è la conseguenza di un fidanzamento fallito, dico qualcosa che non solo è difficile da dimostrare, ma qualcosa che, a dire il vero, ognuno crede. Possiamo affermare che noi viviamo con delle intuizioni che la scienza non può e non vuole dimostrare. L’uomo moderno si rivela qui come un essere che crede ciò che non sa, e crede di più di quanto sa. Tuttavia ha nei confronti della scienza una venerazione, i cui motivi al momento ci sfuggono. Lo specialista tisiologo è disposto più di qualsiasi altro, se è un buon medico, a credere che molte tubercolosi derivano da delusioni amorose. Anzi, si può dire che tanto più ha una formazione derivante dalle scienze della natura, tanto più è capace di riconoscere il nesso vero e proprio, completamente diverso da quello naturalistico. La scienza naturale, dunque, non impedisce oggi l’intuizione psicologica, ma piuttosto la favorisce. Come è possibile?

È un problema molto ampio. A me sembra che ciò sia possibile perché è cambiato il senso della scienza. La scienza è diventata una modalità di comportamento dell’uomo e non ha più la pretesa della pura o assoluta verità. Essa è utile (anche pericolosa), ma non è più un fine, bensì un mezzo al fine.

A questo riguardo, un inciso storico. Nella storia della scienza dell’epoca moderna c’è solo, se non vado errato, un’unica scienza che non ha mai interamente rifiutato il primato del credere sul sapere, ed è la teologia. In essa, perciò, il senso e il valore del comportamento scientifico dell’uomo dovevano contenere sempre qualcosa di problematico. E quando troviamo questa situazione al di fuori della teologia, per esempio in medicina, siamo autorizzati ad aspettarci che tutte le esperienze di contraddizione, menzogna, fallimento, false soluzioni, alle quali è esposto colui che crede più di quanto sappia, sono già state fatte da coloro che hanno avuto in sorte ― il Cielo sa come ― il destino di essere teologi. Non solo i teologi; la teologia infatti si è sempre trovata nel caso di un sapere umano che non deriva da se stesso, bensì da ciò che non si sa ma si crede, oppure si sa in quanto si crede.

Poiché questa descrizione è possibile solo con parole molto

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inadeguate («credere» e «sapere» sono infatti espressioni soggettive), andiamo ora oltre il problema della scienza. Questa strana tensione tra la scienza e la realtà della vita, che pesa soprattutto nell’esperienza del teologo, deve manifestarsi anche in un’altra professione, cui compete un posto di responsabilità: quella del medico. Cominciamo già a intuire che l’introduzione della psicologia nella professione sanitaria è forse molto utile, moderna e degna di essere promossa; ma dietro ad essa si cela qualcosa di più importante della modernizzazione e del miglioramento tecnico. Si cela l’impresa veramente audace di superare se stessi, come nel momento in cui la scimmia si propose di diventare un uomo, o il cane di diventare una scimmia, o la pianta un animale, o la terra si propone di diventare un vivente. È come se la razza dell’uomo si proponesse di diventare Super-uomo, come l’ha chiamato Nietzsche. Così è come se la patologia medica con la psicologia si proponesse di abbracciare più che la natura: la Super-natura.

Questo progetto è infatti qualcosa del genere. Senza dubbio si mira a un progresso. Tutto deve favorire un progresso dell’uomo oltre se stesso: tecnica, metodo, scienza, anche l’astuzia e l’arte. Per questo la psicologia deve essere introdotta nella medicina, perché essa scopre nell’uomo non solo la natura, bensì ciò che va al di là della natura, lui stesso. Se dietro ad essa si nasconde un progetto così audace, sarebbe forse più saggio non parlarne. Infatti è difficile capire come Nietzsche, dallo spirito così infinitamente sottile, fosse trascinato dalla pazzia o dall’ebbrezza di proclamare a gran voce un Super-uomo. Ma, nel suo sforzo di superare l’abisso tra l’agire profano e quello religioso, ha lanciato alla medicina uno slogan per il suo prossimo compito, che solo adesso essa comincia a capire: essa deve diventare psicologica. Riconosciamo ora più chiaramente di che cosa si tratta: «diventare psicologica» vuol dire liberare l’esagerato proposito della scienza e la religione dal loro incantesimo. O almeno proporsi di farlo.

Perché il nostro proposito acquisti più chiarezza, dobbiamo

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addentrarci un po’ di più nell’argomento. Prima dal punto di vista storico, poi da quello contenutistico e infine da quello pratico. Tuttavia dobbiamo farlo in modo sobrio e non con un tono trionfalistico. All’inizio troviamo la domanda infantile del perché. Perché ci si ammala?

Pitagora, 540 anni prima di Cristo, che gli antichi ritenevano uno dei più grandi medici (come riporta Giamblico), disse: «Gli dei non sono colpevoli delle sofferenze e tutte le malattie e i dolori del corpo sono il prodotto delle dissolutezze».

Si deve osservare un gran numero di prescrizioni di moderazione, specialmente nel mangiare e nel bere, altrimenti si distrugge l’armonia, cioè il dominio del numero. La bellezza, la prestanza del corpo e della psiche, il benessere, e quindi la salute, li conseguiamo solo attraverso la misura della dieta, corretti rapporti tra cibi e bevande e la loro giusta preparazione: i cibi non cotti sono i migliori. Per colazione Pitagora si accontentava di miele e pane; di giorno non ha mai gustato vino, si cibava di cavoli crudi e solo eccezionalmente di pesci di mare. Il vino eccita, la carne va evitata.

Mi rendo conto che ci troviamo a disagio di fronte a questa dieta. C’è tuttavia una differenza tra uno che si sottopone liberamente a un’ascesi, perché si è innamorato della virtù, e qualcuno che ha fame e freddo perché è costretto. È cosa onorevole fare della necessità una virtù; ma creare per motivo di virtù una necessità artificiale, non riusciamo più a capirle. Un tratto però ci convince di questa antica medicina: si dà al corpo quello che gli spetta. Il malato non è ingannato con una politica di magie e con incantesimi superstiziosi, bensì la natura viene interrogata, sottoposta a ricerca, e di qui nasce una medicina scientifica. Anche se non attribuiamo alla dieta un significato così preminente, siamo tuttavia discepoli di quegli uomini che hanno fondato la matematica e la geometria, la meccanica e la medicina. Il loro potente materialismo significa per noi pur sempre la superiorità della conoscenza scientifica della natura sulla magia non scientifica. Il presupposto è la cacciata dei demoni e di spiriti naturali con facoltà animiche.

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Il caso sembra così chiaro e concluso; ritengo che la maggior parte dei miei colleghi pensi proprio così: il caso è chiaro e concluso. E c’è anche un’alleanza per così dire sotterranea: il materialismo scientifico, la scienza materialista, che anche il borghese nascosto venera, sono in comunicazione con il socialismo, che in primo luogo si interessa del pane e del formaggio (bread and cheese), del benessere delle masse, del livello di vita. Questo è il motivo per cui borghesi e socialisti in fin dei conti si capiscono reciprocamente, e almeno dal 1789 hanno realizzato un modo di convivenza. Il problema è però se questa base può reggere contro qualcosa d’altro. Io personalmente non lo credo.

Ma la medicina e la psicologia? La malattia, anche se è considerata psicologicamente, vuol essere considerata in modo materiale; ciò significa qui in modo realistico. Però, possiamo richiamarci a questo scopo a Pitagora?

Non gli dei, afferma Pitagora, bensì le dissolutezze degli uomini sono responsabili delle malattie e dei dolori del corpo. Quindi non solo la natura, bensì l’uomo stesso. Se ciò fosse vero! Ma può l’uomo prendersi una tale responsabilità per la sua malattia? Egli preferisce attribuirla piuttosto al destino, alla natura, o a Dio.

Incontriamo talvolta persone che ci assicurano di aver cessato di credere all’esistenza di Dio, perché è impensabile un Dio che permette il male, che cade sugli innocenti attraverso la guerra, la politica e la malattia. Un ateo di questo genere nega Dio per salvarne l’onore. Non sono sicuro che sia logico. Mi sembra che abbia più ragione Giobbe, il quale all’inizio delle sue prove dice: «Il Signore ha dato, il Signore ha tolto, sia lodato il Nome del Signore». Qui non è né la natura, né l’uomo che porta il male, bensì Dio. Ma è noto che, quando le peggiori malattie colpiscono il suo corpo, Giobbe non persevera. Diventa un dubbioso. Litiga con Dio. Quando la sua situazione peggiora, diventa un ribelle, che ritiene di conoscere qualcosa. Allora interviene Dio stesso, gli appare e gli ridà la salute in misura ancora maggiore di quanta ne avesse posseduta prima. Soltanto quando la sua situazione

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fu ristabilita, Giobbe si umiliò e riconobbe la propria colpa. Allora disse: «Ora riconosco che ho parlato senza saggezza, che è troppo grande per me e io non capisco. Perciò mi accuso e faccio penitenza in sacco e cenere».

Come era possibile? Quando gli andava male, Giobbe non poteva riconoscere la propria colpa; quando di nuovo gli andò bene, la riconobbe. Egli era un uomo; così è fatto l’uomo, così si comporta rispetto al problema della colpa. Ma la Bibbia dimostra anche perché.

La causa principale della ribellione a Dio di Giobbe erano stati i suoi tre amici, i quali cercavano di persuaderlo che era colpevole e che doveva riconoscere la propria colpa e fare penitenza. Senza questi tre amici Giobbe non sarebbe mai sceso alla lite e alla ribellione. Volendolo accusare, catechizzare ed educare, essi suscitarono la sua ribellione e la sua collera. Non è stata una mossa saggia da parte loro accusare, catechizzare ed educare chi era colpito dalla disgrazia; in questo modo si ottiene il contrario.

È quanto chiamiamo oggi psicologia. Con la psicologia lo comprendiamo, e con un comportamento psicologico lo evitiamo. I tre amici non erano psicologi, e il libro di Giobbe lo dichiara esplicitamente. Afferma: «Il Signore condannò i tre amici e non diede loro niente». I tre amici avevano forse buone intenzioni, erano cioè idealisti; ma il Signore li condannò e non diede loro niente.

Rinunciamo alla condanna degli amici e atteniamoci al fatto che essi non ebbero successo; e ciò non a causa delle argomentazioni che addussero, ma per il loro comportamento.

Il corso delle cose non dipende solo dalle cose, ma dal nostro rapporto con esse. Nel discorso dei tre amici mancava la reciprocità; non avevano considerato, infatti, che ad essi andava bene, meglio in ogni caso che a Giobbe, e perciò il loro discorso ebbe l’esito contrario. Bisogna considerare chi invita chi a fare penitenza, chi offre a chi un «trattamento» medico.

La psicologia è il problema della reciprocità; in termini moderni, è in ultima analisi un problema sociale. La psicologia

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è propriamente sempre un rapporto sociale, e non si può separare l’uno dall’altra. Abbiamo toccato ora il punto più importante, sul quale dobbiamo riflettere, se vogliamo sapere che cosa può significare la psicologia in medicina.

Sarà necessario esemplificarlo. Dobbiamo considerare i mezzi e le vie che un medico può scegliere a tal fine. Ma abbiamo già compreso che la fondazione della medicina scientifica ad opera dei greci, cioè la scoperta dell'oggettività delle scienze naturali nelle questioni della malattia, conteneva un pericolo: quello di piantare in asso l’uomo nella lotta col suo Dio, in quanto ad essa manca la reciprocità umana. Il cristianesimo, che fa suo il problema di Giobbe e lo sviluppa, non è stato capace di appropriarsi dell’oggettività delle scienze della natura e di fonderla nella reciprocità religiosa; è nata così una medicina oggettiva, ma priva di psicologia. Non voglio dire che il cristianesimo o Giobbe, in fondo, siano una psicologia. Dico piuttosto: la psicologia è apparsa, perché la scienza naturale è in sé senza Dio, ed è senza l’uomo. Finché la scienza e la religione sono separate l’una dall’altra, ricorriamo alla psicologia.

Quando, circa quindici anni fa, abbiamo prodotto uno studio sull’angina psicogena, solo una parte di noi aveva avuto uno stretto contatto con la psicoanalisi di Freud. La nostra intenzione non era quella di poter spiegare tutte le malattie in modo psicologico. Anche un’angina rimane un’angina. Ma se si studia come le malattie organiche si inseriscono nella storia biografica esterna ed interna, si constata con stupore con quale frequenza la malattia interviene al culmine di un 'escalation drammatica, con quale frequenza essa evita o risolve una catastrofe, con quanta regolarità essa offre una svolta al corso della vita. La malattia organica è, in una biografia, qualcosa di significativo dal punto di vista storico, è inserita in essa come un elemento che ha un significato spirituale, come se appartenesse ad essa. Usando il linguaggio clinico, si può dire che si comporta in modo del tutto simile alle cosiddette nevrosi. Sorge ora la tentazione di considerare le malattie organiche semplicemente come delle nevrosi materializzate.

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In questo momento ci avviciniamo in modo straordinario alla psicoanalisi. La sua psicologia, infatti, concepisce la formazione di un sintomo come derivante da un contesto significativo, da un conflitto, dalla rimozione e dall’autoalienazione nel rapporto di un essere umano con gli altri. Lo stesso sembra succedere nel sorgere delle malattie organiche (non sempre, ma molto spesso). Ci avviciniamo anche a ciò che i malati spesso dicono, quando la cultura non ha fatto loro smarrire l’ingenuità, e cioè: «Mi sono ammalato per le preoccupazioni», o «Mia nuora o mia moglie isterica sono colpevoli della mia malattia». Quando passano ciò sotto silenzio, dicono: «Mi sono raffreddato». Anche questa è un’espressione che ha un profondo significato psichico.

Un’altra osservazione ancora ci induce a una concezione psicologica. Se confrontiamo le cause esterne con quelle interne, per esempio un bombardamento o la perdita di un bene, con la sofferenza di un bambino abbandonato o di una lite coniugale, il peso maggiore è quello delle sofferenze che hanno cause interiori rispetto a quelle esterne. Io propendo a pensare che non è la disgrazia esterna che fa ammalare, ma piuttosto quella interna, il fallimento della capacità di affrontarla psicologicamente, la lotta della psiche con se stessa. Ci avviciniamo così di nuovo a Pitagora, quando egli afferma che le cause delle malattie sono le dissolutezze, e con ciò accusa l’atteggiamento interno.

Una tale ricerca biografica mostra, tuttavia, che i disturbi organici e quelli nevrotici non sono la stessa cosa. Finora possediamo pochi studi psicoanalitici di malattie organiche, sufficienti però a capire perché la derivazione psicologica spesso fallisce, in quanto qui qualcosa di importante è diverso. Voglio formulare il mio pensiero in questo modo: l’evento corporeo contiene sempre qualcosa di estraneo alla psiche. È vero che il mio corpo può essere il mio nemico e il mio amico; ma io non so molto di lui, mi rimane estraneo. È un’osservazione che ha fatto anche la psicoanalisi; chi la conosce sa che essa ha formulato il concetto di «Es» ed è stata influenzata molto profondamente dalla sua predominanza. Il mio metabolismo,

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quindi, le mie funzioni cellulari, la mia circolazione sanguigna e i miei organi interni mi rimangono sconosciuti, non percepibili, anche se studio anatomia e fisiologia. Il mio diritto di considerarli miei è problematico. Come dobbiamo interpretare questa situazione? Noi siamo una parte della natura, anche della natura organica. Il trasporto dell’acqua, degli elementi chimici, delle calorie e delle altre forme di energia attraverso il nostro corpo è inserito nella grande circolazione dell’acqua, delle sostanze, delle energie nella natura esterna, e ne costituisce una parte. Dopo la teoria della relatività questo indissolubile inserimento è diventato ancor più rigoroso. Da quando la fisica dei quanti domina la nostra concezione della natura, la localizzazione di ogni particella elementare e della sua energia è diventata indeterminata. La fisiologia tende ancora a rappresentarsi il corpo per lo più con le categorie della fisica classica. Ma, secondo la fisica post-classica, relativistica e quantistica, ha perso questo diritto; e verrà il tempo in cui anche nella biologia dovremo abbandonare la rappresentazione del tempo e dello spazio, degli eventi localizzati e dell’energia localizzabile.

Una tale concezione della natura scoprirà di essere sorprendentemente vicina ai concetti della psicologia. L’unità psicofisica così resa possibile non la descrivo ricorrendo alla filosofia della natura o alla metafisica, perché si tratta qui di passi che le scienze speciali dell'esperienza devono compiere a partire dai loro propri bisogni, senza prestiti di nessun genere da una metafisica extraterritoriale o dalla teologia. Ciò mostra però che la differenza metodologica tra la ricerca fisica e quella biologica è diventata sempre più esigua, così come la distanza tra le scienze della natura e la psicologia diventa sempre minore.

Questa divagazione, che domanderebbe una trattazione autonoma, sembra rafforzare di nuovo le speranze che noi poniamo nella scienza. Tuttavia credo che il tema psicologia e medicina contenga anche qualcosa d’altro, ancor più interessante o di validità più generale. Se è vero, infatti, che ogni malattia contiene sia un valore che un disvalore biografico;

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se io la mia malattia la ricevo tanto quanto la faccio; se essa è la soluzione di un conflitto, anche se non una buona soluzione; se il processo patologico è un oggetto che contiene un soggetto; se, per ricorrere ancora a un esempio, il danno al muscolo cardiaco è solo una traduzione e una rappresentazione materiale di un fallimento nell’amore, di un’angoscia che deriva da una colpa o che si esprime attraverso una colpa: se tutto questo è vero, non abbiamo introdotto solo la psicologia nella patologia, ma con la psicologia abbiamo introdotto anche l’oggetto del sentimento e della volontà, la colpa stessa, l’amore stesso, l’odio stesso e così via: la cupidigia, la vergogna, l’astuzia, la ragione, il fiorire e il tramonto delle passioni. Anche per la conoscenza delle passioni la cultura riflessa, che ha rinunciato all’ingenuità, ha creato una specie di scienza, il cui nome è la morale. In altre parole, il vero senso della psicologia moderna è l’introduzione della morale nella conoscenza. Si può dire che la psicologia è un derivato, un erede della scienza morale. Sarebbe facile dimostrare che anche la psicoanalisi nei suoi concetti principali (rimozione, Io e poi Super-io) è, propriamente parlando, una scienza morale. Perché allora psicologia, e non direttamente morale?

Se consideriamo l’Etica di Spinoza, o i grandi moralisti del XVII o XVIII secolo ― Montaigne, Bacone, Gracián o Rousseau ―, comprendiamo subito perché non possono esercitare su di noi un vivo potere. In parte sono arcaicizzanti, appoggiandosi alla filosofia degli antichi, come Epicuro o lo Stoicismo; in parte mancano proprio di ciò che a noi interessa in modo particolare, cioè la forza e l’efficacia sul nostro corpo. Manca loro la vis formativa che trasforma. Queste morali sono ragionevoli, ma questa appunto è la loro debolezza. Risvegliano la coscienza, ma non portano il sonno. Chi soffre di insonnia, ora prende il Veronal, chi ha dolori la morfina, chi è cardiopatico lo Strophantin. Questo è ciò che chiamiamo progresso della scienza; quest’ultima può spingersi fino a pensare a un’eliminazione delle malattie. Da quando conosciamo i nuovi preparati, niente ci impedisce

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di ritenere la vittoria sulla tubercolosi possibile già per domani. E, perché no, anche quella sul cancro? Sappiamo che la speranza media di vita è salita dall’antichità da 25 a circa 60 anni.

Facciamo ora un esperimento mentale. Immaginiamoci ciò a cui il decorso delle cose ci autorizza pienamente: che cioè la medicina naturalistica giunga a eliminare teoreticamente tutte le malattie organiche. Non importa se in cinquecento o in cinquemila anni. Quale situazione si creerà allora? Ve lo dirò: la guerra morale degli uomini tra di loro assumerà allora dimensioni tali che essi penseranno nostalgicamente al tempo delle malattie come a un’età dell’oro.

Che cosa siano le vostre nevrosi di oggi, o le inadeguatezze matrimoniali, o l’odio politico o l’inefficienza sociale, non lo so. Ma oso affermare che gli uomini non potranno vantarsi di essere sani, quando saranno scomparse le malattie organiche. Solo allora la loro malattia morale raggiungerà la piena virulenza. È un giudizio che deriva da osservazioni che possiamo fare già oggi.

Questo esperimento mentale è l’unica sfida che pongo alla vostra fantasia, che però voi non avete il diritto di rifiutare. Uso questo esperimento solo per illustrare qual è il reale contenuto del recente ingresso della psicologia nella medicina.

Abbiamo affermato dapprima che la fisica, la biologia e la psicologia hanno iniziato un forte movimento che le porta l’una verso le altre, così che possiamo aspettarci una nuova unità della scienza. Poi abbiamo considerato che la psicologia, in quanto erede delle scienze morali, introduce nella nostra concezione naturale dell’uomo l’elemento etico delle passioni. Infine dobbiamo renderci conto che la malattia della medicina costituisce solo un avvio, una materializzazione, o anche una prevenzione di quella lotta umana che noi chiamiamo morale, perché è umana, riguarda le passioni, tocca i nostri costumi ed è sicuramente anche l’oggetto della teologia e della religione. L’affermazione di una nuova corrente nella medicina, che sto esponendo, si può sintetizzare così: la polmonite, il diabete, le malattie cardiache hanno a che

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fare con la nostra lotta umana e con il nostro essere uomini, ne costituiscono una rappresentazione.

Certamente è possibile essere scambiati con la Christian Science, l’Antroposofia e simili orientamenti eretici: il che non mi sarebbe affatto gradito. A livello popolare esistono anche cure ciarlatanesche, di natura superstiziosa, che io devo disapprovare. Hanno tutte però un motivo nel fatto di contenere un implicito rimprovero nei confronti della medicina di scuola e un certo diritto a farlo, in quanto questa fa una promessa che non mantiene. La medicina come scienza della natura non raggiunge la psiche, mentre, d’altro lato, la teologia, la pratica religiosa e l’istruzione morale non raggiungono il corpo.

Non è possibile in questo contesto esporre i risultati della nuova ricerca e sviluppare maggiormente i suoi metodi e i suoi problemi. Passiamo quindi dall’esposizione del contenuto alle questioni pratiche, attendendoci dai rapporti pratici una certa luce retrospettiva su quelli contenutistici-teoretici. Devo però fare due osservazioni: negli Stati Uniti si è sviluppata attualmente una medicina cosiddetta psicosomatica, che supera di molto quella realizzata in Germania, non però in profondità, bensì in ampiezza. Una seconda osservazione: l’opposizione degli psichiatri tedeschi nei confronti della indispensabile psicoanalisi contribuisce fortemente a questa arretratezza. Quando mi sono dedicato come internista a questi compiti, ho potuto rendermi conto ben presto che, se voglio rappresentare una medicina psicosomatica, devo anche difendere la psicoanalisi di Freud.

Quali sono quindi le conseguenze pratiche di questo mio nuovo orientamento, di questo modo di concepire la malattia? Cominciamo col caratterizzarla ancora una volta. Non sembra che da quanto abbiamo detto finora emerga un quadro unitario? Il collegamento con l’antichità, con la medicina chiamata per lo più «ippocratica», cioè con la medicina scientifica, razionale del corpo, mantiene la sua valorizzazione, non però come una verità, bensì come strumento di dominio, come un modo di comportarsi dell’uomo tra gli altri

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uomini, come mezzo al fine. Come richiamo alla disciplina e al realismo rivolto allo spirito, che si dissipa o si disperde in attività ludiche. E questo è quel «robusto materialismo» che si può ricavare anche da Pitagora, il cui posto tra i presocratici, del resto, rimane molto oscuro e attraverso il concetto di numero rimanda all’astoricità della mistica.

Di fronte ad esso troviamo però quel dubbio così attuale sul valore della scienza, anzi sul potere stesso della ragione.

Se l’«homo sapiens» è un essere ragionevole, perché è allora così irragionevole? Se noi conosciamo tanto, perché crediamo molto più di quanto conosciamo? E ciò specialmente quando siamo indeboliti e minacciati dalla malattia?

In questo caso non abbiamo fiducia nella scienza a causa del suo sapere, bensì perché, nel nostro stato di necessità, crediamo a ciò da cui speriamo qualcosa. Così trascendiamo noi stessi, il malato col suo medico, e in questo trascendimento consiste il nostro «voler essere uomini più della natura», che è appunto il progetto globale della psicologia.

Nella psicologia, infatti, l’uomo vuol riconoscere e percepire se stesso, non vuol essere oggetto, bensì percepirsi come soggetto: e ciò avviene attraverso la malattia e nella malattia. Essa deve essere lo scandaglio e la pietra di paragone, da cui io imparo chi sono veramente.

Passiamo ora alle conseguenze pratiche. Non sono i miei colleghi, ma i pazienti che ci costringono a ricondurre all’unità la recalcitrante dualità del corporeo e dello psichico. Sono i pazienti per primi che vorrebbero far derivare la loro malattia dalle vicende del loro destino, che vogliono raccontare la loro biografia e infine, quando ne mettiamo alla luce il senso interno e inconscio, farlo proprio, ma con opposizione. Il nostro primo compito è di ascoltare ciò che il malato ricorda della sua vita. Il primo atto metodico della medicina psicologica è l’esplorazione biografica. Senza grande clamore, avviene in ciò qualcosa che assomiglia a una svolta.

Mentre rifletto col malato in che modo la sua malattia è nata dalla sua biografia, si inverte la direzione del pensiero causale. È vero: quando è stato colpito dalla malattia alla

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milza o ai polmoni, ne è derivato che la sua speranza non si sarebbe realizzata; la colpa è della malattia. Ma è ugualmente vero se si dice: poiché si accorse che la sua speranza non si sarebbe realizzata, o poiché si scoraggiò, poiché in realtà non lo voleva, per questo si è ammalato. Ora causa ed effetto sono invertiti. Quando Freud scoprì la psicoanalisi, la paragonò alla svolta copernicana: il sole e le stelle non girano attorno alla terra, bensì è la terra che gira, e la nostra tranquilla sicurezza su di essa è stata solo apparenza ingannevole. In seguito, venne l’umiliazione attraverso Darwin, quando questi asserì che l’uomo non deriva dagli dèi, bensì dalla scimmia: un secondo colpo per il nostro orgoglio. La psicoanalisi ci mostra che neppure nella nostra coscienza siamo padroni di casa, bensì dipendiamo da potenze inconsce in misura molto maggiore di quanto potessimo supporre.

Ora bisogna fare un quarto passo. Comporterà anch’esso uno scoraggiamento come gli altri? Dobbiamo renderci conto che la nostra sofferenza non è un aereo che possiamo pilotare, bensì è essa stessa una specie di psiche, un uomo nell’uomo, spesso nemica, ma anche amica, spesso ostica a ogni apprendimento, ma anche istruttiva per noi. E spesso sembra sciocca; ma poi di nuovo saggia, astuta, ragionevole e passionale.

Quest’ultimo passo non è quindi solo una riduzione, bensì questa volta una speranza. La svolta che si realizza fa nascere nella malattia, come l’embrione nella madre, un «alter ego», un Io nell’io, un essere che non sono io e che tuttavia sono proprio io (si potrebbe anche dire: un rafforzamento del principio femminile).

È chiaro ora che la psicologia in medicina produce un risultato inatteso. Non deve portare solo la conoscenza della psiche, ma deve anche illuminare il corpo in modo che esso appaia in un’altra luce, in una nuova luce. Il corpo non è più ora ciò che appariva prima, e che l’anatomia e la fisiologia ci insegnavano. La fisiologia rimane, allora, solo una cosa attraverso la quale noi scopriamo una qualità nascosta o sepolta del corpo.

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Anche la medicina psicologica si interessa del corpo, ma questo è qualcosa di completamente diverso. Lo dobbiamo chiamare «corpo animato» (Leib). Con ciò intendiamo che la sua materia (da «mater») è il sosia e il compagno che ha la stessa discendenza della psiche, con la quale però non ha un rapporto sempre facile; il corpo è allo stesso tempo il consorte in un matrimonio indissolubile.

Nel frattempo il dialogo e la visita del malato si sono sviluppati, diventando una terapia. Abbiamo prescritto qualcosa; dal livello del sapere siamo passati a quello del fare. Nel far ciò si è formato un secondo metodo, che in rapporto al primo, quello psicobiografico, si distanzia ancora di più dalla fisiologia della medicina ufficiale.

Il malato dice: «Qui mi fa male», «Questo non posso farlo». Già questo è una sofferenza, un accenno ad essa, ed è preso in considerazione. Ma il malato dice anche: «Mi sembra che qualcosa mi stringe», oppure: «Mi sento come se avessi una pietra in me», oppure: «È come se il cuore fosse nello stomaco», oppure: «È come se cadessero delle gocce in me».

Ora, il medico che ha una formazione psicologica comincia a cercare un significato profondo a queste parole, mentre il medico che ha studiato solo la fisiologia se ne distoglie, chiamandole «illusioni sensoriali» o «fantasie». Noi invece abbiamo trovato che queste affermazioni del malato contengono un valore di verità, in quanto la percezione sensoriale interna del malato è una autopercezione. Essa ha il pieno valore di una rappresentazione simbolica della sofferenza. Noi quindi la prendiamo sul serio, mentre il medico fisicalista non la prende sul serio.

Infine il malato ha anche dei sogni. Di nuovo, abbiamo imparato dalla psicoanalisi che l’analisi del sogno è una via insostituibile e veramente incomparabile per scoprire la verità nascosta di ciò che dobbiamo sapere da un malato.

Sintomi, sensazioni e sogni li abbiamo interpretati come parabole di eventi corporei nascosti, come traduzioni di un fatto materiale in una lingua comunicabile. E questo è un secondo metodo della medicina antropologica.

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Voglio terminare qui con le note metodologiche; si può infatti facilmente immaginare che, accanto e dopo l’indagine biografica e l’analisi delle autopercezioni, esista una lunga serie di altri metodi e problemi, i quali in parte non sono facili da spiegare, in parte non sono stati ancora elaborati e sono poco maturi.

Dobbiamo affrontare ancora due problemi. Il primo suona: risulta da questo approccio un’antropologia determinata, una dottrina relativa alla natura dell’uomo, e quale? Il secondo problema è quello della terapia: quali vantaggi derivano al malato? I due problemi sono interconnessi.

Non abbiamo dato la preferenza a nessuna teoria di filosofia della natura sul rapporto tra corpo e psiche. Se qualcuno ha un ictus e si paralizza, oppure se perde un occhio e diventa cieco, crediamo alla causalità psicofisica. Ma se qualcuno arrossisce, o ha un vomito da gravidanza, crediamo allora a un parallelismo psicofisico. E se qualcuno ha un’ulcera gastrica invece di una depressione (invece di una prodezza eroica, un’automutilazione), oppure se invece di denunciare un reumatismo articolare scrive una poesia, parliamo allora di vicariazione e crediamo a una commutazione psicofisica. Una teoria precisa, che costituisca una filosofia della natura, ci intralcerebbe solo in senso costrittivo. La teoria è un comportamento del pensiero che segue l’oggetto.

Ma l’osservazione ci ha insegnato anche altre cose più accurate. Se si analizzano dal punto di vista della psicologia malattie infettive, del ricambio e della circolazione, si rafforza sempre più l’impressione che, sulla soglia del disturbo, c’è un conflitto, e che il conflitto è di natura relazionale. Abbiamo tutti qualche volta osservato che, dopo che la vita ci ha portato i più gravi e spaventosi conflitti, perdite e catastrofi, e noi vi siamo casualmente sopravvissuti, possiamo ancora lasciarci fortemente agitare da una ridicola sciocchezza, da una situazione veramente banale al confronto. È proprio quello che avviene quando, al posto di una pericolosa grave malattia, un mal di denti o un’eruzione cutanea ci mettono a terra. Che cosa significa ciò? Si fonda sul fatto che

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un piccolo disturbo deriva da una qualche fondamentale grave insufficienza, si manifesta come suo rappresentante. Ma qual è la grave insufficienza, quale il conflitto fondamentale? Risulta anzitutto che i rapporti umani dai quali provengono, qualora siano disturbati, sempre nuovi disturbi, sono quelli con il padre, la madre, gli innamorati, i figli, quindi i rapporti familiari e di sangue più prossimi e più vitali.

Tuttavia abbiamo sperimentato che l’utilizzazione pratica della psicologia nella medicina interna, per esempio, incontra una importantissima resistenza, alla quale non si era preparati. Ma è proprio questa resistenza che ci permette di vedere che questa impresa fa parte di qualcosa che è più grande e più importante della medicina.

Ci si potrebbe aspettare, infatti, che la principale opposizione sia il modello di pensiero proprio delle scienze della natura, al quale i medici, per tradizione e per l’educazione che hanno ricevuto, si aggrappano e che è entrato così profondamente nelle concezioni e nelle attese del pubblico. Ma un’opposizione molto più forte deriva da qualcosa d’altro: deriva dall’idealismo, non dal materialismo. Ecco come stanno le cose.

Prendo le cose un po’ alla lontana. Quando, parlando in generale, affermiamo che le grandi emozioni ci possono indebolire, così che siamo più esposti alla malattia, non si fanno obiezioni. Chiunque ammette tali influssi psichici. Ma se io propongo a un determinato malato di mettere in rapporto la sua angina o la sua ulcera gastrica con il proprio fallimento nei confronti di un conflitto, costui mi contraddice energicamente.

Non siamo pronti a vedere la trave nel nostro occhio, e ci comportiamo come Giobbe. E le nostre idee, quando sono delle convinzioni, le difendiamo come i nostri beni più sacri. È difficile riconoscere la propria colpa, ma è ancor più difficile ammettere di aver contribuito a far sorgere la propria malattia, soprattutto una malattia di cui non si è consapevoli.

L’osservazione ci ha insegnato cose ancor più precise, che

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cioè alla porta delle malattie non ci sono solo i conflitti personali con coloro che ci sono più vicini e con i parenti, ma anche i conflitti delle idee, dei comandamenti, della fedeltà ad essi, della dedizione ad essi. La generazione e la morte, ma anche la fede e la morale, la Chiesa e lo Stato portano i conflitti nei quali e per mezzo dei quali ci ammaliamo.

Quando la psicologia osa toccare questo ambito, va a urtare con il corpo e lo spirito. Essa ci incoraggia a prendere in considerazione anche le nostre convinzioni, le nostre idee. Anch’esse partecipano alla nostra angina, alla nostra ulcera o alla nostra malattia cardiaca; la psicologia diventa qui il critico delle idee che abbiamo incorporato nella nostra persona. Essa arriva perfino ad affermare che le idee ci hanno fatto ammalare, anzi sono esse che hanno agito in modo distruttivo. Le idee sono ora distruttive e l’uomo idealistico è un uomo distruttivo.

Una cosa simile esiste in realtà. Se il medico può dire qualcosa sul problema dell’uomo distruttivo, può affermare, sulla base di una ben fondata esperienza: l’uomo distruttivo è nei casi peggiori un idealista.

La psicologia non può far tutto; tanto meno può soddisfare la pretesa di verità che hanno le idee. Ma può con ogni certezza riconoscere, di caso in caso, che sono le idee che ossessionano l’uomo, lo disuniscono, lo dividono, lo dilaniano e lo uccidono. Qui infatti essa deve dire: ciò su cui voi credete di litigare, non è ciò su cui voi di fatto litigate. Credete di litigare per il vostro diritto, per la vostra fede, per la verità; ma il vostro è un litigio per il litigio.

La psicologia non può certo spiegare astrattamente che cos’è il litigio in sé e per sé; ma essa può svelare l’illusione dei litiganti e può dire di se stessa che ha eliminato dal mondo qualche litigio che meritava di scomparire. A me sembra che un giorno essa metterà in ombra la scienza oggettiva della natura, la cui funzione di unire gli uomini e i popoli è più che problematica. Perché? Io ritengo che la psicologia nel suo rapporto con l’uomo è più calorosa, più amabile, più accettante. Mi riferisco naturalmente a una psicologia che non spiega,

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ma capisce. E se è corretta la nostra idea, che anche la malattia organica è in realtà una lite, un’appassionata contrapposizione di cellule, tessuti, organi e funzioni, allora la psicologia può produrre anche qui un’azione risanatrice.

Questo sarebbe il maggiore successo di cui una medicina impregnata di psicologia potrebbe menar vanto, mentre in realtà non lo vuole. Non le si lascia né il tempo, né la calma, né soprattutto il potere di cui avrebbe bisogno per giungere a menare questo vanto: la sua lotta contro l’idea distruttrice o ― se si vuol risparmiare il termine di Platone ― contro le ideologie distruttive, non è l’unica lotta che le si chiede.

Una medicina psicologica entra naturalmente in conflitto anche con la struttura tecnica della medicina, che già sotto diversi aspetti è diventata esageratamente tecnica. Questo aspetto è strettamente legato all’economia moderna, all’industria, alle fonti di reddito dei medici, all’enorme bisogno dei pazienti di essere ingannati e ad altre cose ancora.

Questo contesto ci porta direttamente al capezzale della nostra moderna cultura, che è malata. Qui noi medici non siamo soli e non siamo gli unici, ma ci troviamo in vasta compagnia di tutti coloro che circondano questo gigantesco letto d’ospedale, non a causa del suo cosiddetto materialismo, bensì perché questo suo materialismo ha assunto i tratti di un idealismo distruttivo, ovvero di una ideologia distruttrice.

Aggiungiamo una parola conclusiva rivolta all’uomo. Le accuse contro di lui suonano spesso così: la ragione è buona, ma gli uomini la usano in modo sbagliato o non la usano per niente. Oppure: la scienza è vera, ma l’uomo ne abusa. Dobbiamo darla in mano solo a persone nobili, ovvero dobbiamo educare degli uomini che siano capaci di utilizzarla solo per il bene dell’umanità. Ovvero anche: la religione è buona, ma gli uomini l’hanno tradita (come se gli uomini prima fossero stati religiosi!).

Ciò suona come se gli uomini si comportassero da sottouomini, come se avessero la possibilità di scelta di diventare super-uomini. Ma da dove sappiamo che la ragione, la scienza, la religione e la morale sono buoni in sé, mentre l’uomo in

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sé non è buono? È lui che le ha create, o quanto meno le ha trovate e fatte proprie. Ma da uomo a uomo non ne sappiamo niente. Troviamo le idee già presenti nell’uomo e osserviamo: una volta che le abbia, l’uomo non può più tornare all’ingenuità, meno che mai attraverso l’ordine o la violenza.

In quanto medici, anche nel senso ampio di medici della grave malattia del nostro tempo, noi non sappiamo se l’uomo per natura è originariamente cattivo o buono. Invece osserviamo che esiste un reale ritorno all’ingenuità. E questo è costituito dalla malattia.

Quando entriamo in clinica, ridiventiamo subito bambini. Troviamo pace e calore nel letto come li abbiamo trovati nell’utero. Un’infermiera si china su di noi come una mamma. Il vitto speciale che porta è simile a quello di allora, quando ricevevamo latte e pappe. Ora si apre la porta e appare un padre, sotto l’aspetto di un medico. Questo infantilismo del rituale clinico è simile a una scena dell’infanzia, che corrisponde esattamente all’ingenuità che ci viene conferita dalla malattia e dai suoi bisogni. Questo infantilismo è però il contrario della spiritualizzazione e ci dice: Tu puoi cominciare da capo, sei libero da un’ideologia distruttrice. Qualcosa di questo genere intende anche la psicologia.

Non sgrideremo perciò l’uomo, né ci limiteremo a disapprovare la malattia. La psicologia in medicina non cede alla tentazione di creare un'«idea dell’uomo». La terapia è un processo che non ha fine. Il suo realismo pratico significa che essa accetta l’insufficienza e rispetta l’eterna ingenuità della malattia, come il suo vero segreto.

Heidelberg, maggio 1955

Viktor von Weizsäcker

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BIBLIOGRAFIA

A) Opere di Viktor von Weizsäcker, in ordine cronologico

1927 Stücke einer medizinischen Anthropologie in von Weizsäcker, Arzt und KrankerÜber medizinische Anthropologie, in von Weizsäcker e D. Wyss, Zwischen Medizin und Philosophie, Göttingen 1957.

1928 Medizin, Klinik und Psychoanalyse in von Weizsäcker e D. Wyss: Zwischen Medizin und Philosophie.

1932 Biologischer Akt, Symptom und Krankhheit in von Weizsäcker e D. Wyss: Zwischen...

1933 Gestaltkreis, dargestellt alspsychophysiologische Analyse des optischen Drehversuches, in Archiv. f. d. ges. Physiologie, vol. 23, 630.

1935 Ärztliche Fragen. Vorlesungen uber allgemeine Therapie, Leipzig. Studien zur Pathogenese, Leipzig.

1941 Arzt und Kranker, Leipzig. Klinische Vorstellungen, Stuttgart.

1946 Anonyma, Bern.

1947 Falle und Probleme. Anthropologische Vorlesungen in der medizinischen Klinik, Stuttgart.

Körpergeschehen und Neurose. Analytische Studie uber somatische Symptombildungen, Stuttgart.

1949 Begegnungen und Entscheidungen, Stuttgart.

1950 Der Gestaltkreis. Theorie der Einheit von Wahrnehmen und Bewegen, Stuttgart.

1951 Der kranke Mensch, Stuttgart.

1954 Natur und Geist, Göttingen.

1955 Am Amfang schuf Gott Himmel und Erde. Grundfragen der Naturphilosophie, Göttingen.

Meines Lebens hauptsächliches Bemühen, in H. Kern (ed.), Wegweiser in der Zeitwende, München, Basel.

1956 Pathosophie, Gòttingen.

È in corso di pubblicazione presso l’ed. Suhrkamp l’opera omnia (Gesammelte

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Schriften) di V. von Weizsäcker, in 10 volumi ordinati cronologicamente e tematicamente.

Riportiamo il piano dell’edizione:

vol. 1 Natur und Geist

Begegnungen und Entscheidungen

Sono le due opere autobiografiche, che offrono anche una panoramica sulla sua opera

vol. 2 Empirie und Philosophie

Herzarbeit/Naturbegriff

Illustra gli inizi delle sue ricerche in fisiologia e gli studi sulla filosofia della natura, fino agli anni successivi alla prima guerra mondiale

vol. 3 Wahrnehmen und Bewegen

Die Tätigkeit des Nervensystems

Raccoglie i lavori di neurologia

vol. 4 Der Gestaltkreis

Theorie der Einheit von Wahrnehmen und Bewegen

I riflessi della neurologia nella concezione del «Gestaltkreis»

vol. 5 Der Arzt und der Kranke

Stücke einer medizinischen Anthropologie

Testi di antropologia medica e sul rapporto medico-paziente

vol. 6 Körpergeschehen und Neurose

Psychosomatische Medizin

Testi sulla medicina psicosomatica

vol. 7 Allgemeine Medizin

Grundfragen medizinischer Anthropologie

Sulla medicina generale

vol. 8 Soziale Krankheit und soziale Gesundung

Soziale Medizin

Lavori sull’aspetto sociale della medicina

vol. 9 Fälle und Probleme

Klinische Vorstellungen

Le lezioni accademiche sul periodo successivo alla seconda guerra mondiale e il tentativo di una sintesi di antropologia medica

vol. 10 Pathosophie

L’ultima opera e «summa» delle riflessioni sulla medicina biografica

B) Studi e saggi su von Weizsäcker:

H. Ehrenberg, Das Verhältnis der Arztes Weizsäckers zur Theologie und das der Theologen zu Weizsäckers Medizin, in Vogel (ed.), Viktor von Weizsäcker.

W. Kuetemeyer, Anthropologische Medizin in der inneren Klinik in: Vogel (ed.), V. von Weizsäcker.

― Viktor von Weizsäcker zum Gedächtnis in V. von Weizsäcker e D. Wyss, Zwischen Medizin und Philosophie, Göttingen 1957.

P. Vogel (ed.), Viktor von Weizsäcker: Arzt im Irrsal der Zeit, Göttingen 1956.

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C. F. von WeizsäckerGestaltkreis und Komplementarität in Vogel (ed.), V. von Weizsäcker.

U. ZonnZum Menschenbild Viktor von Weizsäcker, Zurich 1970.

W. DreherDas pathosophische Denken Viktor von Weizsäckers, Bern 1974.

D. ReinerDas Leib - Seele - Problem in der psychosomatischen Medizin V. von Weizsäckers, München 1975.

M. von Rad (ed.), Anthropologie als Thema von psychosomatischer Medizin und Theologie, Stuttgart 1974.

R. Sarró, Weizsäcker en España, intr. a V. von Weizsäcker, El hombre enfermo, tr. spagn., Barcelona 1956, pp. V-XXII.

S. Spinsanti, «Guarire “tutto” l’uomo: la medicina antropologica di V. von Weizsäcker», in Medicina e Morale, 1980/1, pp. 5-16.

S. Spinsanti, «L’antropologia medica di V. von Weizsäcker: conseguenze etiche», in Sanità, scienza e storia, 2, 1985, pp. 29-40.

Th. HenkelmannViktor von Weizsäcker (1886-1957). Materialen zu Leben und Werk, Springer Verlag, Berlin, Heidelberg, New York, Tokio.

P. Hahn-W. Jacob (a cura di), Viktor von Weizsäcker zum 100. Geburtstag, Springer Verlag, Berlin, Heidelberg, New York, Tokio 1987.

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[seconda di copertina]

SANDRO SPINSANTI, teologo e psicologo, è nato ad Ancona nel 1942. È docente di Bioetica presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Firenze e la Pontificia Università di San Tommaso. Dirige il Dipartimento di Scienze Umane presso l’Ospedale Fatebenefratelli dell’isola Tiberina, a Roma ed è direttore del Centro Internazionale Studi Famiglia di Milano. Tra le sue pubblicazioni di etica medica presso le Edizioni Paoline: Etica cristiana della malattia, Roma 1971; Umanizzare la malattia e la morte, Roma 1980; Documenti di deontologia ed etica morale, Milano 1985; Per un ospedale più umano (in collaborazione), Milano 1985; Etica bio-medica, Milano 1987. Ha collaborato con alcune voci al Dizionario enciclopedico di teologia morale, Roma 19856 e al Nuovo dizionario di spiritualità, Roma 19854. Collabora regolarmente come giornalista pubblicista conFamiglia Cristiana e Jesus.

[terza di copertina]

MEDICINA DOMANI

La collana, realizzata in collaborazione con l’Ordine Ospedaliero San Giovanni di Dio-Fatebenefratelli, nasce sull’orizzonte della medicina del duemila: la medicina della salute, più che della malattia, e della piena salute. Una medicina che richiede, quindi, lo sviluppo dell’uomo in tutte le dimensioni dell’essere: fisiche, psichiche, spirituali, etiche e sociali. I singoli volumi approfondiranno, via via, questi grandi temi, abbinando il pregio della chiarezza espositiva a quello del rigore scientifico.

[quarta di copertina]

MEDICINA DOMANI

Per la medicina è tempo di rifondazione. Il progetto potrebbe sembrare presuntuoso, se non fosse giustificato da un malessere quasi intollerabile, che sperimentano tanto coloro che dispensano i servizi sanitari, quanto quelli che li ricevono. Nella ricerca di un’uscita dal labirinto di una medicina sempre più efficiente e sempre più disumana, ci si rivolge ai grandi pionieri. Viktor von Weizsäcker (1886-1957) è uno di questi. Fisiologo, medico, psicanalista, filosofo, ha diagnosticato nel modo più lucido i mali della medicina moderna e ha proposto i rimedi ai quali oggi è rivolto il massimo dell’interesse. Il suo progetto di riportare «il soggetto» in medicina e di ricucire lo strappo tra scienze della natura e le scienze dell’uomo ci fa intravvedere la possibilità di una vera «medicina antropologica». Illuminata dal soggetto, la malattia rivela il suo profondo significato: «La malattia dell’uomo non è il guasto di una macchina, bensì lui stesso; o meglio, la sua possibilità di diventare se stesso».

Il saggio che Sandro Spinsanti, docente di bioetica all’Università di Firenze, dedica a von Weizsäcker fa conoscere per la prima volta in Italia un pensatore creativo e innovatore. Oltre a un’esposizione attenta del suo pensiero — in particolare i punti di contatto e di divergenza con la psicanalisi di Freud — il volume fornisce in appendice la traduzione di alcuni testi di von Weizsäcker.

1 M. von Rad, Anthropologie als Thema von psychosomatischer Medizin und Theologie, Stuttgart 1974, pp. 7ss.

2 Una via di accesso indiretta al pensiero di von Weizsäcker è offerta al lettore italiano dalle traduzioni di saggi in cui è dato un certo rilievo alla medicina antropologica. Segnaliamo, tra le traduzioni più recenti, G.Ammon, Psicosomatica, Roma 1977, pp. 58-65; D. Wyss, Storia della psicologia del profondo, vol. I, Roma 1979, pp. 391-413 (va segnalato che D. Wyss è stato un discepolo di von Weizsäcker e ha curato un volume di scritti di von Weizsäcker al confine tra medicina e filosofia, cui ha aggiunto un proprio saggio sul rapporto di von Weizsäcker con la filosofia e l’antropologia dell’epoca contemporanea: cfr. V. von Weizsäcker-D. Wyss,Zwischen Medizin und Philosophie, Göttingen 1957).

3 V. v. Weizsäcker, Le cycle de la structure, tr. fr. Paris 1958; la prefazione di Ey alle pp. 7-17.

4 È già indicativo il fatto che M. Foucault appaia come traduttore di Der Gestaltkreis. Quando nella Nascita della clinica Foucault parla della clinica come tentativo di fondare una scienza sul solo campo percettivo e osserva che «la malattia è sfuggita a questa struttura girevole del visibile che la rende invisibile e dell’indivisibile che la fa vedere, per dissolversi nella molteplicità visibile dei sintomi che ne esprimono senza residuo il senso» (tr. it. Torino 1969, pp. 114ss.), si rifà inequivocabilmente al Drehtürprinzip (principio della porta girevole) di von Weizsäcker.

5 Encyclopaedia Universalis, vol. 20, p. 2068.

6 Vedi ad es. P. Laín-Entralgo, Il medico e il paziente, tr. it., Milano 1969.

7 R. Sarró, «Weizsäcker en España», in V. v. Weizsäcker, El Hombre enfermo, tr. spagn., Barcelona 1956, pp. V-XXII.

8 L. Chiozza, «Lo studio patobiografico quale integrazione della conoscenza psicoanalitica con la pratica della medicina generale», negli atti del seminario: L’interpretazione psicoanalitica della malattia somatica nella teoria e nella pratica clinica (organizzato dal Centro psicoanalitico di Roma il 17-18 febbraio 1979), pro manuscripto, pp. 114-124. Per il contributo originale dato da L. Chiozza alla medicina psicosomatica e per il suo debito a von Weizsäcker, si veda L. Chiozza, Corpo, affetto e linguaggio, tr.it., Torino 1981 e i suoi interventi in Quaderni di psico-terapia infantile 7 (1982).

9 E. LutherHistorische und erkenntnistheoretische Wurzeln der medizinischen Anthropologie V. v. Weizsäckers, Wissenschaftliche Beitrage der M. Luther-Universität Halle Wittenberg 1967/12, Halle (Saale) 1967.

10 E. Luther, ibid, p. 35. Già dall’inizio del saggio è esplicita la volontà di considerare il pensiero di von Weizsäcker come una semplice varietà della medicina psicosomatica: «Dal punto di vista del critico marxista della psicosomatica, la differenza tra la medicina “psicosomatica” e quella “antropologica” di von Weizsäcker è secondaria»: ibid., p. 5. Sulla medicina antropologica di von Weizsäcker cade quindi la stessa condanna sommaria che il marxismo riserva alla medicina psicosomatica, giudicata inconcepibile in termini materialisti. Lo stesso E. Luther ha dedicato uno studio al tema specifico: Über die gesellschaftlichen Wurzeln der psychosomatischen Medizin, Wissensch. Ztschr. der M. Luther-Univ. Halle Wittenberg, Math-Nat. Reihe X/5, pp. 823-839.

11 Io sono ponte, non fortezza, ero solito dire a quanti sì attendevano da me, o addirittura sollecitavano, una guida nel senso di un irradiamento di forza e di potenza»: V. v. Weizsächer, Begegnungen und Entscheidungen, p. 14.

12 W. Kütemeyer, «Viktor von Weizsäcker zum Gedächtnis», in V. v. Weizsäcker-D. WyssZwischen Medizin..., cit., p. 20.

13 A. AuerspergPoesie und Forschung: Goethe, Weizsäcker, Teilhard de Chardin, Beitrage aus der allgemeinen Medizin 19 (1965).

14 H.D. ReinerDas Leib-Seele-Problem in der psychosomatischen Medizin V. v. Weizsackers, München 1965.

15 U. Zonn, Zum Menschenbild V. v. Weizsäckers, Zürich 1970.

16 W. DreherDas pathosophische Denken V. v. W.s. Ein Beitrag der medizinischen Anthropologie zu einer anthropologischen fundierten Pädagogik, Bern-Frankfurt 1974.

17 H. Kern (a cura), Wegweiser in der Zeitwende, München-Basel 1955, pp. 243-263.

18 B. E. (Begegnungen und Entscheidungen), p. 80.

19 Maggiori informazioni sulla famiglia Weizsäcker si possono trovare nella Brockhaus Enzyklopädie.

20 N. G. (Natur und Geist), p. 5.

21 N. G., p. 12.

22 N. G., p. 29.

23 N. G., p. 30.

24 N. G., p. 100. Si veda il capitolo che von Weizsäcker dedica alla «Südwest-deutsche Philosophie» in N. G. pp. 13-25. Nel periodo degli studi universitari la filosofia lo appassionò talmente che pensò di abbandonare la medicina per dedicatisi interamente. La filosofia rimase un interesse costante della sua vita. Per l’analisi di von Weizsäcker come filosofo rimandiamo al saggio di D. Wyss in Zwischen Medizin und Philosophie, cit., dove il pensiero di von Weizsäcker viene messo in relazione con quello di Leibniz, Kant, Goethe, Scheler, nonché con i maggiori rappresentanti della corrente antropologica moderna.

25 V. v. Weizsäcker, Ludolf von Krehl, Gedächtnisrede, Leipzig 1937; cfr. anche K. Hansen, «Ludolf von Krehl», in Medicus viator, Tübingen 1959, pp. 47-70.

26 L’evento della guerra (Kriegserlebnis) ebbe, secondo von Weizsäcker, una ripercussione profonda nei medici che vi presero parte: «L’esercizio della medicina nelle condizioni che il medico incontra presso le truppe, negli ospedali da campo, ci mostrò con tutta chiarezza che cosa era di importanza vitale e che cosa non lo era. Imparammo che c’è un modo conservatore di curare anche un’appendicite. Si vide che la terapia consiste solo per metà in operazione, medicina e dieta, per l’altra metà invece nel fornire trasporto, letto, riscaldamento e assistenza. Si imparò a conoscere il significato morale della volontà di lotta, il fondamento psichico della volontà di guarire. La nevrosi si rivelò come un problema vitale, come un fattore importante di guerra. Non c’era il laboratorio, ma settimane e mesi di attesa e di vuoto spaventoso»: N. G., p. 38.

27 V. v. Weizsäcker, Ludolf v. Krehl, cit., p. 11.

28 R. SiebeckMedizin in Bewegung, Stuttgart 1949.

29 Cfr. N. G., p. 33.

30 V. v. Weizsäcker, «Wege psychophysischer Forschung», in Artz und Kranker, Breslau 1941, p. 198.

31 Cfr. N. G., p. 36.

32 Per una descrizione dettagliata delle sue ricerche in neurologia, cfr. N. G., pp. 76ss.

33 Cfr. N. G., p. 35.

34 «Mancava il Paracelso della nostra epoca; io, in ogni caso, non avrei potuto diventarlo, sia per mancanza di disposizione, sia per debolezza di convinzione»: N. G., p. 138.

35 N. G., pp. 128ss.

36 N. G., p. 35.

37 Da segnalare soprattutto: «Medizin, Klinik und Psychoanalyse», in Krisis der Psychoanalyse 1, 1928 (riprodotto in Medizin und Philosophie, pp. 23-50); «Nach Freud», in Merkur 3 (1950); e il cap. «Freud-Die Psychotherapeuten» di Natur und Geist, pp. 98-164.

38 N. G., pp. 43 e 123.

39 N. G., pp. 118ss.

40 N. G., p. 155. Proprio a Freud, invece, von Weizsäcker aveva presentato se stesso come un mistico (benché in modo scherzoso, come «impiego accessorio»), durante il loro incontro del 1946. L’affermazione aveva introdotto un momento di tensione tra i due interlocutori. Per una ricostruzione dell’episodio e una discussione dell’atteggiamento religioso di von Weizsäcker, cfr. S. Spinsanti, «Guarire “tutto” l’uomo: la medicina antropologica di von Weizsäcker», in Medicina e Morale 1980/2, pp. 186-199.

41 Questa è la data riferita in N. G., p. 43. Un altro scritto autobiografico, Meines Lebens... p. 243, riferisce la lettura della stessa opera al 1933, ma deve trattarsi evidentemente di un refuso.

42 Cfr. N. G., p. 36.

43 N. G., p. 43.

44 N. G., p. 123. È da segnalare la risposta di Freud. Secondo il fondatore della psicoanalisi, non è necessario che ogni caso venga analizzato: molti ricevono un beneficio frequentando una personalità significativa; si sa anche che alcune nevrosi guariscono passando attraverso una grande gioia o una grande disgrazia.

45 N. G., p. 44.

46 Nel cap. dedicato a von Weizsäcker da D. Wyss, Storia della psicologia del profondo, I, Roma 1979, vedi il paragrafo che illustra il passaggio dalla «relazione» al ciclo gestaltico, pp. 391 ss.

47 V. v. Weizsäcker, «Medizin, Kiinik und Psychoanalyse», in Zwischen Medizin und Philosophie, cit., pp. 23-50.

48 Ibid., pp. 36s.

49 B. E., p. 58. In N. G., p. 127 s., von Weizsäcker dedica alcune pagine elogiative a Lou Andreas-Salomé, che chiama «la sibilla del nostro mondo spirituale». Di questa donna, «esperimentata nei mondi della solitudine», loda la libertà nei confronti dell’«azienda» psicoanalitica e la rielaborazione personale, altamente originale, della dottrina. Conclude il ritratto con questa osservazione, che contribuisce a chiarire ulteriormente il rapporto di von Weizsäcker con la psicoanalisi: «La mia venerazione per Freud e la mia ammirazione per la sua opera non hanno mai avuto bisogno di prova. Ma l’effetto della psicoanalisi assomiglia in parte a quello di un nodo scorsoio che si stringe inesorabilmente; non si può aderirvi senza allo stesso tempo gridare aiuto, o almeno lottare incessantemente con essa. Il caso raro che qualcuno abbia compreso abbastanza profondamente questa scienza e purtuttavia sia restato con la propria personalità, non mi è mai capitato di incontrarlo con più chiarezza che in Lou Andreas-Salomé. Le sue lettere e il suo ricordo li conservo come un gioiello della mia memoria».

50 V. v. Weizsäcker, «Medizin, Klinik...» cit., p. 41.

51 Ibid., p. 47.

52 P. Vogel (ed.), Viktor von Weizsäcker. Arzt im Irrsal der Zeit, Göttingen 1956. La bibliografia di v. W. alle. pp. 318-326.

53 N. G., p. 149.

54 N. G., p. 160.

55 N. G., p. 147.

56 «Un’esposizione per metà autobiografica e per metà di storia generale»; B. E., p. 61.

57 N. G., p. 67.

58 I tre articoli sono riprodotti in Artz und Kranker, Breslau 1941, sotto il titolo cumulativo: «Stücke einer medizinischen Anthropologie». Von Weizsäcker riferisce — in B. E., p. 30 — che i tre saggi di antropologia medica furono letti da Hofmannstahl, che ne ha tenuto conto trattando del problema del patologico in Der Turm. Sull’esperienza della rivista, cfr. la testimonianza dello stesso M. Buber, «Die Kreatur», in P. Vogel (ed.), V. v. Weizsäcker, Arzt im Irrsal..., cit. pp. 5ss.; von Weizsäcker riteneva che la sua collaborazione a «Die Kreatur» gli avesse creato nei circoli medici la fama di outsider, di filosofo e letterato, e gli avesse pregiudicato la carriera universitaria: B. E., p. 30.

59 B. E., p. 46.

60 “Per una valutazione dell’opera, cfr. H. Ruffin, «Natur und Geist. Eine Besprechung der Lebenserinnerungen Von Weizsäcker», in P. VogelVon Weizsäcker Arzt im Irrsal, cit., pp. 314-317.

61 Von WeizsäckerArzt und Kranker, Breslau 1941, p. 6.

62 «L’introduzione del soggetto nella patologia e nella medicina significa che ogni essere umano qui deve essere considerato anche come un essere morale»: Von Weizsäcker, Pathosophie, Göttingen 1956, p. 7.

63 Von Weizsäcker, Anonyma, Bern 1946, p. 26.

64 Cfr. V. von Weizsäcker, «Gestaltkreis und Komplementaritat», in P. Vogel (ed.), V. von Weizsäcker, Arzt im Irrsal..., cit., p. 21.

65 Tuttavia il filosofare non è mai concepito da von Weizsäcker come un’attività teoretica astratta, bensì come un’attività etica. Come punto di partenza del filosofare scarta la meraviglia e il dubbio, e assume invece la responsabilità: «Noi facciamo storia. Ne consegue responsabilità, corresponsabilità. Alla chiara coscienza di tale responsabilità vogliamo dare il nome di filosofia (...) Vogliamo sviluppare un chiaro senso di responsabilità e una chiara coscienza del contenuto della responsabilità che portiamo tutti nei confronti della natura e del modo in cui la concepiamo»: V. v. Weizsäcker Am Anfang schuf Gott Himmel und Erde.Grundfragen der Naturphilosophie, Göttingen 1955, p. 6.

66 Cfr. N. G., p. 104.

67 Ibid., p. 103.

68 «I docenti dell’università che dovevano formare i medici avevano passato i propri anni di insegnamento più importanti dietro i cancelli degli istituti di ricerca o nel laboratorio con gli animali da esperimento. Trattavano di più con cani e gatti che con persone malate. So che questa descrizione è eccessiva e si riferisce a deformazioni. Ma non la posso ritrattare, perché queste deformazioni oggi sono diventate ancora più grandi ed hanno fatto scuola in modo preoccupante, vale a dire presso i pazienti stessi»: N. G., p. 130.

69 N. G., p. 41.

70 Ibid., p. 130.

71 V. v. WeizsäckerÄrztliche Fragen. Vorlesungen über allgemeine Therapie, Leipzig 1935, p. 11.

72 Ibid., introduz. alla II edizione.

73 V. v. Weizsäcker, «Körpergeschehen und Neurose. Analytische Studie über somatische Symptombildungen», in Intern. Zeitschr. für Psychoanalyse 19 (1933) 16-116.

74 N. G., pp. 125ss.

75 Cfr. ibid., p. 135. Questo sodalizio con una persona compromessa agli occhi del regime, quale era Freud, fu una scelta o un fatalismo? Von Weizsäcker si è posto la stessa domanda a proposito di un’altra collaborazione pericolosa, avvenuta pochi anni prima, quella cioè con M. Buber, sul cui invito accettò di fondare la rivista «Die Kreatur»: «Non potei e non posso ancora rendermi conto se questa incapacità di dire di “no” dipendesse dalla vanità di esibirmi come scrittore (M. Buber era un autore famoso, molto in vista), oppure avessi a che fare con la guida di un “demone” in senso socratico», in B. E., p. 31.

76 N. G., p. 131.

77 Ibid., p. 135; «Mein liebstes Kind», in K. N., p. 7.

78 Cfr. N. G., p. 131.

79 Cfr. ibid., p. 132.

80 K. N., p. 16.

81 Ibid., p. 5.

82 Ibid., p. 16.

83 Ibid., p. 80.

84 N. G., p. 133.

85 K. N., p. 39.

86 Ibid., p. 133.

87 Ibid., p. 17.

88 Ibid., p. 20.

89 Ibid., p. 25s.

90 Ibid., p. 98.

91 Von Weizsäcker riteneva che il trattamento terapeutico dovesse proporsi «una certa educazione intellettuale o un influsso sul pensiero del paziente»: p. 25.

92 Ibid., p. 29.

93 Ibid., p. 30.

94 Ibid., p. 36.

95 Ibid., p. 50.

96 Ibid., p. 52.

97 L. Andreas-Solomé, Mein Dank an Freud, Wien 1931; cit. da von Weizsäcker a p. 52.

98 Ibid., p. 53.

99 Ibid., p. 78.

100 Ibid., p. 80.

101 N. G., p. 134s.

102 K. N., pp. 83 e 87.

103 Ibid., p. 93.

104 Ibid., p. 113.

105 Ibid., p. 90s.

106 Ibid., p. 113.

107 Ibid., p. 118.

108 Ibid., p. 121.

109 Ibid. p. 6.

110 N. G., p. 134.

111 Ibid., p. 146.

112 Ibid., p. 140.

113 K. N., pp. 138ss.

114 Ibid., p. 150.

115 Un primo accenno in tal senso in K. N., p. 126.

116 Cfr. N. G., p. 161.

117 «Rappresentato otticamente, questo rapporto diventa senza passione, apatico. Originariamente, invece, non è così. Originariamente in questo rapporto si odia e si ama, si separa e si unisce, si litiga e ci si riconcilia. La debolezza della ragione deriva dal fatto che essa sorge solo quando si è eliminata la passione, e quindi è secondaria»: Von Weizsäcker, «Der Begriff der allgemeinen Medizin», in Beiträge aus der allgemeinen Medizin, 1947, n. 1, p. 35.

118 Cfr. la dissertazione di H.D. Reiner, Das Leib-Seele-Problem in derpsychosomatischer Medizin V. v. Weizsäckers, cit.

119 V. von Weizsäcker, «Von der seelischen Ursachen der Krankheit», in Diesseits und jenseits der Medizin, Stuttgart 1950, p. 119.

120 Cfr. V. von WeizsäckerAm Anfang schuf,.., cit., p.

121 V. von WeizsäckerFälle und Probleme, cit., p. 22.

122 «Leib - das ist Seele des Körpers und gleichsinning Körper der Seele»: V. von WeizsäckerDer Begriff der Allgemeinen Medizin, cit., p. 35.

123 V. von WeizsäckerVon der seelischen Ursachen..., cit., p. 122.

124 V. von WeizsäckerMeines Lebens hauptsächliches Bemuhen, cit., p. 122.

125 «Superiamo noi stessi, il malato insieme al medico, e in questo superamento, in questa trascendenza consiste il nostro “voler-essere-uomini, più-che-natura”» (Mehr - als - Natur - Menschsein - Wollen), che è appunto il proposito segreto della psicologia», Ibid., p. 256.

126 K. N., p. 74.

127 Ibid., p. 77. «L’essenziale era lo spostamento della dinamica dall’accomodamento psichico a quello psicofisico, non dall’ambito sessuale a quello non sessuale»: N. G., p. 143.

128 N. G., pp. 161ss.

129 V. von WeizsäckerMeines Lebens..., cit., p. 251.

130 K. N., p. 125. A questo punto von Weizsäcker introduce la distinzione tra Sollbereich (che è l’ambito delle categorie morali; qui la decisione si articola tra il «volere» e il «potere») e l'Istbereich (come ambito delle categorie logiche, dove vige l’«è» o «non è»).

131 Ibid., p. 130.

132 N. G., p. 143.

133 Ibid., p. 144.

134 Ibid., p. 145.

135 V. von WeizsäckerMeines Lebens..., cit., pp. 257ss.

136 N. G., p. 83.

137 Ibid., p. 83.

138 V. v. WeizsäckerMeines Lebens..., cit., p. 259.

139 N. G., p. 93.

140 Ibid., p. 15. La critica all'illuminismo, in particolare nella sua espressione positivista, era nell'aria: cfr. M. Horkheimer-Th.W. Adorno, Dialettica dell’illuminismo, tr. it., Torino 1966 («L’uscita dal cerchio fatato della realtà è — per lo spirito scientifico — follia e autodistruzione come per lo stregone primitivo l’uscita dal cerchio magico che ha tracciato per l’esorcismo. Il dominio della natura traccia il cerchio in cui la critica della ragione pura ha relegato il pensiero», p. 34).

141 V. von Weizsäcker, Der Gestaltkreis, nuova edizione «Suhrkamp Taschenbuch», Stuttgart 1973, p. 4 (le citazioni saranno tratte da questa edizione, che è la più recente e facilmente reperibile; si farà riferimento al libro mediante la sigla G. K.).

142 G. K., p. 4.

143 N. G., p. 46.

144 Ibid., p. 51.

145 Ibid., p. 60.

146 Ibid., p. 48.

147 Ibid., p. 57.

148 Ibid., p. 65.

149 G. K., p. 4.

150 N. G., p. 74.

151 Ibid., p. 67.

152 G. K., p. 292.

153 V. von Weizsäcker e J. Stein, «Der Abbau der sensiblen Funktionen», in Dtsch. z. Nervenhk 99 (1927) 1ss.

154 G. K., p. 130.

155 N. G., p. 58.

156 V. von Weizsäcker, «Gestaltkreis, dargestellt als psychophysiologische Ana- lyse des optischen Drehversuches», in Pflügers Arch. f. d. ges. Physiologie, vol. 231 (1933) 630ss.

157 N. G., p. 68.

158 «FW e GK non erano teorie “speculative”, tali da poterle sostituire con altre senza toccare i fatti. Erano dati di fatto, invece, che le soglie non fossero delle costanti di natura e che i movimenti volontari non potessero essere ricondotti ai riflessi. FW e GK erano tentativi intrapresi, a maggiore e non a minor diritto, per portare i fatti a una forma generale, come lo erano stati il concetto di funzione e il concetto di riflesso»: N. G.,p. 70.

159 N. G., p. 147.

160 P. Wyss ha messo in evidenza l’importanza strutturale che ha il concetto di «relazione» (Umgang) nel pensiero di von Weizsäcker (Storia della psicologia del profondo, vol. I, pp. 391ss), che l’ha sviluppato nella propria proposta di una «psicoterapia integrativa» (cfr. voi. II, pp. 261ss).

161 N. G., p. 71.

162 G. K., p. 3.

163 Cfr. N. G., p. 85.

164 Questa formulazione che troviamo negli articoli giovanili raccolti sotto il titolo: Stücke einer medizinischen Anthropologie in Arzt und Kranker, p. 67ss), risente della filosofia personalista di M. Buber. Gli articoli sono apparsi, infatti, originalmente nella rivista «Die Kreatur» che von Weizsäcker pubblicava insieme a M. Buber.

165 V. von Weizsäcker, «Über medizinische Anthropologie, in Arzt und Kranker, p. 45.

166 G. K., p. 6.

167 Ibid., p. 7.

168 Ibid., p. 23.

169 In sintesi, un Leistungsprinzip contrapposto a un Leitungsprinzip: cfr. ibid., pp. 27ss.

170 Esistono diversi atti biologici, come quello del vedere, dell’udire, del tastare, del gustare...; oppure, dal punto di vista prevalente del contenuto, gli atti biologici della lotta, del gioco, dell’orientamento ecc.

171 Ibid., p. 33.

172 Ibid., p. 50. Per ammissione di von Weizsäcker (nota a p. 279) il paragone della porta girevole è stato usato prioritariamente da Lou Andreas-Salomé, nel suo Mein Dank an Freud, Wien 1931.

173 G. K., p. 222.

174 Ibid., pp. 222ss.

175 Ibid., p. 250.

176 Ibid., p. 268.

177 Ibid., p. 270.

178 Ibid., p. 274.

179 Ibid., p. 277.

180 L.A. ChiozzaPsicoanálisis: presente y futuro, Buenos Aires 1983.

181 V. von WeizsäckerNatur und Geist, Göttingen 1954, p. 138.

182 Per una esauriente informazione si veda E. Pellegrino e T. McElmihneyTeaching ethics, the Humanities and Human Values in medical schools: a ten-years overview, Washington 1984.

183 Cfr. R.M. Veatch, «Medical Ethics education», in Encyclopaedia of bioethics, vol. 2, pp. 870-875, New York 1978.

184 Ne tratta diffusamente nel cap. 43 della Pathosophie, Göttingen 1967, pp. 341-347: «Der Arzt und der Kranke. Die Vertrauensfrage».

185 L’accentuazione autoprotettiva del carattere scientifico della medicina può avere, secondo von Weizsäcker, un esito autodistruttivo: «Se si va avanti così per un certo tempo, potrà succedere un giorno che un’intera corporazione (“Stand”), la corporazione dei medici o degli scienziati, diventerà l’oggetto (“Gegenstand”) di una grave aggressione; non mi meraviglierei se, come la rivoluzione francese ha ucciso gli aristocratici e i preti, un giorno fossero uccisi medici e professori, e non benché si siano irrigiditi mettendosi dietro alla scienza impersonale, bensì proprio per questo motivo»: ibid., p. 344.

186 Il carattere corporativistico dell’ethos ippocratico difeso dalla professione medica è stato denunciato da diverse voci. Si veda, tra gli altri, Paul Lueth, Die Leiden des Hippokrates, Darmstadt 1975. Per Guy Caro, La médecine en question, Paris 1974, i medici promuovono il proprio vantaggio nel far credere che l’etica medica a cui si ispirano difenda contemporaneamente gli interessi propri e quelli dei malati. Si fanno, come i proprietari di cui parla Emmanuel Mounier, «professori di virtù per difendere i loro interessi».

187 V. von WeizsäckerPathosophie, cit., p. 346. Considerazioni convergenti a quelle qui esposte ha svolto von Weizsäcker in uno scritto (Euthanasie und Menschenversuche, in Psyche I, 68, 1948) in cui prende in considerazione il comportamento di quei medici che nei campi di concentramento hanno fatto esperimenti sugli esseri umani ed hanno seguito il programma di eutanasia. Essi hanno calpestato le idee dell’umanesimo. Tuttavia von Weizsäcker osserva che è lo stesso orientamento naturalscientifico della medicina che li educa a vedere nell’uomo solo un oggetto. Questa circostanza non discolpa moralmente gli accusati, ma induce a vedere il loro comportamento da un’altra angolatura. Si risolve, in definitiva, in una imputazione contro la medicina, che tratta la biologia come una scienza della natura.

188 Si può aggiungere, a questo proposito, che proprio in epoca nazista il giuramento di Ippocrate ha goduto della massima considerazione ed è stato fatto oggetto di strumentalizzazioni e celebrazioni retoriche. Nel 1942 ne appariva una edizione (B.J. Gottlieb, Hippokrates, Gedanken ärztlicher Ethik aus dem Corpus Hippocraticum, Praga 1942), con prefazione dello stesso Himmler. Questi afferma che lo scritto ippocratico «contiene un patrimonio ariano, che dalla distanza di duemila anni ci parla una lingua viva».

189 «Già da studente ero convinto che la vittoria sulla schiavitù del meccanicismo non si potesse ottenere mediante un sistema di filosofia della natura parallelo o sovrapposto, bensì mediante una trasformazione della ricerca», in Natur und Geist, cit., p. 100.

190 Si vedano le considerazioni svolte più sopra (n. 187), che autorizzano von Weizsäcker ad accusare l’approccio medico nel suo insieme di mancare l’umano, proprio perché considera l’uomo come un pezzo di natura tra gli altri.

191 Natur und Geist, p. 101.

192 L. von KrehlKrankheitsform und Persönlischkeit, Leipzig 1929, p. 17.

193 V. von WeizsäckerLudolf von Krehl. Gedächtnisrede, Leipzig, p. 10.

194 V. von WeizsäckerMeines Lebens hauptsächliches Bemühen, in H. KernWegweiser in der Zeitwende, München-Basel 1955, p. 245.

195 V. v. WeizsäckerNatur und Geist, p. 98.

196 V. v. Weizsäcker, «Meine Lebens...», cit., p. 253.

197 V. v. Weizsäcker, Natur und Geist, pp. 103ss.

198 V. v. WeizsäckerWege psychophysischer Forschung, in Arzt und Kranker, 1, p. 198.

199 V. v. WeizsäckerPathosophie, cit., p. 346.

200 Cfr. V. v. WeizsäckerDer kranke Mensch, Stuttgart 1951, p. 352. I significati personali della malattia somatica — quelli che si mostrano quando si assume nei suoi confronti la Ich Stellung — sono stati studiati di recente da Dieter Beck, Krankheit als Selbstheilung, Frankfurt/M. 1981 (tr. it. La malattia come autoguarigione, ed. Cittadella, Assisi 1985); Beck si riferisce esplicitamente alla concezione antropologica di von Weizsäcker della malattia.

201 V. v. Weizsäcker, Grundfragen medizinischer Anthropologie, Tübingen 1948, p. 27.

202 Von Weizsäcker ha descritto l’atteggiamento personale e del suo ambiente dopo la crisi della prima guerra mondiale nel libro di memorie: Begegnungen und Entscheidungen, Stuttgart 1949.

203 M. BuberDie Kreatur, in P. Vogel (a cura), Viktor von WeizsäckerArzt in Irrsal der Zeit, Göttingen 1946, p. 5 s.

204 H. EhrenbergDas Verhältnis des Arztes Weizsäckers zur Theologie und das der Theologie zu Weizsäckers Medizin, in P. Vogel, cit., pp. 7-20.

205 V. WeizsäckerBegegnungen und Entscheidungen, p. 58.

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Stagioni dell’etica e modelli di qualità in medicina

Book Cover: Stagioni dell'etica e modelli di qualità in medicina

Sandro Spinsanti

Stagioni dell’etica e modelli di qualità in medicina

in Psicologia della salute

n. 1, 1998, pp. 49-60

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STAGIONI DELL’ETICA E MODELLI DI QUALITÀ IN MEDICINA

Noi oggi, alla fine del XX secolo, cerchiamo una “buona” medicina per rispondere ai nostri problemi di salute, non meno di quanto abbiano fatto i nostri antenati o i nostri padri, soltanto una generazione fa. Ma la nostra idea di ciò che corrisponde a buona o cattiva medicina è cambiata, così come sono cambiate le nostre attese nei confronti di un ospedale o del servizio sanitario pubblico. Più precisamente, possiamo dire che ci troviamo presi in un processo storico che ha visto il susseguirsi di almeno tre grandi modelli di buona medicina, ognuno dei quali prospetta in modo coerente come si devono comportare i diversi protagonisti del sistema delle cure: i medici, i malati, le varie professioni sanitarie, la società nel suo insieme. Ogni modello che si sussegue nel tempo ci obbliga a ripensare ogni volta la medicina intera sotto una diversa luce di qualità. In modo sintetico, possiamo dire che i tre modelli rappresentano tre diverse stagioni dell’etica in medicina.

1. L’etica medica come etica dei medici

Per illustrare i cambiamenti di tutto ciò che associamo all’idea di “buona” medicina, ci serviremo di uno schema. Come ogni schema, introduce una certa semplificazione nella realtà delle cose, ma ha il vantaggio di concentrare l’attenzione sui punti nevralgici del cambiamento.

Il primo modello presentato dallo schema può essere chiamato pre-moderno. Ha caratteristiche di grande antichità e di forte tenuta nel tempo. La sua antichità è indiscussa, in quanto in Occidente risale almeno a Ippocrate. Le convinzioni su ciò che è bene o male fare in medicina, sui comportamenti giusti o ingiusti nei confronti del malato sono rimaste relativamente stabili per secoli. Praticamente si tratta di una tradizione ininterrotta che in Occidente è durata per più di 25 secoli, dall’epoca di Ippocrate fino ai nostri giorni: in tutto questo tempo non abbiamo mai sentito il bisogno di modificare il concetto, condiviso dai medici e dai pazienti, di quelle pratiche di cura della salute a cui attribuire un valore morale positivo.

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La domanda fondamentale a cui risponde la medicina di qualità dell’epoca pre-moderna è: “Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?”.

Stagioni dell’etica in medicina

La buona medicina

Epoca pre-moderna

Etica medica

Epoca moderna

Bioetica

Epoca post-moderna

Etica dell’organizzazione

Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente”?

Quale trattamento rispetta il malato nei suoi valori e nell’autonomia delle sue scelte”?

Quale trattamento ottimizza l’uso delle risorse e produce un paziente/cliente soddisfatto”?

L’ideale medico

Paternalismo benevolo

(Scienza e coscienza)

Autorità democraticamente condivisa

Leadership morale, scientifica, organizzativa

Il buon paziente

Obbediente

(compliance)

Partecipante

(consenso informato)

Cliente giustamente soddisfatto e consolidato

Il buon rapporto

Alleanza terapeutica

(il dottore con il suo paziente)

Partnership

(professionista-utente)

Stewardship

(fornitore di servizi-cliente) Contratto di assistenza:

Azienda/popolazione

Le risorse che il medico utilizzerà sono ovviamente quelle che la scienza del tempo gli mette a disposizione. I princìpi fondamentali di questa etica, riconducibili all’imperativo di fare il bene del paziente, presuppongono un modello ideale del medico fondamentalmente paternalista. “Paternalismo” in questo contesto non equivale a un giudizio di valore: vuol essere solo la descrizione di una modalità di rapporto. Vuol dire che tra chi cura e colui che riceve le cure c’è lo stesso rapporto asimmetrico che esiste tra un buon padre e una buona madre e i figli del cui bene sono responsabili. Il medico è colui che sa qual è il bene del paziente e vuole realizzarlo, mettendovi tutto il suo impegno e tutta la dedizione. È la scienza in continuo progresso che lo guida nel percorso della terapia, mentre la coscienza gli impedisce di

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trarre profitto dalla debolezza del paziente (per esempio, strumentalizzandolo ai fini di ingiusto lucro o di fama). Questa duplice guida è riassunta da una formuletta, molto amata e citata dai medici, quando rivendicano a se stessi l’obbligo di prendere le decisioni “in scienza e coscienza”. Nel linguaggio della bioetica americana, si parla a questo proposito di una medicina ispirata al principio della “beneficence”, ovvero di “beneficità”.

Il malato contribuisce alla buona medicina impegnandosi a essere docile e osservante delle prescrizioni, in un rapporto di affidamento fiduciale. Egli non ha, di per sé, nulla da dire in merito all’atto terapeutico, che rimane affidato a quanto il medico stabilisce per il suo bene. Tutto quello che il malato ha da fare, è di diventare “paziente”, in tutti i significati del termine. Il buon paziente è il paziente “osservante”. A lui si richiede di entrare nel trattamento mediante la “compliance". Come affermava l’illustre spagnolo Gregorio Marañon, che ha rappresentato nella prima metà del secolo il permanere dell’ideale ippocratico: “Il malato che non sa essere paziente diminuisce le sue possibilità di guarire. Obbedire al medico è incominciare a guarire”.

In questo modello il buon rapporto è l'alleanza terapeutica tra colui che si dedica all’opera della guarigione e chi riceve questo servizio. Il termine “alleanza” fa parte della tradizione religiosa. Il rapporto medico-paziente ha, di fatto, una connotazione fortemente religiosa in senso ampio, in quanto, allo stesso modo dell’alleanza che è il pilastro centrale della religione ebraico-cristiana, mette in relazione due fondamentali diseguaglianze. La guarigione in medicina, secondo questo modello, si ottiene mediante l’unione tra la scienza-coscienza del medico (che include il suo sapere, la filantropia, la volontà di fare il bene del paziente) e la volontà del paziente di mantenersi dentro questo rapporto di alleanza.

Il seguire la prescrizione medica è la condizione essenziale perché l’alleanza possa esplicare i suoi effetti benefici, e quindi procurare la guarigione. Questo modello riconduce la qualità etica di un atto medico a un unico parametro: quello costituito da un vettore che visualizza la maggiore o minore rispondenza di ciò che si fa al paziente a ciò che gli porta un beneficio, in quanto è clinicamente indicato. Graficamente lo possiamo raffigurare come da fig. 1.

I valori sono rappresentati in maniera scalare per alludere al fatto che il bene procurato al paziente può essere maggiore o minore (e anche, nei casi estremi, nullo o addirittura costituire un fatto nocivo; per questo l’etica medica ippocratica ha messo come guardiano di tutto l’edificio costituito dai doveri del medico l’imperativo fondamentale: “Primum non nocere”).

Questo modello continua ancora a strutturare i nostri comportamenti sociali,

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sia dei professionisti che lavorano in sanità sia dei pazienti. Soltanto quando diventiamo “moderni” il modello entra in crisi.

Beneficio del paziente

Fig. 1 - Modello pre-moderno

2. La stagione della bioetica

Quando comincia l’epoca moderna? I manuali di filosofia e di storia generalmente fanno iniziare la modernità con l’illuminismo, nel XVIII secolo. Ci dicono che nella storia è avvenuto un cambiamento profondo, una di quelle fratture che hanno ripercussioni generalizzate su tutta la struttura dell’esistenza. L’illuminismo ha modificato l’insieme della vita politica e sociale; solo in un ambito non è entrato: in medicina. Nei rapporti sociali che si stringono attorno a chi somministra e a chi riceve le cure sanitarie, l’epoca moderna non è incominciata fino a pochissimo tempo fa. Soltanto da una ventina di anni sono diventati visibili i segni di una frattura che indica che la medicina è entrata nell’epoca moderna. Di conseguenza, cambiano tutti i parametri che costituiscono il modello di “buona medicina” proprio dell’epoca pre-moderna.

Il fine generale della medicina non è più soltanto quello di portare il maggior beneficio al paziente: perché un trattamento medico abbia un carattere di qualità, ci dobbiamo anche domandare se rispetta il malato nei suoi valori e nell’autonomia delle sue scelte. Nell’epoca moderna, infatti, il malato va fondamentalmente considerato come una persona autonoma, capace di autodeterminare le proprie scelte. L’autonomia della persona è fondamentale nell’epoca moderna. Così lo ha espresso Immanuel Kant nel famoso saggio Risposta alla domanda: che cos’è l’Illuminismo? L’illuminismo comincia quando si decide di uscire dallo stato di minorità dovuta all’uomo stesso, intendendo per minorità “l’incapacità di servirsi del proprio intelletto senza servirsi di un altro”. Il primo paragrafo dello scritto, che sintetizza il programma di vita dell’uomo moderno, termina con l’esortazione: “Sapere aude”: abbi il coraggio di servirti dell’intelletto come guida.

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Il malato dell’epoca moderna è quello che ha la capacità e il coraggio di non farsi trattare come una persona eterodeterminata, ma assume il peso e la responsabilità delle decisioni che lo riguardano. Ciò mette in crisi il modello secondo cui nella medicina tradizionale il malato è per definizione uno che non può audeterminarsi. Dire che la medicina entra nell’epoca moderna significa prima di tutto rimettere in discussione il paradigma paternalista, che presuppone una fondamentale diseguaglianza tra le persone autonome e quelle che non lo sono (le scelte di queste ultime essendo determinate dalle prime).

Nell’epoca moderna i valori del malato, intesi come un quadro di riferimento che guida l’autonomia delle sue scelte, diventano un momento fondamentale del fare “buona” medicina. Perché si abbia buona medicina non ci si può limitare a rispondere alla domanda: “Questo intervento porta oggettivamente un beneficio al paziente?”. Non basta stabilire ― per esempio ― che l’atto medico ha di fatto prolungato la vita del paziente. Se quanto il medico intraprende va contro i suoi valori e le sue decisioni, non possiamo parlare di buona medicina. L’autodeterminazione del paziente, in quanto articolazione fondamentale dei suoi diritti (per capire la differenza del paradigma, basti pensare che nel modello tradizionale si parla solo di doveri del medico e non di diritti del paziente) diventa un criterio di qualità. L’intervento sanitario non può essere più deciso unilateralmente dal medico che si basa sul sapere della sua professione, ma deve essere individuato insieme al paziente, spesso con un faticoso processo di contrattazione.

Superato il paternalismo benevolo, l’ideale medico in questo modello diventa un’autorità democraticamente condivisa; il buon paziente è un paziente partecipante alla decisione. Il cardine di questa strutturazione concettuale è il “consenso informato”. L’idea di qualità dell’atto medico si arricchisce di una nuova componente: è buono l’intervento sanitario che ha anche una correttezza formale, vale a dire il rispetto delle procedure volte a far partecipare il paziente alle scelte diagnostiche e terapeutiche che lo riguardano.

Questa è la nozione di consenso informato che troviamo nell’importante documento dottrinale proposto dal Comitato nazionale per la bioetica: Informazione e consenso all’atto medico(20 giugno 1992): “Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano, è sempre più richiesto nelle nostre società. Si ritiene tramontata la stagione del “paternalismo medico” in cui il sanitario si sentiva, in virtù del mandato da esplicare nell‘esercizio della professione, legittimato a ignorare le scelte e le inclinazioni de! paziente, e a trasgredirle quando fossero in contrasto con l’indicazione clinica in senso stretto”. La

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sottolineatura che specifica la natura del consenso informato quando lo consideriamo dal punto di vista etico ― “una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano” ― ci permette di dissociarci dall’uso del consenso informato che si va diffondendo anche in Italia, concepito per lo più in funzione difensiva del medico, non finalizzato a promuovere l’autonomia del paziente.

Nella prospettiva che abbiamo adottato, il paziente non ha più solo diritti ma anche dei doveri. La sua posizione non è esclusivamente di privilegio, ma anche di scomoda responsabilità, in quanto deve partecipare al processo decisionale. Non possiamo escludere che talvolta il paziente potrebbe preferire piuttosto di delegare la decisione, affidandola interamente al medico (“Faccia quello che è necessario: il dottore è lei, non io!”). Il paziente partecipante nelle scelte ha il compito di diventare un buon paziente. Per diventarlo non basta che si limiti a non far storie, non porre troppe domande, essere docile e seguire le prescrizioni mediche; il buon paziente ha anche un compito etico: deve realizzare tutto quello che è necessario per essere un buon paziente. Il buon rapporto è una partnership, che si instaura tra professionista e utente.

L’idea di qualità, dunque, include il concetto di partecipazione. Il termine bioetica, usato per designare questo modello di qualità dell’atto medico, è un neologismo, indicato per un modello di qualità in medicina veramente inedito. È la buona medicina appropriata per la stagione dell’etica in medicina che abbiamo chiamato “moderna”. Sentiamo il bisogno di cambiare etichetta anche perché non ci troviamo più nell’ambito dell’etica medica, cioè del medico, concentrata sul medico, elaborata dalla professione medica a beneficio anche del malato. La bioetica implica uno spostamento dell’accento, per cui la qualità non è più determinata in maniera unica ed esclusiva dal sapere e dal potere del medico, ma viene stabilita in modo dialogico, insieme al paziente, il quale deve partecipare alle decisioni con i suoi valori, nell’ambito del consenso sociale. Quindi nella bioetica entra la società, l’etica civile, l’accordo ottenuto trasversalmente alle diverse comunità morali di appartenenza, includendo anche gli “stranieri morali”.

Questo modello di qualità, che nella nostra cultura non abbiamo nemmeno ben cominciato ad articolare, si diffonde con estrema difficoltà. Lo contrasta una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico, sia da parte dei cittadini. Si avverte che è necessario accrescere le conoscenze e mobilitare tutte le energie concettuali e morali, al fine di entrare in questo modello. Tanto i professionisti della sanità quanto i pazienti sono obbligati a cambiare modelli di riferimento che hanno una lunghissima tradizione. È un passaggio epocale, che sposta l’accento della qualità da un modello a un

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altro, inaugurando un’altra epoca della qualità e dell’etica nella medicina.

Per evitare facili equivoci e smantellare almeno alcune riserve ― quelle che nascono dal timore che intenda abbandonare l’etica medica tradizionale ― è necessario sottolineare che i due modelli non sono diacronici, ma sincronici. In altre parole, non si susseguono nel tempo, sostituendo con il modello moderno i valori tradizionali, ma sono chiamati a convivere. Le scelte in medicina si collocano su un piano a due dimensioni, dove la contrattazione tra l’indicazione clinica e le preferenze del paziente crea il punto d’incontro.

Fig. 2 - Modello moderno

3. Quando l’ospedale si organizza come un’azienda di servizi

Mentre proviamo ancora tanta difficoltà a entrare nella stagione della medicina moderna, forti spinte ci stanno già indirizzando verso l’epoca post-moderna. Ci stiamo muovendo, infatti, verso l’introduzione dello “stile azienda” in sanità. Il modello di qualità comporta anche un rapporto nuovo con il paziente. Sommariamente possiamo dire che non solo il malato deve essere informato e responsabilizzato per partecipare in modo autonomo alle decisioni terapeutiche, ma deve essere considerato come un “cliente”. Oltre ad avere diritti da rivendicare, vuole anche essere soddisfatto.

Questa prospettiva caratterizza quel tipo di organizzazione sanitaria che è stata messa in moto con il riordino del nostro servizio sanitario pubblico e che si sintetizza nel concetto di azienda sanitaria. Soddisfare i pazienti diventa

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un’esigenza strategica per la sopravvivenza dell’azienda stessa. Il paziente, infatti, spostandosi da una struttura all’altra, porta dietro la sua capacità di spesa, rappresentata dalla sua quota capitaria. Quindi è importante una gestione oculata dell’azienda: se perde i pazienti, perché questi preferiscono un’altra struttura, l’azienda esce dal mercato. Se i sanitari non trattano bene i pazienti per motivi ideali (carità cristiana o filantropia), oppure per la ragione che è loro diritto in quanto cittadini avere una buona assistenza, devono farlo almeno per interesse dell’azienda.

Il modello di qualità post-moderno comporta delle variazioni anche in tutte le altre articolazioni fondamentali del sistema di rapporti entro cui si svolge l’azione sanitaria. Innanzi tutto l’interrogativo fondamentale che dovrà porsi chiunque abbia delle responsabilità nelle scelte ruoterà intorno a elementi della qualità di carattere gestionale: quale trattamento ottimizzerà l’uso delle risorse e produrrà un paziente-cliente soddisfatto? La fisionomia stessa dell’interrogativo etico viene modificata.

Nell’etica medica il registro per valutare la qualità è quello della bontà (l’azione è buona in quanto porta il beneficio della guarigione); la bioetica si colloca entro la tradizione etica coltivata nel mondo anglosassone, che valuta se l’azione sia giusta o ingiusta, in rapporto ai diritti e nel rispetto delle procedure; la nuova stagione che si è aperta ci obbliga a interrogarci se l’azione siaappropriata rispetto ai fini da conseguire, che comportano sia una più acuta sensibilità per il bene comune e l’equità sociale, sia attraverso l’attenzione agli interessi dell’azienda.

La qualità, ovvero il valore etico di un intervento sanitario, oggi è molto più complessa. I criteri più recenti non devono sostituire quelli precedenti, ma integrarsi con essi. La “buona” medicina è quella che deve mirare a guarire in maniera rapida, efficace e duratura. Ma questo non basta: deve anche preoccuparsi di essere “giusta”, rispettando i diritti del malato e promuovendo la sua autonomia. A queste considerazioni si aggiungono poi anche quelle relative a ciò che si dimostra appropriato nell’orizzonte della giustizia in considerazione dell’accesso ai servizi che la concezione dello Stato sociale apre a tutti coloro che hanno bisogno, indipendentemente dalla loro capacità economica, e dell’equa distribuzione delle risorse.

La buona medicina, quella dotata di qualità, è quella che nasce dall’integrazione delle esigenze che nascono dall'etica medica, da quelle della bioetica, e delle esigenze, infine di quella nuova stagione dell’etica in medicina che sentiamo incombere, sotto la spinta delle nuove condizioni sociali e della pressione dell’economia, e che possiamo chiamare etica dell’organizzazione. Per la precisione, da tutt’e tre contemporaneamente. Le stagioni dell’etica in medicina, con le rispettive esigenze riguardo a ciò che

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è giusto e appropriato nell’assistenza sanitaria, non vanno viste come modelli conclusi che si succedono nel tempo, ma come esigenze contemporanee e contestuali. La fig. 3, che pone le scelte in uno spazio tridimensionale, può visualizzare la complessità della situazione attuale.

Spazio della contrattazione beneficio-preferenze-appropriatezza

Modello post-moderno

Fig. 3 - Modello post-moderno dello spazio della contrattazione

Idea grafica di Patrizio Pasqualetti

Finché la qualità dell’intervento sanitario sul paziente si misurava esclusivamente con il metro del beneficio del paziente (epoca pre-moderna), maggiore era il beneficio che il malato riceveva da quello che si poteva fare per lui, maggiore era la qualità, anche etica, dell’atto medico. La modernità, con l’introduzione dell’autonomia del paziente, ha introdotto un altro parametro, indicato nello schema come asse delle preferenze. La buona scelta medica dovrà tener conto contemporaneamente di due fattori: il beneficio

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da procurare al paziente e il suo consenso a ciò che il malato ha individuato e scelto come suo bene. La scelta si realizza sul piano orizzontale di una contrattazione, che spesso produce un compromesso (non è detto, infatti, che ciò che costituisce dal punto di vista clinico il maggior beneficio per il paziente corrisponda alle sue preferenze, o inversamente: ciò che il paziente informato vuole per sé può non coincidere con quanto la medicina sarebbe in grado di fare per lui).

A queste due dimensioni oggi dobbiamo aggiungere una terza, così che la decisione clinica ci appare collocata in uno spazio tridimensionale. Dobbiamo considerare, infatti, anche l’appropriatezza sociale degli interventi sanitari, in una prospettiva di uso ottimale di risorse limitate, solidarietà con i più fragili ed equità. Quello che possiamo fare per un malato, anche se valutabile con un punteggio alto sul parametro dell’appropriatezza clinica e su quello delle preferenze personali, potrebbe collocarsi molto in basso rispetto al criterio del buon uso delle risorse.

La buona medicina ci appare così come il frutto di una “contrattazione” molteplice, che deve tener conto di tre diversi parametri: l’indicazione clinica (il “bene” del paziente), le preferenze e i valori soggettivi del paziente (il “consenso informato”) e infine l’appropriatezza sociale. L’assistenza sanitaria, dovendo conciliare nelle sue scelte esigenze diverse e talvolta contrastanti, senza minimamente rinunciare alle esigenze della scienza, ci appare più che mai un’ arte.

L’ideale medico dell’epoca post-moderna è una leadership morale. Il modello paternalista non funziona più là dove si assume lo stile dell’azienda post-moderna: è necessario di dotarlo di autorevolezza. Non ci possiamo più basare su una divisione dei compiti di tipo burocratico. Soltanto chi ha quella che la cultura del management chiama la “vision”, cioè la visione strategica degli obiettivi e dei mezzi, sviluppa una forza morale capace di trascinare gli altri membri dell’équipe.

Il buon paziente è il cliente soddisfatto e consolidato; ma il nostro obiettivo non è il cliente in qualsiasi modo soddisfatto e consolidato, bensì il cliente “giustamente soddisfatto”. Il buon rapporto è la stewardship, che implica un atteggiamento non centrato sul professionista, ma sugli standard di qualità del servizio. È il presupposto che sta alla base della “Carta dei servizi pubblici sanitari”, predisposta nel 1995 dai ministri della Funzione pubblica e della Sanità. La Carta ― leggiamo nella presentazione ― intende assegnare “un ruolo forte sia agli enti erogatori dei servizi, sia ai cittadini nell’orientare l’attività sei servizi pubblici verso la loro “missione”: fornire un servizio di buona qualità ai cittadini-utenti”.

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4. I problemi etici della soddisfazione del paziente

Il terzo modello, quello che abbiamo chiamato “aziendale” o postmoderno, è particolarmente insidioso. Quando portiamo nella sanità lo stile azienda e consideriamo il rapporto con il paziente come cliente dobbiamo essere consapevoli che abbiamo anche messo le premesse per affossare i valori importantissimi che ci sono stati trasmessi da secoli di medicina ippocratica come l’orientamento al bene del paziente. Promuovendo il paziente cliente, non dobbiamo dimenticare che la soddisfazione del paziente non è un imperativo assoluto, sciolto cioè da vincoli morali. Qualsiasi azienda, ma soprattutto l’azienda sanitaria, deve essere sottoposta alle esigenze dell’etica. Il paziente non va soddisfatto in qualsiasi modo, ma solo in un modo giusto. Un supporto sistematico per visualizzare i problemi della soddisfazione in rapporto con le esigenze dell’etica può essere fornito dalla fig. 4.

giustamente soddisfatto

giustamente insoddisfatto

ingiustamente soddisfatto

ingiustamente insoddisfatto

Fig. 4 - Il quadrilatero della soddisfazione

Le ragioni dell’insoddisfazione sono diverse. È ovviamente insoddisfatto il paziente a cui, per incuria o incompetenza, non sia stato diagnosticato e trattato il suo male: egli ha diritto che, secondo il modello dell’etica medica, sia messo in atto tutto ciò che gli procura il beneficio che è autorizzato ad aspettarsi. Ma sarà insoddisfatto anche il paziente diabetico ― per fare un esempio ― che venga “messo a insulina” d’autorità, senza che gli sia spiegato il significato e la necessità della decisione terapeutica, i vantaggi che ne ricava e le esigenze di “compliance". La soddisfazione del paziente non può diventare un assoluto, ma va confrontata con alcune esigenze imprescindibili, in base alle quali possiamo dire che il paziente è giustamente soddisfatto. Per portare un esempio tratto dal “nursing”: come sanno gli infermieri che lavorano in ambito geriatrico, gli anziani spesso non sentono lo stimolo della sete e rifiutano di bere. Sarebbe soddisfatto, ma ingiustamente, l’anziano che fosse lasciato semplicemente alle sue preferenze e non trattato secondo le esigenze della scienza infermieristica. In questo caso ciò che determina se la soddisfazione soggettiva del paziente sia giusta o ingiusta è il sapere che è proprio del professionista.

I modi di ottenere una soddisfazione ingiusta possono essere molti. Alcuni

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a danno del paziente (si può arrivare anche a dargli delle informazioni inesatte, fino al vero e proprio imbroglio), altri a danno di terzi (è chiaro che il paziente a cui faccio, per un privilegio, saltare la lista d’attesa è soddisfatto; ma è ingiustamente soddisfatto se considero le esigenze di equità).

Se la soddisfazione non è l’ultimo criterio di qualità, ma va piuttosto misurata con le esigenze dell’etica, la stessa cosa possiamo dire dell’insoddisfazione. Ci sono casi in cui il paziente è ingiustamente insoddisfatto. Questo è il caso del paziente che va dal medico di medicina generale con la sua richiesta di un farmaco (magari quello che ha fatto tanto bene al vicino o di cui si parla di più...), oppure vuole un trattamento di compiacenza, come un certificato falso di malattia. Se questo paziente non viene soddisfatto, cioè gli si nega ciò che richiede in modo illegittimo, allora è ingiustamente insoddisfatto.

La prospettiva interessante che apre il “quadrilatero della soddisfazione” è quella di proporre una visione dinamica dell’etica. Troppo spesso identifichiamo l’etica con una istanza che giudica i comportamenti ― buono o cattivo, giusto o ingiusto, appropriato o non appropriato ― ma meno adatta a ottenere delle trasformazioni significative dei comportamenti.

La prospettiva cambia se, tenendo a mente il quadrilatero della soddisfazione, ci domandiamo: quale intervento dobbiamo mettere in atto affinché un paziente, che nel grafico si trova in un quadrante inferiore, passi in uno superiore? L’obiettivo ideale è che si collochi nel primo a sinistra, tra coloro che sono giustamente soddisfatti; ma se ciò non è possibile, almeno nel secondo, vale a dire che il paziente sia giustamente insoddisfatto (questa possibilità di una insoddisfazione insanabile ci libera da un complesso di onnipotenza: non possiamo far sì che tutti siano soddisfatti, ma possiamo evitare almeno che lo siano ingiustamente...).

L’etica ci appare così uno strumento operativo: ci stimola a fare qualcosa per modificare una situazione. L’etica è essenzialmente un insieme di interventi dinamici, tesi a un risultato. La qualità dell’intervento sanitario, infine, sta nella sua capacità di integrare i diversi elementi: ciò che la scienza medica ritiene assodato e raccomandabile (da questo punto di vista non si potrà mai accettare in medicina una logica del “cliente” che ha sempre ragione...), ciò che è conciliabile con le esigenze dei diritti umani e con l’autodeterminazione del paziente, ciò che promana dall’orizzonte dell’ottimizzazione delle risorse che inaugura l’era delle aziende sanitarie.

Stagioni dell’etica e modelli di qualità in medicina

Book Cover: Stagioni dell'etica e modelli di qualità in medicina
Part of the Sistemi sanitari series:

MANAGEMENT PER LA NUOVA SANITÀ

a cura di Sandro Spinsanti

Istituto Giano per le Medical Humanities e il management in sanità

EdiSES, Napoli 1997

pp. 269-283

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STAGIONI DELL'ETICA E MODELLI DI QUALITÀ IN MEDICINA

1. L'etica medica come etica dei medici

Noi oggi, alla fine del XX secolo, cerchiamo una “buona” medicina per rispondere ai nostri problemi di salute, non meno di quanto abbiano fatto i nostri antenati o i nostri padri, soltanto una generazione fa. Ma la nostra idea di ciò che corrisponde a buona o cattiva medicina è cambiata, così come sono cambiate le nostre attese nei confronti di un ospedale o del servizio sanitario pubblico. Più precisamente, possiamo dire che siamo coinvolti in un processo storico che ha visto il susseguirsi di almeno tre grandi modelli di buona medicina, ognuno dei quali prospetta in modo coerente come si devono comportare i diversi protagonisti del sistema-sanità: i medici, i malati, le varie professioni sanitarie, la società del suo insieme. Ogni modello che si sussegue nel tempo ci obbliga a ripensare ogni volta la medicina nella sua globalità sotto una diversa luce di qualità. In modo sintetico, possiamo dire che i tre modelli rappresentano tre diverse stagioni dell'etica in medicina.

Per illustrare i cambiamenti di tutto ciò che associamo all'idea di “buona” medicina, ci serviremo di uno schema (vedi pag. 270). Come ogni schema, introduce una certa semplificazione nella realtà delle cose, ma ha il vantaggio di concentrare l'attenzione sui punti nevralgici del cambiamento.

Il primo modello presentato dallo schema può essere chiamato premoderno. Ha caratteristiche di grande antichità e di forte tenuta nel tempo. La sua antichità è indiscussa, in quanto in Occidente risale almeno a Ippocrate. Ma anche la sua forza è notevole, in quanto non esiste in tutta la tradizione occidentale un modello culturale che abbia resistito tanto a lungo. L'Occidente ha cambiato una quantità di cose nell'organizzazione sociale ― l'economia, la famiglia, la religione, il diritto, la politica ― dall'antichità greco-romana ad oggi.

STAGIONI DELL'ETICA IN MEDICINA

Epoca pre-moderna Etica medica

Epoca moderna

Bioetica

Epoca post-moderna

Etica dell'organizzazione

La buona

medicina

“Quale trattamento

porta maggior beneficio

al paziente?”

“Quale trattamento

rispetta il malato

nei suoi valori

e nell'autonomia

delle sue scelte?”

“Quale trattamento

ottimizza l'uso delle risorse

e produce un paziente/cliente soddisfatto?”

L'ideale

medico

Paternalismo benevolo (Scienza e coscienza )

Autorità

democraticamente

condivisa

Leadership morale,

scientifica,

organizzativa

Il buon

paziente

Obbediente

(compliance)

Partecipante

(consenso informato)

Cliente giustamente

soddisfatto e consolidato

Il buon rapporto

Alleanza terapeutica

(il dottore

con il suo paziente)

Partnership

(professionista-

utente)

Stewardship

(fornitore di servizi-cliente) Contratto di assistenza:

Azienda/popolazione

Il buon

infermiere

“Paramedico”

Esecutore

delle decisioni mediche.

Supporto emotivo

del paziente

Facilitatore

della comunicazione,

a beneficio

di un paziente autonomo

Manager

responsabile

della qualità dei servizi forniti

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La medicina stessa si è profondamente modificata nel corso del tempo, sia nei modelli teorici che nel modo di fornire aiuto ai malati. Tra il medico seguace di Galeno ― che interpreta le malattie secondo la teoria degli umori ― il medico scienziato dell'ottocento ― che ricorre al metodo della scienza sperimentale per spiegare come funziona l'organismo sano o malato ― e il medico della nostra epoca ― capace di ricondurre le malattie a un difetto del corredo genetico ed in grado di prevederne l'insorgenza con anni di anticipo ― le differenze sono enormi. La stessa cosa si può dire riguardo al ricorso di salassi, ai vaccini e all'ingegneria genetica, se ci spostiamo sul versante delle risorse terapeutiche con cui far fronte alla patologia.

Per l'etica, invece, non è avvenuto così. Le convinzioni su ciò che è bene o male fare in medicina, sui comportamenti giusti o ingiusti nei

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confronti del malato sono rimaste relativamente stabili per secoli. Praticamente si tratta di una tradizione ininterrotta che in Occidente è durata per più di 25 secoli, dall'epoca di Ippocrate fino ai nostri giorni: in tutto questo tempo non abbiamo mai sentito il bisogno di modificare il concetto, condiviso dai medici e dai pazienti, di quelle pratiche di cura della salute a cui attribuire un valore morale positivo.

Ci possiamo riferire a quest'epoca come alla stagione premoderna dell'etica in medicina. Sinteticamente la denominiamo etica medica. L'aggettivo è giustificato. L'etica a cui ci riferiamo, infatti, è sostanzialmente l'etica “del medico”. È il medico che la determina e la professione medica che se ne fa garante. In questa etica sono prescritti comportamenti per i malati, per i familiari, per le professioni che collaborano con il medico; tutti svolgono, tuttavia, funzioni subordinate e sono chiamati a modellarsi sulle richieste che provengono dai medici, i quali hanno un ruolo decisivo nello stabilire che cosa sia la “buona” medicina. La qualifica di “paramedici” data a coloro che esercitano professioni sanitarie non mediche rispecchia bene questa situazione di centralità del medico. Anche l'etica dei non medici in questa stagione è un'etica “paramedica”.

La domanda fondamentale a cui risponde la medicina di qualità dell'epoca pre-moderna è: “Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?”. Troviamo questa preoccupazione già nel giuramento di Ippocrate, nella cosiddetta clausola terapeutica:

«Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa».

Tutta l'azione del medico è diretta a procurare il bene del paziente, identificato con la soluzione positiva al problema creato dalla patologia.

Le risorse che il medico utilizzerà sono ovviamente quelle che la scienza del tempo gli mette a disposizione: per il medico dell'antichità era la “dieta” (cioè il regime terapeutico che tendeva a ristabilire nella vita del malato l'equilibrio turbato); per il medico dei nostri giorni i trattamenti appropriati potranno essere gli antibiotici o i trapianti di organo. Qualunque sia la scienza di riferimento, il modello rimane tuttavia lo stesso: il medico si impegna a fare il bene del paziente.

Questa accentuazione è presente anche in altre tradizioni mediche che afferiscono al filone ippocratico. Pensiamo, ad esempio, alla medicina omeopatica. Il libro fondamentale di Samuel Hahnemann, L'Organon dell'arte di guarire, inizia con una frase programmatica, che circoscrive il dovere del medico in un perimetro molto preciso: «L'unico compito del medico è guarire presto, dolcemente, durevolmente». Tutto il resto dell'opera è dedicato al “come” ottenere la guarigione, vale a dire ai rimedi appropriati alle patologie. La prima frase compendia il fondamento

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etico di tutta l'impresa terapeutica, ricondotta alla volontà di procurare la guarigione del paziente.

I principi fondamentali di questa etica, riconducibili all'imperativo di fare il bene del paziente, presuppongono un modello ideale del medico fondamentalmente paternalista. “Paternalismo” in questo contesto non equivale a un giudizio di valore: vuol essere solo la descrizione di una modalità di rapporto. Vuol dire che tra chi cura e colui che riceve le cure c'è lo stesso rapporto asimmetrico che esiste tra un buon padre e una buona madre e i figli del cui bene sono responsabili. Il medico è colui che sa qual è il bene del paziente e vuole realizzarlo, mettendovi tutto il suo impegno e tutta la dedizione. È la scienza in continuo progresso che lo guida nel percorso della terapia, mentre la coscienza gli impedisce di trarre profitto dalla debolezza del paziente (per esempio, strumentalizzandolo ai fini di ingiusto lucro o di fama). Questa duplice guida è riassunta da una formuletta, molto amata e citata dai medici, quando rivendicano a se stessi l'obbligo di prendere le decisioni “in scienza e coscienza”. Nel linguaggio della bioetica americana, si parla a questo proposito di una medicina ispirata al principio della “beneficence”, ovvero di “beneficità”.

Il malato contribuisce alla buona medicina impegnandosi a essere docile e osservante delle prescrizioni, in un rapporto di affidamento fiduciale. Egli non ha, di per sé, nulla da dire in merito all'atto terapeutico, che rimane affidato a quanto il medico stabilisce per il suo bene. Tutto quello che il malato ha da fare, è di diventare “paziente”, in tutti i significati del termine. Il buon paziente è il paziente “osservante”. A lui si richiede di entrare nel trattamento mediante la “compliance”. Come affermava l'illustre spagnolo Gregorio Maranon, che ha rappresentato nella prima metà del secolo il permanere dell'ideale ippocratico: «Il malato che non sa essere paziente diminuisce le sue possibilità di guarire. Obbedire al medico è incominciare a guarire».

In questo modello il buon rapporto è l'alleanza terapeutica tra colui che si dedica all'opera della guarigione e chi riceve questo servizio. Il termine “alleanza” fa parte della tradizione religiosa. Il rapporto medico-paziente ha, di fatto, una connotazione fortemente religiosa in senso ampio, in quanto, allo stesso modo dell'alleanza che è il pilastro centrale della religione ebraico-cristiana, mette in relazione due fondamentali diseguaglianze. Nell'alleanza religiosa si tratta del legame che si instaura tra la potenza della divinità, in quanto fonte di forza e di salvezza, e la situazione di necessità propria del popolo di Israele. L'unione dei due mediante l'alleanza produce la salvezza. Analogamente, la guarigione in medicina, nel modello tradizionale, si ottiene mediante l'unione tra la scienza-coscienza del medico (che include il suo sapere, la filantropia, la volontà di fare il bene del paziente) e la volontà del paziente di mantenersi dentro questo rapporto di alleanza.

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Figura 14.1 - Modello premoderno.

L'osservanza della prescrizione medica è la condizione essenziale perché l'alleanza possa esplicare i suoi effetti benefici, e quindi procurare la guarigione. Il contraente dell'alleanza, che è il malatosi deve affidare e accettare le condizioni che gli vengono poste per la guarigione; il medico, che concede l'alleanza, lo guida verso il suo proprio bene. Dai collaboratori del medico, in quanto “paramedici”, ci si attende che collaborino anche a indurre i malati a essere “osservanti”. Questo modello riconduce la qualità etica dell'atto medico a un unico parametro: quello costituito da un vettore che visualizza la maggiore o minore rispondenza degli interventi sul paziente a ciò che gli porta un beneficio, in quanto è clinicamente indicato (Fig. 14.1).

I valori sono scalari per alludere al fatto che il bene procurato al paziente può essere maggiore o minore (e anche, nei casi estremi, nullo o addirittura costituire un fatto nocivo; per questo l'etica medica ippocratica ha messo come guardiano di tutto l'edificio costituito dai doveri del medico l'imperativo fondamentale: “Primum non nocere”).

Questo modello continua ancora a strutturare i nostri comportamenti sociali, sia dei professionisti che lavorano in sanità, sia dei pazienti. Soltanto quando diventiamo “moderni” il modello entra in crisi.

2. La stagione della bioetica

Quando comincia l'epoca moderna? I manuali di filosofia e di storia generalmente fanno iniziare la modernità con l'Illuminismo, nel XVIII secolo. Ci dicono che nella storia è avvenuto un cambiamento profondo, una di quelle fratture che hanno ripercussioni generalizzate su tutta la struttura dell'esistenza. L'Illuminismo ha modificato l'insieme della vita politica e sociale; solo in un ambito non è entrato: nella medicina. Nei rapporti

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sociali che si stringono attorno a chi somministra e a chi riceve le cure sanitarie l'epoca moderna non è incominciata fino a pochissimo tempo fa. Soltanto da una ventina di anni sono diventati visibili i segni di una frattura che indica che la medicina è entrata nell'epoca moderna. Di conseguenza, cambiano tutti i parametri che costituiscono il modello di “buona medicina” proprio dell'epoca premoderna.

Rinunciando a una descrizione approfondita, che si può trovare nella rigogliosa pubblicistica dedicata alla bioetica, ci limitiamo, seguendo lo schema, a mettere delle parole chiave attorno a questi cambiamenti. Il fine generale della medicina non è più soltanto quello di portare il maggior beneficio al paziente: perché un trattamento medico abbia un carattere di qualità, ci dobbiamo anche domandare se rispetta il malato nei suoi valori e nell'autonomia delle sue scelte. Nell'epoca moderna, infatti, il malato va fondamentalmente considerato come una persona autonoma, capace di autodeterminare le proprie scelte.

L'autonomia della persona è fondamentale nell'epoca moderna. Così lo ha espresso Immanuel Kant nel famoso saggio Risposta alla domanda: che cos'è l'Illuminismo? L'Illuminismo comincia quando si decide di uscire dallo stato di minorità dovuta all'uomo stesso, intendendo per minorità «l'incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro». Il primo paragrafo dello scritto, che sintetizza il programma di vita dell'uomo moderno, termina con l'esortazione: “Sapere aude”: abbi il coraggio di servirti dell'intelletto come guida.

Il malato dell'epoca moderna è quello che ha la capacità e il coraggio di non farsi trattare come una persona eterodeterminata, ma assume il peso e la responsabilità delle decisioni che lo riguardano. Ciò mette in crisi il modello secondo cui nella medicina tradizionale il malato è per definizione uno che non può autodeterminarsi. Riconosciamo l'influenza di concezioni antiche, come quelle espresse da Aristotele quando ha affermato che il malato, proprio per la sua condizione, non è capace di dare giudizi razionali, in quanto è turbato dalle passioni, come ad esempio la paura per la propria vita; nello stato di malattia deve quindi subentrare la struttura paternalistica di contenimento: qualcun altro prende le decisioni per il bene del malato, dal momento che questi non lo può fare. Dire che la medicina entra nell'epoca moderna significa prima di tutto rimettere in discussione questo paradigma profondo, che presuppone una fondamentale diseguaglianza tra le persone autonome e quelle che non lo sono (le scelte di queste ultime essendo determinate dalle prime).

Nell'epoca moderna i valori del malato, intesi come un quadro di riferimento che guida l'autonomia delle sue scelte, diventano un momento fondamentale del fare “buona” medicina. La potente ed efficace medicina che la scienza, abbinata alla tecnologia, ci mette oggi a disposizione si apre su scenari diversi. L'arsenale medico è potente e vario, e ci mette di fronte ad alternative create dai valori soggettivi. A seconda del concetto

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soggettivo di buona vita, ovvero di ciò che vogliamo perseguire nella nostra vita, un intervento medico può essere appropriato o no. Perché si abbia buona medicina non ci si può limitare a rispondere alla domanda: “Questo intervento porta oggettivamente un beneficio al paziente?”. Non basta stabilire ― per esempio ― che l'atto medico ha di fatto prolungato la vita del paziente. Se quanto il medico intraprende va contro i suoi valori e le sue decisioni, non possiamo parlare di buona medicina. L'autodeterminazione del paziente, in quanto articolazione fondamentale dei suoi diritti (per capire la differenza del paradigma, basti pensare che nel modello tradizionale si parla solo di doveri del medico e non di diritti del paziente), diventa un criterio di qualità. L'intervento sanitario non può essere più deciso unilateralmente dal medico che si basa sul sapere della sua professione, ma deve essere individuato insieme al paziente, spesso con un faticoso processo di contrattazione.

Superato il paternalismo benevolo, l'ideale medico in questo modello diventa un'autorità democraticamente condivisa; il buon paziente è un paziente partecipante alla decisione. Il cardine di questa strutturazione concettuale è il “consenso informato”. L'idea di qualità dell'atto medico si arricchisce di una nuova componente: è buono l'intervento sanitario che ha anche una correttezza formale, vale a dire il rispetto delle procedure volte a far partecipare il paziente alle scelte diagnostiche e terapeutiche che lo riguardano. Questa è la nozione di consenso informato che troviamo nell'importante documento dottrinale proposto dal Comitato nazionale per la bioetica:Informazione e consenso all'atto medico (20 giugno 1992):

«Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano, è sempre più richiesto nelle nostre società. Si ritiene tramontata la stagione del “paternalismo medico” in cui il sanitario si sentiva, in virtù del mandato da esplicare nell'esercizio della professione, legittimato a ignorare le scelte e le inclinazioni del paziente, e a trasgredirle quando fossero in contrasto con l'indicazione clinica in senso stretto».

La sottolineatura che specifica la natura del consenso informato quando lo consideriamo dal punto di vista etico ― “una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano” ― ci permette di dissociarci dall'uso del consenso informato che si va diffondendo anche in Italia, concepito per lo più in funzione difensiva del medico, non finalizzato a promuovere l'autonomia del paziente.

Nella prospettiva che abbiamo adottato, il paziente non ha più solo diritti ma anche dei doveri. La sua posizione non è esclusivamente di privilegio, ma anche di scomoda responsabilità, in quanto deve partecipare al processo decisionale. Non possiamo escludere che talvolta il

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paziente potrebbe preferire piuttosto di delegare la decisione, affidandola interamente al medico (“Faccia quello che è necessario: il dottore è lei, non io!”). Il paziente partecipante nelle scelte ha ilcompito di diventare un buon paziente. Per diventarlo non basta che si limiti a non far storie, non porre troppe domande, essere docile e seguire le prescrizioni mediche; il buon paziente ha anche un compito etico: deve realizzare tutto quello che è necessario per essere un buon paziente. Il buon rapporto è una partnership, che si instaura tra professionista e utente.

Il termine “utente” può suscitare delle associazioni che sembrano fuori luogo in sanità. Per ricondurlo entro l'ambito appropriato, basta pensare al senso etimologico della parola. L'utente è colui che “utilizza” la competenza del medico; in quanto utente, ha il dovere di usarla bene, responsabilmente, per fare insieme al professionista le scelte appropriate.

L'idea di qualità, dunque, include il concetto di partecipazione. Il termine bioetica, usato per designare questo modello di qualità dell'atto medico, è un neologismo, indicato per un modello di qualità in medicina veramente inedito. È la buona medicina appropriata per la stagione dell'etica in medicina che abbiamo chiamato “moderna”. Sentiamo il bisogno di cambiare etichetta anche perché non ci troviamo più nell'ambito dell'etica medica, cioè del medico, concentrata sul medico, elaborata dalla professione medica a beneficio anche del malato. La bioetica implica uno spostamento dell'accento, per cui la qualità non è più determinata in maniera unica ed esclusiva dal sapere e dal potere del medico, ma viene stabilita in modo dialogico, insieme al paziente, il quale deve partecipare alle decisioni con i suoi valori, nell'ambito del consenso sociale. Quindi nella bioetica entra la società, l'etica civile, l'accordo ottenuto trasversalmente alle diverse comunità morali di appartenenza, includendo anche gli “stranieri morali”.

In questo quadro cambia anche ciò che ci attendiamo dal buon infermiere. Nell'orizzonte della bioetica diventa un professionista più qualificato. L'infermiere ha una funzione importante nella medicina del dialogo, in quanto facilitatore della comunicazione, a beneficio di un paziente autonomo. Infatti l'autonomia della persona non è un punto di partenza, ma di arrivo; favorire l'autonomia del paziente diventa un obiettivo da raggiungere. Poiché quello che diceva Aristotele è sacrosanta verità: quando siamo malati, profondamente malati, precipitiamo in una condizione di non autonomia, in quanto siamo sopraffatti dalle passioni. Facilitare la comunicazione è una funzione importante in questo modello di qualità, tanto da mobilitare tutta la professionalità dell'infermiere e degli altri operatori sanitari che hanno un rapporto diretto con il paziente.

Questo modello di qualità, che nella nostra cultura non abbiamo nemmeno ben cominciato ad articolare, si diffonde con estrema difficoltà. Lo contrasta una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico, sia da parte dei cittadini. Si avverte che è necessario accrescere le conoscenze

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Piano della contrattazione beneficio-preferenze

Figura 14.2 - Modello moderno.

e mobilitare tutte le energie concettuali e morali, al fine di entrare in questo modello. Tanto i professionisti della sanità quanto i pazienti sono obbligati a cambiare modelli di riferimento che hanno una lunghissima tradizione. È un passaggio epocale, che sposta l'accento della qualità da un modello a un altro, inaugurando un'altra epoca della qualità e dell'etica nella medicina.

Per evitare facili equivoci e smantellare almeno alcune riserve ― quelle che nascono dal timore che si intenda abbandonare l'etica medica tradizionale ― è necessario sottolineare che i due modelli non sono diacronici, ma sincronici. In altre parole, non si susseguono nel tempo, sostituendo con il modello moderno i valori tradizionali, ma sono chiamati a convivere. Le scelte in medicina si collocano su un piano a due dimensioni, sul quale avviene la contrattazione tra l'indicazione clinica e le preferenze del paziente (Fig. 14.2).

3. Quando l'ospedale si organizza come un'azienda di servizi

Mentre proviamo ancora tanta difficoltà a entrare nella stagione della medicina moderna, forti spinte ci stanno già indirizzando verso l'epoca post-moderna. Ci stiamo muovendo, infatti, verso l'introduzione dello “stile azienda” in sanità (Cap. 10). Il modello di qualità comporta un rapporto nuovo con il paziente. Sommariamente possiamo dire che non solo il malato deve essere informato e responsabilizzato per partecipare in modo autonomo alle decisioni terapeutiche, ma deve essere considerato come un “cliente”. Oltre ad avere diritti da rivendicare, vuole anche essere soddisfatto.

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Questa prospettiva caratterizza quel tipo di organizzazione sanitaria che è stata messa in moto con la riforma della riforma e che si sintetizza nel concetto di azienda sanitaria. Soddisfare i pazienti diventa un'esigenza strategica per la sopravvivenza dell'azienda stessa. Il paziente, infatti, spostandosi da una struttura all'altra, porta dietro la sua capacità di spesa, rappresentata dalla sua quota capitaria. Quindi è importante una gestione oculata dell'azienda: se perde i pazienti, perché questi preferiscono un'altra struttura, l'azienda esce dal mercato. Se i sanitari non trattano bene i pazienti per motivi ideali (carità cristiana o filantropia), oppure per la ragione che è loro diritto, in quanto cittadini, avere una buona assistenza, devono farlo almeno per interesse dell'azienda.

Il modello di qualità postmoderno comporta delle variazioni anche in tutte le altre articolazioni fondamentali del sistema di rapporti entro cui si svolge l'azione sanitaria. Innanzi tutto l'interrogativo fondamentale che dovrà porsi chiunque abbia delle responsabilità nelle scelte ruoterà intorno a elementi della qualità di carattere gestionale: quale trattamento ottimizzerà l'uso delle risorse e produrrà un paziente-cliente soddisfatto? La fisionomia stessa dell'interrogativo etico viene modificata.

Nell'etica medica il registro per valutare la qualità è quello della bontà (l'azione è buona in quanto porta il beneficio della guarigione); la bioetica si colloca entro la tradizione etica coltivata nel mondo anglosassone, che valuta se l'azione sia giusta o ingiusta, in rapporto ai diritti e nel rispetto delle procedure; la nuova stagione che si è aperta ci obbliga a interrogarci se l'azione sia appropriata rispetto ai fini da conseguire, che comportano sia una più acuta sensibilità per il bene comune e l'equità sociale, sia attraverso l'attenzione agli interessi dell'azienda.

La qualità, ovvero il valore etico di un intervento sanitario, oggi è molto più complessa. I criteri più recenti non devono sostituire quelli precedenti, ma integrarsi con essi. La “buona” medicina è quella che ― per ricorrere alla formulazione di Hahnemann ― deve mirare a guarire in maniera rapida, efficace e duratura. Ma questo non basta: deve anche preoccuparsi di essere “giusta”, rispettando i diritti del malato e promuovendo la sua autonomia. A queste considerazioni si aggiungono poi anche quelle relative a ciò che si dimostra appropriato nell'orizzonte della giustizia, in considerazione dell'accesso ai servizi e dell'equa distribuzione delle risorse.

La buona medicina, quella dotata di qualità, è quella che nasce dall'integrazione delle esigenze dell'etica medica, da quelle della bioetica, e delle esigenze, infine, di quella nuova stagione dell'etica in medicina che sentiamo incombere, sotto la spinta delle nuove condizioni sociali e della pressione dell'economia, e che possiamo chiamare etica dell'organizzazione. Per la precisione, da tutt'e tre contemporaneamente. Le stagioni dell'etica in medicina, con le rispettive esigenze riguardo a ciò che è giusto e appropriato nell'assistenza sanitaria, non vanno viste come modelli

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Spazio della contrattazione beneficio-preferenze-appropriatezza

Figura 14.3 - Modello post-moderno.

conclusi che si succedono nel tempo, ma come esigenze contemporanee e contestuali. La Figura 14.3, che pone le scelte in uno spazio tridimensionale, può visualizzare la complessità della situazione attuale.

Finché la qualità dell'intervento sanitario sul paziente si misurava esclusivamente con il metro del beneficio del paziente (epoca premoderna), maggiore era il beneficio ― nello schema viene indicato simbolica- mente con una retta numerata da 0 a 15 ― che il malato riceveva da quello che si poteva fare per lui, maggiore era la qualità, anche etica, dell'atto medico. La modernità, con l'introduzione dell'autonomia del paziente, ha introdotto un altro parametro, indicato nello schema come asse delle preferenze. La buona scelta medica dovrà tener conto temporaneamente di due fattori: il beneficio da procurare al paziente e il suo consenso a ciò che il medico ha individuato e proposto come suo bene. La scelta si realizza sul piano orizzontale di una contrattazione, che spesso produce un compromesso (non è detto, infatti, che ciò che costituisce dal punto di vista clinico il maggior beneficio per il paziente corrisponda alle sue preferenze, o inversamente: ciò che il paziente informato vuole per sé può non coincidere con quanto la medicina sarebbe in grado di fare per lui).

A queste due dimensioni oggi dobbiamo aggiungere una terza, così che la decisione clinica ci appaia collocata in uno spazio tridimensionale.

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Dobbiamo considerare, infatti, anche l'appropriatezza sociale degli interventi sanitari, in una prospettiva di uso ottimale di risorse limitate, solidarietà con i più fragili ed equità. Quello che possiamo fare per un malato, anche se valutabile con un punteggio alto sul parametro dell'appropriatezza clinica e su quello delle preferenze personali, potrebbe collocarsi molto in basso rispetto al criterio del buon uso delle risorse.

La buona medicina ci appare così come il frutto di una “contrattazione” molteplice, che deve tener conto di tre diversi parametri: l'indicazione clinica (il “bene” del paziente), le preferenze e i valori soggettivi del paziente (il “consenso informato”) e infine l'appropriatezza sociale. L'assistenza sanitaria, dovendo conciliare nelle sue scelte esigenze diverse e talvolta contrastanti, senza minimamente rinunciare alle esigenze della scienza, ci appare più che mai un'arte.

L'ideale medico dell'epoca post-moderna è una leadership morale. Il modello paternalista non funziona più laddove si assume lo stile dell'azienda post-moderna, che richiede il superamento della piramide gerarchica e il coinvolgimento di tutti gli operatori per ottenere un risultato di qualità all'altezza delle aspettative degli utenti. È necessario che l'autorità sia riempita di autorevolezza. Non ci possiamo più basare su una divisione dei compiti di tipo burocratico. Soltanto chi ha quella che la cultura del management chiama la “vision”, cioè la visione strategica degli obiettivi e dei mezzi, sviluppa una forza morale capace di trascinare gli altri membri dell'équipe.

Il buon paziente è il cliente soddisfatto e consolidato; ma bisogna subito aggiungere che il nostro obiettivo non è il cliente in qualsiasi modo soddisfatto e consolidato, bensì il cliente giustamente soddisfatto. Il buon rapporto è la stewardship, che implica un atteggiamento non centrato sul professionista, ma sugli standard di qualità del servizio. È il presupposto che sta alla base della “Carta dei servizi pubblici sanitari”, predisposta recentemente dai Ministri della Funzione Pubblica e della Sanità. La Carta ― leggiamo nella presentazione ― intende assegnare “un ruolo forte sia agli enti erogatori dei servizi, sia ai cittadini nell'orientare l'attività sei servizi pubblici verso la loro “missione”: fornire un servizio di buona qualità ai cittadini-utenti”.

Per quanto riguarda l'infermiere, in questo quadro possiamo considerarlo come il manager responsabile della qualità dei servizi offerti. È un compito nuovo, che affida all'infermiere non soltanto le funzioni puramente esecutive del primo modello e quelle umanistiche-interpersonali del secondo, ma anche un compito veramente promozionale della qualità. La qualità percepita dal paziente può essere monitorata molto meglio da un caposala che da un medico (il quale, oltre tutto, è vincolato dal rapporto particolare che si crea con il paziente).

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4. I problemi etici della soddisfazione del paziente

Il terzo modello, quello che abbiamo chiamato “aziendale” o postmoderno, è particolarmente insidioso. Quando portiamo nella sanità lo stile azienda e consideriamo il rapporto con il paziente come cliente, dobbiamo essere consapevoli che abbiamo anche introdotto le premesse per affossare valori importantissimi che ci sono stati trasmessi in 25 secoli di medicina, come l'orientamento al bene del paziente. Promuovendo il paziente cliente, non dobbiamo dimenticare che la soddisfazione del paziente non è un imperativo assoluto, sciolto cioè da vincoli morali. Qualsiasi azienda, ma soprattutto l'azienda sanitaria, deve essere sottoposta alle esigenze dell'etica. Il paziente non va soddisfatto in qualsiasi modo, ma solo in modo giusto. Un supporto sistematico per visualizzare i problemi della soddisfazione in rapporto con le esigenze dell'etica può essere fornito dalla Figura 14.4.

Le ragioni dell'insoddisfazione sono diverse e possono essere buone o cattive. È ovviamente insoddisfatto il paziente a cui, per incuria o incompetenza, non sia stato diagnosticato e trattato il suo male: egli ha diritto che, secondo il modello dell'etica medica, sia messo in atto tutto ciò che gli procura il beneficio che è autorizzato ad aspettarsi. Ma sarà insoddisfatto anche il paziente diabetico ― per fare un esempio ― che venga “messo a insulina” d'autorità, senza che gli sia spiegato il significato e la necessità della decisione terapeutica, i vantaggi che ne ricava e le esigenze di “compliance”. Anche la soddisfazione del paziente va confrontata con alcune esigenze imprescindibili, in base alle quali possiamo dire che il paziente è giustamente soddisfatto. Per portare un esempio tratto dal “nursing”: come sanno gli infermieri che lavorano in ambito geriatrico, gli anziani spesso non sentono lo stimolo della sete e rifiutano di bere. Sarebbe soddisfatto, ma ingiustamente, l'anziano che fosse lasciato

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semplicemente alle sue preferenze e non trattato secondo le esigenze della scienza infermieristica. In questo caso ciò che determina se la soddisfazione soggettiva del paziente sia giusta o ingiusta è il sapere che è proprio del professionista.

modi di ottenere una soddisfazione ingiusta possono essere molti. Alcuni a danno del paziente (si può arrivare anche a fornire delle informazioni inesatte, fino al vero e proprio imbroglio), altri a danno di terzi (è chiaro che il paziente a cui si faccia, per un privilegio, saltare la lista d'attesa è soddisfatto; ma è ingiustamente soddisfatto se consideriamo le esigenze di equità). Se la soddisfazione non è l'ultimo criterio di qualità, ma va piuttosto misurata con le esigenze dell'etica, la stessa cosa possiamo dire dell'insoddisfazione. Ci sono casi in cui il paziente è ingiustamente insoddisfatto. Questo è il caso del paziente che va dal medico di medicina generale con la sua richiesta di un farmaco (magari quello che ha fatto tanto bene al vicino o di cui si parla di più...), oppure vuole un trattamento di compiacenza, come un certificato falso di malattia. Se questo paziente non viene soddisfatto, cioè gli si nega ciò che richiede in modo illegittimo, allora è ingiustamente insoddisfatto.

La prospettiva interessante che apre il “quadrilatero della soddisfazione” è quella di proporre una visione dinamica dell'etica. Troppo spesso identifichiamo l'etica con una istanza che giudica i comportamenti ― buono o cattivo, giusto o ingiusto, appropriato o non appropriato ― ma meno adatta a ottenere delle trasformazioni significative dei comportamenti.

La prospettiva cambia se, tenendo a mente il quadrilatero della soddisfazione, ci domandiamo: quale intervento dobbiamo mettere in atto affinché un paziente, che nel grafico si trova in un quadrante inferiore, passi in uno superiore? L'obiettivo ideale è che si collochi nel primo a sinistra, tra coloro che sono giustamente soddisfatti; ma se ciò non è possibile, almeno nel secondo, vale a dire che il paziente sia giustamente insoddisfatto (questa possibilità di una insoddisfazione insanabile ci libera da un complesso di onnipotenza: non possiamo far sì che tutti siano soddisfatti, ma possiamo evitare almeno che lo siano ingiustamente...).

L'etica ci appare così uno strumento operativo: ci stimola a fare qualcosa per modificare una situazione. L'etica è essenzialmente un insieme di interventi dinamici, tesi a un risultato. La qualità dell'intervento sanitario, infine, sta nella sua capacità di integrare i diversi elementi: ciò che la scienza medica ritiene assodato e raccomandabile (da questo punto di vista non si potrà mai accettare in medicina una logica del “cliente” che ha sempre ragione...), ciò che è conciliabile con le esigenze dei diritti umani e con l'autodeterminazione del paziente, ciò che promana dall'orizzonte dell'ottimizzazione delle risorse che inaugura l'èra delle aziende.

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BIBLIOGRAFIA

Colozzi I: «La qualità come risposta alla crisi del servizio sanitario nazionale: chi valuta, chi controlla, come si misura», in L'Arco di Giano, n. 5, 1994.

Galgano A.: «La qualità totale», Il sole 24 ore Libri, Milano, 1990.

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Ovretveit J.: La qualità nel servizio sanitario, EdiSES, Napoli, 1996.

Pellegrino E., Thomasma D.: Per il bene del paziente, Ed. San Paolo, Cinisello Balsamo, 1992.

Spinsanti S., Pappalepore V.: Il medico e il paziente, una relazione complessa, Mediamix, Milano, 1995.

Stagioni dell’etica e modelli di qualità in medicina

Sandro Spinsanti

Stagioni dell’etica e modelli di qualità in medicina

in Scienza e Management

anno II, n. 1, gennaio/febbraio 1998, pp. 19-22

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STAGIONI DELL’ETICA E MODELLI DI QUALITÀ IN MEDICINA

Noi oggi, alla fine del XX secolo, cerchiamo una “buona” medicina per rispondere ai nostri problemi di salute, non meno di quanto abbiano fatto i nostri antenati o i nostri padri, soltanto una generazione fa. Ma la nostra idea di ciò che corrisponde a buona o cattiva medicina è cambiata, così come sono cambiate le nostre attese nei confronti di un ospedale o del servizio sanitario pubblico. Più precisamente, possiamo dire che ci troviamo presi in un processo storico che ha visto il susseguirsi di almeno tre grandi modelli di buona medicina, ognuno dei quali prospetta in modo coerente come si devono comportare i diversi protagonisti del sistema delle cure: i medici, i malati, le varie professioni sanitarie, la società nel suo insieme. Ogni modello che si sussegue nel tempo ci obbliga a ripensare ogni volta la medicina intera sotto una diversa luce di qualità.

In modo sintetico, possiamo dire che i tre modelli rappresentano tre diverse stagionidell’etica in medicina.

1. L’etica medica come etica dei medici

Per illustrare i cambiamenti di tutto ciò che associamo all’idea di “buona” medicina, ci serviremo di uno schema. Come ogni schema, introduce una certa semplificazione nella realtà delle cose, ma ha il vantaggio di concentrare l’attenzione sui punti nevralgici del cambiamento.

Il primo modello presentato dallo schema riportato in Tabella 1 può essere chiamato pre-moderno. Ha caratteristiche di grande antichità e di forte tenuta nel tempo. La sua antichità è indiscussa, in quanto in Occidente risale almeno a Ippocrate. Le convinzioni su ciò che è bene o male fare in medicina, sui comportamenti giusti o ingiusti nei confronti del malato sono rimaste relativamente stabili per secoli. Praticamente si tratta di una tradizione ininterrotta che in Occidente è durata per più di 25 secoli, dall’epoca di Ippocrate fino ai nostri giorni: in tutto questo tempo non abbiamo mai sentito il bisogno di modificare il concetto, condiviso dai medici e dai pazienti, di quelle pratiche di cura della salute a cui attribuire un valore morale positivo.

La domanda fondamentale a cui risponde la medicina di qualità dell’epoca pre-moderna è: “Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente?”.

Stagioni dell’etica in medicina

Le risorse che il medico utilizzerà sono ovviamente quelle che la scienza del tempo gli mette a disposizione. I princìpi fondamentali di questa etica, riconducibili all’imperativo di fare il bene del paziente, presuppongono un modello ideale del medico fondamentalmente paternalista. “Paternalismo” in questo contesto non equivale a un giudizio di valore: vuol essere solo la descrizione di una modalità di rapporto. Vuol dire che tra chi cura e colui che riceve le cure c’è lo stesso rapporto asimmetrico che esiste tra un buon padre e una buona madre e i figli del cui bene sono responsabili. Il medico è colui che sa qual è il bene del paziente e vuole realizzarlo, mettendovi tutto il suo impegno e tutta la dedizione. È la scienza in continuo progresso che lo guida nel percorso della terapia, mentre la coscienza gli impedisce di

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trarre profitto dalla debolezza del paziente (per esempio, strumentalizzandolo ai fini di ingiusto lucro o di fama). Questa duplice guida è riassunta da una formuletta, molto amata e citata dai medici, quando rivendicano a se stessi l’obbligo di prendere le decisioni “in scienza e coscienza”. Nel linguaggio della bioetica americana, si parla a questo proposito di una medicina ispirata al principio della “beneficence”, ovvero di “beneficità”.

Il malato contribuisce alla buona medicina impegnandosi a essere docile e osservante delle prescrizioni, in un rapporto di affidamento fiduciale. Egli non ha, di per sé, nulla da dire in merito all’atto terapeutico, che rimane affidato a quanto il medico stabilisce per il suo bene. Tutto quello che il malato ha da fare, è di diventare “paziente”, in tutti i significati del termine. Il buon paziente è il paziente “osservante”. A lui si richiede di entrare nel trattamento mediante la “compliance”. Come affermava l’illustre spagnolo Gregorio Marañon, che ha rappresentato nella prima metà del

Tabella 1 - Stagioni dell'Etica in medicina

La buona medicina

Epoca pre-moderna

Etica medica

Epoca moderna

Bioetica

Epoca post-moderna

Etica dell’organizzazione

Quale trattamento

porta maggior beneficio

al paziente”?

Quale trattamento

rispetta il malato

nei suoi valori e nell’autonomia

delle sue scelte”?

Quale trattamento

ottimizza l’uso delle risorse e produce

un paziente/cliente

soddisfatto”?

L’ideale medico

Paternalismo benevolo

(Scienza e coscienza)

Autorità

democraticamente

condivisa

Leadership morale,

scientifica, organizzativa

Il buon paziente

Obbediente

(compliance)

Partecipante

(consenso informato)

Cliente giustamente

soddisfatto e consolidato

Il buon rapporto

Alleanza terapeutica

(il dottore

con il suo paziente)

Partnership

(professionista-utente)

Stewardship

(fornitore di servizi-cliente) Contratto di assistenza:

Azienda/popolazione

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secolo il permanere dell’ideale ippocratico: “Il malato che non sa essere paziente diminuisce le sue possibilità di guarire. Obbedire al medico è incominciare a guarire”.

In questo modello il buon rapporto è l'alleanza terapeutica tra colui che si dedica all’opera della guarigione e chi riceve questo servizio. Il termine “alleanza” fa parte della tradizione religiosa. Il rapporto medico-paziente ha, di fatto, una connotazione fortemente religiosa in senso ampio, in quanto, allo stesso modo dell’alleanza che è il pilastro centrale della religione ebraico-cristiana, mette in relazione due fondamentali diseguaglianze. La guarigione in medicina, secondo questo modello, si ottiene mediante l’unione tra la scienza-coscienza del medico (che include il suo sapere, la filantropia, la volontà di fare il bene del paziente) e la volontà del paziente di mantenersi dentro questo rapporto di alleanza.

Il seguire la prescrizione medica è la condizione essenziale perché l’alleanza possa esplicare i suoi effetti benefici, e quindi procurare la guarigione. Questo modello riconduce la qualità etica di un atto medico a un unico parametro: quello costituito da un vettore che visualizza la maggiore o minore rispondenza di ciò che si fa al paziente a ciò che gli porta un beneficio, in quanto è clinicamente indicato. Graficamente lo possiamo raffigurare come da fig. 1.

I valori sono rappresentati in maniera scalare per alludere al fatto che il bene procurato al paziente può essere maggiore o minore (e anche, nei casi estremi, nullo o addirittura costituire un fatto nocivo; per questo l’etica medica ippocratica ha messo come guardiano di tutto l’edificio costituito dai doveri del medico l’imperativo fondamentale: “Primum non nocere”).

Questo modello continua ancora a strutturare i nostri comportamenti sociali, sia dei professionisti che lavorano in sanità sia dei pazienti. Soltanto quando diventiamo “moderni” il modello entra in crisi.

La stagione della bioetica

Quando comincia l’epoca moderna? I manuali di filosofia e di storia generalmente fanno iniziare la modernità con l’illuminismo, nel XVIII secolo. Ci dicono che nella storia è avvenuto un cambiamento profondo, una di quelle fratture che hanno ripercussioni generalizzate su tutta la struttura dell’esistenza. L’illuminismo ha modificato l’insieme della vita politica e sociale; solo in un ambito non è entrato: in medicina. Nei rapporti sociali che si stringono attorno a chi somministra e a chi riceve le cure sanitarie, l’epoca moderna non è incominciata fino a pochissimo tempo fa. Soltanto da una ventina di anni sono diventati visibili i segni di una frattura che indica che la medicina è entrata nell’epoca moderna. Di conseguenza, cambiano tutti i parametri che costituiscono il modello di “buona medicina” proprio dell’epoca premoderna.

Il fine generale della medicina non è più soltanto quello di portare il maggior beneficio al paziente: perché un trattamento medico abbia un carattere di qualità, ci dobbiamo anche domandare se rispetta il malato nei suoi valori e nell’autonomia delle sue scelte. Nell’epoca moderna, infatti, il malato va fondamentalmente considerato come una persona autonoma, capace di autodeterminare le proprie scelte. L’autonomia della persona è fondamentale nell’epoca moderna. Così lo ha espresso Immanuel Kant nel famoso saggio Risposta alla domanda: che cos’è l’Illuminismo? L’illuminismo comincia quando si decide di uscire dallo stato di minorità dovuta all’uomo stesso, intendendo per minorità “l’incapacità di servirsi del proprio intelletto senza servirsi di un altro”. Il primo paragrafo dello scritto, che sintetizza il programma di vita dell’uomo moderno, termina con l’esortazione: “Sapere aude”: abbi il coraggio di servirti dell’intelletto come guida.

Il malato dell’epoca moderna è quello che ha la capacità e il coraggio di non farsi trattare come una persona eterodeterminata, ma assume il peso e la responsabilità delle decisioni che lo riguardano. Ciò mette in crisi il modello secondo cui nella medicina tradizionale il malato è per definizione uno che non può audeterminarsi. Dire che la medicina entra nell’epoca moderna significa prima di tutto rimettere in discussione il paradigma paternalista, che presuppone una fondamentale diseguaglianza tra le persone autonome e quelle che non lo sono (le scelte di queste ultime essendo determinate dalle prime).

Nell’epoca moderna i valori del malato, intesi come un quadro di riferimento che guida l’autonomia delle sue scelte, diventano un momento fondamentale del fare “buona” medicina. Perché si abbia buona medicina non ci si può limitare a rispondere alla domanda: “Questo intervento porta oggettivamente un beneficio al paziente?”. Non basta stabilire ― per esempio ― che l’atto medico ha di fatto prolungato la vita del paziente. Se quanto il medico intraprende va contro i suoi valori e le sue decisioni, non possiamo parlare di buona medicina. L’autodeterminazione del paziente, in quanto articolazione fondamentale dei suoi diritti (per capire la differenza del paradigma, basti pensare che nel modello tradizionale si parla solo di doveri del medico e non di diritti del paziente) diventa un criterio di qualità. L’intervento sanitario non può essere più deciso unilateralmente dal medico che si basa sul sapere della sua professione, ma deve essere individuato insieme al paziente, spesso con un faticoso processo di contrattazione.

Figura 1 - Piano della contrattazione beneficio-preferenze:modello moderno

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Superato il paternalismo benevolo, l’ideale medico in questo modello diventa un’autorità democraticamente condivisa; il buon paziente è un paziente partecipante alla decisione. Il cardine di questa strutturazione concettuale è il “consenso informato”. L’idea di qualità dell’atto medico si arricchisce di una nuova componente: è buono l’intervento sanitario che ha anche una correttezza formale, vale a dire il rispetto delle procedure volte a far partecipare il paziente alle scelte diagnostiche e terapeutiche che lo riguardano.

Questa è la nozione di consenso informato che troviamo nell’importante documento dottrinale proposto dal Comitato nazionale per la bioetica: Informazione e consenso all’atto medico(20 giugno 1992): “Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano, è sempre più richiesto nelle nostre società. Si ritiene tramontata la stagione del “paternalismo medico” in cui il sanitario si sentiva, in virtù del mandato da esplicare nell‘esercizio della professione, legittimato a ignorare le scelte e le inclinazioni de! paziente, e a trasgredirle quando fossero in contrasto con l’indicazione clinica in senso stretto”. La sottolineatura che specifica la natura del consenso informato quando lo consideriamo dal punto di vista etico ― “una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano” ― ci permette di dissociarci dall’uso del consenso informato che si va diffondendo anche in Italia, concepito per lo più in funzione difensiva del medico, non finalizzato a promuovere l’autonomia del paziente.

Nella prospettiva che abbiamo adottato, il paziente non ha più solo diritti ma anche dei doveri. La sua posizione non è esclusivamente di privilegio, ma anche di scomoda responsabilità, in quanto deve partecipare al processo decisionale. Non possiamo escludere che talvolta il paziente potrebbe preferire piuttosto di delegare la decisione, affidandola interamente al medico (“Faccia quello che è necessario: il dottore è lei, non io!”). Il paziente partecipante nelle scelte ha il compito di diventare un buon paziente. Per diventarlo non basta che si limiti a non far storie, non porre troppe domande, essere docile e seguire le prescrizioni mediche; il buon paziente ha anche un compito etico: deve realizzare tutto quello che è necessario per essere un buon paziente. Il buon rapporto è una partnership, che si instaura tra professionista e utente.

L’idea di qualità, dunque, include il concetto di partecipazione. Il termine bioetica, usato per designare questo modello di qualità dell’atto medico, è un neologismo, indicato per un modello di qualità in medicina veramente inedito. È la buona medicina appropriata per la stagione dell’etica in medicina che abbiamo chiamato “moderna”. Sentiamo il bisogno di cambiare etichetta anche perché non ci troviamo più nell’ambito dell’etica medica, cioè del medico, concentrata sul medico, elaborata dalla professione medica a beneficio anche del malato. La bioetica implica uno spostamento dell’accento, per cui la qualità non è più determinata in maniera unica ed esclusiva dal sapere e dal potere del medico, ma viene stabilita in modo dialogico, insieme al paziente, il quale deve partecipare alle decisioni con i suoi valori, nell’ambito del consenso sociale. Quindi nella bioetica entra la società, l’etica civile, l’accordo ottenuto trasversalmente alle diverse comunità morali di appartenenza, includendo anche gli “stranieri morali”.

Figura 2 - Modello pre-moderno

Questo modello di qualità, che nella nostra cultura non abbiamo nemmeno ben cominciato ad articolare, si diffonde con estrema difficoltà. Lo contrasta una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico, sia da parte dei cittadini. Si avverte che è necessario accrescere le conoscenze e mobilitare tutte le energie concettuali e morali, al fine di entrare in questo modello. Tanto i professionisti della sanità quanto i pazienti sono obbligati a cambiare modelli di riferimento che hanno una lunghissima tradizione. È un passaggio epocale, che sposta l’accento della qualità da un modello a un altro, inaugurando un’altra epoca della qualità e dell’etica nella medicina.

Per evitare facili equivoci e smantellare almeno alcune riserve ― quelle che nascono dal timore che intenda abbandonare l’etica medica tradizionale ― è necessario sottolineare che i due modelli non sono diacronici, ma sincronici. In altre parole, non si susseguono nel tempo, sostituendo con il modello moderno i valori tradizionali, ma sono chiamati a convivere. Le scelte in medicina si collocano su un piano a due dimensioni, dove la contrattazione tra l’indicazione clinica e le preferenze del paziente crea il punto d’incontro.

Quando l’ospedale si organizza come un’azienda di servizi

Mentre proviamo ancora tanta difficoltà a entrare nella stagione della medicina moderna, forti spinte ci stanno già indirizzando verso l’epoca post-moderna. Ci stiamo muovendo, infatti, verso l’introduzione dello “stile azienda” in sanità. Il modello di qualità comporta anche un rapporto nuovo con il paziente. Sommariamente possiamo dire che non solo il malato deve essere informato e responsabilizzato per partecipare in modo autonomo alle decisioni terapeutiche, ma deve essere considerato come un “cliente”. Oltre ad avere diritti da rivendicare, vuole anche essere soddisfatto.

Questa prospettiva caratterizza quel tipo di organizzazione sanitaria che è stata messa in moto con il riordino del nostro servizio sanitario pubblico e che si sintetizza nel concetto di azienda sanitaria. Soddisfare i pazienti diventa un’esigenza strategica per la sopravvivenza dell’azienda stessa. Il paziente, infatti, spostandosi da una struttura all’altra, porta dietro la sua capacità di spesa, rappresentata dalla sua quota capitaria. Quindi è importante una gestione oculata dell’azienda: se perde i pazienti, perché questi preferiscono un’altra struttura, l’azienda esce dal mercato. Se i sanitari non trattano bene i pazienti per motivi ideali (carità cristiana o filantropia), oppure per la ragione che è loro diritto in quanto cittadini avere una buona assistenza, devono farlo almeno per interesse dell’azienda.

Il modello di qualità post-moderno comporta delle variazioni anche in tutte le altre articolazioni fondamentali del sistema di rapporti entro cui si svolge l’azione sanitaria. Innanzi tutto l’interrogativo fondamentale che dovrà porsi chiunque abbia delle responsabilità nelle scelte ruoterà intorno a elementi della qualità di carattere gestionale: quale trattamento ottimizzerà l’uso delle risorse e produrrà un

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paziente-cliente soddisfatto? La fisionomia stessa dell’interrogativo etico viene modificata.

Nell’etica medica il registro per valutare la qualità è quello della bontà (l’azione è buona in quanto porta il beneficio della guarigione); la bioetica si colloca entro la tradizione etica coltivata nel mondo anglosassone, che valuta se l’azione sia giusta o ingiusta, in rapporto ai diritti e nel rispetto delle procedure; la nuova stagione che si è aperta ci obbliga a interrogarci se l’azione siaappropriata rispetto ai fini da conseguire, che comportano sia una più acuta sensibilità per il bene comune e l’equità sociale, sia attraverso l’attenzione agli interessi dell’azienda.

La qualità, ovvero il valore etico di un intervento sanitario, oggi è molto più complessa. I criteri più recenti non devono sostituire quelli precedenti, ma integrarsi con essi. La “buona” medicina è quella che deve mirare a guarire in maniera rapida, efficace e duratura. Ma questo non basta: deve anche preoccuparsi di essere “giusta”, rispettando i diritti del malato e promuovendo la sua autonomia. A queste considerazioni si aggiungono poi anche quelle relative a ciò che si dimostra appropriato nell’orizzonte della giustizia in considerazione dell’accesso ai servizi che la concezione dello Stato sociale apre a tutti coloro che hanno bisogno, indipendentemente dalla loro capacità economica, e dell’equa distribuzione delle risorse.

La buona medicina, quella dotata di qualità, è quella che nasce dall’integrazione delle esigenze che nascono dall'etica medica, da quelle della bioetica, e delle esigenze, infine di quella nuova stagione dell’etica in medicina che sentiamo incombere, sotto la spinta delle nuove condizioni sociali e della pressione dell’economia, e che possiamo chiamare etica dell’organizzazione. Per la precisione, da tutt’e tre contemporaneamente. Le stagioni dell’etica in medicina, con le rispettive esigenze riguardo a ciò che è giusto e appropriato nell’assistenza sanitaria, non vanno viste come modelli conclusi che si succedono nel tempo, ma come esigenze contemporanee e contestuali. La Figura 3, che pone le scelte in uno spazio tridimensionale, può visualizzare la complessità della situazione attuale.

Figura3 - Spazio della contrattazione beneficio-preferenze-appropriatezza:

modello post-moderno

Finché la qualità dell’intervento sanitario sul paziente si misurava esclusivamente con il metro del beneficio del paziente (epoca pre-moderna), maggiore era il beneficio che il malato riceveva da quello che si poteva fare per lui, maggiore era la qualità, anche etica, dell’atto medico. La modernità, con l’introduzione dell’autonomia del paziente, ha introdotto un altro parametro, indicato nello schema come asse delle preferenze. La buona scelta medica dovrà tener conto contemporaneamente di due fattori: il beneficio da procurare al paziente e il suo consenso a ciò che il malato ha individuato e scelto come suo bene. La scelta si realizza sul piano orizzontale di una contrattazione, che spesso produce un compromesso (non è detto, infatti, che ciò che costituisce dal punto di vista clinico il maggior beneficio per il paziente corrisponda alle sue preferenze, o inversamente: ciò che il paziente informato vuole per sé può non coincidere con quanto la medicina sarebbe in grado di fare per lui).

A queste due dimensioni oggi dobbiamo aggiungere una terza, così che la decisione clinica ci appare collocata in uno spazio tridimensionale. Dobbiamo considerare, infatti, anche l’appropriatezza sociale degli interventi sanitari, in una prospettiva di uso ottimale di risorse limitate, solidarietà con i più fragili ed equità. Quello che possiamo fare per un malato, anche se valutabile con un punteggio alto sul parametro dell’appropriatezza clinica e su quello delle preferenze personali, potrebbe collocarsi molto in basso rispetto al criterio del buon uso delle risorse.

La buona medicina ci appare così come il frutto di una “contrattazione” molteplice, che deve tener conto di tre diversi parametri: l’indicazione clinica (il “bene” del paziente), le preferenze e i valori soggettivi del paziente (il “consenso informato”) e infine l’appropriatezza sociale. L’assistenza sanitaria, dovendo conciliare nelle sue scelte esigenze diverse e talvolta contrastanti, senza minimamente rinunciare alle esigenze della scienza, ci appare più che mai un’arte.

L’ideale medico dell’epoca post-moderna è una leadership morale. Il modello paternalista non funziona più là dove si assume lo stile dell’azienda post-moderna: è necessario di dotarlo di autorevolezza. Non ci possiamo più basare su una divisione dei compiti di tipo burocratico. Soltanto chi ha quella che la cultura del management chiama la “vision”, cioè la visione strategica degli obiettivi e dei mezzi, sviluppa una forza morale capace di trascinare gli altri membri dell’équipe.

Il buon paziente è il cliente soddisfatto e consolidato; ma il nostro obiettivo non è il cliente in qualsiasi modo soddisfatto e consolidato, bensì il cliente “giustamente soddisfatto”. Il buon rapporto è la stewardship, che implica un atteggiamento non centrato sul professionista, ma sugli standard di qualità del servizio. È il presupposto che sta alla base della “Carta dei servizi pubblici sanitari”, predisposta nel 1995 dai ministri della Funzione pubblica e della Sanità. La Carta ― leggiamo nella presentazione ― intende assegnare “un ruolo forte sia agli enti erogatori dei servizi, sia ai cittadini nell’orientare l’attività sei servizi pubblici verso la loro “missione”: fornire un servizio di buona qualità ai cittadini-utenti”.

La bioetica – Biografie per una disciplina

Sandro Spinsanti

LA BIOETICA

Biografie per una disciplina

Franco Angeli, Milano 1995

pp. 287

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INDICE

pg

7        Introduzione - La bioetica al tempo dei pionieri

21      1. Francese Abel: l’etica religiosa, senza la vocazione del gendarme

31      2. Jean Bernard: la bioetica per opporsi all’immoralità razionale

42      3. Daniel Callahan: pensare il limite

52      4. Ronald Carson: educarsi all’immaginazione morale

62      5. Maurice De Wachter: a scuola di spirito di tolleranza

70      6. Dietrich von Engelhardt: una bioetica in dialogo con le arti

80      7. H. Tristam Engelhardt: se tutto il mondo fosse la repubblica del Texas

92      8. John Flechter: il posto dell’etica in un centro ospedaliero di ricerca

100    9. Diego Gracia: dall’“olfatto morale” alla ricerca di un metodo

111    10. Albert Jonsen: l’etica nata “guardando i dottori”

125    11. George Kanoti: la bioetica in camice bianco

133    12. Rihito Kimura: l’Estremo Oriente affacciato sull’Occidente

140    13. Pedro Laín Entralgo: l’antropologia medica come via alla bioetica

150    14. Nicole Léry: l’etica, al quotidiano

159    15. Robert Levine: nuove regole per la ricerca

167    16. José Alberto Mainetti: simboli dell’antichità classica in America Latina

177    17. Jean-François Malherbe: un filosofo tra i medici

186    18. Thomas Murray: scelte personali, responsabilità comunitarie

197    19. Edmund Pellegrino: nella tradizione del medico-filosofo

208    20. Van Rensselaer Potter: bioetica globale, ovvero: la saggezza per sopravvivere

219    21. Ruth Purtilo: una nuova professione di aiuto

220    22. Warren Reich: l’architetto dell’Enciclopedia

238    23. David Roy: l’etica di casa nella ricerca clinica

247    24. Peter Singer: segno di contraddizione

257    25. Patrick Verspieren: l’etica medica non è l’etica dei medici

267    Indice degli argomenti

269    Indice dei nomi

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Introduzione

LA BIOETICA AL TEMPO DEI PIONIERI

Perché un’esplorazione biografica della bioetica

La bioetica è un movimento di idee. Nasce dal sommovimento che i progressi della biologia e della medicina hanno provocato nelle professioni sanitarie e nei rapporti che intercorrono tra i professionisti, i pazienti e la società intera; esprime le preoccupazioni, il bisogno di delimitare i comportamenti socialmente accettabili e di ridefinire le regole del gioco; avanza proposte di valori ideali come guida e di norme condivise. Il dibattito sulle idee coinvolge un numero crescente di studiosi, straripa nei mass media, appassiona l’opinione pubblica. All’inizio degli anni ’70 bioetica era solo un neologismo. Nel giro di pochi anni la parola si è imposta come contenitore di questa vasta revisione delle certezze, dei comportamenti, delle regole nell’ambito della cura della salute e dei rapporti dell’uomo con la vita nel suo insieme.

La bioetica ha poco più di vent’anni: almeno se ci basiamo sulla storia della parola, che è stata coniata nel 1971. L’indicazione cronologica potrebbe offrire una metafora per numerose variazioni retoriche. Di questa creatura ventenne si potrebbero rintracciare i genitori e descrivere le crisi di crescita; dopo aver individuato le malattie infantili e adolescenziali, si potrebbero indicare le condizioni per il passaggio alla maggiore età. Con meno enfasi, ci limitiamo a osservare che la bioetica sta diventando adulta. Il torrente magmatico degli inizi tende già a solidificarsi in sistema.

Il periodo carismatico sta cedendo il primato all’istituzione. Per analogia, possiamo estendere alla bioetica quanto la danzatrice e coreografa Martha Graham diceva del teatro: era un verbo, prima di diventare un nome. Anche la bioetica sta attraversando la transizione da verbo a nome. Al periodo del farsi, alla fluidità del movimento in statu nascenti, sta subentrando la struttura che si perpetua.

Il senso di transizione si coglie anche nel profilo generale di coloro

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che si occupano della disciplina: sta nascendo una seconda generazione di studiosi ed esperti di bioetica. La prima generazione è quella di coloro che la bioetica l’hanno creata. Non dal nulla, s’intende. Gli studiosi degli inizi hanno trasformato l’etica medica tradizionale, la deontologia delle professioni sanitarie, la base fornita dalle morali confessionali e dai sistemi etici teorizzati dalla filosofia morale. I pionieri della bioetica erano all'origine inquadrati in discipline come la filosofia, la teologia, il diritto, la storia della medicina, la medicina legale, la psicologia, l’antropologia. La bioetica è cresciuta perché gli studiosi si sono mossi dalla loro nicchia culturale e sono diventati altra cosa rispetto a ciò che erano per formazione e per collocazione accademica.

Oggi si sta formando invece una seconda generazione di esperti di bioetica che ha il vantaggio, rispetto alla precedente, di trovare la disciplina già strutturata. Nessuno dei pionieri avrebbe potuto dire, nel periodo dei fervori giovanili, che da grande si sarebbe dedicato alla bioetica! La seconda generazione si rivolge alla prima avanzando richieste relative a progetti personali: vogliono formarsi per la carriera accademica in bioetica o per la professione di “bioeticista”. Corsi, master e specializzazioni rendono già oggi possibile dedicarsi in modo specifico alla bioetica. La disciplina è diventata una concreta possibilità di lavoro.

Questo libro si colloca deliberatamente nel segmento di transizione dalla prima alla seconda generazione in bioetica. Senza la pretesa di tracciare un profilo storico della disciplina, e tanto meno di presentarla in modo sistematico, vuol fissare nella memoria il fervore delle origini. Riannodando con lo slancio e l’euforia degli inizi, intende consegnare alla generazione successiva, che si dedica professionalmente alla bioetica, un riflesso dell’epoca pionieristica della bioetica. E lo vuol fare mantenendosi il più possibile vicino alla narrazione del vissuto. Il tempo dei pionieri rivive in una galleria di ritratti, che riflettono altrettanti percorsi singolari alla scoperta di una terra che non aveva ancora contorni, e neppure un nome.

Abbiamo rivolto la nostra attenzione a un gruppo di studiosi che col loro impegno hanno reso possibile la nascita della nuova disciplina. Attraverso il filtro delle loro esperienze personali, abbiamo cercato di far emergere la sostanza stessa della bioetica da quel coagulo di attese, progetti, emozioni che solo la biografia può cogliere.

Nella redazione finale del libro non sono i pionieri della bioetica che raccontano la loro storia in prima persona. L’autore lo fa per loro. E mescola le loro idee ai fatti. Raramente agli aneddoti (non vuol entrare nella bioetica passando per la porta di servizio...).

L’approccio biografico ci permette di non limitare l’esposizione a

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una rassegna ordinata delle idee. Proponendosi di restituire il sapore della vita che ha prodotto le idee, il libro spera di attirare l’attenzione anche di quanti non si sentirebbero incoraggiati a prendere in mano un volume di bioetica con la prospettiva di una esigente lettura filosofica. Gli esperti di bioetica sono già familiarizzati con i volumi, le riviste, le enciclopedie che trattano la disciplina. Questo libro vuol aprire uno spiraglio sulla bioetica non a chi se ne occupa per professione, ma al lettore colto e curioso. I riferimenti bibliografici alla fine di ogni ritratto permettono, a chi lo desideri, il tradizionale percorso attraverso le pubblicazioni in cui si è espresso il pensiero dello studioso.

L’approccio biografico alla bioetica ha il vantaggio di farci cogliere che dietro le idee ci sono uomini come protagonisti. Esso è anche adatto a far emergere le conflittualità che convivono all’interno delle persone stesse, talvolta ben più profonde di quelle che determinano gli scontri tra sistemi ideologici. E se qualcuno prova una certa irritazione nei confronti degli esperti di bioetica, che il linguaggio dei media tende a far passare per maestri piuttosto saccenti di valori universali, può forse trovare una più profonda conciliazione attraverso il racconto del loro percorso personale, che comprende anche difficoltà, ostacoli, realizzazioni parziali, errori.

L’approccio biografico sottolinea anche, indirettamente, il ruolo di personaggi pubblici che gli studiosi di bioetica sono andati acquisendo. I media hanno attribuito loro la funzione di opinionisti. Prima che emergessero questi personaggi, quando un evento biomedico poneva dei punti interrogativi i giornalisti si accontentavano di sollecitare un commento da un teologo o da un pastore. Ora molto probabilmente vorranno sentire un “bioeticista”, identificato come il competente per questo tipo di problemi. Il bioeticista all’altro capo del telefono potrà essere tentato di fornire una citazione veloce e stampabile, del genere che sollecitano i giornalisti ― quelle risposte che assomigliano allo “sparare dalla fondina” proprio dei più abili cowboy... ―. Ma qualunque sia il pericolo di indebita semplificazione e di riduzionismi, la nascita degli esperti di bioetica come personaggi pubblici rimanda a un cambiamento fondamentale intercorso con la nascita della disciplina: i problemi etici riferiti ai poteri sulla vita non sono più trattati nel segreto dei confessionali o tra circoli accademici ristretti, ma in pubblico.

Gli inclusi e gli esclusi

Per mettere qualche elemento autobiografico in un libro che si occupa di biografie, vorrei riferire che l’abbozzo iniziale del progetto

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ha preso forma negli Stati Uniti. Un periodo sabbatico, libero da impegni istituzionali, trascorso per la maggior parte del tempo alla Cleveland Clinic Foundation di Cleveland e in parte allo Hastings Center, ha fornito il contesto. La relativa vicinanza di tanti studiosi di bioetica e di centri specializzati incitava all’audacia: il progetto di un libro sui pionieri della bioetica avrebbe fornito un buon motivo per una visita e una conoscenza diretta. Tra le difficoltà da mettere in conto c’era quella di coinvolgere nel progetto gli studiosi di bioetica identificati come pionieri, chiedendo loro di mettere a disposizione del tempo per un incontro.

Gli esperti di bioetica sono tra i professionisti più occupati, ai nostri giorni. Non solo agli occhi delle loro segretarie che, per espletare la loro opera di schermatura nei confronti degli importuni, sono pronte a scoraggiare ogni contatto, assicurando che il professore è “very busy”... Indaffarati lo sono davvero. Ancora relativamente scarsi di numero, riescono con difficoltà a far fronte a una domanda crescente. I mass media se li contendono; le facoltà di medicina e le altre sedi di insegnamento rivolgono loro richieste pressanti; i comitati di etica, che crescono come funghi negli ospedali e nelle istituzioni di ricerca, li sollecitano senza posa. Bisogna poi considerare i convegni: non c’è centro o associazione culturale che non si ritenga obbligata a organizzare il suo convegno, simposio o seminario sulla bioetica. A livello locale, nazionale o internazionale. Senza dimenticare le riviste, che chiedono di collaborare a numeri unici o dossier sulla tematica, diventata di moda. E le pressioni delle case editrici, che intendono sfruttare un filone caldo, buttando sul mercato tempestivamente libri di bioetica.

Ed ecco i nostri esperti di bioetica presi in un vortice che assomiglia a un moto perpetuo: rilasciano dichiarazioni e interviste, tengono lezioni, partecipano a tavole rotonde, scrivono articoli e libri, presiedono comitati. Chi chiede loro del tempo inevitabilmente si sente in colpa. E non si meraviglia se le richieste non ricevono risposta. Una candida eccezione è costituita da un giapponese che pubblica una Newsletter a nome di un “Eubios Ethics Institute”. In un recente numero del bollettino si domandava “quanto (bio)etici fossero i bioeticisti”. Come principale atto di accusa riferiva di aver compilato un elenco dei bioeticisti che, negli ultimi cinque anni, non avevano risposto a lettere e libri omaggio da lui inviati. A suo avviso, chi non risponde non solo manca di educazione, ma non merita fiducia per la validità del suo pensiero in bioetica...

Personalmente, non ero ottimista sulle risposte a una lettera circolare con cui esponevo il progetto e chiedevo un incontro. Con mia sorpresa, invece, tutti gli studiosi contattati si sono dichiarati disponibili. Lusingati alcuni di essere considerati pionieri della bioetica; schermendosi con humor altri (“Veramente non mi sembrava di essere poi così

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vecchio...!”). È iniziato così un lungo periodo di viaggi attraverso gli Stati Uniti, completato successivamente da altri in Europa. Tutti gli studiosi compresi nel progetto sono stati incontrati personalmente. Gli incontri sono durati da poche ore ad alcuni giorni. Il materiale bibliografico è stato completato da informazioni dirette, raccolte nel corso di un approfondito colloquio.

Scorrendo la lista dei 25 ritratti, attira l’attenzione il numero degli studiosi di bioetica nordamericani, che costituiscono circa la metà dei pionieri considerati. L’origine del progetto dà ragione, in parte, di questo eccesso. L’altro motivo, più sostanziale, è costituito dal fatto che la bioetica, senza essere un prodotto americano, si è formata e diffusa soprattutto negli Stati Uniti. È ovvio che qui si trovi il maggior numero di pionieri.

L’altra metà dei ritratti ci permette di fare il giro del mondo. Oltre ai numerosi europei, troviamo studiosi originali di bioetica in Giappone, in Australia, in Canada, in Sud America.

Sia i criteri di inclusione che quelli di esclusione hanno una buona percentuale di soggettività, i cui meriti e demeriti l’autore si assume con piena consapevolezza. Un criterio oggettivo di esclusione è stato quello di parlare solo degli studiosi viventi. Per quanto giovane sia la bioetica, alcuni dei suoi pionieri più celebri sono deceduti. È un obbligo di riconoscenza ricordare almeno quelli cui la bioetica deve di più. André Hellegers, in primo luogo.

Tracciandone un ritratto sulla base di una intervista, Maurice de Wachter riassumeva il cammino di Hellegers con un titolo deamicisiano: “Dalle Ande alla bioetica”. Si riferiva alle ricerche che il ginecologo olandese aveva condotto sulle alte montagne del Perù per studiare, mediante la fisiologia comparativa, le condizioni di sviluppo del feto, sottoposto in utero a una forma di ipossemia analoga a quella delle grandi altezze. Aveva scoperto che il feto sceglie, in ogni circostanza, “il male minore”: comincia con l’adattarsi; ma, una volta arrivato al limite della sua capacità di adattamento, seleziona tra i mali presenti quello meno nocivo. È un principio metodico che Hellegers amava applicare, per contrasto, alla bioetica.

A lui la disciplina deve la creazione del Kennedy Institute di Washington. Nel 1966 Hellegers era passato dalla Johns Hopkins University di Baltimora a Georgetown, nella prestigiosa università retta dai gesuiti. L’ostetrico olandese godeva di una buona fama tanto sul versante della scienza quanto su quello della religione, tanto che nel 1964 Paolo VI lo aveva chiamato a far parte della commissione pontificia sul controllo delle nascite. La famiglia Kennedy si lasciò convincere

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da Hellegers a finanziare una iniziativa che studiasse la biologia della riproduzione dal punto di vista etico.

La nascita del Kennedy Institute è dovuta a uno di quei felici intrecci che talvolta il caso e la necessità sanno provvedere. Nel 1969 era successo al Johns Hopkins Hospital un fatto riconducibile al problema della legittimità di trattamenti e astensione da trattamenti in medicina: un bambino con sindrome di Down non era stato sottoposto, per espresso desiderio dei genitori, a un’operazione chirurgica necessaria, cosicché era deceduto. Sulla vicenda venne girato un documentario, che fu proiettato nel corso di un simposio tenuto alla Georgetown University nell’ottobre del 1971 su “Human rights, retardation and research”. Il simposio era sponsorizzato da una fondazione creata dai Kennedy.

Il film fece un certo scalpore. Era riuscito a imporre all’attenzione pubblica il nuovo tipo di problemi morali che i progressi della medicina stavano creando. Al caso faceva riscontro la necessità di riflettere sistematicamente sulla dimensione etica dei nuovi poteri sulla vita. In occasione del simposio la Georgetown University annunciò la creazione di un Istituto che collegasse la biologia con l’etica, in quella che sarà ormai chiamata bioetica. Nasceva così il “Joseph and Rose Kennedy Institute for the study of human reproduction and bioethics”. Hellegers ne fu nominato direttore.

Il progetto messo in moto da Hellegers andava ben al di là delle aspirazioni della cattolica famiglia Kennedy, che mirava a conciliare ricerca scientifica e morale. Anche quando il Kennedy Institute si era sviluppato come il primo centro di riferimento per la bioetica, i membri della famiglia Kennedy in visita continuavano a domandare al dott. Hellegers dove fossero i laboratori: nei loro intenti l’istituto avrebbe dovuto favorire il matrimonio tra la ricerca biologica di punta e la morale cattolica. Di fatto, dietro il suo impulso, l’istituto doveva diventare un “laboratorio” di nuovo genere, destinato a produrre una ricerca tutta particolare: la bioetica, appunto. Hellegers è deceduto, prematuramente, nel 1979, durante un viaggio in Europa.

Il ruolo di pioniere della bioetica spetta indubbiamente anche al teologo Joseph Fletcher, morto nell’ottobre 1991. Il suo libro Medicine and morals, apparso nel 1954, è riconosciuto come un frutto della nuova stagione dell’etica medica, maturato con notevole anticipo. Ma soprattutto influì sulla bioetica come movimento il libro apparso un decennio dopo: Situation ethics: The new morality (1966). Alla nuova etica Fletcher fornì l’etichetta che le permetteva, pur sganciandosi dal legalismo che fa dipendere la moralità dalla conformità a regole e

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norme, di non cadere in un rifiuto totale delle norme stesse, per affidarsi nelle decisioni morali solo alla soggettività.

Per Fletcher, teologo cristiano, l’etica della situazione, di cui si fece paladino, era riconducibile al comandamento dell’amore. L’autentica etica della situazione non nega i valori, ma li subordina sempre all’imperativo categorico dell’amore. La proposta di Fletcher non si riduceva a una vaga esortazione, ma equivaleva a un metodo di risoluzione dei conflitti tra i valori. Il metodo proposto produceva i migliori risultati proprio quando era applicato alle situazioni biomediche. E soprattutto rivelava profonde affinità con i procedimenti che sono familiari ai medici nella pratica clinica.

Nell’articolo sull’“Etica della situazione” che Fletcher scrisse per l'Enciclopedia di Bioetica(1978) curata da Warren Reich, l’analogia è spinta fino al punto da fare del medico un “situazionista” nato.

I medici parlano a volte dell’etica della situazione come ‘clinica’, nel senso di analizzare ogni caso secondo le proprie caratteristiche. Grazie alla loro formazione e alla pratica quotidiana, sono abituati a considerare l’importanza della diagnosi e del trattamento caso per caso. Sanno anche che le ‘leggi’ della scienza medica non si possono applicare categoricamente a tutti i pazienti con una determinata malattia; sono abituati a giudicare ciò che è meglio non tanto riferendosi a principi generali, quanto piuttosto traendo da essi illuminazioni per la loro azione. Centrati sui casi, i clinici respingono l’idea che la medicina debba essere praticata secondo regole morali. Le raccomandazioni sono ben accolte, non lo sono invece le regole morali categoriche.

Forse la rivendicazione della sostanziale identità tra il metodo clinico e il metodo proprio dell’etica della situazione non è ineccepibile dal punto di vista intellettuale. Ciò non toglie che l’etica della situazione sia diventata uno dei metodi preferiti dagli studiosi di bioetica americani e che Fletcher abbia contribuito come pochi a far cadere il rifiuto pregiudiziale da parte dei medici nei confronti dell’etica.

A giudizio unanime, va riconosciuto tra i fondatori della disciplina anche Paul Ramsey (1913-1988). Teologo morale di grande levatura, era tuttavia insofferente dei limiti imposti dalla suddivisione accademica delle aree disciplinari. L’interdisciplinarietà, che diventerà la caratteristica metodologica della bioetica, è stata per Ramsey anzitutto esperienza vissuta. Chiamato a tenere un corso di etica medica all’università di Yale, si preparò al compito trascorrendo un lungo periodo di tempo nel 1968 e 1969, su invito e con i fondi offerti da André Hellegers, nella facoltà di medicina della Georgetown University a Washington. A suo avviso, il teologo non era legittimato a parlare di

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medicina se non condivideva con i professionisti della sanità i percorsi tortuosi delle decisioni cliniche ed etiche.

L’opera che ne nacque, The patient as person, pubblicata nel 1970, conteneva tutti i fermenti del nuovo indirizzo che spostava l’accento dal paternalismo medico al rispetto dei diritti della persona. Anche la sua opera successiva, Ethics at the edges of life, del 1978, coglieva perfettamente i nuovi problemi che la possibilità tecnologica di prolungare la vita poneva alla coscienza.

Anche se Ramsey non etichettava la sua ricerca come bioetica, a buon diritto può essere considerato tra i fondatori della disciplina. L’orizzonte in cui si muoveva era più ampio di quello di una qualsiasi etica religiosa confessionale. Grazie alla sua generosa collaborazione con il Kennedy Institute e con lo Hastings Center, ha contribuito attivamente a dar volto agli inizi della bioetica.

Anche l’Europa può allineare un pioniere della bioetica nel manipolo dei deceduti: l’olandese Paul Sporken (1927-1992). Teologo morale di formazione, ha vissuto consapevolmente la trasformazione che l’ha portato ad articolare il discorso etico diversamente da un moralista di orientamento confessionale. Il suo libro pubblicato nel 1969, Voorlopige diagnose (“Diagnosi provvisoria”) riflette la svolta verso l’etica medica moderna. Rifiuta l’etica come sistema statico e definitivo, da cui dedurre delle norme. La riflessione etico-medica è in continuo sviluppo perché dipende dalla crescita ininterrotta della scienza medica e dalle nuove applicazioni della tecnologia. Per questo, è semplicemente impossibile dare la risposta finale ai problemi presenti in sanità. La risposta morale deve essere, perciò, provvisoria e preliminare.

Il motivo ultimo dell’opposizione all’etica come sistema statico di assiomi e principi è, comunque, l’immagine dell’uomo: l’etica dovrebbe essere centrata sulla persona umana, sul particolare individuo dotato di coscienza che è il responsabile ultimo delle proprie decisioni. Optando per l’accentuazione della responsabilità dell’individuo per le scelte che lo riguardano, Sporken è giunto a rivalutare il rapporto medico-paziente come il dato fondamentale dell’etica medica. Tutti i problemi morali sorgono qui e devono essere risolti nelle interazioni tra il medico e il paziente (purché precedentemente l’interazione paternalistica si sia trasformata in una interazione tra individui uguali e responsabili).

Sporken si è trovato su un fronte di continuo dibattito con la chiesa cattolica, a cui peraltro non ha mai rinunciato di appartenere. Questa, infatti, da una parte opera con un sistema rigido e deduttivo di norme morali; dall’altra ― specialmente nello spirito del concilio Vaticano II ― rivendica l’importanza della coscienza individuale e della responsabilità

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personale. L’etica medica proposta da Sporken riceveva quindi dal sistema dottrinale cattolico contemporaneamente conferme e smentite.

Attraverso una ventina di libri e centinaia di articoli Sporken ha esercitato un’influenza di largo raggio, soprattutto nel mondo culturale tedesco, in cui le sue opere sono state tradotte e molto lette. Ha continuato il suo magistero fino al suo ultimo libro De weg terug (Tornare indietro), apparso nel 1991, in cui ha descritto come riusciva a sopravvivere nella grave malattia cronica che l’aveva colpito e come trovava un significato alla vita malgrado le continue difficoltà respiratorie. Anche per il grande coinvolgimento personale nelle tematiche dell’etica medica molti lo hanno vissuto come un maestro, più che come un docente.

Oltre agli esclusi per necessità, altri indiscussi pionieri della bioetica hanno dovuto essere tralasciati per ragioni contingenti. A cominciare da quella di voler contenere l’ampiezza del volume, per non farlo assomigliare a un Who is Who della bioetica. Una pubblicazione di questo genere, almeno per l’Europa, esiste ed è a disposizione di chi voglia consultarla. Si tratta dell'Annuario europeo di bioetica, pubblicato a cura dell’Associazione Descartes. Vi sono passate in rassegna persone e organismi che, nei paesi appartenenti al Consiglio d’Europa, si occupano di bioetica.

Alla carenza di un’opera di riferimento di questo genere a livello mondiale non poteva e non voleva supplire questo libro. Il quale intende limitarsi a proporre il profilo biografico di 25 pionieri della bioetica internazionalmente riconosciuti. Essendo il numero di coloro cui spetta questo riconoscimento molto maggiore di quello previsto, è stato necessario escludere alcuni studiosi che pur a tale gruppo appartengono di diritto.

A titolo di parziale riparazione, voglio nominare almeno gli studiosi che sono stati originariamente contattati. Tra di essi, alcuni mi hanno dedicato tempo prezioso per una approfondita intervista e mi hanno fornito materiale documentario. La loro esclusione dal libro, per poterlo contenere entro un limite che non scoraggi la lettura, è per questo tanto più dolorosa. Intendo riferirmi a Robert Veatch, attuale direttore del Kennedy Institute of Ethics della Georgetown University; a James Childress, dell’università della Virginia; a Mark Siegler, dell’università di Chicago, che ha svolto un ruolo pionieristico nello sviluppo dell’etica clinica; a Lawrence O’Connell, direttore del Park Ridge Center di Chicago. Ad Henk ten Have, dell’università Cattolica di Nimega, devo le informazioni relative all’opera di Paul Sporken.

Tra gli studiosi contattati, disponibili a collaborare al libro, voglio menzionare almeno Alexander Capron, condirettore del Pacific Center

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for Health Policy and Ethics, nell’università della California a Los Angeles; Baruch Brody, direttore del Center for Ethics, Medicine and Public Issues, nel Baylor College of Medicine a Houston; Raanan Gillon, direttore dell'Institute of Medical Ethics di Londra e direttore del Journal of Medical Ethics; David Thomasma, professore di etica medica e direttore del programma di medical humanities alla Loyola University di Chicago; Richard McCormick, professore di etica medica all’università di Notre Dame, a South Bend, nell’indiana; Howard Brody, direttore del Center for Ethics and Humanities in the Life Sciences, nella Michigan State University a East Lansing; Eduard Seidler, direttore dell’istituto di storia della medicina a Freiburg in Breisgau. Quanto dire, in pratica, che i pionieri della bioetica rimasti esclusi dal progetto possono fornire una introduzione biografica alla bioetica di altrettanto peso specifico quanto la presente.

Tra le disfunzioni macroscopiche che una scelta casuale di questo genere ha provocato va denunciato anche il grave sbilanciamento nella distribuzione di genere. Potrebbe sembrare che la bioetica sia una occupazione esclusivamente maschile. Se questo è vero per l’Europa, non rispecchia invece la realtà americana. L’inclusione della sola Ruth Purtilo nella galleria dei pionieri americani della bioetica non rende giustizia al fatto che negli Stati Uniti le donne occupano posti di notevole rilievo nella disciplina e hanno contribuito soprattutto a dar volto alla dimensione di consulenza clinica della bioetica. Basti pensare, tra le escluse, ad Haavi Morrein, uno dei primi consulenti di formazione filosofica ad essere stati assunti da un ospedale, e a Ruth Macklin, la dinamica bioeticista clinica newyorkese.

Una parola, infine, circa l’ordine in cui disporre i 25 ritratti biografici. Tra tutti gli ordini possibili ― per aree geografiche o linguistiche, per discipline di origine, per affinità di orientamento ― è stato scelto il più rassicurante e il più innocuo, il più neutrale e il più candidamente soddisfatto della sua palese ingiustizia: l’ordine alfabetico. In pratica, volendo evitare il sospetto di una qualsiasi scala di merito, il migliore degli ordini possibili.

Le questioni aperte

Un libro assolutamente non sistematico, costituito di ritratti biografici, non ha come intento quello di definire i problemi e di pervenire a dei punti fermi. Può, semmai, aiutare a far l’inventario delle tante questioni che rimangono aperte. A cominciare da quelle terminologiche.

Il neologismo “bioetica” è lungi dall’essere universalmente accettato.

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Molti lo rifiutano per principio: in Francia, per esempio, forse per chauvinismo culturale. Ma anche in Inghilterra bioethics suona come un americanismo offensivo per l’orecchio britannico. Altri rifiuti sono sostanziati da ragioni di maggior peso, riferite alla definizione e all’ambito della nuova disciplina.

Rimane la sensazione sgradevole che “bioetica” sia una parola attaccapanni, su cui ognuno appende quello che vuole. Alcuni studiosi piantano paletti e tirano recinzioni del territorio che altri trovano assolutamente arbitrarie. L’immagine dei pionieri non autorizza a pensare a una situazione analoga a quella del Far West: non si tratta di espandersi su una terra di nessuno, o presunta tale, ma di strappare territori ad antiche discipline, come l’etica medica e la morale religiosa, che sono tutt’altro che disposte a lasciarsi espropriare.

Il consenso su una definizione unitaria di bioetica è lungi dall’essere acquisito. Non ci si può risparmiare la fatica di tracciare ogni volta i contorni dell’oggetto. Una fatica produttiva, peraltro, perché evita il pericolo delle sclerotizzazioni.

Sempre a livello terminologico, una accettazione ancor più fredda è stata riservata alla italianizzazione di “bioethicist”, come “bioeticista”. Il rifiuto non dipende solo dalla sgradevolezza fonetica, ma dalle implicazioni che l’adozione del termine comporta: parlando di bioeticisti, infatti, si assume, senza adeguatamente problematizzarla, l’esistenza di una professione specifica nata dalla bioetica, non riconducibile a qualcuna di quelle già esistenti. È un’ipotesi che va quantomeno verificata.

In questo libro si è cercato, per quanto possibile, di non legittimare il termine “bioeticista”, rendendolo preferibilmente con perifrasi, quali cultore o esperto di bioetica. Adottare senz’altro la dizione di “bioeticista” sarebbe stato più spiccio; ma ci ha trattenuto il timore di proporre un termine che potrebbe non essere destinato a imporsi nell’uso linguistico.

Nel periodo di transizione tra la prima e la seconda generazione di esperti di bioetica si pone con acutezza il problema irrisolto di chi possa legittimamente fregiarsi di tale titolo. In America soprattutto questo problema viene discusso come problema della “certificazione”. Si tratta, metaforicamente, di una “patente” che autorizzi a qualificarsi come esperto di bioetica e a proporsi per l’esercizio professionale. Forse in futuro si creerà una risposta a questo problema, in quanto ci saranno strutture accademiche abilitate a conferire il titolo, dopo aver verificato che siano state espletate le condizioni di formazione richieste; ma oggi, a cavallo tra la prima generazione che ha creato se stessa e la seconda che sta cercando una nicchia accademica e uno sbocco professionale, la situazione è ancora molto fluida.

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L’attuale “deregulation” potrebbe far decadere la bioetica tra le cose che ognuno immagina di saper fare, senza aver ricevuto una formazione specifica (come il giornalismo e l’equitazione, secondo la vecchia battuta; la quale aggiunge che, purtroppo, solo il cavallo si sa difendere...). Il problema della certificazione è trasversale a tutte le professioni di aiuto. La medicina lo conosce sotto forma di demarcazione di terapeuti legittimati a esercitare da altri bollati come ciarlatani; la psicoterapia ― professione di recente costituzione ― si deve confrontare con i criteri per differenziare gli psicoterapeuti legittimi dai “selvaggi”.

Con l’emergere di consulenti morali nell’ambito clinico, non legati a specifiche denominazioni religiose, il rischio di intrusioni indebite, improvvisazioni e manipolazioni maldestre aumenta in modo esponenziale. Consapevoli che la regolamentazione delle “patenti” è ancora lontana, ci accontentiamo di registrare l’esistenza del problema, che ci induce a tenere alta la vigilanza.

La proliferazione di esperti di bioetica è un fatto che suscita reazioni ambivalenti. Accanto a quelli che valutano positivamente l’esplosione di interesse per la bioetica e il suo utilizzo pratico come aiuto per le difficili decisioni a cui siamo confrontati in ambito bio-medico, non mancano coloro che esprimono scetticismo nei confronti della bioetica e delle sue istituzioni: comitati, èsperti e consulenti. Le riserve aumentano soprattutto quando la bioetica si delinea come professione. Quando si crea una professione, rivendicando per i suoi membri una competenza specifica e necessaria, inevitabilmente si creano dei non-professionisti incompetenti e dipendenti. Gli esperti di bioetica si propongono pretendendo di saper pensare con chiarezza ai problemi delle scelte cliniche; ciò insinua indirettamente che i non professionisti di bioetica non sappiano pensare abbastanza chiaramente o non sappiamo individuare le vie di soluzione.

Il pericolo è quello di espropriare doppiamente i pazienti: la professione medica li espropria del sapere relativo alla cura della salute, la professione bioetica del sapere morale. Se così dovesse avvenire, sia i medici che i malati dovrebbero cercare di difendere le loro libertà dal nuovo potere che gli esperti di bioetica stanno creando per la loro professione. Quando i mondi delle scelte morali sono colonizzati da una sottodisciplina accademica, ciò può finire per indebolire quella vera comunicazione tra professionisti e non professionisti che costituisce una garanzia per la vita morale delle persone.

Un altro problema di fondo che emerge nella situazione attuale di transizione è quello relativo alla possibilità di parlare di bioetica al singolare.

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Forse è più appropriato parlare di bioetiche. Soprattutto se la nostra considerazione non si restringe ai soli Stati Uniti, ma include la diffusione mondiale del movimento. Il comune denominatore costituito dalla volontà di far fronte ai poteri tremendi e affascinanti della biomedicina dell’èra tecnologica si frastaglia in risposte diverse e non riconducibili all’unità.

Quelle sviluppatesi in Europa non assomigliano alle risposte che ha prodotto l’America. È comune a tutti la sfida insita nel creare etiche normative in una società pluralista; tutti condividono la crescente complessità delle scelte di vita e di morte; tutti sono confrontati con i problemi della scarsità delle risorse per la sanità, della demografia e della qualità della vita. Ma l’Europa sembra più intenzionata ad attingere alla continuità della tradizione, a evitare le trappole del legalismo, a privilegiare nell’etica valori comunitari rispetto a quelli individualistici.

Non sembra incombere il pericolo che le bioetiche che attualmente stanno spuntando con diverse fisionomie e accentuazioni siano “normalizzate” in un’unica disciplina. Il fruttuoso permanere della diversità lo dobbiamo al fatto che il tempo dei pionieri della bioetica non è concluso. La presenza attiva tra di noi degli studiosi della prima generazione è garanzia del permanere del fervore degli inizi. Ci sentiamo autorizzati a sperare che la bioetica sia capace di riservarci ancora molte piacevoli sorprese.

Riferimenti bibliografici

Annuario europeo di bioetica, Ed. Descartes, Paris, 1993.

Joseph FletcherMedicine and morals, Beacon Press, Boston, 1954.

Joseph FletcherSituation ethics: the new morality, Westminster Press, Philadelphia, 1966.

Paul RamseyThe patient as person, Yale UP, New Haven, 1970.

Paul RamseyEthics at edges of life, Yale UP, New Haven, 1978.

Paul SporkenVoorlopige diagnose, Ambo, Bilthoven, 1969.

Paul SporkenDe weg terug, Ambo, Boarn, 1991.

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1. Francese Abel: Vetica religiosa, senza la vocazione del gendarme

Ostetrico e gesuita: una conciliazione possibile?

Ciò che impressiona di più nella vita di Francese Abel in quanto studioso di bioetica, è che lo si trova sempre là dove nascono le cose. C’è una specie di affinità segreta tra la sua professione originaria ― ostetrico e neonatologo ― e la predilezione per gli inizi delle istituzioni. Semplice coincidenza? L’intreccio tra la sua esistenza e gli esordi di importanti iniziative si realizza con una frequenza maggiore di quanto la semplice casualità farebbe supporre. Si impone con forza l’ipotesi che Abel abbia fa'virtù di catalizzare gli elementi che danno origine al nuovo.

Abel si affaccia alla bioetica in uno dei laboratori di pensiero originari della nuova disciplina: il Kennedy Institute di Washington. Il giovane medico catalano aveva sentito molto presto una vocazione religiosa. Appena specializzato in ostetricia e ginecologia, era entrato nella Compagnia di Gesù. Noviziato, studi teologici, ordinazione sacerdotale: prendeva forma, negli anni Sessanta, un orientamento esistenziale che non sostituiva semplicemente quello che cronologicamente lo aveva preceduto, ma chiedeva uno sforzo di creatività per una conciliazione apparentemente impossibile.

Nel 1970 parte per gli Stati Uniti. Destinazione: Georgetown University, il centro di studi superiori diretto dai gesuiti. Intende lavorare a una tesi dottorale ed esita tra la teologia e la medicina. Vorrebbe fare, idealmente, un discorso che fosse rilevante per tutt’e due le discipline. Sentiva la pratica medica ginecologica, che aveva conosciuto dal di dentro, molto distante dalle categorie antropologiche e dalle norme etiche elaborate dai moralisti. In quel periodo di gestazione della bioetica il bisogno più avvertito era quello di persone che gettassero ponti tra discipline che si sviluppavano nella reciproca estraneità. Il giovane ginecologo diventato gesuita era in posizione privilegiata per mettere in comunicazione quei mondi che si ignoravano.

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A Georgetown Abel incontra uno degli esempi più rappresentativi di questa volontà di scavalcare gli steccati tra gli orticelli disciplinari e ibridare i saperi: Paul Ramsey. Il celebre teologo era stato invitato a tenere delle conferenze sull’etica medica alla facoltà di medicina di Yale. Resosi conto che non aveva dell’argomento una conoscenza diretta, aveva chiesto di trascorrere un semestre come ospite nel policlinico annesso alla scuola di medicina della Georgetown University. Aveva osservato e ascoltato, parlato con i medici, si era confrontato con filosofi e teologi della stessa università. Il risultato era stato un corso memorabile, tenuto a Yale nel 1969. Quelle lezioni, pubblicate in volume ― The patient as person (1970) ―, costituiscono un punto di riferimento obbligato nel passaggio dell’etica medica tradizionale alla bioetica contemporanea.

Ramsey aveva intuito che i cambiamenti in corso nella pratica della medicina obbligavano ad abbandonare il paradigma del paternalismo medico. Bisogna riconoscere al paziente il diritto di partecipare alle decisioni che riguardano la terapia, il prolungamento della vita, il modo di affrontare la morte. La categoria filosofico-teologica di “persona” era più adeguata a tracciare i contorni etici della pratica medica di quanto lo fosse il riferimento tradizionale a orientare l’azione del medico al “bene” del malato.

A Georgetown Abel incontra Ramsey e rimane segnato dall’approccio innovativo dato alla riflessione etica in medicina. Ma la presenza destinata a incidere in modo decisivo sul suo orientamento è stata quella di André Hellegers. Olandese di origine, studioso originale e abile organizzatore, è stato l’artefice della nascita del Kennedy Institute, prima istituzione dedicata esplicitamente allo studio della bioetica. Hellegers era l’interlocutore ideale per Abel. Per la formazione di base, anzitutto: erano ambedue medici specialisti in ostetricia e ginecologia. Nonché per il comune interesse a considerare i problemi della vita a scala macrosociale, oltre che clinica.

Hellegers aveva inizialmente orientato la Fondazione Kennedy allo studio dei problemi demografici. Anche Abel conseguiva il master in demografia e si orientava a sensibilizzare la riflessione bioetica all’accelerazione storica tremenda, in quantità e qualità, che i progressi medico-biologici relativi alla cura della vita nella sua fase iniziale ricevevano su scala mondiale. Non si trattava più solo dei classici dilemmi ai quali poteva venir confrontato il medico (accedere o no alla richiesta di interruzione volontaria della gravidanza? in caso di parto difficile, a chi dare la priorità: alla madre o al bambino? Accettare o rifiutare i nuovi sistemi di regolazione delle nascite, rappresentati in primo luogo dalla pillola contraccettiva?). I problemi etici della esplosione demografica

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obbligavano a puntare lo sguardo verso l’Asia e l’india; e domandavano un diverso equipaggiamento concettuale rispetto a quello familiare al teologo moralista.

Sia Hellegers che Abel conservavano, tuttavia, il contatto con la ricerca di base. Hellegers era affascinato dallo studio del feto. Seguendo l’intuizione che la condizione del feto nell’utero assomiglia a quella dell’organismo in alta montagna, aveva condotto delle ricerche sulle Ande. Anche Abel seguì questa linea di ricerca e, sotto la guida di Hellegers, studiò la fisiologia del feto.

Quando nel 1975, conseguito il master, Abel tornò in Spagna, era un altro uomo rispetto a quando aveva lasciato il vecchio continente. Era stato coinvolto direttamente nel fermento che aveva contrassegnato gli inizi del Kennedy Institute. Le fitte discussioni con Paul Ramsey, Richard McCormick, Charles Curran e con gli altri studiosi di diverso orientamento religioso e disciplinare, ma ugualmente tesi a far emergere la base antropologica necessaria per il nuovo approccio ai problemi della vita sotto il dominio della tecnologia biomedica, sono state la più efficace iniziazione alla bioetica.

Rientrato nel suo paese di origine, diresse le sue energie a creare qualcosa di analogo al Kennedy Institute: un centro dedicato esplicitamente allo studio della bioetica, non lontano da Barcellona, a San Gugat del Vallès. Un maestoso edificio isolato, ex scuola della Compagnia di Gesù, diventa così il primo istituto di bioetica in Europa. Ha il nome inquietante dei Borgia: non per evocare i fastosi ― e nefasti ― papi e cardinali rinascimentali, ma un prodotto della famiglia di alta qualità spirituale: Francesco Borja, terzo generale della Compagnia di Gesù, proclamato santo dalla chiesa cattolica.

Nessuna confusione, tuttavia, circa la fisionomia dell’istituzione: non nasce come un prolungamento della morale medica, coltivata nell’ambito della chiesa con la preoccupazione di controllare che le pratiche dei fedeli fossero in armonia con gli insegnamenti morali ufficiali. Il nuovo Istituto è un riflesso del Kennedy. In un paese in cui la riflessione sui comportamenti medici era avvenuta esclusivamente sotto il segno della teologia morale o delle prescrizioni deontologiche, introduce la bioetica quale intersezione della prassi biomedica e del pensiero filosofico, mirando ad avere come interlocutore la società nel suo insieme.

Fin dall’inizio l’istituto di bioetica si colloca in un orizzonte di pluralismo confessionale e si propone di superare le strutture deontologiche basate sul rapporto medico-paziente, per affrontare l’analisi logica e interdisciplinare dei problemi che i progressi medico-biologici e i diversi modelli sanitari pongono ai sistemi etici del mondo occidentale.

Dotato di una solida biblioteca specializzata e di un centro di documentazione,

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l’Istituto si è consolidato negli anni. Organizza corsi intensivi di bioetica, promuove simposi e conferenze interdisciplinari, e soprattutto organizza la ricerca. Abel lo dirige, fin dalla fondazione.

Un riflesso fedele dello stato della ricerca condotta all’istituto Borja si trova nella sua pubblicazione ufficiale, che esce con il nome Horitzons de Bioètica. Finora un volume è stato dedicato agli «Aspetti etici del progresso biomedico» (1985), uno a «Sessualità, matrimonio e famiglia» (1986) e un terzo a «Eutanasia e diritto a morire con dignità» (1990).

L’Istituto non è mai entrato in rotta di collisione con il Vaticano, che pur tende a controllare da vicino l’ambito dottrinale della bioetica. Abilità diplomatica della dirigenza dell’istituto nell’evitare i temi più conflittuali? Oppure la Catalogna è, semplicemente, molto lontana da Roma?

Le università cattoliche si interrogano sulla bioetica

Abel ha goduto e gode di alta considerazione presso i vertici della Compagnia di Gesù. Nel 1980 ha ricevuto un mandato di fiducia da parte del Generale della Compagnia di Gesù, P. Arrupe. Convinto che fosse compito dei gesuiti essere attivamente presenti su questa frontiera avanzata della cultura contemporanea, conferì ad Abel l’incarico di costituire un gruppo di riflessione sulle tematiche bioetiche all’interno della Federazione internazionale delle università cattoliche (Fiuc). Nell’iniziativa Abel coinvolse Falise (Francia), Harvey (Stati Uniti, Università di Georgetown), Stuyt (università Cattolica di Maastricht, in Olanda) e il confratello gesuita Boné, dell’università Cattolica di Lovanio, che all’epoca era segretario generale della Fiuc.

Fin dall’inizio il gruppo internazionale ha funzionato con regole del gioco piuttosto singolari. Le riunioni miravano a far incontrare e dialogare scienziati di prima categoria, da una parte, e filosofi e teologi, dall’altra. Le questioni scelte per il dibattito erano strettamente interdisciplinari. Ai temi erano dedicate solitamente due riunioni, estese per un fine-settimana: una rivolta in modo prevalente alle questioni di portata scientifica, l’altra alle dimensioni filosofiche del dibattito.

Una illustrazione chiara di questa scansione è offerta dagli incontri svoltisi nel 1989, dedicati a «Dignità e solidarietà ai confini della vita», vale a dire ai problemi scientifici ed etici dello stadio terminale. La prima sessione, a carattere prevalentemente scientifico, ha preso in considerazione i problemi clinici dei neonati gravemente malformati, dei malati in fase terminale per patologie incurabili, dei pazienti in coma vegetativo permanente, dei malati di Aids, nonché dell’impatto di tali situazioni sui curanti, sulle famiglie e sulla società in generale.

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Nella seconda sessione l’accompagnamento in questi stati-limite della vita è stato analizzato dal punto di vista della riflessione filosofica ed etica necessaria per trovare risposte socialmente condivise.

Le indicazioni offerte ai relatori di quelle riunioni comprendevano l’invito a cercare soprattutto i punti di divergenza, piuttosto che forzate convergenze. La massima cura doveva essere rivolta a mettere in evidenza il ragionamento di cui si è debitori a persone che affrontano il tema da altre prospettive pratiche e teoriche.

Le riunioni del gruppo internazionale sono iniziate quasi nella clandestinità. Il primo a offrire ospitalità fu il prof. Giuseppe Lazzati, rettore dell’università Cattolica di Milano. In un primo tempo i promotori avevano difficoltà a raccogliere la trentina di persone, ritenute il numero ideale per colloqui di tal genere. Nel breve volger degli anni la preoccupazione si rovesciò: fu necessario contenere il numero delle persone che desideravano parteciparvi.

Nei primi anni di lavoro del gruppo non c’era alcuna preoccupazione di pubblicare i risultati dei colloqui. I promotori dell’iniziativa, sempre presieduti da Abel, si limitavano a individuare i problemi etici più importanti emersi dai colloqui, riassumendoli in prese di posizione informative per la gerarchia delle università cattoliche: non era intento 4pl gruppo di ricerca prescrivere autorevolmente soluzioni o unificare i comportamenti.

La politica del gruppo di bioetica della Fiuc cambiò nel 1987.1 partecipanti ritennero opportuno far conoscere al numero più ampio possibile di persone lo stato della riflessione maturata nell’ambito di docenti delle università cattoliche. Tanto più che il tema aveva una importanza cruciale per la società: gli inizi e gli sviluppi della vita umana. Sullo sfondo, i poteri acquisiti di intervento sul feto e sul suo patrimonio genetico. I risultati dei colloqui furono questa volta pubblicati, e in tre lingue: spagnolo, inglese e francese.

I materiali del colloquio di Bruxelles sugli stati-limite della vita, che abbiamo sopra ricordato, sono confluiti invece in un volume della prestigiosa collezione “Philosophy and Medicine” dell’editore Kluwer, dove inaugura una serie dedicata a studi che riflettono il punto di vista cattolico.

Una fedeltà non acritica

Abel si è accostato alla bioetica da teologo cattolico e da gesuita. Le sue radici religiose non le ha mai lasciate nell’ombra. E tuttavia non si può dire che l’etichetta di “cattolico” aderisca al suo pensiero bioetico

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in senso riduttivo. Si può indovinare la fierezza di appartenere a un grande organismo che nelle problematiche create dalla frontiera mobile del progresso bio-medico si orienta in un modo che gli è caratteristico. Lo avverte anche chi non condivide la fede in un magistero divinamente ispirato. Anche il teologo protestante Paul Ramsey, che Abel frequentò durante il suo soggiorno alla Georgetown University, espresse l’apprezzamento per la saggezza superiore che ispira l’orientamento della morale cattolica in bioetica:

«Non è facile giudicare se la prominenza del Vaticano e la sua lunga memoria istituzionale conferiscono al sommo Pontefice una prescienza per percepire le più profonde e perniciose conseguenze nelle linee di orientamento di eventi recenti, mentre altri mortali sono sempre disposti a valorizzarli e ad approvarli per i loro apparenti benefici immediati».

Tuttavia Abel non è un trionfalista, propenso a trasporre in regole di bioetica le certezze che attinge dalla fede. Quando nutre dei dubbi, anche in rapporto a pronunciamenti ufficiali della chiesa cattolica, li esprime. Così, riguardo alla Istruzione Donum Vitae della S. Congregazione per la dottrina della fede in merito alla procreazione assistita (1988), avanza riserve sulle argomentazioni con cui viene dichiarato come moralmente illecito ogni intervento tecnico sostitutivo dell’atto coniugale: come ostetrico, è sconcertato dall’approvazione ― implicita ― del solo metodo della Gift (trasferimento intratubarico di gameti) e dalla condanna della fecondazione artificiale omologa (quella eseguita con i gameti dei coniugi).

Soprattutto è perplesso di fronte al presupposto dell’argomentazione, che lascia trasparire una subordinazione alla natura biologica, come se questa fosse normativa dal punto di vista morale. Pur aderendo ai valori su cui l’istruzione è costruita, allo studioso rimane difficile capire per quale motivo la separazione della dimensione unitiva da quella procreatrice di un solo atto coniugale, finalizzata a ottenere ciò che quest’ultimo non è riuscito a realizzare, supponga una separazione dei beni del matrimonio. Controargomenta Abel: è come se ciò che è proprio del rapporto sessuale ― dialogo, tenerezza, accoglienza, dono, relazione ― fosse ridotto al semplice coito.

La cadenza tipica del pensiero di Abel implica sempre anche un confronto con le esperienze concrete degli esseri umani che fanno ricorso alle risorse della medicina. Per quanto riguarda la fecondazione artificiale, l’occhio rivolto all’insegnamento autoritativo della sua comunità morale di appartenenza domanda, contemporaneamente, che l’orecchio sia aperto al vissuto delle coppie sterili che si avventurano per la strada della riproduzione medicalmente assistita. Abel è sensibile alla sofferenza di molte coppie che, entrate in un programma di fecondazione

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“in vitro”, si sono trovate ingannate. La mancanza di informazione corretta e trasparente, in particolare relativamente alla scarsa percentuale di rispondenza delle tecniche ai risultati attesi ― un figlio vivo e sano in braccio ―, diventa occasione per una patologia maggiore di quella a cui si tenta di porre rimedio.

Senza rinunciare alla sua qualifica di pensatore cattolico, Abel non cessa di rimanere problematico. Chi cerca posizioni assiomatiche, rigidamente dedotte da valori o princìpi, rimarrà deluso nell’accostarsi alla sua opera. Una esemplificazione della sua capacità di considerare, contemporaneamente, l’assoluto dei princìpi e il contingente della vita concreta ci è offerto dalla sua posizione relativa allo spinoso problema della sterilizzazione delle adolescenti con ritardo mentale.

Molte persone ritardate, in età puberale o adulta, rispondono in modo sproporzionato all’affetto e hanno difficoltà a controllare i propri impulsi. Le donne in particolare, quando non sono in grado di riconoscere le conseguenze dei propri atti, risultano particolarmente vulnerabili nella nostra società. La preoccupazione dei genitori e l’allarme di altri educatori moltiplicano le richieste di sterilizzazione delle ragazze, al fine di evitare gravidanze indesiderate, frutto della violenza o dell’irresponsabilità che rende vittima l’innocente con ritardo mentale.

Dal punto di vista dei princìpi, la morale cattolica lascia spazio solo per interventi di tipo educativo: la sterilizzazione a scopo contraccettivo non può essere presa in considerazione. Per Abel la sterilizzazione del ritardato mentale non è solo un problema di posizioni contrapposte, a seconda che si ponga l’accento su gli uni o gli altri valori etici e beni giuridici in gioco (rispettare l’autonomia delle persone con capacità limitata di giudizio, ovvero proteggerle dall’abuso e dallo sfruttamento; ridurre i diritti delle persone con ritardo mentale nell’esercizio della loro sessualità, ovvero incrementare la loro libertà, facilitando rapporti interpersonali più ampi). Bisogna introdurre nel quadro un altro elemento importante: la sofferenza di molti genitori di minorate mentali, che si vedono impotenti di fronte al comportamento delle figlie e sollecitano una sterilizzazione a loro beneficio.

Non è facile tracciare la linea divisoria tra la tutela dei diritti umani e la necessità di proteggere le persone con ritardo mentale da conseguenze delle quali non potrebbero farsi responsabili. Il consenso su questo problema non esiste. Pur rimanendo fedele alla sua identità di esperto di etica che riflette e agisce nell’alveo della tradizione cattolica, Abel giunge alla conclusione che esistono casi in cui, dopo aver valutato tutti i pro e i contro, la sterilizzazione di donne ritardate mentali possa essere giustificata.

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La consulenza etica in un ospedale cattolico

Più che la curiosità aneddotica della singola posizione dottrinale, interessa la modalità con cui Abel si accosta ai problemi di bioetica. Si avverte subito che la sua bioetica richiama più il letto di ospedale che la cattedra universitaria. Di fatto, per conferire la fisionomia caratteristica al pensiero di Abel è stato decisivo il ruolo di consulente di etica all’interno di un ospedale. La maggior parte del suo lavoro, dopo il ritorno dal periodo di formazione negli Stati Uniti, si è svolto in un grande ospedale pediatrico di Barcellona: l’ospedale San Joan de Déu (San Giovanni di Dio), di proprietà dei religiosi che in Italia sono noti col nome di “Fatebenefratelli”.

Questo ospedale è stato il laboratorio della bioetica di Francese Abel. Della consulenza etica ha difeso l’autonomia, differenziandola dall’assistenza religiosa o pastorale. Di questo nuovo servizio ha soprattutto delineato la metodologia, a cominciare dalla modalità di lavoro costituita dal comitato.

L’ospedale San Giovanni di Dio è una istituzione cattolica. Ciò vuol dire che, pur mirando come ogni altro ospedale a curare i malati, intende farlo in armonia con la visione dell’uomo e gli orientamenti etici che sono propri del cattolicesimo. Un documento elaborato dalla Commissione Ospedali della chiesa cattolica, Configuración del hospital católico, prevede che, per ridurre al minimo i casi di conflitto tra l’identità dell’istituzione e la libertà di coscienza, si debba promuovere il dialogo serio e continuo tra gli esperti nelle scienze mediche e i filosofi o teologi specializzati in questioni etiche, e favorire la costituzione di un comitato di etica.

A questa istituzione viene affidata la funzione di prestare un’attenzione primaria “ai princìpi che definiscono l’identità cattolica dell’ospedale”. Il pericolo che i comitati di etica siano realizzati in funzione strumentale, a servizio di una morale particolare, è grande. I comitati di etica degli ospedali cattolici camminano sul filo del rasoio: basta poco, perché dall’orizzonte della bioetica si ripieghi su quello dell’etica confessionale.

Il comitato che Abel ha creato e coltivato all’interno dell’ospedale San Giovanni di Dio vale come modello per istituzioni analoghe. Ha identificato ed evitato i pericoli del confessionalismo. Il rodaggio è stato lungo. All’inizio il comitato si riuniva solo per dibattere singoli casi difficili. In seguito le riunioni hanno cominciato ad avere luogo con regolarità e l’attenzione si è spostata sulla elaborazione di protocolli di comportamento per classi di casi analoghi.

Una delle situazioni più angoscianti in un ospedale pediatrico di alta

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specializzazione è quella di neonati con gravi malformazioni, in particolare quelli affetti da mielomeningocele (è la patologia che sorge dalla mancata chiusura del canale neuronale: ne derivano ai bambini serissimi handicap). Situazioni molto problematiche si presentano, in generale, nel caso di feti nati molto prematuri e di basso peso. È necessario trovare dei criteri condivisi per decidere quando è sensato e benefico ricorrere al trattamento intensivo, e quando invece corrisponde alle esigenze dell’etica assumere un atteggiamento passivo, lasciando che la vita si spenga. Il Protocollo di assistenza immediata al bambino con mielomeningocele, nato dall’esperienza personale dei membri del gruppo e dal dibattito in seno al comitato di etica, guida i sanitari a orientarsi, scegliendo i neonati da trattare o non trattare, secondo criteri coerenti.

Il documento relativo alla Diagnosi prenatale dei difetti congeniti mette a fuoco lo scarto tra le grandi possibilità diagnostiche e prognostiche e le scarse capacità terapeutiche. Ha senso istituire un Servizio di diagnostica prenatale, quando il carattere confessionale dell’istituzione preclude la possibilità di ricorrere all’aborto? Su questo ultimo punto il documento è esplicito:

Anche nei casi più gravi, data la confessionalità del nostro ospedale, non si realizzerà l’aborto selettivo; l’ospedale deve cercare di mobilitare tutti gli aiuti possibili ed efficaci affinché nessuna decisione di abortire sia conseguenza détta mancanza di solidarietà o di aiuto da parte dell’ospedale stesso. In nessun momento possiamo dimenticare che l’atteggiamento cristiano in difesa dei più deboli, che obbliga a un’amorosa accoglienza e decisa protezione, include l’obbligatorietà di portare a termine la gestazione di un feto gravemente malformato, anche con rischio elevato di morte intrauterina o poco dopo il parto.

Lo stesso documento individua l’obbligo dell’ospedale di «offrire, insieme a una corretta informazione genetica, un buon sostegno psicologico alla donna o alla coppia, in modo che possano prendere le decisioni che credano procedere dal fondo della loro coscienza e che siano le più libere possibili». Il paradosso di una consulenza etica che esclude programmaticamente una delle possibili alternative non potrebbe essere formulato con maggior chiarezza.

L’aborto è il caso cruciale dove appare, in modo inconfondibile, il profilo di una bioetica che intende essere conciliabile con la dottrina cattolica. La non disponibilità della vita umana concepita, qualunque sia la sua qualità, pone un vincolo non superabile. Abel ha condiviso, fin dall’inizio del dibattito bioetico, l’impostazione data dal suo maestro e amico André Hellegers. In un articolo pubblicato già nel 1970 sullo sviluppo dell’embrione, lo studioso aveva individuato il dilemma fondamentale: attribuire meno valore alla vita umana nelle sue fasi iniziali,

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giudicandola puramente vegetativa e senza diritto alla protezione, oppure attribuire qualità umana al prodotto del concepimento fin dalla fecondazione, e difenderne il diritto alla vita. Abel è rimasto sempre schierato, senza esitazioni, per la seconda alternativa.

La fedeltà di Abel ai punti essenziali dell’agenda dei lavori in tema di bioetica stabilita fin dagli inizi degli anni ’70 non gli impedisce, tuttavia, di vedere i problemi ben più grandi che si sono andati profilando man mano che il secolo XX andava procedendo verso la fine. Quelli della giustizia sociale e della distribuzione delle risorse di salute limitate, in primo luogo.

Gli orizzonti glieli ha spalancati l’Asia. Negli ultimi anni, infatti, il centro dei suoi interessi si è spostato nel continente asiatico. Ha dato un apporto decisivo alla creazione di centri di bioetica a Manila, nelle Filippine, e a Giacarta, in Indonesia. Ancora una volta, fedele a un modello che si ripete nella sua vita, Abel si trova là dove le cose iniziano. Con le stesse profonde convinzioni che hanno guidato tutto il suo cammino nella bioetica: essere compassionevoli con ogni genere di dolore; critici di fronte al rigorismo o rigidezza delle strutture e delle mentalità legaliste; comprensivi con l’armonizzazione di valori che nella società pluralista rendono necessarie delle leggi; severi nei confronti di ogni ipocrisia.

Riferimenti bibliografici

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Horitzons de Bioètica, «1: Aspectos eticos del progreso biomédico», Institut Borja de Bioètica, Sant Cugat del Vallès, 1985.

Horitzons de Bioètica, «2: Sexualidad, matrimonio y familia», Institut Borja de Bioètica, Sant Cugat del Vallès, 1986.

Francesc Abel, «L’articulation du rationel et du raisonable en biologie», in Revue des Questions Scientifìques 158, n. 1, 1987, pp. 67-84.

Horitzons de Bioètica, «3: Eutanasia y derecho a morir con dignidad», Institut Borja de Bioètica, Sant Cugat del Vallès, 1990.

Francesc AbelJohn C. Harvey, K.W. Wildes (a cura di), Birth, suffering, and death. Catholic perspectives at the edges of life, «Philosophy and Medicine», Kluwer Ac. Publishers, Dordrecht, 1992.

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André Hellegers, «Fetal Development», in Theological Studies, 31, 1970, 3-9.

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2. Jean Bernard: la bioetica per opporsi all'immoralità razionale

Le “circostanze” di una vita

Possiamo immaginare Jean Bernard in diversi scenari. Il professore ― l’illustre ematologo ― lo collochiamo idealmente nell’istituto di ricerche sulla leucemia, che ha diretto con successo per tanti anni. L’accademico di Francia, ce lo rappresentiamo nel consesso degli Immortali, sotto la bianca Coupole neoclassica del Quai de Conti, la sede più prestigiosa della cultura francese. Oppure, come presidente del Comitato nazionale di etica per le scienze della vita, nel quadro della Sorbona, a presiedere una di quelle “Giornate nazionali di bioetica” che tanto hanno contribuito a rendere popolare la nuova disciplina. Son tutti quadri attendibili, che colgono un aspetto di una personalità poliedrica e di un’attività molteplice.

Ma se cerchiamo il Jean Bernard più intimo, se non il più vero, c’è un solo scenario in cui lo possiamo collocare: il giardino parigino del Luxembourg. «Il più bel giardino del mondo», afferma il professore con una sicurezza che non ammette contraddittorio. Attorno a quel giardino si è svolta la sua infanzia e la sua adolescenza. Ai margini di quell’oasi di verde, intessuta di tanta parte della cultura della Ville Lumière, è tornato a vivere verso la metà della sua vita adulta.

La grande vetrata del suo studio si affaccia, dal quarto piano, direttamente sul giardino che è il cuore di Parigi. Una continuità ideale unisce le opere di medicina e i classici della letteratura che troneggiano sulle pareti della libreria con gli alberi che si colorano della luce del tramonto. La foto di copertina del volume recente che raccoglie suoi scritti diversi, disseminati in sessant’anni di attività, lo ritrae su una sedia, al sole, sullo sfondo del giardino del Luxembourg, con la cupola del Pantheon sulla linea dell’orizzonte.

Circonstances è il titolo che ha dato al volume: circostanze distinte accuratamente in celebrazioni solenni (come lezioni inaugurali e

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discorsi ufficiali all’Académie Française), circostanze biologiche e mediche, circostanze poetiche e letterarie; circostanze funebri, infine, quali occasioni per panegirici e commemorazioni. «Il mio editore ― racconta con un lampo ironico negli occhi ― mi ha ricordato che sono anziano e che prevedibilmente morirò presto, per cui era meglio raccogliere gli scritti dispersi o non pubblicati in volume...».

Jean Bernard è nato nel 1907. L’età non appare su di lui come un peso, ma come un filtro che ha distillato il meglio di una lunga esistenza passata al servizio della scienza biologica e della medicina clinica. Alle ricerche di Jean Bernard si deve la dimostrazione della natura neoplastica della leucemia. Egli ha anche riprodotto sperimentalmente le leucemie, iniettando carburi cancerogeni nel midollo osseo dei ratti. Sul piano dei trattamenti ematologici, nel 1947 scoprì il primo trattamento efficace contro le leucemie acute. A lui si devono anche i primi studi di combinazione di chemioterapia e la messa a punto del metodo della reintroduzione ematica, che permette lunghe remissioni delle leucemie acute. Suo è anche il primo caso di guarigione della leucemia acuta. I suoi meriti scientifici comprendono inoltre la prima descrizione di radioterapia ad alto dosaggio nel trattamento della malattia di Hodgkin, nel 1932, e la fondazione, insieme a Jacques Ruffié, di una nuova disciplina: la ematologia geografica, che studia la correlazione tra l’ambiente e i fattori genetici.

L’orientamento di Jean Bernard verso l’ematologia, a cui ha dato un apporto decisivo come ricercatore e come medico, è stato il risultato congiunto di un’esitazione, di un caso e di una necessità. Al momento di scegliere la professione ha esitato a lungo tra la letteratura e le scienze. Apparteneva a una famiglia che contava matematici e ingegneri. All’ultimo anno del liceo era risultato primo in matematica: tutto sembrava orientarlo, dunque, verso le discipline scientifiche. Ma aveva una grande passione per la letteratura.

Fin da giovanissimo aveva scritto poesie e altre composizioni letterarie. Da adolescente, poi, verso i 13 o 14 anni, ha iniziato a frequentare una libreria in via dell’Odéon. La libreria era gestita da Adrienne Monnier, una donna che era entrata in letteratura così come si entra in religione. La sua libreria è stata in Francia un centro culturale di prim’ ordine. Accanto a lei si potevano incontrare Paul Valéry, André Gide, Paul Claudel, James Joyce.

La libreria prestava i libri, a un prezzo irrisorio. Si potevano scambiare i libri: anche tutti i giorni, se si voleva. Il giovane Bernard fu iniziato ai piaceri della lettura, sotto la guida discreta di M.me Monnier, che lo consigliava e lo orientava. Andava ad ascoltare la traduzione, o piuttosto le traduzioni successive, dell'Ulisse di Joyce. Quegli anni

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sono stati una delle più grandi stagioni della letteratura francese. Jean Bernard sembrava destinato al regno aereo delle lettere.

Ma verso i 16 anni, nell’epoca in cui si prendono le decisioni che determinano il corso della vita, ha esitato. La decisione è stata determinata da uno scatto di orgoglio da adolescente. Racconta che tra gli amici dei suoi genitori c’era uno scrittore che aveva scritto un bel libro durante la prima guerra mondiale. Poi, più niente di importante: era diventato uno scrittore di terz’ordine. Jean Bernard non poteva sopportare la prospettiva di diventare uno scrittore mediocre. Disse a se stesso che un medico, anche se mediocre, può sempre essere utile. E così si è orientato verso la medicina.

La letteratura nella vita di un medico

I rapporti di Jean Bernard con la letteratura non sono però finiti con la decisione giovanile di diventare medico. Nella raccolta di scritti che abbiamo già ricordato, Circonstances, troviamo alcune recensioni di opere letterarie, apparse nel 1932 nel giornale Le Soir. Tra queste spicca La montagna incantata di Thomas Mann, che era appena stata tradotta in francese. Dietro quelle recensioni amatoriali c’è una storia simpatica. La signora che faceva la critica letteraria nel giornale era caduta malata di tubercolosi e doveva ritirarsi per un anno in un sanatorio. Per non farle perdere il posto, Jean Bernard accettò di scrivere le recensioni a nome suo, finché non fosse tornata.

Nella bibliografia del professore spiccano anche volumi di poesia, come Survivance (1945) eMon Beau Navire (1980). Si potrebbe pensare a spazi di evasione che lo scienziato si concede. Sono invece molto di più: se non dal punto di vista letterario, almeno per il significato biografico.

Come dice il titolo della prima raccolta, si è trattato di un espediente per “sopravvivere”. Nel 1943, sotto l’occupazione nazista della Francia, fu rinchiuso per diversi mesi nella prigione di Fresnes. È difficile oggi farsi un’idea delle condizioni di detenzione: la claustrazione, l’igiene difettosa, l’insufficiente assistenza medica, i disturbi fisici e psichici cui erano soggetti i prigionieri. Per sopravvivere, Jean Bernard si è dedicato a comporre. E poiché è difficile ritenere a memoria la prosa (in prigione non aveva né carta, né penna), ha composto poesie.

Attraverso il filtro di questa vicenda personale J. Bernard ha maturato la convinzione che la letteratura faccia parte della formazione umanistica in senso ampio che è necessaria al medico, oggi come in passato. C’è la tendenza a pensare che esistano due specie di medici: il

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buon uomo, ignorante ma umano, e il medico-scienziato. Per l’umanista questa è una falsa alternativa. La formazione culturale ampia, in tutto l’arco che si estende dalla letteratura all’etica, è necessaria quanto la conoscenza della matematica, che è il fondamento degli studi biologici.

Jean Bernard sottoscrive pienamente l’affermazione del preside della facoltà di medicina di Sherbrooke, in Canada: «La medicina del futuro è l’alleanza della biologia molecolare e dell’umanesimo». Vi vede la continuazione ideale di ciò che Paracelso ha fatto incidere sulla sua tomba, a Salisburgo: «Tutta la medicina è amore». E si rattrista constatando che oggi in Francia ― così come avviene anche in molti altri paesi ― si insegna solo la biologia molecolare. Ciò che hanno da dire i grandi scrittori e i grandi filosofi è considerato irrilevante.

L’esitazione adolescenziale tra il sapere scientifico e quello umanistico non si è risolta, fortunatamente, con la rinuncia ad uno dei due, pur essendosi orientato alla medicina. Per il resto, la sua carriera nella ematologia è stata determinata dal caso e dalla necessità.

Il caso e la necessità

La formazione che riceve il medico in Francia è suddivisa in due parti. Dopo gli studi in facoltà, si deve passare il concorso ospedaliero. Ottenere un posto da interno o esterno all’ospedale è sempre molto difficile: quasi mai si è ammessi la prima volta. Quando il giovane Jean Bernard fece il concorso da interno, 1200 candidati concorrevano per 80 posti. Per essere ammesso gli mancavano 3/4 di punto: proprio una sciocchezza, ma tanto bastava per essere escluso.

Era dunque “interno provvisorio”: il posto era assicurato, ma doveva aspettare. Gli consigliarono di frequentare nel frattempo un ambulatorio ospedaliero, perché aveva luogo solo il mattino e gli lasciava tempo il pomeriggio. Non lontano dalla sua abitazione c’era l’ambulatorio di ematologia diretto dal prof. Chevallier, il solo in Francia all’epoca.

Il prof. Chevallier, di cui Jean Bernard è stato dapprima l’“interno provvisorio” e poi l’assistente, ha giocato un ruolo importante nella sua vita. In un’epoca in cui le malattie del sangue erano disprezzate e l’ematologia considerata una disciplina minore, Chevallier ne ha capito l’importanza ed è riuscito a ispirare la sua fiducia nel suo giovane assistente. Così si è deciso l’orientamento di tutta la sua vita dedicata allo studio del sangue: da quel quarto di punto mancante, che gli ha impedito di diventare interno al primo concorso...

La sua carriera si è svolta, oltre che sotto il segno del caso, anche

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sotto quello della necessità: bisognava cioè trovare una risposta terapeutica alla falcidie che la leucemia stava mietendo tra i bambini. Dopo la seconda guerra mondiale, Jean Bernard, nominato primario all’ospedale Saint-Louis, dirigeva un reparto pediatrico. A quell’epoca c’erano già i sulfamidici, c’era la penicillina. La maggior parte delle grandi malattie dei bambini ormai guarivano, mentre prima i piccoli malati morivano in massa.

Tutti potevano guarire, salvo i bambini leucemici. La loro situazione era tragica; e un medico convinto della missione terapeutica della medicina non poteva accettare questo stato di cose. Dall’obbligo morale di lottare contro la leucemia, dalla necessità di trovare un rimedio, è nato l’impegno appassionato di Jean Bernard nell’ematologia. Proprio nella battaglia contro le leucemie, specie quelle pediatriche, la medicina dei nostri giorni ha registrato uno dei suoi successi più incontrovertibili.

Dal punto di vista cronologico, la vittoria sulle leucemie si colloca tra le due rivoluzioni che hanno cambiato il nostro modo di far medicina. La prima è la rivoluzione terapeutica, iniziata nel 1937 con l’impiego dei sulfamidici. Essa ha dato all’uomo, dopo millenni d’impotenza, il potere di trionfare su malattie per lungo tempo fatali, come la tubercolosi, la sifilide, le grandi setticemie, le affezioni delle ghiandole endocrine. Prima di allora la medicina era per lo più impotente: al medico non restava che tenere la mano del malato che si spegneva.

La seconda rivoluzione, quella biologica, è più recente. Si ispira al concetto di biologia molecolare, che governa oggi tutta la medicina. È illustrata dalla scoperta del codice genetico e delle leggi semplici e grandiose che presiedono alla formazione della vita.

All’epoca in cui è iniziata la battaglia contro le leucemie infantili, queste, come la meningite tubercolosa o l’endocardite maligna, erano malattie fatali. Si riteneva che fossero destinate a rimanere sempre irrimediabili. Jean Bernard e i suoi collaboratori hanno rifiutato questo dogma e si sono accinti a trattare questi pazienti. Nel 1947 hanno ottenuto il primo caso mondiale di remissione temporanea di leucemia in un bambino di sei anni. La prima guarigione è stata registrata nel 1968- 70, dopo vent’anni di duro combattimento. Ora i tre quarti dei bambini con leucemia guariscono.

A Jean Bernard si attribuisce anche il primo ricorso sistematico all’aiuto della psicologia nel trattamento dei piccoli pazienti affetti da leucemia. I medici impegnati a dar scacco alla malattia si sono resi conto che senza l’aiuto di una psicologa non sarebbero venuti a capo dei problemi emotivi di quei bambini. Hanno considerato lo studio psicologico dei piccoli malati ― e, non meno importante, dei loro genitori ― alla stregua di un sussidio di cui avevano bisogno per fare il loro

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mestiere di medici: come gli esami radiografici, per esempio.

In seguito c’è stato un avvenimento più interessante e molto più felice che li ha indotti a far ricorso alla psicologia: lo studio dei bambini guariti. Per un lungo, drammatico periodo questo non era neppure pensabile, in quanto tutti i pazienti erano condannati.

Studiando i bambini guariti, ci si è resi conto che si possono suddividere in almeno tre categorie. Ci sono i bambini che si rassicurano dicendo: «Non è che sia guarito io, ma sono i medici che si erano sbagliati. La mia non era leucemia». La seconda categoria è quella dei bambini che prendono un atteggiamento sportivo. Gonfiano i bicipiti e proclamano: «Io ho vinto la leucemia», come se si trattasse di una partita di calcio o di un incontro di boxe. La terza categoria è la più insidiosa. Ci sono dei bambini che continuano a prendere le medicine di nascosto, perché non credono a quello che viene detto loro. Ciò dimostra come siano stati profondamente traumatizzati dalla malattia.

Per il lavoro nell’ambito dell’oncologia pediatrica, quindi, l’aiuto dello psicologo non è un lusso, ma una stretta necessità per un buon trattamento medico. E l’alleanza così difficile della biologia e della clinica che definisce la medicina di questa seconda metà del XX secolo. Essa va assolutamente completata con il coinvolgimento delle scienze umane e delle pratiche correlate.

La Francia si dà un Comitato nazionale di etica

La notorietà internazionale di Jean Bernard è legata soprattutto al ruolo da lui giocato nello sviluppo della bioetica in Francia, nel quadro istituzionale del Comitato consultivo nazionale delle scienze della vita e della salute, istituito nel 1983. Fin dall’inizio, e per più di nove anni, il prof. Bernard ne è stato il presidente. Ha ceduto di recente la presidenza al neurobiologo Jean Pierre Changeux, pur continuando a svolgere all’interno del Comitato funzioni di primo piano, quale presidente onorario.

Al ruolo di esperto di etica Jean Bernard non è giunto impreparato. Oltre alla sensibilizzazione ai problemi dell’etica connessi con l’esercizio della medicina nell’ambito dell’ematologia (basterebbe pensare ai problemi della comunicazione della diagnosi e della prognosi ai bambini affetti da malattie mortali e ai loro genitori, nonché a quello del rischio terapeutico: fin dove ha diritto di spingersi il terapeuta nel tentare il tutto per tutto?), Jean Bernard ha dedicato una costante attenzione alle conseguenze filosofiche ed economiche dei progressi della medicina. Lo documentano tre importanti volumi, apparsi già negli

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anni ’70: Grandeur et tentations de la médicine (1973), L’homme changé par l’homme (1975) eL’espérance ou le nouvel état de la médicine (1978). L’esplosione dell’interesse sociale per la bioetica nel decennio successivo ha portato J. Bernard a un confronto con l’etica non più da studioso privato, ma nella funzione di presidente del Comitato nazionale.

Quanto ha intrapreso il presidente Mitterand creando nel 1983 il Comitato nazionale è stato una novità a livello mondiale. I comitati di etica sono una istituzione recente, il cui sviluppo è abbastanza confuso. La confusione è legata alla imprecisione delle definizioni. Tutte le riunioni episodiche, tutti i colloqui, tutte le commissioni governative effimere che studiano un problema di bioetica (come commissioni ad hoc) non sono per ciò stesso comitati di etica.

Riferendosi alla sua esperienza personale, Jean Bernard ammette di aver dovuto depurare alcune concezioni piuttosto approssimative del comitato di etica e delle sue funzioni. Anzitutto ha dovuto distanziarsi dai comitati di comodo, creati per l’autolegittimazione delle istituzioni di ricerca.

Jean Bernard ricorda un episodio. Dirigeva un grande istituto di ricerca sulle malattie del sangue e le leucemie. Un ricercatore fece uno studio importante e decise di farlo conoscere al mondo scientifico anglosassone mediante un articolo in inglese. In qualità di direttore, J. Bernard mandò l’articolo a una rivista americana che, dopo averlo sottoposto ai referees, lo accettò per la pubblicazione; ma richiese obbligatoriamente il parere del Comitato di etica che aveva approvato la ricerca. Il prof. Jean Bernard convoca allora i due vicedirettori dell’istituto. Seduta stante, formano un comitato di etica e mandano il parere favorevole alla rivista... Oggi è il primo a rinnegare comitati di etica di compiacenza di questo genere: non hanno alcun senso.

Anche i comitati ad hoc sono una cosa diversa dal Comitato nazionale. Un comitato di questo genere è stato costituito per lo studio dei problemi posti dall’ingegneria genetica, all’indomani della conferenza di Asilomar (1975) che aveva richiesto una moratoria della sperimentazione. Al comitato partecipavano, oltre a Jean Bernard, grandi scienziati come Francis Jacob e Jacques Monod. Dopo sei mesi, di lavoro, il comitato esaurì il suo compito e fu sciolto.

Il Comitato nazionale è invece un’altra cosa. Intanto perché è permanente. E poi per la sua composizione e i suoi compiti. È composto per metà da medici-biologi e per metà da umanisti (sociologi, filosofi, teologi, giuristi). Si occupa esclusivamente della ricerca scientifica e non dell’esercizio quotidiano della medicina, che è di competenza dell’Ordine dei medici e di analoghi organismi professionali.

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Inoltre, non ha alcun potere. La genialità di chi ha immaginato questo comitato è stata di mettere nella sua denominazione l’aggettivo “consultivo”. Tutto quello che è obbligatorio suscita un movimento di rifiuto. Questo comitato dà dei pareri, non crea obblighi. Ma proprio perché è solo consultivo, viene molto ascoltato.

Presiedere e mediare

Per quanto Jean Bernard si fosse già interessato all’etica, presiedere il Comitato è stato per lui qualcosa di nuovo. Ha dovuto imparare il mestiere. Anzitutto ha capito l’importanza della mediazione in un organismo che rappresenta competenze e posizioni ideologiche così diverse. Uno dei successi più spettacolari in questo senso è stato il rapporto sulla persona prodotto dal comitato: è stato redatto insieme da un padre gesuita e da un membro del comitato centrale del partito comunista! La mediazione necessaria nel discorso pubblico sull’etica non è compromesso ― nel senso politico di “governare al centro” ―, ma presuppone la volontà di trarre profitto del meglio che esiste nelle diverse posizioni. Per questa crescita comune ci vuole tempo. L’etica non può essere una questione di risposte immediate.

Progressivamente l’opinione pubblica francese si sta sensibilizzando al dibattito sui problemi dell’etica. L’etica entra nei costumi. È anche un fatto di semantica. La parola “morale” non interessa più a nessuno: appare polverosa, fuori moda. L’etica, invece, attira. A Jean Bernard capita di andare a fare conferenze in piccole cittadine di provincia, di 70-80.000 abitanti, e di trovare un migliaio di persone ad ascoltare, con il vescovo, il sindaco e i rappresentanti dei sindacati in prima fila! Non è solo l’indubbio carisma della sua persona che mobilita le folle, ma anche la popolarità che le tematiche collegate alla bioetica ha conquistato nell’opinione pubblica.

L’etica ha molta risonanza anche tra i giovani. In Francia è stata avanzata la proposta di introdurre la bioetica nell’insegnamento secondario; attualmente si sta cominciando con classi sperimentali nei licei. Questa penetrazione dell’etica nei costumi esige tempo; non si realizza con pronunciamenti spettacolari.

La bioetica appare sempre di più come l’esercizio di un duplice rigore: quello della scienza e quello dell’etica. Ma, alleato a questi rigori, è necessario anche il calore della vita: il calore di una disciplina interamente ispirata alla speranza di limitare la sofferenza umana sempre presente attorno ai problemi legati al progresso della biologia e della medicina.

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Nei dieci anni in cui il prof. Bernard, in qualità di presidente del Comitato nazionale, ha pilotato lo sviluppo della bioetica in Francia si è registrata una chiara crescita della complessità dei problemi. Due esempi possono fornire un’illustrazione della complessità: uno è quello di un bambino con due madri, l’altro di un bambino con due padri. Nel primo caso, una ragazza quindicenne è stata curata per un linfoma addominale di grandi dimensioni. L’applicazione della radioterapia ha portato alla guarigione, ma con la distruzione delle ovaie. L’utero è stato conservato. Alcuni anni dopo si è sposata. Un’amica ha accettato di donarle un ovulo. È stato fecondato con lo sperma del marito e poi introdotto nell’utero. Da pochi mesi il bambino è nato e ha due madri: una ovulare e una uterina; una ha trasmesso il patrimonio genetico e l’ereditarietà, l’altra le informazioni della vita intrauterina.

Nell’altro caso, abbiamo a che fare con un uomo sterile. Si sottopone a un trattamento e in seguito ha un figlio. Come talvolta succede, c’è un grande attaccamento tra questo padre e questo bambino. Ma dopo alcuni anni subentra la discordia nella coppia e i due genitori divorziano. La madre sposa un altro. A questo punto fa fare uno studio dei cromosomi del bambino, il quale risulta figlio non del primo marito, ma del secondo, che era amante della donna prima del secondo matrimonio. Qual è il vero padre del bambino: quello affettivo o quello biologico?

La complessità delle situazioni create dall’applicazione della tecnologia alla medicina è tale che per coglierla rende più servizio la fantasia letteraria che le fredde conoscenze scientifiche. Pur senza esimersi dall’analisi documentaria dei problemi della bioetica, Jean Bernard ha dedicato alla loro esplorazione anche un libro ― Le syndrome du Colonel Chabert ou le vivant mort ―, che è una raccolta di novelle fondate su avventure di questo genere. Immagina, per esempio, che una ragazza nata per procreazione artificiale si innamori del suo fratello ovulare, senza conoscerne l’identità, e altre situazioni analoghe.

Uno sguardo retrospettivo sulla bioetica del futuro

Jean Bernard è esplicito nel sottolineare che la bioetica va collocata in modo appropriato nella società. Non esiste nei paesi democratici una bioetica di stato. La bioetica non appartiene neppure ai comitati di etica: è compito dei cittadini, ampiamente e lealmente istruiti, formarsi la loro opinione ed esprimerla. I comitati permanenti di etica sono utili durante il periodo di organizzazione di questa informazione dei cittadini. Quando questo compito sarà compiuto, i comitati dovranno sparire. Altrimenti ― insinua malignamente Jean Bernard ― potremmo avere il

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paradosso di comitati che enfatizzano le problematiche bioetiche per poter mantenere in vita se stessi...

Guardando al futuro, Jean Bernard esprime perplessità ― non disgiunta da un ottimismo moderato ― sulle risposte che le nostre società si apprestano a dare ai progressi della medicina e della biologia. Fedele alle possibilità che offre la fantasia nell’esplorazione dei problemi, ha fatto ricorso anche alla “science fiction”.

A conclusione del suo libro recente De la biologie à l’éthique, ha immaginato che un esperto di bioetica faccia una lezione nel 2090 spiegando agli ascoltatori lo sviluppo della disciplina negli ultimi cento anni. Il futuro storico della bioetica dividerà il secolo trascorso in tre parti. Nel periodo che va dal 1990 al 2020 si alternano inquietudini e speranze. Cresce la consapevolezza che ai nuovi poteri della scienza corrispondono nuovi doveri dell’uomo. I danni vengono limitati, parzialmente e temporaneamente, dal diffondersi di comitati e risoluzioni internazionali. Ma la semplificazione delle tecniche le rende accessibili a moltissimi laboratori di numerosi paesi. E il controllo sfugge di mano.

Un secondo periodo ― i quarant'anni che si estendono dal 2020 al 2060 ― si sviluppa all’insegna dell’alleanza perniciosa tra il denaro e la biologia, il lucro e la scienza. Concepimento, gestazione, nascita, sviluppo del sistema nervoso, vita e morte: tutto appartiene a questa bio-tecnologia, governata da potenti società multinazionali. La banca e la borsa regolano ormai il mercato dell’uomo e di parti del suo corpo. Al culmine di questa ascesa di una immoralità razionale, il potere politico utilizza indiscriminatamente il progresso biologico, dopo aver cancellato il nome stesso dell’etica e il ricordo dei valori morali del passato.

La ricostruzione della storia futura termina però con una nota di speranza. Nel terzo periodo, che inizia nel 2060, si avrà un Rinascimento spirituale, intellettuale ed etico, con il recupero dei valori fondamentali che il periodo precedente aveva affossato.

Questa prospettiva utopica di lungo periodo permette di mettere evidenza che il problema cruciale del nostro tempo è la discordanza tra i progressi della scienza e della tecnica e la mancanza di progresso della saggezza. Da Archimede a Einstein la scienza si è trasformata. Da Platone ai filosofi nostri contemporanei la saggezza è restata la stessa. O, piuttosto, dovremmo dire che ha fatto qualche passo indietro. Questa discordanza ci minaccia e rende frequentemente impotente la bioetica della nostra epoca.

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Riferimenti bibliografici

Jean Bernard, Survivance [poesie], ed. Buchet Chastel, Paris, 1945.

Jean Bernard, Grandeur et tentations de la médicine, ed. Buchet Chastel, Paris, 1973; tr. it. Grandezza e tentazioni della medicina, ed. Garzanti, Milano, 1974.

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Jean BernardL’espérance ou le nouvel état de la médecine, ed. Buchet Chastel, Paris, 1978.

Jean BernardMon beau navire [poesie], ed. Buchet Chastel, Paris, 1980.

Jean BernardL’enfant, le sang et l’espoir, ed. Buchet Chastel, Paris, 1984.

Jean BernardEt l’âme? demanda Brigitte, ed. Buchet Chastel, Paris, 1987.

Jean BernardC’est de l’homme qu’il s’agit, ed. O. Jacob, Paris, 1988.

Jean Bernard, De la biologie à l’éthique, ed. Buchet Chastel, Paris, 1990.

Jean BernardCirconstances, ed. Buchet Chastel, Paris, 1991.

Jean BernardLe syndrome du Colonel Chabert ou le vivant mort, ed. Buchet Chastel, Paris, 1992.

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3. Daniel Callahan: pensare il limite

Un centro dove si pratica il “cannibalismo bioetico”

I latini lo chiamavano otium, vedendovi non un vizio, ma la forma ideale di vita per il saggio. È la “vita ritirata” di chi si allontana dal tumulto degli impegni legati alla politica e ainegotia, per dedicarsi ad approfondire i supremi problemi della filosofia. Per l'otium dei saggi dell’epoca della bioetica esiste un ambiente che può degnamente competere con le ville in Campania o in Sabina, preferite dagli antichi romani: è una costruzione armoniosa nel verde di un campus universitario, in quella valle del fiume Hudson, a nord di New York, che è stata tante volte dipinta dai pittori della scuola dell'”Hudson River”, nella prima metà del secolo scorso. Qui ha sede lo Hastings Center, uno dei punti di riferimento più autorevoli nel panorama internazionale della bioetica.

Una dozzina di studiosi, coadiuvati da uno staff amministrativo altrettanto numeroso, costituisce la comunità che ha scelto la riflessione sull’impatto della rivoluzione biologica e medica sulla società contemporanea come forma di vita. Di formazione sono filosofi, giuristi, sociologi, esperti di scienze naturali; quello che li tiene insieme è la ricerca congiunta sui temi più scottanti e complessi dell’alta tecnologia applicata al mondo della bio-medicina: l’ingegneria genetica e l’ecologia, la sperimentazione sugli esseri umani e l’interruzione dei trattamenti che prolungano indebitamente la vita.

Con un po’ di enfasi, li si potrebbe chiamare una comunità spirituale. Purché si aggiunga subito che le discussioni che qui hanno luogo si muovono in un contesto secolare; e si precisi che gli studiosi che costituiscono il Centro si qualificano in termini di orientamento filosofico o professionale, piuttosto che di convinzione religiosa.

È opportuno anche tener presente che non esiste una linea omogenea tra gli studiosi che qui lavorano, cosicché in nessuno dei temi

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dibattuto si può parlare di una “posizione dello Hastings Center”. Il Centro è semplicemente un foro per le migliori argomentazioni di tutte le posizioni filosofiche, un luogo capace di ospitare i più diversi punti di vista, purché difesi con rigore argomentativo. Ma se occuparsi del significato della vita e della morte, della malattia e della salute, del rapporto dell'individuo con la società e del posto degli uomini nel grande schema del mondo può essere qualificato come una attività spirituale, allora lo Hastings Center può aspirare al titolo di “monastero della bioetica”.

A spegnere ogni tentazione di retorica spiritualistica, Strachan Donnelly, direttore amministrativo del Centro, dichiara brutalmente: «Noi qui pratichiamo il ‘cannibalismo bioetico’». Il riferimento è rivolto a uno dei rituali più simpatici della vita quotidiana del Centro: ogni giorno residenti e visitatori si riuniscono per il “lunch” in comune. I visitatori non mancano mai. Alcuni si trattengono per soggiorni di studio di una o più settimane; altri soltanto un giorno. I pellegrini medievali che giungevano a Roma dovevano fare il giro delle quattro grandi basiliche; lo studioso di bioetica dei nostri giorni deve assolutamente includere nel suo “grand tour” una visita allo Hastings Center. Attorno al grande tavolo che occupa il centro della biblioteca si incontrano così durante il “lunch” esperti di bioetica dei paesi dell’Europa dell’Est, dell'Australia, del Giappone, insieme a studiosi americani e membri di comitati di etica che vengono a riciclarsi.

Membri dello staff del Centro e visitatori, mentre si cibano di sandwich e di insalata, si nutrono anche in senso intellettuale. Qualcuno è invitato, a turno, a presentare una ricerca personale, a riferire di un convegno importante, a impostare il dibattito su un tema di attualità. Sulla base della presentazione si dispiega la discussione a ruota libera: di ampio respiro, multidisciplinare, spesso avventurosa. Questo “cannibalismo bioetico” è un alto esercizio di arte dialettica, in cui il visitatore occasionale può ammirare i benefici che arreca la consuetudine di confronto quotidiano tra i membri privilegiati di questa accademia singolare.

Un filosofo si orienta verso l’etica delle scienze della vita

Se si può scegliere dove incontrare Daniel Callahan, è preferibile farlo qui. Questo è il suo quadro di vita abituale. Lo Hastings Center è la sua creazione e, da oltre venticinque anni, la serra calda in cui germina e matura la sua riflessione. L’anno di fondazione è il 1969: un primato cronologico rispetto alle istituzioni analoghe dedicate alla bioetica. All’inizio si chiamava “Institute of society, ethics and life sciences”

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ed era localizzato a Hastings-on-Hudson, la cittadina a una quarantina di chilometri da New York dove Callahan abitava.

Il primo studioso cooptato fu uno psichiatra, Willard Gaylin, suo vicino di casa. Il loro sodalizio è rimasto inalterato nel tempo: Gaylin è rimasto presidente del Centro fino al 1994, quando, in concomitanza con i festeggiamenti per il 25° anniversario dello Hastings Center, ha deciso il proprio pensionamento. Nel 1987 il Centro si è trasferito in un edificio più spazioso, traslocando nell’idilliaco campus della Pace University a Briarcliff Manor, qualche chilometro più a nord. Di Hastings ha conservato il nome e il “logo”: la silhouette di un albero frondoso, che troneggiava nel giardino del primo istituto.

Nel 1969 Daniel Callahan era un giovane filosofo, cresciuto in una solida famiglia di Washington. Si era formato alla Georgetown University e ad Harvard, sviluppando un marcato interesse per l’etica pratica. Insofferente per la filosofia accademica tradizionale, cercava ― in accordo con gli slogan degli anni ’60 ― una filosofia che fosse “rilevante”, che sapesse riflettere gli interrogativi concreti delle donne e degli uomini del nostro tempo e fosse in grado di guidarli nelle scelte. L’etica delle scienze della vita era destinata a fornirgli quello che andava cercando.

Dalle origini irlandesi aveva ereditato l’amore per la famiglia e la fede cattolica. La propria famiglia, formata con la psicologa sociale Sidney de Shazo, è cresciuta solida e stabile, rallegrata da sei figli. Tormentato, invece, il cammino della sua fede religiosa. Dal 1961 al 1968 Callahan è stato il direttore di Commonweal, una prestigiosa rivista culturale dei cattolici americani. Il suo orientamento era per una chiesa di tipo “conciliare”, disposta ad abbandonare l’atteggiamento di arroccamento tipico dei cattolici americani e a confrontarsi con il mondo moderno. Il suo libroOnestà nella chiesa, del 1965, ha avuto una notevole risonanza internazionale: è stato tradotto in olandese, spagnolo, polacco e italiano. Ma verso la fine degli anni ’60 la fede religiosa doveva rivelarsi nella vita personale di Callahan un Holzweg, per dirlo con il linguaggio di Heidegger: un “sentiero interrotto”, una di quelle strade nel bosco che non conducono da nessuna parte. E cessò di considerarsi un credente.

Negli stessi anni lavorò a un’opera destinata a non passare inosservata: Abortion: Law, choice and morality. Il libro apparve nel 1970. Benché redatto in un’epoca in cui la bioetica era solo in gestazione, della nuova disciplina esprimeva i tratti caratteristici. A cominciare dalla interdisciplinarietà. Riflettendo a fondo sull’aborto nella società contemporanea, Callahan giungeva alla conclusione che nessuna singola disciplina poteva fornire la chiave interpretativa unica ed esaustiva.

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L’aborto volontario è un problema insieme e inseparabilmente legale, morale, medico e demografico; nessuna visuale poteva monopolizzarlo. Contemporaneamente al libro, nasceva il progetto dello Hastings Center, cioè di un’istituzione indipendente in cui un gruppo di persone di diversa competenza disciplinare avrebbe preso in considerazione sistematicamente problemi di etica della vita di analoga importanza critica.

L’osservazione che possiamo fare a proposito di questa fondamentale ricerca sull’aborto può essere generalizzata ai più impegnativi libri di Callahan: non sono importanti solo per la tematica affrontata, ma ancor più per il metodo. Hanno sempre qualcosa di importante da dire, in obliquo, sulla bioetica in quanto disciplina. E sospingono verso orizzonti tematici e metodologici nuovi.

Nella decade tra il 1965 e il 1975 l’etica medica tradizionale subì una profonda trasformazione. Il contributo di Daniel Callahan, sia personalmente che attraverso lo Hastings Center, è stato decisivo. Non si trattava più soltanto di sottoporre la pratica della medicina a delle regolamentazioni di natura morale, ma di capire come la tecnologia influenza e modifica la nostra vita, il modo in cui pensiamo il mondo e ci muoviamo in esso. Con forte enfasi, si cominciava a parlare di “rivoluzione biologica”.

I temi inizialmente affrontati da Callahan ― la contraccezione, l’aborto ― potevano avere punti di contatto con la preoccupazione delle istituzioni ecclesiastiche di controllare il comportamento dei fedeli. Ma lo spirito con cui il filosofo vi si accostava era totalmente diverso. In un articolo di quegli anni su Commonweal dedicato alla “paternità responsabile” criticava l’insegnamento tradizionale cattolico sulla contraccezione: «Il problema ― affermava ― non è che queste cose siano necessariamente sbagliate. È che sono incomprensibili». La sua preoccupazione era che l’etica rimanesse molto aderente alla vita umana.

La bioetica da promuovere doveva trascendere i confini della professione medica, così come gli approcci unilaterali di singole discipline: filosofia, teologia, diritto. Doveva parlare un linguaggio comune, piuttosto che i singoli linguaggi specializzati. Per questo progetto la chiesa non poteva essere l’interlocutore. La nascente bioetica non aveva bisogno di una istanza normativa che molti identificavano con la funzione poliziesca che dice “no” a ogni sviluppo destinato a dare all’uomo più potere sopra la propria vita. Né poteva articolare la sua riflessione in un linguaggio teologico: aveva bisogno di esprimersi in modo più neutro, secolare.

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Il nuovo linguaggio della bioetica

Questo stesso fenomeno si può osservare anche in altri ambiti del dibattito etico. Su tutti i temi caldi di quegli anni ― la guerra, la pena di morte, la discriminazione razziale o sessuale, la droga ― tutte le chiese avevano le loro opinioni espresse in termini religiosi. Ma se si leggono i testi delle istituzioni pubbliche, come i tribunali, i comitati di etica e le legislazioni, si trova unicamente il linguaggio comune, secolare, neutro. Per quanto grande possa essere l’interesse religioso a livello della vita privata, nel contesto pubblico la prospettiva religiosa crea solo disagio.

La bioetica doveva diventare l’alternativa all’etica medica tradizionale elaborata dalle professioni sanitarie e alla morale religiosa proposta dalle chiese. Guardando retrospettivamente al cammino percorso, Callahan identifica le ostilità incontrate in due diversi tipi di opposizione: l’autosufficienza del corpo medico, che pretendeva di saper affrontare queste problematiche senza l’aiuto di filosofi e di giuristi, e la diffidenza del grande pubblico.

Per quest’ultimo il territorio che si apriva per l’impatto della biologia e della medicina sulla vita umana era troppo fluido. Non esistevano posizioni rigide e polarizzate (era l’epoca dei dibattiti sui diritti civili dei negri e sulla guerra in Vietnam, che offrivano invece l’occasione per contrapposizioni molto rigidamente delineate). La bioetica appariva come un campo troppo esposto alla soggettività, troppo sfumato per essere affrontato con il pensiero razionale e la discussione sistematica. Questo territorio di frontiera andava riportato, sul modello di quanto avevano fatto i colonizzatori del Far West, entro i confini definiti della legge e dell’ordine.

In quanto istituzione leader nella bioetica, lo Hastings Center ha contribuito in modo decisivo a far prevalere il nuovo linguaggio della bioetica. Grazie al lavoro svolto entro le sue mura, prendeva forma la bioetica dell’orientamento ai principi, della tutela dell’autonomia personale, del consenso informato, delle linee-guida e delle procedure regolamentate nelle diverse situazioni problematiche (policies), dei comitati di etica e degli “Institutional Review Boards” che regolano la ricerca.

Lo Hastings Center è cresciuto insieme al movimento della bioetica. Ne ha determinato il programma e il metodo, la direzione da seguire e il passo. Facendo il bilancio dell’attività del Centro nel 1989, a vent’anni dalla fondazione, i promotori annotavano: “Quando lo Hastings Center è stato fondato, molti dei problemi che oggi si pongono in modo più acuto ― come la decisione di non impiegare trattamenti che mantengono in vita le persone o di interromperli, i limiti da imporre

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alle cure sanitarie o la diagnosi prenatale ― non avevano ancora sviluppato la loro speciale urgenza. Altri, come l’ingegneria genetica e la fecondazione in vitro, confinavano con la fantascienza. E l’emergere di una nuova malattia devastante come l’Aids era semplicemente inimmaginabile. In quegli anni ci siamo spesso domandati se ci sarebbe stata sufficiente complessità nei problemi etici che nascevano dalla medicina e dalla scienza per darci lavoro. Oggi non abbiamo più quella preoccupazione. I progressi nella medicina e nella biologia e i problemi morali da essi generati hanno superato ogni aspettativa”.

Scorrere l’elenco delle principali ricerche condotte dallo Hastings significa percorrere il cammino della bioetica negli ultimi venticinque anni. Le pubblicazioni del Centro sono diventate un punto di riferimento obbligato: la rivista bimensile Hastings Center Report, che viene inviata ai quasi 12.000 membri associati del Centro, e IRB: A Review of human subjects research, che si rivolge a coloro che lavorano nei comitati preposti alla ricerca bio-medica con soggetti umani. Non lo si può negare: la bioetica promossa dallo Hastings Center ha avuto successo. Troppo, forse.

Daniel Callahan non inclina al trionfalismo. Non risparmia critiche alla bioetica prevalente in America, e di cui lo Hastings Center è diventato il principale luogo di irradiazione. Troppo velocemente si è passati dall'ambito della riflessione e della teorizzazione a quello delle applicazioni, specialmente nella pratica giudiziaria e nella legislazione. Troppo in fretta la bioetica è stata trascritta nel linguaggio dei diritti e delle linee-guida. Secondo Callahan, la bioetica si è innestata sulla tendenza, tipicamente americana, a rifuggire da un pensiero troppo speculativo e a passare rapidamente a soluzioni pratiche. Le linee-guida, che forniscono un terreno di mediazione su cui regolare i conflitti, si sono trasformate in una specie di “passepartout” della bioetica.

Specialmente allo Hastings Center le linee-guida sono diventate molto popolari. Nel corso degli anni ne sono state elaborate molte: circa lo screening genetico di massa, la diagnosi prenatale, l’interruzione di trattamenti a malati terminali, i test per la sieropositività e l’Aids. Callahan ritiene tali linee-guida necessarie per la società. Ma anche pericolose: sempre più numerose sono diventate le persone interessate solo a regolare la pratica quotidiana della medicina e della ricerca, ma incuranti delle questioni teoriche. Troppi studiosi hanno identificato la bioetica con la produzione di principi da applicare in maniera semplicistica, talvolta quasi meccanicamente, a tutti i problemi che si presentano.

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I limiti del progresso medico e la ricerca della saggezza

Callahan non è certo il solo che mostra fastidio per i tre principi che identificano la bioetica standard ― autonomia, beneficità e giustizia ― e soprattutto per coloro che li recitano come dei mantra sacri. La sua irritazione è diretta soprattutto alle omissioni della bioetica come disciplina: questa potrebbe e dovrebbe avere un campo di esplorazione più profondo, sollevare questioni più critiche, mentre invece finisce per fornire la sua collaborazione alla medicina così com’è. Proprio in quanto serve a smussare i conflitti più acuti e a indicare come gestire le situazioni più problematiche, diventa funzionale al potere della medicina. La bioetica viene a perdere così il ruolo di critica e di stimolo che dovrebbe esercitare nei confronti della medicina nel suo insieme, e della cultura di cui la medicina è parte.

Dal punto di vista teoretico, l’insoddisfazione di Callahan nei confronti della bioetica standard americana è giustificata con l’insufficienza dell’etica analitica. Personalmente si considera, dal punto di vista filosofico, un aristotelico di vecchio stampo, nel senso che è interessato, come gli antichi greci, soprattutto alle questioni dei fini ultimi della vita umana e di ciò che la rende “buona”. Si orienta più verso un’etica della “prudenza” e della virtù, nonché a un concetto di buona società, piuttosto che a un’etica retta da regole e principi morali. Le questioni associate con la tradizione aristotelica sono quelle che possono essere ricondotte alla “ragione pratica” o “saggezza” necessaria per riconoscere, nelle circostanze concrete, le scelte armonizzabili con la “buona vita”. Essere saggio è qualcosa di più che sapere quali devono essere le regole.

Queste osservazioni critiche alla bioetica che si è modellata sull’etica analitica Callahan le condivide con altri studiosi della disciplina, di diverso indirizzo. In termini positivi, il suo contributo specifico al cambiamento è stato quello di aver obbligato la bioetica a confrontarsi più profondamente con la nozione di limite. Lo ha fatto soprattutto con le sue ultime opere, che hanno suscitato un acceso dibattito: Setting limits: Medical goals in an aging society (1987), What kind of life: The limits of medical progress (1990) e The troubled dream of life: Living with mortality(1993).

Ancora una volta, è importante considerare non solo il contenuto tematico di questi volumi, ma anche quello che affermano in obliquo. Proprio mentre in America, alla fine degli anni ’80, alla bioetica arride il successo più lusinghiero ― l’etica è ormai insegnata nella quasi totalità delle scuole di medicina, i media ne parlano con favore, più del 60 per cento degli ospedali ha istituito un comitato di etica e molti hanno assunto degli esperti di bioetica, creando un servizio di consulenza ―

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Callahan sembra “tradire” la disciplina, piantando altrove i paletti della sua tenda.

Daniel Callahan è stato uno dei primi ad avvertire che la bioetica, sul finire del decennio che aveva visto il suo massimo sviluppo, doveva spostare la sua attenzione dai problemi legati ai diritti personali e alla tutela dell’autonomia dei pazienti nelle scelte cliniche ai problemi della giustizia. Piuttosto a disagio nei confronti della bioetica standard (quella centrata sui dilemmi morali e sulle scelte talvolta tragiche che l’individuo è chiamato a fare, ed eventualmente sulle linee-guida che possono aiutare a risolvere tali conflitti), Callahan è invece interessato ai cambiamenti che la medicina introduce nella società, nel nostro modo di considerare la vita, nella cultura di cui facciamo parte.

Una di tali trasformazioni critiche è la conquista della vecchiaia da parte della medicina, a partire dalla acquisita capacità di prolungare la vita umana. Tentar di procurare cure sanitarie sempre più efficaci per gli anziani è diventata la più estesa delle frontiere della medicina. Resistere alla morte, estendere il più possibile la vita degli anziani, curare tutte le malattie indipendentemente dall’età di coloro che le contraggono è l’ideale di questa medicina. Un ideale anche di natura morale: si rifiuta come una discriminazione indegna della medicina l’idea che l’età del paziente possa essere una variabile da prendere in considerazione, qualora ci siano i mezzi tecnici di potergli portare dei benefici (gli standard di trattamento vogliono essere programmaticamente ciechi nei confronti dell’età).

Callahan mette in discussione gli assunti fondamentali di tale concezione. La versione semplificata della sua tesi, messa in circolazione dai media, è stata identificata con la proposta di sottrarre le cure mediche alle persone anziane, dopo una certa età: intanto perché è dubbio che queste cure diano agli estremi anni strappati alla morte una qualità tollerabile; e poi perché, anche se lo volessimo, ben presto non ce lo potremmo più permettere, per l’aumento delle spese per la sanità e la modifica della curva demografica.

Ma il progetto di Callahan ha maggior spessore di quello che la divulgazione semplificata del suo pensiero lascia indovinare. La crisi dell’allocazione delle risorse è solo il punto di partenza per interrogativi più fondamentali: se dobbiamo cominciare a fare delle scelte e a stabilire delle priorità nella distribuzione delle risorse, diventa prioritario stabilire che cosa vogliamo che la medicina nel suo insieme faccia per noi. In altri termini, la crisi finanziaria della sanità ci offre una preziosa occasione, anche se dolorosa, di sollevare degli interrogativi di fondo sulla salute e sulla vita umana, sugli obiettivi della medicina e della sanità contemporanea. Le poste in gioco sono quindi sostanzialmente le questioni antropologiche.

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In questo quadro vanno lette le considerazioni di Callahan sulla necessità di “porre dei limiti”. La sua proposta non si riduce a un razionamento delle scarse risorse sanitarie, ma fondamentalmente richiede di considerare la vita umana come limitata. Callahan parla di “natural life span”: la vita si sviluppa naturalmente entro un arco temporale, che comprende un inizio, una crescita, una decadenza e una fine, con la morte come suo correlato naturale. Siamo incapaci, e lo saremo inevitabilmente anche in futuro, di fare felici gli anziani spendendo sempre più per la loro sanità. L’incapacità è connaturata a una cultura che non sa pensare la vita umana nell’orizzonte del limite. Anche se, per ipotesi, le risorse ci permettessero sforzi sempre maggiori per curare le malattie ed estendere i limiti cronologici delle nostre vite ― aiutando sempre più persone a vivere sempre più a lungo ―, non andrebbe a nostro beneficio seguire questa strada.

Anche quanto Callahan ha scritto sull’allocazione delle risorse va ricondotto a una riflessione sui limiti del progresso medico. Il problema della sanità non è quello che appare in superficie, cioè una questione di maggiori finanziamenti, di efficienza e di giustizia nell’accesso alle cure. È piuttosto una crisi circa il significato e la cura della salute, circa il posto che la ricerca della salute deve avere nella nostra vita; in definitiva, riguarda il “tipo di vita” (What kind of life) ― la “buona vita” ― da condurre. Per questo la soluzione della crisi non sarà offerta dal ricorso a terapie meno costose o a nuove e più efficienti strategie di servizio sanitario. Bisogna imparare a “vivere con la mortalità” (Living with mortality).

La direzione in cui Callahan propone di muoverci presuppone una distinzione tra gli interventi medici destinati a curare le malattie e quelli rivolti a prendersi cura del malato. Come società, non possiamo permetterci di curare ognuno, ma dobbiamo invece sentirci obbligati a prenderci cura di tutti. Compito della società è di migliorare il carattere della vita nel suo insieme, di contenere il periodo di morbilità che affligge l’ultima parte della nostra vita, di prevenire morti premature. Parallelamente, siamo chiamati a favorire il cambiamento che ci permette di trasformare il nostro modo di comprendere la malattia, la vita, la salute e la morte: in definitiva, di rimediare a una pericolosa mancanza di direzione morale.

Anche questo compito, che mobilita le nostre energie verso una interiorità ― benché sia tutt’altro che una fuga nello spiritualismo ―, si propone con urgenza, se vogliamo che il ripensamento della vita umana alla luce della sua intrinseca limitatezza si traduca in una opportunità di crescita.

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Riferimenti bibliografici

Daniel CallahanHonesty in the Church, Scribner’s, New York, 1965; tr. it. Onestà nella chiesa, Queriniana, Brescia, 1966.

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Daniel Callahan, «Porre dei limiti; problemi etici e antropologici», in L’Arco di Giano, 4, 1994, pp. 75-86.

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4. Ronald Carson: educarsi all’immaginazione morale

Medicina d’avanguardia, nel solco della tradizione

Bisogna proprio avere un buon motivo per spingersi fino a Galveston, la città più meridionale dello stato americano del Texas, affacciata sul golfo del Messico. L’aereo vi deposita a Houston; ricoprire gli altri 80 km. per raggiungere la città, non collegata con la ferrovia, è lasciato all’inventiva personale. Galveston è chiamata “la città degli oleandri”; ma le paludi che si attraversano prima di giungervi evocano piuttosto afa e zanzare.

Il motivo sufficiente per affrontare il viaggio che hanno i cultori delle medical humanities si trova nell’area occupata dalla facoltà di medicina dell’Università del Texas (University of Texas medical brandi). Tra una selva di nuovi edifici ― laboratori, ospedali e cliniche, costruzioni dedicate alla ricerca e alla didattica ― si distingue un edificio singolare. Lo chiamano “Old Red”. Bisogna riconoscere che fa onore al suo nome. È vecchio di un secolo, e attira l’attenzione per il colore vivo dei mattoni e della pietra rossa del Texas, in uno stile architettonico enfatico chiamato “revival romanico”. Se non rende buoni servizi all’estetica, esprime però adeguatamente l’ambizione di coloro che lo hanno destinato ad ospitare la sede della prima facoltà di medicina costruita ad ovest del Mississippi (fu inaugurata nell’ottobre del 1891, con un corpo docente di 13 professori per 23 studenti di medicina...).

La nostra meta ha sede nell’Old Red, al secondo piano. È l’Institute for the Medical Humanities. Vi si accede attraversando un corridoio di ingresso ― la Hall of Medicine ― fiancheggiato da dodici altorilievi di altrettanti personaggi che hanno segnato la storia della medicina. Dall’egiziano Imhotep a Marie Curie, passando per Ippocrate, Vesalio, Pasteur e Rontgen, 26 secoli di storia della medicina fanno ala al visitatore.

L’Institute for the Medical Humanities è stato creato nel 1973. Nel 1974 un generoso sussidio federale, nel contesto del “Fondo nazionale

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per le humanities”, permetteva all’istituto di decollare. In vent’anni di vita si è creato una solida reputazione come centro pilota nelle medical humanities. Svolge un’opera di formazione per gli studenti di medicina dell’Università del Texas, in diversi momenti cruciali del loro curriculum; promuove la conoscenza della dimensione umanistica della medicina attraverso una rivista apposita ― Medical Humanities Review ― e una prestigiosa collezione: “Literature and Medicine”. Dal 1988 l’istituto è stato autorizzato a conferire il dottorato di ricerca (Ph D) in medical humanities: una possibilità che non ha l’equivalente né negli Stati Uniti, né altrove.

Il corpo docente dell’istituto è costituito da una decina di studiosi, le cui competenze spaziano dalla storia e filosofia della medicina (Chester Burns) al diritto (William Winslade), dall’arte (Mary Winkler) alla letteratura (Anne Hudson Jones), dalla storia culturale (Thomas Cole) all’etica medica (Harold Vanderpool). Direttore dell’istituto, dal 1982, è Ronald Carson.

Una carriera nelle medical humanities è quanto meno inconsueta. Quella di Ronald Carson comincia dalla teologia. È cresciuto nella tradizione presbiteriana della Free Church e ha fatto studi di teologia sistematica, culminati nella laurea conseguita nella facoltà di teologia di Qlasgow, in Scozia, con una tesi sulla critica di Nietzsche alla religione e alla moralità. Gli autori su cui si è formato sono Jean Paul Sartre ― al cui pensiero ha dedicato un libro, pubblicato nel 1974 ― e Dietrich Bonhoeffer. Le sue radici culturali affondano in Europa. E anche quelle affettive, grazie a una moglie tedesca, che lo ha aperto alla lingua, alla letteratura e alla filosofia della Germania.

Ha avuto una prima occupazione come professore di religione al Mark Hopkins College a Brattleboro. Erano gli anni turbolenti intorno al ’68, quelli del movimento per i diritti civili e della guerra in Vietnam. Studenti e docenti imparavano a compitare insieme il linguaggio dei diritti.

In quanto teologo, Carson era stato formato per insegnare agli altri. Ma della religione gli importava più l’aspetto pastorale di quello dottrinale. Se voleva aiutare gli studenti a orientarsi nelle questioni alle quali cercavano una risposta, doveva assumere un atteggiamento di ascolto. Nella teologia cercava una istituzione morale con funzione critica, che aiutasse a dare un significato nella vita. Il suo ideale, cioè la cura compassionevole per l’essere umano, ha trovato il modo di realizzarlo nell’ambito delle medical humanities, più che nelle istituzioni ecclesiali.

Un passo ulteriore in questa direzione è avvenuto con il suo trasferimento nell’Università della Florida, a Gainesville, nel 1975. Era professore

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associato nel Dipartimento di igiene e medicina della famiglia (Community health and family medicine) e dirigeva la Divisione di scienze sociali e Humanities. Qui si rese conto delle possibilità offerte dall’etica medica, che cominciava a mobilitare il dibattito pubblico e a suscitare l’interesse esistenziale degli studenti. Era soprattutto l’aspetto applicativo ad appassionarlo: come in precedenza era rimasto freddo nei confronti della dimensione dottrinale della teologia, a vantaggio dei suoi aspetti pastorali, allo stesso modo ora l’etica medica lo interessava non come speculazione filosofica, ma come nuova pratica.

Nel 1982 fu inviato a dirigere l’“Institute for the Medical Humanities” di Galveston. Trovava così l’ambiente intellettuale e umano che poteva dare forma completa alle sue aspirazioni.

La bioetica nel contesto delle medical humanities

Mentre nella cultura attuale, soprattutto negli Stati Uniti, si fa un uso quasi inflazionistico del termine bioetica, colpisce la discrezione dell’istituto di Galveston a questo proposito. La parola non ricorre nelle “brochures” di presentazione. Parrebbe evitata di proposito. Questa reticenza induce a esplorare il rapporto tra bioetica e medical humanities, secondo la visione che ne ha l’istituto.

Più che di una posizione ufficiale dell’istituto, si deve parlare di un consenso tra gli studiosi che lo costituiscono. Ciò che li caratterizza è di non escludere, ovviamente, l’etica dai loro interessi, ma di collocarla in un contesto più ampio, quello appunto delle medical humanities. La formazione etica che mirano a fornire agli studenti di medicina avviene in un concerto di varie discipline dell’area umanistica, rappresentate dalla storia, dal diritto, dalla letteratura, dalla filosofia e dalla religione. Queste diverse discipline si confrontano con le questioni morali che sorgono in medicina.

L’insegnamento dell’etica, così concepito, è filosofico in senso molto ampio. Non è finalizzato ad applicare i principi etici alla medicina, ma ad impegnare i medici e gli studenti a chiarire quegli aspetti della loro pratica che sollevano perplessità. Ma prima bisogna imparare a vedere e riconoscere queste ultime: l’etica è un problema percettivo, oltre che concettuale. Per questo la formazione al giudizio etico comincia con l’educazione all’immaginazione morale.

L’Istituto è coinvolto nella formazione dei futuri medici durante il loro intero curriculum. Un momento cruciale è il primo impatto con la medicina. L’Istituto offre loro un corso introduttivo dimedical humanities in forma di seminario, con una quindicina di studenti per classe. L’esperienza ha insegnato, infatti, che la formazione etica, se non vuol

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essere un indottrinamento, deve essere fatta in un formato che renda possibile il faccia a faccia.

Il corso esamina criticamente le dimensioni della medicina moderna che esulano dalla prospettiva rigidamente bio-medica. Benché tra gli argomenti inclusi tra quelli proposti alla discussione ve ne siano alcuni di alto profilo etico ― come l’Aids e l’aborto ― l’accento è posto soprattutto su quelli meno vistosi, che raramente attirano l’attenzione. Questi rischiano di essere disattesi, mentre in realtà permeano la struttura stessa della medicina clinica. Il riferimento è al rapporto medico-paziente nella sua complessa natura etica e sociale, all’esperienza della malattia, al vissuto della morte e dell’invecchiamento, ai problemi sanitari di pazienti con scarse risorse economiche.

Per introdurre a queste tematiche la letteratura offre possibilità maggiori di quelle che fornisce il ragionamento filosofico. Ai giovani studenti di Galveston vengono proposte delle letture previe, raccolte in una specie di sillabario. Le letture includono saggi filosofici, articoli di natura storica, resoconti medici, opinioni legali, insieme a brani propriamente letterari. Le letture sono corredate di domande che favoriscono la discussione in classe. Ad esempio, per preparare la sessione intitolata “L’esperienza della malattia”, lo studente legge La metamorfosi di Kafka. Viene guidato, nell’analizzare criticamente la novella,lì prestare attenzione all’esperienza di Gregor Samsa e alle reazioni di coloro che lo circondano: che cosa rivela il racconto circa le risposte all’incidente che sfigura e rende inabile, circa la perdita della funzionalità, del ruolo sociale e della sua stessa identità?

Per introdurre l’argomento dell’eutanasia, viene proposta la lettura della novella Mercy di Richard Selzer, il chirurgo scrittore i cui libri sono molto popolari in America. Attraverso il racconto lo studente viene sollecitato ad esaminare le alternative che si presentano al medico in questione ― sospendere ogni trattamento eccetto i narcotici, somministrare una overdose di morfina e bloccare le vie respiratorie del paziente ― per giungere a una posizione di condivisione o di rifiuto del comportamento del medico.

L’offerta di formazione si differenzia negli anni seguenti. Nel secondo anno consiste in quattro sessioni dedicate alla medicina come fenomeno sociale nell’ambito del corso obbligatorio di medicina preventiva. Nel terzo anno, durante il periodo clinico, vengono presentate sei conferenze sui casi clinici e un corso apposito di medicina legale. Nel quarto anno gli studenti possono partecipare, facoltativamente, a corsi monografici tenuti dal corpo docente dell’istituto. Anche i programmi da interno e da specializzando, che fanno seguito al quarto anno, contengono momenti strategici dedicati alla formazione etica.

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Avvicinare il medico alla letteratura

L’Istituto di medical humanities di Galveston dedica un’attenzione privilegiata alla letteratura. Della rivista monografica “Literature and Medicine”, iniziata nel 1982, l’istituto è diventato lo sponsor, a partire dal 1985, e Anne Hudson Jones l’“editor”. Insegnare la letteratura a chi si orienta verso una professione sanitaria è sicuramente una scelta non convenzionale, che costringe a riflettere sul tipo di medico che si vuol formare.

La scelta culturale di fondo dell’istituto è stata quella di tenere aperto il campo dellehumanities a medici e studenti di medicina, proprio quando queste discipline si sono generalmente rivolte agli specialisti. Questo è successo anche alla letteratura. A Galveston hanno deciso di non rinunciare alle risorse che la letteratura offre, pur non dimenticando che si rivolgono non a futuri critici letterari, ma a medici. Anche costoro ― forse, soprattutto costoro! ― hanno bisogno della letteratura, in quanto questa amplia l’orizzonte della immaginazione ed educa la sensibilità.

I rapporti tra la medicina e la letteratura sono più che occasionali: possiamo dire che sono strutturali. Come ha notato lo storico della letteratura George Rousseau, ogni volta che un paziente entra nello studio di un medico può accadere un’esperienza letteraria: piena di personaggi, ambienti, tempo, spazio, linguaggio; è un copione che può andare a finire in un numero prevedibile di modi. La letteratura arricchisce la percezione di questo dramma quotidiano.

W.H. Auden ha affermato che la letteratura può fornire preziose intuizioni su se stessi. Ecco, è proprio questo che l’insegnamento della letteratura ai medici vuol favorire: quella introspezione che è ritenuta estranea alla formazione professionale, mentre è essenziale per imparare a curare e a prendersi cura degli altri. Conoscere i propri limiti, le proprie risorse, i propri sentimenti nei confronti della degradazione prodotta dalla malattia e dalla morte è un elemento indispensabile per la formazione di un buon medico. E allo stesso tempo la letteratura costituisce un apprendistato per chi deve occuparsi degli altri in condizione di dolore.

La modalità di insegnamento della letteratura ai professionisti della sanità costituisce un problema che deve essere messo ben a fuoco. Evitati da una parte i tecnicismi adatti per gli esperti in letteratura, e dall’altra l’annacquamento dei testi per il fatto che vengono proposti a dei non specialisti, rimane la necessità di strutturare un vero e proprio insegnamento che tenga conto dell’uditorio particolare a cui si rivolge. Non ci si può limitare a proporre dei prodotti letterari a professionisti

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già molto impegnati, sperando che i testi agiscano in modo magico. Gli studenti hanno bisogno di una guida.

L’insegnamento non deve mai mettere in ombra che l’obiettivo in letteratura è lasciare che il testo parli per se stesso. L’attività critica dell’insegnamento della letteratura dovrebbe includere l’interpretazione orale dei testi letterari. Leggere un testo a voce alta costringe a prestare attenzione a ciò che lo scritto sta facendo, senza richiedere una elaborata teoria della letteratura come preliminare. Confrontarsi poi con le interpretazioni di un testo, inclusa l’esplicitazione del rapporto che l’insegnante ha con il testo stesso, costituisce parte integrante dell’insegnamento della letteratura in medicina.

Non è necessario che le tematiche siano formalmente mediche. Tanto meno ovvi sono i rapporti con la medicina, tanto più efficace può essere l’effetto di un testo letterario. Non basta, tuttavia, il contenuto medico per ottenere un buon risultato: non è sufficiente la tematica di natura medica per rendere letteratura un testo che non lo sia.

Quand’anche siano state chiarite tutte le condizioni di un buon insegnamento della letteratura in medicina, non bisogna farsi illusioni: nell’ambiente medico rimarrà una resistenza di fondo, che è difficile da superare. La forza della letteratura, infatti, sta nella sua capacità di evocare e articolare i sentimenti. La medicina, invece, insegna a diffidare dei sentimenti. Il percorso per armonizzare la letteratura, nella sua capacità di modellare l’esperienza umana, senza maltrattarla, con la medicina è ancora molto lungo.

Oltre alla letteratura, l’istituto di Galveston offre tra le medical humanities diverse discipline che non si è soliti vedere allineate nello stesso scaffale della bioetica. Così le arti visive. Il loro inserimento nel curriculum formativo nasce dalla presa di coscienza che ci sono significati che sfuggono a un’analisi di tipo concettuale, soprattutto se condotta con gli strumenti della filosofia, mentre la rete delle arti espressive riesce facilmente a catturarli. Basta riferirsi ai corsi sistematici tenuti a Galveston da Ellen More sul corpo nella società e sulle interpretazioni della cultura visiva. Oppure all’opera curata da Anne Hudson Jones che nasce da un simposio tenutosi nell’istituto:Images of nurses. Perspectives from history, art and literature (University of Pennsylvania Press, 1988). Per cogliere il significato e il ruolo delle infermiere nella nostra società l’arte e la letteratura aiutano quanto la migliore analisi sociologica.

Un altro esempio che si può citare è quello della ricerca di un modello alternativo al professionalismo medico che conosciamo come “scientifico”: un modello che sia allo stesso tempo esperto ed empatico. Le donne sono entrate nella professione medica senza riuscire a scalzare il modello dominante, che ignora il rapporto di fiducia e la

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profonda connessione che si stabilisce tra il paziente e il professionista. Il pensiero femminista sembra più adatto a cogliere i modi in cui le donne in medicina tentano di superare la separazione che si è creata tra il carattere morale e la conoscenza tecnica, riconciliando nella donna medico valori e ruoli divergenti. Tutto questo, così importante per una medicina umana, rischia di passare tra le maglie troppo rigide della bioetica. Le arti, invece, sono più funzionali ed efficaci nel proporre altri modelli di assistenza.

Per una bioetica che includa il prendersi cura

Nell’orientamento alle medical humanities è possibile leggere, in filigrana, una critica implicita alla bioetica che è venuta affermandosi negli Stati Uniti negli ultimi due decenni. Ronald Carson ha espresso a più riprese riserve nei confronti dell’impostazione dominante in bioetica, sviluppando nel corso degli anni una critica parallela alla trionfale ascesa della bioetica.

Già nel 1977 ― era ancora all’Università della Florida, a Gainesville ― il Journal of the American Medical Association ha ospitato un suo articolo dal titolo «What are physicians for?» («Qual è il compito dei medici?»). Carson prendeva posizione contro un articolo, apparso nella stessa rivista, che riduceva il compito del medico a un ruolo tecnico: contro la richiesta rivolta al medico di curare “tutto l’uomo”, l’intervento pubblicato da Jama rivendicava i meriti di una medicina che si limitasse a combattere la malattia, rinunciando a promuovere la salute. Suddividere l’uomo in organi e tessuti ― sosteneva l’articolista ― è proprio ciò che ha dato alla medicina di questo secolo la sua straordinaria capacita di curare.

In contrapposizione a questa identificazione del ruolo medico, Carson si rifaceva al classico saggio di Francis Peabody, The care of the patient, pubblicato nello stesso Jama cinquant’anni prima. Appoggiandosi all’autorità dell’illustre clinico, proponeva per il medico un equipaggiamento che lo rendesse capace di rapportarsi al paziente in modo personalizzato: ascoltando empaticamente, ponendo domande con immaginazione, in modo da incoraggiare una storia spontanea da parte del paziente. Si muoveva nella stessa direzione di Peabody, quando concludeva il suo saggio dicendo che «una delle qualità essenziali del clinico è l’interesse per l’umanità, in quanto il segreto della terapia è prendersi cura del paziente».

La riserva maggiore che Carson formula nei confronti della bioetica è che si è sviluppata in senso antitetico a quello auspicato da quanti si

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aspettavano che la polarizzazione degli interessi sulla medicina portasse nuova linfa al rapporto tra professionisti e cittadini bisognosi di aiuto. Di fatto, la bioetica dominante, almeno negli Stati Uniti, è il frutto del movimento dell’“etica applicata”, ovvero di un metodo di ragionamento circa i problemi morali. L’etica applicata negli anni ’80 ha scoperto la medicina e ha costruito un approccio stereotipato per risolvere i casi.

Si tratta di un metodo deduttivo. Il punto di partenza è costituito da principi, considerati sufficientemente generali per suscitare un vasto consenso. I principi, una volta posti, sono rapportati a situazioni mediche moralmente problematiche, come “guida all’azione”: alcune volte direttamente, altre volte mediante regole derivate dai principi sui quali si concorda. Le situazioni mediche sono generalmente dei casi in cui sorge un dilemma, che richiede una soluzione. Si ritiene che l’applicazione di principi ― come il rispetto delle persone, l’autonomia, la veracità, la non maleficità, l’utilità ― aiuterà a risolvere il problema. Basta solo scegliere i principi che fanno al caso, metterli in ordine e, là dove sono in conflitto, conciliarli in modo da giungere a una soluzione eticamente soddisfacente.

Carson solleva riserve nei confronti della filosofia sottostante, di cui denuncia i limiti. L’etica applicata riposa, infatti, su teorie del contratto sociale. Queste fanno coincidere la responsabilità morale con il rispetto delle regole procedurali: l’essenziale è che ci siano delle regole che governano i nostri comportamenti e dei principi che fungano da arbitri quando le regole entrano in conflitto. Ora, la nozione di contratto sociale è adatta per negoziazioni che intercorrono tra coloro che esercitano una professione e un pubblico informato che ne richiede i servizi. I punti forti di questa concezione sono la ricerca del proprio interesse nelle relazioni sociali e la concezione negativa della libertà, identificata con il diritto di non subire interferenze non volute. Traspare chiaramente la filosofia sociale di Hobbes, con il suo homo homini lupus. Come si può applicare questa visione dei rapporti sociali a ciò che intercorre tra il medico e il paziente, vale a dire a una relazione in cui la fiducia e la generosità giocano una parte significativa?

Nella prospettiva del contratto sociale, il paziente si rivolge a un dottore perché si sente male, ma in quel rapporto che stabilisce non deve mai far cadere la guardia, mai abbandonare il proprio interesse. Letica applicata ha articolato e legittimato questa concezione della realtà sociale nella cura della salute. Ma è un modo di concepire i rapporti in contrasto con l’esperienza di molti pazienti e professionisti della sanità: la cura della salute è piuttosto un luogo dove circolano simpatie, gesti di generosità, altruismo, abnegazione.

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La bioetica come discernimento

L’incontro attuale tra le humanities e la medicina sembra proporre un’altra base per l’etica che regola i rapporti che si stabiliscono nelle cure sanitarie. Carson, mentre demarca la sua posizione rispetto all’etica contrattuale e alla bioetica dei principi, si sintonizza con quei modi di pensare l’etica che rispecchiano in modo plausibile il dialogo che sta avvenendo tra le humanities e la medicina ai nostri giorni. La medicina ha attirato l’attenzione delle humanities non solo, e forse non in primo luogo, in quanto fornisce problemi etici da risolvere. Certo, ci sono anche dilemmi etici; ma sono epifenomeni.

Le humanities hanno cominciato a gravitare attorno alla medicina perché i modi tradizionali di interpretare le esperienze di malattia non illuminano più queste esperienze e hanno bisogno di essere ripensati. I conflitti etici ― e ancor più quelli legali ― in medicina sono sintomatici di profonde differenze di prospettiva nel leggere la realtà. In questa situazione non si sente tanto il bisogno di esperti nell’applicare regole, quanto di interpreti abili che siano interlocutori nelle conversazioni che avviamo in risposta alla malattia e al male, dove viene messo in discussione il senso che diamo alla nostra vita.

L’esercizio dell’etica di cui abbiamo bisogno in medicina differisce dall’applicazione di regole poste astrattamente o derivate per ragionamento, in quanto è essenzialmente una risposta personale. È affine a quanto, in contesti filosofici e culturali diversi, è stato identificato come “ragione pratica”, “ermeneutica”, “casistica”. È essenzialmente un’opera di discernimento. In quanto tale, impegna la persona dell’interprete: non solo l’intelletto, ma anche il cuore. Carson è in sintonia con James Gustafson, che ha chiamato il discernimento «un’intuizione informata, non la conclusione di un’argomentazione logica formale».

La bioetica che propone sotto l’etichetta del discernimento ha la stessa origine del nostro senso morale ed è diversa dalla predicazione, dalla manipolazione e dalla spiegazione. Discernere equivale a uno spiegamento del nostro senso morale. Il suo compito in un contesto clinico è quello di determinare la cosa giusta da fare alla luce della concezione che esprime il senso della nostra vita e una lettura plausibile delle circostanze che caratterizzano il caso concreto. L’interpretazione morale è analoga all’interpretazione di una poesia. Siamo tutti interpreti di una moralità che condividiamo. Come una poesia, ha avuto una quantità di letture e spiegazioni, ma è aperta a una lettura di nuova qualità, che può illuminarla in modo più impressionante e convincente.

La bioetica interpretativa si può trasporre, più che in termini di applicazione di principi e regole, in quelli dell’antica arte della retorica

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― intesa come un metodo rigoroso di senso comune per determinare ciò che ha la massima probabilità di essere vero, come ricerca di una sicurezza più certa che probabile, a cui ancorare la nostra vita morale ― negli incontri che nascono nell’ambito clinico.

Riferimenti bibliografici

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S. Rousseau, La medicina e le Muse, tr. it., La Nuova Italia, Firenze, 1993.

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5. Maurice De Wachter: a scuola di spirito di tolleranza

Un belga per presiedere un’istituzione olandese

Maastricht ― una tranquilla cittadina olandese, capitale della provincia del Limburgo ― ha avuto in sorte di entrare nel linguaggio comune. Come simbolo di un’Europa che progetta di abolire le frontiere nazionali e di puntare verso il federalismo, Maastricht ha scoperto una vocazione insospettata; o piuttosto, si è saputa creare un destino, attingendo all’industriosa furbizia che non è mai mancata ai mercanti olandesi. Si è proposta come centro, non solo ideale ma organizzativo, della futura Europa.

Negli ultimi anni decine di istituti internazionali, per lo più legati alla Cee, vi hanno stabilito la loro sede. Qui ha aperto i battenti l’Università del Limburgo, con programmi sperimentali molto innovativi nel corso di laurea in medicina. Su Maastricht, ancor prima che si proponesse come l’epicentro di un’“euro-regione”, è caduta la scelta del governo olandese quale sede per un istituto nazionale di bioetica: l’“Instituut voor Gezondheidsethiek”. Collocato in un elegante edificio di stile vagamente barocco, a ridosso della chiesa di S. Servo, pone anch’esso la sua candidatura ad essere considerato un epicentro per la comune bioetica, di cui l’Europa senza frontiere non potrà fare a meno.

Il termine “bioetica” non appare nella denominazione ufficiale, che parla piuttosto di “etica della salute”. Tuttavia è alla bioetica che hanno pensato i fondatori dell’istituto. Sullo sfondo troviamo André Hellegers, l’ostetrico di origine olandese, ricercatore nell’ambito della vita fetale, che nel 1971 ha dato vita al Kennedy Institute di Washington.

Benché trapiantato negli Stati Uniti, Hellegers aveva mantenuto vivi contatti con la madrepatria. Gli stava molto a cuore che il movimento bioetico, alla cui crescita in America egli aveva dato un impulso decisivo, mettesse radici anche in Europa. Già fin dal 1979 ― l’anno della sua improvvisa e prematura morte ― aveva preso contatti con alcune personalità

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del mondo scientifico e filosofico olandese, perorando la creazione di un istituto di bioetica. La discussione del progetto è andata avanti per cinque anni.

Un punto qualificante del consenso raggiunto era che l’istituto non dovesse semplicemente riflettere l’etica medica ― quale è insegnata nelle facoltà di medicina olandesi, in quanto espressione del punto di vista della professione medica sui problemi etici ― ma adottasse una prospettiva più ampia. Anche se si era rinunciato ad adottare il neologismo americano, l’opzione per “etica della salute” esprimeva eloquentemente la volontà di superare la prospettiva dell’etica professionale.

Quando si trattò, nel 1984, di nominare il direttore del neonato istituto, la scelta cadde su Maurice De Wachter. I fondatori diedero prova di ampie vedute, aliene da provincialismo. Basti dire che De Wachter non è olandese, ma belga, e che dal 1978 si trovava a Montreal, presso il Centro di bioetica dell’istituto di ricerca clinica.

Convocato dal consiglio direttivo, una delle prime domande che si sentì rivolgere riguardava la fisionomia che intendeva dare all’istituto: si sarebbe sviluppato sul modello del Kennedy Institute (legato a una università) o su quello dello Hastings Center (indipendente da istituzioni accademiche, basato su progetti di ricerca)? «In Europa faremo come in Europa», è stata la risposta del neo-direttore. E la promessa è stata mantenuta.

Al momento di assumere la direzione dell’istituto nazionale olandese, De Wachter aveva fatto già un lungo cammino dentro la bioetica. I suoi inizi erano stati nell’etica teologica: laureato all’università Gregoriana di Roma, aveva insegnato teologia morale nella facoltà di teologia dell’università Cattolica di Lovanio. Dal 1975 al 1978 era passato alla facoltà di medicina dell’università di Nimega, in Olanda, inserito nel dipartimento di etica medica.

Già la sua prima esperienza di insegnamento era stata molto formativa. Come teologo veniva sollecitato ad affrontare i problemi morali che gli ponevano i medici delle istituzioni cliniche legate all’università Cattolica di Lovanio. A cavallo tra gli anni ’60 e ’70, l’attenzione predominante negli ambienti cattolici era rivolta alle questioni che ruotavano attorno all’esercizio della sessualità: fertilità e sterilità, contraccezione, sterilizzazione, inseminazione artificiale, aborto.

Pur essendo invitato a intervenire in quanto teologo, De Wachter cominciò a sviluppare una metodologia che si allontanava dalla semplice applicazione ai casi singoli della dottrina elaborata dai moralisti, con un procedimento tutto deduttivo. Per anni si incontrò periodicamente con un gruppo di ostetrici e ginecologi, discutendo i casi difficili. Rinunciò a fare la consulenza morale nel modo che è abituale alle istituzioni

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confessionali, dando cioè le risposte, come specialista della morale, alle questioni che venivano poste da professionisti della medicina i quali, essendo outsiders nelle discipline teologiche, sollecitavano la risposta dall’esperto. Si mise piuttosto a cercare le risposte con i medici, all’interno del gruppo di lavoro sui problemi della fertilità e della sterilità. Al termine di una lunga elaborazione, uscì nel 1976 una pubblicazione comune: Fecondità umana e regolazione delle nascite. Un dialogo interdisciplinare. L’innovazione era nel metodo, prima ancora che nei contenuti. Emergeva in tutta evidenza che la bioetica era altra cosa rispetto sia all’etica professionale, sia alla morale confessionale.

Una bioetica che nasce dal dialogo interdisciplinare

In questo primo lavoro c’era, in germe, la novità metodologica che si sarebbe pienamente sviluppata nella bioetica. Per ora l’innovazione portava la qualifica, poco appariscente, di “dialogo interdisciplinare”. L’interdisciplinarietà a cui si riferiva De Wachter era molto di più della generica disponibilità a sedersi attorno a un tavolo per dibattere con cultori di diverse discipline i problemi complessi che presenta la medicina moderna. Comportava anzitutto la rinuncia a privilegiare il punto focale di una disciplina egemone.

In pratica, ciò significava la detronizzazione di forti pretendenti al primato. La teologia (la quale, appellandosi a una rivelazione, non ama mettersi sullo stesso piano di altre discipline); la deontologia professionale (che salutava con gioia l’ondata di interesse per i problemi normativi ed etici della medicina moderna, ripromettendosi una nuova giovinezza); la filosofia morale (che veniva sollecitata a guidare, alla luce della razionalità, una ricerca di regole morali che in epoca di secolarizzazione non poteva più essere attribuita alla religione).

La metodologia interdisciplinare proposta da De Wachter ― in attesa di un termine più efficace per designare la svolta ― richiede come condizione previa un confronto collettivo e senza pregiudizi da parte di diverse discipline interessate alla stessa questione, ma tutte su un piede di parità. Ciò domanda una sospensione provvisoria di ogni metodo monodisciplinare attualmente conosciuto.

Nella misura in cui questa interdisciplinarietà viene attuata, crea dei problemi non solo ai biologi e ai medici, ma anche ai filosofi morali. Invece di assumere una posizione di imperioso predominio, estendendo il suo sapere nelle nuove province della medicina e della biologia, l’etica è chiamata anch’essa a sospendere la sicurezza del proprio metodo, mettendolo quasi tra parentesi.

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La rinuncia al primato di una disciplina sulle altre è la condizione negativa per il lavoro di un’équipe che nasca dalla giustapposizione di diverse competenze. La condizione positiva è che si intraprenda un serio sforzo di comunicazione. Bisogna “tradurre” i diversi linguaggi.

Immaginiamo un ginecologo e un esperto di etica che si incontrano regolarmente per discutere i loro punti di vista su problemi come la contraccezione, la sterilizzazione, l’aborto. Ognuno sviluppa una argomentazione alla propria maniera, con una terminologia e una logica specifiche; attraverso queste arriva alla propria conclusione. Le conclusioni possono coincidere o differire; ma raramente c’è quel dare e quel ricevere che li porta a una conclusione nuova per ciascuno di loro due. Se non c’è la disponibilità a cambiare il proprio atteggiamento e a tradurre le proprie convinzioni in un linguaggio che l’altro possa apprezzare, la comunicazione interdisciplinare non ha luogo.

La formulazione di queste prime approssimazioni alla bioetica è balbettante, soprattutto se confrontate con le vive esperienze personali fatte nel dialogo interdisciplinare, praticato nel contesto clinico con i medici disponibili al nuovo approccio. De Wachter doveva proseguire e approfondire questa esperienza in un altro contesto, molto più favorevole: quello dell’istituto di ricerca clinica di Montreal. Nel 1978 si scioglieva dall’abbraccio piuttosto costrittivo della piccola Olanda e prendeva il largo per il vasto Canada. Fino al 1984 avrebbe collaborato con David Roy, un altro importante pioniere della bioetica.

De Wachter poteva ora sviluppare la pratica della bioetica senza due condizionamenti sentiti come molto limitanti: quello di un’istituzione confessionale, che deve promuovere una morale ben identificata, e quello delle strutture accademiche. L’immensa distesa del Canada esprime visivamente la nuova condizione spirituale in cui De Wachter veniva a trovarsi. Di questa libertà avrebbe fatto buon uso: l’esperto di bioetica che sarebbe stato restituito dopo sei anni all’Olanda, per dirigere il suo Istituto nazionale, aveva portato a completa maturazione i primi tentativi dì una bioetica alla ricerca di se stessa. La sua concezione della bioetica si era raffinata in senso metodologico, ma soprattutto si era ampliata dal punto di vista contenutistico.

Particolarmente formativi si sono rivelati gli anni in cui ha esercitato la consulenza presso l’ospedale pediatrico collegato con la McGill University. Veniva così a trovarsi al centro dei tremendi dilemmi che sorgono nell’ambito della neonatologia. I medici si rendevano conto che applicare i moderni trattamenti indiscriminatamente sarebbe stato irresponsabile: invece di produrre dei benefici ― secondo la finalità che è propria dell’azione medica ―, avrebbero potuto semplicemente inchiodare a un’esistenza senza un minimo di qualità umana dei neonati

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che, per i gravi difetti congeniti, in passato non avrebbero superato le prove più grossolane della selezione naturale. Talvolta le opinioni dei medici e quelle dei genitori sulla cosa giusta da fare divergevano. I medici erano costretti a operare delle scelte in condizioni di isolamento, senza la possibilità di confrontarsi.

De Wachter scopriva, sul campo, l’importanza di una struttura che fosse di supporto per i sanitari confrontati con decisioni difficili. Nei paesi che avevano optato per la trasparenza, la bioetica andava promovendo il ricorso ai comitati di etica con funzione di consulenza. Tra i numerosi vantaggi che questi presentavano, c’era il fatto di trovarsi a operare a una certa distanza dall’epicentro della crisi: potevano così tener presente tutto il quadro, con maggiori possibilità di una valutazione oggettiva e indipendente. Potevano far entrare in gioco anche considerazioni di più vasto respiro, eccedenti l’ambito dell’etica medica, eppure indispensabili per una decisione eticamente appropriata: come il punto di vista della famiglia e quello della società. L’etica domandava la mobilitazione di tutte le forze; i comitati di etica si rivelavano lo strumento appropriato per questo discorso corale.

Un paese con la vocazione al pluralismo

Dopo questo lungo apprendistato, De Wachter era pronto ad assumere la direzione dell’istituzione che doveva promuovere la bioetica in Olanda. L’Olanda è stata, e rimane, per molti sinonimo di audace sperimentazione, di amore per la trasgressione, di coraggiosa coabitazione di contrasti, che altrove sarebbe impossibile. Soprattutto nell’ambito della religione e dell’etica. La stagione del cattolicesimo olandese, a ridosso del concilio Vaticano II ― con il suo nuovo catechismo, con le sue innovazioni liturgiche, con la sua insofferenza per la moralità pilotata in modo autoritario ― non è durata a lungo: la mano ferrea di Roma ha riportato alla normalizzazione quella lontana provincia inquieta, imponendo dei vescovi allineati con la nuova politica ecclesiastica di ritorno all’ordine. Ma l’Olanda non può rinnegare la sua vocazione al pluralismo, al dibattito e alla tolleranza.

La bioetica è diventata la nuova frontiera in cui l’Olanda si è trovata a verificare la sua capacità di coniugare il non conformismo con la solidità sociale. La società olandese ha una lunga tradizione di rispetto per l’autonomia della coscienza, e quindi per le scelte che dipendono da una definizione soggettiva di “vita eticamente buona”. Già nel secolo scorso l’Olanda è stata una delle poche nazioni europee che ha decriminalizzato il suicidio e i tentativi di suicidio. Nel nostro secolo le comunità

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religiose hanno per lo più abbandonato il loro pubblico antagonismo in materia di prescrizione di comportamenti morali, esercitando una pratica tolleranza di opinioni e di stili di vita divergenti. Pratiche quali l’aborto, l’eutanasia e la riproduzione artificiale hanno potuto essere difese alla luce del sole. In Olanda tutto sembra possibile. O quantomeno, tutto può essere detto, se non fatto.

Una situazione culturale di questo genere è una sfida per l’istituto nazionale di bioetica diretto da De Wachter. Le sollecitazioni ad appoggiare l’una o l’altra posizione sono continue; ma cedere ad esse sarebbe un tradimento della sua finalità istituzionale. L’Istituto deve servire a incrementare questo “ethos” della tolleranza.

Coloro che hanno preso l’iniziativa della fondazione erano in maggioranza cattolici; ma non hanno voluto dare una connotazione cattolica all’istituto. Tuttavia l’alternativa al confessionalismo non è l’agnosticismo. Non equivale alla rinuncia alle proprie convinzioni il riconoscere a ognuno il diritto di dare alla propria riflessione sui problemi etici della vita il colore che preferisce: religioso o non religioso, di una religione piuttosto che di un’altra.

La linea della tolleranza, del pluralismo e del rispetto di tutte le posizioni argomentate è stata messa a dura prova dalla questione dell’eutanasia. In Olanda sono emerse le tendenze più esplicite a far entrare l’aiuto attivo a porre termine a una vita non più desiderabile tra i comportamenti legalmente permessi. La pratica è relativamente diffusa tra i malati terminali, specialmente di Aids. L’Istituto di Maastricht ha dato un forte contributo allo studio degli aspetti etici dell’eutanasia, ma non ha mai preso posizione nei confronti della pratica: né pro, né contro.

In quanto direttore dell’istituto di bioetica e uno dei leader della disciplina nel suo paese, De Wachter si è sentito in dovere di chiarire, a livello internazionale, il dibattito che è in corso in Olanda circa l’eutanasia. La confusione terminologica è notevole: con la stessa parola si denotano pratiche diverse. Nell’opinione pubblica mondiale sono diffuse semplificazioni sbrigative, che presentano l’Olanda come un paese dove l’interruzione della vita su richiesta sarebbe praticata da medici senza la minima esitazione morale.

A De Wachter è spettato il compito di riferire l’esperienza olandese e la riflessione che l’ha accompagnata. Ha perorato il ricorso, sul modello anglosassone, alle policies, ovvero alle linee-guida elaborate da istituzioni o comitati, che non hanno valori di leggi ma offrono un aiuto al giudizio etico (secondo John Fletcher, affrontare certi problemi con l’aiuto di linee-guida è meglio che affrontarli con la semplice forza delle convinzioni...). Tuttavia, sul problema di fondo De Wachter ha

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mantenuto la stessa discrezione che caratterizza la linea dell’istituto: il giudizio sulla permissività olandese nei confronti dell’eutanasia preferisce lasciarlo al tempo. Questo ci rivelerà se questa tendenza dell’etica è una saggezza o una follia.

Formare i membri dei comitati di etica

Uno dei risultati più vistosi del lavoro dell’istituto è stata la diffusione dei comitati di bioetica in Olanda. Alla metà degli anni ’80 numerosi comitati di etica erano sorti spontaneamente nei centri di ricerca. Erano un’espressione della volontà dei ricercatori di darsi un’auto-regolamentazione, piuttosto che puntare sulla regolazione stabilita per legge. Tuttavia la fiducia nella responsabilità individuale e nei vantaggi della deregulation non era condivisa da tutti: erano stati avanzati progetti di legge che proponevano l’istituzione obbligatoria dei comitati di etica per la ricerca, con funzione non solo di consulenza (e quindi di contributo al miglioramento della qualità dei protocolli), ma anche di regolazione.

Ma quali garanzie avrebbero dato questi comitati, se i componenti non avessero avuto alcuna conoscenza dell’etica della ricerca? Di qui la proposta di De Wachter: formare prima i professionisti sanitari e i ricercatori destinati a far parte dei comitati di etica, dando loro gli elementi fondamentali della bioetica nell’ambito della ricerca e della sperimentazione.

L’Istituto di Maastricht prese l’iniziativa di organizzare un primo corso, rivolgendosi a medici, infermieri, biologi: un corso intensivo di cinque giorni, una “full immersion” nella bioetica. Il primo corso era rivolto a non più di 20 persone. Il numero contenuto era una misura prudenziale, per camuffare un eventuale insuccesso. Invece al primo invito i candidati che hanno risposto erano così numerosi che il corso ha dovuto essere ripetuto una decina di volte. Nel frattempo questi corsi di formazione in bioetica sono diventati una iniziativa importante: centinaia di sanitari olandesi vi sono passati.

I comitati di bioetica, nella proposta di De Wachter, sono più che uno strumento per controllare che ciò che si fa nella sanità e nella ricerca medica non violi i diritti delle persone. Sono piuttosto l’espressione di un modo diverso di fare medicina. La bioetica su cui poggiano non è la solida, tradizionale etica medica, applicata a problemi nuovi: è una nuova pratica, dove l’indicazione autorevole di ciò che deve essere fatto dal punto di vista etico non è monopolio di nessuno.

Le prime esperienze di lavoro interdisciplinare in ambito sanitario fatte da De Wachter hanno così trovato, anni dopo e alcuni tornanti del

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sentiero più in alto, un’espressione più compiuta. Con i comitati di bioetica la ricerca del metodo è arrivata a un punto di approdo. Il training per i membri dei comitati è una delle attività principali dell’istituto di bioetica di Maastricht. È anche uno dei contributi di maggior peso che l’Olanda ha dato alla teoria e alla pratica della bioetica.

Riferimenti bibliografici

Ron Berghmans, «La formazione dei membri di comitati di etica in Olanda», in L’Arco di Giano, 6, 1994, pp. 253-258.

Maurice de Wachter, «Interdisciplinary teamwork», in Journal of medical ethics, 2, 1976, pp. 52-57.

Maurice De Wachter, «Interdisciplinary bioethics: but where do we start?», in The Journal of Medicine and Philosophy, 7, 1982, pp. 275-287.

Maurice De Wachter, «Active euthanasia in the Netherlands», in Journal of American Medical Association, 1989 (vol. 262), n. 23, pp. 3316-3319.

Maurice De Wachter «Ethical Committees: regulatory, scientific or ethical institutions», in Y. Champey (a cura di), Development of new medicines, Royal Society of Medicine Services, London, 1989, pp. 71-79.

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6. Dietrich von Engelhardt: una bioetica in dialogo con le arti

La “Frazione toscana” della bioetica

Tra i politologi tedeschi è nota come la “Frazione toscana”. È il nome, tra l’ironico e l’affettuoso, che hanno affibbiato a un gruppo di leader del partito socialista che all’impegno politico abbinano un esplicito interesse per la dimensione estetica (ed edonistica...) della vita. Hanno casa in Toscana e vi si ritrovano, appena possono prendere una pausa dal lavoro, per godere dell’arte e gustare le delizie culinarie della regione. Se qualcosa di analogo alla “Frazione toscana” esistesse nel gruppo dei cultori di bioetica, a Dietrich von Engelhardt spetterebbe di diritto la presidenza onoraria. Perché della Toscana è un fervente ammiratore e vi ritorna regolarmente (anche se lo stipendio di professore universitario non gli permette di acquistarsi e restaurare la classica cascina nelle colline del Chianti).

Ha saputo abbinare i suoi interessi storici ed estetici con la diligenza dello studioso teutonico per produrre un’opera singolare: una guida di Firenze e della Toscana dal punto di vista della storia della medicina e delle scienze. Insieme a due suoi colleghi dell’università di Heidelberg ha percorso per lungo e per largo la regione, identificando e descrivendo tutti i reperti storici e artistici connessi con lo sforzo di capire la natura e di lottare per la salute. Florenz und die Toskana: ein medi- zinhistorisches Reisebuch presenta un inventario, città per città, di tutti gli ospedali storici, giardini botanici, accademie scientifiche, musei della scienza. Una dichiarazione d’amore, non l’inventario di un pedante. E allo stesso tempo il più eloquente biglietto da visita per chi volesse sapere da Dietrich von Engelhardt quale sia il suo personale approccio alla bioetica.

È quello di uno storico, anzitutto. Per la ragione formale che v. Engelhardt ha percorso la sua carriera accademica entro la disciplina della storia della medicina: prima a Heidelberg e poi Lubecca, dove è

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stato chiamato a dirigere l’istituto di storia della medicina e della scienza, creato nel 1983.

Nell’ambito culturale tedesco la storia della medicina ha dimostrato la capacità di raccogliere i fermenti che altrove si andavano sviluppando sotto etichette quali “bioetica” e medical humanities. Colonia di studi umanistici nell’ambito delle scienze biomediche, la storia della medicina in Germania ha rifiutato il privilegio di coltivare il suo orticello indisturbata. Ha cercato, piuttosto, collegamenti con altre discipline ed è riuscita ad accreditare la propria candidatura come collettore del dibattito che si stava aprendo tra i progressi della medicina tecnologica e la società.

Non si può tralasciare di menzionare almeno due storici della medicina tedeschi che hanno svolto un ruolo pionieristico nell’aprire la loro disciplina alle nuove problematiche. Heinrich Schipperges ad Heidelberg ha portato nella storia della medicina una linfa antropologica. Non si è limitato ad approfondire singoli momenti o figure storiche, ma si è interrogato sulle grandi categorie che sottendono l’esperienza della cura della salute. Con il libro Homo patiens, ad esempio, ha fornito un vasto quadro dell’esperienza vissuta della malattia. Proprio con Schipperges doveva iniziare il cammino di v. Engelhardt nella storia della medicina: nel 1971 divenne infatti suo assistente presso l’istituto di storia della medicina di Heidelberg.

Oltre che alla scuola di Schippergers, molto deve l’etica medica anche ad Eduard Seidler, che è ordinario di storia della medicina a Freiburg in Breisgau. Per giustificare la resistenza al termine bioetica, e ancor più a un suo eventuale costituirsi come disciplina autonoma, Seidler adduceva un buon argomento: l’esistenza consolidata di una tradizione di etica medica. Ovvero di “etica in medicina”, se si vuole evitare di ridurre la visuale a quella del gruppo professionale dei medici. Questo era senz’altro vero per il circolo di studiosi che si sono formati attorno al suo Istituto, che è stato tra i più determinati a includere l’etica nell’ambito degli interessi della storia della medicina.

Sotto l’etichetta di “Accademia per l’etica in medicina”, Seidler ha promosso una dinamica associazione nei paesi di lingua tedesca, nata nel 1986. L’Accademia concepisce se stessa come un forum indipendente per studiosi di diverse discipline che si occupano di problemi etici che sorgono nella pratica della medicina. Offre un servizio di informazione e documentazione, costituisce un’opportunità di formazione e approfondimento per sanitari, fornisce consulenze per le istanze politiche che devono stabilire linee-guida e misure legislative.

Dal 1989 l’Accademia pubblica Ethik in der Medizin, una rivista che ricopre lo stesso campo che altrove è occupato dalle riviste di bioetica.

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È un luogo di discussione all’incrocio tra varie competenze disciplinari ― medicina, scienze naturali, filosofia, teologia, diritto, scienze sociali ―, al servizio della riflessione etica applicata alla promozione della salute.

L’etica nell’alveo della “Medicina antropologica”

Il cammino di Dietrich v. Engelhardt verso la bioetica è cominciato in modo inabituale: ha preso le mosse della criminologia. I suoi studi universitari erano iniziati con la chimica e si erano orientati verso la filosofia e la storia. Li concluse con un dottorato sugli sviluppi della scienza della chimica tra il 1780 e il 1830, con particolare attenzione alla filosofia della chimica di Hegel nel contesto della filosofia della natura del suo tempo.

Aveva successivamente virato verso la pedagogia, collaborando con il prof. Siegfried W. Engel, direttore dell’istituto di criminologia di Heidelberg, a un progetto di ricerca sulla carriera del delinquente e sui fattori che possono modificarla. I suoi interessi andavano soprattutto agli effetti dell’applicazione della pena al delinquente. Alla ricerca teorica, culminata nel libro Kriminalität und Verlauf (“Criminalità e carriera criminale”), ha abbinato la pratica, conducendo seminari di criminologia e terapia del criminale. Scopriva così che l’uguaglianza di tutti gli uomini davanti alla legge, se non vuole essere ingiusta, deve coniugarsi con la considerazione delle differenze, a cominciare da ciò che rende unica la singola persona.

La criminologia a cui ha dedicato i suoi primi fervori intellettuali non era una supina ancella della legge. Si nutriva degli apporti della psicologia e della sociologia ed era guidata dall’intento non tanto di reprimere il crimine, quanto di recuperare il criminale e di prevenire le ricadute nel comportamento deviante. Le ricerche criminologiche a cui si dedicò, sotto la guida di Siegfried W. Engel, consideravano la vita del criminale come una unità organica; per capire ― e prevenire ― la carriera criminale bisogna seguire lo sviluppo di tutte le fasi della vita.

Questa via apparentemente tortuosa, che conduce alla bioetica passando per la criminologia, doveva rivelarsi molto produttiva quando gli interessi di v. Engelhardt si sarebbero in seguito focalizzati sulle realtà della malattia e della salute. Von Engelhardt si trovava così attrezzato per valorizzare al massimo quella modalità individuale di reagire alla malattia e di adattarsi ai cambiamenti da essa richiesti che viene universalmente designata con il termine inglese di coping.

Al coping von Engelhardt ha dedicato una approfondita ricerca: Mit

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der Krankheit leben (“Vivere con la malattia”). Quando si considera la malattia vissuta, emergono in tutta chiarezza le dimensioni soggettive e sociali dell’essere sano o malato. La malattia cambia il rapporto con i propri congiunti, le condizioni di lavoro e di tempo libero, nonché il modo di valutare se stesso. Il malato può suscitare rifiuto o dedizione; attraverso la malattia i contatti possono restringersi, si può perdere il posto di lavoro, relazioni affettive rischiano di dissolversi, la propria immagine può essere compromessa. Come ha notato con acutezza Franz Kafka, «il malato è abbandonato dal sano, ma anche il sano è abbandonato dal malato». La malattia può cambiare la vita in modo distruttivo o costruttivo, o piuttosto in una delle tante possibilità reali chi si estendono tra questi due estremi.

Il coping ci costringe a considerare la malattia come un processo che ha diverse dimensioni: non solo quella corporea od organica, ma anche sociale, psichica e spirituale. Il coping è il riflesso di questa realtà antropologica della malattia, in quanto gli esseri umani differiscono nelle loro strategie di coping proprio perché sono irriducibilmente individuali. Oltre alle condizioni storiche, etniche e socioeconomiche, incidono l’età e il sesso del paziente, la personalità con i tratti distintivi di affettività, intelligenza, cultura. Ogni strategia di coping ha un suo stile, così come lo ha la vita intera della singola persona.

La considerazione della dimensione personale della malattia non nasce per improvvisazione. D. von Engelhardt è consapevole di essere saldamente radicato in una tradizione, che in Germania è stata egregiamente espressa dalla scuola della “Medicina antropologica” (Anthropologische Medizin). Tra i vari pensatori che fanno capo a questo movimento il più noto è Viktor von Weizsäcker (1886-1957). Il suo programma può essere riassunto della formula che prediligeva: “introdurre il soggetto in medicina”. Intendeva opporsi all’approccio tipico delle scienze della natura, dominante nella ricerca in campo biologico e medico da quando la medicina a impostazione naturalistica ha preso il sopravvento sulla medicina dell’epoca romantica.

Il metodo analitico-sperimentale ha prodotto una concezione meccanicista anche dell’essere vivente. In contrasto con la clinica ispirata a una medicina concepita come scienza naturale, von Weizsäcker proponeva un approccio che rispettasse il soggetto umano così come si presenta nella biografia. Perché ― per usare una sua formula incisiva ― «la malattia dell’uomo non è il guasto di una macchina, bensì la sua malattia non è altro che lui stesso; o meglio, la sua possibilità di diventare se stesso».

Questo ampio alveo antropologico consente di far fluire placidamente anche l’etica ― ovvero la responsabilità per il proprio destino che si sviluppa sotto il segno del “pathos” ― insieme alle altre discipline

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che articolano l’umano. A questa tradizione von Engelhardt intende riallacciare la sua proposta di etica medica, anche se è consapevole che la “Medicina antropologica” tedesca non ha avuto un ampio seguito. La risonanza è stata scarsa negli stessi paesi di lingua tedesca ― mentre un certo interesse ha suscitato in America Latina e in Giappone ― e praticamente nulla nel mondo anglo-americano.

La ragione va rintracciata, secondo Dietrich von Engelhardt, nel fatto che la medicina moderna nel senso anglo-americano manca di metafisica. Von Weizsäcker ha sottolineato la differenza della sua posizione con la filosofia: la sua visione del mondo era “patica” e non “ontica” (e Pathosophie ha intitolato l’opera di sintesi, pubblicata nel 1956, con cui ha concluso il suo lungo itinerario di riflessione sulla medicina antropologica). Resta tuttavia che, senza la disponibilità a considerare che la malattia umana è più che un insieme di fatti oggettivi («La fisica ― e la psicologia in quanto fisica dell’anima ― del paziente non è la sua metafisica, e il suo fenomeno non è ancora la sua essenza»: Viktor von Weizsäcker) la medicina non sale di quota. Anche senza iniezioni di bioetica, sembra dire von Engelhardt, la medicina europea può spiccare il volo. Basta che si ricolleghi con la sua tradizione antropologica.

Un’altra forte figura di riferimento su cui von Engelhardt appoggia la sua etica medica è Karl Jaspers. Il filosofo e psichiatra ha seguito con molta attenzione l’evoluzione della medicina nel nostro secolo. Di fronte ai chiari sviluppi tecnologici, Jaspers ha sentito il bisogno di riagganciarsi con la tradizione più remota. Tanto più si amplia il progresso delle scienze naturali, tanto più è necessario evidenziare il connettivo etico della medicina. A suo avviso, le più profonde dimensioni dell’attività medica e l’idea stessa di medico sono state sviluppate dall’antichità classica, anche se allora e nel successivo sviluppo storico la mancanza del sapere empirico e l’esiguità delle possibilità terapeutiche non hanno permesso loro di svilupparsi; ancor peggio, sono state deformate dalla commistione con la medicina sacerdotale, la magia e la ciarlataneria.

Il suo punto di partenza, connaturale a un pensatore che predilige un approccio fenomenologico, sono le due dimensioni fondamentali della medicina: teoria e pratica, scienza naturale ed “ethos”. Queste emergono nel vissuto della malattia: il malato è malato e ha una malattia; soffre per il suo male e deve elaborare l’atteggiamento appropriato. Il malato con la sua malattia deve trovare nel suo mondo una forma di vita, che non può essere progettata in generale e non può essere ripetuta allo stesso modo.

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Nella pratica della medicina è essenziale che si conservi la dimensione antropologica nella sua interezza. La terapia non è solo trattamento di corpi viventi, bensì di uomini dotati di coscienza, linguaggio, ragione; la cura si realizza nei rapporti tra le persone, ha a che fare non con casi, ma con destini. Se la medicina si fonda sulle due colonne della conoscenza scientifica e dell’“ethos” umanitario, il rapporto tra medico e paziente è connotato da fattualità oggettiva e allo stesso tempo da personalità soggettiva.

Jaspers ha rivendicato alla medicina il carattere di filosofia concreta. La medicina non è filosofia, anche se il suo fondamento ideale si può cogliere solo nella filosofia. Questa è di aiuto alla medicina mediante la sua critica metodica e l’ordinamento dei fenomeni, senza i quali non si può sviluppare un’etica medica.

La storia della medicina come nicchia accademica

La medicina ha che fare contemporaneamente con la malattia come fenomeno oggettivo e con il malato come soggetto. Inoltre, per quanto la medicina sia una realtà strutturata in modo organico, con una propria logica e modalità di funzionamento, è pur sempre una parte della società e della cultura: la medicina dipende dai valori stabiliti e dai mezzi economici che sono messi a disposizione dalla società, mentre il suo progresso risveglia nuovi bisogni e speranze, influenzando così la cultura. L’intraprendenza di D. von Engelhardt consiste nel proporre la candidatura della sua disciplina accademica ― la storia della medicina ― per la regia di questa complessa realtà.

Chiamandolo a dirigere l’istituto di storia della medicina e della scienza, l’università di Lubecca gli ha offerto l’opportunità di tradurre in atto il disegno di una efficace riscossa delle scienze umanistiche per rinnovare il volto della medicina. Una delle prime realizzazioni è stata la serie di lezioni tenute nella facoltà di medicina nei semestri 1986- 1988, sotto il titolo complessivo “Etica in medicina”.

I materiali di quel singolare concerto di voci sono ora disponibili al più vasto pubblico mediante un libro pubblicato nel 1989: Ethik im Alltag der Medizin (“L’etica nell’esercizio quotidiano della medicina”). La quindicina di contributi raccolti esplora tutto il vasto spettro della ricerca e della terapia; la medicina viene esaminata nei suoi rapporti con il diritto, con la filosofia e la teologia; delle diverse discipline mediche ― patologia, medicina internistica, genetica, psichiatria, ginecologia, chirurgia, geriatria ― vengono presentati i problemi etici, esaminati nel contesto delle concrete situazioni.

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La lingua tedesca offre l’opportunità di una distinzione, che von Engelhardt sfrutta a fondo. Essa permette, infatti, di parlare di ärztliche Ethik e di medizinische Ethik. La prima può essere riferita al medico (in tedesco Arzt) in quanto professionista; la seconda qualificazione dell’etica riguarda invece la medicina nel suo insieme, in quanto impresa che ha come protagonisti dei medici, dei pazienti e una società. Mentre l’etica dei medici si può dire che attraversa i secoli sostanzialmente inalterata, l’etica medica è soggetta a cambiamenti che possono ricordare da vicino quei “cambiamenti di paradigma” che Thomas S. Kuhn ha rivendicato per la scienza nel suo insieme.

Naturalmente si tratta solo di un’analogia. Il modello di “cambiamento di paradigma” ― comprendente lo stadio di scienza normale, di scienza matura, di anomalie e di rivoluzione di paradigma ― proposto da Kuhn per passaggi cruciali come quelli realizzati da Galileo, da Newton e Einstein, non si può applicare in senso proprio all’etica medica. Cambiamento e stabilità camminano fianco a fianco per tutto il corso della storia della disciplina. Se oggi è più evidente la dimensione del cambiamento ― che si esprime nel diritto del paziente a decisioni autonome, e quindi ad avere l’informazione necessaria affinché sia in grado di dare un “consenso informato” ― ciò non fa che dare maggiore rilievo alla figura fondamentale permanente che domina la medicina: un essere umano in necessità e un altro essere umano come terapeuta, insieme nel comune spazio che la società riserva all’opera volta a recuperare e a mantenere il bene della salute.

Un altro tratto importante dell’etica medica proposta da von Engelhardt è il passaggio dalla modalità implicita a quella esplicita nella trasmissione delle prescrizioni relative ai comportamenti. Benché la continuità non sia mai venuta meno, l’insegnamento delle norme etiche, dei vincoli e delle restrizioni che accompagnano l’agire del medico tradizionalmente non era fatto in modo formale. Dell’etica medica i professionisti conoscevano l’esistenza, senza essere di solito in grado di tematizzarla. Del resto, ben rare erano le occasioni in cui si rendeva necessario un confronto esplicito con l’etica. Essa rimaneva sullo sfondo, mentre tutta l’azione che si svolgeva sul proscenio era monopolizzata dal fare tecnico.

Una illustrazione di natura letteraria di questa situazione è offerta da un episodio del romanzo di Thomas Mann: I Buddenbrook. La citazione non è gratuita. Essa si colloca nello stesso scenario in cui opera l’istituto di storia della medicina e delle scienze naturali che von Engelhardt dirige: Lubecca, la città che, grazie a Thomas Mann, è diventata simbolo della più borghese civiltà commerciale.

In una scena culminante del romanzo, l’anziana madre del console Thomas Buddenbrook giace sul letto di morte. L’agonia si protrae

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dolorosamente. La morente, in grandi difficoltà respiratorie, chiede ai due medici che l’assistono un calmante per dormire: «...Qualcosa per dormire... Dottori, per pietà! Qualcosa per dormire!». Ma i medici sanno che l’azione terapeutica di un sedativo le abbrevierebbe la vita. Per cui respingono la richiesta, rifacendosi a dei vaghi motivi etici che non sanno articolare ma che nondimeno sentono come vincolanti: «Ma i medici conoscevano il loro dovere. Bisognava in ogni caso conservare ai parenti il più a lungo possibile quella vita, mentre un calmante avrebbe provocato la resa dello spirito senza più opposizione. I medici non sono al mondo per facilitare la morte, ma per conservare la vita a qualunque prezzo. In favore di ciò spingono anche certi princìpi religiosi e morali, dei quali avevano sentito parlare all’università, anche se in quel momento non se li ricordavano bene... Al contrario rafforzarono il cuore con diverse medicine e provocarono più volte, con il vomito, un momentaneo sollievo».

Riferita alla situazione odierna, la scena del romanzo ci aiuta a visualizzare il cambiamento intervenuto. Sia sul piano dei contenuti dell’etica: la capacità acquisita dalla medicina di prolungare la vita, oltre i limiti del desiderabile e probabilmente anche del lecito, obbliga i medici a considerare con realismo la possibilità che la loro volontà di servire gli alti fini etici della medicina diventi di fatto una prevaricazione. Ma il cambiamento riguarda anche la capacità di articolare un discorso etico. Non è più accettabile un richiamo generico all’etica, in quanto orizzonte acquisito implicitamente con le conoscenze professionali (qualcosa di cui, vagamente, si è sentito parlare all’università...). L’insegnamento dell’etica deve diventare un momento formale ed esplicito del curriculum degli studi medici.

La formazione all’etica per la via delle arti

Nella facoltà di medicina di Lubecca von Engelhardt ha promosso momenti differenziati di insegnamento dell’etica nei vari gradini del processo formativo del futuro medico: all’inizio degli studi biologici, durante il periodo di formazione clinica e successivamente, negli anni di specializzazione. Anche le modalità di insegnamento variano: dalle lezioni vere e proprie, a partecipazione a dibattiti in tavole rotonde pluridisciplinari, alla discussione dei casi clinici.

L’ampio ventaglio di interessi umanistici di Dietrich von Engelhardt ha impedito che l’etica facesse la parte del leone. Oltre alla filosofia morale, anche la letteratura è uno dei centri focali di questa concezione ampia di umanesimo medico. Nella letteratura, soprattutto nella narrativa,

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si sono celebrate le nozze tra il medico che guarisce e l’artista che osserva e interpreta.

In un’opera di vasto respiro ― La medicina nella letteratura moderna ― von Engelhardt ha scandagliato la narrativa dell’ottocento e buona parte del novecento per analizzare l’influenza che la medicina ha avuto sulla conoscenza dell’uomo rispecchiata dalla letteratura e, inversamente, l’influsso che le opere letterarie hanno esercitato sull’arte sanitaria. L’esplorazione non tralascia nessuna delle grandi malattie che hanno influito sulla storia sociale e sui costumi: la lebbra, la tubercolosi, il cancro, le malattie mentali, le patologie sessuali. L’assunto di fondo è che il livello di una cultura si può misurare dal suo rapporto con la nascita, la malattia, il dolore e la morte; e che la letteratura fornisca lo specchio più attendibile.

Ma il ruolo dell’arte non termina qui. Ad essa von Engelhardt attribuisce un vero e proprio valore terapeutico. Nella medicina dell’antichità l’impresa terapeutica era classicamente divisa in tre parti: terapia medica, chirurgia e dieta. La dieta comprendeva, in senso ampio, le cosiddettesex res non naturales, vale a dire i sei ambiti che l’uomo deve prendere attivamente in mano, pianificare e strutturare, in quanto non sono determinati in modo automatico dalla natura. Per “dieta” si intendeva il rapporto consapevole con l’aria e l’acqua, con il mangiare e con il bere, con il movimento e il riposo, con il sonno e con la veglia, con le deiezioni e con la sessualità, nonché con gli affetti. Nel sistema della dieta gli affetti, i sentimenti e le passioni avevano un posto particolare. Le arti in generale, e la letteratura in particolare, fornivano un aiuto insostituibile per finalizzare il mondo degli affetti all’acquisizione dell’arte della vita (ars vivendi) e della morte (ars moriendi), alla prevenzione, alla terapia e alla riabilitazione.

Il leggere e lo scrivere hanno acquistato un rilievo specifico per l’azione benefica che esercitano sulla salute. La lettura, in particolare, è stata esaltata fino ad isolare il vantaggio terapeutico che le è proprio e promuoverlo mediante la “biblioterapia”. Alla biblioterapia von Engelhardt ha dedicato molta attenzione. Si può immaginare che gli sia facile identificarsi con la figura di Settembrini, il letterato che nel romanzo di Thomas Mann La montagna incantata si era proposto di raccogliere dai capolavori di tutta la letteratura mondiale i passi che avrebbero potuto servire di aiuto ai sofferenti e malati.

Dire che il libro è un farmaco rientra chiaramente nell’ambito della metafora. Nessuno si sognerebbe di sostituire un antibiotico o un’aspirina con un romanzo (e neppure con un’opera teatrale, un quadro o un brano musicale...). Ma considerare un libro come farmaco lascia intendere quale significato abbia per la salute e la malattia la soggettività del

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paziente, il suo rapporto con la malattia, con il medico e con l’ambiente. Per questo la medicina, essenzialmente legata sia alle scienze naturali che a quelle dell’uomo, nonché a tutte le pratiche espressive che afferiscono alle medical humanities, è per natura sua una disciplina antropologica. L’ambizioso progetto di von Engelhardt è di mantenere vivo tutto l’arco di questi saperi, senza che una parte sia sacrificata alle altre.

Riferimenti bibliografici

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Dietrich von Engelhardt, «Insegnamento dell’etica medica agli studenti di medicina», in L’Arco di Giano, 6, 1994, pp. 233-238.

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7. H. Tristam Engelhardt: se tutto il mondo fosse la repubblica del Texas...

Uno sceriffo per la bioetica

Anche nelle circostanze che richiedono più formalità, Hugo Tristam Engelhardt Jr. ama mettere in piena evidenza la sua appartenenza al Texas. Gli stivali con il tacco, da cowboy, e il cinturone chiuso da una grande fibbia sono parte essenziale del suo vestiario, a cui si possono aggiungere occasionalmente altri dettagli ancor più caratteristici. E non manca mai di ricordare che nel 1988 ha svolto le funzioni di vice sceriffo a Comal ed è sceriffo ausiliario onorario (honorary deputy sheriff) della contea di Galveston. Sbaglierebbe chi volesse vedere in questa esibizione di texanità solo un tocco di umorismo, che sa spezzare con il folklore la pesantezza che sembra destinata ad aleggiare sulla vita di un filosofo. Per questo figlio di immigrati tedeschi, che in casa parla ancora con i suoi genitori un tedesco dall’accento svevo arcaicheggiante, quale in Europa si parlava forse un secolo fa, essere texano è un tratto costitutivo della sua personalità globale. Presentandosi come texano, Tris Engelhardt offre ― a chi è tanto coraggioso da prendere sul serio il suo invito ― la struttura portante del suo pensiero. Quasi che il Texas possa essere la chiave interpretativa della sua bioetica.

Prima di accettare la sfida e addentrarci nel gioco, non sarà superfluo puntualizzare che nel firmamento, di recente costituzione, della bioetica americana, Tristam Engelhardt è una stella di prima grandezza. È uno degli autori più prolifici, con libri, decine di capitoli in volumi in collaborazione e un numero di articoli in riviste specializzate che supera di molto il centinaio. In occasione della pubblicazione del suo libro Foundations of bioethics, la neonata rivista Medical Humanities Review apriva il suo primo numero, nel gennaio 1987, con ben due recensioni in parallelo: a dimostrazione sia dell’importanza dell’opera, sia della difficoltà di offrirne un’interpretazione critica univoca.

Il suo apporto alla bioetica non si impone solo per quantità. Ha un

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profilo originale, destinato a suscitare dibattiti, più che adesioni di scuola. Provoca anche esecrazione, almeno in chi si sente minacciato da un pensiero che si presenta con un accentuato carattere destabilizzante. Da quando il suo libro Foundations of bioethics è stato tradotto in italiano ― con il titolo infelice e fuorviante di Manuale di bioetica ―, Engelhardt è diventato la bestia nera dei cultori di bioetica di stretta osservanza cattolica, che avversano il suo “contrattualismo”. Bisogna riconoscere che Engelhardt formula il suo pensiero in modo pungente e predilige la provocazione come genere letterario. Sembra fornire lui stesso argomenti a chi volesse ridurre la sue proposte bioetiche a gratuiti paradossi. Tra le sue posizioni di liberalismo estremo più spesso citate: embrioni e feti prodotti privatamente sono proprietà privata: le restrizioni statali all’infanticidio sono problematiche, almeno finché i genitori non utilizzano risorse pubbliche; non è possibile giustificare, nei termini del pensiero laico, che embrioni e feti siano persone; non esiste un diritto, che deve essere soddisfatto dallo stato, a un’assistenza sanitaria, neppure ridotta al minimo decente.

Nei confronti di un filosofo così spigoloso si arriva anche a esercitare una specie di censura: la rivista del Centro di bioetica dell’Università Cattolica, per esempio, si limita a far riferimento a posizioni “sostenute da opere filosofiche che non citiamo perché non intendiamo raccomandare per l’acquisto”. Ma nessun cordone sanitario innalzato intorno al filosofo texano riesce a spegnere l’interesse per la sua opera. Il quindicinale dei gesuiti La Civiltà Cattolica ha seguito invece la strategia opposta, uscendo con un editoriale che attacca frontalmente Tristam Engelhardt e la nozione di persona che utilizza per la sua bioetica. Assomiglia quindi sempre più a una provocazione voler ricondurre uno studioso di tanto spessore e così sfuggente a un’interpretazione univoca entro i confini provinciali del suo decentrato Texas.

Tristam Engelhardt è fermamente convinto che il Texas non è solo una realtà geografica e politica, ma una categoria dello spirito, che ha dato un rispettabile contributo alla storia delle idee. Il Texas a cui si riferisce è solo indirettamente quello della serie televisiva di “Dallas”. I miti e gli eroi che danno corpo al Texas quale idea che veicola un messaggio di portata universale sono piuttosto quelli dello stato sovrano del Texas, che ha vissuto la sua stagione eroica nel secolo scorso, all’epoca della dichiarazione di indipendenza dal Messico e del conflitto armato che ne è seguito, fino alla costituzione della repubblica. La successiva integrazione nel corpo federale degli Stati Uniti non ha spento le velleità indipendentiste e il sentimento acuto di una irriducibile diversità (“como Tejas no hay otro”...)

Engelhardt individua il significato morale e filosofico del mito texano

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soprattutto nella volontà di fondare la convivenza sociale in un contratto tra individui. Il carattere texano ― litigioso ed irascibile, geloso dell’indipendenza e insofferente di ogni limitazione della libertà individuale; i difetti dei texani sono quelli che derivano da un ardente amore per la libertà; la fiducia in se stesso in Texas non è considerata hybris, ma una virtù cardinale ― è il presupposto per la teoria politica texana. Essa riposa sulla indeflettibile convinzione che gli individui sono più importanti dei governi. I governi sono limitati nella loro autorità morale: le singole persone reali, con le loro speranze, sogni e vincoli familiari, sono più importanti di qualsiasi governo. I texani sono propensi a considerare come potenzialmente più pericolosa la volontà della società di procurare il bene comune che la libertà e il capriccio degli individui. La storia stessa del nostro secolo dimostra che muoiono più persone per le azioni concertate dello stato che per la limitata anarchia, cara al cuore e alle passioni dei texani. Respingendo le pretese dello stato di determinare con le sue leggi la vita dei cittadini, i texani puntano sull’individuo e sulle sue risorse, preferendo dare maggior importanza alla vita familiare e alle comunità locali piuttosto che all’organizzazione statale.

La valorizzazione del mito del Texas induce Engelhardt a vedere in quella repubblica, laica e umanistica, una risposta al problema centrale dell’autorità politica in un’epoca post-cristiana e post-illuminista. Per giustificare i diritti umani di base i texani non hanno fatto appello né a Dio, né alla ragione. La Dichiarazione di Indipendenza del Texas ha un carattere esplicitamente laico (anzi, piuttosto anticlericale, arrivando a denunciare il clero come eterno nemico della libertà civile).

A differenza della Dichiarazione americana del 1776, il Bill of Rights texano, ribadito nella prima costituzione dello stato del Texas (1845), non fa riferimento a diritti concessi agli uomini dal loro Creatore. Per fondare l’autorità dello stato descrive il governo come creazione di individui liberi e i diritti fondamentali come quelle prerogative che non si può mai presumere che degli individui liberi abbiano ceduto a uno stato. La costituzione texana evita così la tentazione di vedere Dio o la ragione incarnata in un’autorità di governo. Non derivando da Dio o da un definitivo argomento razionale, l’autorità dello stato dipende dal consenso dei governati. Qui affonda le radici quel “contrattualismo” che tanto inquieta chi vede la sua lunga ombra estendersi ai problemi recenti che nascono dalla bioetica.

Il mito del Texas che sta alla base del pensiero di Engelhardt diventa la volontà di esplorare la possibilità morale di affermare l’individuo e i suoi valori anche in un ambito altamente tecnologizzato, contro una società che vorrebbe far prevalere, adducendo il motivo del bene comune,

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norme uniformi per tutti. Nell’ambito così controverso che riguarda la regolamentazione della bioetica, Engelhardt invita ad adottare la diffidenza tradizionale del texano nei confronti delle sicurezze che lo stato può offrire. Ognuno è piuttosto incoraggiato ad avere fiducia in se stesso ― e nella sua pistola... ― quando si tratta di difendere i propri diritti. La composizione dei conflitti di interesse, che esplodono nell’ambito biomedico così come in tanti altri settori della convivenza sociale, richiede la tolleranza texana per i desideri privati degli individui, per quanto possano sembrare bizzarri, e l’inclinazione texana a rifuggire dagli eccessi ideologici, per quanto attraenti.

Il sogno di una vera comunità pacifica

Tris Engelhardt assume l’aspetto del texano ― nell’abbigliamento e ancor più nell’armamentario concettuale ― per farsi campione di un pensiero libertario. Lo scenario a cui lo applica è quello del mondo post-moderno, che egli vede affetto da un’insanabile crisi di consenso sui valori. Gli individui e i gruppi non sono d’accordo sulla loro visione di una buona società e di una buona organizzazione delle cure sanitarie. Su nessuno dei punti scottanti della bioetica si riesce a raggiungere un consenso. Che la ricerca sull’embrione ― per fare un solo esempio ― sia vista con indignazione morale o con l’ottimismo benevolo riservato alle tecniche più promettenti, dipende dalla comunità morale a cui si appartiene o dall’ideologia all’interno della quale la questione è considerata. Engelhardt ama riferirsi al variegato mondo culturale americano, che include gli ebrei osservanti e gli esponenti del pensiero più liberal e secolarizzato, i mormoni di Salt Lake City e le comunità gay di San Francisco, i cattolici più gelosi della loro fedeltà letterale agli insegnamenti vaticani e le compatte colonie asiatiche o giamaicane. Come trovare un’etica comune a mondi morali così molteplici e diversi? Come stabilire un punto di vista morale particolare con un valore canonico?

Vivere nel mondo post-moderno significa che è tramontata non solo la sintesi religiosa che ha dato unità alla società fino all’epoca moderna, ma anche la speranza illuministica di scoprire mediante la sola ragione il carattere della vita moralmente buona e i criteri generali della rettitudine morale. La filosofia si è rivelata incapace di riempire il vuoto lasciato dal collasso dell’egemonia del pensiero cristiano in occidente; le etiche filosofiche, in competizione tra loro, sono diventate sempre più accademiche e quindi lontane dagli effettivi bisogni culturali.

La discussione sui problemi della bioetica si svolge entro l’orizzonte

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di società laiche pluralistiche. Medici e infermieri non possono pii! presupporre di condividere la stessa opinione con i loro pazienti, o tra di loro, né che l’esercizio della professione sia inquadrato entro presupposti tenuti fermi dall’unanimità dei consensi. La sfida a cui la bioetica cerca di dare una risposta è quella di elaborare un’etica per i problemi biologici che possa parlare con autorità razionale alle più diverse concezioni morali. In un’epoca di incertezza, la bioetica vuol offrire la possibilità di condurre discussioni aperte, pacifiche, tra gruppi in disaccordo. Si presenta come la lingua franca di un mondo che, pur senza possedere una concezione etica comune, vuol risolvere pacificamente i conflitti che nascono attorno alla salute e alle cure mediche.

Engelhardt considera fondamentalmente l’etica come la ricerca di un fondamento diverso dalla forza per risolvere le controversie sulle linee di condotta. La forza di per sé non possiede autorità morale. Usare la forza, anche se legalmente autorizzata, per chiudere le cliniche dove si praticano gli aborti non ha niente a che vedere con il senso dell’etica. La ricerca della “conversione” ― cioè che una parte adotti la concezione dell’altra ― è anch’essa senza speranza: ci saranno sempre minoranze, in una società aperta e libera, che si opporranno a chiunque pretenda il consenso, tanto sul problema dell’aborto come sui criteri per creare un sistema sanitario equo.

Un’altra possibilità di ottenere un’autorità morale per fondare una visione morale particolare è quella di far ricorso alla ragione. È stata la speranza dell’illuminismo di poter fornire una visione concreta, razionalmente giustificata, della vita morale buona, e quindi un surrogato laico delle asserzioni morali della cristianità. Ma il tentativo non è riuscito: dalla rivoluzione francese alla rivoluzione d’Ottobre, la ragione non è riuscita a stabilire come moralmente autoritativa una visione particolare della vita moralmente buona. I pessimisti pensano da molto tempo che alla fine la morale dei depravati e dei traviati potrebbe universalmente trionfare. Per Engelhardt non rimane che una speranza: la soluzione tramite accordo. Il mondo morale può essere costruito con la libera volontà, anche se non sulla base di solidi argomenti razionali aventi contenuto morale. È questa l’essenza del “contrattualismo”.

Se si è interessati a risolvere le controversie morali senza ricorrere alla forza, si dovrà accettare la negoziazione pacifica tra le parti come processo per arrivare alla soluzione. I criteri della rettitudine morale dovranno essere creati attraverso procedure comunemente accettate: questa è la nozione minima di etica come alternativa alla forza. Idealmente, l’accordo dovrebbe essere libero. Ma Engelhardt non esclude che possa anche essere forzato. Se una parte rifiuta di partecipare a una negoziazione a causa di un interesse a risolvere la disputa ricorrendo

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alla forza, anche se in apparenza moralmente giustificata (p. es.: «Dio mi dice che gli aborti sono ingiusti, perciò li proibiremo per legge»), gli altri possono ribattere: «Se usi la forza contro gli innocenti sulla base di asserzioni morali non generalmente giustificabili, né accettate da tutte le parti interessate, non puoi razionalmente protestare se noi impieghiamo la forza per proteggerci da te e respingere la tua presunta autorità».

Il rispetto della libertà degli agenti morali coinvolti è il nucleo della grammatica di un’etica per la società post-moderna e pluralista. Questo ideale utopico di una pacifica convivenza, che rinuncia alla repressione, a meno che non sia giustificata come risposta all’atto di forza ingiusto, ha un prezzo: bisogna tollerare delle possibili tragedie dei singoli ― i singoli, nella loro libertà, faranno scelte che altri considereranno sconsiderate e nocive ― e la moltiplicazione di concezioni morali alternative, che spesso renderanno impossibile un’azione comune in molti campi. Sarà necessario considerare con indulgenza stili di vita devianti, purché pacifici, e accettare tragedie alle quali ciascuno può andare incontro in conseguenza delle proprie libere scelte. Ma il rischio derivante all’umanità dalla repressione, in nome della rettitudine religiosa e ideologica, è per Engelhardt di gran lunga superiore ai danni che potrebbero derivare dal tollerare mali quali l’autodeterminazione delle persone che vada anche contro il loro migliore interesse, l’aborto, l’infanticidio, l’eutanasia e il suicidio.

Per quanto sconcertante possa sembrare questa concezione, non va confusa con una bioetica rinunciataria. Nell’incapacità di stabilire consensualmente i contenuti sostanziali della vita moralmente buona, si ripiega sulle procedure. Le controversie morali in ambito biomedico vanno considerate come dispute politiche che debbono essere risolte pacificamente, accordandosi su procedure per creare regole morali basate sul principio della libertà individuale. Lo studio della morale comporterà l’esame dei modi in cui gli individui possono accordarsi su linee di azione e del punto fino al quale essi mantengono diritti di autodeterminazione.

Vediamo emergere l’immagine di persone che agiscono entro i vincoli politici del rispetto reciproco per creare una struttura politica in cui ognuno possa, con gli altri consenzienti, elaborare la sostanza concreta della vita moralmente buona. Per il texano Engelhardt questa visione riduttiva dell’autorità pubblica ha un contenuto positivo: è il segno che quella forma di vita che la repubblica del Texas ha reso possibile un secolo e mezzo fa e che ha continuato ad essere nutrita dal Texas come mito, può rispondere ai problemi più attuali che pone la bioetica.

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Un credente, paladino di una bioetica laica

Un corollario del pluralismo di fedi e concezioni morali che caratterizza il mondo post-moderno è che siamo destinati a vivere tra stranieri morali. Engelhardt non ama quelle strategie intellettuali che mirano ad annullare praticamente tale estraneità, in quanto sostengono che concezioni di vita morale essenzialmente diverse, come sono quelle di ispirazione religiosa e quelle che nascono da un orizzonte ateo o secolarizzato, abbiano gli stessi contenuti. Bersaglio prediletto dei suoi strali polemici sono quelle riflessioni bioetiche proposte da certi ambienti del cattolicesimo romano, che pretendono di fondare le norme morali ― quelle che proibiscono, ad esempio, le tecniche di fecondazione artificiale, le pratiche contraccettive e l’uso degli embrioni umani per la sperimentazione ― sia con ragioni teologiche, sia con argomentazioni razionali: quasi che la bioetica fondata sulla ragione potesse garantire pressoché lo steso contenuto della bioetica cristiana, senza pagare il prezzo della fede.

A queste manovre Engelhardt contrappone la sua proposta di una bioetica laica. Questa è il tentativo di individuare quelle concezioni che possano essere giustificate di fronte a tutte le comunità morali, sia di ispirazione religiosa come non religiosa, tutte le tradizioni, tutte le ideologie particolari. In un mondo abitato da stranieri morali, che accettano la loro estraneità e non cercano né di minimizzarla, né di annullarla annettendosi lo straniero con la forza o con la conversione, le controversie possono essere risolte soltanto attraverso l’accordo tra le parti, secondo la strategia del contrattualismo. La bioetica laica deve funzionare con la logica del pluralismo e come strumento per la pacifica negoziazione delle intuizioni morali.

Senza la visione della rettitudine morale che offrono le religioni e il razionalismo di filiazione illuminista, sarà necessario accontentarsi di un quadro morale molto generale, privo di quei saldi punti di riferimento che costituiscono la forza delle visioni morali particolari. Per un cristiano l’aborto è un peccato e per un marxista la proprietà è un furto. Ma nel contesto rarefatto in cui si incontrano gli stranieri morali non è possibile riconoscere con tratti inconfondibili ciò che è morale. Le risposte della bioetica laica saranno perciò più deboli di quelle che un pensatore religioso o il sostenitore di una particolare scuola di pensiero etica potrebbero desiderare.

Le riflessioni della bioetica laica non possono dare un fondamento a tutte le restrizioni morali che gli esponenti di una religione auspicherebbero. La bioetica che è frutto di negoziazioni tra stranieri morali non riuscirà a sviluppare argomenti convincenti a favore della proibizione di molte azioni che le nostre società cristiane occidentali hanno ritenuto

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moralmente sbagliate, come i comportamenti sessuali “innaturali”, il suicidio o l’eutanasia attiva dei neonati gravemente handicappati. Engelhardt, geloso difensore dell’autonomia degli individui, giunge a sostenere che in nome della bioetica laica non si potrà neppure arrivare a proibire che una persona, in grado di prendere le decisioni per se stessa, decida di vendere i propri organi o dia vita a un embrione per donarlo, commercializzarlo o usarlo per la ricerca.

La morale laica è limitata. Nelle società secolarizzate e pluraliste è spesso necessario tollerare il male, riconoscendo agli individui il diritto di fare ciò che si sa essere moralmente sbagliato. La bioetica laica è incapace di individuare dei precisi contenuti morali, che siano accettabili da tutti (così come è nelle pretese della bioetica cattolica romana, che vuol portare gli stranieri morali ad abbracciare un ampio insieme di assunzioni che, di fatto, dipendono da credenze accettabili solo da coloro che con la fede sono dentro tante comunità). Come pazienti o come medici troviamo regole per il nostro comportamento non in una bioetica laica, ma nelle comunità morali effettive.

La nostra vita morale ― suggerisce Engelhardt ― va vissuta entro due prospettive complementari, ma distinte. È solo nell’ambito di una comunità particolare che si impara se sia giusto o sbagliato, se valga o no la pena di fare le cose che si ha il diritto laico di fare, quali beni detono essere perseguiti, a quali costi e per quali fini. È solo entro mondi morali particolari che si trova una vita morale piena e concreta. Solo queste comunità esprimono la forza creativa dello spirito umano nel valutare il significato della nascita, della crescita, della sessualità, della salute, della malattia, della sofferenza e della morte degli esseri umani. La vita morale è così vissuta a due livelli: quello di un’etica laica povera di contenuto, che ha la capacità di tenere insieme numerose comunità morali divergenti, e quello delle comunità morali particolari, entro le quali è possibile conseguire una concezione fornita di contenuto della vita moralmente buona.

Le posizioni di Engelhardt sembrano riecheggiare quelle di certi laicisti accaniti, che vorrebbero a tutti i costi lasciare le religioni al di fuori della società civile. Eppure ad esprimerle è un uomo che, sul piano privato, si professa cristiano cattolico ― “anche se peccatore”, aggiunge con una punta di civetteria ― e fedele all’insegnamento tradizionale. È lui stesso sconvolto dall’incapacità della bioetica laica di fornire una giustificazione razionale generale ai comportamenti più cari al sentimento morale comune. Ma, mentre riconosce l’inevitabilità dell’etica laica pluralista, non cessa di sognare una società che, come la sua mitica repubblica del Texas, sia radicalmente laica per lasciare ai suoi cittadini la possibilità di coltivare la religione e la morale che preferiscono.

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In dialogo con la filosofia della medicina

Come la bioetica in quanto disciplina ha molti padri ― tanti quanti sono i movimenti di idee che sono confluiti nel suo alveo ― così di Tristam Engelhardt si può dire che la bioetica come professione è per lui il figlio di molte passioni. Due, in particolare, hanno continuato a disputarsi la sua totale dedizione, prima di trovare una felice composizione nella nuova disciplina: la filosofia e la medicina. L’interesse per la filosofia Engelhardt ama attribuirlo al suo essere interamente un uomo del sud. È cresciuto in ambienti in cui dibattere sulle idee era importante tanto quanto il fare. Occuparsi di filosofia è stato per lui fondamentalmente un interrogarsi sulla cultura e sul suo funzionamento, in riferimento soprattutto ai problemi che suscita il mondo post-moderno. Lo studio della medicina ― all’inizio forse solo ricerca di legittimazione agli occhi dei medici da parte di un filosofo che si è messo a lavorare nel loro territorio ― gli ha fornito un terreno solido, dove i problemi della malattia e della guarigione hanno il carattere dell’esperienza vissuta.

Il corso della sua formazione universitaria non è stato lineare. Ha iniziato con la filosofia (ma occupandosi già di biochimica e di genetica). Poi è passato a studiare medicina. Prima di laurearsi e di ottenere l’abilitazione all’esercizio della professione, è tornato alla filosofia (una borsa di studio lo ha portato anche a passare un anno in Germania, per approfondire il rapporto di Hegel con le scienze). Conseguito il Ph. D. in filosofia, è tornato agli studi di medicina, fino alla conclusione.

La sequenza mostra che Engelhardt non si è mosso linearmente dalla filosofia alla medicina, ma ha oscillato tra le due, senza mai perdere interesse sia per l’una che per l’altra. Già la sua dissertazione in filosofia era dedicata a una tematica rilevante per il medico: il rapporto tra la mente e il corpo; e la tesi per la conclusione degli studi medici ha avuto come tema il concetto di localizzazione cerebrale in J. H. Jackson ― un tema medico dalle implicazioni filosofiche evidenti ―. La bioetica gli offrì infine la possibilità di far convivere i due principali interessi in un quadro unitario.

Lo sviluppo professionale di Engelhardt lo ha portato a contatto con importanti santuari della nuova disciplina. Dal 1972 a 1977 è stato a Galveston, nell’Institute for the Medical Humanities. Successivamente, fino al 1982, al Center for Bioethics del Kennedy Institute, alla Georgetown University di Washington. Dall’83 è tornato nel suo Texas, a Houston, al Baylor College of Medicine, nel dipartimento di medicina sociale, e alla Rice University, come professore di filosofia. Al quadro della sua multiforme attività non può mancare una dimensione pratica. Lo troviamo, infatti, come membro del Comitato di etica biomedica

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dell’ospedale metodista di Houston, una delle istituzioni che confluiscono nell’imponente cittadella che è il Texas Medical Center.

Per quanto felice sia l’identificazione di Tris Engelhardt con la bioetica, questa non è l’orizzonte più comprensivo dove collocare l’insieme della sua attività intellettuale. La filosofia della medicina è probabilmente l’etichetta che meglio la definisce. Edmund Pellegrino, promotore delJournal of Medicine and Philosophy e suo direttore fino a quando, nel 1984, gli è subentrato proprio Tristam Engelhardt, nel primo fascicolo della rivista proponeva tre modi di correlare l’attività filosofica e quella medica: medicina e filosofia, filosofia in medicina e filosofia della medicina. Nel primo caso, medicina e filosofia rimangono due discipline totalmente indipendenti, ciascuna prendendo qualcosa dal contenuto o dal metodo dell’altra a vantaggio della propria impresa (un filosofo della mente, ad esempio, può usare dati empirici della neuropatologia per mettere a fuoco concetti relativi ai rapporti tra corpo, cervello e mente). Filosofia in medicina configura quel rapporto in cui i filosofi usano gli strumenti formali della riflessione filosofica applicandoli alla medicina, in quanto oggetto di studio (pensiamo a problemi specificatamente epistemologici ― ad es., la nozione di spiegazione medica o le implicazioni del processo della diagnosi, inclusa la diagnosi mediante il computer ― o alle tante questioni dove il tratta- mSnto medico si scontra con i valori culturali e morali connessi al dolore, la sofferenza o la morte). La filosofia della medicina, infine, Pellegrino proponeva di intenderla come una ricerca filosofica sulla natura della medicina in quanto medicina, per elaborare una teoria coerente della medicina e delle attività mediche.

A dieci anni di distanza, Pellegrino poteva tracciare un bilancio decisamente a favore dei primi due modi di correlazione. All’attivo di filosofia e medicina va ascritto l’esame di molti aspetti della medicina dal punto di vista filosofico. Tra i problemi affrontati: la casualità in medicina, i concetti di persona e di mente alla luce della neurobiologia, la logica e l’epistemologia della medicina e delle decisioni mediche, i presupposti di valore che sottostanno alla pratica della medicina. All’attenzione, invece, della filosofia nella medicina sono emersi soprattutto i problemi dell’etica medica e della bioetica. Nell’uno come nell’altro ambito il ruolo svolto da Tristam Engelhardt è stato di assoluto primo piano. Subentrato nel 1984 a Pellegrino nella direzione delJournal of Medicine and Philosophy ― la rivista specializzata che, insieme alla sua corrispettivaTheoretical Medicine, ha ridato piena cittadinanza alla filosofia nell’ambito della medicina ― ha promosso instancabilmente l’esplorazione dei vari aspetti delle cure sanitarie rilevanti per la filosofia.

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Di spessore ancor maggiore è il contributo dato da Engelhardt alla costruzione del solido edificio moderno di filosofia e medicina e filosofia nella medicina mediante la collana “Philosophy and Medicine”, presso le prestigiose edizioni Kluwer. La collana, che Engelhardt dirige fin dalla fondazione, nel 1975, costituisce, con quasi cinquanta volumi finora pubblicati, la spina dorsale della riflessione filosofica contemporanea applicata alla medicina. Di una ventina almeno di questi volumi Engelhardt è stato anche il curatore: ha rivisto i manoscritti, ha redatto introduzioni e ha riversato nei libri della collana una somma di attenzioni non minore di quella che nella vita familiare gli hanno chiesto ognuna delle sue tre figlie. Più di recente Engelhardt ha assunto la direzione, presso lo stesso editore, di un’altra importante collana: “Clinical medical ethics”.

Scorrere l’elenco dei volumi usciti dalla fertile fucina di Engelhardt equivale a un’esplorazione a tutto tondo delle tante ragioni di interesse che la filosofia ha per la medicina. Si va dai problemi di tipo epistemologico (valutazione e spiegazione nelle scienze biomediche; conoscenza, valore e credenza; il giudizio clinico; conoscere e valutare: la ricerca delle radici comuni; le controversie scientifiche: come si risolvono le dispute relative alla scienza e alla tecnologia), alle questioni fondamentali dell’etica medica (natura e significato dell’etica medica filosofica; l’etica della diagnosi; i rapporti della medicina con la legge), ai vari ambiti della pratica medica che suscitano gli interrogativi che sono diventati caratteristica distintiva della bioetica (l’uso degli esseri umani nella ricerca; malattie e salute nell’ambito delle malattie mentali; l’aborto e lo statuto del feto; l’ethos contraccettivo; trattamento dei neonati gravemente malformati; suicidio ed eutanasia; il prezzo della salute; equità e sistemi sanitari). Le domande concrete, molto aderenti agli interrogativi che agitano chiunque abbia un minimo d’informazione sul mondo di oggi, hanno dato una nuova vita pubblica alla filosofia. L’hanno indotta a passare dai rompicapo esoterici, che tormentavano i filosofi di professione molto più di quanto interessassero gli uomini e le donne comuni, ai problemi morali e concettuali connessi all’assistenza sanitaria e alle scienze biomediche.

Il lavoro, tuttavia, non è concluso. Queste incursioni della filosofia nella medicina hanno prodotto il materiale con cui la filosofia della medicina ― nel senso attribuitole da Pellegrino: un costrutto teoretico coerente che esamini criticamente e spieghi la natura dell’attività medica ― deve essere costruita. Engelhardt con il suo lavoro ha posto la propria candidatura per essere un corifeo di questa filosofia che aiuta la medicina a definire il suo ruolo nella società contemporanea e la società a intendere il senso delle professioni sanitarie e delle scienze

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biomediche alle quali essa fa da sfondo. A questi filosofi della medicina Engelhardt attribuisce una funzione umile: come geografi, devono solo tracciare mappe veritiere dell’esistente. La filosofia non può tirar fuori dai cappelli dei conigli concettuali. Non può scoprire qualcosa sul terreno delle idee e dei valori che non sia già presente, almeno implicitamente, come elemento della realtà umana che la stagione attuale della medicina ci porta a vivere. Questo è lo stile del progresso filosofico: procede per cauti passi avanti, non per passi definitivi verso la luce.

Riferimenti bibliografici

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8. John Fletcher: il posto dell’etica in un centro ospedaliero di ricerca

Un pastore con nostalgie di Illuminismo

L’Università della Virginia, a Charlottesville, fa emergere il sogno di classicità greco-romana di cui è impastata la storia degli Stati Uniti. L’ha fondata nel 1825 Thomas Jefferson, uno dei padri della democrazia americana. Fondata non solo in senso istituzionale, ma quasi materiale: Jefferson ha anche disegnato il campus. Lo ha concepito come un “villaggio accademico”: dieci padiglioni in stile neoclassico ― uno per ogni professore, con una hall a pianterreno per tenere le lezioni ― disposti su due file, con un grande prato al centro. A una estremità del prato, come centro focale del campus, c’è la Rotonda, modellata sul Pantheon.

L’università della Virginia ha costituito una parte importante del progetto di Jefferson di portare l’illuminismo nell’educazione americana. È stato il primo college secolare in America: dalla fondazione di Harvard, due secoli prima, i college erano serviti per la formazione dei ministri del culto. Per Jefferson, convinto che la diffusione della conoscenza tra il popolo fosse «il più sicuro fondamento per preservare la libertà e la felicità», la promozione di istituzioni come la sua università di Charlottesville era un contributo allo stesso tempo alla civiltà e alla democrazia.

Il progetto razionalista, fermamente determinato a sciogliersi dall’abbraccio soffocante della religione, vive ancora a Charlottesville. Lo rappresenta, in nome e per conto della bioetica, John Fletcher. Dal 1988 dirige il Centro di etica biomedica, un’attività del Centro di scienze della salute dell’università della Virginia; in questa università ha incarichi di insegnamento nel Dipartimento di medicina interna e nel Dipartimento di studi religiosi.

John Fletcher è una di quelle personalità che sembrano provare un particolare piacere a deludere i tentativi di catalogarle. Ogni classificazione

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sta loro stretta. Sono sempre in viaggio: da una professione all’altra, da un polo all’altro della loro anima. Una di quelle personalità che amano il pensiero divergente, rispetto a quello convergente; e per questo sono così feconde di prospettive creative nei loro apporti alla cultura del tempo.

Il rapporto di Fletcher con la religione illustra questa irriducibile inquietudine. La religione era di casa nella sua famiglia. Il padre era un missionario episcopaliano, incaricato della cura pastorale delle persone con handicap di vista e di udito nel sud degli Stati Uniti. Seguendo le orme paterne, ha fatto studi teologici ed è diventato ministro nella chiesa episcopale. Per alcuni anni ha esercitato il ministero in diverse comunità della Virginia.

Negli anni ’70 è stato promotore di una iniziativa importante nell’area metropolitana di Washington: un seminario di formazione teologica e pastorale per ministri di diverse confessioni (chiamato “Seminary of congregations”). Era il periodo del movimento per i diritti civili: il seminario era una voce nuova, che voleva coniugare la religione con i problemi dell’uguaglianza razziale e della giustizia civile. All’educazione teologica e pastorale Fletcher ha dedicato numerose pubblicazioni.

Ma non si è mai sentito pienamente a suo agio in nessuna chiesa istituzionale. Di recente ha lasciato il ministero nella chiesa episcopale per aderire alla Società degli Amici (meglio noti come Quacqueri), che non ammette funzioni sacerdotali. È in una posizione di protesta contro la religione organizzata, che accusa di essere una delle maggiori fonti di repressione. Ama raccontare di aver avuto un chiaro insight della natura profonda delle religioni a un convegno interreligioso in cui rappresentanti del cristianesimo, del giudaismo e dell’islamismo, divergenti peraltro su ogni punto del pensiero teologico, antropologico ed etico, si sono trovati d’accordo solo sulla condanna dell’aborto e della contraccezione... Nei confronti di questa religione repressiva Fletcher si dichiara apertamente belligerante.

Fino alla metà della sua vita, pur essendo in conflitto con l’uno o l’altro punto del corpo dottrinale cristiano, era convinto che la religione fosse sostanzialmente per il bene; ora ha cambiato idea sull’apporto della religione alla liberazione dell’uomo. Una riemergenza del razionalismo illuminista, che traspare nei piani architettonici della sua università? O un conflitto più profondo, una opposizione alla religione che nasce dialetticamente dalla religione stessa?

Inclina verso questa seconda ipotesi un fatto: in gioventù Fletcher ha trascorso un anno in Germania, con una borsa di studio Fullbright, studiando teologia ed etica ad Heidelberg. In quel periodo si è molto

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interessato a Dietrich Bonhoeffer, di cui ha anche tradotto un libro ― Creazione e caduta ― in inglese. Alcune delle istanze più vive di Bonhoeffer sembrano rivivere in Fletcher, in particolare la sua proposta di un “cristianesimo senza religione”.

L’orientamento di Fletcher non è “secolare”, nel senso di una alternativa laica al pensiero e all’azione che si ispirano alla religione; è “secolare”, appunto, nel senso di Bonhoeffer, come appassionata ― e indignata ― opposizione a quanto, presentandosi come religione, di fatto mutila l’uomo. Bonhoeffer ha abbozzato la sua proposta teologica come protesta contro l’anima apologetica della religione, in cui vedeva un tradimento della liberazione annunciata del Vangelo. Sono gli stessi accenti che si sentono riecheggiare nel pensiero di John Fletcher.

Un nuovo metodo di ricerca: l'action research

Come diversi altri pionieri della bioetica, al nuovo ambito disciplinare Fletcher è giunto attraverso l’etica teologica. Volendo tirare in ballo segni e predisposizioni, si può risalire all’esperienza pastorale di suo padre con i ciechi e i sordi. Questa esperienza pastorale vissuta in famiglia lo ha sensibilizzato ai problemi etici della genetica, a cui avrebbe dedicato in seguito una parte privilegiata della sua attenzione. È lo stesso Fletcher che, nella prefazione a un libro dedicato all’etica della genetica umana, da lui curato, sottolinea gli effetti duraturi di questa precoce esposizione al problema.

Facendo correre ancor più arbitrariamente le associazioni, possiamo individuare un segno di predestinazione nel cognome stesso che John Fletcher portava. Un suo omonimo, Joseph, teologo anche lui, aveva pubblicato nel 1954 un libro ― Morals and medicine ― che è considerato una pietra miliare nella storia dell’etica medica. Da giovane ministro del culto John Fletcher aveva lettoMorals and medicine ed era rimasto impressionato. Un incontro personale con Joseph Fletcher avvenne solo nel 1961. Chiese al più anziano studioso se, a suo avviso, l’etica medica era destinata a diventare un ambito di riflessione importante. Joseph Fletcher gli rispose, senza esitazione, che importante lo era già; e molto. Tanto da giustificare che un giovane vi si dedicasse a tempo pieno, facendola diventare un obiettivo di vita.

Un paio di anni più tardi John Fletcher lasciava la cura pastorale di una comunità per andare a laurearsi in etica cristiana all’Union Theological Seminary di New York. La sua scelta per l’etica medica era fatta. Ma non per un’etica libresca e dogmatica, bensì per una riflessione che nascesse dalla pratica e fosse vicina alla realtà. Frequentò

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il New York Hospital, presso la Cornell Medical School, passando molto tempo con i patologi e i chirurghi che stavano lavorando per dar inizio alla nuova area del trapianto del rene; fu vicino ai pazienti che venivano dializzati e a quelli che ricevevano i trapianti (a uno fu trapiantato un rene di scimpanzè: ma non visse a lungo). Individuò come tema della sua dissertazione di dottorato l’etica della ricerca medica: un campo vergine, sul quale all’epoca non esisteva quasi letteratura.

Per avere un ambito di studio più vasto, si spostò al Clinical Center di Bethesda, un ospedale di più di 500 letti nel quale veniva svolta quasi tutta la ricerca dei dieci istituti che confluiscono a formare i National Institutes of Health (NIH). La tesi ― A study of the ethics of medical research ― fu completata nel 1969. Conteneva il primo studio descrittivo dei problemi etici del consenso informato nella ricerca clinica e le proiezioni degli scienziati su quelli che sarebbero stati i più complessi problemi etici per la scienza e la società nella decade degli anni ’70.

La ricerca di John Fletcher era innovativa non solo nei contenuti, ma anche nella forma. Introduceva un metodo chiamato action-research, che avrebbe utilizzato in seguito anche per studiare i problemi sociali ed etici dei gruppi religiosi. L’action-research parte da una protesta contro i metodi di indagine propri delle scienze sociali, che non recano benefici a coloro che sono oggetto di studio. Chi se ne avvantaggia, in genere, è la carriera dei ricercatori, non le persone su cui la ricerca viene condotta. Nella action-research, invece, il ricercatore coinvolge le persone reclutate per la ricerca e le addestra nei metodi della ricerca, cosicché queste creano lo studio insieme con il ricercatore stesso.

Nel progetto di ricerca sull’etica della sperimentazione clinica condotto al NIH John Fletcher coinvolse i direttori scientifici e i direttori clinici di ogni istituto, chiedendo il loro aiuto nel formulare le domande per la dissertazione. Anche i pazienti furono inclusi nella ricerca in modo attivo. La ricerca trasformava così il campo in cui era svolta: si può dire che, dopo di essa, coloro che vi avevano preso parte non sarebbero stati più le stesse persone di prima.

Nuove regole etiche per la ricerca

La tesi di laurea di Fletcher merita una menzione nella storia della bioetica anche per qualche coincidenza esteriore. Fu discussa nel 1969, l’anno di fondazione dello Hastings Center. Nel comitato che la valutava sedeva Willard Gaylin, fondatore del Centro insieme a Daniel

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Callahan. L’aiuto che John Fletcher diede al Centro neonato fu, per il momento, solo economico: il primo assegno ― ricorda ― che abbia dato a qualcuno, al di fuori della chiesa. La sua strada personale nella bioetica, tuttavia, non passava per Hastings.

Dopo qualche anno di lavoro nel Seminario teologico dell’università della Virginia, ebbe il suo primo impegno istituzionale in campo bioetico: nel 1977 Mortimer Lipsett, direttore del Clinical Center del NIH, lo chiamò a dirigere il “Programma di bioetica”. Era la prima volta che un ospedale di ricerca assumeva qualcuno con il ruolo di esperto in bioetica. Fletcher rimase al NIH per dieci anni, fino a quando nel 1987 è tornato nell’università di Charlottesville, come direttore del Centro di etica biomedica.

Il decennio passato al NIH è centrale non solo nella carriera di John Fletcher ma anche negli sviluppi della bioetica della ricerca. Si può dire che la ricerca condotta in medicina non aveva goduto negli anni ’50 e ’60 di una particolare attenzione da parte di coloro che si preoccupano di confrontare i comportamenti sociali con le esigenze morali. Il clamore suscitato dal processo di Norimberga per i crimini contro l’umanità commessi da medici e scienziati nazisti era rimasto confinato a quel periodo storico aberrante: nessuno pensava che gli abusi potessero mettere le radici anche nella ricerca che avveniva nelle cliniche ultramoderne e nei laboratori che ospitavano la nuova bio-medicina.

A garantire che ai soggetti sperimentali non venissero inferti dei danni sembrava essere sufficiente la revisione dei protocolli da parte dei colleghi. Soprattutto non si sentiva il bisogno di dare all’etica della ricerca un profilo particolare: essa veniva fatta derivare dall’etica della medicina e non si differenziava da essa. Ma improvvisamente il clima era cambiato. Sull’onda del movimento dei diritti civili, si cominciò a elevare la denuncia di casi in cui dei soggetti umani sottoposti a ricerca medica sembravano aver ricevuto danno o non essere stati sufficientemente protetti. Già nel 1966 il governo federale stabilì per tutti i centri che conducevano sperimentazioni sull’uomo finanziati dal PHS (Public Health Service) o dal NIH severi controlli su ciascun protocollo di ricerca. Negli anni seguenti le procedure di regolamentazione furono estese, in modo che progressivamente tutta la ricerca con gli esseri umani venne a trovarsi imbrigliata da precise policies.

Il concetto di policy ha bisogno di una delucidazione per il lettore non familiarizzato con la cultura giuridica americana. Il vocabolario la definisce come: “ogni procedura adottata come vantaggiosa od opportuna”. La policy non è di per sé legge, ma aiuta la legge a tradursi nella vita quotidiana. La policy riproduce il diritto; tuttavia, attraverso il meccanismo della case law, produce anche diritto. Nel contesto clinico,

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per esempio, policies molto diffuse sono quelle che riguardano la rinuncia in certi casi al trattamento (Do Not Resuscitate Order, abitualmente abbreviato in DNR), oppure l’autodeterminazione del paziente, o le procedure per il riconoscimento della morte cerebrale. Sempre per mantenerci nell’ambito linguistico, dobbiamo menzionare l’espressione, estranea alla nostra cultura, di policy making, che designa l’attività specifica della creazione di policies. Ai comitati di bioetica spesso si richiede che diano contributi in tale direzione.

Il NIH si adeguò alla nuova tendenza di esigere che la ricerca con soggetti umani seguissepolicies molto rigide, intese a proteggere il benessere delle persone coinvolte nella ricerca. Particolare attenzione era rivolta ai soggetti più vulnerabili: i feti, i bambini, i prigionieri, le persone dementi ricoverate in cronicari. Lo strumento di cui il NIH disponeva per obbligare i ricercatori a seguire le regolazioni era fondamentalmente di natura economica: avendo il controllo dei fondi per la ricerca, poteva disporre che ogni ricerca finanziata dall’istituto sottoponesse prioritariamente il protocollo di ricerca a un controllo istituzionale.

L’esperto di etica come collega del medico ricercatore

La diffusione delle policies che regolavano la ricerca è stata anche fortemente incrementata dalla “Commissione Nazionale per la protezione dei soggetti umani della ricerca biomedica e comportamentale” (1974-1978). Il NIH si allineò ben volentieri alla nuova esigenza di trasparenza e controllo della ricerca. Ma quello che intraprese nel 1977 il direttore del Clinical Center assumendo John Fletcher quale esperto di etica era un passo ulteriore, che doveva avere un impatto profondo nello sviluppo della bioetica. Identificava una figura professionale specifica ― ilbioethicist ―, che veniva introdotta con forte rilievo istituzionale in uno dei sacri ridotti della ricerca medica.

L’operazione era rischiosa, perché poteva facilmente concludersi con un rigetto del corpo estraneo, sentito come un avversario o come ostacolo alla ricerca; nei casi peggiori, una figura di questo genere rischiava di essere vissuta come un poliziotto, una spia del direttore generale. Va riconosciuto all’accorto Fletcher il merito di aver dato alla propria presenza al NIH un profilo visibile, ma non minaccioso. Presentò la bioetica non come una funzione di controllo, ma come una risorsa disponibile per i bisogni dei ricercatori stessi. Sottolineò soprattutto i compiti formativi dell’esperto di bioetica nei confronti dei numerosi ricercatori che lavoravano al Clinical Center.

Tuttavia gli inizi non sono stati facili. Nei primi tre mesi della presenza

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di Fletcher al NIH gli furono rivolte solo sei richieste di consulenza etica su ricerche che comportavano un conflitto tra gli interessi della cura del paziente e gli interessi della ricerca. Fletcher ricorda il clima teso tra il neoassunto consulente e diversi medici: quando veniva richiesto il suo aiuto ― in particolare quando era un collega, o una infermiera, o un’assistente sociale a sollevare il problema etico ― il medico aveva l’impressione di perdere il controllo della situazione, o che fosse implicitamente criticata la sua capacità di gestire il caso.

Una particolare difficoltà insita nel ruolo dell’esperto di bioetica è la sua mancanza di potere. Egli ha una conoscenza specialistica dei principi etici e della condotta morale inerenti alla ricerca clinica; può e deve insegnare le regole a cui i ricercatori devono attenersi, ma non è suo compito costringerli a rispettarle. Non ha l’autorità clinica, nel senso della legittima autorità che dà ordini relativi alla cura del paziente. Non può prescrivere al ricercatore di modellare la sua attività secondo le norme dell’etica della ricerca. Può costituire un ponte nei confronti delle autorità che dirigono l’istituzione, ma non sostituirsi ad esse.

Pur con questi condizionamenti, il ruolo attivo di un esperto di bioetica in un centro ospedaliero di ricerca ― che John Fletcher ha modellato in modo pionieristico ― offre un livello ulteriore di protezione ai soggetti umani sui quali si fa ricerca. Oltre alla tutela fondamentale garantita dalla coscienza del singolo medico-ricercatore e quella dei gruppi di supervisione tra colleghi, emerge oggi la necessità di far intervenire una istanza professionale specifica. È stato merito di Fletcher dissipare gli equivoci che potrebbero farla confondere con ruoli polizieschi e contribuire, positivamente, a conferire a questa professione un profilo credibile.

L’università della Virginia ha attirato di nuovo John Fletcher nella sua orbita, dopo il decennio passato al NIH di Bethesda. Il Centro di etica biomedica, sotto la sua direzione, è diventato un punto di riferimento di alto profilo istituzionale. Fornisce un servizio di consulenza in bioetica a livello locale, rivolto a medici, a pazienti e alle loro famiglie. La partecipazione di tutte le parti coinvolte si è dimostrata la via più efficace per risolvere molti problemi etici nei quali si scontrano dei conflitti di interessi.

Il Centro costituisce inoltre un riferimento istituzionale di grande rilievo per iniziative locali ― come comitati di bioetica ospedalieri o programmi di formazione ― nello stato della Virginia. L’esperienza ha dimostrato, infatti, che senza un sostegno di questo genere i comitati di etica tendono ad essere poco usati o usati male. Il Centro, infine, garantisce la formazione delle persone che vogliono lavorare nell’ambito dell’etica clinica. Il percorso di formazione che John Fletcher ha fatto

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personalmente, avventurandosi in territori ignoti, ora può essere standardizzato: è il vantaggio che la seconda generazione degli esperti in bioetica ha rispetto alla generazione dei pionieri.

Riferimenti bibliografici

John FletcherCoping with genetics disorders. A guide for clergy and parents, Harper and Row, San Francisco, 1982.

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9. Diego Grada: dall’“olfatto morale” alla ricerca di un metodo

Filosofìa e storia per fondare la bioetica

Anche per Diego Gracia l’incontro con la bioetica è avvenuto negli Stati Uniti. Nell’estate del 1986 il giovane cattedratico di storia della medicina dell’università Complutense di Madrid riceveva una borsa di studio dal governo degli Stati Uniti che gli permetteva di andare a conoscere mediante un contatto diretto la nuova sensibilizzazione all’etica che stava trasformando la pratica della medicina americana. In un viaggio durato alcuni mesi visitò una decina di facoltà di medicina e centri che avevano programmi di medical humanities.

Fu un viaggio decisivo per maturare il suo orientamento verso la bioetica. Ne riportò la ferma convinzione che la nuova disciplina era un campo in espansione molto promettente per studiosi attratti dalle esplorazioni pionieristiche. Perché della bioetica che ha saputo produrre l’America hanno bisogno le società del continente europeo; ma è vero anche l’inverso: la bioetica che sta prosperando in America ha bisogno dell’Europa.

Gracia era rimasto impressionato dalla bioetica americana, ma non del tutto convinto. Gli sembrava che in America fervesse un grande entusiasmo intorno alle applicazioni dell’etica alla biologia e alla medicina: tutti si davano da fare per risolvere casi, ma non dedicavano uguale attenzione al chiedersi il perché delle soluzioni proposte. Era trascurato, insomma, il problema filosofico delle fondazioni della bioetica. Gracia si convinse che, per quanto successo avessero le risposte empiriche, il momento teorico non poteva essere scavalcato. Anche alla bioetica si può applicare il detto di Kurt Lewin a proposito della psicologia sociale: «Non c’è niente di così pratico come una buona teoria». Gracia si propose perciò di non rispondere alla domanda crescente di bioetica applicata, che pur stava annunciandosi anche nel suo paese, ma di dedicarsi piuttosto a delineare una bioetica fondamentale, come base per risolvere i problemi concreti.

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Tornato a Madrid, mise subito la sua poderosa capacità di lavoro a servizio della nuova idea. Nel giro di tre anni pubblicava un volume di più di 600 pagine di grande formato, intitolato appuntoFundamentos de bioética. Per commentare il significato culturale di quest’opera, lo storico della medicina Pedro Laín Entralgo è ricorso a un’efficace immagine retorica. Ricordando che i conquistatori dell’Irlanda erano giunti in breve tempo ad essere Hibernis ipsis hiberniores (“più irlandesi degli stessi irlandesi”), e che questa era stata appunto la vocazione degli spagnoli che si erano misurati con le più alte imprese intellettuali, come Ramon y Cajal e Menéndez Pidal: essereEuropensibus ipsis europensiores (“più europei di quelli che ritengono se stessi europei genuini”), l’illustre storico della medicina proponeva un ampliamento della formula: oggi, con la crescente e travolgente importanza scientifica dei nordamericani, bisogna essere Occidentalibus ipsis occidentaliores, “più occidentali degli stessi occidentali”. È proprio quanto è riuscito a fare, a giudizio di Laín Entralgo, lo spagnolo Diego Gracia con i suoi Fondamenti di bioetica: si è collocato in questa avanguardia dell’Occidente, assimilando il movimento bioetico, aderendovi in modo sincero e profondo, ma apportandovi anche un elemento di quella critica che corregge le deformazioni e promuove una ulteriore crescita.

L’occasione in cui il riconoscimento di Laín Entralgo veniva pronunciato era molto solenne. Era il discorso ufficiale con cui il 3 aprile 1990 Diego Gracia veniva accolto nell'Accademia reale di medicina, una istituzione tra le più esclusive del mondo medico spagnolo. Vi era ammesso in quanto storico della medicina eminente; ma anche il suo apporto alla bioetica riceveva un adeguato riconoscimento. La lezione magistrale con cui il neo-accademico si presentava ai colleghi era dedicata al principio di “non-maleficità” quale fondamento dell’etica medica; la risposta al suo discorso, affidata appunto a Laín Entralgo, sottolineava il merito di Diego Gracia di aver favorito l’incontro della tradizionale etica medica con il moderno movimento della bioetica. Come ogni vero incontro, richiede un confronto: non un mero confluire, dove l’etica medica, privata delle sue radici e dalla sua eredità, si trovasse ad essere semplicemente annessa alla nuova disciplina alla moda.

L’apertura di Diego Gracia alla bioetica non è una vocazione improvvisata: parte di lontano, con un massiccio lavoro di fondazioni. Lo studioso ha cominciato a formarsi coltivando con uguale passione due discipline: la medicina e la filosofia. Dopo la laurea in medicina e la specializzazione in psichiatria, ha completato anche gli studi filosofici, laureandosi con Xavier Zubiri. La filosofia ha continuato a coltivarla, e non da amateur. Zubiri è stato per lui un vero maestro: non un insegnante che indottrina, ma un iniziatore, che dischiude la filosofia

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dall’interno, quasi come una facoltà spirituale.

Di Zubiri Gracia ha raccolto l’eredità. Ha contribuito a diffondere l’opera di un pensatore di non facile accesso: la monografia che ha dedicato alla presentazione sistematica del pensiero del maestro ― Voluntad de verdad, del 1983 ― è considerata la migliore introduzione all’opera di Zubiri. Da più di 15 anni Gracia dirige un seminario che approfondisce il pensiero di Zubiri e ne sta curando la pubblicazione dell’“opera omnia”.

Da Zubiri Gracia ha ricavato una concezione della filosofia non come sistema chiuso, ma come uno sforzo personale di costruzione, come il risultato di un’autentica vita intellettuale. La filosofia non è qualcosa di dato, su cui si possa allungare la mano per servirsene a piacimento. Secondo Zubiri, si può scrivere tonnellate di carta e passare una lunga vita in una cattedra di filosofia, senza aver sfiorato, neppure da lontano, il più tenue vestigio di vita filosofica. Al contrario, si può essere carenti di ‘originalità’, in quanto ci si appoggia su filosofie già fatte, ma possedere, nel più profondo di se stesso, «l’intimo e silenzioso movimento del filosofare». È proprio questo “movimento” che si coglie nel lavoro intellettuale di Diego Gracia.

L’oscillazione tra la medicina e la filosofia ha portato a un fecondo compromesso: Diego Gracia ha optato per la storia della medicina. Negli anni ’70 la disciplina a Madrid era al suo apogeo. Pedro Laín Entralgo l’aveva disincagliata dalle secche della pura erudizione per far circolare al suo interno una vivace linfa antropologica. In alcuni decenni di magistero aveva fatto della storia della medicina un polo di attrazione per chi si avvicinava alla medicina con ambizioni intellettuali, e non solo con aspirazioni a esercitare l’arte terapeutica.

Il contributo dell’antropologia medica

I due orientamenti spirituali ― a capire e a guarire ― hanno una intrinseca vocazione ad incontrarsi: la migliore comprensione dell’atto terapeutico, sullo sfondo del passato storico e sotto lo stimolo degli interrogativi presenti, porta a una medicina con maggior spessore umano, e quindi più capace di guarire. Reciprocamente, l’impegno nell’attività terapeutica apre un accesso privilegiato alla comprensione dell’essere umano. È l’ideale del medico-filosofo che riemergeva nel magistero di Laín Entralgo. Per Diego Gracia questo ideale era tanto attuale da sentirsi attratto a sceglierlo come forma di vita.

Nel 1973 Gracia concludeva il suo periodo di formazione con una tesi di dottorato sostenuta con Laín Entralgo. Era intitolata Persona y

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enfermedad; forniva una documentatissima analisi della disciplina denominata “antropologia medica”. Invisa a molti medici, che la considerano un ambito elettivo per medici trasformatisi in filosofi occasionali, la riflessione sistematica sull’essere umano, che è il destinatario dell’azione terapeutica ― e quindi considerato nella dimensione di corporeità inferma, di mortalità, di ricerca della salute ― è invece vista da Gracia come una condizione indispensabile per un buon esercizio della medicina.

Fin dalla sua prima ricerca Diego Gracia dimostra di aver ben assimilato il metodo dello storico della medicina di cui si è fatto discepolo. Dell’antropologia medica presenta, successivamente, la storia e la teoria. Tutte le grandi ricerche storiche di Laín Entralgo ― come quelle dedicate alla storia clinica del malato e al rapporto medico/paziente, ma anche, nell’orizzonte più ampio dei suoi interessi, alla speranza e all’amicizia ― hanno una duplice scansione: prima l’analisi storica del problema e poi la teoria. La storia è la chiave per accedere alla dimensione essenziale di ciò che viene preso in considerazione. La propedeutica storica sarà anche la caratteristica saliente dell’approccio di Gracia alla bioetica.

Ancor prima dell’incontro diretto con la pratica americana della bioetica, Gracia si è avvicinato alla disciplina attraverso studi e ricerche sulla storia dell’etica medica. Il mai sopito interesse filosofico lo orientava a dedicarsi, anche come storico della medicina, a quegli aspetti della medicina che avevano un rapporto più stretto con la filosofia. Mentre l’antropologia medica riflette sull’essere, l’etica si rivolge al dover essere, ovvero al fare dell’uomo. Un motivo più contingente per indirizzare le sue ricerche nell’ambito dell’etica erano le lacune della storiografia medica classica a proposito del lato prescrittivo che hanno i comportamenti medici.

Gli storici della medicina hanno analizzato molto accuratamente alcuni aspetti delle pratiche sanitarie del passato, come la storia dei saperi medici, dell’anatomia, della fisiologia, della chirurgia o delle varie altre specialità mediche. La storia degli aspetti normativi della medicina, invece, è stata relativamente trascurata. Il riferimento al patrimonio trasmesso dal passato sembra esaurirsi in citazioni enfatiche del giuramento di Ippocrate e dell’ethos ippocratico, concepiti come un blasone di cui fregiarsi.

L’insegnamento della disciplina agli studenti di medicina dell’università Complutense di Madrid ha offerto a Gracia l’occasione per una esplorazione sistematica di tutto l’arco evolutivo dell’etica medica in Occidente, dalla Grecia classica fino alle soglie del rivoluzionamento contemporaneo da cui è nata la bioetica. La prima parte dei Fondamenti

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di bioetica fornisce appunto la propedeutica storica alla bioetica dei nostri giorni.

In questo ampio disegno storico l’etica medica viene scomposta nelle tre principali linee, il cui intreccio costituisce la rete dei comportamenti prescritti: l’impegno, professionale ed etico, del medico a orientare la sua azione al bene del paziente, tradotto in atto nel modello paternalista; la prospettiva dei diritti dell’uomo, che comportano l’esigenza del rispetto dell’autonomia personale e la promozione dell’autodeterminazione del paziente; l’ideale della giustizia, che dalla società si riflette nella sanità. I tre principi classici della bioetica americana ― beneficità, autonomia e giustizia ― in questa ricostruzione non appaiono più piovuti dal cielo, ma prodotti dall'humus della storia.

I principi appaiono come la sintesi stenografica di tre diverse tradizioni: quella medica ha privilegiato il riferimento alla salute o al sollievo dei sintomi del malato (in breve, al suo “bene”, stabilito però con determinazione unilaterale dal medico, che si attribuisce il sapere e la responsabilità morale di fare il bene del paziente); la tradizione giuridica si è orientata al rispetto dei diritti del malato e quindi ad adottare come criterio normativo il riferimento al principio dell’autonomia; la tradizione politica ha ampiamente discusso e variamente interpretato il criterio della giustizia, che deve presiedere alle scelte sociali in ambito sanitario e alla equa allocazione delle risorse. Nella bioetica contemporanea le tre tradizioni sono venute a incontrarsi e si sono integrate, dando un rilievo inusuale alla dimensione normativa della medicina.

Un contenitore per la bioetica: le humanidades médicas

La medicina è un sapere per buona parte descrittivo: di sintomi, di malattie, di storia naturale delle diverse patologie. Ma non è solo questo: è anche un congiunto di norme prescrittive. Il diritto, per esempio, stabilisce ciò che secondo la legge nelle pratiche sanitarie è permesso e ciò che non lo è; l’etica determina la “buona” e la “cattiva” medicina dal punto di vista della liceità morale. Anche la religione può essere ricondotta alle discipline normative, in quanto interviene a modellare una pratica medica armonizzata con una determinata visione di Dio, del mondo, dell’uomo e dei suoi doveri.

Il compito descrittivo è assolto, oltre che dalle scienze biologico-naturali, anche dalle scienze dell’uomo, tra le quali acquistano particolare rilievo la sociologia, la psicologia, l’antropologia culturale, l’economia sanitaria. E non solo le scienze umane: anche l’arte e la letteratura, a modo loro, svolgono una funzione descrittiva e interpretativa

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della realtà alla luce della patologia e della terapia. Certo, se uno vuol conoscere le malattie, non deve leggere i romanzi, ma consultare le storie cliniche dei pazienti. La morte di Ivan Illich di Tolstoj, per esempio, ha scarso valore come storia clinica, ma è insuperabile se si vuol conoscere i vissuti di un malato, le sue reazioni durante le diverse fasi della malattia, le norme sociali alle quali obbedisce. Tutto questo complesso di conoscenze è chiamato nei paesi di lingua spagnolahumanidades médicas.

Alla diffusione delle humanidades médicas Diego Gracia ha dato un grande impulso. Da anni coordina la sezione umanistica di una rivista quindicinale, Jano, molto diffusa nel mondo medico.Jano è Giano, il dio bifronte. Come bifronte è la medicina: rivolta contemporaneamente al corpo e alla dimensione culturale e spirituale dell’uomo, alle scienze naturali e a quelle umane. Una decina di discipline ― tra cui la storia, la filosofia, il diritto, la psicologia, l’antropologia, la letteratura e le arti ― sono convocate per illuminare, in modo sia descrittivo che prescrittivo, la pratica della medicina. L’appello alle humanidades médicas è una reazione alle deformazioni unilaterali di una medicina modulata unicamente sulle scienze della natura, con l’intento di correggerle mediante delle integrazioni positive, non di alimentare la polemica nei confronti della scienza.

w L’interesse di Diego Gracia, in quanto storico della medicina e studioso di filosofia, si è rivolto in modo preferenziale a quell’ambito delle humanidades médicas che si occupa degli aspetti normativi della pratica medica.

La bioetica europea, nel ricordo dell’orrore

L’assimilazione della storia gli ha permesso di arrivare alla bioetica non a mani vuote, ma arricchito dalla tradizione. Da questa ha tratto soprattutto una convinzione fondamentale: che il primo dovere di un sanitario è di non arrecare detrimento al malato. Primum non nocere, nella formulazione che di questo dovere ha fatto la scuola ippocratica. Lo si può chiamare il principio della “non-maleficità”. Non si tratta dello stesso principio noto come “beneficità” (beneficence, nel linguaggio della bioetica americana), ovvero dell’obbligo di cercare il bene del paziente. “Beneficità” e “non-maleficità” non sono per Gracia sinonimi ― quasi fossero il diritto e il rovescio di una stessa cosa ― ma due principi di carattere molto diverso.

La “non-maleficità” ha a che vedere con il principio generale che tutti gli esseri umani devono essere trattati con uguale considerazione e

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rispetto. Per questo non dipende direttamente dalla volontà delle persone. Non possiamo fare del male a qualcuno, anche se ce lo chiede! Lo stesso avviene con la giustizia: sul piano sociale si commette un’ingiustizia quando le persone non vengono trattate con uguale considerazione e rispetto, qualunque siano le loro preferenze soggettive.

Il principio di “non-maleficità” obbliga a trattare la vita biologica di tutti gli uomini con uguale considerazione e rispetto. Insieme al principio di giustizia, che è il suo corrispettivo, è indipendente dal principio di autonomia. Questo richiede che i valori e le preferenze delle persone siano rispettate. Per quanto importante sia, gerarchicamente è inferiore alle esigenze della “non-maleficità” e della giustizia. Ciò vuol dire che questi obblighi si possono stabilire con criteri universali e comuni, che valgono per tutti; e sono vincolanti indipendentemente dalla volontà delle persone.

Se non è lecito fare del male a qualcuno o trattarlo ingiustamente, indipendentemente dalla sua volontà, lo stesso non può dirsi riguardo all’obbligo morale di fare il suo bene. Il bene va sempre riferito alla situazione concreta di una persona, a ciò che nella sua valutazione corrisponde appunto a un valore: non si può fare del bene a un altro contro la sua volontà, benché siamo obbligati a non fargli del male anche se, per assurdo, lo desiderasse. La beneficità dipende sempre dal sistema di valori che è proprio di una persona e ha perciò un carattere più soggettivo che oggettivo. L’autonomia della persona è il limite invalicabile posto alla tutela di questo bene.

Diego Gracia propone due livelli gerarchici nel suo sistema bioetico: uno più fondamentale, dove l’azione è retta dai principi di “non-maleficità” e di “giustizia”, e un altro ― che potremmo chiamare di secondo livello ― ispirato alla “beneficità” e controllato dalla “autonomia” dell’individuo. Il primo corrisponde all’“etica del minimo”, alla quale siamo obbligati per forza superiore, mentre il secondo ― l’“etica del massimo” ― dipende dal sistema di valori personali, dagli ideali di perfezione e felicità che abbiamo fatto nostri. Una è l’etica del dovere, l’altra è l’etica della felicità.

Si tratta di una speculazione gratuita? Per Diego Gracia è invece una specie di obbligo morale che ha la riflessione che nasce dall’Europa nei confronti della bioetica formatasi sul suolo americano. Ciò che ci autorizza ad assumere un ruolo di insegnamento non è la presunzione di superiorità morale o di maggiore saggezza, ma semmai le tristi esperienze che il continente europeo ha avuto con l’assolutismo e la violazione sistematica dei diritti umani. Come affermava Th.W. Adorno, dopo l’oscuramento morale connesso con il trionfo delle ideologie totalitarie e con l’uso strumentale che è stato fatto dell’uomo, siamo

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obbligati a cercare i minima moralia, ovvero quel livello minimo di moralità al di sotto del quale regna l’immoralità, anche nell’ipotesi che venga accettato da tutti.

È ancora il peso dei drammi che hanno costellato la storia europea che motiva le nostre riserve nei confronti degli orientamenti utilitaristici in bioetica. “La più grande felicità per il maggior numero di persone”: è un bel programma per le scelte che siamo chiamati a fare in sanità, purché non implichi che qualcuno debba venir sacrificato al benessere dei più. Nei confronti di questa tentazione va innalzata la barriera del Primum non nocere, dell’uguale dignità e rispetto che spettano a tutti gli individui, della non disponibilità della persona umana per progetti che non la considerino anche come fine, e non solo come mezzo.

Rigore e metodo

Parallelamente all’interesse per i fondamenti della bioetica, Diego Gracia è andato focalizzando la sua attenzione sul metodo. Dietro alla sua richiesta di un rigore metodologico possiamo indovinare il fastidio per la pratica abbastanza diffusa che fa consistere la bioetica in una chiacchierata a ruota libera intorno a un caso. È diffusa la convinzione che basti prendere un caso clinico e sollecitare poi a opinare liberamente. Questa pratica del dibattito su tematiche bioetiche senza esigenze di metodo lusinga le persone e le induce a pensare che per i risolvere i problemi etici basti l'“olfatto morale”.

L’olfatto morale è l’analogo in etica di ciò che in medicina è noto come “occhio clinico”. Si favoleggia della capacità dei clinici più famosi di riconoscere le malattie alla prima occhiata, senza uso di strumenti diagnostici. Sull’occhio clinico dei grandi maestri, poi, si è costruita una vera e propria mitologia, devotamente alimentata dai discepoli. Buona parte della formazione medica è rivolta a superare l’affidamento all’“occhio clinico”.

Non si tratta di svalutare questa facoltà intuitiva ― qualche volta ha infatti una utilità evidente ―, ma piuttosto di darle come struttura di sostegno la capacità di analisi metodica delle diverse possibili alternative. Al clinico medico viene consigliato continuamente, fin dai suoi primi anni di studio della medicina, di mettere il suo buon occhio tra parentesi e di imparare la diagnosi differenziale. Una cosa analoga deve avvenire in etica.

Coloro che si fidano dell’“olfatto morale” tendono a dire: «La soluzione deve andare in questo verso. Non chiedermi perché: non saprei

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dirlo; ma sento che quella è la direzione giusta!». Per Gracia la priorità in bioetica non spetta alla ricerca delle soluzioni, ma alla giustificazione razionale delle soluzioni proposte: bisogna che chiunque propone soluzioni bioetiche sappia che ha il dovere di addurre le prove argomentate.

La sua concezione della bioetica si presenta come un superamento dell’etica professionale, per diventare pratica dell’etica civile, cioè l’etica della società pluralista. Della formazione bioetica, da questo punto di vista, non hanno bisogno solo i professionisti della sanità, ma tutti i membri della società civile. La bioetica può diventare una scuola di convivenza tra opinioni divergenti e apprendimento a prendere decisioni in condizioni di incertezza.

Nei paesi di tradizione cattolica, come la Spagna, la bioetica è destinata a riacutizzare un conflitto latente nel rapporto tra le chiese e la modernità. Tanto le chiese quanto il pensiero secolare e laico ritengono di avere qualcosa di essenziale da dire, differenziandolo e contrapponendolo all’altro. Nel confronto aperto delle posizioni Gracia individua alcuni atteggiamenti tipici.

Quello belligerante, anzitutto. Esso fa emergere dolorosamente il fatto che chiese e società moderna sono state costrette a una coesistenza forzata, imposta dalle circostanze, ma senza una vera e libera convergenza di opinioni. Le chiese che assumono un atteggiamento belligerante considerano impossibile qualsiasi progetto secolare veramente morale, e pertanto negano la legittimità a qualsiasi sistema etico che prescinda da Dio o si elabori al margine di un credo rivelato. Il grande progetto della modernità ― vale a dire, il tentativo di creare un’etica autonoma ― sarebbe, per definizione, condannato al fallimento. Le etiche, o sono religiose, o non sono nulla.

Anche le etiche laiche sono diventate belligeranti, mettendo in discussione la pretesa delle religioni di determinare le condotte umane come buone per una via diversa da quella puramente razionale. È tradizionale che le religioni si permettano di mettere in discussione la legittimità delle morali laiche: tutte le visioni globali del mondo ― e tali sono le religioni ― propongono anche determinati costumi e una morale specifica. Ma oggi è diventato frequente che anche le morali laiche contestino la legittimità delle morali religiose in materia di costumi.

Diego Gracia ritiene che i rapporti tra religione ed etica non si possono appianare con il facile espediente del confronto fondamentalista; ma non basta neppure un puro compromesso strategico. La soluzione razionale richiede, da una parte, lo scrupoloso rispetto della libertà religiosa di tutte le persone e, dall’altra, l’accettazione da parte delle chiese dei minimi etici che lo stato deve esigere coercitivamente da tutti, cioè l’etica civile. Questa deve essere stabilita mediante procedimenti

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partecipativi e democratici, e pertanto deve rispettare il parere di tutti, o per lo meno della maggioranza.

È vero che le opinioni morali ― anche quelle della maggioranza ― possono essere sbagliate, o può sembrare ad alcuni che lo siano. Ma questa convinzione legittima solo a iniziare un dibattito ― o un processo di educazione morale della società ― nel quale esercitare la propria capacità di convincere gli altri, con argomenti razionali, a far proprie le ragioni addotte. Ogni altro procedimento, che invece di proporre ed educare cerchi di imporre e punire, deve considerarsi, in linea di principio, immorale.

L’etica civile, una volta stabilita, ha sempre carattere impositivo o coattivo, e pertanto comporta la possibilità del castigo e della pena; una tale pena si potrà considerare morale solo quando la legge è promulgata per vie legittime. Le vie impositive e dittatoriali, cioè non democratiche, devono essere considerate per principio immorali, anche se fossero avallate da una religione o da una chiesa.

Nell’ordine dell’etica civile non c’è la possibilità di una legittimazione religiosa delle norme. In quest’ordine le chiese hanno la funzione di proporre: solo lo stato ha la capacità di imporre. L’etica ha due dimensioni: una privata o individuale, l’altra pubblica o civile. La bioetica influisce su tutt’e due; questa è la ragione per cui deve essere presente tanto nella vita degli individui, quanto nell’attività politica. Ma ambedue hanno una radice comune: l’analisi razionale dei problemi e l’educazione della società a prendere posizioni che siano allo stesso tempo corrette e buone.

Quando non si procede così, e invece di ricercare e di educare si mette tutto l’accento sull’azione politica, si affaccia il pericolo dell’utilizzazione spuria della politica per la manipolazione delle coscienze. Per questo Gracia sostiene che la cosa più urgente non sia legiferare, bensì lavorare seriamente in bioetica, ricercare ed educare. Il cambiamento delle leggi, qualora risulti necessario, verrà in aggiunta. Se gli individui e la società progrediscono moralmente, non c’è dubbio che finirà per progredire anche lo stato.

L’impegno educativo di Gracia è andato di pari passo con l’insegnamento e la ricerca. L’immagine positiva della bioetica che si andava diffondendo nella cultura spagnola ha indotto molti direttori di ospedale e lo stesso Ministero della sanità a chiedere corsi di bioetica. Per rispondere alla richiesta, Gracia ha istituito, presso il Dipartimento di storia della medicina e sanità pubblica dell’università Complutense, un master in bioetica. È il primo di questo genere in Europa.

Si tratta di un corso di specializzazione, in due anni accademici, centrati rispettivamente sulla bioetica fondamentale e sulla bioetica clinica.

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Vi partecipano medici, ricercatori che lavorano nell’industria farmaceutica, impiegati delle amministrazioni ospedaliere. Il Ministero della sanità finanzia la partecipazione di corsi per i dipendenti del Servizio sanitario nazionale ed è disposto a riconoscere la particolare qualificazione fornita dal master.

Ma niente è più lontano dalle intenzioni di Diego Gracia quanto il progetto di promuovere una nuova professione, qualcosa di analogo al “bioeticista” americano. Egli stesso non si considera un professionista della bioetica, né ama essere considerato tale. Per evitare che in Spagna si crei questo profilo professionale, ha stipulato un accordo con il Ministero della sanità abbastanza restrittivo: i medici del Servizio sanitario nazionale che conseguono il titolo di magister in bioetica continueranno a esercitare come medici nell’attività che già esercitavano, ma con un 30 per cento del loro tempo professionale dedicato alla bioetica (animare eventuali comitati ospedalieri, formare il personale sanitario, fare ricerca e aggiornarsi, ecc.).

A suo avviso, l’incremento di persone che si dedichino a tempo pieno alla bioetica potrebbe comportare dei pericoli. Il più grave è che si creino artificiosamente dei problemi perché i professionisti della bioetica devono vivere di essi! Gracia sogna una bioetica seria, ma non appesantita da apparati e istituzioni. Riferisce con piacere la dichiarazione di Jean Bernard, già presidente del Comitato creato in Francia per la bioetica, secondo il quale tale Comitato deve proporsi di scomparire quanto prima, per dimostrare che è stato creato per risolvere dei problemi e non per perpetuare se stesso!

Riferimenti bibliografici

Azucena Couceiro Vidal, Manuel De Los Reyes Lopez, «Un master universitario in bioetica», in L’Arco di Giano, 6, 1994, pp. 239-246.

Diego Gracia, Voluntad de verdad. Para leer a Zubiri, Ed. Labor Universitaria, Barcelona, 1986.

Diego Gracia, Fundamentos de bioética, Eudema (Ediciones de la Universidad Complutense), Madrid, 1989; tr.it. Fondamenti di bioetica, ed. San Paolo, Cinisello Balsamo, 1993.

Diego Gracia, “Primum non nocere". El principio de no-maleficencia como fundamento de la ética médica, Real Academia de Medicina, Madrid, 1990.

Diego Gracia, Vent’anni di bioetica nell'area linguistica spagnola, in Corrado Viafora (a cura di), Vent’anni di bioetica, Ed. Fondazione Lanza-Gregoriana ed., Padova, 1990, pp. 252-299.

Diego Gracia, Procedimientos de decisión en ètica clínica, Eudema, Madrid, 1991.

Diego Gracia, «Vecchie e nuove medical humanities: la via spagnola», in L’Arco di Giano, 4, 1994, pp. 11-26.

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10. Albert Jonsen: l’etica nata “guardando i dottori ”

Professione: esperto di etica

La città di Seattle occupa un posto privilegiato nell’immaginario collettivo americano. Capitale dello stato di Washington ― lo stato che chiude nell’estremo nord-ovest l’immenso scacchiere degli Stati Uniti ― è diventata simbolo di sviluppo abbinato a rispetto dell’ambiente. Vi si rispecchia un’America che desidererebbe aver incorporato la cultura dei nativi indiani, invece di averla annientata. L’ultima variante di Seattle come sogno è attribuirle la funzione di ponte verso l’Oriente e la sua spiritualità. Nessun altro posto dell’Occidente avrebbe potuto essere più indicato per farvi incarnare il “piccolo Buddha”, come nel film di successo di Bernardo Bertolucci.

Seattle ha legato il suo nome anche all’immaginario che ruota attorno alla nuova medicina e ai suoi problemi. La città si è guadagnata questo diritto per uno degli eventi che a buon diritto possono essere considerati simbolo della nuova èra: il 9 marzo 1960 a Seattle il dottor Belding Scribner iniziava a dializzare Clyde Schields, una paziente affetta da insufficienza renale cronica, introducendo uno shunt arterio-venoso che rendeva la dialisi una pratica ripetitiva. Possiamo considerare questo fatto come l’inaugurazione della medicina delle macchine, chiamate a sostituire le funzioni organiche vitali. La candidatura di Seattle a rappresentare la nuova epoca è rafforzata anche dalla invenzione, avvenuta nella stessa città, del defibrillatore, da parte del dottor Edmark.

Ma la medicina dei miracoli è allo stesso tempo la medicina di laceranti conflitti sociali ed etici. Anche da questo punto di vista Seattle avanza la sua candidatura a proporsi come simbolo. Nel 1962, a seguito di un articolo di Shama Alexander apparso su Life («They decide who lives, who dies»), si accendeva in tutta l’America un appassionato dibattito intorno ai cosiddetti “comitati di Dio”. Per selezionare i

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pazienti che aspiravano all’emodialisi ― protesi vitale rara, costosa, perennemente insufficiente rispetto alla domanda ― era stato costituito un comitato di etica, per valutare le candidature a questa tecnologia salvavita. Il comitato, composto per la maggioranza di non medici, si era trovato nella necessità di introdurre criteri di scelta su motivi non solo clinici, che si estendevano anche ai meriti personali e al valore sociale delle persone.

In pratica, questi comitati decidevano al posto di Dio chi potesse continuare a vivere e chi invece doveva morire. Come pochi altri casi, il comitato di etica di Seattle riuscì a mobilitare l’opinione pubblica sulla necessità di una bioetica, cioè di un consenso sociale intorno a pratiche mediche innovative che non potevano essere regolate con i criteri che hanno presieduto sull’esercizio etico della medicina nel passato. L’episodio ha una tale rilevanza simbolica che nel 1992, a trent’anni dalla pubblicazione dell’articolo su Life, si è tenuto a Seattle un convegno riservato ai “pionieri della bioetica”, per celebrare la nascita della disciplina.

Con queste premesse, non stupisce che bisogna andare proprio a Seattle per incontrare una della figure di maggior spicco nelle medical humanities americane: Albert Jonsen. È necessaria una buona guida per trovare, nel dedalo degli edifici della facoltà di medicina dell’università di Washington, il Dipartimento di storia della medicina e di etica. Nato originariamente come Dipartimento di storia biomedica, il Dipartimento ha cambiato nome e ampliato i suoi interessi quando Jonsen ne è diventato direttore, nel 1987. Proveniva dall’università della California, a San Francisco, dove aveva assunto l’insegnamento della bioetica nella facoltà di medicina nel 1972: indubbiamente un iniziatore della nuova disciplina e uno dei maestri più ascoltati.

La sua formazione è stata quella di un docente di teologia morale. Ha studiato con i gesuiti e ha conseguito un dottorato a Yale con una dissertazione sulla “responsabilità nell’etica religiosa contemporanea” (pubblicata nel 1971: Responsability in Christian ethics). Ha iniziato a insegnare teologia e filosofia nell'università di San Francisco, per passare poi all’università della California nel 1972. La cesura è stata segnata da un evento importante per la sua formazione: invitato dal cancelliere del Medical Center di quella Università, trascorse un anno in quel presidio sanitario in qualità di visitatore. Seguiva i corsi degli studenti di medicina, partecipava alle visite, alle discussioni dei casi e anche alle autopsie; ma soprattutto sedeva e ascoltava.

Un docente di etica silenzioso è una figura piuttosto insolita nella nostra tradizione, dove invece i ruoli sono invertiti: l’esperto di etica

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parla ― più spesso sentenzia ― e gli altri ascoltano. In seguito Jonsen stesso ha riassunto l’intera sua carriera di bioeticista sotto il motto programmatico: “Watching the doctor” (guardare i medici).

Può sembrare provocatorio dire che lo sviluppo culturale dell’etica intorno all’esercizio della medicina non è altro che l’amplificazione dello stare a guardare i medici, che è una pratica molto arcaica. La possiamo considerare quasi un archetipo tra i comportamenti umani. Basta riferirsi alle scene di villaggio che l’etnografia ci ha reso familiari: l’affollarsi della gente intorno al guaritore e al paziente, ascoltando la loro conversazione e osservando le loro azioni. Nella nostra cultura le pratiche mediche sono difese dalla privacy, che ci toglie il piacere di fare da spettatori: pochissime persone hanno l’autorizzazione di avvicinarsi a quello che viene enfaticamente chiamato “l’intimo rapporto medico-paziente”. Si può sintetizzare in un’immagine lo sviluppo avvenuto negli ultimi 20-30 anni dicendo che alcuni intellettuali ― per lo più sociologi, antropologi, economisti, nonché filosofi ― sono riusciti a organizzare le cose in modo da poter osservare da vicino la scena terapeutica.

Ufficialmente non hanno l’autorizzazione di guardare e ascoltare. Si giustificano assicurando che la loro disciplina aiuterà a migliorare quel rapporto. Così guardano da una posizione un po’ discosta ― talvolta guardano solo con gli occhi della loro mente... ― e scrivono articoli e libri che descrivono, criticano, spiegano e qualche volta biasimano quello che si fa in medicina. La nostra cultura ha trasformato l’affascinante passatempo di guardare il dottore in una scienza. Abbiamo promosso la folla che sbircia, facendola diventare uno stuolo di professori. Abbiamo orchestrato gli “oh” e gli “ah” in una letteratura critica.

Albert Jonsen non ha certo diritto di lamentarsi di questa situazione, perché è diventato uno di questi osservatori per professione. Munito di laurea in teologia e in filosofia, è emigrato in ambiente sanitario, dove esercita l’etica medica da più di vent’anni. È stato assunto dal Medical Center dell’università della California nel 1972: probabilmente è stato il primo esperto di etica a entrare nell’organico di una grande istituzione clinica con l’esplicita funzione di consulenza (“to be a consultant”).

La professione dell’esperto di etica in medicina vent’anni fa era tutta da inventare. All’inizio degli anni ’70 non c’era ancora letteratura in tema, eccetto qualche manuale di teologia morale cattolica classica. Anche il libro del teologo metodista Paul Ramsey, The patient as person, apparso nel 1970 e spesso citato come una pietra miliare nello sviluppo della moderna bioetica, non si discostava dal progetto che è tipico del moralismo: voler portare ordine nel mondo caotico della scienza medica contemporanea. E Ramsey stesso, del resto, era più a suo agio

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con la vecchia qualifica di “moralista” che con quella di “eticista”, che vent’anni fa cominciava a circolare.

Guardando e ascoltando i medici al lavoro, Jonsen si è reso conto che bisognava inventare un nuovo modo di fare etica, rispetto a quello insegnato nelle facoltà di filosofia o di teologia. È stato subito impressionato da qualcosa che avrebbe poi svolto un ruolo centrale nel suo pensiero: i medici trattano dei casi, e in questi sono le circostanze ad avere un’importanza decisiva. Le discussioni speculative e astratte non corrispondono al modo in cui medici e altri professionisti sanitari parlano dei problemi. L'insight che ne ha ricavato è che l’etica, per svolgere un compito nella cura della salute, doveva discostarsi dal modello che la caratterizza come disciplina accademica, diventando capace di parlare dei casi concreti.

Dalla frequentazione diretta del contesto clinico ha imparato inoltre che i problemi etici in medicina hanno una dimensione temporale, che non emerge quando si riflette su di essi in astratto. Col tempo le circostanze cambiano in maniera significativa. Quando i medici dicono: «Aspettiamo e vediamo», non cercano una scusa, rimandando per evitare di affrontare i problemi; semplicemente riconoscono che domani il problema si potrà presentare in maniera diversa. Anche questa dimensione temporale non è familiare al professore di etica che si è formato nelle facoltà universitarie.

Conciliare altruismo e interesse

L’acuto spirito di osservazione di A. Jonsen, esercitato sulla pratica della medicina, gli ha permesso di rilevare un aspetto della professione medica che costituisce l’asse centrale che tiene insieme oggetti, figure e movimenti, come in certi quadri del Rinascimento costruiti secondo le leggi della prospettiva. In medicina l’asse centrale è costituito dal punto in cui si incontrano due linee perpendicolari: l’altruismo e l’interesse. In quella intersezione un profondo paradosso morale pervade la medicina. A ogni essere umano succede di tanto in tanto, nella vita personale o nella professione, di sentirsi preso nel conflitto di queste due spinte che vanno in senso opposto. Ma in medicina questa contrapposizione è più radicale: è immanente alla struttura stessa della cura medica, è il tessuto di cui è fatta la vita del medico. La medicina ― come istituzione, come pratica, come professione ― è dominata da questo paradosso in misura estrema.

Il conflitto, di per sé, non è una novità. Accompagna da sempre l’evoluzione della medicina. Il poeta Pindaro lo ha iscritto, come un

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mito di fondazione, all’inizio dell’arte medica. In un’ode ― la Pitica terza ― racconta la storia di Asclepio, l’eroe primordiale della medicina, iniziato dal centauro Chirone all’arte di “guarire i morbi dolorosi degli uomini”. Asclepio, secondo Pindaro, sarebbe morto fulminato da Giove per aver accettato, per denaro, di procedere a un atto terapeutico illecito, salvando dalla morte un uomo destinato dalla natura a morire:

Ma lega il lucro saggezza / talora. E con ricca mercede / l’oro nelle mani lucente / anche lui torse a rapire da morte / un uomo ormai catturato.

Probabilmente ha un significato permanente il fatto che il primo caso noto di etica medica abbia per protagonista un medico che, a scopo di guadagno, fornisce un servizio medico proibito. Il conflitto tra l’altruismo ― chi è malato si aspetta dal medico che questi faccia di tutto, incondizionatamente, per salvargli la vita e procurare un beneficio alla sua salute; e in questo senso si è espressa, da sempre, l’etica medica ― e l’interesse ha raggiunto nella medicina dei nostri giorni una tensione mai vista in passato.

Nella vita quotidiana i due principi non si escludono reciprocamente. L’interesse regola la maggior parte delle nostre azioni e decisioni, ma occasionalmente la generosità ci induce ad atti di vero sacrificio. Ci sono persone che si prendono cura profondamente degli altri, a proprie spese, eppure anch’essi hanno momenti in cui sono ispirati dall’interesse. Le più grandi vite morali sono una specie di opera artistica, che riesce ad armonizzare creativamente questi due principi. Oggi, tuttavia, la bilancia è più difficile da mantenere in medicina, a causa di una estremizzazione del conflitto tra altruismo ed interesse. La pratica della medicina è diventata un luogo di dura competizione.

La competizione ha molti volti. C’è la competizione tra medici e chirurghi tra di loro per ottenere i pazienti. Questa forma non era ignota anche in passato; regole deontologiche e indicazioni di etichetta miravano a mantenere i comportamenti nella correttezza. Assolutamente nuova è invece la competizione tra i pazienti stessi per assicurarsi un accesso alle cure, in epoca di risorse sanitarie insufficienti rispetto alla domanda.

Il problema della selezione tra i candidati alla dialisi, che si è creato proprio qui a Seattle per la prima volta, è emblematico di questo giro di vite nella competizione per la sopravvivenza. Ed è significativo che la professione medica, per la prima volta, ha passato la mano: istituendo un comitato di etica, composto per lo più da non medici, per stabilire un ordine di priorità tra le richieste, ha riconosciuto la propria fondamentale incompetenza per risolvere questo conflitto.

L’etica ha cominciato ad essere invocata come un aiuto per risolvere

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i paradossi che l’acuirsi della tensione tra interessi diversi provoca in sanità. Lo stesso Jonsen deve la sua assunzione tra i docenti della facoltà di medicina nell’università della California, nel 1972, proprio ad un problema di conflitti di interessi: è stato invitato da un illustre chirurgo di quell’università, Englebert Dunphy, a coinvolgersi con i problemi etici creati dal trapianto di rene, che comprendevano la spinosa questione dei criteri con cui procedere all’allocazione degli organi. Di lì è cominciata la sua carriera nell’etica medica. Soprattutto la crescita di problemi di questo genere ha fatto sì che in questi ultimi venti anni nascesse la domanda di persone qualificate esplicitamente dedite all’etica medica.

Più di recente la competizione in medicina si è ulteriormente radicalizzata. Essa è incoraggiata come una misura di politica sanitaria per controllare l’esplosione dei costi della sanità. Quando diventa pervasiva, la competizione porta a percepire i pazienti come un mercato: certe persone ― o classi di persone ― sono viste come un mercato povero per i propri servizi, altre invece come un mercato da promuovere; medici e ospedali impegnati nella competizione eviteranno i mercati poveri, indipendentemente dai bisogni, e punteranno sul mercato potenziale. La competizione porterà a una crescente esclusione di quelle persone che non sono pazienti vantaggiosi e a una maggiore sollecitazione rivolta a coloro che possono diventare pazienti; i primi saranno privati di interventi medici necessari, i secondi sono candidati a diventare vittime di interventi alla moda.

Chi sta nella competizione non può avere il cuore tenero: il mercato non lascia spazio per la compassione. La competizione, se diventa il clima in cui si svolge la cura della salute, erode la compassione, che è stata sempre la più alta virtù del medico. La risposta non consiste nel ritorno alla pratica di accettare pazienti non solventi, per motivi di beneficenza. La beneficenza oggi ha un profilo nuovo: richiede la vigorosa partecipazione alla formazione di politiche sanitarie che assicurino l’accesso di tutti alle cure di cui hanno bisogno.

Queste esigenze della giustizia non erano prioritarie vent’anni fa, quando Jonsen si è affacciato' sui problemi etici della nuova medicina. Lo sono però oggi, e tutto lascia credere che lo saranno ancor più domani: negli Stati Uniti come in ogni altro paese del mondo sviluppato.

Le origini della bioetica nel moralismo americano

Il filosofo chiamato a coinvolgersi nel vissuto della medicina pratica deve introdurre nella propria professione un cambiamento vistoso,

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rispetto al profilo professionale che caratterizza l’esperto di etica che lavora in ambito accademico. La differenza tra le persone che esercitano una professione sanitaria e coloro che si dedicano a scienze speculative sta nel management del caso. Ogni intervento del sanitario ― non solo la high tech dei grandi macchinari, ma anche la semplice prescrizione di un farmaco ― cambia il caso; comporta dei rischi; richiede la valutazione comparativa dei benefici. La gestione del caso può avvenire anche semplicemente guardando lo sviluppo del caso nel tempo. Un pensatore speculativo, invece, non è un manager della realtà: non è chiamato a intervenire nella gestione del caso.

L’esperto di etica che accetta di coinvolgersi nella clinica ha una posizione intermedia tra le due. È sensibile ai problemi di management del caso in un modo che esula dagli interessi del pensatore speculativo. Questi può individuare un problema interessante e invitare ad esplorarlo; può percepire che ci sono delle decisioni da prendere e che qualcuno le prenderà; può anche arrivare a dire: «Questo è quello che va fatto». Mentre invece il bioeticista clinico è molto più interessato alla gestione del caso concreto. Deve perciò imparare a parlare quella sorta di linguaggio che parlano i clinici al fianco dei quali lavora.

Passando in rassegna gli studiosi che si sono fatti un nome nella bioetica, si vede subito la differenza tra i filosofi e i teologi che sono passati, con armi e bagagli speculativi, al nuovo campo, senza affrontare un cambiamento, e quelli che invece hanno maturato una sensibilità analoga a quella che il clinico ha nei confronti del paziente individuale. Il bioeticista clinico sa che deve evitare certe cose, come la discussione astratta dei problemi o le lunghe spiegazioni dei principi, per cogliere invece le particolarità significative e le circostanze caratteristiche che specificano il concreto caso presente.

Un episodio della vita di Albert Jonsen può aiutare a cogliere la diversità dell’approccio che caratterizza l’attività di chi si accosta all’etica passando per la clinica. Dopo il suo arrivo all’università della California, nel 1972, l’arcivescovo di San Francisco gli chiese di entrare in un comitato di etica chiamato a intervenire quando sorgessero problemi morali negli ospedali cattolici. Un grave caso fu presentato da una giovane donna, alla quale era stato diagnosticato un feto anencefalico. La diagnosi prenatale era stata introdotta da poco; Jonsen era a stretto contatto con coloro che avevano sviluppato questa tecnologia nell’università della California.

La donna, ricoverata in un ospedale cattolico, chiedeva un aborto. Il comitato di etica, ragionando astrattamente e sulla base dei principi della morale cattolica, negava la liceità dell’aborto e chiedeva alla donna di portare avanti la gravidanza per i prossimi tre mesi, sapendo

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che poi il neonato senza encefalo sarebbe deceduto nel giro di ore o di giorni. La posizione di Jonsen era diversa. Data la conoscenza sicura dell’anencefalia, sosteneva che questa circostanza rende il caso diverso da quello di un aborto usuale (oltre al fatto che ci sono seri dubbi sul fatto che un feto in questa condizione possa essere considerato persona umana). L’arcivescovo fu molto offeso dalla sua posizione e gli domandò di dimettersi dal comitato.

Quell’episodio contribuì a rendergli evidente che la via per la quale si era avviato ― quella dell’etica clinica ― aveva in sé indicazioni di contenuto ed esigenze di metodo che la rendevano diversa da quella elaborata a partire da principi astratti, anche se di elevato profilo ideale, come la più ortodossa morale cattolica.

Secondo Jonsen, tuttavia, la resistenza a sintonizzarsi sulla dimensione clinica non è esclusiva delle morali a carattere religioso. La difficoltà ad accettare l’approccio proprio della clinica proviene, più che dalla morale, dal moralismo; e questo prospera sia dentro che fuori della religione. Jonsen attribuisce il successo del movimento della bioetica in misura determinante al fatto che la bioetica è una variante del “moralismo” americano. Non è facile districare la matassa del moralismo, che attraversa tutta la cultura americana. Si tratta di un certo modo di pensare e di sentire la vita morale, nel quale sono confluiti sia il calvinismo dei puritani che si sono originariamente installati nella Nuova Inghilterra, sia il latente giansenismo degli immigrati irlandesi.

Questa morale è caratterizzata da un fondamentalismo, per il quale è importante l’insistenza su principi morali chiari e non ambigui, conoscibili da tutte le persone in buona fede. Non ammette la possibilità del paradosso morale ― per intenderci, pensiamo all’etica cristiana di Kirkegaard ― e il conflitto inconciliabile tra i principi. Per il moralismo, le verità morali sono chiare, riconoscibili da tutti i cuori puri. L’etica deve affermare l’esistenza di principi morali assoluti, dai quali non è lecito discostarsi. I principi sono corretti in se stessi e devono essere affermati; le eccezioni e le scuse non meritano considerazione, perché potrebbero indebolire i principi.

Il moralismo americano vede il mondo costruito da categorie antitetiche e cerca sistemi di confine e modelli di controllo che difendano l’ordine contro il disordine. Uno degli argomenti etici favoriti dall’uso corrente, quello del “piano inclinato” (the slippery slope) ― vale a dire: se accettiamo questo, poi ci troveremo ad accettare quest’altro e quest’altro ancora...; per questo il caso attuale deve essere proibito ― è profondamente impregnato di moralismo. Al fondo di questo argomento troviamo non un collegamento logico tra i diversi casi, ma un atteggiamento

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ispirato alla diffidenza verso la debolezza di volontà delle persone, sospettate di non resistere alla tentazione di fare ciò che è inaccettabile, se si permette loro di fare ciò che è accettabile.

La bioetica che si è sviluppata in America assomiglia molto a una variante secolare di questo fondamentalismo. Riposa sulla convinzione che esistano principi chiari e non ambigui, che toccano tutti gli ambiti della vita. Sono profondamente personali, benché siano aperti a tutte le persone dotate di coscienza nella comunità morale.

Il latente moralismo americano, in vesti secolari, ha dato un impulso decisivo alla bioetica, al fine di riportare il caos della medicina scientifica entro l’ordine dei principi morali. Da quando la bioetica ha cominciato a formarsi come disciplina, gli studiosi hanno adottato un approccio tipicamente americano di analisi etica, cioè l’applicazione di pochi e chiari principi ai problemi etici. Autonomia, beneficità, non-maleficità e giustizia sono diventati i principi classici della bioetica standard, declinati come lontana eco di un decalogo calvinista.

Credere che la moralità sia strutturata come comandamenti in funzione di leggi, regole e principi, piuttosto che come un tessuto fatto di massime, circostanze, motivazioni, intenzioni e abiti morali, rende difficile passare dal piano generale al caso particolare, con tutta la sua serietà morale. Tutti imparano rapidamente ad affermare il principio di autonomia, che è il principio più chiaro e quello preferito dalla maggior parte degli studenti; molto pochi sono quelli che imparano a modulare questo principio in rapporto alla beneficità e alla giustizia, e a metterlo in relazione con virtù quali la compassione.

Alla ricerca di un metodo per la bioetica clinica

Jonsen non è mai stato un caloroso sostenitore della bioetica standard, basata sui principi (ovvero, per riprendere una sua espressione colorita, della bioetica che si limita alla recitazione dei principi come un “mantra”...). Ma l’approccio etico alternativo non può essere lasciato solo all’intuizione o alle preferenze personali. È necessario che diventi un metodo, giustificabile con argomenti razionali e anche trasmissibile attraverso l’insegnamento.

La ricerca di un metodo per trasmettere quel modo di risolvere i casi che si impara “guardando i dottori” è stata una costante nella sua vita dedicata all’etica medica. I migliori risultati li ha raggiunti associandosi a due altri studiosi: un medico internista dell’università di Chicago, Mark Siegler, e un giurista e psichiatra dell’università della California: William Winslade. Insieme hanno pubblicato nel 1982 un

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libro: Clinical Ethics, presentandolo come un “approccio pratico alle decisioni etiche in medicina clinica”. Il libro ha avuto successo: è attualmente alla terza edizione. Ma soprattutto ha riscosso consenso la via proposta di un metodo alternativo a quello fondato sui principi.

Secondo il metodo proposto, i casi hanno una importanza centrale. Non il caso interessante o spettacolare, che può essere occasionalmente utilizzato come illustrazione di un problema, ma il caso come matrice del problema e della sua soluzione. L’etica clinica in questa prospettiva consiste nella identificazione, nell’analisi e nella soluzione di problemi morali che sorgono nella cura di un particolare paziente. Queste preoccupazioni morali sono inseparabili dalle preoccupazioni mediche circa la corretta diagnosi e il trattamento del paziente: in generale, una buona medicina clinica è una medicina etica.

Invece di seguire l’istinto filosofico che porta a lavorare di pialla sui problemi particolari che nascono da un concreto caso clinico fino a ridurli a un chiaro conflitto di principi, Jonsen, Siegler e Winslade hanno proposto un metodo che aiutasse a far emergere il complesso intreccio di elementi emotivi, sociali ed economici che molti casi contengono. Il metodo di Clinical Ethics affronta ogni caso analizzando i fatti che costituiscono quattro tratti essenziali di ogni situazione clinica: le indicazioni mediche, le preferenze del paziente, la qualità della vita e i fattori socioeconomici esterni.

Le tre diverse competenze di un clinico, di un avvocato e di un esperto di etica sono state unite per cercare di riportare l’etica nel contesto che le è proprio. Reagendo a chi aveva canalizzato il movimento della bioetica verso massicci trattati filosofici e teorizzazioni astruse, il manuale affronta i problemi etici in medicina in modo diverso. Per esempio: come dovrebbe il medico trattare un paziente che ha un arresto respiratorio, diventa anossico e non si risveglia più dal coma? Quale dovrebbe essere il ruolo della famiglia rispetto a questa decisione? La presenza o l’assenza di una malattia soggiacente influenza questo processo decisionale? Oppure: a un diabetico obeso che rifiuta di prendere l’insulina, di attenersi alla dieta e di curare le ulcere del piede, si deve offrire la dialisi cronica, in caso di blocco renale? Clinical Ethics propone una metodologia per considerare le varie opzioni nella gestione di simili problemi, che presentano difficoltà dal punto di vista sia clinico che etico.

Il metodo presuppone che il medico sia lì non per fare discussioni filosofiche, ma per prendere decisioni. L’etica clinica non si limita a discutere o analizzare i problemi etici, ma offre consigli perle decisioni, nella tradizione del consultò medico. Il consulente porta al medico non solo una informazione più ampia, ma un’altra prospettiva.

Oltre alla tradizione che è propria della medicina, in questo approccio

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clinico all’etica medica si possono individuare altre influenze. Una è la metodologia casistica elaborata dalla Business School dell’università di Harvard. Da molti anni questa scuola ha proposto un metodo di insegnamento centrato sullo studio dei casi. L’antecedente storico è costituito dai primi tentativi, introdotti proprio ad Harvard nella seconda metà del secolo scorso, di insegnare il diritto mediante i casi. Era una reazione a uno studio della legge diventato troppo speculativo. La Business School, fondata verso il 1920, si orientò in questo senso. Attualmente il suo prestigio ne fa un’autorità molto influente. Quando era presidente dell’università di San Francisco, Jonsen ha frequentato i corsi estivi di Harvard, che offrivano programmi di Amministrazione ed Educazione, traendone la convinzione che il metodo centrato sui casi fosse applicabile anche all’etica clinica.

L’altra fonte a cui si è ispirato gli era più familiare: si tratta della tradizione della casistica, sviluppata dalla teologia morale cattolica. Conosceva dai suoi studi che la casistica, sviluppata soprattutto dai gesuiti, era come caduta in discredito. Il colpo di grazia le era stato inferto dall’attacco polemico di Pascal, il quale, a metà del XVII secolo, l’aveva messa alla berlina con Le provinciali (il titolo dell’opera famosa suona, letteralmente: Lettere di Louis Montalte a un suo amico provinciale e ai Revv. PP. Gesuiti sulla morale e la politica di questi padri). La reputazione della casistica sembrava rovinata per sempre. Casistica (e soprattutto la sua variante lessicale “casuistica”) è diventata sinonimo di un modo evasivo e sofistico di trattare l’etica, riducendo al minimo le esigenze del dovere morale. Il suo coinvolgimento con la bioetica ha portato Jonsen, invece, a riscoprire il significato autentico e la funzione della casistica.

Per molti anni è stato membro del comitato dell’università di San Francisco, al quale dovevano essere sottoposte le ricerche biomediche fatte con soggetti umani. Ogni settimana 20-30 progetti di ricerca erano sottoposti all’esame del comitato. Jonsen si rese conto che non bastava avere dei chiari principi da applicare: bisognava esaminare accuratamente situazione per situazione, individuando le circostanze che rendevano ognuna moralmente diversa. Questa procedura era, in pratica, una casistica.

Una convinzione analoga ha maturato all’interno delle due grandi Commissioni nazionali americane, di cui è stato membro: la Commissione nazionale per la protezione dei soggetti umani nella ricerca biomedica (1974-1978) e la Commissione presidenziale per lo studio dei problemi etici in medicina (1979- 1982). Un giorno, viaggiando in aereo con lo storico della filosofia Stephen Toulmin per andare a un incontro della Commissione, questi gli disse, commentando i loro lavori: «Non è sorprendente che in Commissione non riusciamo a indurre

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nessuno a concordare sui principi, ma possiamo portare le persone a concordare sui casi?». Jonsen gli rispose che forse questo era il modo in cui funzionava la vecchia casistica. Di qui nacque il progetto di una ricerca congiunta, che è sfociata nel loro libro del 1988: The abuse of Casuistry. A history of moral reasoning (Il maltrattamento della casistica. Storia del ragionamento morale).

Jonsen ha efficacemente contribuito a un revival della casistica. Attraverso questo approccio ha voluto sottolineare che il cuore dell’esperienza morale non consiste nella padronanza di regole generali e di principi tecnici, per quanto solidi e ben argomentati. Si trova, piuttosto, in quella saggezza che deriva dal vedere in che modo le idee che stanno dietro alle regole si sviluppano nella vita; in particolare, dal vedere i diversi assetti di circostanze che rafforzano o sospendono questa o quella regola. Solo un’esperienza di questo genere darà ai singoli quelle priorità pratiche di cui hanno bisogno nel valutare le considerazioni morali di diverso genere.

Bioetica e medical humanities

Il titolo di un libro di Jonsen: New Medicine and the old ethics (Nuova medicina e vecchia etica) sembra insinuare che per rispondere alle crisi di crescita della nuova medicina sia sufficiente l’etica, per quanto rivisitata e adattata alle nuove esigenze. Una simile prospettiva mortificherebbe l’orizzonte proprio di Jonsen, che è invece molto più ampio. Il titolo del libro è stato remotamente influenzato da quello che sir William Osler diede alla lezione magistrale tenuta quando assunse la presidenza della British Classical Society, nel 1919. L’illustre medico parlò sul tema: “The old humanities and the new Science”, illustrando i rapporti tra l’educazione scientifica e quella umanistica. Da quel discorso è tratta un’immagine, che Jonsen riprende volentieri: «Le humanitiessono per la società ciò che gli ormoni sono per il corpo».

Dobbiamo tener presente che gli ormoni erano una conquista recente per la medicina del tempo e l’endocrinologia viveva l’entusiasmante stagione dell’infanzia. Osler, con un’audace metafora, attribuisce agli studi umanistici la funzione di stimolare, di “lubrificare” ― per usare la sua espressione ― l’intelligenza della società, preservandola dall’inaridimento. Si riferiva in particolare all’ormone della tiroide ― uno dei pochi la cui azione era conosciuta in quel tempo ―, perché la sua carenza sembrava produrre un deficit nello sviluppo dell’intelligenza.

Bisogna riconoscere che, settant’anni dopo quella conferenza, gli studi umanistici non hanno più il primato nell’istruzione superiore.

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Neppure in medicina. Eppure la metafora di Osler è più che mai attuale: le humanities ― in particolare la storia della medicina, la filosofia della medicina e l’etica medica ― sono i messaggeri chimici che pervadono la complessa istituzione della medicina e la mettono in grado di rispondere all’ambiente scientifico, tecnologico, sociale ed economico, che cambia continuamente. Allo stesso modo delle secrezioni ormonali, le humanities sono presenti solo in quantità minime nel vasto corpo della medicina e il loro rilascio nell’organismo è stimolato dal bisogno, rappresentato dalle sfide ambientali. Le possiamo considerare come gli agenti dell'omeostasi in medicina.

Tra le humanities Jonsen attribuisce un ruolo particolare alla storia della medicina e alla filosofia. Osando fare una generalizzazione su due discipline di così lunga genealogia, si può dire che, malgrado le tante teorie e definizioni, la storia è inevitabilmente preoccupata della memoria e la filosofia incessantemente assorbita dal significato. Quando queste scienze umane vivono nel mondo della medicina e delle scienze biomediche, diventano come parenti in una famiglia di idee, istituzioni e pratiche. Partecipano alla continua conversazione di quella famiglia. La narrazione storica e la riflessione filosofica, purché non siano vissute come puri diversivi, possono dirigere la conversazione verso una diversa direzione o elevarla a un piano superiore.

Riprendendo l’immagine degli ormoni, ci sentiamo autorizzati a dire che le humanities, quali messaggeri chimici, inviano messaggi a istituzioni della medicina e della scienza circa la memoria e il significato, per stimolare le attività mediche. Questi messaggeri da una fonte remota mantengono l’equilibrio tra le attività interne della medicina e della scienza e l’ambiente, costituito dalla società e dalla cultura.

Le secrezioni endocrine funzionano costantemente, ma sono stimolate solo quando il meccanismo di feed-back dell’organismo segnala uno squilibrio. Allo stesso modo, la memoria e il significato nella medicina si mobilitano quando appaiono forze esterne e squilibri interni. Allora la medicina deve rievocare le sue memorie e riflettere sui suoi valori: questo è il tempo dellehumanities. Ed è proprio questo tempo che è suonato per la medicina dei nostri giorni.

È cambiato il suo scenario; la medicina è chiamata a interpretare nuovi ruoli nella diagnosi e nella terapia, ha una parte preminente nella prevenzione e ― ahimè ― nel razionamento delle risorse sanitarie. La medicina deve affrontare la sfida della commercializzazione, del potere insito nella manipolazione genetica, degli ostacoli che si frappongono alla prevenzione delle malattie. Ognuna di queste sfide costituisce un appello alle humanities, perché continuino a svolgere la loro funzione ormonale nella medicina.

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Può sembrare paradossale che proprio Jonsen, che ha fornito uno dei contributi più apprezzati per conferire nuova vitalità all’etica medica, dia l’impressione di attribuire meno rilievo a questa disciplina rispetto ad altre medical humanities. Proseguendo fino in fondo per la via del paradosso, Jonsen arriva a dire che noi stiamo per assistere alla fine dell’etica medica.

L’etica ha senso quando ci sono dei sanitari che hanno un ampio ambito di responsabilità; se si causa la scomparsa della responsabilità, non si ha più bisogno dell’etica. Ora, è proprio questo che sta avvenendo, attraverso due diverse vie. L’estremizzazione del principio di autonomia del paziente e il predominio di considerazioni di efficienza, in nome di una giusta allocazione delle risorse, stanno restringendo lo spazio delle responsabilità, e quindi dell’etica. La bioetica sta erodendo la propria base.

Mediante l’uso deliberato di un linguaggio paradossale, Jonsen esprime quel vago senso di malessere che si va diffondendo nel mondo medico. Anche questa è una sfida che fa appello alla funzione riequilibratrice delle humanities.

Riferimenti bibliografici

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Albert Jonsen, M. Siegler, W. WinsladeClinical ethics. A practical approach to ethical decisions in clinical medicine, MacMillan Publ., New York, 1982, 3a ed. 1991.

Albert JonsenStephen ToulminThe abuse of casuistry. A history of moral reasoning, University of California Press, Berkeley, 1988.

Albert JonsenThe new medicine and the old ethics, Harvard UP, Cambridge, 1990.

Albert Jonsen, «American moralism and the origin of bioethics in the United States», in The Journal of Medicine and Philosophy, 16, 1990, pp. 113-130.

Albert Jonsen, «Practice vs theory», in Hastings Center Report, 718, 1990, pp. 32-34.

Albert Jonsen, «Humanities are the hormones», in Perspectives in Biology and Medicine, 33, 1989, pp. 133-142.

Albert Jonsen, «Medical ethics teaching programs at the University of California, San Francisco, and the University of Washington», in Academic Medicine, 64, 1989, pp. 718-722.

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11. George Kanoti: la bioetica in camice bianco

La Cleveland Clinic: dove l’innovazione è tradizione

La città di Cleveland si allunga sulle rive del lago Erie, nello stato nordamericano dell’Ohio. È stata un grande centro industriale; ha dato lavoro a molti immigrati dell’Europa centrale e a negri affluiti dal sud dopo l’emancipazione che ha fatto seguito alla guerra civile. Ora, come molte città americane, sopporta con apparente indifferenza contrasti estremi: complessi commerciali modernissimi e slums, a pochi passi gli uni dagli altri.

«Cleveland è ben nota anche fuori degli Stati Uniti come una mecca della medicina più avanzata. Vi si concentrano istituzioni che hanno un ruolo pilota nella ricerca e nell’innovazione tecnologia in medicina: l’ospedale della Case Western Reserve University, l’ospedale Mount Sinai e soprattutto la Cleveland Clinic Foundation. Quest’ultima, sorta nel 1921, ha celebrato nel 1991 settant’anni di vita. Sono stati anche settant’anni di crescita continua, sia dal punto di vista quantitativo che qualitativo.

Già la semplice crescita quantitativa è impressionante: con 14 grandi edifici che costituiscono il “campus”, 8500 dipendenti e uno staff di quasi 500 medici in pianta organica, eccede le dimensioni alle quali siamo abituati in Europa. Ancor più notevole la crescita qualitativa. In alcuni settori, come le malattie cardiovascolari e l’ipertensione, i trapianti di cuore e i trattamenti pediatrici, non ha concorrenti. Si è sviluppata all’insegna di “nothing but the best” (“solo il meglio”): suona come uno slogan pubblicitario enfatico o una fastidiosa vanteria, ma alla Cleveland Clinic esprime semplicemente la consapevolezza della propria eccellenza.

C’è un aspetto della storia della Cleveland Clinic che va raccontato, se si vuol capire lo spirito che l’anima fin dagli inizi. All’origine ci sono tre chirurghi ― Frank E. Bunts, George W. Crile e William E.

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Lower ― e un internista ― John Phillips ―. Durante la prima guerra mondiale in Europa avevano osservato in un ospedale militare i benefici che si potevano ottenere dalla cooperazione di un gruppo di specialisti. Tornati in patria, pensarono che si potesse migliorare la pratica, l’insegnamento e la ricerca in medicina mediante la collaborazione di medici e scienziati che lavorassero insieme in una stessa organizzazione. Decisero, quindi, di dar vita a uno studio medico comune (group practice): un’équipe di specialisti che potesse assistere i pazienti con maggiore efficacia, grazie alle loro conoscenze congiunte. Commentando la decisione sua e dei colleghi, Crile affermava: «Siamo stati rivali in tutto; ma ora, attraverso le vicissitudini di rapporti personali, finanziari e professionali, siamo stati capaci di pensare ed agire come un’unità».

“Agire come un’unità”: era la magica idea seminale da cui ha preso inizio un’istituzione destinata a diventare uno dei più importanti centri della scienza medica nel mondo. Ma non è stata un’innovazione facile. La medicina di gruppo non era popolare per i medici che lavorano al di fuori delle istituzioni ospedaliere; molti erano apertamente critici nei confronti di questa nuova modalità di lavoro, a cominciare dalla Associazione Medica Americana (Ama).

La potente istituzione professionale ostacolava la medicina di gruppo adducendo anche l’etica come motivo: un’etica atemporale, centrata sulla idealizzazione del rapporto del medico con il suo malato. Una medicina praticata da un gruppo di medici era vista come una minaccia di deresponsabilizzazione, una perdita di qualità del rapporto. Può essere interessante aggiungere che, per gli stessi motivi, l’Ama negli anni ’30 era contraria anche all’assicurazione sanitaria nazionale: sosteneva che l’interferenza pubblica attraverso i sistemi assicurativi era dichiaratamente contraria agli interessi del paziente, difesi dall’etica medica tradizionale...!

La Cleveland Clinic, all’avanguardia nella concezione e nella pratica della medicina, non poteva non esserlo anche nell’etica della medicina. La combinazione di opportunità che rende unica questa istituzione ― l’enorme serbatoio di risorse professionali che interagiscono, lavorando “come un’unità”; la libertà da vincoli burocratici pubblici, con la possibilità di progettare e sperimentare le innovazioni; la grande disponibilità di denaro e la facoltà di spenderlo come si vuole... ― si è rivelata favorevole anche alla bioetica. La quale è presente nell’organigramma della Clinica con un dipartimento specifico, il cui direttore è membro dello staff di circa 500 medici di alto livello di qualificazione che si sono associati per costituire la Clinica.

Alla Cleveland Clinic la bioetica è arrivata al letto del malato. Non per una calcolata operazione di immagine, ma per esigenza interna di una medicina che nella cura del paziente punta alla qualità. La qualità

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comporta necessariamente l’attenzione ai bisogni del paziente. Per rispondervi la medicina non può limitarsi a potenziare la dimensione tecnico-scientifica: deve percorrere anche quel cammino al quale oggi si è concordato di dare il nome di bioetica.

Un teologo morale si inventa una nuova professione

Il merito di questo felice incontro tra la medicina d’avanguardia e la bioetica va attribuito a George Kanoti. Di formazione non è un medico, ma teologo. Anche Kanoti, come diversi altri pionieri della bioetica, è un frutto dell’emigrazione di teologi al di fuori delle istituzioni ecclesiastiche. Era un religioso, docente di teologia morale presso l’università Cattolica di Washington. Si è trovato preso nella crisi che ha sconvolto quella istituzione in occasione dell’enciclica papale Humanae vitae (1968), dedicata alla regolazione delle nascite.

L’enciclica di Paolo VI aveva adottato la posizione dottrinale del gruppo di minoranza all’interno della Commissione pontificia creata per studiare i problemi della fecondità umana. Opponendosi all’opinione della maggioranza degli studiosi che avevano lavorato nella Commissione, negava la liceità degli interventi regolativi fomiti dalla ricerca medico-biologica (in particolare, il controllo ormonale reso possibile dalla “pillola”). Ai cattolici veniva chiesto di accettare il pronunciamento papale: era un atto di magistero, non una semplice opinione.

Nella chiesa cattolica si creò una crisi profonda: non pochi ritennero la posizione assunta dall’enciclica inconciliabile con la propria coscienza. Anche una ventina di membri del corpo docente dell’università Cattolica di Washington sottoscrissero un documento di dissenso, reso pubblico il 30 luglio 1968. «In quanto teologi cattolici romani ― affermavano ― noi siamo giunti alla conclusione che gli sposi possono responsabilmente decidere secondo la loro coscienza che la contraccezione artificiale in certe circostanze è permessa ed è di fatto necessaria per conservare e promuovere i valori e la sacralità del matrimonio».

I firmatari del documento furono minacciati di sospensione dall’insegnamento. Anche se una commissione di inchiesta creata dalla facoltà giunse alla conclusione che non si trattava di un irresponsabile atto di insubordinazione, in quanto esprimeva una funzione di dissenso possibile ed era sostenuta da argomentazioni teologiche, la vicenda si chiuse sotto il pugno di ferro dei vescovi americani: i professori con la posizione accademica più debole, quelli nominati da meno di dieci anni, furono licenziati. George Kanoti era tra questi.

Negli anni ’70 insegna alla John Carroll University di Cleveland.

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Sono gli anni in cui la filosofia morale scopre le sue potenzialità di fornire risposte ai problemi pratici. Gli studenti chiedono insegnamenti “rilevanti” per la loro vita; la società complessa richiede capacità nuove di analisi e di scelta in ambiti sempre più numerosi della convivenza sociale. Kanoti offre in quel periodo corsi di “Moral decision making”: insegna come applicare l’etica alle decisioni che si devono prendere nel mondo degli affari, in medicina, così come nella vita privata.

È proprio questo il tipo di etica di cui si aveva bisogno alla Cleveland Clinic. I medici, gli infermieri, gli amministratori sanitari non saprebbero che farsene di un professore di etica che spiegasse la “Ragione pratica” di Kant o la differenza tra le teorie deontologiche e quelle teleologiche; ma possono prestare ascolto a un’etica che offra una guida nelle decisioni concrete che i sanitari devono prendere quotidianamente al letto del malato. George Kanoti, dopo alcuni sporadici contatti con alcuni membri dello staff della Clinica e un periodo sabbatico, nel 1979, trascorso nell’istituzione per conoscerne dall’interno la vita, decide di tentare l’avventura: lascia la John Carroll University per assumere nella Cleveland Clinic la nuova funzione di responsabile per la bioetica. A George Kanoti va riconosciuto il merito di aver portato, come forse pochi altri hanno saputo fare, la bioetica a integrarsi con la vita quotidiana della medicina.

Gli anni ’80 hanno visto una crescita costante della bioetica nell’interesse dei sanitari che lavorano alla Cleveland Clinic. Attualmente la bioetica costituisce un dipartimento, integrato nella divisione che si occupa della formazione (“Education”), con tre esperti di bioetica a tempo pieno, un paio in formazione ― con borse di studio di durata annuale: “fellowship in bioethics” ― e numerosi studenti di medicina e giovani medici residenti a rotazione di un mese.

Il consolidamento della bioetica nella Clinica non è piovuto dal cielo: è stato frutto anche di un’abile opera di promozione e delle capacità politiche di Kanoti. Anche se la crescente popolarità della bioetica soffiava vento nelle vele del dipartimento, questo non avrebbe avuto una vita garantita nell’ambito dell’istituzione se non avesse dato prova della sua validità e non avesse saputo coagulare intorno a sé il consenso dei sanitari.

Un’etica che rinuncia alla sfida

Il passaggio dalla cittadella universitaria al contesto clinico domanda di più che l’abbandono del linguaggio tecnico e delle sicurezze teoriche fornite dalla formazione filosofica. C’è uno stile proprio dei professionisti

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della sanità che va rispettato, se non si vuole che l’etica che viene loro proposta vada incontro a un netto rigetto. Kanoti racconta, a questo proposito, un aneddoto che illustra la propria iniziazione. Partecipava, in uno dei primi incontri, a una discussione su un caso clinico che riguardava un bambino. A un certo punto, ascoltando il resoconto narrativo del caso, si è reso conto di una grave deficienza procedurale legata al consenso: «Ma nessuno ha parlato con i genitori!», ha esclamato con forza. Subito il medico curante si è irrigidito, dando a Kanoti la netta impressione di aver commesso un errore: di forma, se non di merito. Il medico si era sentito accusato e aveva assunto una posizione difensiva.

Nel mondo universitario la modalità di rapporto dominante è la sfida. È nelle regole del gioco cercar di trovare il punto debole dell’avversario, distruggere le sue argomentazioni e produrne di migliori. La medicina, da questo punto di vista, è un mondo diverso. Bisogna evitare di affrontare i problemi di petto, confrontando l’altro con alternative secche. Si deve aver cura, piuttosto, di lasciare alle persone la possibilità di difendersi. È una procedura analoga a quella che si è soliti attribuire agli orientali, dei quali si dice che si attengono alla regola di non far perdere mai la faccia all’avversario. E questo in medicina vale tanto per la divergenza sulle procedure strettamente cliniche, quanto su quelle relative al retto comportamento.

Alla Cleveland Clinic, osservando lo svolgimento di una giornata di George Kanoti, possiamo acquisire un’immagine più precisa, e soprattutto più eloquente, di quel particolare stile della bioetica che si è modellata sui bisogni delle decisioni quotidiane in medicina: la bioetica clinica.

Non si passa alla bioetica clinica per una semplice e lineare crescita dell’etica medica tradizionale, ma attraverso una serie di rotture. Ci si deve distaccare dal modello deduttivo, molto caro all’etica filosofica e ancor più a quella teologica. Un dibattito avvenuto alcuni anni fa su una rivista specializzata in Italia permette di cogliere più concretamente questo cambiamento di prospettiva. L’editoriale della rivista proponeva una definizione di bioetica clinica come “bioetica con la minuscola”. Secondo questa concezione, la bioetica con la maiuscola sarebbe la disciplina che stabilisce i principi, sviluppa le argomentazioni ed elabora le norme comportamentali alle quali è tenuta a conformarsi un’azione in ambito bio-medico per poter essere qualificata come etica; mentre la bioetica clinica ― in quanto bioetica con la minuscola... ― si occuperebbe di applicare tutto ciò al letto del malato.

La bioetica clinica così concepita avrebbe solo un ruolo di esecutore, all’interno di un rapporto gerarchico di dipendenza. È più funzionale a chi vuol procedere a un indottrinamento che a chi intende promuovere

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la responsabilità morale degli operatori sanitari. L’etica che nasce nell’ambito clinico deve rispecchiare, invece, lo stile cognitivo proprio dei professionisti della sanità, assolutamente diverso da chi ha in primo luogo preoccupazioni dottrinarie.

Un’altra importante rottura è presupposta dalla bioetica clinica: quella che nasce dalla consapevolezza che l’etica professionale tradizionale è insufficiente per dare risposte ai nuovi problemi. Soprattutto se parliamo di quell’etica di stampo paternalista che pretende di fare le scelte non con il paziente e per il paziente, ma al posto del paziente. La bioetica clinica nasce dall’ascolto e si sviluppa essenzialmente in un dialogo. Non è prescrizione di comportamenti, ma essenzialmente un’azione di consulenza. L’esperto di bioetica non decide al posto del medico (e ancor meno, ovviamente, al posto del paziente!); porta il contributo della sua disciplina affinché le parti in causa, cui spetta di prendere una decisione clinica, possano percorrere le diverse tappe del processo decisionale.

George Kanoti ha sviluppato, con il tempo, un proprio protocollo per facilitare il percorso della decisione. Esso comprende: 1. la raccolta dei dati medici (diagnosi, prognosi); 2. l’identificazione di opzioni e alternative; 3. la valutazione di opzioni e alternative mediante regole, valori e leggi; 4. la decisione: scelta della migliore opzione; 5. l’azione sulla base della scelta; 6. la riflessione, cioè la critica del processo decisionale.

Un consulente di etica non è l’esperto di problemi medico-legali. A coloro che insinuano che il grande sviluppo negli Stati Uniti dell’etica applicata alla medicina sia dovuto alla litigiosità giudiziaria propria di questo paese e alla diffusione delle cause per malpractice (che pur sono fatti incontestabili), può essere fatto notare che un’istituzione come la Cleveland Clinic ha il suo proprio ufficio legale, che esercita l’opportuna consulenza in questo settore. Esso tuttavia non assorbe l’etica; anzi, la differenziazione delle funzioni favorisce che si evidenzi la rilevanza propria dei problemi etici, che sono diversi e non riconducibili a quelli medico-legali.

La consulenza etica in azione

Alcuni settori propri della pratica clinica costituiscono come la linea di fuoco del fronte, dove la presenza del consulente di etica è continua. A questi appartiene la pratica della terapia intensiva; in particolare, quando il paziente è inserito nella procedura del DNR (Do Not Resuscitate, che prevede la rinuncia alla rianimazione in caso di arresto cardio-circolatorio). Una situazione di questo genere è per definizione

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carica di interrogativi morali, che è necessario esplicitare e valutare. Casi clinici che richiedono obbligatoriamente la consulenza etica sono quelli nei quali si prevede l’arresto della nutrizione e idratazioni artificiali in pazienti in stato di coma vegetativo permanente.

Anche i trapianti di organo alla Cleveland Clinic fanno parte delle pratiche cliniche che prevedono l’intervento sistematico del consulente di bioetica. Il colloquio che questi ha con il candidato al trapianto è rivolto a completare i dati propriamente medico-clinici, esplicitando la consapevolezza che il paziente ha dell’intervento, verificando la congruenza con i suoi valori etici e spirituali e sollecitando quelle che vengono chiamate le “advance directives”, cioè le disposizioni del paziente circa il corso del trattamento, nel caso in cui non sia più in grado di prendere personalmente delle decisioni. Ciò previene quei casi drammatici, dove si confrontano sterilmente e dolorosamente concezioni opposte della vita e della buona medicina: gli uni accusando certe pratiche di “accanimento terapeutico”, gli altri denunciando la “volontà eutanasica” strisciante nelle istituzioni sanitarie.

Una buona parte dell’attività di chi promuove la bioetica nell’ambito clinico è monopolizzata dai problemi etici del termine della vita. George Kanoti ha senso dell’humour: riconosce che si trova a occuparsi di argomenti che richiamano da vicino quell’attività pastorale che ha abbandonato a favore della bioetica. Ma è un fatto: nella bioetica riaffiorano oggi vecchie domande che in passato erano di competenza della religione o dell’educazione umanistica. In primo luogo quella relativa alla “buona morte”.

Il posto che fino a un recente passato era occupato dalle prediche e dalla meditazione in ambito religioso, oppure dalla lettura di grandi opere letterarie che affrontano le supreme questioni esistenziali dell’uomo in quello umanistico, nelle nostre culture europee è rimasto vacante; negli Stati Uniti, invece, tende ad essere occupato dalla bioetica. Le modalità sono cambiate, naturalmente; ma anche la bioetica mira, in fondo, a promuovere un atteggiamento consapevole verso la propria morte, così che il trapasso sia anche modellato, per quanto è possibile, sui valori e sulle preferenze individuali.

Nella promozione della ars moriendi appropriata all’uomo del nostro tempo Kanoti individua alcune priorità: parlare della morte come parte della vita; pensare ai propri valori e agli scopi a cui la propria esistenza è orientata; comunicare tali valori e scopi, nonché le proprie preferenze circa il prolungamento della vita e l’organizzazione della fase terminale, alle persone intime, che possono rappresentarci in caso di incapacità di prendere le decisioni per conto nostro; preparare un documento scritto, secondo una delle modalità di “direttive anticipate”

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che vanno diffondendosi negli Stati Uniti (“living will”, “durable power of attorney”, ecc.); e soprattutto parlare delle proprie volontà con il medico: bisogna farsi ascoltare, anche se il medico è restio a entrare in argomento.

La presenza del consulente di bioetica non si limita a queste situazioni estreme: alla Cleveland Clinic è integrata nella routine quotidiana di una istituzione sanitaria. Come un membro dell’équipe medica, partecipa alla valutazione della decisione clinica più appropriata e al giro in corsia.

In Europa si tende a fare dell’ironia su questi “bioeticisti in camice bianco”, a ritenere la loro presenza molesta, o superflua. Alla Cleveland Clinic si può avere una riprova empirica del contrario: quando propongono se stessi nel modo giusto, i consulenti di bioetica sono ben accolti e il loro contributo si rivela utile. Se non altro, perché con la loro presenza tengono aperto l’interrogativo sulla dimensione etica inerente a qualsiasi forma della pratica medica. È un richiamo tanto più necessario, quanto più la medicina cammina al passo della tecnologia applicata e dell’efficienza organizzativa.

Mentre in Europa si continua ad avanzare riserve, con motivazioni diversamente fondate, a una professionalizzazione del consulente di bioetica, questa in America si va diffondendo. È già sorta una “Society for Bioethics Consultation”, che tiene regolarmente i suoi congressi e pubblica la rivista Journal of Clinical Ethics. Nella Società per la consulenza in bioetica George Kanoti ha svolto la funzione di presidente: un ruolo che appare anche come il giusto riconoscimento del suo contributo di pioniere allo sviluppo della bioetica clinica.

Riferimenti bibliografici

Shattuck Hartwell, «...To act as a unit». The story of the Cleveland Clinic, W.B.Saunders Comp., Philadelphia, 1985.

George A. Kanoti, Charles E. Curran et al., Dissent in and for the church, Sheed and Ward, New York, 1969.

George A. Kanoti, «Ethics in practice», in B. Hoffmaster, B. Freedman, G. Fraser (a cura di), Clinical ethics: Theory and practice, 1989.

George A. Kanoti, J.P. Orlowski (a cura di), Ethical moments in Critical care medicine, W.B. Saunders Comp., Philadelphia, 1986.

George A. Kanoti, Janice Vinicky, «The role and structure of Hospital ethics committees», in Health care ethics: A guide for decision makers, Aspen Publ., Frederick MD, 1987.

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12. Rihito Kimura: l'Estremo Oriente affacciato sull’Occidente

Un professore di diritto scopre le violenze sulla natura

Mentre molti studiosi si sono avvicinati alla bioetica gradualmente, in modo quasi insensibile, il giapponese Rihito Kimura l’ha incontrata in modo spettacolare, così come avvengono le conversioni. La sua via di Damasco è stata Saigon. Vi si trovava nel 1971, a insegnare diritto della famiglia. Era la sua specializzazione. Esperto in diritto comparativo, si interessava al confronto tra il diritto della famiglia asiatico e quello occidentale.

L’orizzonte culturale di Kimura si era progressivamente allargato ad altre società asiatiche, affini al Giappone. Dopo la laurea, è stato cinque anni a Bangkok, sulle orme di uno studioso di diritto giapponese che, all’inizio del secolo, aveva contribuito a fondare il sistema giuridico tailandese, combinando la tradizione asiatica con la legge anglo-americana. Poi l’incarico di insegnamento a Saigon, in diritto comparativo della famiglia, negli anni 1970-1971.

Il “risveglio” che l’avrebbe portato ad affacciarsi agli orizzonti della bioetica avvenne inaspettatamente. Un giorno uno studente andò a trovarlo. Il motivo della visita non era legato all’insegnamento: non veniva a chiedergli qualche cosa sui sistemi familiari o sulla concezione giuridica del matrimonio nelle diverse culture; gli domandò, del tutto inaspettatamente, che cosa mangiasse di solito. Alla sua risposta ― riso, pesce, in particolare gamberi... ― gli raccomandò di smettere di mangiare pesci e di bollire l’acqua.

Gli dimostrò, a conferma del suo allarme, alcuni documenti che allora erano ancora segreti: dimostravano gli effetti inquinanti dei prodotti che gli americani stavano usando nella guerra contro i vietcong. In particolare l’“Asian orange”, il defogliante usato nella giungla per portare allo scoperto i ribelli, conteneva diossina. Questa non attaccava solo la vegetazione, ma anche gli esseri umani: provocava aborti naturali

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e nascite di bambini handicappati. Secondo le fonti ufficiali americane, i defoglianti erano innocui per gli uomini; ma le prove segrete dimostravano invece la loro tremenda pericolosità, in quanto attaccavano la struttura genetica. E i prodotti inquinanti si diffondevano: l’acqua della foresta confluiva in mare e inquinava i pesci. Per questo bisognava cessare di mangiarli, soprattutto i crostacei.

La notizia non era uno strumento di propaganda ideologica. Poco tempo dopo l’ambasciata giapponese contattò il professore, facendogli le stesse raccomandazioni che gli erano venute in via confidenziale dallo studente. Per Kimura quell’allarme riapriva una vecchia ferita: un suo zio era andato a Hiroshima dopo il bombardamento atomico. Aveva aiutato molte persone, ma non era riuscito a evitare le radiazioni. Anche se non colpito direttamente dalla bomba, era morto poco tempo dopo. Ora si era aperto un nuovo fronte. Si stava perpetrando una forma inedita di “genocidio”: attraverso l’aggressione del patrimonio genetico, si sterminavano insieme l’ambiente e gli esseri umani.

Scienza e tecnologia si alleavano alla genetica per la distruzione. Bisognava opporsi, mettere un limite, alzare una barriera contro la distruzione della vita, in nome del diritto e dell’etica. Il giovane giurista della famiglia aveva scoperto un’altra vocazione. All’epoca non portava ancora il nome di bioetica, ma si collocava esattamente all’incrocio tra l’abuso della tecnologia, i diritti umani e la tutela della vita.

L’illuminazione di Saigon non doveva diventare realtà tutto d’un colpo, ma gradualmente. La bioetica stava articolando faticosamente il suo vocabolario di base, le sue istituzioni fondamentali. Una seconda tappa importante nell’orientamento di Kimura alla bioetica è il 1973. Dopo Saigon, il giovane insegnante di diritto è chiamato a Ginevra, presso il Consiglio ecumenico delle chiese, nell’istituto di studi ecumenici di Bossey. Ha compiti di insegnamento ― corsi sui diritti umani all’università di Ginevra ― e organizza programmi sui diritti umani e i valori impliciti nella scienza e nella tecnologia per conto dell’istituto che si preoccupa della promozione dell’ecumenismo al massimo livello di ufficialità.

Nel 1973 prende parte a Zurigo al convegno su “Genetica e qualità della vita”, organizzato dal Consiglio ecumenico delle chiese. Vi partecipavano giuristi, studiosi di scienze politiche, teologi, biologi; si proponevano un confronto , approfondito sulle implicazioni sociali ed etiche delle ricerche biologiche. Era presente, tra gli altri, il biologo inglese Edwards, il quale stava già facendo le ricerche sulla fecondazione in vitro che avrebbero portato, cinque anni dopo, alla nascita di Louise Brown, la prima bambina concepita in provetta. Tra gli altri temi in agenda: l’amniocentesi e la ricerca di criteri per stabilire quali bambini

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gravemente malformati alla nascita vanno trattati con misure eroiche.

Kimura coglie alcuni elementi del movimento della bioetica che si andava formando: non era un’azione contro gli scienziati, ma con loro, che erano spesso preoccupati più di chiunque altro per le conseguenze della ricerca; era un movimento interdisciplinare, che mobilitava tutti a interrogarsi sulla vita e sulla sua qualità; faceva appello alla comunità internazionale, che avrebbe potuto disporre di normative più efficaci, qualora fossero state elaborate mediante un consenso concordato.

La prospettiva transculturale

Un’altra tappa formativa importante per Rihito Kimura è stato un soggiorno di due anni all’università di Harvard, presso il centro che si dedica allo studio delle religioni. L’interesse religioso che egli aveva nei riguardi della bioetica ― lui, membro della diaspora cristiana in Giappone ― ha potuto ampliarsi, confrontandosi con quello delle religioni diffuse a livello mondiale: buddhisti, musulmani, ebrei. Prendeva sempre più chiaramente forma il progetto in cui avrebbe fatto confluire le sue energie intellettuali e capacità organizzative: un programma di bioetica, come ponte tra l’Asia e l’Occidente. Il programma doveva nascere nel 1983, presso il Kennedy Institute of Ethics della Georgetown University, a Washington. Da un decennio Kimura lo dirige, con crescente successo.

Divide il suo anno accademico equamente tra Washington e Tokyo, dove insegna dal 1975 nel dipartimento di scienze della salute dell’università Waseda. L’impressione che ha il visitatore è che il quartier generale della sua attività sia proprio quel suo ufficio a Georgetown, foderato fino al soffitto di libri in eleganti ― e incomprensibili ― ideogrammi giapponesi. Alcuni recano la sua firma. In particolare, un manuale di bioetica molto diffuso in Giappone, dove è adottato nelle facoltà di medicina.

La posizione “eccentrica” di Kimura rispetto al Giappone si è rivelata un’abile strategia per la causa della diffusione della bioetica. Parlare dagli Stati Uniti, in quanto direttore di un programma asiatico del Kennedy Institute, gli dà un’udienza che non potrebbe avere altrimenti nel suo paese. Perché chi vuol fare il missionario della bioetica in Giappone non ha vita facile.

Kimura ricorda i primi anni in cui proponeva quanto era andato assimilando in Europa e negli Stati Uniti circa l’etica della vita nell’ambito della sanità: i medici lo guardavano come se venisse da Marte... Infatti i giapponesi, molto inclini a occidentalizzarsi in tanti

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aspetti della vita quotidiana, quando si tratta di valori che regolano le interazioni profonde nella società tendono a far quadrato sulla tradizione e a respingere tutto quello che non è giapponese.

L’ostilità dei medici a concezioni e pratiche diffuse dal movimento della bioetica ― come il consenso informato, la comunicazione della diagnosi al paziente, la trasparenza nella scelta dei candidati alla ricerca clinica, i comitati di etica ― si spiega in parte con la tenace persistenza del modello paternalista per regolare i rapporti medico-paziente.

La situazione di partenza per la società giapponese è illustrata in modo impressionante da un film di Akira Kurosawa del 1952: Vivere. Il protagonista, un umile capoufficio del catasto, va a farsi visitare per persistenti dolori di stomaco. In sala di attesa ha un colloquio informale con un veterano degli ambulatori medici. Dapprima questi gli descrive esattamente i sintomi del cancro allo stomaco; poi passa a predire il comportamento del medico: se il medico, guardando la radiografia, minimizza, nega risolutamente che si tratti di cancro, scherza e gli dice che può mangiare tutto quello che vuole, si può essere certi: la diagnosi di cancro è confermata! Al malato restano solo pochi mesi di vita. E proprio in questo modo indiretto il nostro capoufficio verrà a conoscere la sentenza che lo riguarda.

In Giappone la resistenza a dare direttamente all’interessato le cattive notizie relative alla prognosi si appoggia su valori culturali che considerano il singolo solo in quanto appartiene a un organismo ― la famiglia ―, la quale a sua volta è strutturata gerarchicamente. Kimura ricorda che, quando a suo padre fu diagnosticato un cancro, la notizia non è stata comunicata dai medici all’interessato, ma alla famiglia. Più esattamente, né alla madre né alla sorella; spettava a lui, figlio maschio maggiore, di essere informato. Ma siccome egli si trovava a Ginevra, è stato convocato dai medici il fratello più giovane, in quel caso delegato a rappresentare il clan familiare.

La medicina giapponese è nutrita in profondità dell'ethos confuciano, che richiede il rispetto della legge, dell’ordine e dell’autorità. Nella struttura familiare tradizionale della società giapponese ogni persona è tenuta a comportarsi con modestia, in modo non assertivo, tendendo all’armonia nelle relazioni con gli altri, in particolare con professionisti come i medici, con i funzionari governativi e con i superiori nel posto di lavoro.

Per quanto riguarda la medicina, l'ethos confuciano tradizionale riporta la cura della salute all’“arte del Jin”, cioè l’amore-gentilezza dell’insegnamento di Confucio. Praticare la medicina è un’azione di benevolenza da parte del medico, da cui tutti i pazienti tendono a dipendere. Su questi valori condivisi è prosperato l’autoritarismo dei

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medici nei confronti dei pazienti e dei membri della sua famiglia; i pazienti, da parte loro, sono inclini ad obbedire al medico, la cui figura è circondata di prestigio.

Ciò fa sì che i valori promossi dalle bioetica occidentale ― come la pretesa di essere considerato nella propria unicità, i diritti della persona, un modo confrontativo di gestire i rapporti umani ― siano recepiti come delle stranezze nella società giapponese. In particolare, il concetto di “autonomia”, che occupa un posto centrale nella bioetica americana, è estraneo alla tradizione culturale giapponese.

Il Giappone è nutrito di buddhismo e di confucianesimo, per i quali l’ideale consiste nell’abolire il sé egoistico. L’autonomia è appunto sospettata di incrementare l’egocentrismo e di indurre a dimenticare che le persone dipendono di fatto le une dalle altre nella famiglia, nella comunità sociale ed economica. L’analisi antropologico-culturale che meglio ha spiegato questo tratto caratteristico del carattere giapponese è il saggio di Takeo Doi dedicato alla “dipendenza”, quale valore centrale della cultura giapponese.

Per converso, in Occidente si ha sempre meno comprensione per pratiche che costituiscono la quotidianità nella sanità giapponese: come, ad esempio, tenere segreto un referto; prescrivere medicine senza spiegare a che cosa servono e che cosa contengono; eseguire interventi chirurgici senza discutere con il malato i rischi e le possibilità alternative.

Ma anche all’interno del Giappone riesce sempre meno tollerabile la delega di decisioni altamente personali ad altri. Non è necessario per questo diventare discepoli ideali dell’Illuminismo: basta avvertire quanto si sia dilatato il campo delle scelte che la medicina tecnologica ci apre. Kimura si è fermato a riflettere su ciò che succede nelle unità di cura intensive neonatali. In Giappone, come negli altri paesi che possono adottare le moderne risorse di rianimazione e dispongono di sufficienti incubatrici, molti neonati affetti da gravi malformazioni, che in passato sarebbero morti, oggi possono essere salvati: anche quando ciò che ne deriverà sarà solo un’esistenza misera, gravata da numerose e gravi limitazioni. Il medico giapponese ― osserva Kimura ― tende ad assumere su di sé la responsabilità di tali decisioni: «Se non possiamo decidere noi medici, chi può farlo al posto nostro?». Ma per quanto nobile sia il senso di responsabilità che tali affermazioni esprimono, un numero crescente di giapponesi dubita che decisioni di questo genere possano essere lasciate in esclusiva al medico.

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Una via giapponese alla bioetica

La semplice trasposizione dei modelli di decisione in ambito clinico elaborati dalla bioetica americana non è attuabile. Né questo è mai stato un obiettivo di Rihito Kimura. Per adottare ancora l’analogia della missione, Kimura non ha voluto convertire alla bioetica i suoi connazionali indottrinandoli, ma ha inteso “inculturare” la bioetica in Giappone. La bioetica giapponese dovrà parlare con categorie giapponesi e trovare le proprie strutture per esprimersi. Come quella della condivisione delle responsabilità, più appropriata a una cultura che attribuisce maggior valore alla interdipendenza, piuttosto che all’autonomia individuale.

Da questo punto di vista merita un’attenzione particolare il tentativo di promuovere la bioetica come movimento popolare. Kimura è molto fiero di aver contribuito a diffondere la bioetica non solo nel mondo accademico e nelle istituzioni professionali, ma anche nelle comunità locali. Racconta con particolare orgoglio di gruppi di casalinghe che si riuniscono per trattare i problemi dell’etica della vita così come si presentano nella loro quotidianità: l’assistenza ai genitori anziani, ai bambini handicappati, l’uso delle risorse sanitarie pubbliche, le decisioni che devono essere prese nella cura della salute, i problemi dell’ambiente.

Le tematiche bioetiche hanno germinato facilmente in un tipo di gruppi di studio e di cooperazione già esistenti dagli anni ’70. Li ha promossi Okamura, un giornalista e fotografo di guerra, per discutere originariamente di ambiente, di nutrizione, di vita naturale, in rapporto all’inquinamento crescente. La dinamica è quella dei “gruppi di qualità”, con cui i giapponesi hanno rivoluzionato i sistemi produttivi, coinvolgendo attivamente operai e impiegati e facendo appello alla loro creatività.

La scommessa è di portare lo stesso spirito nella grande fabbrica della qualità della vita, coestesa alle strutture della vita quotidiana. È quanto fanno i gruppi di casalinghe che si riuniscono una volta alla settimana: per leggere qualche testo o articolo di giornale; per condividere i problemi della salute e dell’ambiente (e, a differenza delle lezioni accademiche, c’è anche la possibilità che l’ascolto sia reciproco, non solo a senso unico...); per consumare un pasto insieme.

Ciò che avviene nei gruppi di casalinghe non sconvolge certo la vita del paese; ma neppure rimane senza conseguenze nella storia piccola ma concreta delle persone. Kimura racconta un episodio. Una donna, che aveva discusso a lungo nel gruppo i problemi della comunicazione con i medici, si trova a dover portare il padre all’ospedale. Domanda al medico curante che diagnosi ha fatto e che medicine ha prescritto. Il

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medico è fuori di sé: è la prima volta che qualcuno osa chiedergli cose di questo genere. La donna insiste; deve domandare tre volte, ma alla fine ottiene la risposta. Così si modificano comportamenti consolidati nella tradizione, quando la bioetica è concepita non solo come questioni teoriche che fanno discutere, ma come cambiamenti nella qualità della vita da “fare” insieme.

Le decisioni sulla salute e la malattia non sono solo un problema dei professionisti della sanità: sono competenza della gente comune. È la nozione di bioetica che Kimura chiama di “azione civica”. A questa va diretto il maggior interesse, piuttosto che a istituzioni come i comitati di etica, che pur cominciano a diffondersi: senza un intervento sostanziale sui rapporti di potere sottostanti, i comitati di etica creati per rispondere ai problemi di “high tech” ― come le fecondazioni in vitro o i trapianti di organo ― rischiano solo di camuffare agli occhi del pubblico l’incapacità di una medicina paternalista di adottare un serio rispetto dei diritti del paziente.

La bioetica del secolo prossimo? Kimura se la immagina come una classe in cui vecchi e bambini si insegnano reciprocamente l’arte della manutenzione della vita.

Riferimenti bibliografici

Takeo Doi, Anatomia della dipendenza. Un’interpretazione del comportamento sociale dei giapponesi, tr.it. Cortina, Milano, 1991.

Rihito Kimura, «Health care for the elderly in Japan», in Z. Bankowski (a cura di), Health policy, ethics and human values, Council for International Organization of Medical Sciences, Ginevra, 1985.

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Rihito Kimura, «Bioethik als metainterdisziplinare Disziplin», in Medizin Mensch Gesellschaft, 11, 1986, 4, pp. 247-253.

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Rihito Kimura, «Ethics Committees for ‘high tech’ innovations in Japan», in The Journal of Medicine and Philosophy, 14, 1989, pp. 457-464.

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13. Pedro Lam Entralgo: l'antropologia medica come via alla bioetica

L’avventura intellettuale di un uomo “pontificale”

Nell’atrio della facoltà di medicina di Madrid l’occhio del visitatore è attratto da un poster che reclamizza un corso di informatica medica, rivolto a studenti di medicina. L’opportunità didattica è offerta dall’“Associazione culturale studentesca Pedro Laín Entralgo”. Un’iniziativa assolutamente normale, in una facoltà di medicina di un paese avanzato, sul finire del secolo XX. Eppure un motivo di sorpresa esiste: il corso di informatica è offerto, infatti, sotto l’alto patronato di Laín Entralgo, un signore ultra ottantenne, che in vita sua non ha mai imparato a guidare l’automobile e ha scritto tutta la sua vasta produzione in punta di penna...

Dall’università di Madrid, o Complutense, Laín Entralgo è stato rettore per un quinquennio, fino a quando ha dovuto lasciare la carica nel 1956 per incompatibilità con il regime franchista, che non approvava l’atteggiamento tollerante nei confronti delle spinte libertarie provenienti dagli studenti. Dal 1942 al 1978 il prof. Laín è stato ordinario di storia della medicina nella facoltà di medicina della stessa università.

La sua ultima lezione accademica, tenuta al momento in cui, compiuti 70 anni, lasciava l’attività accademica ufficiale, a conclusione di quasi 40 anni di insegnamento universitario, ha avuto come titolo “Vita, morte e risurrezione della storia della medicina”. Nessuna intenzione blasfema in Laín (cattolico convinto, anche se il suo orientamento religioso ha un carattere problematico e travagliato, più che trionfalista); con quelle tre parole ― che appartengono di per sé al codice espressivo della religione ― intendeva fotografare una vicenda quanto mai secolare: quella attraversata dalla storia della medicina durante il periodo in cui ha esercitato il suo insegnamento. Proprio il successo del suo lavoro, conclusosi con una nuova giovinezza della disciplina, anche se non vogliamo chiamarla una vera e propria “risurrezione”,

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autorizza Laín Entralgo a rimanere a testa alta in prima fila sul fronte accademico, anche dopo il pensionamento.

Gli studenti hanno dedicato a lui una associazione culturale (per organizzare appunto, sotto l’egida del suo nome, anche corsi di informatica medica...). Nel suo “Departamento de salud publica e historia de la ciencia”, dove è costituito l’istituto di storia della medicina e antropologia medica da lui creato, si reca ogni giorno per incontrarsi con i docenti, formatisi al suo insegnamento, che continuano la sua opera: sono loro ― afferma con compiacenza il maestro ― che lo hanno aiutato a vivere. Questo contatto con gli studenti di medicina e i giovani ricercatori sembra giocare un ruolo non secondario nel sorprendente prolungamento della sua giovinezza di spirito.

Il suo apporto alla medicina umanistica ha come sfondo quella situazione storica e spirituale che, per mutuare il titolo di un suo libro del 1949, è “la Spagna come problema”. La vita di Laín Entralgo è intrecciata con l’apice del dramma, costituito dalla guerra civile, e con i tentativi falliti di rimarginare le ferite della secolare divisione delle “due Spagne”.

Espanolito que vienes al mundo,

te guarde Diós; una de las dos Españas

ha de helarte e] corazón.

Questi duri versi di Antonio Machado (“Piccolo spagnolo che nasci, ti protegga Dio; una delle due Spagne ti gelerà il cuore”) per Lain sono stati esperienza vissuta. Ha preso posizione per la Spagna falangista ― ma con il dramma familiare sommerso di una moglie spiritualmente allineata con il campo opposto: i nazionalisti le hanno ucciso il padre ―. Progressivamente le sue speranze di fare del movimento franchista il luogo dove realizzare una convivenza civilizzata tra tutti gli spagnoli si sono dissolte.

Dopo il 1956, con la fine del suo rettorato dell’università di Madrid, ha abbandonato l’adesione attiva al falangismo e si è schierato per il pensiero liberale. A questo punto è stato considerato un “paria ufficiale”, senza però per questo diventare un “paria sociale”. Tutt’altro: lo dimostrano le cariche di cui è stato insignito, come la presidenza della Real Accademia Española de la Lengua, l’appartenenza alla Accademia di Medicina e a quella di Storia, per tacere delle numerose altre onorificenze.

Dopo il quinquennio del rettorato (Rettore Magnifico... “ma non troppo”, commenta Laín nella propria autobiografia), il suo impegno si è concentrato sul lavoro scientifico e culturale, abbandonando il coinvolgimento

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politico che ha caratterizzato la giovinezza e l’età adulta. Resta tuttavia l’impressione che gli ideali che l’hanno portato a lottare per la riconciliazione tra le due Spagne non siano alieni all’impresa realizzata sul terreno della storia della medicina. Non è forse giustificato vedere un’analogia tra il progetto di riavvicinamento tra le due anime della Spagna e quello di superare la dicotomia tra ciò che Charles R Snow ha chiamato “le due culture”: quella scientifica e quella umanistica?

Laín Entralgo è solito classificare gli uomini in due categorie: gli “eretici” e i “pontefici”. Non intende queste parole in senso ecclesiastico, ma etimologico: quelli che dividono e quelli che gettano ponti. Ai primi piace la disgiuntiva o, ai secondi la copulativa e. Come spagnolo, ha vissuto drammaticamente la realtà della disgiunzione, perché ha visto le due metà del paese, l’una contro l’altra. La divisione della Spagna, che è culminata nella guerra civile, in realtà stava incubando fin dalla fine del secolo XVIII. Da allora la Spagna si è imbarcata eroicamente ― ma erroneamente ― nell’impresa di negare le due note centrali del mondo moderno: la secolarizzazione e il pluralismo.

Il dramma della Spagna è la conseguenza di non aver saputo assimilare gli abiti intellettuali e sociali propri del mondo moderno, così come era pur avvenuto in passato nella sua tradizione. Quando nella guerra civile Laín Entralgo si è schierato con una delle due parti, non ha mai cessato di essere convinto che si poteva uscire dalla spirale della divisione solo imparando la lezione di ciò che la guerra civile significava in profondità.

Così, purtroppo, non è stato: il regime seguito alla guerra ha mostrato che rimaneva fedele al programma di raggiungere l’unità mediante l’eliminazione dell’avversario. La disgiuntiva trionfava ancora una volta sulla copulativa. L’ideale di Laín è stato e continua ad essere quello “pontificale”: favorire una convivenza plurale e pacifica, in una libertà fondata sul rispetto delle opinioni altrui.

Il bilancio della sua vita pubblica l’ha tracciato in un libro autobiografico: Descargo de consciencia, dedicato ai tre decenni che vanno dal 1930 al 1969. Ha voluto dimostrare, in un paese dominato socialmente dall’abitudine di confondere la dignità con il monolitismo, che la dignità etica e la ritrattazione sono perfettamente compatibili.

Diverso è invece il bilancio della sua vita come uomo di scienza e di lettere. Il suo impegno “pontificale” mirava a raggiungere l’integrazione di una Spagna cattolica e nazionale in una cultura europea, mediante l’apertura e il dialogo con il mondo culturale moderno. Si è sforzato di dimostrare con il fatto della sua vita e con il contenuto delle sue opere che è possibile conciliare l’eredità di S. Ignazio e la considerazione per Unamuno, il rispetto per il pensiero di san Tommaso e per

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quello di Ortega; di più: che un’anima così variamente popolata diventa più feconda.

La seconda giovinezza della storia della medicina

Su questo sfondo generale, che ci fornisce le principali coordinate dell’avventura intellettuale e umana di Laín Entralgo, possiamo ora collocare il progetto specifico che ha dato unità strutturale alla sua vita di studioso. Prima qualche dato, che raccogliamo dalla sua autobiografia. Dopo studi iniziali di scienze chimiche e di fisica, passò alla medicina. Nel 1930 si è laureato a Valencia, orientandosi ben presto verso la psichiatria. Nel 1932 si perfezionò a Vienna, nella Neue Klinik di Pötzl, ed esercitò poi per un breve periodo nel manicomio di Valencia.

Dopo la cesura della guerra civile, la svolta: abbandona la psichiatria e si orienta verso la storia della medicina. Fa un dottorato con una tesi su Medicina e historia e dal 1942 è ordinario di storia della medicina a Madrid. Da allora questa disciplina costituirà il punto fermo attorno a cui ruoteranno i suoi molteplici interessi. Questo ri-orientamento della sua vita era destinato a segnare in modo decisivo anche la disciplina a cui dedicava il suo interesse.

Esso realizza, autobiograficamente, una conciliazione profonda. La formazione iniziale di Laín Entralgo è stata scientifica: ha studiato chimica e si è appassionato per la fisica teorica. Considerava il sapere scientifico come la sua vocazione. Ha ripiegato sulla medicina per consiglio paterno, spinto dalla necessità di guadagnarsi la vita. Anche come psichiatra, non aveva uno speciale amore per la clinica; era piuttosto attratto dall’aspetto teorico della psichiatria, e più specificatamente dai temi dell’antropologia generale.

A un certo punto si è reso conto che la storia della medicina gli avrebbe offerto la possibilità di realizzare le sue aspirazioni. Non è stata solo la percezione di un’opportunità di inserirsi nella vita accademica (nel 1940 l’ordinario di storia della medicina di Madrid sarebbe andato in pensione e il suo posto si sarebbe reso vacante): l’orientamento alla storia della medicina traeva il primo impulso dal personale inserimento nella storia della Spagna, attraverso il crogiolo della guerra civile. La terribile realtà del conflitto aveva riacutizzato la sua coscienza storica e l’aveva indotto a considerare “sub specie historiae” tutto quello che sentiva e sapeva. La coscienza di appartenere a un passato che doveva comprendere e a un futuro che era necessario sognare e programmare arrivò ad essere per Laím una profonda esigenza vitale.

Si rivolse dapprima al prof. Paul Diepgen, che insegnava storia

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della medicina a Berlino. Questi gli fece intravedere che era possibile superare una pratica della, disciplina puramente erudita, come era stata praticata da Karl Sudhoff. Laín scoprì la suggestiva possibilità di una storia della medicina non più positivistica: una storiografia medica ermeneutica, capace di influire sul presente e di condurre efficacemente all’edificazione di un’antropologia medica. Questa è la via che ha seguito per tutto lo sviluppo successivo della sua vita di studioso.

Il programma che affidava alla disciplina è esplicitato nel primo numero della rivista, da lui fondata, Archivos Iberoamericanos de Historia de la medicina y de Antropologia médica: «La storia non è per noi pura erudizione né morta archeologia; coltivandola siamo portati in modo ineludibile a non sfuggire al presente, ma piuttosto a cercarlo. Ci sforzeremo di conoscere il presente e il passato secondo due punti di vista cardinali: la storia e la verità. Ciò permetterà, nella misura dell’umano, di volgere lo sguardo verso l’indefinita penombra del tempo futuro».

Così definiva il progetto al quale voleva ispirare la sua ricerca. Oggi, avendo alle spalle l’opera compiuta, si può tentare una definizione ancor più concisa della storia, così come ha cercato di applicarla alla medicina: «La storia è un ricordo di ciò che il passato è stato, a servizio di una comprensione di ciò che il presente è, e una speranza di ciò che il futuro può essere».

Finché i medici intellettualmente ambiziosi non adotteranno questa prospettiva, non si potrà dire che la buona causa ha trionfato. La “risurrezione” della storia della medicina, a cui Laín Entralgo ha dedicato la sua vita di studioso, non si è imposta in modo trionfalistico. Malgrado i segni di stima personale e gli elogi che il mondo accademico e culturale spagnolo gli rivolge, non sembrano molti fino ad oggi i medici che cercano di dare questo spessore alla loro professione.

Gli apporti di Laín Entralgo alla storia della medicina sono stati di grande rilievo. Il suo pensiero, nutrito da radici plurime ― possiamo distinguere gli apporti della Grecia antica, di Roma, del cristianesimo e dell’Europa successiva al Medioevo ― ha lasciato un’impronta nello studio della mentalità ippocratica (secondo Laín, un bagno nell’ippocratismo autentico è un gran bene per tutti i medici fedeli al compito di pensare).

Un’attenzione particolare ha dedicato al ruolo della parola nel processo terapeutico. Alla ricerca delle origini storiche della psicoterapia verbale, è risalito fino all’antichità classica. In La curación por la palabra en la antiguedad clásica ha analizzato la trasformazione del primitivo incantesimo magico in un discorso capace di modificare razionalmente l’anima e la natura di chi lo ascolta. Ciò gli ha permesso di concludere

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che un nocciolo di psicoterapia verbale è già delineato nei dialoghi platonici.

La preoccupazione per il processo verbale che si stabilisce tra il medico e il malato lo ha portato a studiare le vicissitudini storiche del documento universalmente noto come “storia clinica”:La historia clínica. Historia y teoria del relato patobiografico. In questo libro, da molti considerato come il migliore della sua produzione storiografica, Laín ricostruisce il racconto di un processo morboso individuale come uno specchio nel quale si riflette in miniatura il pensiero medico del suo autore, e quindi della cultura e della società a cui appartiene.

La medicina si apre alle humanidades

Tuttavia la storia della medicina, per quanto di ampio respiro e ricca di spessore ermeneutico, non sembra essere il vero centro di gravitazione degli interessi intellettuali di Laín Entralgo. Una spinta centrifuga lo porta a superare i confini della disciplina, a veleggiare verso altri lidi. La storia della medicina appare come il fondamento di un progetto ben più vasto, che si sviluppa all’insegna delle humanidades. Nel 1948 Ortega y Gasset aveva fondato un “Istituto de humanidades”; per Laín Entralgo il progetto assumerà la denominazione di humanidades médicas.

Già prima di assumere la cattedra di storia della medicina aveva dato qualche morso alla mela staccata dall’albero della conoscenza, con la conseguenza di perdere l’innocenza paradisiaca dello scientismo riduzionista. Avendo un interesse teorico-speculativo, più che pratico ― come pur si conviene a un medico! ― si era orientato verso la psichiatria: questa gli appariva come un campo del sapere, tra quelli che costituiscono la medicina, che più si avvicina alla vera realtà dell’uomo. Contemporaneamente nuovi orizzonti intellettuali gli venivano aperti dalla filosofia di Ortega, di Max Scheler, di Xavier Zubiri.

Una tappa fondamentale per il suo orientamento all’antropologia filosofica è stato l’incontro con la medicina tedesca degli anni ’20 e ’30, conosciuta attraverso l’opera di Richard Siebeck, di Ludwig von Krehl e soprattutto di Viktor von Weizsäcker. Quest’ultimo era un internista e neurologo di ampia e raffinata cultura filosofica, brillante e di intelligenza penetrante. Attraverso il suo modo esemplare di analizzare i casi clinici ― esposto in particolare in Ärztliche Fragen e Studien zur Pathogenese ― Laín Entralgo scoprì che le malattie chiamate organiche, come un’infezione o un cancro, possono essere studiate antropologicamente, allo stesso modo delle nevrosi tradizionali e delle psicosi.

Nella storia del pensiero medico la svolta antropologica era come la

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scoperta di un nuovo mondo. Questo modo innovativo di capire antropologicamente la malattia sembrò a Laín un cammino percorribile, che gli permetteva di combinare la sua vocazione scientifica con la passione per la conoscenza dell’uomo, così come emerge nell’ambito proprio della medicina.

Uno studioso americano, Nelson Oringer, che ha scritto un’opera di prossima pubblicazione ― L’avventura di curare ― dedicata a un’analisi sistematica dell’intera opera di Laín dal punto di vista dell’antropologia medica e della medicina come realtà e pratica sociale, individua la chiave del suo pensiero antropologico-medico nel tentativo di unire in modo metodico l’antropologia medica di Viktor von Weizsäcker e la filosofia spagnola rappresentata da Ortega e soprattutto da Xavier Zubiri.

L’intento che ha animato la sua vita di studioso della storia della medicina è identico a quello proprio del movimento tedesco della “anthropologische Medizin”: reintrodurre nella medicina il soggetto-uomo nella sua interezza, come essere bio-psichico-spirituale-storico; e non solo nella clinica, dove è inevitabilmente presente, ma anche nella patologia. È il sapere stesso dell’uomo malato che viene rifondato, quando si assume come punto di partenza la mutevole condizione dell’uomo nella vicenda esistenziale del suo corpo.

L’antropologia medica, ovvero la conoscenza dell’uomo che è connessa con la pratica della medicina, è orientata primariamente alla formazione del clinico, e non alla meditazione del filosofo. Con il suo carattere descrittivo della realtà dell’uomo dal punto di vista medico, costituisce il vero fondamento del sapere medico. Il medico deve poter disporre di una teoria antropologica nella quale si integrino adeguatamente tutti i dati offerti dalle diverse scienze che studiano l’uomo: morfologia e fisiologia, psicologia e sociologia, antropologia culturale ecc.

L’antropologia medica diventa, più precisamente, la conoscenza scientifica dell’essere umano in quanto sano, ammalabile, infermo, guaribile e mortale. Questi cinque aspetti, infatti, costituiscono l’esistenza umana nella sua interezza, e con tutti e cinque il medico deve fare i conti. In concreto, come temi propri dell’antropologia medica Laín Entralgo individua la conoscenza dell’essere umano nella sua realtà strutturale e dinamica, la salute e la malattia e l’atto medico.

All’antropologia medica ha dedicato un’opera di sintesi pubblicata nel 1985: Antropología médica para clínicos, tradotta anche in italiano. Questa tuttavia non è stata l’ultima tappa del suo percorso. Dallo studio di argomenti fondamentalmente medici, come la storia clinica, il rapporto medico-paziente e la diagnosi medica, è approdato a temi di antropologia generale (intendendo l’antropologia come disciplina filosofica ― secondo il significato prevalente che il termine ha in tedesco e

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nelle lingue romanze ― e non come disciplina afferente alle scienze sociali, come è appunto l’anglosassone medical anthropology).

Un’antropologia come base per l’etica

L’antropologia filosofica è stata per Laín un naturale ampliamento di quella medica. Scrivendo Medicina e historia, ha dovuto esaminare a fondo il problema dello storicismo e dell’esistenza umana. Ha demarcato il suo cammino da quello di Heidegger, per il quale l’incertezza e l’angoscia ad essa connessa sono la struttura fondamentale dell’esistenza; è stato così in grado di costruire un’antropologia nella quale la speranza ― la fiducia di ottenere quello che si spera ― fosse il concetto fondamentale. Sviluppando questi concetti è pervenuto alla sintesi contenuta nel libro La espera y la speranza, pubblicato nel 1956, come storia e teoria dello sperare umano.

I due volumi di Teoria y realidad del otro si collocano invece a monte dello studio dedicato al rapporto medico-malato. L’incontro dell’uomo con l’altro essere umano è la base anche del rapporto che si stabilisce tra il medico e il malato. Analogamente, il volume dedicato all’amicizia ―Sobre la amistad ― affronta un tema antropologico centrale nel pensiero occidentale, da Platone a Hegel e a Marx, con l’intenzione di ampliare a livello filosofico generale un tema essenziale per descrivere quel particolare rapporto di amore tra eguali ― la philia dei Greci ― che si instaura nell’ambito della somministrazione delle cure mediche.

Attualmente Laín, che anche dopo il pensionamento non ha smesso di insegnare, sta dando un corso di lezioni che ha come titolo generale quattro infinitivi: “Sapere, credere, sperare, amare”. Enunciato in questi termini, sembra una visione edulcorata dell’esistenza umana. Ma così non è, se consideriamo che ogni sapere comporta un ignorare, ogni credere un dubitare, ogni sperare un disperare, e ogni amare un odiare. Qualunque valore si voglia attribuire a questa visione, in ogni caso non si tratta più di antropologia medica, ma di antropologia generale.

Il magistero intellettuale di Laín Entralgo ha germinato diversi sviluppi, rappresentati dai suoi discepoli. Le humanidades médicas si sono differenziate. Nel dipartimento di “Salute pubblica e storia della scienza” dell’università Complutense c’è, per esempio, chi coltiva in modo preferenziale i rapporti tra medicina e letteratura ― come Luis Montiel ―; chi studia l’impatto delle variazioni demografiche sulla pratica della medicina ― come Elvira Arquiola ―; e chi ― come Diego Gracia ― ha sviluppato la bioetica.

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Laín Entralgo è stato pioniere della bioetica senza tuttavia contribuire a strutturarla come disciplina. Ha preferito che l’esplorazione sistematica della dimensione etica fosse riservata ai discepoli, più che al maestro. Nella sua concezione della medicina il momento etico è fondamentale, tanto dal punto di vista teorico che pratico. Già nel suo libro Il medico e il pazientedistingueva nell’atto medico quattro momenti principali: quello conoscitivo (tecnicamente specificato come “diagnostico”); quello operativo, cui siamo soliti dare il nome di “cura”; quelloaffettivo, inteso sia come “amicizia” ― nell’accezione greca di philia ― sia come “transfert”, secondo la dottrina degli attuali psicanalisti; e infine il momento etico. All’etica medica non ha dedicato ricerche particolari: gli aspetti conoscitivi sono quelli che lo hanno interessato di più. Tuttavia la stessa concezione di storia della medicina che ha coltivato era impregnata di una concezione etica.

Come un Mosè, si è limitato a guidare fino alla soglia della Terra promessa, lasciando che altri vi entrasse. È stato un merito di Diego Gracia di scorgere e sviluppare tutte le implicazioni etiche presenti in questa concezione storica dell’atto medico. In particolare, Gracia ha intuito che il campo della bioetica era diventato un tema di interesse sociale generale, ben oltre l’ambito medico. Per sua iniziativa l’ha coltivato con buon successo, tanto da diventare uno studioso internazionalmente riconosciuto nella bioetica.

All’osservatore esterno la scuola spagnola di humanidades médicas raccolta intorno a Pedro Laín Entralgo dà una impressione di straordinaria solidità di disegno concettuale e di qualità di rapporti umani. C’è un circolo di studiosi ben identificati, che si rapportano a Laín con singolare deferenza e intimità ― il gruppo per i quali Laín Entralgo è semplicemente “Don Pedro” ―, pur conservando ognuno un proprio profilo intellettuale.

Laín Entralgo non si considera un maestro nel senso classico della parola. Ha lavorato sempre solo, con una concezione della ricerca più vicina a quella romantica che a quella contemporanea. Ma non si può negare che, grazie a lui, oggi in Spagna ci sia un manipolo di persone che si dedicano totalmente alla storia della medicina e alle humanidades médicas: con serietà, con rigore, con talento, con abnegazione. La sua opera personale ha reso possibile questo susseguirsi di studiosi ― siamo già alla terza generazione! ― di humanidades médicas, aprendo la via alla bioetica, cosicché si può dire che questa disciplina in Spagna non è caduta dal cielo come un meteorite, ma si è sviluppata in modo organico entro l’alveo delle humanidades médicas.

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Riferimenti bibliografici

Pedro Laín Entralgo, La historia clínica. Historia y teoria del relato pato-biografico, Csic, Madrid, 1950.

Pedro Laín Entralgo, El diagnostico médico. Historia y teoria, Salvat, Barcelona, 1961.

Pedro Laín Entralgo, Enfermedad y pecado, Toray, Madrid, 1961.

Pedro Laín Entralgo, La relación médico-enfermo, ed. Revista de Occidente, Madrid, 1964; tr. it. Il medico e il paziente, ed. Il Saggiatore, Milano, 1969.

Pedro Laín Entralgo, Antropologia médica para clínicos, Salvat, Barcelona, 1984; tr.it. Antropologia medica, ed. Paoline, Cinisello Balsamo, 1987.

Pedro Laín Entralgo, El cuerpo humano. Oriente y Grecia antigüa, Espasa Calpe, Madrid, 1987.

Pedro Laín Entralgo, El cuerpo y el alma, Espasa Calpe, Madrid, 1991.

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14. Nicole Léry: Vetica, al quotidiano

Un centro di consulenza per chi soffre di medicina

Chi è solito correlare la riflessione etica con la rarefatta serenità di un ambiente accademico deve cambiare registro quando si parla di Nicole Léry. Questa dinamica donna lionese sembra l’immagine del moto perpetuo. E trascina chi si è messo sulle tracce della bioetica in ambienti tra i più impensati. Come l’ampio spazio al primo piano del padiglione N dell’ospedale psichiatrico di Lione, situato nel quartiere Vinatier. L’etica in un contenitore psichiatrico: bisogna lasciar passare un buon momento per familiarizzarsi con l’idea.

La targa all’ingresso parla di un “Centro di diritto ed etica della salute”, unità funzionale degli Ospedali civili di Lione ospitata presso l’ospedale Edouard Herriot. Funziona come un consultorio, a cui può accedere chiunque: professionisti della sanità, malati, famiglie; per consultazione diretta, per telefono, per lettera. Vi lavora un’équipe composta di una decina di persone. A presiedere quell’operoso alveare c’è lei, come ape regina: Nicole Léry.

I motivi che inducono a bussare a quella porta sono i più vari. Troviamo i conflitti più classici degli ambienti di lavoro sanitari (durante lo svolgimento di un’anestesia, chi è responsabile: il chirurgo che opera o l’anestesista? responsabilità della levatrice, in casi di conflitto con il medico di guardia; trasferimento di un medico per “sistemarne” un altro); i litigi che sorgono per ragioni vere o presunte di malpractice (scontro di una famiglia con l’équipe psichiatrica per negligenze nella sorveglianza di un malato; decesso di un bambino alla nascita, per probabile incuria dei sanitari; un medico che rifiuta di ricevere un malato, qualificandolo con indesiderabile; suicidio a casa propria di una ragazza sotto neurolettici, mentre il medico il giorno prima ha rifiutato la sua ospedalizzazione; una mastectomia per cancro, che si è rivelato negativo all’esame istologico); le situazioni che nascono a

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ridosso della medicina intensiva, a confine con l’accanimento terapeutico (richiesta di interrompere la rianimazione in un neonato con handicap neurologico, nutrito con sondino; una persona anziana domanda di interrompere l’emodialisi).

Per alcuni aspetti il consultorio di “Diritto ed etica della salute” potrebbe essere scambiato con l’ufficio del medico legale. Vi afferiscono casi di divulgazione del segreto medico (anche nella versione più attuale: è lecito rendere noto lo stato di infezione per Aids di un paziente, contro la sua volontà, per proteggere il partner ignaro del contagio?); rifiuto di trasmettere la cartella clinica; domande di risarcimento per danni o effetti secondari spiacevoli. Altri casi, invece, esulano completamente da un quadro tradizionale di consulenza nell’ambito della medicina legale: come, ad esempio, la sofferenza di un’équipe medica a seguito del decesso inspiegabile di un bambino.

Trovare un denominatore comune a tutte queste situazioni non è facile, a meno di ricorrere a una categoria molto generica: ciò che fa male non è localizzato nel corpo o nella psiche, ma nella stessa pratica medica. Sono tutti casi che tradiscono una disfunzione. Il consultorio di etica è semplicemente un luogo in cui si ha la possibilità di venire a lamentarsi della medicina.

Il cammino che ha portato Nicole Léry a inventare questa risposta di mali della medicina non è stato lineare. Le sue radici affondano nella medicina, vista sotto un’angolatura particolare: l’urgenza. A Lione è in funzione un modello originale di medicina d’urgenza, in cui i sanitari chiamati a rispondere alle situazioni di crisi hanno, per una metà, una competenza nell’ambito somatico ― come internisti, tossicologi ecc. ―, mentre l’altra metà è costituita da psichiatri o affini.

La categoria di crisi si applica sia agli eventi somatici (crisi cardiaca, polmonare, trauma o incidente stradale), sia alla patologia sociale. Basti considerare, infatti, che tra i giovani il suicidio è la seconda causa di morte dopo gli incidenti stradali. Secondo il modello lionese, l’ospedale pubblico deve fornire una risposta alla crisi nel suo concetto più ampio, 24 ore su 24 ore. Anche un medico legale è di guardia, e può essere raggiunto sul territorio per tutti i casi in cui cura della salute e legge entrano in posizione di conflitto.

Il lavoro in etica di Nicole Léry trae di qui la sua lontana ispirazione: dal luogo dove converge la sofferenza sociale nello stadio acuto. Ha iniziato come tossicologa. Si occupava allo stesso tempo di malati ospedalizzati e in trattamento, e della guardia al centro antiveleni. Quasi la metà dei malati che vi ricorreva era vittima di effetti nocivi dei farmaci. Dall’intuizione che sarebbe stato un grande beneficio per la salute di tutti avere a disposizione le conoscenze che si andavano accumulando,

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nasce a Lione, su suo impulso, la farmaco-vigilanza.

La ricerca della competenza porta Nicole Léry ad accumulare lauree ― oltre che in medicina, si laurea anche in farmacia e in diritto ― e diplomi. Senza tuttavia perdere mai il contatto vivo con l’altra fonte segreta del suo cammino intellettuale e spirituale: la solidarietà con i più maltrattati dalla vita. Nata lei stessa in una famiglia numerosa e povera, ha conservato una sensibilità acuita per quella linea fondamentale di tutela dei più svantaggiati che è la difesa dei diritti umani. Troviamo Nicole Léry in prima linea nell’assistenza alle vittime della tortura, nell’aiuto fornito ai rifugiati, nella denuncia delle varie forme di violenza. E soprattutto nella lotta contro quella nuova forma di povertà che consiste nella mancanza di cultura necessaria per difendere i propri diritti in ambito sanitario.

La difesa dei diritti e delle libertà

Dal forte impegno dell’etica in senso sociale è nato nel 1976 il gruppo “Santé, éthique et libertés”. L’iniziativa ha preceduto la stessa costituzione del Comitato nazionale in Francia. Concepito ― ama dire spiritosamente la signora Léry ― nel modo più tradizionale e nel letto coniugale, in quanto il gruppo è stato fondato insieme al marito Louis. Il gruppo, costituitosi poi in Associazione, si è proposto di identificare i problemi etici nell’ambito della salute; di promuovere l’informazione presso i professionisti interessati; di partecipare alle attività di salva-guardia e protezione degli individui e dei gruppi minacciati. E soprattutto di insegnare: formare ― un’attività non indolore, poiché presuppone un momento iniziale di “de-formazione” ― gli attori delle attività di cura e assistenza: magistrati, avvocati, medici di tutte le categorie, psichiatri, assistenti sociali, infermiere.

Le problematiche concrete con cui l’Associazione si è confrontata erano quelle dei genitori che rifiutavano le cure per il loro bambino handicappato, i criteri per mettere fine alla rianimazione in stati di coma prolungato, il rispetto del desiderio di morte di una persona anziana. Ma soprattutto il gruppo “Santé, éthique et libertés” maturava una metodologia nella risposta alle questioni che venivano poste. Tale metodo sarebbe poi stato travasato nell’iniziativa più complessa del consultorio ospedaliero dì “Diritto ed etica della salute”.

Nel pensiero e nell’attività di Nicole Léry ha preso progressivamente forma un modo proprio e inconfondibile di proporre l’etica. La chiama l’etica dei “bisognosi”, contrapponendola a quella dei “pensosi”. L’una non esclude l’altra; ma non possono neppure essere identificate.

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La problematica etica a cui si sente debitrice di una risposta è quella che emerge da una situazione vissuta di disarmonia, di divergenze, forse anche di conflitti di valori tra i diversi attori.

L’etica è una mobilitazione personale, spesso successiva a una situazione che ha lasciato una cicatrice sensibile. Per coloro che lavorano nella sanità le tracce risalgono talvolta lontano nella loro parabola professionale; spesso solo dopo essere entrati in un gruppo di lavoro sistematico riescono ad enunciare e ad elaborare le situazioni vissute. Quelli che si occupano di etica senza questo confronto con le situazioni concrete rischiano di confondere l’etica con l’ideologia. Ovvero ― adottando la terminologia di N. Léry ― con “la morale”.

A suo avviso, l’etica presuppone l’esistenza di una “morale”, intendendo questa come la messa in atto di un comportamento che deriva da idee riflesse o automatizzate, perché acquisite. L’etica viene dopo la morale. Suppone un comportamento che accetta di confrontarsi con idee e convinzioni altrui. Senza alterità non c’è etica.

Proprio perché non si colloca tra i “pensosi” dell’etica, Nicole Léry non è a suo agio nei dibattiti relativi alle definizioni e chiarificazioni terminologiche. Vorrebbe possibilmente astenersi dal definire l’etica, per concentrarsi piuttosto sull’elaborazione di metodologie rigorose di aiuto all’azione, dal momento che lo scopo che si propone il lavoro etico è l’accordo sull’“agire”. Non promuove un’etica come affare di specialisti: ognuno può apportare al dibattito qualche conoscenza che deriva dal suo vissuto. La vera competenza che si può esigere è la disposizione ad ascoltare una posizione contraria alla propria, e a poter argomentare senza pretendere di aver ragione a priori.

La consulenza etica come artigianato

Al consultorio di etica dell’ospedale Herriot si predilige il linguaggio immaginoso e la metafora. Una di queste è la “cassetta degli attrezzi”. I consulenti non presumono di avere un sistema che fornisca risposte standard a tutti i casi: più modestamente, concepiscono la loro attività come un buon artigianato. L’imperativo prioritario è quello di scegliere l’attrezzo giusto.

Secondo la metodologia della decisione elaborata da Nicole Léry, al primo livello viene la competenza tecnica. Questa si situa molto prima dello stadio dell’etica. Se si usa appropriatamente questa procedura, ci si accorge che una buona parte dei casi che vengono portati a una consulenza etica hanno una soluzione puramente tecnica.

L’affermazione piuttosto astratta può essere chiarita con un esempio.

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Ricorriamo a un caso pratico, scelto tra quelli che affluiscono per consulenza al Centro di diritto ed etica della salute. Un’anziana signora di 84 anni, che vive sola, dà fuoco accidentalmente al suo appartamento. È la seconda o terza volta che succede: bisogna metterla d’autorità in un ospizio? I pareri ― la famiglia, il medico, l’assistente sociale, i vicini ― non concordano. La collaboratrice che fa le pulizie telefona al Centro per esporre il caso, in quanto vi identifica un problema di difesa dei diritti della persona: l’anziana signora, infatti, non vorrebbe andar via di casa. Non è forse un problema etico non costringerla a non abbandonare il suo ambiente naturale di vita per una fredda casa di riposo?

Il metodo messo a punto dal Centro richiede che, in primo luogo, ci si domandi chi è competente per il problema in questione. In questo caso, trattandosi di fuoco, sono i pompieri. Non succede spesso che i medici facciano ricorso ai pompieri, quando si tratta di decidere del destino di una persona anziana. In questo caso, invece, questa era la soluzione giusta.

I pompieri sono venuti e hanno esaminato l’installazione. L’enigma era semplice: la vecchia signora metteva delle cose sul fuoco e poi dimenticava di spegnere la cucina a gas. La soluzione che hanno proposto era semplice: cambiare la cucina a gas con una elettrica in vetroceramica. Quando è accesa si vede: è rossa. Poi hanno messo una spia per il fumo, che suona presso la fomaia: questa può venir a vedere se c’è fumo in casa ed eventualmente chiamare i pompieri, che sono a meno di un chilometro di distanza. La signora può, dunque, rimanere a casa sua. Un presunto conflitto etico tra autonomia della persona e bene comune viene risolto mediante il ricorso a una soluzione tecnica, affidata all’istanza competente.

Il rispetto di una procedura rigorosa, che lascia la decisione a chi ha la competenza richiesta, si rivela importante anche in altre situazioni di conflitto, dove sembra che ci si sia infilati in un vicolo senza uscita. È quanto illustra un altro caso reale, in cui il Centro è stato sollecitato a offrire la sua consulenza. Si tratta anche questa volta di un’anziana signora, la quale dopo nove anni di trattamento non vuole più sottoporsi alla dialisi. È in piedi, in piena efficienza. Tutti dicono che, dal punto di vista tecnico, non ci sono motivi per fermarsi. Bisogna costringerla a prolungare il trattamento, facendo violenza alla sua libertà? Bisogna accettare la sua morte? Continuare il trattamento corrisponde a un “accanimento terapeutico”? La bioetica ha, nella sua cassetta degli attrezzi, uno strumento prezioso, che è l’analisi dei benefici/rischi/costi. Sul piano dei benefici, è evidente che la dialisi le salva la vita. Ma questa donna ritiene che il peso che le procura il continuare a curarsi è

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eccessivo rispetto alla qualità della sua vita. Anche nella prospettiva della valutazione costi/benefici ha un ruolo fondamentale la domanda: a chi compete prendere la decisione?

In questo caso specifico, la richiesta di un’interruzione veniva rivolta dalla paziente all’équipe che le faceva la dialisi. Ora, non si può essere allo stesso tempo l’équipe che cura e quella che accetta di far morire. Il paziente lavoro di chiarificazione svolto dal Centro di consulenza è servito a chiarire alla signora che, finché lei si fosse rivolta al servizio, sarebbe stata emodializzata, perché non c’era altra risposta possibile da parte dell’équipe.

Un lavoro ancor più lungo e complesso ha richiesto lo sblocco della situazione. La paziente ha dovuto scegliere di non andare più al servizio di dialisi; il marito, arrivato ad accettare la decisione della moglie, ha scelto di non chiamare l’autoambulanza; il medico di medicina generale ha potuto andare a vedere la signora a casa e prendere contatto con l’équipe dell’emodialisi, senza mettersi in una posizione rischiosa; l’équipe, a sua volta, ha potuto ascoltare il medico senza mettere in pericolo la propria identità e la propria impunità. Solo grazie alla mobilitazione di tutto il tessuto relazionale l’anziana signora ha potuto sospendere la dialisi, senza che la fine della sua vita diventasse un atto spettacolare o un’ennesima illustrazione dei conflitti tragici che accompagnano la medicina di punta.

Questa prospettiva permette di comprendere in che senso può essere utilizzato un altro degli “attrezzi” a disposizione di chi faccia consulenza etica: la deontologia professionale. La professione medica, in particolare, si è fabbricata regole molto dettagliate, radicate nella tradizione ippocratica. La consulenza situa anche la deontologia in un contesto relazionale. La deontologia non è, di per sé, orientata al dialogo: pone il professionista di fronte ai suoi doveri nei confronti del paziente, il quale svolge solo il ruolo di destinatario dell’atto medico. In una situazione tipica, possiamo immaginare il medico che dibatte, alla luce della deontologia, il dilemma: «Devo o non devo staccare questo paziente dal respiratore?». Sono due facce simmetriche di uno stesso problema, che tuttavia può, nell’una come nell’altra ipotesi, lasciare ugualmente il paziente fuori del gioco.

La deontologia deve oggi sviluppare dell’altro. Un esempio può essere costituito in Francia dalle regole deontologiche che si sono date i Cecos (Centres d’études et de conservation des oeufs et du sperme) per regolamentare le pratiche di fecondazione artificiale anche in assenza di una legislazione apposita. L’esclusione di certe procedure ― come l’inseminazione artificiale di una donna nubile o senza partner stabile e la compravendita dei gameti ― è utilizzata come procedura per sollecitare

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un confronto con le coppie richiedenti e donatrici, e per favorire una riflessione sulle motivazioni.

I codici e le norme, ma prima l’ascolto

Nella messa in opera di una metodologia rigorosa per guidare all’azione un momento importante è costituito dal confronto con le raccomandazioni, i codici, le carte dei diritti che si sono moltiplicate in questi ultimi anni. Queste prescrizioni di comportamento traducono la regola collettivamente stabilita. Nicole Léry sa apprezzare questo punto di riferimento: ha anche curato una raccolta di testi relativi ai diritti dell’uomo in rapporto alle costrizioni personali. Tuttavia è consapevole che queste carte dei diritti, e corrispettive prescrizioni di comportamenti sanitari, non sono esenti da difetti, soprattutto a causa di gravi omissioni.

La discriminazione agisce anche per via negativa, in quanto a certi individui e situazioni non viene data l’attenzione che meritano. Mentre ci rallegriamo che ai malati di Aids sono dedicati non solo gli sforzi della ricerca clinica e della terapia, ma anche le preoccupazioni di tutelare i loro diritti umani ― tutti hanno parlato delle regole etiche da rispettare nel trattamento sociale di questi malati: l’Oms, la Cee, il Consiglio d’Europa, le chiese... ― altri malati sono completamente dimenticati. È quanto avviene per il paludismo, ricorda Nicole Léry: due miliardi di persone vivono nelle zone a rischio, 500 milioni di persone sono contaminate. Ma nessuna mobilitazione si è prodotta a loro favore. Chi si preoccupa di proclamare i diritti di questi malati? Sono lontani, sono neri, sono poveri...!

Il consenso che si sta creando attraverso questi orientamenti prescrittivi ha tuttavia la sua importanza. Obbliga la stessa deontologia a confrontarsi con interrogativi che non ammettono una risposta semplice. La deontologia tende, per esempio, a privilegiare il consenso scritto del malato alle procedure diagnostiche e terapeutiche. L’etica è tenuta a mettere in luce la disfunzione del sistema che regola i rapporti tra medici e pazienti: la procedura formale può non contenere un vero consenso; al contrario, il consenso ci può essere senza l’atto formale del protocollo firmato. Nicole Léry è esplicita nell’affermare che la sua professione di medico legale ha confini molto più ristretti di quelli che fanno parte della consulenza etica. Nel modello da lei proposto di guida alla decisione il riferimento alla legge costituisce l’appoggio su cui si può far forza, non un quadro di riferimento obbligante.

Il diritto esprime il più basso livello della conversazione sociale sui valori, il minimo comun denominatore tra i cittadini di un paese. È la

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parola pubblica fatta per tutti i cittadini, e nessuno può ignorare la legge. Ma la legge non è l’etica. Il diritto struttura, ossifica la riflessione etica, mentre quest’ultima si estende ben al di là dei diritti-doveri codificati dalla legge.

È quanto mai opportuno che sia un medico legale a riconoscere i limiti della legge come guida alle decisioni in ambito bioetico. La consulenza etica tiene conto del quadro giuridico, ma non si limita ad esso: per questo la struttura si qualifica come consultorio di “diritto ed etica della salute”. Il diritto vi svolge il ruolo che ha la chirurgia in un presidio terapeutico: una risorsa fondamentale, ma ben lungi dall’essere l’unica.

Un esempio convincente della diversa fisionomia che assume un problema nel quadro della legge, della deontologia e dell’etica è quello delle trasfusioni sanguigne ai Testimoni di Geova. Molti chirurghi e medici si avvalgono dell’impunità che la legge concede loro, quando procedono alla trasfusione per salvare la vita del malato. Calpestano la convinzione del Testimone di Geova, soddisfatti per aver contribuito alla vita e sicuri di non poter essere chiamati in giudizio dall’interessato.

Invece di questa ricetta facile e largamente utilizzata, Nicole Léry propone un’altra via, più difficile da percorrere ma più rispettosa delle esigenze dell’etica di una società pluralista. Anzitutto, prendere sul seno la convinzione di questi cittadini è un forte stimolo a considerare, nel quadro dell’equazione benefici/costi/rischi, il beneficio della trasfusione prevista. Molti interventi sono inutili. Il fanatismo terapeutico può portare a moltiplicare cure futili. Se si fa una trasfusione a un bambino morente, si affronta un rischio notevole a fronte di un beneficio nullo (purché, naturalmente, si abbia la capacità di capire il rischio anche a livello emotivo e simbolico: quell’ago che trapassa la vena ferisce la coscienza di tutta la comunità dei Testimoni).

Tuttavia, pur eliminate le trasfusioni inutili, rimane un certo numero si casi in cui il medico ritiene di dover procedere alla trasfusione: lo domanda il suo sapere professionale, lo richiede l’etica. Qui diventa importante il “come”. Si può trasfondere riuscendo a far riconoscere che non si tratta di una invalidazione delle convinzioni dei Testimoni di Geova, ma di un atto di responsabilità del curante. Un gesto di questo genere non si può delegare. E, mentre lo si esegue, ci si deve anche scusare di non tener conto delle convinzioni altrui.

Un’etica ben poco muscolosa, quella proposta da Nicole Léry. Attenta al corretto approccio metodologico, più che intenta a proclamar principi incrollabili. Eppure un’etica molto destabilizzante per chi pretende di affrontare il nuovo con gli automatismi delle risposte prestabilite. Ma per camminare bisogna pur accettare di “destabilizzarsi” un

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po’: alzare un piede solidamente piantato sul terreno, farlo oscillare instabilmente sul vuoto, per posarlo sul terreno un passo più avanti... Pronti a ripetere l’operazione, se si vuol procedere.

Riferimenti bibliografici

Nicole Léry, Jacques Vedrinne, Droits de l’homme et contrainte de la personne, Masson, Paris, 1980.

Nicole Léry, Du droit à l’éthique: la responsabilité des soignants, ed. Santé, Éthique, Libertés, Lyon, 1982.

Nicole LéryActes éthiques, ou le respect des droits de l’homme au quotidien, Ecole des Cadres de Poissy, 1986.

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15. Robert Levine: nuove regole per la ricerca

Un medico ricercatore sul fronte dell’etica

La facoltà di medicina della Yale University, a New Haven, nel Connecticut, è un modello tipico della medicina americana già nella sua architettura. Severi edifici in mattone rosso, di stile neogotico e neogeorgiano, come si conviene a una delle più antiche sedi di insegnamento universitario della Nuova Inghilterra, da un lato; modernissime costruzioni, dedicate alla scienza supertecnologica, dall’altro; come quello appena inaugurato, sede dell’istituto di medicina molecolare, sei piani di vetro e cemento.

Yale è una tappa obbligata nel viaggio di ricerca dei pionieri della bioetica, perché a partire di qui si è svolto uno dei più serrati confronti con i problemi etici della ricerca clinica. Attraverso Phelps Gate si entra nell’Old Campus. Questo è organizzato in 12 college, ognuno con proprie stanze, biblioteca, uffici amministrativi e sale da pranzo. La quiete dei cortili ombrosi e le pareti coperte d’edera evocano un’istituzione universitaria saldamente piantata nella tradizione.

L’appuntamento è con Robert Levine. Un ufficio non appariscente nel sottosuolo di uno degli edifici del nucleo storico. Una modestia che potrebbe facilmente trarre in inganno, facendo dimenticare che migliaia di persone, in tutto il grande spazio culturale della scienza biomedica americana, sono state guidate dalla sua mano nei meandri della ricerca.

Il suo corposo manuale ― Ethics and regulations of clinical research ― è un punto di riferimento obbligato per tutti i membri dei comitati di etica che sovrintendono alla ricerca clinica, meglio noti attraverso la sigla Irb. La sigla sta per Institutional Review Board: sono gli organismi che esprimono i pareri sulla conformità delle ricerche programmate ― e finanziate con il pubblico denaro! ― con le regole che tutelano i cittadini dalla possibilità di abuso e sfruttamento.

In esergo alla seconda edizione del suo manuale, apparsa nel 1986,

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Levine ha messo la regola stabilita da Guglielmo Occam: Entia non sunt multiplicanda praeter necessitatem. Gli Irb devono essere risultati, se misurati con questa antica norma di saggezza, di primaria necessità: si sono moltiplicati, infatti, a migliaia nel breve volgere di un decennio. Tanto numerose sono le persone che operano nell’ambito degli Irb, che a cura dello Hastings Center viene anche pubblicata una rivista specifica dedicata ai comitati che regolano la ricerca fatta con soggetti umani: IRB: A Review of human subjects research. Superfluo dire che Levine è direttore del bimensile, fin dalla sua fondazione nel 1978. La rivista ha ha raggiunto una tiratura di 7000 copie: una cifra indicativa del numero elevato di persone che si occupano professionalmente dell’etica applicata alla ricerca.

L’interesse di Levine per l’etica della ricerca clinica risale agli inizi degli anni ’70. Medico specializzato in medicina interna, i malati li vedeva dal punto di vista della ricerca, piuttosto che da quello della cura. La ricerca clinica è quella rivolta ad accrescere le conoscenze in quelle scienze che nelle facoltà mediche sono tradizionalmente considerate di base: biochimica, fisiologia, patologia, farmacologia, epidemiologia. A Yale Levine dirigeva dal 1966 la sezione di farmacologia biochimica. Era anche direttore della rivista Clinical Research, rivista ufficiale della Associazione americana per la ricerca clinica.

Fuochi incrociati sulla ricerca clinica

All’inizio degli anni ’70 la ricerca si trovò nell’occhio del ciclone di un animato dibattito pubblico. La ricerca clinica, infatti, usava soggetti umani, e ― a quanto si diceva ― li usava molto disinvoltamente. La critica veniva dall’interno del corpo medico. Nel 1966 era apparso nel New England Journal of Medicine un articolo, a firma di Henry Beecher, che spigolava dalla letteratura medica quasi una ventina di casi nei quali dei fondamentali diritti umani sembravano violati. Naturalmente non tutti i medici e ricercatori accettarono di buon animo che qualcuno assumesse questo ruolo censorio. Cominciava a circolare un’espressione ambivalente, con significato positivo o negativo a seconda di chi la pronunciava: il medico come blow whistler, cioè come l’arbitro che fischia in campo l’azione fallosa.

Alcuni dei casi portati allora all’attenzione del grande pubblico sono diventati, nel frattempo, dei luoghi classici della bioetica. Come il progetto di ricerca condotto a Tuskegee, nell’Alabama, dove il Public Health Service federale aveva finanziato uno studio per seguire gli effetti della sifilide non trattata in un gruppo di circa 400 contadini di

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colore. Iniziato negli anni ’30, il progetto era proseguito nei decenni seguenti, per finire solo nel 1972, quando un giornale creò lo scandalo. Perché i soggetti su cui si faceva la ricerca non erano stati trattati neppure quando, negli anni ’50, sì era scoperta l’efficacia della penicillina: se si fosse usato il farmaco, sarebbero stati compromessi i risultati della ricerca! Più che di soggetti sperimentali, bisognerebbe parlare di “oggetti”: nessuna informazione sulla malattia era stata loro fornita (si era detto loro che venivano periodicamente controllati per il loro “cattivo sangue”...).

Un’altra macchia nera nell’etica della ricerca porta il nome di Willowbrook, un istituto per bambini ritardati mentali a Staten Island, a sud della città di New York. Dalla metà degli anni ’50 fino ai primi anni ’70 un’équipe diretta dal dott. Saul Krugman, dell’università di New York, ha condotto uno studio sull’epatite, infettando sistematicamente con il virus gruppi di nuovi ragazzi ammessi nell’istituto.

Tuskegee e Willowbrook sono solo i due nomi più noti. Numerosi altri casi stavano emergendo; la fiducia dell’opinione pubblica nei ricercatori subiva duri colpi. I medici che facevano ricerca clinica si difendevano con varie motivazioni; ma se pratiche come queste potevano sembrar loro corrette, era giunto il momento di rendere esplicite le regole che reggevano la ricerca clinica. Questo lo sfondo su cui è nata la “Commissione nazionale per la protezione dei soggetti umani della ricerca biomedica e comportamentale”, creata dal Congresso americano.

La Commissione ha lavorato dal 1974 al 1978. Levine ne ha fatto parte, in condizioni privilegiate: non si è spostato a Washington, ha continuato a risiedere e a insegnare a New Haven, alla Yale University. Ma ha lavorato intensamente per la Commissione. Molte delle conclusioni a cui l’organismo è giunto sono tratte dai saggi scritti da Levine in quel periodo e sottoposte ai colleghi della Commissione per il dibattito.

La Commissione si è rivelata la mossa giusta del governo. Ha bloccato la spirale di accuse che rischiava di compromettere per sempre il rapporto tra i ricercatori e il pubblico: i primi accusati di calpestare i diritti umani, il secondo tutto chiuso in un atteggiamento rivendicativo (esigendo una medicina sempre più efficace, senza che nessuno si assumesse i pesi e i rischi della ricerca). Con i lavori della Commissione è cominciata, in chiave costruttiva, l’edificazione delle nuove regole per la ricerca clinica.

La Commissione ha lavorato intorno a quattro nodi principali: i confini tra la ricerca biomedica e la pratica della medicina generalmente accettata; la valutazione del criterio dei rischi-benefici nel determinare quanto sia corretta la ricerca che include dei soggetti umani; l’elaborazione di linee-guida appropriate per la selezione dei soggetti sperimentali

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che partecipano a tali ricerche; la natura e la definizione del “consenso informato” nei vari ambiti della ricerca.

Il risultato del lavoro, che occupò ben quattro anni, si è condensato in un documento:Ethics principles and guidelines for the protection of human subjects of research, noto anche comeRapporto Belmont (dal Belmont Conference Center della Smithsonian Institution, dove ebbe luogo nel febbraio 1976 una conferenza che delineò le linee fondamentali del rapporto). Il rapporto Belmont è diventato un punto di riferimento obbligato per l’etica della ricerca. Ha divulgato il riferimento ai tre principi standard della bioetica, che svolgono il ruolo di criteri per valutare la qualità etica della ricerca: rispetto della autonomia della persona, beneficità e giustizia. Ha introdotto la richiesta del “consenso informato”, come condizione per la liceità. Ha promosso la creazione di strutture per il controllo ― gli Institutional Review Boards ― e la promozione di una nuova cultura della ricerca clinica. I ricercatori clinici non possono più decidere unilateralmente sull’etica delle loro ricerche, ma devono risponderne formalmente ai colleghi che operano con l’obbligo di attenersi alle stesse linee-guida. La riluttanza a fidarsi dei ricercatori e della loro volontà di proteggere il benessere dei soggetti sperimentali ha prodotto non solo nuove regole per la ricerca, ma nuove regole per la medicina nel suo insieme.

In altri paesi sono state create commissioni governative analoghe alla Commissione Nazionale americana per affrontare problemi legati al progresso della medicina e della biologia. Molte hanno fatto l’esperienza deprimente di vedere il proprio lavoro finire in qualche cassetto dell’apparato burocratico e rimanere lettera morta. Per la Commissione Nazionale il rischio è piuttosto quello opposto: ha avuto molto successo. Forse troppo... Suona proprio paradossale sentir formular critiche da Robert Levine, che ci aspetteremmo fiero e compiaciuto della solida costruzione dell’etica della ricerca clinica, di cui a tutti gli effetti può essere considerato un padre fondatore.

Il modello americano rimesso in discussione

La prima ragione delle riserve formulate da Levine sta nel predominio che l’etica della ricerca clinica formulata in America ha acquistato in tutto il mondo. Invece di rallegrarsene, Levine è consapevole del lato d’ombra di questo successo: quasi come se condividesse le possibili accuse di imperialismo etico rivolte al modello americano, che cerca di imporsi a spese di altri possibili approcci. Quando il Cioms (Council for International Organizations of Medical Sciences, che ha sede a

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Ginevra) gli ha chiesto di elaborare una definizione di consenso informato che fosse applicabile a diversi paesi e culture, Levine ha messo in discussione la validità universale del modello occidentale.

La nostra concezione di consenso informato dipende da come noi pensiamo la persona, affermando che ogni individuo ha lo stesso valore, dignità e diritto a uguale rispetto e considerazione. La stessa visione dei diritti umani come universalmente validi ― sui quali, in ultima analisi, si fonda il diritto all’autodeterminazione e la dottrina del consenso informato ― va nella stessa direzione. Questa impostazione porta a imporre uno stesso standard etico nel modo di condurre le ricerche: in America come in Africa e in Asia, nei paesi sviluppati così come in quelli in via di sviluppo.

Il problema non è astrattamente teorico, ma pratico. La ricerca deborda i confini nazionali: basti pensare alla ricerca resa oggi necessaria dall’epidemia di Aids. La Cioms, insieme all’Organizzazione mondiale della sanità, si è sentita obbligata a promulgare delle direttive che guidino, a livello internazionale, la sperimentazione di vaccini e farmaci. La prospettiva universalista ha indiscutibili punti a suo favore: presupponendo dei diritti umani ovunque validi, difendiamo le persone da possibili sfruttamenti (da parte, per esempio, di una multinazionale del farmaco, che potrebbe essere tentata di trarre vantaggio da popolazioni prive di tutela). Ma non possiamo ignorare la violenza insita nel ricondurre tutti a un modello unico di rapporto tra la persona e la società. A un’attenta analisi critica quel modello si rivela essere, in fondo, quello del più radicale individualismo americano.

Ci sono culture in cui tradizionalmente le persone non dominanti ― come le mogli ― non dànno il consenso; altre in cui prevale il consenso di gruppo; alcune popolazioni illetterate o senza alcuna forma di istruzione non presentano i presupposti per ottenere il consenso come è inteso dal modello occidentale. Escludere tutti costoro dalla ricerca ― che non comporta solo pesi, ma anche vantaggi ― è una questione di giustizia o si presenta come una raffinata prevaricazione? Bisognerebbe almeno prevedere delle modalità di consenso informato che si distaccano dallo standard internazionale, senza che per questo debbano venir sospettate di minore qualità etica.

L’etica della ricerca non è l’etica medica

Ma c’è una ragione ben più grave per cui Robert Levine nutre riserve nei confronti del grande successo che ha arriso all’etica della ricerca clinica: per un infelice malinteso, l’etica della ricerca si è sempre sovrapposta all’etica clinica tout court.

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Levine muove da un’osservazione generale: il rapporto tra medico e paziente si sta sempre più deteriorando. Fino a un passato non molto lontano, il dottore si limitava a tenere la mano al bambino che moriva di difterite: non poteva fare niente. Ma tutti erano contenti del dottore. Oggi al bambino gravemente malato vengono somministrati antibiotici potenti ed efficacissimi; dopo qualche giorno è di nuovo a giocare con gli altri bambini in cortile. Eppure si è scontenti del dottore. Che cosa è successo in questo rapporto?

Senza fare dell’autolesionismo, Levine arriva tuttavia a identificare un motivo del degrado proprio nel grande successo di immagine dell’etica della ricerca clinica. Se ne è reso conto quando si è accorto che il suo manuale sull’etica finalizzata alla regolazione della ricerca clinica veniva usato in alcune scuole di medicina per insegnare l’etica medica: come se le regole affermatesi per ottenere il consenso informato quando si tratta di sperimentare un farmaco potessero valere nei casi in cui il medico e il paziente devono prendere una di quelle decisioni, grandi o piccole, da cui dipendono la vita, la salute o il benessere del malato!

Le norme etiche che regolano la ricerca si possono iscrivere entro il movimento che, a partire dagli anni ’60, ha cercato di riequilibrare i rapporti di potere. Lo scienziato che usa le persone per condurre le sue ricerche ne era una chiara esemplificazione. Per delimitare quel potere il linguaggio dei diritti e dei doveri, adottato dall’etica, era appropriato: è il linguaggio giusto per regolare le procedure tra avversari. O quanto meno tra estranei.

L’etica che si sviluppa a partire da questa prospettiva tende a prescrivere doveri minimi e a considerare la persona come portatrice di diritti: a non essere danneggiato, a essere trattato con una misura di giustizia o di equità. Avere un diritto equivale per lo più alla facoltà di rivendicarlo contro qualcuno. Per questo è il linguaggio tipico di contesti conflittuali. Questo insieme di diritti e doveri che regolano i rapporti tra estranei si può sintetizzare, in forma icastica, nel “diritto a essere lasciato solo”.

Ma non è questo il genere di relazione che vogliamo quando i rapporti diventano intimi. Si può immaginare un rapporto di amicizia che cominci con la dichiarazione dei diritti negativi di libertà? Da un amico vogliamo essere trattati con giustizia, certo, ma vogliamo soprattutto essere considerati nella nostra unicità, come esseri speciali. Ed è anche quanto vogliamo dal medico, in quanto ricorriamo a lui per essere curati. Vogliamo che ci curi e si prenda cura di noi, che ci consideri con empatia, cioè mettendosi nei nostri panni, che stabilisca con noi un rapporto retto dalle regole che valgono tra gli intimi, non tra gli estranei.

Per questo tipo di rapporto l’analisi dei problemi che la bioetica ha

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elaborato per la ricerca è fuori posto. Anzi, è deformante. Inclina a dare grande rilievo a regole strette, mentre il contesto clinico domanda discernimento: ognuno va trattato come l’essere unico che è. Promuove una visione minimalista dell’etica, mentre nel rapporto di cura fare il più possibile non è una variabile supererogatoria che dipende dalla bontà del medico, ma la condizione indispensabile per fare buona medicina.

Le decisioni se accettare o rifiutare delle terapie hanno a che fare con la durata e con la qualità della vita del paziente. Domandano un tipo di ragionamento dove non si tratta semplicemente di applicare delle regole, ma di capire un contesto, il posto che l’individuo vi occupa, i legami familiari e comunitari che lo qualificano. Questo è il tipo di medico che vogliamo come medico personale. Non lo avremo mai, però, se l’etica a cui verrà formato sarà quella elaborata per la ricerca, destinata a difenderci da possibili abusi.

È per questo che Robert Levine, senza abbandonare l’etica della ricerca clinica, di cui è stato pioniere e in cui resta un’autorità somma, ha sviluppato di recente, per gli studenti di medicina di Yale, un corso che ha chiamato di “responsabilità professionale”: un corso di 40 ore, obbligatorio per tutti gli studenti del primo anno. A chi vuol fare della medicina la sua professione si propone di ricordare le esigenze, di ieri e di sempre, che nascono dal rapporto con il paziente. Essere un buon metfico non può limitarsi a far firmare al paziente un modulo di consenso informato.

Anche l’etica del medico ricercatore domanda di più che l’attenersi scrupolosamente al protocollo di ricerca. Levine ama ricordare che l’origine della parola “protocollo” risale alla pratica del mondo antico di avvolgere il rotolo di papiro con un primo foglio, il protokollon, appunto. Oltre a tenere insieme il papiro come rotolo compatto, questo foglio portava anche la data della manufattura e una dichiarazione autorevole circa la sua autenticità. L’uso linguistico che è prevalso nelle lingue moderne dipende in misura prevalentemente dal significato che la parola ha assunto nel francese, dove per “protocollo” si intendeva una formulazione dell’etichetta che guidava i capi di stato nelle relazione diplomatiche e nelle cerimonie ufficiali. Che cosa vuol dire fare una ricerca biomedica “secondo protocollo”? Robert Levine non ha dubbi: gli Institutional Review Boards devono ritrovare qualcosa che fa parte del significato originale della parola. In ciò che riguarda la ricerca che comprende gli esseri umani il protocollo viene in primo luogo ed ha lo scopo evidente di tenere le cose “incollate insieme”.

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Riferimenti bibliografici

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Robert J. LevineEthics and regulation of clinical research, Urban and Schwarzenberg, Baltimore, 1981; sec. ediz. 1986.

Robert J. Levine, «Informed consent in research and practice: Similarities and differences», in Archives of Internal Medicine, 143, 1983, pp. 1229-1231.

Y. Champey, R.J. Levine, P.S. Lietman (a cura di), Development ofnew medicines: Ethical questions, Royal Society of Medicine Services, London, 1989.

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16. José Alberto Mainetti: simboli dell’antichità classica in America Latina

Miti per evocare i fantasmi collettivi

I membri della Camera dei deputati del Congresso nazionale argentino hanno avuto una seduta molto singolare il 18 novembre 1991. All’ordine del giorno era iscritta un’audizione sul tema “Bioetica e politica”. Il leader indiscusso delle humanidades médicas in Argentina, José Alberto Mainetti, aveva il compito di illustrare ai deputati la situazione sulla crisi d’identità della medicina contemporanea, perorando la necessità di promuovere la bioetica, intesa come disciplina normativa nell’ambito delle scienze biologiche.

Il suo approccio ai problemi di regolamentazione non è stato di quelli convenzionali. Non ha fatto, per esempio, l’inventario ormai stereotipato dei problemi sollevati dal progresso biomedico, suggerendo poi alla suprema assemblea legislativa del paese di procedere alla necessaria codificazione dei comportamenti. Ha dedicato invece la maggior parte dell’ora di tempo che aveva a disposizione a evocare tre grandi figure simboliche: Noè, Pigmalione e il dott. Knock. Più di un deputato deve essersi domandato quale artificio retorico permettesse di tenere insieme simboli biblici e miti dell’antichità classica, affiancando loro per di più un personaggio letterario. Soprattutto coloro che erano orientati a ritenere che la bioetica dovesse essere equiparata esclusivamente a un esercizio della ragione analitica e filosofica, devono essersi trovati spiazzati. Mainetti ha una spiccata propensione per il linguaggio dei simboli, perché attribuisce ad essi una maggiore capacità di catturare i fantasmi collettivi. La sua dissertazione nella più autorevole sede della repubblica Argentina ne evocava tre.

La crisi della vita minacciata dalla catastrofe ecologica, anzitutto. Nell’immaginario biblico ciò corrisponde al diluvio universale. L’arca di Noè è la risposta data dalla speranza. L’idea dell’arca è tanto poco anacronistica che in Arizona è stata costruita di recente una struttura

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chiusa che assomiglia a un’arca sperimentale ― una biosfera con un ecosistema artificiale ― entro la quale si potranno studiare gli squilibri propri di tutto il sistema ecologico naturale.

La bioetica comincia dalla crisi della vita a livello macrosociale. Per quanto importante sia la spinta alla riflessione bioetica che viene dai progressi della biologia e della medicina che hanno ripercussioni sulla più intima sfera di rapporto con la vita e la morte, il più grande problema a cui si trova confrontata l’umanità ha una portata molto più generale: è quello della sopravvivenza, dell’esaurimento delle risorse naturali, del deterioramento dell’habitat. La morale tradizionale, centrata sul rapporto delle persone con altri individui e con le società, deve svilupparsi in una morale che si rapporta all’ambiente naturale. Il tema ecologico è l’ingrediente fondamentale di una bioetica che voglia render ragione delle nuove responsabilità morali necessarie affinché la vita sulla terra possa proseguire.

Secondo il racconto biblico, il nuovo ordine dopo il diluvio è stato consacrato da un patto tra Dio e tutti i viventi, di cui l’arcobaleno è il simbolo: «l’alleanza eterna tra Dio e ogni anima che vive, ogni carne che è sulla terra» (Genesi 9, 16-17). Questo orizzonte, in cui la vita di tutti è il valore sacro da salvare, domanda di rimettere in discussione l’etica antropocentrica tradizionale, in cui l’uomo è il centro e la misura di tutto.

La seconda figura simbolica proposta per fissare con un’immagine il cambiamento che è necessario affrontare è quella di Pigmalione. Il tema attraversa tutta la cultura occidentale a partire da Ovidio, che nelle Metamorfosi ne ha fissato il racconto con dovizia di dettagli. Lo scultore che modella una statua femminile, di cui finisce per innamorarsi, impersona la vocazione dell’uomo a plasmare la propria immagine. Ai deputati del suo paese Mainetti ricordava che il desiderio di vincere la resistenza della materia ai progetti del soggetto e di superare le limitazioni biologiche dell’uomo oggi è diventato realtà. La “medicina del desiderio” permette di modificare la vita nei suoi eventi fondamentali, come la nascita, la morte e la procreazione.

Sono state create nuove forme di riproduzione, separando questa dalla sessualità. A partire dal momento in cui l’uovo è stato tolto dal suo nido ed è stato reso disponibile agli interventi umani su di esso, non è stato solo possibile fornire una risposta terapeutica al problema dell’infertilità in determinate circostanze patologiche, ma si è dato il via anche a una serie di processi che vanno dalla clonazione alla selezione del sesso per il nascituro, dalla ricerca sull’embrione alla creazione di embrioni multipli e il congelamento di essi per programmare le nascite. La medicina del desiderio non si limita ad essere curativa: vuol

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essere anche predittiva. Quando tra poco avremo a disposizione la mappa genetica, quale nuova anatomia, saremo in grado di predire quali malattie ognuno ha la probabilità di contrarre in ciascuna delle diverse tappe della vita.

Anche la morte è diventata campo di conquista del desiderio, dal momento che è possibile darle scacco, o almeno posporla. Oggi siamo giunti a parlare di “morte negoziata”. A tutto questo ampio ambito di dominio del desiderio umano sulla resistenza della materia Mainetti ― per non far dimenticare che è un professore che ha assiduamente frequentato la classicità ― attribuisce un’etichetta di suo conio: è la realizzazione della “volontà antropoplastica” di Pigmalione, ovvero l’aspirazione a plasmare l’uomo secondo il proprio progetto, oltre i tratti che gli sono propri per natura.

Il terzo simbolo proposto ai parlamentari argentini per inquadrare l’attualità della bioetica è stato quello del dottor Knock. Il personaggio, creato dalla fantasia drammaturgica di Jules Romains, è il candidato ideale per evocare il processo di medicalizzazione che la nostra vita conosce in maniera crescente. Andato in scena per la prima volta nel 1923, Knock o il trionfo della medicina allunga la sua ombra su tutto il XX secolo. Come è noto, la commedia ci fa assistere alle iniziative dell’intraprendente dottore, il quale succede nella condotta di Saint Maurice al veterano dott. Parpalaid. In pochi mesi trasforma la magra clientela del predecessore, fatta di contadini arretrati e avari, renitenti a prendersi cura della salute, in una popolazione consumatrice di servizi medici, con un grande albergo-sanatorio come principale attrattiva e attività economica della regione.

La trasformazione si basa su un presupposto teorico, che costituisce il contenuto della tesi di laurea del dott. Knock: Sui pretesi stati di salute, con l’epigrafe attribuita a Claude Bernard: “I sani sono dei malati che si ignorano”. Compito del medico non è tanto quello di curare i malati che si dichiarano tali e ricorrono al suo aiuto, quanto di promuovere e diffondere, come una sacra crociata, l’ingresso della .medicina in ogni piega della vita quotidiana.

Alla fine della commedia il dott. Knock può mostrare con fierezza al collega una carta geografica della condotta, segnata da una serie di bandierine, presentandola come «la mappa della penetrazione medica: ogni punto rosso indica la presenza di un malato regolare». Il trionfo della medicina appare come il frutto di un’abile organizzazione, che prevede capacità manageriali, marketing e mobilitazione di istituzioni ausiliarie, quali l’industria farmaceutica e l’istruzione. Spiega Knock al maestro Bernard, cercando di convincerlo a prestare i suoi servigi alla causa della medicina: «Io posso curare senza di voi i miei malati. Ma la malattia,

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chi mi aiuterà a combatterla, a stanarla? Chi istruirà quella povera gente sui pericoli di ogni secondo che assediano il loro organismo?».

La medicina assume così il controllo sociale, come mai le era riuscito in passato. Salute e malattia sono diventati nella nostra cultura criteri di moralità, e la bioetica è diventata etica della vita medicalizzata. Tutti, come malati attuali o potenziali ― non dimentichiamo che, qualora prevalga il punto di vista del dott. Knock, il sano è solo un soggetto insufficientemente esplorato ― siamo soggetti al potere della medicina.

Dopo aver diffusamente presentato Noè, Pigmalione e il dott. Knock, il professor Mainetti deve aver avuto un attimo di esitazione nel continuare a mantenere gli onorevoli membri del Parlamento argentino sul piano dell’immaginario. Con una brusca rottura, dai miti e dalle figure letterarie virava verso la ragione analitica e filosofica, non senza tuttavia avere difeso l’importanza di molte intuizioni trasmesse dalla cultura generale per le decisioni che si riferiscono ai temi scottanti della bioetica. «C’è una rivoluzione in corso nell’etica medica ― concludeva Mainetti ―. Per 2500 anni la medicina non è cambiata dal punto di vista normativo. Oggi sta avvenendo un terremoto. Da vent’anni a questa parte si è realizzato un cambiamento straordinario nell’etica ippocratica o tradizionale. Non si tratta di un fenomeno puramente di moda o passeggero; obbliga ad assumere responsabilità che prima non avevamo. Si tratta di una nuova morale? Direi che, fondamentalmente, la nuova etica medica è la bioetica, divèrsa dall’etica medica tradizionale, tanto per la portata dei problemi che affronta, quanto per il modo stesso di intendere l’etica applicata alla medicina».

Una fondazione sotto il segno del centauro

L’accostamento tra invenzioni tecnologiche e creazioni letterarie è una costante nel pensiero di José Alberto Mainetti. L’effetto-sorpresa di questa procedura è sempre assicurato. Se ne ha una anticipazione andando a visitare il Centro Oncologico de Excelencia, a Gonnet, alla periferia di La Piata, dove è localizzata la Fondazione Mainetti. Ci si trova di fronte una costruzione dalle linee architettoniche modernissime, concepita per ospitare un centro di cura e di ricerca in ambito oncologico al passo con la medicina più avanzata a livello mondiale. Ma a dare il benvenuto non è il simbolo della tecnica: sul prato di fronte all’ingresso si erge la statua in bronzo di un enorme centauro, determinato a collegare l’ultramoderno tecnologico con l’arcaico. Lo spirito di quel santuario della ricerca bio-medica è catturato dal simbolo leggendario

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dell’essere dalla duplice natura meglio di quanto potrebbe farlo qualsiasi programma formulato verbalmente. Il centauro si presta a rappresentare una istituzione che vuol essere allo stesso tempo una scuola chirurgica applicata all’oncologica, al passo con la scienza più rigorosa, e un ponte tra cultura scientifica e humanidades médicas.

Il centauro della Fondazione Mainetti è anzitutto una storia di famiglia. José Alberto è figlio di un illustre medico, il chirurgo José Maria Mainetti, benemerito della medicina platense. Il rampollo ha seguito solo in parte le orme del padre. Agli studi di medicina ha abbinato quelli di filosofia. Dopo la formazione accademica, ha iniziato, secondo il modello classico della vita intellettuale, la seconda tappa: gli anni della peregrinazione (i Wanderjahre dei romantici tedeschi).

Un lungo percorso l’ha portato ad Heidelberg ― alla scuola dello storico della medicina Heinrich Schipperges ―, a Parigi ― presso il filosofo Paul Ricoeur e l’epistemologo della medicina Georges Canguilhem ― e a Madrid, dove l’affinità elettiva non poteva non spingerlo nell’area di influenza di Pedro Laín Entralgo, il venerato patriarca della storia della medicina e dell’antropologia medica di tutta l’area linguistica spagnola. Si sedimentava così una vasta rete di conoscenze di natura filosofica, storica e antropologica, che ritroviamo nelle opere successive dedicate alla corporeità (Realidad, fenómeno y misterio del cuerpo humano, 1972) alla morte (La muerte en medicina, 1978) alla malattia (Homo infirmus, 1989).

Se ogni vita si costruisce intimamente sopra il disegno di un mito, quella di José Alberto Mainetti aveva trovato il suo modello nel centauro Chirone. Quando nel 1970 esce il primo numero di una rivista quadrimestrale creata per dar voce al suo progetto intellettuale, non poteva che chiamarsi Quirón. Ininterrottamente ― con l’unico cambiamento nella direzione della rivista, assunta nel 1990 da Juan Carlos Sechi ― da ormai già quasi cinque lustri la pubblicazione continua a svolgere il suo compito nutrendosi dell’immagine e dello spirito centauresco. Per chi fosse interessato alle tracce lasciate dal mito in più di due millenni di cultura occidentale, le annate della rivista offrono un prezioso materiale. Ogni fascicolo contiene delle curiose “quironticas”: note sulla iconografia del centauro lungo i secoli ― quadri, sculture, miniature da manoscritti ―, poesie, trattazioni letterarie dedicate alla figura che simbolizza lo spirito della medicina.

Il centauro è la creatura più armoniosa della zoologia fantastica, e allo stesso tempo l’immagine stessa dell’ambiguità. È difficile sottrarsi alla bellezza biforme di questi mostri ― nei quali il fascinosum e il tremendum si uniscono, come avviene in ogni fenomeno che sfiora il sacro ― che hanno galoppato lungo la storia, dall’Ellade fino a noi.

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Conducono una vita tragica; sono ebbri, lubrichi e bellicosi, ma anche saggi, melanconici e benevoli. Quali chimere ontologiche tra la terra degli animali e il cielo degli dèi, sono un simbolo trasparente della condizione umana.

Tra la famiglia dei centauri spicca Chirone, il centauro esemplare. «Padre y maestro excelso! Eres la fuente sana / de la verdad que busca la triste raza humana», lo saluta il poeta Rubén Darío, nel Coloquio de los Centauros. È il pedagogo per antonomasia. Precettore degli eroi ellenici ― Eracle, Achille e Asclepio sono stati suoi discepoli ― è il medico-sciamano esperto che dà corpo alla forza benevola, a servizio delle buone cause. Cura con il coltello, cori le erbe e con la parola; trasmette la conoscenza dell’arte.

La sua morte stessa diventa paradigma di virtù: ferito a morte accidentalmente da una freccia di Eracle, Chirone offre l’immortalità ― di cui gode il triste privilegio ― a Prometeo, per poter infine conoscere il riposo. Nel centauro come guaritore mortalmente ferito, ma che lascia la capacità terapeutica come testamento, la condensazione simbolica diventa una filigrana così trasparente che vi si leggono senza difficoltà tutte le grandezze e le miserie della medicina moderna, che la bioetica si è applicata a esplicitare con discorso metodico.

Chirone, la figura più contraddittoria di tutta la mitologia classica ― di natura animale e apollinea insieme; sofferente di una ferita mortale, malgrado sia una divinità; abile terapeuta, ma impotente di fronte alla ferita essenziale che colpisce l’uomo ― era il candidato ideale a rappresentare la natura duale della “Fondazione Mainetti per il progresso della medicina”. Creata nel 1969, la Fondazione aveva l’ambizione di confrontarsi a fondo con la duplice natura della medicina: scientifica e umanistica, biologica e spirituale. La bioetica, sfida chimerica del nostro tempo, creatura biforme tanto improbabile quanto il centauro stesso, non aveva ancora avuto il suo nome, ma la sua causa era nell’aria da tempo. Chirone portava in groppa quel bisogno di rinnovamento profondo della medicina a cui la Fondazione Mainetti intendeva dedicarsi.

Basta sfogliare le annate di Quirón per ricostruire tutto lo sviluppo del progetto personale di José Alberto Mainetti: contribuire alla rinascita dell’umanesimo nella medicina post-moderna. Il suo cammino risulta, retrospettivamente, parallelo al grande rivolgimento che stava avvenendo in quegli stessi anni nella parte settentrionale del continente americano. All’inizio c’era stato il bisogno di correggere quel modello bio-medico che considera la medicina come una semplice scienza della natura, impostosi a partire dalla riforma degli studi medici proposta dal pedagogista Abraham Flexner. Questi nel 1910 con suo libro Medical education in United States and Canadaaveva portato un attacco a

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fondo alla inadeguatezza delle scuole mediche. Proponeva un modello bio-medico come alternativa al modello clinico (alla formazione clinical type contrapponeva quella university type, con un forte accento sulle scienze di base). Ormai i progressi della medicina scientifica sarebbero usciti dai laboratori sperimentali. La riforma di Flexner della formazione medica contribuì in modo decisivo a portare la medicina americana a una posizione guida nel mondo.

La rivoluzione avvenuta negli anni ’70 riequilibrava questo modello mediante una forte valorizzazione della componente umanistica. Il Congresso degli Stati Uniti creava nel 1965 il Fondo nazionale per le humanities e le arti, dichiarando: «Un’alta civiltà non deve limitare i suoi sforzi solo alla scienza e alla tecnologia ma deve valorizzare e dare il pieno sostegno alle altre grandi branche delle attività di ricerca e di cultura, per avere una migliore comprensione del passato, una migliore analisi del presente e una migliore visione del futuro. La democrazia richiede saggezza e capacità immaginativa nei suoi cittadini; deve perciò promuovere e sostenere una forma di educazione rivolta a far sì che l’uomo domini la tecnologia, e non ne diventi uno schiavo acritico».

Una rivoluzione pedagogica analoga a quella avvenuta nella prima metà del secolo in nome di Flexner ebbe luogo negli anni ’70 grazie all'introduzione delle medical humanities nella formazione medica. Le antenne di José Alberto Mainetti non potevano non captare il cambiamento di paradigma in corso, che riportava la medicina a onorare la sua originaria vocazione espressa dal Giano bifronte: aperta alle scienze della natura, ma fedele all’esplorazione umanistica del suo oggetto.

Le medical humanities statunitensi diventavano per Mainetti le humanidades médicas. Il calco linguistico non tragga in inganno: non si trattava di una scopiazzatura. Le discipline proposte a correttivo dell’“obesità scientifica” della medicina affondavano le radici nella più classica delle tradizioni umanistiche. La filosofia della medicina che fiorisce a La Piata ha un impianto più teoretico e speculativo rispetto a quello analitico, che prevale nel mondo anglosassone. Mainetti si è appoggiato più alla tradizione europea che alla filosofia della scienza statunitense. Le suehumanidades médicas si sono proposte di seguire ogni pista aperta della crisi d’identità della medicina: rispetto al suo oggetto (antropologia), al suo metodo (epistemologia) e al suo fine (etica medica).

La delicata trama di cultura umanistica che Mainetti, instancabilmente, aveva continuato a tessere intorno alla medicina non disdegnava i supporti istituzionali. Così nel 1972 ha creato l’istituto de Humanidades Médicas, nell’ambito del quale ha iniziato la terza fase della

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sua vita intellettuale: dopo gli anni di formazione e di peregrinazione, gli anni di magistero. L’Istituto si è fatto promotore di riunioni nazionali e internazionali, tra cui tre importanti Colloqui e, a partire dal 1985, “Giornate” annuali di humanidades médicas. Nel 1980 era stato formalizzato l’ingresso nella facoltà di Scienze mediche nell’università di La Plata mediante la creazione di una cattedra di humanidades médicas, nel ciclo di studi post-laurea. L’obiettivo era la formazione di una scuola professionale di umanisti medici, impegnati in un intenso programma di ricerca e di insegnamento.

La saga dell’eccellenza

Il 15 agosto 1990 nel Centro Oncologico de Excelencia aveva luogo una cerimonia di alto rilievo ufficiale. La ricorrenza di ventun’anni di vita della “Fondazione Mainetti per il progresso della medicina” veniva festeggiata con un cambio di guardia al vertice: la presidenza passava di mano; dal fondatore, José Maria, al figlio, José Alberto. Il cammino edipico di quest’ultimo era giusto così a un punto di svolta. Il figlio umanista succedeva all’illustre chirurgo; il comune intento di promuovere il “progresso della medicina” proseguiva la sua parabola, ma doveva registrare una di quelle improvvise inversioni nel rapporto “figura”-”sfondo” che la psicologia della Gestalt ci ha insegnato a riconoscere nelle figure ambigue.

Nei vent’anni di vita la Fondazione si era sviluppata in armonia con il sistema di valori che aveva presieduto alla sua creazione. La cultura personale dell’energico padre fondatore recava l’impronta di una formazione romantica e di uno stile imprenditoriale e razionalista, esigente con gli altri e ancor più con se stesso, alla ricerca della perfezione professionale e morale come obiettivo del successo. Il progetto umanista di José Alberto costituiva lo sfondo della figura. Entrando nella maturità, la Fondazione consacrava, mediante la presidenza attribuita a José Alberto, la fusione organica dei due progetti originari: quello medico-chirurgico e quello che attingeva linfa dalle scienze umane.

Il filone oncologico non veniva certo rinnegato; dal 1986 la Fondazione aveva collocato la sua sede nel Centro Oncologico de Excelencia, rendendo così visibile l’aspirazione a creare un ideale laboratorio sperimentale che puntasse all’eccellenza in medicina in tutte le dimensioni. Con il cambio al vertice, tuttavia, le humanidades médicas assumevano il rilievo di una “figura” dominante, sullo sfondo costituito dall’oncologia.

Fin dall’origine il progetto mirava a ricucire scienza medica e humanitas. Chirone, il centauro dalla duplice natura, lo aveva espresso

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col linguaggio del simbolo. Ma lo sviluppo pieno del progetto aveva bisogno di tempo. Ancora per tutto il corso degli anni ’80 le preoccupazioni paterne avevano avuto la priorità. La promozione dell’oncologia scientifica aveva fatto un vero e proprio balzo in avanti con la costituzione del Centro Oncologico de Excelencia, opera magna del dottor José Maria Mainetti: scuola di oncologia e istituto assistenziale di alta specialità della provincia di Buenos Aires, istituzione senza uguali in tutta l’estensione del paese e punta avanzata dell’oncologia nell’insieme dell’America Latina. Asclepio, dio della medicina, aveva avuto così un tempio a lui dedicato.

A cerniera degli anni ’90, assumendo la presidenza della Fondazione, José Alberto si avventurava per il cammino che possiamo collocare sotto la massima lapidaria di Goethe: «Guadagnati quello che hai ereditato dai padri, al fine di possederlo». A differenza dell’animale, che eredita solo per natura, l’uomo eredita anche culturalmente, cioè con il proprio lavoro e con sforzo. Per José Alberto gli anni ’90 si sono aperti con il compito di conquistare l’eccellenza ricevuta.

Ormai la bioetica aveva acquistato internazionalmente una consacrazione che la rendeva una etichetta spendibile per presentare il progetto cresciuto all’ombra di Chirone. Nel Centro Oncologico prendeva sede, successivamente, un Centro Nacional de Referencia Bioética, con il compito di promuovere la ricerca, la formazione e la consulenza nei problemi morali posti dal progresso della medicina, incluse le raccomandazioni ai poteri pubblici in tema di normative bioetiche. Il centro si è fatto promotore, a sua volta, di una Scuola Latino-americana di Bioetica, finalizzata a porre rimedio allo scarso sviluppo in tutta l’area del Sud America di programmi di ricerca, di insegnamento e soprattutto di promozione di politiche della salute ispirate ai valori difesi dal movimento internazionale della bioetica. La scuola ha preso inizio nel 1990 con un programma triennale. Il progetto ambizioso è quello di formare i leader che promuovano lo sviluppo della disciplina nei rispettivi paesi di origine.

A questo punto dell’evoluzione bisogna riconoscere compiuta la trasformazione della bioetica in movimento pubblico. Quello che l’umanesimo medico e la filosofia della medicina avevano formulato a livello accademico ha acquistato la rilevanza di un fenomeno socio-culturale, che richiede rilevanti innovazioni nella pratica della medicina. Anche nei paesi dell’area latino-americana non si possono più ignorare le novità che la bioetica ha introdotto nel nord dello stesso continente: l’introduzione del soggetto morale in medicina (ovvero, il paziente come agente razionale e libero, con diritto di sapere e di decidere), una nuova valutazione della vita umana, che porti a misurare le scelte col

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criterio di qualità della vita, e il riconoscimento del diritto alla salute come bene sociale primario.

La bioetica promossa da Mainetti nell’area latino-americana, a partire da La Piata, non è completamente omologabile alla disciplina che ormai si è imposta a ogni latitudine. La sua bioetica continua a conservare il sapore delle humanidades médicas che l’hanno fatta fermentare. Più che attraverso qualsiasi teorizzazione, la specificità può essere colta da un aneddoto che José Alberto ama raccontare. Riguarda un episodio degli ultimi giorni della vita di Kant, riportato dai suoi biografi. Il vecchio filosofo, tanto infermo che a fatica poteva reggersi in piedi, invitò gentilmente il suo medico a sedersi, sedendosi poi a sua volta con grande sforzo. Commentò quindi confidenzialmente al medico: «Das Gefühl der Humanität hat mich nicht verlassen» («Il sentimento dell’umanità non mi ha abbandonato»).

Nel sec. XVIII “umanità” equivaleva ancora a cortesia, buone maniere, comportamenti civili. Ma Kant ― suggerisce Mainetti ― andava sicuramente al di là di questo significato. Alludeva alla malattia ― infirmitas ― come esperienza privilegiata dell’ambigua condizione umana, perpetuamente oscillante tra miseria e grandezza, umiliazione e dignità. L’autonomia dell’uomo, che il filosofo illuminista ha vigorosamente proposto come fondamento dell’autocomprensione dell’uomo moderno e che, mediante la bioetica, ha affondato ai nostri giorni la tradizionale pratica paternalista della medicina, non deve spingersi fino a rinnegare la “humanitas” difesa dall’umanesimo medico. L’uomo infermo continua ad aver bisogno della compassione e del rispetto che si devono alla sua fragilità.

Riferimenti bibliografici

José A. Mainetti, Realidad, fenómeno y misterio del cuerpo humano, ed. Quirón, La Piata, 1972.

José A. Mainetti (a cura di), La muerte en medicina, ed. Quirón, La Piata, 1978.

José A. Mainetti, La crisis de la razón medica. Introducción a la filosofia de la medicina, ed. Quirón, La Plata, 1983.

José A. Mainetti, Etica médica. Introducción histórica, ed. Quirón, La Plata, 1989.

José A. Mainetti, Homo infirmus, ed. Quirón, La Plata, 1989.

José A. Mainetti, Bioética fundamental: la crisis bio-ética, ed. Quirón, La Plata, 1990.

José A. Mainetti, «Bioética y politica», in Quirón, 23, 1992, 3, pp. 9-15.

José A. Mainetti, La trasformación de la medicina, ed. Quirón, La Plata, 1992.

José A. Mainetti, Bioética ficta, ed. Quirón, La Plata, 1993.

José A. Mainetti, Bioética ilustrada, ed. Quirón, La Plata, 1994.

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17. Jean-François Malherbe: un filosofo tra i medici

Dalla filosofia della scienza alla bioetica

Il “logo” del Centro di studi bioetici dell’università cattolica di Lovanio esprime a chiare lettere il suo programma. Ha adottato la silhouette della celebre scultura di Rodin, nota come “Il pensatore”: un uomo che siede raccolto in se stesso, un gomito appoggiato sul ginocchio, il mento sul pugno chiuso, sprofondato nella riflessione. Un programma audace, quasi provocatorio, se si considera che il Centro di bioetica appartiene a una facoltà di medicina. Non è nella posa del pensatore che siamo soliti immaginare i medici. La medicina evoca piuttosto maniche rimboccate, mani in pasta, interventi rapidi, lontani dalle lunghe deliberazioni. Chi può in medicina ― soprattutto nella medicina di oggi ― permettersi il lusso di fermarsi a riflettere?

Il Centro di studi bioetici, situato a Woluwe, nella periferia di Bruxelles, costituisce un’oasi all’interno del complesso universitario. Dalle finestre si vedono incombere gli edifici imponenti del policlinico annesso alla facoltà; tutto attorno è un cantiere senza fine: crescono edifici per le varie scuole mediche e infermieristiche, le abitazioni per gli studenti, gli uffici amministrativi. Raccolto in se stesso come “Il pensatore”, il Centro continua a proporre un modello utopistico di medicina che sappia coniugare azione e riflessione, modernità e tradizione.

Lo dirige Jean-François Malherbe. Ne è fiero come di una sua creatura: quasi fosse una estensione della sua generosa paternità, che si è già espressa in cinque figli. Lo ha voluto e ha saputo mobilitare le risorse per renderlo possibile. Costituito nel 1985, è diventato in breve tempo una istituzione nota in Belgio e anche all’estero. Con la sua mezza dozzina di ricercatori, la biblioteca specializzata, il centro di documentazione computerizzato, è una risorsa tra le più solide per chi in Europa si occupa di bioetica.

Alla bioetica Malherbe è giunto attraverso la filosofia; più precisamente,

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la filosofia della scienza. Fin dai suoi studi filosofici è entrato nell’area di influenza intellettuale di Jean Ladrière. Dopo una tesi di laurea sul positivismo logico di Karl Popper, è stato per cinque anni l’assistente di Ladrière. L’etica doveva incontrarla cercando un’altra cosa (mediante quel processo creativo nella ricerca che gli anglosassoni chiamano “serendipity”: dal nome dei tre principi di Serendip, immortalati in una novella di Horace Walpole, ai quali viene attribuita la propensione a «scoprire, per caso e per sagacia, cose che non stavano ricercando»...).

A metà degli anni ’70, mentre stava facendo un secondo dottorato in teologia a Parigi, Malherbe partecipò a una ricerca condotta all’istituto Pasteur. Vi prese parte come filosofo della scienza, più precisamente come metodologo. Teneva il diario scientifico di una ricerca sui meccanismi che presiedono alla differenziazione cellulare negli stadi più precoci.

Il problema biologico in esame era quello di comprendere perché le cellule di un embrione, quando si riproducono, si differenziano, dando origine a diversi tipi di tessuti. All’inizio della moltiplicazione cellulare tutte le cellule figlie sono uguali alla cellula madre; dopo un certo punto, non si assomigliano più: diventano endoderma, ectoderma, placenta, ecc. Mentre gli scienziati erano occupati a capire il funzionamento biologico della differenziazione, il giovane filosofo della scienza voleva verificare, osservando degli scienziati al lavoro, alcune questioni metodologiche dell’epistemologia di Karl Popper. È venuto così a imbattersi in questioni etiche, che si rivelarono ben presto per lui più interessanti di quelle epistemologiche.

I ricercatori del laboratorio, che era diretto all’epoca da François Jacob, mostravano una forte resistenza a lavorare su cellule umane. Preferivano lavorare su teratocarcinomi di pollo, piuttosto che su cellule dell’uomo. Le ragioni della scelta non erano di ordine metodologico: per gli interessi della ricerca la natura delle cellule era indifferente. Il filosofo della scienza imparava che ci sono anche ragioni di ordine etico, e che allo scienziato possono apparire vincolanti come, e forse più, di una corretta metodologia scientifica.

L’etica della ricerca, l’etica della biologia, la bioetica: i termini erano in sospensione nella cultura dell’epoca. A Malherbe giunse notizia che alla Georgetown University, a Washington, era stato creato un istituto per lo studio di queste tematiche. Nel 1979 varcava l’Atlantico per andare a rendersene conto di persona. Visitò anche altri due o tre centri, tra i quali il Centro di ricerca clinica a Montréal, diretto da David Roy. Il suo viaggio di studio era una versione ridotta, ma essenziale, del “grand tour” bioetico che ha portato numerosi studiosi europei

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in contatto diretto con i centri pionieristici americani e canadesi. Ne è tornato con la ferma convinzione che fosse necessario dar vita a qualche cosa del genere anche in Belgio. All’incrocio delle culture latine e anglo-sassoni, il Belgio aveva una specie di vocazione naturale a diventare un moltiplicatore culturale del movimento bioetico.

Studenti di medicina incontrano la filosofia

Nel 1982 Malherbe veniva nominato professore di filosofia della medicina nella facoltà di medicina dell’università Cattolica di Lovanio. Il Belgio ha una situazione particolare per l’insegnamento della filosofia. La disciplina non è prevista nell’ordinamento della scuola secondaria, mentre è obbligatoria per legge in tutti i primi cicli universitari. Così gli studenti di ingegneria, di scienze naturali o di architettura si trovano nel curriculum un corso di filosofia, accanto alle materie tecniche della loro professione. Per lo studente di medicina, sarà quindi un corso di filosofia della medicina.

Oltre a questo motivo istituzionale, l’università di Lovanio aveva una ragione propria per caldeggiare l’insegnamento della filosofia ai medici. A seguito del contrasto insanabile tra fiamminghi e valloni, l’antica università Cattolica di Lovanio aveva dovuto sdoppiarsi e traslocare. La parte francofona aveva lasciato la storica città di Leuven, situata in territorio fiammingo, e si era creata una sede ex novo: Louvain-la-Neuve, costruita di sana pianta in aperta campagna. La facoltà di medicina, invece, era emigrata a Louvain-en-Woluwe, dove è stato costruito il policlinico. Una trentina di chilometri separano i due campus. Più che la distanza geografica, pesava quella culturale: i medici erano completamente isolati dal contesto umanista, che avevano molto apprezzato nell’antica Leuven. L’insegnamento della filosofia doveva servire a rendere meno profondo il fossato tra le due culture.

In quanto titolare della cattedra di filosofia della medicina, Malherbe non aveva un impegno specifico a dare al suo insegnamento un taglio etico. La richiesta era piuttosto di proporre una riflessione approfondita sull’essere umano, così come i grandi filosofi l’hanno sempre elaborata. E una riflessione che fosse in armonia con il carattere confessionale dell’università, che è posta sotto il diretto controllo della chiesa cattolica. Il dottorato in teologia qualificava Malherbe a quell’insegnamento, che in passato era stato solitamente tenuto da religiosi.

L’inserimento di un filosofo in una facoltà di medicina restava, tuttavia, una scommessa. Presentandolo al consiglio di facoltà, il preside aveva concluso con una frecciatina: si chiedeva come avrebbe mai fatto

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un filosofo a entrare in una facoltà di medicina... Nella sua replica, Malherbe raccoglieva la provocazione. Si disse tranquillo sull’esito dell’integrazione, perché i migliori tra i medici e i migliori tra i filosofi hanno sempre avuto qualcosa in comune: l’epicureismo! Era qualcosa di più di un’abileboutade (che pur gli è valsa ― ricorda ancora Malherbe ― decine di inviti a cena da parte dei colleghi della facoltà...!): era l’indicazione che il suo insegnamento della filosofia avrebbe seguito il percorso della riflessione sulla “buona vita”, vale a dire l’etica.

L’etica si imponeva anche per ragioni pedagogiche: gli studenti di 18-20 anni, sprofondati negli studi pre-clinici, offrivano poche superfici di impatto, che non fossero quelle che passavano per le questioni etiche. E l’etica era nell’aria, come tema obbligato per la medicina e la biologia dell’èra tecnologica. Non è vero ― come insinuano alcuni cinici ― che la tecnologia sia stata inventata per dar lavoro ai filosofi... La tecnologia, che potenzia la portata dell’intervento medico, fa sorgere molti problemi morali autentici. Avviare un dialogo su questi con gli studenti di medicina resta un’impresa accessibile, mentre è arduo impegnarli in un confronto serrato con il pensiero di Kant, di Nietzsche o di Heidegger. E ancor più con quello di Aristotele e di Tommaso d’Aquino.

Tuttavia la facilità della via intrapresa da Malherbe è solo apparente. La bioetica che egli propone è pur sempre una esigente filosofia della medicina. L’impianto è quello di Jean Ladrière, il filosofo che Malherbe ha scelto come principale maître à penser. E nasce dalla consapevolezza che è compito della filosofia richiamare la scienza ai limiti inerenti alla specificità del pensiero scientifico: la ragione scientifica è una modalità derivata dalla ragione filosofica. Soltanto che il compito di discemere il valore e i limiti dell’impresa tecnoscientifica contemporanea non si limita alla epistemologia: oggi si avverte il bisogno di includere anche l’etica e la politica.

Il pensiero filosofico tradizionale resta per Malherbe un punto di riferimento solido e attendibile. Esso sorregge la sua riflessione teorica più elaborata: il volume Per un’etica della medicina. E non solo perché ― con un notevole tour de force intellettuale ― Malherbe riesce a riportare gli interrogativi sulla liceità di certi interventi medici sull’uomo entro il quadro delle quattro causalità di Aristotele: causa materiale, causa formale, causa finale e causa efficiente. Il vero motivo per cui la filosofia classica resta attuale è perché ha posto la domanda fondamentale che emerge in tutta la riflessione bioetica: «Che cosa l’uomo decide di essere?». All’etica della medicina Malherbe attribuisce il compito di riattualizzare la visione secolare dell’uomo come essere che si sviluppa

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entro un orizzonte di solidarietà, di libertà, di responsabilità.

In tutte le problematiche etiche legate al progresso biologico e alla pratica della medicina attuale la questione etica fondamentale viene ad essere quella del discernimento. Distinguere le condizioni nelle quali le tecniche contemporanee possono servire l’uomo dalle condizioni nelle quali rischiano di asservirlo: è uno dei “leimotiv” del pensiero di Malherbe.

Le formule a effetto non bastano. E tanto meno le formulette, malgrado che queste talvolta siano desiderate e persino sollecitate. Dentro e fuori il mondo medico, la richiesta di ridurre la bioetica a una specie di catechismo, che tracci con precisione la linea di demarcazione tra il lecito e l’illecito, è meno rara di quello che si potrebbe presumere. Chi esercita la riflessione bioetica deve sottrarsi a questa specifica pressione, la quale è a servizio più della rassicurazione che di quella problematizzazione che induce ad approfondire il pensiero.

Un “pronto soccorso” di etica

Il banco di prova di un’etica pratica è il momento della consulenza. Al Centro di studi bioetici diretto da Malherbe è stato richiesto di offrire un servizio di consulenza per i medici che lavorano nel policlinico universitario e di chiunque altro si trovi di fronte a una perplessità di natura etica. La risposta del Centro è stata la costituzione di “Cellule di aiuto alla decisione”: in pratica, dei consulenti di etica continuamente disponibili, con un numero di telefono speciale, per confrontarsi con i clinici su casi precisi che domandano una decisione urgente.

Un medico telefona dal Pronto soccorso: è obbligato a far di tutto per rianimare una giovane donna che è al suo sesto tentativo di suicidio in sei mesi? Al Servizio per i trapianti di organi hanno un altro problema: è arrivato un giovane, morto in un incidente, che risulta essere un buon donatore di organi per un gruppo di istocompatibilità raro, per il quale si trova difficilmente un donatore. Al momento dell’identificazioni i medici sono entrati in rapporto con la famiglia e sono venuti a sapere che era omosessuale. Devono correre il rischio, facendo un trapianto di rene, di trasmettere l’Aids?

Come si desume da questa elencazione di casi, la competenza delle “Cellule di aiuto alla decisione” non riguarda unicamente i problemi di interruzione della gravidanza ma, più in generale, qualsiasi decisione medica che comporti scelte etiche difficili. Per questo le “cellule” sono composte di almeno tre membri: un membro medico del Comitato di etica, un membro non medico del Centro di studi bioetici e un medico

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più specificamente competente nell’ambito da cui proviene la richiesta (genetica, ginecologia, psicologia, neonatologia, cancerologia...).

Questa specie di “pronto soccorso etico” presenta un rischio: quello di favorire la deresponsabilizzazione dei medici, invitando a far sciogliere le loro perplessità da un “esperto” di etica. Malherbe ne è consapevole. Per questo sottolinea con forza che il compito del consulente di etica non è di dare permessi o autorizzazioni, e tanto meno di prendere la decisione al posto del sanitario. È là per porre delle domande utili, che fanno riflettere.

Un caso può illustrare l’assunto metodologico con più chiarezza. Un ginecologo ha una paziente che viene a farsi visitare. Da più di 15 anni la paziente desiderava un figlio, ma nessuna gravidanza si era sviluppata correttamente: faceva aborti spontanei, uno dopo l’altro. A un certo punto ha la sensazione di essere di nuovo incinta, ma evita di andare dal medico. Ha paura che questi la disilluda. Quando, dopo tre mesi di amenorrea, va dal ginecologo, il medico stabilisce la gravidanza. Ma al tempo stesso vede che c’è un cancro al collo dell’utero, il cui sviluppo è stato notevolmente accelerato dalla gravidanza.

Il ginecologo è molto turbato. Espone le sue perplessità in un incontro con i consulenti di etica: non vorrebbe agire contro l’interesse della donna, che è molto felice per la sua gravidanza; allo stesso tempo il medico sa che, in una situazione del genere, deve fare un aborto per curare la paziente. E vorrebbe farlo nell’ospedale dell’università cattolica, perché non ritiene giusto mandarla da un altro medico a fare l’interruzione volontaria della gravidanza. Per questo chiede consiglio alla “Cellula di aiuto alla decisione”.

È evidente: in un paese di identità cattolica come il Belgio sono soprattutto le problematiche di aborto, di contraccezione, di procreazione artificiale e di eutanasia ― lo zoccolo duro della morale medica cattolica ― che soffiano nelle vele della bioetica. La disciplina è stata salutata dalle istituzioni ecclesiastiche come una singolare opportunità per ridare al magistero morale della chiesa una forte rilevanza sociale. La bioetica proveniente dalle istituzioni confessionali ha sviluppato un profilo molto marcato, tendente a mettere in evidenza i contorni netti dell’obbligo morale e a premere sulla regolazione legislativa in senso restrittivo.

Nel dibattito pubblico la bioetica proveniente dalle istituzioni cattoliche eviterà per lo più di argomentare in senso religioso o teologico. Per condannare l’aborto o l’eutanasia, non sarà addotto l’argomento che la vita è un dono di Dio e quindi va rispettata. Il linguaggio per esprimere il discernimento etico dei comportamenti nell’ambito della

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società civile è quello filosofico, anche se non viene concessa la cittadinanza a qualsiasi filosofia. Le filosofie di riferimento nelle istituzioni cattoliche sono quelle più facilmente trasponibili nel linguaggio teologico; come le filosofie personaliste, per esempio.

Nel caso proposto dal ginecologo, la “Cellula di aiuto alla decisione” si è limitata a richiamare l’attenzione del sanitario su un elemento che questi non aveva considerato: quale era il parere della donna rispetto alla cosa giusta da farsi? Un suggerimento che dell’etica valorizza l’aspetto procedurale, più che quello sostantivo. Invita a considerare importante per l’etica non solo “che cosa” viene deciso, ma anche “come” si giunge alla decisione. Viene assicurato un ruolo attivo del paziente nel prendere le decisioni che lo riguardano? Come vengono scambiate le informazioni? In che modo si sviluppa il processo decisionale?

È una prospettiva molto lontana dal paternalismo che ha tradizionalmente dominato i rapporti nella cura della salute: il medico riteneva suo compito professionale prendere le decisioni che fossero “per il bene del paziente”, nel suo migliore interesse. Per conoscere il bene del paziente non era necessario interrogarlo: lo stabiliva il medico, il quale confidava di disporre, oltre alla solida scienza basata sulla conoscenza della natura, anche di una conoscenza intuitiva dell’essere umano.

Anche un’etica “forte”, come quella promossa dalla chiesa cattolica perde sue istituzioni, può propendere a dare più importanza all’aspetto sostantivo dell’etica rispetto a quello procedurale. In particolare, quando si propende a sottolineare la “specificità” cattolica, contrapponendola ad altri approcci. La sfida che il Centro di studi bioetici di Lovanio ha assunto su di sé, accettando di fare un’opera di consulenza vera ― e non una direzione spirituale mascherata ― all’interno di una università cattolica è degna di tutto l’interesse. La partita è aperta. Ne seguono gli sviluppi soprattutto coloro che sospettano la credibilità delle istituzioni confessionali, quando aprono la porta alla bioetica.

Fedeltà alla chiesa, lealtà verso l’uomo

La produzione di Malherbe rivela la sua fiducia che la bioetica possa essere il luogo delle unioni, piuttosto che delle contrapposizioni. A partire da una duplice fedeltà: alla dottrina cattolica e alla ragione filosofica che riflette sull’umano nell’uomo. Un’opera esemplare in tal senso è quella che ha pubblicato insieme a Edouard Boné sulle tecnologie applicate alla riproduzione: Engendrés par la Science.

Boné è un buon compagno di cordata per una bioetica che decide di sviluppare la sua riflessione a partire da un’accettazione leale del patrimonio

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di pensiero tradizionale della chiesa cattolica. Antropologo di formazione, gesuita e docente nella facoltà di teologia dell’università cattolica di Lovanio, Edouard Boné è stato tra i primi a registrare il movimento bioetica nato negli Stati Uniti (ne ha parlato già fin dal 1973, in un articolo pionieristico dedicato alla preoccupazione bioetica nei paesi anglosassoni apparso nella Revue Theologique de Louvain).

Un’altra contrapposizione che Malherbe ha deciso di ricomporre è quella tra la concezione etica basata sulla responsabilità del medico di decidere per il bene del paziente e quella che delimita il campo di intervento del medico in nome dell’autonomia del paziente (nei casi estremi: tra il paternalismo medico e l’autonomismo a oltranza). Il riferimento alla eredità della philosophia perennis porta Malherbe ad ampliare il concetto di autonomia, includendovi la reciprocità. Non siamo autonomi contro gli altri, ma per gli altri e grazie agli altri. La reciprocità fondamentale delle coscienze ― che Malherbe fonda su un’analisi del ruolo svolto dal linguaggio per lo sviluppo della coscienza ― è un tratto costitutivo dell’umanità. Non bisogna perciò promuovere l’autonomia del paziente contro il medico, ma coltivare simultaneamente l’autonomia dei pazienti e dei medici.

Ma l’etica è tutt’altro che un’oasi di irenismo a buon mercato. Deve servire a sollevare le questioni scomode, quelle di cui in medicina non si ama sentir parlare. Come quelle relative all’impatto che l’epidemia di Aids ha sul modo di praticare la medicina, sul ruolo del sanitario e sulle sue responsabilità nei confronti del cittadino e della società (una ricerca del Centro di studi bioetici ha prodotto il volume Il cittadino, il medico e l'Aids). Oppure le questioni collegate con il peso rispettivo che hanno le restrizioni economiche e le considerazioni etiche nelle scelte che si fanno in sanità (come il potenziamento di un polo di sviluppo medico rispetto a un altro, di una medicina ad alta o bassa tecnologia, di maggiore o minore investimento nell’assistenza infermieristica): è il tema del più recente programma di ricerca intrapreso dal Centro che ha assunto il “Pensatore” come suo emblema.

In bilico tra un mondo medico orientato a delegittimare la riflessione filosofica in medicina e un mondo ecclesiastico fin troppo propenso ad annettersela a fini pastorali, la bioetica nelle istituzioni cattoliche non ha vita facile. A Malherbe va riconosciuto, se non altro, il merito di aver proposto un modello ineccepibile per correttezza. Il che equivale a dire: un modello molto difficile da tradurre in pratica.

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Riferimenti bibliografici

Edouard Boné, Jean-François Malherbe, Engendrés par la Science. Enjeux éthiques des manipulations de la procréation, ed. du Cerf, Paris, 1985.

Maria-Luce Delfosse, «Les comités d’éthique en Belgique», in M. Moulin (a cura di), Contrôler la Science?, de Boeck, Bruxelles, 1990, pp. 81-102.

Jean-François Malherbe, Pour une éthique de la médecine, ed. Larousse, Paris, 1987; tr.it. Per un’etica della medicina, ed. Paoline, Cinisello Balsamo, 1989.

Jean-François Malherbe, «Orientamenti e tendenze della bioetica nell’area linguistica francese», in Corrado Viafora (a cura di), Vent’anni di bioetica, ed. Fondazione Lanza - Libreria Gregoriana, Padova, 1990, pp. 199-235.

Jean-François Malherbe, Le medecin, le citoyen et le Sida, Ciaco, Louvain la Neuve, 1988; tr.it. Il medico, il cittadino e l'Aids, ed. Paoline, Cisinello Balsamo, 1991.

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18. Thomas Murray: scelte personali, responsabilità comunitarie

Con i piedi nelle scienze sociali

Le vie d’accesso alla bioetica possono essere le più svariate: Thomas Murray può dimostrarlo sulla base del proprio curriculum. Dopo studi scientifici si orientò alla psicologia sociale. Nell’epoca a cavallo tra gli anni ’ 60 e ’ 70 le scienze sociali godevano vasta popolarità nel mondo scientifico. Folti gruppi di studiosi si dedicavano a ricerche che riguardavano il pregiudizio, il conformismo, l’obbedienza all’autorità distruttiva, la pubblicità e la propaganda, nonché a temi correlati che sembravano essere al cuore della guerra, dell’ingiustizia e di tutti gli altri mali che affliggevano la società. Era l’epoca del laboratorio sociale.

Nel nome delle scienze sociali fioriva la ricerca, che pretendeva di essere “libera da valori”. Le rilevazioni dei comportamenti umani fatte con la metodologia della ricerca sociale volevano essere precisamente questo: descrizioni e non prescrizioni. L’euforia del successo induceva a pensare che, purché si rispettassero le regole della ricerca, non ci fossero vincoli di altra natura. Limitazioni di natura etica non venivano neppure evocate. L’interesse della società per i risultati conseguiti era considerato un motivo sufficiente per dare ai ricercatori una delega totale circa i metodi.

Il vertice della ricerca sociale, quello che sembrava attribuirle tutti i crismi della “scientificità”, era costituito dagli esperimenti che usavano l’inganno. La più famosa di queste ricerche psicosociali arrivò anche alle orecchie del grande pubblico, grazie all’animato dibattito che provocò. Si tratta della ricerca di Stanley Milgram sulla “obbedienza”. Con il pretesto di sperimentare quanto la punizione e il dolore fisico favorissero l’apprendimento, in realtà Milgram sottopose i soggetti sperimentali da lui scelti a una prova cruciale: voleva sapere fino a che punto si spingessero nell’infliggere, su ordine del ricercatore, delle scariche elettriche a persone che ― secondo quanto era stato fatto loro credere ―

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erano supposte oggetto della ricerca (si trattava, in realtà, di attori che mimavano il dolore inflitto dalle scosse elettriche).

Il paradigma dell’inganno sistematico per raggiungere un obiettivo di ricerca ― secondo Milgram, la sua sperimentazione aveva qualcosa da dire per spiegare il comportamento delle guardie dei campi di sterminio nazisti e l’acquiescienza dei cittadini a ordini palesemente immorali ― era molto popolare all’epoca. La metodologia dell’inganno aveva per gli scienziati sociali un alto valore di socializzazione nella professione. Si sentivano in tal modo autorizzati a spaventare, provocare, insultare, deprimere e in genere a mentire ai soggetti che utilizzavano per i loro esperimenti. La polemica che infuriò intorno alle ricerche di Milgram dimostra che i comportamenti degli scienziati sociali venivano avvertiti, almeno dalle persone più acute nella società, come problematici. Tuttavia non esisteva ancora il vocabolario che aiutasse ad articolare le ragioni del rifiuto di questi metodi riferendole all’etica.

Il giovane Thomas Murray fin dai suoi primi passi nella psicologia sociale inciampò in una spinosa questione etica. Nel 1969, al suo secondo anno della graduate school, fu coinvolto in una ricerca che usava sistematicamente l’inganno. Si trattava di studiare come si comportano le persone che devono dare aiuto in situazioni di emergenza. Il protocollo sperimentale prevedeva che i soggetti sedessero in trna cabina e guardassero un monitor TV, mentre in un’altra stanza si trovava colui che fingeva di essere lo “sperimentatore”. A un certo punto questi riceveva ― apparentemente ― una forte scossa elettrica e cadeva al suolo, al di fuori della portata della telecamera. Il compito di Murray, che conduceva la vera ricerca, era di misurare il tempo che le persone impiegavano a uscire dalla cabina per andare a soccorrere lo “sperimentatore”. Se dopo sei minuti non si erano ancora mossi, Murray doveva andarli a tirar fuori dalla cabina. Suo compito era poi di fare un’intervista con tutti i partecipanti e spiegar loro l’esperimento.

Parlare con coloro che avevano offerto aiuto ― quasi sempre entro i primi due minuti ― era un piacere: avevano superato bene l’esperimento. Di fronte a un altro essere umano che apparentemente era in stato di necessità, si erano dimostrati pronti ad accorrere in aiuto. Erano pieni di elogi per le astuzie della psicologia sociale. Ma le esperienze con coloro che non avevano risposto entro i primi sei minuti erano devastanti. Nella cabina Murray trovava essere tremanti, sbiancati, che riuscivano a stento a parlare di quello che avevano visto. Chi non rispondeva prontamente offrendo aiuto mostrava un’ansia profonda. Il danno più grave che ricevevano da questi esperimenti basati sull’inganno era quello all’autostima. Neppure dopo che il ricercatore aveva scoperto le

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carte e spiegato la meccanica della ricerca la ferita inferta all’immagine di sé poteva essere sanata.

Dal punto di vista del disegno dell’esperimento, i risultati erano eccellenti. Non così per il neofita ricercatore sociale, il quale si trovò in un profondo imbarazzo. Sollevò obiezioni a quanto veniva fatto alle persone: non gli sembrava corretto, né responsabile. Ma i docenti e colleghi ai quali si rivolse erano talmente socializzati in quel paradigma di ricerca che non riuscivano a vedere la possibilità di una obiezione morale ad essa.

Incapace di far intendere le sue ragioni, Murray abbandonò l’impresa. La ricerca psicosociale perdeva un cultore, ma lo guadagnava la bioetica. Ricevette una “fellowship” di un anno nellehumanities da parte dell’Università di Yale. Gli si apriva così il mondo dell’etica, benché non ancora coniugata con la biologia e la medicina.

In seguito, troviamo Thomas Murray nei luoghi decisivi per lo sviluppo della bioetica. Dal 1979 al 1984 sarà allo Hastings Center, prima come “fellow” e poi come “associato”: come dire nella fucina stessa dove si stava forgiando la nuova disciplina. Dal 1984 è invitato a trasferirsi all'Institute for the Medical Humanities di Galveston, integrato organicamente alla facoltà di medicina dell’università del Texas. Da un centro di ricerca totalmente indipendente dalle realtà accademiche passava così a una scuola medica. Dal 1987, infine, assumeva la direzione del dipartimento di bioetica alla Case Western Reserve University di Cleveland, nell’Ohio.

Gli iniziali studi nell’ambito delle scienze sociali sembrano aver lasciato quasi un imprintingnel modo in cui Thomas Murray ha sviluppato il proprio approccio ai problemi della bioetica. Anzitutto per una tenace diffidenza nei confronti di quella patologia filosofica del discorso morale per la quale egli ha creato l’etichetta di “perseverazione metafisica”: un comportamento che la psicologia sociale gli aveva permesso di individuare. In senso positivo, la sensibilità per la dimensione sociale dell’etica acquisita con i suoi primi studi lo ha portato a privilegiare le ricadute sulla comunità delle soluzioni proposte dall’etica.

In campo contro le patologie della filosofia

Un esempio particolarmente chiaro di distanziamento dalle patologie filosofiche è offerto dal modo in cui Murray affronta l’aborto. Come scienziato sociale, Murray sa riconoscere il fatto che il dibattito sull’aborto, che divide la nostra società in due campi contrapposti, è ampiamente sostenuto dalla retorica. Realisticamente, è difficile credere

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che la gente che milita nell’uno o nell’altro schieramento sull’aborto sia molto esercitata in argomenti estremamente astratti e astrusi, quale ad esempio il dibattito se il grumo di cellule non differenziate che costituisce un embrione nelle prime fasi del suo sviluppo sia una “persona”. I favorevoli e gli oppositori dell’aborto ricorrono, invece, di preferenza a immagini che ispirano l’indignazione morale ― gli antiabortisti amano presentare immagini di feti dismembrati o gigantografie di minuscole formazioni organiche ―, oppure provocano l’inquietudine ― i favorevoli alla libertà dell’aborto adducono donne disperate o morenti a causa degli aborti clandestini ―.

La retorica non è l’etica: si sa. Soprattutto l’orgoglio accademico pretende che l’uso di espedienti retorici non abbia niente a che fare con gli strumenti propri dell’etica, che sono le argomentazioni razionali. È vero che dei sentimenti morali come quelli evocati dalle polemiche pro e contro l’aborto possono essere fuorvianti; ma possono essere anche validi e importanti non solo per motivare l’azione, ma anche per fondare i giudizi morali. Quella che Murray chiama patologia filosofica si esprime nel disprezzo per la retorica, come moralmente irrilevante, a vantaggio di argomenti altamente teorici. Primo tra tutti, quello riferito allo status degli embrioni e feti: se siano o no persone.

Fare del dibattito sull’aborto una disputa metafisica sulla personalità«del feto è, agli occhi di uno studioso che sa riconoscere il posto che l’etica occupa nella società, fuorviarne e distruttivo. Questi argomenti non riescono a persuadere se non coloro che sono già disposti ad essere d’accordo. Ma, malgrado questo clamoroso insuccesso, sia l’una che l’altra parte continua a scagliarsi contro argomenti vecchi e nuovi, con nessuna evidenza di risultato. Lo scienziato sociale vi riconosce uno di quei comportamenti chiamati “perseverazione” e considerati un segno di disfunzione dell’organismo. Per quanto manifestamente non riescano a raggiungere lo scopo, gli animali ― e gli uomini... ― continuano a farvi ricorso. Per Murray l’insistenza a inquadrare il dibattito pubblico sull’aborto entro la disputa sul carattere di persona del feto può essere considerata una “perseverazione metafisica”; ed è tanto disfunzionale quanto il continuo premere la leva sbagliata da parte del topo nella sua gabbietta da esperimento, dopo essere stato condizionato a questo comportamento.

Chi osserva il dibattito sull’aborto con lo spirito delle scienze sociali, inoltre, non può non rendersi conto che problemi come lo statuto morale dell’embrione appaiono sostanzialmente dipendenti dalle premesse di ognuno. Il dibattito è interamente orientato al risultato. In altre parole, alcuni “sanno” che l’aborto è un assassinio ed è moralmente sbagliato, mentre altri sono ugualmente convinti che l’aborto è

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molto meno di un assassinio, pur ammesso che sia moralmente sospetto: gli uni e gli altri attingono gli argomenti più dalla convenienza che dalla convinzione.

Forse può non essere lusinghiero per i filosofi sentirsi osservati da uno studioso dei comportamenti, alla stessa stregua di come questi analizza il modo di risolvere i problemi che usano gli animali. Sentiamo, tuttavia, passare una ventata di aria fresca sull’annoso dibattito circa la regolamentazione dell’aborto, quando l’attenzione è spostata su una questione in genere trascurata: se la nozione generale di persona ci aiuta o non ci aiuta a risolvere specifiche problematiche morali. Ora, usare il concetto di persona per illustrare ciò che noi crediamo sia in gioco negli argomenti prò e contro il permettere l’aborto, si rivela un errore. Tale concetto è una specie di abbreviazione stenografica, che introduce una semplificazione e annulla distinzioni cruciali, proprio là dove sono più necessarie per considerare i problemi in tutta la loro complessità e particolarità.

Murray invita piuttosto a domandarsi se gli embrioni o i feti sentano dolore, e quanto sia importante questo fatto; che impatto avrebbe sulla vita delle donne una fecondità non regolata; se l’aborto conduca a un diminuito rispetto per altri stadi della vita umana; quali effetti perversi derivino dall’intrusione dello stato nei più intimi dettagli della riproduzione umana, o dall’egemonia della professione medica sul controllo della fertilità. Queste ed analoghe questioni, benché anch’esse difficili da porsi, non sono ― a differenza del dibattito sulla persona ― delle pretese metafisiche sulla essenza delle cose. Presentano il vantaggio che le posizioni non sono già opposte fin dall’inizio, come avviene quando partono da premesse metafisiche assolutamente inconciliabili. E fanno immaginare che sia possibile ottenere qualche grado di compromesso.

Questo modo di impostare il dibattito sull’aborto non dimostra che gli argomenti, di una parte o dell’altra, siano falsi; ci fa solo considerare in che modo il funzionamento sociale concreto del dibattito mette in ombra elementi che potrebbero essere cruciali per far evolvere la coscienza morale. Murray ci invita a spostare il dibattito morale dalle questioni metafisiche ― come quella sullo statuto morale del feto ― a questioni relative alla “buona vita” degli esseri umani e delle comunità.

Una bioetica attenta alla comunità

Diversificandosi dalla linea principale di sviluppo che ha caratterizzato la bioetica americana, Thomas Murray ha costantemente tenuto presente la prospettiva della comunità nell’affrontare i problemi sollevati

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dalla medicina e dallo sviluppo delle scienze. Il suo approccio non è riconducibile al modello dei principi ― quello rappresentato dall’opera standard di James Childress e Thomas Beauchamp:Principles of Bioethics ― e al primato attribuito all’autonomia del paziente nel valutare la qualità etica dall’azione sanitaria. L’accento quasi esclusivo sull’autonomia è attraente, in parte perché ci permette di evitare alcune realtà spiacevoli e complesse, come le tensioni che nascono in ambienti sociali nei quali gli altri possano avere interessi diversi e comportarsi in modo ostinato e irragionevole. Se l’unico criterio è l’autonomia, basta domandarsi se la persona decide liberamente. L’autonomia non induce a interrogarsi se la decisione era saggia, o addirittura buona, per colui che la prende. Soprattutto in una cultura come quella americana, nella quale la libertà individuale e il mercato hanno risonanze così profonde, è facile capire la preferenza data all’autonomia.

Murray non propone di abbandonare il principio dell’autonomia. Questa resta un importante baluardo morale contro l’oppressione: sia quella che può venire da un ricercatore senza scrupoli, sia quella che nasce da medici paternalisti che trattano i pazienti come persone inguaribilmente immature. Ma l’autonomia non può bastare. Essa è solo una parte della storia: gli esseri umani per realizzarsi hanno bisogno di vivere insieme, di creare famiglie e comunità che rendano possibile la crescita nell’amore, che favoriscano lealtà durature, che sappiano apprezzare la compassione e il perdono, oltre che l’autonomia.

Per correggere la tendenza a fare della bioetica il nutrimento dell’individualismo, Murray vi introduce una dose sostanziosa di spirito comunitario. Si realizza così uno spostamento dell’asse centrale dalla protezione dei diritti individuali alla promozione del bene della comunità. Nella prima fase del suo sviluppo la bioetica in America ha attinto prevalentemente dallo spirito del liberalismo. I valori che ora inducono a dare più spazio alla comunità, pur essendo articolati con un linguaggio secolare, mostrano una evidente affinità con il tessuto delle tre grandi religioni monoteiste. Queste sono infatti essenzialmente comunitarie; non si limitano a difendere la trascendenza della persona, ma proclamano che nessuno deve essere lasciato fuori dalla comunità.

Un buon esempio di come i problemi bioetici vadano affrontati tenendo presente il punto di vista della comunità lo offre Thomas Murray occupandosi del rapporto tra sport ed etica. Più precisamente, la questione su chi ha attirato l’attenzione è quella dell’uso regolare di farmaci da parte degli atleti nel corso dell’allenamento e delle gare: prendono delle droghe per accrescere le loro prestazioni. Fino agli anni ’60 queste pratiche non erano diffuse. I giochi olimpici del 1964 sono stati probabilmente i primi in cui gli steroidi anabolizzanti sono stati

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impiegati. Tra gli atleti internazionali la pratica divenne poi molto popolare in tempi brevissimi.

Numerosi interrogativi sono stati sollevati, quando le informazioni circa il “doping” degli atleti hanno cominciato a circolare: quest’uso è contrario all’etica? Dobbiamo considerarlo come un’espressione di libertà? Bisogna rinunciare alla libertà quando altri importanti valori sono minacciati? Il Comitato olimpico internazionale ha preso posizione proibendo ogni genere di “doping”. Non era compito di tale organismo portare le ragioni di questa normativa: probabilmente riteneva che fossero evidenti. Invece non lo sono. Ed è compito dell’etica argomentare in maniera convincente.

Il principale ostacolo argomentativo è offerto dalla tradizione libertaria della nostra società. Abbiamo una forte tradizione, sia legale che morale, di libertà individuale, che proclama il diritto di perseguire il proprio piano di vita come vogliamo, assumendo i rischi che desideriamo e, all’interno di ampi limiti, fare del nostro corpo quello che più ci aggrada. Questo diritto è stato esteso, per le persone che sono chiaramente capaci di intendere e di volere, fino alla facoltà di rifiutare anche cure mediche che prolungano la vita. Come può una società che proclama i valori della libertà impedire ad atleti in pieno possesso delle loro capacità mentali e ben informati di usare i mezzi che desiderano per aumentare le loro prestazioni?

L’argomentazione del Thomas Murray non è antilibertaria. Ma considera la libertà in concreto, nel gioco dei rapporti sociali. Ora, la decisione di assumere delle sostanze che accrescono le prestazioni esercita una coercizione sugli altri. La scelta di ricorrere agli steroidi non è puramente individuale, in quanto la “libera” scelta di uno costringe gli altri a fare la stessa scelta. La corsa al “doping” è analoga alla corsa agli armamenti. L’uso delle droghe nello sport non è accettabile dal punto di vista etico perché, malgrado rientri nell’ambito delle scelte individuali, è coercitivo sugli altri e minaccia il valore sociale della competizione sportiva.

Prendersi cura del patrimonio genetico della comunità umana

Se l’applicazione della riflessione bioetica allo sport può apparire ad alcuni alquanto frivola, l’ingegneria genetica ha indubbiamente un peso specifico indiscutibile. Alla genetica appunto ha dedicato Thomas Murray una parte privilegiata del suo lavoro in bioetica. L’impatto della ricerca genetica e delle sue applicazioni sulla società è un terreno di elezione per una problematizzazione etica che privilegia la dimensione

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sociale. L’ingegneria genetica ha il potere di trasformare la nostra vita attuale e la vita dei nostri discendenti in futuro. Non ci possiamo permettere, perciò, di chiudere gli occhi sulle questioni etiche che ne derivano.

Murray è sensibile al fatto che abbiamo bisogno di un contesto per inquadrare le problematiche etiche suscitate dall'ingegneria genetica che consenta di parlare sia agli individui che alle comunità, considerando tanto il presente quanto il futuro. È necessario un concetto dell’etica che tenga presenti le esigenze e i diritti degli individui contemporanei e le condizioni necessarie per sostenere le comunità in cui si garantisca ai membri una vita piena, completa e soddisfacente.

Per valutare le ricadute dell’ingegneria genetica siamo costretti a riferirci a un modello di vita umana desiderabile. La conoscenza psicosociale che Murray ha dell’uomo lo induce ad affermare che una buona vita umana deve contenere in primo luogo la capacità della società di provvedere alla cura di coloro che sono in stato di dipendenza e al benessere di coloro che offrono tale assistenza. Tutti gli esseri umani attraversano un periodo in cui sono totalmente dipendenti dalle cure di altre persone. Senza tale assistenza morirebbero; anche se sopravvivessero, risulterebbero menomati da un punto di vista emotivo, poiché sarebbero incapaci di aver fiducia nel prossimo e di instaurare rapporti affettivi. Anzitutto dobbiamo, quindi, considerare se le modificazioni contemplate attraverso l’ingegneria genetica saranno a sostegno dello sviluppo di tali rapporti di assistenza, oppure li metteranno a repentaglio.

In secondo luogo, dobbiamo mettere lo sviluppo della genetica in rapporto con le qualità morali necessarie per avere una buona società umana. Il termine “virtù” potrebbe sembrare una parola fuori moda, ma lo sviluppo di un carattere virtuoso nelle persone resta pur sempre uno dei compiti principali dell’etica. Basta chiedersi se preferiremmo vivere in un mondo in cui la gente fosse disonesta, inesorabilmente egoista, crudele e del tutto inaffidabile, oppure in un mondo in cui fossero tutti (anche se non perfettamente) onesti, rispettosi degli altri e dotati di una solida integrità morale. L’ingegneria genetica, alterando le condizioni in cui le persone imparano a comportarsi virtuosamente o meno, può alimentare o minacciare lo sviluppo della virtù.

In terzo luogo, l’importanza del rispetto delle persone è un elemento centrale delle nostre tradizioni morali e giuridiche. Nell’ingegneria genetica sono implicite le possibilità di potenziare il nostro rispetto per la vita, la libertà, la “privacy” e la dignità altrui. Ma li si potrebbe anche mettere a repentaglio permettendo, ad esempio, interferenze sulla decisione relativa a chi sposare e se procreare, attraverso la previsione genetica dei nostri schemi comportamentali o della nostra salute, oppure

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compilando dei dossier genetici che rivelerebbero i nostri più reconditi segreti ad estranei. In molti casi, decidere se particolari applicazioni dell’ingegneria genetica possano incrementare o minacciare il rispetto per gli altri sarà l’elemento decisivo nella valutazione etica di questi sviluppi.

Nei nostri giudizi sull’accettabilità morale delle possibilità applicative della genetica deve figurare una lucida considerazione dei costi e benefici a breve e a lungo termine. L’uomo vive in comunità, nell’ambito delle quali dà forma ai propri interessi e ai propri obiettivi. A partire dalla famiglia e dal vicinato, fino alla nazione e al mondo intero, le comunità multiple alle quali apparteniamo modellano la nostra vita e noi, a nostra volta, le modelliamo attraverso le nostre azioni. Quando una comunità offre ai suoi membri le opportunità e le necessità di base per condurre una vita accettabile, i singoli possono adoperarsi alla ricerca della propria strada e sviluppare una forma di lealtà e di solidarietà verso gli altri membri della stessa comunità. Ma le comunità possono anche dividersi e fallire; possono esacerbare o persino creare conflitti tra gli individui e i gruppi. L’ingegneria genetica può essere utilizzata per provvedere alle necessità, per promuovere le opportunità e per far crescere un senso di appartenenza. Oppure può negare e dividere.

Questa dimensione comunitaria dà concretezza alle questioni che le applicazioni dell’ingegneria genetica pongono nell’ambito della giustizia. Gran parte della materia prima genetica utilizzata dagli scienziati che si occupano di agricoltura per migliorare i raccolti proviene dal mondo non industrializzato. È giusto che i paesi ricchi raccolgano ed utilizzino tali risorse, e poi le rivendano ai paesi d’origine, ricavandone un ampio profitto? È giusto mettere fuori gioco i contadini, immettendo sul mercato nuove sementi e bestiame geneticamente migliorati? Sarebbe giusto da parte di genitori ricchi acquistare una sostanza geneticamente elaborata che offrisse ai figli un vantaggio rispetto ai loro compagni?

Le generazioni future avranno la possibilità di saperne molto di più rispetto a noi riguardo alla composizione genetica dei propri figli. I controlli genetici prenatali di oggi, che già comportano una notevole capacità di originare dilemmi di ordine morale, non sono che una pallida anticipazione delle possibilità che si presenteranno in un prossimo futuro. Si attribuirà forse ai genitori il dovere morale di dare alla luce solamente quei bambini che risultino geneticamente “sani”? Se i genitori decideranno di rinunciare ai test genetici, oppure di far crescere un bambino per il quale è previsto un rischio di malattia genetica, la società se ne laverà le mani per quanto riguarda le responsabilità, sostenendo

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che è stata una libera scelta dei genitori quella di farlo nascere? Dobbiamo poi considerare un’altra dimensione dello scenario futuro: con il diminuire delle nascite di bambini imperfetti, i genitori potrebbero essere ancor meno disposti ad accettare bambini che nascono con qualche imperfezione o malattia.

I progressi della genetica possono influenzare molti concetti eticamente importanti, molte aspettative e molte pratiche. Potrebbero modificare il nostro modo di considerare la responsabilità, il biasimo e il merito. Potrebbero avere un impatto anche nel significato della continuità genetica tra le generazioni. Potrebbero, infine, influenzare il significato della paternità e della maternità, oltre il nostro atteggiamento nei confronti delle imperfezioni e della disabilità umana.

Thomas Murray, coinvolto in quanto esperto di bioetica in progetti di ricerca in genetica, in particolare nel grandioso progetto “Genoma Umano”, è consapevole che tali programmi mettono a dura prova coloro che si occupano di etica e di discipline ad essa collegate, conferendo loro una terribile responsabilità. Se in passato gli esperti di etica si sono potuti permettere di prendere un atteggiamento critico mantenendosi a una certa comoda e rispettabile distanza, adesso sono invitati a farsi più vicini, a osservare con attenzione e a partecipare a un dialogo particolareggiato e informato.

"Al di là dell’evidente pericolo della cooptazione, i cultori di etica che accettano l’invito e la sfida sono chiamati a fornire un’analisi delle questioni etiche legate alla genetica che sia allo stesso tempo approfondita da un punto di vista umanistico, informata da un punto di vista scientifico e intellettualmente indipendente.

La responsabilità sta nell’apportare un contributo critico e costruttivo ai dibattiti sulla politica generale da seguire in materia di genetica umana. Gli esperti di bioetica che non sono abituati a tale partecipazione lo potrebbero trovare scomodo; ma le società che sostengono il loro lavoro hanno tutti i diritti di aspettarsi un umile ma effettivo contributo da parte loro.

Riferimenti bibliografici

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Thomas H. Murray, «L’impatto della ricerca genetica sulla medicina e sulla società», in L’Arco di Giano, 2, 1993, pp. 17-31.

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19. Edmund Pellegrino: nella tradizione del medico-filosofo

Alla guida del Kennedy Institute of Ethics

Forse è per quel suo cognome italiano, unito ai tratti da antico romano scolpiti sul volto nervoso, in dissonanza con il gestire inconfondibile da americano. Forse è per la sua lunga pratica con i vertici delle istituzioni della chiesa cattolica, almeno con quella parte di essa meno sospettosa nei confronti della ricerca biomedica e più dialogante con il mondo della scienza. Forse è per quell’aria di rispetto geloso di ciò che ci viene trasmesso dalle generazioni precedenti che si respira a Georgetown, il quartiere di Washington dove ha sede la sua università, che conserva intatto l’aspetto di due secoli fa. Per tutto questo, e per tanti altri motivi ancora, Edmund Pellegrino evoca immediatamente il più felice connubio tra il vecchio e il nuovo: la moderna filosofia della medicina nata dal tronco della tradizione, profondamente innovativa ma fedele ai solidi valori del passato.

L’università di Georgetown è stata fondata nel 1789. In Europa scoppiava la rivoluzione francese; in America sorgeva, ad opera dei gesuiti, la prima università cattolica. La fondava il vescovo John Carroll, per educare gli studenti mediante «le arti liberali, la filosofia, la religione e la morale». L’università si è estesa con il tempo; ora include studi quanto mai secolari, come la medicina. Ma la missione di estendere l’approccio umanistico a tutto l’ambito degli studi accademici sembra essere stata presa sul serio. L’università di Georgetown si colloca in prima linea tra le istituzioni americane intenzionate a valorizzare le humanities in tutte le articolazioni del sapere.

L’ufficio di Pellegrino è nel più antico edificio del campus. Il neogotico Healy Building svetta sulla collina di Georgetown e si rispecchia nella placida insenatura che il fiume Potomac disegna ai sui piedi. In stanze dai soffitti affrescati in stile “pompier”, Pellegrino dirige il Centro di perfezionamento in etica (Center for the advanced study of

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ethics). Continuità e innovazione appaiono iscritte già visivamente nell’istituzione che Pellegrino rappresenta.

In singolare contrasto con la minuta figura nervosa, nella vita familiare e professionale di Pellegrino tutto evoca solidità: dai sette figli al lungo elenco delle sue pubblicazioni; dagli incarichi direttivi alla presenza nei comitati di redazione di prestigiose riviste scientifiche. La sua scalata alla vita accademica è cominciata con solidi studi medi superiori, fatti in una “high school” cattolica, tenuta dai gesuiti. Quattro anni di filosofia, insieme a scienze, biologia, matematica. E logica.

Pellegrino ama evocare un insegnamento che gli è rimasto impresso all’età di dodici anni, fino dalla sua prima lezione di filosofia. A una sua affermazione l’insegnante reagì dicendo: «Ciò che tu affermi gratuitamente, io gratuitamente nego. La prima legge della logica è che devi argomentare per provare tutto quello che dici». Una lezione che deve averlo accompagnato per tutta la vita, se di recente, dopo una conferenza a un congresso di bioetica sull’eutanasia, un partecipante poteva commentare: «Io non sono d’accordo con lei, ma ammiro la sua capacità di argomentare». L’attenzione alla struttura argomentativa caratterizza la sua partecipazione agli appassionati dibattiti che hanno luogo attorno alle problematiche più scottanti della medicina e della bioetica.

Dopo gli studi di medicina, Pellegrino coltivò con pari passione il laboratorio e la presenza al letto del malato. Nella ricerca ha prodotto risultati non disprezzabili nello studio del metabolismo del calcio. Ma è stata soprattutto la medicina clinica il centro dei suoi interessi. Le tappe della sua carriera sono passate successivamente per l’università del Kentucky, per l’università di Stato di New York e per Yale, dove ha diretto per tre anni il Centro medico. In questo periodo ha svolto un ruolo di primo piano nella introduzione delle medical humanities nelle scuole di medicina dell’intero territorio federale.

Nel 1983 è approdato al Kennedy Institute of Ethics di Georgetown, come direttore. Assumeva l’eredità di André Hellegers, il ginecologo che aveva saputo pilotare il mecenatismo della famiglia Kennedy verso il nuovo campo di studi della bioetica. Nella dizione originaria ― “Kennedy Institute for the study of human reproduction and bioethics”

era avvenuto un progressivo spostamento d’accento: lo studio della riproduzione umana era passato nello sfondo, mentre la bioetica aveva preso il posto centrale. L’orizzonte si è allargato a tutti i problemi posti dallo sviluppo della medicina. La direzione di Pellegrino, durante gli anni ’80, ha consacrato la svolta che si era già annunciata con l’iniziativa dell’istituto di pubblicare l'Enciclopedia di bioetica, progettata e diretta da Warren Reich.

Tra le caratteristiche dell’istituto che risalgono alle scelte iniziali,

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due meritano una particolare sottolineatura. Anzitutto il legame istituzionale con l’università. Ciò gli ha permesso di avere un carattere multidisciplinare, attingendo i suoi membri dalle facoltà di lettere, scienze sociali, scienze naturali. La facoltà di medicina, in particolare, favorisce un intenso scambio con ricercatori e clinici.

Anche nell’altra direzione il legame dell’istituto con l’università si rivela fecondo: l’Istituto garantisce, per esempio, l’insegnamento di un corso obbligatorio di etica medica per tutti gli studenti del secondo anno di medicina. Il ruolo di Pellegrino, in quanto professore nella facoltà di medicina, ha dato maggiore robustezza al collegamento dell'Istituto con l’università.

In secondo luogo, l’interesse per l’interfaccia con i problemi teologici: senza apologetica, tuttavia, bensì in spirito ecumenico. Anche se l’istituto ha definito la sua fisionomia in senso rigorosamente filosofico, l’apertura agli interrogativi provenienti dall’orizzonte religioso è stata costante. Diversi membri del Kennedy Institute sono studiosi di etica di formazione teologica. Oltre ai cattolici Richard McCormick e Bryan Hehir, ne hanno fatto parte studiosi aderenti ad altre confessioni cristiane (come Leroy Walters, William May, Robert Veatch) o all’ebraismo (Isaac Franck).

La struttura istituzionale del Kennedy prevede, all’interno dell'istituto, una autonomia funzionale per il Centro di bioetica (“Center for Bioethics”).L’Istituto in quanto tale non si occupa solo di bioetica, ma anche di etica generale e di altre tematiche specifiche, come l’etica dell’economia e dei rapporti internazionali. Il Kennedy Institute ha conosciuto, durante i sei anni di direzione di Pellegrino, uno straordinario sviluppo, soprattutto nell’ambito della nuova disciplina: corsi intensivi di bioetica diretti a un pubblico internazionale, pubblicazioni, documentazione, ricerca.

Nel 1989 è avvenuto il cambio della guardia: il filosofo Robert Veatch assumeva la direzione del Kennedy al posto di Pellegrino, mentre questi veniva chiamato a presiedere il neonato centro di perfezionamento dell’etica, nella stessa Georgetown University: un ambizioso progetto che, proiettandosi idealmente nel sec. XXI, vuole promuovere per altri ambiti della vita sociale ― economia, comunicazioni, relazioni internazionali, business ― quella rivoluzione etica che il Kennedy Institute ha contribuito a far maturare nella medicina e nella biologia, dando impulso allo sviluppo della bioetica. Attualmente Pellegrino è impegnato a individuare e a pilotare su Georgetown studiosi e ricercatori di altissimo livello, per far decollare il nuovo progetto.

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Le humanities a servizio della medicina

La grande impresa della sua maturità resta la disseminazione delle medical humanities negli Stati Uniti. Introducendo un numero del Journal of Medicine and Philosophy del 1990, dedicato integralmente alla figura e all’opera di Edmund Pellegrino in occasione del suo 70° compleanno, Tristam Engelhardt, attuale direttore della rivista, ha tributato un omaggio al ruolo svolto da Pellegrino. A suo avviso, il nostro tempo era inevitabilmente chiamato a confrontarsi con i problemi che derivano dai maggiori poteri che abbiamo acquisito in biologia e in medicina; ma la filosofia della medicina e la bioetica non avrebbero mai acquisito la forma che hanno ora, se fossero mancati la genialità innovativa ― quell’atteggiamento spirituale che gli americani chiamano “vision” ― e le fatiche di Pellegrino.

Le humanities avevano bisogno di rivendicare la loro importanza per la nostra società. La medicina e i professionisti della sanità, da parte loro, dovevano riconoscere l’incompletezza dei loro sforzi in assenza del sapere che nasce dal tronco della “humanitas”. Le medical humanities sono scaturite dall’incontro di bisogni complementari: di avere una guida e di fare un discorso significativo. Siccome Pellegrino ha saputo capire e articolare questi bisogni ― conclude con una audace immagine T. Engelhardt ― è stato la levatrice delle medical humanities.

Tra le sue fatiche possiamo menzionare l’instancabile attività svolta presso le scuole di medicina. Tra il 1968 e 1978 Pellegrino visitò una ottantina di istituzioni: incontrando professori e studenti, sensibilizzando alla necessità di introdurre le medical humanities nell’insegnamento della medicina, fornendo egli stesso dimostrazioni di come tale insegnamento poteva essere condotto. Il progetto era sostenuto economicamente dal “Fondo nazionale per le humanities’’', mediante un sostanzioso stanziamento destinato a promuovere un riavvicinamento tra formazione umanistica e formazione tecnologica.

Pellegrino ha dato un apporto decisivo al rigore concettuale nelle humanities applicate alla medicina. L’analisi da cui è partita la vigorosa azione promossa dal “Fondo nazionale” aveva identificato, con un senso di allarme, lo scollamento tra la cultura scientifico-tecnologica e quella umanistica: la prima sembrava andare per conto proprio, come sorretta da una metafisica di autogiustificazione, senza alcun bisogno di analisi concettuale e di verifica delle sue finalità e del rispetto di esigenze etiche; la cultura umanistica, da parte sua, era completamente isolata, incapace di incidere nella società, riluttante a impegnarsi in un confronto serrato con gli scopi, i metodi e le pratiche scientifiche.

Le conseguenze del distacco erano particolarmente sensibili e

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preoccupanti in campo medico. La conoscenza e il potere si sono estesi così rapidamente da distanziare le capacità di riflessione. Individuata questa priorità, nel vasto progetto di ricucitura tra scienza e humanities che stava impegnando la società americana, Pellegrino ha dedicato tutta la sua attività alla medicina, per favorire al suo interno il risorgere della tradizione umanistica.

Il punto di partenza era costituito dalla convinzione che le due forme di sapere non dovessero essere semplicemente giustapposte, ma piuttosto stimolate a riscoprire i legami reciproci. Si trova spesso citata una felice espressione di Pellegrino, risalente agli inizi degli anni ’70: «La medicina è la più umana delle scienze, la più empirica delle arti e la più scientifica dellehumanities». Il suo programma era tutto contenuto nella frase. Ma a condizione che si chiarissero alcuni equivoci. Uno di questi era legato all’uso impreciso del termine humanities.

Le medical humanities hanno bisogno di rigore, non di approssimazioni

Come è avvenuto anche negli appelli levatisi da noi alla “umanizzazione” della medicina, il ricorso all’umanesimo poteva essere inteso in senso filantropico e compassionevole, senza precise richieste di competenza intellettuale. «L’umanesimo medico ― ha annotato Pellegrino ― è diventato quasi un luogo in cui si concentra la salvezza, destinato ad assolvere quelli che vengono vissuti come i ‘peccati’ della medicina moderna. La lista di questi peccati è lunga, varia e spesso contraddittoria: superspecializzazione; tecnicismo; eccessiva professionalizzazione; insensibilità ai valori personali e socioculturali; restringimento del ruolo del medico; troppo ‘curare’ e poco ‘prendersi cura’; insufficiente attenzione alla prevenzione, alla partecipazione del paziente e alla sua educazione; troppa scienza; non abbastanza arti liberali; troppo incentivo economico; una mentalità da ‘scuola commerciale’; insensibilità per i poveri e per gli emarginati nella società; eccessiva medicalizzazione della vita quotidiana; carenze nella comunicazione verbale e non verbale».

L’elenco dei peccati della medicina potrebbe essere allungato: ma ciò non farebbe altro che aumentare le attese nei confronti di un umanesimo in veste dimessa che porti la redenzione. Per Pellegrino l’interfaccia tra la medicina e le humanities avviene piuttosto alla luce delle possibilità che queste hanno di rispondere alle questioni di fondo sull’uomo, in particolare quelle che sono provocate dalla sofferenza, dalla malattia, dalla ricerca di guarigione, dai limiti dell’impiego della tecnologia sull’uomo.

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Le medical humanities mobilitano le riflessioni etiche, filosofiche, storiche e letterarie per ripensare l’esistenza umana sotto l’impatto della medicina moderna. La medicina, proprio con il suo carattere di scientificità ― “la più scientifica delle humanities” ― può a sua volta rilanciare, a partire dai problemi concreti che nascono dal vivo della vita umana esposta alla sofferenza e alla morte, i perenni interrogativi intellettuali legati ai fini dell’uomo. Medicina e humanities non sono semplicemente cucite insieme in modo artificiale: le influenze reciproche ne fanno un nuovo campo disciplinare, particolarmente significativo per la formazione dei medici.

Come missionario delle medical humanities Pellegrino ha avuto molto successo. È riuscito a creare un consenso sulla necessità di modificare i curricoli degli studenti di medicina, dando maggior spazio alle discipline afferenti all’ambito delle humanities. I suoi sforzi intellettuali nel dar voce alle esigenze e il suo attivo impegno durante gli anni settanta hanno ottenuto il ribaltamento della situazione di scollamento tra le “due culture”, che era stata vigorosamente denunciata dal noto saggio di Ch.P. Snow, a metà del secolo ventesimo.

La topografia dei programmi di insegnamento a valenza umanistica nelle scuole di medicina degli Stati Uniti risultava, da una inchiesta condotta dall’“Institute on human values in medicine” nel 1980/81, molto soddisfacente. Quasi tutte le facoltà mediche avevano un programma che poteva essere qualificato come valori umani, etica o humanities, in netto contrasto con la situazione dei due decenni precedenti, quando programmi di questo genere erano inesistenti. Il rapporto, pubblicato a cura di Pellegrino, poteva concludere affermando che l’introduzione di questo genere di studi si presentava come una delle innovazioni di maggior rilievo nella formazione dei medici avvenute nel nostro secolo.

L’impegno di Pellegrino nelle medical humanities, per quanto appassionato e coinvolgente, non lo ha portato a cambiare professione. È rimasto costantemente rivolto alla pratica della medicina e al suo titolo di M.D., con quella fierezza che è un tratto distintivo dei medici americani. Rifiuta in modo risoluto la qualifica di bioethicist: il suo apporto al rinnovamento della pratica medica non va rubricato come bioetica, ma tutt’ al più come filosofia della medicina. Egli stesso non pretende di aver creato una nuova professione, ma semplicemente di aver rispolverato quella dimensione di riflessione sulla medicina che è inerente per tradizione alla medicina stessa (come testimonia l’aforisma ippocratico: «Il medico filosofo è di natura divina»).

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La questione terminologica non è di minor conto. Pellegrino distingue la bioetica dalla filosofia della medicina, e ambedue dalle medical humanities. In parte sono campi sovrapposti, ma per alcuni aspetti si distinguono nettamente. Se le medical humanities forniscono la prospettiva più ampia e inclusiva, bioetica e filosofia della medicina non sono sinonimi. Pellegrino intende la bioetica, in senso stretto, come la sottodisciplina della filosofia morale che si occupa degli interventi umani sulla vita; la filosofia della medicina, invece, come una riflessione sistematica sulla pratica medica, sulla sua legittimazione, sulle concezioni antropologiche e sociali che la sostengono. Per dare alla rinnovata disciplina uno strumento adeguato, Pellegrino prese l’iniziativa di fondare nel 1976 il Journal of Medicine and Philosophy, di cui ha assunto per alcuni anni la direzione.

La distinzione tra bioetica e filosofia della medicina non è uno sterile puntiglio accademico. Pur occupandosi delle stesse questioni, le due discipline tendono a farlo in modo diverso. E possono giungere a conclusioni divergenti. La variabile di fondo più decisiva risulta essere l’orizzonte professionale a partire dal quale si pongono gli interrogativi etici: chi esercita una professione intellettuale ― come appunto il filosofo che si dedica alla bioetica ― vede e accentua dimensioni diverse dell’esperienza umana in medicina rispetto a chi pratica una professione sanitaria. La riflessione del medico-filosofo avrà perciò un timbro diverso da quella del “bioeticista”.

Con la collaborazione di David Thomasma ― un esperto di bioetica di formazione teologica, docente di etica medica alla Loyola University di Chicago ― Pellegrino ha intrapreso un vasto disegno di rifondazione della filosofia della medicina. Ne sono derivati due importanti volumi, scritti a quattro mani: A philosophical basis of medical practice: Toward a philosophy and ethics o fhealing professions (1981) e For the patient’s good: The restoration of beneficence in health care(1988). Il secondo in particolare ha avuto una vasta risonanza internazionale; è stato tradotto in tedesco, spagnolo, italiano e giapponese.

Da questa espressione più compiuta della filosofia della medicina elaborata da Pellegrino possiamo ricavare gli elementi di confronto più istruttivi con l’approccio che è tipico di coloro che Pellegrino qualifica come “bioeticisti”. Il punto di più marcata divergenza dalla bioetica standard (il riferimento è alle posizioni di Tristam Engelhardt, Robert Veacht, James Childress, John Fletcher, per citare gli studiosi più influenti in America) è quello dell’autonomia del paziente come criterio etico per valutare la qualità etica della pratica etica.

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I filosofi che hanno dato forma alla bioetica hanno fortemente sottolineato l’importanza di trattare ogni paziente come agente autonomo, rivendicano il suo diritto morale (anche se non corrisponde sempre a quello legale) di determinare il corso del suo trattamento e di intervenire attivamente nelle decisioni che riguardano la lunghezza della sua vita. Per opporsi alla relativa differenza di potere tra medico e paziente e all’interpretazione paternalista dei legami che si instaurano tra chi offre le cure e chi le riceve, è stato proposto un modello di rapporto di natura contrattualistica.

Pellegrino ha sviluppato una posizione molto critica nei confronti di una bioetica centrata sulla autonomia del paziente e sul modello contrattuale. L’opposizione non è sollevata in nome di una visione metafisica o di un riferimento a una particolare teoria filosofica. Non si tratta di un rifiuto pregiudiziale di quell’approccio analitico predominante nell’etica anglo-americana, ampiamente basato sulle filosofie di Hume, Kant e J.S. Mill. Le riserve valgono, in generale, per qualsiasi sistema filosofico che tenti di articolare l’etica medica dall’esterno. Pellegrino si è fatto paladino di un’etica medica fondata su una filosofia della medicina specifica della medicina, ossia ricavata da quella conoscenza dell’uomo che il medico deriva dalla sua frequentazione dei malati.

L’uomo che il medico incontra nella situazione di malattia ha solitamente un’autonomia molto limitata. L’autonomia evocata dai filosofi nelle discussioni bioetiche gli sembra un’astrazione, rispetto a quella che è propria del “setting” clinico, alla presenza del dolore, della sofferenza morale e della paura della morte. La malattia comporta una disorganizzazione dell’intero mondo del paziente. Il corpo stesso gli si trasforma in qualcosa di estraneo, che difficilmente si fa integrare con ciò che egli prima chiamava il proprio “io”.

«Quando siamo malati, il corpo non è più un docile strumento della volontà e non abbiamo le conoscenze e le abilità necessarie per fare le scelte che ristabiliranno la salute; siamo necessariamente soggetti al potere di altri; la nostra immagine integrata, il nostro ‘io’ incarnato da cui la nostra vita acquista il suo significato, viene coperto da un’ombra»: sono questi, secondo Pellegrino, i tratti che caratterizzano la conditio humana nella malattia.

Tra questi quattro deficit, la perdita della libertà di fare scelte razionali appare la più grave dal punto di vista etico. Il paziente non è in grado o può non voler fare delle scelte relative al trattamento. Si affida al medico. Questa mutua integrazione ― la disposizione a fare “il bene del paziente” da parte del medico; la fiducia con cui il malato si affida al sanitario ― diventa il punto di partenza della filosofia della medicina proposta da Pellegrino.

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“Beneficità fiduciaria” (beneficence in trust) è la formula programmatica. Egli intende così proporre una specie di terza via dell’etica medica. Si colloca a metà strada tra il paternalismo benevolo e autoritario dell’etica medica della tradizione ippocratica e l’autonomismo promosso dai filosofi analitici, che hanno fatto del diritto all’autodeterminazione il punto di appoggio di tutta la moderna etica medica.

Beneficità fiduciaria”

Nel paternalismo ippocratico il centro della decisione è il medico. Egli si impegna ― secondo la formulazione che troviamo nel Giuramento di Ippocrate ― a «prescrivere agli infermi la dieta opportuna che loro convenga, per quanto mi sarà permesso dalle mie condizioni»: ogni interferenza del paziente nelle scelte terapeutiche è semplicemente impensabile, in quanto il paziente non ha le conoscenze relative alla terapia appropriata, né si trova nella condizione morale di essere il protagonista delle decisioni che lo riguardano. Il paradigma autonomista, invece, sposta il centro della decisione sul paziente. Il rispetto per la sua persona richiede che nelle decisioni cliniche il medico si adegui ai desideri e ai valori del paziente (o di colui che lo rappresenta, se il paziente è incapace di intendere e di volere).

La terza via proposta da Pellegrino ― la “beneficità fiduciaria” ― vuol combinare i due modelli, ponendo anche dei correttivi alla possibilità di scivolare in estremismi unilaterali. Il paternalismo del medico, infatti, viola il rispetto che si deve alla persona in quanto persona; e l’autonomia del paziente come principio assoluto minaccia l’indipendenza del giudizio, sia clinico che etico, del medico. L’orientamento del medico a fare “il bene del paziente” e l’autonomia di questi non sono considerati come poli opposti e in lotta tra loro.

Il conflitto non è tra beneficità e autonomia, ma semmai tra paternalismo e autonomia. Il paternalismo tende, infatti, a far coincidere il bene del paziente con il bene visto con gli occhi del medico. Ora, questa visione è viziata da una prospettiva troppo limitata: il medico deve considerare altri valori, oltre quelli che vede dal suo punto di vista professionale, e negoziarli all’interno della struttura gerarchica dei valori che costituiscono il bene del paziente.

In altre parole, mentre il paternalismo considera l’autonomia del paziente come contraria al suo miglior interesse ― soprattutto se il paziente non è d’accordo con il medico ― la beneficità fiduciaria include l’autonomia, ma senza rinunciare a orientare l’azione medica verso “il bene del paziente”. La beneficità fiduciaria sottolinea il ruolo del

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medico come avvocato del paziente, o perfino come suo delegato o sostituto in caso di incapacità, se non sono noti desideri espressi in precedenza o se non sono disponibili altre persone che rappresentino il paziente.

I critici oppongono a Pellegrino il carattere sostanzialmente conservatore della sua filosofia della medicina. A differenza della bioetica, che nella determinazione dei mutui obblighi tra medici, pazienti e società cerca un punto di vista esterno a quello delle professioni sanitarie, la filosofia della medicina di Pellegrino è saldamente radicata nella professione medica. È certo molto più sofisticata rispetto alle regole di comportamento promulgate in codici fissi e in principi, senza argomentazioni o giustificazioni. L’etica medica normativa presuppone un esercizio critico della ragione e una capacità argomentativa che sono assenti nelle prescrizioni del comportamento corretto per il “buon medico” presenti nelle codificazioni del passato.

Tuttavia la nuova etica medica proposta da Pellegrino ― l’etica medica “per un’epoca post-ippocratica”, come egli la chiama ― si pone in sostanziale continuità con quella riflessione che è stata esercitata dai medici-filosofi del passato. Non è un caso, infatti, che Pellegrino abbia dedicato seri studi a codificazioni di etica medica dell’eredità storica: a quella di Scribonio Largo, un medico-farmacista del I sec. d.C., che per primo ha elaborato una concezione dei doveri specifici di un ruolo o di una professione (indicando l’“umanità” e la “compassione” come doveri intrinseci alla professione del medico); oppure all’etica medica di Thomas Percival (1740-1804), il medico-filosofo illuminista che all’inizio del secolo scorso ha dato l’impulso più decisivo alla creazione di un codice deontologico per i medici.

L’etica medica che, tallonata dal movimento della bioetica, riformula se stessa, si propone di integrare il rispetto del malato, in quanto sorgente autonoma di moralità, nel tradizionale orientamento a fare il suo bene. L’intento è lodevole; rimane da verificare quanto sia possibile l’effettiva realizzazione del progetto.

È degna della massima considerazione la volontà dei professionisti medici di valorizzare un processo decisionale che veda il paziente informato e collaborante, senza alcuna coercizione, in un clima di mutua fiducia tra lui e il suo medico personale. Ma che cosa succede quando si ha una pluralità di visioni e giudizi sul “bene biomedico” per un determinato paziente? Come comporre il dissidio quando i giudizi clinico-etici divergono in modo inconciliabile (“Bisogna procedere alla rianimazione”; “No, è meglio lasciar morire”...)? Come procedere quando il giudizio morale del sanitario e quello di colui che ricorre al suo aiuto sono opposti (basti pensare alle situazioni di richiesta di interruzione

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volontaria della gravidanza, di suicidio assistito, di procreazione artificiale)?

Pellegrino è consapevole che questi conflitti mettono a dura prova l’etica della “beneficità fiduciaria” da lui proposta. Rivendica in questi casi il diritto del medico di riferirsi alla sua coscienza ― alla propria etica, elaborata all’interno di una determinata comunità di appartenenza: la comunità cristiana cattolica, nel caso di Pellegrino ― e quindi di far valere il suo diritto a non lasciarsi imporre le scelte morali del paziente.

La filosofia della medicina nata entro l’orizzonte ideale del movimento bioetico ha accettato da quest’ultimo la prospettiva secolare. Nella sua riflessione sulla medicina Pellegrino non argomenta mai in termini teologici, non fa appello alla dimensione religiosa dell’uomo. Colloca anche l’etica medica su quel livello che obbliga tutti gli uomini, in forza di considerazioni di ragione, non di fede. Tuttavia vuol garantire a se stesso come medico cattolico, ma anche a qualsiasi altra persona, comunque orientata in senso morale, lo spazio per poter agire secondo i dettami della coscienza. Ovvero, dopo aver soddisfatto gli obblighi che nascono dalla moralità intrinseca alla natura della medicina, di poter seguire le esigenze di un orientamento all’“agape”, cioè all’amore altruistico.

Riferimenti bibliografici

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Edmund Pellegrino, David Thomasma, A philosophical basis of medical practice: Toward a philosophy and ethics of the healing professions, Oxford University Press, New York, 1981.

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E. Pellegrino, R. Veatch, J. Langan (a cura di), Ethics, Trust, and the professions: philosophical and cultural aspects, Georgetown Univ. Press, Washington, 1991.

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20. Van Rensselaer Potter: bioetica globale, ovvero: la saggezza per sopravvivere

Dalla ricerca sul cancro alla bioetica

Chiunque abbia voluto tracciare un profilo storico della bioetica ha dovuto cominciare da lui: Van Rensselaer Potter. Tuttavia la menzione si riduce, in genere, ad attribuirgli la paternità del termine, apparso per la prima volta nel titolo di un volume del 1971: Bioethics. Bridge to the future. I più informati arrivano a un suo articolo apparso l’anno precedente nella rivista Perspectives in Biology and Medicine, dove la parola appare per la prima volta in senso assoluto: “Bioethics. The Science of survival”. La bioetica, dunque, correlata con il futuro e con la sopravvivenza: queste scarne informazioni ci dicono qualcosa sullo spirito che aleggiava sopra la creazione del termine, ma niente di ciò che ha fatto seguito alla genesi, dopo che la nuova disciplina aveva trovato l’etichetta che la contrassegnava.

Le poche notizie che si riesce a raggranellare su Potter aggiungono che è un biochimico, un ricercatore nell’ambito dell’oncologia di base. Ed è tutto. Cioè molto poco. L’interesse per Van Potter da parte dei cultori della bioetica abitualmente termina qui.

Introducendo un secondo libro di Van Potter, apparso quasi vent’anni dopo il primo, Tristam Engelhardt ― nel frattempo accreditatosi come uno dei bioeticisti più prolifici e ascoltati ― ha fissato il rapporto tra Potter e la bioetica con un’immagine: egli ha creato il nome alla disciplina e questa si è staccata da lui ed è andata per la sua strada, disdegnando il cammino che l’artefice aveva previsto, così come molto spesso i figli che hanno talenti e capacità fanno con i padri.

La bioetica che è cresciuta in questi due decenni non ha niente in comune con il programma tracciato dal pioniere. Egli ha fornito la nuova parola, con un insight che gli ha permesso di riconoscerla come il termine adeguato per esprimere la ricerca che era nell’aria verso la fine degli anni ’60. I termini tradizionali ― in particolare il più collaudato

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da un lungo uso: “etica medica” ― erano troppo angusti per identificare questo vasto raggio di interessi. Il neologismo ― osserva ancora T. Engelhardt ― è stato profondamente euristico proprio per la sua imprecisione e mancanza di chiarezza: cadendo in una soluzione supersatura, ha fatto cristallizzare un insieme eterogeneo di importanti problemi culturali.

Eppure Van Potter merita più di un semplice riconoscimento formale. A coloro che hanno a cuore di coniugare sapere scientifico e responsabilità morale non fornisce solo l’etichetta creata all’inizio degli anni ’70. Bisogna però prendersi la pena di ascoltare con calma quanto ha da dire. E per far questo bisogna cominciare con l’andarlo a cercare nel suo rifugio. Già solo tale viaggio richiede un notevole impegno.

La meta è Madison, capitale dello stato americano del Wisconsin. È una delle capitali più attraenti degli Stati Uniti, situata tra i Quattro Laghi. Il campus universitario si specchia nelle acque del lago Mendota. Gli edifici dell’università occupano un vasto quartiere; con la loro solidità e modernità danno subito una prima immagine visiva di quanto in questo angolo decentrato dell’immensa America il sapere sia tenuto in grande considerazione.

L’appuntamento con Van Potter è nel suo ufficio, al Laboratorio McArdle per la ricerca sul cancro, presso la facoltà di medicina dell’università del Wisconsin. Dopo che l’ascensore è giunto all’ottavo piano dell’imponente edificio, bisogna fare ancora un piano a piedi. Un paio di stanze, ricavate in un sottotetto, sono il suo regno. L’anziano professore ― è nato nel 1911 ― vi si è ritirato dopo aver lasciato, nel 1982, la direzione del laboratorio, per raggiunti limiti di età. Per più di quarant’anni ha condotto ricerche in quella sede. Anche ora continua a recarvisi ogni giorno a lavorare, con un impegno che non flette di fronte all’età e agli acciacchi.

Ha percorso un “cursus honorum” di tutto rispetto. È stato presidente della Società americana di biologia cellulare e dell’Associazione americana per la ricerca sul cancro; ha prodotto circa 350 pubblicazioni di biochimica e di ricerca sul cancro, in particolare utilizzando gli enzimi e sviluppando un nuovo approccio nello studio del cancro come malattia della biologia dello sviluppo; ha addestrato decine di ricercatori di tutto il mondo passati per il suo laboratorio. In suo onore l’università ha stabilito, nel 1982, una serie di “letture” su temi di biochimica ed oncologia.

Eppure questa solida carriera di scienziato non costituisce il centro, ma la periferia dei suoi interessi più profondi. Questo ambito era così difficilmente dicibile con i termini usuali, che ha dovuto coniare una nuova parola per esprimerlo: la bioetica. Più che in qualsiasi altro caso

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per capire una parola abbiamo bisogno di riferirci a una storia: la storia personale di colui che l’ha creata.

Non si può dire che le aperture che ha cercato in direzione della terra inesplorata della bioetica siano state motivate da frustrazioni vissute come scienziato. Al contrario, come sperimentalista e ricercatore ha avuto successo, specialmente nello studio di agenti che bloccano specifici metabolismi. È stato il primo a proporre che gli inibitori sequenziali di attività enzimatiche critiche si possono rivelare utili nella chemioterapia del cancro. Sul tema ha scritto un libro nel 1950: Enzymes, growth and cancer. Questo concetto ha indotto altri a sviluppare delle combinazioni di farmaci con vantaggi selettivi nel trattamento di certe affezioni oncologiche umane. Durante tutto il corso della sua carriera scientifica è stato circondato dalla stima dei colleghi e degli altri ricercatori. Questa alta considerazione probabilmente non è stata ininfluente sulla buona accoglienza che negli ambienti scientifici è stata riservata alle sue riflessioni relative all’ambito che ha chiamato “bioetica”.

Questo secondo interesse ha preso forma a poco a poco nella sua vita. Anche se, probabilmente, per ritrovarne le origine più lontane bisogna risalire all’impronta profonda che hanno lasciato in Potter le origini agricole e l’infanzia passata in una fattoria del sud Dakota. Ha avuto costantemente un grande interesse per l’ambiente. Anche il background religioso può aver lasciato una traccia permanente, che ha influito sul suo futuro orientamento. È stato educato in una chiesa presbiteriana ed era molto attivo nelle iniziative della sua comunità. Il pastore lo avrebbe volentieri visto come ministro del culto, ma il giovane Potter ha deciso che sarebbe diventato scienziato. La sua ambizione era di combinare la biochimica con la medicina. Questa è la linfa che circola nel ricercatore che da più di cinquant’anni studia la biochimica del cancro nel Laboratorio McArdle.

Le responsabilità dello scienziato verso il futuro

La pubblicazione di Bioethics. Bridge to the future è dovuta a un insieme di circostanze fortuite. Potter in alcune occasioni era stato invitato a parlare di temi che non riguardavano direttamente la ricerca sul cancro. Aveva affrontato temi di natura antropologica. Di fronte a interrogativi come il dolore delle persone buone e virtuose ― è la realtà che una malattia come il cancro ci mette quotidianamente sotto gli occhi ― si era reso conto che la risposta non andava cercata sotto i microscopi elettronici del laboratorio. Sentiva molte spinte ad andare al di là del

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sapere specialistico che era il suo. Si era confrontato con Teilhard de Chardin e con altri pensatori orientati al futuro dell’umanità.

Soprattutto lo aveva colpito un articolo scritto da Margaret Mead e pubblicato da Science nel 1957: “Toward more vivid utopias” (“Verso più brillanti utopie”). L’illustre antropologa sosteneva che nelle università avrebbero dovuto esserci delle “cattedre sul futuro”. Potter aveva sentito questo invito come direttamente rivolto a lui, che si occupava di studi sul cancro, inquinamento, prevenzione. Accogliendo la provocazione, aveva creato nell’università del Wisconsin un comitato interdisciplinare sul futuro dell’uomo.

Per conto di questo comitato, e con la firma degli altri membri, scrisse un articolo sul senso e la funzione dell’università. Sosteneva che i governi sono così occupati con i problemi quotidiani che non riescono neppure a porsi la questione di che cosa deve essere fatto per assicurare il futuro della specie. Chi deve farlo, se non l’università? Voleva portare l’interrogativo di fronte all’intero corpo dei docenti universitari e all’opinione pubblica.

L’articolo è stato pubblicato su Science nel marzo 1970. Richiamava con vigore gli universitari alla loro responsabilità primaria per la sopravvivenza e la qualità della vita nel futuro, reagendo alla concezione che fa consistere lo scopo dell’università nella “ricerca deffa verità”. Non si può negare che la “ricerca della verità”, abbinata alla tradizione accademica della “libertà di ricerca”, sia stata la chiave del progresso nella civiltà occidentale. Tuttavia nell’articolo veniva allo scoperto il malessere serpeggiante in molti segmenti della società, legato alla convinzione che la libertà non è tutto. È necessaria una direzione per la ricerca, mentre sembra che nessuno abbia il controllo della situazione: né gli dei, né i governi hanno un piano per il futuro.

In questo contesto, diventa anacronistico che il mondo accademico si aggrappi alla “ricerca della verità” e alla “libertà accademica”. È ovvio che i professori preferiscano essere soggetti il meno possibile a regolamentazioni. Ogni specialista ritiene che il proprio microcosmo merita maggiori finanziamenti, nell’interesse della società, senza domandarsi se e come è possibile trovare le menti che mettano insieme i pezzi di conoscenza, a servizio di una saggezza a dimensione di tutta la società.

In quell’intervento programmatico su Science Potter sosteneva che l’università deve essere il luogo di una “ricerca della verità orientata al futuro”. Deve trasmettere alle generazioni seguenti non solo la conoscenza, ma anche giudizi di valore significativi. Di fronte al futuro è necessario assumere una posizione di umiltà. Siccome nessun individuo conosce i criteri più appropriati per giudicare le azioni orientate al

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futuro, dobbiamo essere disposti a superare i confini delle discipline, a esercitare e subire le critiche, a sviluppare approcci e soluzioni pluralistiche, basandoci su gruppi interdisciplinari. In pratica, entro questo perimetro si iscrive la sua proposta di una bioetica, quale “ponte verso il futuro”: è il libro pubblicato nel 1971.

Il libro, costituito dalla raccolta di tredici scritti occasionali pubblicati tra il 1962 e il 1970, è nato ― concretamente ― per l’interesse di Carl Swanson, che dirigeva per l’editore Prentice-Hall una collana: “Biological Science series”. Egli riteneva che l’università dovesse occuparsi non solo della sostanza della scienza, ma anche delle sue implicazioni. Le riflessioni di Potter, nate in laboratorio ma con l’occhio fuori dal laboratorio, gli sembravano cogliere un bisogno del momento.

La richiesta di “bioetica” era nell’aria. È bastato coniare il termine, perché fosse adottato con entusiasmo. L’accostamento tra il “bios” ― la vita ― e l’etica è più che una trovata linguistica. Il neologismo voleva dar corpo a un progetto. La bioetica è stata proposta come il nome di una nuova disciplina che combinasse la scienza e la filosofia. Non, però, come una sintesi tra due saperi estranei. Potter intendeva opporsi alla prospettiva che considera l’etica come proveniente dal di fuori della scienza, dalla riflessione filosofica o teologica. L’etica che egli considera quale “ponte verso il futuro” è un sapere che si sviluppa dalle scienze biologiche.

Nel sostenere che i valori etici non possono essere separati dai fatti biologici, Potter si pone in continuità con il movimento degli anni ’60, che ha rimesso in discussione la pretesa della scienza di essere libera da valori. Dopo tutto, non si fa ricerca per sviluppare una pura conoscenza, ma per poter intervenire con efficacia per preservare o ristabilire la salute, alleviare il dolore e la sofferenza. Il suo approccio, che considera l’evoluzione morale come intrinseca al paradigma scientifico, appare molto affine a ciò che intendeva Teilhard de Chardin.

Nella sua proposta della bioetica come nuova disciplina che combina la conoscenza biologica con i valori umani in un sistema biocibernetico aperto di autovalutazione, né la filosofia è subordinata alla scienza, né la scienza alla filosofia. Il compito affidato alla bioetica è quello di condurre scienziati e non scienziati a riesaminare le loro visioni del mondo. L’interesse supremo per la sopravvivenza deve portare alla convinzione che è necessario conoscere di più sulla natura della conoscenza e sull’importanza di vedere la realtà con gli occhi dell’altro.

Per adottare questa prospettiva Potter non era costretto a cercare lontano: l’oncologia, che è il suo ambito di ricerca, è di sua natura più interdisciplinare di qualsiasi altro settore della scienza. Rivedendo lo

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sviluppo della sua attività di ricercatore, Potter ricorda che ha iniziato, alla fine degli anni ’30, ritenendo che, se noi avessimo potuto capire la biochimica del cancro, avremmo trovato la cura per questa malattia. Ben presto cominciò a rendersi conto che nei posti di lavoro molte persone sono esposte senza necessità a sostanze cancerogene; ciò lo ha indotto a pensare in termini di prevenzione. Considerando poi l’inquinamento crescente e i danni prodotti all’ambiente, ha sentito il bisogno di cercare un punto di vista superiore, che ha individuato nell’imperativo della sopravvivenza.

La sua parabola personale è esemplare: rispecchia un allargamento di orizzonti che coinvolge un vasto numero di ricercatori in campo oncologico. Con il tempo sono diventati consapevoli che il maggior impedimento a trovare soluzioni al cancro dipende dall’organizzazione della scienza stessa, in quanto non sa integrare i bisogni e le opinioni di scienziati e non scienziati, includendo tra gli ultimi i pazienti e i cittadini motivati. In armonia con questa prospettiva, la bioetica proposta da Potter doveva essere la scienza nuova che combina valori umani e conoscenze biologiche, in particolare quelle della fisiologia, della genetica e dell’ecologia.

La bioetica si attesta in campo medico

Con sua stessa sorpresa, il termine ha messo radici e la disciplina nel corso di due decenni ha conosciuto uno sviluppo trionfale. Ma la bioetica che si è affermata ha risposto solo in parte alle sue aspettative. Intanto perché il dibattito si è focalizzato ben presto sulle tematiche mediche. La bioetica è sembrata come una risposta alla diffusa disaffezione nei confronti della scienza medica. Alla nuova disciplina è stato attribuito il ruolo di prevenire reazioni violente nei confronti della medicina e della biologia. La preoccupazione dominante era quella di mantenere gli usi della medicina entro confini etici; la bioetica ha cominciato perciò ad essere correlata con problemi di aborto ed eutanasia, di fecondazione in vitro, di donazione di organi da esseri viventi e di trapianti.

Per molti parlare di bioetica significava esclusivamente domandarsi fino a che punto spingere opzioni mediche che sono tecnicamente possibili e richiedere il consenso informato da parte dei pazienti e dei soggetti sperimentali. Preoccupazioni indubbiamente legittime; ma l’orizzonte più ampio entro cui Potter aveva originariamente pensato la bioetica veniva ristretto entro la prospettiva medica.

Il secondo aspetto in cui la bioetica che ha preso il sopravvento si è

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discostata dal suo progetto è nella concezione stessa dell’etica. Potter proponeva di considerare seriamente il fatto che l’etica umana non può essere separata da una comprensione realistica dell’ecologia nel significato più ampio. I valori etici non possono essere staccati dai fatti biologici. Suggeriva, conseguentemente, di abbandonare sistemi etici che non fossero in grado di vedere la nostra specie in un contesto evoluzionistico ed ecologico.

Il primo imperativo è che l’etica riconosca i legami tra l’umanità e il mondo della natura. Una sopravvivenza che salvi la qualità è possibile solo se i sistemi etici sono compatibili con il mondo reale, e ciò richiede un doloroso riorientamento nei nostri modi di pensare e di comportarci, una revisione di antiche e consolidate credenze. Ciò che è avvenuto, invece, nella bioetica dominante è stata una riscossa della filosofia sulla scienza, nella pretesa di avere in proprio la strumentazione concettuale necessaria per dettare le regole a cui il progresso scientifico si deve conformare.

Non che debba valere il contrario, che cioè l’etica sia tenuta ad adattare il suo passo a quello della scienza e a mutuare da essa il suo sapere. È proprio questa contrapposizione che Potter cercava di superare, proponendo la bioetica come un nuovo paradigma che rende obsolete le due visioni parziali dei valori umanistici e del sapere scientifico. La bioetica, nel suo fine pratico di assicurare la sopravvivenza del mondo vivente, deve cercare di riferire la nostra natura biologica e la conoscenza realistica del mondo biologico alla formulazione di politiche finalizzate a promuovere il bene sociale. Questo passaggio non può avvenire in qualsiasi modo: mediante una coercizione autoritaria, per esempio. Deve comportare sia convinzioni che impegno personale. La funzione affidata alla bioetica era quella di assicurare il legame tra i due.

La bioetica, in quanto si pone a servizio della sopravvivenza, promuove un atteggiamento nei confronti dei problemi che nascono quando si vuol portare il compito di mantenere della vita su un piano diverso sia dal comportamento stereotipato dello scienziato (il quale nei confronti della sopravvivenza sembra dire: «Non so, e ciò che io credo è irrilevante»), sia da quello del teologo (il quale sembra dire: «Ciò che io credo è la sola cosa importante e ciò che io so è irrilevante»),

Potter auspicava un’etica orientata alla scienza, o bioetica, che ci porti a dire: «Ciò che io so è limitato, ma io lo combinerò con le conoscenze e le opinioni di altri uomini intelligenti e ispirati in senso etico provenienti da varie discipline per determinare ciò che credo e faccio, e cercherò di sviluppare e disseminare direttive etiche che contribuiranno alla sopravvivenza e al miglioramento della specie umana».

Nel tentativo di schematizzare il processo che porta da una posizione

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filosofica a uno stato sociale responsabile, Potter prevedeva una sequenza costituita da cinque stadi: 1. il danno ambientale diventa visibile all’individuo comune e provoca indignazione morale; 2. la conoscenza di questi problemi si evolve in una nuova disciplina: la bioetica ambientale; 3. l’indignazione morale richiede contromisure preventive; 4. la pressione morale, unita all’informazione fattuale, genera delle direttive bioetiche; 5. queste sono convertite in sanzioni legali.

La sopravvivenza ha bisogno di veri credenti”

Si ha la forte impressione che la bioetica caldeggiata da Potter sia più che un’estensione della scienza. Assomiglia piuttosto a una specie di religione: la religione della sopravvivenza. Questa, infatti, si presenta come un’esigenza superiore. Potremmo chiamarla un’esigenza metaetica. Nessuno è in grado di giustificare con argomentazioni della scienza che la sopravvivenza sia desiderabile per l’umanità (come, del resto, non si può provare che è bene che le persone siano sane piuttosto che malate...). La disponibilità ad accogliere l’imperativo della sopravvivenza e a mettersi a suo servizio agisce allo stesso modo degli imperativi etici fondamentali, sui quali riposano incondizionatamente le singole regole o norme morali: non si possono dimostrare in modo argomentato.

Di recente Potter ha scritto che «la bioetica ha bisogno di veri credenti». L’espressione e più appropriata a una religione che a un’etica. Suona come peggiorativa, quasi fosse la descrizione di individui che negano l’evidenza. Ciò ci porterebbe agli antipodi di quanto Potter ha sempre auspicato per la bioetica. L’analogia con la religione è forzata, se le si vuol dare una portata che vada al di là di questa affermazione: la bioetica deve essere l’atteggiamento interiore di individui che sanno mirare a un obiettivo lontano e finalizzare le azioni al suo conseguimento.

Se la parola “sopravvivenza” sembra troppo enfatica, si può formulare questo obiettivo lontano come la ricerca della “salute universale”: la dedizione che la bioetica richiede è l’impegno ad assumerci le nostre responsabilità e ad eliminare le malattie, i parassiti, il cancro causato dall’inquinamento. Anche questo può essere un modo adeguato per esprimere l’intento della bioetica. Potter predilige, tuttavia, la prospettiva della sopravvivenza, intesa come il momento cruciale dell’evoluzione in cui il destino delle specie viventi passa nelle mani dell’uomo. Si propone ― tanto per essere concreti ― che l’umanità si impegni a fare quanto è necessario per arrivare all’anno 3000.

I naturalisti si domandano se l’estinzione non sia qualcosa di innato nel processo evolutivo. La maggior parte delle specie del passato si

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sono estinte, eppure la loro evoluzione era controllata dalla selezione naturale. Questo perché ― ha osservato Theodosius Dobzhansky ― la selezione promuove quello che è immediatamente utile, anche se il cambiamento a lungo andare può essere fatale. È quello che Potter ha chiamato il “flusso fatale” (fatal flow) dell’evoluzione.

Per gli uomini l’evoluzione può avere un corso diverso, purché si oppongano al “flusso fatale” e decidano, contrariamente a quanto hanno fatto finora, di non proporsi solo fini immediati, come il guadagno economico, ma anche un fine a lunga scadenza: la sopravvivenza, appunto. Qualora la sopravvivenza delle specie umane sia l’obiettivo ampiamente accettato, il “problema della scienza” diventa il problema etico di ciò che dobbiamo fare per scoprire l’appropriato corso delle azioni.

Questa ricerca comporta più dell’etica storicamente intesa. La nuova etica ― la bioetica ― ci deve permettere di prendere in mano il nostro destino, arrestando la maligna espansione della specie più perfettamente adattata, e quindi per questo potenzialmente più pericolosa. Dobbiamo distinguere tra l’evoluzione genetica e l’evoluzione culturale. Poiché l’evoluzione genetica non è un “optional”, è necessario puntare su una evoluzione culturale consapevole, in cui giustifichiamo le nostre azioni mediante l’etica.

La bioetica diventa “globale”

Potter si è trovato nella necessità di differenziare questa prospettiva da ciò che negli ultimi vent’anni è stato identificato come bioetica. Per questo nel suo ultimo libro, pubblicato nel 1988, ha introdotto il concetto di “Bioetica Globale”. In realtà, non è altro che la riproposta del primitivo progetto. Mette più esplicitamente in luce che spetta alla nostra saggezza collettiva sviluppare il programma per la sopravvivenza che la natura ci ha dato. La specie umana è il solo prodotto dell’evoluzione che sa che è evoluto e che vuole continuare a evolvere. La bioetica è lo sviluppo di una saggezza biologica che ci permette di usare il sapere per sopravvivere, generazione dopo generazione.

Per cercar di esprimere nei termini più semplici possibili il programma della Bioetica Globale, si può dire che una sopravvivenza accettabile deve provvedere tre cose: la promozione della dignità umana, la limitazione volontaria della fecondità dell’uomo e il rispetto dell’ambiente naturale. Il primo punto è dato generalmente per acquisito (anche se sussistono forti diversità nel modo di concepire la dignità umana).

Per quanto riguarda il secondo punto, la bioetica che si è sviluppata in campo medico si è fortemente concentrata su problemi marginali

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rispetto al quadro d’insieme, anche se non si può negare loro importanza e serietà. Le problematiche, infatti, che sono state dibattute, oltre all’eterna questione dell’interruzione volontaria della gravidanza, sono quelle relative ai metodi di controllo delle nascite, alle varie risorse offerte dalla fecondazione artificiale, agli interventi di sperimentazione sugli embrioni. Ma la bioetica non ha considerato l’imperativo generale di frenare l’espansione della popolazione per assicurare una sopravvivenza accettabile.

L’assenza di controllo della fecondità può essere considerata come un tipico comportamento orientato ai vantaggi da ottenere a breve termine, ma che non considera le conseguenze a lungo termine. Ci sono tuttavia anche altri aspetti da valutare. L’umanità sta disseminando elementi chimici tossici, che hanno effetti biologici non immediatamente ovvi. Molti di questi prodotti chimici sono carcinogenici, teratogenici e mutageni in senso ampio. Dobbiamo perciò considerare non solo le disastrose conseguenze della generazione incontrollata di bambini sani, ma anche quella di neonati handicappati, i cui genitori sono stati esposti a prodotti chimici a rischio. Attraverso la degradazione dell’ambiente noi stiamo progressivamente aumentando i rischi alla salute di tutti i gruppi di età della specie umana, compresi i bambini non ancora nati.

Da queste considerazioni emerge con chiarezza che per la Bioetica Globale l’obiettivo è più ampio che offrire un aiuto per risolvere i dilemmi che si presentano nella pratica sanitaria. Essa mira a promuovere la salute umana per tutti gli abitanti del pianeta, e non solo per alcuni privilegiati.

Un altro punto qualificante della bioetica di Potter è il rispetto dell’ambiente naturale. Il riferimento esplicito è ad Aldo Leopold e alla sua “Land Ethics”. Leopold, l’ormai celebre pioniere di un nuovo atteggiamento nei confronti della natura e dell’importanza di conservare ambienti naturali, è entrato casualmente nell’architettura del pensiero di Potter. Anche il suo primo libro,Bioethics. Bridge to the future, è dedicato a Leopold. Tuttavia Potter non esita a confessare che, mentre scriveva i diversi saggi che lo compongono, ignorava l’esistenza stessa di Leopold. Ha conosciuto la sua opera, in particolare il suo incantevole A Sand County Almanac, che è del 1949, solo dopo che il manoscritto era stato completato. Gli ha dedicato il libro, anche se in questo non c’è un solo riferimento a Leopold.

Diversamente è andata, invece, per Global Bioethics. Qui ha inserito nel sottotitolo (“Edificare sulla eredità di Leopold”) un esplicito riferimento al fatto che la bioetica che propone è costruita sulle fondamenta del pensiero di Leopold. Potter ha in comune con Leopold la preoccupazione per la sopravvivenza, come prospettiva meta-etica. Inoltre

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condivide completamente la sua scansione dell’etica in tre fasi: quella in cui è invocata per regolare i rapporti tra gli individui; quella in cui si è occupata prioritariamente dei rapporti tra gli individui e società; e infine la fase attuale: l’etica deve regolare i rapporti dell’uomo con gli animali e le piante. L’estensione dell’etica a questo terzo ambito è una possibilità evolutiva e una necessità ecologica.

Tra i pionieri della bioetica Potter occupa una nicchia a se stante. Il movimento ha adottato il termine da lui proposto, ma non le preoccupazioni che erano le sue. Inoltre Potter ha scelto di restare un “amateur”: ha continuato a ricevere il suo stipendio per fare ricerca sul cancro, mentre si creavano cattedre ed istituti di bioetica, e nasceva la figura del “bioeticista” pagato per fare bioetica.

Le sue riserve verso la professionalizzazione della bioetica nascono dal timore che in questa transizione vada perduto qualcosa di essenziale. Soprattutto non recherebbe nessun vantaggio alla bioetica se dovesse attrarre ricercatori insoddisfatti del loro lavoro, diventando il contenitore per persone disadattate nella loro professione. L’immagine della disciplina risulterebbe irrimediabilmente compromessa. La bioetica ha bisogno di persone forti, con un deciso senso d’identità, fiducia in se stessi e sguardo rivolto lontano. Persone proprio di quella pasta di cui è fatto Van Potter.

Riferimenti bibliografici

B. Chiarelli, E. Gadler, «Nota storica. Van Rensselaer Potter e la nascita della Bioetica», in Problemi di Bioetica, 5, 1989, pp. 61-63.

Margaret Mead, «Toward more vivid utopias», in Science, 126, 1957, pp. 957-61.

Van R. Potter et al., «Purpose and function of the University», in Science, 1070, 1970, pp. 1590-93.

Van R. Potter, «Bioethics, the Science of survival», in Perspectives in Biology and Medicine, 14, 1970, pp. 127-153.

Van R. PotterBioethics. Bridge to the future, Prentice Hall, Engelwood Cliffs, 1971.

Van R. Potter, «Humility with responsability: The first rule of professional ethics», in R.A. Preston (a cura di),The role of ethics in American life, Bellarmine College Press, Louisville, 1977.

Van R. PotterGlobal Bioethics: Building on the Leopold legacy, Michigan State Univ. Press, East Lansing, 1988.

Van R. Potter, «Getting to the year 3000: Can Global Bioethics overcome evolution’s fatal flow?», inPerspcetives in Biology and Medicine, 34, 1990, pp. 89-98.

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21. Ruth Purtilo: una nuova professione di aiuto

Le “grandi questioni” di una fisioterapista

È calata la sera nel Massachusetts General Hospital, l’enorme cittadella della salute che si erge al centro di Boston. C’è calma anche nella “White Lobby”, l’ingresso centrale che durante il giorno ha l’animazione di un formicaio: personale sanitario, visitatori, malati si incrociano in continuazione. Provengono da mille diverse gallerie e si dirigono alla propria meta con una sicurezza che stupisce lo sperso visitatore (il quale apprezza molto che i percorsi siano segnati da strisce di diverso colore: la versione moderna del filo di Arianna risparmia innumerevoli giravolte). Può rilassarsi anche Ruth Purtilo, giunta alla fine di una intensa giornata di lavoro.

Qualche anno fa, quando la rivista francese Autrement ha dedicato un numero monografico alla bioetica, le è stato chiesto di descrivere la giornata-tipo di un esperto di bioetica che faccia un lavoro di consulenza in un ospedale. Ruth Purtilo ha raccolto la sfida raccontando, non senza un vivo senso di umorismo, la vita di una “eticista di guardia”... Nel suo caso il titolo è più che una metafora: al Massachusetts General Hospital Ruth Purtilo è in servizio in qualità di “bioethicist in residence”, cioè come esperta di bioetica assunta dall’ospedale. In esso svolge il suo lavoro, con compiti di insegnamento, formazione e consulenza etica. Questo profilo professionale, sconosciuto in Europa, è nato dal successo ottenuto nella società americana dalla bioetica come etica applicata, con una innata vocazione ad essere utilizzata nel concreto, per risolvere problemi reali.

La signora Purtilo è la prima a dichiararsi stupita per tali sviluppi. Mai avrebbe immaginato che una istituzione ospedaliera sarebbe stata disposta a tirar fuori dei soldi per pagare uno stipendio a qualcuno, deputandolo a fare un servizio di consulenza per problemi etici...; meno che mai si sarebbe sognata che una tale professione sarebbe stata la sua.

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Alla bioetica è giunta per una via tra le più inusuali. Ha ricevuto una formazione come fisioterapista e per anni ha esercitato la professione. Ma senza smettere mai di porsi delle domande, alle quali la sua professione si dimostrava inadeguata a fornire una risposta. Non solo non aveva le risposte: le mancavano anche le parole per formulare le domande.

Il lavoro di fisioterapia con i pazienti le faceva sorgere quelle che lei con se stessa chiamava “le grandi questioni”. Candida e ostinata, continuava a pensare che qualcuno dovesse avere le risposte ad esse. Erano gli interrogativi intorno a quello che capita alle persone quando si ammalano, o hanno un incidente che li renderà handicappati per il resto della loro vita; interrogativi intorno all’immagine di sé che cambia, ai rapporti con la famiglia che si modificano.

Non nascevano in astratto. Per lei avevano il volto di David, un giovane che era un campione di football. Un giorno, dopo una grande partita vittoriosa, era andato in spiaggia a festeggiare con gli amici. Qualche birra, e un tuffo in acque troppo basse. Tetraplegico. Non sarebbe morto: ma per tutta la vita non avrebbe mosso né le gambe, né le mani. La giovane fisioterapista lavorava alla sua riabilitazione, sapendo che egli non avrebbe più recuperato l’uso del corpo. Un giorno la fidanzata era venuta a trovarlo insieme al fratello di David per annunciargli che loro due si sarebbero sposati.

Tutto questo non aveva niente a che fare con la fisioterapia. Tuttavia Ruth Purtilo continuava a tormentarsi con “le grandi questioni”, pensando che queste non erano esercizi sentimentali di una fisioterapista ancora giovane e inesperta, ma riguardavano proprio il lavoro che lei stava facendo con David.

Era l’inizio degli anni ’70. L’inquieta Ruth Purtilo viene a sapere che a Washington, all'Istituto Kennedy, c’è qualcuno che si occupa di quello che lei cerca inutilmente di formulare, e che lo ha chiamato “etica”, o “bioetica”. Telefona ad André Hellergers, il direttore dell’istituto. Gli parla delle sue “grandi questioni” e gli esprime il desiderio di studiarle in modo sistematico. Hellergers le risponde compiacente: “Ci sono persone che studiano queste tematiche; la maggior parte di loro sono teologi. Lei ha studiato teologia o filosofia?”. E Ruth: “No, sono fisioterapista”. Ancora oggi ricorda il lungo silenzio imbarazzato al telefono...

La conversazione non ebbe alcun seguito. Ma la giovane fisioterapista aveva almeno acquisito la convinzione che la cosa più vicina a ciò che andava cercando era l’etica. Si iscrisse alla “Divinity School” dell’università di Harvard, studiando con tenacia storia, teologia, filosofia, fino a conseguire un dottorato in etica. Ma senza mai abbandonare il filo conduttore delle questioni pratiche che si era andata ponendo a

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partire dal suo interesse professionale. Lo dimostra anche l’argomento scelto per la sua tesi di dottorato: «La giustizia, le cure mediche e il ‘paziente permanente’: Studio di un caso di grave ictus». Partendo da un caso concreto, da una situazione patologica che conosceva bene, cercò di verificare quale tipo di teoria etica della giustizia distributiva potesse essere più adeguata per guidare le scelte che dovevano essere fatte circa l’utilizzazione delle risorse.

La rilevanza morale del “prendersi cura”

Attraverso la formazione universitaria la candida fisioterapista è diventata più sofisticata: ha imparato che “trattare bene” una persona che non è più in grado recuperare la salute ed è destinata negli anni futuri a consumare enormi quantità di risorse scarse e molto costose, non richiede solo empatia e gentilezza di tratto: mette in gioco valori contrastanti e richiede criteri nuovi, socialmente condivisi e partecipati, di operare delle scelte. Tuttavia il suo atteggiamento non convenzionale rispetto alle istituzioni accademiche col tempo non è cambiato. Nel 1991, ricevendo una onorificenza da parte della Harvard Divinity School, riservata agli alunni ai quali è arriso un particolare successo, ha risposto nel suo discorso che per tutto il tempo in cui ha studiato etica ad Harvard non sapeva cosa fosse l’etica, né a cosa le potesse servire...

Nel frattempo il tema delle allocazioni delle risorse è diventato uno dei più caldi nel dibattito della bioetica. Tutte le politiche sanitarie vi sono confrontate, comunque siano orientati i sistemi sanitari nazionali, dalla tendenza più liberale a quella più socializzata. Rispondere ai bisogni sanitari “con giustizia” è diventato un imperativo che incombe con un senso di urgenza. Ogni società è costretta a ripensare il problema della giustizia nell’ambito delle cure sanitarie.

Ruth Purtilo ha contribuito a portare in questo discorso qualcosa che agli economisti sanitari e ai filosofi di professione sfuggiva: la rilevanza morale del “prendersi cura”. È una prospettiva che ha rinnovato il discorso etico, portando in esso il punto di vista dell’“altra metà del cielo”. La riflessione etica esercitata dalle donne ha attirato l’attenzione sulla parzialità implicita nelle teorie sullo sviluppo morale, per il fatto che ignorano il diverso modo degli uomini e delle donne di collocarsi rispetto ai doveri morali. Anche riguardo all’etica ― in altre parole ― sarebbe in azione un pregiudizio sessista.

Questa è la tesi fatta valere, con vivace piglio, da Carol Gilligan. Con il suo libro Con voce di donna si è proposta di rivelare un altro percorso nella formazione della personalità, compresa la sua dimensione

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etica, diverso e parallelo rispetto a quello seguito dai maschi: il cammino della crescita etica delle donne. La Gilligan sostiene che, già fin dall’infanzia, le bambine tendono a definire se stesse in rapporto agli altri, mentre i ragazzi si definiscono in opposizione agli altri.

Nel pieno sviluppo adulto, la visione morale degli uomini inclina a fare della giustizia la virtù centrale, con i corollari costituiti dai diritti personali e dalla difesa dell’autonomia e dell’autodeterminazione dell’individuo. Secondo la concezione dominante dell’etica, il rispetto delle regole finalizzate a rispecchiare la giustizia è sinonimo di qualità morale. Le donne, invece, tendono a mettere l’accento sul senso della responsabilità insito nei rapporti. L’etica vissuta al femminile ruota intorno al prendersi cura gli uni degli altri, in un contesto di relazioni, piuttosto che intorno a regole universali di giustizia.

Il sasso gettato nello stagno da Carol Gilligan ha creato ampi cerchi di discussione, che ancora non hanno finito di espandersi. Un consenso crescente si sta creando su un’interpretazione della sua tesi che vede nell’etica della giustizia e dei diritti, da un parte, e in quella della responsabilità e dei rapporti, dall’altra, non due moralità contrapposte, da attribuire specificamente agli uomini e alle donne, ma due dimensioni di un’unica moralità completa. Quasi come i tratti della maschilità e femminilità psicologica, di cui nessuna personalità armoniosa deve essere sprovvista, se non vuol tramutarsi in una caricatura del proprio sesso.

Ruth Purtilo è sensibile alle accentuazioni di Carol Gilligan (si sono conosciute ad Harvard: durante il periodo dei suoi studi la Gilligan era una brillante assistente di psicologia evolutiva, con interessi marcati per l’etica). Esse corrispondono in profondità al proprio approccio dell’etica, segnato dall’esperienza professionale del prendersi cura. Ha un orecchio particolare per chi si interroga non solo su ciò che è giusto, in base alla convinzione che tutti gli uomini hanno diritto ad uguale considerazione e rispetto, ma anche su ciò che è doveroso, affinché nessuno sia lasciato solo. Ciò le permette di affrontare i problemi bioetici non come questioni di logica, ma come questioni di esperienza, dove il prendersi cura di qualcuno è ciò che attribuisce all’azione umana il suo profilo decisivo.

La bioetica come relazione d’aiuto

Ruth Purtilo ha mantenuto fede al suo orientamento iniziale, che era quello di rimanere aderente al vissuto dell’assistenza sanitaria. Non si è trasformata in un filosofo universitario interessato ai problemi dell’etica medica. È diventata qualcos’altro, una figura professionale nuova:

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un “consultant bioethicist”. Anche se in misura crescente impegnata nell’insegnamento ― agli studenti di medicina, agli infermieri, ai membri delle diverse professioni di aiuto in sanità ― il baricentro della sua attività è rimasto costantemente la consulenza, esercitata come attività specifica dell’esperto di bioetica.

Man mano che questa figura professionale si andava delineando, cresceva il dibattito attorno ad essa. E le polemiche. I medici sono stati in prima fila tra gli oppositori. Possiamo citare l’intervento tagliente del dott. Franz Ingelfinger sulla prestigiosa rivista medica New England Journal of Medicine, già nel 1976, agli albori della tendenza a utilizzare esperti di etica ― cioè persone che avessero avuto una formazione in filosofia, in teologia o in discipline simili ― negli ospedali. Dichiarava che queste presenze sono inutili: i non medici non hanno la competenza per intervenire in decisioni che domandano una conoscenza non approssimativa della medicina. Anzi, sono dannosi: con la loro presunta autorevolezza nelle questioni di etica clinica, possono portare il medico a rinunciare alle proprie responsabilità. Alla fine, rischiano di indurre nella pratica medica una povertà ancora maggiore di dimensioni umanistiche. Insomma, “l’etica da cattedra” farebbe bene a rimanere dov’è: quando pretende di sostituirsi all’“etica da capezzale”, non fa altro che confondere le acque.

Malgrado l’ostilità dei medici, le istituzioni sanitarie americane hanno continuato ad assumere degli esperti di etica con funzione di consulenza. Come indice della crescita, possiamo prendere l’iniziativa assunta da John Fletcher, allora direttore del servizio di bioetica del Centro clinico del National Institute of Health a Bethesda, di riunire nel 1985 una cinquantina di persone che lavoravano in varie istituzioni come consulenti di etica. Veniva così fondata la “Society for Bioethics Consultation”. Ruth Purtilo era tra i fondatori e fin dall’inizio ha fatto parte del comitato di direzione. Con gli anni la Società è andata crescendo in numero di associati e in importanza. Si è anche dotata di un organo scientifico: la rivista trimestrale Journal of Clinical Ethics.

Una condizione per la crescita è stata la progressiva chiarificazione del concetto stesso di consulenza applicato ai problemi etici in sanità. Si è dovuto sgombrare il terreno da equivoci che potevano facilmente subentrare: quale quello di considerare il consulente di bioetica in ospedale come un cane da guardia che passa per i reparti in cerca dei responsabili di misfatti etici; oppure come una versione laicizzata del cappellano di una religione o della guida spirituale. Il consulente in etica non è un direttore di coscienze.

Ruth Purtilo ritiene utile, a questo proposito, ricorrere alla distinzione tra etica e morale. La differenza non è condivisa da tutti: alcuni

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usano, infatti, i due termini come sinonimi (in questo senso inclina anche l’etimologia che, rispettivamente in greco e in latino, rimanda ai comportamenti umani in quanto modellati dai costumi e dai valori condivisi). Ma, se vogliamo dare rilievo alla differenza tra il consigliere morale e il consulente in etica, dobbiamo presupporre due diversi orizzonti di prescrizione dei comportamenti, per i quali utilizziamo rispettivamente i termini di “morale” e di “etica”. La morale stabilisce le regole di base che devono essere rispettate, affinché una società non si autodistrugga. Le regole derivano talvolta da credenze religiose, talaltra da convenzioni sociali; esprimono l’insieme degli ideali che una società o un gruppo adottano affinché i loro membri possano realizzare una “buona vita”.

È comprensibile che il consigliere morale ― talvolta istituzionalizzato, come nella figura del cappellano di ospedale ― detti le regole da seguire, giudichi i comportamenti in base a queste, e magari prescriva autorevolmente a coloro che condividono lo stesso ideale morale che cosa va fatto e che cosa non va fatto. Ma sarebbe un fatale malinteso concepire su questo modello il ruolo del consulente in etica. Questi ― sostiene Ruth Purtilo ― aiuta le diverse persone coinvolte nei dilemmi etici che sorgono in sanità a comprendere il proprio ragionamento, e quello degli altri, a proposito della morale.

Quando arriva il momento di decidere una linea di condotta e una decisione deve essere presa, il ruolo del consulente si arresta. Non decide lui quello che deve essere fatto, in ultima analisi. Per questo non sottrae la responsabilità a colui cui spetta: al medico, in primo luogo, e a tutti coloro che devono prendere delle decisioni in situazioni di conflitto.

L’esperto di etica è sostanzialmente un “traduttore”: decodifica, a partire dal linguaggio corrente, i valori che animano le parti in causa, spiega il perché e il come di un conflitto. Ma evita accuratamente di sostituirsi alla coscienza morale dei protagonisti di una decisione clinica, né esercita quelle funzioni di guida e controllo che spettano alla deontologia professionale e alla legge.

Questa è la linea che Ruth Purtilo, insieme agli altri fondatori, è riuscita a far prevalere nella “Società di consulenza bioetica”. Per quanto chiaro questo profilo possa sembrare sulla carta, ciò non impedisce che in pratica il consulente di bioetica assomigli più a un equilibrista che ai professionisti sanitari che camminano con sicurezza nel cammino saldamente tracciato dalla tradizione.

R. Purtilo ne è consapevole. Con la disinvoltura che hanno gli americani nel parlare di danaro, mette subito il dito su un conflitto di interessi in cui il consulente di bioetica può finire con l’impigliarsi. È infatti un professionista pagato dalla istituzione per la quale lavora. Gli

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amministratori hanno la facoltà di assumerlo o di licenziarlo. Il consulente può trovarsi in una posizione delicata: da chi dipende, in ultima analisi? Dall’istituzione che gli dà uno stipendio? Dal medico o dagli altri sanitari che ricorrono alla sua consulenza? Dai pazienti e dalle loro famiglie?

L’esperienza ha dimostrato che è facile fare l’avvocato del paziente, finché ciò che questi fa non si distanzia troppo da ciò che l’ospedale e il medico possono accettare; è più difficile quando si tratta di mettersi contro gli interessi dell’istituzione.

La consapevolezza delle ambiguità inerenti al ruolo di consulente di etica integrato in un ospedale sconsiglia ogni trionfalismo. Eppure questo profilo professionale si presenta come uno dei poli di crescita della bioetica. Ruth Purtilo confessa di ricevere quasi ogni giorno telefonate di persone che vogliono fare della bioetica la propria professione e le chiedono che via seguire per la formazione. Sono passati appena vent’anni da quando lei stessa non sapeva dove batter la testa per rispondere in modo serio alle “grandi questioni” che le si ponevano nella sua professione di fisioterapista. Vent’anni sono il lasso di tempo che separa la generazione dei pionieri della bioetica dalla seconda generazione, quella che può costruire sul terreno da loro dissodato.

Riferimenti bibliografici

Carol Gilligan, Con voce di donna. Etica e formazione della personalità, tr.it. Feltrinelli, Milano, 1987.

L.R. Pearson, R. PurtiloSeparate paths: Why people and their lives, Harper and Row, New York, 1977.

Ruth PurtiloEssays for professional helpers: Psycho-social and ethical considerations, Ch.B. Slack, Thorofare N.J., 1975.

Ruth Purtilo, «Justice in the distribution of health care resources: The position of physical therapists in the United States and Sweden», in Physical Therapy, 62, 1982, l,pp. 46-50.

Ruth Purtilo, «Sounding board. Ethics consultations in the hospital», in New England Journal of Medicine, 311, 1984, 15, pp. 983-986.

Ruth Purtilo, «Ethicienne de garde», in Autrement, 93, 1987, pp. 12-17.

Ruth PurtiloHealth professional - patient interaction, W.B. Saunders Comp., Philadelphia, 4a ed., 1990.

Ruth Purtilo, «Rural health care: The forgotten quarter of medical ethics», in Second Opinion, 6, 1991, pp. 11-34.

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22. Warren Reich: l’architetto dell’Enciclopedia

Un’enciclopedia in anticipo sulla disciplina

Come diversi altri studiosi di bioetica, Warren Reich è partito dalla teologia morale. Orientatosi alla vita religiosa nella chiesa cattolica, ha ricevuto una formazione particolarmente accurata, propria dei teologi destinati all’insegnamento: dottorato all’università Gregoriana di Roma e specializzazione post-laurea a Wiirzburg, in Germania. Rientrato in America, aveva iniziato ad insegnare la teologia morale nella facoltà di teologia dell’università Cattolica d’America a Washington. Si era orientato verso il settore dell’etica della sessualità, della riproduzione e della demografia, scrivendo una tesi di laurea su “Procreazione per il bene della specie”.

La destabilizzazione doveva arrivare sull’onda dell’enciclica Humanae vitae di Paolo VI, nel 1968. Warren Reich venne a trovarsi nel gruppo della ventina di docenti dell’università Cattolica estensori di un documento sull’enciclica che si distaccava dal coro di consensi che il magistero si aspettava dai suoi teologi. Gli studiosi dell’università Cattolica non mettevano in discussione, di per sé, il documento, ma affermavano che l’enciclica aveva un limitato potere obbligante sulla coscienza dei cattolici. I “contestatori” vennero messi sotto inchiesta. Dopo uno sterile braccio di ferro tra le autorità accademiche e l’episcopato, durato un anno, Reich e i suoi colleghi dissidenti furono costretti a lasciare l’università. Tolti gli ormeggi che lo tenevano legato all’istituzione ecclesiastica, compreso il ministero sacerdotale, iniziava la navigazione solitaria che doveva portarlo alla bioetica.

Il primo porto di attracco è stato, nel 1971, il Kennedy Institute of Ethics, alla Georgetown University di Washington. In netto contrasto con la predilezione degli americani per la mobilità, Reich è rimasto stabilmente a Georgetown. Nominato professore di bioetica, dal 1977 dirige la divisione di “Salute e Humanities”, nel dipartimento di “Community

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and family medicine” della facoltà di medicina: una struttura educativa finalizzata a dare agli studenti di medicina una visione del ruolo che la medicina dovrebbe giocare nella società, a favorire lo sviluppo della capacità di sviluppare risposte etiche ai dilemmi posti dalla pratica, a fare sviluppare i tratti di carattere richiesti dalla professione medica. Per più di vent’anni l’attività di Reich ha avuto come perno la collina di Georgetown. Ma alla stabilità nell’istituzione fa riscontro una continua ricerca di orizzonti nuovi per la bioetica.

Pochi hanno fatto per l’affermazione della disciplina quanto Warren Reich. Nel fermento di idee e di iniziative che caratterizzava il Kennedy Institute, sotto la guida carismatica di André Hellegers, Reich se ne uscì con la proposta vincente: pubblicare un’opera di vasto respiro che trattasse tutti i problemi che nascevano dall’incontro in atto tra biologia, medicina e scienze umane. Dopo un’iniziale esitazione tra il manuale e l’enciclopedia, si optò per quest’ultima.

Reich ne disegnò il piano, dettagliando le sezioni e articolando le voci. Per sei anni, dal 1972 al 1978, tenne in mano l’architettura dell’opera quale direttore dell’enciclopedia. Il prodotto era imponente: 4 volumi in grande formato, più di 1900 pagine in totale, 315 articoli con contributi di 285 autori e il lavoro di 500 persone, tra consulenti e revisori, di ogni parte del mondo. Un’opera di questo genere non può essere attribuita unicamente all’energia instancabile di colui che la dirigeva: ci voleva anche una “massa critica di pensatori”, cioè persone che potessero scambiare idee e lavorare in équipe. Questo contesto favorevole alla creatività è stato fornito dal Kennedy Institute. Un ruolo particolare va attribuito agli otto “Associate editors” che con Reich programmarono l’opera e fecero l’immenso lavoro della revisione.

La Encyclopedia of Bioethics è stata concepita ed è nata contemporaneamente alla disciplina stessa. Warren Reich, parlando dell’opera da lui curata, ama dire che è la prima enciclopedia che sia stata creata non per raccogliere un sapere stabilito, ma per fondarlo. Non solo agli inizi degli anni ’70 non era costituita la disciplina, ma il nome stesso era problematico. Lo stesso Reich racconta che, al momento della progettazione dell’Enciclopedia, si è esitato se chiamarla di “bioetica” o di “etica medica”. Alcuni consideravano i due termini come praticamente equivalenti. L’opzione per il termine “bioetica” ― di recentissimo conio: l’aveva proposto nel 1971 l’oncologo Van Rensslaer Potter; in ogni caso, fu assunto solo il termine, non l’accezione originaria di Potter ― non fu però casuale.

Reich intuì che il neologismo aveva la potenzialità di introdurre in un nuovo territorio, caratterizzato dall’interdisciplinarità. Inoltre percepiva che la “bioetica” avrebbe liberato l’“etica”, nella mente del vasto

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pubblico così come in quella degli studiosi, dalle connotazioni che la collegavano al mondo della religione. Essa avrebbe reso possibile un dialogo, sul terreno secolare, tra la scienza, la medicina, la filosofia morale, la religione e le altre discipline afferenti alle humanities. Nell’Enciclopedia Reich dava della bioetica la definizione tante volte ripresa in seguito: «Studio sistematico della condotta umana nell’ambito delle scienze della salute e delle cure sanitarie, in quanto questa condotta è esaminata alla luce dei valori e dei principi morali».

Buona parte dell’opera è dedicata non solo ai singoli problemi, così come li conosceva l’etica medica ― aborto, eutanasia, trapianto di organi, fecondazione artificiale ecc. ― ma alla fondazione concettuale della nuova disciplina. In modo sistematico vengono presi in considerazione i diversi sistemi etici, nonché i principi ai quali si riferiscono e con cui giustificano i giudizi morali relativi ai problemi concreti; la storia dell’etica medica, nei vari paesi, culture ed epoche; le diverse discipline che afferiscono alla bioetica, fornendole il presupposto del suo sapere specifico: la biologia e la medicina, la psicologia e la sociologia, le scienze politiche e il diritto, l’antropologia e la storia, la teologia. Per quanto riguarda quest’ultima, l’impianto dell’Enciclopedia comprende articoli circa la posizione delle grandi religioni mondiali ― non solo le confessioni cristiane, ma anche l’ebraismo, l’islam, il buddhismo, il taoismo ― relativamente all’etica delle scienze e della medicina. Include anche le grandi filosofie secolari e i concetti antropologici fondamentali, come salute, malattia, guarigione, normalità.

Nell’enciclopedia continui lavori in corso

Il successo dell’Encyclopedia of Bioethics è stato enorme, anche al di fuori degli Stati Uniti. Oltre all’oggettivo valore dell’opera ― ufficialmente consacrato dalla Dartmouth Medal concessa nel 1979 dalla American Library Association per la qualità come opera di riferimento ― è stato decisivo il perfetto tempismo: l’Enciclopedia è uscita contemporaneamente all’esplosione dell’interesse pubblico per le problematiche bioetiche. La domanda di un’opera solida di riferimento trovava nell’Enciclopedia la risposta adeguata. A giudizio di Daniel Callahan, l’Enciclopedia costituisce il “documento centrale”, che conferisce all’intero ambito della bioetica un senso di coerenza e di direzione e fornisce a tutti quelli che lavorano in questo settore “un punto di raccolta”.

L’Enciclopedia costituisce una risorsa limitata al mondo culturale di espressione inglese. Nessuno ha tentato di tradurla in un’altra lingua. Probabilmente perché il lavoro di traduzione, per essere adeguato,

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avrebbe richiesto anche adattamenti profondi alla situazione culturale di altri paesi, in particolare rispetto alla legislazione che regola la pratica medica: un’impresa così ardua da spaventare studiosi ed editori.

Una misura del successo dell'Enciclopedia è stato il fatto di essere, dopo un decennio, non più rispondente ai bisogni. Gli sviluppi della bioetica negli anni ’80 hanno portato al suo rapido superamento. Ancora una volta Warren Reich si è accinto al lavoro per costruire la nuova Enciclopedia: non semplicemente aggiornata, ma ridisegnata da capo a fondo, per integrare le acquisizioni epistemologiche e gli ampliamenti tematici.

La nuova edizione, uscita in cinque volumi nella primavera 1995, tiene conto dei fattori scientifici, intellettuali, legali e culturali che hanno operato profondi cambiamenti nella bioetica nell’ultimo decennio. Gli sviluppi presi in considerazione dall’Enciclopedia rielaborata prevedono le innovazioni scientifiche e tecnologiche (tra cui le terapie genetiche e le tecnologie applicate alla riproduzione umana, che negli anni più recenti dai laboratori sono state trasferite nella pratica clinica), i cambiamenti nell’area della salute pubblica (in particolare a seguito della diffusione epidemica dell’Aids), la crescente sensibilità per le dimensioni etiche della biosfera e dell’ambiente (compreso il benessere degli animali e il rispetto degli ecosistemi), le modificazioni intervenute nel problema delle allocazioni delle risorse sanitarie (crescente invecchiamento della popolazione nei paesi ad alto sviluppo industriale, particolare vulnerabilità di alcuni gruppi di popolazione, problemi connessi con la ricerca).

Ma la nuova Enciclopedia rispecchia soprattutto le approfondite discussioni avvenute nel concetto stesso di bioetica, nei contenuti e nel metodo della disciplina: dalla riscoperta dell’etica delle virtù all’approccio esperienziale, degli apporti dell’esperienza delle donne all’arricchimento avvenuto grazie al dialogo internazionale.

Il contributo di Warren Reich nella ricerca di nuovi orizzonti per la bioetica è stato discreto ma decisivo. Studioso non molto prolifico, ha però tenuto costantemente il polso della disciplina, individuandone con tempestività i malesseri e proponendo i rimedi opportuni. E ha saputo mobilitare altri studiosi per esplorare nuove vie per la bioetica. Una sua iniziativa in questo senso è stata l’organizzazione di un gruppo di lavoro internazionale per la fondazione esperienziale della bioetica, utilizzando le risorse della Cleveland Clinic Foundation a Cleveland nell’Ohio.

Un’altra iniziativa pionieristica di Reich è stata la fondazione e direzione del “Seminario di bioetica narrativa”, con l’intento di controbilanciare l’approccio centrato sui principi, che è il più diffuso negli Stati Uniti. Il seminario, della durata di una settimana, si tiene annualmente

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e raccoglie partecipanti da ogni parte dell’America e dell’Europa. Cultori di letteratura, bioetica, medicina, professioni di aiuto, filosofia e religione affrontano i problemi posti dall’etica della vita mediante gli strumenti della narrazione e dell’interpretazione.

Dall’etica dei principi all’etica esperienziale

Warren Reich ha contribuito come pochi, attraverso l’Enciclopedia che ha diretto, all’affermazione della bioetica nei paesi anglofoni. Senza tuttavia identificarsi con la bioetica standard che ha preso il sopravvento, in particolare con la bioetica come disciplina afferente alla filosofia analitica e articolata intorno ai principi (beneficità, non-maleficità, autonomia e giustizia).

Lo stesso Kennedy Institute ha dato un apporto notevole all’affermazione di questo modello di bioetica attraverso i corsi intensivi che propone ogni anno a centinaia di partecipanti (fin dal 1974) e attraverso l’imponente produzione scientifica degli studiosi che vi fanno capo, in particolare del suo attuale direttore, Robert Veatch. La scelta fatta, per la chiarezza concettuale e le soluzioni razionali, non va sottovalutata. La bioetica ha preso una strada che non era ovvia, e soprattutto che ammetteva delle drammatiche alternative.

L’America è il paese dei contrasti estremi: alla razionalità più limpida fa riscontro il fanatismo più esasperato; mentre i filosofi analizzano le possibili applicazioni dei principi di autonomia e di beneficità a un caso perplesso, avvengono scontri fisici tra fautori “pro life” e “pro choice” in riferimento all’aborto (magari arrivando ai casi estremi di medici abortisti feriti o addirittura uccisi per la loro attività da seguaci del movimento per la vita...). La bioetica ha implicato la scelta per la ragione come strumento per districare la matassa intrecciatasi attorno alle nuove pratiche della biologia e della medicina.

Una scelta che non si può rimpiangere: significa optare per la razionalità come alternativa al fondamentalismo e alla cieca violenza dei pregiudizi. Ma forse si può andare oltre la razionalità schematica, senza per questo cadere in braccio all’irrazionalismo. Questa, almeno, è la fiducia che sembra animare Warren Reich nel proporre alternative alla bioetica standard.

La bioetica, in quanto etica “applicata”, si è imposta come quell’area di studio che fornisce il sapere appropriato per risolvere le perplessità riferite alle decisioni in campo medico. Essa offre uno schema di riferimento entro cui i dilemmi sono analizzati e risolti, in modo deduttivo, applicando principi già stabiliti. Questo paradigma basato

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sui principi sviluppa un’etica del dovere o dell’obbligo morale. Nell’approccio all’etica basato sul dovere tutto ruota intorno alla domanda: «Che cosa si deve fare?». Si passa quindi a esaminare se una particolare azione è lecita, illecita o permessa. Per esempio: è permesso al medico interrompere l’impiego di un’apparecchiatura, quando si può prevedere che questa azione causerà o affretterà la morte del paziente?

I meriti del paradigma basato sui principi sono considerevoli. Soprattutto in una società caratterizzata dal pluralismo morale, così com’è quella americana, ma come lo sono anche inevitabilmente oggi tutte le società democratiche. In un periodo in cui stanno scomparendo le tradizioni che ci hanno dato una sicurezza condivisa di sapere ciò che è giusto e ciò che è sbagliato, la bioetica dei principi ha mostrato che la perdita di una comune tradizione morale può essere almeno parzialmente compensata.

L’alternativa all’assolutismo monolitico delle società chiuse non è il soggettivismo sfrenato: attorno al modello dei principi morali ― a titolo esemplificativo, ci possiamo riferire all’opera di successo di Thomas Beauchamp e James Childres: Principles of biomedical ethics ―, si è realizzato un notevole livello di consenso, malgrado i diversi riferimenti morali, filosofici e religiosi. La bioetica standard ha dimostrato di poter fungere da lingua franca che permette la comunicazione nella babéle dei linguaggi morali.

Pur riconoscendo questi meriti alla bioetica basata sui principi, Warren Reich non le risparmia critiche. Soprattutto per un motivo fondamentale: appare distante dall’esperienza morale delle persone che sono gli agenti delle decisioni conflittuali che si prendono in medicina. A cominciare dall’esperienza dei sanitari. La bioetica offre loro il linguaggio di un sistema etico che è strutturato in termini indifferenti, distaccati, finalizzati a generare regole universali, che si impongono autoritativamente a ognuno. Ma una formulazione etica di questo genere è inevitabilmente sentita dai professionisti sanitari come estranea al loro mondo morale immediato. Ciò significa fare di loro degli attori sulla scena della moralità che leggono un copione scritto da qualcun altro, da qualche altra parte... Un’etica che usa un linguaggio universale e impersonale è un processo intellettuale che si svolge lontano dal più profondo impegno personale e morale di chi lavora in sanità.

Un altro appunto che Warren Reich fa alla bioetica basata sui principi è l’eccessiva astrattezza e la prospettiva ristretta della preoccupazione morale che rappresenta. Lo ha verificato in un ambito specifico: la cura dei bambini ritardati mentali. Le posizioni più diffuse articolano l’obbligo di accogliere e assistere anche i bambini che nascono gravati da handicap fisici e mentali facendo ricorso a teorie dei diritti e della giustizia.

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Il modello più autorevole è quello che, risalendo a Immanuel Kant, fonda i diritti e i doveri nel bisogno di rispettare la dignità delle persone.

Poiché i seri obblighi che abbiamo nei confronti degli altri hanno il fondamento nell’autonomia delle persone verso le quali abbiamo tali obblighi; e poiché gli individui autonomi (che in questa prospettiva sono i soli che possono in tutta verità essere chiamati persone) sono quelli dotati di coscienza, o almeno che sono in grado di esserlo ― vale a dire, individui che possono prendere delle decisioni razionali per proprio conto ― molti bambini ritardati mentali gravi non sono collocabili entro tale schema. Dal momento che non hanno i requisiti per fare scelte autonome, è difficile dimostrare che esistono seri obblighi di prendersi cura dei ritardati che non sono autonomi. Almeno sulla base di questo approccio etico.

Il modello di bioetica basato sui principi isola un valore ― l’autonomia ― dal contesto di tutti gli altri e stacca gli individui dal contesto morale costituito dai legami sociali e familiari. Trascura la rilevanza morale che hanno le relazioni primarie con cui ci prendiamo cura gli uni degli altri, particolarmente quelle create dall’amicizia e dalla famiglia.

Prendersi cura: il centro della vita morale

Già dalla metà degli anni ’80 Warren Reich formula le prime critiche al modo di affrontare i problemi di bioetica prevalente negli Stati Uniti. Nel 1988, partecipando a un convegno organizzato a Milano dal Centro internazionale studi sulla famiglia (Cisf) su “Nascere, amare, morire: Etica della vita e famiglia, oggi”, propone una prima formulazione di un modello di bioetica centrato sulla compassione e sul prendersi cura. È come se, rimettendo piede in Europa, Reich avesse ritrovato una angolatura diversa da quella americana per affrontare i problemi bioetici, prendendo di nuovo contatto con una tradizione antropologica più ampia e differenziata.

Il punto di partenza delle sue riflessioni è costituito da un racconto: la storia di Denny, una donna che richiede esplicitamente di assistere a casa il proprio padre, che ha bisogno di un respiratore permanente. Il comitato di bioetica dell’ospedale aveva espresso parere negativo: i bisogni del padre, così come apparivano all’occhio tecnico della medicina, sarebbero stati meglio tutelati in ospedale. Ma l’ascolto in profondità delle ragioni di Denny permetteva di far emergere una prospettiva che passava del tutto inosservata tra le maglie della rete che la bioetica aveva teso a difesa della vita: l’orientamento a prendersi cura degli altri, concepito come virtù, impegno e lotta.

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Questa etica del prendersi cura è molto diversa dalla descrizione standard che la bioetica fa degli obblighi che abbiamo nei confronti della vita umana. Per lo più la bioetica si è occupata di dilemmi drammatici, che presuppongono scelte riguardanti atti singoli. Questi avvengono quasi esclusivamente in un contesto altamente medicalizzato; per risolvere tali dilemmi ci si richiama a principi che esprimono diritti e doveri.

Da quando la bioetica è diventata un campo di conoscenze specialistiche, siamo stati talmente occupati con i problemi relativi all’interruzione dei trattamenti medici che mantengono in vita e che rischiano di prolungarla oltre la misura del giusto, che abbiamo dimenticato il problema fondamentale: riflettere su cosa significa, in senso positivo, prendersi cura della vita. Abbiamo lasciato che i dibattiti sulla limitazione e la sospensione delle cure agli estremi confini della vita sostituissero la questione centrale del prendersi cura della vita umana.

Il problema etico è stato così modellato in maniera deformata, attribuendo a questioni periferiche la struttura portante che spetta al centro. Per esempio, vi è una tendenza comprensibile a decidere se continuare con l’uso del respiratore, della nutrizione artificiale o dell’idratazione, a seconda che si prevedano o no probabili buoni risultati. Ma questa valutazione dei risultati, resa necessaria dalle limitazioni delle tecnologie, viene trasferita alle persone. Si sviluppa allora, implicitamente o esplicitamente, un’etica globale, la quale suggerisce che ci dobbiamo prendere cura degli altri solo nella misura in cui essi, i malati, danno buoni risultati in termini di qualità del trattamento.

Ciò che manca in questo tipo di approccio è un senso di legame, di relazione, di carattere in colui che si prende cura. La bioetica dà l’impressione di aver costruito un’enorme struttura o impalcatura intorno alla periferia della vita; ma quella impalcatura non può tenere, perché non c’è praticamente struttura in essa. È proprio lì, in quel centro, che noi abbiamo bisogno di un’etica del prendersi cura con compassione.

Warren Reich non pretende minimamente che l’etica dei principi ― che definisce l’etica unicamente nei termini di un ragionamento discorsivo, in cui i principi razionali che incorporano concetti morali universali sono applicati a dilemmi morali, in modo da determinare deduttivamente il comportamento giusto o sbagliato ― sia intrinsecamente sbagliata e debba essere abbandonata. Questa etica svolge un ruolo essenziale e va difesa. Ma ha bisogno di un correttivo: quel nuovo paradigma, appunto, che Warren Reich chiama “etica esperienziale”.

Per accostarci in modo intuitivo a quest’altro quadro generale di riferimento, consideriamo come cambia lo scenario se, invece di appellarci immediatamente alla prospettiva neo-kantiana dell’autonomia per

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discutere se esiste il dovere di salvare la vita a un neonato gravemente ritardato, prendessimo come punto di partenza le esperienze morali relative alla formazione di un legame da parte dei genitori con tali bambini. L’esperienza morale in tale approccio sarebbe molto più ricca, fatta di successi e fallimenti, di motivazioni e di condizionamenti. La loro “risposta” rifletterebbe molte più cose di quelle che emergono da una buona deduzione da un concetto assunto come principio.

L’etica dei principi ci invita a domandarci qual è il nostro dovere, avviandoci così per lo più a considerare l’obbligo di rispettare i diritti degli altri. L’etica esperienziale ci sollecita piuttosto a cominciare col considerare che cosa sta avvenendo intorno a noi. Ci accorgiamo allora che abbiamo bisogno di norme razionali che guidino il nostro comportamento, ma sono necessari anche coinvolgimenti affettivi.

La vita si svolge entro un grande disegno che prevede il prendersi cura gli uni degli altri, valorizzando quel tipo di intimità che ha valore terapeutico, in quanto promuove lo sviluppo del benessere e della salute. Questo è il quadro generale dell’etica del prendersi cura (in inglese, to care), entro cui si possono prendere in considerazione i singoli problemi collegati con il curare (per il quale l’inglese ha un altro verbo: to cure) Questi due modi di intendere l’etica devono essere considerati non come contrapposti, ma come complementari.

Anche se l’etica del prendersi cura può essere considerata come più fondamentale, un’etica dei diritti è necessaria come etica sociale minima per proteggere gli oppressi e i deboli della nostra società. A volte sono necessarie norme razionali come i principi di giustizia, autonomia ecc., per evitare che le persone compassionevoli e premurose siano sfruttate. Ma abbiamo bisogno anche di una prospettiva che sottolinei il prendersi cura come anima della moralità, in un approccio che attribuisce un grande valore morale ai legami che nascono dall’affetto e dal soffrire insieme all’altro.

L’etica del prendersi cura, che ha trovato in Carol Gilligan un’appassionata e lucida portavoce, cerca di inculcare empatia e virtù, piuttosto che incoraggiare brillanti esercizi logici applicati al processo delle decisioni morali. La Gilligan nel suo libro Con voce di donna racconta di essere stata impressionata dalla reazione di un ragazzo ai “problemi morali” che gli venivano presentati da risolvere mediante un buon ragionamento, secondo l’angolatura dell’etica analitica applicata: li trovava interessanti e divertenti, come i problemi di matematica. Di ben altro che di brillanti soluzioni è questione, invece, nella vita morale quotidiana. È questa “voce diversa” che C. Gilligan intendeva far udire. In a different voice era, appunto, il titolo originale della sua opera. L’infelice traduzione italiana può indurre a credere che l’atteggiamento

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etico del prendersi cura sia una prerogativa femminile, mentre invece è una dimensione costitutiva di qualsiasi etica umana.

Parabole per l’etica

Per l’etica esperienziale il pensiero intuitivo è una risorsa maggiore del ragionamento morale deduttivo; l’immaginazione è più importante della coscienza morale analitica; l’evidenza morale soggettiva vale quanto quella oggettiva. Nel proporre l’etica esperienziale Warren Reich adotta come punto focale i modelli e le immagini che guidano il comportamento morale. I nostri comportamenti prendono forma modellandosi su coloro che ci rappresentano un’immagine concreta di una vita morale convincente. E poiché i modelli sono particolari, si rivelano più utili nelle diverse situazioni dei principi morali, che sono generali.

Warren Reich non esita a proporre anche altri registri, in quanto più adatti a cogliere la gravità della crisi morale che la medicina attuale ci presenta. Ricorre alla narrazione, piuttosto che proporre dei casi clinici quale verifica dei principi o esercizi di applicazione dell’analisi, così come è diventato abituale nella bioetica standard. Egli crea, piuttosto, delle storie, destinate a far risaltare la natura dei problemi morali in un modo che la semplice applicazione dei principi etici non sarebbe in grado di fare. Così come la parabola orwelliana dell’“EmergiMedVan” mette in luce le assurdità morali verso cui la medicina dell’emergenza e dell’assistenza intensiva sta trascinando l’ethos medico tradizionale.

L’“EmergiMedVan” (il “camioncino per l’emergenza medica”) sarebbe una struttura mobile creata come compromesso tra l’obbligo di non rifiutare l’assistenza a chiunque si rivolga a un presidio medico e la logica del profitto di cui devono vivere le imprese private che operano nella sanità. Dietro la ipotetica storia si indovina un conflitto tipico del sistema sanitario americano. Negli Stati Uniti, infatti, l’unico luogo a cui un malato che non abbia un’assicurazione ha il diritto di ricorrere per ricevere gratuitamente un’assistenza a una malattia che minacci la vita è un dipartimento di medicina dell’emergenza. Siccome questi presidi trattano le emergenze, la legge stabilisce che non possono mandar via nessuno. Ma, al di là di questo obbligo legale, nessuna prescrizione dettata dalla giustizia economica o sociale specifica i modi in cui prendersi cura di questi individui.

Il dipartimento di emergenza può mandare i pazienti a un altro ospedale, ma solo se la persona può essere trasportata in modo sicuro. Il paradosso è evidente: anche una struttura privata non è autorizzata a respingere

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nessuno, ma allo stesso tempo deve abbattere le spese costituite dai non solventi. Nella parabola inventata da Reich, l’“EmergiMedVan” diventa il palcoscenico di un’assurda storia, in cui il personale di una struttura di emergenza privata trasporta il malato a un altro ospedale, poi a un altro, poi ancora a un altro: sempre in movimento ― e sempre prendendosi cura tecnicamente bene del malato! ― finché non si trovi posto in una struttura pubblica...

In pratica, in questa immaginifica soluzione i pazienti che non possono pagare la propria costosissima medicina di emergenza verrebbero deviati su un’orbita ruotante, per tutto il tempo in cui il “buon samaritano” dell’assistenza pubblica, che ha il compito sociale di occuparsi degli indigenti, non sarà in grado di dar loro ricetto in ospedale. E questo, tuttavia, potrebbe non avvenire mai. L’“EmergiMedVan” verrebbe così a costituire una specie di versione moderna della medioevale “nave dei folli”, che imbarcava coloro di cui la società si voleva liberare in un viaggio senza fine. Solo la parabola ― come si vede ― riesce a portare all’esterno l’assurdo che si nasconde entro le risposte ai problemi fomite nei termini dell’etica più ineccepibile.

L’uso di immagini, modelli, parabole e storie esemplari non solo fornisce una matrice esperienziale più palpabile, ma espande anche l’universo dell?etica. Ci costringe a diventare consapevoli di aspetti che altrimenti ci sarebbero sfuggiti. Inoltre rende l’obbligo morale più immediato e concreto, rispetto a quanto riesca a farlo il ragionamento discorsivo. Senza svalutare l’apporto della filosofia analitica alla costruzione della bioetica, Reich invita a considerare l’urgenza di inculcare empatia nei professionisti della sanità. Un esempio tra i tanti: piuttosto che incoraggiare gli studenti di medicina a brillanti esercizi logici nel prendere le decisioni, perché non invitarli a scrivere le storie dei pazienti dal punto di vista di questi ultimi? Questo semplice esercizio narrativo potrebbe ampliare la coscienza in un modo che nessun insegnamento formale di filosofia riesce a fare.

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23. David Roy: l’etica di casa nella ricerca clinica

La bioetica mette radici in Canada

La bioetica in Canada è nata per germinazione spontanea o è stata importata dagli Stati Uniti? La questione potrebbe sembrare del tutto oziosa. La giustifica solo il fatto che David Roy, la figura carismatica attorno a cui ha preso corpo lo sviluppo della bioetica in Canada, veniva dagli Stati Uniti. Scozzese di origine, aveva fatto studi di matematica a Cleveland nell’Ohio, alla Case Western Reserve University. Gli studi umanistici, invece, lo avevano portato in Europa: filosofia e teologia a Roma, dottorato in teologia a Münster. Dopo alcuni anni come assistente nella facoltà di filosofia nell’università di Sudbury, nell’Ontario, giungeva a Montreal, all’istituto di ricerche cliniche, che doveva diventare il perno di un’attività sempre più ampia e differenziata.

Un enorme murale in ceramica orna l’ingresso dell’istituto. È un omaggio a quattro grandi ricercatori dei paesi che più hanno influenzato la medicina canadese. L’Inghilterra è rappresentata da Thomas Lewis (esame oggettivo e ripetuto dal paziente e fisiopatologia), la Francia da Claude Bernard (medicina sperimentale e fisiologia), gli Stati Uniti da Donald Von Slyke (biochimica moderna). J.S. Brown, infine, rappresenta la ricerca clinica canadese. È, allo stesso tempo, un imponente biglietto da visita di un centro di ricerca che intende accreditarsi per la fedeltà alla tradizione e l’audace ricerca del nuovo. L’Istituto ospita una trentina di laboratori impegnati nella ricerca clinica sperimentale: neurologia, neurochimica, ormoni steroidi, riproduzione, fisiopatologia endocrino- logica, proteine e ormoni ipofisari, lipidi e arteriosclerosi, biochimica e fisiopatologia dell’ipertensione, biologia molecolare, cancro, oltre a diversi altri settori della ricerca fondamentale.

Qui, nel cuore stesso del nuovo sapere, David Roy è venuto a impiantare la riflessione etica. Nel 1976 fondava e assumeva la direzione del Centro di bioetica: una istituzione inconfondibile per la sua collocazione

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nel contesto della ricerca. Il Québec parla francese; ma è sufficientemente lontano dalla Francia e dalla sua preoccupazione per il purismo della lingua: a Montreal il neologismo “bioetica” ha potuto essere adottato senza resistenze, pur nella consapevolezza della ineleganza insita nell’accostamento dei due termini che lo compongono. Catturare il nuovo termine, coniato negli Stati Uniti, era relativamente semplice; molto più importante era esplicitare la concezione soggiacente e sviluppare un programma. Questi compiti impegnativi sono stati affrontati da David Roy con l’aiuto di Maurice de Wachter, cui sarebbe stato affidato in seguito il mandato di fondare e dirigere il primo centro di bioetica in Olanda.

Tra le iniziative ne spicca una di carattere editoriale: una collana ― Cahier de bioéthique ― pubblicata in collaborazione con Les Presses de l’Université Lavai. L’obiettivo era quello di offrire un luogo che favorisse la riflessione collettiva di persone diverse per filosofia della vita e complementari per competenza ed esperienza. Attraverso questo strumento di qualità il Centro di bioetica metteva il suo impegno per sviluppare e mantenere una reale comunicazione tra la comunità umana in generale e le comunità più specialiste impegnate nella creazione delle scienze e delle tecnologie biomediche.

Due volumi della collana meritano una considerazione particolare: il primo ― La Bioétique, 1979 ― a carattere programmatico, e il quarto: Médecine et expérimentation, 1982. Nel definire la nuova disciplina, il Centro mette in evidenza due elementi del contesto culturale generale: l’ambiguità del progresso biomedico e la necessità di una metodologia trasversale alle diverse scienze. La bioetica nasce per un vago sentore di pericolo che accompagnava gli sviluppi delle scienze della vita. «Non abbiamo ancora visto ciò che l’uomo è capace di fare dell’uomo»: questa affermazione di B.F. Skinner, che Roy ama citare, può essere presa come una minaccia. Il capofila del comportamentismo, invece, le attribuiva il valore di un programma carico di speranze.

Una volta abbandonate le remore di chi considerava la natura umana come un progetto chiuso, vincolato al rispetto di leggi naturali, si apre un orizzonte in cui è possibile modificare e arricchire l’uomo a nostro piacimento. Ma per altri questo cambiamento, che avviene originariamente al livello della concezione dei metodi di conoscenza, di visioni del mondo e di prospettive metafisiche, è gravido di conseguenze nefaste. Hans Jonas è stato uno dei filosofi più instancabili, fino alla morte, nel mettere in guardia dal pericolo che le opere dell’uomo si rivoltino contro di lui, così da diventare vittima della sua stessa azione.

Hans Jonas ricorre spesso, come maître à penser molto ascoltato, negli scritti di David Roy. Dalla sua riflessione sulla scienza moderna e

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sulla tecnologia orientata verso la trasformazione della natura umana in divenire ha raccolto soprattutto l’avvertimento a considerare che questo nuovo sapere sottomette l’uomo a un nuovo potere. La bioetica prende forma come tentativo di elaborare nuovi scenari di pensiero che integrano la teoria e la pratica, nuovi quadri di valori che equilibrano la decisione, nuove reti di comunicazione che facilitano la partecipazione della comunità umana all’identificazione e alla realizzazione del bene comune.

Nel delineare il programma del Centro di bioetica di Montreal, David Roy sottolinea la vocazione della bioetica a scavalcare le frontiere: la bioetica è un’attività che esige la collaborazione di persone che operano in diverse specializzazioni. Non si può definire la bioetica allo stesso modo in cui si definisce una disciplina tradizionale. I conflitti di valore, così come la determinazione delle priorità delle linee di condotta che derivano dalle innovazioni tecnologiche nelle scienze della salute, esigono che si abbia una visione d’insieme integrata. Senza di questa non si può stabilire in quale modo questi diversi sviluppi si influenzano reciprocamente e si ripercuotono su ogni essere umano e sull’insieme della società.

La prospettiva d’insieme è soprattutto necessaria per poter cogliere le responsabilità nei confronti delle generazioni future e le esigenze della giustizia a livello internazionale. I meccanismi che guidano le richieste attuali sono in grado di far sentire solo gli interessi delle generazioni presenti; le nostre società liberal-democratiche sembrano incapaci di articolare un’etica universale, in un mondo che richiede un equilibrio fatto di disuguaglianze.

La bioetica cerca di rendere conto, in modo sistematico, dell’insieme completo delle condizioni che bisogna considerare per lo sviluppo armonioso degli individui e delle collettività. Essa tradisce una preoccupazione sistemica analoga a quella con cui la “teoria generale dei sistemi” ha proposto l’unificazione della scienza. Una conseguenza importante è che l’etica adeguata a questa prospettiva non si può fondare unicamente su una filosofia generale dell’uomo. Ciò che si può fare agli esseri umani coinvolge molto profondamente i sotto-sistemi molto specifici e complessi dell’essere umano totale e della rete intera della vita sul pianeta; un’etica senza conoscenza professionale di questi sottosistemi e del loro funzionamento all’interno dell’essere umano totale è incapace, perciò, di giungere a una decisione precisa su qualsiasi intervento. La bioetica, intesa come preoccupazione sistemica e interdisciplinare dell’intera rete di condizioni che devono essere rispettate se si vuol realizzare un servizio responsabile della vita umana, appare come un sinonimo della ricerca della saggezza.

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Controllo e responsabilità nella ricerca biomedica

Per quanto lusinghiero possa suonare un programma di così alto profilo, bisogna verificare nel concreto quanto sia capace di motivare le persone coinvolte nella ricerca a sviluppare una nuova metodologia. La collocazione del Centro di bioetica di Montreal all’interno dell'Istituto di ricerche cliniche si rivela strategica ai fini di tale verifica. La vicinanza deve servire a sensibilizzare un numero crescente di ricercatori ai problemi etici, ma anche a portare gli esperti di etica a diretto contatto con la realtà della ricerca scientifica: senza tale comunicazione, i linguaggi rischiano di restare inaccessibili gli uni agli altri.

Un’altra pregiudiziale implicita è lo spirito di fondo con cui chi professa una riflessione etica si accosta alla realtà della ricerca clinica. Non si può negare che talvolta la parola che più adeguatamente esprime tale atteggiamento è “controllo”. Ci si aspetta che l’etica eserciti un controllo per impedire abusi nella ricerca e nella sperimentazione. L’etica è vista come un’impresa rivolta alla protezione dei soggetti umani, per prevenire che siano coinvolti ― con la violenza, con l’inganno o semplicemente tramite la sottrazione dell’informazione ― in ricerche dalle quali possa derivare loro un danno. In questo senso è stata coniugata l’etica con la ricerca dalla Commissione nazionale che ha lavorato, per mandato del Congresso degli Stati Uniti, dal 1974 al 1978. Il suo compito era iscritto a chiare lettere nella sua stessa denominazione: «Per la protezione dei soggetti umani nelle ricerche biologiche e comportamentali».

Come un controllo è vissuta per lo più l’etica da parte dei ricercatori. quali tentano di sottrarvisi in vari modi. La scoperta irrisione dell’etica è il più grossolano. La “captatio benevolentiae” e l’annessione dell’etica come uno dei fini del ricercatore sono strategie più sofisticate. Ne offre un esempio lo stesso volume Médicine et expérimentation, pubblicato dal Centro di bioetica di Montreal come quarto “cahier” della serie. In apertura lascia la parola a Jean Dausset, il medico francese attivo all’istituto di ricerche sulle malattie del sangue, insignito del Nobel per la medicina nel 1981. Riferendosi a una propria ricerca condotta per conoscere i meccanismi di difesa di individui normali contro l’aggressione costituita dal trapianto della pelle di un altro individuo, esplicita i criteri ai quali deve ispirarsi il ricercatore nel valutare la delicata bilancia tra il rischi incorsi e i vantaggi sperati. Il criterio decisivo deve essere, a suo avviso, quello della disponibilità del ricercatore a sottoporre se stesso o un proprio familiare alla sperimentazione.

Questa alta valutazione del senso di responsabilità personale è abbinata da Dausset a una pratica svalutazione del criterio costituito dal

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consenso informato: «Bisogna ben sapere ― sostiene lo scienziato ― che è praticamente impossibile far penetrare chi non sia medico in tutte le sottigliezze della biologia. C’è dunque un aspetto ambiguo e in fin dei conti un po’ ipocrita in questa informazione, anche in quella fatta più coscienziosamente».

La perorazione finale è quella di rimettersi alla coscienza del medico, che deve prendere su di sé la responsabilità della sperimentazione. Nei termini dell’esperienza personale di Dausset: «Ho avuto con più di cinquecento volontari un’esperienza umana indimenticabile. Ho potuto costatare che tutti mi concedevano una fiducia cieca. Ascoltavano educatamente tutte le mie spiegazioni scientifiche, senza prestarvi una grande attenzione. Ciò mostra chiaramente che la responsabilità incombe in fin dei conti totalmente sul medico, che la prende in definitiva da solo, nella sua coscienza».

La collocazione di questa testimonianza sulla soglia di un vasto periplo che conduce a esplorare tutte le complessità della sperimentazione biomedica e i numerosi sforzi nazionali e internazionali di regolamentarla, assume facilmente un significato strategico. David Roy e i suoi collaboratori del Centro di bioetica intendono probabilmente richiamarci a una considerazione realistica degli interlocutori ai quali l’etica si rivolge. Nella versione più nobile, i ricercatori tendono ad essere autoreferenziali. Dell’etica intesa come rete di norme rivolte a proteggere i soggetti umani dagli abusi non sanno che farsene, perché presumono che la protezione dei soggetti utilizzati nella ricerca stia già loro a cuore. Mentre per imbrigliare i ricercatori senza scrupoli l’etica si rivela uno strumento troppo debole e facilmente aggirabile.

È un errore considerare l’etica come un’imposizione autoritaria esterna di regole e limitazioni sui processi della ricerca clinica. C’è un aspetto positivo nella richiesta dei ricercatori di rimanere gli arbitri della valutazione etica della ricerca, a cui ha prestato la voce Dausset: è la rivendicazione del giudizio etico come una componente essenziale dell’intelligenza clinica e scientifica.

Sullo sfondo di queste considerazioni il progetto del Centro di Montreal di rendere presente l’etica nell’ambito della ricerca acquisita più rilievo. Non si tratta più soltanto di gettare le basi morali di una politica efficace di protezione del soggetto sperimentale. La libertà, la dignità e il benessere dell’uomo sono valori incontrovertibili, che dovranno essere rispettati mediante una vigilanza costante. Ma la protezione del soggetto umano appare un problema molto più vasto di ciò che sembrava a prima vista. Dopo un primo momento culturale, centrato sull’obbligo di assicurare la protezione del soggetto umano nelle ricerche biomediche, si affaccia un secondo livello di coscienza collettiva.

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Pur continuando a rispettare l’obbligo della protezione, l’accento di sposterà progressivamente sulla collaborazione attiva della comunità con il mondo della ricerca biomedica.

Invocare la bioetica non equivale a sollecitare una istanza di controllo. È necessario piuttosto cambiare lo scenario globale del rapporto tra la ricerca e la società nel suo complesso. David Roy è molto sensibile alle problematiche più generali che, fungendo da sfondo, tendono a non essere mai tematizzate. Per esempio: quando ci si domanda perché dei ricercatori ottengano tanto sostegno e adeguati finanziamenti per una particolare ricerca, mentre altri settori restano sprovvisti, ci si rende conto che solo gli organismi che accordano le sovvenzioni possono apprezzare la convergenza di lavori disparati e conoscere il fine reale che perseguono. Attualmente i veri obiettivi della ricerca sono determinati non dagli scienziati ma dalle grandi compagnie, dai militari, dagli organismi che forniscono fondi, al di fuori della conoscenza del pubblico.

In questa apertura di orizzonti sempre più ampi e comprensivi possiamo ravvisare un tratto distintivo della bioetica di David Roy, che sembra sottrarsi a ogni schematismo scolastico. Il suo procedimento caratteristico è quello di un “sì, ma anche...”, dove l’“anche” porta nel centro focale dell’attenzione elementi di un quadro totale che i saperi disciplinari tendono a ignorare. Ritroviamo ancora quella preoccupazione sistemica, che abbiamo già identificato come indicatore del passaggio alla bioetica. Questa caratteristica non fa certamente di D. Roy l’interlocutore ideale per coloro che portano nei dibattiti bioetici quello spirito militante che domanda schieramenti risoluti e facilmente spendibili presso l’opinione pubblica, dove tutto si conclude con un “sì” o con un “no”. Per contro, lo rende un pensatore ascoltato da chi si aspetta dalla bioetica un aiuto a ricostruire un’immagine integrata ed equilibrata dell’uomo.

Una risposta al senso di colpa esistenziale

Se questa è la struttura della disciplina, chi la coltiva partecipa al suo dinamismo. Ciò spiega perché David Roy sembra essere stato preso nel vortice da un’attività dai mille sbocchi pratici e da interessi sempre rinnovati. Lo troviamo come consulente in comitati di etica di diversi ospedali e istituti di ricerca, membro del Comitato sull’Aids istituito dal Ministero della sanità del Québec, relatore in congressi e simposi a livello internazionale. Due temi, in particolare, hanno mobilitato sempre più le sue riflessioni negli ultimi anni: la lotta all’Aids e le cure palliative.

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Nella massa di considerazioni e proposte di natura etica prodotte dalla diffusione epidemica dell’Aids, la voce di David Roy si distingue ancora una volta per la capacità di indicare prospettive inusuali. Molti studiosi di etica hanno denunciato l’esplosione di discorsi moralistici e colpevolizzanti, che hanno cucito addosso alle persone colpite etichette di condanna morale e di emarginazione. La triste prerogativa di questi discorsi non spetta solo a certi uomini di religione ― «l’Aids come castigo di Dio»... anche persone di nessuna credenza religiosa hanno preso volentieri la via della condanna moralistica e della dissociazione dai colpiti.

A David Roy non interessa solo recuperare la credibilità dell’etica, facendone un baluardo per il rispetto delle persone e la più forte spinta per la solidarietà. Vuole un’etica capace di colloquiare con il senso di colpa che, anche senza essere strombazzato dai difensori delle interdizioni morali, abita i colpiti da un morbo così anomalo. Ricorda che non c’è solo la colpa per qualche cosa che si è commesso. Un’altra dimensione della colpa è quella “esistenziale”.

Questa affiora nella coscienza al tèrmine della vita, quando il tempo è giunto alla fine. È una colpa “esistenziale” perché non si riferisce specificatamente a un atto, un fatto, una decisione o una scelta. Copre l’intera estensione dell’esistenza e si esprime nel confronto tra ciò che si è e ciò che si sarebbe potuto essere. È realistico pensare che le giovani esistenze stroncate dall’Aids siano esposte con una intensità tutta particolare alla sofferenza della colpa esistenziale. La risposta può essere solo una parola di accettazione incondizionata rivolta a coloro che si sentono ingoiati dall’abisso della colpa esistenziale.

Chiedere alla bioetica di essere capace di mobilitare infinite risorse di speranza per coloro che soffrono così intensamente di fronte alla morte significa forse cancellare i confini di questa disciplina rispetto alla religione? Per David Roy l’estraneità della bioetica standard agli orizzonti evocati dalla colpa esistenziale è un altro dei confini da trascendere, se la bioetica vuol essere semplicemente un servizio responsabile reso alla vita.

In un momento della prevalenza della preoccupazione teorica, Roy si è avventurato nella formulazione di una “bioetica come anamnesi”, appoggiandosi alla metafisica di Bernard Lonergan. Quest’ultimo nella sua opera classica Insight. A study of human understanding, cercando le radici dell’etica non le colloca «né nelle frasi, né nelle proposizioni, né nei giudizi, ma nella struttura dinamica di una coscienza razionale». È quanto dire che uno stesso processo lega tutti gli imperativi trascendentali che orientano lo sviluppo umano: essere “intelligenti”, essere “riflessivi”, essere “responsabili”. Tutti portano verso un punto di vista superiore che costituisce un’integrazione più alta della vita umana.

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Roy, seguendo Lonergan, identifica questo punto di vista integrativo nella comunicazione che tutti gli esseri umani sono stati accettati incondizionatamente dall’incondizionato. L’appropriazione della comunicazione storica dell’accettazione e del dono incondizionato è “anamnesi”. Questa è la radice della bioetica.

È lecito dubitare che saranno in molti a seguire David Roy in questa speculazione in cui dà voce al teologo che è stato in giovinezza. Come non accompagnarlo, invece, nel percorso etico che ci invita a fare nelle cure palliative? In questo ambito ricopre anche un ruolo ufficiale, in quanto fondatore e direttore della rivista internazionale Journal of Palliative Care, che viene pubblicata dal 1985.

L’orizzonte etico delle cure palliative

Occuparsi di medicina palliativa, cioè dell’insieme dei trattamenti rivolti al malato che non va verso la guarigione, ma verso la fine della vita perché l’arte medica ha esaurito quanto era in suo potere per sconfiggere il suo male, vuol dire per Roy molto di più che aprire il capitolo classico dell’etica medica dove si parla di eutanasia o non eutanasia. È, piuttosto, la via per accedere al cuore stesso della medicina, là dove essa mostra la sua fallibilità e impotenza. E soprattutto la sua incertezza.

Tutti questi aspetti dell’agire medico sono stati messi in ombra dal piglio trionfalistico che ha assunto la medicina da quando ha cominciato a servirsi della tecnologia e a ottenere indubbi risultati di grande efficacia. Per non rimettere in discussione questo profilo professionale, i medici hanno deliberatamente sottolineato la loro estraneità nei confronti di problemi che non fossero quelli del prolungamento della vita biologica. Fino a che tutto l’ambito della vita terminale è diventato tanto carico di malessere sociale da essere intollerabile. In questo contesto è sorta l’attenzione per le cure palliative.

In un tempo in cui molti medici dominati dalla razionalità scientifica e obiettiva pensano che il loro lavoro si limiti a diagnosticare un male localizzato e ad avere come unico obiettivo il prolungamento della vita, il movimento delle cure palliative ricorda loro che, con l’evoluzione della tecnologia, le alternative aumentano. Particolarmente nel trattamento di malattie con possibile esito fatale.

Quando le scelte aumentano, si accrescono le decisioni. Molto spesso queste decisioni non sono puramente mediche o tecniche, ed hanno un impatto diretto su tutta la biografia del paziente. Riconoscere i valori del paziente e articolare le decisioni sulla base delle sue preferenze è la preoccupazione dominante della filosofia implicita nelle cure palliative.

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Le cure palliative hanno l’ambizione di intervenire modificando lo scenario della morte tecnologica. Vogliono rendere possibili altri modi di morire più rispettosi della persona umana. La vita dell’uomo, in quanto persona, è molto più che la sola vita biologica. Morire senza il fracasso frenetico della tecnologia messa in moto per strappare qualche ora supplementare di vita; morire senza i dolori atroci che monopolizzano tutta l’energia e la coscienza del morente; morire intrattenendo dei rapporti semplici e ricchi con le persone significative che circondano il malato; morire come qualcuno che è in grado di praticare la difficile “ars moriendi”; morire ― se si vuole ― con gli occhi aperti, guardando coraggiosamente le cose in faccia e aderendo a quello che succede; morire con lo spirito aperto, accettando che certe questioni che la vita ha posto restino senza risposta; morire con il cuore aperto, preoccupati cioè del benessere di coloro che restano in vita. Verso questi nuovi e impegnativi compiti David Roy vuol guidare le cure palliative, evitando che la medicina palliativa si riduca alla sola messa a punto di procedure tecnologiche per pilotare i morenti verso una morte di massa standardizzata.

La medicina a cui fa riferimento è etica per natura, non per l’aggiunta di regole e norme etiche. Essa è stata sviluppata dagli esseri umani civilizzati per contrastare quella legge della giungla secondo la quale i più deboli devono scomparire e i più forti dominare. La medicina, quindi, fa parte integrante di una società civilizzata, in quanto si propone di continuare a mobilitare le energie umane contro quella legge.

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24. Peter Singer: segno di contraddizione

Umana, più che umana

Una vocazione alla bioetica può nascere in tanti modi. Anche a tavola, alla mensa di un austero college di Oxford. È quanto è capitato a Peter Singer, giovane professore di filosofia australiano. Nel 1971 si trovava a Oxford per un ciclo di lezioni all’University College. Spiritualmente frequentava i grandi filosofi del passato ― Kant e Marx in particolare ― ed era attirato dagli aspetti pratici dell’attività filosofica. Si era occupato soprattutto dei limiti delle obbligazioni poste dalla legge. Il tema dell’epoca per un intellettuale “liberal” era quello della lealtà verso il governo del proprio paese, quando questo chiede di arruolarsi per una guerra ingiusta. Alla “democrazia e disobbedienza” sarà dedicato appunto il primo lavoro del promettente filosofo.

Un collega di Oxford lo invitò un giorno a colazione al Baylor College. Il filosofo era vegetariano per ragioni etiche. La posizione non era inusuale tra gli accademici inglesi; godeva anzi di illustri ascendenti. Basti citare il riformatore sociale Henry Salt, che già nel 1893 pubblicò un libro intitolato Animal rights. Nella propria autobiografia, intitolata Settanta anni tra i selvaggi (il veleno nascosto nel titolo si coglie solo quando si sa che Salt visse la sua intera vita in Inghilterra...), racconta lo sconcerto di un professore di scienze al quale, quando era professore a Eton, sottoponeva la sua tesi di una alimentazione completamente vegetariana. «Non pensa che gli animali ci siano stati dati per rifornirci di cibo?», gli rispose lo scienziato.

Una conversazione analoga avvenne, decenni dopo, alla tavola del Baylor College di Oxford, tra i due filosofi. «Come puoi giustificare il modo in cui trattiamo gli animali?». Alla provocazione del collega vegetariano Peter Singer cercò di rispondere con gli argomenti usuali, mutuati dal buon senso. Era contrario, ovviamente, a qualcuno che trattasse gli animali in modo crudele, ma senza arrivare a pensare che il

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modo in cui inseriamo gli animali nel nostro universo morale fosse fondamentalmente sbagliato. Doveva esserci una giustificazione razionale del fatto che ce ne cibiamo, li utilizziamo per la sperimentazione e per ogni altro possibile vantaggio per l’uomo. Ma le argomentazioni della filosofia tradizionale che assumeva come un apriori l’antropocentrismo, ovvero il valore unico e centrale attribuito all’uomo nella scala dei viventi, non lo convincevano.

Quel leggero pasto vegetariano rimase sullo stomaco a Peter Singer. Da allora iniziava un cammino intellettuale e un impegno istituzionale che lo avrebbero portato in pochi anni alla guida del movimento della “liberazione animale”. Senza mai perdere la sua identità: Singer non è un attivista, ma un filosofo. Il suo impegno per gli animali è sostanzialmente quello di pensare la loro condizione nel quadro della filosofia morale, più precisamente della bioetica. Il quadro di riferimento non è quello che può motivare un militante della Società per la protezione degli animali o un attivista della Lega antivivisezione.

Il movimento protezionista del diciannovesimo secolo era basato sull’assunto che gli interessi degli animali non appartenenti alla specie umana avessero diritto ad essere salvaguardati solo quando non erano in gioco importanti interessi umani. Gli animali risultavano con grande chiarezza esseri inferiori, i cui interessi, in caso di conflitto, dovevano comunque essere sacrificati ai nostri. Anche l’opposizione alla vivisezione poggia sulla condanna della crudeltà verso gli animali, sul fatto cioè di causare dolore quando non c’è nessuna ragione per farlo, eccetto il puro sadismo o un’assoluta indifferenza. Ma questa posizione era già propria dell’etica tradizionale, nata dalla visione antropocentrica.

Il vero significato del movimento per la liberazione animale sta nella contestazione di quel presupposto. Considerata di per se stessa ― affermano i liberazionisti ― l’appartenenza alla specie umana non ha rilevanza morale. Anche altre creature sul nostro pianeta hanno degli interessi. Gli uomini sono sempre stati convinti di essere giustificati nel prevaricarli, ma questa nostra spavalda convinzione non è altro che egoismo di specie.

La liberazione animale si propone di sottrarre gli animali allo sfruttamento dell’uomo applicando l’idea di diritti fondamentali, che è stata decisiva per i movimenti di emancipazione dai pregiudizi razziali e dalla marginalità delle donne nella nostra epoca. Dopo le battaglie culturali contro il razzismo e il sessismo, si propone di aprire un altro fronte contro una forma di patologia dello spirito nei cui confronti eravamo finora ciechi: lo “specismo”, ovvero l’oppressione esercitata dalla specie umana sulle altre specie animali, in nome di una sua conclamata superiorità.

Singer ha contribuito come pochi altri a mettere a punto la filosofia

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del movimento di liberazione animale, per la quale non esiste alcun significato morale definitivo nella razionalità, nell’autonomia, nel linguaggio, nel senso di giustizia o in nessun altro dei criteri che teoricamente dovrebbero distinguerci dagli animali. Lo specismo risulta altrettanto indifendibile quanto il più smaccato razzismo. Non esiste base etica che ci permetta di far assurgere l’appartenenza a una determinata specie a caratteristica morale determinata. Dal punto di vista etico, siamo tutti nella stessa posizione, sia che poggiamo su due piedi o su quattro, o addirittura su nessuno.

In questa prospettiva diventa cruciale il modo di intendere l’uguaglianza. Il movimento di liberazione animale non afferma che tutte le vite hanno uguale valore e che si deve quindi dare un uguale peso ad ogni interesse, di qualsiasi tipo, degli uomini e degli animali. Esso afferma che, qualora uomini e animali abbiano interessi simili, essi devono essere trattati con equità, senza fare una discriminazione automatica a svantaggio dell’essere vivente non umano.

Un buon esempio di interesse simile è quello di evitare il dolore fisico. Accogliendo l’indicazione di Jeremy Bentham, il filosofo del XVIII secolo a cui si deve la prima formulazione dell’utilitarismo, Singer identifica il confine insuperabile fra coloro che hanno importanza morale e coloro che non l’hanno nella capacità di soffrire. Con il movimento della liberazione animale si può considerare realizzata la profezia formulata, più di duecento anni fa, da Bentham: «Verrà il giorno in cui il resto della creazione animale acquisterà quei diritti che non avrebbero mai dovuto essergli sottratti dalla mano della tirannia. I francesi hanno già scoperto che il colore scuro della pelle non è una ragione sufficiente perché un essere umano debba essere abbandonato senza rimorso al capriccio di un tormentatore. Un giorno arriveremo alla convinzione che il numero degli arti, la villosità della pelle o la terminazione dell’osso sacro sono ragioni ugualmente insufficienti per abbandonare un essere sensibile al medesimo destino».

La nostra responsabilità morale: un cerchio che si allarga

Singer ha teorizzato l’interesse per gli animali non come l’apertura di un capitolo secondario della filosofia morale, ma come una rivoluzione etica destinata ad arrivare lontano. Essa rappresenta il punto culminante di una lunga linea di sviluppo morale. In uno stadio primitivo del nostro sviluppo la maggior parte dei gruppi umani aderiva a un’etica tribale: i membri della tribù erano protetti, ma gli appartenenti a tribù estranee potevano essere depredati o uccisi senza pietà.

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Gradatamente il cerchio di protezione si andò allargando, anche se fino a un paio di secoli fa non includeva, ad esempio, le persone di colore, per cui gli africani potevano essere catturati, imbarcati per l’America e venduti come schiavi. Come abbiamo superato l’etica rozzamente razzista dello schiavismo, così è necessario andare oltre l’etica specista dell’èra dell’allevamento industriale degli animali e della loro utilizzazione come puri e semplici strumenti di ricerca. Per Singer la funzione della bioetica è quella di indurci a fare il passo finale nell’espansione del cerchio etico.

Oggi non è necessario ribadire l’idea che negli “altri”, verso i quali siamo legati da doveri etici, devono essere inclusi tutti gli esseri umani, senza tener conto della loro razza, classe e nazionalità. La sfida che pone Singer, in nome della bioetica, è di allargare la cerchia anche agli animali non appartenenti alla specie umana. Se l’uomo si considera semplicemente uno tra gli altri viventi, il punto importante del paragone tra gli esseri sarà che questi altri possono anch’essi soffrire o essere felici. Chiunque sia in grado di sentire qualcosa, si tratti di dolore o di piacere o di un qualsiasi stato di consapevolezza, positivo o negativo, deve di conseguenza essere importante. La pietas, in quanto sentimento primordiale della mutua solidarietà e obbligazione tra tutti i viventi, viene proposta come il fulcro della morale del prossimo millennio.

È solo una generosa utopia, quella di Peter Singer, che domanda alla società umana di considerare gli animali non appartenenti alla nostra specie come “persone” e non come cose? Se di utopia si tratta, non si può negare che qualche frutto abbia portato. Come il Great Ape Project, di cui Singer è stato uno dei più accesi sostenitori. Si tratta di conferire alle grandi scimmie antropomorfe dignità umana, estendendo ad esse i diritti oggi riconosciuti agli individui privi dell’autoconsapevolezza razionale propria della vita adulta, come i bambini o gli handicappati gravi. Le ricerche condotte negli ultimi decenni dimostrano che queste scimmie possiedono non solo capacità di collegamenti logici e sentimenti complessi, ma una vera e propria personalità. In pratica, l’estensione ai primati superiori del diritto a non essere uccisi o reclusi comporterebbe la fine della loro detenzione negli zoo e nei laboratori di ricerca. Se il Great Ape Project avrà buon esito, la pressione sui comportamenti umani proveniente da una bioetica più che umana avrà prodotto uno dei risultati più vistosi.

Ridurre al silenzio Singer”

Con Peter Singer bisogna essere sempre pronti ai paradossi. Come quello di trovare l’impostazione più ampia della bioetica che potesse

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essere concepita, così ampia da dar posto a tutto il regno animale accanto alla specie umana, collocata in una nicchia accademica con una intestazione molto riduttiva. Peter Singer, infatti, dirige dal 1983 il Centro per la bioetica umana presso l’università di Monash a Clayton, in Australia. La contraddizione è spiegabile con un motivo prudenziale. Quando l’università decise di creare il Centro, era chiaro che Peter Singer ne avrebbe assunto la direzione. I decani delle facoltà di medicina e di scienze naturali temettero che uno studioso con un profilo così delineato come leader del movimento animalista avrebbe potuto creare difficoltà per la pratica della sperimentazione con gli animali. Fu proposto quindi che il Centro sì sarebbe occupato di bioetica “umana”. Anche se malvolentieri, Singer accettò il compromesso, che aveva il vantaggio di portare il sostegno dell’università al Centro di bioetica.

Ma si illudevano i colleghi che puntavano su un Centro di bioetica tranquillo, diretto da uno studioso in vesti accademiche, lontano dalla mischia delle polemiche e dei dibattiti più accesi. Il temperamento battagliero di Peter Singer, insieme al contenzioso che è intrinseco a molti problemi della bioetica, costituivano una miscela destinata prima o poi a esplodere. L’“affare Singer” scoppiò in Germania nel 1989. Lo studioso australiano avrebbe dovuto intervenire in un simposio previsto per l’inizio di giugno a Marburg, sul tema: “Biotecnologia ― etica ― handicap”. Successivamente era stato invitato a tenere una conferenza all’università di Dortmund, annunciata con un titolo che era in se stesso un invito alle polemiche: “I neonati handicappati hanno diritto alla vita?”.

Le conferenze si collocavano nell’ambito problematico scottante della tecnologia applicata ai progressi della genetica e della medicina. Nel simposio di Marburg si sarebbe dovuto discutere sulle conseguenze sociali della possibilità di diagnosticare precocemente handicap di natura genetica. I genitori si vedranno costretti, direttamente o indirettamente, ad abortire i feti portatori di handicap? Esiste addirittura il pericolo che in futuro i neonati più gravemente malformati siano sistematicamente lasciati morire, o che si proceda nei loro confronti a un’eutanasia attiva? l’associazione tedesca “Lebenshilfe”, che raggruppa i genitori di bambini con handicap mentali, era preoccupata per la crescita di un atteggiamento di insofferenza nella società. In un prossimo futuro l’handicap potrebbe essere considerato come evitabile e la nascita di bambini menomati rischia di essere imputata a genitori imprevidenti.

Per affrontare di petto la spinosa questione, “Lebenshilfe” decise di invitare Peter Singer. Il filosofo australiano era noto come rappresentante delle tesi più estremiste. Le sue idee erano contenute nel libro Etica pratica, del 1979, tradotto in tedesco nel 1984. L’approccio filosofico

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di Singer, che pur si presenta in modo così accattivante per la sua generosità verso gli animali, cambia di segno quando viene applicato alla vita umana portatrice di handicap o gravemente carente dal punto di vista della qualità.

I presupposti remoti di questo pensiero stanno nella rinuncia al criterio della sacralità della vita umana. Finché si attribuisce alla vita dell’essere umano un valore sacro, la vita dell’essere più gravemente e irreparabilmente danneggiato nelle funzioni cerebrali ― del tipo che si suol brutalmente definire “vegetale umano” ― è posta comunque al di sopra della vita di uno scimpanzé. La ragione che giustifica questa singolare priorità è il fatto che lo scimpanzé non è membro della specie umana, mentre il “vegetale umano” lo è, almeno dal punto di vista biologico. Il superamento dello “specismo” fa traballare questi punti di riferimento, solidamente appoggiati sul senso comune. La qualità delle forme di vita in gioco avrà il sopravvento sulla pura e semplice appartenenza alla specie “homo sapiens”.

Seguendo rigorosamente questa impostazione, Peter Singer era giunto a sostenere che non si devono fare discriminazioni sulla base della sola specie, ma è necessario distinguere fra la gravità di uccidere esseri con le capacità mentali di adulti umani normali ed esseri che, invece, non possiedono e non hanno mai posseduto tali capacità. Il distacco dalla tradizione della sacralità della vita è già avvenuto nel caso dell’aborto: la sensibilità morale del nostro tempo ha per lo più accettato la possibilità di uccidere il feto. Si tratta allora di essere più conseguenti: dal momento che non esiste un diritto alla vita fondato sull’appartenenza alla specie umana, bisogna accettare come discriminanti le caratteristiche di razionalità, autonomia e autocoscienza. Là dove la vita umana non possiede queste caratteristiche, non ha un diritto alla tutela assoluta.

In Etica pratica troviamo una presa di posizione formale di Singer circa la possibilità di disporre della vita nascente sulla base di criteri di qualità. Egli concede semaforo verde non solo all’aborto, ma anche all’infanticidio. Siccome, preso in se stesso, il neonato è un essere senziente privo di razionalità e di autocoscienza, non si può rivendicare per lui un diritto alla vita. La legislazione in materia dovrebbe negare un pieno diritto alla vita per un breve periodo dopo la nascita. Forse un mese: la dilazione necessaria per decidere quali bambini far vivere e quali no. La scelta dovrebbe portare a eliminare quei bambini che, essendo malformati, sarebbero solo causa di infelicità per sé e per gli altri.

Avendo negato un diritto intrinseco alla vita, Singer deve fondare la possibilità di restare in vita su qualcos’altro. Lo individua nell’“interesse” di coloro che sono vicini al bambino, in particolare i suoi genitori.

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Dal punto di vista della dottrina filosofica dell’utilitarismo, che egli assume come principio etico, bisogna scegliere il corso dell’azione che, tutto considerato, ha le conseguenze migliori per tutti.

Quando nasce un bambino malformato, la decisione più morale è quella che ha le conseguenze migliori, in quanto promuove l’interesse di tutti. Decidere moralmente vuol dire decidere in modo che il saldo di felicità totale risulti superiore al dolore. Alcune malformazioni sono banali e hanno scarsa incidenza sulla felicità del bambino e dei suoi genitori; altre invece rendono il gioioso evento della nascita una minaccia per la felicità dei genitori e degli altri bambini che potrebbero avere. In questi casi i genitori, in nome di un utilitarismo basato sugli interessi, possono lasciar morire i neonati malformati. Anzi, devono lasciarli eliminare dal medico. Singer sostiene che l’eutanasia attiva è preferibile a quella passiva, in quanto risparmia ulteriori sofferenze, che per definizione sono inutili.

È facile immaginare l’impatto che tesi simili potevano avere in Germania. In questo paese l’eutanasia per gli handicappati non è stata solo un’idea per dibattiti accademici, ma una tragica pratica. Per i tedeschi consapevoli della loro storia l’eutanasia per vite ritenute “non degne di essere vissute” è un fantasma inquietante, che non deve essere menzionato neppure come ipotesi filosofica.

Quello che a stento si sarebbe potuto ipotizzare, invece, è la reazione del gruppo degli oppositori. A questi non interessavano le argomentazioni filosofiche, ma le conclusioni pratiche; e siccome queste erano inaccettabili, avviarono una campagna per impedire al filosofo di prendere la parola in pubblico. Iniziava così una vera e propria persecuzione da parte di un gruppo di attivisti, estesa a tutta l’area linguistica tedesca. Far tacere Singer è diventato un preciso obiettivo. È stato utilizzato ogni genere di disturbo, inclusa l’intimidazione e le aggressioni.

Durante una conferenza nella Svizzera tedesca è stato anche aggredito fisicamente, gli sono stati strappati e calpestati gli occhiali. Vari simposi, nei quali Singer avrebbe dovuto parlare, sono stati annullati, a cominciare da quello di Marburg. Nel 1991 si è dovuto rinunciare anche a un convegno in Austria dedicato alla filosofia di Wittgenstein. La critica contro Singer, infatti, si è progressivamente estesa, arrivando a colpire non solo filosofi che sostenevano tesi analoghe alle sue, ma l’intera filosofia analitica, identificata come la fondazione intellettuale della bioetica. Per gli attivisti ― un gruppo composito che includeva esponenti di associazioni di disabili, che vedevano nelle tesi di Singer una minaccia alla loro stessa vita, membri del movimento femminista e dei “Verdi”, ostili all’ingegneria genetica e alle nuove tecnologie riproduttive ― la parola stessa bioetica divenne un tabù.

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Un effetto secondario dell’“affare Singer” fu di fare pubblicità alla bioetica. Il settimanaleDie Zeit fu il primo a difendere Singer e a spiegare la sua posizione circa l’eutanasia e l’uccisione di neonati gravemente malformati. Successivamente nello stesso giornale e in altri fu tutto un susseguirsi di discussioni, interviste, articoli prò e contro le tesi difese da Singer in Etica pratica. La stessa televisione se ne è occupata ampiamente.

Il primo a rifiutare che queste tesi possano essere ricondotte all’ideologia nazista è Singer stesso. L’accostamento lo ferisce in modo particolare, in quanto egli è figlio di genitori ebrei che sono emigrati dall’Austria nel 1938 per sfuggire alla persecuzione nazista. Considera ogni analogia tra il suo pensiero e il nazismo come fuorviarne. I criteri, infatti, con cui i nazisti valutavano la vita erano quelli della razza, mentre la sua etica basa le scelte sulla diminuzione del dolore. Soprattutto è rimasto deluso dalle proteste sollevate dalle associazioni di persone con figli handicappati: l’intenzione di Singer era quella di venire incontro proprio a loro, dando una giustificazione filosofica alle scelte tragiche che sono costretti a fare.

Un’associazione internazionale per esercitare la libertà di parola

Il violento impatto del pensiero di Singer sulla società tedesca è risultato molto istruttivo. Ha dimostrato, ad abundantiam, la capacità della bioetica di gettare una sfida ai valori centrali che sottendono la vita comune. La filosofia ha ancora la possibilità di porre questioni serie alla nostra società. Inoltre ha fatto emergere la pluralità delle concezioni di “buona vita”. La felicità non è uguale a ciò che si trova quando si organizza l’esistenza in modo da evitare il dolore. Ci sono forme di “interesse” e di “utilità” che non coincidono con quelle che conosce e promuove la società dei consumi: è quanto gli handicappati e le loro famiglie hanno voluto esprimere con la loro protesta.

Nel bilancio negativo va iscritta invece l’intolleranza che non permette il confronto. A Singer è stato deliberatamente impedito di parlare. Nel nostro mondo occidentale non esiste il delitto di opinione e togliere a qualcuno la possibilità di esprimere le proprie idee è considerato un comportamento gravemente illiberale. La vicenda ha indotto Singer a reagire alle intimidazioni fondando una Associazione internazionale di bioetica. In ogni editoriale della rivista Bioethics, che Peter Singer dirige insieme a Helga Kuhse, aveva già annunciato nel 1989 l’intenzione di promuovere un’associazione per tutelare la libertà di parola in bioetica. Nel 19921’Associazione internazionale teneva il suo congresso inaugurale ad Amsterdam. Peter Singer ne veniva eletto presidente.

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Nel programma originario una delle finalità dell’Associazione era quella di “sostenere gli studiosi la cui libertà di discutere questioni di bioetica è stata limitata o sottoposta a minacce”. A progetto realizzato, la troppo scoperta traccia biografica riferita a Singer veniva sfumata. Nello statuto definitivo dell’Associazione approvato ad Amsterdam l’obiettivo della tutela della libertà e ― «sostenere il valore di una discussione libera, aperta e ragionata dei problemi di bioetica» ― è scivolato discretamente all’ultimo posto, dopo finalità molto più generali e neutre, quali: sviluppare reti di rapporti tra studiosi negli specifici ambiti della bioetica; promuovere i contatti tra le organizzazioni internazionali e gli studiosi della disciplina; offrire aiuto a coloro che si dedicano alla bioetica, specialmente in nazioni in via di sviluppo.

Ai nostri giorni è diventato insostenibile parlare di “nazioni in via di sviluppo” in senso puramente economico, secondo l’ideologia progressista degli anni ’60 e ’70. È invece legittimo utilizzare ancora questa espressione in senso più ampio e traslato. Si pensi alla necessità di “sviluppo” che ha la riflessione sull’etica delle scienze biologiche e dell’assistenza sanitaria in paesi che hanno fatto parte del blocco comunista. L’ideologia marxista aveva congelato l’etica medica. Oggi quei paesi stanno rivolgendosi con avidità verso quanto è stato faticosamente ma fruttuosamente elaborato dalla bioetica occidentale negli ultimi venti anni. Con riferimento alla bioetica, si può affermare senza timidezza che i paesi dell’area ex comunista sono “in via di sviluppo”.

Anche l’America Latina si volge con interesse crescente verso la bioetica, per uscire da una marginalità culturale che ostacola l’innovazione necessaria. Accogliendo questa richiesta, il secondo congresso dell’Associazione internazionale è stato tenuto in Argentina, nell’ottobre 1994.

Il carattere internazionale dell’Associazione risponde alla vocazione intrinseca della bioetica: deve fare i conti con le differenze regionali e culturali, e allo stesso tempo deve rispondere al bisogno di universalità. Il significato sovrannazionale degli sviluppi in medicina e nelle scienze biologiche è sempre più rilevante. Se gli scienziati di un paese decidono, per esempio, di intraprendere la mappatura del genoma umano, le conoscenze ottenute si diffonderanno anche in altre nazioni. È possibile che conoscenze di questo genere, usate per alcuni scopi in una cultura, siano impiegate con finalità completamente diverse in un’altra. Basti pensare alla diagnosi prenatale per abortire le non desiderate bambine, così come avviene in India. È essenziale, perciò, che mentre si discute di questioni etiche in un paese, si tenga presente il contesto internazionale, per le ramificazioni che determinate tecniche e procedure potrebbero avere altrove.

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L’esperienza personale di Singer è istruttiva a questo proposito. Probabilmente l’Associazione internazionale di bioetica non sarebbe nata se la proposta di lasciare via libera alla soppressione dei neonati malformati non fosse risuonata così sinistra in Germania, sollevando un nuvolo di fantasmi angosciosi e spianando la via all’intolleranza.

La bioetica ha bisogno di riferirsi alla totalità: a tutte le esperienze filosofiche, religiose e spirituali degli uomini; a tutte le conquiste dello spirito, di cui andiamo fieri: ma anche a tutte le deviazioni di cui tolleriamo appena il ricordo. In questo senso la vigilanza internazionale nella riflessione bioetica può far sì che anche la memoria dolorosa delle cadute al di sotto del “minimo morale” ― come è avvenuto con le politiche di eugenismo realizzate sotto il regime nazista ― possa servire a prevenire altri errori.

Riferimenti bibliografici

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25. Patrick Verspieren: l’etica medica non è l’etica dei medici

Uno sguardo non medico sull’accanimento terapeutico

Verso la fine degli anni ’60 si sviluppò in Francia un dibattito sulla regolazione del numero degli studenti di medicina. La proposta di un “numerus clausus”, per quanto ragionevole dal punto di vista delle politiche di programmazione dei bisogni della società, urtava frontalmente con il clima “sessantottino”, insofferente di ogni limitazione di natura autoritaria. Nel dibattito si fece notare la voce di un giovane padre gesuita, Patrick Verspieren, cappellano del Centro Laennec, un luogo di incontro per studenti di medicina con finalità culturali e pastorali. Creato nel 1879, il Centro ha come fine quello di contribuire alla formazione di studenti di medicina e di professionisti del mondo della salute, trasmettendo una visione dell’uomo radicata nella fede cristiana. Padre Patrick Verspieren era approdato al Centro nel 1967, con la funzione di cappellano degli studenti.

Nella rivista che porta lo stesso nome dell’illustre clinico ― Laennec ― apparvero, a firma di Patrick Verspieren, un paio di articoli in cui traspariva un lucido atteggiamento analitico, insieme alla passione per la chiarezza. Per limitare il numero degli studenti di medicina, venivano usati ragionamenti matematici che erano falsi: l’assistente spirituale degli studenti, che prima di entrare nella Compagnia di Gesù era ingegnere, non aveva difficoltà a smascherarne l’inconsistenza. La bioetica non era ancora affiorata all’orizzonte, ma già Patrick Verspieren dava prova di quel rigore argomentativo che sarebbe stata la sua nota caratteristica nei dibattiti che, a partire dagli anni ’70, si sarebbero svolti intorno ai limiti da porre alle possibilità di intervento sulla vita umana.

Un secondo tratto distintivo era la tensione dialettica con il corpo medico. Questo dava prova di una certa vischiosità in tutti i dibattiti che avevano un forte impatto sociale e richiedevano un cambiamento di paradigma. Intorno a quegli anni la professione medica veniva sollecitata

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in Francia a schierarsi per una medicina socializzata, aderendo a una convenzione nazionale tra il corpo medico e la Securité Sociale. I medici non politicizzati facevano resistenza, barricandosi dietro la concezione della medicina come professione liberale, alla quale non potevano essere imposti vincoli.

Nella rivista Laennec e nel periodico ufficiale dei gesuiti francesi, Études, Verspieren prendeva posizioni pro-sociali, che non potevano conciliargli la benevolenza dei mandarini della medicina. Un’affinità spirituale aveva solo con pochi spiriti liberi, che osavano mettere in discussione le certezze trionfalistiche della medicina: con Jean Hamburger, per esempio, che nel 1972 aveva pubblicato La puissance et la fragilité, un’analisi filosofico-sociale della medicina che poneva in discussione molti luoghi comuni.

Lo scontro più massiccio con quella parte della corporazione medica che era insensibile al nuovo doveva avvenire, a metà degli anni ’70, a proposito della problematica divulgata sotto il nome di “accanimento terapeutico”. Verspieren era giunto a riflettere sul giusto limite nel prolungamento della vita prestando orecchio alla reazione di numerose famiglie che si lamentavano per quello che veniva fatto ai loro congiunti nella fase terminale della malattia. Raccolto il malessere connesso con la morte e il morire nell’èra tecnologica, si era messo alla ricerca di modi diversi di gestire le cure per i morenti.

Una prima sensibilizzazione era passata attraverso gli scritti di Elisabeth Kübler-Ross dedicati all’esplorazione psicologica delle fasi del morire. Nel 1975, con un gruppo di giovani medici e di studenti di medicina gravitanti intorno al Centro Laennec, si era recato in Inghilterra, al St. Christopher’s Hospice, dove ― gli avevano riferito ― era stato elaborato un accompagnamento dei morenti che sapeva abbinare medicina e umanità. Alla scuola di Cecily Saunders, creatrice del primo hospice e ispiratrice della filosofia di trattamento del dolore che è stata fatta propria da tutto il movimento delle cure palliative, Patrick Verspieren scopriva che era possibile accompagnare il malato che andava verso la morte in modo diverso da quanto era in uso nel suo paese. Se ne faceva subito apostolo entusiasta. Un “Cahier” monografico della rivista Laennec veniva dedicato alla terapia del dolore e alla cura dei malati terminali; il Centro inglese e l’approccio innovativo delle cure palliative erano presentati con articoli molto elogiativi, quale alternativa alla diffusa insensibilità per i problemi etici e relazionali che pone l’assistenza ai morenti.

Nel frattempo il dibattito in Francia sull’accanimento terapeutico cresceva, a beneficio di posizioni estreme. I medici tendevano a rifiutare ogni rimessa in discussione delle pratiche correnti. Tutto ciò che veniva

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fatto al malato trovava l’avallo del dovere deontologico del medico di fare quanto era in suo potere per sconfiggere la malattia e prolungare la vita del malato. I richiami alla moderazione o all’astensione in certi casi venivano screditati agitando il fantasma dell’eutanasia.

Sull’altro versante, la reazione a quella che veniva identificata come hybris medica, che calpestava il legittimo interesse del malato di porre dei limiti a ciò gli veniva fatto, mobilitava progetti di natura estremistica. In pratica, era come se si volesse erigere una barriera legale allo strapotere dei medici. Così va letto il progetto di legge presentato dal senatore Henri Caillavet nel 1978, identificato dall’opinione pubblica come tutela del cittadino dall’“accanimento terapeutico”.

Caillavet mirava a ottenere il riconoscimento legale del “testamento di vita”, mediante il quale i cittadini, sani o malati, sono autorizzati a domandare che la loro vita non sia prolungata artificialmente, una volta che sia stata posta una diagnosi di malattia incurabile. La legge prevedeva il diritto per ogni persona maggiorenne e sana di mente di «dichiarare la propria volontà che nessun mezzo medico o chirurgico, oltre a quelli destinati a calmare la sofferenza, sia utilizzato per prolungare artificialmente la vita, se è colpita da un’affezione accidentale o patologica incurabile». Caillavet era intenzionato a far esplicitamente riconoscere da un testo di legge che ogni essere umano ha il diritto di «rifiutare la tecnologia medica se questa gli sembra eccessiva, disumanizzante, generatrice di dolori supplementari, e sopratutto tragicamente inutile, quando l’esito fatale non può essere evitato»: questi i termini con cui il senatore aveva presentato i motivi della legge proposta.

Un limite all’azione medica per legge?

L’intervento di Verspieren nel dibattito non si limitava a mettere in evidenza le carenze del progetto di legge. Queste erano macroscopiche, e non potevano sfuggire al suo acume. Per esempio: a chi sarebbe stata applicata la legge? Secondo il testo, i destinatari sarebbero stati i malati e feriti colpiti da un’affezione incurabile e la cui vita non può essere prolungata che artificialmente. Ma, a rigore, le stesse condizioni si verificano anche nel caso di insufficienti renali cronici non suscettibili di ricevere un trapianto, di cardiopatici che hanno bisogno di uno stimolatore cardiaco per sopravvivere e, in generale, di tutti i malati cronici che sono mantenuti in vita solo mediante un trattamento regolare. Non era questa, evidentemente, l’intenzione della legge; ma la sua portata avrebbe potuto essere facilmente ampliata. Il vizio della proposta era insito nell’espressione “prolungare artificialmente la vita”: era troppo

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vaga e dal contenuto troppo incerto. Quali sono, infatti, in medicina i limiti dell’“artificiale”?

Ma, oltre che dalla inadeguatezza del progetto di legge, Verspieren era reso perplesso dal fatto che venissero fissati per legge i limiti delle cure da impartire ai malati. A voler legiferare in troppi ambiti, con l’intento di proteggere la libertà degli individui, si rischia di imprigionarli nelle maglie di una rete giuridica astratta e inadeguata. E soprattutto pericolosa. Il discernimento del medico e le regolamentazioni di natura deontologica sarebbero state sostituite da norme legali. Secondo questo scenario, quando in un paziente si viene a scoprire un’affezione letale incurabile, si presentano due alternative:

― o il paziente ha firmato la sua “dichiarazione” con cui limita gli interventi medici. Allora nella scelta delle cure da somministrargli il medico deve considerare un solo fattore: il carattere “artificiale” o no della terapia; non è obbligato a considerare nessun altro fattore, neppure la volontà profonda che avvertisse nel paziente;

― oppure il paziente non ha firmato la dichiarazione o l’ha revocata. Il medico deve allora «tentare con tutti i mezzi di salvare la sua vita», anche se le terapie usate apparissero tragicamente inutili. Detto in altro modo: in questo secondo caso l’accanimento terapeutico diventa obbligatorio!

Il solo linguaggio adeguato a proposito del rifiuto dell’accanimento terapeutico è il linguaggio etico. Il passaggio dall’ambito etico alla formulazione giuridica non presenta solo difficoltà, ma anche il pericolo di sostituire una medicina “ostinata” con una medicina lassista.

Il richiamo da parte di Verspieren alla centralità dell’etica per trovare la risposta misurata e saggia nei confronti della colonizzazione del morire da parte della tecnologia medica non equivale a una delega di giudizi di questo genere al medico. I professionisti sanitari tendono a difendersi dall’intervento di giuristi ed esperti di etica come da un’intrusione indebita. Ai progetti di legiferare contrappongono il vecchio adagio: «spetta al medico decidere, in scienza e coscienza».

La formula è ambigua, osserva Verspieren. Potrebbe essere intesa nel senso che spetta la medico, e solo a lui, decidere, senza alcun accordo con persone estranee al corpo medico. In questo senso difensivo i medici fanno talvolta appello alla deontologia medica, come struttura normativa sufficiente a guidarli nelle decisioni. L’appello alla “coscienza” può giustificare ogni decisione presa essenzialmente sotto la guida della soggettività del medico. Ma quanto meno la formula ha il merito di riconoscere che la “scienza”, da sola, non è sufficiente per risolvere situazioni perplesse. Per rispettare il malato e la sua volontà, il sapere scientifico non basta: sono necessarie altre qualità umane.

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Proprio il rispetto della volontà del malato, indispensabile per conferire all’atto medico la sua ossatura etica, apre nuovi scenari per la pratica della medicina. Soprattutto di quella relativa al segmento finale della vita. Molto spesso il paziente non è più in grado di prendere la decisione quando le tecniche mediche a finalità curativa si rivelano inutilmente aggressive nei confronti del malato in fase terminale. Lo sforzo che devono fare tutti coloro che hanno una parte di responsabilità è di cercare di interpretare la sua volontà profonda, o ― se questo non è possibile ― di decidere al posto suo, tenendo conto di tutti gli elementi che avrebbero influenzato la sua decisione se fosse stato in grado di essere informato e di decidere da solo. Che sopporti male il trattamento; che “non ne possa più”; che abbia fermamente espresso in precedenza il desiderio di morire a casa sua; che abbia una famiglia premurosa che voglia riprenderlo e assisterlo negli ultimi istanti: ecco altrettanti elementi “non scientifici” di cui è necessario tener conto, se si è animati da un vero rispetto del malato e della sua volontà.

In questo dibattito Verspieren andava progressivamente scoprendo che la posizione dioutsider rispetto alle professioni sanitarie non solo non toglieva autorevolezza alle sue riflessioni e proposte, ma si rivelava piuttosto una favorevole opportunità. I corpi professionali, infatti, rischiano di rimanere chiusi nella visione parziale dell’ethos di cui sono portatori. Mediti, infermieri, psicologi ospedalieri ― senza dimenticare le ottiche particolari dei giuristi, dei medici legali ecc. ― avevano risposte rigide al problema di ciò che fosse giusto fare con i malati in fin di vita. Quello che Verspieren chiamava “etica medica” non era l’insieme di valori promossi da un solo corpo professionale, ma un discorso nuovo che nasceva dalla capacità dei diversi gruppi professionali di mettersi in rapporto.

Era necessario aprire il ragionamento etico, ascoltando ciò che stava dietro. Le divergenze nel ragionamento etico di fronte allo stesso problema, anzi di fronte allo stesso malato, andavano raccolte come un’opportunità per integrare ciò che rimaneva escluso dai discorsi delle singole professioni. La nuova etica medica metteva così a punto il suo metodo. E si andava precisando il senso dell’aggettivo apposto all’etica: non etica “dei medici”, ma “della medicina”, intesa come campo d’azione dove sono attive diverse professioni, ognuna dotata di un sapere specifico.

L’elaborazione di un modello di assistenza al morente ha significato per Verspieren l’uscita dell’etica medica tradizionale. Non è stata un’esperienza indolore. La riflessione, l’ascolto di altri saperi professionali, l’effetto fecondante di modelli di assistenza prodotti da altri contesti culturali facevano emergere la possibilità di organizzare la fase finale della vita in modo che il malato continuasse ad essere un vivente

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fino al momento della morte. Ciò richiedeva però di rimettere in discussione alcuni assiomi dell’etica “medica” (in quanto etica dei “medici”): che fosse obbligatorio fare tutto per prolungare la vita del malato, anche di una sola ora, perché la vita è “sacra”; che bisogna con ogni mezzo evitare che il malato abbia coscienza della sua fine prossima.

La proposta di “accompagnamento” del morente veniva per lo più rifiutata dalla quasi totalità del mondo medico, e il rifiuto giustificato con ragionamenti etici. La trasmissione acritica dei modelli di comportamento da parte della professione non era capace di cogliere i problemi nuovi. L’etica medica non poteva limitarsi ad essere la ricerca di un massimo comun denominatore tra le varie deontologie professionali. Era un luogo di dialogo, ma non di un facile irenismo. Il dibattito non poteva evitare il conflitto e lo scontro, quando fossero necessari.

Teologo cattolico, ma non intellettuale organico

Uno degli aspetti più paradossali dello scontro era l’accusa rivolta al gesuita Patrick Verspieren di essere in contrasto con la dottrina cattolica della difesa della vita e del rifiuto incondizionato dell’eutanasia. Il rigore metodologico ha sempre trattenuto Verspieren dal confondere i due piani di discorso dell’etica medica e della morale cattolica relativa ai doveri del credente nei confronti della vita fisica. Il ragionamento etico che proponeva era affine all’insegnamento morale cattolico, ne riceveva forse anche una segreta ispirazione: ma non era morale cattolica in panni di bioetica.

Il rapporto tra la riflessione etica di Verspieren e la morale della chiesa cattolica si può ricavare dalla sua opera Biologie, médecine et éthique, pubblicata nel 1987. Si tratta di un’ampia raccolta di testi del magistero cattolico, da lui introdotti e commentati. Ben prima che la società si sensibilizzasse alla bioetica, la chiesa cattolica non aveva cessato di prestare attenzione a ciò che riguardava la persona umana nell’ambito del progresso biomedico. La raccolta di documenti curata da Verspieren attinge abbondantemente dal pontificato di Pio XII (1939-1958) e dai pontefici successivi, nonché da dichiarazioni ufficiali di conferenze episcopali e congregazioni vaticane.

Le questioni prese in considerazione sono l’inseminazione artificiale, il parto indolore, la consulenza genetica, la sperimentazione sull’uomo, i trapianti di tessuti e di organi, le cure da impartire a malati gravi e moribondi. Di ogni novità in campo medico alla chiesa stava a cuore valutare le ripercussioni sulle persone, sulle rappresentazioni collettive e sui sistemi dei valori.

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Mentre valorizza la tradizione dottrinale della sua chiesa, Verspieren non fa alcuno sforzo per creare un sistema di “bioetica cattolica”, né ritiene opportuno presentare gli insegnamenti in modo manualistico. La religione viene considerata in un ruolo che è di ispirazione, ma che non dispensa dalla riflessione filosofica e dalla fatica argomentativa. Né tanto meno esonera dall’esercizio della responsabilità personale. Spesso i documenti non fanno che proporre criteri da applicare in situazioni sempre particolari. Per esempio, viene stabilito il principio: «È legittimo astenersi da cure mediche sproporzionate». In ogni caso particolare bisognerà poi valutare se la cura sia o no proporzionata: e questo è un esercizio specifico della ragione.

Ciò che impedisce, inoltre, che questi interventi dottrinali siano equiparabili a un trattato di etica biomedica è il fatto che, per essere compresi a fondo, devono essere messi in relazione con la fede che li ha ispirati. Benché la morale religiosa sia pienamente comprensibile solo nell’orizzonte della fede, può essere tuttavia d’aiuto a chi si assume il compito di pensare i doveri morali nella situazione attuale di progresso della medicina. Negli intenti del concilio Vaticano II, «la chiesa, con i suoi singoli membri e con tutta intera la sua comunità, crede di poter molto contribuire a rendere più umana la famiglia degli uomini e la sua storia» (Gaudium et spes, n. 40).

Per quanto riguarda il rendere più umana la morale, Verspieren ha trovato un’ispirazione nella linea proposta già dal magistero ufficiale di Pio XII, che nel prolungamento della vita di un malato inguaribile aveva invitato a considerare i mezzi utilizzati: quelli “ordinari” sono leciti e obbligatori, mentre nessuno è tenuto a utilizzare i mezzi “straordinari”. È stato un sostegno per Verspieren, quando nei dibattiti pubblici veniva accusato di proporre orientamenti in contrasto con l’insegnamento cattolico, poter riagganciarsi a quella linea, anche se la terminologia doveva essere rivista.

Solo a partire da una riflessione d’insieme su tutto il campo della cura dei malati in fin di vita è stato possibile dire qualcosa di pertinente sull’eutanasia. Al tema Verspieren ha dedicato diversi saggi, pubblicati dalla rivista Etudes. Non si è lasciato paralizzare dalla parola “eutanasia”, spesso usata come spauracchio da chi non intendeva lasciar rimettere in discussione la prassi corrente. Ha sottoposto, piuttosto, il termine a una chiarificazione semantica, distinguendo le diverse pratiche che vengono designate con lo stesso termine. Invece di partire dalla parola, bisogna prendere le mosse dai comportamenti.

Lo stesso segretariato della conferenza episcopale francese, pubblicando nel 1976 un documento sui Problemi etici posti oggi dalla morte e dal morire, accreditava a Patrick Verspieren il merito di aver indotto i vescovi francesi a riflettere che con la parola “eutanasia” si fa correntemente

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riferimento ad almeno sei ambiti di problemi: l'addolcimento degli ultimi momenti della vita del malato mediante gesti di cura appropriati e assistenza personale (secondo il significato etimologico della parola); la lotta contro la sofferenza, che può comportare il ricorso ad anestetici passibili di produrre nel malato la perdita della coscienza; la rinuncia al prolungamento della vita a ogni costo, scegliendo un’astensione terapeutica per permettere al malato di terminare in pace i suoi giorni (è in pratica un “lasciar morire”, espressione preferibile a quella corrente di “eutanasia passiva”); ilmettere fine deliberatamente alla vita di un essere umano che soffre troppo, su sua richiesta esplicita o presunta; la pratica dell’eugenismo nei confronti di esseri umani considerati anormali o tarati; la constatazione della morte, quando restano solo le apparenze della vita.

La parola “eutanasia” introduce tra questi diversi problemi un’unità fittizia, che è nociva alla serietà della riflessione. L’etica medica per la quale Verspieren si è sempre battuto comincia con lo sforzo di attenersi a un uso appropriato dei termini. Soprattutto quando si tratta, come nel caso dell’eutanasia, di una parola dalle forti connotazioni emotive, che rischiano di pregiudicare il dibattito.

Dall’eutanasia all’accompagnamento dei morenti

L’apporto di Verspieren all’etica della vita terminale, maturato in interventi episodici e riflessioni parziali nel corso degli anni, ha ricevuto forma compiuta in un libro, pubblicato nel 1984:Face à celui qui meurt. Un libro fortunato, che ha ben meritato le sette edizioni e numerose ristampe in lingua originale, oltre a traduzioni. È una “summa” del suo apporto alla riflessione circa i doveri etici nei confronti dei morenti che la nostra società deve affrontare.

Le tre parole poste a sottotitolo ― “eutanasia”, “accanimento terapeutico”, “accompagnamento” ― sono altrettanti pali indicatori di un percorso. Esso richiede di accettare i limiti dei mezzi medici, prenderne atto e decidere di astenersi da certe terapie perché, in alcuni momenti, le si giudica sproporzionate; di orientare allora le cure verso l’alleviamento del dolore e dei disagi; di restare vicino al malato e dargli la possibilità di esprimere i sentimenti che lo turbano; di non affrettare la morte, ma di vivere giorno dopo giorno con colui che muore.

È la via che Verspieren ha proposto, con determinazione e coerenza, come alternativa a quella costruita sul rifiuto a oltranza della morte e della consapevolezza della sua vicinanza e, quando ciò non è possibile, sul dominio del processo del morire, determinandone il modo e il

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tempo. Quest’ultima è la strada che Verspieren preferisce chiamare dell’“ostinazione terapeutica”. La sua proposta, invece, si riassume nello stare “di fronte a colui che muore”, senza negare la morte.

Nel 1985 i tempi erano maturi per istituzionalizzare il lavoro che Patrick Verspieren andava svolgendo da più di un decennio. Ciò avvenne mediante la costituzione di un dipartimento nell’ambito del Centre Sèvres, l’istituto di insegnamento superiore di teologia, filosofia e scienze umane, diretto dai religiosi della Compagnia di Gesù, a Parigi.

Il neo-costituito dipartimento, presieduto da Verspieren, si trovava di fronte al problema della denominazione. In Francia si registrano riserve ampiamente condivise nei confronti del neologismo “bioetica”. Quando nel 1983 il presidente Mitterand ha costituito il Comitato consultivo nazionale, lo ha denominato Comitato per l’“etica delle scienze della vita e della salute”. Meglio la prolissità che l’aborrita bioetica. Il Centre Sèvres optò per la dizione “etica biomedica”.

Le ragioni della scelta sono ricondotte alle incertezze che permangono in Francia circa la precisa nozione di bioetica; all’intenzione di significare che l’interesse del dipartimento non è rivolto solo alle innovazioni biologiche (come la fecondazione artificiale e l’ingegneria genetica, che il grande pubblico associa con il termine bioetica), ma all’insieme dei problemi posti dall’applicazione all’uomo delle scienze e delle pratiche biologiche e mediche; ma soprattutto al desiderio di distanziarsi da certi orientamenti americani, secondo cui la bioetica sarebbe una disciplina autonoma con una metodologia propria. Al Centro Sèvres si continua a ritenere preferibile di insistere su una connessione con la disciplina che costituisce l’etica in generale.

Una delle prime preoccupazioni del dipartimento è stata l’istituzione di un centro di documentazione, a disposizione degli insegnanti, dei professionisti e dei ricercatori in etica bio-medica. In seguito il centro di documentazione sarebbe stato spostato nello stesso edificio che ospita il Centro Laennec, ad alcuni isolati di distanza. La prossimità e la differenza esprimono chiaramente il cammino percorso: da un’assistenza spirituale e culturale a studenti di medicina di orientamento cattolico a un servizio al paese intero, nel suo bisogno di armonizzare progresso bio-medico e rispetto dell’uomo.

Al Centro Laennec Verspieren aveva come principali interlocutori i medici. Là doveva scoprire che in tema di etica bio-medica non esistono solo contrapposizioni ideologiche classiche, come quelle relative all’aborto o all’inseminazione artificiale con donatore. Ne esistono altre che si basano sui profili deontologici che le professioni trasmettono ai propri membri e sui diversi riferimenti antropologici. La cura dei malati in fine di vita è una di queste.

266

Al Centro Sèvres l’orizzonte è diverso. Il dipartimento fa parte di una istituzione cattolica: la riflessione etica che promuove non può che essere radicata nella tradizione cristiana. La società francese, ormai decisamente pluralista, ha istituzionalizzato nel suo Comitato nazionale la rappresentanza delle diverse famiglie religiose e spirituali. Dal 1988 al 1990 anche Verspieren ha fatto parte del Comitato, in rappresentanza della tradizione cattolica.

Una fonte di tensione può essere semmai la pressione del Vaticano sui teologi, affinché svolgano il ruolo di ripetitori della dottrina ufficiale. Un ruolo che non è congeniale a Verspieren. Non che possa essere considerato uno spericolato teologo d’assalto. Le sue carenze, agli occhi dei fautori vaticani dell’allineamento di tutti gli studiosi cattolici, sono semmai di omissione. Verspieren non si esprime su temi rispetto ai quali non sente la necessità personale di intervenire e per i quali reputa costruttivo, dal punto di vista sociale, l’intervento. Come in tema di aborto, per esempio. Deludendo così quegli ambienti della chiesa che vorrebbero la sua partecipazione a una ripetizione corale del discorso ufficiale.

Il prezzo da pagare per questa navigazione solitaria? Non essere consultato da Roma, non partecipare alle commissioni vaticane. Un prezzo, tutto sommato, che non sembra affliggere Patrick Verspieren.

Riferimenti bibliografici

Patrick Verspieren, «Propos entendus à St. Christopher’s», Cahier Laennec, autunno 1975.

Patrick Verspieren, «La douleur», in Etudes, 349, ottobre 1978, pp. 323-336.

Patrick Verspieren, «Sur la pente de l’euthanasie», in Etudes, 360, gennaio 1984, pp. 43-54.

Patrick Verspieren, «Fait accompli ou contrôle social en bioéthique?», in Etudes, 364, 1986, n. 5, pp. 675-683.

Patrick Verspieren, Biologie, médicine et éthique (raccolta di testi del magistero cattolico, con introduzione, notizie introduttive e note), Le Centurion, Paris, 1987; tr.it. Biologia, medicina ed etica, Queriniana, Brescia, 1990.

Patrick Verspieren, «La cura dei malati terminali», introduzione a Sandro Spinsanti (a cura di), La morte. Antropologia, diritto, etica, ed. Paoline, Milano, 1987, pp. 5-17.

Patrick Verspieren, «Étique médicale et soins palliatifs», in C.H. Rapin (a cura di), Fin de vie. Nouvelles perspectives pour les soins palliatifs, Payot, Lausanne, 1989, pp. 274-280.

Patrick VerspierenFace à celui qui meurt. Euthanasie, acharnement therapeutique, accompagnement, Desclée de Brouwer, Paris, T ed. 1991; tr. it. Eutanasia? Dall’accanimento terapeutico all'accompagnamento dei morenti, Ed. Paoline,Cinisello Balsamo, 1985.

Patrick Verspieren et al., Etats Végétatifs Chroniques, Ed. de l’Ecole Nationale de la Santé Publique, Rennes, 1991.

267

Aborto, 22, 29, 44, 55, 63, 67, 84, 85, 86, 90, 93, 117, 133, 181, 182, 188, 207, 213, 217, 230, 251, 252, 266

Accanimento terapeutico, 258, 264

Accompagnamento dei morenti, 262, 264

Aids, 24, 47, 55, 67, 163, 181, 184, 244

Allocazione delle risorse, 30, 49, 50, 104, 116, 123, 124, 184, 221, 229

Ambiente, 133, 138, 167, 210, 216, 217, 229

Animali, 229, 247

Antropocentrismo, 168, 248

Autodeterminazione, 119, 124, 154, 157, 163, 176, 183, 191, 204, 222, 261

Autonomia, 137, 184

Bioetica clinica, 16, 55, 60, 114, 118, 120, 129, 223

Bioetica transculturale, 19, 163, 232, 255

Commissioni nazionali, 36, 97, 121, 162, 265, 266

Comitati di bioetica, 10, 18, 28, 36, 37, 39, 46, 48, 66, 68, 88, 97, 110, 112, 115, 117, 136, 139, 181, 232

Compassione, 116, 119, 191, 206, 232

Comunità, 190, 191, 194

Counseling bioetico, 16, 28, 29, 48, 63, 96, 97, 110, 113, 120, 130, 132, 151, 152, 157, 181, 183, 219, 223

Consenso informato, 46, 95, 136, 156, 162, 165, 242, 127

Coscienza morale, 15, 66, 109, 157, 184, 207, 224, 236, 242, 260

Costi/benefici, 155, 157, 194

Curare/prendersi cura, 50, 58, 193, 221, 232

Cure palliative, 245, 246, 258, 264

Demografia, 19, 22

Deontologia medica, 8, 23, 64, 155, 259, 260, 265

Diagnosi prenatale, 29, 47

Diritti umani, 14, 68, 93, 104, 106, 134, 137, 152, 156, 160, 164, 175, 191, 222, 234, 249

Diritto e bioetica, 82, 135, 156, 167, 175, 229, 242, 260

Ecologia, 42, 214

Embrione, 81, 83, 87, 90, 168, 178, 189,217

Equità, 194

Esercizio professionale della bioetica, 8, 17, 18, 28, 113, 116, 132, 202, 218, 219, 223, 224,

Ethos ippocratico, 103, 105, 144, 155, 170, 205

Etica analitica, 48, 204

Etica applicata, 54, 59, 128, 180, 219, 235

Etica civile, 109

Etica della situazione, 13

Etica medica, 17, 22, 63, 71, 74, 76, 94, 101, 103, 123, 124, 209, 227, 255, 261, 264

Eugenismo, 256, 264

268

Eutanasia, 24, 67, 77, 85, 87, 90, 131, 152, 182, 213, 251, 253, 259, 262, 263

Fecondazione assistita, 213, 265, 266

Femminismo e bioetica, 16, 58, 221, 229, 235

Filosofia della medicina, 88, 123, 173, 179, 197,203

Formazione in bioetica, 24, 33, 53, 54, 68, 98, 109, 128, 175, 199, 225

Genetica, 29, 35, 94, 134, 169, 192, 229, 251, 253, 255, 265

Handicap, 195, 217, 251, 253

Individualismo, 163, 191

Ingegneria genetica, 37, 42, 47, 123

Inizio della vita umana, 25, 29

Insegnamento della bioetica, 38, 77, 119, 223, 236

Interdisciplinarietà, 13, 64, 72, 135, 212, 214, 227, 240

Letteratura e medicina, 53, 55, 56, 76, 77, 78, 104, 105, 131, 169, 230

Libertà, 85, 164, 192, 193, 211

Linee-guida, 47, 49

Malattie terminali, 24, 47

Mass media e bioetica, 9, 10

Medical humanities, 16, 52, 53, 54, 56, 60, 71, 79, 100, 105, 112, 122, 145, 147, 148, 167, 171, 173, 176, 188, 197, 198, 202, 228

Medicina legale, 151, 157

Metodo, 13, 14, 27, 43, 59, 64, 69, 100, 107, 114, 119, 153, 157, 178, 229, 262

Morale religiosa, 8, 14, 17, 21, 23, 26, 45, 46, 53, 65, 83, 108, 118, 182, 224, 262, 263, 266

Neonati malformati, 12, 24, 29, 90, 134, 151, 231, 232, 249, 253

Neonatologia, 65, 137

Paternalismo medico, 14, 22, 136, 205

Persona/personalismo, 13, 22, 38, 81, 89, 106, 118, 183, 189, 232, 246, 250, 262

Pluralismo, 67, 83, 107, 142

Policies, 46, 67, 96

Politiche sanitarie, 81, 84, 90, 116

Privacy, 151, 193

Principi in bioetica, 46, 48, 59, 101, 104, 105, 117, 119, 162, 191, 229, 230

Procreazione assistita, 26, 27, 38, 47, 63, 134, 139, 168, 182, 183, 207, 217, 229, 255

Qualità della vita, 19, 211, 252

Rapporto medico/paziente, 14, 55, 57, 58, 59, 76, 113, 126, 137, 138, 146, 148, 164, 165, 204, 206

Regolazione delle nascite, 12, 22, 45, 63, 93, 127, 182, 217

Responsabilità, 14, 165, 170, 222, 224, 241, 242, 263

Ricerca clinica, 95, 98, 136, 165, 241

Sacralità della vita, 252, 262

Secolarizzazione, 45, 64, 108, 142, 228

Sistemi etici, 8, 70, 215

Sperimentazione animale, 250

Sperimentazione con soggetti umani, 42, 47, 68, 90, 96, 160, 187, 213, 241

Suicidio, 66, 151, 181, 207

Sterilizzazione, 27

Tolleranza, 66, 83, 256

Trapianti di organi, 131, 139, 181

269

Abel Francese, 21-31

Adorno Theodor W., 106

Agazzi Evandro, 91

Alexander Shama, 111

d’Aquino Tommaso, 142, 180

Archimede, 40

Aristotele, 180

Arquiola Elvira, 147

Arrupe Pedro, 24

Asclepio, 115, 172, 175

Auden Wystan H., 56

Bankowski Z., 139

Beauchamp Thomas, 191, 231

Beecher Henry, 160

Bentham Jeremy, 249

Berghmans Ron, 69

Bernard Claude, 238

Bernard Jean, 31-41, 110

Bertolucci Bernardo, 118

Boné Edouard, 24, 30, 183, 184, 185

Bonhoeffer Dietrich, 53, 94

Borja Francesco, 23

Boverman M., 99

Brody Baruch, 16, 91

Brody Howard, 16

Brown J.S., 238

Bunts Frank E., 125

Burns Chester, 53

Caillavet Henri, 259

Callahan Daniel, 42-51, 95, 228

Canguilhem Georges, 171

Capron Alexander, 16

Carrol John, 197

Carson Ronald, 52-61

Champey Y., 69, 166

Changeux Jean Pierre, 36

Chevallier Paul, 34

Chiarelli Brunetto, 218

Childress James, 15, 191, 208, 231

Chirone, 171, 172, 174, 175

Claudel Paul, 32

Cole Thomas, 53

Confucio, 136

Couceiro Vidal Azucena, 110

Crile George W., 125

Curie Marie, 52

Curren Charles, 23, 132

Dario Rubén, 172

Dausset Jean, 241, 242

De Chardin Teilhard Pierre, 211, 212

Delfosse Maria-Luce, 185

De Los Reyes López Manuel, 110

De Shazo Sidney, 44

De Wachter Maurice, 11, 62-69, 254

Diepgen Paul, 143

Dobzhansky Theodosius, 216

Doi Takeo, 137, 139

Donnelly Strachan, 43

Dumont F., 246

Dunphy Englebert, 116

Dupresne J., 246

Edmark, 111

Edwards, 134

Einstein Albert, 40, 79

Engel Siegfried W., 72, 79

von Engelhardt Dietrich, 70-79

270

Engelhardt Hugo Tristam, 80-91, 200, 203, 208, 209

Falise, 24

Fletcher John, 67, 92-99, 203, 223

Fletcher Joseph, 12, 13, 19,94

Flexner Abraham, 172

Foubert P., 99

Franck Isaac, 199

FraserG., 132

Freedman B., 132

Gaare R.D., 166

Gadler E., 218

Galilei Galileo, 76

Gaylin Willard, 44, 101

Gide André, 32

Gilligan Carol, 221, 222, 225, 234

Gillon Raanan, 16

Goethe Johan Wolfang, 175

Gracia Diego, 100-110, 147, 148

Graham Martha, 7

Gustafson James, 60

Hamburger Jean, 258

Hartwell Shattuck, 132

Harvey John C., 24, 30, 207

ten Have Henk, 15

Hegel Georg Wilhelm Friedrich, 72, 88, 147

Hehir Bryan, 199

Heidegger Martin, 147, 180

Hellegers André, 11, 12, 13, 22, 23, 30, 62, 198, 220, 227

Henkelmann T., 79

Hobbes Thomas, 59

Hoffmaster B., 132

Hudson Jones Anne, 53, 56, 57

Hume David, 204

Imhotep, 52

Ingelfinger Franz, 223

Ippocrate, 52

Jackson J.H., 88

Jacob François, 37, 178

Jaspers Karl, 74

Jefferson Thomas, 92

Jonas Hans, 239

Jonsen Albert, 99, 111-124

Joyce James, 32, 33

Kafka Franz, 55, 76

Kanoti George, 125-132

Kant Immanuel, 176, 180, 204, 232, 247

Kaser R., 79

Kimura Rihito, 133-139

Kierkegaard Søren, 118

Kopelman L., 236

von Krehl Ludwig, 145

Kramer A., 79

Krugman Saul, 161

Kübler-Ross Elisabeth, 258

Kuhn Thomas S., 76

Kuhse Helga, 271, 254, 256

Kurosawa Akira, 136

Ladd John, 256

Ladrière Jean, 178, 180

Laín Entralgo Pedro, 101, 102, 103, 140-149, 171

Lamb M.L., 246

Langan J., 139, 207

Lazzari Giuseppe, 25

Leopold Aldo, 217

Léry Nicole, 150-158

Levine Robert J., 159-166

Lewin Kurt, 100

Lewis Thomas, 238

Lietman P.S., 166

Lipsett Mortimer, 96

Lonergan Bernard, 244, 245, 246

Lower William L., 135

da Loyola Ignazio, 142

Macklin Ruth, 16

Mainetti José Alberto, 167-176

Mainetti José Maria, 171, 174, 175

Malherbe Jean-François, 177-185

Mann Thomas, 33, 76, 78

Martin Y., 246

Marx Karl, 147, 247

May William, 199

Me Cormick Richard, 16, 23, 199

Mead Margaret, 211, 218

271

Menendez Pidal Ramón, 101

Mieth D., 237

Milgram Stanley, 186, 187, 195

Mill John Stuart., 204

Mitterand François, 37, 265

Monnier Adrienne, 32

Monod Jacques, 37

Montiel Luis, 147

More Ellen, 57

Morrein Haavi, 16

Mosé, 148

Moskop J.C., 236

MoulinM., 185

Murray Thomas H., 186-196

Nejelski P., 166

Newton Isaac, 76

Nietzche Friedrich Wilhelm, 53, 180

Nizetic B.Z., 79

O’Connell Lawrence, 15

Okamura, 138

Old K.W., 246

Oringer Nelson, 146

Orlowski J.P., 132

Ortega y Gasset José, 143, 145, 146

Osler William, 122, 123

Ovidio, 168

Paolo VI, 11, 127, 226

Paracelso, 34

Pascal Blaise, 121

Pasteur Louis, 52

Pauli H.G., 79

Peadabody Francis, 58

Pearson L.R., 225

Pellegrino Edmund, 89, 90, 91, 139, 197-207

Percival Thomas, 206

Phillips John, 134

Pholand V., 79

Pigmalione, 167, 168, 169

Pindaro, 115

Pio XII, 262, 263

Platone, 40, 147

Polleggini O., 256

Popper Karl, 178

van Potter Rensselaer, 208-218, 227

Preston, R.A., 218

Prometeo, 172

Purtilo Ruth, 16, 219-225

Quist N„ 99

Ramon y Cajal Santiago, 101

Ramsey Paul, 13, 14, 19, 22, 23, 26, 113

Rapin C.H., 266

Reich Warren, 13, 91, 166, 226-237, 256

Ricoeur Paul, 171

Rodin Auguste, 177

Romains Jules, 169

Röngten Wilhelm Conrad, 52

Rousseau George, 56, 61, 210

Roy David, 65, 178, 238-246

Ruffié Jacques, 32

Russo M. 256

Saunders Cecily, 258

Salt Henry, 247

Sartre Jean Paul, 53

Scheler Max, 145

Schields Clyde, 111

Schipperges Heinrich, 71, 171

Scribner Belding, 111

Scribonio Largo, 206

Sechi Juan Carlos, 171

Seidler Eduard, 16, 71

Self J. Donald, 61

Selzer Richard, 55

Siebeck Richard, 145

Siegler Mark, 15, 119, 120, 124

Singer Peter, 247-256

Skinner B.F., 239

von Slyke Donald, 238

Snow Charles P., 142, 202

Spinsanti Sandro, 237, 266

Sporken Paul, 14, 15, 19

Steigleder K., 237

Stuyt, 24

Sudhoff Karl, 144

Svensson P.G., 79

Swanson Cari, 212

Thomasma David, 16, 203, 207

272

Tolstoj Lev Nikolavic, 105

Toulmin Stephen, 121, 124

Unamuno Miguel de, 142

Valéry Paul, 32

Vanderpool Harold, 53

Veatch Robert, 15, 139, 199, 203, 207, 230

Vedrinne Jacques, 158

Vesalio Andrea, 52

Vespieren Patrick, 257-266

Viafora Corrado, 110, 185, 246

Vinicky Janice, 132

Walpole Horace, 178

Walters Leroy, 199

Weizsäcker Viktor von, 73, 74, 145, 146

Wertz D., 99

White M., 99

Wildes Kevin W., 30, 91

Winkler Mary, 53,

Winslade William J., 53, 61, 119, 124

Wittgenstein Ludwig, 253

Wynne B.E., 246

Zubiri Xavier, 101, 102, 145, 146

[quarta di copertina]

La bioetica

Negli ultimi decenni del XX secolo è andata prendendo corpo la preoccupazione di trovare nuove regole morali, socialmente condivise, per guidare i nostri comportamenti nei confronti della vita. I progressi e la tecnicizzazione della medicina, le scoperte della genetica, l’uso degli esseri umani e di organismi animali nella ricerca, l’impatto del nostro stile di vita sugli equilibri ecologici e sul futuro stesso della vita sul nostro pianeta: altrettanti capitoli della presa di coscienza più generale di una nuova responsabilità, che sta crescendo parallelamente all’acquisizione di nuovi poteri sulla vita. A questo movimento di idee si fa generalmente riferimento con il neologismo bioetica.

Il volume di Sandro Spinsanti si distingue tra la pubblicistica dedicata alla bioetica. Non affronta la disciplina in modo sistematico, né mediante una esposizione ordinata di aree tematiche. Per introdurre alla bioetica sceglie la via biografica, tracciando il ritratto di 25 studiosi che hanno svolto il ruolo di veri e propri pionieri della bioetica. Ricostruisce così, attraverso il filtro dei percorsi intellettuali e umani di ciascuno, il periodo appassionante degli inizi, quando la disciplina era ancora progetto, nutrito da un fluido movimento di idee. Ne risulta un quadro ampio nel disegno, preciso nell’informazione e vivace nell’esposizione. Una bioetica non per specialisti o iniziati, ma per ogni persona che voglia essere informata per partecipare responsabilmente alle scelte sulla vita che riguardano individui e società.

Sandro Spinsanti ha insegnato Etica medica presso l’università Cattolica del S. Cuore e Bioetica nella facoltà di Medicina dell’università di Firenze.

Ha diretto il Centro internazionale di studi sulla famiglia (Milano) e il Dipartimento di scienze umane dell’ospedale Fatebenefratelli all’Isola Tiberina (Roma).

È coordinatore della ricerca presso l’ospedale Fatebenefratelli, Roma.

É membro del Comitato nazionale per la valutazione tecnico-scientifica e umana dei servizi e degli interventi sanitari.

Tra le sue opere più recenti, Bioetica e antropologia medica, Nuova Italia Scientifica, Roma, 1991;Bioetica in sanità, Nuova Italia Scientifica, Roma, 1993.

Ha fondato e dirige la rivista di medical humanities L’Arco di Giano.

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