Sandro Spinsanti

IL MEDICO SERVO DI TRE PADRONI

in I Quaderni di Vialba

anno 1, n. 1, ottobre 2000, pp. 19-21

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«Non si può servire a due padroni». La sentenza evangelica è stata utilizzata da un illustre clinico per dare forma all'atteggiamento dei medici nei confronti dei sistemi di finanziamento delle prestazioni sanitarie introdotti negli anni novanta. Voleva affermare che l’unico «padrone» del medico è il paziente, al cui migliore interesse è finalizzato l'intervento del sanitario. Senza mettere in discussione l'intenzione di chi l'ha applicata alla sanità, bisogna precisare che il principio secondo cui non si può servire due padroni, sacrosanto nelle questioni di fede, non si applica alle scelte che deve fare il medico. Perché i padroni che deve servire sono almeno tre.

Proviamo ad accantonare la metafora dei padroni e ad affrontare la questione da un’altra angolatura. Per esempio, quella proposta da A.S. Relman sul New England Journal of Medicine per periodizzare l'evoluzione della medicina nella seconda metà del XX secolo ¹. A suo avviso, dopo l'epoca dell’espansione dei servizi sanitari a fasce sempre più ampie della popolazione e quella del contenimento della spesa, ha avuto luogo la rivoluzione della valutazione e del comportamento responsabile (assessment and accountability). Il secondo termine è difficile da tradurre. L'Enciclopedia della gestione di qualità in sanità ² riporta sotto accountability la pungente osservazione di Indro Montanelli: «parola chiave della democrazia anglosassone. In Italia non è stata ancora tradotta». Indica il dovere di fornire un rendiconto di ciò che si è fatto a chi ci ha dato l'incarico (e ci paga lo stipendio o ci mette a disposizione le risorse). Quando questa rivoluzione ha luogo, il sistema della rendicontazione si arricchisce di una voce in più. Delle proprie scelte il medico deve rendere conto, oltre che a se stesso, anche a tre altre istanze: la scienza, il paziente e la società. Sono questi i tre padroni da servire.

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L’obbligo del medico di dar conto alla scienza non è nuovo. Già William Osler, il riformatore dello studio della medicina all'inizio del XX secolo, affermava che il medico non deve fare per il malato tutto ciò che è umanamente possibile, ma solo ciò che è scientificamente corretto. Si tratta di offrire i trattamenti efficaci, escludendo quelli dannosi o inutili. Il movimento della medicina basata sulle prove di efficacia non ha fatto che dare un giro di vite a un’esigenza che già esisteva nell'impianto della medicina ippocratica. È però una profonda innovazione nel comportamento di molti medici che adottano procedure diagnostiche e terapeutiche in modo autoreferenziale, ovvero solo perché sembrano funzionare.

Rispetto a un’organizzazione vecchia della medicina, gestita con autorità e paternalismo, oggi si richiede un coinvolgimento attivo del paziente nelle decisioni che lo riguardano.

L’irruzione della modernità in medicina ha portato l'esigenza di rendere conto anche al paziente di quanto si sta facendo a suo beneficio. Non basta fornire servizi di provata efficacia, bisogna anche farlo nel modo giusto. Ciò implica il rispetto dei valori soggettivi del paziente, la promozione della sua autonomia, la tutela della diversità culturale, intesa come un diritto rivendicabile. Rispetto a un passato in cui la medicina era organizzata in modo autoritario e gestita con stile paternalistico, oggi si richiede un coinvolgimento attivo del paziente nelle decisioni che lo riguardano ³. Buona medicina è quella che, oltre all'appropriatezza clinica, valutata dal professionista, considera auspicabile e rende possibile che il paziente partecipi alle decisioni che si ripercuotono sul suo benessere.

Nell’ambito della sanità intesa come pubblico servizio sta diventando quanto mai attuale il rendere conto delle scelte mediche alla comunità. La sanità pubblica, infatti, nasce da un «patto per la salute», come l'ha chiamato il Piano sanitario nazionale. L'attenzione dei sanitari e dei cittadini è stata deviata sugli accordi strategici tra i medici e il management delle aziende sanitarie per contenere la spesa, come se fosse questo l'obiettivo della nuova sanità. L'obiettivo è piuttosto quello di combattere sprechi e diseconomie per poter utilizzare al meglio le risorse comuni. Si tratta di mettere i servizi sanitari a disposizione di tutti quelli che ne hanno diritto e bisogno, contrastando le sperequazioni e le iniquità nell'accesso, che stanno creando un razionamento occulto sotto

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forma di liste di attesa. Un obiettivo che i vertici delle aziende sanitarie, anche i più illuminati, non potranno mai raggiungere senza la collaborazione dei medici. Potrebbero, sì, ottenere il pareggio di bilancio operando dei tagli nei servizi erogati, ma mai sarebbero in grado di mettere in piedi una sanità equa, qualora i medici decidessero che questo non è un loro compito.

Come si fa a servire tre padroni contemporaneamente? È la domanda legittima che sintetizza in modo efficace il dilemma con cui si trova confrontata la medicina dei nostri giorni. Dovremo forse cercare di dare diritto di cittadinanza al compromesso. Il termine ha pessima fama: i moralisti lo aborriscono e gli eticisti lo combattono, perché sospettano che indebolisca i principi. Eppure sembra l'unica via percorribile per chi in sanità deve imparare a vivere con soluzioni buone, anche se non ottimali.

Se è impossibile eliminare i conflitti di interesse, molto si può fare per aumentare la trasparenza.

La via del compromesso ci conduce alla stessa conclusione a cui giunge E. Haavi Morreim nell’articolo dell'Encyclopedia of Bioethics ⁴ dedicato al conflitto di interessi. Mentre una volta il dovere che nasceva dalla fiducia che il paziente riponeva nel professionista consisteva soprattutto nell'astenersi dallo sfruttamento volgare, oggi l’obbligo di porre gli interessi del paziente prima dei propri deve avere dei limiti: «Una delle più importanti e difficili sfide della nuova economia che regola la medicina consiste nel considerare non solo ciò che i sanitari sono obbligati a dare ai loro pazienti, ma anche i limiti di questi obblighi». In altre parole, i conflitti di interesse costringono a riscrivere le regole del gioco tra tutti coloro che sono coinvolti nel sistema di erogazione delle cure. Se è impossibile eliminare i conflitti di interesse molto si può fare per aumentare la trasparenza, consentendo ai consumatori di svolgere un ruolo determinante.

BIBLIOGRAFIA

1 S.A. Relman, Assessment and accountability. The third revolution in medical car, New Engl J Med 1988; pp. 319:1220-1222.

Sandro Spinsanti

IL MEDICO: SERVO DI TRE PADRONI?

in Colloqui

n. 3, 2002, pp. 99-101

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«Non si può servire a due padroni». La sentenza evangelica è stata utilizzata da un illustre clinico per dar forma all'atteggiamento dei medici nei confronti dei sistemi di finanziamento delle prestazioni sanitarie introdotti negli anni ’90 dalle leggi di riordino del Servizio sanitario nazionale. Intendeva affermare che l’unico “padrone” del medico è il paziente, al cui migliore interesse è finalizzato l’intervento del sanitario. La formula è retoricamente efficace, tanto da assicurarle un’ampia circolazione nel mondo medico. Senza mettere in discussione l’intenzione di chi l’ha applicata alla sanità, bisogna tuttavia precisare che il principio secondo cui non si può servire due padroni, se può essere sacrosanto nelle questioni di fede, non si applica invece alle scelte che deve fare il medico. Perché i “padroni” che deve servire non sono solo due, ma almeno tre.

Proviamo ad accantonare la metafora dei padroni e ad affrontare la questione da un’altra angolatura. Per esempio, quella proposta da A.S. Relman in un editoriale del New England Journal of Medicine per periodizzare l’evoluzione della medicina nella seconda metà del XX secolo ¹. A suo avviso, dopo l’epoca dell’espansione dei servizi sanitari a fasce sempre più ampie della popolazione e l’epoca del necessario contenimento della spesa, ha avuto luogo la terza rivoluzione: quella della “valutazione e del comportamento responsabile” (in inglese: assessment and accountability). Il secondo termine è particolarmente difficile da tradurre. L’Enciclopedia della Gestione di Qualità in Sanità riporta sotto “accountability” la pungente osservazione di Indro Montanelli: «Parola chiave della democrazia anglosassone. In Italia non è stata ancora tradotta» ². Indica il dovere di documentare, di fornire un rendiconto di ciò che si è fatto a chi ci ha dato l’incarico (e ci paga lo stipendio o ci mette a disposizione le risorse). Quando questa rivoluzione ha luogo, il sistema della rendicontazione si

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arricchisce di una voce in più. Delle proprie scelte il medico deve rendere conto, oltre che a se stesso ― nel foro interno della coscienza ― anche a tre altre istanze: la scienza, il paziente e la società. Sono questi i tre “padroni” da servire.

L’obbligo del medico di rendere conto alla scienza non è nuovo. Già William Osler, il riformatore dello studio della medicina all'inizio del XX secolo, affermava che il medico non deve fare per il malato tutto ciò che è umanamente possibile, ma solo ciò che è scientificamente corretto. Si tratta di offrire i trattamenti efficaci, escludendo quelli dannosi o inutili. Il movimento della medicina basata sulle prove di efficacia (Evidence based) non ha fatto che dare un giro di vite a un’esigenza che già esisteva da sempre nell’impianto della medicina ippocratica. La dimostrazione dell’efficacia va fatta a priori, non a posteriori, come avviene quando si escludono dei trattamenti di cui è risultata l’inappropriatezza clinica (per amore di concretezza, pensiamo alla rinuncia alla tonsillectomia, per lungo tempo eseguita quasi di routine sul maggior numero possibile di bambini). Per mutuare una formulazione incisiva di Gianfranco Domenighetti, oggi «qualunque prestazione deve essere considerata inefficace, finché non si è dimostrato il contrario» ³. È una profonda innovazione nel comportamento di molti medici che adottano procedure diagnostiche e terapeutiche in modo autoreferenziale, ovvero semplicemente perché “funzionicchiano”...

L’irruzione della modernità in medicina ha portato l’esigenza di rendere conto anche al paziente di quanto si sta facendo a suo beneficio. Non basta fornire i servizi di provata efficacia: bisogna anche che ciò sia fatto “nel modo giusto”. Ciò implica il rispetto dei valori soggettivi del paziente, la promozione della sua autonomia, la tutela della diversità culturale, intesa come un diritto rivendicabile. Rispetto a un passato anche molto recente, in cui la medicina era organizzata in modo autoritario e gestita con stile paternalistico, oggi si richiede un coinvolgimento attivo del paziente nelle decisioni che lo riguardano ⁴. Buona medicina è quella che, oltre all’appropriatezza clinica, valutata dal professionista sanitario, considera auspicabile e rende possibile che il paziente partecipi alle decisioni che si ripercuotono sul suo benessere.

Nell’ambito della sanità intesa come pubblico servizio sta diventando quanto mai attuale il rendere conto delle scelte mediche alla comunità. Quanto si è speso, ma soprattutto come si è speso. La sanità pubblica, infatti,

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nasce da un “patto per la salute”, come l’ha chiamato il Piano sanitario nazionale per il triennio 1998-2000. L’attenzione dei sanitari e dei cittadini è stata deviata sugli accordi strategici tra i medici e il management delle aziende sanitarie per contenere la spesa, come se fosse questo l’obiettivo della nuova sanità. L’obiettivo è piuttosto quello di combattere sprechi e diseconomie per poter utilizzare al meglio le risorse comuni.

Si tratta di mettere i servizi sanitari a disposizione di tutti quelli che ne hanno diritto e bisogno, contrastando le sperequazioni e le iniquità nell’accesso, che stanno creando un razionamento occulto sotto forma di liste di attesa. Un obiettivo che i vertici delle aziende sanitarie, anche i più illuminati, non potranno mai raggiungere senza la collaborazione dei medici. Potrebbero, sì, raggiungere il pareggio di bilancio operando dei tagli nei servizi erogati, ma mai sarebbero in grado di mettere in piedi una sanità equa, qualora i medici decidessero che questo non è un loro compito.

Come si fa a “servire tre padroni” contemporaneamente? E la domanda legittima che sintetizza efficacemente il problema con cui si trova confrontata la medicina dei nostri giorni. Dovremo forse cercare di dare diritto di cittadinanza al compromesso. La parola ha pessima fama: i moralisti lo aborriscono (qualificandolo abitualmente come “sporco”) e gli eticisti lo combattono, perché sospettano che indebolisca i principi. Eppure sembra l’unica via percorribile per chi in sanità deve imparare a vivere con soluzioni buone, anche se non ottimali.

La via del compromesso ci conduce alla stessa conclusione a cui giunge E. Haavi Morreim nell’articolo dell’Encyclopedia of Bioethics (1995) dedicato al conflitto di interessi. Mentre una volta il dovere che nasceva dalla fiducia che il paziente riponeva nel professionista consisteva soprattutto nell’astenersi dallo sfruttamento volgare, oggi l’obbligo di porre gli interessi del paziente prima dei propri non può più essere per il professionista un obbligo senza limiti: «Una delle più importanti e difficili sfide della nuova economia che regola la medicina consiste nel considerare non solo ciò che i sanitari sono obbligati a dare ai loro pazienti, ma anche i limiti di questi obblighi». In altre parole, i conflitti di interesse obbligano a riscrivere le regole del gioco tra tutti coloro che sono coinvolti nel sistema di erogazione delle cure: ricercatori, professionisti sanitari, amministratori pubblici, divulgatori scientifici, cittadini. Se è impossibile eliminare i conflitti di interesse presenti pervasivamente nell’ambito della medicina, molto si può fare per aumentare la trasparenza, favorendo l'empowerment dei consumatori.

Sandro Spinsanti

QUALE ETICA PER L'EBM?

in Bioetica & Società

anno II, n. 1, gennaio-aprile 2004, pp. 36-46

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È riuscito il movimento dell’EBM a realizzare il suo intento dichiarato, ossia a promuovere una pratica della medicina di migliore qualità? La risposta alla domanda rischia di divaricarsi in posizioni estreme, alle quali non sono estranei pregiudizi e atteggiamenti acritici, sia a favore che contro. È più agevole, invece, trovare un consenso su un’affermazione apparentemente di basso profilo: il dibattito ha quanto meno prodotto un approfondimento di concetti spesso utilizzati senza avvertirne la problematicità. A cominciare ovviamente dalla stessa evidence. Tradotta in italiano in un primo tempo semplicisticamente con «evidenza» ¹, ci si è dovuti rendere conto che nell’accezione comune la «medicina delle evidenze» era esattamente il contrario di quello che intendeva un anglofono quando proponeva una medicina basata sull'evidence (vale a dire sulle «prove di efficacia», come è invalso successivamente, almeno tra i più avvertiti circa i tranelli che può presentare la traduzione letterale dell’inglese) ². Ma anche concetti quali «prova», «efficacia», «sperimentazione clinica», «scientificità», «protocollo» e «linee guida», «appropriatezza» sono passati attraverso un vaglio più rigoroso. Con un guadagno in consapevolezza rispetto alla medicina da promuovere e quella da scoraggiare.

Ci sentiamo autorizzati a chiederci: stabilendo un confronto tra l’EBM e l’etica, possiamo almeno aspettarci un beneficio analogo, ovvero la chiarificazione di che cosa intendiamo per «etica», quando la invochiamo in medicina? La ricerca di una buona medicina ― che è, in termini estremamente semplificato

1. Così anche in Pierluigi Morosini, Franco Perraro, Enciclopedia della gestione di qualità in sanità, Torino, Centro Scientifico Editore, 1999 (Evidence: «Prove e indizi a favore o a sfavore di una particolare ipotesi ― ad esempio sull’efficacia di un trattamento ― in particolare quelle derivabili dalla letteratura scientifica», p. 88).

2. Cfr. Le voci evidence/evidenza in Livio Hofman Cortesi, Bona Schmid, I segreti dell’inglese. Bidizionario di falsi sinonimi e vere equivalenze tra italiano e inglese, Firenze, Sansoni, 1988.

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la sostanza stessa dell'etica ― si rivela difficoltosa perché i criteri con i quali tale bontà viene valutata stanno cambiando. Per un lunghissimo periodo, che coincide praticamente con lo sviluppo o una valutazione riservata alla professione sanitaria. Coerente con questa impostazione era la delega al medico di tutto il processo decisionale: il medico doveva prendere le decisioni cliniche «in scienza e coscienza». Il principio etico che guidava la decisione era l’orientamento al bene del paziente (nella terminologia filosofica anglosassone si parla di «beneficence» come criterio etico). Quanto alla «scientificità» dei servizi erogati ai pazienti, la valutazione era per definizione sottratta a questi ultimi, dal momento che non erano in grado di accedere alle conoscenze che qualificano il medico in quanto medico.

In questo paradigma l’introduzione dell'evidence quale criterio per valutare la qualità delle decisioni cliniche (intendendo l’EBM, con Alessandro Liberati, come «l’uso coscienzioso ed esplicito delle migliori prove di efficacia per prendere decisioni circa l’assistenza ai pazienti e, più in generale, alle decisioni in sanità») non costituisce una innovazione. La richiesta di «scientificità» è la stessa di sempre; solo che oggi si fonda sulle acquisizioni dell’epidemiologia clinica e sulla metodologia degli studi clinici randomizzati. Rimane aperto il dibattito epistemologico se questo approccio sia sovrapponibile alla scientificità tout court, oppure se anche altre conoscenze ― precliniche e cliniche ― possono aspirare a chiamarsi scientifiche, pur essendo acquisite per vie diverse. Con questa argomentazione, ad esempio, Luigi Pagliaro richiede che la «scienza di buona qualità» (good science) sia coestensibile a tutto il sapere clinico, senza essere ridotta ai trial: «L’accento posto dall’EBM sulla ‘scienza di qualità’ può indurre medici entusiasti di questo nuovo ‘paradigma’ a trascurare le informazioni sulle scienze di base applicate alla clinica e alla diagnosi e gli studi osservazionali post-marketing, danneggiando implicitamente alcune categorie di pazienti» ³. Abbiamo bisogno non solo di una medicina basata sull'evidence, ma anche di una evidence basata sulla pratica clinica, che sappia ben utilizzare il ragionamento diagnostico.

L’etica medica non viene modificata da questa richiesta di prove rigorose: purché si offra al paziente ciò che la comunità scientifica ritiene corretto, siamo nell’ambito della buona medicina. Secondo questa impostazione ― che risale al paradigma ippocratico ― la medicina è un’arte, che va praticata dagli esperti secondo le regole che essi conoscono. L’ebm si inserisce perfettamente in questo modello, se ― per riferirci ancora alle definizioni di A. Liberati ―

3. Luigi Pagliaro et al., L’EBM: amica o nemica dei pazienti?, Janus, n. 3, 2001, pp. 34-42.

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«per praticare l'EBM è necessario integrare la competenza clinica individuale con le migliori prove di efficacia derivate da revisioni sistematiche dei risultati della ricerca epidemiologica e clinica». Ancor più: l’EBM potrebbe rafforzare ulteriormente quella «dominanza medica» ⁴ che si fonda sulla insuperabile asimmetria tra coloro che decidono quali servizi sanitari vanno erogati e i pazienti che ricevono tali servizi.

È importante sottolineare che, in quanto modello di medicina, la scienza (epistéme) è essenziale per il medico, ma non è richiesto che questi la traduca in informazione per il paziente. Di fatto, nella medicina del passato l’informazione non era richiesta come una condizione di qualità dell’atto medico. L’informazione era un optional, che dipendeva dalle qualità umane del medico e da circostanze che potevano farla ritenere più o meno opportuna. La medicina poteva diventare sempre più scientifica, senza pagare nessun tributo di informazione ai suoi beneficiari. Un grande medico-filosofo della metà del XX secolo, Vicktor von Weizäcker, riteneva per l’appunto che lo sviluppo della medicina verso una sempre maggiore scientificità avrebbe potuto rivelarsi catastrofica dal punto di vista del rapporto medico-paziente:

Se si va avanti così per un certo tempo, potrà succedere un giorno che un’intera corporazione, la corporazione dei medici e degli scienziati, diventerà l’oggetto di una grande aggressione; non mi meraviglierei se, come la rivoluzione francese ha ucciso gli aristocratici e i preti, un giorno fossero uccisi medici e professori, e non benché si siano irrigiditi cercando riparo dietro la scienza impersonale, bensì proprio per questo motivo ⁵.

Il distacco tra terapeuti e cittadini non si è sviluppato secondo lo scenario tragico evocato da von Weizsäcker; non di meno, il degrado si è realizzato nel giro di pochi decenni. L’incontro medico-paziente è diventato per lo più scontro; la comunicazione si è trasformata in un rapporto lontano, freddo e pieno di sospetti; l’informazione è diventata la caricatura di se stessa, e altrettanto il «consenso informato» così come viene per lo più praticato (oggi il paziente prima di un intervento diagnostico-terapeutico si vede proposto un foglio da firmare: se va bene, viene informato su indicazioni, controindicazioni, rischi e alternative; se va male, il foglio contiene solo formule di de-responsabilizzazione e autotutela del medico, che cerca una posizione di sicurezza in caso di un possibile contenzioso giudiziario...).

È vero che la cultura e l’etica ai nostri giorni si sono alleate nella richiesta

4. Cfr. E. Freidson, La dominanza medica, Milano, Franco Angeli, 2002.

5. Viktor von Weizsäcker, Pathosophie, Göttingen, 1956, p. 207.

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di un cambiamento in profondità nei rapporti tra coloro che erogano le aire e i cittadini che le ricevono, così da modificare la struttura stessa della comunicazione che intercorre tra di loro. Con una parola che sintetizza tutto il processo, ci si riferisce al fenomeno nel suo insieme come a un empowerment del paziente. La parola inglese contiene la nozione di «potere» (power). L’aspetto più visibile nel nuovo rapporto tra sanitari e cittadini è proprio quello di uno spostamento di potere tra le persone coinvolte nella relazione. Il potere a cui ci si riferisce non è quello di natura politica o, nei rapporti interpersonali, ciò che autorizza qualcuno a dare ordini, aspettandosi che altri obbediscano. Tutte le relazioni di cura e assistenza prevedono un potere, utilizzato in modo benefico a vantaggio di un altro: pensiamo al rapporto tra genitori e bambini, insegnanti e allievi, medici e malati, appunto. Il potere in questione è quello che, traducendosi in atto, si esprime in un atteggiamento di paternalismo benevolo.

Dal punto di vista semantico l’empowerment al quale ci riferiamo è un concetto molto più complesso di quello proposto dal dizionario di inglese Ragazzini, nella più recente revisione, che illustra il termine con «1 acquisizione del potere da parte delle donne». L'empowerment in sanità non equivale all’acquisizione del potere da parte del malato, sul modello dell’emancipazione proposto dal femminismo! Il modello dell’empowerment che proponiamo rispecchia la definizione che troviamo nell’Enciclopedia della Gestione della Qualità in Sanità:

Termine entrato in uso e di difficile traduzione in italiano per indicare la tendenza a dare più potere, più coinvolgimento nelle decisioni ai pazienti, al di là del consenso informato ⁶.

Il concetto di empowerment sostituisce quello di operatore sanitario come avvocato (o alleato) del paziente. Il primo in particolare presuppone un rapporto di dipendenza: il paziente ha bisogno di qualcuno che lo difenda. Empowerment invece sottolinea il concetto di autonomia. L’analisi di questo tipo di transazioni raggruppa rapporti di natura molto diversa nella categoria di «relazioni complementari». Sono quelle che si basano sulla differenza tra le posizioni coinvolte. Funzionano bene quando ognuno si attiene al suo ruolo e non pretende di fare la parte dell’altro. Dal punto di vista grafico, il modello che le rappresenta prevede due posizioni: una sovrastante (one up) e una di sottomissione (one down):

6. Pierluigi Morosini, Franco Perraro, op. cit., p. 82.

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one up

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one down

Diverse invece sono le «relazioni simmetriche», nelle quali i protagonisti hanno uguale potere e non si comportano secondo ruoli fissi. Ce li possiamo immaginare l’uno di fronte all’altro, faccia a faccia, senza poter dire chi comanda e chi obbedisce ⁷.

Il senso del processo di empowerment del paziente non è quello di mettere quest’ultimo in posizione one up e il medico in posizione one down, invertendo i rapporti di potere che siamo soliti associare con l’esercizio della medicina (dove il medico è considerato tanto più bravo quanto più esercita un’autorità indiscutibile e induce il paziente a essere «osservante» o compliant). Non sarebbe un progresso se il medico diventasse l’esecutore delle decisioni prese dal paziente in posizione di completa autonomia; anzi ciò costituirebbe una minaccia per la salute, perché al paziente verrebbe a mancare il bagaglio di conoscenze proprie del sapere professionale del medico. L'empowerment è invece un cambiamento di rapporti complesso, che ha luogo su diversi piani.

Lo schema che proponiamo prevede dei cambiamenti significativi su tre diversi piani: sul piano sociale (o della cultura), nel rapporto clinico tra professionisti sanitari e pazienti, nell’ambito dei valori condivisi o dell’etica.

Empowerment del cittadino nel processo di cura

I. Dimensione culturale

― Autogestione della salute vs «espropriazione della salute» (I. Illich), mediante «un processo che renda le persone capaci di aumentare il controllo sulla loro salute e migliorarla» (Carta di Ottawa).

― Conoscenza dei propri diritti; rappresentanza attiva, anche organizzata («rivoluzione liberale» in medicina).

― Atteggiamento psicologico «adulto» verso medici, infermieri e altri professionisti sanitari.

― Coinvolgimento dei cittadini nel miglioramento dei servizi, sollecitando suggerimenti, anche critici.

7. Cfr. P. Watzlawick, Pragmatica della comunicazione umana, Roma, Astrolabio, 1971.

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II. Dimensione clinica

― Raccolta sistematica di informazioni sui trattamenti proposti (ricerca; diagnosi; terapia) e sulle alternative.

― Promozione del «parere complementare» (second opinion).

― Accesso consapevole alle prestazioni sanitarie, grazie alla conoscenza di benefici attesi, effetti collaterali, rischi, complicazioni.

― Competenza nell’automedicazione semplice.

― Educazione all’autogestione delle patologie croniche.

III. Dimensione etica

― L’autonomia come principio etico che bilancia il principio del «bene del paziente» stabilito unilateralmente dal medico.

― Più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano (decisioni consensuali).

― Assumere la responsabilità per le scelte sanitarie e, più in generale, per la propria vita.

― Autodeterminazione personale (l’individuo, non la famiglia come referente delle informazioni e soggetto delle decisioni).

― Promozione delle direttive anticipate: living will o indicazione di persona delegata a decidere; disposizioni per la donazione di organi.

Nella dimensione culturale dell’empowerment individuiamo anzitutto l’adeguamento alla filosofia che ispira I’oms nota come «promozione della salute» (Health promotion). La carta di Ottawa (1986) l’ha descritta come «un processo che renda le persone capaci di aumentare il controllo sulla propria salute e di migliorarla». L’autogestione è il contrario di quella «espropriazione della salute» che il classico saggio di Ivan Illich ― Nemesi medica (1977) ― imputava alla medicina, quando diventa un’impresa totalitaria che pretende di gestire la salute al posto del soggetto. La rivoluzione liberale, introdotta anche nell’ambito della medicina, presuppone la prospettiva dei diritti nelle relazioni che si instaurano nell’ambito della cura.

Dato il perdurare dell’asimmetria nei rapporti di potere, si tende a dare rilievo ai rappresentanti dei pazienti (ad es. gruppi organizzati di pazienti, di ex pazienti o di familiari) o a istituzioni di tutela dei diritti (tribunale dei diritti del malato, comitati consultivi misti ecc.). Iniziative di questo genere hanno contribuito in modo determinante a modificare l’atteggiamento psicologico di sudditanza che i malati in passato tendevano ad assumere, promuovendo un atteggiamento adulto.

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Anche la prospettiva dell'«aziendalizzzazione» ha in sé la potenzialità di modificare socialmente i rapporti tra chi eroga i servizi sanitari e chi li riceve. Nel concetto di «cliente» è implicita la considerazione della soddisfazione di colui che riceve i servizi, nonché il suo coinvolgimento attivo nella valutazione della qualità ― quanto meno della dimensione soggettiva, che può essere percepita dall’utente ― delle prestazioni erogate. La dimensione del mercato applicata alla società è indubbiamente pericolosa, in quanto può stravolgere l'ethos ippocratico nel quale tradizionalmente la medicina si è riconosciuta; tuttavia può anche potenzialmente arricchire lo spessore sociale di chi riceve servizi sanitari, attribuendogli un ruolo critico e di promozione attiva della qualità.

Sul piano clinico ― ovvero nei rapporti che si instaurano tra medici, infermieri e altri professionisti sanitari da una parte, e il paziente e i suoi familiari dall’altra ― l’empowerment diventa effettivo solo attraverso un processo informativo sistematico. Il paziente va informato se ciò che gli viene proposto si inquadra in un progetto di ricerca (il consenso alla sperimentazione è diverso da quello che ha per oggetto un trattamento standard), in un’indagine diagnostica (eventualmente, qual è l’ipotesi che guida la ricerca diagnostica) o in un trattamento terapeutico. L’informazione non è completa se non include anche le alternative, i benefici attesi, gli effetti collaterali, i rischi e le complicazioni dei trattamenti proposti. E naturalmente nell’informazione va incluso, in termini comprensibili al singolo paziente, il grado di evidence del trattamento proposto.

Nel processo dell’informazione acquista oggi un peso nuovo il parere complementare (in inglese: second opinion), inteso come un diritto del paziente ad acquisire informazioni diverse presso altri professionisti. L'empowerment implica anche l’acquisizione delle conoscenze che permettono l’autogestione delle malattie croniche (le patologie dalle quali non si guarisce, qualunque cosa faccia il medico, sono oggi l’80%, rispetto a un 20% per le quali si può sperare la restitutio ad integrum). L’oms ha raggruppato questo tipo di interventi che favoriscono il controllo del paziente sulla propria malattia sotto l’etichetta «educazione terapeutica» ⁸. Nell’ambito clinico l'empowerment può essere fatto equivalere, in sintesi, a un maggiore «senso di padronanza» della situazione.

Questo modello di buona medicina ha un intreccio vitale con l’EBM. La buona medicina non deve limitarsi a fornire al paziente «le cose giuste» (nell’ipotesi dell’EBM: di provata efficacia), ma deve fornirle «nel modo giusto».

8 WHO, Therapeutic Patient Education, Genève, 1998.

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Ciò implica oggi il rispetto del diritto del paziente a partecipare alle scelte che lo riguardano. La condizione preliminare è che il soggetto che beneficia dei servizi medici sia messo in grado di partecipare, mediante un trasferimento sistematico di informazioni. L’EBM obbliga il sanitario a rispettare il diritto del paziente a conoscere l’efficacia, in termini assoluti e comparativi, delle prestazioni che gli vengono proposte, così da poter decidere su una base di conoscenze affidabili.

È ben vero che lo squilibrio delle conoscenze resterà incolmabile. Ancor più: godendo dell’appoggio autorevole dell'evidence, il sanitario potrà essere indotto a utilizzarlo come strumento di pressione per indurre il paziente ad aderire alla propria proposta. La disponibilità di conoscenze solide non comporta automaticamente che le si usi correttamente. Decidere con il paziente e non sul paziente (anche se «per il suo bene») implica un cambiamento nell’atteggiamento di fondo che non è, di per sé, un portato del movimento dell’EBM. L’orientamento all’empowerment del cittadino nei rapporti di cura è il frutto maturo della «rivoluzione liberale» in medicina; l’incontro con i valori che ispirano l’EBM è auspicabile, ma non è detto che avvenga spontaneamente. Il modello cui tendere potrebbe essere quello proposto da Tony Hope: una «Evidence-based Patient choice» ⁹. Ma dobbiamo essere chiaramente consapevoli che si tratta di due movimenti che si sono sviluppati in sanità a partire da logiche diverse.

La spinta verso una medicina basata sulle prove di efficacia e quella che nasce dalla richiesta di partecipare alle scelte da parte del cittadino potrebbero dare luogo a scenari di reciproca estraneità: l’EBM potrebbe porsi domande sempre più lontane dagli interessi esistenziali dei pazienti, ovvero dagli ambiti nei quali potrebbero partecipare alle scelte che li riguardano; il movimento che promuove l’autodeterminazione del cittadino potrebbe, a sua volta, prendere la strada della prevaricazione del paziente sul sanitario, attribuendogli la posizione one up che una volta aveva il medico e chiedendo a questi di mettersi in posizione one down, accogliendo tutte le scelte che il paziente fa in posizione di autonomia. Ciò che ci preoccupa non è tanto la perdita di potere dei medici, ma il danno che i cittadini potrebbero procurare a se stessi correndo dietro a terapie svincolate dal controllo del sapere scientifico.

Uno scenario infausto di questo genere può essere evocato con l’aiuto di alcuni versi di T.S. Eliot:

9. T. Hope, Evidence-Based Patient Choice, King’s Fund.

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Where is the wisdom we lost in knowledge?

Where is the knowledge we lost in information?

Il poeta presenta la saggezza, la conoscenza e l’informazione come se fossero poste su un piano inclinato, che degrada verso il basso. In inglese si parlerebbe di una slippery slope, ovvero di una china scivolosa. Passando da una all’altra, è come se stessimo perdendo qualcosa, in un processo che tende a un progressivo impoverimento.

Applicando queste categorie alla medicina, in particolare al rapporto tra chi cura e chi è curato, la situazione originaria è rappresentata dalla saggezza: la phrónesis secondo Aristotele, o prudentia per i latini, ovvero la saggezza pratica di chi prende le decisioni in base alla propria arte. È il sapere di cui dà prova il capitano della nave, applicando le regole generali della navigazione alle circostanze concrete in cui si trova a navigare. La conoscenza certa ― epistéme ― è quella che persegue la medicina adottando il metodo scientifico e che ha prodotto, come frutto maturo, l’EBM. L’auspicio è che le conoscenze di maggior rigore scientifico (per Eliot, knowledge) servano a prendere decisioni più sagge, mediante un inserimento esplicito nel processo deliberativo che conduce a decisioni partecipate; ma potrebbe anche avvenire che la conoscenza si renda autonoma rispetto alla sapienza, trovando proprio nella «scientificità» una ragione di totale autoreferenzialità.

Un gradino più in basso si pone la pura informazione. Fosse anche l’informazione corretta finalizzata a dare al paziente quel potere conoscitivo che lo abilita a prendere le decisioni in ambito clinico. La pura informazione da sola non costituisce il beneficio da cui ci aspettiamo una migliore medicina. Le informazioni possono diventare un momento di comunicazione, ma non devono sostituirsi alla comunicazione. Ovvero: un conto è scaricare le informazioni sul paziente, provocandogli più angustie, dilemmi e incertezze; un conto è inserire le informazioni ― evidence based! ― all’interno di un rapporto comunicativo.

La comunicazione comporta l’orientamento al bene del paziente, che è il valore etico centrale della medicina di ieri e di sempre, ma con una struttura di tutela, di accoglienza e di accompagnamento nel processo della cura. Le informazioni di cui è ricca l’EBM ― e che è anche un imperativo sociale disseminare, facendole conoscere sia ai sanitari che ai cittadini ― non ci danno automaticamente una buona medicina. Il criterio decisivo è quello del modo in cui vengono utilizzate: possono favorire l’incontro terapeutico o accentuare piuttosto la reciproca estraneità di sanitari e pazienti. Non possiamo neppure escludere che l’EBM venga messa a servizio della medicina difensiva (inducendo il sanitario a erogare non i servizi che reputa migliori per il bene del malato,

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ma quelli che lo pongono in posizione di sicurezza in caso di contestazioni di malpractice, in quanto validati da linee guida).

Ci si deve anche interrogare sull’impatto che le conoscenze correlate all’EBM hanno sul rapporto fiduciale del paziente verso la medicina in genere e i medici a cui si rivolge in particolare: genera più fiducia la strategia di presentare una posizione unica, suggerendo che questa sia la sola risposta che la medicina offre ai problemi del paziente, o l’informazione circa le divergenze esistenti nel mondo medico? La fiducia va rapportata a tre livelli: i macrosistemi (come il ssn), le istituzioni intermedie (medicina ospedaliera o servizi offerti dalla medicina di base) e le microrelazioni (come quella che si instaura tra il medico e il singolo paziente). A tutti questi livelli l’EBM opera una notevole rimessa in discussione della fiducia e obbliga a ripensare il potere della medicina in termini di empowerment.

Un’evoluzione ulteriore ha compiuto l’etica applicata alla medicina: quella che ci porta a valutare i servizi erogati con le risorse impiegate. In termini molto generali, l’esigenza è quella dell'accountability, ovvero di rendere conto del proprio operato ― comprese le scelte di allocazione delle risorse ― all’organizzazione sociale. In concreto, per i sistemi sanitari a orientamento universalistico, come sono i Servizi sanitari nazionali, si tratta di coprire le esigenze di salute di tutti i cittadini con risorse che sono forzatamente limitate. L’etica dell’organizzazione richiede che «le cose giuste» ― fornite «nel modo giusto» che nasce dall'empowerment del cittadino ― pervengano «a tutti quelli che hanno diritto e bisogno». Il valore guida è quello della giustizia, all’interno dei servizi sanitari a carattere pubblico.

Per quanto riguarda il nostro servizio sanitario, si tratta di contrastare le sperequazioni e le iniquità nella possibilità di accedere ai servizi, che stanno creando un razionamento occulto sotto forma di liste di attesa per prestazioni essenziali. Il pareggio di bilancio ― vincolo esterno alle decisioni di politica sanitaria in epoca di sanità aziendalizzata ― tende a essere inteso come obiettivo. E a essere conseguito mediante tagli nei servizi erogati. Anche in questo scenario l’EBM potrebbe venir utilizzata in modo improprio, per supportare scelte di natura politica. Un sospetto che grava sull'EBM, e che contribuisce a screditarla, è proprio quello che si presti a un uso strumentale da parte di un management sanitario attento più al risparmio che alla qualità.

Certo, l’etica richiede oggi dal sanitario anche un’attenzione all’uso appropriato delle risorse. Il medico non può limitarsi a promuovere una scienza sempre più rigorosa, né a tutelare il maggior beneficio per il singolo paziente: non può ignorare anche i legittimi interessi della comunità. È la conclusione a cui giunge E. Haavi Morreim nell’articolo dell’Encyclopedia of Bioethics (1995) dedicato al conflitto di interessi. Mentre una volta il dovere che nasceva dalla fiducia che il paziente riponeva nel professionista consisteva

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soprattutto nell’astenersi dallo sfruttamento volgare, oggi l’obbligo di porre gli interessi del paziente prima dei propri non può più essere per il professionista un obbligo senza limiti: «Una delle più importanti e difficili sfide della nuova economia che regola la medicina consiste nel considerare non solo ciò che i sanitari sono obbligati a dare ai loro pazienti, ma anche i limiti di questi obblighi» ¹⁰. In altre parole, i conflitti di interesse obbligano a riscrivere le regole del gioco tra tutti coloro che sono coinvolti nel sistema di erogazione delle cure: ricercatori, professionisti sanitari, amministratori pubblici, divulgatori scientifici, cittadini. Anche da questo punto di vista l’EBM contribuisce a mettere meglio a fuoco quale significato attribuiamo all’etica quando la invochiamo nell’ambito dell’organizzazione dei servizi sanitari.

10. E.H. Morreim, Encyclopedia of Bioetkics, New York, Simon & Schuster Macmillan, 1995.

Sandro Spinsanti

IL VALORE DELLA COMPLESSITÀ E LA METODOLOGIA CLINICA 

tavola rotonda

in Annali Italiani di Medicina Interna

vol. 12, ottobre 1997, suppl. 2, pp. 19S-21S

19S

TAVOLA ROTONDA

La brevità delle considerazioni seguenti chiede di essere benevolmente interpretata come inversamente proporzionale all’importanza dell’etica per la Medicina Interna, che è entrata nell’era della complessità. Parlerò dell’etica, o piuttosto di “etiche”: questo plurale, anche se piuttosto inusuale, mi sembra correlarsi meglio alla complessità dei valori coi quali si deve confrontare oggi qualsiasi iniziativa terapeutica. Per visualizzare le diverse stagioni dell’etica in medicina, farò ricorso a uno schema, che le presenta in maniera sinottica (Tab. I).

Se mai la medicina è stata un’azione semplice ― si potrebbe sostenere con buoni argomenti che non lo è mai stata, anche prima dell’inizio dell’età della complessità ― l’elemento di semplificazione per eccellenza è stata l’etica. Per quanto difficile sia il percorso per arrivare a una diagnosi e a una terapia, quando si trattava di dire che cosa era doveroso fare per il malato, l’etica assicurava il tranquillo possesso di certezze da tutti condivise. Nell’ambito della medicina occidentale per 25 secoli si è costantemente ripetuto che bisogna fare quello che costituisce il bene del malato. L’etica medica si riassume nell'imperativo di procurare un beneficio al malato. Questa etica medica così lineare, che è rimasta inalterata passando attraverso tutte le trasformazioni che abbiamo avuto in occidente, forniva all’agire sia un contenuto ― fare il bene del malato, che nella teorizzazione della bioetica contemporanea è stato riassunto nel principio di “beneficità” ― sia una ragione formale, ossia il motivo che giustificava il comportamento prescritto. Il motivo è anch’esso riassumibile in una formula: l’ethos ippocratico.

Un libro importante, e spero non dimenticato, di Giacomo Mottura, dedicato al giuramento di Ippocrate, considerato in tutto lo sviluppo della storia della medicina, concludeva affermando che per i medici il giuramento di Ippocrate e l’ethos che ad esso si ispira non è tanto un blasone di cui fregiarsi, o un feticcio da appendere al muro: “Si tratta di dare una risposta al ‘chi me lo fa fare’, motto terribilmente sconfortante quando lo si sente usare cinicamente, appunto come replica senza risposta”.

Di fronte al malato il medico, anche se non era motivato come un buon samaritano, trovava un’ispirazione nell’ethos ippocratico che lo orientava a fare il bene del malato, all’interno di un rapporto che lo identificava come colui a cui il malato era autorizzato a rivolgersi per chiedere aiuto.

Questo è stato l’ideale dell’etica medica per 25 secoli. E speriamo che lo sia anche per i prossimi 25 secoli, perché questo nucleo fondamentale è un importante valore da conservare. Ma questo orientamento di valore oggi non basta più. Si può dire che l’etica medica è entrata in una fase di complessità quando è sopravvenuta una trasformazione epocale che ha portato la medicina nell’epoca moderna. La modernizzazione a cui mi riferisco è quell’insieme di rapporti diversi tra i soggetti sociali che possiamo far risalire all'illuminismo. Con la modernità la società civile comincia ad articolare le relazioni tra i cittadini

Tabella 1 - Stagioni dell'etica in medicina

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sulla base di diritti e mette a fondamento dell’agire l'autodeterminazione individuale (secondo la celebre definizione di Kant, “l’Illuminismo è l’uscita degli uomini dallo stato di minorità a loro stessi dovuto. Minorità è l’incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro. A loro stessi è dovuta questa minorità, se la causa di essa non è un difetto dell'intelletto ma la mancanza di decisione e del coraggio di servirsene come guida”).

La medicina non è stata toccata da questo modello. Per un paio di secoli, dopo che la cultura europea aveva decretato la fine dell’assolutismo e l’introduzione del liberalismo in ogni ambito della vita sociale, ha continuato ad essere tranquillamente paternalista e orientata al valore della beneficità. Quando la medicina diventa moderna, i rapporti tra il medico e il paziente sono costretti a trasformarsi. Abbiamo una misura delle difficoltà che implica tale cambiamento nelle norme del Codice deontologico relative alle informazioni da dare ai pazienti e al loro consenso agli atti diagnostici e terapeutici. Solo nell’ultima revisione del Codice, quella del 1995, si è riconosciuto il “consenso informato” come base del rapporto terapeutico (Art. 31: “Il medico non può intraprendere alcuna attività diagnostica o terapeutica senza il consenso del paziente validamente informato”).

La nuova etica porta l’innovazione iscritta nel linguaggio stesso in cui si esprime. Mentre l’etica si articola riferendosi al bene/male (fare il bene del malato; non nuocere al malato: “primum non nocere”) l’etica dei diritti e dell’autonomia ricorre alle categorie di giusto/ingiusto. Il grande cambiamento introdotto nel rapporto tradizionale comporta che anche il bene del paziente, se è ottenuto contro la sua volontà o impedendogli di partecipare alle decisioni che lo riguardano (cfr. il documento del Comitato Nazionale per la Bioetica: Informazione e consenso all’atto medico del 1992: “Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano...”), è ingiusto.

Accanto a questo modello noi dobbiamo oggi introdurre un terzo modello di etica che potremmo chiamare, per brevità, l’etica dell’organizzazione.

Per la sanità italiana il cambiamento è stato introdotto dalle leggi di riordino che hanno portato ad “aziendalizzare” le strutture che erogano servizi sanitari. Per “aziendalizzazione” non intendiamo soltanto una diversa organizzazione e l’introduzione di elementi economici ― che pur rivestono una fondamentale importanza nella nuova sanità ― ma anche un diverso rapporto con l’utente dei servizi, una sua centralità quasi fosse un “cliente” che va soddisfatto, una preoccupazione costante per ottimizzare l’uso di risorse limitate per rispondere a bisogni sempre maggiori.

Rispetto ai bisogni globali, noi possiamo trovare delle risposte che sono migliori ― perché più adeguate a rispondere alla domanda qualificata del maggior numero di persone ― o peggiori. L’appropriatezza sociale delle nostre scelte in sanità è l’imperativo etico dell’epoca postmoderna. Il linguaggio dell’etica diventa più complesso: accanto alle categorie bene/male e giusto/ingiusto che caratterizzano rispettivamente l’etica dell’epoca moderna e post-moderna, subentra la categoria migliore/peggiore che caratterizza l’appropriatezza delle nostre scelte.

Le tre epoche dell’etica in medicina, correlate con i cambiamenti culturali che hanno portato a modificare i rapporti tra sanitari e pazienti/utenti/clienti, possono essere visualizzate dalla tabella I, che presenta sinotticamente i valori ideali che costituiscono, rispettivamente, la buona medicina, il buon medico, il buon paziente, il buon rapporto tra di loro.

La pluralità di queste etiche costituisce già di per sé un elemento di “complessificazione”, perché non abbiamo più soltanto un modello etico o un solo linguaggio dell’etica. Abbiamo tre punti di riferimento, ovvero tre diversi aspetti della qualità dell’atto medico. Il problema principale è costituito dal modo in cui si decide di rapportare tra loro i tre modelli. Si potrebbe essere indotti a considerarli come diacronici, succedutisi nel tempo in modo che il modello più recente sostituisca quello precedente. Come dire: quando entriamo nell’epoca moderna non conta più quell’indicazione che si può ricondurre al bene del paziente così come lo vede il medico ― indicazione clinica ― ma conta solo ciò che vuole il paziente, il quale decide autonomamente quale prestazione ricevere. E nell’epoca post-moderna conta quello che l’azienda ritiene più appropriato rispetto agli obiettivi che si propone (fossero questi magari soltanto dei pareggi di bilancio...).

Personalmente ritengo che l’unico modo accettabile di considerare questi modelli etici è di vederli non come diacronici, ma come sincronici. Il risultato è un grafico tridimensionale, costituito da tre parametri, che rappresentano le tre priorità (Fig. 1). Nel modello pre-moderno l’unico elemento da considerare è il beneficio del paziente che può essere minimo o massimo. La modernità ha introdotto nello schema un altro parametro, indicato nello schema come asse delle preferenze. La buona decisione medica dovrà tener conto contemporaneamente di due fattori: il beneficio da procurare al paziente e il suo consenso a ciò che è oggetto dell’indicazione clinica. La scelta

Figura 1 - Lo spazio dell'etica in medicina

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si realizza sul piano orizzontale di una contrattazione, che spesso produce un compromesso (non è detto, infatti, che ciò che costituisce dal punto di vista clinico il maggior beneficio per il paziente corrisponda alle sue preferenze; o inversamente: ciò che il paziente informato vuole per sé può non coincidere con quanto la medicina sarebbe in grado di fare per lui). Se la contrattazione è necessaria, il buon clinico sa dove trovare il punto di accordo che consideri sia il punto di vista medico, sia le preferenze del paziente.

Il modello tridimensionale visualizza la “complessificazione” che si ottiene quando, contemporaneamente alle prime due dimensioni, si introduce la valutazione dell’appropriatezza sociale. Bisogna tener conto, infatti, che le nostre scelte devono anche mirare a un’ottimizzazione delle risorse, secondo quella concezione aziendale della sanità che mira, con le risorse date, a fare il meglio, rispondendo al bisogno di salute di tutta la popolazione alla quale l’azienda è legata da un implicito contratto. Anche qui troviamo una contrattazione, che non è più di natura individuale, ma di portata sociale. Questo modello tende a ricollocare l’etica nell’ambito delle decisioni pratiche, là dove l’aveva considerata Aristotele, sotto la guida della “frònesis” (che i latini hanno tradotto come prudentia).

Vorrei mostrare la natura operativa del modello mediante due esempi. Il primo si riferisce a quella contrattazione che ha luogo tra l’indicazione clinica e le preferenze del paziente. Lo traggo dal numero più recente di una rivista diretta ai medici di medicina generale: Occhio Clinico. Un medico scrive: “Viene il paziente che mi dice: ho bisogno di una settimana di mutua. Viene tutti gli anni, è sano come un pesce, ma vuole ogni anno una settimana di mutua. Gli dico che lui non ha niente, non gliela posso dare. Il paziente, questa brava persona, mi dice che preferisce trovarsi un altro medico. Niente da eccepire gli rispondo. Anzi, meglio così. Però poi rifletto e mi amareggio. Perché, se questa persona è disonesta, alla fine sono io a rimetterci?”.

Le preferenze del paziente, dal punto di vista morale, sono sotto lo zero. Non sempre il paziente ha delle preferenze di alto profilo etico. Peraltro va detto che anche il medico può muoversi nelle sue scelte in un’area criticabile dal punto di vista etico (non per niente il primo imperativo dell’ethos ippocratico è stato formulato come “primum non nocere”!).

“Probabilmente adesso cambierà medico tutta la famiglia, ben sei persone: allora, che fare? È mai possibile che per portare a casa quel cavolo di stipendio bisogna sempre ingoiare tutti i rospi del mondo? E voi colleghi, come vi comportate quando arriva un paziente di questo genere: stringete i denti e vi tappate occhi e orecchie?”.

La cosa che trovo molto importante è che questo tipo di interrogativo è stato raccolto da altri medici di medicina generale che in un sito di Internet hanno cominciato a dialogare su questo tema squisitamente etico. Che cosa fanno con pazienti di questo genere: si ribellano, si sottomettono? Ciò che trovo affascinante in questo esempio è che l’etica ritorna in mano ai medici. Non è data in appalto agli esperti (bioeticisti o altrimenti qualificati). Ritorna, anzi, addirittura, nel suo luogo originario: in piazza. Grazie alla telematica, ritorna là dove l’ha collocata Socrate, quando le ha dato forma in Occidente, come un domandarsi reciproco e un trovare insieme le soluzioni.

Il secondo brevissimo esempio che voglio portare presuppone un interrogativo che inquieta alcuni, di fronte alla prospettiva di coinvolgere i pazienti nelle scelte cliniche: se le decisioni non vengono più prese unilateralmente dai medici ― sulla base del proprio sapere clinico e della propria retta coscienza ― non avverrà che i pazienti ci trascineranno in un mercato ingestibile, in quanto chiederanno sempre il massimo e accresceranno continuamente il livello della domanda?

Un’indicazione di risposta può venire da un articolo di Wenberg, apparso nel New England Journal of Medicine (1990; 223: 1202-4). Il titolo ci colloca al centro della problematica che ci sta a cuore: “Ricerca sugli esiti, contenimento delle spese e la paura del razionamento in sanità”. L’articolo riporta una ricerca fatta coinvolgendo direttamente i pazienti nelle scelte di trattamenti alternativi per la cura dell’ipertrofia prostatica benigna. Ecco, nella conclusione, il risultato dello studio: “I livelli correnti di utilizzazione delle tecnologie mediche molto sofisticate sono più alti di quelli voluti dai pazienti. Perché quando occorre sottoporsi a un rischio per ridurre i sintomi o per migliorare la qualità della vita, i pazienti tendono a essere più riluttanti di quanto lo siano i medici. Se viene loro offerta una possibilità di scelta, i pazienti optano per strategie meno invasive di quanto facciano i medici. Se così è, la libera espressione di preferenza del paziente dovrebbe comportare un abbassamento della domanda. Ciò sembra vero anche nelle cure rivolte ai pazienti terminali. In quanto, di fronte all’inevitabilità della morte, i pazienti in molte situazioni preferiscono che si faccia dì meno piuttosto che di più. Una migliore informazione sugli esiti clinici, un miglior dialogo tra pazienti e medici sulle opzioni possibili, può, dunque, far diminuire la domanda di trattamenti più costosi”.

Non sono in grado di dire in che misura questa conclusione si possa generalizzare. Ma mi piace citarla come un esempio costruttivo di una considerazione sincronica delle tre etiche con cui in medicina ci si deve confrontare: l’etica che considera il bene del paziente, quella che rispetta i suoi diritti ― e soprattutto il diritto di partecipare alle scelte che lo riguardano ― e l’etica che considera l’interesse di tutta la società.