Sandro Spinsanti

UN DIRITTO GENTILE

in Toscana Medica

anno XXXIII, n. 1, gennaio 2015, p. 54

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C'è fermento in questo periodo tra i componenti del gruppo che si è dato per obiettivo di promuovere "un diritto gentile in medicina". Costituitosi nella primavera del 2012, al gruppo di lavoro aderiscono giuristi, bioeticisti, medici, psicologi, infermieri, sotto la guida di Paolo Zatti, professore emerito dell'Università di Padova. Non si tratta di "anime belle", motivate da intenti idealistici sotto il segno dell'amabilità. Non vogliono edulcorare il diritto; hanno un obiettivo molto concreto: ricollocare il diritto sanitario là dove è di casa, ossia nella relazione terapeutica. Auspicano delle regole che evitino la violenza e rispettino la dignità delle persone, soprattutto nelle decisioni che riguardano la fine della vita. La pluralità delle professioni coinvolte nel progetto ci ricorda che costruire una rete di norme giuridiche corrette in sanità è un compito che non può essere delegato ai soli giuristi: richiede il contributo attivo di tutti i protagonisti della cura.

Ma che cosa è la "gentilezza" con cui vogliono qualificare il diritto? È più facile definirla in negativo: basta aver presente il clima che vigeva in Italia cinque anni fa, nel pieno della polemica intorno ai casi Welby ed Englaro (a rinfrescare la memoria aiuta il film di Marco Bellocchio: Bella addormentata!). La polemica senza esclusione di colpi, la polarizzazione delle posizioni ideologiche, i progetti di legge non ad personam, ma addirittura contra personam... Ebbene, i promotori di un "diritto gentile" si dissociano da quel clima e auspicano normative che, invece di ridurre la complessità a caricatura, ricollochino la questione giuridica nel contesto di un rapporto di cura, che ha dimensioni psicologiche, comunicative e organizzative.

L'euforia che serpeggia nel movimento ha un solido motivo: il 2 ottobre è stata pubblicata la sentenza del Consiglio di Stato relativa alla legittimità del provvedimento con cui la Regione Lombardia ha respinto la richiesta avanzata da Beppino Englaro, in qualità di tutore della figlia Eluana, in stato di coma vegetativo permanente, nel rispetto della volontà precedentemente da lei espressa; il tutore chiedeva alla Regione di mettere a disposizione una struttura per il distacco del sondino naso-gastrico che la alimentava e nutriva artificialmente. I commenti compiaciuti che circolano in rete tra i componenti del gruppo circa la sentenza riposano sulla sostanziale sovrapponibilità tra le proposte avanzate dagli studiosi e quanto sostenuto dal Consiglio di Stato. Questo, infatti, nel respingere le argomentazioni con cui la Regione Lombardia ha sostenuto il suo rifiuto, riconduce la struttura giuridica sottintesa alle decisioni di fine vita al principio ― fondato costituzionalmente ― del consenso informato. Questo comporta la facoltà di rifiutare la terapia o di interromperla: "Il consenso informato ha come correlato la facoltà non solo di scegliere tra le diverse possibilità di trattamento medico, ma anche eventualmente di rifiutare la terapia e di decidere consapevolmente di interromperla, in tutte la fasi della vita, anche in quella terminale".

A evitare ogni abusiva semplificazione, la sentenza richiama l'alleanza terapeutica, che può legittimamente prevedere una strategia della persuasione, offrendo un supporto di solidarietà concreta nelle situazioni di debolezza e sofferenza. Senza per questo rinnegare il principio dell'autonomia personale, garantito dal diritto vigente nelle relazioni di cura. È questo il principale motivo di esultanza per i promotori del "diritto gentile": la sentenza conferma la loro convinzione che non c'e incertezza del diritto intorno alle questioni di fine vita. Un eventuale intervento legislativo non deve scardinare il diritto vigente, ma solo esplicarlo e rafforzarlo.

Un'ulteriore osservazione: proprio la particolare fisionomia del "diritto gentile" in medicina giustifica la presenza dei medici nel gruppo di ricerca. Distanziandosi da chi immagina disegni legislativi contro i medici, bisogna affermare con forza che in medicina il diritto può essere legittimo solo se prende forma con loro, dando voce alla saggezza che nasce dall'esercizio consapevole della professione. I medici italiani, del resto, hanno saputo dare una felice formulazione, nel codice deontologico del 2006, delle regole che conferiscono "qualità professionale" al loro agire quotidiano: "Il medico agisce secondo il principio di efficacia delle cure nel rispetto dell'autonomia della persona tenendo conto dell'uso appropriato delle risorse" (art. 6). La ricerca dell'equilibrio tra bene del paziente, rispetto dell'autonomia e considerazioni di ordine sociale (il movimento di Slow Medicine parla di medicina sobria-rispettosa-giusta) rende la pratica attuale della medicina un'arte molto più complessa che in passato. È importante sapere che coloro che la esercitano in questo modo non praticano qualcosa di arbitrario, ma hanno il pieno sostegno del diritto che tiene insieme il nostro Paese.

Sandro Spinsanti

TROPPE DOMANDE ANCORA SENZA RISPOSTA

in Toscana Medica

anno VIII, n. 7, luglio-agosto 1990, pp. 27-28

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Il codice deontologico cambia con piccole modifiche, ma nell’insieme è rimasto tale e quale, da quando si è formata la fisionomia moderna della professione medica, cioè praticamente da Percival che ha stilato il primo codice di deontologia medica nei principi dell’Ottocento. Fino a oggi l’impianto del codice deontologico è sempre quello: doveri primari del medico, doveri del medico verso il paziente, dovere del medico verso i colleghi o eventualmente verso terzi. Anche nell’insieme il codice non è cambiato. Le trasformazioni pratiche nella realtà, che stanno oggi avvenendo, sono così gravi che forse ci dobbiamo domandare se non sia giunto il momento di fare non più un adattamento dello stesso schema, ma piuttosto un vero e proprio cambiamento di paradigma. Nel mondo della Sanità ci sono, a mio avviso, tre grandi cambiamenti. Di questi, due non sono presi in considerazione dal codice deontologico, mentre l’altro sì.

Non è stato preso in considerazione il fatto che l’azione medica non si svolge più con un rapporto duale, con un contratto, ma con la presenza di un terzo elemento, relativo all’enorme esplodere dei problemi della giustizia o dei problemi della distribuzione delle risorse. Un’altra realtà ancora più significativa è data dall’ambivalenza del progresso biomedico; questo, invece, è preso in considerazione dal codice. Quando il codice parla di rinuncia all’accanimento terapeutico è perché si è reso conto che quello che la medicina oggi può fare è estremamente efficace, tanto efficace che può produrre anche una controproduttività. Quindi sorge anche la necessità di porre dei limiti a quello che la medicina può fare; in particolare i capitoli nuovi che riguardano le tecnologie riferite alla riproduzione sono un altro esempio del fatto che il medico non può semplicemente sottoscrivere e incrementare qualsiasi forma di impiego di tecnologie, ma deve creare un criterio di discernimento. Quello che a mio avviso manca nel nuovo codice è quest’emergere di un paziente diverso, ovvero l’emergere dell’autonomia, o meglio ancora l’emergere del paziente come soggetto morale. Questo cambia profondamente l’impianto della deontologia perché, l’impianto del codice deontologico è quello del medico ippocratico, di un medico cioè che conosce soltanto i propri doveri. Ma in questa concezione dei doveri il soggetto paziente è soltanto qualcuno verso cui il medico è obbligato in forza del suo sapere, in forza della sua filantropia, in forza della sua capacita e volontà di fargli del bene; l’altro soggetto è il paziente, non è un soggetto che ha la capacità di determinare il proprio bene. Un esempio concreto di questo è il problema della verità, che è stato esposto nell’art. 39. C’è un cambiamento rispetto al codice precedente, dove si parlava soltanto del consenso del paziente, già molto chiaro. In altre parole: io medico ti faccio il tuo bene e devo ottenere il tuo consenso, ma non ti chiedo qual è il bene che vuoi, perché so io qual è il tuo bene. Qui c’è un piccolo cambiamento, c’è informazione e consenso, già un fatto in cui si ipotizza che il paziente deve non soltanto dare un consenso, ma deve essere informato. In ogni caso l'informazione o, diciamo, il problema della verità, inquadrato in questo contesto, è un problema del medico, cioè il medico è un amministratore del problema della verità.

Per questo medico ippocratico, parlare di diritti del paziente è un assurdo; ora invece il paziente, in quanto soggetto morale, è alla base di una grandissima rivoluzione nella medicina moderna, per cui quando il medico sta di fronte al paziente, la tavola dei valori del paziente deve essere tenuta in considerazione quanto la tavola o la scala dei valori ematici del paziente; i valori del paziente sono essenziali per fare una buona medicina, cioè questa medicina in cui il paziente è anche un soggetto morale. Ciò non è facile da esprimersi in un codice, non perché non lo si voglia, ma perché questo codice è condizionato da una visione soltanto di filantropia: è considerato soltanto il dovere del medico. È vero comunque che sono state registrate delle novità, per esempio il medico oggi non può procedere come vuole nei confronti del paziente, per quanto riguarda ad esempio la ricerca biomedica e la sperimentazione clinica: questo è tutto un capitolo nuovo del codice. Nella professionalità del medico non c’è soltanto la terapia, ma c’è la ricerca che è necessaria, e allora i problemi dell’informazione, del consenso nella ricerca, sono problemi nuovi che modificano profondamente il rapporto con il paziente. E qui si è sentito il bisogno di introdurre altre figure; per esempio c’è nell’art. 50 un’allusione alle commissioni etico-scientifiche. La sperimentazione, recita il codice, deve essere programmata secondo adeguati protocolli, della cui validità e scientificità sono garanti “apposite commissioni etico-scientifiche”. Allora io domando subito: che cos’è questa commissione e qual è la sua funzione? Garantire la scientificità è un conto, garantire

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l’etica è un altro. E se la commissione ha una funzione di garante dell’etica, il mio sospetto è che ciò sia come una foglia di fico, perché se la ricerca è garantita eticamente, dietro queste ricerche garantite si possono fare ― e infatti si fanno ― anche vere e proprie mascalzonate nei confronti del paziente. In ogni caso il senso della commissione etica non è quello di qualcuno che dà una garanzia esterna, una specie di avallo per cui, dato che la ricerca è garantita, allora è etica; la profonda novità sta nel fatto che la commissione può dire che sono problemi di tutti e tutti ne devono parlare. Quando, negli anni ’40 il grande soggetto del dibattito etico era la fisica, il drammaturgo Dürenmatt ha scritto un dramma, I fisici, appunto, in cui mette in scena il problema di coscienza di un ricercatore che si rende conto che i risultati del suo lavoro possono essere dannosi e in quel contesto pronuncia una frase che ritengo significativa: “quando è in gioco la vita non può essere uno solo che decide, ma non è etica quella decisione che non comprende il coinvolgimento di tutti”, (la frase è citata a memoria). Oggi non siamo più soltanto di fronte a una medicina riparativa, bensì a una medicina che ha altre ambizioni, in bene o in male, una medicina che potremmo dire, afflitta o affetta dal complesso di Pigmalione; Pigmalione fa una statua perfetta e la anima. Noi non vogliamo soltanto riparare le malattie, noi vogliamo fare una lettura umana perfetta, migliorarla, è qui che si inserisce allora la medicina estetica o qualsiasi altra cosa. Lombardi Vallauri ha scritto un saggio molto bello sulla medicina della piena salute, interpretandolo in senso positivo. Ora, in questo contesto in cui quello che viene chiesto al medico non è soltanto di guarire la malattia, ma di essere uno strumento del desiderio soggettivo, di essere cioè un Pigmalione, di modificare il proprio corpo, la propria natura, come cambiano i rapporti? Qui ancora una volta ci sono due soggetti, il medico non è più soltanto il garante di una concezione di natura sana. Poniamo l’esempio di uno che va dal medico e gli dice: “mi cambi sesso, io non mi sento maschio, mi sento femmina, mi dia gli ormoni e poi vado dal chirurgo e mi faccio fare l’operazione”, è una tipica forma estrema di medicina del desiderio, ma ha, se non altro, il vantaggio di capire questa ideologia pigmalionica di fare il corpo, di crearsi il sesso, di fare un figlio maschio invece che femmina o di fare un figlio ad ogni costo; ci sono tante forme di interventi in cui è il soggetto che decide, che propone l’intervento, che propone il trattamento, e questo cambia ancora una volta fondamentalmente il tipo di rapporto con il paziente.

Può dare il codice una risposta a questo tipo di problema? Io credo che esso sia stato proprio pensato per un altro tipo di situazione, e per questo che dico che secondo me occorre un cambiamento di paradigma. Tento un’ultima conclusione, facendo un ultimo esempio più semplice, in cui non credo che nemmeno questo codice potrebbe darci una risposta: un medico ha in trattamento un paziente e questo paziente è sieropositivo perché, per esempio, ha anche una vita omosessuale che tiene nascosta alla moglie, e non vuole che il medico comunichi questa “scoperta” alla moglie.

C’è un primo problema: il medico è legato, dalla confidenzialità, a questo segreto? Può infrangerlo o no? Complichiamo un po’ la cosa: questo matrimonio si scioglie, questa persona parte ― è un caso estremamente gratuito ― parte e se ne va, la moglie non ha saputo niente, non sa niente della sieropositività del marito, la moglie si risposa e vuol fare un figlio. Comincia a diventare drammatico, a questo punto, il caso di coscienza per il medico; egli è legato al paziente, è legato a questa comunità allargata, deve fare il bene anche di questa donna, del futuro bambino.

Lo ripeto, sono problemi forse eccezionali, pero il codice da una risposta a questo tipo di problemi? Ecco allora che, un’ulteriore esemplificazione può avere dimostrato che il codice deontologico ha sì opere di restauro, modifiche, allargamenti, è senza dubbio pregevole, ma nell’insieme lo trovo uno strumento che non riflette appieno i maggiori cambiamenti che si sono registrati nell’ambito della sanità e che hanno profondamente modificato il rapporto medico-paziente.

Sandro Spinsanti

SCIENZA E COSCIENZA COME RESPONSABILITÀ MORALE

in Toscana medica

anno XVIII, n. 10, dicembre 2000, pp. 16-19

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SCIENZA E COSCIENZA COME RESPONSABILITÀ MORALE

Medicina sicura, medicina buona, medicina eccellente: vorremmo che non fossero tre medicine, ma una sola pratica, quale ci richiede la società complessa nella quale viviamo

In medicina l’incertezza è di casa,ancor più che in altre attività umane. Il primo degli Aforismi attribuiti a Ippocrate riconosce che “l’esperienza è fallace e il giudizio difficile”. Se l'incertezza è l’orizzonte connaturale alla decisione clinica, i medici non si sono per questo sottratti all’onere di scegliere ciò che, a loro avviso, andava a maggior beneficio del paziente, riservandosi di sciogliere le perplessità delle decisioni cliniche “in scienza e coscienza”

Tradizionalmente la formuletta è stata ripetuta ogni volta che si annunciava un dibattito circa la portata della responsabilità medica, quasi a troncare sul nascere ogni possibilità di pensare in modo diverso il rapporto medico-paziente. In pratica, valeva come criterio di scelta del tutto autoreferenziale; il sapere e i valori del medico non potevano essere messi in discussione da chi non condividesse la stessa “missione” professionale.

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sempre più imbarazzante ripetere la formula, fino a che è praticamente scomparsa dall’uso comune. Il riferimento alla “scienza” ha acquistato progressivamente rigore: prima la VRQ, poi la Evidence based medicine hanno cominciato a chiedere le prove di efficacia, smantellando quei riferimento alla scienza che erano solo un paravento per mascherare mancanza di razionale clinico, pregiudizi di scuola o semplice pigrizia a uscire dalla routine. L’accordo con la scienza non si può presumere, ma va dimostrato.

Per quanto riguarda il riferimento alla “coscienza” del medico, lo smantellamento dell’autoreferenzialità è stato ancor più rapido e radicale. Nei casi peggiori, si è messo addirittura in dubbio che la coscienza del medico orienti le sue scelte in modo da dare la priorità al vantaggio per la salute che ne deriva al paziente. Si è andata progressivamente sfaldando la fiducia che le decisioni cliniche siano libere da conflitti di interesse, anche pesanti. Il successo di pubblico che ha avuto la contrapposizione tra “camici e pigiami” (lupi gli uni, agnellini gli altri...) la dice lunga. Nel linguaggio della fiaba, si alimenta il sospetto che quando il medico, mascherato da lupo, dice al paziente che ciò che decide per lui è nel suo migliore interesse (“Per curarti meglio, bambino/a mio/a!”), il paziente sia autorizzato a vedersi ben altre intenzioni, questo, appunto, nei casi peggiori. In quelli migliori, anche se attribuire intenzioni fameliche al medico, è stato sufficiente il diffondersi del concetto di autodeterminazione del paziente, promosso dal movimento della bioetica, per contrapporre alla coscienza e ai valori del medico altre coscienze e altri valori con i quali si deve confrontare. È quanto dire, in buona sostanza, che il ricorso a "scienza e coscienza", come via abbreviata per giustificare le decisioni cliniche, non è più percorribile.

La transizione implica che la responsabilità del medico non può essere più considerata in modo esclusivo nel contesto dell’esercizio delle professioni liberali. Il concetto di professione liberale isola, tra le diverse occupazioni professionali, quelle che non sono come le altre. A colui che le esercita spetta una collocazione particolare nella società. Di conseguenza, anche la responsabilità di chi esercita la professione liberale è articolata come una responsabilità sui generis, per cui il professionista non risponde in tutto e per tutto come qualsiasi altro cittadino.

Grazie alla morale professionale, nelle relazioni sociali al professionista viene concessa un’autorità speciale, a cui consegue un’impunità per certi atti. Che cosa succede se le cose vanno male al professionista liberale? A meno che non ci siano quelle colpe che per la medicina sono state classicamente riassunte in imperizia, imprudenza e negligenza ― colpe che in ogni caso devono essere dimostrate, e di solito non è un’impresa facile ― se l’azione non consegue l’esito previsto non succede niente. L'impunità era la principale caratteristica della medicina esercitata secondo l’“ethos” proprio delle professioni liberali. I due aspetti che caratterizzano L’etica professionale

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del sanitario ― da una parte un’alta ispirazione morale, in quanto i professionisti si presentano come animati da spirito filantropico; dall’altra, come correlato, la loro collocazione al di sopra della responsabilità comune, quella riconducibile a norme e a parametri validi per tutti ― appaiono intimamente intrecciati. Questo modello di responsabilità tramandatoci dal passato è in rotta di collisione con la modernità.

Il conflitto che si delinea sta scuotendo equilibri secolari neH’ambito dei rapporti che regolano le interazioni tra medici e pazienti. Nella nostra società non c’è più, da una parte una persona che in forza della sua dedicazione alla professione è vincolata da obblighi unilaterali che si collocano al di sopra del tessuto di diritti/doveri che regolano la nostra convivenza ― come l’impegno a orientarsi a fare il bene del malato, anche contro il proprio interesse-, e dall'altra un malato, visto unicamente sotto l'angolatura del suo stato di fragilità e di bisogno. Il sanitario ha di fronte un altro individuo, con il quale entra in un rapporto di responsabilità condivisa.

E non è tutto: all’orizzonte si è già delineato un altro modello di responsabilità, veicolato dai ripetuti interventi di riordino nel sistema sanitario pubblico. Il famigerato processo di “aziendalizzazione” è stato per lo più inteso in termini riduttivi, quali che suo unico obiettivo fosse quello di pareggiare i conti della sanità in epoca di risorse limitate. L'anima dell’aziendalizzazione è invece una diversa organizzazione del lavoro, da cui consegue una diversa modalità di rapportarsi tra professionisti e con coloro che ricorrono ai loro servizi.

La nuova responsabilità ― che possiamo definire come postmoderna ― ha a che fare con una organizzazione che si distacca dal modello gerarchico e verticistico, promuovendo un coinvolgimento di tutti nell’azione, per ottenere il conseguimento dell'obiettivo comune. Nel primo Piano sanitario nazionale ― quello per il triennio 1994-96 concepito parallelamente ai decreti legislativi di riforma che hanno introdotto l’aziendalizzazione in sanità ― era indicato esplicitamente come la prima condizione per realizzare la nuova sanità fosse un investimento in formazione della dirigenza e dei quadri intermedi. Di questa formazione il documento fornisce quattro contenuti specifici, il primo dei quali è “un approccio alla gestione orientato al raggiungimento di obiettivi più che alla esecuzione dei compiti”. Si delinea così un diverso profilo di responsabilità per i professionisti che lavoravano in sanità.

La nuova sanità ha introdotto una modifica negli obiettivi ai quali deve tendere l'erogazione dei servizi sanitari. L’etica medica tradizionale ha identificato come unica finalità cui deve tendere l’impegno professionale dei sanitari il bene del paziente: devono fare ciò che è appropriato per la sua

guarigione, riabilitazione, palliazione. Il paradigma moderno ci dice che il paziente vuol partecipare alle decisioni che lo riguardano, quale soggetto attivo e responsabile. Nel modello postmoderno, che identifichiamo in modo sommario con l’organizzazione di tipo aziendale, i sanitari sono invitati a trattare questo paziente come un cliente, includendo la sua soddisfazione tra gli obiettivi a cui tendere. La buona medicina dei nostri giorni non è più solo

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quella eticamente giustificabile, ma quella che si propone la qualità eccellente: sia la qualità valutabile dell'operatore, sia quella valutabile del cittadino che usufruisce dei servizi.

Il concetto di responsabilità del medico si è così dilatato e complessificato. Se intendiamo la responsabilità in senso letterale, ovvero come la capacità di fornire risposte a delle esigenze che costituiscono dei vincoli all’azione, possiamo distinguere tre diversi livelli di responsabilità. Il primo e più elementare è quello dell’osservanza delle norme ― legali, deontologiche o altro ― che regolano i operato dei sanitario. In primo luogo ci dobbiamo chiedere a che cosa siamo tenuti. L'osservanza delle norme ci dà una medicina "sicura”: schematicamente:

Senza svalutare l'importanza, specie in epoca di conflittualità giudiziaria crescente, di una pratica della medicina che offre sicurezza al professionista, dobbiamo però riconoscere che non siamo ancora nell'ambito di una medicina “buona”, ovvero eticamente giustificabile. Lo schema seguente propone un percorso, guidato dai classici principi formulati dalla bioetica contemporanea, a cui sottoporre una decisione clinica concreta.

L'etica non totalizza la qualità: certe scelte possono essere eticamente ineccepibili ― e il medico sentirsi in armonia con la propria coscienza ― senza tuttavia rispondere al terzo livello della responsabilità, riferito al perseguimento della qualità che accompagna le interazioni percepite come eccellenti.

Anche a questo proposito un insieme di interrogativi sistematici può guidare la ricerca.

Medicina sicura, medicina buona, medicina eccellente: vorremmo che non fossero tre medicine, ma una sola pratica, quale ci richiede la società complessa nella quale viviamo.

Sandro Spinsanti

LA LICEITÀ DELL'ATTO MEDICO: CONSIDERAZIONI ETICHE

in Toscana Medica

anno X, n. 10, dicembre 1992, pp. 13-15

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Prima ancora che la società si preoccupasse di stabilire norme e regole entro le quali l’attività terapeutica può essere considerata lecita, la professione medica si è data cura di riflettere su ciò che legittima dall’interno l’intervento sul corpo malato, a partire dal senso e dalla finalità intrinseche dell’atto medico. Questo approccio è prioritariamente deontologico, in quanto si fonda sulle regole consensualmente stabilite dai professionisti; tuttavia ha legami profondi con l’etica, ovvero con i valori condivisi da una determinate società.

Tradizionalmente l’ethos ippocratico ha fatto derivare la liceità dell’atto medico dal bene che esso intende procurare al paziente. Nel giuramento di Ippocrate questa giustificazione si esprime nella cosiddetta “clausola terapeutica”: “Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa”. Per cogliere le potenzialità che ha questa concezione di parlare anche agli uomini del nostro tempo, possiamo riferirci alla versione modernizzata che è stata redatta in occasione del “processo a Ippocrate” organizzato nell’ambito di “Milanomedicina” del 1988. Un comitato di esperti ha cosi riformulato la “clausola terapeutica”:

“Eserciterò la mia arte secondo un sapere che mi impegno ad accrescere costantemente, e prescriverò farmaci secondo un giudizio che manterrò puro e retto, e che sempre mi guiderà nello scegliere quei rimedi che sicuramente si siano dimostrati giovevoli. Non farò della mia arte ingiusto lucro, né anteporrò alcun interesse a quello del malato, nemmeno se richiesto dal potere di chi amministra e governa la cosa pubblica”.

Dal confronto con l’originale ippocratico emerge la sostanziale continuità nell’orientamento al “bene del paziente” come giustificazione dell’atto medico. Gli elementi costitutivi del rapporto medico-paziente sono: asimmetria dei rapporti (non si stabilisce un contratto bilaterale, ma piuttosto un’alleanza terapeutica”, con forti connotazioni religiose); subalternità del malato (in merito all’atto terapeutico il malato non ha propriamente niente da dire; è chiamato a strutturare l’atto medico solo fornendo i sintomi, di cui il sanitario interpreterà il messaggio: non è il malato che parla, ma i sintomi che si prestano alla lettura); ruolo pilota della scienza (il medico è impegnato ad accrescere sempre più il proprio sapere); controllo fornito dalla coscienza e dal senso di responsabilità del medico (di qui la formuletta compendiosa: “in scienza e coscienza”, solitamente utilizzata per tagliar corto nei lunghi discorsi sulle dimensioni etiche della pratica della medicina).

Di fronte a questa concezione così lineare della medicina, che è giunta fino a noi attraverso i secoli sostanzialmente immutata, ci dobbiamo domandare: è ancora valida ― salvo qualche piccola azione di cosmesi, per darle un volto più attuale ―, oppure dobbiamo elaborare un nuovo paradigma? È questo l’interrogativo di fondo che deve affrontare oggi l’etica dell’atto medico.

Per annunciare subito la mia tesi: quando l’atto medico diventa “moderno”, si sottrae al paradigma ippocratico e deve essere ripensato con altre categorie, devo pero subito specificare che non intendo “moderno” nel senso più ampio del termine, per esempio come ciò che è più aggiornato secondo gli ultimi ritrovati della tecnologia, ma nel senso storiografico.

L’epoca moderna è quella che inizia, per definizione, con l'Illuminismo. È l’epoca che Kant annunciava nel suo scritto “Che cos’è l'Illuminismo?” con quella frase molto incisiva che abbiamo trovato sui libri di scuola quando studiavamo filosofia: l'Illuminismo è l'uscita da ogni minorità non dovuta”; “sapere aude: abbi il coraggio di servirti della tua ragione, rinunciando ad ogni minorità non dovuta”.

La caratteristica fondamentale di una medicina che voglia essere “moderna” è di accettare questo cambiamento. Esso ha progressivamente modificato la vita politica, i rapporti sociali, quelli economici e perfino la vita religiosa, mentre è rimasto sempre al di fuori della medicina. Quando l’atto medico diventa “moderno”, comporta l'uscita di quella “minorità non dovuta” che è la malattia e l’abbandono dall’atteggiamento paternalistico che dà a qualcuno la facoltà di decidere per l’altro qual è il suo bene.

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La modernità porta a un rovesciamento di prospettiva: il primato non spetta all’orientamento a fare il bene dell’altro (principio di beneficità), ma al rispetto della sua caratteristica di soggetto autonomo (principio di autonomia).

Per l’etica di Kant l’autonomia è un principio formale, non un principio materiale. Non ci dice qual è l’azione buona, ma quali sono le condizioni perche l’azione sia buona. Se adottiamo questo punto di vista, non possiamo più chiamare buona l’azione per il fatto che produce buoni risultati. È buona l’azione che rispetta il principio formale dell’autonomia e dell’autodeterminazione del soggetto. Salvare la vita di un paziente con un intervento medico è indubbiamente un bene, dal punto di vista di un’etica contenutistica; ma se per salvargli la vita si dovesse far violenza alla sua volontà sana e autodeterminata, calpestando valori che orientano la sua vita, non sapremmo più giustificare eticamente la pur nobile azione rivolta a ottenere un bene. Perche l’azione sia buona, anche nell'ambito della cura della salute, bisogna che sia corretta non solo sotto l’aspetto dei contenuti, ma anche di quello delle procedure.

Questo, in sostanza, è il contenuto del principio del consenso informato introdotto in medicina. Spesso si tende a vedere le pratiche americane del consenso informato, diffuse anche al di fuori degli Stati Uniti, sotto l’aspetto medico-legale, cioè come se fossero procedure rivolte unicamente a proteggere il medico dalle possibili conseguenze di ordine giudiziario dei suoi atti. Credo che questa prospettiva manchi il bersaglio. Anche se l’autotutela del medico è un elemento dell’insieme, nella pratica del consenso informato il senso profondamente etico deriva dall’accettazione dell’autonomia dell’individuo, in quanto soggetto capace di determinare i propri fini. Non è buono, in altri termini, l’atto che non considera l’adulto come adulto. Anche se si tratta di un atto medico. Anche se si tratta di un atto che salva la vita del paziente, infrangendo però limiti che questi abbia posto in maniera autonoma.

Ne consegue che questa medicina moderna diventa molto sensibile ai valori del paziente. E questo è tanto più vero, forte e dirompente nello stato attuale del progresso medico. Oggi la medicina dispone di un arsenale terapeutico molto vario e aperto su diversi esiti. È proprio là dove esiste una pluralità di scelte che i valori del paziente diventano rilevanti. Ciò che il paziente intende come salute benessere, vita buona ― di conseguenza, i suoi obiettivi etici ― deve entrare strutturalmente nell’atto medico. Come modello teorico di questa medicina che ha adottato pienamente il paradigma della modernità mi limito a rimandare a un’opera che ormai è conosciuta anche in Italia: Il Manuale di Bioetica di Tristam Engelhardt, pubblicato dal Saggiatore: presenta nel modo più radicale il rovesciamento della medicina dall’orientamento secondo il principio di beneficità al rispetto formale e assoluto del principio di autonomia.

Di fronte a questa medicina che è entrata nell’epoca moderna e si è modificata in conseguenza, notiamo due atteggiamenti fondamentali. Uno è quello dell’ostilità aprioristica. In Italia l’ostilità è molto diffusa ― non lo dico in senso accusatorio, ma analitico ― soprattutto nel mondo medico. I medici per lo più preferiscono rimanere all’interno del paternalismo, magari riproposto in forme più blande. Hanno molti motivi per considerare la malattia come una situazione in cui in fondo l’autonomia personale viene sospesa, in quanto l’adulto ritorna in uno stato di dipendenza. La dipendenza viene talvolta cercata esplicitamente: il malato si mette nelle mani del sanitario, con la speranza che questi, in conformità all’ethos ippocratico, si sia impegnato a sviluppare un sapere massimo e che oltre alla scienza, si sia formato una coscienza che gli impedisca di prevaricare, traendo vantaggi dalla situazione del paziente. In questa strutturazione del rapporto è il medico che, spesso in collusione con i familiari e magari da questi sollecitato, decide quali informazioni dare al paziente e sceglie per lui il trattamento più indicato. Il medico sceglie quali percorsi il malato deve seguire verso la salute, e soprattutto decide per lui il cammino verso la morte.

L’altro atteggiamento estremo nei confronti del paradigma “moderno” della medicina è l’accettazione acritica e incondizionata dell’autonomia del paziente. Questa resa totale al modello autonomista si traduce in pratica in un’informazione indifferenziata, data in qualsiasi modo, senza alcuna considerazione dell’emotività del paziente. Oppure nel ricorso puramente strumentale ai “protocolli di consenso informato”: un mezzo per mettere in chiaro, nero su bianco, che il paziente è stato informato, a tutela del sanitario. Oppure nelle deleghe deresponsabilizzanti ai Comitati di etica.

È possibile assumere, rispetto a questo cambiamento di paradigma in medicina, un atteggiamento che non sia né di rifiuto aprioristico, né di accettazione critica? A mio avviso, la modernizzazione dell’etica medica deve essere considerata come un fenomeno irreversibile: in tempi più o meno lunghi, cambierà anche nella nostra società il criterio per considerare “buona” o “cattiva” la medicina dal punto di vista etico. Di conseguenza, è sospesa per i medici l’autorizzazione a procedere a qualsiasi misura terapeutica che essi ritengano vada a beneficio del malato, sulla base di un criterio esclusivamente medico. Questo spazio dell’assolutismo ― assolutismo, anche se illuminato e benefico! ― in cui, come una specie di pater-familias, il medico decideva qual era il bene del malato, dobbiamo considerarlo come un’altra regione conquistata dallo spirito moderno.

L’informazione e l’acquisizione

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del consenso saranno quindi sempre meno un optional e sempre più un obbligo non solo giuridico e deontologico ma etico, quindi una condizione perché si possa parlare di buona medicina. Certo, è possibile immaginare uno scenario infausto di sviluppo della modernità in cui, per esempio, questo diritto alla libertà decisionale si tramuti in un diritto ad essere lasciato solo, senza alcun sostegno, e in cui il consenso informato venga utilizzato come un espediente per rifilare al malato la responsabilità di decisioni che invece andrebbero condivise.

Tra le due strade della riproposta del paternalismo medico e della resa incondizionata al principio di autonomia nella sua versione più individualista, con i possibili risvolti di isolamento, solitudine e in fondo di rottura dell’alleanza terapeutica, sentiamo il bisogno di una via media. Le vie medie non sono soltanto difficili da seguire: la aurea mediocritas, non significa non essere né carne né pesce, ma implica la capacità di stare veramente al centro, abbracciando gli estremi. Oltre che da seguire, queste vie medie sono molto difficili anche da concettualizzare.

C’è sicuramente una competizione tra i due modelli che attualmente si stanno contendendo il primato: uno è il modello ippocratico, l’altro è il modello liberatorio autonomista; l’uno punta tutto sul bene del paziente, l’altro ha a cuore solo la sua autodeterminazione; da una parte tutto il potere al medico, dall’altra tutto il potere al malato. Ciò che ci impedisce di abbracciare una delle due alternative non è solo una scelta teorica, ma la consapevolezza che adottare l’uno o l’altro modello in maniera esclusiva comporta un prezzo molto alto di sofferenza. Da una parte la sofferenza dei malati: non quella legata alla malattia, ma quella più sottile ― ma non per questo meno reale ― di dipendere come bambini eterodeterminati, di essere espropriati di diritti che nessun codice potrà mai convalidare, ma che sono proprio quelli che ci fanno uomini: il diritto di decidere quello che ci riguarda di più nella vita e soprattutto di fronte alla morte. Ma non bisogna neppure dimenticare le sofferenze legate al modello autonomista a oltranza: quelle dei malati, abbandonati spesso alle loro angosce, e quelle dei medici, degradati a puri esecutori di desideri e di preferenze, in una medicina ridotta a un supermercato.

Ho l’impressione che siano soltanto all’inizio di questa ricerca della via media. Ma per non terminare in modo troppo generico mi permetto, in conclusione, di citare un modello che a mio avviso merita un’attenta considerazione: l’approccio all’etica medica di Edmund Pellegrino e David Thomasmann. Il loro libro più recente, appena tradotto in italiano, ha un titolo provocatorio per l’etica centrata sull’autonomia: Per il bene del paziente. Tradizione e innovazione nell’etica medica” (ed. Paoline, Cinisello Balsamo 1992). È un serio tentativo di trovare una via media che concili beneficità e autonomia, vedendole come due dimensioni essenziali dell’atto medico. Il punto focale rimane il bene del paziente, che deve essere garantito. La considerazione esclusivamente autonomista lascia il paziente nella sua vulnerabilità e umanità ferita ― non per niente ― è “in-firmus”, cioè non solido ―; l’autonomia spesso non è presente come un dato obiettivo, ma come una meta. L’autonomia è qualche cosa da far crescere, tendendo ad essa come a un obiettivo.

Alla via intermedia Pellegrino e Thomasmann attribuiscono il nome programmatico di “beneficità nella fiducia”. Mi rendo conto che la formula in quanto tale dice ben poco; ha bisogno di essere illustrata in modo analitico. Ma un punto essenziale è possibile cogliere intuitivamente: questo modello domanda che ci sia una rispondenza intrinseca tra il “buon medico” e il “buon paziente”. Non ci può essere, in altri termini, una buona medicina che non domandi anche una crescita etica del paziente, affinché entri in modo costruttivo nel rapporto di “beneficità nella fiducia”.

Per questo la nuova etica che deve regnare in medicina non può essere elaborata unilateralmente dalla professione medica. Il buon medico e il buon paziente hanno dei mutui obblighi all’interno del rapporto terapeutico: questa crescita comune è essenziale per identificare la via media che mette insieme autonomia e beneficità.

Sandro Spinsanti

LA DECISIONE IN MEDICINA COME PROBLEMA ETICO

in Toscana Medica

anno XVI, n. 3, marzo 1998, pp. 14-18

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Il modello di medicina condiziona le decisioni del medico. Quindi la scelta clinica si muove in un intreccio antropologico i cui fili spesso si indirizzano in senso contrario. Solo una consapevole politico sanitaria può tenerli insieme.

Chi deve prendere le decisioni in medicina ― chi va curato e in che modo va curato ― e in base a quali criteri? Il dibattito attuale, sviluppatosi in oncologia, tocca in realtà un problema centrale in tutta la storia del pensiero medico e dell’organizzazione sociale delle cure. Può essere utile ricostruire per sommi capi la storia di questi interrogativi, per collocare il problema che ci occupa oggi sullo sfondo delle diverse risposte che sono state date.

In modo schematico, il pensiero e le prassi sanitarie possono essere raggruppate attorno a quattro modelli fondamentali: le concezioni naturalistiche, il modello dell’ideale messianico, l’orientamento liberistico e quello mutuato dallo stato sociale.

I modelli evidenziano valori diversi e presuppongono concezioni antropologiche e sociali non riconducibili l’una all’altra. Si sono sviluppati in senso diacronico, in epoche successive, e hanno una vitalità che ha permesso loro di trovare formulazioni nuove in contesti differenti.

“Il sapere medico si espande e si frammenta, ma nel confronto con i bisogni di salute delle persone richiede un modo di pensare olistico. Le esigenze delle istituzioni sanitarie e la domanda di salute della popolazione e delle persone richiedono adattamenti del sistema formativo con l’inserimento, tra l’altro, della bioetica nel curriculum degli studi delle professioni sanitarie”.

Comitato Nazionale di Bioetica:

Bioetica e Formazione nel sistema sanitario

Documento del 7.9.91

1. Il modello naturalistico

Il primo dei fili che intessono la tradizione della medicina occidentale si sviluppa a partire da una posizione di riserva, o addirittura negativa, rispetto all’obbligo di fornire cure mediche a determinati gruppi di malati. Secondo questo modello, esistono dei limiti stabiliti dalla natura stessa all’azione terapeutica. L’ampia categoria dei “fragili” può essere utilizzata per designare coloro che si trovano al di fuori dell’ambito in cui le cure sono giustificabili. Al terapeuta si domanda di discernere tra l’una e l’altra categoria, perché rivolgere le cure alle categorie che dovrebbero esserne escluse è sbagliato, dal punto di vista medico o secondo le esigenze dell’etica.

La posizione è rappresentata in modo evidente dall’antica medicina greca, nata dallo sforzo sistematico di riportare sia la spiegazione dei fenomeni patologici, sia la risposta terapeutica della medicina dalla dimensione religiosa al piano delle cause naturali. La conseguenza di questa decisa collocazione che demarca la medicina come scienza naturale dalle pratiche religiose e magiche è il carattere “naturalistico” che connota l’arte del guarire. Ciò vuol dire che il medico si colloca a fianco del malato, come suo alleato, per combattere i fatti patologici ― secondo il celebre aforisma ippocratico: «L’arte ha tre momenti: la malattia, il malato e il medico. Il medico è il ministro dell’arte: si opponga al male il malato insieme al medico» ― ma sempre entro il vincolo costituito dal rispetto della “physis ”, cioè della natura.

Nella concezione naturalistica la vera forza terapeutica è la “vis sanatrix naturae”. Il medico possiede solo una potenza che gli viene prestata, per breve tempo, per porsi a servizio della natura stessa. Egli è un medico tanto più bravo, quanto più si piega all’insight dell’inevitabile. La “physis”

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costituiva la base dell’etica, la norma della moralità essendo data dall’applicazione del logos (ragione) alla conoscenza dell’ordine della physis. In altre parole: è buono ciò che segue l’ordine della natura, è cattivo ciò che altera questo ordine.

Caratteristica della tecnica moderna, a differenza di quella greca e medievale, è di produrre “artificialmente degli esseri naturali” (per usare una formula del filosofo spagnolo Xavier Zubiri). Non produce più solo degli “arte-fatti”, contrapposti alle realtà naturali, ma interviene in zone sempre più ampie dell’essere vivente, producendo le stesse cose della natura e dotate della stessa attività naturale. L’“artificialità” non è più, in sé, un criterio negativo di valutazione morale. La medicina, di conseguenza, non si sente più impegnata a intervenire nell’ambito circoscritto dalla natura, ma considera lecito ― anzi doveroso ― andare oltre la naturalità.

Tabella - Stagioni dell'etica in Medicina

Il prolungamento della vita illustra le possibili conseguenze che ha l’atteggiamento moderno verso la natura. La riemergenza del problema dei limiti è dovuto alla riflessione sistematica su questo tema che da circa dieci anni sta svolgendo il filosofo della medicina Daniel Callahan, nell’ambito dello Hastings Center di New York, di cui è stato direttore.

Callahan è interessato ai cambiamenti che la medicina introduce nella società, nel nostro modo di considerare la vita, nella cultura di cui facciamo parte. Una di tali trasformazioni critiche è la conquista della vecchiaia da parte della medicina, a partire dalla acquisita capacità di prolungare la vita umana. Tentar di procurare cure sanitarie sempre più efficaci per gli anziani è diventata la più estesa delle frontiere della medicina. Un ideale anche di natura morale: si rifiuta come una discriminazione indegna della medicina l’idea che l’età del paziente possa essere una variabile da prendere in considerazione, qualora ci siano i mezzi tecnici di potergli portare i benefici (gli standard di trattamento vogliono essere programmaticamente ciechi nei confronti dell’età).

In questo quadro vanno lette le considerazioni di Callahan sulla necessità di “porre dei limiti”. La sua proposta non si riduce a un razionamento delle scarse risorse sanitarie, ma fondamentalmente richiede di considerare la vita umana come limitata. Callahan parla di “natural life span”: la vita si sviluppa “naturalmente” entro un arco temporale, che comprende un inizio, una crescita, una decadenza e una fine, con la morte come suo correlato naturale. Siamo incapaci, e lo saremo inevitabilmente anche in futuro, di fare felici gli anziani spendendo sempre più per la loro sanità. L’incapacità è connaturata a una cultura che non sa pensare la vita umana nell’orizzonte del limite. Anche se, per ipotesi, le risorse ci permettessero sforzi sempre maggiori per curare le malattie ed estendere i limiti cronologici delle nostre vite ― aiutando sempre più persone a vivere sempre più a lungo ―, non andrebbe a nostro beneficio seguire questa strada.

La direzione in cui Callahan propone di muoverci presuppone una distinzione tra gli interventi medici destinati a curare le malattie e quelli rivolti a prendersi cura del malato. Come società, non possiamo permetterci di curare ognuno, ma dobbiamo invece sentirci obbligati a prenderci cura di tutti. Compito della società è di migliorare il carattere della vita nel suo insieme, di contenere il periodo di morbilità che affligge l’ultima parte della nostra vita, di prevenire morti premature. Parallelamente, siamo chiamati a favorire il cambiamento che ci permette di trasformare il nostro modo di comprendere la malattia, la vita, la salute

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e la morte: in definitiva, di rimediare a una pericolosa mancanza di direzione morale.

L’argomentazione antropologica di Callahan sui limiti “naturali” da rispettare sfuma in una perorazione per il recupero di un atteggiamento rispetto alla vita ispirato alla saggezza: «La medicina moderna è stata la beneficiaria della fede nel progresso e della volontà di perdonare i fallimenti della tecnologia ― e questo è abbastanza insolito ―, forse perché abbiamo lasciato che la nostra fede e la nostra speranza si allontanassero dal senso comune. È ancora tempo di fermarsi e di capire che siamo ancora creature finite e limitate». Il modello naturalistisco, quindi, tanto nelle forme tradizionali come in quelle contemporanee, tende a escludere dagli interventi terapeutici coloro che la natura ha avviato verso la fine.

2. Il modello messianico

          Forse alcuni hanno introdotto nella sfera pubblica i cosiddetti valori della efficienza e del profitto al punto di incrinare sia il servizio che intendevano offrire sia la disponibilità della gente a dedicargli il proprio impegno. Occorre trovare un nuovo equilibrio. Con ogni probabilità terreno esemplare di questa ricerca sarà l’assistenza medica, in considerazione della sua importanza per gli individui, dei suoi costi e della sua collocazione al confine tra vincoli globali e opportunità locali

Ralf Dahrendorf

Quadrare il cerchio

Il mondo classico è arrivato indubbiamente a formulare l’ideale a cui il medico deve aspirare e gli obblighi che acquisisce nei confronti del malato in termini di misericordia, di solidarietà, di fratellanza universale: in una parola, come “etica della filantropia”. È legittimo chiedersi se l’ideale etico del medico formulato dal cristianesimo delle origini si collochi in posizione di continuità o di rottura con il modello di umanesimo medico espresso dal mondo pagano.

Possiamo individuare due linee di orientamento, che identifichiamo rispettivamente come sincretistica e apologetica. La prima ha “cristianizzato” l'ethos medico che si era coagulato intorno al giuramento ippocratico, considerando quell’etica come naturaliter cristiana. L’alta considerazione del medico in ambiente cristiano, in quanto la sua attività lo fa assomigliare al Cristo terapeuta, ha favorito l’assimilazione dell’ideale stoico del medico filantropo, che esercita la professione con amore disinteressato nei confronti di tutti coloro che hanno bisogno della sua opera.

Il confronto fra l’‘ethos’ del medico dell’antichità greco-romana e quello che si è venuto gradualmente formulando all’interno della comunità cristiana ci permette di individuare l’elemento che specifica l’etica medica ispirata alla sequela messianica. Il principio formale dell’etica delle primitive comunità cristiane e l’azione modellata su quella del Cristo storico. In questa prospettiva il malato diventa un luogo privilegiato della prassi messianica e l’attività terapeutica acquista, secondo il significato etimologico originario di therapeuein, il valore di un ‘servizio’. Per riprendere una espressione del cristianesimo medievale, che si riferiva agli infermi chiamandoli “i signori malati”, questi non sono oggetto di assistenza, ma piuttosto dei “signori” da servire. Questo ideale etico si demarca da quello naturalistico, in misura analoga a quanto le virtù teologali si differenziano dall’intenzione filantropica.

Il protagonista di questo tipo di ‘medicina messianica’ è meno il medico in prima persona, quanto la comunità nelle sue diverse articolazioni. L’intervento della realtà comunitaria è decisivo per tutte quelle cure nelle quali il sintomo non è una disfunzione passeggera che va rimossa, ma piuttosto l’indice di un malessere profondo. La terapia messianica elimina i sintomi e guarisce gli affetti, apre all’azione di Dio e reintegra i rapporti comunitari. Si tratta di un’azione risanante totale, che supera quella che la scienza e la società riconoscono come specifica all’opera sanitaria organizzata dalle professioni e in un sistema ufficiale di cure. Secondo questo modello, nessuno va privato di cure e assistenza: ogni vita, ogni frammento di vita, è prezioso e anche il massimo dello sforzo, pur in presenza di un risultato minimo, è giustificato.

3. Tradizione liberale, giustizia e medicina

Il movimento liberale, che crebbe in Europa nel XVIII e XIX secolo, ebbe una profonda ripercussione anche sull’organizzazione delle cure sanitarie. Il pilastro centrale del liberalismo è una concezione antropologica che privilegia l’individuo quale artefice del proprio destino; l’accento è posto sulle libertà politiche e culturali, con una diffidenza marcata verso lo Stato e il suo ruolo intrusivo, quand’anche i suoi interventi fossero pensati a beneficio dei più deboli. Nella tradizione liberale lo strumento più efficace per la distribuzione dei beni è considerato il sistema economico del libero scambio, o mercato.

La teoria libertaria dei diritti individuali rivendica solo il diritto negativo alla salute (in altre parole: lo Stato deve impedire che qualcuno attenti alla mia integrità fisica), non il diritto

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positivo all’assistenza sanitaria. Per la tradizione liberale ― e per il neoliberalismo economico del nostro tempo ― il diritto all’assistenza sanitaria non esiste, almeno come un capitolo della giustizia (dove finisce la giustizia si apre il terreno di altre virtù: per quanto la giustizia affermi che non siamo obbligati a contribuire al benessere degli altri, la carità ci ordina di aiutare coloro che non possono rivendicare il diritto al nostro aiuto).

La filosofia liberale ha avuto una ripercussione importante nell’organizzazione delle cure sanitarie. Secondo la concezione della “medicina liberale”, il mercato sanitario si sarebbe dovuto reggere secondo le leggi del libero scambio, senza intervento di terzi; l’intervento dello Stato nei rapporti tra medico e paziente è considerato come una ingerenza indebita. Per i poveri, che non potevano accedere al sistema liberale di prestazioni sanitarie, era previsto il ricorso alla “beneficienza”: carità individuate o di istituzioni religiose, grandi ospizi o istituti per “pauperes infirmi” («Tra i due si realizzava uno scambio reciproco di significati, facendo dell’uno e dell’altro, alternativamente, un attributo e un sostantivo: l’infermo povero e il povero infermo. Essi esprimevano una categoria composita, senza troppa distinzione tra indigenza economica ed emergenza sanitaria: la folla ― in una parola ― dei malati inguaribili»: G. Cosmacini: “Medicina e inguaribilità. Una prospettiva storica” in L’Arco di Giano, n. 16, 1998). Ma anche la risorsa della beneficienza fu avversata in nome del liberalismo. È così che l’economia politica si guadagno, nell’ambito linguistico inglese, l’appellativo di “dismal science” ― scienza spietata.

La posizione liberista è riapparsa con vivacità nell’orizzonte culturale contemporaneo con il neoliberismo economico. Non si tratta solo di un dibattito culturale: stagioni intere di politica economica e sociale ne sono state influenzate, come l’epoca di Reagan negli Stati Uniti e quella della Thatcher in Inghilterra. Anche sul riordino del nostro Servizio sanitario nazionale, avviato negli anni ’90, spira un vento neoliberista, in particolare per il ruolo attribuito al mercato nel produrre l’efficienza dei servizi.

La bioetica ha sentito l’influenza del pensiero liberale, soprattutto con riferimento al dibattito sull’assicurazione sanitaria obbligatoria. Il pensiero contrattualista, influenzato dalle posizioni di Rawls e Nozik sulla giustizia, ha portato alcuni studiosi a negare il diritto all’assistenza sanitaria. «Un diritto umano fondamentale ― afferma il bioeticista americano Tristam Engelhardt ― a fornire l’assistenza sanitaria, anche se limitata a un minimo decente di assistenza sanitaria, non esiste». A suo avviso, ogni tentativo di giustificazione di una prestazione sanitaria, deve fondarsi sul principio di beneficità, non su quello di giustizia (la necessità dell’assistenza ― in altre parole ― si può giustificare solo con il dovere di fare del bene, non con la rivendicazione di diritti economici, sociali e culturali).

Una versione più mite del liberalismo, ma non priva di conseguenze nel sistema delle cure rivolte ai più fragili, è quella che propone il passaggio dalla copertura universalistica all’assegnazione di un “bonus” ai cittadini, affidando a loro la responsabilità delle scelte assicurative. È noto che la proposta di un “bonus” è stata originariamente avanzata nel 1955 dall’economista Milton Friedman, in un’ottica neo-liberale, per dare efficienza al sistema scolastico: i cittadini, dotati di un voucher, o buono di acquisto a destinazione vincolata, avrebbero deciso di spenderlo nelle strutture scolastiche, pubbliche o private, che avessero trovato più adeguate. Questo sistema è finalizzato a innescare una competizione tra i fornitori di servizi, che condurrebbe a un miglioramento della qualità dei servizi erogati.

L’estensione di tale idea all’ambito sanitario è stata sostenuta dall’Institute of Economic Affairs di Londra. In Italia la proposta è stata fatta propria da Mario Timio: con il “bonus” i fondi statali andrebbero non alle strutture sanitarie, pubbliche o private, ma ai singoli cittadini, che pagherebbero con esso il premio di un’assicurazione sanitaria o di un piano assicurativo di propria scelta. Questa versione moderna della vecchia ricetta liberista, che preferisce la distribuzione in denaro alla distribuzione in natura dei servizi, è vista come sinonimo di libertà di scelta per tutti i cittadini e vuol coniugare mercato, concorrenza e solidarietà. Ma non sono irrilevanti le preoccupazioni di chi teme che anche in questa forma moderata di medicina liberale i più fragili avrebbero una condizione svantaggiata e si dovrebbe riscoprire per loro qualcosa che assomiglia da vicino alla pubblica beneficienza. La proposta ha tuttavia il merito di costringerci a confrontarci con il modello di welfare sanitario che vogliamo scegliere.

4. Fragilità e “welfare community”

Il quarto modello entro cui pensare le decisioni relative a chi e come curare è quello che le affida all’intervento attivo della pubblica amministrazione. Il contesto è in questo caso quello dello “stato sociale”. Una progressiva estensione dei compiti dello stato ha portato alla prevalenza del modello universalistico di tutela della salute. Un pregiudizio favorevole cade sui più fragili, quando si accetta il principio ― politico e morale insieme ―che nessuno deve essere escluso dalla rete della solidarietà allargata che gli fornisce le cure di cui ha bisogno: se tutti sono uguali, il debole è “più uguale degli altri”! Il “favor iuris” cade a favore del più fragile.

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L’orientamento universalistico, per quanto nobile, ha dovuto confrontarsi con una realtà sociale ed economica avara nei confronti dei progetti più generosi di assistenza misurata sui bisogni. Così è avvenuto, in particolare, per la sanità italiana estesa a tutti, secondo il Servizio sanitario nazionale del 1978. Come si è espresso il Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-96, «la prima caratteristica di una prospettiva contemporanea è quella di presentarsi come un orizzonte di risorse limitate. Non esiste più il sogno utopistico di uno stato che si proponga di rispondere a tutti i bisogni di salute dei cittadini; in sanità sarà sempre più pesante la divaricazione tra domanda e offerta, perché la società invecchia ed è sempre più affetta da malattie degenerative. Questi cambiamenti di scenario impongono la dura necessità di fare delle scelte, sia a livello macro sia a livello microeconomico».

La necessità di fare delle scelte ― una condizione che, sul finire di un secolo che ha visto l’ampliamento progressivo della copertura sanitaria a tutti i cittadini, si impone a tutti i sistemi sanitari dell’area dello sviluppo ― fa emergere in medicina problemi etici che non hanno riscontro in nessuna altra epoca. Non solo quelli ormai ben identificati, che si è soliti catalogare come questioni di bioetica (in pratica, questioni relative alla necessità di porre dei limiti a quello che siamo in grado di fare con la potentissima medicina tecnologica che è la nostra). Oltre ai problemi di bioetica, si fanno oggi urgenti i dilemmi sociali circa l’estensione delle cure, nella prospettica delle risorse limitate.

Nulla è più necessario alla cultura che la meditazione, e nulla è meno adatto alla meditazione che la struttura interna di una società democratica. Come fermarsi a riflettere quando intorno tutto si agita? Oggi, quel che occorre fare è trattenere lo spirito umano nella teoria; già da solo corre verso la pratica e sarebbe bene distogliervelo per innalzarlo alla contemplazione delle cause prime

Alexis de Tocqueville

Scritti politici

All’inizio del nostro secolo i problemi etici delle scelte in sanità si ponevano ― quando si ponevano ― in una prospettiva individuale. Una rappresentazione letteraria è quella offerta da G.B. Shaw nella pièce Il dilemma del dottore (1906). Il dilemma si presenta come una questione di priorità, legata a un potere di vita o di morte: quando le risorse sono scarse e non bastano per curare tutti, è compito del medico decidere quale vita meriti di essere salvata?

Il “dilemma” del dottore ― che si trova a scegliere tra la vita di un giovane pittore geniale e quella di persone senza rilievo sociale ― offre materia caustica a Bernard Shaw, quanto mai scettico circa la capacità della professione medica di risolvere i suoi problemi secondo coscienza e determinato a mettere in guardia i possibili pazienti dall’affidarsi a essa. Novant’anni dopo la prima messa in scena della commedia, ci sentiamo autorizzati a vedervi un’anticipazione di dilemmi di ben altro spessore che si pongono oggi alle società industriali avanzate, in questo scorcio di secolo. Ci stiamo affacciando su scelte drammatiche che non riguardano più solo le “micro-allocazioni” (scegliere tra diversi candidati, che hanno bisogno di un trattamento disponibile in misura limitata, e quindi entrano in conflitto tra di loro), bensì le “macro-allocazioni”: quante e quali risorse la nostra società è disposta a destinare alle cure sanitarie? In che maniera garantire l’accesso ai servizi sanitari che la società decide di fornire a tutti i cittadini, indipendentemente delle loro capacità economiche? In questo più ampio scenario i dilemmi non sono più solo quelli del singolo dottore, ma della società intera.

La scelta delle priorità in sanità, indotta dalla pressione economica, può essere una occasione per ripensare gli scopi stessi della medicina: è quanto suggerisce la ricerca internazionale, promossa dallo Hastings Center di New York, Gli scopi della medicina: nuove priorità (1997). È la stessa direzione verso la quale indirizzava il Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-96, quando indicava l’inversione di rotta, cui il momento attuale costringe, come una opportunità per «un miglioramento che si sviluppa sotto il segno della qualità, più che della quantità» e invitava a un “cambiamento di paradigma” che consiste nell’immaginare un servizio alla salute che accetti in senso positivo la sfida dell’autolimitazione.

Abbiamo considerato i quattro modelli di risposta al “perché” e al “come” occuparci dei più fragili dal punto di vista sanitario in senso diacronico. Dovremo però tener presente che sono anche simultaneamente presenti, in senso sincronico, nel nostro orizzonte. Proprio come la trama di un tessuto è l’intreccio di fili disposti non nella stessa direzione, ma in direzioni opposte, così la trama delle cure con cui la nostra società avvolge le persone fragili è costituita da orientamenti diversi. Alcuni ― come il modello naturalista e quello liberale ― tendono piuttosto a limitare l’impegno, mentre altri ― il modello messianico e quello ispirato alla concezione sociale ― indirizzano in senso contrario. I modelli si limitano e si completano reciprocamente. La politica sanitaria e l’arte di tenerli insieme.

Sandro Spinsanti

Etica e terapia

in Toscana Medica

anno VII, n. 9/10, settembre-ottobre 1989, pp. 10-12

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ETICA E TERAPIA

Il bene del malato, la sua autonomia di giudizio, la giustizia nei suoi confronti debbono sempre ispirare l'agire del medico.

L'accanimento terapeutico, considerato spesso descrittivamente nella comune accezione, è in realtà un importante concetto valutativo che contiene un’accusa nemmeno tanto velata rivolta alla classe medica. Siamo di fronte ad un principio estremamente ambiguo, inattendibile per quanto riguarda l’analisi del comportamento, carente di qualsiasi riferimento giuridico, suscettibile di trasformarsi, in certi casi, da azione riprovevole in atto eroico. Il termine stesso “accanimento terapeutico” non nasce dalla pratica medica, ma dalla pubblica opinione, è espressione di un umore e quasi un grido di protesta; si presenta quindi come concetto utile per spiare uno stato di reale malessere, quasi come rottura di un patto implicito, di un’alleanza profonda di un sincero affidamento.

L’analisi di questo malessere è un compito che il medico si deve sobbarcare, pur essendo autorizzato a respingere a priori l’accusa di fare dello scientismo e della sperimentazione gratuita.

Pensiamo a due scenari diversi, per capire la relatività di quello che, essendo prassi quotidiana, ci viene facile concepire come ovvio ed unico comportamento.

Pensiamo dapprima alla medicina greca, quella di Ippocrate, Platone, Aristotele. L’atteggiamento di questa concezione medica di fronte al malato che non guarisce è espressa con aperte parole nell’opera di Platone: l’obbligo morale prevedeva che il medico dell’antica Grecia semplicemente abbandonasse il paziente che andava verso la morte, il medico era solamente un servitore della natura e se la natura destinava una persona a morte, egli doveva entrare in sintonia con questo dettame, favorire con serenità il normale corso degli eventi e non opporsi in nessun modo.

Pensate adesso ad un altro scenario, fra 100, 200 anni, con i discendenti di una umanità, la nostra, che, sgomenta, già oggi sta prendendo sempre maggiore coscienza dei limiti dello sviluppo, dell’aumento delle persone anziane, del conseguente invecchiamento della popolazione, dell’impossibilità di trovare cure adeguate per tutti. Per il momento abbiamo solamente dei prodromi, dei segni di cosa avverrà in un futuro nemmeno tanto lontano: in certi ospedali vige una sorta di “codice di non rianimazione”, i pazienti che escono da certi parametri non devono essere rianimati. In Svezia vengono emesse legislazioni che escludono dai trapianti o dalle terapie intensive gli ultra-sessantenni, un medico americano afferma testualmente:“la sola misura di ridurre i costi è di privare certe persone di cure mediche o di negare l’assistenza per certe malattie”.

Di fronte a questi scenari, del passato e del futuro, siamo portati a protestare. Diciamo che la medicina, non può e non deve abbandonare mai il malato.

Che cosa è dunque avvenuto tra la nostra concezione medica e quella dell’antica Grecia, che cosa si è solidificato nei principi deontologici ai quali oggi ci rifacciamo? Sicuramente si è verificato un cambiamento nell’attribuzione dei valori alla persona umana e nei nostri rapporti con la natura, per cui il dominio e la lotta ad oltranza con essa sono diventati un fine umano di grande valore etico e la tecnologia è stata messa al servizio di questa volontà. Sono inoltre avvenute anche delle trasformazioni antropologiche di grandissima importanza, come la eliminazione dell’idea di una vita necessariamente finita, di un uomo destinato a morire, la rimozione della morte non soltanto dal discorso, ma anche dall’universo dei fini: la medicina viene utilizzata per questa lotta ad oltranza contro la morte ed il nulla.

Qui necessariamente si inserisce il discorso sulla tanto nominata “eutanasia”. A questo proposito non si può negare che uno dei più grossi contributi al discorso etico sarebbe forse proprio l’abolizione di questa parola dal vocabolario: non si può parlare di eutanasia e cercare di descrivere molte situazioni che non hanno niente a che vedere l’una con l’altra. Il riconoscimento della morte, non ha niente a che fare con la cosiddetta eutanasia attiva o con l’interruzione di un tentativo di cura e nemmeno con la cosiddetta “deconnessione”, cioè la somministrazione di quel tanto di farmaci in grado di provocare un obnubilamento della coscienza e, forse anche un abbreviamento della vita.

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È indubbio che di fronte al malato terminale noi assumiamo sempre lo stesso atteggiamento di fondo, cioè ricorriamo a tecniche correttive artificiali che in altre situazioni sono risultate più o meno efficaci. In queste situazioni l’etica laica, come quella religiosa, non può offrire indicazioni o dogmi.

Si presenta allora il problema di non fare né troppo, né troppo poco, di non arrestarsi prima di quanto sia giusto, legittimo ed auspicabile, ma di non fermarsi nemmeno dopo, quando ormai sia troppo tardi. Non siamo di fronte ad una regola etica, ma più semplicemente ad un problema di saggezza. I medici devono riprendere in mano i termini del discorso; quando sentiamo questa tentazione, vorrei chiamarla così, di ricorrere alla legge pensando che poi, una volta stabilita, avremo le soluzioni dei nostri problemi, noi stiamo scavalcando quel momento essenziale che è il momento veramente etico, cioè la libertà decisionale del medico.

Il problema è complicato dal fatto che i criteri tradizionali proposti dall’etica come guida verso una giusta azione, sono oggi diventati più sfumati e confusi.

Il criterio tradizionale di ogni etica medica, quello del bene del malato, si è attualmente caricato di nuove problematiche. Quello che infatti è il bene per il malato, cioè il prolungamento della vita, può diventare talvolta un male, inteso nel senso di qualità della vita. Per questo molte persone ricorrono ai testamenti di vita, alle associazioni per la degna morte, spaventate dall’incubo di andare a finire in un binario morto dove non si finisce mai di morire, dove non si è più né vivi né morti, dove la medicina diventa necessariamente fredda ed impersonale, dove non si ha più beneficio alcuno, ma soltanto una qualità impoverita della vita.

Il volere prolungare a tutti costi la vita entra spesso in collisione con un altro concetto fondamentale dell’etica, oggi portato in primissimo piano: il principio della autonomia. È il paziente stesso che decide la quantità e la qualità della vita che vuole, che determina quale e quanta medicina assumere ed in che condizioni. A questa peraltro irrinunciabile autonomia segue una rottura, talvolta drammatica, tra quello che il medico intende fare per il bene del paziente e quello che il paziente stesso pretende per se. Spesso pero da parte del malato non c’è una vera volontà di morte, quanto piuttosto l’esigenza di una autonomia decisionale su quale e quanta vita condurre.

Un altro elemento viene ulteriormente a complicare questo quadro già molto complesso: il principio della giustizia. Che cosa deve fare il medico che ha disposizione un solo respiratore e tre persone che chiedono di essere salvate? Che cosa dovremmo fare in futuro, quando avremo sempre mezzi necessariamente scarsi e tantissime persone in attesa fuori della porta? Questi tre principi: beneficialità, autonomia e giustizia sono gli orientamenti di cui l’etica produttivamente si serve per aiutare a prendere la giusta strada; sono spesso in rotta di collisione tra di loro, per cui una decisione di saggezza diventa ancora più complicata.

In ultima analisi i medici devono assolutamente tornare i protagonisti delle decisioni etiche, senza demandare ad altri, né politici, né bioetici di professione.

PRINCIPI DI ETICA MEDICA EUROPEA

Articolo 1

Compito del medico è la difesa della salute fisica e psichica dell’uomo e il sollievo dalla sofferenza nel rispetto della vita e della dignità della persona umana senza discriminazioni di età, di razza, di religione, di nazionalità, di condizione sociale, d’ideologia politica e di qualsiasi altra natura in tempo di pace come in tempo di guerra.

Impegno del medico

Articolo 2

Nell’esercizio della professione il medico s’impegna a dare priorità agli interessi della salute del malato. Il medico non può utilizzare le proprie conoscenze professionali che per migliorare e conservare la salute di coloro che si affidano a lui a loro richiesta; in nessun caso egli può agire a loro danno.

Articolo 3

Il medico non può imporre al paziente le proprie opinioni personali, filosofiche, morali e politiche nell’esercizio della sua professione.

Articolo 4

Salvo il caso d’urgenza, il medico illustrerà al malato gli effetti e le conseguenze prevedibili della terapia. Acquisirà il consenso del paziente, soprattutto quando gli atti proposti comportino un rischio serio.

Il medico non può sostituire la propria concezione della qualità della vita a quella del suo paziente.

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OPINIONI A CONFRONTO

L’atteggiamento della società è profondamente mutato di fronte alle istanze connesse con il problema della morte. Se la antica medicina greca imponeva al medico di abbandonare il malato che non aveva più speranza di guarigione, per non ostacolare i voleri della Natura, la scienza medica cerca oggi con tutti i mezzi di opporsi al corso naturale dell'evento patologico, trascendendo da ogni concetto di ordine etico o filosofico.

Da questa lotta, fatta di sconfitte inevitabili ed insperati trionfi, sono derivati i concetti di eutanasia attiva e passiva, di accanimento terapeutico, di corretta assistenza al morente.

Nonostante la gravità dei problemi sollevati, la totale incertezza regna sovrana, in assenza di un qualsiasi riferimento giuridico o di una strada tracciata da etica e morale; il medico si trova cosi solo con la sua coscienza di fronte a scelte che talvolta sembrano insopportabili.

La confusione totale, è stato detto nel dibattito, nasce anche a livello, per così dire, tecnico; i termini “morte cerebrale”, “coma depassé”, “morte encefalica” sono sovente usati in modo improprio e fuorviante; come dice lo studioso di Bioetica, non si può usare sempre la stessa parola “eutanasia” per definire situazioni ben diverse tra loro. Le legislazioni che trattano di questa materia non aiutano certo a definire i contorni reali del problema e tutto risulta ancor più aggravato dalla mancanza talvolta angosciante di mezzi e strutture: pazienti in coda per accedere ai Centri di Terapia Intensiva e “turn over” spesso tragicamente garantito soltanto dalla legge di Natura.

L’accanimento terapeutico, tecnicismo spietato fine a se stesso o atto eroico in difesa ad oltranza della vita, a seconda dei punti di vista, è un aspetto di tutto quel mondo ideologico che ruota intorno al concetto di “morte”. Ma quale morte, viene da chiedersi? Quella biologica, quella sociale, cellulare o cerebrale? Ecco allora la chiusura del cerchio intorno ad un problema ancora tutto da chiarire.

I relatori che hanno partecipato a questo dibattito sono fondamentalmente arrivati alla medesima conclusione, partendo ognuno da punti di vista e premesse diverse.

La gestione del malato terminale, in senso lato, il ricorso o meno alle tecniche del cosiddetto accanimento terapeutico, sono problemi che investono inevitabilmente ogni aspetto del rapporto profondo medico-malato, intesa impossibile a ridursi entro i limiti fissati da qualsiasi legislazione.

Sandro Spinsanti

BIOETICA CLINICA PER OPERATORI SANITARI:

L’ORGANIZZAZIONE DI UN CORSO DI FORMAZIONE

in Toscana Medica

anno VIII, n. 10, dicembre 1990, pp. 4-8

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Il Prof. Sandro Spinsanti, associato di bioetica presso l'Università di Firenze e direttore del corso di bioetica clinica di Montecatini, traccia, in questo articolo, un bilancio contenutistico del corso. È un bilancio più che soddisfacente che dà la misura dell’impegno dei docenti e dei partecipanti. Toscana Medica, organo dell’Ordine dei Medici di Firenze, rivendica il merito di aver contribuito a diffondere l'esigenza della riflessione etica tra i medici. Il progetto, ambizioso ma non irrealizzabile, è quello di includere i valori etici nel metodo clinico e di inserire l'etica nella formazione del medico per promuovere una maggior consapevolezza nell’affrontare i tanti conflitti morali che insorgono nella pratica quotidiana della professione. Se è sempre stato vero, da Ippocrate ai nostri giorni, che il giudizio etico è elemento costitutivo della professionalità del medico e l'etica il valore fondante della nostra “arte”, tanto più la mediazione tra ricerca scientifica, prassi terapeutica e valutazione morale dell'uomo e del mondo e, pur tra i dubbi e le incertezze di un concreto ragionamento morale, l’unica guida possibile in un cammino arduo e terribile che la medicina, come scienza biologica e come scienza dell’uomo, deve proseguire tra sfide sempre più alte, dall’ingegneria genetica alla salvaguardia dell’ambiente, dalle accelerazioni tecnologiche ai mutamenti sociali. Sola guida ideologica di un simile progetto non può essere altro che il rispetto reciproco e la tolleranza.

Nei primi mesi del 1990, da gennaio a maggio, si è svolto un corso di bioetica per il personale del Servizio Sanitario Nazionale organizzato dalla Regione Toscana, con sede nella città termale di Montecatini.

“Un primo motivo di interesse è costituito dall’interscambio tra le diverse istanze istituzionali che hanno promosso il Corso. L’iniziativa risale originariamente

all’Ordine dei medici di Firenze. Dopo alcuni incontri di sensibilizzazione sul tema, l’organismo direttivo dell’Ordine riteneva di dover aggiungere la bioetica a quell'insieme di conoscenze di cui attualmente il medico non può fare a meno per una corretta professionalità. Iscrivere la bioetica nella formazione permanente del medico è stata quindi la mossa di apertura dell’Ordine professionale dei medici. La seconda istituzione promotrice è stata la Facoltà di medicina dell’Università fiorentina, su sollecitazione dell’Ordine dei medici.

La Facoltà è intervenuta con le sue strutture didattiche, che comprendono anche un docente di bioetica (la Facoltà di Medicina di Firenze è stata tra le prime in Italia a inserire nel proprio ordinamento degli studi un insegnamento di tale disciplina).

L’amministrazione regionale, infine, ha reso possibile il corso mediante un adeguato stanziamento di fondi e l’offerta di una segreteria organizzativa. Riteneva però opportuno allargare l’invito dai medici ad altre figure professionali del personale sanitario dipendente dal servizio pubblico di tutta la regione Toscana, rimanendo tuttavia l’accesso al corso limitato a un numero ristretto di partecipanti. Oltre ai medici il corso veniva proposto anche a dirigenti di professioni infermieristiche, psicologi clinici, assistenti sociali.

Dell’organizzazione del Corso veniva investita la struttura che si occupa della formazione permanente. La bioetica trovava così il suo alveo naturale all'interno di un progetto di formazione del personale sanitario, laddove formazione non si identifica con attività legate alle vicende organizzative dei servizi e non produce solo risultati misurabili in termini di efficienza.

Aprendosi all’orizzonte dell’etica, la formazione aggredisce quel livello che comprende la soggettività degli operatori sanitari, i valori che la guidano, le loro scelte, le loro opinioni

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Inserire la bioetica tra le attività di formazione permanente è una decisione di notevoli conseguenze. Vuol dire differenziarla da una bioetica che gravitasse di più, per esempio, attorno a dei “comitati di etica”. Mentre in questi tenderebbe a prevalere la funzione di controllo dei comportamenti attribuita all’etica, nell’ambito della formazione permanente l'etica acquista soprattutto la finalità di promuovere una gestione più consapevole della dimensione morale insita nella pratica quotidiana di una professione sanitaria. La logica è ancora quella del servizio pubblico, in quanto si vuol fornire indirettamente ai cittadini la garanzia che gli operatori sanitari stabiliscano con gli utenti un rapporto accompagnato da una seria riflessione sulle implicazioni della loro azione.

In tal modo il corso riceveva il massimo di autorevolezza istituzionale. Allo stesso tempo mediante tale iniziativa veniva ufficialmente riconosciuto che esiste un interesse sociale a promuovere la competenza di natura etica tra i professionisti che lavorano in ambito sanitario: la sensibilizzazione e la formazione al giudizio etico sono elementi costitutivi di una professionalità all’altezza dei tempi.

Il testo e il contesto

Quale tipo di conoscenza può trasmettere un corso di bioetica? Il programma di presentazione del corso era piuttosto generico a questo proposito. Parlava di formazione all’insegna della bioetica, intesa come disciplina che riprende l’eredità dell’etica professionale tradizionale in ambito sanitario e la sistematizza nell’orizzonte delle problematiche più recenti e inedite, che hanno modificato il contesto di esercizio della medicina. Sempre secondo il programma, la bioetica, che si propone di favorire “il matrimonio tra pragmatismo e umanesimo” (Joseph Fletcher), ha acquistato una posizione centrale di mediazione tra il pensiero e la ricerca ispirati alle scienze della natura e le modalità di conoscenza proprie delle scienze umane.

Questo annuncio, seppur sommario, conteneva le parole chiave che sottendevano la concezione contenutistica del corso. Anzitutto la diade “scienze della natura” e “scienze umane”. Le due modalità di conoscenza del fenomeno umano venivano indicate come sinergiche, non antitetiche: come una visione bioculare, che conferisce spessore all’immagine solo quando integra le due prospettive.

I partecipanti al corso incontravano l’apporto delle scienze umane soprattutto in quella parte del programma che veniva esplicitato come “antropologia medica”.

Ognuno dei sei moduli del corso, che si estendeva per un intero fine settimana, dal venerdì alla domenica, era dedicato a un’area problematica: l’etica in medicina; il medico, il paziente, il farmaco; il rapporto medico-paziente; l’inizio della vita; il malato inguaribile; la fine della vita. In ognuno di questi diversi ambiti era previsto un contributo che illustrasse i confini medico-legali del settore e gli obblighi deontologici. La società e il diritto, infatti, si modificano nel tempo e condizionano in modo decisivo l’esercizio di una “buona” medicina, la dove la bontà equivale all’accettabilità sociale.

Ma soprattutto erano programmati apporti da parte di specialisti di discipline storico-sociali-comportamentali. Il fine esplicito era quello di ampliare la base di conoscenze riconducibili a un’“antropologia medica”, intesa come una riflessione sull’uomo stimolata dalla pratica sanitaria e condotta con l’apporto delle diverse scienze dell’uomo. Sono queste che hanno il compito di illustrare i cambiamenti che intervengono nella società riguardo a certe categorie fondamentali dell’esistenza biologica ― normalità e salute, guarigione, ciclo vitale, qualità della vita, dominio umano sulla nascita e sulla morte ― e possiedono gli strumenti concettuali per farlo.

La ricognizione antropologica dal punto di vista medico costituisce piuttosto il “contesto” di un programma di formazione in bioetica. Il “testo”, invece, è fornito dalla pratica sanitaria stessa; in concreto, dall’esame di singoli casi clinici mediante una griglia interpretativa che permette di mettere in evidenza non solo gli aspetti medico-clinici, ma anche quelli etici. Il corso di Montecatini si è servito a tale scopo del “Protocollo di Bochum”, elaborato da H.M. Sass e H. Viefhues.

La figura e lo sfondo

La scelta di procedere su due binari ― le lezioni di ordine culturale e l’analisi dei casi in gruppo ― presupponeva una concezione implicita del modo e della funzione della bioetica che per i partecipanti al corso si è andata esplicitando progressivamente. Espressa in termini di negazione, essa può essere ricondotta al rifiuto di attribuire alla bioetica, quanto meno alla bioetica clinica, lo statuto di una disciplina subalterna. La bioetica clinica non è un sapere sussidiario di un altro sapere, ma è il sapere proprio del terapeuta, anche se è costruito con l'apporto delle conoscenze più diverse, medico-biologiche e umanistiche.

Il Corso prevedeva un filone di lezioni di filosofia morale.

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Mediante la trattazione organica dei concetti principali di questa disciplina veniva così offerta ai partecipanti la possibilità di familiarizzarsi con la modalità argomentativa tipica dell’etica e di acquisire progressivamente uno strumentario lessicale e concettuale comune. Tuttavia la formazione in bioetica clinica non era finalizzata a trasformare i partecipanti del Corso in “filosofi morali” in formato ridotto. Né la bioetica clinica veniva ipotizzata come un sapere sussidiario del diritto, o della teologia morale. E neppure della psichiatria (l’interesse accentuate di alcuni psichiatri, esperti nell’analisi delle relazioni interpersonali e in particolare nella conduzione di “gruppi Balint”, a partecipare come animatori di gruppi di discussione sui casi clinici rischiava di infeudare la bioetica a modalità di approccio psichiatriche). La bioetica clinica non è essenzialmente che un ampliamento del metodo clinico, già familiare ai medici e per analogia ad altre professioni sanitarie, fino ad includere i valori etici e le scelte ad essi connessi; ovvero, fino a includere nell’atto medico anche il soggetto morale.

Un’immagine che può servire a illustrare questa concezione della bioetica clinica come coincidente con la pratica medica, eppure diversa, è quella dell’alternanza figura/sfondo, che ci è stata resa familiare in particolare dalla psicologia della Gestalt. Reagendo ad una concezione della percezione visiva secondo cui nell’atto di vedere qualcosa il vedente raccoglie una serie di frammenti visivi e li raggruppa nell’oggetto visto, la psicologia della Gestalt ha affermato che il vedere è organizzato fin dall’inizio, ovvero che il vedere è una Gestalt o configurazione. Il campo ottico di un individuo è strutturato in termini di “figura” e “sfondo”.

La “figura” costituisce il punto focale di interesse, mentre lo “sfondo” ne è rinquadratura o il contesto. Tra l’una e l’altra esiste un’interazione dinamica, cosicché lo sfondo di un insieme percettivo può diventare figura, mentre lo “sfondo” ne è l’inquadratura o il contesto. Tra l’una e l’altra esiste un’interazione dinamica, cosicché lo sfondo di un insieme percettivo può diventare figura, mentre la precedente figura diventa sfondo. A illustrazione di questo fenomeno nei testi scolastici vengono addotte le immagini ambigue. La più nota di queste può essere vista, alternativamente, come un calice su sfondo scuro, oppure due profili scuri, uno di fronte all’altro, su uno sfondo chiaro. In un’altra di tali immagini ambigue si può vedere una giovane donna rivolta di tre quarti verso sinistra; ma una persona su cinque, in media, organizza i dati percettivi in modo da vedere il profilo di una vecchia strega. Si può tuttavia favorire il passaggio da una Gestalt all’altra, aiutando a cambiare il ruolo rispettivo della figura e dello sfondo. Allora si riesce a vedere la figura di cui, nella prima organizzazione dei dati percettivi, non si supponeva neppure l’esistenza. Quando ciò avviene, si ha un’esperienza che gli psicologi della Gestalt e i fenomenologi hanno denominate “esperienza aha”, per l’esclamazione che in genere l’accompagna. Il termine inglese per tale vissuto è insight.

Si tratta di una riorganizzazione improvvisa della percezione: senza che nulla sia state aggiunto nel campo, si vede un’altra figura che prima era presente come sfondo. Il processo è spontaneo, e tuttavia è suscettibile di essere in qualche modo “insegnato”, in quanto si può addestrare un percipiente a passare da una figura ad un’altra. E dopo un certo numero di prove anche l’immagine più enigmatica è agevolmente interpretabile: segno che l’apprendimento è possibile anche in un processo che pur si presenta con il carattere della spontaneità

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È facile ora concettualizzare, riferendoci ai diversi elementi della psicologia della percezione secondo la Gestalt, il rapporto tra dimensione scientifica e dimensione etica della medicina clinica considerandole come due possibili “figure”, che si stagliano sullo sfondo costituito dall’altra dimensione. Lo stesso materiale che costituisce un caso clinico può essere messo a fuoco come problema professionale-scientifico (in quanto chiede al sanitario una risposta secondo le regole dell’arte del curare) o come problema professionale-etico (nel quale la risposta è modulata sui valori in gioco, che sono non di rado in conflitto).

Il vantaggio di questa concettualizzazione è che l'etica può essere considerata elemento costitutivo del campo fornito dalla situazione clinica, già presente in esso, anche se in funzione di sfondo, rispetto al curare quale figura dell’atto medico.

L’“insegnamento” dell’etica non è essenzialmente diverso da quell’opera di facilitazione con cui si addestra un inesperto a passare da una Gestalt all’altra, permettendogli di “riconoscere” ciò che già “sa”.

L'insight che accompagna questo genere di nuove figure non ha solo un carattere di urgenza morale (“mea res agitur”), ma esprime anche una vera e propria sorpresa e familiarità insieme. Senza dimenticare quelle connotazioni dell’emozione del “riconoscimento” che possono legittimamente essere qualificate come estetiche. In altre parole, questa modalità di accesso all’etica provoca un soprassalto gioioso, che deriva da un contatto più profondo con l’Essere, e quindi con le sue caratteristiche trascendentali di Verità, Bontà, Bellezza (verum, bonum et pulchrum convertuntur, dicevano gli Scolastici).

In ogni caso, l'adesione spontanea all’etica quale elemento costitutivo della propria attività professionale che questo approccio comporta, senza manipolazioni e moralismi colpevolizzanti, dimostra che l'insegnamento dell'etica è possibile, e che esso non equivale a un indottrinamento.

Ma è possibile valutare se un processo di “esposizione all’etica”, come è appunto un corso di formazione, produce effettivamente i risultati attesi? Ed, eventualmente, in che modo effettuare la valutazione? Da quando si è passati dall’insegnamento informale a quello formale dell’etica professionale, ci si è spesso interrogati sull’efficacia dell’insegnamento e sui criteri di valutazione.

Un contributo chiarificante è stato quello di mettere in evidenza che nel caso dell’etica professionale non si tratta di insegnare i valori morali, bensì il ragionamento morale. Ciò permette una verifica più obiettiva dell’eventuale cambiamento di valori e meno intrusiva nella soggettività dell'operatore sanitario.

Spingendosi più oltre nella linea del rispetto della soggettività, il Corso di Montecatini ha optato per la valorizzazione massima di questa dimensione e ha proposto che la valutazione dei risultati del Corso consistesse in una autovalutazione. Questa è stata tuttavia parzialmente strutturata e favorita mediante un espediente. All’inizio del Corso è stato fornito ai partecipanti un caso clinico (si trattava di una signora alla quale era stato diagnosticato un cancro del retto: la paziente aveva rifiutato l’operazione demolitiva e aveva chiesto al medico di non trasmettere l’informazione sulla sua malattia alla famiglia; successivamente, in occasione di un ricovero ospedaliero susseguente a un collasso, era stata operata su autorizzazione del marito, senza peraltro alcun miglioramento della sua speranza di vita).

È stato chiesto ad ognuno di individuare i problemi etici presenti nel caso in questione e di indicare un proprio suggerimento di soluzione. Alla fine del corso, passati cinque mesi di tempo, è stato di nuovo fornito lo stesso caso con l’identico compito relativo all’individuazione degli aspetti etici in esso presenti e al suggerimento di proposte di risoluzione dei conflitti. Redatta la risposta, a ognuno è stata restituita la prima versione ed è stata chiesta un’autovalutazione tramite confronto tra le due redazioni.

Scorrendo le autovalutazioni, si notano cambiamenti sia formali che contenutistici. Un cambiamento diventato evidente a molti partecipanti è il passaggio da uno schema di rigide certezze a una disposizione più fluttuante (“ero molto più schematico; le idee che avevo in

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campo etico erano chiare, i dubbi non molti. Ora mi trovo più dubbioso”: “Da alcune false certezze sono arrivato a una sana, dubbiosa incertezza”). Il dubbio viene individuate non come una situazione paralizzante, ma come un produttivo punto di partenza di un ragionamento etico.

L’incertezza non viene vissuta come angosciosa. Si può ipotizzare che ciò sia dovuto alla parallela acquisizione di un metodo. Molti partecipanti sottolineano, confrontando la propria analisi dello stesso caso a cinque mesi di distanza, il passaggio da una rigidità schematica e difensiva a una metodicità che può convivere con il dubbio (“sensazioni epidermiche si sono strutturate in modo più razionale e consapevole”; “ho acquistato un ordine mentale più razionale e meno emotivo”). È molto probabile che gran parte del merito vada attribuita all’appropriazione di un metodo di lavoro quale quello fornito dall’uso di un protocollo (in questo caso il “protocollo di Bochum”).

Esso si è rivelato particolarmente adeguato alle esigenze della discussione di un caso clinico in gruppo, con funzione di contenitore delle forti emozioni e dei coinvolgimenti personali che l’analisi etica dei casi sollecita.

Passando ai cambiamenti che i partecipanti hanno notato comparando i contenuti delle due successive analisi di un caso, l’indicazione univoca è quella dell’acquisizione di una maggiore sensibilità per il punto di vista del paziente e per il rispetto dei suoi valori. Il principio di autonomia è stato per alcuni sanitari, soprattutto medici, una vera e propria scoperta. Parallelamente si sono resi conto che il proprio comportamento relativamente agli aspetti etici era ispirato da un paternalismo sicuro del proprio buon diritto.

L’emergere di aspetti contenutistici nuovi è stato favorito anche dall’ampliamento di orizzonte, grazie al confronto con operatori della salute di diversa professionalità.

Il setting della discussione del caso in gruppo attribuiva uguale rilevanza a percezioni di aspetti umani, di vissuti, di gerarchizzazioni di valori che variavano da una professione all’altra. Il punto di vista medico era così confrontato con quello infermieristico, quello di un assistente sociale con quello di uno psicologo. Il risultato di questa pluralità di prospettive è stato vissuto dalla maggioranza dei partecipanti al corso come un fecondo arricchimento del proprio.

DOMANDE A SANDRO SPINSANTI, a cura di Noemi Romanelli

in Lievito del mondo

anno VIII, n. 2, ottobre 1985, pp. 5-9

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Il Signore Dio plasmò l'uomo con polvere del suolo

e soffiò nelle sue narici un alito di vita

e l'uomo divenne un essere vivente.

Il Signore Dio prese l'uomo

e lo pose nei giardino di Eden,

perché lo coltivasse e lo custodisse.

Genesi 2

D. Come redazione di una rivista rivolta a dei giovani, ci poniamo di fronte al tema della vita, con tutte le problematiche che, oggi più che mai, essa comporta nel mondo della scienza e dell’etica. Può darci degli elementi scientifici di base per situare, anche se nelle sue linee generali, un problema di fondo così importante, come quello relativo alla genetica?

R. Poco più di un secolo è trascorso da quando venivano scoperte le leggi che regolano la trasmissione dei caratteri ereditari. Ma in pratica soltanto nell’ultimo decennio è avvenuta l’accelerazione, grazie alla quale la genetica è diventata una frontiera per l’umanità, fonte di grandi speranze e di altrettanto grandi timori. Proprio come l’energia nucleare. L’accostamento ha fatto la fortuna dell’espressione «la bomba biologica».

La scienza dell’eredità, tenuta a battesimo dall’abate Mendel, non ha mostrato subito le potenzialità di cui era dotata. Le scoperte di Mendel, riconosciute solo all’inizio del secolo XX, sono apparse portatrici di conseguenze pratiche solamente per i fondatori dell’«eugenismo».

Questo è stato concepito come un progetto di migliorare la razza umana mediante un controllo della procreazione, favorendo la trasmissione dei caratteri ereditari auspicati e impedendo la riproduzione di quelli giudicati negativi. Il dizionario Larousse del XX secolo, pubblicato nel 1928, attribuiva come finalità alla «nuova scienza» dell’eugenismo quella di «eliminare gli indesiderabili» e di «conservare e perfezionare gli elementi sani e robusti».

Se le scoperte di Mendel sono la preistoria e l’eugenismo la storia antica, la storia moderna della genetica comincia con l’identificazione del modo in cui si trasmettono i cromosomi e la scoperta, realizzata da Watson e Crick nel 1953, della struttura molecolare del Dna. Gli anni seguenti furono segnati dal progressivo paziente studio del modo in cui il «messaggio» ereditario, contenuto nel Dna dei cromosomi sotto forma di una successione di geni, poteva essere tradotto in proteine. Si trattava però ancora di conoscere il processo come avviene in natura, senza mettervi le mani. La «manipolazione» segna l’ultima tappa del progresso della genetica: e siamo così all’attualità, anzi al futuro prossimo già cominciato.

Sono passati appena dieci anni — i primi lavori di questo genere sono del 1973 — da quando gli scienziati hanno messo a punto una tecnica per introdurre all’interno del patrimonio ereditario di una cellula un frammento di Dna estraneo, ottenuto mediante sintesi chimica. Tecnicamente si parla di Dna ricombinato. Si tratta di molecole di Dna costruite al di fuori delle cellule viventi, che vengono congiunte a segmenti di Dna, al fine di farli replicare in una cellula vivente.

Il profano ha difficoltà a capire la portata di questa

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intrusione dell’uomo nell'infinitesimamente piccolo. Impadronirsi della chiave del meccanismo con cui si trasmettono i caratteri ereditari significa poter smontare la catena del Dna e pilotarne la ricostruzione a volontà. In pratica, l’elica del Dna (quel lunghissimo filamento che contiene le istruzioni di crescita per ogni organismo) viene tagliata per inserire altri frammenti, con informazioni diverse, che modificano lo sviluppo della cellula. È un lavoro di microchirurgia, in cui il bisturi viene sostituito da enzimi che attaccano e incidono il Dna, mentre dei batteri trasportano i geni scelti per la ricombinazione.

Lo scienziato si è lanciato in un’audace esplorazione delle infinite possibilità che si aprono. Incroci tra le piante più diverse, nonché tra cellule vegetali e cellule animali; creazione di specie animali giganti o di nuove specie vegetali, come grano capace di crescere nel deserto... L’ingegneria genetica sembra essere la terra promessa, che risolverà il problema dell’alimentazione per tutta l’umanità. Oppure, cambiando scenario, può essere la causa di una catastrofe immane. E allora l’ingegneria genetica diventa un incubo. Un incubo, in questo caso, creato non dal sonno della ragione, bensì dalla ragione tecnica nel suo esercizio più vigile ed efficace.

Subito dopo aver messo a punto i procedimenti descritti, un allarme si è diffuso nell’ambiente degli scienziati. Nel luglio 1974 un gruppo di specialisti lanciava con una lettera aperta un appello all’autoregolazione e gli esperimenti di ingegneria genetica venivano congelati da una moratoria. Ma nella conferenza di Asilomar, in California, tenutasi nel 1975, veniva decisa la ripresa dei lavori. In seguito le regolamentazioni e le misure precauzionali prese dai governi si sono succedute con un ritmo discontinuo: a restrizioni e severi controlli hanno fatto seguito edulcorazioni permissive. Il pericolo paventato è che le manipolazioni genetiche portino alla creazione e moltiplicazione di germi patogeni nuovi, come potrebbe essere la produzione di batteri mutanti resistenti agli antibiotici. Dai laboratori d’ingegneria genetica potrebbero allora diffondersi malattie nuove, non trattabili con i mezzi medici in nostro possesso. Per conquistarsi l’opinione pubblica, l’ingegneria genetica si presenta sotto l’aspetto utilitaristico. Mentre la risposta al problema della fame è ancora a livello di progetto, sembra invece più vicina quella che riguarda la salute. Le bio-tecnologie hanno raggiunto infatti risultati considerevoli in campo terapeutico. Gli scienziati sono in grado di utilizzare organismi microscopici, come i batteri, per far loro fabbricare sostanze specifiche, dominando e dirigendo la loro capacità di realizzare reazioni chimiche tra molecole organiche estremamente complesse. Si possono così produrre sinteticamente vaccini o sostanze come l’insulina, l’interferone, le gonadotropine. La coltura delle «cellule trasformate» costituisce, in teoria, una fonte inesauribile di molecole proteiche. La bio-tecnologia si apre qui sulla bio-industria, suscitando comprensibili appetiti nelle case farmaceutiche.

D. In qual modo incidono, come sono interpretate, vissute, le continue ricerche e scoperte da un punto di vista etico? Rileggendo il libro della Genesi, è possibile oggi riuscire a «soggiogare, dominare, coltivare, custodire la terra»?

R. Il campo delle manipolazioni genetiche, con le sue applicazioni di bio-tecnologia e di bio-industria, richiede urgentemente che sia preso in considerazione il punto di vista dell’etica. La posizione della morale cattolica si muove tra l’accettazione e l’ammonimento alla prudenza. Non c’è, infatti, di fondo una preclusione di principio al dominio dell’uomo sulla natura. In linea con tutta la tradizione ebraico-cristiana, si può vedere nel progetto scientifico di comprendere i meccanismi della riproduzione e di intervenire in essi una forma di obbedienza al comando di dominare la terra e di sottometterla. Come afferma Bernhard Häring, la manipolazione non è un sinonimo di peccato: essa può avere anche un significato accettabile, come cambiamento pianificato della natura biologica a servizio dell’uomo.

Ma il compito di dominare la terra non è disgiunto dalla responsabilità di «custodirla». In questa prospettiva possiamo rileggere il discorso che Giovanni Paolo II ha tenuto all’Unesco nel giugno 1980. Non soltanto — ha richiamato il Papa — la ricerca scientifica e l’applicazione tecnologica devono avvenire nel pieno rispetto delle norme morali; ma la scienza deve essere accompagnata e controllata dalla saggezza che appartiene al patrimonio spirituale permanente dell’umanità. A questo punto dell’evoluzione la saggezza è necessaria non per vivere meglio, ma per sopravvivere. E ciò è vero non solo in riferimento alla bomba atomica, ma anche alla bomba biologica. Perplessità, dilemmi. La medicina moderna è anche quésto. Problemi che nascono dal suo straordinario sviluppo, dalle possibilità nuove che si sono aperte quando l’arte medica del guarire ha preso al suo servizio la tecnologia. Problemi di ordine morale, rispetto ai quali, cioè, ci si interroga su ciò che è bene e ciò che è male, ciò che va a vantaggio dell’uomo e ciò che lo danneggia. Solo in pochi casi il dibattito si apre al grande pubblico. Ciò è successo, ovviamente, a proposito del problema morale dell’interruzione volontaria della gravidanza e sta avvenendo attualmente intorno all’eutanasia e alla fecondazione artificiale (bambini in provetta). Questi grossi problemi rischiano però di monopolizzare tutto il dibattito, nascondendo la selva di interrogativi e dilemmi etici che attraversano tutto il mondo della sanità.

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D. Riguardo alla «bioetica» ci può fare un accenno a com’è nata, e ad alcuni tra i trattamenti, oggi più in uso, relativi alla vita?

R. Un vivace movimento di reazione a una medicina senza interessi etici e umanistici si è delineato negli Stati Uniti. Qualcuno afferma che quella che si è messa in moto è una rivoluzione nel modo di concepire la medicina. Per orizzontarci nel labirinto America seguiamo il filo d’Arianna che ci fornisce la «bioetica», cioè la nuova disciplina che si è formata per affrontare i problemi etici che nascono dalla biologia e dalla medicina contemporanee. Il Centro per la bioetica del Kennedy Institute of Ethics, nell'Università di Georgetown, a Washington, ne è il santuario, Università fondata dai gesuiti nel 1789.

Dirige il centro per la bioetica Edmund Pellegrino dagli inizi degli anni '60 e vede come primi protagonisti soprattutto assistenti spirituali e cappellani dei campus universitari e facoltà di medicina.

Nel 1968 fu fondata una «Society for health and human values». La società profuse un impegno senza pari in campo educativo, venendo a svolgere la funzione di università specializzata senza pareti. L’obiettivo di questo periodo pionieristico era quello di suscitare l’interesse e di stimolare progetti concreti all’interno delle scuole di medicina degli anni ’80, non esiste scuola medica o infermieristica in America che non faccia posto all’etica come parte integrante del curricolo di formazione dei professionisti della sanità.

Riguardo alla seconda parte della domanda, i trattamenti relativi alla vita e i problemi che ne derivano sono infiniti. Ne accenno alcuni.

Nasce un bambino con un deficit genetico e un gravissimo ritardo mentale. È affetto anche da una malformazione intestinale, che può, però, essere rimossa mediante una semplice operazione chirurgica. È un dovere morale operarlo? Oppure è meglio lasciarlo al suo destino, permettendo alla «natura» di fare il suo corso e di operare la «selezione naturale»?

Una persona affetta da cancro passa da una crisi all’altra; ogni volta la rianimazione intensiva la riporta in vita, ma la prospettiva che la attende è di andare incontro a sempre maggiori dolori con la perdita progressiva della coscienza e della capacità di decidere. Può disporre che, in occasione della prossima crisi, i medici non lo rianimino, rivendicando un «diritto a morire con dignità»?

Si sta sperimentando un nuovo farmaco. Per una conoscenza scientificamente sicura del suo effetto, bisogna che sia somministrato a un campione di pazienti, e che i risultati siano poi paragonati a quelli ottenuti con altri trattamenti terapeutici. È un diritto del paziente essere informato che si sta facendo un esperimento su di lui?

Quanto rischio si può far correre al paziente di somministrargli una cura meno efficace di un’altra, in considerazione del fatto che le conoscenze scientifiche acquisite da un esperimento andranno a vantaggio di altri pazienti in futuro?

Gli argomenti più delicati appaiono essere quelli dell’intervento medico nella riproduzione umana, del prolungamento artificiale della vita e dei progressi nelle neuroscienze, con la possibilità di alterare non solo l’umore, ma anche i pensieri e le emozioni.

Quanto al primo ambito di problemi, basti citare il dato numerico di 10.000 bambini l’anno che nascono per inseminazione artificiale. La Commissione, oltre a registrare il disaccordo sulla valutazione etica di questa pratica, denuncia la situazione caotica della legge a tale riguardo. Il caos giuridico ed etico che circonda l’inseminazione artificiale si amplia per ciò che riguarda la fertilizzazione in vitro, l’embryotransfer, il dono di ovuli e gli uteri in affitto.

D. Si può soffermare nell’ambito della procreazione in particolare, considerando la problematica che si pone a chi non riesce ad avere un figlio?

R. Quello che sta avvenendo nell’ambito della procreazione non ha antecedenti nella storia dell’umanità. La tecnologia applicata alla medicina sconvolge il nostro modo abituale di pensare la maternità-paternità e la figliolanza. Intorno alla procreazione le società hanno posto delle regole morali e delle norme giuridiche, che costituiscono come una griglia che protegge la delicata funzione di trasmettere la vita dagli abusi e dalla licenza.

Le barriere che ai nostri giorni vengono infrante non sono più soltanto quelle del diritto e della morale, bensì quelle che sembravano più inamovibili, perché poste dalla biologia stessa. Per fare un figlio

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era pur sempre necessario un rapporto sessuale tra un uomo e una donna, per quanto clandestino e irregolare potesse essere. Oggi non è più così. Il legame tra sessualità, corpo e riproduzione si è sciolto. Inseminazione artificiale, fecondazione in vitro, dono del seme e dell’ovulo, trapianto degli embrioni, locazione dell’utero, inseminazione post mortem, le «vicende dell’amore e del caso», che erano il tradizionale bersaglio delle farse sul matrimonio, impallidiscono di fronte a ciò che i metodi di procreazione artificiale hanno reso possibile.

E pazienza se si trattasse solo di farse o di rebus per i giuristi (di chi è figlio il bambino concepito in provetta con l’ovulo di una donna, impiantato nell’utero di un’altra donna portatrice e partorito da questa, per essere consegnato alla committente?). Talvolta purtroppo le commedie sfociano in drammi. Succede, infatti, che il bambino, concepito per inseminazione artificiale ricorrendo al seme di un donatore anonimo, col consenso del marito, venga successivamente disconosciuto come proprio figlio da quest’ultimo: il bambino si troverà così a non avere padre. Ancor peggio, il bambino può venirsi a trovare nella situazione di non avere né un genitore maschile, né uno femminile. È successo in alcuni casi in cui il bambino, «commissionato» a una donna locatrice del proprio utero, è nato malformato ed è stato rifiutato tanto dai committenti, quanto da colei che lo aveva generato. In casi più benevoli il neonato è stato conteso dalla committente e dalla madre per procura, convertitasi alla maternità durante la gravidanza. Quanto basta, insomma, per convincere della necessità di intervenire con misure legislative in un campo così nuovo, soprattutto per tutelare i bambini procreati con i metodi artificiali.

Trovare leggi giuste e sagge è certamente un’urgenza del momento. Ancor più importante appare però l’inizio di una valutazione morale serena delle tecnologie applicate alla riproduzione. Proprio qui incontriamo invece le maggiori difficoltà. Quello che tende a prevalere è un giudizio emotivo. Dopo la minaccia dei fisici, ecco spuntare quella proveniente dai biologi, accusati di contribuire alla distruzione dell’umanità con le loro manipolazioni del substrato biologico. Tutte queste pratiche vogliono essere essenzialmente una risposta all’infertilità. Questa prospettiva getta un’altra luce sull’insieme delle procedure in questione. Bisogna tentare anzitutto di immaginare la portata di una sofferenza legata all’assenza di un bambino, quando è ardentemente desiderato. Per rimediare a questa tragica incapacità di generare, ci sono uomini e donne disposti a tutto. E questa non è solo una caratteristica dei nostri contemporanei. Viene spontaneo in questo contesto ricordare le mogli dei patriarchi biblici. Sara, sterile, ordina ad Abramo di darle un figlio unendosi alla propria schiava Agar: «Vedi, il Signore mi ha impedito di dare alla luce dei figli, va’, ti prego, dalla mia serva, forse potrò avere prole da lei» (Gen. 16, 1). Dopo due generazioni, la stessa strategia è ripetuta da Rachele.

Il dramma intimo della sterilità è per lei ancora più drammatico: «Dammi dei figli — dice a Giacobbe — altrimenti ne morirò». E anche lei propone al marito: «Ecco la mia serva Bilha: entra in lei, essa partorirà sulle mie ginocchia e io pure avrò figli per mezzo di lei» (Gen. 30, 1-3).

La sofferenza spirituale per l’impossibilità di avere un figlio è dunque la stessa, oggi come ieri. Con in più, per gli uomini e le donne del nostro tempo, il rifiuto della frustrazione dei propri desideri e l’abolizione della parola «rassegnazione» del vocabolario. Per chi vuole un figlio ad ogni costo, non c’è prezzo che lo trattenga. C’è chi paga un prezzo in lunghi ed estenuanti esami medici, peregrinazioni presso gli specialisti del mondo intero, operazioni chirurgiche ripetute. E c’è chi è disposto a pagare un prezzo in denaro. L’aspetto economico di certe maternità per procura è in sé un elemento secondario, che però suscita grande sensazione e rischia di monopolizzare tutto il discorso. L’opinione pubblica è rimasta molto scossa alla notizia che ci sono uomini che offrono il loro seme per l’inseminazione artificiale dietro compenso; e ancor più che delle donne si lasciano fecondare per conto di una donna sterile e si fanno pagare per portare il bambino fino alla nascita. L’immagine della maternità diventata una merce provoca uno shock: la concezione sacrale della madre, che fa parte del nostro retaggio culturale, viene brutalmente modificata. In un mondo dove tutto si compra e si vende, si vorrebbe che almeno la generazione dei figli rimanesse immune dal denaro. L’assunto implicito è che tutto ciò che dipende da rapporti di denaro sia corrotto, mentre la relazione gratuita fa cadere le obiezioni.

L’atteggiamento del rifiuto del denaro, in particolare per rimunerare la madre sostituta, ha indubbiamente una parte di verità istintiva. È doveroso però ascoltare le controargomentazioni dei fautori della maternità per delega. I quali rifiutano l’etichetta svalutante di «uteri in affitto» affibbiata alle donne che accettano di portare un bambino per conto di una donna che non può farlo (per mancanza di utero, per esempio). In realtà, non si può parlare né di affitto, né di prestito. Si tratta di una donna che si separa per sempre da un bambino che ha portato, con cui ha scambiato delle informazioni biologiche e tessuto dei legami, che è vissuto in lei e ha risposto alle sue sollecitazioni. È una donna che si autorizza ad avere una gravidanza, una gestazione e un parto, senza accettare di essere madre dopo il parto.

Questo, e non tanto il denaro che eventualmente entra nella transazione, è il cuore del problema. Finora la maternità era un tutto composto di alcuni elementi concatenati: produrre un ovulo, essere fecondata, portare il feto per i nove mesi della gestazione e partorirlo, allevare il bambino. Ora è possibile scindere la sequenza che tradizionalmente costituiva il «fare un figlio». Donne diverse possono intervenire in ciascuna delle fasi; l’aspetto biologico si scinde da quello volitivo-affettivo-spirituale. È questa la vera

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posta in gioco, che modifica il modo abituale di concepire la maternità. Su questo tema dovremmo essere chiamati a confrontarci e a decidere.

D. In questa linea ci può fare un accenno sull’adozione?

R. Le maternità sostitutive dietro pagamento non fanno che rendere più esplicito un fenomeno che è già ampiamente presente nella nostra società: la disponibilità di alcune persone a passare sopra alla paternità-maternità biologiche, a favore di quella adottiva, educativa, affettiva. È un atteggiamento al quale viene attribuito un carattere di nobiltà, quando si esprime attraverso l’adozione, oppure di turpitudine, quando ricorre all’acquisto illegale di un bambino da rendere proprio figlio. La compravendita dei neonati è un fenomeno sommerso, ma tutt’altro che raro. Diminuite o rese più difficili giuridicamente le possibilità di adozione, la volontà di avere un figlio a ogni costo non recede neppure di fronte a pratiche condannate dalla legge e dalla sensibilità morale comune.

La società, chiamata a decidere se dare o no diritto legale di cittadinanza alle nuove tecnologie riproduttive, si trova confrontata in primo luogo non con l’avidità e il cinismo dei mercanti, ma con il desiderio esasperato di maternità-paternità, disposto ad ignorare i legami che una volta si dicevano della carne e del sangue, e che oggi si chiamano genetici, a favore dei legami del cuore.

Che la generazione spirituale sia possibile lo dimostrano gli innumerevoli casi di adozione felicemente riuscita. E non saranno certo i cristiani a dimenticarlo, che hanno in Gesù e nella «Sacra Famiglia» la più clamorosa trasgressione alla concezione biologica della generazione !

Le nuove pratiche ci inducono a riflettere più profondamente sull’adozione che è implicita in ogni processo generativo. Intanto perché un padre e una madre che mettono in comune la metà del proprio patrimonio cromosomico per avere un figlio non ottengono mai un bambino come copia identica di se stessi, ma il risultato di una roulette genetica. Questo bambino, in parte simile e in parte diverso ― a cominciare dal sesso, che è anch’esso parte di questo gioco delle probabilità —, dovranno poi in qualche modo «adottarlo», perché diventi figlio proprio. Ma affinché la generazione riesca e sia completa, l’«adozione» è necessaria anche dall’altra parte. Il figlio, che non ha scelto i propri genitori, dovrà «adottarli»: e perché questo avvenga, i genitori dovranno dimostrarsene degni.

Questa dimensione affettiva e spirituale fa parte integrante del processo della trasmissione della vita umana. La separazione dell’aspetto biologico da quello relazionale, resa possibile dalle nuove tecnologie, ci aiuta a ricordarlo. Ma in quanto umanità siamo così evoluti da poter impunemente sganciare la generazione spirituale da quella biologica? Siamo talmente «figli del Regno» da poter considerare nostri padri-madri-fratelli-sorelle coloro che fanno la volontà di Dio, piuttosto che quelli con i quali condividiamo una manciata di cromosomi? La litigiosità meschina tra genitori che, stando alle cronache, si sviluppa intorno a tanti bambini nati con l’aiuto della tecnologia ci avverte che questo traguardo spirituale l’umanità non l’ha ancora conseguito.

L’opinione pubblica di diversi Paesi è sufficientemente allarmata dal diffondersi delle pratiche di riproduzione artificiale perché le autorità pubbliche possano rinunciare a intervenire con i mezzi che sono loro propri. In Italia una circolare del ministro della Sanità ha recentemente ristretta la pratica dell’inseminazione artificiale negli ospedali e strutture pubbliche ai coniugi e conviventi; viene perciò esclusa l’inseminazione con donatore esterno alla coppia. Una commissione è nel frattempo al lavoro per preparare una legge che tuteli la dignità della persona umana e la salute psico-fisica del nascituro nei confronti di situazioni di paternità e maternità ignota o incerta. La funzione principale della legge è di sottrarre il bambino al gioco sinistro di appropriazione che può scoppiare tra i genitori e impedire che, per eccesso opposto, resti sprovvisto di una tutela genitoriale.

Il compito della riflessione etica che accompagna le nuove pratiche della riproduzione artificiale è invece più ampio: deve ricordare che non è tanto il contenuto materiale dell’atto ciò che conta, quanto piuttosto i valori che lo sottendono. Deve anche favorire l’azione responsabile, che è quella in cui, prima di agire, ci si domanda quali beni e quali mali quell’atto procurerà a tutte le persone che vi sono interessate. Questa riflessione etica non l’attendiamo da alcuni specialisti, che pensino al posto degli altri, ma da tutta la comunità civile, coinvolta in una trasformazione culturale di enorme portata.