Sandro Spinsanti

LE RAGIONI DELLA BIOETICA

Collana La Biblioteca di Giano

Edizioni Cidas, Roma 1999

pp. 255

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 INTRODUZIONE

Non abbiamo che da guardarci intorno: ovunque vistose novità ci interpellano. Abbiamo le conoscenze e le tecnologie che ci permettono di mettere le mani nel delicato congegno genetico che assicura la riproduzione della vita. La nuova biologia e la genetica, la rottura degli equilibri ecologici naturali e un nuovo modo di considerare la vita animale nel suo insieme: è il nostro stesso habitat che cambia. Per qualcuno tutti questi cambiamenti, e in particolare la loro rapidità, sono fonte di sgomento. L’ideologia trionfalista del progresso, come marcia progressiva dell'umanità, di conquista in conquista, tende a mutarsi in un atteggiamento di negativismo a priori di fronte alle novità.

Lo smarrimento è particolarmente vistoso nell'ambito sanitario. Fino a un passato recente, per quanto discussi potessero essere altri aspetti dell’agire umano, ciò che veniva fatto a vantaggio del malato e per il recupero della salute godeva di un consenso morale unanime. Attualmente non è più così. I progressi della biomedicina hanno aperto un ampio fronte di preoccupazione. Sono cresciute le situazioni oggettivamente conflittuali, in cui bisogna pur prendere delle decisioni con la consapevolezza che il bene e il male non si lasciano dividere con un taglio netto. Ciò può portare a una sorta di paralisi della volontà, quando non addirittura a una forma di scetticismo morale. Più frequentemente, di fronte all'ennesima novità ― che si chiami clonazione animale o ingegneria genetica, nuova tecnica a servizio della “procreatica ” o procedure sperimentali ― si sente invocare la bioetica.

Anche sotto il termine di nuovo conio, l’etica applicata nell’ambito biomedico presenta per lo più un volto antico: quello che affida all’etica compiti polizieschi e repressivi, legati alla funzione di demarcare i confini tra il lecito e l’illecito e di segnare i limiti che non vanno in nessun caso oltrepassati. Più rara è la proposta di una bioetica in funzione

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di stimolo positivo, per assicurare all'attività umana nell’ambito della biologia e della medicina lo spessore che deriva dal tentativo di coniugare scienza e valori umani. Per fare questo la bioetica deve privilegiare il proporre più che l’imporre; indicare le mete da raggiungere, piuttosto che i baratri da evitare; favorire le sinergie, invece che contrapporre ideologia a ideologia. E soprattutto deve saper articolare e illustrare le sue ragioni.

Il plurale non è casuale. La bioetica è, infatti, un’attività della ragione alla ricerca del bene morale ― non è, perciò, un sistema di credenze collegate a una fede, né di comportamenti condivisi prodotti da una cultura ―; ma si realizza in concreto grazie alla capacità di presentare in modo convincente le ragioni che sostengono l’una o l’altra opzione. La nostra riflessione non è rivolta a presentare i problemi sui quali si esercita la bioetica (una funzione che, per quanto riguarda l’ambito medico, è esercitata dalla “bioetica clinica”), ma semplicemente ― privilegiando la forma piuttosto che i contenuti ― a esplicitare l’arsenale argomentativo della bioetica, ovvero le ragioni della bioetica.

Queste sono state raggruppate intorno a due poli, rappresentati rispettivamente dalla storia e dalla filosofia nella sua funzione teoretica. Le ragioni della storia sono facilmente illustrabili con la prospettiva offerta da Rip van Winkle. Non andate a cercare il nome nell’annuario delle più prestigiose università: Rip van Winkle non è uno studioso, ma un personaggio letterario! È stato creato dallo scrittore Washington Irvin nella prima metà del XIX secolo e da allora è diventato familiare agli anglosassoni come Pinocchio lo è per gli italiani e Gargantua ai francesi. Nel racconto Rip è un colono americano, di origine olandese, che un certo giorno va nel bosco a far legna. Incontra strani personaggi, beve del vino da loro offerto e si addormenta. Al risveglio torna al villaggio, ma non riconosce nessuno e nessuno riconosce lui. Tutto è cambiato. La spiegazione è semplice: Rip van Winkle aveva semplicemente dormito vent’anni. Il successo del racconto è garantito dall’esser storicamente collocato a ridosso della dichiarazione d’indipendenza degli Stati Uniti d’America. Quando Rip si addormenta, c’erano ancora le colonie inglesi; quando si sveglia, si trova in un paese tutto nuovo, perché sono cambiate le fondamenta, vale a dire il sistema politico.

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Un immaginario Rip van Winkle dell’etica in medicina, che si fosse addormentato nel 1978 e si risvegliasse nel 1998, avrebbe grandi difficoltà a riconoscere la nuova realtà. Accanto a tratti permanenti del passato ― raggruppati attorno all’“ethos ippocratico” ― troverebbe la formulazione dei diritti del paziente (a cominciare dall’informazione, che permette di partecipare alle scelte che lo riguardano), la presenza inquietante ma ineliminabile dell’economia, l’esigenza di usare responsabilmente (“accountability”) le risorse sanitarie, la presenza di organismi ― commissioni nazionali e locali, comitati di etica ― che intervengono in ambiti che in passato erano riservati esclusivamente alla coscienza del medico e del ricercatore. È un cambiamento non meno radicale di quello che attraversa una colonia del vecchio mondo che si trova, dall’oggi all’indomani, a essere promossa ad avanguardia avveniristica di un nuovo mondo.

Non meno esigente è il richiamo alle ragioni della filosofia nell’ambito sistematico. Non è un segreto che i problemi sollevati dal progresso biomedico hanno fornito più di una occasione ad atteggiamenti intolleranti. Invece di un paziente lavoro argomentativo, si è preferita la scorciatoia del ricorso al potere o il riutilizzo del vecchio armamentario dell’apologetica. In Italia si possono trovare illustrazioni chiare di queste preferenze nella polemica tra bioetica laica e bioetica religiosa. L’inevitabile confronto con questioni di fondo che la bioetica ci pone ― il differente valore delle norme, il ruolo della coscienza, i concetti di natura e di persona ― può diventare un’opportunità per ampliare i confini della nostra coscienza, individuale e comunitaria.

La coscienza non cresce per accumulazione quantitativa, ma per salti qualitativi. Le novità biomediche possono diventare, attraverso il confronto onesto delle ragioni che le sostengono o che le criticano, uno stimolo per la crescita. È quell’orizzonte che ― in mancanza di un termine di uso comune ― possiamo chiamare “transpersonale ”, perché include i valori della persona, ma non si limita ad essi, perché ci rimanda oltre (“trans”). È lo scenario che si costruisce a partire dalla nuova consapevolezza che tutti i viventi costituiscono una comunità tenuta insieme da diritti e doveri reciproci.

Roma, dicembre 1998

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LE RAGIONI DELLA STORIA

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L’ETHOS IPPOCRATICO

1. Il giuramento di Ippocrate nel contesto storico

Quanti hanno una conoscenza precisa di ciò che è contenuto nel giuramento di Ippocrate? Eppure non c’è persona mediamente informata che ne ignori l’esistenza, che non lo sappia indicare come uno dei documenti che costituiscono il nucleo essenziale del patrimonio spirituale dell’Occidente. Sono poche righe, estremamente concise, specchio di una prassi medica segnata dal tempo. Tuttavia hanno attraversato i secoli, sempre continuamente citate come portatrici di un ideale che trascende il proprio tempo e la cultura che l’ha prodotto. Il giuramento ha contribuito in modo determinante a far diventare Ippocrate un eroe culturale in tradizioni tutt’altro che inclini all’ecumenismo: cristiani ed ebrei, musulmani e illuministi gli hanno unanimemente tributato un rispetto che confina con la venerazione. Giuramento ippocratico ed etica medica sono diventati due concetti correlati, un binomio inscindibile, dove l’uno è utilizzato come sinonimo dell’altro. Tuttavia, quante ombre dietro questa apparente luminosità!

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La realtà storica del giuramento è probabilmente molto diversa da quella immaginaria che ha permesso nei secoli di renderlo simbolo delle più alte idealità che possono ispirare il medico nella sua professione. Presentando una moderna edizione del giuramento, il curatore faceva un bilancio della situazione dal punto di vista storiografico: «Qual è la data del giuramento? è mutilato o interpolato? chi faceva il giuramento: tutti i medici o solo gli appartenenti a una corporazione? quale forza obbligante c’è dietro la sua sanzione morale? era una realtà o un semplice ‘consiglio di perfezione’? L’onesto ricercatore deve dire di non saperne nulla» ¹. In seguito studi storici di grande valore hanno portato un po’ di luce su alcuni di questi interrogativi. I risultati della ricerca storica mettono in crisi molti luoghi comuni circa l’origine, il significato e l’utilizzazione del giuramento.

Passiamo brevemente in rassegna le principali acquisizioni, dovute principalmente agli studi di Edelstein e Sigerist ². Sono problemi che non interessano solo gli eruditi, ma tutti coloro che si interrogano sul rapporto tra etica e medicina. Rituffandoci nelle origini, nel momento in cui per la prima volta la cultura occidentale ha intuito il legame e ha cercato di formularlo, ritroviamo lo stato germinale di ciò che si configurerà come “ethos” medico.

È opportuno, in primo luogo, considerare il contenuto e la struttura del giuramento. Dopo l’invocazione degli dei — Apollo, Esculapio, Igea e Panacea — la prima parte è dedicata ai doveri verso la famiglia del maestro. Colui che giura si impegna a condividere i propri beni

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col maestro e a considerare i suoi figli come propri. La seconda parte è il vero e proprio codice etico, che enumera i doveri che il medico si assume verso i pazienti. È costruito in modo simmetrico. Al centro troviamo la sola affermazione positiva di tutto il giuramento: “Conserverò casta e pura da ogni delitto sia la mia vita che la mia arte”. È preceduta da tre proibizioni: non recare danno o ingiustizia al malato, non somministrare a nessuno medicine letali, non procurare rimedi abortivi alle donne. La clausola di purità è seguita da tre altre proibizioni: non praticare la chirurgia, non avere rapporti sessuali con nessun membro della famiglia del paziente, non divulgare segreti uditi nell’esercizio della professione. L’ultimo paragrafo, infine, indica che la ricompensa per l’osservanza del giuramento sarà la fama e la buona reputazione; il disonore invece colpirà lo spergiuro.

La nobiltà dei propositi giurati non paralizza il senso critico dello storico. Per il quale le clausole del giuramento presentano dissonanze vistose con quanto egli conosce circa la pratica della medicina nella Grecia classica. L’enigma più evidente è quello dell’esercizio della chirurgia. Sappiamo con certezza che il medico ippocratico era anche chirurgo. Anzi, gli scritti chirurgici sono tra i migliori del Corpus Hippocraticum e sono spesso attribuiti al maestro stesso. Un problema presenta anche la clausola dell’aborto: come conciliare questa proibizione con il fatto accertato che l’aborto era generalmente praticato in Grecia, non solo dalle levatrici ma anche da medici ippocratici, che era accettato dalla società e perfino raccomandato dai maggiori filosofi, come Platone? Anche per quanto riguarda l’eutanasia la clausola del giuramento è in contrasto con quanto sappiamo della civiltà greco romana. Il suicidio, soprattutto per influenza dello stoicismo, era generalmente accettato; conosciamo molti casi in cui il veleno è stato somministrato da medici.

Queste contraddizioni patenti rendono impossibile allo storico sottoscrivere l’immagine del giuramento come strumento, già in uso al tempo di Ippocrate, per inculcare al medico un’etica particolare, impregnata di idealismo o di filantropia, che lo impegna per il fatto stesso di abbracciare la professione medica. I discorsi convenzionali che si fanno sul giuramento ippocratico come simbolo di un ethos perenne, soggiacente a tutte le trasformazioni morali ed etiche, al quale il

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corpo medico si sarebbe sempre attenuto fin dagli albori della civiltà greca ³, non hanno un riscontro storico.

Già in una prima ricognizione di quanto è storicamente appurato, Jones escludeva che il testo trasmessoci dalla tradizione possa essere considerato come un giuramento da deporre obbligatoriamente per essere ammessi nella corporazione dei medici asclepiadi ⁴. La prima parte del giuramento, sotto forma di un accordo contrattuale, lega l’aspirante medico al maestro e alla sua famiglia, non a una corporazione. Se non si tratta, dunque, di un giuramento corporativo, qual è la sua natura?

Le ipotesi formulate da Jones, e confermate poi dagli studi successivi, partono dalle informazioni storicamente attendibili che possediamo sull’età classica. Sappiamo da Platone (cfr. Protagora 311 B) che i medici insegnavano la medicina ai loro figli, e che Ippocrate insegnava ad altri discepoli dietro compenso. Siamo inoltre informati che nel periodo migliore della medicina greca c’erano delle scuole esclusive che restringevano il loro insegnamento ai membri di un clan (genos) e a esterni, che venivano in qualche modo adottati. È probabile che questi membri adottati facessero un giuramento e firmassero un contratto legale. Gli studenti apprendisti venivano in qualche modo assunti nella famiglia e assumevano diritti e doveri dei membri della famiglia.

Il giuramento, accordo privato tra il maestro e l’apprendista, definiva le relazioni tra quest’ultimo e la società in cui entrava, nonché le regole di condotta a cui quella società si attendeva che egli si conformasse. Nel corso del tempo può essersi evoluto un formulario, non proprio stereotipato e universale, ma con omissioni, alterazioni o addizioni,

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per adattarsi al periodo, alla scuola o al luogo. Nello schema, oltre alle promesse fatte al maestro, erano incorporate le clausole che avevano come oggetto la probità e l’onore medico. Questa l’ipotetica evoluzione del giuramento, la sua funzione e il suo contenuto originari.

Tuttavia il giuramento che la tradizione ci ha consegnato, attribuendolo a Ippocrate, non può essere identificato con il giuramento ipoteticamente in uso nelle scuole ippocratiche del V e IV sec. a.C. Le clausole etiche che definiscono il rapporto del medico col malato, infatti, sono inconciliabili con ciò che conosciamo della pratica medica nel mondo classico. Sigerist è perentorio: «La spiegazione di tutte queste contraddizioni è semplicemente che il giuramento ebbe origine in un ambiente che era totalmente differente da quello di Cos o di Cnido: cioè in un ambiente filosofico, tra i Pitagorici» ⁵. Egli fonda la sua opinione sugli studi più conclusivi sull’argomento, che sono quelli condotti da Edelstein.

A differenza di chi considera il giuramento come un messaggio di validità universale, unanimamente accettato nell’ambito della grande medicina greca dell’epoca classica, Edelstein lo fa risalire a un gruppo che rappresentava un piccolo segmento dell’opinione greca. Gli scritti medici, dall’epoca di Ippocrate a quella di Galeno, dimostrano la violazione sistematica e costante di quasi tutte le ingiunzioni del giuramento. Soltanto verso la fine dell’epoca classica avvenne un profondo cambiamento, le cui radici affondano nella filosofia pitagorica, che cominciò a definirsi verso la fine del IV sec. a.C.

La filosofia pitagorica includeva ideali di giustizia, fortezza, purezza e santità, e di rispetto della vita. Al greco medio non possiamo attribuire un rispetto della vita come valore. Basti pensare all’esposizione di bambini deboli o deformi, pratica diffusa non solo a Sparta, ma anche ad Atene. C’erano tuttavia gruppi religiosi nella società greca, specialmente orfici e pitagorici, i quali, forse sotto influenza indiana, nutrivano un profondo rispetto per la vita. Nel loro ambito ci si ispirava a una moralità più stretta rispetto all’etica platonica e aristotelica, o alla pratica medica comune.

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Il giuramento ippocratico è storicamente attendibile solo se lo consideriamo come un prodotto dell’etica pitagorica, applicata alla medicina. Il suicidio e l’aborto erano condannati dai pitagorici; di conseguenza, fu considerato non etico per il medico prestare la propria mano per azioni che conducevano alla distruzione della vita. La chirurgia fu separata dalla medicina generica. Il medico che si ispirava alla nuova filosofia poteva così lasciare al chirurgo lo spargimento del sangue e il rischio che il paziente morisse sotto il bisturi. In tale ambiente il giuramento cominciò a diventare popolare. I medici pitagorici potrebbero averlo redatto come un programma di riforme, e forse anche come protesta contro le pratiche correnti.

In seguito fu considerato opera del grande Ippocrate, così come gli furono ascritte le opere mediche della biblioteca di Alessandria, ricorrendo a un processo di accreditamento mediante l’attribuzione a un’autorità indiscussa, comune nell’antichità. Il suo studio divenne parte del curriculum medico, idealmente la prima opera con cui lo studente di medicina si familiarizzava. I commentatori supposero che il maestro avesse scritto il giuramento come primo dei suoi libri e imposero al principiante di leggere questo trattato per primo ⁶.

La scuola pitagorica fece il ponte tra il paganesimo e il cristianesimo, il quale doveva cambiare i fondamenti della civiltà antica. Il cristianesimo si trovò in accordo con i principi pitagorici relativi alla vita e alla medicina. E proprio alla sua consonanza con il cristianesimo il giuramento ippocratico deve il successo che lo fece diventare il nucleo di tutta l’etica medica. Appena menzionato in epoca precristiana, godette invece di popolarità una volta entrato nell’area culturale cristiana. I padri della chiesa abbondarono nelle lodi di Ippocrate e della sua regolazione pratica della medicina ⁷; in seguito Ippocrate fu considerato egli stesso come un “padre della chiesa” dai medici, e la sua autorità mai rimessa in discussione.

L’ideale etico che traspare dal giuramento fu proiettato sugli altri scritti e in genere su tutta la medicina dell’antichità. Emergeva così la

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figura del medico come “filantropo”, che si impegnava con un giuramento di dedicarsi al servizio dei malati. Ma la finalità del giuramento medico era realmente la filantropia? Ulteriori precisazioni vengono dalle ricerche storiche recenti. Alcune indicazioni possono essere ricavate dall’analisi sia del contenuto che della struttura del documento. Le clausole tengono a stabilire non quello che il medico dovrebbe fare per essere un buon medico, ma le azioni dalle quali astenersi. Il fine è quello messo in rilievo dall’unica clausola positiva, posta architettonicamente al centro della seconda parte: conservare la vita pura per accrescere la propria “reputazione” (doxa).

Sigerist ha particolarmente insistito su questa finalità del giuramento e dell’etica medica greca ⁸. Il medico era costretto a occuparsi della propria reputazione, e ciò in forza delle condizioni della pratica medica dell’antichità. Il medico era, in pratica, un artigiano; esercitava la sua “arte” (techne) come gli altri artigiani, passando da un luogo all’altro. La buona reputazione e la fama che lo precedevano erano condizioni indispensabili per l’affermazione professionale ⁹. Non esistendo nessuna licenza per praticare la medicina concessa dallo stato o da altra organizzazione, la reputazione era la sola credenziale che il medico possedesse. L’acquistava con l’apprendimento, l’abilità, la coscienziosità, la corretta prognosi, e in generale conducendo una vita onesta.

Il giuramento si colora così di una luce utilitaristica. Comprendiamo quindi perché, ai fini della reputazione, il medico si allineasse mediante il giuramento con le posizioni etiche più rigide, come quelle diffuse dai pitagorici, che richiedevano dal medico più di quanto gli imponevano la morale e la pratica corrente. Queste precisazioni storiche fanno forse scendere il medico che nell’antichità usava il giuramento ippocratico dal piedistallo del semidio filantropico, ma gli conferiscono anche, a suo vantaggio, uno spessore di umanità che lo rende più credibile. Anche attraverso la porta della ricerca della reputazione —

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non certo l’ideale più sublime che possiamo concepire dal punto di vista etico — entrava nella medicina il principio che la medicina è un’arte in cui la conoscenza è inseparabile dalla moralità. Cominciava così a delinearsi la figura del medico come vir bonus sanandi peritus.

Le conoscenze storiche acquisite ci mettono in grado di tracciare un quadro meno aprioristico dell’evoluzione dell’ethos medico nel mondo greco-romano, nonché del ruolo che vi ha svolto il giuramento ippocratico ¹⁰. Non c’è dubbio che il mondo classico sia arrivato a formulare l’ideale che deve ispirare il medico e gli obblighi che acquisisce verso il malato nei termini di misericordia, solidarietà, fratellanza universale: in una parola, come un’etica della filantropia. Tuttavia questo ideale non è stato l’unico, né si è imposto in tutto l’ambiente medico.

Nell’epoca classica della civiltà greca il comportamento del medico non si ispirava agli obblighi verso l’umanità. La “filantropia” negli scritti ippocratici (V sec.) è intesa come gentilezza e buone maniere, contrapposta alla misantropia. I suggerimenti impartiti al medico riguardano i comportamenti più efficaci da tenere nel corso del suo lavoro, al fine di conseguire la fiducia del paziente e distinguersi dai ciarlatani. In altri termini, si tratta più di “etichetta” medica che di etica. L’ethos medico è quello di una corretta prestazione esterna. L’età classica, come risulta dagli scritti platonici, giudicava il lavoro manuale sulla base della competenza e dell’efficienza. Nessuna idealizzazione esaltava la medicina sopra le altre professioni: era considerata un’arte come le altre, estranea a valori come l’intenzione interiore e il cuore.

Il secondo stadio dell’evoluzione dell’ethos medico presuppone la trasformazione spirituale che si è espressa nell’insegnamento pitagorico e nella filosofia stoica, che considerava possibile a ogni stato di vita seguire le regole dell’etica. Anche l’ethos dell’artigiano medico fu riformulato in accordo con vari sistemi filosofici. Nell’arco di tempo che si estende dal IV sec. al II sec. d.C. la medicina è stata

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elevata al rango di arte filantropica. La moralità della prestazione esterna, caratteristica dell’epoca classica, cede ora alla moralità dell’intenzione: il medico, secondo Galeno, non può non essere filosofo. Sorge così l’umanesimo medico dell’antichità.

La sua espressione letteraria sono gli scritti deontologici del Corpus Hippocraticum: il giuramento in primo luogo, ma anche i Precetti, Sul medico, Sul decoro. Composti in epoca ellenistica o addirittura cristiana, rispecchiano l’ideale completo del medico come amore dell’umanità, filantropia. A un’analisi più accurata si riconoscono nei vari scritti sfumature filosofiche diverse. Così nello scritto Sul medico predominano le virtù della scuola aristotelica: il medico deve essere onesto, prudente, gentile. I Precetti e Sul decoro rivelano valori stoici, come la saggezza e la scelta razionale.

Negli scritti di Scribonio Largo — il quale, per inciso, è il primo autore a menzionare il giuramento ippocratico nella prefazione al Compositiones: I sec. d.C. ― l’etica della prestazione esterna e dell’intenzione interiore sono diventate ormai un’unità inseparabile. L’umanesimo stoico trasmesso da Cicerone diventa per Scribonio Largo il fondamento di specifiche virtù professionali. Il medico come filantropo deve simpatia (misericordia) e umanità (humanitas) a ognuno dei suoi malati, sulla base della fratellanza tra gli uomini. L’amore dell’umanità diventa la virtù professionale del medico

Anche se l’umanesimo medico è rimasto ristretto a una piccola minoranza di medici, resta tra gli ideali più sublimi concepiti dall’antichità. Il giuramento di Ippocrate assume il suo pieno significato solo se interpretato nel modo in cui fu compreso da Scribonio e dai suoi successori. E proprio perché ci è stato consegnato dall’antichità incastonato nell’ideale dell’etica della filantropia, di cui si è fatto supporto, ha potuto costituire nel corso dei secoli un punto di riferimento costante.

2. La tradizione e l’uso moderno del giuramento

La ricerca storica contemporanea ha esteso lo studio dei trattati ippocratici, oltre alla loro origine e alla formazione del Corpus Hippocraticum, anche al ruolo che hanno svolto nella storia del pensiero

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e della pratica medica ¹¹. Ippocrate è stato, nelle epoche e culture più diverse, lo schermo di proiezione di un ideale, la perfetta incarnazione dell’atteggiamento medico volta a volta ritenuto più appropriato, spesso molto lontano dalla pratica effettiva dei medici del tempo. Il giuramento attribuitogli ha contribuito in modo determinante alla cristallizzazione dell’etica medica attorno al suo nome.

L’opera degli storici, che ha portato a profonde revisioni del quadro oleografico che vedeva nella professione medica dell’antichità un gruppo omogeneo di guaritori con nobili intenzioni, dediti ai sublimi ideali del “sacro giuramento”, non ha risparmiato neppure le visioni più convenzionali relative al medioevo. Lo standard etico del medico durante l’epoca che si estende dalla disgregazione dell’Occidente fino alle prime regolazioni ufficiali della professione, ad opera di Federico II, risulta notevolmente poco elevato. I medici non erano soggetti né a misure penali e legali, né all’organizzazione di una corporazione universale.

Durante il primo medioevo i medici furono esposti a due influenze divergenti, che abbiamo già visto operanti nell’antichità: una idealistica, l’altra pratica; in altri termini, “etica ed “etichetta”. L’etichetta medica quotidiana che troviamo nei trattati dell’epoca ¹² consiste in ammonizioni al medico a evitare eccessi di vino e ostentazione nell’abbigliamento, all’esercizio della pazienza con malati difficili, a non dar prova di avarizia nell’esigere il pagamento delle tariffe. Le motivazioni del comportamento medico quotidiano non dimostrano un orizzonte più alto di quello che si ispira a criteri di opportunità. Anche nell’ambito della cristianità il comportamento concreto del medico si modella secondo criteri che chiameremmo laici.

Per quanto riguarda l’etica, invece, gli scritti a nostra disposizione combinano gli ideali ippocratici (in senso filantropico) con quelli

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cristiani. Si configura cioè un “ippocratismo cristiano”, in cui i precetti ippocratici — in particolare le ingiunzioni circa la somministrazione di veleni, l’aborto e la violazione della fiducia del paziente — non costituivano un codice di condotta imposto da un’istanza professionale dotata di autorità, ma piuttosto un insieme di ideali che il medico di nobili intenzioni era esortato a seguire.

La forma più vistosa dell’ippocratismo cristiano è la revisione del giuramento “in modo che un cristiano possa giurarlo” ¹³. L’invocazione ad Apollo e alle altre divinità viene sostituita con quella della Trinità; cadono le clausole relative all’esercizio della chirurgia e alla condivisione dei beni e conoscenze con i membri della famiglia del maestro; permangono invece le proibizioni tradizionali relative a veleni, aborto e divulgazione dei segreti. La modifica della parte del giuramento concernente i rapporti tra maestro e discepolo è interpretata da Jones come superamento di una concezione elitaria, incompatibile con l’universalismo cristiano. Più radicalmente, le clausole che codificavano gli obblighi assunti dal discepolo all’essere cooptato nella famiglia del maestro non avevano più ragione di esistere, essendo cambiate le modalità dell’insegnamento della medicina. Non è escluso che si possa riconoscere un’eco del senso di fratellanza cristiana nell’impegno a «insegnare quest’arte a chiunque lo richieda, senza invidia e senza richiedere un contratto».

In epoca medievale le influenze del giuramento ippocratico sono rintracciabili anche al di fuori dell’area cristiana. Le ritroviamo nel “giuramento di Asaf”, contenuto in un manoscritto del VII secolo, la più antica opera medica della letteratura ebraica. Il giuramento appare anche in versione musulmana, in cui la sola modifica significativa è la sostituzione del pantheon greco con affermazioni in armonia con la teologia islamica ¹⁴.

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Nella transizione dal medio evo alla civiltà occidentale moderna il giuramento di Ippocrate continuò a essere modello per l’ideale etico dei medici. In alcune scuole di medicina si richiese, al termine del curriculum e prima di iniziare ufficialmente l’esercizio della professione, di tenere il giuramento nella sua forma originale: una pratica che non è del tutto scomparsa neppure al giorno d’oggi. La valorizzazione più enfatica del giuramento fu quella che ne fece il regime nazista in Germania. Si tratta, piuttosto, di una cinica strumentalizzazione.

Himmler ne fece fare un’edizione di cui egli stesso scrisse la prefazione. Il giuramento, a suo dire, «contiene un’eredità di pensiero ariana, che attraverso duemila anni ci parla con un linguaggio vivo» ¹⁵. Sotto la pressione nazista il giuramento, che aveva avuto per lo più un’esistenza marginale, fu diffuso ampiamente nell’ambito medico. Esso fu assunto a simbolo di un’etica particolare del corpo medico, che il regime distorceva nel senso di una fedeltà e lealtà dei medici agli indirizzi ideologico-sanitari del nazismo ¹⁶.

Dopo il nazismo il giuramento ippocratico cadde in sospetto. Una delle prime preoccupazioni dell’Associazione Medica Mondiale, nell’assemblea generale tenutasi a Ginevra nel 1948, fu una dichiarazione che restaurasse l’immagine della medicina dedita ai fini umanitari, dopo i crimini medici che agghiacciarono l’opinione pubblica al processo di Norimberga. Pur abbandonando lo schema ippocratico tradizionale, la dichiarazione di Ginevra non rinuncia al simbolo del giuramento. Un giuramento laico, ormai, in cui l’istanza suprema a cui si fa appello è l’onore del medico che assume gli impegni. Affinché il giuramento potesse essere applicabile alle condizioni moderne

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della prassi medica, le affermazioni circa le responsabilità del medico di fronte al suicidio, all’eutanasia e all’aborto sono sfumate in generalizzazioni. Il medico si impegna a «mantenere il massimo rispetto per la vita umana fin dal tempo del concepimento, a non usare, anche sotto minaccia, le conoscenze mediche contrariamente alle leggi dell’umanità».

Un’esplicita ostilità al giuramento di Ippocrate, quale simbolo dell’etica capitalistica, è stata nutrita nei paesi socialisti. Gli studi dedicati all’“ethos ippocratico” dalla sezione marxista-leninista della facoltà di medicina di Halle, nella ex Repubblica Popolare Tedesca, possono valere come illustrazione didattica dell’ideologia medica socialista ¹⁷. L’interpretazione marxista della storia non può accettare l’esistenza di un’etica medica atemporale. L’etica, come tutte le sovrastrutture, è determinata dai rapporti socio-economici esistenti nella società. Di qui si passa conseguentemente ad auspicare una nuova etica medica, espressione della nuova società socialista. L’ethos medico socialista viene praticamente a equivalere alle esigenze sociali della professione: il medico, prima che professionista, va considerato come un membro dello stato socialista; più che un tecnico, un operatore attivo del nuovo ordine sociale. Tale concezione esula completamente dall’ottica del giuramento di Ippocrate. Nonché, più in generale, da tutto l’umanesimo medico dell’antichità.

Secondo Edelstein ¹⁸, il solo tratto che distingue l’umanesimo pagano dall’atteggiamento cristiano e da quello che sarà proprio dei riformatori umanisti del XIX sec., è la mancanza di ogni riconoscimento di responsabilità sociali da parte del medico. Benché alcune malattie fossero ricondotte alle condizioni sociali, l’evangelo dell’amore fraterno considerava solo la relazione tra il singolo medico e il singolo paziente. L’etica medica socialista non riesce perciò a fare l’opera di assimilazione del documento ippocratico, che invece è felicemente riuscita ad altri orientamenti e culture. Gli ideologi comunisti tedeschi,

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pur riservando al giuramento il rispetto dovuto a un documento storico del passato, auspicavano la creazione di un nuovo giuramento, che rendesse ragione degli aspetti peculiari dell’etica medica socialista ¹⁹.

L’auspicio ha trovato realizzazione nel giuramento che il Presidium del Soviet Supremo ha imposto a tutti i medici russi, nel 1971. Anche se il giuramento ippocratico ha fatto da padrino, non sopravvivono più neppure le rassomiglianze formali. Il giuramento ha un significato esplicitamente politico. Il giovane medico si impegna a esercitare là dove la società ha bisogno della sua opera e ad aderire internamente ai principi marxisti e all’etica comunista che regolano la società («lasciarmi guidare in tutte le mie azioni dai principi della morale comunista, ricordarmi sempre dell’alta vocazione del medico sovietico e della responsabilità nei confronti del popolo e del governo sovietici»). All’ideale di dovere umanitario nei confronti del singolo paziente è sovrapposto l’impegno del medico a servire gli interessi della società.

Ma anche alle nostre latitudini culturali sembra che il giuramento ippocratico non abbia ancora esaurito la sua carica propulsiva. Lo dimostra la recente riformulazione, quale “giuramento professionale”, a opera della Federazione nazionale dei medici italiani. Il giuramento, premesso all’ultima revisione del Codice deontologico (ottobre 1998), suona:

Consapevole dell’importanza e della solennità dell’atto che compio e dell’impegno che assumo, giuro:

● di esercitare la medicina in libertà e indipendenza di giudizio e di comportamento;

● di perseguire come scopi esclusivi la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell’Uomo e il sollievo della sofferenza, cui ispirerò con responsabilità e costante impegno scientifico, culturale e sociale, ogni mio atto professionale;

● di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di un paziente;

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● di attenermi nella mia attività ai principi etici della solidarietà umana, contro i quali, nel rispetto della vita e della persona, non utilizzerò mai le mie conoscenze;

● di prestare la mia opera con diligenza, perizia e prudenza secondo scienza e coscienza e osservando le norme deontologiche che regolano l’esercizio della medicina e quelle giuridiche che non risultino in contrasto con gli scopi della mia professione;

● di affidare la mia reputazione esclusivamente alla mia capacità professionale e alle mie doti morali;

● di evitare, anche al di fuori dell’esercizio professionale, ogni atto e comportamento che possano ledere il prestigio e la dignità della categoria;

● di rispettare i colleghi anche in caso di contrasto di opinioni;

● di curare tutti i miei pazienti con eguale scrupolo e impegno indipendentemente dai sentimenti che essi mi ispirano e prescindendo da ogni differenza di razza, religione, nazionalità, condizione sociale e ideologia politica;

● di prestare assistenza d’urgenza a qualsiasi infermo che ne abbisogni e di mettermi, in caso di pubblica calamità, a disposizione dell’Autorità competente;

● di rispettare e facilitare in ogni caso il diritto del malato alla libera scelta del suo medico, tenuto conto che il rapporto tra medico e paziente è fondato sulla fiducia e in ogni caso sul reciproco rispetto;

● di astenermi dall’“accanimento” diagnostico e terapeutico;

● di osservare il segreto su tutto ciò che mi è confidato, che vedo o che ho veduto, inteso o intuito nell’esercizio della mia professione o in ragione del mio stato.

I cambiamenti rispetto al modello storico sono evidenti, sia dal punto di vista formale che contenutistico. Per quanto riguarda il primo, il giuramento ha perso la sua caratteristica di impegno assunto davanti alla divinità (o a suoi surrogati, come lo Stato). L’impegno fa riferimento esclusivamente alla coscienza di colui che presta il giuramento. Una nota didascalica premessa al codice precisa che il codice di deontologia medica è «un corpus di regole di autodisciplina predeterminate dalla professione, vincolanti per gli iscritti all’ordine

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che a quelle norme devono quindi adeguare la loro condotta professionale». Ma un giuramento trascende chiaramente l’ambito così descritto. Esso presuppone un senso di responsabilità verso il paziente che deriva da una concezione sacrale della professione e richiede una dedizione che eccede i confini contrattuali propri dell’esercizio moderno di una professione.

Per quanto riguarda gli aspetti contenutistici del giuramento, ci limitiamo a osservare che la riproposta degli impegni tradizionali del giuramento ippocratico ― difesa della vita, segreto medico, non discriminazione dei pazienti ― lascia tuttavia trapelare sostanziali elementi di novità. Così, per esempio, il giuramento, pur ripetendo che il medico giura di «non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di un paziente», aggiunge di «astenersi dall’“accanimento” diagnostico e terapeutico». È quanto dire che oggi sta emergendo la consapevolezza che si può far danno al paziente ― primum non nocere ― non solo sottraendogli i presidi medici che prolungano la vita (eutanasia attiva e passiva), ma anche con una medicina che offre quanto è in suo potere al di là della ragionevolezza e della giusta misura.

3. Pro e contro il giuramento ippocratico

Generazioni di medici hanno considerato il giuramento di Ippocrate come la “magna carta” dell’etica medica. Eppure oggi l’unanime rispetto che la tradizione ha creato attorno a questo documento è infranto da alcune voci critiche. Non è più sufficiente nominarlo, per evocare l’indiscusso riferimento dei medici alle più alte idealità umanitarie. Nei confronti del giuramento ippocratico è subentrato un certo disincanto, indubbiamente facilitato dalla divulgazione degli studi filologici e storici che hanno permesso di comprenderne con più precisione la natura e la finalità. Oggi sappiamo che l’antichità è stata molto meno “ippocratica” di quanto una certa tradizione, nutrita di retorica, ha voluto far credere.

Per alcuni critici l’interpretazione del giuramento ippocratico in ambito medico è l’esempio eclatante delle distorsioni che ha subìto la

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storia a opera di medici, a servizio della loro concezione elitaria ed esclusiva della professione: gli aspetti corporativi e utilitaristici del giuramento sono stati passati sotto silenzio; il giuramento ha potuto così essere reso simbolo di un ethos astorico, con pretese universalistiche ²⁰. Non è un caso — osservano alcuni con fastidio — che il giuramento venga puntualmente tirato in ballo dall’ala meno progressista dei medici quando si discute di problemi di etica o di politica sanitaria, per brandirlo contro una concezione più sociale della medicina.

Presso i rappresentanti della medicina liberale il giuramento, magari riprodotto in formato pergamena, è contornato di una venerazione che non può essere rapportata al suo effettivo contenuto. In alcune facoltà viene anche oggi consegnato in forma solenne ai neolaureati in medicina. Anche persone non sospette di faziosità partigiana hanno espresso le loro riserve rispetto a questa pratica. I giovani medici ― nota ironicamente lo storico della medicina Sigerist ― giurano che non eseguiranno operazioni chirurgiche, che sono pronti a condividere lo stipendio con i loro insegnanti e a considerare i loro figli come figli propri. Eppure i medici non esitano a fare operazioni e molti pochi medici hanno condiviso le loro entrate con il loro professore e adottato i suoi figli; tradiscono segreti professionali, quando si tratta dell’interesse della comunità. I problemi dell’aborto sono regolati dalla legge e una gravidanza viene interrotta, quando esiste indicazione medica.

Il giuramento nel suo tenore tradizionale è chiaramente inadeguato a offrire direttive etiche per il lavoro pratico del medico di oggi. Se una parte dei medici vi resta così ostinatamente attaccata, si spiega non con il contenuto del giuramento, bensì con il significato simbolico che ha acquisito. Esso esprime non un’etica comune al corpo medico, ma l'esprit de corps che unisce i medici; fonda miticamente l’ordine di un gruppo. Coloro che avversano l’organizzazione corporativistica della medicina sono ostili al giuramento, in quanto con la sua semi-sacralità rituale consacra un’autocomprensione della classe medica come una casta. Secondo alcuni

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critici, la funzione del giuramento ippocratico sarebbe analoga a quella dell’araldica e continuerebbe ad accreditare una concezione della storia della professione medica come di una successione quasi apostolica...

Le critiche non si rivolgono, dunque, al giuramento nella sua realtà storica, bensì all’uso che viene fatto e alla comprensione dell’identità professionale del medico che su di esso si fonda. Si rimprovera al giuramento di ostacolare il passaggio a una concezione della medicina meno impregnata di sacralità, più agganciata al gioco dei rapporti democratici, nella rispondenza rispettiva dei diritti e dei doveri. Esso rispecchia inoltre una visione della medicina centrata sulla persona del medico. Nel giuramento manca qualsiasi riferimento ai collaboratori del medico, che — ieri come oggi — sono parte essenziale di qualsivoglia impresa terapeutica. Anzi, oggi ancor più di ieri, perché la medicina è in misura determinante lavoro d’équipe, opera di collaborazione. Tuttavia la figura del medico come eroe che si staglia solitario sulla massa, vincolato da un ethos particolare, è resistente a ogni trasformazione; l’uso di un giuramento per essere introdotti nella professione contribuisce a perpetuarla. È assolutamente aliena al giuramento un’ottica relazionale, in cui emerga anche il paziente come soggetto di diritti e doveri, in un rapporto di cooperazione che non esclude il conflitto. Nel giuramento il paziente è sospinto sullo sfondo, come oggetto cui è riservata la nobile abnegazione del medico.

Non c’è, dunque, più posto nella nostra epoca per il giuramento medico, ippocratico o “revisionato” che sia? La conclusione sarebbe affrettata. Oggi siamo più che in passato acutamente coscienti delle ambiguità che possono deformare il senso del giuramento. Ciò non giustifica però nessun tentativo di ridurre l’“ethos ippocratico” a un puro flatus vocis. Esso e venuto a significare l’obbligo che ha il medico di servire non solo l’uomo in carne e ossa che si affida alle sue cure, ma l’umanità. Una dottrina utopica che ha, tra l’altro, il merito non trascurabile di evidenziare lo scarto tra l’ideale e la pratica quotidiana. Come tutte le dottrine utopiche, anche l’ethos ippocratico — e il giuramento che ne è diventato simbolo — si apre, più che sul reale, sull’orizzonte del desiderabile.

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NUOVI DIRITTI, NUOVI DOVERI IN SANITÀ

1. Quando i riferimenti tradizionali traballano

Esercitare la professione medica non ha mai comportato l’impunità. Anche se la malevolenza diffusa contro i medici ha con piacere insinuato che questi pretendono di porsi su un piano in cui è difficile chiamarli a rendere conto delle loro azioni ²¹, la pratica della medicina si è sostanzialmente sentita vincolata dalla volontà dei medici di mettere tutto il loro sapere a servizio della salute dei pazienti. Comunque lo si voglia formulare, questo fondamentale dovere ha tradizionalmente regolato la professione medica. Il riferimento al bene del

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paziente era la regola aurea che permetteva di valutare il comportamento del medico e fondava la sua responsabilità.

Una delle più antiche formulazioni del dovere del medico è la cosiddetta “clausola terapeutica”, contenuta nel giuramento di Ippocrate. Essa fa prendere al medico che si ispira a questo ethos il seguente impegno: “Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa”.

Per verificare la sostanziale tenuta nei secoli di tale impegno, possiamo confrontare questo testo con una recente riformulazione. Essa risale al 1988. In tale data, il tradizionale incontro scientifico-commerciale di Milano-Medicina è stato inaugurato da una singolare iniziativa: il 15 novembre, nell’aula magna dell’Università degli studi di Milano veniva celebrato un simbolico “processo a Ippocrate”; intellettuali e studiosi di diverse discipline sono stati mobilitati per un’analisi in profondità del celebre giuramento e dell’etica medica che esso rappresenta. Valutati i pro e i contro di uno dei documenti più celebri della tradizione dell’Occidente, considerate tutte le riserve, le condanne sommarie e le apologie d’ufficio, si è optato alla fine per la redazione di un nuovo testo del giuramento, elaborato da un comitato di esperti del giornale Corriere medico.

Se confrontiamo la nuova versione della clausola terapeutica con l’antica, possiamo constatare che lo spirito che animava il giuramento storico resta immutato.

Accoglierò con umanità e sensibilità coloro che a me si affidano perché li curi, e parteciperò loro la mia dottrina affinché possano da uomini liberi trarre conforto e aiuto dall'arte medica, in salute e in malattia. E sarà mio impegno stare sempre vicino al paziente con pazienza pari alla sua. E stare sempre dalla sua parte, e soltanto dalla sua, con passione tutta mia.

Eserciterò la mia arte secondo un sapere che mi impegno ad accrescere costantemente, e prescriverò farmaci secondo un giudizio che manterrò puro e retto, e che sempre mi guiderà nello scegliere quei rimedi che sicuramente si siano dimostrati giovevoli. Non farò della mia arte ingiusto lucro, né anteporrò alcun interesse a quello del inalato, nemmeno se richiesto dal potere di chi amministra e governa la cosa pubblica ²².

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Sotto gli aggiornamenti, i raffinamenti stilistici e gli ampliamenti retorici, è facilmente riconoscibile in filigrana l’antico testo. L’atteggiamento di fondo che ispira l’etica medica è lo stesso: si tratta di un dovere del medico, al quale non fa riscontro, però, un diritto giuridicamente rivendicabile da parte del malato.

L’elevatezza morale del modello a cui il medico cerca di adeguare il suo comportamento dà ancora più rilievo all’essenziale asimmetria del rapporto con il paziente. Il professionista sanitario è colui che sa qual è il bene del paziente e mette tutto il suo impegno a realizzarlo. È la scienza in continuo progresso che lo guida nel percorso della terapia, mentre la coscienza gli impedisce di deviare verso la strumentalizzazione del paziente ai fini di ingiusto lucro. La duplice guida è riassunta dalla formuletta, molto amata e citata dai medici: “in scienza e coscienza”.

Il paziente, da parte sua, contribuisce a determinare l’orientamento dell’azione medica solo mediate il proprio desiderio di salute e la richiesta di aiuto; tutto il resto viene dalla medicina (ovvero: dalla scienza e dalla coscienza del medico). Il malato è il destinatario di quanto il professionista medico stabilisce per il suo bene. Egli non ha, di per sé, niente da dire in merito all’atto terapeutico, che rimane affidato a una determinazione unilaterale, la quale deve essere benevola e benefica: queste sono le condizioni che conferiscono all’azione medica la piena legittimità etica.

Sulla griglia di fondo dell'orientamento ippocratico, suona come inaudita la conclusione di un processo che si sarebbe celebrato solo pochi mesi dopo la solenne riaffermazione milanese dell’ethos medico sviluppatosi nel solco della tradizione occidentale. Nel 1990, la Corte di assise di 1° grado di Firenze condannava un chirurgo per il reato di omicidio preterintenzionale con riferimento a un intervento chirurgico conclusosi con la morte della paziente. L’addebito non gli veniva sollevato per uno dei classici motivi di ricorso penale, in quanto cioè il chirurgo avrebbe agito con imperizia, imprudenza o negligenza. La motivazione della condanna introduce dei temi nuovi rispetto alla pratica giuridica e medico-legale del passato.

I fatti sono noti. Un’anziana signora era stata ricoverata in ospedale per un intervento di asportazione transanale di un adenoma villoso,

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escludendo esplicitamente l’ipotesi di un’amputazione del retto. Durante l’esecuzione dell’intervento, invece, il chirurgo aveva proceduto in questa seconda maniera. La paziente aveva risentito profondamente dell’intervento avvenuto contro la sua volontà ed era deceduta poche settimane dopo, in condizioni fisiche e psichiche deplorevoli.

Il chirurgo è stato riconosciuto colpevole — leggiamo nella sentenza di primo grado ― per un intervento demolitivo «in completa assenza di necessità e urgenza terapeutiche che giustificassero un tale tipo di intervento e soprattutto senza preventivamente notiziare la paziente o i suoi familiari, che non erano stati interpellati in proposito né minimamente informati dell’entità e dei concreti rischi del più grave atto operatorio che veniva eseguito, e non avendo comunque ricevuto alcuna forma di consenso a intraprendere un trattamento chirurgico di portata così devastante».

La difesa dell’operato del chirurgo, impostata sulla necessità di un intervento finalizzato nelle intenzioni a salvare la vita della malata, è stata esplicitamente rifiutata dal tribunale. La corte, considerando l’espressa volontà della paziente che aveva consentito solo a un intervento per via transanale, riconosceva a quest’ultima «il diritto di rifiutare le cure mediche, lasciando che la malattia segua il suo corso anche fino alle estreme conseguenze». Questo atteggiamento non implica il riconoscimento di un diritto positivo al suicidio, ma è invece — sempre secondo la corte — «la riaffermazione che la salute non è un bene che possa essere imposto coattivamente al soggetto interessato dal volere, o peggio dall’arbitrio altrui, ma deve fondarsi esclusivamente sulla volontà dell’avente diritto, trattandosi di una scelta che riguarda la qualità della vita e che, pertanto, lui e lui solo può legittimamente fare» ²³.

L’orizzonte di argomentazioni e di valori in cui si muove il tribunale fiorentino — la cui sentenza, peraltro, sarà successivamente convalidata da tutte le istanze superiori di giustizia ― diverge notevolmente da quello che ha tradizionalmente regolato la pratica della

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medicina. Sono intervenuti nella nostra cultura cambiamenti importanti, che hanno spostato sensibilmente l’asse dei diritti e dei doveri, così da rendere anacronistico il criterio esclusivo del riferimento al bene del paziente, valutato dal medico “in scienza e coscienza”.

2. La medicina entra nella modernità

Possiamo sintetizzare questo cambiamento di scenario dicendo che la medicina è entrata nell’epoca moderna. La modernizzazione della medicina a cui facciamo riferimento non va intesa in quel senso ampio, che fa del moderno un sinonimo di ciò che è più recente o più aggiornato. La “modernità” è una categoria storiografica, con cui indichiamo quella particolare concezione dell’uomo e dei rapporti sociali che caratterizza l’epoca iniziata con l’illuminismo. I suoi tratti più evidenti sono la fine dell’assolutismo e l’inizio della democrazia in politica, il liberalismo economico e il razionalismo nella vita culturale.

Il riferimento a Kant è d’obbligo. Dello spirito che anima l’epoca moderna egli ha dato le descrizioni più incisive. Nel definire il ruolo che spetta all’individuo nell’illuminismo, Kant lo ha contrapposto alla minorità, intesa come incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro: «L’Illuminismo è l’uscita degli uomini dallo stato di minorità a loro dovuto. Minorità è l’incapacità di servirsi del proprio intelletto senza la guida di un altro. A loro stessi è dovuta questa minorità, se la causa di essa non è un difetto dell’intelletto ma la mancanza di decisione e del coraggio di servirsene come guida» ²⁴.

L’invito di Kant ― Sapere aude: abbi il coraggio di servirti della ragione! ― si è progressivamente esteso a tutti gli ambiti della vita sociale. Solo la medicina ha costituito, per lungo tempo, una specie di riserva retta ancora dalle leggi dell’assolutismo, in veste di benevolo paternalismo. Nello stato di malattia l’individuo sembra riprecipitare in una condizione di “minorità” non giustificata dall’età. La maggiore

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età è una condizione labile agli occhi del paternalismo medico. Quando un individuo è malato, il diritto a usare il proprio intelletto appare sospeso: è il medico che decide quali informazioni dare al malato, il trattamento più indicato, i percorsi da fargli seguire nell’accidentato cammino verso la salute (e ancor più in quello verso la morte).

Oltre che per questa concezione dell’autonomia dell’individuo, Kant è un punto di riferimento anche per la riformulazione dell’etica in termini razionalisti. Sono numerose le versioni dell’ideale morale ricondotto nell’ambito della ragione pura; ci limitiamo a segnalare quella più frequentemente citata: «Considera l’essere umano non come un mezzo, ma anche come un fine dell’azione». È un orizzonte condiviso anche da diverse formulazione dell’etica che si ispirano al personalismo.

Il diritto alla libertà, nella sua versione di diritto all’autodeterminazione e di fare scelte in armonia con i valori autonomi della persona, è apparso sullo scenario della sanità come un diritto di seconda generazione, rispetto ai diritti fondamentali che costituiscono il tessuto delle società democratiche. L’impatto della prospettiva dei diritti sul modello tradizionalmente vigente in sanità, centrato sull’ideale umanitario e sul dovere del medico di orientare la sua azione al bene del malato, è stato particolarmente dirompente negli Stati Uniti ²⁵.

Una delle prime formulazione del diritto del paziente alla propria autonomia anche nella cura della salute è quella che risale al giudice americano Benjamin Cardozo, in una sentenza del 1914: «Ogni essere umano adulto e capace di intendere e di volere ha il diritto di decidere che cosa viene fatto al suo corpo». Come l’albero nel seme, in questa frase è contenuto tutto lo sviluppo, avvenuto negli ultimi due decenni, verso la regolamentazione del consenso informato nella terapia e nella ricerca, e la tutela sempre più minuziosa del diritto del paziente a essere coinvolto nelle decisioni cliniche che lo riguardano.

Quale punto di arrivo finale dell’intera parabola dell’autodeterminazione in sanità possiamo indicare l’entrata in vigore,

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il 1° dicembre 1991, del Self-determination Act ²⁶. La legge dell’autodeterminazione è uno strumento giuridico rivolto a tutelare concretamente il libero intervento dei malati nelle decisioni cliniche che li riguardano, in particolare in quelle finalizzate al prolungamento della vita. La legge dispone che ogni istituzione sanitaria che riceve pazienti assistiti dai due programmi federali Medicare e Medicaid è tenuta a fornire ai pazienti in modo sistematico, al momento della loro ammissione in ospedale, informazioni riguardo alle leggi dello stato relative alle advance directives (cioè le disposizioni previe circa il trattamento che la persona è autorizzata a impartire in previsione del caso in cui non sia più in grado di intendere e di volere: a queste i sanitari devono attenersi, in mancanza di una volontà attuale del paziente) e sollecitare l’autodeterminazione del paziente. La stessa legge obbliga gli ospedali e le case di riposo per anziani a istituire dei meccanismi per rendere edotti i pazienti dei loro diritti legali, che prevedono la facoltà di accettare o rifiutare il trattamento medico e di predisporre in modo chiaro chi è autorizzato a parlare in nome del paziente e a prendere le decisioni al posto suo.

Non tutti sono d’accordo negli stessi Stati Uniti sulla adeguatezza della legge dell’autodeterminazione a conseguire il fine che si prefigge, cioè il rispetto della volontà delle persone circa i trattamenti sanitari a cui sono sottoposte. Tuttavia è incontestabile che questa normativa americana costituisce il tentativo più coerente di portare fino alle estreme conseguenze il principio dell’informazione al paziente, per favorire la sua autodeterminazione. Se si considera che in tedesco l’informazione data al paziente si chiama Aufklärung — lo stesso termine che designa l’Illuminismo — ci rendiamo conto che con il diritto all’autodeterminazione e al consenso informato, riconosciuto per legge, lo spirito dell'Illuminismo sembra aver conquistato l’ultima provincia che si era sottratta al suo dominio.

Malgrado l’aperta o sotterranea resistenza dei medici formati nell’alveo della tradizione ippocratica, il movimento che tende a smantellare

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l’assolutismo del medico e a promuovere l’autonomia del paziente comincia a raggiungere anche l’Europa. Con l’affermarsi della concezione moderna del rapporto medico-paziente, viene sospesa per i medici l’autorizzazione a procedere a qualsiasi misura terapeutica essi ritengano andare a beneficio del malato, sulla base di un criterio medico.

La pratica dell’informazione del paziente circa diagnosi e prognosi e dell’acquisizione del consenso per gli interventi terapeutici sarà sempre meno un optional riservato a medici che decidono di assumere un atteggiamento più dialogico e umanitario nei confronti del paziente: essa diventerà un criterio per valutare la qualità della pratica della medicina. Di conseguenza, è destinato a diventare in misura crescente un obbligo deontologico e, in alcuni casi, anche legale. In tale senso indirizza anche il documento del Comitato nazionale italiano di bioetica, dedicato al consenso informato: Informazione e consenso all’atto medico (1992).

Questi sviluppi dell’autonomia del paziente e del suo diritto all’informazione potrebbero procedere anche verso uno scenario infausto. È possibile immaginare che lo spostamento d’accento sull’autonomia del paziente avvenga in un clima avvelenato dalla diffidenza e dal risentimento dei sanitari per il potere perduto. Il triste risultato di tale evoluzione sarebbe che il diritto alla libertà decisionale si tramuti nella sua caricatura: vale a dire, nel “diritto” a essere lasciato solo, proprio nel momento in cui il malato ha maggiormente bisogno della presenza benevola ed efficace di un sanitario che lo assista, non solo con la scienza ma anche con la sua completa umanità.

Lo sviluppo della richiesta di un consenso informato — magari redatto su un modulo apposito, per fini burocratici! ― potrebbe risultare così come un espediente per rifilare al malato la responsabilità di decisioni che andrebbero invece condivise, lasciando prevalere la preoccupazione esclusiva di tutelare il medico da possibili rivendicazioni del malato in sede giudiziaria. Per questo è opportuna una continua vigilanza da parte della riflessione bioetica. Non ogni innovazione nel tessuto dei rapporti di natura terapeutica, e nella conseguente ridistribuzione di diritti e doveri, va necessariamente nel senso di una medicina più umana. Le innovazioni vanno vagliate e soppesate, confrontandole con i valori sui quali esiste un consenso sociale.

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3. Diritti di “terza generazione”

Una delle formulazioni più note dei diritti umani è la dichiarazione di indipendenza degli Stati americani, redatta da Thomas Jefferson, del 1776. Tra le verità che «non hanno bisogno di essere dimostrate», viene citato il fatto che tutti gli uomini sono per natura liberi e indipendenti e che sono dotati di certi diritti innati, dei quali non possono essere privati a nessun patto, come «il diritto alla vita, alla libertà e alla ricerca della felicità» (the pursuit of happiness).

Nei confronti di quest’ultimo diritto noi europei siamo stati sempre piuttosto scettici. La “ricerca della felicità” l’abbiamo lasciata all’iniziativa individuale del cittadino, chiedendo allo stato di occuparsi solo dei primi due diritti: la protezione della vita e la tutela della libertà. La ricerca della felicità non l’abbiamo scritta tra i diritti costituzionali, e tanto meno abbiamo considerato un possibile legame tra essa e la pratica della medicina. Eppure niente sembra più attuale di questa nuova frontiera di diritti, che potremmo chiamare diritti di “terza generazione”. Essi emergono insieme a una nuova richiesta di salute, non più limitata alla lotta contro la malattia, ma identificata con il pieno benessere: fisico, psichico, sociale e spirituale.

Quella che si profila è una fisionomia globale diversa della medicina, per la quale è stata coniata l’espressione “medicina del desiderio”. Il modellamento del corpo sul desiderio diventa l’elemento trainante della ricerca di salute nelle società ad alto sviluppo economico. Il ventaglio degli interventi richiesti a questo tipo di medicina è molto ampio. Comprende (tanto per nominarne alcuni) i trattamenti anti-stress ed estetici delle beauty-farms; la regolazione della fertilità oltre ― e talvolta contro ― i limiti della natura (fecondazione in vitro, programmazione del sesso del nascituro, modifiche dell’eredità genetica); la determinazione da parte del soggetto della quantità e qualità delle cure che determinano la lunghezza della vita giunta al termine.

Tra i casi che si contendono il primato nel rendere evidente quanto la dimensione soggettiva del desiderio possa confinare con l’arbitrio, possiamo citare due situazioni che si riferiscono, rispettivamente, all’inizio e alla fine della vita. La gravidanza indotta in donne che hanno superato l’età fertile si colloca sul primo segmento.

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Non solo i primi anni dopo la menopausa, ma anche quelli che potrebbero essere considerati di vecchiaia incipiente non sono più considerati tabù per i tecnici della procreatica. Il traguardo dei 60 anni è stato già superato.

Il desiderio soggettivo di un figlio, abbinato alla fattibilità tecnica della fecondazione, sono i due presupposti di questo scenario di biologia colonizzata dal desiderio. Altre variazioni sono costituite dalla richiesta di fecondazione artificiale da parte di donna nubile, che non vuole un legame matrimoniale (spesso per motivi di preferenza sessuale, in quanto lesbica); oppure la richiesta analoga con utilizzo del liquido seminale congelato del marito defunto; oppure le gravidanze per conto di terzi (allocazioni dell’utero). I tentativi di circoscrivere il dilagare di queste pratiche mediante normative a carattere legislativo o deontologico hanno dovuto affrontare tutte queste varietà di medicina riproduttiva a servizio del desiderio.

All’altro estremo, quello della fine della vita, possiamo menzionare le procedure finalizzate a tenere la morte nell’ambito degli avvenimenti sui quali si può esercitare il proprio controllo volontario. I “testamenti biologici” (living will) ne sono una delle espressioni più note. In questo modo si intende prevenire la situazione in cui non si sia in grado di controllare il corso degli interventi clinici finalizzati a prolungare la vita: per l’evenienza di stato di coma o di incapacità di intendere e di volere, si lasciano per iscritto le disposizioni alle quali ci si aspetta che il medico si attenga.

Il nodo etico di questi casi si stringe intorno all’espropriazione della decisione ― che è allo stesso tempo di appropriatezza clinica e di convenienza morale ― del medico. In una medicina di questo profilo, al sanitario sembra sottratta qualsiasi facoltà di intervenire con un proprio giudizio etico sull’azione appropriata: quello che ci si attende da lui è solo una prestazione d’opera, finalizzata a obiettivi determinati dal “cliente”. L’obiezione di coscienza rimane un’estrema barriera contro l’avanzata del desiderio in medicina, che minaccia di travolgere il modello tradizionale di rapporto medico-paziente. Questa possibilità ha avuto un esplicito riconoscimento nel caso della legge 194 del 1978, che regola l’interruzione volontaria della gravidanza. È forse opportuno prendere in considerazione che possa essere invocata anche in altre circostanze, per garantire al

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sanitario il pieno rispetto dell’autonomia della sua decisione etica, che gli spetta come soggetto.

Un altro approccio di quest’ordine di problemi, dei quali abbiamo considerato il profilo etico, è quello che parte dalla loro dimensione economica. Una delle preoccupazioni crescenti delle società che, come la nostra, hanno identificato nella risposta socializzata alla domanda di salute un obiettivo di civiltà, oltre che di giustizia, riguarda l’estensione di tale risposta alle richieste: deve comprendere anche, per esempio, tutte le domande di interventi sanitari futili, ma ritenuti soggettivamente auspicabili? Mentre la spesa sanitaria, presa nella spirale dei costi crescenti, sembra sfuggire a ogni ragionevole programmazione, possiamo, in quanto stato sociale, permetterci una “medicina del desiderio”?

Gli interrogativi ci sono riproposti in maniera brutale dalla constatazione della crescente iniquità che caratterizza l’allocazione delle risorse sanitarie: accanto alle somme considerevoli spese per ottenere un concepimento tramite le tecniche di procreazione artificiale, dobbiamo registrare la mancanza di fondi per un’efficace campagna di prevenzione della sterilità; accanto ai costosissimi trapianti di organi, l’inerzia nel combattere mediante la prevenzione, con spese minori e maggiori benefici, il diffondersi delle patologie degenerative. A fronte di una richiesta crescente di consumo di prodotti correlati con la salute, la limitatezza delle risorse costringe a riconoscere che neppure la più ricca delle società è in grado di rispondere alla domanda, nella misura dei desideri. È necessario non solo elaborare procedure per filtrare la domanda con criteri di equità, ma intervenire sulla domanda stessa.

4. La cura giusta si decide in due

Su questo versante il compito dell’etica è più quello positivo di aiutare a formulare la domanda e a individuare le vie di realizzazione, che quello negativo dei divieti e proibizioni di comportamenti. Possiamo riferirci, in concreto, a due esempi: le cure domiciliari e la medicina palliativa. Sappiamo che promuovere le cure domiciliari, in alternativa all’ospedalizzazione, risponde non soltanto all’idealismo degli umanisti, ma anche alla razionalità economica: col risultato che potremmo avere una medicina di migliore qualità, più appagante per

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i diversi bisogni del malato e a minor conto. Ma il passaggio alle cure domiciliari non avverrà, se le persone interessate — malati e familiari ― non saranno educate a formulare la domanda. Diventando consapevoli che essi non sono soltanto oggetti di terapia, ma anche soggetti, possono con la loro domanda pilotare l’azione sanitaria verso soluzioni che sono migliori sia dal punto di vista del rispetto dei bisogni umani, sia sotto l’aspetto economico.

Nell’ambito delle emergenti cure palliative, possiamo parlare di un modo di fare medicina che rispetta di più la realtà, in tutti i sensi. Un malato che sta andando verso la fine e non è destinato alla guarigione ha bisogno di una medicina diversa ²⁷. Questo richiede la capacità di saper riconoscere e diagnosticare quando fare un intervento curativo è ragionevole e quando non lo è più. Gli interventi terapeutici a oltranza, qualificati in modo denigratorio come “accanimento terapeutico”, di fatto costano una fortuna con un risultato esiguo, ma con grandi prezzi dal punto di vista umano. Le cure palliative domandano una medicina diversa, che sappia riconoscere quando l’azione curativa non è più appropriata e deve predominare un prendersi cura non modulato sulla guarigione, ma sulla palliazione. Anche qui si presuppone prima un’azione rivolta ad aiutare il paziente e la famiglia a riconoscere la diversa possibilità di intervento e a formulare la domanda.

Le cure domiciliari e la medicina palliativa sono due capitoli fondamentali per quella patologia che è destinata a diventare la più diffusa. In misura crescente la nostra società avrà a che fare non con malattie acute ― dove in poco tempo o si guarisce, o si muore — ma con malattie croniche degenerative, che richiedono di accompagnare il malato in un lungo cammino e domandano scelte in cui la ragionevolezza clinica si abbina alla capacità di considerare i benefici in rapporto ai costi, compresi quelli economici. È in questi casi che la formazione etica deve aiutare a formulare la domanda. Se i malati e i familiari sono attivi e anche rivendicativi, se cioè non prendono soltanto quello che la medicina è solita fornire, ma sono capaci di avanzare le loro richieste e inventare le soluzioni più adeguate al caso, avremo una medicina che sa offrire “la cosa giusta”.

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Da questo punto di vista, una medicina sensibile al costo economico dei trattamenti richiede dei malati più responsabili, in quanto più informati sulla diagnosi e sulla prognosi e più in grado di condividere le decisioni sul trattamento. Il malato di cui si favorisce l’autonomia non sceglie in genere la medicina eroica e costosa, che fa crescere in modo esponenziale le spese sanitarie, ma saprà meglio modulare la domanda sulle proprie necessità. Questo processo richiede un nuovo tipo di medico e di sanitario, ma anche un nuovo tipo di cittadino e di malato.

Negli Stati Uniti si usa un’immagine abbastanza evocativa per descrivere come il medico ha concepito il suo ruolo tradizionale. Il medico è immaginato come “capitano della nave”, sul quale incombono tutte le responsabilità e al quale spetta la prima e l’ultima parola: in breve, il potere assoluto ²⁸. La medicina del futuro non potrà più essere così: non perché i pazienti e la società non sono più disposti a dare al medico la loro fiducia e non credono più nelle sue capacità terapeutiche, ma perché la medicina è orientata a rispettare in misura sempre maggiore i desideri soggettivi delle persone e queste richiederanno una pratica medica diversa, che tenga conto di altri bisogni correlati alla salute, anche se non coincidono con i bisogni clinici in senso stretto.

Ovviamente, bisogna evitare che il medico da capitano della nave si trasformi in commesso da supermercato, al quale si fanno le proprie ordinazioni e che è tenuto a soddisfare qualsiasi desiderio del cliente, senza entrare nel merito di ciò che viene richiesto. Abbiamo bisogno anche in futuro di conservare la fisionomia particolare della professione medica, in cui il medico è essenzialmente qualcuno che agisce «per il bene del paziente» ²⁹. Ma il vero bene dell’altro il medico non può conoscerlo se non prende il tempo per ascoltare il malato e se non accetta la collaborazione di altri professionisti sanitari, che a volte sanno meglio del medico come rispondere alla pluralità dei bisogni del malato. Infermieri, psicologi, assistenti sociali e altri professionisti dovranno essere sempre più coinvolti in una medicina calibrata sul bisogno soggettivo.

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Affinché sia più esplicito che questo nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un sanitario diverso, ma anche la formazione di un cittadino più consapevole del compito che spetta a lui nel cercare la giusta risposta in collaborazione con il sanitario, concludiamo queste considerazioni sui diritti e sui doveri in sanità con un elenco di consigli al paziente. Il “buon paziente” dei nostri tempi non è più solo colui che tace, si sottomette e segue alla lettera le prescrizioni. Essere un buon paziente oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Per questo, quando si è malati occorre ricordare che:

● un buon medico non esiste senza un buon paziente. Si può fare molto, in quanto pazienti, per migliorare lo stato della medicina, cominciando a disporsi ad essere un buon paziente. Gli orientali dicono: «Quando il discepolo è pronto, arriva il maestro»;

● il buon paziente non è quello che sopporta e tace. Parlare della propria malattia non è soltanto un diritto, ma un dovere;

● non lasciarsi intimidire dalle apparecchiature diagnostiche e dalle macchine. Anche il medico più orientato in senso tecnologico ha bisogno del racconto del paziente per capire che cosa la malattia significa per lui;

● il medico non è né il padrone, né il robot. Lui non può esigere un atteggiamento servile; il paziente non deve cercare di ridurlo a un puro esecutore dei suoi desideri;

● non fare del medico il proprio complice per piccole frodi (certificati compiacenti, ricette “facili” ecc.): quello che si potrebbe guadagnare su un piano, lo si perderebbe su quello della stima reciproca e della qualità del rapporto;

● la medicina oggi può fare molto. Qualche volta può fare perfino troppo, per esempio prolungando la vita in condizioni che il paziente considera indegne. Per prevenire queste situazioni, occorre far conoscere al medico qual è il confine accettabile tra la buona terapia e l’accanimento terapeutico;

● tra il paziente e il medico ci possono essere divergenze insanabili in materia di scelte etiche. Il medico non deve fare violenza alla coscienza del paziente, ma neppure quest’ultimo deve farla alla coscienza del medico. Esaurite tutte le possibilità del dialogo, non resta che cambiare medico (e al medico di ricusare il paziente).

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L’ECONOMIA SANITARIA NELL’ORIZZONTE DELLA BIOETICA

1. L’impatto dei problemi economici sulla sanità

Tra economia, politica e sanità si stanno intrecciando delle relazioni conflittuali, che sfociano talvolta su scelte drammatiche. Invocando l’etica in una situazione così configurata, rischiamo di farle giocare un ruolo polemico e sgradevole: quello di chi si limita a denunciare le scelte che la società e i sanitari sono costretti a fare, sotto la pressione della stretta economica, contrapponendo all’economia i valori fondamentali della convivenza sociale e gli inalienabili diritti umani.

Dall’etica ci aspettiamo, ovviamente, che sappia dire dei chiari “no” nei confronti di decisioni di politica sanitaria che appaiono in conflitto con ciò che riteniamo moralmente buono; ma non solo questo. Nella difficile situazione in cui ci troviamo, nella quale è sempre più arduo conciliare cura della salute ed economia, l’etica può e deve diventare una risorsa a cui attingere, e non solo un sistema di semafori a luce verde o rossa. È questo ampio spettro di compiti dell’etica ― da quello più negativo di controllo e di eventuale condanna di comportamenti

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a quello più elevato di animazione ideale ― che cercheremo di tener presente nelle riflessioni seguenti.

Per fissare con un esempio eloquente il tipo di problemi che le società a sviluppo economico avanzato sono costrette ad affrontare, possiamo riferirci a una decisione presa in ambito di programmazione sanitaria. Nella primavera del 1987 la Divisione di “Servizi per adulti e famiglie” della stato nord-americano dell’Oregon, incaricata di amministrare il programma statale Medicaid, si trovò costretta a decidere tra diverse opzioni. Per ragioni di tetto di bilancio, nei due anni seguenti Medicaid poteva o finanziare l’estensione delle cure mediche di base a 1500 persone che in precedenza non ne beneficiavano, oppure continuare a finanziare un programma di trapianto di organi (midollo, cuore, fegato e pancreas) per un progetto rivolto a 34 persone. La Divisione, obbligata a scegliere tra l’interruzione di un programma di trapianti per pochi e l’investimento in cure mediche di base per molti, optò per la seconda ipotesi. Le persone che avrebbero potuto beneficiare di un trapianto di organo venivano così private di una “chance”, che praticamente coincideva con un’opportunità di sopravvivenza.

Il caso dell’Oregon — riportato dal New England Journal of Medicine ³⁰ — ha un valore esemplare che ci permette di rapportarlo anche a situazioni, come quella italiana, che presuppongono un’organizzazione sanitaria di altro tipo rispetto a quella americana. La decisione presuppone il riconoscimento che le risorse sono limitate: in una programmazione oculata non solo è necessario scegliere tra quanto si investe in sanità e quanto va destinato ad altri settori — educazione, giustizia, servizi sociali, difesa ecc. —, ma nella sanità stessa bisogna scegliere tra bisogni in conflitto. Non si può dare tutto a tutti. Per il futuro dobbiamo prevedere con sempre maggior frequenza situazioni di scelte drammatiche, come quella dell’Oregon: di fronte ai costi crescenti della sanità, nessuno stato, per quanto florida possa essere la sua economia, potrà sottrarsi a decisioni in merito a programmi da privilegiare a danno di altri, pur di alto valore umanitario.

Le limitazioni del bilancio sono reali e devono essere applicate

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anche alla sanità. Bisognerà decidere se è più auspicabile che il luogo della scelta sia quello pubblico e formale della discussione di un preventivo di bilancio, oppure se si preferisce che il razionamento delle risorse segua altri percorsi, magari clandestini, e la scelta tra i diversi bisogni sanitari venga fatta tacitamente, facendo prevalere interessi settoriali, grazie alle lobbies che hanno maggiore capacità di esercitare una pressione. Vogliamo un sistema che, nel distribuire le risorse limitate, consideri le caratteristiche del paziente, o preferiamo un sistema che adotti una specie di lotteria, scegliendo a caso? Vogliamo adottare i canoni del mercato, o preferiamo estendere i criteri di scelta che già nell’etica medica sono utilizzati in caso di “triage”?

La decisione di portare il dibattito nel foro pubblico richiede come corollario che si stabilisca chi deve prendere parte attiva al processo deliberativo che porta a suddividere le risorse limitate: se solo i tecnici dell’economia sanitaria e della programmazione, o anche i rappresentanti di associazioni e gruppi di persone interessate; che parte vi devono svolgere i cittadini stessi, malati o potenziali malati, che sono in pratica i più diretti interlocutori di ogni politica di contenimento della spesa sanitaria, e soprattutto il ruolo che spetta ai medici e altri professionisti della sanità in questo tipo di decisioni. Devono essere coinvolti, o è preferibile tenerli fuori del gioco, per garantire loro che possano continuare a svolgere la funzione insostituibile di difensori del malato, nel suo miglior interesse?

Un’altra lezione che possiamo derivare dalla deliberazione del lontano Oregon è l’esplicitazione del fatto che le scelte di economia sanitaria, tradotte nel concreto, significano opportunità di salute offerte ad alcuni cittadini e sottratte ad altri. Bisogna decidere chi favorire, e a spese di chi, ed eventualmente esplicitare con quali criteri viene fatta la scelta. Le decisioni relative alle cosiddette “allocazioni delle risorse” sono di diverso tipo, e conseguentemente di diverso impatto emotivo. Quando si tratta di micro-allocazioni (per esempio: nel caso in cui più pazienti per la loro sopravvivenza abbiano bisogno di essere ammessi in una Unità di cure intensive, chi deve essere scelto, quando le strutture sono insufficienti per tutti? Analogamente: come procedere in presenza di un numero limitato di incubatrici per numerosi neonati a rischio?), l’emozione connessa con la scelta che

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compromette la vita di una determinata persona è spontanea e dirompente. Soprattutto se non si è di fronte a un problema teorico, da discutere in una lezione di etica, ma si è coinvolti con malati verso i quali i sanitari sentono gli obblighi connessi con la loro professione, malati con i quali si e già per lo più stabilito un legame personale.

Meno evidente, ma non meno reale, e la drammaticità delle macroallocazioni. È pur vero che la distanza dalle persone concrete offre una prospettiva che mette al sicuro dall’assalto delle emozioni. In quella posizione si possono prendere più facilmente decisioni difficili. E anche commettere crimini. Lo spiegava il diabolico Orson Welles nel film di Carol Reed “Il terzo uomo” a colui che lo inquisiva sui suoi loschi traffici di penicillina avariata, con cui causava la morte di numerosi bambini: è solo questione di prospettiva e di adeguata distanza dall’oggetto. La scena si svolge su una ruota gigantesca che gira sul Prater di Vienna; vedendo gli esseri umani da quell’altezza, è più facile dare alla loro morte la stessa rilevanza morale che allo sterminio di un mucchio di formiche. Tanto più — si potrebbe aggiungere — se gli uomini li si vede dalla distanza astronomica fornita dalle tabelle delle statistiche...

Tuttavia anche le macro-allocazioni hanno a che fare con la vita e la morte di esseri umani, benché questa realtà sia più difficile da vedere. Analogamente, si può dire che il bisogno di una medicina acuta è più visibile al pubblico del bisogno così come lo vedono l’epidemiologia e la medicina preventiva. Una persona, con nome e cognome, che sta morendo ora, è più visibile di una persona sana che morirà in futuro, qualora non si adottino le misure profilattiche adeguate.

La scarsità di risorse per la sanità a livello sociale, con i conflitti connessi, è diversa da quella che si incontra nelle micro-allocazioni. Non si tratta dell’inadeguata presenza di qualche bene, rispetto al bisogno e alla domanda. Questa è la situazione che si crea quando, ad esempio, c’è un solo organo da trapiantare, mentre due pazienti sono in lista d’attesa. Se il sig. Rossi riceve l’organo, non lo riceverà il sig. Neri; per quanto drammatica sia la scelta, ciò non riguarda la sig.ra Bianchi, che è in trattamento in un altro reparto dell’ospedale per un carcinoma. Ma se ci spostiamo a un livello di considerazione

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globale della distribuzione di risorse nella società, troviamo che l’interferenza tra questi due processi terapeutici è reale, anche senza essere direttamente visibile. È la situazione per la quale Haavi Morrein ha coniato il termine “scarsità fiscale” ³¹.

In regime di scarsità fiscale, la decisione di usare un antiblastico costoso riguarda non solo altri pazienti che potrebbero aver bisogno di quel farmaco, ma tutti i pazienti nella loro globalità, costretti ad attingere al fondo limitato delle risorse disponibili per la sanità. Un milione speso per un paziente che ne ha bisogno, è un milione non più disponibile per qualcun altro. Poiché ogni decisione sanitaria ha un impatto economico identificabile, deve essere sottoposta a un esame che non riguarda solo l’indicazione clinica, ma anche altri parametri di valutazione. Bisognerà così considerare anche se la decisione è saggia dal punto di vista economico e se rispetta un criterio di giustizia relativamente ad altri bisogni in conflitto.

In questo orizzonte appare tutta la rilevanza morale della decisione se privilegiare i trattamenti d’avanguardia per pochi o l’accesso di un più gran numero di persone alle cure di base, come nel caso dell’Oregon. Se accettiamo il concetto di scarsità fiscale, la necessità di scelte tra interessi in conflitto si ripercuote, al di là delle grandi decisioni di programmazione, anche sui più banali dettagli dell’assistenza clinica quotidiana. Di ogni radiografia, di ogni test di laboratorio bisognerà considerare l’impatto economico in un sistema di risorse limitate; anche queste singole decisioni cliniche, quindi, andrebbero valutate confrontandole con le esigenze della giustizia, che costituiscono lo scheletro etico del sistema sanitario.

Il contenimento dei costi non pone solo un problema circoscritto nella pratica medica delle società ad alto sviluppo, ma è destinato a far esplodere un equilibrio precario tra grandi sistemi, quali sono appunto la sanità, l’economia e l’etica. «La medicina, la morale e il denaro — ha affermato Albert Jonsen introducendo un volume dedicato al costo della salute — sono vissuti per secoli in una coabitazione imbarazzante. Nella istituzione sociale della cura dei malati ognuno

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ha bisogno dell’altro, eppure ognuno è a disagio nell’ammettere la presenza dell’altro. La morale, in particolare, è in imbarazzo, quando le si chiede di spiegare perché il denaro e la medicina non sono nemici» ³².

Un’analisi storica dettagliata potrebbe ricostruire le diverse strategie messe in atto per alleviare le tensioni tra pratica medica ed economia. I medici più generosi, ad esempio, erano soliti farsi pagare dai pazienti ricchi, ma dedicavano parte del tempo e delle cure gratuitamente ai poveri; le amministrazioni statali provvedevano in vari modi alla cura degli indigenti; il sistema delle mutue e delle assicurazioni distribuiva su più numerose unità il peso economico della malattia per gli individui. Questi accomodamenti del passato non resistono più agli accresciuti disagi della coabitazione odierna tra medicina, denaro ed etica. «La medicina e la cura della salute — per riprendere ancora la formulazione del problema fatta da A. Jonsen ― sono ora esplicite imprese finanziarie. L’etica della medicina subisce al giorno d’oggi chiaramente la pressione di diverse costrizioni economiche. I medici, gli economisti e i filosofi devono imparare a capirsi meglio gli uni gli altri, e a sostituire la coabitazione imbarazzante con qualcosa che si avvicini a una chiarezza contrattuale».

In realtà, la nuova situazione ha prodotto, come prima reazione, la tendenza delle professioni sanitarie a dissociarsi dai problemi che l’economia sanitaria pone al bilancio dello stato, rifiutando di lasciarsi rimettere in discussione. Per una specie di riflesso condizionato, i medici si sono messi in posizione di difesa, in nome dei valori che tradizionalmente sottendono la pratica della medicina. Preoccupata di difendere i canoni fondamentali del comportamento professionale, la medicina ha trovato un’alleata nell’etica, determinata anch’essa a lasciare il denaro fuori della porta. Si è venuto a creare così uno spontaneo consenso sul fatto che i medici devono tenersi lontani dagli aspetti economici della sanità, perché l’introduzione di questo punto di vista nel comportamento quotidiano costituirebbe la più grave minaccia all’etica medica tradizionale.

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Quest’ultima gravita essenzialmente attorno al principio di beneficità. In parole semplici ciò significa che, nel rapporto individuale medico-paziente, il sanitario orienta la sua azione tenendo in considerazione esclusivamente il maggior beneficio del paziente che ha in cura. Il principio di beneficità richiede che il medico faccia tutto il possibile per il paziente, senza tener conto dei costi. Secondo il punto di vista tradizionale, è un’eresia affermare che il medico possa suggerire o eseguire un’azione che sia qualcosa di meno di quanto, nelle concrete circostanze, è considerato “il meglio” per il singolo malato. I medici rivendicano l’autorità morale di essere esentati dalla considerazione dei costi nella loro azione rivolta alla cura della salute.

La preoccupazione per gli aspetti economici è riservata ad altri, amministratori e politici. Decidere sulla distribuzione delle risorse è compito della società, non del medico. È la società che, attraverso gli organi istituzionali e i meccanismi appropriati, deve stabilire quanto investire nei vari servizi: cura delle malattie acute, prevenzione e ricerca; trattamento delle malattie comuni o di quelle rare; priorità agli anziani o ai giovani; dedicare risorse a coloro che sono socialmente produttivi o a coloro che non lo sono. Se i medici si occupassero di queste decisioni, snaturerebbero il carattere della loro professione.

Un secondo pilastro della moralità medica tradizionale è il riferimento alla sacralità della vita e il rispetto assoluto di essa. Negare o sottrarre un trattamento terapeutico, anche se marginalmente benefico, sulla base della considerazione dei costi della cura o anche di una valutazione razionale del rapporto costi-benefici, è considerato una violazione del principio assoluto della sacralità della vita che deve ispirare l’azione del medico. Vita umana e denaro sono due grandezze non equiparabili, che l’etica medica rifiuta di mettere su due piatti della stessa bilancia.

Oltre a questi motivi di opposizione in linea di principio a ogni progetto che voglia fare dei medici uno strumento attivo di una politica sanitaria rivolta al contenimento della spesa, ne possiamo individuare altri di profilo meno elevato, che non attingono argomentazioni dagli orientamenti più consolidati dell’etica medica. Sono quelli che

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derivano dall’autocomprensione della medicina quale professione liberale ³³. Anche in una società come la nostra, che ha ampiamente socializzato le cure della salute, i medici continuano a opporre una profonda resistenza a un’integrazione della società, quale terzo pagante, nel rapporto tra medico e paziente. «Ogni volta che tratto un malato — soleva dire un illustre clinico, medico personale del cancelliere Bismarck — io sono solo con lui su un’isola deserta». Idealmente, i medici amano rappresentarsi su quell’isola, anche se marcano il cartellino dell’ospedale e ricevono lo stipendio dalla Usl.

I riflessi condizionati che spiegano la resistenza dei medici e dell’etica elaborata dalla loro professione a lasciarci coinvolgere nella preoccupazione di ridurre i costi della sanità sono comprensibili e ampiamente condivisibili. Tuttavia questo atteggiamento di disimpegno rischia di rivelarsi estremamente controproducente, dal punto di vista della stessa etica medica. Le decisioni sulle inevitabili restrizioni del bilancio saranno prese in assenza degli interlocutori qualificati e parti in causa, quali sono appunto i rappresentanti delle professioni sanitarie e della riflessione etica. Magari da puri “tecnici” dell’economia sanitaria, che rischiano di introdurre surrettiziamente dei valori nelle loro scelte, senza averne consapevolezza: ma valori puramente economici, a danno dei valori umani che l’etica professionale vuol tutelare (non a caso in inglese l’economia politica è chiamata, con amara ma azzeccata ironia, “the dismal science”, dove “dismal” equivale a “lugubre”, “deprimente”...).

Rifiutando un positivo ripensamento della triade medicina-denaro-etica, si perde un’opportunità unica di accedere a nuove prospettive che riguardano l’esercizio della professione medica, la concezione della salute, il ruolo della giustizia nella convivenza sociale. È soprattutto questo orizzonte positivo di crescita nella consapevolezza e di elaborazione di migliori risposte alla complessa situazione che stimola l’etica, in un serrato dialogo con la riflessione prodotta da coloro che esercitano le professioni sanitarie, a confrontarsi con la sfida che i problemi economici pongono oggi alla sanità.

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Per definire questo nuovo orizzonte il neologismo “bioetica” si rivela quanto mai opportuno. Sia nei suoi contenuti che nel suo metodo, la bioetica si differenzia dalla tradizionale etica medica. Per l’approccio dei problemi connessi con le scelte relative al prezzo della salute abbiamo bisogno dell’apporto di diverse discipline e pratiche professionali (e, conseguentemente, anche di diverse etiche professionali), nonché di un confronto che si ispira più all’etica civile (intesa a esprimere quel consenso sui valori e sui mezzi pratici per promuoverli che si crea nella società pluralistica e secolare) che all’etica dipendente da sistemi dottrinali. A servizio di queste esigenze si è costituita, appunto, la bioetica.

Per cogliere la rilevanza che la dimensione economica della sanità ha per la bioetica, può essere utile uno sguardo alla presenza della problematica in questione nella Encyclopedia of Bioethics ³⁴. L’opera, pubblicata negli Stati Uniti nel 1978, accompagna le origini stesse della bioetica in quanto disciplina. Ancor più, si può dire che ha contribuito in modo determinante a costituire il nuovo campo disciplinare, quando il termine stesso “bioetica” circolava solo da pochi anni, e per di più con una semantica piuttosto incerta. Nell’Enciclopedia non è ancora presente quanto sarebbe poi emerso nel dibattito degli anni ‘80; tuttavia è già pienamente esplicitato l’interesse della bioetica per questo ordine di problemi e sono contenute “in nuce” le linee direttrici che la riflessione bioetica avrebbe poi sviluppato nel decennio seguente.

La voce “Razionamento del trattamento medico” (che assume come equivalenti il concetto economico di “razionamento” e quello più comune alla letteratura etica e medica di “allocazione”) identifica un compito importante per la bioetica: esplicitare, anche nei confronti del pubblico, i criteri utilizzati dai medici nell’assegnazione delle scarse risorse. L’accesso alla dialisi e il trapianto renale erano considerati all’epoca come paradigmatici per tutte le altre risorse limitate.

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Il ruolo assegnato all’etica non è tanto quello di identificare il sistema più perfetto, quanto piuttosto di esplicitare i criteri ingiusti o ingiustificati che spesso vengono utilizzali dai medici inconsapevolmente. La scelta tra diversi bisogni sociali e quella relativa alla preferenza da dare alla medicina preventiva o a quella curativa cominciano appena a emergere all’orizzonte dei problemi teorici.

Anche l’articolo sulla “Giustizia” affronta il tema dell’allocazione delle risorse mediche scarse. Come parametro di riferimento vengono utilizzate le esigenze che derivano dalla giustizia distributiva (come devono essere distribuite le risorse mediche tra i cittadini di uno stato democratico? Problemi di questo genere devono essere regolati da procedure di libero mercato, da un calcolo utilitaristico oppure da un diretto riferimento a un principio di giustizia che proclama un uguale diritto per ogni persona alla cura della salute indipendentemente dal reddito, dalla posizione geografica o dai servizi resi alla società?). Gli esempi sono tratti dai conflitti presi in considerazione dalla più classica etica medica nelle situazioni che prevedono un “triage” (come la scelta di quali feriti trattare e quali no da parte di un medico che si trovi a operare in un affollato ospedale da campo; oltre naturalmente le più moderne situazioni del trapianto di organi e del criterio con cui formare liste di attesa per trattamenti salva-vita). Non manca nel disegno dell’Enciclopedia neppure un abbozzo di una prospettiva assolutamente innovativa per l’etica: quella degli obblighi nei confronti delle future generazioni e del loro benessere che pongono dei vincoli al nostro uso delle risorse, all’impatto dello sviluppo sull’ambiente e alla crescita demografica incontrollata (si vedano le voci “Etica ambientale” e “Obblighi verso le generazioni future”).

Quello che la bioetica ha intravisto fin dal suo momento costitutivo, si è sviluppato come uno dei temi di maggiore carica innovativa e di più intenso pathos del dibattito sociale nel periodo susseguente alla pubblicazione nell'Enciclopedia di Bioetica. Le sue indicazioni possono essere assunte come guida nell’esplorazione dei nuovi orizzonti che si stanno aprendo su una diversa pratica della medicina, su una concezione della salute più fondata in senso antropologico e su una visione più ampia dei nostri doveri di giustizia.

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2. La revisione del ruolo medico

Il problema del contenimento dei costi della sanità, lungi dall’essere un argomento marginale della medicina, da lasciare agli amministrativi e agli specialisti dell’economia, è centrale nella pratica medica dei nostri giorni ed è destinato a indurre dei profondi cambiamenti in essa. I medici esprimono il timore che da questa trasformazione la loro professione possa uscire profondamente danneggiata, per la perdita di quei valori che tradizionalmente reggono i loro rapporti con i pazienti. Sono preoccupazioni serie, che vanno considerate attentamente: il rapporto fiduciale in medicina non è un optional, a cui possiamo rinunciare a cuor leggero. Il diritto-dovere del medico di fare ciò che è in suo potere per il migliore interesse del malato che ha in cura è un punto acquisito sul quale non si può transigere. Ciò concesso, è necessario considerare da una prospettiva più ampia e comprensiva i cambiamenti che la pratica della medicina deve affrontare.

La pressione dell’economia è destinata a darci una medicina più consapevole del costo della salute; ma non meno importante è ciò che avviene in profondità, dove si stanno modificando i legami tra la professione medica e la società, nonché il rapporto convenzionale tra medico e paziente. Solo la considerazione dell’insieme di tutti questi elementi, che agiscono in modo contestuale, ci dà la piena misura del processo di trasformazione che la medicina sta attraversando. Il mandato accordato dalla società alla professione medica sta cambiando. Per dirlo con una metafora, il medico non è più considerato come “capitano della nave” ³⁵. Fino a una ventina d’anni fa, l’immagine corrispondeva fedelmente alla realtà. Il medico era visto come responsabile in prima persona di ciò che succedeva nell’ambito della terapia, allo stesso modo di un capitano sulla sua nave. A questa suprema responsabilità corrispondeva una delega di autorità: il medico non doveva rispondere a nessuno della pratica della sua arte. Chiamare il medico a rendere conto del processo che lo conduce a una diagnosi e delle sue scelte terapeutiche era un’evenienza del tutto

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eccezionale. Tutt’ora nella nostra società — diversamente da quanto avviene in quella americana — la citazione di un medico davanti a un tribunale penale o civile con un’imputazione di malpractice è una procedura piuttosto eccezionale.

Molti fattori concomitanti stanno però portando al cambiamento di questo paradigma. Sicuramente non è estraneo allo spodestamento del medico dal ruolo di capitano lo sviluppo di nuove professioni sanitarie, che hanno progressivamente rimesso in discussione la centralità della funzione medica. Ma probabilmente non è esagerato affermare che niente incide in modo tanto profondo ed efficace nel rapporto tra i medici e la società quanto le regolazioni economiche dell’esercizio della professione sanitaria. Nella nostra esperienza nazionale il cambiamento è avvenuto attraverso l’istituzione del Servizio sanitario nazionale, col rischio, tante volte denunciato, di far assumere al medico l’atteggiamento burocratizzato del funzionario pubblico, permettendogli al tempo stesso la fuga nell’attività privata per la gratificazione economica. Ma anche le modifiche al sistema di retribuzione delle prestazioni sanitarie, legate al contenimento dei costi, stanno cambiando il rapporto tra medici e società, e la pratica stessa della medicina. È quanto è avvenuto in Italia a seguito dei decreti di riordino del sistema sanitario nazionale (D. L.vo 502/1992 e D. L.vo 517/1993).

Ciò che è avvenuto in Italia ha profonde analogie con l’evoluzione del rapporto tra medicina ed economia in un paese che ci precede, in genere, di 10-15 anni nei cambiamenti sociali: gli Stati Uniti. Per capire le vicende americane, va premessa un’annotazione generale relativa all’incidenza dei costi economici sulla cura della salute. Durante tutto lo sviluppo della medicina che va dal secondo dopoguerra fino alla fine degli anni ‘70, i costi economici erano marginali nell’attenzione professionale dei medici ed estranei alle loro preoccupazioni morali. Quando, negli anni ‘80, la rapida crescita delle spese sanitarie ha portato al diffondersi di misure di contenimento del costo della salute, i medici si sono trovati a giocare un ruolo centrale nelle allocazioni delle risorse: un ruolo per il quale non solo non erano preparati, ma che sentivano come antitetico rispetto agli obiettivi della loro professione. Prima si sentivano liberi di offrire tutti gli interventi sanitari che potevano portare un beneficio al paziente, sapendo

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che il paziente stesso o una terza parte (il “terzo pagante”) avrebbe coperto i costi. Il problema morale sorgeva eventualmente solo nei confronti di quei cittadini in cattive condizioni economiche che, non coperti da assicurazione o da altre forme di tutela sociale, non potevano accedere alle cure sanitarie di cui avevano bisogno (ed eventualmente in presenza di nuove tecnologie — come la dialisi renale — necessariamente inferiori di numero rispetto alle richieste, e quindi causa di situazioni conflittuali relative alla micro-allocazione delle risorse). Ma, in generale, si può affermare che il medico rimaneva estraneo ai problemi dell’economia sanitaria.

L’abile mossa della politica sanitaria americana degli anni ‘80 è stata quella di introdurre i medici nelle conseguenze economiche delle loro decisioni di spesa. Le misure utilizzate per rendere i medici responsabili in senso economico hanno obbedito alle logiche sia del bastone che della carota, col ricorso cioè sia a controlli fiscali che a incentivi economici. Le manovre di controllo dell’operato del medico, prevalenti negli Stati Uniti nel corso degli anni ‘70, hanno cercato di contenere i costi imponendo limitazioni sulla disponibilità di risorse e impartendo direttive sul loro uso. Si è avuta così una restrizione diretta di opzioni mediche (per esempio, autorizzando il terzo pagante a escludere la copertura di certi servizi o interventi, come il trapianto cardiaco), oppure la richiesta di autorizzazioni preventive (l’ospedale può domandare ai medici di sottomettere a un’approvazione amministrativa il ricorso a terapie particolarmente costose). Qualunque sia la sua efficacia dal punto di vista economico, questa via si è dimostrata praticabile solo in misura molto limitata. La sua debolezza consiste nel fatto che le autorità economiche sono chiamate a emettere giudizi essenzialmente medici. È facile rendersi conto che, compromettendo la libertà del medico, si minaccia al cuore l’esercizio della medicina e non si può più garantirne l’alto livello di qualità.

Un’altra strategia, molto più efficace, adottata dalla sanità pubblica americana è stata quella di provocare il passaggio dal pagamento retrospettivo, corrisposto a medici e ospedali per le loro prestazioni sanitarie, a un finanziamento prospettico. Il pagamento è cioè correlato alla malattia, valutata secondo una media di trattamento e di spesa standardizzati. Il sistema di “Perspective Financing”, all’interno del

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quale si colloca il pagamento per Drg (“Diagnosis Related Groups”, introdotto a livello federale per il programma Medicare nell’ottobre 1983) è la più conosciuta tra queste misure. L’ospedale che adotta il Drg viene rimborsato secondo la natura della malattia trattata. Ogni paziente viene collocato in una categoria tra le 468 previste, a seconda della diagnosi principale, diagnosi secondarie, complicazioni, età, sesso e altri fattori. La formula per calcolare il rimborso comprende anche la natura e l’ubicazione dell’ospedale.

L’incentivo economico è molto chiaro: se il costo della cura è minore del rimborso, l’ospedale può intascare il profitto; se la cura è più costosa, l’ospedale ci rimette la differenza. Mentre, quindi, nel sistema di pagamento retrospettivo l’interesse dell’istituzione sanitaria è di fare il più possibile, in quelli a pagamento prospettico i rapporti si invertono: l’incentivo economico induce a offrire al paziente il meno possibile. Si tratta di un cambiamento molto efficace nel modificare sostanzialmente il comportamento sia dei medici che degli ospedali. Esso non ha conseguenze solo nello stimolare l’inventiva finanziaria degli amministratori della sanità, ma influisce anche sul modo in cui vengono fornite le cure mediche.

È un cambiamento che comporta notevoli conseguenze sul piano del rapporto medico-paziente e dell’etica relativa. La pressione esercitata sui medici per renderli responsabili del contenimento delle spese sanitarie — le loro decisioni circa quali pazienti ammettere in ospedale e per quanto tempo, quali prodotti e servizi offrire e a chi, determinano in modo decisivo la spesa ― modifica la fisionomia degli obblighi del medico nei confronti dei pazienti. Il nuovo ruolo che gli viene attribuito non è più quello di avvocato del paziente; il sanitario viene piuttosto assimilato alla “terza parte”, quella pagante, mossa da motivazioni che non sono unicamente quelle di provvedere il massimo beneficio possibile per il singolo paziente.

Le nostre società a elevato sviluppo economico dalla seconda guerra mondiale in poi hanno mirato a offrire a tutti i cittadini la più alta qualità di cure mediche, senza riguardo al costo. Considerare come unico titolo all’assistenza il bisogno, indipendentemente da altri parametri, compresa la capacità di spesa, è stato un obiettivo di grande valore civile e morale. Ora queste stesse società si vedono

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costrette dalla spirale dei costi a restrizioni nell’uso di risorse mediche ordinarie; è un cambiamento grave, ma comprensibile e ancora tollerabile. Ciò che invece costituisce una fonte di grave perplessità è il coinvolgimento diretto dei medici in questa strategia economica, in quanto il loro ruolo tradizionale nei confronti della società e dei malati ne risulta modificato.

A questo punto può subentrare anche un insidioso conflitto di interessi personali del medico. Nel sistema di pagamento diretto, la tradizionale etica professionale del medico, che lo porta a servire gli interessi del paziente, si armonizza con il proprio interesse. Se il paziente riceve tutti gli interventi sanitari di cui la medicina è capace, compresi quelli che promettono benefici solo secondari, tutt’e due ne ricavano un vantaggio. Si possono giustificare anche interventi futili, purché portino un beneficio di qualsiasi genere. Riserve morali serie possono sorgere solo quando i medici, infrangendo il principio “primum non nocere”, raccomandassero interventi che si rivelano completamente inutili o addirittura dannosi.

Ma quando il medico è incentivato a restringere il più possibile le prescrizioni, lo scenario cambia. Per nuocere al paziente, è sufficiente che il medico utilizzi il silenzio e gli sottragga informazioni. Se, per considerazioni di ordine economico, non menziona interventi o cure possibili, il paziente non può neppure prendere in considerazione l’eventualità di ascoltare il parere di un altro medico. Astenendosi dall’informare il paziente sui trattamenti terapeutici che sarebbero possibili per lui, ma appaiono sconsigliabili dal punto di vista del contenimento della spesa sanitaria, il medico infrange l’alleanza terapeutica con il paziente. A meno che non si immagini una comunicazione brutale di questo genere: «Un trapianto cardiaco sarebbe indicato nel suo caso, ma purtroppo la società non se lo può permettere!»... ³⁶.

L’introduzione di un nuovo sistema di retribuzione per medici e

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ospedali, attuato nella sanità pubblica americana, ci permette di intravvedere, in termini estremistici e allarmanti, il possibile scollamento tra gli interessi delle istituzioni sanitarie e dei professionisti della sanità, e quelli dei malati. Ma per comprendere tutta la portata dei cambiamenti in atto nella pratica della medicina dobbiamo fare un passo ulteriore e considerare un’altra discrepanza, ancor più preoccupante: quella tra i valori del paziente e le potenzialità di intervento della medicina più avanzata. La coincidenza tra gli obiettivi soggettivi dei pazienti e le capacità della medicina si è realizzata in modo armonioso nella storia recente durante lo sviluppo che la sanità ha conosciuto negli anni ‘40 e ‘50. Le malattie paradigmatiche di quel periodo erano le affezioni infettive. Se i pazienti avevano, per esempio, la polmonite ed esisteva un farmaco efficace come la penicillina per curare la malattia potenzialmente fatale per il paziente, l’azione medica si trovava circoscritta entro tre parametri ben definiti: la conoscenza clinica del medico, la volontà del paziente di ricevere il trattamento e l’intervento medico appropriato (che si può dire, relativamente parlando, di basso costo e di alta efficacia). Tutt’e tre inclinavano nella stessa direzione e la scelta, quasi obbligata, non suscitava problemi.

Lo scenario dei nostri anni vede invece come predominanti le malattie cardiovascolari, il cancro, le affezioni degenerative e croniche. Rispetto a queste malattie, tutti i parametri sopra citati sono rimessi in discussione e la precaria armonia raggiunta nella generazione precedente è compromessa. Non esiste un consenso sugli interventi medici migliori. Non è più evidente che il paziente voglia ricevere ogni trattamento possibile, e forse neppure il trattamento standard, in quanto il suo punto di vista soggettivo, i suoi valori e le sue preferenze potrebbero essere in stridente contrasto con quanto gli viene proposto dalla prassi medica. E, infine, l’equazione tra costi ed efficacia dei trattamenti è sbilanciata a favore dei primi.

In pratica, perciò, la decisione clinica diventa molto più complessa, dovendo tenere in considerazione tutti questi elementi. Se nel trattamento di un caso di cancro bisogna procedere con un intervento chirurgico, o irradiante, o con l’esposizione del paziente a una chemioterapia tossica, oppure è preferibile rinunciare a qualsiasi intervento

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perché il beneficio del paziente è irrilevante rispetto ai costi umani o economici; quale trattamento, o astensione dal trattamento, sia più consono alle scelte di vita del paziente e favorisca maggiormente la sua autorealizzazione esistenziale sotto il segno dell’autonomia: tutte queste considerazioni, necessarie per fare oggi della “buona medicina”, sviluppano un clima di incertezza che non concede sicurezze a priori. Il ricorso all’evidenza scientifica e tecnica non basta; la clinica di oggi richiede un coinvolgimento profondo nelle aspettative personali e nei valori soggettivi che le sostengono.

Queste riflessioni relative al mutamento in corso nella pratica medica non costituiscono un diversivo rispetto ai problemi concreti di bilancio della sanità e di contenimento delle spese; ci offrono piuttosto lo sfondo che permette di intuire risposte che eccedono la dimensione economica. Lungi dal poter risolvere la situazione ricorrendo a un libro di cucina che ci dia delle ricette semplici di economia sanitaria, dobbiamo cominciare con l’ammettere la nostra inadeguatezza nello stabilire il valore medico degli interventi propri della medicina dei nostri giorni, considerando le molte variabili della condizione umana a cui la medicina si applica.

L’analisi più completa della situazione ci invia in due direzioni apparentemente opposte: un maggior ricorso alla tecnologia informatica e una rivalorizzazione del dialogo tra terapeuta e paziente. Circa l’efficacia delle misure diagnostiche e terapeutiche contenute nell’immenso arsenale della medicina moderna, il computer ci permetterà di fare il passo dalla conoscenza aneddotica, basata sull’esperienza personale, a una conoscenza scientifica effettivamente generalizzabile sull’efficacia del trattamento. Nell’altro versante, la parola renderà possibile un diverso stile comunicativo, rispetto al “mondo del silenzio” ³⁷ che predomina ora nella relazione terapeutica. Computer e ascolto del paziente; potenziamento della tecnologia per abbattere i costosissimi sprechi dovuti a conoscenze mediche ancora troppo imprecise e tempo riservato al dialogo. Queste esigenze bizzarramente divergenti si incontrano nella pratica di una medicina rinnovata

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sulla base della centralità del paziente e sulla sua condivisione della responsabilità, non più riservata in modo esclusivo al “capitano della nave”.

La legittima preoccupazione di contenere i costi, pur essendo un problema nuovo e potenzialmente capace, come abbiamo visto, di trasformare la pratica della medicina, non è ancora il “cambiamento di paradigma” di cui la medicina dei nostri giorni ha bisogno. La grande innovazione è piuttosto la partecipazione del paziente nel processo decisionale del medico (procedura estranea, di per sé, all’ethos della medicina di stampo paternalista), da ottenere mediante l’esercizio di una reale comunicazione. Un filo diretto sembra quindi legare le strategie di riduzione del costo della salute e l’esigenza che tra medici e pazienti circoli la parola, si instauri un vera comunicazione. La pur nobile concezione tradizionale, secondo cui l’alto profilo umanitario della medicina consiste in servizi resi disinteressatamente e “silenziosamente” al paziente, deve cedere la priorità alla convinzione, non meno tradizionale, del valore del dialogo tra gli esseri umani per giungere a una composizione soddisfacente di interessi divergenti. Anche quando a dialogare siano una persona malata e coloro che si prendono cura della sua salute.

Questa prospettiva ci permette di affermare che “il più” — nel senso di interventismo terapeutico, di innovazione tecnologica e di investimento economico — non coincide sempre con “il meglio”. Anzi, i problemi bioetici più acuti dei nostri giorni sembrano provenire più dall’eccesso che dalla carenza (si vedano le situazioni etichettate come “accanimento terapeutico” e le richieste di limiti all’interventismo medico in nome della volontà soggettiva di conservare la dignità umana anche nella fase terminale della vita). Se “il più” non equivale al meglio, “il meno” non corrisponde necessariamente al peggio (in sanità come in altri ambiti: anche nell’estetica, secondo il principio stabilito dall’architettura funzionale, “il meno contiene il più”...).

Molti pazienti riceveranno benefici se la pressione esercitata dal contenimento dei costi limiterà gli interventi non necessari, ridurrà i danni iatrogeni — cioè provocati dalla medicina stessa — e punterà più sulla qualità della cura, che equivale spesso a un prezzo minore. Paradossalmente, le richieste più vive di rinnovamento della pratica

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medica attuale in termini umanistici ― dalla medicina palliativa alle cure domiciliari — sono relativamente a minor costo e a più alta gratificazione del malato. L’attenzione alla qualità delle cure, correlata all’interesse per la qualità della vita, si rivela pagante non solo in termini umanitari, ma anche economici.

«La professione medica — secondo H. Morrein ― ha messo molto impegno nel cercare quali nuove cose i medici dovevano fare ai propri pazienti. Ora chiediamo solo che comincino a cercare, con lo stesso impegno, quali cose non hanno bisogno di fare» ³⁸. Il medico non ha bisogno di promettere al paziente di fare “qualsiasi cosa”, per promettere di fare il suo meglio. Purché la scelta del “giusto mezzo”, tra il troppo e il troppo poco, sia il risultato di una ricerca comune. L’individuazione di quel “meno” che contiene anche “il più”, e coincide quindi con “il meglio”, si può ottenere solo mediante una migliore transazione con il paziente, entro il paradigma fondamentale di una medicina del dialogo. A queste condizioni, possiamo affermare che una medicina più consapevole dei costi può andare, in ultima analisi, a beneficio del paziente. Le sfide morali connesse al contenimento della spesa sanitaria si rivelano convergenti rispetto alle spinte economiche. E probabilmente più decisive nel conseguimento dei risultati.

3. Bisogni e desideri di salute, tra economia ed etica

La resistenza ai cambiamenti che, sotto la spinta dei problemi economici che travagliano la sanità nelle società post-industriali, stanno avvenendo nella pratica della medicina, tende a cercare un autorevole alleato nell’etica medica, i cui ideali richiedono dal sanitario un impegno senza compromessi a vantaggio della salute del paziente. In qualsiasi direzione vadano le trasformazioni in corso nella sanità, questo valore è un punto fermo che va preservato. Tuttavia questa concezione non delinea in modo esauriente le esigenze morali connesse

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con la pratica della medicina e deve essere completata. Il suo punto debole è che, accanto al valore normativo della salute per il rapporto sanitario-paziente, non riconosce l’esistenza di valori in conflitto che spesso figurano nelle decisioni mediche; e soprattutto non è in grado di valutare quando la stessa ricerca della salute diventa un disvalore per l’individuo e per la società.

A fronte di una richiesta crescente di consumo di prodotti correlati con la salute, la limitatezza delle risorse costringe a riconoscere che neppure la più ricca delle società è in grado di rispondere alla domanda, nella misura dei desideri. È necessario non solo elaborare procedure per filtrare la domanda con criteri di equità, ma intervenire sulla domanda stessa. Bisognerà dunque distinguere tra bisogni autentici di salute e desideri soggettivi, assicurando una risposta sociale ai primi e lasciando i secondi al gioco del libero mercato che si regola secondo la domanda e l’offerta? Non si tratta di una domanda retorica relativa a ipotetiche misure programmatone di economia sanitaria. Essa implica piuttosto una delicata problematica filosofica, che ci limitiamo ad accennare. L’affermazione che esista una realtà qualificabile come “bisogni umani di base” divide coloro che si orientano in senso libertario dagli altri. I libertari ritengono che non si possa praticare una distinzione tra bisogni e desideri; conseguentemente rifiutano una politica che intenda provvedere a supposti bisogni sanitari di base della popolazione. Altri invece difendono come intuitiva la differenza — poniamo ― tra il trattamento di un’infezione o l’effettuazione di una vaccinazione e un intervento di chirurgia estetica. Non si tratta solo di maggiore o minore fiducia nel valore regolativo delle leggi del mercato per la convivenza umana, ma di divergenti concezioni antropologiche.

Il timore di cadere in forme ingiustificabili di paternalismo ha finora, per lo più, fatto ritenere come una via impraticabile la distinzione tra bisogni e desideri di salute. Le misure amministrative che, per contenere i costi della sanità, fanno cadere inesorabilmente la scure su alcune prestazioni (per es. sottraendo dalla copertura del Ssn alcuni importanti interventi odontoiatrici), non osano cercare una giustificazione ideologica nella distinzione tra bisogni e desideri. Eppure proprio in questo nodo problematico va individuata un’indicazione importante per la riduzione della spesa sanitaria.

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Il rifiuto della scorciatoia costituita dalle misure burocratiche e paternalistiche non vuol dire impossibilità di agire. Ci soccorre la prospettiva che abbiamo già visto come caratteristica dell’etica medica: l’orientamento al valore della salute. Orbene, una sanità sensibile ai problemi economici trova un valido aiuto in una medicina che per promuovere la salute accetta di diventare un veicolo di educazione alla salute. Un’autentica educazione alla salute, che accetti anche il compito certamente non demagogico di correggere gli aspetti antropologicamente più squilibrati della domanda di salute prevalente nella nostra società, si può rivelare come la strategia vincente per il contenimento dei costi della sanità.

Perché un compito educativo abbia una possibilità di successo, non può prescindere dalla domanda. La regola vale anche nel caso dell’educazione alla salute. Se partiamo dalla domanda di salute quale può essere documentata dagli strumenti abituali di rilevamento di opinione, possiamo ricondurre le concezioni della salute sulle quali si articola la domanda stessa a tre modelli fondamentali. Il primo intende la salute come norma di efficienza. Sganciate dai vissuti soggettivi, salute e malattia appaiono come comportamenti socialmente standardizzati. Al malato sono permessi comportamenti “devianti” rispetto alla norma (a cominciare dall’essere dispensato dal lavoro e da altre prestazioni corrispondenti al proprio status e ruolo sociale). Lo stato di salute si caratterizza come buona corrispondenza ai dati “oggettivi” delle aspettative sociali. La domanda di salute adeguata a questo modello è quella relativa all’eliminazione di sintomi sgradevoli o debilitanti, intesi come evento incidentale nella vita del soggetto. Il malato chiede alla medicina, in pratica, che lo aiuti a recuperare la norma di efficienza antecedente all’evento morboso.

Un secondo modello concepisce la salute come un’esperienza di equilibrio psicofisico. La malattia si presenta come l’alterazione di quell’equilibrio che connota in modo silenzioso e permanente l’esperienza quotidiana dello stato di salute. I sintomi, in quanto parlano alla soggettività del malato, svolgono un ruolo di indicatori dello squilibrio. Non sono semplicemente un incidente da mettere tra parentesi e da sopprimere, bensì un’occasione per individuare lo squilibrio stesso e fornirgli una risposta creativa. I sintomi vanno decodificati (non solo scientificamente spiegati, ma compresi!), collocandoli in rapporto

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con la salute del paziente intesa nel senso di un progetto esistenziale.

La malattia in questo quadro concettuale non ha un significato univoco; non è neppure necessariamente un male: può convogliare infatti un desiderio regressivo, la ricerca di “vantaggi” secondari, o può essere una soluzione di compromesso. La domanda di salute come migliore equilibrio psico-fisico richiede un lavoro di saggia interpretazione e di paziente accompagnamento del soggetto nella ricerca di equilibri più avanzati. Forse nessun autore contemporaneo è riuscito a esprimere questa concezione della salute in modo più convincente di Oliver Sacks. Nei suoi libri (particolarmente Risvegli e L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello) riesce a combinare un’attenta considerazione per il dato psicologico della malattia con un’ampia prospettiva antropologica che colloca salute e malattia nel vissuto del malato.

Un terzo modello di salute è quello che si può essenzialmente ricondurre allo stile di vita. L’accento principale qui cade non sulla dimensione sociale, né su quella psicologico-esistenziale del soggetto, bensì su quella socio-ambientale. La malattia diventa allora espressione di una cattiva interazione tra individuo e ambiente. La risposta a tale squilibrio richiede, per poter adeguare l’implicita domanda di salute, che il soggetto acquisisca una migliore competenza conoscitiva e maggiore autonomia nelle sue scelte. Negativamente, ciò implica un distanziamento polemico dalla “medicalizzazione” della salute, di cui Ivan Illich è diventato il critico più rappresentativo; positivamente, questa concezione della salute promuove una migliore interazione con l’ambiente fisico e sociale e la valorizzazione di tutti i fattori non medici della salute (lavoro, alimentazione, igiene di vita).

Se confrontiamo gli orientamenti della domanda di salute in Italia sul finire degli anni ‘80 con questi tre modelli di concezione della salute ³⁹,

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notiamo che le richieste tendono a costituire un quadro omogeneo, allineato su una concezione antropologica sempre più sensibile agli elementi esistenziali e ambientali. Si delinea una crisi della concezione della salute che considera unicamente l’aspetto organico di essa e la riduce a norma di efficacia sociale; emerge sempre più nettamente, invece, la ricerca della salute intesa come benessere psico-fisico e come equilibrio ambientale, prodotto da una migliore qualità di vita.

Più precisamente, nell’area della salute si va distinguendo un nucleo “hard”, costituito dalla malattia grave e ad alto rischio di cronicità, e un vasto insieme sistemico a dimensione somato-psichico-ambientale. Nei confronti del primo aspetto permangono gli atteggiamenti più tradizionali (il corpo inteso come un insieme di “pezzi di ricambio”; l’apparato sanitario come struttura a cui affidarsi per la riparazione dell’organismo-macchina, privilegiando il paradigma malattia/medicina/servizi sanitari); altrimenti prevale la nuova domanda di salute, con la richiesta di promozione del benessere psico-fisico, di autotutela, di sfida e contrattazione con il medico, di combinazione autonoma dell’offerta, di sperimentazione di nuovi percorsi. Per le domande di salute che si concentrano intorno al primo polo, quello più medicalizzato, è più facile giustificare il termine “bisogni” sanitari; per quelle che gravitano intorno all’altro polo, più personalizzato ma anche più sensibile alle seduzioni del mercato e di abili promozioni del consumo, sembra più appropriato parlare di “desideri”. Un progressivo spostamento dal primo polo al secondo sembra un tratto caratteristico e inequivocabile di modernità.

Un’educazione alla salute che tenga conto di come si va strutturando la domanda nella nostra società si proporrà, come obiettivo strategico, di favorire un confronto tra desideri e bisogni di salute. I desideri devono misurarsi sui bisogni, e i bisogni devono accedere al livello del desiderio. Questo interscambio ha la funzione di una regolazione reciproca. Il processo di educazione alla salute, da cui ci aspettiamo una risposta positiva ai bilanci in rosso della sanità, attinge le sue risorse dalle dimensioni della realtà antropologica più spesso dimenticate dalla medicina scientifica e altamente tecnicizzata: il corpo come realtà vissuta; la dimensione relazionale dell’esistenza, in particolare quella che si realizza nella famiglia; il riferimento ai valori etici

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dell’individuo. Il corpo, la famiglia e l’etica si rivelano precisamente come tre preziose risorse di un’educazione alla salute che voglia dare una risposta anche ai concretissimi problemi dell’economia.

Correlare la salute al rapporto con il corpo vuol dire anzitutto, per via negativa, prendere le distanze da una concezione di educazione alla salute che si fonda su un sapere di esperti e sull’iniziazione dei profani a conoscenze specialistiche (magari utilizzando la molla della paura, come in certe campagne “terroristiche” di dissuasione dal fumo...). La salute va cercata, piuttosto, sul versante della conoscenza diretta, esperienziale, del proprio corpo. Inoltre essa non è il prodotto di un investimento socio-culturale specifico: la salute non la si “ordina”, come un bene di consumo tra gli altri. Qui si rivelano i limiti più gravi della concezione implicita nella medicina moderna, la quale opera con una “lista di controllo” dei sintomi possibili e presume di produrre la salute escludendo questi. La salute è piuttosto il risultato di un “lavoro” sul corpo che comincia dalla persona stessa, dalla sua esperienza positiva della corporeità, dall’apprendimento che provoca un sentire, ripetere, imitare determinati comportamenti rivolti alla salute e al benessere.

Il corpo gioca un ruolo molto importante nella canalizzazione del “desiderio” di salute. Nell’esplosione dell’attenzione al corpo caratteristica della nostra società, che accompagna la tendenza a privilegiare il modello di salute dove predomina l’esperienza di benessere psicofisico e di equilibrio ambientale, l’accento si sposta conseguentemente dalla morbilità al desiderio, inteso come adeguamento del corpo agli obiettivi della persona, anche in senso estetico ed edonistico. I momenti di morbilità sono respinti nel campo della medicina professionale (è il motivo per cui la malattia e la morte sono bandite dal visibile quotidiano e ghettizzate nelle istituzioni sanitarie). Il modellamento del corpo sul desiderio diventa invece l’elemento trainante della ricerca della salute.

Una delle preoccupazioni crescenti delle società che, come la nostra, hanno identificato nella risposta socializzata alla domanda di salute un obiettivo di civiltà, oltre che di giustizia, riguarda l’estensione di tale disponibilità a rispondere alle richieste: deve comprendere anche, per esempio, tutte le domande di interventi sanitari futili, ma

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ritenuti soggettivamente auspicabili? Il rifiuto, in linea di principio, di una costrizione eteronoma e moralistica del desiderio ci inclina piuttosto a valorizzare la capacità di regolazione del desiderio insita nella qualità degli scambi interpersonali e nel riferimento al consenso sociale sui valori normativi che si attua attraverso il dibattito bioetico. Qui troviamo, appunto, come risorsa la centralità delle relazioni familiari, in quanto la famiglia è un sistema “naturale” di regolazione del desiderio.

Il ruolo tradizionalmente svolto dalla famiglia nei confronti della salute dei suoi membri è entrato in crisi per l’azione congiunta di due diversi movimenti, non privi di reciproche influenze: quello dell’emancipazione femminile dai compiti esclusivamente intradomestici, che comprendevano anche le attività di assistenza ai familiari malati, e quello della medicalizzazione di tutte le vicende biologiche, dalla nascita alla morte, con conseguente subentro dell’istituzione sanitaria negli ambiti prima riservati alla cura non professionale. In conseguenza di queste trasformazioni sociali e culturali, il potenziale della famiglia per la salute rischia di essere sottovalutato. Peraltro, là dove ci si scontra con l’inadeguatezza delle istituzioni a far fronte a determinate situazioni (come lungodegenti cronici, gestione della fase terminale della malattia), la famiglia viene invece richiamata in causa, ma con un sovraccarico di aspettative e di compiti che la schiacciano. Il meccanismo di cui si servono il più sovente i sanitari per coinvolgerla nelle responsabilità di assistenza agli infermi è un grossolano ― o raffinato, secondo i casi ― processo di colpevolizzazione.

L’evoluzione delle strutture familiari costringe a modificare le linee di politica sanitaria condotta dallo stato. Le trasformazioni demografiche in atto nella nostra società — abbassamento del tasso delle nascite, aumento dei divorzi e delle famiglie mononucleari, allungamento delle speranze di vita e invecchiamento progressivo della popolazione ⁴⁰ ― richiedono un investimento diverso della risorsa costituita dalla famiglia. Agli inizi della politica sociale dello stato a beneficio della famiglia e della salute l’obiettivo identificato era quello

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di migliorare le condizioni di vita e di lavoro delle donne e dei bambini (protezione della madre lavoratrice, proibizione di assumere i bambini). Oggi l’obiettivo più urgente è quello di promuovere nuove reti di solidarietà e di aiuto mutuo ― ivi compresa una nuova ripartizione dei compiti tra uomo e donna all’interno della famiglia —, se si vuole impedire che il peso di prendersi cura della salute dei propri membri più deboli faccia affondare la famiglia come una nave troppo carica.

In seguito a considerazioni sia umanistiche, sia di economia sanitaria, si torna oggi a riconsiderare la dimensione familiare all’interno di un sistema di cure della salute. La richiesta di inserire l’individuo malato in un gruppo sociale e familiare riconosce alla famiglia un ruolo in quanto agente di salute e un potenziale positivo di risoluzione dei problemi. Non possiamo più continuare con programmi sanitari centrati esclusivamente su istituzioni sociali che forniscono servizi.

Bisogna ormai applicare un approccio che parta dal lavoro di assistenza e promozione della salute svolto dalla famiglia: lo riconosca e lo valorizzi, ed eventualmente lo integri mediante i servizi necessari. Questi programmi dovrebbero essere elaborati in comune con le famiglie e concretizzarsi in una modifica dell’aiuto professionale, specialmente nei punti seguenti: riconoscimento del sapere e della competenza quotidiana acquisiti nel vissuto delle famiglie; accettazione di gruppi di aiuto come unità proprie; necessità che i professionisti sociali e della salute abbiano una competenza e un’esperienza che permetta loro di comunicare con la famiglia.

Va menzionato, infine, che la prospettiva della famiglia nella problematica della salute serve da correttivo all’ambivalenza dei diritti sociali legati alla persona. La famiglia garantisce che sia preso in considerazione l’interesse legittimo dei singoli membri, senza con ciò accelerare il processo negativo di tendenza all’individualismo, che spesso sfocia nell’isolamento e nella solitudine delle persone nei momenti in cui è più necessario stringere i legami sociali ⁴¹.

Una terza risorsa, infine, per una regolazione del desiderio nell’ambito

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dell’educazione alla salute è il riferimento alle esigenze etiche. Intendiamo con ciò essenzialmente l’orientamento ad assumere le decisioni che riguardano la cura della salute nell’orizzonte della responsabilità. La responsabilità ha due versanti: quello delle cause e quello delle conseguenze. Seguendo il primo, l’etica ci invita a restituire alla comprensione dei fatti patologici tutto il loro spessore antropologico. Proprio perché fatti umani, sono rivestiti di un senso che va cercato nella catena immanente delle cause.

L’interrogazione multiforme del dato morboso, secondo tutte le dimensioni dell’esistenza umana, lo sottrae all’ambito della “insensatezza” — come appare nella concezione biomedica prevalente, che spoglia il dato fisiologico da ogni altra componente antropologica — per riportarlo nel pieno registro dell’umano. Su questa interrogazione si innesta l’etica. Questa può cambiare il nostro rapporto con la malattia, purché si prefigga il compito non di incrementare oscuri sensi di colpa, sempre connessi con gli eventi morbosi, bensì di far crescere la libertà essenziale dell’uomo, che prende forma nell’assunzione della responsabilità. La malattia e la salute allora, sottratte all’interpretazione metafisica, entrano nell’ambito delle scelte che costituiscono il regno dell’umano.

La responsabilità ha anche una faccia che guarda verso il futuro. Qui troviamo come rilevanti i valori etici a cui il singolo si riferisce nella strutturazione del suo progetto di “buona vita”. L’ascolto di essi da parte del sanitario, in un vero processo comunicativo, è una parte essenziale, di ciò che immaginiamo come medicina rinnovata in senso umanistico. Appartiene a questo colloquio la ricerca comune di ciò che può essere fatto in base alle potenzialità attuali della medicina, ma anche di ciò che può e deve essere omesso. Un maggior accordo con i valori e le aspettative soggettive può rivelarsi un inaspettato alleato in un programma di medicina più economica. In altre parole, se l’educazione alla salute si estende fino a rendere le persone agenti consapevoli e responsabili degli scenari medici — in particolare di quelli che accompagnano la fase terminale della malattia — le opzioni più probabili saranno quelle che vanno non nel senso di una dispendiosa tecnologia, ma di un ricorso più contenuto ad essa, entro l’ambito però di una medicina più ricca di rapporti umani.

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4. Giustizia e solidarietà

Le considerazioni finora svolte hanno affrontato il problema della riduzione dei costi della sanità dall’angolatura che è più propria dell’etica della medicina: la preoccupazione di procurare il bene del paziente. Abbiamo visto che una rigorosa applicazione dei principi della beneficità dell’azione medica e del rispetto deH’autonomia del paziente può efficacemente contribuire a contenere i costi: una medicina di alta qualità umana è relativamente meno dispendiosa di una sanità che non si preoccupi di questo aspetto e punti esclusivamente sulla dimensione tecnologica e sulla regolazione amministrativa della ripartizione delle risorse. Anche la strategia di educazione alla salute, rivolta allo stesso scopo, è sostanzialmente contenuta entro i principi tradizionali dell’etica medica.

Ma per quanto si voglia estendere la portata dell’etica medica, questa sembra inadeguata ad affrontare nella sua interezza la questione morale della scarsità delle risorse destinate alla sanità. I costi crescenti si accompagnano a una decrescente equità: per trovare una risposta soddisfacente a questa situazione, i principi cardine dell’etica medica, fondamentalmente sensibile alla dimensione individuale e interpersonale dell’esistenza, devono integrare dei principi più orientati in senso sociale. L’etica del bene del paziente e dell’orientamento alla salute si deve confrontare con le questioni che nascono dalla giustizia e dalla solidarietà. In questa direzione, appunto, il dibattito bioetico ha avuto in questi ultimi anni sviluppi molto promettenti.

La bioetica ha trovato naturale integrare nel proprio orizzonte quella che possiamo chiamare la “bioeconomia”. Il razionamento dei beni sanitari, di per sé, non è nuovo: è comune a ogni sistema che ha più domande di servizi di quante ne possa soddisfare. Si può anche arrivare a sostenere che l’attenzione ai costi fa parte intrinsecamente della pratica della medicina e non è solo una conseguenza accidentale delle circostanze attuali. Ora più che mai, tuttavia, anche il pubblico è diventato consapevole che dobbiamo affrontare le questioni economiche connesse con la sanità. Fino a una decina d’anni fa, ogni progresso biomedico era accolto a braccia aperte e salutato incondizionatamente; ora invece non suona più come una stonatura se,

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contestualmente all’annuncio di una nuova tecnica medica o innovazione terapeutica, ci domandiamo se ce la possiamo permettere.

Questa sensibilizzazione alla dimensione economica della sanità ci autorizza a porre esplicitamente in termini di giustizia la questione della distribuzione delle risorse sanitarie. Il tema è stato il banco di prova della più recente filosofia morale, che soprattutto nell’ambito linguistico anglosassone ha conosciuto una nuova giovinezza. Le teorizzazioni filosofiche della giustizia, come quelle di John Rawls e Robert Nozick, si sono dimostrate particolarmente adatte a un confronto con la questione dell’allocazione secondo equità delle risorse sanitarie. Gli esperti di bioetica si sono inseriti nel dibattito, prospettando soluzioni diverse: alcune più inclini a prospettive liberistiche (H.T. Engelhardt), altre più orientate in senso equalitario (R.M. Yeatch).

Non è possibile dar conto in questa sede della varietà e della complessità del dibattito filosofico relativo alla giustizia in sanità. Ci limitiamo a raccogliere una sola voce, quella di Larry Churchill ⁴². In un libro dedicato al razionamento delle cure sanitarie in America, non risparmia critiche alle diverse tradizioni etiche che si sono confrontate con il tema della natura e della possibilità della giustizia nella distribuzione delle risorse. Il dibattito sulla sanità è stato impoverito, a suo avviso, dalla riluttanza a muoversi verso un sistema più giusto, a causa del peso che esercita sulla tradizione nazionale americana l’individualismo etico.

Qualunque sia l’orientamento filosofico, tutte le teorie danno l’impressione di poggiare su una “antropologia atomistica”, in cui i concetti fondamentali e le immagini della giustizia sono derivate da una concezione della persona come indipendente e solitaria, solo tangenzialmente correlata ad altri. Soprattutto nelle questioni della giustizia applicata all’accesso di tutti alle cure sanitarie, sembrano realizzarsi i tristi presentimenti di Alexis de Tocqueville nei confronti della “democrazia commerciale”, che isola l’individuo dai concittadini della generazione presente e da quelle future, e

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«minaccia alla fine di confinarlo interamente nella solitudine del proprio cuore».

Le teorie filosofiche della giustizia centrate sull’egocentrismo morale e carenti di un’appropriata comprensione della socialità come tratto costitutivo della natura umana non sono adeguate a rispondere alle sfide che la scarsità di risorse per la sanità sta ponendo alla nostra società, con la crisi del welfare state. In particolare, la transizione dagli anni ‘80 agli anni ‘90 ha radicalizzato i problemi della giustizia, costringendoci a ripensarli in chiave di equità generazionale. La nuova situazione ci induce a riscrivere il vocabolario fondamentale della filosofia morale, dando un significato più comunitario e meno individualistico a termini come “diritti”, “libertà”, “autonomia”.

La scarsità di risorse per la sanità non è che un capitolo di una più generale carenza di lavoro, beni, servizi, giunta a una drammatica evidenza. I problemi di ripartizione delle spese sociali — a chi dare: ai giovani o agli anziani? ― si inseriscono nella presa di coscienza di un’ingiustizia congenita nella nostra società. Cominciamo a renderci conto che le generazioni adulte degli anni ‘80 hanno vissuto al di sopra delle possibilità che una “società giusta” avrebbe dovuto loro riservare, in considerazione delle generazioni seguenti ⁴³. Le contraddizioni della nostra società, che vive nell’abbondanza del presente senza preoccuparsi del futuro comune, ci obbligano a rimescolare le carte generazionali. Non possiamo continuare a consumare ciò che, secondo un metro di equità, deve essere destinato a chi viene dopo. Da questo punto di vista, la solidarietà abbinata alla giustizia è destinata a cambiare il volto della futura sanità, correggendo l’inflazione di ricchezza di mezzi di cui sta godendo l’attuale generazione. Dovremo imparare a iscrivere tra i nostri programmi di salute anche la rinuncia e il contenimento dei desideri entro certi limiti, in nome di una giustizia che ci chiede di non imporre pesi sproporzionati agli altri.

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I COMITATI NAZIONALI PER LA BIOETICA

1. Le Commissioni statunitensi

● Il dibattito pubblico sulla bioetica negli Stati Uniti

La creazione di comitati nazionali con il compito di studiare gli aspetti etici connessi con lo sviluppo delle scienze biologiche e mediche è un fenomeno moderno abbastanza diffuso. Il primato cronologico spetta agli Stati Uniti, i quali hanno aperto la via con due diverse commissioni; l’esempio è stato seguito nel tempo da diversi altri paesi. Noi considereremo, successivamente, i comitati francese e italiano.

I modelli hanno diversità anche vistose tra di loro. L’elemento comune è costituito dall’offerta di un forum per un dibattito morale aperto, un luogo di ricerca di un consenso morale sui problemi bioetici che travagliano le società pluraliste. Il comitato nazionale nasce dalla convinzione che la via dell’imposizione autoritaria non è praticabile: unica alternativa è il dialogo aperto, senza pregiudiziali.

Lo sfondo culturale in cui va collocata la creazione delle commissioni americane è quello dei nuovi poteri acquisiti dalle scienze biologiche e dalle pratiche mediche nei confronti della vita umana

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(dalla capacità di farla iniziare in provetta a quella di porvi fine sospendendo i trattamenti di rianimazione). Gli interrogativi etici che ne derivano — quando utilizzare questi poteri? da parte di chi e nei confronti di chi possono essere utilizzati? a quale scopo? — hanno cominciato a essere dibattuti nella società americana. I media hanno dato molto rilievo agli spettacolari progressi della medicina e ai problemi etici connessi fin dal loro presentarsi sulla scena sociale, nel periodo a cavallo tra gli anni sessanta e settanta: è l’epoca dei primi trapianti di cuore e di cuori artificiali, dell’ingegneria genetica e dei bambini concepiti in provetta.

Il dibattito pubblico ha scavalcato la resistenza tradizionale dei professionisti a discutere del loro lavoro con i “profani”. Questa opposizione era particolarmente forte nell’ambito clinico, dove i medici erano ostili a lasciare che degli “estranei” venissero a discutere con loro, al letto del malato, il profilo etico delle decisioni mediche. Proprio a questo proposito diventa significativo il fatto che si comincia a ricorrere al neologismo “bioetica”, in sostituzione della tradizionale etica medica. Esso tende a sottolineare che il punto di vista emergente non si identifica con quello della professione medica e non si limita ai problemi che la pratica clinica può presentare alla coscienza del medico. Nella bioetica — precisa il documento finale redatto dalla Commissione presidenziale — confluiscono più considerazioni oltre a quelle etiche: sociali, legali, economiche, religiose. Tutto questo complesso, e non il solo studio della filosofia morale, e tanto meno la considerazione esclusiva del punto di vista della deontologia professionale, costituisce il campo della bioetica.

Altri due elementi contingenti vanno aggiunti per ricostruire il contesto in cui sono sorte le commissioni americane: lo scandalo suscitato dalle informazioni relative a violazioni di diritti umani nella ricerca e le responsabilità che gravano sulle istituzioni federali attraverso il finanziamento della ricerca. Riguardo al primo punto, bisogna ricordare che tra la fine degli anni sessanta e l’inizio degli anni settanta hanno cominciato a circolare rivelazioni di diverse procedure, contestabili dal punto di vista morale, seguite nelle ricerche con soggetti umani. Anche alcuni medici hanno preso parte a quest’opera di denuncia degli abusi.

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Con riferimento al loro ruolo si è diffusa la figura retorica del blow whistler, cioè dell’arbitro che in una partita fischia l’intervento falloso. In questo caso, però, non si trattava di azioni contro le regole, ma piuttosto di comportamenti che facevano emergere un’inaccettabile mancanza di regole. Ciò rendeva possibile — tanto per riprendere alcuni degli episodi più clamorosi — ricerche come quella condotta a Tuskegee, nell’Alabama (dove per decenni sono stati sottratti farmaci efficaci a dei contadini negri affetti da sifilide, per poter continuare a studiare la storia naturale della malattia) ; oppure la somministrazione di cellule cancerogene a pazienti dementi; o il contagio di epatite deliberatamente indotto in bambini ricoverati in un istituto per studiare le risposte immunitarie spontanee.

Gli abusi denunciati non si limitavano all’ambito biomedico. Anche ricerche condotte dalle scienze comportamentali suscitavano perplessità etiche. Basti pensare, tra tutte, alle esperienze di Stanley Milgram nell’ambito della psicologia sociale: per studiare l’acquiescenza all’autorità, erano state deliberatamente ingannate delle persone, facendo loro credere che partecipavano a una ricerca in cui era loro richiesto di infliggere forti scariche elettriche a presunti soggetti sperimentali. Il problema del rispetto dei diritti umani e il bisogno di regole che nomassero la ricerca abbracciavano quindi un settore più ampio di quello della medicina. La prima Commissione nazionale è stata, dunque, costituita per rispondere a un allarme che si andava diffondendo tra il pubblico nei confronti di una ricerca che sembrava non tenere in alcuna considerazione i fondamentali diritti umani.

L’altro elemento che spiega l’intervento a livello federale è il fatto che negli Stati Uniti il governo è il garante della ricerca, in quanto autorizza, attraverso la Food and Drug Administration (FDA), i nuovi prodotti farmaceutici e le apparecchiature mediche. In questo modo il governo è in grado di controllare anche la ricerca più strettamente privata e di imporle, come condizione per ricevere i finanziamenti, il rispetto di certe procedure.

● La Commissione nazionale (1974-1978)

Su decisione del Congresso, nel 1974 è stata creata una Commissione nazionale presso il Dipartimento federale per la salute, l’educazione

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e il benessere. La Commissione, che avrebbe lavorato fino al 1978, aveva la denominazione ufficiale di National Commission far the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Sciences. Il compito affidato alla commissione era quello di identificare i principi etici fondamentali che devono guidare le ricerche in biologia, medicina e scienze comportamentali che implicano l’uso di soggetti umani. Doveva anche sviluppare le linee-guida destinate a rendere concreta l’adesione a tali principi.

Il lavoro della Commissione nazionale ruotò attorno a quattro nodi principali:

a) i confini tra la ricerca biomedica e la pratica della medicina generalmente accettata;

b) la valutazione del criterio dei rischi-benefici nel determinare quanto sia corretta la ricerca che include dei soggetti umani;

c) linee-guida appropriate per la selezione dei soggetti sperimentali che partecipano a tali ricerche;

d) la natura e la definizione del “consenso informato” nei vari ambiti della ricerca.

Il risultato del lavoro, che occupò ben quattro anni, si è condensato in un documento: Ethics Principles and Guidelines far the Protection of Human Subiects of Research, noto anche come Rapporto Belmont (dal Belmont Conference Center della Smithsonian Institution, dove ebbe luogo una conferenza, nel febbraio 1976, che delineò le linee fondamentali del rapporto). Il documento fu pubblicato nel 1978, diventando ben presto un punto di riferimento obbligato della bioetica.

● La Commissione presidenziale (1980-1983)

I risultati molto lusinghieri ottenuti dalla Commissione nazionale e la vasta sensibilizzazione dell’opinione pubblica alla bioetica suggerirono la creazione di un nuovo organismo. Anche questo non permanente, ma ad tempus e con compiti determinati: la President's Commission far the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. La commissione nominata dal presidente Reagan lavorò dal 1980 al 1988. Era costituita da 11 membri, provenienti da un largo ventaglio di professioni, compresi

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rappresentanti del pubblico. Poiché fu stabilito un principio di rotazione, 21 persone collaborarono durante il periodo di vita della Commissione. A presiederle fu chiamato Alexander Capron, un rinomato giurista che all’epoca insegnava nell’università della Pennsylvania.

Per tre anni la commissione ha tenuto numerose audizioni, ascoltando ricercatori ed esperti; ha inoltre condotto e fatto svolgere da ricercatori universitari inchieste su diversi problemi. La sua competenza, come risulta dal titolo, era stata ampliata dalla sperimentazione con esseri umani ai problemi etici che sorgono nella pratica medica e che riguardano la società civile (come la definizione della morte, la terapia genica, i criteri per l’allocazione delle risorse sanitarie). I suoi compiti erano, come per la precedente Commissione nazionale, essenzialmente quelli di consulenza per le istituzioni legislative e amministrative.

Non si chiedeva alla Commissione presidenziale di elaborare una teoria sistematica della bioetica, ma di considerare le implicazioni di particolari dilemmi e sviluppi nelle scienze della vita e di giungere a raccomandazioni e conclusioni pratiche. Il risultato del lavoro è imponente: una sintesi finale (Summing up) e una decina di volumi di annessi. Più che un singolo documento, la Commissione ha prodotto un insieme di pubblicazioni che occupano un intero ripiano di uno scaffale di biblioteca e costituiscono un punto di riferimento indispensabile per gli studiosi di bioetica.

Senza avere la pretesa di dire la parola definitiva su nessuno dei problemi considerati — anche per il limite intrinseco costituito dal fatto che la Commissione federale interveniva in un ambito tradizionalmente regolato in America dalle leggi statali — alcuni dei documenti della Commissione presidenziale hanno raccolto un consenso anche al di fuori degli Stati Uniti. A cominciare dal primo in ordine di tempo, dedicato alla definizione della morte (anche il parere del Comitato nazionale italiano relativo a questo problema ricalca sostanzialmente le indicazioni del documento della Commissione presidenziale americana).

I temi ai quali la Commissione ha dedicato la sua attenzione spaziano dalla ricerca (Protecting Human Subjects, Implementig Human Research Regulations e Compensating for Research Injuries) alle situazioni cruciali che possono emergere nella medicina clinica (Making Health Care

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Decisions, Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment, Defining Death, Securing Access to Health Care), ai problemi legati alle fasi iniziali della vita, dove la genetica entra in modo dirompente (Screening and Counseling far Genetic Conditions e Splicing Life).

Il vero potere di una commissione di questo genere sta nella sua capacità di persuasione. Questa convinzione ha determinato la modalità con cui la Commissione presidenziale ha lavorato. Anzitutto la totale trasparenza (secondo Albert Jonsen, che è stato membro di ambedue le commissioni americane, la sfida che si impone a queste istituzioni è di “fare etica in pubblico”). Le audizioni della Commissione erano aperte a tutti e registrate stenograficamente; ai vari documenti è stata data risonanza nei mezzi di comunicazione di massa. Inoltre, il lavoro della commissione ha puntato con decisione verso il consenso: ha cercato il terreno comune che meglio esprimesse la visione morale e i valori comuni alla società americana di oggi (con realismo, però, va detto che alcuni temi, in particolare quello dell’aborto, non sono stati affrontati, per l’impossibilità di trovare un consenso).

La Commissione presidenziale ha mantenuto un atteggiamento di consulenza, piuttosto che di regolazione. Il suo obiettivo è stato raramente quello di raccomandare normative o legislazioni (come nel caso della definizione della morte, per la quale ha suggerito una legge uniforme); neppure ha considerato come suo ruolo di qualificare particolari comportamenti come etici, bollando altri come non etici o immorali. Ha attirato piuttosto l’attenzione su implicazioni e conseguenze che vanno tenute in considerazione nell’elaborare i propri giudizi etici.

Tuttavia la commissione non si è limitata alle posizioni più generali. Quando era possibile, ha espresso giudizi sul contenuto morale di una classe di casi, prendendo in considerazione gli interessi, i valori e le considerazioni in gioco (etica sostantiva). Quando non era possibile articolare regole di questo genere che si applicano chiaramente a tutti, o alla maggior parte, dei casi che si presentano in un certo problema, ha identificato i fattori che devono essere presi in considerazione nella decisione e il processo attraverso cui devono passare le decisioni (etica procedurale).

Nella sintesi finale, redatta al termine dei lavori — Summing up:

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Final Report on Studies of the Ethical and Legal Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research, marzo 1983 —, la commissione ha considerato la natura dei suoi diversi interventi nei termini seguenti:

Alcune volte la difficoltà delle questioni considerate è stata di natura concettuale (per esempio, “definire” quando sopravviene la morte).

Altre volte la difficoltà era dovuta a conflitti tra valori contrastanti ― come valori o beni possiamo considerare la salute, la privacy, l’autonomia, la conoscenza e l’economia ― o tra parti interessate ― le parti includono: individui, famiglie, sanitari, istituzioni sanitarie e di ricerca, terze parti paganti e la società nel suo insieme ―. Le possibili permutazioni di parti e valori sono virtualmente infinite. Alcuni problemi richiedono una valutazione comparativa dei valori in conflitto per il singolo individuo: come nel contrasto tra l’autonomia individuale e il benessere individuale. Altre volte si deve fare una scelta tra gli interessi in conflitto di due o più tipi di parti. Come esempi possiamo citare la salute di un singolo paziente contro quella di altri pazienti che hanno bisogno della stessa risorsa medica scarsa e il benessere di un paziente in contrasto con quello della sua famiglia (quando, ad esempio, le spese per le cure mediche esaurirebbero le risorse finanziarie della famiglia). Benché in alcuni casi sia chiaro quali interessi e quali valori devono prevalere, la Commissione ha rilevato che la maggior parte degli ambiti che ha preso in considerazione è caratterizzata da innumerevoli “casi difficili”. In medicina e nella ricerca ― come in altri contesti — le scelte difficili si presentano quando non vi sono regole generali applicabili chiaramente e correttamente in tutti i casi.

Quando delle regole con contenuti precisi sono sembrate inadeguate per governare particolari situazioni, la Commissione ha cercato di identificare i diversi fattori che portano a decisioni eticamente difendibili e di suggerire procedure che rendono più probabile la scrupolosa considerazione di questi fattori. Perciò l’attenzione della Commissione si è spesso rivolta al processo decisionale piuttosto che a uno specifico esito corretto. A volte la Commissione ha raccomandato un quadro generale che includeva sia una procedura, sia delle direttive per applicarla, indicando dei limiti oltre i quali i risultati non possono essere considerati accettabili.

Quando i dati erano insufficienti per raccomandare una certa regolazione (policy), la Commissione ha richiesto ulteriori studi (ad esempio: quanto all’implicazione della famiglia nel processo di con

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senso del malato e ai modi di determinare la capacità dell’individuo di prendere le decisioni, ha ritenuto che sia necessario raccogliere maggiori informazioni). Altre volte si è limitata a conclusioni generali, come nel caso dei criteri equi per l’accesso alle cure sanitarie: ha stabilito solo degli standard per valutare l’accettabilità etica di certe decisioni.

Nell’insieme, le soluzioni adottate in un ambito non possono essere trasposte tali e quali in un altro. I rapporti della Commissione presidenziale non forniscono ricette esportabili in qualsiasi altro ambito culturale. Ogni problematica deve essere esaminata nel contesto delle particolari condizioni che la determinano. Le complessità che rendono difficile il rapporto tra il mondo della medicina e della ricerca e la società contemporanea possono essere, a giudizio della Commissione, ricondotte a tre nodi problematici: la limitazione delle risorse impone severi limiti al perseguimento dei valori della salute e del benessere e solleva problemi circa la giusta distribuzione di tali risorse; la tensione tra il desiderio di fidarsi degli esperti e le molte forme di incertezza che caratterizzano la scienza e la medicina; l’oscillazione tra controllo pubblico e ambito privato per le decisioni di natura clinica o sanitaria (le decisioni biomediche individuali, tradizionalmente considerate come affari privati da decidersi all’interno del rapporto medico-paziente, ora coinvolgono altre persone oltre ai familiari e agli amici, al fine di fornire una maggiore protezione ai pazienti e ai soggetti coinvolti nelle ricerche).

● Il comitato consultivo in Francia

Il primato europeo nella bioetica in quanto dibattito pubblico spetta alla Francia. Primato cronologico, anzitutto. Già nel 1983 ha visto la luce il primo organismo ufficiale: il Comitato consultivo nazionale di etica per le scienze della vita e della salute, solennemente insediato dal presidente della repubblica. Ma anche un primato difficilmente contestabile nel metodo e nell’efficacia, per la sua capacità di mobilitazione dell’opinione pubblica.

Il discorso tenuto da François Mitterrand in occasione della prima seduta del comitato (2 dicembre 1983) ha un valore fondativo. Vi

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sono delineati con chiarezza i compiti del comitato stesso, insieme al primo abbozzo di risposta alle numerose questioni che un organismo di questo genere provoca. A cominciare da quella più fondamentale di tutte, relativa alla definizione di questa nuova pratica di discorso pubblico sull’etica, che il comitato era destinato a inaugurare. Con formula magniloquente, Mitterrand forniva un primo approccio intuitivo dell’etica, chiamandola il tempo dello scambio e della riflessione, reso necessario dalla velocità del progresso biomedico e dalla tentazione dell’ignoto. Una seconda approssimazione indica la “ricerca delle ragioni” come il luogo in cui collocare l’attività etica: «Per qualche tempo abbiamo creduto che la razionalità sarebbe bastata a farci da guida, una razionalità senza cedimenti e senza dogmatismo; ed ecco che il successo stesso della scienza ci sta dando torto. La medicina e la biologia moderne cercano delle ragioni che la sola ragione non arriva sempre a cogliere».

La svalutazione della ragione (nel paese che durante la Rivoluzione ha eretto altari alla Raison!) nella sua capacità di dare risposte definitive è un’altra formula a effetto. L’alternativa indicata alle perplessità della ragione non è la fuga nell’irrazionalismo, ma il ricorso a un supplemento di ragione dialogica, che percorre le strade del confronto per arrivare a un consenso. La via del dialogo si delinea come intermediaria tra due soluzioni estreme: il dogmatismo di stato, che stabilisce le regole alle quali tutti gli uomini di scienza devono attenersi, e la rinuncia della società a intervenire, facendo ricadere sui ricercatori la responsabilità che è di tutti. Il Comitato nazionale è proposto come «luogo del dialogo, del confronto e della riflessione, e anche del consiglio».

Il consiglio è una parola-chiave. Indirizza verso una dimensione dell’etica che non è quella prescrittiva, inerente alla normatività che pur ne costituisce una componente imprescindibile. Il consiglio orienta piuttosto verso la saggezza. Il Comitato nazionale è stato più di una volta designato come un “comitato di saggi”, non senza un’intenzione ironica. Si può ancora parlare di saggezza nella nostra società? Si è a lungo creduto che razionalità e sapienza coincidessero e che il sapere generasse automaticamente la buona condotta. Ma il discorso di Mitterrand ha dato espressione al pessimismo che circonda ora la

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ragione, considerata nella sua capacità di trovare la buona condotta morale. Ciò riapre il discorso della saggezza.

Alla saggezza fanno capo le riflessioni relative alla legittimazione. Che cosa rende la voce del Comitato di etica degna di ascolto? È forse il mandato ufficiale che gli è stato conferito? La legittimità deriverà solo dalla ricezione: da parte dei singoli come dalle autorità preposte alla legiferazione. Al Comitato è affidato il compito di elaborare dei “pareri” (Avis), che non hanno valore obbligante per nessuno. Esso è costituito come «luogo di una mediazione tra la sensibilità collettiva e l’intervento del potere pubblico». L’autorità gli deriva solo dalla capacità di farsi ascoltare e accogliere: la stessa autorità che spetta alla saggezza, appunto.

La finalità esplicita assegnata al comitato è quella di dare pareri sui problemi morali sollevati dalla ricerca negli ambiti della biologia, della medicina e della salute. In linea di principio, dunque, il comitato non si pronuncia sui problemi che può porre la pratica medica al di fuori della ricerca. La struttura del Comitato nazionale francese non è perciò l’organismo appropriato per dibattere i problemi dell’etica clinica (o bedside ethics).

La costituzione del Comitato prevede, oltre al presidente nominato dal presidente della repubblica, 35 membri. Questi devono rappresentare tutti i settori della ricerca biologica e medica, nonché pensatori, filosofi e membri delle grandi “famiglie spirituali” (vale a dire: cattolici, protestanti, ebrei, musulmani e marxisti). L’omologazione tra religioni e “famiglie” (?) filosofiche suscita qualche perplessità. Ulteriori interrogativi nascono dalla preferenza data al marxismo rispetto — poniamo — all’esistenzialismo o allo strutturalismo. Ma non possiamo non cogliere l’intenzione positiva che ha suggerito la costituzione di un organismo così pluralista: la risposta sociale agli sviluppi della ricerca biologica e medica può emergere solo dalla mobilitazione di tutte le forze intellettuali, morali e spirituali della società.

Già fin dal momento della costituzione del Comitato sono stati previsti i criteri del suo rinnovamento. Metà dei membri è sostituita ogni due anni, cosicché il Comitato stesso si rinnova interamente ogni quattro. La presidenza è stata assicurata fin dall’inizio da Jean Bernard, noto scienziato e scrittore; nel 1992 è stato sostituito da Jean-Pierre

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Changeux (il neuroscienzato che ha divulgato con il suo libro L’uomo neuronale lo sviluppo attuale delle neuroscienze). L’autorità che nomina i membri cerca di evitare di trasformare i membri del Comitato in “professionisti” dell’etica. Al contrario, il Comitato svolge la funzione di pubblico foro, di luogo di scambio, in armonia con la logica universalista che vuol fare dell’etica un bene pubblico, una res communis, piuttosto che un’attività da specialisti.

L’attività principale del Comitato consultivo francese è stata, fin dall’inizio, l’elaborazione di pareri. Non l’unica, certamente. Dopo un periodo di rodaggio, centrato su un approccio più pragmatico dei problemi, i membri del Comitato hanno sentito la necessità di affrontare questioni di fondazione dell’etica, costituendo gruppi di lavoro sui presupposti di ogni riflessione etica. Uno di tali gruppi ha reso noto nel 1987 un Rapporto sulla persona umana. Successivamente due altri grandi temi sono stati affrontati da gruppi di lavoro del Comitato: “la conoscenza e i suoi limiti” e “bioetica e denaro”.

Sono soprattutto i pareri che hanno modellato l’immagine pubblica del Comitato. Alcuni, con riferimento a progetti di ricerca specifici, sollecitati dai ricercatori interessati, hanno avuto un carattere più privato; altri pareri hanno avuto una portata generale e sono stati debitamente pubblicizzati dal Comitato, talvolta insieme ai dossier che raccolgono la documentazione attinente.

Non tutti i pareri hanno la stessa rilevanza: alcuni toccano pratiche molto marginali, altri invece coinvolgono fasce amplissime della popolazione (come quando si affronta la pillola abortiva o la sperimentazione dei nuovi trattamenti sull’uomo). Tutti i pareri, comunque, hanno importanza dal punto di vista metodologico. Il modello costante su cui sono costruiti prevede dapprima l’inventario degli aspetti scientifici della questione; poi l’analisi delle opinioni etiche e degli aspetti giuridici; una considerazione delle conseguenze; infine, le direttive proposte.

Se i pareri del Comitato derivano la loro autorità morale dal consenso che riescono a ottenere, diventa cruciale la questione della diffusione dei pareri stessi, della loro conoscenza, del dibattito che si crea attorno ad essi. Per favorire la ricezione delle direttive, due iniziative si sono dimostrate preziose. La prima è stata la creazione di un

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Centro di documentazione e informazione di etica delle scienze della vita e della salute. Questo è in rapporto col Comitato, soprattutto come facilitatore dell’informazione in due sensi: fornisce la documentazione al Comitato per elaborare i suoi pareri e ne diffonde i lavori e le attività. In collaborazione con l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), il Centro di documentazione pubblica una lettera di informazione trimestrale sulle attività del Comitato; redige una bibliografia semestrale su “Etica e scienze della vita”; diffonde una rassegna stampa mensile: “Éthique”. Attraverso il Centro di documentazione è inoltre possibile utilizzare le banche dei dati bibliografici con l’informazione medica computerizzata.

Ancor più efficaci, ai fini della diffusione dei pareri del Comitato, sono stati i colloqui pubblici, che fin dall’inizio hanno accompagnato l’attività del Comitato nazionale. Organizzati dapprima solo a Parigi, i colloqui — o Giornate annuali di etica — si sono moltiplicati e decentrati. A Bordeaux, a Montpellier, a Lione, a Rennes, contemporaneamente alle assise parigine, la popolazione è stata invitata a partecipare a dibattiti incentrati sui temi discussi dal Comitato e sui quali sono stati redatti dei pareri. Se l’obiettivo istituzionalmente attribuito al Comitato è quello di contribuire a una presa di coscienza da parte della società intera circa i problemi della bioetica, le Giornate annuali di etica ― rivolte a tutta la popolazione, con particolare attenzione agli studenti ― svolgono con autorevolezza una preziosa funzione di sensibilizzazione e formazione.

3. Il comitato nazionale italiano

Anche l’Italia ha un suo Comitato nazionale di etica, anzi, di bioetica: superando le esitazioni della Francia ad adottare il neologismo, si è scelto di ricorrere al termine di conio americano per indicare la nuova disciplina e soprattutto la nuova pratica sociale di dibattere pubblicamente i problemi etici che nascono dalla pratica delle scienze biomediche, alla ricerca di una base di consenso per le normative che devono regolare la materia.

Il Comitato è stato istituito con decreto del presidente del Consiglio

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dei ministri in data 28 marzo 1990. È costituito da 40 membri — designati dai ministeri per gli Affari sociali, della Sanità e dell’Università e Ricerca scientifica ― esperti in diverse discipline (biologiche, giuridiche, medico-legali, filosofiche). Con una mozione della Camera dei deputati del 1988, il Parlamento aveva impegnato il governo a promuovere un confronto a livello nazionale sullo stato della ricerca biomedica, come punto di riferimento per future scelte legislative in grado di coniugare il progresso della scienza con il rispetto della dignità umana. Veniva così deliberato di istituire presso la presidenza del Consiglio un Comitato che fosse in grado di formulare indicazioni per eventuali atti legislativi. Si tratta, dunque, di uno strumento pre-legislativo, a disposizione della presidenza del Consiglio.

Nel decreto istitutivo del Comitato nazionale per la bioetica i compiti affidatigli sono quelli di:

― elaborare un quadro riassuntivo dei programmi, degli obiettivi e dei risultati della ricerca e della sperimentazione nel campo delle scienze della vita e della salute dell’uomo;

― formulare pareri e indicare soluzioni, anche ai fini della predisposizione di atti legislativi, per affrontare i problemi etici e giuridici che emergono con il progredire delle ricerche;

― prospettare soluzioni per le funzioni di controllo rivolte alla tutela della sicurezza dell’uomo e dell’ambiente nella produzione di materiale biologico;

― promuovere la redazione di codici di comportamento per gli operatori dei vari settori interessati;

― favorire una corretta informazione dell’opinione pubblica.

È inevitabile, nonché istruttivo, un confronto con il corrispondente Comitato nazionale francese. Analogo è il formato e quasi identici i compiti affidati: l’accento cade sulla ricerca medica e sulle pratiche sperimentali della biologia e della genetica, più che sui problemi etici della cura ordinaria della salute. Tuttavia, uno dei compiti affidati al Comitato italiano era passibile di un’evoluzione, che avrebbe potuto portarlo su un terreno che il Comitato francese si è astenuto dal calpestare. Chiedendo, infatti, di promuovere la redazione di codici di comportamento, si portava il Comitato italiano nella zona di

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confine della deontologia professionale. Gli sviluppi del Comitato italiano in questo ambito sono stati di ampia portata.

Le differenze vertono sui meccanismi di rinnovamento dei membri del Comitato (quelli italiani sono nominati senza limitazioni temporali del mandato) e sul pluralismo delle posizioni ideologiche. Niente di analogo nel Comitato italiano alla rappresentanza delle diverse “famiglie spirituali”. Il silenzio non vuol dire che il problema della rappresentanza di tutto il ventaglio delle posizioni ideologiche non esista; anzi, si tratta di un nodo importante che può incidere sulla ricezione delle indicazioni che provengono dal Comitato.

Una spia delle tensioni può essere offerta dalle contestazioni del Comitato che ne hanno accompagnato l’esistenza fin dall’inizio. Costituito per la prima volta presso il ministero della Sanità nella primavera del 1989, ha avuto vita brevissima per la caduta del governo. Ma la sua breve esistenza è stata istruttiva: appena resa nota la composizione del Comitato nazionale, si è costituita a Milano, come contraltare, una Consulta di bioetica, a carattere laico. Era la reazione di un gruppo autorevole di studiosi e di operatori che non si sentiva rappresentato dall’organismo nominato centralmente, perché lo sentiva sbilanciato in senso troppo confessionale.

Nello statuto della Consulta, le viene affidato come compito istituzionale quello di «promuovere la riflessione razionale sui problemi della bioetica ispirata a una concezione “laica” della vita, cioè ragionando etsi deus non daretur». L’ambito del suo intervento è quello dei problemi per i quali si impongono decisioni pubbliche riguardanti la liceità di diversi interventi nel campo della vita. Il focus della sua attenzione è la qualità della vita, come è emerso dal grande impegno della Consulta a promuovere la “Carta di autodeterminazione”, quale strumento per lasciare all’individuo il controllo sugli atti medici che possono essere esercitati su di lui nella fase finale della vita.

La Consulta rivendica il carattere di pluralismo che devono avere le scelte pubbliche. La via italiana al pluralismo sembra però essere la riproposta di una società a due poli. La contrapposizione tra laici e cattolici appare come un modello da cui non sappiamo staccarci nella nostra vita civile, quasi che lo scontro tra guelfi e ghibellini costituisca un imprinting definitivo dell’italianità. Eppure il

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superamento di quel modello polarizzato è precisamente la sfida che lancia il tempo attuale, chiamando tutti alla difesa della vita e del suo carattere umano, moltiplicando le risorse delle diverse tradizioni culturali in senso collaborativo e sinergico, non in senso antagonistico.

La fragilità che deriva al Comitato nazionale dalla mancata risposta all’esigenza di un superamento di schieramenti è diventata evidente con la crisi del 1994. Con decreto firmato dal Presidente del Consiglio dei ministri Silvio Berlusconi, il 16 dicembre 1994 veniva rinnovato, con mandato quadriennale, il Comitato nazionale per la bioetica. Aspre polemiche sono state innescate dalla mancata riconferma, quali membri del Comitato, di alcuni studiosi riconosciuti come esponenti di area laica. La composizione generale del Comitato veniva a configurarsi come spostata su una linea considerata “cattolica”. Grande rilievo è stato dato dai media alla decisione di tre influenti membri laici di rassegnare le dimissioni, motivandole con l’impossibilità di continuare proficuamente il loro lavoro.

La Consulta di bioetica ha dato della vicenda una lettura non riducibile a un semplice scontro tra maggioranza e opposizione: «Si tratta di decidere se è possibile la convivenza libera e pacifica fra persone che si riconoscono in diverse posizioni morali e che discutono in uno spirito di rispetto e di tolleranza, con l’obiettivo di accordarsi fra loro sul quadro giuridico che consente questa convivenza». L’editoriale di Bioetica, rivista della Consulta, rincarava l’analisi dei valori in gioco: «È necessario che l’antico tema della tolleranza, che sembrava ormai superato, in quanto proprio di altri periodi storici, ritorni nuovamente al centro del dibattito e che tutti, laici e cattolici, vengano richiamati a pronunciarsi su questo principio, che sta alla base delle moderne società liberali» ⁴⁴. Anche se negli anni seguenti i toni della polemica si sono smorzati, gli interrogativi sul ruolo e compito del Comitato nazionale non hanno ancora ricevuto una risposta soddisfacente. Sarà probabilmente necessario che, alla luce di un decennio ormai di esperienza, si riformuli in sede legislativa che cosa il Paese si aspetta dal Comitato.

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In questa prospettiva, bisognerà in futuro dedicare maggiore attenzione e più risorse al compito di informazione dell’opinione pubblica, che il decreto costitutivo affidava al Comitato, oltre a quello di fare emergere le poste in gioco etiche delle possibili soluzioni legislative. Il Comitato sembra aver preso seriamente questo ruolo. In più di un documento si dichiara obbligato anche sul versante dell’informazione al pubblico. Così, a proposito della definizione e accertamento della morte, nel documento apposito dichiara che vuol «proferire una parola chiara, al fine di fugare ogni dubbio che dal progresso delle scienze e della tecnologia venga posto in discussione il principio assoluto della tutela della vita»; per quanto concerne la sicurezza delle biotecnologie, in un altro documento si dice consapevole del ruolo dell’opinione pubblica per la loro accettazione e quindi del dovere di fornire una «informazione attenta e obiettiva, priva di spettri scandalistici e sensazionalistici».

Tuttavia, la preoccupazione dell’approfondimento per far emergere le poste in gioco etiche in ogni possibile soluzione legislativa sembra prevalere sul compito informativo. Lo dimostra il linguaggio usato, che raggiunge livelli di alta complessità e rende i documenti poco leggibili. Anche da questo punto di vista il confronto con il Comitato nazionale francese conferisce a quest’ultimo un primato in termini di leggibilità e capacità comunicative. In Italia non è stato intrapreso niente di analogo alle Giornate nazionali di etica per pubblicizzare i pareri del Comitato. Quanto alla leggibilità, poi, se è giustificata la proposta che qualcuno ha fatto di far riscrivere i principali documenti giuridici e amministrativi da letterati, che traducano in un buon italiano i vari gerghi, questo si imporrebbe quando si tratta di testi destinati anche ad avere un impatto sull’opinione pubblica.

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LE ISTITUZIONI SOPRANAZIONALI EUROPEE

1. Una bioetica unica per l’Europa?

L’Europa che si va costruendo come realtà culturale e politica ha incontrato la bioetica sul suo cammino. Non da oggi: ancor prima che i più recenti progressi nella biologia e nella ingegneria genetica richiamassero l’attenzione sulle possibilità di abusi e azioni contrarie alla dignità umana, l’Europa ha dovuto confrontarsi con scandalose violazioni del “minimo morale”, avvenute sotto il segno delle politiche eugenetiche e delle sperimentazioni con gli esseri umani di marca nazista. Una delle barriere innalzate per prevenire quelle ricadute nella barbarie è stata la Convenzione europea sui Diritti dell’uomo, approvata nel 1950 dai 23 stati membri del Consiglio d’Europa. La Convenzione vuol essere una garanzia collettiva sul piano europeo di alcuni dei principi enunciati dalla Dichiarazione universale dei Diritti dell’uomo, rafforzata da un controllo internazionale giudiziario, le cui decisioni devono essere rispettate da tutti gli stati. Gli organi di controllo sono la Commissione europea dei Diritti dell’uomo e il Tribunale europeo dei Diritti dell’uomo, che hanno la loro sede a Strasburgo.

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Tuttavia, le nuove pratiche biomediche rischiano di infrangere tali diritti, pur senza superare il livello di guardia costituito dalla Convenzione. Questa afferma, ad esempio, che «il diritto alla vita di ogni persona è protetto dalla legge» (art. 2). Ma che ne è dell’embrione e del feto? Rientrano in questa tutela, oppure ne sono esclusi? Il Tribunale europeo dei Diritti dell’uomo è stato chiamato negli ultimi anni a intervenire su questioni che esulano completamente dal quadro problematico per il quale è stato istituito e per le quali i suoi strumenti giuridici appaiono quantomeno inadeguati. Per esemplificare: una signora danese nel 1983 è ricorsa al Tribunale dichiarando di essere stata sottoposta a “tortura” perché l’uso di un nuovo strumento, in una operazione volontaria di sterilizzazione che non aveva avuto successo, aveva costituito un esperimento senza il suo consenso. Un altro caso riguarda il ricorso al Tribunale per la condanna da parte del governo francese delle organizzazioni che aiutano le coppie a cercare madri “gestazionali” (altrimenti dette “uteri in affitto”). Il Tribunale è stato chiamato anche a deliberare circa i diritti di un donatore di seme olandese, il quale chiedeva che gli fosse concesso il diritto di visita nei confronti di un bambino nato dalla sua donazione.

Dalla metà degli anni ottanta si è cominciata a sentire in maniera acuta in Europa la carenza di una riflessione adeguata in bioetica, come supporto per normative omogenee. Nel 1985 i ministri della giustizia del Consiglio d’Europa si dichiaravano per un fronte comune, affermando che le leggi nazionali sarebbero state inefficaci se non ci fosse stato un allineamento dei paesi vicini. In discussione sono i tentativi di normare metodi di intervento sulla vita che, neppure immaginabili soltanto una generazione fa, stanno diventando routine quotidiana: trapianti di organi e di cellule, interventi per diagnosticare e guarire deficienze genetiche, nuovi metodi di procreazione.

La società è scossa nelle sue convinzioni più profonde. Chi non è turbato dalle questioni metafisiche o dai dubbi etici, non può non vedere almeno la dimensione economica dei problemi. In Europa ci avviciniamo a passi inesorabili al “grande mercato”, che si aprirà con la caduta delle barriere nazionali. Poiché le pratiche biomediche hanno una ricaduta economica di enorme importanza — si pensi alle biotecnologie, che permettono di sintetizzare farmaci e di creare nuove

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specie animali e vegetali — quando gli investimenti privati potranno circolare liberamente si rischia di vederli risucchiati da paesi con una legislazione più tollerante, a danno di quelli che pongono ai propri ricercatori limitazioni più severe in nome della sicurezza e dell’etica.

È una prospettiva che diventa inquietante quando si prende in considerazione la commercializzazione del corpo umano. Già alcuni anni fa ha fatto molto scalpore la notizia — che non è mai stata provata in maniera inequivocabile, ma neppure smentita — di un commercio di feti umani da alcuni paesi dell’Asia, la Corea in particolare, verso i laboratori degli Stati Uniti. Questi rumori hanno indotto a creare presso il National Institute of Health americano un ufficio per la protezione dei soggetti umani nella ricerca, che ha varato regole molto restrittive, volte a prevenire abusi.

L’Europa non è immune da sperequazioni legislative e pratiche di questo genere. Un solo esempio: in Germania la vendita di sangue e di organi è legale; in Francia è formalmente interdetta. Questa situazione provoca, a quanto sembra, un flusso di persone che in Alsazia attraversano la frontiera per andare a vendere il loro sangue al di là del Reno. Non è difficile immaginare che cosa potrebbe avvenire con l’estensione del mercato. «Se non si fa attenzione — profetizza tetro Jean Bernard, già presidente del Comitato nazionale francese — si vedranno un giorno i feti quotati in borsa».

La pressione verso una bioetica a dimensione europea ha indotto a creare presso il Consiglio d’Europa, già nel 1985, un organismo apposito: il Comitato ad hoc di esperti per le scienze biomediche ― più noto con la sigla CAHBI ― composto da scienziati, specialisti di etica e giuristi dei paesi membri del Consiglio, più alcuni osservatori (degli Stati Uniti, della Santa Sede, dell’Australia e del Canada).

L’attività del CAHBI si è svolta a lungo in una discrezione confinante quasi con la clandestinità, fino all’organizzazione del primo simposio europeo sulla bioetica (Strasburgo, dicembre 1989). La data è significativa. Nel 1989 il Consiglio d’Europa festeggiava i suoi 40 anni dalla fondazione. Il simposio sulla bioetica, a conclusione delle celebrazioni dell’anniversario, doveva sottolineare che la riflessione sulle conseguenze dei progressi delle scienze della vita sui diritti dell’uomo è nella vocazione stessa del Consiglio. Nella capitale alsaziana,

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dove si sta tessendo la fisionomia della futura Europa, 300 specialisti del settore sono stati invitati, come persone private o come rappresentanti di istituzioni, a mettere le basi di una bioetica europea.

Intervenendo al simposio di Strasburgo, Jean Bernard ha impegnato la sua autorità morale nella proposta di un Comitato europeo di etica. Anche Catherine Lalumière, segretario generale del Consiglio d’Europa, ha dichiarato in apertura del colloquio che sarebbe opportuno creare presso il Consiglio d’Europa un Comitato europeo di etica, quale emanazione dei comitati nazionali dei paesi membri. La proposta tende a generalizzare in Europa il modello della Francia, che mira molto apertamente a instaurare la propria leadership in Europa nell’ambito della bioetica. Ciò presupporrebbe una omogeneità nella situazione europea che di fatto non esiste: solo 9 paesi (Danimarca, Olanda, Norvegia, Finlandia, Italia, Lussemburgo, Malta, Francia e Portogallo) hanno un comitato nazionale di etica, diversamente concepito e funzionante.

La ricerca di una istituzione internazionale, come logico sviluppo dei comitati nazionali, è continuata dopo il simposio di Strasburgo. Nel giugno 1991 l’Assemblea parlamentare dichiarava che, malgrado la diversità degli approcci nazionali in molti temi, «sembra maturo il tempo per un’azione europea congiunta per codificare il lavoro esistente, che è valido, ma frammentato». Per verificare l’ipotesi si è tenuto a Madrid un summit europeo di bioetica (24-25 marzo 1992). Nel discorso inaugurale, Jean Bernard è tornato alla carica con la proposta di formazione di un Comitato europeo di etica: l’integrazione economica europea richiede, a suo avviso, «una struttura etica bilanciata». Ma la conclusione del summit è stata negativa: è prematuro considerare la possibilità di un comitato sopranazionale di bioetica. A un’analisi ravvicinata, gli approcci dei diversi Comitati nazionali si rivelano molto divergenti e le somiglianze solo superficiali. Alcuni comitati trattano solo di problemi di ricerca biomedica; altri hanno una visione globale che include anche l’esercizio quotidiano della medicina; alcuni vogliono influenzare la legislazione, mentre altri si limitano a emanare pareri non impegnativi per l’attività normativa del legislatore.

Il problema delle iniziative per creare una legislazione in materia di bioetica è uno dei nodi più controversi. Coloro che sono contrari

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a una legiferazione in questo ambito adducono come argomento l’insufficiente consenso esistente attualmente su alcune questioni antropologiche cruciali, come l’inizio e la fine della vita umana, lo statuto giuridico dell’embrione, l’impatto delle tecnologie riproduttive e della genetica. L’impegno comune, per esempio, a rispettare la vita umana, ha poco senso quando gli stati divergono radicalmente in questioni come l’aborto o l’uso di embrioni nella ricerca.

Coloro, peraltro, che invece sollecitano misure di regolazione giuridiche considerano i benefici di una legislazione a diversi livelli. La legge da sola non rende morale la gente; tuttavia essa influenza il comportamento morale. Non avere nessuna legge equivale all’anarchia. Tra una legge inefficace e un’abdicazione di responsabilità da parte dello stato, è meglio correre il rischio di un’eventuale inefficacia. Una legislazione anche imperfetta, inoltre, avrebbe effetti contagiosi positivi su altri paesi, che potrebbero ispirarvisi e migliorarla.

In una situazione di così grande incertezza proprio sulle questioni di fondo, non stupisce che la proposta di un Comitato europeo sia stata respinta. Il summit di Madrid ha intravisto un compromesso possibile in un organismo permanente informale, con il compito di scambiare i punti di vista e migliorare la conoscenza a livello europeo del lavoro dei comitati nazionali. Questo organismo dovrebbe altresì preparare una Convenzione sulla bioetica.

Simposi, summit, convenzioni: i progetti per una bioetica europea sono ambiziosi, in una misura che sembra inversamente proporzionale alle reali possibilità di trovare un consenso. L’Europa è una realtà che si estende dall’Irlanda alla Turchia: dal paese — per intenderci — che ha introdotto l’illegittimità dell’aborto nella costituzione e ha discusso a lungo se togliere il passaporto a una minorenne che intendeva recarsi all’estero per interrompere una gravidanza frutto di un incesto, al paese che considera per motivi religiosi l’integrità del corpo come inviolabile e si oppone perciò a qualsiasi pratica di trapianto di organi. Con differenze culturali e religiose così radicali, è difficile immaginare un cammino europeo verso la bioetica sintonizzato sullo stesso passo. Il nuovo corpo di regole — che sappia combinare norme giuridiche, morali e diritti dell’uomo per tutelare i valori minacciati dalla pratiche biomediche — è ancora lontano. Tuttavia alcune

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realizzazioni di normative comuni, portate a termine pur tra molti dibattiti e difficoltà, meritano di essere conosciute.

2. Direttive per le legislazioni nazionali

Se attualmente non si può ancora parlare di un consenso europeo sulla totalità delle questioni che si presentano nell’ambito della bioetica, si registra però un largo accordo su alcuni orientamenti di fondo. Tra gli questi ci sono alcune affermazioni di principio. Tanto per evidenziare alcuni punti che raccolgono il maggior consenso, bisogna evitare che momenti assolutamente comuni a tutti gli uomini, come la nascita, la vita e la morte, siano fonte di ingiuste diseguaglianze. Bisogna inoltre impedire che lo squilibrio dello sviluppo porti i più ricchi a sfruttare i più poveri. Dal momento, per esempio, che la domanda di organi supera largamente le disponibilità, grande è la tentazione di andare a trovare in paesi meno sviluppati o meno organizzati la “materia prima” che manca.

Considerate le possibilità di vistose ingiustizie e di violazioni dei diritti dell’uomo nell’ambito dei trapianti di organo, non stupisce che i primi interventi del Consiglio d’Europa siano stati finalizzati proprio a mettere ordine in questo settore. Due criteri concreti hanno guidato le riflessioni della commissione di esperti chiamati a elaborare le direttive: impedire che divergenze stridenti nelle legislazioni dei vari paesi creino ostacoli alla pratica dei trapianti e facilitare lo scambio alla frontiera di sostanze di origine umana ai fini di trapianto, permettendo una consegna rapida, essenziale per il buon esito dei trapianti. Di qui la Risoluzione sull’armonizzazione giuridica in materia di innesti e trapianti di sostanze di origine umana (1978) e la Raccomandazione sul trasporto e lo scambio internazionale di sostanze di origine umana (1979).

Lo stesso comitato di esperti ha studiato il caso di persone affette da turbe mentali, la cui condizione richiede l’internamento contro la loro volontà. La prospettiva è ancora quella dei diritti umani, che vanno tutelati (diritto alla libertà individuale, diritto di comunicazione, trattamento psichiatrico obbligatorio ecc.). Si tratta della Raccomandazione sulla protezione giuridica di persone affette da turbe mentali

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e collocate come pazienti involontari (1983). Gli inizi dell’ingegneria genetica e la grave preoccupazione di controllare pratiche potenzialmente gravide di pericoli per l’umanità sono alla base della Raccomandazione sulla notificazione dì lavori che implicano l’acido desossiribonucleico (DNA) ricombinato (1984).

Gli esperti di manipolazioni genetiche richiedono a ogni ricercatore che utilizza il DNA ricombinante di notificarlo all’autorità competente nel territorio del proprio stato, affinché ogni ricerca potenzialmente pericolosa per l’essere umano o per l’ambiente possa essere interrotta o riesaminata in tempo per ridurre il pericolo. La raccomandazione riflette le preoccupazioni diffuse a livello mondiale all’inizio degli anni ottanta a proposito della “bomba biologica”. Nella conferenza di Asilomar, nel 1983, si era giunti a un accordo su una moratoria relativa agli esperimenti di ingegneria genetica. Negli anni successivi molte della paure catastrofiche connesse con le manipolazioni genetiche si sono rivelate infondate e la moratoria è stata revocata.

Con la fondazione del CAHBI, nel 1985, il Consiglio d’Europa si è dato lo strumento istituzionale per condurre in maniera sistematica la sua riflessione sulla bioetica. Il CAHBI ha svolto il suo lavoro preparando, successivamente, progetti di raccomandazioni su:

― la protezione contro i danni potenziali dei microorganismi geneticamente modificati;

― la procreazione artificiale umana;

― le ricerche sull’embrione legate alle nuove tecnologie della riproduzione;

― l’eutanasia;

― la sperimentazione medica sull’uomo.

Questo Comitato è diventato così l’organo naturale del Consiglio d’Europa per preparare l’armonizzazione del diritto e delle pratiche scientifiche degli stati membri. Tuttavia, esso non è l’organo di decisione di questa armonizzazione. Il giudizio su ciò che separa l’auspicabile dal possibile spetta ai governi degli stati, riuniti in seno al Comitato dei ministri. I lavori promossi dal CAHBI hanno ampliato la base del consenso nei confronti del rispetto della dignità umana

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nelle tecniche di procreazione medicalmente assistita e della preminenza dell’interesse del nascituro. Ciò porta anche a interdire la manipolazione degli embrioni, a meno che il fine non sia quello di dar loro la nascita o di prevenire delle invalidità.

Un altro valore fondamentale che il CAHBI ha messo in rilievo è quello della famiglia, in quanto cellula fondamentale della società. Di conseguenza, nei confronti della maternità sostitutiva prevale un atteggiamento estremamente restrittivo, vicino alla proibizione assoluta. Questi orientamenti sono stati recepiti e prevalgono nelle raccomandazioni dell’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa relative agli inizi della vita umana.

Tra le più importanti va segnalata la Raccomandazione (26 settembre 1986, n. 1046), relativa alla Utilizzazione di embrioni e feti umani a fini diagnostici, terapeutici, scientifici, industriali e commerciali. A seguito di notizie diffuse dai media circa un commercio di embrioni e feti morti, soprattutto a beneficio dell’industria dei cosmetici, l’Assemblea parlamentare ha chiesto al Comitato dei ministri di invitare gli stati membri a condurre un’inchiesta. Secondo la Raccomandazione, l’embrione e il feto umano devono beneficiare del rispetto dovuto alla dignità umana. L’utilizzazione dei loro prodotti e tessuti deve essere limitata in modo rigido e regolamentata in vista di fini puramente terapeutici, che non possono essere conseguiti con altri mezzi. La creazione di embrioni umani mediante fecondazione in vitro ai fini di ricerca deve essere proibita.

Un’altra importante Raccomandazione (2 febbraio 1990, n. 1100) è stata preparata dalla Commissione della scienza e della tecnologia e approvata dall’Assemblea parlamentare. È dedicata alla Ricerca scientifica relativamente agli embrioni e ai feti umani. I parlamentari europei invitano il Consiglio d’Europa a «definire un quadro di principi a partire dal quale potrebbero essere elaborate leggi e regolamenti nazionali universali e omogenei nella misura del possibile». I governi sono invitati a elaborare delle legislazioni che partono dal presupposto che l’embrione è una forma di vita umana che va protetta: sempre, a partire dal concepimento. L’omogeneità delle legislazioni deve servire a evitare che si creino dei “rifugi genetici”, dove sia permesso ciò che altrove è proibito.

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3. La Convenzione europea per la bioetica

In un mondo che va facendosi sempre più piccolo e transitabile in tutte le direzioni; in un’Europa che punta ormai a una completa integrazione culturale, oltre che economica e politica, non è accettabile che in tema di bioetica si possa continuare a procedere in ordine sparso. Da questa convinzione è nato il progetto di una “convenzione” europea in tema di biomedicina, che orienti lo sviluppo futuro del diritto sanitario, oltre che della deontologia. Dopo quasi cinque anni di lavoro e animati dibattiti ― avvenuti, per la verità, più all’estero che in Italia ― il Comitato direttivo per la bioetica del Consiglio d’Europa (CDBI) ha proposto un testo di convenzione che è stata approvato dal Consiglio dei ministri il 19 novembre 1996 e successivamente sottoposto alla firma degli stati membri del Consiglio d’Europa. Si tratta dei 38 articoli della “Convenzione per la protezione dei diritti dell’uomo e la dignità dell’essere umano riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina”, più semplicemente indicata come “Convenzione sui diritti dell'uomo e la biomedicina”.

Una metà circa dei 40 paesi dell’Unione europea ha sottoscritto la Convenzione. Successivamente il documento dovrà essere ratificato dai parlamenti degli stati firmatari. Rispetto, infatti, alle “Raccomandazioni” del Consiglio d’Europa e ai “Trattati”, che si limitano alla enunciazione di principi, lo strumento della “Convenzione” trae la sua forza dal fatto che diviene vincolante per gli stati che la ratificano, obbligandoli all’applicazione delle sue norme all’interno dei singoli ordinamenti nazionali. Il significato della Convenzione non è, dunque, “esortativo” per gli stati che la sottoscrivono, bensì normativo.

Dopo le disposizioni generali di apertura, la Convenzione propone subito due grandi temi rilevanti per il nuovo rapporto tra sanitari e cittadini nell’ambito sanitario: il consenso agli atti diagnostici e terapeutici e vita privata e diritto all’informazione:

Capitolo II: Consenso

● Art. 5: Regola generale

Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato un consenso libero e informato.

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Questa persona riceve innanzi tutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell’intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi.

La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso.

Art. 6: Protezione delle persone che non hanno la capacità di dare consenso

Un intervento non può essere effettuato su una persona che non ha capacità di dare il consenso, se non per un diretto beneficio della stessa.

Quando, secondo la legge, un minore non ha la capacità di dare il consenso a un intervento, questo non può essere effettuato senza l’autorizzazione del suo rappresentante, di un’autorità o di una persona o di un organo designato dalla legge.

Il parere di un minore è preso in considerazione come un fattore sempre più determinante, in funzione della sua età e del suo grado di maturità.

Allorquando, secondo la legge, un maggiorenne, a causa di un handicap mentale, di una malattia o per un motivo similare, non ha la capacità di dare il consenso a un intervento, questo non può essere effettuato senza l’autorizzazione del suo rappresentante, di un’autorità o di una persona o di un organo designato dalla legge.

La persona interessata deve nei limiti del possibile essere associata alla procedura di autorizzazione.

Il rappresentante, l’autorità, la persona o l’organo menzionati ai paragrafi 2 e 3 ricevono, alle stesse condizioni, l’informazione menzionata all’art. 5.

L’autorizzazione menzionata ai paragrafi 2 e 3 può, in qualsiasi momento, essere ritirata nell’interesse della persona interessata.

Art. 7: Tutela delle persone che soffrono di un disturbo mentale

La persona che soffre di un disturbo mentale grave non può essere sottoposta, senza il proprio consenso, a un intervento avente per oggetto il trattamento di questo disturbo, se non quando l’assenza di un tale trattamento rischia di essere gravemente pregiudizievole alla sua salute e sotto riserva delle condizioni di protezione previste dalla legge comprendenti le procedure di sorveglianza e di controllo e le vie di ricorso.

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Art. 8: Situazioni d'urgenza

Allorquando, in ragione di una situazione d’urgenza, il consenso appropriato non può essere ottenuto, si potrà procedere immediatamente a qualsiasi intervento medico indispensabile per il beneficio della salute della persona interessata.

Art. 9: Desideri precedentemente espressi

desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione.

Art. 10: Vita privata e diritto all'informazione

Ogni persona ha diritto al rispetto della propria vita privata allorché si tratta di informazioni relative alla propria salute.

Ogni persona ha il diritto di conoscere ogni informazione raccolta sulla propria salute. Tuttavia, la volontà di una persona di non essere informata deve essere rispettata.

A titolo eccezionale, la legge può prevedere, nell’interesse del paziente, delle restrizioni all’esercizio dei diritti menzionati al paragrafo 2.

Un commento essenziale a queste indicazioni autorevoli della Convenzione ci porta a osservare che con l’art. 5 viene consacrata, sul piano internazionale, una regola ormai ben chiara: nessun intervento può, in linea di principio, essere imposto a una persona, senza il suo consenso. L’individuo deve dunque poter liberamente dare o rifiutare il suo consenso a qualsiasi “intervento” (inteso nell’accezione più ampia, vale a dire ogni atto medico con finalità di prevenzione, di diagnosi, di terapia, di rieducazione o di ricerca). È la regola fondamentale che nasce dal riconoscimento dell’autonomia del paziente nel rapporto con i professionisti sanitari.

Il consenso del paziente può essere libero e informato solo se è dato facendo seguito a un’informazione oggettiva fornita dai sanitari responsabili relativamente alla natura e alle conseguenze possibili dell’intervento previsto o alle alternative. Il secondo paragrafo menziona gli elementi più importanti relativi all’informazione che deve precedere l’intervento. I pazienti devono essere informati in particolare sui miglioramenti che possono risultare dal trattamento, sui rischi

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che comporta (natura e grado di probabilità), nonché del suo costo. Quanto ai rischi dell’intervento o delle sue alternative, l’informazione dovrebbe riguardare non solo i rischi inerenti al tipo di intervento previsto, ma anche i rischi riferiti alle caratteristiche individuali di ogni persona (come l’età o la presenza di altre patologie). Si deve rispondere in maniera adeguata alle richieste di informazione complementare avanzate dai pazienti.

L’informazione deve essere formulata in un linguaggio comprensibile alla persona che subisce l’intervento medico. Il paziente deve essere messo in grado di misurare, mediante un linguaggio che sia alla sua portata, l’obiettivo e le modalità dell’intervento quanto alla sua necessità o alla semplice utilità, confrontandolo con i rischi, con i disagi o con le sofferenze provocate.

Il consenso può rivestire forme diverse: può essere esplicito o implicito, verbale o in forma scritta. L’art. 5 della Convenzione ha una portata generale e vuol abbracciare situazioni molto diverse tra loro, per cui non esige una forma particolare. Questa dipenderà dalla natura dell’intervento. È generalmente condiviso che il consenso esplicito sarebbe inappropriato per i molteplici interventi della medicina quotidiana. Questo consenso è dunque spesso implicito, purché l’interessato sia sufficientemente informato. Tuttavia in certi casi ― per esempio quando si tratta di interventi diagnostici o terapeutici invasivi ― si può esigere un consenso espresso. Per quanto riguarda la ricerca, l’art. 16 della stessa Convenzione richiede che ci sia sempre un consenso espresso e specifico (la persona che si presta a una ricerca deve essere «informata dei suoi diritti e delle garanzie previste dalla legge per la sua protezione»).

Il terzo paragrafo dell’art. 5 esplicita che la libertà di consenso implica la possibilità per l’interessato in qualsiasi momento di ritirare il suo consenso. La casistica medica può prevedere situazioni in cui il ritiro del consenso del paziente nel caso di un’operazione potrebbe non essere rispettato, se ciò comportasse un grave pericolo per la salute dell’interessato (in questi casi prevalgono le norme e gli obblighi professionali). Inoltre bisogna considerare l’art. 7 (Protezione delle persone che non hanno la capacità di dare il consenso) l’art. 8 (Situazioni d’urgenza) e l’art. 9, che definiscono ipotesi nelle quali l’esercizio

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dei diritti contenuti nella Convenzione, compresa la necessità del consenso, può subire una restrizione.

L’informazione è un diritto del paziente, ma ― come prevede l’art.10 ― la sua eventuale volontà di non essere informato vede essere rispettata. Ciò non dispensa tuttavia dalla necessità di ricercare il consenso all’intervento proposto al paziente.

Sulla trama di queste osservazioni di contenuto va inserita qualche annotazione di merito. È anzitutto notevole il fatto che un accordo di fondo di questo genere sia stato realizzato. Non tutti sono d’accordo con la portata stessa della Convenzione, in particolare coloro che avrebbero desiderato delle prese di posizione più marcate su problemi molto dibattuti, come l’ambito della procreazione medicalmente assistita, la clonazione degli embrioni o l’ingegneria genetica. Ma un consenso europeo su una base così ampia di principi ai quali devono ispirarsi le legislazioni nazionali è indice di una notevole maturazione nell’ambito della bioetica.

Come ha osservato Carlos De Sola, segretario del CDBI, «a causa delle difficoltà di trovare un ampio accordo su questa questione molto complessa, l’esistenza stessa della Convenzione è un successo. Alcuni possono trovare questo testo insufficiente. Diciamolo chiaramente: è vero che è incompleto su molti aspetti. Tuttavia contiene una serie di principi e di regole (come la preminenza della persona sulla scienza, il rispetto dell’autonomia della persona, la protezione della sua integrità e della sua dignità, la confidenzialità dell’informazione medica e genetica, la non-commercializzazione del corpo umano...) che costituiscono un corpus giuridico coerente, vero diritto comune europeo della bioetica».

Se è vero che la Convenzione merita l’appunto che i suoi contenuti sono stati stabiliti per sottrazione, affidando i punti più controversi a protocolli addizionali ― sono già in preparazione protocolli relativi alla ricerca medica, al trapianto di organi, alla protezione degli embrioni e di feti umani, alla genetica ― viene ancor più evidenziato il valore della base su cui si è trovato un consenso. Il ruolo attribuito all’informazione da dare al paziente e alla sua partecipazione attiva al processo clinico fa parte appunto di questo nucleo. Nel corso dell’elaborazione della Convenzione ― e soprattutto nei dibattiti di assemblea

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parlamentare ―è stato sollevato il dubbio che l’enfasi posta sul diritto di autodeterminazione, che implica la libertà decisionale del paziente, mettesse in ombra la libertà professionale e di coscienza del medico. Il concetto di “obiezione di coscienza” (o clausula di coscienza) in termini giuridici non è stato espressamente accolto nell’articolato, nel timore che l’appello a tale clausula potesse essere abusato dal medico per sottrarsi indiscriminatamente a obblighi assistenziali gravosi, anche al di fuori del genuino “caso di coscienza”. L’obiezione di coscienza è stata ritenuta implicita nello schema “contrattualistico” che domina l’orientamento prevalente della medicina contemporanea ⁴⁵.

Concorda con questa interpretazione la valutazione della Convenzione europea fatta dal nostro Comitato nazionale per la bioetica in un parere datato 21 febbraio 1997. In precedenza il Comitato si era espresso in modo molto critico sulle versioni iniziali del testo. Il giudizio globale sulla stesura sottoposta alla ratifica è positivo, in particolare per quanto riguarda il ruolo attribuito al soggetto:

«Il C.N.B. valuta positivamente la notevole sottolineatura data al principio della doverosità dell’informazione e del consenso come base giustificativa dell’esercizio della medicina, affermato dalla Convenzione nella linea dell’ormai consolidata dimensione etica dei rapporti medico-paziente e delle elaborazioni contenute nei vari Codici deontologici nazionali. Valuta inoltre positivamente il fatto che sia stato affermato il principio che ogni persona, come ha diritto ad essere informata e ad esprimersi liberamente in merito alla tutela della salute del proprio corpo, così ha il diritto di revocare il proprio consenso all’intervento medico qualora lo ritenga opportuno (art. 5 comma 3)».

Come già previsto dalla Convenzione europea dei diritti dell’uomo, gli stati possono, al momento della ratifica, formulare riserve su un tema particolare della Convenzione, nel caso in cui una legge in vigore nel proprio territorio non sia conforme

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alle disposizioni della Convenzione. Realizzando il proprio compito istituzionale, il CNB si chiede perciò quali disposizioni legislative italiane potrebbero essere in contrasto con lo strumento internazionale. Il Comitato non individua nessun contrasto né per quanto riguarda il consenso informato, così come è stato tratteggiato nel nuovo Codice deontologico dei medici del 1995, né rispetto alla tutela della privacy. Riguardo a questa, così si esprime il CNB:

«Il diritto alla protezione della vita privata e alla riservatezza della protezione dati (art. 10), già sancito a livello internazionale dalla Convenzione europea dei diritti dell’uomo (art. 8), ripreso nella Convenzione sulla protezione dell’individuo riguardo alla elaborazione dei dati personali del 1981 (art. 6), è in linea con la nuova normativa italiana approvata dalla Camera il 18.12.1996 sulla tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali. La recente legge protegge la privacy informatica assicurando la riservatezza nel trattamento dei dati, richiede il consenso dell’interessato prima di procedere alla raccolta dei suoi dati personali, specifica i diritti e i limiti all’esercizio degli stessi, mentre per i dati particolari, quelli c.d. sensibili (idonei cioè a rilevare lo stato di salute e la vita sessuale) prevede non solo il consenso scritto dell’interessato ma la previa autorizzazione del Garante per il trattamento e la diffusione di tali dati».

Il dibattito bioetico ha il compito di chiarire nell’immediato futuro le modalità di applicazione dei principi sui quali si è trovato un accordo. Citiamo, a titolo esemplificativo, l’indicazione dell’art. 9 relativa alla considerazione in cui dovranno essere tenuti i desideri precedentemente espressi relativi all’estensione delle cure nella fase terminale della vita. Siccome questo è un tema in cui non sussiste un fondamentale dissidio tra vari orientamenti della bioetica ― in particolare, sia quelli che si ispirano a una visione dell’uomo religiosa, sia quelli di indirizzo laico sono favorevoli al rispetto della volontà della persona nel determinare la misura delle cure in armonia con i propri valori ― sarà relativamente facile trovare strumenti che possano rendere operativo un diritto proclamato in astratto dalla Convenzione.

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I COMITATI DI ETICA IN OSPEDALE

1. I comitati e lo sviluppo della bioetica

La bioetica deve molto ai comitati. Il movimento di idee, per quanto rispondente a problemi reali e profondamente sentiti, non avrebbe goduto l’espansione rapida e capillare che ha avuto se non avesse trovato uno strumento per rendere operativo il nuovo approccio teorizzato. Questo è avvenuto grazie alla creazione dei comitati di etica ⁴⁶. L’utilità di questi organismi è stata scoperta in modo pragmatico.

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Un topos ormai consacrato dalla letteratura sull’argomento mette la loro prima realizzazione in rapporto a un caso che ha travagliato la coscienza americana verso la fine degli anni ‘70: quello di Karen Ann Quinlan e del processo intentato dai suoi genitori per ottenere che la ragazza, caduta in coma profondo, fosse staccata dal respiratore artificiale. Di tribunale in tribunale, la causa arrivò alla Corte suprema del New Jersey. La sentenza della Corte invitava la famiglia e i medici curanti a consultare «il comitato di etica o organismo simile» esistente nell’ospedale. L’istituzione del comitato di etica non veniva così inventata — se ne dava, anzi, per scontata l’esistenza ―, ma piuttosto formalmente legittimata, dal punto di vista giuridico, a trovare una soluzione per il caso travagliato.

Bisogna riconoscere che la sentenza relativa al caso Quinlan costituisce per i comitati di etica una magna charta quanto mai gravida di ambiguità. Essa aiuta, sì, a identificare la finalità di tali istituzioni: offrire a persone concrete (operatori sanitari, pazienti, familiari, amministratori di ospedali), che si trovano nella difficile situazione di dover prendere delle decisioni conflittuali dal punto di vista etico, un aiuto pratico. Nel caso in questione, si trattava di uscire dall’impasse di una medicina di rianimazione che rischia di tradire la propria finalità: invece di riportare in vita una persona, la condanna a vegetare in una specie di terra di nessuno che si estende tra la vita e la morte.

Tuttavia, le indicazioni della Corte suprema del New Jersey suscitano perplessità. Secondo la sentenza, infatti, una volta che la famiglia e il medico si fossero trovati d’accordo sulla sospensione delle cure rianimative, la questione avrebbe dovuto essere sottoposta all’organismo chiamato “comitato di etica”. Ad esso veniva assegnato un solo compito: confermare che non c’era «nessuna ragionevole possibilità che Karen riemergesse dallo stato di coma a uno stato di piena coscienza». Ci troviamo, quindi, di fronte a una valutazione tecnica, di natura clinica, non etica, del caso presentato.

Questo è un punto decisivo, quando si voglia stabilire la fisionomia di un comitato di etica: gli si attribuisce il compito di rivedere fatti tecnici, medici (come ad esempio la prognosi), oppure quello di valutare gli aspetti etici e i valori collegati a una decisione, quale quella di sospendere le cure (una volta che la prognosi sia già stata

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stabilita)? La scelta dell’una o dell’altra funzione si riverbera immediatamente sulla costituzione del comitato stesso: nel primo caso, infatti, dovranno essere predominanti gli esperti di scienze biomediche, mentre nel secondo dovranno prevalere gli esperti di scienze umane e i rappresentanti di punti di vista non tecnici.

Inoltre, la Corte suprema del New Jersey sembra prevedere il ricorso al comitato come una “liberatoria” da responsabilità di ordine penale. Questa commistione tra ordine etico e ordine giuridico contribuisce a rendere più confusa la fisionomia del comitato di etica ipotizzato. Un punto su cui nel frattempo sembra essersi fatta chiarezza, rispetto al modello a cui va attribuita la priorità storica, è il valore consultivo delle deliberazioni di un comitato di etica. Quest’ultimo non va concepito come un’istanza etica superiore, alla quale operatori sanitari e utenti dei servizi possano demandare le decisioni, deresponsabilizzandosi.

Alcune volte un intervento di questo genere — quasi un deus ex machina che imponga con la sua autorità lo scioglimento del dramma ― potrebbe anche essere auspicato. Si pensi, ad esempio, ai gravi conflitti etici che possono sorgere di fronte a un trattamento terapeutico di natura straordinaria che può salvare la vita a un neonato affetto da gravi malformazioni fisiche e da deficit mentale. Dal momento che negare il trattamento è illegale, il medico, anche se volesse seguire l’eventuale desiderio dei genitori di limitare l’intervento sanitario per “lasciar fare la natura”, non può rinunciare ad applicare misure eccezionali per salvare la vita a un bambino anormale; col rischio, però, di creare una situazione disumana, in cui la famiglia e il bambino stesso saranno costretti a portare pesi sproporzionati. I genitori, d’altro canto, raramente sono in grado di decidere con sufficiente serenità. Lo shock, insieme ai sensi di colpa, vergogna e collera, li paralizza; tendono ad affidarsi alla decisione del medico, pur sapendo che le conseguenze maggiori del trattamento o della sua omissione ricadranno su di loro.

In questo contesto di incertezza e di smarrimento, non è improbabile che si senta il desiderio di essere sollevati dal peso della decisione, con tutte le sue conseguenze giuridiche e morali, demandandola a un comitato. Questa appunto deve essere dichiarata una via impraticabile,

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se vogliamo che l’atto medico conservi la sua irrinunciabile dimensione etica, che accompagna quella terapeutica. Il comitato di etica non deve surrogare le responsabilità personali di fronte alla legge e quelle deontologiche che il sanitario ha nei confronti degli organismi rappresentativi della propria professione.

La componente etica va, dunque, conservata, di diritto e di fatto, all’atto medico. Tuttavia bisogna riconoscere che nella medicina contemporanea si è disegnata una nuova situazione, la quale rende sempre più difficile quella considerazione equilibrata dei valori in gioco che è la sostanza stessa del giudizio etico. L’affermarsi di una istituzione come i comitati di etica non è spiegabile, se non viene ricondotta a quella diffusa reazione culturale intesa a riportare nella pratica della medicina i valori della persona.

2. Il comitato di etica come luogo del dialogo

L’introduzione del soggetto in medicina non è sempre un processo irenico; può dar luogo a una rivolta dei soggetti (come documenta l’esperienza dei tribunali per i diritti del malato). Si avverte nettamente la preoccupante divaricazione tra le competenze etiche e quelle diagnostico-terapeutiche del medico. In passato la formazione che il medico riceveva lo metteva in grado di far fronte alle questioni etiche che sorgevano nella prassi; oggi, invece, la distanza tra le due competenze cresce vistosamente.

I problemi etici sono più numerosi e di più difficile soluzione; la formazione universitaria e post-universitaria continua a ignorare l’etica come condizione per un buon esercizio della medicina. I medici inclinano verso due atteggiamenti estremi: il tecnicismo, che porta a respingere la preoccupazione etica come un’interferenza indebita con una prassi che si legittima mediante il richiamo alla scienza; e il paternalismo, incapace di giustificare a se stesso le ragioni delle scelte, se non richiamandosi genericamente a decisioni prese “in scienza e coscienza”. Siamo in piena crisi della ragione medica pratica.

Un comitato di etica che sorge in questo contesto culturale concreto dovrà fare i conti con lo scollamento avvenuto tra prassi sanitaria

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e riflessione sui valori. Dovrà proporsi prioritariamente uno scopo pedagogico e formativo, che può essere sintetizzato nel seguente programma: alfabetizzare la coscienza morale dei sanitari e introdurre il giudizio etico come una parte costitutiva del processo clinico, senza tuttavia proporsi di “far la morale” ai sanitari! Ogni progetto di moralizzazione suscita, come controreazione, un atteggiamento di rifiuto o di banalizzazione dell’istanza etica.

I comitati di etica potranno affermarsi solo con i medici, non contro di essi. Dovranno perciò guardarsi dall’avallare un modello autoritativo, ponendosi a un livello di superiorità da cui giudicare l’operato altrui. Ciò favorirebbe solo o la ribellione, o l’atteggiamento infantile dell’adattamento (incoraggiando a comportarsi da “bravi bambini”, che non fanno mai niente senza aver domandato ai “grandi”, che hanno l’autorità, se è permesso farlo!). I comitati di etica potranno sfuggire a queste insidie se si attesteranno su una linea di difesa “minimalista” del loro compito.

Non si tratta solo di dissipare il sospetto che i comitati di etica abbiano una funzione poliziesca, ma di indirizzare il loro uso, positivamente, verso un rinnovamento dell’etica. Il loro maggior contributo in questo senso è quello di spostare l’asse della pratica etica dall’adeguamento alle norme alla ricerca delle stesse. Ci troviamo così trasportati nella situazione delle origini, almeno per la filosofia occidentale, nella quale il dialogo costituisce il clima che fa nascere la ricerca etica.

Il dialogo socratico è un metodo per trattare un tema etico, su cui si hanno pareri diversi, in modo argomentativo. La proposizione che esprime una norma morale non è imposta in modo autoritario (si tratti dell’autorità della legge o di quella di una morale religiosa conosciuta per rivelazione) ; non ha neppure l’autorevolezza che riveste una norma deontologica, nella quale si esprime la consapevolezza maturata dall’esperienza professionale sui comportamenti professionalmente corretti. Una norma etica ha solo l’autorità interna che gli deriva dal peso degli argomenti con cui viene sostenuta. Il confronto e la ricerca mediante il dialogo sono iscritti, perciò, nel codice genetico del pensiero etico sviluppato dall’Occidente.

La dialogicità, tratto caratteristico della riflessione etica all’inizio

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della nostra tradizione filosofica, è anche una condizione essenziale per l’esistenza e il funzionamento di un comitato di etica. Essa non si impone solo per ragioni esterne e opportunistiche, come può essere la considerazione del pluralismo ideologico, quale elemento irriducibile della nostra cultura, oppure la costatazione che la pratica biomedica odierna presenta problemi così complessi che nessuna persona da sola ha tutta la competenza necessaria per risolverli. La dialogicità è, ben di più, l’espressione originaria del pensiero etico.

Condizione essenziale per il dialogo è una considerazione positiva dell’essere umano (è stato compito storico di Carl Rogers e della sua pratica del counseling quello di riportare tale atteggiamento positivo al centro dell’interazione sociale). Una seconda condizione è la fiducia tra gli interlocutori. La fiducia naufraga là dove si ritiene pregiudizialmente che gli altri giochino in modo sleale, oppure quando si abbia la presunzione di avere la risposta giusta già pronta, cercando solo il modo per imporla. Perché si instauri un clima di fiducia, gli interlocutori devono essere tutti disponibili a lasciarsi guidare da un daimon socratico e a sottrarsi all’azione di un diabolos (la radice greca dia-ballo, da cui deriva diabolos, contiene in sé i germi della separazione, dello scetticismo, della posizione di difesa che pregiudica l’incontro). Senza la fiducia reciproca e la convinzione dell’eccedenza della verità rispetto a tutte le opinioni, nessun comitato di etica potrebbe funzionare, per quanto accurato e previdente sia il suo regolamento.

L’idea di dialogo fiducioso è suggerita anche dalle connotazioni semantiche della parola “comitato”, a condizione, naturalmente, che non la si intenda in modo restrittivo: come potrebbe essere un organismo che, rappresentando una realtà istituzionale più vasta, parla e agisce in suo nome, per delega (in questo senso si parla di un comitato per i festeggiamenti, un comitato esecutivo ecc.). Se ci lasciamo guidare dall'etimologia, la parola “comitato” ci conduce verso una serie di esperienze umane correlate all’essere con gli altri (comitari, comes, communitas ecc.). L’elemento unificante è l’esperienza del camminare insieme, del condividere, dell’essere comunità, della co-esistenza che si sviluppa in pro-esistenza. Se manca di questa fondamentale dimensione, un comitato di etica rischia di essere non-etico!

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Un comitato così concepito non può reggersi su una base ideologica, ma ha bisogno di un punto di vista integrativo più alto. Nell'ambito della sanità, questo può essere costituito dal comune riferirsi a una medicina per l’uomo totale, che integri la conoscenza dell’uomo derivante dalle scienze biomediche con quella fornita dalle scienze umane. Di queste ultime, l’etica costituisce un’articolazione importante, ma non certo unica o esclusiva. L’etica e le altre discipline che costituiscono le medical humanities si richiamano reciprocamente, hanno bisogno l’una delle altre.

Senza la considerazione di tutte le dimensioni dell’uomo malato, ricostruendo l’intero campo dell’umano, l’etica si appiattisce in pura normatività. Etica, antropologia (in particolare, le conoscenze relative alla corporeità vissuta) ed epistemologia (con una riflessione rinnovata sul valore e sui limiti del sapere scientifico) stanno e cadono insieme. Un comitato di etica che si riducesse a produrre norme da fruire passivamente assomiglierebbe a un fast-food, così diseducativo nei confronti dell’assunzione delle responsabilità etiche come i santuari del “mordi e scappa” lo sono rispetto all’alimentazione.

L’habitat dell’etica è l’orientamento ai bisogni integrali dell’uomo. Se questo non esiste, l’etica sarà fatalmente recepita come un corpo estraneo in ambito sanitario, che vuol imporsi, in modo più o meno morbido, a un mondo medico recalcitrante. Perché il giudizio etico diventi un prodotto umano, deve avere le sue radici in un processo creativo. La formazione morale è troppo spesso concepita come la trasmissione di giudizi morali elaborati dalle generazioni precedenti, ai quali le nuove generazioni sono invitate a uniformarsi. Ma la semplice osservanza delle regole morali, considerate come regole di procedimento per risolvere i problemi etici che la vita presenta, non basta a creare il comportamento moralmente buono.

Non è sufficiente imparare ad associare la risposta “giusto” o “sbagliato” a determinati quesiti, saltando il momento creativo della “produzione di un giudizio etico”. I comitati di etica, costituendosi come laboratorio di formazione al giudizio etico, possono svolgere un’utile funzione educativa. Se la riflessione si esercita in essi in un clima di ricerca, di tolleranza e di reciproco ascolto, diventano uno strumento pedagogico di formazione della coscienza, e quindi un autentico fattore di umanizzazione.

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Il pluralismo sarà d’obbligo in una riflessione etica di questo genere: non possiamo illuderci che un comitato possa giungere a conclusioni unanimemente considerate valide e obbliganti. Non potrà perciò produrre regole che valgono per tutti. Ma sarà già un risultato considerevole sviluppare, tutti insieme, una sensibilità che ci permetta di riconoscere i problemi etici dell’ambito della cura della salute e delle scienze della vita, di trovare soluzioni per quelli che è possibile risolvere e di imparare a vivere con quelli che non hanno soluzione.

3. Del buono e del cattivo uso dei comitati di etica

Se dal profilo ideale dei comitati di etica (definizione, contesto culturale, finalità e compiti) passiamo a considerare il livello della realtà, ci rendiamo conto del possibile décalage. I comitati di etica sono una risorsa preziosa, ma difficile da utilizzare. Una prima osservazione empirica riguarda la loro durata. I comitati di etica sono facili da avviare, ma molto difficili da tenere in vita. È facile avviarli: la bioetica si è strutturata fin dall’inizio con la predisposizione a fare cose pratiche, anziché come pura attività filosofica. È nata, quindi, con un forte orientamento alla prassi; i comitati di etica hanno offerto fin dall’inizio delle possibilità operative concrete. Ove si presentino problemi di natura etica, nulla appare così semplice come creare un comitato che se ne occupi.

Sovente la creazione di tali comitati è vista come una scorciatoia rispetto al lungo cammino che presuppone un cambiamento di mentalità e l’interiorizzazione dei valori di fondo che animano la bioetica, spesso diversi da quelli tradizionalmente veicolati dalle professioni sanitarie. I comitati di etica appaiono così come una sorta di soluzione istituzionale per essere immediatamente operativi. In realtà, i comitati di etica che sorgono in questo modo non si presentano, per mutuare un’immagine evangelica, come “otri nuovi per un vino nuovo”, ma come otri nuovi per un vino già diventato aceto. Dentro quelle istituzioni, nuove di zecca, non viene travasato niente di nuovo.

La procedura di costituzione spiega anche un altro tratto della fenomenologia dei comitati: la rapida demotivazione delle persone e

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il loro esodo dal comitato. Nati in una fiammata di entusiasmo, hanno una vita promettente all’inizio; ma poi subentra abbastanza rapidamente una fase di plateau, in cui i membri hanno l’impressione di macinare acqua. Cominciano le defezioni, il comitato dirada gli incontri e, in tempi più o meno lunghi, non rimane che dichiarare la sua fine. Il fenomeno è così diffuso che negli Stati Uniti — dove i comitati di etica sono stati attivati da più di trent’anni e conoscono una specie di crisi di mezza età — si è già diffusa un’attività specialistica di esperti che vanno, su richiesta, a tenere incontri con i comitati di etica, analizzano i motivi delle disfunzioni, contribuiscono a riformulare gli obiettivi, rimotivano i membri scoraggiati.

motivi del cattivo funzionamento dei comitati possono essere i più vari. Spesso soffrono di senso di incapacità a risolvere i conflitti e a incidere nelle istituzioni in cui sono inseriti; talvolta hanno agende troppo cariche, che spaziano da obiettivi di palingenesi — rinnovare la sanità, “umanizzare” l’ospedale, ridare cariche di idealismo agli operatori ― alla risoluzione di conflitti di tipo giuridico. Nell’incapacità di fare tutto, le riunioni si riducono a riproporre sempre di nuovo la questione degli scopi del comitato di etica.

L’analisi del funzionamento dei comitati ci confronta con le numerose incertezze di cui sono circondati e che vanno fatte risalire alle ambiguità che prosperano attorno al concetto stesso di bioetica. Talvolta i comitati non riescono a dissipare l’impressione che la loro finalità sia il controllo. In questo caso è molto probabile che non arrivino a raccogliere all’interno di una istituzione quel minimo di consenso che permetterebbe loro di essere accolti e di incidere sui comportamenti. Quello che ne risulta è l’isolamento del comitato di etica.

Un’altra finalità attribuita al comitato — e che per molti è da considerarsi anche una finalità propria della bioetica — è la legittimazione dell’esistente. Il parere di un comitato di etica è visto come una specie di ratifica delle procedure di terapia o di ricerca già adottate, un “timbro” ufficiale che legittima e autorizza, senza modificare, però, il modo invalso di fare ricerca, senza accettare l’esigenza di trasparenza nel rapporto medico-paziente. La legittimazione è certamente una delle funzioni previste per i comitati; ma spesso avviene che le persone che ne fanno parte dopo un po’ si rendano conto che il loro lavoro è strumentalizzato da una struttura ben più vasta che non vuol lasciarsi

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mettere in discussione. Di qui la disaffezione e l’inizio delle diserzioni alle riunioni.

In rapporto alla finalità digestione del quotidiano sotto l’aspetto dei conflitti etici che sorgono al capezzale del malato, i comitati di etica possono offrire un utile apporto, purché però sia interiorizzato il cambiamento di paradigma che la nuova clinica presuppone: il passaggio, cioè, dall’atteggiamento paternalista al rispetto e alla valorizzazione dell’autonomia dell’individuo. Un altro presupposto è la riscoperta dell’alleanza terapeutica, non come strumento per garantire al sanitario l’impunità giuridica (la firma apposta dal paziente in calce a un foglio, da produrre nei casi contenziosi...), ma come un processo di coinvolgimento del paziente nelle decisioni cliniche che riguardano la sua vita e la sua salute.

In questo orizzonte l’etica appare congiunta con una pratica di gruppo, quale può essere promossa all'interno di un comitato di etica. È un gruppo in cui non c’è solo un sapere gestito in proprio dai membri di una professione, ma un sapere diffuso, che integra competenze diverse e dove l’opinione di chiunque sia rettamente motivato possa avere uguale valore e dignità rispetto a quella del più famoso specialista. I comitati di etica sono difficili da gestire, formare, seguire e far crescere. Per avere buoni comitati bisogna investire nella formazione delle persone che li costituiscono, altrimenti è molto facile scivolare in comitati che svolgono funzioni spurie. Tale investimento non spetta alla buona volontà di privati, ma di diritto alle istituzioni pubbliche che hanno come compito quello di promuovere la qualità nella sanità.

4. La diffusione in Italia

Quando in Italia si è cominciato a parlare di comitati di etica in istituzioni per la cura della salute e per la ricerca, come strumento per ricondurre le pratiche biomediche a un rispetto dell’essere umano, questi erano già realtà operante da tempo in altri paesi. Il vuoto legislativo e la scarsità di realizzazioni in atto è sembrata una situazione favorevole per far precedere la fase operativa da un adeguato momento informativo. Prima di introdurre i comitati di etica nella realtà italiana, è opportuno misurarsi con quanto avviene altrove e trarre beneficio dall’esperienza altrui.

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Due iniziative, rivolte a stabilire bilanci dalle esperienze dei comitati di etica a livello internazionale, meritano di essere segnalate. Ambedue risalgono al 1986. Nel mese di maggio si svolse a Milano un simposio internazionale, per iniziativa della Fondazione internazionale Fatebenefratelli e del Centro internazionale Studi Famiglia, sui comitati di etica in ospedale. Furono ascoltate e valutate le esperienze statunitensi, canadesi e dei principali paesi europei; dei comitati vennero esplorati i presupposti filosofici, antropologici, psicologici, giuridici e teologici ⁴⁷.

Sullo sfondo internazionale la situazione italiana appariva un terreno quasi vergine. Il senatore Bompiani, al quale era stata richiesta una valutazione delle potenzialità italiane, notava l’urgenza di introdurre istituzioni che regolamentassero soprattutto la sperimentazione clinica («Procedure che non hanno beneficio diretto per il soggetto, ma possono averlo sicuramente per altri, sono talvolta intraprese senza un sufficiente approfondimento di tutte le implicazioni connesse alla libertà e alla salute del soggetto sperimentale. La valutazione del criterio rischio-beneficio non è, di frequente, condotta mediante una qualificazione precisa dei termini»).

Per quanto riguarda i problemi di etica clinica, Bompiani sottolineava la permanenza del rapporto fiduciario medico-malato di tipo tradizionale, anche se la crisi crescente del modello lasciava prevedere che in un futuro non lontano strumenti regolativi quali i comitati di etica avrebbero potuto trovare applicazione anche in Italia. Un secondo simposio a carattere internazionale si tenne nel novembre 1986, nel contesto della rassegna medico-scientifica annuale Milano-Medicina. Una giornata di studio, dedicata alla bioetica, ha preso in considerazione i comitati di etica ospedalieri, mettendo a confronto le esperienze europee con le prime realizzazioni italiane ⁴⁸.

Sulla scia di queste prime sensibilizzazioni, si è andato costituendo il Gruppo promotore per l'etica in sanità e i comitati di etica medica, animato dalla convinzione che fosse necessario e urgente

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provvedere all’animazione etica del mondo della sanità. Il polo di aggregazione di questo gruppo è l’ospedale San Raffaele di Milano, noto centro di ricerca e attività scientifica, oltre che di cura e assistenza. Con il tempo il Gruppo è andato precisando i suoi obiettivi e si è costituito in Società italiana per la Bioetica e i Comitati etici (SIBCE). La finalità statutaria è quella di «promuovere la formazione di una diffusa sensibilità ai problemi dell’etica nelle attività di ricerca scientifica biomedica, di assistenza, cura e tutela della salute, anche con riferimento alla distribuzione delle risorse nell’ambito dei servizi sanitari e al rapporto uomo/ambiente».

L’associazione non presenta una identità confessionale esplicita. Tuttavia il problema dell’orientamento di fondo e dei valori dai quali trarre ispirazione non è irrilevante in questo ambito di bioetica pratica. In filigrana possiamo vedere la preoccupazione di porre delle richieste ai membri della SIBCE nell’articolo dello statuto che specifica che la Società «si ispira al rispetto e alla difesa della vita umana dal concepimento alla morte, ai valori della tradizione culturale personalistica, quali emergono dalle carte dei diritti dell’uomo, dai codici deontologici e dalla Costituzione italiana». Il riferimento al personalismo è spesso una cifra per indicare l’orientamento cattolico delle istituzioni.

È un dato di fatto che le tensioni ideologiche non risparmiano neppure i comitati di etica e accompagnano il loro cammino nella realtà culturale italiana. Fin dall’inizio sono state soprattutto le forze culturali di ispirazione religiosa che hanno mostrato un interesse dichiarato per la promozione di questo tipo di comitati. Da essi sembrano aspettarsi un aiuto per la difesa di valori che ritengono minacciati dalle pratiche biomediche. A tali valori si è soliti fare riferimento con la dizione stenografica di “concezione personalista dell’uomo” (alludendo, in concreto, al principio della sacralità della vita umana e al criterio della “naturalità” per quanto riguarda l’ambito della riproduzione e della sessualità).

La funzione di tutela della vita risulta con chiarezza dal programma di uno dei primi comitati di etica creati in Italia: quello degli istituti ostetrico-ginecologici Luigi Mangiagalli, a Milano, sorto già nel 1984. I medici che hanno promosso e ottenuto l’istituzione del Comitato chiedevano che fosse preposto alla valutazione etica di alcune pratiche connesse con la sperimentazione su feti umani (amniocentesi

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precoce, fetoscopie, prelievo di villi coriali ecc.), a loro parere non prive di rischi clinici e discutibili dal punto di vista etico. La grande spaccatura sull’aborto — di cui l’istituzione ospedaliera del Mangiagalli è stata uno degli epicentri — si ripercuoteva anche sulle pratiche sperimentali. Il gruppo pro life guardava ai comitati di etica come a una tutela dei valori che sentiva minacciati.

L’Associazione dei Medici cattolici italiani (AMCI) sembra essersi orientata in questa direzione. A conclusione di un seminario tenuto nel maggio 1987, l’AMCI auspicava la rapida realizzazione di un Comitato nazionale e di comitati nei vari ospedali di ispirazione cristiana. Compito di tali comitati, secondo l’AMCI, è di «rafforzare la saldatura tra l’esercizio della medicina e il suo naturale riferimento ai valori etici derivanti dalla centralità dell’uomo» ⁴⁹.

Alcuni comitati di etica vanno più esplicitamente nella direzione di un legame tra il comitato e l’ispirazione ideale propria dell’istituzione promotrice. Collochiamo in questa linea i comitati creati con la finalità esplicita di difendere l’identità confessionale e di promuovere la visione etica di una determinata istituzione. Ad esemplificazione possiamo addurre il comitato etico dell’istituto scientifico Ospedale San Raffaele di Milano, che abbiamo già menzionato. A norma di regolamento, il comitato è chiamato a definire questioni etiche connesse alle attività scientifiche, assistenziali, didattiche e amministrative nell’istituto; si propone di valutare gli aspetti etici della sperimentazione farmacologica, della ricerca biologica e medica, nonché di valutare le decisioni cliniche degli interventi terapeutici, nelle scelte didattiche e nelle decisioni economico-amministrative nei momenti in cui sono in gioco questioni morali. Dall’atto istitutivo risalta con tutta chiarezza che il comitato è funzionale alla difesa e promozione dei valori che identificano l’istituzione religiosa che lo ha creato (la quale si attribuisce come finalità quella di «ricondurre il concetto e l’esercizio della medicina e dell’assistenza allo spirito e alla prassi del comando evangelico “Guarite gli infermi”») ⁵⁰.

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Bisogna riconoscere che la vivace presenza dei cattolici — con identità esplicita o appena velata — in questo settore suscita in Italia diffidenza e sospetto da parte laica. Serpeggia il timore che l’istituzione dei comitati di etica in ambito ospedaliero avvenga a vantaggio di una morale confessionale e diventi il terreno di scontro tra ideologie. Come esito negativo, c’è da paventare che le divergenze tra i principi ispiratori portino alla creazione di circuiti paralleli, rispettivamente etichettati come cattolici e come laici, a seconda dell’ispirazione. Il precedente a cui possiamo riferirci è la vicenda dei consultori familiari. Istituiti in Italia per legge nel 1975, sono stati presi nella spirale delle contrapposizioni tra pubblico e privato, religioso e laico. Il timore è che una simile polarizzazione si crei anche attorno ai comitati di etica.

Per concludere con una puntata nel futuro utopico, immaginiamo un giorno in cui, esistendo molti comitati di etica capillarmente diffusi e funzionanti, avremo bisogno di trovare linguisticamente il verbo adatto per descrivere l’azione di partecipare come membro al lavoro di un tale comitato. Si tratta, cioè, di immaginare un giorno in cui partecipare all’attività di un comitato sarà qualcosa di talmente quotidiano da avere bisogno non di una perifrasi ma di un solo verbo per descriverlo. Non si tratta di una situazione irrealistica perché in America, dove l’esperienza dei comitati è più lunga della nostra, questo bisogno linguistico si è espresso da tempo.

Negli Stati Uniti per denotare il lavoro in un comitato di etica si usano due verbi: “sedere” (to seat in an ethics committee) e “servire” (to serve in an ethics committee). Utilizziamo le connotazioni dei due verbi per evocare due scenari diversi. Nel primo possiamo concepire i comitati di etica come luoghi dove si siede in permanenza, con le associazioni connesse di noia, inutilità, formalismo e inconcludenza. Comitati di questo genere potrebbero fornire la migliore esemplificazione del detto: «Se vuoi che una cosa sia fatta, falla; se vuoi che non sia fatta, crea un comitato per farla». Nel secondo scenario, si “serve” in un comitato di etica, nella consapevolezza di essere presenza attiva e utile a sé e agli altri. Fare etica in questo modo non è un’attività per pochi amateurs, ma equivale al senso stesso dell’esercizio di una professione sanitaria, che è un’attività di servizio agli altri.

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2.

LE RAGIONI DELLA STORIA

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FONTI DELLE NORME IN CAMPO BIOMEDICO

1. In nome della professione: la deontologia

La nozione di deontologia

“Deontologia” è un termine altisonante, quasi aulico, il cui significato è colto spesso solo con molta approssimazione. L’etimologia aiuta poco. La parola è costruita sulla radice greca déon, e richiama la necessità, la convenienza. Siccome il sostantivo è accompagnato per lo più dall’aggettivo “professionale”, la deontologia evoca la convenienza, o il bisogno, che la professione abbia determinate caratteristiche, che definiscono lo stile con cui va esercitata. Questa è una prima approssimazione, anche se ancora piuttosto generica, al significato della parola.

Correntemente si parla di deontologia, o “scienza dei doveri”, in senso giuridico, come un’articolazione del diritto professionale. In questo senso la deontologia equivale all’insieme codificato degli obblighi che impone ai professionisti l’esercizio della loro professione. Ci si è discostati dal significato che alla parola aveva dato il creatore del termine, il filosofo J. Bentham. Nel 1834 scrisse un trattato:

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Deontologia o scienza della moralità, per proporre una filosofia morale che prescindesse da ogni appello alla coscienza, al dovere ecc. La morale che suggeriva era la scienza del “conveniente”, quello cioè che è appropriato quando ci si decide a seguire la tendenza naturale che ci porta a ricercare il piacere e a fuggire il dolore. «Compito del deontologo — affermava Bentham — è quello di insegnare all’uomo come debba dirigere le sue emozioni, in modo che siano subordinate per quanto possibile al proprio benessere».

La deontologia professionale come oggi la concepiamo è completamente diversa da quella progettata da Bentham. Ha conservato tuttavia un riferimento di natura utilitaristica: persegue, se non il benessere dell’individuo, almeno il vantaggio della professione nel suo insieme. Non va confusa con l’etica o morale professionale (sul significato dei due termini “etica” e “morale” torneremo più sotto). La deontologia non è, cioè, un insieme di precetti elaborati per deduzione a partire dai princìpi di un’etica generale o da un determinato sistema morale, ed applicati poi a una professione specifica.

Questo approccio ai problemi morali esiste, ed è una guida del comportamento legittima e auspicabile. È chiaro, ad esempio, che a partire dalla morale cristiana si può parlare dei doveri morali che il giornalista o l’imprenditore o il politico incontrano nell’esercizio della loro professione; per non parlare, ovviamente, della morale del medico o dell’infermiere cristiani. Non di questo però si occupa la deontologia. Si tratta piuttosto di un insieme di regole tradizionali che indicano come comportarsi in quanto membri di un corpo sociale determinato; e il senso di tali regole è di provvedere alla “convenienza” o utilità di tale corpo sociale, perché possa meglio conseguire il fine che si propone. Vediamo di portare, ricorrendo a un esempio concreto, un po’ di chiarezza in questa descrizione piuttosto astratta.

Un comportamento sanitario professionalmente corretto

Il “Comitato nazionale di etica per le scienze della vita e della salute”, istituito nel 1983 dal presidente della repubblica francese Mitterrand, è stato sollecitato a dare un suo parere circa una pratica bio-medica che, giunta a conoscenza del pubblico, ha suscitato qualche turbamento, e a proposito della quale i medici stessi sono perplessi.

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Si tratta del prelievo di tessuti di embrioni o di feti umani morti, a fini terapeutici e di ricerca scientifica. Come deve comportarsi il medico e ricercatore che conosce, da una parte, l’utilità di tali procedure, ma che non ignora dall’altra gli aspetti antropologici ed etici derivanti dalla qualità di persona umana, almeno potenziale, dell’embrione o del feto fin dal suo concepimento? I problemi sorgono ovviamente quando il feto morto che viene utilizzato provenga da un aborto procurato; in caso contrario, ci troviamo di fronte alla situazione normalmente ricorrente in medicina di prelievo da un cadavere.

Se la visione etica a cui il medico aderisce, religiosa o laica, lo porta a considerare il feto come persona umana a pieno diritto, avrà delle riserve insuperabili nei confronti di feti che siano frutto di un’interruzione volontaria della gravidanza. In questo caso non potrà che rifiutare la partecipazione, richiamandosi alla propria coscienza. Il Comitato francese ritiene che, anche quando il medico non rifiuti di intervenire per un motivo di coscienza, debba attenersi a delle condizioni rigorose. L’utilizzazione di tessuti embrionali a scopo terapeutico, ad esempio, deve avere un carattere eccezionale, giustificato dalla rarità delle malattie trattate, e un vantaggio manifesto per colui che ne beneficia; anche la ricerca deve poter essere giustificata da obiettivi importanti che si vogliono ottenere nel progresso dei metodi terapeutici. Queste direttive sono propriamente di natura etica: indicano cioè le condizioni che permettono di considerare l’intervento biomedico come moralmente buono.

Ma il parere del Comitato francese non si ferma qui; alle norme etiche fa seguire delle “direttive deontologiche”. Si tratta di indicazioni di comportamento di altra natura rispetto alle considerazioni etiche. Il Comitato suggerisce che la decisione e le condizioni dell’interruzione della gravidanza non debbano essere influenzate dall’utilizzazione ulteriore possibile o auspicata dell’embrione o feto; la tecnica di espulsione sia scelta con criteri esclusivamente ostetrici; si garantisca una totale indipendenza tra l’équipe medica che procede all’interruzione volontaria della gravidanza e quella che utilizza gli embrioni per la terapia o ricerca. Si tratta di clausole apparentemente secondarie e quasi gratuite, che non incidono nella sostanza etica delle procedure in questione. Grazie ad esse, però, possiamo cogliere

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il senso della deontologia. Questa non si propone di guidare la coscienza degli individui verso il bene morale. Indica piuttosto i comportamenti che è opportuno tenere nell’ambito della professione, o quelli da evitare per impedire che l’immagine sociale della professione stessa venga offuscata. Le regole deontologiche non vengono mutuate da un’etica definita, ma sono elaborate empiricamente per incrementare la dignità della professione. Riflettono lo “spirito” che anima la professione.

Anche una direttiva come l’indipendenza delle due équipe ha allora una motivazione: vuole tener lontano da queste pratiche il sospetto che la professione medica agisca per scopi utilitaristici, e non per il motivo superiore del bene del paziente. Quando il sanitario ha deciso quali azioni sono compatibili o incompatibili con i princìpi che segue in coscienza; quando si è posto gli interrogativi etici che stanno a custodia della bontà morale dell’azione, rimangono ancora delle considerazioni di natura deontologica: ciò che è opportuno, in armonia con il senso della professione stessa. La preoccupazione della deontologia non è, dunque, la qualità morale dell’azione, ma la sua “correttezza”, tenendo presente soprattutto il punto di vista del rapporto tra la professione e la società. Una deontologia esigente è la risposta alle questioni di legittimità che possono essere rivolte ai membri di una professione: «In nome di che cosa fate quel che fate?». È una questione fondante, che viene logicamente prima di qualsiasi legalità e che permane anche dopo che la professione è stata regolamentata nella società.

La deontologia: sì, ma non solo!

La “correttezza”, il “senso d’onore” professionale...: sono sufficienti queste indicazioni generiche per delimitare il campo della deontologia? No: la deontologia non ama procedere per concetti astratti. Essa tende a concretizzarsi, ha di mira le situazioni specifiche che si presentano al professionista nella pratica quotidiana. Le prescrizioni deontologiche dànno imperativamente (il professionista “deve”, “non deve”, “è obbligato”: sono i termini con cui si esprime la deontologia) soluzioni pratiche e precise. Il linguaggio del “dovere” non tragga in inganno: è uguale a quello dell’etica, ma non è un’autorità

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morale che prescrive i comportamenti. Le norme deontologiche sono stabilite dai professionisti stessi, dopo opportuna riflessione sulla pratica quotidiana, sulla base di ciò che favorisce la professione e ciò che la danneggia.

L’esposizione sistematica delle norme alle quali si deve ispirare il comportamento è fornita dai codici deontologici. La professione medica è stata la prima a sentire la necessità di un tale codice, e a dotarsene. Il più antico risale alla metà del secolo scorso, ad opera dei medici americani (è stato redatto nel 1847). Aveva già la struttura che, con poche varianti, ritroviamo in tutti gli altri codici: doveri dei medici verso i loro pazienti e obblighi dei pazienti verso i loro medici; doveri dei medici verso gli altri e verso la professione; doveri della professione verso il pubblico e del pubblico verso la professione. Il codice italiano suddivide i doveri del medico in: doveri generali (che prevedono l’indipendenza e la dignità della professione, l’obbligo del segreto, la prescrizione di trattamenti terapeutici, l’aggiornamento professionale); rapporti con il paziente (libera scelta del medico, consenso del paziente, sperimentazione clinica, interruzione della gravidanza, onorari); rapporti con i colleghi (solidarietà tra medici, consulenza, funzioni medico-legali); rapporti con i terzi e con enti pubblici e privati.

Anche altre professioni sanitarie hanno provveduto in alcuni paesi a redigere un proprio codice deontologico. Ne conosciamo delle infermiere, dei dentisti, dei farmacisti, degli psicologi. L’Associazione Medica Mondiale ha dato un forte impulso all’elaborazione di norme deontologiche, per uniformare i comportamenti medici di fronte ai problemi provocati dai progressi più recenti in campo bio-medico e ad altre situazioni in cui può venire compromessa la professionalità del medico. Documenti ufficiali, emanati per lo più in occasione delle periodiche assemblee mondiali, hanno stabilito le linee di condotta da tenere nei confronti dei trapianti di organi, della rianimazione e del trattamento delle malattie terminali, della sperimentazione con soggetti umani, dell’aborto terapeutico, della tortura e altre pene e trattamenti crudeli, della boxe.

La deontologia professionale costituisce per i medici un motivo di fierezza. Amano vedervi una specie di blasone nobiliare, una garanzia

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dell’impegno etico che contraddistingue la loro professione. Non tutti, però, condividono tale entusiasmo; o, quanto meno, pur apprezzandone la funzione, non rinunciano a considerare criticamente i limiti e le possibili distorsioni della deontologia medica. Essa si presenta come l’espressione della benevola dedizione del medico al bene del suo paziente e dell’umanità; ma può essere assunta a servizio di cause meno nobili.

Le norme deontologiche, da mezzo per ordinare la condotta dei medici, possono facilmente diventare un mezzo per legittimare privilegi monopolistici della professione nei confronti dello stato e del pubblico. Tutte le misure volte a indurre nel pubblico la fiducia verso la professione possono rinforzare il rapporto paternalistico col paziente, ostacolando la crescita di questi a soggetto, utente critico e responsabile dei servizi sanitari. Le formulazioni dei doveri dei medici fatte dai medici stessi, anche le più recenti, inclinano verso il paternalismo: è il medico che determina quale azione sia più conforme agli interessi sia del medico che del paziente. Sorgono, allora, per reazione, le “carte dei diritti del malato”, su base rivendicativa, essendosi infranta la fiducia che tutto quello che il medico fa sia sempre a vantaggio del paziente.

La prospettiva dei doveri deontologici, anche se valida, è limitata. È una griglia troppo riduttiva per accogliere le trasformazioni più profonde che stanno avvenendo nell’ambito della sanità. Come situazione tipica, pensiamo a ciò che si verifica nel segmento terminale della vita umana. Le pratiche di rianimazione artificiale e di prolungamento della vita hanno modificato il rapporto tra il medico e il paziente. Per poter morire, questi viene praticamente a dipendere dal medico e dal suo maggior o minore impegno nel ricorrere all’arsenale terapeutico.

Non è sempre ovvio che il prolungamento della vita sia il migliore interesse del paziente. Lo scollamento tra l’orientamento dell’opera medica e l’interesse superiore della persona malata può giungere fino alla rivendicazione, da parte di quest’ultima, di un “diritto a una morte degna”. In questa situazione, se il medico si limita a richiamarsi al dovere deontologico di prolungare la vita del paziente e di non agire mai per l’abbreviamento della stessa, adotta un atteggiamento

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puramente difensivo, rischiando di passare accanto al nocciolo duro dei veri problemi etici, i quali obbligano a rivedere il rapporto tradizionale tra medico e paziente nella mutata situazione culturale del morire.

La prospettiva dei doveri deontologici è valida, ma va integrata con quella etica e con l’ordine dei doveri che derivano dalla dimensione religiosa. Il gioco dell’interazione dei diversi piani può avere esiti positivi, ed è assolutamente auspicabile. Per vedersi riconosciuta la sua utilità, la deontologia non ha bisogno di avanzare pretese monopolistiche in tutto l’ambito della normatività che regola il comportamento nelle professioni sanitarie.

2. In nome dell’uomo: l’etica

Nasce un bambino con un deficit genetico e un ritardo mentale gravissimo. È affetto anche da una malformazione intestinale, che può, però, essere rimossa mediante una semplice operazione chirurgica. È un dovere morale operarlo? Oppure è meglio lasciarlo al suo destino, permettendo alla “natura” di fare il suo corso e di attuare la “selezione naturale”?

Una persona affetta da cancro all’ultimo stadio passa da una crisi all’altra; ogni volta la rianimazione intensiva lo riporta in vita, ma è come se scendesse un girone infernale più in basso: la prospettiva che lo attende è di andare incontro a sempre maggiori dolori e di subire trattamenti medici sempre più devastanti, con la perdita progressiva della coscienza e della capacità di decidere. Può disporre, rivendicando un “diritto a morire con dignità”, che, in occasione della prossima crisi, i medici rinuncino a rianimarlo?

Si sta sperimentando un nuovo farmaco. Per una conoscenza scientificamente sicura del suo effetto, è necessario che sia somministrato a un campione di pazienti e che i risultati siano paragonati a quelli ottenuti con altri trattamenti terapeutici. È un diritto del paziente essere informato che si sta facendo un esperimento su di lui? Per evitare l’interferenza di elementi soggettivi (“effetto placebo”), si può sottrarre l’informazione al paziente sulla natura del medicamento

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che gli viene somministrato? Quanto rischio si può far correre al paziente di fornirgli una cura meno efficace di un’altra, in considerazione del fatto che le conoscenze scientifiche acquisite da un esperimento andranno a vantaggio di altri pazienti in futuro?

Perplessità, dilemmi. La medicina moderna è anche questo. Problemi che nascono dal suo straordinario sviluppo, dalle possibilità nuove che si sono aperte da quando l’arte medica del guarire ha preso al suo servizio la tecnologia. Problemi di ordine morale: rispetto a molte pratiche diventate correnti in medicina, ci si interroga se sono buone o cattive, se vanno cioè a vantaggio dell’uomo o lo danneggiano. Solo in pochi casi il dibattito si apre al grande pubblico. Ciò è successo inevitabilmente a proposito del problema morale dell’interruzione volontaria della gravidanza e sta avvenendo attualmente intorno all’eutanasia e alla riproduzione col ricorso alla tecnologia (bambini in provetta, locazione dell’utero...). Questi gravi problemi rischiano però di monopolizzare tutto il dibattito, nascondendo la selva di interrogativi e dilemmi etici che attraversano tutto il mondo della sanità, anche in situazioni meno estreme di quelle menzionate.

Per far fronte alla nuova situazione è nato un movimento che cerca di conciliare la medicina con gli interessi etici e umanistici. Qualcuno afferma che quella che si è messa in moto è una rivoluzione nel modo di concepire la medicina: una rivoluzione che, come le rivoluzioni più riuscite, non è solo innovazione, ma anche recupero di valori del passato che erano stati trascurati. La bioetica, quale nuova disciplina, costituisce il momento di maggiore emergenza del movimento. Essa segna una cesura nei confronti dell’etica medica tradizionale, che intende sostituire.

Sul nome sono sorte non poche perplessità. Il neologismo, ottenuto accostando etica a bios, la vita, ad alcuni sembra brutto. È superfluo, in quanto l’etica medica assolverebbe già il compito di guidare con norme etiche i comportamenti in medicina. I paladini della bioetica rispondono che l’innovazione terminologica è precisamente rivolta a sottolineare che la riflessione etica non può oggi limitarsi all’ambito delle relazioni interpersonali che costituiscono il rapporto terapeutico. L’azione dell’uomo si estende al biologico in tutta la sua ampiezza. La natura vivente non è solo oggetto di studio, ma anche di

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intervento: siamo in grado di metterci le mani, con effetti spettacolari, ma anche gravidi di conseguenze per il futuro dell’umanità. Le nostre capacità di manipolazione si estendono fino ai primi mattoni infinitesimali della materia vivente (“ingegneria genetica”): le implicazioni etiche di questo potere sono rimaste finora impensate, perché impensabili. La stessa osservazione vale per le capacità di intervento sulla generazione, con procedure che si discostano vistosamente da quelle “naturali” (fecondazione in vitro, gestazione extracorporea, clonazione).

Un altro fatto nuovo è la cresciuta consapevolezza dell’unità della vita sul pianeta, e quindi dell’interdipendenza di tutte le sue forme: umane, animali e vegetali. La mentalità ecologica ci apre a una concezione dell’etica come responsabilità verso l’ambiente e verso le generazioni future: dipende da noi lasciare loro una terra ancora vivibile, oppure degradata e depauperata delle sue risorse.

Parlare di etica medica ― o di bioetica, se si preferisce, dal momento che il neologismo sembra ormai aver avuto partita vinta ― vuol dire accettare che nel campo delle scienze biologiche e della pratica sanitaria entri il discorso filosofico che riflette sul comportamento umano dal punto di vista dei valori. Lo scienziato, il medico come filosofo: è una prospettiva realistica o solo la nostalgica rievocazione di una figura del passato? Vista la distanza cronologica, dovremmo coniugare al “trapassato remoto”..., dal mento che il medico come philósophos, amico della saggezza, è un modello del mondo greco.

Il medico ippocratico è tipicamente filosofo, occupato non solo con questioni di patologia e di terapia, ma anche con interrogativi che riguardano l’uomo e la sua natura. Da tempo il medico-scienziato si è sostituito al filosofo, e anche al filantropo. La congiuntura favorevole a riaprire gli antichi discorsi filosofici è costituita dalla crisi della fiducia cieca nella scienza, come se tutto quello che viene fatto in suo nome fosse automaticamente un bene e si risolvesse a vantaggio dell’uomo. È giunto il momento del discernimento.

Dobbiamo domandarci quale tipo di vita vogliamo; dobbiamo interrogarci anche se tutti i poteri disponibili devono essere messi in opera. Rispuntano così le parole essenziali su cui si è esercitata la

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riflessione etica dell’umanità: “bene”, “male”, “giusto”, “ingiusto”... Forse anche su questo campo, come su quelli limitrofi del vero-falso, bello-brutto, il pensiero filosofico conta più sconfitte che successi. Non per questo, però, abbiamo cessato di applicare la forza disarmata del pensiero alle questioni fondamentali.

La ricerca di ciò che è secondo l’uomo (antropologia) e dei valori da realizzare (etica), condotta in termini razionali, costituisce una seconda fonte di doveri, accanto a quelli che derivano dalla professionalità. A differenza dei primi, questi non procedono da una decisione assunta autonomamente dai professionisti stessi, ma si impongono in forza della natura umana. O almeno così, per principio, dovrebbe essere. Ma dove trovare il consenso in una cultura pluralista, fondata su antropologie e sistemi di valori diversi? Le divergenze si presentano come praticamente insormontabili. Pensiamo, per esempio, al consenso sull’inizio e la fine della vita umana, con le precise ripercussioni concrete sulla pratica dell’aborto e dell’eutanasia; oppure alle procedure per ottenere un figlio con l’ausilio delle tecnologie biomediche: come stabilire unanimemente il confine tra il lecito e l’illecito, in base a una concezione di natura umana da tutti condivisa?

Ci sono società meglio equipaggiate per vivere nel pluralismo ideologico ed etico, altre meno. Senza autolesionismo possiamo affermare che il nostro mondo latino appartiene piuttosto a queste ultime. Siamo eredi delle crociate e delle guerre di religione, di reazioni laiciste a tenaci concezioni teocratiche; ci è più familiare la prevaricazione nei confronti di chi dissente che il rispetto e il dialogo. Due atteggiamenti, in particolare, sono inconciliabili con la ricerca etica: lo scetticismo e il dogmatismo. Quest’ultimo impone la propria verità come unità di misura, il primo rinuncia pregiudizialmente a qualsiasi ricerca.

Un sottile scetticismo si cela spesso dietro i richiami alla coscienza, come quando si ripete che è sufficiente che il medico prenda le decisioni “in scienza e coscienza”. La coscienza a cui si fa appello non deve essere un’istanza evanescente e arbitraria, una linea d’ombra dove i confini del bene e del male si confondono in un grigio uniforme. È vero che la coscienza individuale è insondabile, ma tra un essere umano e l’altro c’è il ponte costituito dalla ragione.

La coscienza, inoltre, va formata. In passato il medico acquisiva,

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parallelamente alla formazione professionale, la capacità di prendere consapevolmente le decisioni nei conflitti etici emergenti nella pratica sanitaria. Secondo la formula classica, il medico veniva considerato un vir bonus sanandi peritus. La “bontà” di cui è questione non consisteva solo nelle virtù personali, ma ancor più nella capacità di un discernimento morale. Attualmente, tutto il peso della formazione si è spostato sul versante scientifico. La competenza terapeutica e quella etica si sono divaricate: ingigantita la prima, atrofizzata la seconda. Con la conseguenza che il medico tace, smarrito, di fronte ai problemi morali che incontra, esasperati per di più dal progresso tecnologico applicato alla medicina.

Restituire spazio all’etica non è un’operazione culturale rivolta contro l’operatore sanitario. La prospettiva non è quella di una medicina colonizzata dalla filosofia, in cui magari i filosofi svolgano una riflessione etica a vantaggio e per conto dei medici. Sono piuttosto coloro che operano nella sanità e nel più ampio ambito delle scienze della vita che si riappropriano della capacità di pensare la propria azione anche nell’orizzonte dell’etica. Questa non è un pregiudizio ridicolo, di cui l’uomo di scienza deve sbarazzarsi, ma una tutela dell’umano.

3. In nome di Dio: la morale religiosa

Morale ed etica: la stessa cosa?

Molto prima che l’etica dedicasse la sua attenzione ai problemi della biologia e della medicina, la teologia morale si era seriamente occupata degli aspetti medico-sanitari della vita, costituendo un insegnamento specifico nell’ambito delle istituzioni accademiche e della formazione dei pastori d’anime: la “morale medica”.

“Etica”... “morale”: i due termini designano lo stesso tipo di sapere? Conviene procedere subito a una chiarificazione semantica. La storia culturale dei due termini è piuttosto travagliata. Nel corso dell’evoluzione del pensiero filosofico sono stati usati con significati diversi; ora come sinonimi (l’etimologia nelle due lingue rispettive è identica: “etica” in greco e “morale” in latino fanno riferimento ai

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costumi; molti studiosi anche oggi parlano di etica e di morale attribuendo alle parole lo stesso significato e utilizzando quindi i due termini in modo intercambiabile), ora invece per differenziare due diversi modi di affrontare la questione del bene e del male nel comportamento umano. Nel pensiero idealistico il termine “morale” è stato usato prevalentemente in riferimento alla problematica dei valori così come è vissuta nell’ambito individuale; l’“etica”, invece, serviva a designare la stessa problematica in rapporto all’uomo inteso come società, come stato.

Una differenziazione più ricorrente nell’uso linguistico quotidiano contrappone l’etica alla morale, riferendo l’una all’approccio razionale, l’altra a quello fideistico del problema del bene e del male: la prima procederebbe unicamente alla luce della ragione, mentre la seconda si farebbe guidare dalla rivelazione divina e dall’autorità di chi detiene poteri di magistero. Così si usano per lo più i due termini nei paesi latini, nei quali è anche frequente che la morale venga ulteriormente qualificata come “religiosa”.

La connotazione del termine “morale” è in genere piuttosto svalutante e tende a confondersi con il moralismo, vale a dire con l’atteggiamento di chi fa cadere giudizi e valutazioni su ogni cosa, senza comprendere le situazioni a cui il giudizio morale va riferito. “Fare la morale” equivale, sempre nel linguaggio corrente, a un comportamento predicatorio, che vuol imporre i propri criteri di bene e di male attraverso la colpevolizzazione dell’altro. È impresa ardua riscattare il termine “morale” dai significati negativi che gravano su di esso; molti, perciò, anche quando sviluppano una riflessione di natura teologica, preferiscono parlare di “etica”. Questo uso intercambiabile dei termini rischia di confondere il comune lettore.

L’approccio teologico del problema del bene morale ha in comune con quello filosofico il fatto di procedere mediante giudizi di obbligo e di valore. L’azione considerata moralmente — o eticamente — buona è quella sulla quale cade un giudizio d’obbligo (o di permesso). Ci si può domandare, in tal senso, se il medico può mentire o deve dire la verità a un morente. Il giudizio di valore riguarda ciò che è buono o cattivo in sé: così, la salute può essere ritenuta un bene, e un procedimento medico per abbreviare la vita un male. Ciò che distingue il

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giudizio morale religioso è l’orientamento a cercare il criterio di giudizio circa l’obbligo e il valore nella volontà o nell’attività di Dio. Semplificando molto, possiamo dire che, alla domanda che cosa sia bene o male, il credente risponde rinviando a Dio: è bene ciò che è conforme alla sua volontà e alla natura della realtà come lui l’ha creata.

Un orientamento teistico molto diffuso è quello che ritiene che Dio abbia stabilito un ordine normativo nel mondo; la risposta umana consiste allora nel percepire tale ordine — a cui si può accedere o con la semplice attività della ragione, o aprendosi alla rivelazione — e nel conformarvisi. L’orientamento delle religioni rivelate parte invece dal presupposto che Dio sia intervenuto nella storia per creare una nuova relazione con l’umanità; questa rivelazione diventa per il credente l’evento centrale per interpretare la propria esistenza e per assumere gli impegni corrispondenti.

La morale medica cattolica

Già negli anni ‘50 la morale medica è stata riconosciuta come una disciplina nell’ambito della teologia; in alcune facoltà teologiche le è stato riservato un insegnamento accademico e ad essa sono stati dedicati libri e riviste specializzate. Il principale fattore dello sviluppo di questa disciplina è stata la preoccupazione pastorale, vale a dire la guida delle coscienze. Il magistero ecclesiastico ha impartito direttive religiose e morali dettagliate ai fedeli, perché avvertissero i nuovi problemi che nascevano dalla pratica della medicina e li risolvessero alla luce della Parola di Dio e in conformità con l’insegnamento morale tradizionale.

Il contesto generale nel quale si è formata la dottrina morale cristiana circa la cura della vita fisica è a priori favorevole alla medicina. Il cristianesimo, pur proponendo una precisa dottrina del soprannaturale, è contrario al soprannaturalismo e al miracolismo. Teologicamente questa tendenza si è espressa mediante la dottrina dell’azione di Dio tramite le “cause seconde”. L’azione terapeutica dell’uomo è la causa seconda attraverso cui Dio opera la guarigione. L’azione diretta di Dio tramite il miracolo, saltando cioè la catena delle “cause seconde”, è stata sempre difesa come possibile e reale, senza però che ciò comportasse la minima svalutazione per l’azione del medico.

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Fortemente ancorato sul piano della natura e della razionalità, il cristianesimo ha lottato contro la magìa e la superstizione e ha intrapreso sempre nuovi tentativi di comporre armonicamente fede e scienza (le tensioni sporadiche ― per esempio circa l’uso dei cadaveri per gli studi anatomici — non hanno mai turbato a lungo il rapporto, sostanzialmente felice, tra la chiesa e la medicina).

Il rapido sviluppo della morale medica come disciplina teologica è avvenuto dopo la seconda guerra mondiale. Un impulso decisivo le hanno dato i discorsi e le allocuzioni di Pio XII a medici e scienziati, con i quali il pontefice ha puntualmente affrontato i nuovi problemi etici che sorgevano dalla pratica della medicina. Praticamente tutti i punti nevralgici della morale medica del tempo sono stati toccati da Pio XII: il valore e l’inviolabilità della vita umana con riferimento all’aborto, alla contraccezione e alla sessualità coniugale; l’inseminazione artificiale; la sterilizzazione; i limiti della ricerca e della sperimentazione sull’uomo; la chirurgia in rapporto alle mutilazioni anatomiche e funzionali; la rianimazione e i problemi dell’analgesia; il parto indolore; i problemi etici della neuropsicofarmacologia; i princìpi di morale applicati alla psicoterapia.

Le soluzioni morali proposte dal pontefice, benché rivolte di per sé solamente ai fedeli della chiesa cattolica, hanno spesso trovato accoglienza anche al di là dei confini ecclesiali. Il dialogo con l’etica laica era favorito dal fatto che la sapienza cristiana relativa agli obblighi circa la vita veniva fondata razionalmente sulla “legge naturale”, oltre che sulle sacre Scritture. È stata una preoccupazione costante della teologia antecedente al Concilio Vaticano II (1962-1965) quella di armonizzare fede e ragione, sacra Scrittura e legge naturale.

Il riferimento alla legge naturale costituisce un tratto caratteristico della morale medica di quel periodo. Con questo concetto si intende la partecipazione della creatura razionale alla legge eterna, vale a dire al piano della sapienza divina che dirige ogni azione verso la meta finale, secondo la natura propria di ogni creatura. Alla ragione viene attribuita la capacità di giungere a formulare i princìpi e le prescrizioni universalmente validi della legge naturale.

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Per questo i princìpi e le loro applicazioni hanno un prevalente carattere statico e astorico.

Dal momento che la qualità etica di azioni che attentano alla vita e all’integrità dell’uomo ― quali l’aborto, la contraccezione, la sterilizzazione, l’eutanasia ecc. ― discende, per una deduzione logica, dai princìpi generali, le valutazioni morali rimangono costanti nel tempo, malgrado le trasposizioni culturali e antropologiche che avvengono nella storia. Condanne e prese di posizione su nuovi problemi in questo modello di teologia morale si riducono, per lo più, alla riproposizione dei princìpi generali; il discorso morale equivale praticamente a un’applicazione di questi ultimi ai casi particolari.

Per passare dall’universale alle situazioni singolari e concrete, la morale medica dei manuali ha elaborato una serie di procedimenti mentali. Questi si presentano come dei princìpi, che guidano a individuare quelle azioni in campo sanitario cui appartiene la qualità della bontà morale. A titolo esemplificativo, elenchiamo i princìpi più importanti a cui si ispira la morale medica cattolica: il diritto alla vita, come diritto naturale e inalienabile (di conseguenza, l’uccisione diretta di un innocente, di propria autorità, è sempre male); il principio di totalità (il bene del tutto è il fattore determinante nei confronti delle parti, per cui si può disporre delle parti a vantaggio del tutto; nell’antropologia cristiana bisogna inoltre tener presente la finalità spirituale della persona, per cui il singolo organo è subordinato non solo al bene del corpo, ma al bene della persona); il principio del duplice effetto, nelle azioni che hanno due o più effetti, compreso uno cattivo o indesiderabile (è il principio chiamato in causa per giustificare la possibilità dell’uccisione indiretta, dell’aborto indiretto, o della cooperazione materiale indiretta; le condizioni requisite sono: che l’atto sia in sé buono o moralmente indifferente; l’intenzione dell’individuo deve essere retta; deve esistere un motivo proporzionalmente grave per porre l’azione).

Per quanto riguarda la sessualità e la procreazione, le facoltà sessuali devono essere usate secondo la finalità intesa da Dio creatore e rispecchiate dalla natura. Il fine degli organi e delle funzioni sessuali è duplice: la procreazione e l’unione nell’amore. Ogni loro uso, in cui positivamente i coniugi interferiscono per

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impedire o frustrare la finalità intrinseca nell’atto, è immorale. Di qui la condanna della contraccezione e della sterilizzazione contraccettiva. Questa è sostanzialmente la struttura concettuale della morale medica cattolica, così come è stata elaborata dal pensiero teologico tradizionale.

Gli orientamenti postconciliari

Il significato del Concilio Vaticano II nella vita della chiesa cattolica da qualcuno è minimizzato, da altri troppo enfatizzato. Lo si può vedere solo come un restauro della facciata (abbandono del latino, maggiore partecipazione della base...), oppure come uno sconvolgimento totale di una struttura dottrinale e istituzionale di impianto secolare. La verità sta probabilmente nel mezzo, con la facoltà, lasciata a ognuno, di privilegiare le innovazioni o la continuità. L’osservazione è valida, in particolare, per quanto riguarda la morale medica.

Sui punti fondamentali la morale cattolica della vita fisica non ha subito brusche virate o discontinuità. Basti pensare alla ripetuta condanna dell’aborto, dell’eutanasia e dei comportamenti sessuali contraccettivi, sancita reiteratamente con documenti ufficiali del magistero ecclesiastico anche negli anni seguenti al Concilio. I cambiamenti sono di un ordine più fondamentale, e per questo più difficili da cogliere. Riguardano in primo luogo l’aspetto puramente normativo della morale, che la fa concepire come un insieme di regole calate dall’alto, alle quali l’individuo deve semplicemente adattare il proprio comportamento.

Possiamo applicare alla morale, senza fare un’estensione arbitraria, un’osservazione che il documento conciliare sulla “Chiesa nel mondo contemporaneo” fa a proposito dell’ateismo. I credenti sono invitati dal Concilio a fare un’autocritica e a verificare se non abbiano contribuito alla diffusione dell’ateismo, proponendo un’immagine fallace di Dio (cfr. Gaudium et spes, 19). Analogamente, si potrebbe dire, i cristiani devono interrogarsi se non sono in parte responsabili della disaffezione e ostilità nei confronti della morale, avendo dato di questa una visione distorta. Ciò è avvenuto soprattutto quando le norme sono state poste al di sopra dell’uomo e della coscienza, dimenticando

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il fondamentale insegnamento evangelico secondo cui «il sabato è fatto per l’uomo, e non l’uomo per il sabato» (cfr. Mc 2,27).

A questa luce bisognerebbe rivedere, per esempio, la dottrina così intransigente sull’illiceità dell’interruzione della gravidanza per motivi terapeutici: meglio la morte sia della madre che del bambino ― diceva con fierezza la morale dei manuali — che la violazione della legge morale che vieta di uccidere. Forse nessun punto della dottrina cattolica ha come questo fatto odiare onestamente la morale, presentandola come una pietra non digeribile dalle viscere dell’uomo.

Da una prospettiva più formale, le innovazioni più rilevanti che si possono notare nella morale medica post-conciliare riguardano il superamento del concetto teorico di “legge naturale” e la disamina critica dell’insegnamento autoritativo del magistero. Sempre meno frequentemente i teologi moralisti cercano di fondare le norme nella legge naturale. Ne beneficia la dottrina morale stessa, che sfugge così al pericolo di confondere l’aspetto morale dell’atto umano con l’aspetto fisico di esso: quasi che la “natura”, con le sue leggi, fosse una sorgente autonoma di moralità. E non ne scapita il dialogo con l’etica filosofica. Anzi, la motivazione tipica del linguaggio della fede, che cerca di fondare la moralità nell’azione salvifica di Dio con l’uomo, obbliga a un discorso antropologico allargato, sul quale è possibile trovare una più solida base di consenso. Di conseguenza, il riferimento al soggetto e alla persona umana tende a sostituire il costante richiamo alla natura, monolitico e indifferenziato, che era garantito dal costante richiamo all’insegnamento autoritativo del magistero ecclesiastico.

L’unanimità si è infranta clamorosamente alla fine degli anni ‘60, con le reazioni discordi all’enciclica Humanae vitae (1968) sulla regolazione delle nascite: ci sono stati teologi che hanno rivendicato il diritto al dissenso rispetto a insegnamenti morali specifici, non garantiti dall'infallibilità magisteriale. Su questioni particolari ― la contraccezione, la sterilizzazione, la masturbazione per analisi seminali, l’inseminazione artificiale — emerge un pluralismo impensabile per la manualistica preconciliare. Soprattutto si fa strada la consapevolezza che sulle questioni morali la chiesa non ha un grado di certezza che esclude la possibilità di errore.

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DEONTOLOGIA, ETICA MEDICA, BIOETICA RAPPORTI E DIFFERENZE

1. La bioetica definita per viam negationis

Una delle prime preoccupazioni degli studiosi che hanno contribuito alla nascita della bioetica è stata quella di definire il nuovo ambito disciplinare, delimitandolo rispetto a quelli più vicini: la deontologia e l’etica medica. Ogni sanitario sa, per esperienza diretta, che la propria attività è sottoposta a un insieme di restrizioni che la limitano e allo stesso tempo definiscono l’ambito della “buona medicina”. Ci sono cose che si devono o non si devono fare. La socializzazione nella professione comprende anche l’interiorizzazione di questa rete invisibile di norme. Relativamente al complesso di regolazioni del comportamento che va sotto il nome di bioetica, è legittimo domandarsi: in che rapporto sta con il tradizionale bagaglio di normatività che accompagna la cura della salute, la pratica della medicina e la ricerca biomedica?

È istruttivo, prima di rispondere a tale domanda, ascoltare l’esperienza diretta di Warren Reich, il curatore dell'Encyclopedia of Bioethics. L’opera, pubblicata nel 1978, ha contribuito in modo decisivo

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all’affermazione della nuova disciplina e del neologismo che la denota. W. Reich testimonia che, al momento della progettazione dell’Enciclopedia, all’inizio degli anni Settanta, si è esitato se chiamarla “di bioetica” o “di etica medica”: le due designazioni venivano sentite come equivalenti. L’opzione per il termine bioetica fu quasi casuale. In ogni caso, fu assunto solo il termine, non l’accezione originaria in cui Van Rensslaer Potter l’aveva proposto per la prima volta, solo pochi anni prima ⁵¹.

Oltre a fornire la definizione di bioetica che è divenuta ormai classica («Studio sistematico del comportamento umano nell’ambito delle scienze della vita e della cura della salute, in quanto tale comportamento è esaminato alla luce dei valori e dei principi morali»), l’Enciclopedia descriveva nella sua introduzione l’area disciplinare della bioetica, con la preoccupazione esplicita di demarcarla dall’etica medica. In questo disegno la bioetica comprendeva l’etica medica; il suo oggetto era presentato come più ampio di quello proprio dall’etica medica, in quanto quest’ultima veniva fatta coincidere con i problemi valoriali che sorgono nel rapporto medico-paziente.

Secondo l'Encyclopedia, l’eccedenza della bioetica rispetto all’etica medica si manifesta in quattro ambiti:

― comprende i problemi valoriali che sorgono in tutte le professioni della salute, e quindi non soltanto nella professione del medico in senso stretto (da questo punto di vista, bioetica si presta meglio di etica medica a circoscrivere una disciplina che riguarda, allo stesso titolo, i problemi etici che può incontrare un medico o un’infermiera, uno psicologo o un amministratore della sanità, un chirurgo o un farmacista);

― si estende alla ricerca biomedica e a quella condotta dalle scienze psicosociali, indipendentemente dalla portata terapeutica che tali ricerche possono avere (la necessità di trovare regole etiche per la ricerca, e non solo per la pratica clinica, è stata uno dei principali motivi della rapida crescita della bioetica);

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― include un ventaglio più ampio di problemi sociali, come quelli relativi alla sanità pubblica, alla medicina del lavoro, alla salute a livello internazionale e all’etica del controllo demografico (mentre l’etica medica è notoriamente centrata sui problemi che si presentano al sanitario nella cura del singolo malato, nel rapporto duale medico-paziente);

― si estende oltre la vita e la salute dell’uomo, in quanto comprende problemi relativi alla vita animale e vegetale, per esempio temi relativi alla sperimentazione con gli animali e alla difesa dell’ambiente.

La definizione di una disciplina attraverso il suo oggetto materiale — il quale, nel caso della bioetica, si presenta fenomenologicamente di maggiore ampiezza rispetto al contenuto della tradizionale etica medica — non esaurisce l’impegno a tracciarne un completo profilo. Molti altri elementi, soprattutto quelli formali, contribuiscono a costituire lo statuto della bioetica quale disciplina specifica. In altre parole, la bioetica dimostra la sua originalità nei confronti dell’etica medica che l’ha preceduta non solo perché si occupa di temi che questa ignorava, ma soprattutto perché anche le tematiche comuni le tratta in modo diverso.

La grande novità è il metodo. Se la bioetica è diventata negli ultimi vent’anni una disciplina, o quanto meno un argomento molto frequentato dal dibattito pubblico, ciò non è dovuto unicamente alla necessità di trovare risposte a problemi inediti — come quelli dell’ingegneria genetica o ai malati in coma vegetativo permanente ― ma al clima nuovo in cui si sono collocati anche dibattiti etici tra i più tradizionali: per esempio, quelli relativi all’aborto volontario e all’eutanasia. È il contesto di pluralismo etico e di secolarizzazione in cui si esercita oggi la riflessione sui vincoli morali a cui le pratiche biomediche devono essere sottoposte.

Stabilite, con grossolana approssimazione, le novità contenutistiche e formali della bioetica, cerchiamo ora di realizzare un approccio più sistematico alla disciplina, anche se per viam negationis. Confronteremo la bioetica con l’etica medica e con la deontologia professionale, sottolineando ciò che la differenzia da queste consolidate discipline normative.

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2. L’etica medica come teologia morale applicata alla medicina

La demarcazione dall’ambito proprio dell’etica medica, operata dalla nascente bioetica, riposava su una omologazione di diversi concetti di etica medica. Per un discorso più rispettoso della pluralità delle pratiche — e anche più attento ai molteplici significati attribuiti agli stessi termini, per evitare il rischio di sfociare in una babele di linguaggi — dovremo distinguere almeno tre accezioni di etica medica: come morale religiosa applicata alla medicina, come filosofia morale pratica e come morale professionale.

L’etica medica, secondo il primo significato, è un’articolazione della teologia morale. Numerosi manuali, con il titolo appunto di Etica medica, sono stati prodotti da teologi fin dalla metà del nostro secolo, parallelamente all’autorevole insegnamento magisteriale di Pio XII, il quale dedicò un’attenzione privilegiata ai problemi che andavano sorgendo a seguito dei grandi sviluppi della medicina contemporanea ⁵². Secondo la ricostruzione storica dell’avvio del movimento della bioetica negli Stati Uniti fatta da Leroy Walters, teologi moralisti e pensatori interessati al rapporto tra scienza e religione, tanto cattolici che protestanti, hanno contribuito in maniera determinante alla rinascita dell’etica medica, particolarmente nel decennio che va dal 1965 al 1975 ⁵³. Il dibattito e le pubblicazioni di quegli anni si sono riferite a questo ambito disciplinare chiamandolo, appunto, “etica medica”.

L’interesse dei teologi, che ha anticipato e stimolato quello che ai progressi della medicina avrebbero in seguito portato i cultori della filosofia morale, aveva un eminente carattere pastorale ⁵⁴. L’etica medica

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che proponevano era elaborata deduttivamente, a partire dal patrimonio dottrinale tradizionale proprio di ciascuna confessione religiosa. Si trattava sostanzialmente di un’etica fatta dai teologi per i medici (e per i fedeli), piuttosto che con i medici. Ancor meno si può dire che fosse fatta dai medici.

Non si vedono ragioni per cui questa attività di produzione di una normatività morale religiosa applicata all’ambito biomedico, pienamente legittima entro l’orizzonte confessionale che le è proprio, non debba continuare anche dopo l’emergere del discorso bioetico nella nostra società. Per amore di chiarezza, tuttavia, sarebbe più opportuno che tale insegnamento evitasse di denominarsi bioetica (anche se è pur vero che in questo ambito i teologi hanno smesso di parlare esclusivamente ai loro correligionari con il linguaggio della loro tradizione e cercano sempre più di esprimere gli standard etici in foro pubblico e laico; la natura di questa etica medica resta, tuttavia, essenzialmente religiosa). Ritorneremo su questo tema nel capitolo dedicato al rapporto tra bioetica e religione (“Natura e persona nella bioetica di ispirazione religiosa”).

3. L’etica medica come area della filosofia morale

In una seconda accezione, l’etica medica è una forma di filosofia morale pratica, ovvero di etica applicata. Essa va inserita all’interno della svolta dalla meta-etica all’etica pratica. L’insegnamento filosofico tradizionale non incoraggiava a occuparsi della regolazione morale dei problemi concreti, e neppure a conoscerne la realtà. Nella convinzione che l’applicazione dei grandi principi ai casi reali non sollevasse alcuna difficoltà particolare, la riflessione filosofica si consacrava alla critica dei fondamenti del discorso morale. L’interesse dei filosofi di professione era rivolto all’aspetto formale dell’etica, cioè a stabilire quale tipo di problemi e di giudizi possono essere propriamente classificati come etici, in particolare qual è il linguaggio che la contraddistingue.

L’era della meta-etica è durata fino agli inizi degli anni sessanta, quando l’attenzione pubblica si rivolse alle questioni che nascevano

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dal progresso della biologia e della medicina. I filosofi morali le fecero seguito, muovendo dagli aspetti più teorici dell’etica ai problemi del “ragionamento pratico”. Secondo una formulazione a effetto di Stephen Toulmin, mediante la svolta avvenuta una ventina d’anni fa la medicina «ha salvato la vita all’etica» ⁵⁵, in quanto l’ha costretta a occuparsi di problemi concreti; in altre parole, ha restituito all’etica la serietà e la rilevanza sociale che sembrava aver perduto.

La fioritura dell’etica medica come attività specifica di filosofia morale pratica ha trovato un campo privilegiato di applicazione nell’etica clinica (intesa come identificazione, analisi e soluzione di problemi morali che sorgono nella cura di un particolare paziente, inseparabilmente dalle preoccupazioni mediche circa la diagnosi e il trattamento corretti) e nella pratica di analisi di casi nell’ambito di comitati di etica ⁵⁶.

Pur con la dignità di discorso filosofico che le compete, questa etica medica è un’attività che non viene esercitata in modo esclusivo da coloro che, con un neologismo di conio anglosassone, vengono detti “eticisti”. L’etica medica, intesa come giustificazione razionale delle scelte etiche che la pratica clinica richiede ai sanitari, è una dimensione costitutiva dell’esercizio della medicina. Per fare correttamente etica medica è necessario solo avere la formazione appropriata, che permetta di acquisire la metodologia.

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4. L’etica professionale in rapporto all’etica di una società

Una terza accezione di etica medica, che va distinta dalle due precedenti, è quella che si riferisce al rapporto che intercorre tra l’etica e una determinata professione: quella del medico, nel caso specifico. Un’approssimazione più diretta all’ordine di problemi qui implicati è costituita dalla domanda: l’etica professionale coincide con lo standard morale in vigore in una determinata società o differisce da esso? In altre parole: l’etica professionale presuppone principi morali validi in qualsiasi ambito dell’esperienza umana, oppure implica principi validi solo per quella determinata professione e riconoscibili solo da chi la esercita? L’interrogativo è stato dibattuto, alcuni anni or sono, al più alto livello accademico, tra studiosi che hanno pubblicato le loro considerazioni sulla rivista Ethics ⁵⁷.

Aprendo il dibattito, B. Freedman fece notare che la “morale professionale”, rispetto alla “morale ordinaria”, ha alcune caratteristiche peculiari. La morale professionale ha sempre un carattere straordinario, se confrontata con il comportamento ordinario: al professionista viene permesso di fare o di omettere certe cose che invece la morale ordinaria richiede al cittadino qualsiasi. Ciò spiegherebbe, secondo Freedman, il fatto che la morale professionale si acquisisce mediante un patto o un contratto, e che conserva le distanze rispetto alla morale ordinaria mediante obblighi come quello del segreto.

In risposta a questa tesi, M. W. Martin sostenne che gli obblighi propri della morale professionale non avrebbero senso, se fossero svincolati dalle norme della morale ordinaria: si possono giustificare solo rispetto ad esse. L’obbligo del segreto medico, ad esempio, ha il suo fondamento nel principio della morale ordinaria secondo cui ogni essere umano è soggetto di due diritti inviolabili, che sono quelli dell’intimità (privacy) e della confidenzialità.

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Alla sottolineatura dei diritti umani, come fondamento della morale professionale, Freedman contrappose, in un successivo intervento, la valorizzazione di ciò che rende la morale professionale diversa. Per quanto il fondamento possa essere lo stesso, coloro che vi si ispirano si collocano su un altro livello. La morale professionale impone, infatti, di realizzare atti che, se non si considerasse l’identità professionale di colui che agisce, sarebbero ritenuti immorali o illeciti. Grazie alla morale professionale, nelle relazioni sociali proprie di un gruppo viene concessa ad alcune persone, identificate come professionisti, un’autorità, a cui consegue l’impunità per certi atti.

Questo dibattito filosofico sulla natura dell’etica professionale acquista maggior rilievo se lo consideriamo sullo sfondo costituito dalle analisi proprie della sociologia delle professioni ⁵⁸. Da alcuni decenni si sta conducendo una riflessione sistematica sulle libere professioni, studiate in quanto occupazioni “speciali”, cioè caratterizzate da alcuni attributi che le distinguerebbero dalle altre occupazioni. Tra gli attributi individuati ci sono delle conoscenze scientifiche peculiari e l’adesione a un ideale di servizio. La specificità dell’etica professionale si spiega come un’ulteriore determinazione di una “diversità” che sarebbe inerente, per definizione, alle libere professioni.

La ricerca sociologica che si è interessata al mondo delle professioni non ha esitato a puntare il dito sul carattere ideologico di molti miti che circondano le libere professioni. Tra questi vanno rilevati: la scelta della professione come “vocazione”, l’altruismo e l’ideale di servizio alla società, la peculiarità della formazione ricevuta, l’impossibilità del cliente di valutare la prestazione professionale, l’autoregolazione e il segreto professionale ⁵⁹.

L’etica professionale è anch’essa uno di questi miti? È certo che essa va interpretata, nella prospettiva sociologica, come un aspetto parziale di ciò che caratterizza le libere professioni, in quanto occupazioni

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speciali all’interno della società. Se ci riferiamo in concreto all’etica medica, considerandola sotto l’aspetto di etica professionale, possiamo rilevare diversi indizi caratteristici di quella specie di “extraterritorialità” che si ritiene sia necessaria alla professione per poter svolgere la sua funzione sociale.

Se il segreto professionale è comune ad altre professioni (avvocati, giornalisti ecc.), in quella medica predomina la facoltà di procedere ad atti che possono avere conseguenze sulla vita e sull’incolumità personale (somministrazione di farmaci, incisioni chirurgiche), senza che tali atti, identificati come illeciti in condizioni normali, siano ritenuti tali quando sono esercitati dal medico. L’agire senza consenso sull’integrità fisica di una persona, che nelle normali occorrenze costituisce un reato di violenza privata, diventa invece lecito, se non addirittura doveroso, quando si configura come atto medico.

I problemi dell’etica medica, in quanto etica della professione medica, stanno attraversando una particolare complessificazione. La medicina, infatti, acquista i connotati del sistema sociale all’interno del quale si sviluppa. Per quanto riguarda il mondo occidentale postindustriale, il tratto dominante è quel processo che ha portato la professione medica a perdere progressivamente la triplice dominanza che la caratterizzava: funzionale, gerarchica e scientifica ⁶⁰. Le altre professioni sanitarie si rendono autonome e affrontano i problemi etici in un modo che non è subalterno all’etica della professione medica.

L’emergenza del soggetto e la difesa del principio di autonomia obbligano inoltre l’etica professionale medica a ridefinire i limiti della sua facoltà di curare. Il sistema sanitario è diventato troppo complesso per poter continuare a essere governato da un’etica medica elaborata da una posizione di “splendido isolamento”, quale era caratteristica della medicina in regime di professioni liberali. Questa situazione complessiva permette alla bioetica di distaccarsi sullo sfondo costituito dall’etica medica in quanto etica professionale, sottolineando i propri contorni di riflessione etica non riferita direttamente all’esercizio

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di una professione, ma relazionata piuttosto all’etica civile e fondata sulla difesa e promozione dei diritti umani.

5. La deontologia medica e le sue funzioni

La terza accezione di etica medica, quella cioè che la rende equivalente a un’etica professionale, ci introduce direttamente alla deontologia. È corrente la concezione di deontologia ricondotta a un corpus formalizzato di regole di autodisciplina o norme di comportamento che, per decisione autonoma di una professione, valgono per i propri membri. Essa viene differenziata dall’etica per il fatto che non ha di mira, come quest’ultima, le scelte di valori e gli orientamenti che sono propri di un’intera comunità civile; la deontologia è finalizzata piuttosto alla tutela della professione o, più esattamente, del rapporto che i professionisti instaurano con i clienti. Pur accettando per valida questa prima approssimazione alla deontologia, se ne possono dare anche altre letture, che mettono in evidenza significati e funzioni alla deontologia che sfuggono a questa visione piuttosto riduttiva.

Un’interpretazione più comprensiva della deontologia è quella fornita dalle analisi sociologiche. Agli occhi del sociologo l’autoregolazione professionale attuata dai codici deontologici appare come sintomo di esigenze funzionali che riguardano tutte le professioni, in quanto hanno bisogno di legittimazione. Questo bisogno appare particolarmente evidente nell’ambito sanitario. La preoccupazione principale che traspare nel corpo delle norme di deontologia medica, in quanto modelli di comportamento faticosamente consolidati nel tempo mediante la ripetitività e autorevolmente proposti dagli organismi più rappresentativi della professione, è quella di costruire una relazione di fiducia con il paziente. La deontologia corregge l’intrinseca asimmetria del rapporto medico-paziente, esplicitando le norme di comportamento a cui i sanitari, in quanto professionisti, si impegnano ad attenersi. Non si limita, perciò, a difendere gli interessi della categoria, concepita come una corporazione, ma tutela anche i pazienti da eventuali comportamenti illeciti da parte dei membri della professione.

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Le formulazioni deontologiche comprendono le regole che i professionisti considerano essenziali per il buon esercizio della professione comune, in quanto questa ha per interlocutori la società, la quale legittima l’esercizio dell’arte terapeutica, e i malati, che hanno bisogno di una relazione fiduciale. Le regole deontologiche sono, perciò, più che un semplice regolamento interno alla professione. Le si potrebbe chiamare uno “spirito”, che deriva da una percezione collettiva dell’attività svolta, del senso di questa attività e del suo articolarsi con l’organizzazione sociale.

Accanto a questa lettura sociologica, che vede nella creazione di una deontologia l’avvenuto processo di istituzionalizzazione della professione, è opportuno introdurne un’altra, di natura psico-sociale. Il punto di partenza di questa interpretazione è costituito dalla consapevolezza che il sapere medico è un sapere particolare. Renée Fox, che da decenni ne studia le caratteristiche, ha messo in evidenza il carattere di incertezza del sapere medico e ha potuto analizzare le diverse strategie messe in atto nel corso del curriculum di formazione degli studenti di medicina per imparare ad adattarsi ad essa ⁶¹.

Una situazione particolarmente emblematica di tutto il processo di acquisizione del sapere medico, inteso come controllo dell’incertezza, è individuata dalla studiosa americana nell’autopsia. A suo avviso, la partecipazione alla prima autopsia riveste un significato simbolico molto alto — fino a costituire un vero e proprio “rito di passaggio” — e completa la formazione all’incertezza nel periodo preclinico. Mediante l’autopsia, gli studenti di medicina fanno la conoscenza di uno dei modi istituzionalizzati grazie ai quali i medici affrontano l’incertezza intrinseca alla professione con fini di ricerca ⁶². Allo stesso tempo, gli studenti capiscono che la partecipazione a un’autopsia costituisce uno dei numerosi diritti e privilegi dei medici, che vengono estesi agli studenti nel quadro della loro formazione. L’autopsia aiuta gli studenti a prendere coscienza che abbracciano una professione

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che possiede un codice di comportamento molto diverso rispetto a quello dei profani. Tale processo equivale, in definitiva, a un primo contatto con la deontologia che è propria della professione.

È importante notare, a tale proposito, che la deontologia non ha bisogno di un insegnamento formale. Essa viene assimilata per lo più indirettamente: pur senza aver mai letto il giuramento di Ippocrate, la maggior parte dei medici ne ha fatto proprio lo spirito e sa con esattezza a che cosa ci si riferisce quando ci si appella ad esso. Nella stessa direzione ci inclina anche la constatazione che i principali documenti della tradizione deontologica ed etica in medicina, pur elaborati in tempi e luoghi diversi e senza contatti reciproci, coincidono sostanzialmente nelle linee fondamentali ⁶³. La deontologia viene acquisita insieme al sapere teorico e alla tecnica, al punto da non essere facilmente separabile da questi.

Per interpretare tale fatto, abbiamo bisogno di un’ulteriore prospettiva, e precisamente di quella che ci viene offerta dalla psicosociologia. Questa si è resa attenta al funzionamento dei sistemi sociali in quanto istituzioni che costituiscono una difesa contro l’ansia. E l’ansia che inerisce alla pratica della medicina è di un’intensità particolare, tanto che alcuni studiosi si sentono autorizzati a qualificarla come psicotica ⁶⁴. Il desiderio, infatti, di conoscere e di guarire, che anima il sapere medico, risveglia quelle potenziali fonti di angoscia connesse con il penetrare i segreti della vita e della morte, con l’infrazione del tabù che interdice l’accesso all’interno del corpo dell’altro (di qui il particolare valore di rito di passaggio attribuibile al primo ingresso in sala settoria) e con l’incontro con la malattia. Tutti i membri della stessa istituzione

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condividono analoghi meccanismi di difesa, che interiorizzano durante il processo di formazione. Qui si può individuare il motivo della particolare coesione che caratterizza l’appartenenza alla professione.

6. Strategie per vincere l’angoscia

La formulazione di codici e norme di comportamento è solo l’aspetto fenomenologicamente più superficiale della deontologia, ovvero l’esplicitazione della sua funzione sociale. La sua radice più profonda va rintracciata invece nei meccanismi difensivi che tutti i medici adottano per il fatto di operare in prossimità dei segreti inquietanti della vita e della morte. Questo profilo della deontologia ci permette di capire, per esempio, come il sapere medico tenda a situarsi “spontaneamente” dalla parte della difesa della sacralità della vita, indipendentemente dall’ethos sociale o dai valori etici culturalmente condivisi. Se, nel caso di divaricazione tra mantenimento della vita e sua qualità, la classe medica è più incline all’opzione per la difesa della vita, ciò va ricondotto in profondità a un consenso sulla comune deontologia, piuttosto che alla condivisione di un’identica etica medica.

Nella stessa direzione ci conducono anche le osservazioni che possiamo fare a partire dall’“etichetta medica”. Anche l’etichetta può essere ricondotta nell’ambito della normatività che accompagna l’esercizio di una professione sanitaria. A differenza della normatività etica e di quella deontologica, che si servono del linguaggio dei doveri (ciò che si deve e non si deve fare, ciò che è lecito e proibito, bene e male), l’etichetta parla di opportunità e convenienza. Viene trasmessa in modo ancor meno formale della deontologia; anzi, pur essendo stato un genere letterario molto coltivato nel medioevo e nel rinascimento, fino alle soglie dell’epoca moderna, è stato poi progressivamente abbandonato.

Nelle norme di buon comportamento medico derivanti dall’etichetta troviamo per lo più consigli che presuppongono l’esperienza. Possono riguardare aspetti poco importanti — come il modo

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di vestire o gli espedienti per impressionare il pubblico — ma anche problemi di alto profilo: per esempio, come gestire il rapporto con il paziente. Rileggiamo una pagina tratta da Cento aforismi medico-politici del medico padovano Alessandro Knips Macoppe, che tenne la cattedra di medicina pratica sino alla metà del XVIII secolo (un contemporaneo del grande Morgagni, dunque). L’ottavo aforisma impartisce questi consigli:

Cerca di essere sempre ambiguo nel formulare previsioni sul decorso della malattia. Pressante e inevitabile tormento è per il medico la continua richiesta di previsioni sull’esito della malattia, da parte non solo dei familiari ma anche dei semplici conoscenti. Tutti appaiono eccessivamente preoccupati del futuro. Vorrebbero che noi medici fossimo dei semidei, degli oracoli preveggenti il futuro, invece che dei semplici uomini. Chi aspira all’eredità di denaro o di carica; chi ha sentimento di amore ed affetto per il padre, il figlio, la moglie, l’amante, l’amico, il servo; e anche chi odia il malato come nemico: tutti trovano angosciose le perplessità e l’incertezza da cui è avvolta la soluzione del problema.

In questa situazione tu devi barcamenarti formulando vaghe previsioni secondo lo stile delle profezie delle antiche sibille. Con parole di dubbio significato, con espressioni ambigue, riuscirai a tenere in sospeso gli animi, a mitigare le curiosità, ad accontentare gli ingenui. Sii prudente nel formulare la diagnosi, in modo da avere sempre di riserva eventuali giustificazioni in caso di errore. Potrai dire, ad esempio: «Il malato guarirà solo se avrà una forte sudorazione; solo se i medicamenti riusciranno a manifestare la loro efficacia e soprattutto se il corpo sofferente riuscirà a completare la loro azione; solo se l’organismo ormai gravemente debilitato riuscirà a vincere la gravissima e refrattaria malattia». Ci sono anche medici che in caso di malattie gravi e di prognosi incerta ad alcuni dei parenti predicono la guarigione del paziente, ad altri invece la morte. Così in ogni caso possono citare un testimonio della loro corretta prognosi, facendo finta di ignorare l’altro testimonio oppure affermando di avergli deliberatamente taciuta la verità ⁶⁵.

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L’interesse di testi di questo genere non sta nella ricerca dell’ipotetica attualità di “furbizie” professionali come quelle che il dott. Macoppe cerca di trasmettere ai più giovani colleghi. Al di sotto degli espedienti, c’è una cosa seria: l’incertezza che caratterizza l’azione del medico e l’angoscia connessa con tale incertezza. Curare la salute richiede un “saper fare” che non si esaurisce nel sapere scientifico e nelle conoscenze tecniche. Bisogna appropriarsi e interiorizzare una serie di norme connesse al fatto che l’esercizio della medicina avviene in una situazione che è tra le più intricate e angosciose della vita umana. Il sanitario è collocato in un nodo di aspettative, attese, domande collegate con la vita e la morte, e quindi cariche di pathos; ha a disposizione un sapere che è incerto per definizione.

Tra i suggerimenti empirici di Macoppe e le regole della bioetica contemporanea possiamo avere l’impressione che siano passati anni luce. Di fatto è così. Ma non dobbiamo lasciarci sfuggire ciò che accomuna questi diversi saperi normativi: le norme — deontologiche, di etica professionale, di bioetica, di etichetta — vogliono mettere il sanitario in grado di operare bene, pur svolgendosi la sua professione in condizione di insuperabile incertezza. La specificazione delle diverse accezioni e funzioni dell’etica medica e della deontologia propria della professione sanitaria ci permette di non confondere questi diversi saperi e atteggiamenti con l’attività specifica della bioetica. In quanto etica civile, questa è costituita da una procedura particolare che presuppone e rispetta l’autonomia delle altre istanze normative del comportamento. La loro differenziazione e reciproca distinzione di livello di funzionamento e di finalità produce, in definitiva, una più efficace presenza del bisogno di normazione nell’ambito dell’attività sanitaria.

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IL GIUDIZIO MORALE E LA SUA GIUSTIFICAZIONE

1. Il ruolo delle emozioni nella riflessione etica

Nell’aprile del 1992 un caso clinico esemplare occupava le prime pagine dei giornali. Era nata in Sicilia una bambina anencefala. Per quanto la corteccia cerebrale fosse inesistente, il tronco funzionava, assicurando — per poco tempo ancora — le funzioni fisiologiche fondamentali dell'organismo. L’orientamento dei genitori e di alcuni sanitari era di procedere all’espianto degli organi ancora vitali, a beneficio di altri piccoli pazienti che avevano bisogno di quegli organi per sopravvivere. L’espianto era possibile solo se Valentina, la piccola anencefala, fosse stata dichiarata morta: mentre ciò non era possibile, secondo i criteri attualmente adottati per il riconoscimento della morte. Di qui la richiesta dell’estensione dei criteri, fino ad attribuire all’assenza o arresto definitivo delle funzioni della corteccia dell’encefalo (o morte corticale) il valore di indizio sufficiente per essere dichiarati cadaveri.

Contro la proposta si levava un coro di proteste dall’ambito della medicina, del diritto, della riflessione antropologica. Su questa tela di

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fondo delle opinioni medico-legali e filosofiche (quando cessa la vita umana? quando un uomo può essere dichiarato morto?) si agitavano le forti emozioni legate a un caso così inusuale: dei genitori, il cui atto di generosità veniva condannato da coloro che erano contrari all’espianto; dei sanitari, presi nella spirale dei media pronti ad attivare la contrapposizione tra medicina come fabbrica di miracoli e medicina come tecnologia senza anima; dell’opinione pubblica, chiamata a prendere posizione prò o contro in un caso che domanda una decisione rapida, senza il tempo necessario per valutare serenamente le implicazione e le conseguenze.

La vicenda di Valentina può insegnarci qualcosa di importante intorno ai conflitti di coscienza che ci crea la medicina moderna, alla diversità di opinioni sulle scelte morali appropriate, ai rapporti complessi che si creano tra la legge e l’etica: in breve, intorno a quel nodo problematico della convivenza civile al quale la bioetica vuol dare concrete risposte. Una prima considerazione va rivolta al rapporto che intercorre tra le emozioni e la riflessione etica. Sono pochi coloro che pensano che basti ragionare bene per agire bene. La fiducia nella ragione ha ispirato opinioni come quella espressa da Victor Hugo, per il quale ogni volta che si apre una scuola si chiude un carcere. Ci vuole qualcosa di più e d’altro, oltre all’istruzione, perché l’azione umana sia conforme agli ideali morali.

Ma la generosità e il sentimento, pur necessari affinché la vita morale diventi realtà, possono essere anche cattivi consiglieri. Le emozioni hanno bisogno di essere controbilanciate e corrette dal ragionamento morale. Dobbiamo dirlo proprio di fronte a espressioni di nobile disponibilità a superare gli interessi egoistici, a orientarsi in senso altruistico. I genitori di Valentina, che destinano gli organi della loro infelice creatura a salvare la vita di altri bambini, meritano la nostra più alta considerazione; i medici che promuovono con convinzione la medicina dei trapianti sono un fronte avanzato di quella speranza indomita che, senza lasciarsi piegare dagli insuccessi, ne fa occasione di altre battaglie. Ma proprio di fronte a queste espressioni di generosità dobbiamo ricordare che non basta farsi guidare dai sentimenti: l’etica prevede procedure di controllo delle nostre scelte affinché, sotto la guida della ragione, ci possiamo tutelare dalle possibili trappole dell’emotività.

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Una funzione della riflessione bioetica, nei giorni caldi dell’appassionato dibattito intorno a Valentina, è stata quella di impedire di farci prendere la mano dalle emozioni, comprese quelle più generose. Il tempo stringeva: man mano che le ore passavano, diventava sempre più improbabile che gli organi del corpicino che si andava spegnendo potessero essere utilizzati per dei trapianti.

L’urgenza è una caratteristica di alcune decisioni, tra le più drammatiche, che devono essere prese nell’ambito della medicina; essa sembra agire in senso antitetico al meditato equilibrio che l’etica richiede. La concitazione che predomina nelle situazioni in cui bisogna fare le scelte più gravi ci fa apprezzare la saggia osservazione del presidente Mitterand, il quale, insediando il Comitato nazionale francese per la bioetica, motivava l’iniziativa proprio con ragioni di ponderatezza: «Più veloce va il mondo, più forte è la tentazione dell’ignoto, e più dobbiamo saper prendere tempo: il tempo della misura, che chiamerei il tempo dello scambio e della riflessione, cioè il tempo della morale».

Il ribollire delle forti emozioni e la fretta delle decisioni accompagnano la bioetica da prima pagina dei giornali. Tende allora a prevalere un'etica modellata sui sondaggi d’opinione: quanti favorevoli e quanti contrari al prelievo e al trapianto degli organi di Valentina? È proprio in circostanze come queste che sentiamo il bisogno di una bioetica profonda e sistematica, che prenda forma nei tempi lunghi della riflessione pacata, che si costruisca mediante l’ascolto paziente di tutte le ragioni, sia quelle favorevoli che quelle contrarie. Di queste riflessioni abbiamo bisogno non solo per orientarci nei casi eccezionali e nelle situazioni di frontiera, ma anche nelle scelte quotidiane in sanità.

Questa elaborazione non potrà avvenire se la bioetica non diventerà un impegno educativo, rivolto tanto ai professionisti della sanità (non è più accettabile che le istituzioni che formano i sanitari continuino a sfornare professionisti che sui temi della bioetica non hanno più informazioni di quelle di cui disponga un lettore frettoloso dei giornali!), quanto al vasto pubblico. Tutti possiamo essere improvvisamente chiamati a essere protagonisti di scelte ad alto profilo etico, che non devono dipendere dall’improvvisazione.

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Tanto meno possiamo fidarci del solo “olfatto morale”. Con questa colorita espressione lo studioso di bioetica spagnolo Diego Gracia Guillén allude, introducendo un suo libro dedicato al metodo nella bioetica clinica ⁶⁶, alla fiducia ingenua che per lo più abbiamo di saperci orientare, quasi d’istinto, verso la soluzione corretta dal punto di vista morale: seguendo, appunto, l’olfatto morale. A suo avviso, nei confronti di questa presunta facoltà dobbiamo sviluppare la stessa diffidenza che nelle scuole di medicina viene inculcata nei confronti dell’“occhio clinico”, ovvero della capacità ―attribuita miticamente ai grandi maestri in medicina — di diagnosticare le malattie d’intuito. Agli studenti non si insegna a fidarsi del proprio occhio clinico, ma a imparare la diagnosi differenziale, come procedimento ragionato e metodico che porta a considerare successivamente varie ipotesi e a verificarne la consistenza.

Analogamente, il giudizio etico si colloca su un percorso giustificativo, che attiva la ragione con metodo. Consiste essenzialmente in una capacità argomentativa. Si distingue perciò dalla guida all’azione che si fonda sull’istintiva certezza di sapere qual è la cosa giusta da fare. Questa certezza non è solo il frutto dell’interiorizzazione di una morale religiosa, fondata sulla rivelazione divina e sull’autorità morale di un magistero. Anche l’adesione a una deontologia professionale conferisce una capacità di orientarsi d’intuito. Ed è bene che sia così: in molte situazioni un medico, un’infermiera devono sapere subito, senza fermarsi molto a pensare, qual è il corretto corso dell’azione. Questo tipo di orientamento è analogo alla funzione del pilota automatico: una volta inserito, possiamo ragionevolmente fidarci del percorso standardizzato che ci farà seguire.

Il giudizio morale che richiede l’etica medica corrisponde, invece, alla navigazione a vista. Non possiamo più affidarci all’indeterminato «qualcosa mi dice che questa è la decisione giusta...». Dobbiamo argomentare, a noi stessi e agli altri, confrontarci con le argomentazioni contrarie, fondare il nostro giudizio. Questo è, in estrema sintesi, il metodo di cui ha bisogno l’etica.

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2. La giustificazione dei giudizi morali

Il punto di partenza dell’intero procedimento che costituisce la trattazione di un problema di bioetica ci è offerto dalla pluralità di opinioni che si contendono l’attenzione e ci chiedono il consenso ⁶⁷. L’esempio del caso di Valentina è solo uno tra i tanti (rischia, anzi, di essere ben presto dimenticato sotto la pressione di casi più recenti e più clamorosi). Sul caso conflittuale si moltiplicano le prese di posizione, sotto forma di giudizi etici, (“è bene, è male, è inaccettabile, è una vergogna, è quanto mi richiede la mia professione” ecc.).

Il primo passo nella giustificazione dei giudizi morali prevede un riferimento alle regole. Mentre il giudizio esprime una decisione, un verdetto o una conclusione su una particolare azione, le regole costituiscono guide generali che governano le azioni di un certo genere: dicono quello che deve (o non deve) essere fatto in una serie di casi particolari, per motivi diversi e con diversa forza costrittiva. Diverse tra di esse sono una norma giuridica, che vincola con il peso della sanzione che colpisce il trasgressore, e una regola deontologica, che il professionista è tenuto a seguire per il fatto che fa parte di un corpo professionale.

Il riferimento alle regole è importante: costituisce un momento in ogni discussione di etica medica che non va saltato. Tuttavia, non può costituire la tappa finale, salvo per le persone orientate in senso legalistico, per le quali il dovere morale si identifica con quanto è prescritto. Il riferimento alle regole, infatti, si arena di fronte alla pluralità delle regole stesse e delle interpretazioni della loro portata applicativa. Ma soprattutto è necessario dar ragione dei motivi in base ai quali si accetta che la propria azione si modelli sulle regole. Questo orizzonte più generale e fondante è offerto dal riferimento ai principi.

L’orientamento ai principi è il metodo della bioetica che ha avuto più successo e che si è imposto come metodo standard, soprattutto negli Stati Uniti. La bioetica orientata ai principi è stata un tentativo

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di fondare una giustificazione morale derivata dalla ragione e valida per tutti, in una società democratica, indipendentemente dalle diverse tradizione culturali e comunità religiose di appartenenza.

Come “principi etici di base” ci si riferisce a quei giudizi generali che servono come giustificazione di fondo per le molte prescrizioni e valutazioni etiche particolari delle azioni umane. Tra quelli generalmente accettati nella nostra tradizione culturale, tre principi di base sono particolarmente rilevanti per l’etica della ricerca su soggetti umani: il principio del rispetto delle persone, la beneficità e la giustizia ⁶⁸. Va anzitutto osservato che questi principi non sono stati'Stabiliti in modo aprioristico o metafisico, ma mediante un processo induttivo. Non vogliono essere espressione di morali particolari o specifiche, ma servire ad articolare l’etica civile, che lega i cittadini in quanto tali, indipendentemente dalle diverse comunità di appartenenza, che strutturano la vita morale delle persone.

Una seconda osservazione generale riguarda il campo applicativo di questo riferimento ai principi. Essi sono stati elaborati in un contesto in cui sono vigenti le regole che normano la ricerca scientifica; ben presto i tre principi sono diventati la spina dorsale di tutta la bioetica americana. In particolare, la loro trasposizione dall’ambito della ricerca a quello delle decisioni cliniche doveva lasciare un’impronta da molti valutata negativamente.

Per riferirci alla lucida critica sollevata dallo storico e filosofo della scienza Stephen Toulmin, l’etica dei principi è responsabile del prevalere di “un’etica di estranei” rispetto a un’etica degli intimi ⁶⁹. Mentre ciò poteva essere giustificato fintanto che si trattava di tutelare gli individui da possibili abusi nella ricerca e sperimentazione dei trattamenti, lo stesso schema diventava fortemente inappropriato in situazioni, come quelle che si creano nelle decisioni da prendere al capezzale del malato, dove bisogna lasciare ampio spazio al discernimento. Piuttosto che privilegiare le regole che valgono per tutti, come

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avviene nei rapporti tra estranei, bisogna in questi casi trovare la linea di azione che rispetta di più l’unicità del caso.

A titolo di benemerenza dell’orientamento ai principi va ascritto il fatto che questo modello di bioetica ha costituito una specie di lingua franca, che ha reso possibile il dialogo tra studiosi di bioetica di orientamento filosofico e ideologico diverso. Il principio del rispetto delle persone è stato più sovente verbalizzato come principio di autonomia. Questa non è stata intesa nel senso filosofico illuministico (Kant), secondo cui l’uomo è tenuto a prendere come guida delle sue azioni unicamente la ragione. L’autonomia a cui fa riferimento la bioetica implica semplicemente la libertà dal controllo esterno. Essere autonomo equivale ad essere capace di governare i propri interessi. In pratica, coincide con l’autodeterminazione.

L’orientamento filosofico al rispetto per le persone (in quanto hanno un valore incondizionato e non devono perciò essere trattate come cose o animali: anche questo un principio dell’etica razionalista kantiana) viene trascritto, nell’ambito delle decisioni sanitarie, come un divieto di interferire nelle scelte autonome dell’individuo per ciò che riguarda vita e morte, salute e malattia, trattamento terapeutico e limiti di questo. Corollari del principio di autonomia sono l’informazione del paziente e la veracità del sanitario nei suoi confronti: l’una e l’altra lo mettono in grado di prendere le proprie decisioni in modo autonomo e di autodeterminarsi.

Il secondo principio su cui devono confrontarsi le regole è quello della beneficità ⁷⁰. Questo princìpio chiede al sanitario di orientare la sua azione al bene del malato. Esprime un insieme di valori che sono stati percepiti come parte integrante della pratica della medicina, soprattutto all’interno della tradizione che si ispira all’ethos ippocratico. La beneficità inclina il sanitario a finalizzare la sua azione a procurare un vantaggio alla salute del malato,

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anche nel caso in cui questi non sappia riconoscere o articolare la richiesta appropriata.

L’orientamento alla beneficità fa del medico l’“avvocato” del malato, soprattutto se l’infermo non è in grado di far valere i propri diritti o nella società è spinto ai margini, tra i perdenti. È in forza di questo principio che i doveri del medico eccedono gli obblighi contrattuali bilaterali: il medico è debitore della sua azione terapeutica a chiunque ne abbia bisogno, indipendentemente dalla capacità di pagare i servizi del medico. La nostra tradizionale etica medica, specialmente in Europa, si è mossa entro questo schema. All’etica si attribuiva anche il compito parenetico di indurre il sanitario a ispirare la sua azione a procurare il bene del malato, dando a questo valore l’assoluta priorità rispetto alle possibili interferenze del vantaggio economico, della scalata sociale o del potere accademico.

Forse è proprio l’alto profilo ideale che rende questo principio così pericoloso, quando è adottato come criterio unico per le decisioni cliniche. Il pensare al bene del malato può far ritenere superflua la considerazione della sua autodeterminazione. L’orientamento alla beneficità può facilmente esprimersi in forme forti di paternalismo, in cui il malato è considerato per definizione incapace di prendere le decisioni che lo riguardano, perché troppo turbato dalla malattia nella sua capacità di giudizio. Ed è ancora la innegabile tensione morale che sottende a questo principio che spiega le resistenze di molti sanitari, formatisi al di fuori della riflessione bioetica contemporanea, ad adottare punti di vista diversi, soprattutto il valore che consiste nel rispettare l’autonomia del paziente. Si avverte senso di minaccia fa ritenere (erroneamente) che l’etica medica crolli, qualora cessi di orientarsi unicamente al bene del paziente.

Anche il terzo principio fondamentale, la giustizia, è stato originariamente formulato con riferimento ai problemi etici che nascevano dalla ricerca. Le regole che disciplinano l’uso di soggetti umani per la sperimentazione devono mostrare, confrontate con il principio della giustizia, che non distribuiscono rischi e benefici in modo svantaggioso a singole persone,e a categorie di persone. In modo molto efficace, ha espresso le esigenze del principio di giustizia il tribunale chiamato a giudicare la scandalosa ricerca condotta sulla pelle di un numeroso

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gruppo di negri di Tuskegee, nell’Alabama, ai quali per decenni sono stati sottratti farmaci efficaci per non compromettere lo studio intrapreso sull’evoluzione naturale della sifìlide. «La comunità scientifica ― ha sentenziato il tribunale nella sua condanna — non ha diritto di stabilire arbitrariamente chi nella società avrà i benefici delle ricerche e chi ne pagherà i prezzi».

Il principio della giustizia si è rivelato ben presto importante anche nel valutare le regole seguite nell’etica clinica. Uno dei problemi destinati a suscitare molto clamore è stato quello dei criteri per distribuire le risorse terapeutiche scarse. Quando a Seattle, nello Stato di Washington, si sono rese disponibili le prime attrezzature per la dialisi renale — in numero insufficiente rispetto ai pazienti candidati al trattamento ― è stato necessario creare un comitato per selezionare i pazienti, stabilendo delle priorità.

I criteri seguiti dal comitato risultavano essere, infatti, l’età e il sesso del paziente, lo stato civile, il numero di persone dipendenti, rendita e capitale, la stabilità emotiva, l’istruzione, la professione, i contributi sociali passati, le potenzialità future. È giusto — si è incominciato a dire — determinare la possibilità di sopravvivere in base a variabili quali il valore sociale dell’individuo? Dall’analisi dei criteri adottati, risultava che un paziente avrebbe avuto maggiori possibilità di essere scelto se fosse stato una guida di boy-scout, sposato con figli, religioso praticante: sono regole, queste, ispirate a giustizia, o alla pretesa di scimmiottare il giudizio di Dio? Di qui il bisogno di rendere socialmente più trasparenti i criteri con cui vengono fatte le scelte nell’ambito della ricerca e della pratica della medicina.

3. I sistemi morali

Il confronto delle regole con i principi etici non è l’ultimo passo dell’intero cammino della giustificazione del giudizio morale. Dobbiamo necessariamente, a questo punto, passare a considerare i sistemi morali, in quanto corpi di teorie, principi e regole più o meno sistematicamente collegate. Proviamo una certa esitazione a entrare in questo territorio. Questo è il campo di azione del filosofo di professione.

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La bioetica è una forma di filosofia morale applicata ed è incalcolabile il debito che ha con la riflessione dei filosofi. Tuttavia, l’ipotesi che abbiamo adottato è che la bioetica non sia un’esclusività dei filosofi (come non deve esserlo dei teologi, o dei giuristi, o dei medici legali).

Il soggetto chiamato a esercitare la riflessione bioetica è il cittadino della società civile, che deve consensualmente stabilire i parametri entro cui vanno esercitati i nuovi poteri che abbiamo sulla vita. Se il contesto della riflessione è l’esercizio della medicina, saranno i professionisti della sanità (e specularmente ad essi i pazienti) che dovranno essere i titolari della ricerca bioetica. La formazione adeguata è quella che offre loro gli strumenti essenziali per tale riflessione. Se invece diventa troppo tecnica ― se pretende, in altre parole, di rendere il sanitario un filosofo in formato ridotto — rischia di mancare il suo obiettivo.

La conoscenza dei principi e della loro applicazione appartiene a un esercizio serio della bioetica da parte di un sanitario o di chiunque voglia occuparsi di queste problematiche in modo competente. Una certa informazione sulle teorie morali è certamente utile, senza essere tuttavia una conditio sine qua non. Una nozione molto divulgata dalla letteratura anglosassone è quella relativa ai fondamentali orientamenti delle teorie etiche che sono state elaborate nel corso della storia della filosofia: teorie a orientamento teleologico e a orientamento deontologico. Almeno queste due categorie del linguaggio filosofico devono essere tenute presenti, anche da parte di chi voglia occuparsi di bioetica continuando a esercitare la sua attuale professione sanitaria, senza trasformarsi in quello specialista che gli anglosassoni chiamano bioethicist.

Le teorie a orientamento deontologico (da non confondere con la deontologia professionale!) identificano gli standard morali indipendentemente dai fini buoni o utili che l’azione si propone. Un atto è moralmente giusto in quanto soddisfa le esigenze di un dovere (deon, in greco). L’etica di Kant può essere identificata come una delle teorizzazione più compatte e conseguenti dell’indirizzo deontologico.

Le teorie a orientamento teleologico mutuano il carattere morale dell’azione dal fine (telos, in greco) che questa persegue e dal bene che produce. Un sistema a chiaro carattere teleologico è l’utilitarismo di Stuart Mill. La moralità viene fatta coincidere con la promozione

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del benessere umano, minimizzando i danni e massimizzando i benefici. Di conseguenza, le azioni sono giuste in proporzione a quanto tendano a promuovere la felicità — diminuendo il dolore e aumentando il piacere ― e ingiuste quelle contrarie.

Semplificando al massimo, si può dire che i sistemi etici a orientamento deontologico cercano il bene morale a monte, nel dovere che sovrasta l’uomo, mentre i sistemi a orientamento teleologico lo cercano a valle, in ciò che l’azione produce. Una versione di questa visione dicotomica delle teorie etiche più familiare alla cultura europea è quella proposta da Max Weber, come etica della convinzione ed etica della responsabilità ⁷¹. Chi si ispira all’etica della convinzione, secondo Weber, seguirà il dovere in quanto dovere, indipendentemente da ciò che la sua azione produce: dirà, per esempio, la verità perché la verità va detta e la menzogna evitata, per principio. Chi invece aderisca a un’etica della responsabilità, valuterà il suo dovere morale sulla base delle conseguenze della sua azione: l’assunzione responsabile dei risultati della sua azione può imporgli, per esempio, di non dire la verità se questa nuoce ingiustamente a qualcuno.

La formulazione di Max Weber ci permette di giungere più agevolmente alla conclusione che questi due atteggiamenti, presi separatamente, possono ispirare sia la più alta moralità, sia la peggiore immoralità. L’orientamento alle convinzioni può produrre le azioni più coerenti e di più alta tensione morale, ma può nutrire anche i fanatismi più intransigenti. Parallelamente, possiamo trovare l’attenta considerazione del risultato delle proprie azioni tanto nel più cinico opportunista (“Parigi vai bene una messa”), quanto nella persona più sensibile nel rispettare i diritti altrui e nel promuovere il bene comune. Quanto diciamo per l’etica della convinzione e per l’etica della responsabilità vale anche per le teorie a orientamento deontologico e teleologico. Non sono esse, di per sé, che fanno le persone buone o cattive, o che determinano il carattere morale di un’azione. Proprio il confronto tra soggetti morali, che costituisce la pratica quotidiana della bioetica, può riportare la linfa del vissuto nella stessa speculazione propria della filosofia morale.

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I PRINCIPI DELL’ETICA MEDICA: TEORIA E PRATICA

1. Il ricorso ai principi nella bioetica anglosassone

Come abbiamo già visto nella parte dedicata allo sviluppo storico della bioetica, la decisione del Congresso americano di creare, nel 1974, una Commissione nazionale per regolamentare la ricerca in soggetti umani segna una tappa decisiva per l’affermarsi della nuova disciplina. Abbiamo già anche menzionato il documento che sintetizza i quattro anni di lavoro della Commissione: Ethics Principles and Guidelines far the Protection of Human Subjects of Research, noto anche come Rapporto Belmont. Il documento fu pubblicato nel 1978, diventando ben presto un punto di riferimento obbligato della bioetica.

Questo documento ha un’importanza centrale nell’evoluzione del movimento della bioetica di matrice culturale anglosassone, perché ha formalizzato la prima teorizzazione ufficiale dei principi fondamentali come regolazione del discorso bioetico (la formulazione accademica della bioetica riferita ai principi si deve a Beauchamp e Childress, con il volume di successo: Principles of biomedical ethics, del 1979):

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L’espressione “principi fondamentali di etica” si riferisce a quei giudizi generali che servono di base alla giustificazione a diverse prescrizioni etiche particolari, così come alla valutazione delle azioni umane. Tre principi di base, tra quelli che sono generalmente accettati nella nostra tradizione culturale, si applicano in modo particolare all’etica della ricerca che coinvolge dei soggetti umani: i principi del rispetto delle persone, della beneficità (beneficence) e della giustizia.

1. Il rispetto delle persone

Il rispetto delle persone comprende almeno due fondamentali convincimenti di natura etica: in primo luogo che gli individui devono essere trattati come agenti autonomi; in secondo luogo, che le persone la cui autonomia è diminuita hanno diritto di essere protette. Il principio del rispetto delle persone si divide quindi in due esigenze morali distinte: riconoscere l’autonomia e proteggere coloro la cui autonomia è diminuita (...).

2. La beneficità

Per trattare le persone in modo morale, bisogna non solo rispettare le loro decisioni e proteggerle contro ogni danno, ma anche sforzarsi di assicurare il loro benessere. È il trattamento che viene fatto in nome del principio di beneficità. Il termine “beneficità” (beneficence) è spesso compreso come riferito agli atti di bontà e di carità che vanno al di là della stretta obbligazione. In questo documento il termine beneficità è inteso in un senso più forte, come una obbligazione. Due regole generali sono state formulate per esprimere in modo complementare le azioni benefiche in questo senso: 1. Non fare del male e 2. Aumentare il più possibile i benefici e ridurre il più possibile i danni (...)

3. La giustizia

Chi dovrebbe ricevere i benefici della ricerca e subirne gli inconvenienti? Questa è una questione di giustizia, cioè di “equità nella distribuzione” o di sapere “che cosa spetta a ognuno” (...). Le concezioni della giustizia si applicano alla ricerca con soggetti umani. Per esempio, la selezione di soggetti per la ricerca deve essere esaminata attentamente per verificare se alcune classi (per esempio, pazienti dell’assistenza sociale, alcune minoranze razziali o etniche, oppure persone ricoverate in istituzioni) sono sistematicamente scelte perché sono più facilmente disponibili, perché la loro posizione sociale è compromessa, oppure perché sono manipolabili, piuttosto che per ragioni direttamente connesse con il problema studiato dalla ricerca. Infine, quando una ricerca sovvenzionata con fondi pubblici porta allo sviluppo di apparecchiature e di metodi terapeutici, la giustizia esige che non se ne avvantaggino solo coloro che possono permetterselo economicamente (...).

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Anche la Commissione Presidenziale (1980-1983), che ha fatto seguito alla Commissione Nazionale, si è sistematicamente riferita al linguaggio dei principi. Nel Rapporto finale ha esplicitato nei termini seguenti il ruolo dei principi:

La Commissione nei suoi lavori ha fatto riferimento a numerosi principi etici. Sia nei precedenti rapporti che nella sintesi finale questi principi non sono identificati con uno scopo riduzionistico: i principi in se stessi non sono abbastanza ricchi o variegati per esprimere la complessità delle situazioni e dei problemi che la Commissione ha esaminato. La medicina e la ricerca toccano troppi aspetti centrali dell’esistenza umana — la natalità e la mortalità, la conoscenza e l’opportunità, il benessere e il dolore, il rapporto con i progenitori e con la discendenza ― per poter essere riassunti in alcuni principi.

Ciò nonostante, l’analisi procede per semplificazioni e generalizzazioni. Nell’analisi della Commissione, tre principi di base sono stati predominanti:

- che il benessere delle persone deve essere promosso;

- che le preferenze valoriali e le scelte delle persone devono essere rispettate;

- che le persone devono essere trattate con giustizia.

La Commissione non ha cercato di stabilire una gerarchia tra questi tre principi, né di porli al di sopra di altri valori ― come l’efficienza e l’onestà — che emergevano di meno nei campi specifici presi in considerazione.

Pur avendo cercato di applicare questi principi in modo coerente nei diversi rapporti, la Commissione non ha tentato di sviluppare una teoria sistematica della bioetica: il compito affidatole dal Congresso non era quello di sviluppare teorie ma, in modo più pratico, di considerare le implicazioni di determinate pratiche e gli sviluppi nelle scienze della vita.

Questi principi ― per quanto non riassumano l’intero “ethos” americano ― sono una parte fondamentale delle tradizioni culturali e filosofiche dell’occidente.

2. Verso un superamento della bioetica dei principi

L’approccio dei principi, caratteristico della prima fase della bioetica anglosassone, ha avuto successo. In breve tempo è diventato il modello dominante. La bioetica non ha elaborato un’etica universale,

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quasi fosse un surrogato della morale religiosa. Nella nostra società non è venuta meno solo la forza compaginante delle religioni, ma anche l’illusione illuminista di trovare nella “ragione” un discorso che valga per tutti e per ciascuno nella società a un livello minimo. Si è fatta strada la convinzione che dobbiamo arrivare a un altro modo di affrontare i problemi che nascono dal progresso biomedico e di proporre norme.

L’apporto della bioetica americana è stato quello di elaborare i principi quale lingua franca che permette a tutti i soggetti che costituiscono una società pluralista di entrare attivamente nel dibattito dell’etica pubblica, pur rispettando i valori della comunità morale di appartenenza. Ognuno ha delle preferenze individuali, delle opzioni, delle scelte di vita che nascono da una certa gerarchia di valori. Senza annullare tutte queste differenze, possiamo tuttavia trovare un accordo nella società su alcuni principi fondamentali che devono essere rispettati.

I principi fondamentali formano un quadro analitico generale, un linguaggio morale comune in una società pluralista. Il principale problema è che non sono facilmente traducibili in regole operative. I principi valgono “prima facie”, cioè hanno valore vincolante a meno della dimostrazione del contrario. Il principio è vincolante, a condizione che non si entri in conflitto con un altro principio.

L’approccio dei principi ha avuto molto successo, ma ha creato anche una certa delusione. Infatti questi principi, che suonano molto chiari e convincenti finché li enunciamo in astratto, ci abbandonano quando di fatto entriamo nelle decisioni concrete, là dove, come medici o come malati, ci troviamo di fronte a delle alternative. Per questo il sistema dei principi, dopo aver contribuito alla diffusione e alla popolarità di immagine della bioetica come discorso pubblico, specialmente nei paesi anglosassoni, è stato rimesso in discussione dagli studiosi della disciplina.

Lo studioso inglese Raanan Gillon, pur difendendo e proponendo l’etica medica dei principi, ha proposto un’immagine per illustrare il loro funzionamento che si discosta da un’applicazione automatica dei principi alle situazioni concrete. A suo avviso, i principi non vanno presi come degli assoluti, nel senso che un solo principio — come

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“fare il bene del paziente”, oppure “rispettare l’autonomia del paziente” — ci risolva tutti i problemi. All’illusione che ci sia una specie di regole prescrittive, che una volta formulate ci dicono cosa bisogna fare ora, in questo momento, o qualcosa come un algoritmo dal quale ricavare il comportamento che si addice alla situazione, Gillon propone di sostituire l’immagine del giocoliere.

Un bravo giocoliere è tanto più abile quante più palle sa tenere per aria per un periodo più lungo di tempo. Nella bioetica che si affida ai principi non possiamo scegliere un solo principio — per esempio: fare il bene del malato; oppure affidarsi, come in genere preferisce la bioetica americana che è molto individualista, alla volontà del malato, cosicché l’unica condizione da rispettare sia la sua decisione, sulla base del “consenso informato” — e attenerci a questo solo principio. Piuttosto dobbiamo tenere, come un giocoliere, in movimento più palle — più principi — tutti quanti insieme; sapendo già in anticipo ― commenta in maniera realistica lo studioso inglese — che succederà prima o poi che una palla cada a terra e tutti quelli che sono attorno additeranno la palla caduta, non quelle che siamo riusciti a tenere in movimento. Tutti diranno: «Ah, ecco, hai infranto il principio dell’autonomia del paziente, hai infranto il principio della giustizia», senza considerare quali e quante acrobazie abbiamo fatto per salvare il maggior numero di valori in gioco... ⁷².

Accanto a questo correttivo della bioetica dei principi, di impronta pragmatica, è opportuno menzionare la teorizzazione proposta da Diego Gracia, che tra gli studiosi di bioetica europei è tra i più attenti ai problemi di fondazione della disciplina ⁷³. Gracia sostiene che è pienamente difendibile la tesi che i quattro principi evidenziati dalla bioetica anglosassone possono essere considerati come il sunto di tutta la storia culturale dell’occidente relativamente all’etica medica. Tuttavia non dobbiamo pensarli come posti sullo stesso piano (e neppure ― secondo l’immagine di Raanan Gillon ― dobbiamo cercare

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di giocarli tutti quanti contemporaneamente) ; è necessario piuttosto stabilire tra loro una gerarchia, collocandoli su di due livelli: quello del “minimo morale” e il livello del “massimo morale”.

I minima moralia delineano quel livello al di sotto del quale non si può scendere, se non vogliamo che la società smarrisca i suoi tratti minimi essenziali di umanità. Il minimo morale non è legato al consenso né alla soddisfazione. Anche se, per ipotesi, la maggioranza si accordasse su certi comportamenti o politiche che offendono i principi che tutelano il minimo morale, non potrebbe addurre il consenso come prova di legittimità. Questo vale, per esempio, per i comportamenti ritenuti giusti in alcune epoche (come l’approvazione della schiavitù) o da certi regimi (l’eutanasia praticata dai medici sotto il nazismo). La maggioranza degli attori sociali ― per esemplificare ancora ― potrebbe ritenere economicamente vantaggioso e umanamente più conforme alla dignità non tenere in vita le persone in coma vegetativo permanente; ma queste scelte cadrebbero sotto il minimo morale (purché si sia stabilito in modo incontrovertibile che abbiamo ancora a che fare con persone umane), qualunque sia la soddisfazione di coloro che le prendono.

Il primo dovere è quello, che si impone sopra tutti in medicina, di non recare detrimento al paziente. Si tratta del primum: non nocere, già identificato dall’etica ippocratica ⁷⁴. Il non fare il male a una persona è un principio non negoziabile, che per di più è sottratto alla disposizione del soggetto stesso. Ciò vuol dire che, anche se un paziente pienamente capace di intendere e di volere chiedesse qualche cosa che alla valutazione della sensibilità morale della società risulta un male, siamo autorizzati a non concederlo. Il male non si deve fare neppure a chi lo chiede.

Ugualmente non negoziabile è l’altro principio fondamentale, quello della giustizia. Anche questo non dipende dalla volontà delle persone. La richiesta fondamentale della giustizia è che tutti nella nostra società debbano essere trattati con uguale considerazione e rispetto, senza privilegiare qualcuno a danno di altri. Non c’è una

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vita che vale di più o una vita che vale di meno. A questo principio arriviamo sia attraverso la definizione di persona, sia attraverso la via kantiana del rispetto dell’individuo umano, che va trattato come fine, non solamente come mezzo.

Diverso invece è il secondo livello, quello del “massimo morale”, regolato dai principi dell’autonomia e della beneficità. Per “massimo morale” intendiamo quei modi di organizzare la vita morale che dipendono dai valori soggettivi e trovano espressione nelle varie comunità morali di appartenenza: è quello che, per esempio, fa un testimone di Geova diverso da un musulmano, oppure un cittadino educato in senso individuale e liberista da un altro che mette al primo posto i valori familiari di appartenenza o le reti sociali. L’autonomia della persona richiede che siano rispettati i valori e le preferenze di ognuno, dando il massimo rilievo all’autodeterminazione. E la beneficità, che richiede di orientare il corso dell’azione verso il maggior vantaggio del paziente, dipende da quello che il malato, o la singola persona, valuta come il proprio bene.

La non-maleficità e la giustizia sono principi assoluti, che noi dobbiamo assolutamente rivendicare. In questa accentuazione possiamo individuare l’apporto dell’Europa, che ha una coscienza infelice nei confronti di quello che è riuscita a perpetrare conculcando queste fondamentali esigenze di rispetto dell’umanità. Infliggendo deliberatamente il male, violando l’integrità personale e la giustizia (pensiamo soltanto ai campi di sterminio nazisti), l’Europa è scesa sotto il minimo morale. Il non procurare danno agli altri e dare a tutti uguale considerazione e rispetto sono i minima moralia (Th. W. Adorno), sotto i quali non c’è etica, anche se tutta la società, per ipotesi, fosse d’accordo. Questa prospettiva rende inaccettabile un contrattualismo che si limitasse a cercare il bene della maggior parte delle persone, se ciò è ottenuto ai danni di qualcuno o non attribuendo a qualche attore sociale uguale considerazione e rispetto.

La beneficità, invece, tutelata dall’autonomia, è la ricerca del massimo morale. L’autonomia e la beneficità domandano quali massimi morali, che siano stabiliti con il contributo della persona direttamente

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interessata alle scelte mediche che la riguardano. Ciò implica che un’etica medica, che si presenti in versione aggiornata di una bioetica tutta rivolta alla difesa del minimo morale (per esempio, della difesa a oltranza di un’etica della sacralità della vita) non è sufficiente. Volenti o nolenti, siamo entrati in un’epoca in cui nelle nostre scelte dobbiamo fare i conti con il massimo morale, ovvero con quello che, soggettivamente, ciascun soggetto morale coniuga con la ricerca della felicità o del bene, con la vita morale, così come emerge dai valori e dalle preferenze individuali.

3. Curare e prendersi cura

Non solo dall’Europa, ma anche dagli stessi Stati Uniti d’America sono state formulate critiche alla bioetica standard, intesa come bioetica dei principi, quale espressione di una razionalità schematica, poco attenta al vissuto dove si elaborano le scelte etiche in medicina. Un percorso esemplare in tale senso può essere consideralo quello di Warren Reich, che in quanto “editor” della prestigiosa Encyclopedia of Bioethics è uno degli artefici più accreditati del passaggio dall’etica medica alla bioetica. Nella sua proposta di un passaggio dall’etica dei principi all’etica esperienziale convergono molte tematiche presenti anche in altri cultori di bioetica.

La bioetica, in quanto etica “applicata”, si è imposta come quell’area di studio che fornisce il sapere appropriato per risolvere le perplessità riferite alle decisioni in campo medico. Essa offre uno schema di riferimento entro cui i dilemmi sono analizzati e risolti, in modo deduttivo, applicando principi già stabiliti. Questo paradigma basato sui principi sviluppa un’etica del dovere o dell’obbligo morale. Nell’approccio all’etica basato sul dovere tutto ruota intorno alla domanda: «Che cosa si deve fare?». Si passa quindi a esaminare se una particolare azione è lecita, illecita o permessa. Per esempio: è permesso al medico interrompere l’impiego

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di un’apparecchiatura, quando si può prevedere che questa azione causerà o affretterà la morte del paziente?

I meriti del paradigma basato sui principi sono considerevoli. Soprattutto in una società caratterizzata dal pluralismo morale, com’è quella americana, ma come lo sono anche inevitabilmente oggi tutte le società democratiche. In un periodo in cui stanno scomparendo le tradizioni che ci hanno dato una sicurezza condivisa di sapere ciò che è giusto e ciò che è sbagliato, la bioetica dei principi ha mostrato che la perdita di una comune tradizione morale può essere almeno parzialmente compensata. L’alternativa all’assolutismo monolitico delle società chiuse non è il soggettivismo sfrenato: attorno al modello dei principi morali, si è realizzato un notevole modello di consenso, malgrado i diversi riferimenti morali, filosofici e religiosi. La bioetica standard ha dimostrato di poter fungere da lingua franca che permette la comunicazione nella babele dei linguaggi morali.

Pur riconoscendo questi meriti alla bioetica basata sui principi, Warren Reich non le risparmia critiche. Soprattutto per un motivo fondamentale: appare distante dall’esperienza morale delle persone che sono gli agenti delle decisioni conflittuali che si prendono in medicina. A cominciare dall’esperienza dei sanitari. La bioetica offre loro il linguaggio di un sistema etico che è strutturato in termini indifferenti, distaccati, finalizzati a generare regole universali, che si impongono autoritativamente a ognuno. Ma una formulazione etica di questo genere è inevitabilmente sentita dai professionisti sanitari come estranea al loro mondo morale immediato. Ciò significa fare di loro degli attori sulla scena della moralità che leggono un copione scritto da qualcun altro, da qualche altra parte... Un’etica che usa un linguaggio universale e impersonale è un processo intellettuale che si svolge lontano dal più profondo impegno personale e morale di chi lavora in sanità.

Un altro appunto che Warren Reich fa alla bioetica basata sui principi è l’eccessiva astrattezza e la prospettiva ristretta della preoccupazione morale che rappresenta. Lo ha verificato in un ambito specifico: la cura dei bambini ritardati mentali. Le posizioni

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più diffuse articolano l’obbligo di accogliere e assistere anche i bambini che nascono gravati da handicap fisici e mentali facendo ricorso a teorie dei diritti e della giustizia. Il modello più autorevole è quello che, risalendo a Immanuel Kant, fonda i diritti e i doveri nel bisogno di rispettare la dignità delle persone. Poiché i seri obblighi che abbiamo nei confronti degli altri hanno il fondamento nell’autonomia delle persone verso le quali abbiamo tali obblighi; e poiché gli individui autonomi (che in questa prospettiva sono i soli che possono in tutta verità essere chiamati persone) sono quelli dotati di coscienza, o almeno che sono in grado di esserlo — vale a dire, individui che possono prendere delle decisioni razionali per proprio conto — molti bambini ritardati mentali gravi non sono collocabili entro tale schema. Dal momento che non hanno i requisiti per fare scelte autonome, è difficile dimostrare che esistono seri obblighi di prendersi cura dei ritardati che non sono autonomi. Almeno sulla base di questo approccio etico.

Il modello di bioetica basato sui principi isola un valore — l’autonomia — dal contesto di tutti gli altri e stacca gli individui dal contesto morale costituito dai legami sociali e familiari. Trascura la rilevanza morale che hanno le relazioni primarie con cui ci prendiamo cura gli uni degli altri, particolarmente quelle create dall’amicizia e dalla famiglia. L’etica del “prendersi cura” è molto diversa dalla descrizione standard che la bioetica fa degli obblighi che abbiamo nei confronti della vita umana ⁷⁵. Per lo più la bioetica si è occupata di dilemmi drammatici, che presuppongono scelte riguardanti atti singoli. Questi avvengono quasi esclusivamente in un contesto altamente medicalizzato; per risolvere tali dilemmi ci si richiama a principi che esprimono diritti e doveri.

Da quando la bioetica è diventata un campo di conoscenze specialistiche, siamo stati talmente occupati con i problemi relativi all’interruzione dei trattamenti medici che mantengono in vita e che rischiano di prolungarla oltre la misura del giusto, che abbiamo

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dimenticato il problema fondamentale: riflettere su cosa significa, in senso positivo, prendersi cura della vita. Abbiamo lasciato che i dibattiti sulla limitazione e la sospensione delle cure agli estremi confini della vita sostituissero la questione centrale del prendersi cura della vita umana ⁷⁶. Il problema etico è stato così modellato in maniera deformata, attribuendo a questioni periferiche la struttura portante che spetta al centro. Per esempio, vi è una tendenza comprensibile a decidere se continuare con l’uso del respiratore, della nutrizione artificiale o dell’idratazione, a seconda che si prevedano o no buoni risultati. Ma questa valutazione dei risultati, resa necessaria dalle limitazioni delle tecnologie, viene trasferita alle persone. Si sviluppa allora, implicitamente o esplicitamente, un’etica globale, la quale suggerisce che ci dobbiamo prendere cura degli altri solo nella misura in cui essi, i malati, danno buoni risultati in termini di qualità del trattamento.

Ciò che manca in questo tipo di approccio è un senso di legame, di relazione, di carattere in colui che si prende cura. La bioetica dà l’impressione di aver costruito un’enorme struttura o impalcatura intorno alla periferia della vita; ma quella impalcatura non può tenere, perché non c’è praticamente struttura in essa. È proprio lì, in quel centro, che noi abbiamo bisogno di un’etica del prendersi cura con compassione. Warren Reich non pretende minimamente che l’etica dei principi — che definisce l’etica unicamente nei termini di un ragionamento discorsivo, in cui i principi razionali che incorporano concetti morali universali sono applicati a dilemmi morali, in modo da determinare deduttivamente il comportamento giusto o sbagliato — sia intrinsecamente sbagliata e debba essere abbandonata. Questa etica svolge un ruolo essenziale e va difesa. Ma ha bisogno di un correttivo: come quello fornito dal paradigma dell’ “etica esperienziale”.

Per accostarci in modo intuitivo a quest’altro quadro generale

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di riferimento, consideriamo come cambia lo scenario se, invece di appellarci immediatamente alla prospettiva neo-kantiana dell’autonomia per discutere se esiste il dovere di salvare la vita a un neonato gravemente ritardato, prendessimo come punto di partenza le esperienze morali relative alla formazione di un legame da parte dei genitori con tali bambini. L’esperienza morale in tale approccio sarebbe molto più ricca, fatta di successi e fallimenti, di motivazioni e di condizionamenti. La loro risposta “rifletterebbe” molte più cose di quelle che emergono da una buona deduzione da un concetto assunto come principio.

L’etica dei principi ci invita a domandarci qual è il nostro dovere, avviandoci così per lo più a considerare l’obbligo di rispettare i diritti degli altri. L’etica esperienziale ci sollecita piuttosto a cominciare col considerare che cosa sta avvenendo intorno a noi. Ci accorgiamo allora che abbiamo bisogno di norme razionali che guidino il nostro comportamento, ma sono necessari anche coinvolgimenti affettivi. La vita si svolge entro un grande disegno che prevede il prendersi cura gli uni degli altri, valorizzando quel tipo di intimità che ha un valore terapeutico, in quanto promuove lo sviluppo del benessere e della salute. Questo è il quadro generale dell’etica del prendersi cura (in inglese, to care), entro cui si possono prendere in considerazione i singoli problemi collegati con il curare (per i quali l’inglese ha un altro verbo: to cure). Questi due modi di intendere l’etica devono essere considerati non come contrapposti, ma come complementari.

Anche se l’etica del prendersi cura può essere considerata come più fondamentale, un’etica dei diritti è necessaria come etica sociale minima per proteggere gli oppressi e i deboli della nostra società. A volte sono necessarie norme razionali come i principi di giustizia, autonomia ecc., per evitare che le persone compassionevoli e premurose siano sfruttate. Ma abbiamo bisogno anche di una prospettiva che sottolinei il prendersi cura come anima della moralità, in un approccio che attribuisce un grande valore morale ai legami che nascono dall’affetto e dal soffrire insieme all’altro.

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VIVERE E MODELLARSI:

LA FUNZIONE DEI MODELLI PER LO SVILUPPO DELLA VITA MORALE

1. L’uso dei modelli nella cultura contemporanea

È convinzione generale che la nostra sia un’epoca di transizione culturale. A ogni latitudine del globo avvengono trasformazioni epocali. Le culture tradizionali e sacrali dell’Asia e dell’Africa assimilano velocemente la tecnologia occidentale; morso il frutto, si trovano fuori del paradiso terrestre del mito e del tempo ciclico, inserite nel corso imprevedibile e angoscioso della storia. La nostra stessa cultura occidentale ha perso la fiducia in se stessa, si dilania nell’autocritica, è angustiata da rimorsi per gli orrori di cui si è macchiata. Non è più il tempo delle costruzioni ideologiche chiuse e onnicomprensive. Si va a tentoni. Su questo sfondo si comprende l’attenzione rinnovata ai modelli che emerge nei campi più diversi della cultura. La costruzione di modelli nel sapere, nell’etica e nella vita spirituale si impone come una delle esigenze emergenti della cultura contemporanea.

● Epistemologia e modelli

Le varie discipline del sapere, nonostante le loro necessarie

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differenze, hanno un tratto comune: fanno uso di modelli. Tutte: le scienze dell’uomo come le scienze della natura. Anche la teologia — quel sapere particolare che si fonda su verità rivelate — fa uso di modelli. In ambito teologico questo tipo di approccio è stato tematizzato soprattutto da I.T. Ramsey ⁷⁷, il noto filosofo e teologo del linguaggio. La sua teoria epistemologica dei modelli è un invito a superare l’idea ingenua secondo cui i modelli a cui si fa ricorso in sede scientifica sarebbero delle descrizioni pittografiche dirette, una specie di rappresentazioni in miniatura o ingrandimenti fotografici della realtà considerata. Ciò non è vero — se vogliamo considerare i campi estremi di applicazione — né in fisica, né in teologia: né quando la luce è descritta, così come è stato fatto, come ondulazioni in un etere invisibile, né quando le realtà del mistero cristiano sono presentate in termini antropologici, quasi fossero rappresentazioni su scala umana e visibile di ciò che è divino e invisibile.

Il funzionamento del modello nel discorso scientifico, qualunque sia l’oggetto di questo discorso, è più articolato. I modelli, come le metafore, nascono dal “mistero”. È il mistero stesso che si dischiude in un’intuizione; il modello si riferisce a esso, senza avere però la pretesa di riprodurlo o descriverlo. Noi passiamo la vita nel cercar di gettar luce sempre più fedelmente sul mistero da cui il modello prende origine. Di qui la pluralità di modelli, la loro relativa breve durata nell’uso scientifico, la reciproca complementarietà. Il modello non traduce in maniera esaustiva il significato cosmico del “mistero”; tra il modello e ciò che lo sguardo dell’intelletto coglie in esso esiste un salto logico irriducibile.

Una riflessione epistemologica, per quanto sia necessariamente obbligata a muoversi in un piano astratto e formale, non equivale a un gioco di concetti rarefatti. Essa è stimolata dal maggior problema che conosca l’umanesimo nella nostra società del benessere: quello di scoprire nuove occasioni in cui possa dischiudersi il “mistero”. Il

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ruolo che la riflessione religiosa si propone non contraddice quello della vera scienza: essa vuol stimolare la visione, ricordarci il mistero; ma il mistero rimane inaccessibile. Il pensiero non può fotografarlo, il linguaggio non può riprodurlo. A esso ci si avvicina solo mediante l’uso di modelli.

La teoria epistemologica dei modelli ci rende avvertiti che ogni forma di sapere umano, quello scientifico come quello umanistico, è un uso articolato di modelli. Ciò lo relativizza e al tempo stesso lo aggancia alle profondità del mistero. Nel nostro sforzo per vivere nel modo migliore che possiamo, i modelli ci destinano a essere costantemente circondati da incertezze, sia teologiche che scientifiche. Alle incertezze si può far fronte solo mediante il ricorso alla verifica costante.

In una teoria epistemologica di questa ampia portata anche la teologia può legittimamente pretendere un posto. Similmente alle altre discipline, il discorso teologico fa uso di modelli. Non si trova in una posizione logica superiore rispetto alle scienze naturali, alla sociologia o alla psicologia; non può dettare le sue conclusioni alle altre scienze. Tutte le varie forme di sapere, infatti, si riferiscono al “mistero” e la coscienza di fare un discorso mediato da modelli preserva anche la teologia dalla pretesa di imporre i suoi assiomi in modo dittatoriale. L’unica funzione specifica che la teologia può e deve reclamare è quella di essere il guardiano e il portavoce dell’intuizione e del mistero; il suo compito primario è quello di tener desta l’attenzione delle altre discipline alle esigenze del mistero che le fonda, di sensibilizzarle a quel mistero che ogni disciplina cerca a modo suo di comprendere. «Le altre discipline saranno giudicate primariamente dalla qualità della loro articolazione; la teologia sarà giudicata primariamente dalla sua capacità di indicare il mistero. Ma ogni disciplina mescola comprensione e mistero; ciò significa che ci aspetteremo di trovare in ogni disciplina parole e frasi che testimoniano intuizione, così come modelli che assicurano la possibilità di esprimere il mistero» ⁷⁸.

Nel modo di verificare i modelli le scienze della natura e le scienze comportamentali, in particolare l’etica, divergono. Nell’etica, al contrario

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che nella scienza, il modello non è usato per generare deduzioni che possono essere o non essere sperimentalmente verificate. Il modello etico non può confermare o falsificare la teoria che è sulle nostre labbra. Esso funziona in un modo che vorremmo paragonare — se è concesso un riferimento a un’esperienza quotidiana, senza tuttavia l’intenzione di essere irriverenti — al modo in cui si provano le scarpe. Abbiamo una particolare dottrina o, ancor più, un modello concreto di esistenza secondo dei valori; come una scarpa di nostro gusto, esso ci sembra rispondere ai nostri bisogni empirici. Solo una prova più accurata mostrerà se la scarpa stringe, se è permeabile all’acqua, se permette una comoda deambulazione. Il misurar le scarpe più che una prova tecnica è un’attività che esige una certa finezza di spirito; richiede la capacità di commisurare i propri bisogni e le prestazioni dell’oggetto, gli svantaggi che conviene tollerare e le funzionalità a cui non si può rinunciare.

● Etica e modelli

Per dare concretezza alle nostre considerazioni, prendiamo come paradigma il progetto filosofico che, a primo avviso, appare il più alieno alla tematizzazione dei modelli etici, vale a dire la critica del linguaggio metafisico ed etico fatta da Wittgenstein. La sua posizione è stata interpretata come un’irruzione di neo-positivismo sulla scena filosofica della nostra cultura, impantanata in una insolubile crisi del linguaggio. Si è spesso ripetuto che il suo Tractatus logico-philosophicus è una delle opere più importanti del pensiero contemporaneo, ma solo per ridurre il suo progetto a un banale rifiuto di ogni affermazione che non possa essere verificata empiricamente («Ciò di cui non si può parlare, si deve tacere») ⁷⁹.

La critica del linguaggio impostata da Wittgenstein può avere ben altri esiti che la riduzione all’assurdo di ogni proposizione di tenore metafisico, religioso, etico o poetico ⁸⁰. È vero che la sua avventura

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filosofica prende avvio da una rimessa in discussione della validità dell’uso del linguaggio per descrivere il mondo. Il linguaggio sembrava essersi scollato dai fatti descritti. In particolare Wittgenstein ha messo in discussione la validità del procedimento che porta a usare lo stesso linguaggio per connettere fatti e proposizioni, e allo stesso tempo per convalidare criticamente le relazioni intercorrenti tra linguaggio e mondo: ciò assomiglia al tentativo di arrampicarsi su una scala senza sostegni, sorreggendola al contempo. La possibilità di connettere fatti e proposizioni può mostrarsi, e quindi essere vista; ma non c’è maniera né di dirla, né di provarla.

Wittgenstein intendeva costruire una critica generale del linguaggio che mostrasse sia che la logica e la scienza hanno un ruolo fondamentale nel comune linguaggio descrittivo (linguaggio con cui produciamo una rappresentazione del mondo analoga ai modelli matematici dei fenomeni fisici), sia che i problemi circa l’“etica”, il valore e il significato della vita, i quali vanno oltre i limiti del linguaggio descrittivo, possono tutt’al più diventare oggetto di una visione mistica esprimibile solo con comunicazioni indirette. I neopositivisti hanno sfruttato la distinzione per contestare ogni validità al secondo tipo di discorso. Non era però questa l’intenzione di Wittgenstein. Secondo l’interpretazione fornita dal suo amico Paul Engelmann, che ha corrisposto col filosofo al tempo dell’elaborazione del Tractatus, egli intendeva esattamente il contrario di ciò che hanno compreso poi i neopositivisti. Il positivismo sostiene che ciò che conta nella vita è ciò di cui possiamo parlare in modo scientifico; Wittgenstein invece credeva appassionatamente che ciò che conta davvero nella vita è proprio quello di cui, dal suo punto di vista, si deve tacere.

Il progetto del filosofo viennese era quello di separare ciò che è etico dalla sfera del discorso razionale. Il significato del mondo sta fuori del fattuale; nella sua sfera, fatta di valori e di significati, vi sono solo paradossi e poesia. Naturalmente non vuol affermare che la moralità è opposta alla ragione, ma soltanto che la sua fondazione è altrove. L’etica non è una scienza. La sua verità non può essere dimostrata, ma solo mostrata. In pratica questo mostrare prende la forma di testimonianza.

Per esprimere il significato della vita umana, la verità morale, le

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cose più importanti della vita, bisogna ricorrere ad altro che al linguaggio della vita quotidiana e della scienza. Per l’uomo buono l’etica è un modo di vivere, non un sistema di proposizioni. Una simile concezione dell’etica ci induce ad attribuire una rilevanza singolare al fatto che Wittgenstein stesso, finita la redazione del Tractatus, abbia abbandonato la vita accademica e il mondo borghese di Vienna in cui era cresciuto per andare a fare il maestro elementare in paesini sperduti delle Alpi austriache. Questa decisione di vita diventa un momento ermeneutico fondamentale che dischiude il significato della sua opera filosofica ⁸¹.

P. Engelmann ha sintetizzato la posizione di Wittgenstein nell’affermazione che il suo linguaggio è quello della “fede non espressa in parole”. La prospettiva è ricca di sviluppi: «Tale atteggiamento, allorché sarà adottato da altri uomini della giusta statura, sarà la fonte da cui scaturiranno nuove forme di società, forme che non necessiteranno di comunicazione verbale, perché saranno vissute e in tal modo rese manifeste. Nel futuro gli ideali non saranno comunicati per mezzo di tentativi atti a descriverli (il che non può che operare un’azione di distorsione) ma da esempi di un’appropriata condotta di vita. E queste vite esemplari saranno di enorme valore educativo; non ci saranno dottrine espresse in parole che potranno sostituirle» ⁸².

La vita vissuta, più che le parole, può esprimere l’inesprimibile, vale a dire la qualità umana della vita. Una dottrina etica è un appello alla comprensione; una vita esemplare all’imitazione. L’imitazione, rettamente intesa, ha un suo posto e una sua funzione nella vita morale. Spesso è stata diffamata come comportamento etico inferiore, indegno di un uomo moralmente adulto. L’apporto di pensiero di alcuni filosofi moderni ci aiuta a rivalutare la sua qualità. Particolare importanza rivestono a questo riguardo le analisi fenomenologiche che Max Schler ha dedicato al processo etico dell’imitazione. Egli ha distinto il capo dal modello. Il capo agisce per via d’autorità e di comando; la

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sua influenza si esercita mediante l’obbedienza. Il concetto di modello, invece, dice tutt’altra cosa. Il “modello”, nel senso profondo della parola, implica sempre un’idea di valore. Agisce per via d’esempio o mediante la forza che promana dalla sua personalità. Non impone il valore; questo piuttosto diventa vivo e attraente attraverso il modello. Quelli che lo seguono reagiscono alla sua influenza mediante un atteggiamento proprio che è l’imitazione (Nachfolge).

L’imitazione non va intesa nel senso di copia, di riproduzione materiale (Nachahmung). I capi non muovono che la nostra volontà; i modelli strutturano il nostro stesso essere. Scheler definisce il modello come «il valore incarnato in una persona, una figura ideale che è continuamente presente all’anima dell’individuo o del gruppo, così che questa prende poco a poco i suoi tratti e si trasforma in essa: il suo essere, la sua vita, i suoi atti, coscientemente o incoscientemente, si regolano su di essa, sia che il soggetto abbia a felicitarsi di seguire il suo modello, sia che abbia a rimproverarsi di non imitarlo» ⁸³.

Anche se Scheler conosce la fedeltà riflessa e cosciente verso un modello, la sua analisi verte soprattutto su quella specie di fedeltà “vitale” che si imprime misteriosamente nell’anima, pur sfuggendo alla percezione distinta, e magari alla coscienza, di colui che essa anima. «La persona (o il gruppo) che segue un modello non ha bisogno di conoscerlo in maniera cosciente e di sapere che essa lo ha per modello e che, giorno dopo giorno, forma il proprio essere sul suo, modella la propria personalità sulla sua. Arriverò anche fino ad affermare che molto raramente essa lo conosce come un ideale di cui sarebbe capace di definire il contenuto positivo, e che essa lo conosce tanto meno quanto più la sua azione formatrice è più potente su di sé» ⁸⁴.

Il “discepolo”, in ogni caso, non obbedisce a una forza di suggestione che emanerebbe da un modello. E neppure lo copia. La sua condotta cambia in quanto il modello esercita su di lui un’“attrazione” (Zug), la quale, sviluppandosi e precisandosi, diventa amore ⁸⁵. Questo

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amore non concerne questo o quell’aspetto o atto del modello, ma il centro stesso di tutto il suo essere, la sua essenza spirituale alla quale arriviamo così a partecipare. Sotto questa forma la relazione di fedeltà è atta a suscitare nel discepolo una trasformazione morale, una conversione del suo spirito, un rinnovamento del suo essere che né l’obbedienza, né il rispetto di norme astratte potrebbero produrre. L’origine e lo stimolo efficace al progresso morale bisogna cercarlo nell’influenza di persone concrete, dal destino esemplare, e non in regole puramente formali di portata universale.

Alla stessa conclusione giungeva anche Bergson quando opponeva la morale chiusa, fondata sulla generalità imperativa di formule impersonali, e la morale aperta, la quale si incarna in una personalità privilegiata che diventa un esempio: «Perché i santi hanno imitatori; e perché i grandi uomini di bene hanno trascinato dietro a sé delle folle? Non domandano niente, e purtuttavia ottengono. Non hanno bisogno di esortare; non hanno che da esistere; la loro esistenza è un appello» ⁸⁶.

Da questi filosofi che hanno propugnato un’etica personalista accettiamo la perorazione a favore del modello nella vita morale. Allo stesso tempo impariamo a distanziarci da un’imitazione pedissequa e letterale, che porterebbe a spegnere l’esistenza morale autentica in una serie di tipi fissi. I modelli presentano una certa composizione di valori in una prospettiva storica che, per quanto recente, non si identifica mai con la nostra. Possono servirci da ispirazione, da segni indicatori del cammino; ma non devono sostituire lo sforzo morale creativo richiesto a ognuno.

2. Testimoni di un futuro possibile

Tra le numerose richieste di un rinnovamento che faccia fronte alla crisi attuale dell’etica, un’istanza originale è quella che auspica il ritorno a una dimensione narrativa in questa disciplina ⁸⁷. Una perorazione

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a favore del narrare rischia di cadere oggi nell’indifferenza. Non solo le scienze argomentative, ma anche quelle storiche disdegnano sempre più il narrare. Nella società contemporanea sembra che, al di là della sbrigativa trasmissione di notizie, non ci sia più posto per il racconto. Critici della cultura di profonda intuizione, come Walter Benjamin e Th.W. Adorno, hanno diagnosticato la fine del narrare.

Può essere molto istruttivo per l’etica il parallelo recupero della dimensione narrativa che sta avvenendo nella teologia. La narrazione sembrerebbe di casa nella teologia cristiana, se consideriamo che i testi su cui si fonda il cristianesimo sono dei racconti e che il gruppo dei credenti si è strutturato fin dall’inizio come comunità narrante. Ben presto, tuttavia, il cristianesimo ha perso la sua innocenza narrativa. Nel mondo ellenistico in cui esso si inserì già da tempo il narrare (il mythos) era subordinato al ragionare (il logos). La teologia ha svolto la funzione di tramutare, nel modo più celere e completo possibile, le storie tramandate in non-storie, in sistema speculativo di nozioni.

Nell’epoca moderna il divorzio tra sistema teologico ed esperienza religiosa, tra dogmatica e mistica, è andato radicalizzandosi. La biografia religiosa, cioè l’articolarsi della storia personale vissuta dinanzi a Dio, si è allontanata sempre più da ciò che la teologia scientifica ha riconosciuto come suo compito. Quest’ultima, erigendo a sistema il suo disdegno di un contatto con la vita, si è mutata in una dottrina che scambia l’atrofizzazione per oggettività scientifica.

Eppure la teologia, se vuol essere un vero servizio al messaggio cristiano, non può ripudiare pusillanimamente il narrare. Il teologo J.B. Metz ha proposto una rivalutazione teologica del racconto ricorrendo alla categoria del “ricordo pericoloso”. È una deformazione riservare il potenziale narrativo cristiano ai bambini ingenui; esso ha in realtà effetti critici e liberatori: «Narrano i piccoli e gli oppressi, ma questi non raccontano soltanto storie che li inducono continuamente a celebrare la propria oppressione e stato di minorità, ma anche storie pericolose, miranti alla libertà... La forza critico-liberante di queste storie non si può provare a priori o ricostruire; bisogna che ci si imbatta in esse, le si ascolti e possibilmente le si ripeta. Ma non esistono forse anche nella nostra epoca cosiddetta post-narrativa “narratori”

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delle più diverse specie, che fanno capire ciò che le storie possono essere: e appunto, non soltanto creazioni artistiche, produzioni qualsiasi, private, bensì racconti con effetti stimolanti sulla società, in certa misura critico-sociali, quindi ‘storie pericolose’?» ⁸⁸.

Una teologia che, privilegiando il narrare, riuscisse a riconciliare dogmatica e storia vissuta, diventerebbe estremamente significativa. Perché è proprio il vissuto storico del popolo, l’esperienza religiosa quotidiana dei credenti che si troverebbe rispecchiata nel racconto di vite singolari. Una teologia siffatta sarebbe tanto più rilevante in quanto viviamo in una società in cui i possibili modelli di vita appaiono come prefabbricati, dotati di un marchio di stereotipo, che corrode le anime con la stanchezza della loro identità o con la noia della ripetizione in serie.

Sarebbe impreciso affermare che questa dimensione narrativa, centrata sul vissuto individuale, sia stata completamente bandita dalla prassi ecclesiale. La teologia cattolica, in polemica più o meno diretta con quella protestante, ha sempre sottolineato che l’eredità cristiana è portata dalla tradizione vivente, la quale si esprime nella vita stessa dei cristiani, in particolare dei santi. La venerazione dei santi ha prodotto sia le numerosissime biografie di tipo devozionale, sia il lavoro scientifico dei Bollandisti. Ma questa attività si è svolta in un terreno autonomo, senza integrarsi nella teologia vera e propria. Il lavoro teologico è stato dedicato a continuare la neoscolastica di origine tomista, ovvero a investigare quei problemi teologici speciali creati dall’epoca moderna. I teologi di professione non si sono occupati dei santi in modo tematico.

Tra i teologi di rilievo spiccano solo due eccezioni. La prima è costituita da Romano Guardini. In tutta la sua opera ― come dichiara nell’introduzione a Libertà, grazia, destino ― egli ha tentato di raggiungere «uno sguardo d’insieme che abbracciasse l’esistenza cristiana nella sua complessità», così come lo possedeva il pensiero cristiano primitivo. Il suo modello ideale era Agostino, il quale «non distingue metodicamente fra filosofia e teologia, e poi tra metafisica e psicologia nella filosofia, e di nuovo tra teologia dogmatica e dottrina pratica della vita nell’ambito della teologia, ma, partendo dall’esistenza cristiana nel suo complesso, ferma la sua meditazione su questo complesso e sulla molteplicità dei suoi

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contenuti» ⁸⁹. Per un tale progetto teologico il concreto del vissuto storico dei cristiani eminenti è un terreno di elezione. Guardini ha affrontato esplicitamente la portata teologica della vita dei cristiani in un volume, Il santo nel nostro mondo, progettato come introduzione a una serie di vite di santi. Nei santi egli vede di modelli per nuovi stili di esistenze cristiane; essi aprono sentieri che altri possono seguire. Guardini auspica “un nuovo genere di santi”, che possa incarnare la santità di questa generazione. La via non è oggi quella del distacco e dell’ascetismo; si deve compiere mediante un abbandono obbediente alle direttive di Dio così come queste sono mediate dalla situazione secolare nella quale uno si trova. La via del santo non sarà perciò straordinaria, e nessuno potrà identificare facilmente un santo moderno.

Il vissuto storico ha un posto ancora più organico nella visione teologica di Hans Urs von Balthasar. Nella sua opera di maggior impegno, Herrlichkeit ⁹⁰, egli si è proposto di dar corpo a un’“estetica teologica”, vale a dire una contemplazione del Dio della rivelazione cristiana, non in quanto comunica la verità o in quanto si mostra benevolo verso l’uomo, bensì in quanto si avvicina all’uomo per manifestare se stesso «nell’eterno splendore del suo amore trinitario». In altri termini, una contemplazione di Dio alla luce non delle tradizionali categorie del “vero” e del “buono”, bensì di quella del “bello”. Tutto ciò che è bello e splendido al mondo è l’epifania, lo splendore dei principi d’essere potenti e nascosti che mediante la rivelazione di Dio in Cristo emergono in una figura espressiva.

L’estetica teologica ha il compito di dare alle proposizioni astratte il colore e la pienezza proprie della storia. Perciò il teologo svizzero fa sfilare tutta una serie di teologi cristiani e di personalità spirituali eccezionali, scelte in ragione della loro importanza storica. La pluralità delle loro visioni cristiane del mondo mostra la gloria della rivelazione divina nella diversità delle sue manifestazioni. È come lo scindersi della luce bianca nella molteplicità dei colori al passare attraverso il diamante. Le testimonianze di vita e di dottrina di teologi, di laici e di “spirituali” vengono semplicemente giustapposte, nella coscienza dell’impossibilità di ridurre a sistema la molteplicità delle contemplazioni storiche di Dio nella sua

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bellezza. Agostino viene presentato accanto a Dante, Giovanni della Croce accanto a Péguy. Con gli occhi fissi sulla storia del mondo e sul presente, cristiani di eccezione sono stati sorgente di creatività per la vita cristiana più che qualsiasi sistema teologico. A questo apporto originale nella comprensione della bellezza del volto umano di Dio l’opera di von Balthasar vuol rendere omaggio.

La menzione esplicita dell’opera dei due teologi valga a suggerire di quale profitto può essere per la teologia l’assumere come punto di partenza il vissuto concreto dei cristiani. Il fatto che questi tentativi teologici valgano come eccezioni sottolinea quanto sia urgente adottare un modo di far teologia in cui sia fatto il debito posto alla visione spirituale di alcuni cristiani esemplari.

Prestando orecchio alle voci che da più parti reclamano un rinnovamento per la teologia a partire da una accresciuta attenzione al vissuto storico, giungiamo a intravedere che esistono alcune vite in cui il principio direttivo della fede cristiana ha saputo creare, mediante una singolare coerenza di azione e di dottrina, una forma nuova di esistenza evangelica ⁹¹. Le credenze cristiane non sono infatti “proposizioni” da catalogare e giudicare con criteri imposti da un riferimento esterno ed oggettivo, bensì convinzioni vive che danno forma a vite attuali e a comunità attuali. L’esame critico consono con le credenze cristiane è dunque quello che comincia con l’attenzione alle vite vissute. A questa conclusione ci conducono anche le istanze di ordine epistemologico ed etico che abbiamo accolto dalla cultura contemporanea.

La scienza dipende da modelli, l’arte da forme astratte, la religione da immagini. Non intendiamo rigettare questi campi della conoscenza umana, bensì aprire la via alla piena manifestazione della visione che essi evocano. Il modello si apre sul mistero, cioè sulla vera cosa di cui è questione nella scienza, nell’arte e nella fede. Pur essendo il modello inadeguato a esprimere la totalità del mistero, resta

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purtuttavia una via legittima ― anzi, l’unica valida ― verso di esso. Le vite che portano un’immagine recano testimonianza alla visione che esse rappresentano. Per questo la teologia non può prescindere dal materiale biografico.

La teologia è sostanziata di biografia. Volgendosi a queste vite di credenti, la teologia trova la via per riformare se stessa, per rendere credibile il suo discorso ― “mostrando” ciò che non può “dimostrare” ―, per accrescere la fedeltà alla visione originaria e l’adeguamento alla nostra epoca. L'impatto di queste vite dischiude, amplia e forse corregge la visione spirituale della comunità, operando come stimolo contagioso o come attrazione nel senso di Max Weber Soprattutto risveglia altre convinzioni della comunità circa il suo modo di intendere i valori trascendenti, la sua concezione dell’uomo, il suo apprezzamento della terra e dell’attività umana.

Tenendo presente l’importanza che modelli e narrazione possono avere anche in un ambito fortemente normativo come è quello teologico, ci volgiamo alla bioetica. Anche questa disciplina, dopo la fase di sviluppo e consolidamento, in cui ha fatto legittimamente ricorso ai procedimenti che legittimano il sapere accademico, trarrebbe molto beneficio da una maggiore attenzione ai modelli, così come si esprimono nella biografia delle persone.

Abbiamo proposto altrove gli argomenti che giustificano un’esplorazione biografica della bioetica e ne abbiamo realizzato un iniziale percorso attraverso alcune biografie esemplari ⁹². Anche la rubrica “Attualità dei maestri” della rivista L’Arco di Giano ha seguito, fin dal suo primo fascicolo, percorsi biografici nelle medical humanities. Rimandiamo a queste fonti per l’opportuna documentazione. Con un’avvertenza: nessuna mediazione può surrogare il beneficio di un incontro diretto. Le idee sono importanti per la svolta del livello di coscienza circa i problemi della vita che l’umanità sta vivendo. I buoni libri sono per lo spirito un pane più necessario di quello che procuriamo quotidianamente al corpo. Ma niente è tanto essenziale quanto il personale contatto con quelle persone che incarnano nella loro vita quel cambiamento di paradigma verso il quale si rivolge la nostra speranza. Il loro pensiero, tradotto in biografia, fa sì che la bioetica “mostri” ciò che non può “dimostrare”.

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IL RIFERIMENTO ALLA COSCIENZA NELLA PROFESSIONE MEDICA

Quando qualcuno nell’esercizio della sua professione si appella alla coscienza suscita istintivamente rispetto. La coscienza individuale nella gerarchia di valori del nostro universo culturale occupa il posto più alto. Ad essa si attribuisce la decisione ultima. Dalla coscienza dipende la qualità etica del comportamento: ciò che è in accordo con essa ha un valore morale positivo; l’infrazione del dettato della coscienza inquina la moralità anche di un atto in sé buono. Il ricorso alla coscienza è circonfuso da un’aura ancor più sacrale quando si tratta della professione medica, dal momento che il medico ha potere sulla vita di altri esseri umani.

La coscienza è, per sua natura, un’istanza insindacabile. Ciò non la sottrae però a qualsiasi forma di critica. In particolare, non può essere elusa la questione fondamentale: c’è veramente la coscienza dietro gli appelli alla coscienza? I “maestri del sospetto” ci hanno fatto aprire gli occhi sull’abisso esistente tra il linguaggio e la realtà. Non sempre siamo soggettivamente coscienti delle mistificazioni. Talvolta ci limitiamo a considerare le relazioni sociali apparenti, senza avvertire la realtà sociale di sopraffazione che nascondono. Oppure

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ci accontentiamo di ciò che le difese del pensiero cosciente lasciano filtrare, ignorando la realtà psichica repressa. Non soltanto chi è andato a scuola dal marxismo e dalla psicoanalisi è stato educato al sospetto sistematico. Anche l’uomo della strada ha imparato a diffidare delle parole altisonanti, a distinguere tra ciò che il linguaggio rivela e ciò che nasconde.

Le mistificazioni possono essere involontarie; per questo sono così pericolose. Specialmente quando coinvolgono la coscienza, il frutto più sublime e più fragile che l’educazione etica dell’umanità ha prodotto. Corruptio optimi pessima: lo sapevano anche gli antichi. Poiché dunque l’appello alla coscienza può dar adito a mistificazioni, grossolane o raffinate che siano, è opportuno sottoporre l’obiezione di coscienza in campo medico a una riflessione critica. Non al fine di screditare l’obiezione, o per scoraggiare il ricorso ad essa, ma piuttosto per mettere in evidenza le condizioni che la rendono autentica e credibile; dunque, in sostanza, per promuovere un’obiezione di coscienza di qualità etica ineccepibile.

Il nostro interesse non va alla casistica, bensì al processo psicologico-sociale dell’obiezione di coscienza in quanto tale. L’appellarsi alla coscienza è come un sasso gettato in acque stagnanti, una provocazione alla prassi comune. Lasciando le nostre riflessioni estendersi come il gioco dei centri concentrici sull’acqua, entreremo in un complesso di interrogativi inquietanti che concernono l’esercizio della professione, le motivazioni del comportamento, l’esperienza religiosa. In sostanza, sottoporremo l’appello alla coscienza a una progressiva chiarificazione semantica a un triplice livello: deontologico, etico e religioso.

1. La coscienza come istanza etica

Per situarci d’emblée nell’ordine della coscienza etica pensiamo alla situazione che evoca l'accorata domanda: «Dottore, che decisione prenderebbe se si trattasse di sua figlia o di sua moglie?». La domanda presuppone che, oltre alla coscienza professionale, esista un’altra istanza. La cosiddetta “coscienza professionale” non è altro che l’ethos che caratterizza una determinata professione. A un’analisi

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ulteriore l’ethos professionale risulta dotato di una duplice rilevanza: giuridica ed etica. Il primo punto di vista costituisce il diritto professionale, strutturato come un insieme di prescrizioni di legge legate a una determinata professione. Esso specifica le obbligazioni alle quali è vincolato chi la esercita. Le infrazioni di tale normativa sono perseguibili penalmente.

Ma l'ethos professionale non è ristretto a quanto può portare di fronte al giudice. C’è anche un insieme di doveri che dipende da un’altra fonte: sono i doveri che costituiscono la deontologia di una professione. Oltre a questa coscienza professionale, esiste dunque un’istanza superiore, a cui si può far appello in situazioni eccezionali. Se il medico è interpellato in quanto medico, può lasciarsi guidare dall’ethos deontologico; ma, interpellato in quanto uomo, e dovendo prendere una decisione “in coscienza”, dovrà ispirarsi a un altro ordine di valori.

La domanda da cui siamo partiti evidenzia alcuni tratti che connotano la coscienza morale. Questa è una relazione intrinseca dell’uomo con se stesso, grazie alla quale l’individuo può conoscersi in modo immediato e privilegiato, e perciò giudicarsi con sicurezza. L’accesso alla coscienza di un altro non può essere forzato; la coscienza non si apre dall’esterno ma solo dall’interno, per libera automanifestazione del singolo all’altro uomo. La sfera d’interiorità costituita dalla coscienza è avvertita come realtà superiore e privilegiata. In quanto organo per la veracità e l’onestà, conferisce alle azioni caratteristiche peculiari: le rende libere, responsabili; in una parola: morali.

In questa sommaria descrizione della coscienza si sarà riconosciuta la concezione che, dall’illuminismo in poi, rappresenta l’ideale più alto di civiltà nell’ambito della cultura occidentale. L’uomo emancipato è quello che ha superato l’“eteronomia” ― sia quella parentale del bambino che quella sociale propria dei gruppi che esercitano un controllo oppressivo ― per accedere all’“autonomia”, vale a dire una condotta guidata dalla coscienza. Un’azione compiuta secondo coscienza suscita un rispetto che confina con la venerazione. Si può addirittura parlare di una “religione della coscienza” come caratteristica della cultura illuministica di cui siamo figli.

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Nessuno si sognerebbe oggi di contestare il ruolo preminente attribuito alla coscienza nella gerarchia di valori. Prima però che la coscienza possa rivendicare i suoi privilegi di istanza inappellabile e suprema, deve rispondere ad alcune questioni della massima importanza. Quali sono le decisioni che vengono veramente prese in coscienza? Esistono validazioni in grado di accreditare o inficiare gli appelli alla coscienza? Come si forma e come si evolve la coscienza?

Iniziamo dall’ultima questione. Parlare di formazione della coscienza implica una prospettiva dinamica ed evolutiva, secondo la quale la coscienza non esiste come un elemento immutabile, simile ai tratti trasmessi tramite il meccanismo dell’eredità genetica. La coscienza esiste, piuttosto, in potenza; spetta all’educazione creare le condizioni per il suo sviluppo. La coscienza del bambino non si lascia comparare con quella dell’adulto. Gli adulti sono così lontani dal continente perduto dell’infanzia che stentano a rendersi conto che persino la nozione di “intenzionalità” è acquisita. Per l’adulto la presenza di un’intenzione, pur non essendo sempre un fatto percettibile, è però un dato di cui occorre sempre tener conto per valutare la qualità di un’azione. Non così, invece, per il bambino.

Gli studi di J. Piaget ⁹³ hanno dimostrato che il pensiero infantile è per lungo tempo permeato di “realismo”, che comporta il primato dei dati percettivi su quelli rappresentativi. Il bambino deve percorrere un lungo cammino prima di giungere a scindere la presenza di un’intenzione dal risultato concreto dell’azione che essa suscita o guida, e a rendersi così conto che a una stessa intenzione possono corrispondere risultati diversi o, viceversa, che può verificarsi uno stesso risultato benché le intenzioni siano diverse. A Piaget dobbiamo l’ipotesi dell’esistenza di due moralità: una eteronoma o di costrizione, l’altra autonoma e fondata sulla cooperazione. Secondo la prima, che si ritrova nei bambini più piccoli, ciò che la regola o l’adulto comandano deve essere fatto e la disobbedienza è comunque un atto riprovevole; secondo la morale autonoma, che si impone più tardi sostituendosi ― talvolta non interamente ― alla prima, una regola ha quel valore che concordemente si decide di darle.

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Affermando che la persona adulta e matura è solo quella che si lascia guidare nel suo agire da motivazioni di coscienza, si ottiene senza difficoltà il consenso generale. Non esiste invece un modello di sviluppo della coscienza che si imponga in modo indiscutibile. A titolo orientativo ci riferiamo a quello proposto da Charles Hampden-Turner, che si ispira alle teorie della personalità proposte dalla corrente nota come “psicologia umanistica ⁹⁴. Secondo questo modello, prima di giungere all’azione orientata alla coscienza si passa per numerose fasi, che possono essere così schematizzate:

― Orientamento di obbedienza (analogo alla moralità eteronoma di Piaget). L’azione è motivata dalla volontà di evitare punizioni o fastidi. Deferenza somma verso il potere; concezione oggettiva e non ancor soggettiva della responsabilità (Piaget lo chiama “realismo morale”: convinzione che commettere certi atti è cosa in sé cattiva e costituisce una colpa, indipendentemente da ogni considerazione del contesto psicologico che precede o accompagna il loro svolgersi).

― Orientamento egoistico strumentale. L’azione è orientata al soggetto stesso e ai propri bisogni: è giusta quella che li soddisfa. Questo atteggiamento non esclude eventualmente l’orientamento a bisogni degli altri. Determinante in questa fase è la concezione che non esistano valori assoluti: ogni valore è relativo ai bisogni e alle prospettive del singolo agente.

― Orientamento al ruolo. La formazione della personalità individuale passa attraverso l’accettazione di un ruolo. Questa accettazione permette di prevedere le azioni degli altri e di adattarvi la propria condotta. Una condotta orientata al ruolo implica la conformazione alle immagini stereotipate della maggioranza e l’intenzione di adattarsi al giudizio sociale su ciò che è naturale per un certo ruolo. Prototipo di questo atteggiamento è il bambino adattato che, pur di piacere, compiace. In ognuno che sia passato attraverso il processo di socializzazione è presente il “bravo ragazzo”, teso a riscuotere l’approvazione altrui.

― Orientamento alla legge. È l’orientamento a mantenere l’autorità e l’ordine sociale come fine a se stesso. Ispira il comportamento di

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coloro che “fanno il proprio dovere”, ne sono fieri e appagati. La concordanza personale con quanto si presenta con le caratteristiche di “ordine” esaurisce le esigenze morali presenti a questo livello.

― Orientamento al contratto sociale. Il dovere è qui definito in termini di contratto. È presupposto che ci si sia resi conto che nelle norme e nei ruoli c’è un elemento arbitrario, che dipende da un accordo sociale. L’azione ispirata ad esso intende evitare di violare il volere o i diritti degli altri e vuol favorire la volontà e il benessere della maggioranza.

― Orientamento ai principi o alla coscienza. È il comportamento di chi, al di là dell’orientamento alle regole sociali effettivamente ordinate, si ispira a principi di libera scelta personale. A questo livello il principio direttivo delle azioni è la coscienza. Il giudizio che si basa sui principi e sulla coscienza è la forma più elevata di giudizio morale. É proprio della persona matura, che ha completato la formazione della propria coscienza.

L’obiezione di coscienza è un caso particolare, di origine conflittuale, del comportamento morale adulto, ispirato ai principi etici. Prima però di considerare questo caso particolare, completiamo il quadro della personalità dell’uomo eticamente maturo. La persona matura, che si ispira ai principi, non equivale al “dogmatico”. Utilizzando la distinzione messa in uso da Rokeach ⁹⁵, diremo che, a differenza del dogmatico, la persona matura è dotata di un quadro mentale “aperto”, non “chiuso”. Ciò vuol dire che la sua percezione abbraccia tutta la realtà, compresa l’intera gamma dei dilemmi. La sua è una percezione decentrata, capace di cogliere i bisogni degli altri, anche quelli che contraddicono i propri.

Grazie a una personalità tanto forte da non conformarsi alle aspettative di ruolo imposte dall’ambiente culturale, la coscienza adulta può affrontare la drammatica eventualità della situazione di conflitto. Può avvenire infatti che il soggetto etico si trovi nella situazione in cui l’orientamento ai principi e alla coscienza si oppone alle altre istanze.

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Non è una eventualità da presumere con troppa facilità. Normalmente le varie istanze si integrano abbastanza armonicamente, o quanto meno convivono; e solo una minima parte dei nostri atti morali fa appello diretto alla coscienza. Ma il caso eccezionale in cui l’orientamento alla coscienza si opponga agli altri orientamenti può crearsi.

Allora la struttura etica è messa alla prova e il soggetto si trova di fronte a un dilemma: o sacrifica il riferimento alla coscienza, appoggiandosi a una delle altre motivazioni (secondo lo schema gerarchico che abbiamo proposto: esegue il comando che gli evita la punizione, si orienta secondo i propri bisogni, fa ciò che ci si aspetta da lui, ciò che prescrive la legge, agisce secondo gli impegni che si è assunto verso la società); oppure investe tutto il suo potenziale morale sui principi, affrontando le conseguenze del conflitto. Le quali possono essere, in una tragica escalation: la soppressione del contratto sociale, lo scontro con il rigore delle leggi vigenti, la disapprovazione sociale per il non adempimento delle aspettative di ruolo, il disagio personale e, infine, la punizione. Due esempi luminosi di opposizione per motivo di coscienza, con la morte inflitta come epilogo, sono le vicende di Socrate e di Tommaso Moro.

La semplice menzione dei due simboli più noti, nella nostra cultura, della trascendenza della coscienza ci fa intravedere quale straordinaria efficacia possa avere l’obiezione di coscienza. Il principio per amore del quale si è disposti a mettere in gioco ogni cosa sollecita negli altri una reazione di conferma, che travolge i contratti sociali, le leggi e le aspettative di ruolo; tale principio può diventare una nuova base per la convivenza civile, una nuova legge, un nuovo modello di ruolo. Non è retorica affermare che i progressi etici dell’umanità non sono avvenuti per accumulazione progressiva, come quelli scientifici, ma per salti qualitativi dovuti a coscienze singolari, come appunto quelle di Socrate e di Tommaso Moro (se i due esempi sembrano eccessivamente patetici per la tragica fine degli obiettori, si pensi come situazione emblematica a Francesco d’Assisi, nudo di fronte al padre: è anche questa un’immagine fortemente espressiva della radicalità cui può portare la motivazione di coscienza).

La descrizione fenomenologica della motivazione di coscienza che abbiamo sviluppato come risposta alla domanda iniziale sulla formazione

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della coscienza ci offre gli elementi per discernere un’obiezione di coscienza da ciò che non lo è. Non è sufficiente che ci sia un atto di ribellione alle leggi e al contratto sociale perché si abbia obiezione di coscienza. La ribellione può manifestarsi tanto nella fase più formalmente etica quanto nelle fasi precedenti, in cui il comportamento si orienta ad altro che ai principi etici. Se la persona non si è maturata normalmente fino a raggiungere la capacità di un’azione orientata ai principi, non si può parlare di obiezione di coscienza.

Quante persone raggiungono questo stadio? Il nostro narcisismo culturale, avvezzo a mettere il comportamento dell’homo sapiens su un piedistallo tanto più elevato di quello dell’animale, vorrebbe lasciarsi illudere che la motivazione di coscienza è l’atmosfera etica in cui si muove abitualmente l’umanità. Probabilmente la realtà è ben diversa. Pensiamo all’anestesia delle coscienze, al conformismo e all’adattamento generalizzato che costituiscono la triste base su cui poggiano tutti i regimi totalitari.

Motivo di riflessioni non meno deprimenti ci offrono i risultati del celebre esperimento di Stanley Milgram sull’acquiescenza all’autorità. I soggetti sperimentali ai quali fu ordinato di somministrare scariche elettriche a cavie umane (benché in realtà, all’insaputa dei protagonisti dell’esperimento, si trattasse di attori abili nel mimare il dolore), elevarono il voltaggio, su comando, fino a livelli mortali per la cavia. Soltanto pochissimi soggetti rifiutarono le direttive degli sperimentatori. Evitiamo di sollecitare conclusioni troppo ampie dall’esperimento (anche se è stato confermato da esperimenti analoghi condotti in Italia) una cosa, tuttavia, appare certa: non tutti, forse addirittura poche persone, sono capaci di ribellarsi. Se la capacità di opporre resistenza per motivo di coscienza fosse così diffusa come la convinzione del valore supremo della vita umana, i risultati degli esperimenti sull’acquiescenza agli ordini immorali sarebbero ben diversi (e non ci sarebbero stati né Auschwitz né l’arcipelago Gulag).

È facile passare da queste considerazioni al campo specificamente sanitario. I suoi operatori professano il principio dell’intangibilità della vita e svolgono un’attività volta a fini terapeutici; eppure si trovano spesso, di fatto, al centro di un campo di forze che non sono favorevoli né alla salute, né alla vita. Contrariamente alle attese, le

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obiezioni di coscienza non sono frequenti. Se consideriamo con realismo quanto raramente il comportamento umano si orienti ai principi e alla coscienza, non troveremo nel fatto un motivo per stracciarsi le vesti. Del resto, in base alle osservazioni precedenti sappiamo di non essere in grado di inferire con certezza dal fatto in sé della ribellione ad attese di ruolo o a prescrizioni legali un’obiezione di coscienza. Per definizione la coscienza è autoevidente ed autoreferenziale: essa esclude perciò qualsiasi forma di diretta verifica dall’esterno. Un comportamento di ribellione potrebbe essere orientato a tutt’altro che alla coscienza.

A livello sociale le questioni di coscienza sono circondate da un velo di agnosticismo: “ignoramus et ignorabimus”. La società infatti, pur considerando la motivazione di coscienza come il vertice supremo della moralità umana, si regge non sulla coscienza, bensì sugli altri ordini di moralità. Non sarebbe possibile una convivenza civile se l’unico ordine di riferimento fosse il dettato della coscienza individuale. Ciò ci permette di capire il carattere irritante che ha, a livello sociale, l’obiezione di coscienza.

L’appello alla coscienza è un fatto anomalo che sembra sospendere altre forme di moralità che garantiscono la convivenza civile, in particolare l’ordinamento giuridico e il contratto sociale. Tanto più che la coscienza individuale è un’istanza che sfugge a qualsiasi controllo sociale (di qui le riserve nei confronti della disposizione che accompagnava originariamente la legge che regolava il diritto di obiezione di coscienza al servizio militare, secondo cui una commissione deve giudicare le motivazioni di coscienza; la disposizione contraddice il concetto stesso di obiezione di coscienza).

Quali risorse restano alla società per difendere se stessa dalle obiezioni di coscienza spurie? La possibilità delle verifiche indirette. Il gruppo sociale, il quale non può rinunciare alla collaborazione dei suoi membri, per evitare che l’obiezione di coscienza sia solo la copertura di un disimpegno di comodo, può avanzare richieste di un impegno compensatorio. Così nel caso dell’obiezione di coscienza al servizio militare la comunità dovrà richiedere un’equivalente e impegnativa prestazione civile (purché non diventi in pratica una forma di penalità). Quando poi l’obiezione cada su alcuni punti che il gruppo

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ritiene di valore sostanziale per la convivenza civile, la società, pur non potendo richiedere un’esecuzione contro coscienza, potrà esigere che si subisca la pena o si esca dal gruppo ⁹⁶. È un’eventualità che, come abbiamo illustrato sopra, è insita nella nozione stessa di obiezione di coscienza.

Questi principi etici possono essere applicati ai casi di obiezione di coscienza che riguardano i medici nell’esercizio della loro professione; in particolare alla prestazione della loro opera per procurare l’aborto. Tutte le legislazioni dei paesi democratici che hanno varato normative in proposito hanno previsto la figura giuridica del medico obiettore di coscienza (alcune l’hanno estesa anche a istituzioni sanitarie in quanto tali). Più che le concrete determinazioni di tali norme, ci interessa valorizzare il fatto in sé dell’obiezione prevista dal legislatore e la tensione tra la società legiferante e il medico obiettore che ciò presuppone. Si crea così uno spazio per l’inquietudine e l’interrogazione.

Il gruppo sociale, ammettendo nella propria normativa, in maniera del tutto anomala, la possibilità dell’obiezione, confessa la propria insicurezza. Il patto sociale non è perfetto, se la coscienza di alcuni può essere prevedibilmente offesa da qualche norma e la legge stessa, che pur dovrebbe garantire l’armoniosa convivenza, si vede costretta a prevedere vistose deroghe. Ammettendo l’obiezione di coscienza, la società proclama implicitamente che si tratta di una situazione transitoria e di emergenza, che reclama di essere superata mediante una crescita qualitativa della moralità comune.

La tensione dialettica tra coscienza individuale obiettante e normative sociali apre inoltre uno spazio di interrogazione per colui che obietta. È la sua una vera obiezione di coscienza? Per essere tale non basta infatti che l’azione obbedisca a una qualsiasi convinzione, ma deve derivare da un principio fondamentale. Questo, a sua volta, non esiste isolato, ma fa corpo con tutto l’organismo etico dell’individuo. Non si può, se non a prezzo di una contraddizione insanabile, difendere un principio in una circostanza e poi rinnegarlo allegramente

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in tutto il resto della propria attività professionale. Oltre i casi di più smaccata ipocrisia, c’è tutta una gamma di incoerenze personali e istituzionali che attendono la seria verifica dell’obiezione di coscienza per essere messe in luce. Di fronte al tribunale della coscienza, si sa, ognuno è solo; ma l’essere il testimone della propria immoralità può essere una ben dura condanna, di quelle che si scontano a vita.

2. L’obiezione per motivi religiosi

L’obiezione di coscienza per motivi religiosi è uno dei casi in cui l’autorealizzazione etica dell’individuo tocca i vertici. È noto come storicamente sia stato il protestantesimo a rivalutare l’obiezione di coscienza come espressione dello spirito cristiano; con la protesta in nome del Vangelo stesso il libero esame, mediato dalla coscienza individuale, ha spezzato la monolitica unità garantita dall’istituzione ecclesiastica. In ambito cattolico si è fatto a lungo resistenza al principio della libertà di coscienza. Tanto la concezione protestante quanto quella illuministica erano giudicate come un’indebita semplificazione dell’organismo etico, di cui fa parte essenziale il riferimento all’autorità. Il concilio Vaticano II ha ratificato un processo di rivalutazione della coscienza individuale avvenuto anche tra i cattolici. Con la dichiarazione Dignitatis humanae l’istanza dottrinale di vertice, il magistero, ha preso ufficialmente posizione a favore della libertà religiosa. La dichiarazione, pur non richiamandosi all’obiezione di coscienza, afferma i principi dai quali deriva il diritto all’obiezione.

I problemi suscitati dalla coscienza religiosa sono numerosi e delicati. Ciò che interessa il nostro assunto è la possibilità di un’obiezione di coscienza nelle professioni sanitarie in nome di un’incompatibilità con i propri principi religiosi. Procederemo come abbiamo già fatto per le altre due istanze, quella deontologica e quella etica. Ciò che ne risulterà non sarà una casistica spicciola, ma piuttosto una specie di radiografia dell’obiezione stessa. Il nostro scopo è di mostrare quali sono le condizioni che garantiscono la consistenza interna e l’accettabilità sociale dell’obiezione religiosa.

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Specifichiamo in primo luogo che l'appello alla propria coscienza religiosa può avere valenze diverse. In sé, esso dice riferimento alle istanze dottrinali e morali della comunità di fede religiosa a cui si appartiene (dal momento che una religione non è mai un fatto puramente individuale). Tuttavia il legame con la comunità e il suo apparato dottrinale-autoritario può essere di qualità molto diversa. L’autenticità e la profondità del legame ammettono una vasta gamma di possibilità.

Per prendere gli estremi, si può andare dall’adesione nominale — a cui magari possono non essere estranei interessi materiali o vantaggi sociali ―, all’identificazione sofferta (si pensi al caso di Galileo, preso nella morsa del contrasto tra la propria visione scientifica e la fedeltà all’autorità dottrinale della chiesa). Anche qui, come già nel caso dell’appello ai principi etici, la possibilità di una verifica obiettiva del grado di autenticità è esclusa a priori. La possibilità del “tartufismo” è purtroppo da mettere in conto, anche se non può essere una ragione sufficiente per accogliere con sospettoso pregiudizio qualsiasi riferimento a principi religiosi.

Solo il credente stesso può sapere se si riferisce unicamente alla struttura esterna del gruppo confessionale, oppure ne partecipa l’intima sostanza in modo personale; in altri termini: se la sua religiosità è pura appartenenza sociologica, oppure si fonda su un’esperienza religiosa vissuta. Quando l’appello alla coscienza attinge le profondità esistenziali dell’esperienza religiosa personale, viene a qualificarsi come un momento che ha la stessa tessitura etica del comportamento motivato da principi individuali. L’esperienza religiosa in quanto tale è difficile da definire. Fa parte di una di quelle esperienze psicologiche che Abraham Maslow ha definito peak experiences; vale a dire, esperienze di ordine superiore, che permettono all’individuo di compiere sintesi di coscienza improvvise, panoramiche e fuori dall’esperienza comune ⁹⁷.

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Esperienze di questo tipo vengono sentite come auto-validanti, auto-giustificanti, recanti in sé il proprio intrinseco valore.

Secondo I.T. Ramsey, per intendere a quale tipo di situazioni fa riferimento l’esperienza religiosa bisogna unire insieme due fattori: “discernimento” e “impegno”. Il primo può essere illustrato con quelle situazioni, familiari alla psicologia della Gestalt, in cui “qualcosa scatta”, “il ghiaccio si spezza”, una persona “prende vita”; l’impegno è una risposta incondizionata a qualcosa “che è al di fuori di noi” ⁹⁸. Si tratta, in ogni caso, di approssimazioni. Non può esistere una descrizione che metta in grado di capire un’esperienza senza farne l’esperienza. L’esperienza è la sostanza della fede. Questa ha come unico parametro interno di autenticità l’esperienza religiosa, in quanto nasce da essa o tende verso di essa. Ciò non esclude il momento comunitario e la conseguente tensione tra spontaneità e normatività delle istituzioni. Ma i due termini devono essere lasciati coesistere dialetticamente: un modo costruttivo di risolvere la tensione non potrebbe essere quello di sopprimere uno dei due.

In che senso l’esperienza religiosa ha un’incidenza nella questione dell’obiezione di coscienza? Ci pare di poterlo indicare nel fatto che l’esperienza religiosa costituisce una fonte di motivazione etica. In quanto espressione di somma autorealizzazione umana (una realizzazione che in alcune religioni storiche è esplicitata come dono connesso all’incontro con il “Tu” divino), l’esperienza religiosa è percepita dal credente come un’esistenza nuova, da cui deriva un’esigenza morale più alta. Cambia il suo essere, cambia il suo agire. Lo sboccio della novità, elemento comune ai vissuti esistenziali culminanti, è esigente.

Nell’esperienza si esprime un’autorità superiore alla quale il credente non può, e non vuole sottrarsi, perché con essa si identifica. Il comportamento etico dell’uomo religioso si fonda sull’autorità di Dio, come istanza irriducibile alle altre. È difficile definire in termini antropologici come sia determinata la coscienza dell'uomo

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che l’esperienza religiosa ha aperto a una dimensione nuova dell’essere. Non si tratta di “autonomia”, vale a dire la conquista che l’individuo post-illuministico ha strappato alle determinazioni sociali e che difende come libertà di coscienza; neppure si tratta dell’“eteronomia” della coscienza non emancipata. Bisogna ricorrere a un termine proposto da alcuni teologi: “teonomia”, della coscienza. Si tratta di un rapporto di “libera dipendenza” dall’istanza autoritaria suprema, un rapporto esperibile ma non descrivibile.

La descrizione delle coscienze normate dal loro rapporto con Dio ha un carattere astratto. Di fatto però noi abbiamo conosciuto l’esistenza di tali coscienze non per opera di speculazione; queste coscienze si sono storicamente mostrate. Pensiamo a Cristo di fronte a Pilato. Due universi etici polarmente opposti. Non è soltanto la qualità delle azioni che li fa divergere, ma, in radice, l’autorità etica a cui la loro coscienza fa riferimento. Cristo fa osservare a Pilato che non avrebbe autorità su di lui se non gli fosse stata data da chi gli sta sopra; il suo potere è mutuato da un organismo politico-sociale (nel caso, di oppressione politica) che lo sostiene e lo giustifica. Di fronte a lui Gesù di Nazaret è un uomo di “un altro mondo” non solo metafisico, ma etico. Il suo potere non dipende da un’istanza gerarchica esterna: lo ha dentro di sé, in quel centro di esperienza esistenziale in cui è uno con Dio. Pilato, il detentore del potere, è eteronomamente determinato come uno schiavo; Gesù, il suddito, è teonomamente libero.

Considerazioni analoghe si potrebbero sviluppare in margine alla disputa tra Gesù e i sommi sacerdoti a proposito della sua autorità (cfr. Mc. 11,27-33). I rappresentanti dell’istituzione religiosa, che avevano con l’autorità divina un rapporto basato sulla tradizione e sulla formalità legale e gerarchica, non potevano capire di dove venisse l’autorità di chi portava in sé la salvezza di Dio. Gli ebrei, tuttavia, non escludevano a priori l’esistenza di esperienze di Dio che fondassero una nuova esigenza spirituale ed etica. Tutta la loro storia sacra, in particolare la vicenda dei profeti, stava a dimostrarlo. Per questo l’“obiezione di coscienza”

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dei primi discepoli di Gesù («Se sia giusto davanti agli occhi di Dio obbedire a voi piuttosto che a Dio, giudicatelo voi stessi. Quanto a noi, non possiamo non rendere pubblico quanto abbiamo visto e ascoltato»: Atti 4,19-20) fece particolare impressione sul sinedrio; e in seguito, dietro l’intervento di Gamaliele, espressione della saggezza spirituale del popolo di Dio (Atti 5,34-39), fu deciso di rinunciare a perseguitarli con la forza.

La coscienza religiosa, dunque, si modella essenzialmente sull’evento dell’esperienza religiosa, più che sul precetto. Ha bisogno anche del precetto come pedagogo; ma il precetto da solo è uno scheletro senza vita, un’armatura opprimente. La legge è solo pallida memoria dell’evento. La coscienza che si riferisce esclusivamente alla legge non conosce la creatività. Un ultimo elemento: l’autorità morale radicata nell’esperienza religiosa costituisce l’individuo nella sua unicità, ma non lo isola dalla comunità. Non crea degli “illuminati”, sganciati da qualsiasi riferimento al gruppo con cui condividono l’esperienza religiosa.

La convinzione intima che si ha davanti a Dio è un diritto inviolabile, che assegna alla coscienza convinta un primato assoluto. Essa non è tuttavia l’ultima istanza. La carità fraterna è l’orizzonte più universale, che supera anche i diritti della coscienza. Paolo ha formalizzato questi principi intervenendo nella questione del diritto dei cristiani di mangiare la carne sacrificata agli idoli (ICor. 8). Il cristiano che ha incontrato il Dio vivente sa che gli idoli sono un nulla; in coscienza è perciò libero di mangiare la carne loro sacrificata. «Badate però ― continua l’Apostolo — che questa vostra libertà non diventi pietra d’inciampo per i deboli... Peccando in tal modo contro i fratelli e offendendo la loro debole coscienza, voi peccate contro Cristo. Perciò se un cibo scandalizza il mio fratello, non mangerò carne in vita mia per non scandalizzare il mio fratello».

Anche se rinunciamo ad applicazioni concrete, è facile intuire quale incidenza possa avere il riferimento alla coscienza religiosa nella prassi professionale sanitaria. Può, ad esempio, un medico trovare nel proprio vissuto religioso ― nella sua esperienza

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religiosa privata o in quella della comunità di fede di cui è parte ― un motivo per obiettare in coscienza contro prestazioni richiestegli? Certamente sì. Tuttavia l’articolazione delle considerazioni precedenti ci autorizza a dire che l’obiezione di coscienza per motivi religiosi deve essere trattata con estrema delicatezza. Essa mette in moto un insieme di gravi interrogativi circa la qualità e la profondità del vissuto religioso dell’individuo, il suo rapporto con l’istituzione religiosa, i diritti della verità e quelli della carità, le interferenze tra la coscienza del singolo e la legislazione sociale. La qualità etica e religiosa di un tale atto esige che sia trattato con il massimo rispetto, senza sollecitazioni subdole, senza pressioni indebite.

Una delle acquisizioni etiche più indiscutibili su cui si basa la cultura umanistica è che l’uomo è fine, non mezzo. Questo principio acquista la sua massima forza quando è riferito a quell’atto che riconosciamo come più specificamente umano, vale a dire il comportamento motivato in coscienza, religiosa o laica che sia. L’obiezione di coscienza non deve essere strumentalizzata per qualsivoglia battaglia ideologica. Sarebbe una violenza fatta alla coscienza, un “peccato contro lo Spirito”.

In conclusione, possiamo sintetizzare l’intero sviluppo delle riflessioni affermando che l’obiezione di coscienza può essere tanto il più alto atto di moralità di una persona, quanto un atto situabile a livello premorale; l’obiezione di coscienza deve essere perciò il punto di partenza di un processo di discernimento soggettivo e di verifica indiretta da parte della società. Con ciò non abbiamo dato una risposta diretta ai problemi concreti che si pongono. Ma un esame sereno e profondo delle implicazioni etiche dell’obiezione di coscienza, delle sue grandezze e delle sue miserie, è più costruttivo; è inoltre un bisogno urgente dell’ora presente, se vogliamo evitare che la passione di parte giunga a servirsi delle coscienze come mezzo. Nell’attuale crisi dei valori la coscienza va difesa come un bene assoluto: perché se il sale diventa scipito, con che gli si ridarà sapore?

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BIOETICA E BIODIRITTO

1. Medicina e diritto

Interrogarsi su ciò che è in accordo o in disaccordo con i valori morali (qualunque sia la formulazione che si voglia loro dare in questo orizzonte di riferimento: il bene, il giusto, la dignità umana ecc.) è proprio dell’etica; quando questa stessa riflessione è rivolta verso lo stato delle leggi in vigore in un paese, ci si muove nello spazio della legittimità/illegittimità giuridica. I due ambiti, così grossolanamente delimitati si intuiscono diversi.

La distinzione è opportuna e va ribadita. Essa serve a chiarire che la legalità giuridica non esaurisce tutta la portata della legittimità. È possibile immaginare situazioni in cui un certo intervento (diagnostico, terapeutico o di ricerca) sia in accordo con le leggi esistenti, ma contrasti con il giudizio morale del professionista sanitario: e che quindi questi lo giudichi legale, ma non legittimo. Al di là della legge si apre lo spazio della “coscienza”. In alcuni ordinamenti viene esplicitamente presa in considerazione e viene regolata la possibilità che la coscienza entri in conflitto con la legge (cfr. la regolamentazione

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dell’obiezione di coscienza rispetto alle norme della legge 22 maggio 1978, n. 194, che disciplina l’interruzione volontaria della gravidanza in Italia).

Abbiamo già dedicato una riflessione esplicita a un’altra fonte di norme per le pratiche biomediche, che è indipendente, in linea di principio, sia dall’etica che dal diritto: le regole deontologiche. Generalmente queste non hanno valore di legge. Sono formulate dalla professione, al fine di garantire il buon funzionamento sociale della professione stessa. La sanzione delle infrazioni alla deontologia non è di natura né morale (colpa), né giuridica (crimine); ha piuttosto carattere disciplinare (ammonizione, sospensione o addirittura radiazione dall’albo professionale, con la conseguenza di non poter più praticare la professione nel contesto sociale che l’autorizza).

Etica, deontologia, legge: diversi sono i modi di correlare queste tre istanze normative, di dare loro rilevanza sociale. Si può immaginare tra loro un’azione sinergica. In questo senso sembra indirizzare la regolamentazione dell’interruzione della gravidanza in vigore in Italia dal 1978. La deontologia professionale del medico si situa a cerniera tra le istanze normative della legge e quelle della coscienza morale individuale. Il codice deontologico proclama la non disponibilità del medico per le interruzioni volontarie della gravidanza al di fuori dei casi previsti dalle legge, mentre lo lascia libero di seguire la coscienza negli altri casi (cfr. Codice di deontologia del 1978, nn. 46-47).

La deontologia viene così a collocarsi su un piano diverso dalla legge e non in rotta di collisione con essa. La legge, a sua volta, prevedendo la clausola dell’obiezione di coscienza, lascia sia all’etica che agli orientamenti deontologici il loro libero gioco. In particolare, la deontologia attuale concede al medico la facoltà di collaborare a una interruzione volontaria della gravidanza, senza per questo dover rinunciare a comprendere la sua opera professionale come orientata verso la salute.

Una regolamentazione di questo genere, che riconosca la specificità irriducibile delle tre istanze regolative — coscienza, deontologia, legge ―, sembra più adatta a contenere i mali dell’aborto di quanto possa esserlo una legislazione modellata in modo unitario sui principi morali (che nella nostra società non sono condivisi da tutti). Meglio

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delle costruzioni rigide, quelle articolate permettono un libero gioco tra le parti in conflitto e suddividono le spinte distruttive in atto in una società pluralista.

Questa impostazione, che tende a prevalere nella nostra società, attribuisce un ruolo autonomo alla deontologia professionale rispetto alle norme morali e alle prescrizioni della legge. Una resistenza a concepire così il ruolo della deontologia viene da coloro che la subordinano alla difesa dei valori, così come sono proposti dalle concezioni religiose o da sistemi etici. Un esempio particolarmente chiaro di questa tendenza è stato offerto dai medici polacchi, dopo la caduta del comunismo nel loro paese. Per contrastare una legislazione molto permissiva in tema di aborto volontario, hanno riallineato la deontologia professionale sulle posizioni tradizionali, che chiedevano al medico di non collaborare mai con l’aborto volontario, per non inquinare l’immagine di una professione che si vuole totalmente al servizio della vita, senza alcuna deroga. In questo caso la deontologia, ispirata da una concezione etica particolare, viene usata contro la legge.

Al contrario, chi difende la specificità della deontologia non vuole né farla diventare legge, né modellarla su una determinata etica. Non per opportunismo o per mancanza di convinzioni morali (le quali possono e devono trovare il loro spazio di espressione in una società liberale), ma perché la deontologia è subordinata alle decisioni morali concrete, a quel “caso per caso” che rispecchia l’infinita varietà delle situazioni umane e non può essere rispecchiato da nessun sistema etico. Nell’esercizio concreto della sua professione il sanitario si sente spesso sfidato a tenere insieme cose difficilmente conciliabili: come difendere la vita e tutelare la libertà delle scelte, ispirare la sua azione ad alti principi ― quale quello dell’inviolabilità della vita umana ― e rispettare come soggetto etico anche colui che chiede un aborto volontario, perché sente di non avere altra scelta. La deontologia appare più adatta della legge a guidare nelle zone grigie della vita e più capace dell’etica di rispondere alla fallibilità dell’umano, specialmente nell’ambito delle scelte tragiche.

Da questo punto di vista, una deontologia più muscolosa sarebbe solo illusoriamente più forte. In realtà, rendendola una legge o una morale, le si toglierebbe la capacità di essere un plastico strumento a

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servizio di un’azione che domanda di conciliare spinte contrastanti. Misurare la deontologia con il metro dell’etica è altrettanto inappropriato quanto chiedere alla legge di esaurire le esigenze della morale. Debole e disarmata rispetto ai confini netti del diritto e alle certezze dell’etica, più compromessa con le contraddizioni della libertà umana, la deontologia appare tuttavia più adatta ad alimentare la speranza.

La deontologia professionale può essere utilizzata bene o male. Un buon uso della deontologia può sgombrare il terreno da pratiche indebite e rendere meno incombente la presenza della legge. Si può immaginare quale contributo verrebbe dall’introduzione di severe norme deontologiche nell'ambito delle tecnologie applicate alla riproduzione. Se i professionisti che vi lavorano fossero capaci di delinearle con chiarezza e di farle applicare, sarebbero delegittimati tutti coloro che non vi si attengono. Molte pratiche stravaganti o non corrispondenti a uno standard medico esigente sarebbero così escluse. Ricadrebbero forse nella clandestinità o nella pratica “selvaggia”, ma potrebbero così essere più facilmente identificate e perseguite dalla legge.

Tuttavia, anche la migliore deontologia non può impedire che la pratica della medicina si confronti con la legge. Le aree di interferenza possono essere più o meno ampie: sempre, comunque, rischiano di essere in conflitto. Il rapporto tra la medicina e il diritto è stato tratteggiato in modo molto eloquente dal filosofo del diritto Francesco D’Agostino:

I medici non amano i giuristi. I giuristi sospettano dei medici. Il problema del rapporto tra medicina e diritto, che in sé non è mai stato facile, sembra poi essere divenuto particolarmente difficile oggi, per il suo intrecciarsi con le più complesse questioni bioetiche. Il diritto vede nella medicina un’attività benefica sì, ma pericolosamente suscettibile di rovesciarsi in una minaccia per l’uomo: e cerca di approntare tutte le tecniche a sua disposizione per garantire il paziente contro il medico. La medicina, a sua volta, tende a vedere nel diritto un ossessivo e formalistico sistema di norme generali ed astratte, incapaci di adattarsi alle molteplici e imprevedibili esigenze dei singoli casi concreti, e che impongono al terapeuta il rispetto di procedure spesso burocratiche e antiquate, e in definitiva irrilevanti per gli interessi dei pazienti ⁹⁹.

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Sviluppando le proprie considerazioni, D’Agostino giunge a proporre un atteggiamento che, lasciato cadere il sospetto e la diffidenza reciproca che si sono cristallizzate in pregiudizi, porti a riscoprire l'intima correlazione tra medicina e diritto. La medicina non ha nulla da temere dal diritto; quest’ultimo, a sua volta, può essere aiutato dalla medicina e riconquistare la consapevolezza della propria logica e struttura intrinseca. L’appello al diritto, sostiene lo studioso (p. 51), coincide con l’appello alla normalità interna della medicina stessa: «I limiti che il diritto pone alla medicina (perché deve porglierli) sono gli stessi che la medicina deve porre a se stessa, se vuole preservare la propria identità». Di conseguenza, quando il diritto chiama il medico davanti ai propri tribunali, lo fa per accusarlo di infedeltà non tanto nei confronti di un codice di norme giuridiche, ma in primo luogo nei confronti della medicina stessa.

Il punto di convergenza profonda tra il sapere medico e quello giuridico è la logica relazionale che è loro comune. La relazionalità giuridica e la relazionalità terapeutica sono omologhe. Ascoltiamo ancora D’Agostino (p. 53):

Solo se riesce a sottrarsi alla tentazione ossessiva del monologo la medicina riesce a mantenere la sua identità di prassi profondamente umana e di sapere scientifico specifico, che non può essere ricondotto e identificato con tutte quelle dimensioni del sapere che costituiscono il pur necessario presupposto dell'agire terapeutico (dal sapere anatomico a quello fisiologico, dal sapere biologico a quello chimico-farmaceutico). Nessun problema di etica medica può essere oggi ben impostato se non lo si traduce in problema dialogico, se cioè non si ragiona a partire dal dare voce reale a tutte le parti reali che entrano nella dinamica terapeutica.

Medicina e diritto, in altre parole, coincidono nello stesso ethos: riconoscere a ciascun essere umano, in forza dell’intrinseca dignità che gli spetta in quanto uomo, la capacità di chiedere sia l’aiuto terapeutico che la protezione del diritto.

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2. È opportuno legiferare sulle tematiche bioetiche?

Se da questa posizione formale passiamo alle problematiche più concrete, il consenso sull’orientamento di fondo sia del diritto che della medicina a proteggere la persona umana e la sua dignità cede il posto a posizioni più differenziate, e anche divergenti, circa l’intervento della legge nelle singole pratiche che vengono dibattute in bioetica. In quali ambiti è opportuno legiferare e quali invece è meglio lasciare alle regolamentazioni deontologiche o all’unico criterio delle scelte etiche dei cittadini? Fino a che punto deve estendersi un’eventuale legiferazione in bioetica: deve determinare analiticamente tutte le fattispecie, oppure è meglio che si limiti a una legge-quadro?

Tutte le società sono attraversate da dibattiti di questo genere. È esemplare, a questo proposito, la vicenda francese. La Francia, che fin dal 1983 si è dotata di un Comitato nazionale di bioetica come organismo permanente, è stata anche all’avanguardia nel proporre, oltre l’etica, un insieme di regole e di istituzioni che traggano le conseguenze delle nuove procedure e traducano in prescrizioni il sentire morale comune. L’attività legislativa vera e propria è stata preceduta da uno studio approfondito sulla possibilità e le condizioni di legiferazione in ambito bioetico. Lo studio è stato richiesto al Consiglio di stato, il quale ha mobilitato un gruppo di esperti e ha lavorato in stretto collegamento con il Comitato nazionale di etica. Il risultato è un ampio documento, che costituisce la base teoretica e fornisce una griglia di massima per l’attività legislativa nei diversi ambiti: Sciences de la vie: de l’éthique au droit ¹⁰⁰.

Nel tentativo di far fronte ai problemi nuovi posti dalle applicazioni delle scienze mediche e biologiche, la riflessione etica ha preceduto il diritto. Questo appare insufficiente nel fornire una guida positiva. All’esame cui lo sottopone il documento, talvolta risulta silenzioso (in quanto non prevede certe attività: come il dono dello sperma praticato dai centri di procreazione assistita), talvolta incerto

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(non permette, per esempio, di elaborare uno statuto giuridico del corpo umano); talvolta deve essere semplicemente verificata la sua tenuta nei confronti delle nuove problematiche (la proibizione, per esempio, dell’abbandono e della compravendita dei bambini ―già prevista dalle norme giuridiche esistenti — è sufficiente per dichiarare contrarie alla legge le pratiche di “affitto dell’utero”?).

Il documento registra le obiezioni che vengono portate contro l’intervento legislativo nell’ambito della bioetica. Si afferma che le legge non può ancora risolvere i problemi sollevati, perché gli spiriti restano divisi, la sensibilizzazione collettiva insufficiente, le opinioni chiare sono troppo rare. Altri sostengono che la legge non deve intervenire, ma piuttosto lasciare la responsabilità della decisione alla deontologia dei medici e dei ricercatori, la libertà di scelta alla coscienza di ciascuno. Nonostante le argomentazioni contrarie, la scelta del Consiglio di stato è a favore di interventi legislativi che pongano delle norme sociali chiare. Neppure l’argomento della libertà di ricerca risulta convincente. Ad esso viene contrapposto il classico aforisma di Lacordaire: «Tra il forte e il debole, tra il ricco e il povero, è la libertà che opprime e la legge che rende liberi».

La legislazione relativa alle tecniche che agiscono sull'uomo si deve orientare a stabilire un ordine pubblico minimo, fungendo da arbitro tra i diversi interessi in causa, che talvolta sono contraddittori. Deve inoltre ispirarsi a un’idea giuridica dell’uomo, largamente condivisa nella nostra società. I principi tradizionali che costituiscono le basi di un ordine pubblico destinato a governare l’insieme degli interventi sull’uomo possono essere così riassunti:

a) principio dell'indivisibilità del corpo e dello spirito: questa indivisibilità costituisce la persona umana e la personalità giuridica (nei termini della Dichiarazione dei diritti dell’uomo, del 1789: «Gli uomini nascono e rimangono liberi e uguali nel diritto»);

b) principio dell'inviolabilità del corpo (con il suo corollario: il solo modo di intervenire legalmente sul corpo dell’altro è di ottenere preliminarmente il suo consenso);

c) principio dell’indisponibilità del corpo (il che permette solo il dono di parti del corpo a fini umanitari, non la loro vendita).

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Questa concezione giuridica tradizionale dell’uomo sta subendo forti attacchi. Così l’idea secondo la quale il corpo, inseparabilmente dalla persona, è fuori commercio appare sempre più difficile da difendere, man mano che nell’ambito della vita si diffondono tecniche commerciali e giuridiche che derivano direttamente dalle leggi del mercato. La libertà di disporre di sé è stata così accentuata, che per alcuni l’individuo può, in nome della sua libertà, disporre di se stesso fino al punto di rivendicare il diritto di porre le condizioni per determinare la lunghezza della propria vita.

Il Consiglio di stato inclina a radicare le leggi in bioetica sui principi tradizionali. È indispensabile che il diritto svolga il ruolo di fissare regole imperative e, alla loro luce, chiarire i diritti e i doveri di ciascuno e determinare le responsabilità. Ma la legge deve essere anche necessariamente evolutiva e adattabile, deve dare un inquadramento senza creare intralci.

Su questa base, la Francia ha cercato di tagliare il traguardo per prima, proponendo un progetto di legge d’insieme sulla bioetica. La data prevista, fortemente simbolica, era il 1989. In quell’anno ricorreva, infatti, il bicentenario della Rivoluzione francese: alla Francia sarebbe piaciuto proclamare una legge che segnasse un punto di riferimento chiaro sulla frontiera in espansione della rivoluzione biologica; si sentiva impegnata dalla sua storia e dalla sua cultura a indicare la strada agli altri paesi. Malgrado la motivazione politica e la forte spinta proveniente dal dilagare di pratiche che hanno bisogno di essere contenute in senso restrittivo (commercio di organi, espansione selvaggia delle pratiche di procreazione artificiale, brevetti di organismi geneticamente modificati ecc.), la legge francese non ha potuto nella data del bicentenario, essere varata perché l’acquisizione del consenso giuridico cammina più lentamente del consenso etico. Tuttavia la forte riflessione metodologica sui rapporti tra etica e diritto, propedeutica all’attività legislativa vera e propria, si è dimostrata pagante: la Francia, infatti, ha potuto legiferare negli anni ‘90 nell’abito della bioetica ― in particolare normando la procreazione medicalmente assistita ― prima di altri paesi.

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3. Il biodiritto nell’agenda del legislatore italiano

Diversamente dalla Francia si svolge il dibattito italiano circa la creazione di un biodiritto. La legislazione italiana relativa agli atti della medicina e biologia di frontiera è un work in progress. Parallelamente al dibattito in corso tra gli studiosi sul difficile passaggio dal piano dell’etica a quello di norme di comportamento fissate per legge (distinzione e rapporto tra ordine morale e ordine giuridico; stato contemporaneo e valori etici; ruolo spettante ai diritti dell’uomo in bioetica; rilevanza giuridica delle concezioni filosofiche personaliste), prosegue il piccolo cabotaggio dei progetti di legge.

Per tracciare un sommario inventario dello stato attuale di elaborazione legislativa ci serviremo dell’opera molto documentata che A. Bompiani ha dedicato alla bioetica in Italia ¹⁰¹. Va tuttavia premessa un’osservazione di carattere generale: il sistema giuridico italiano ha preferito non regolamentare in modo specifico il comune atto medico. Soltanto alcuni circoscritti ambiti dell’attività medica sono regolati da apposite norme sancite da leggi ad hoc (come le leggi relative al prelievo da cadavere a scopo di trapianto o al trapianto del rene tra persone viventi; al consenso per il prelievo del sangue; all’interruzione volontaria della gravidanza; all’assistenza psichiatrica; alla modifica del sesso per una nuova attribuzione). Sono stati disciplinati per legge anche l’uso di stupefacenti e sostanze psicotrope, nonché la lotta contro l’Aids. In tutte le altre situazioni, il trattamento medico-chirurgico si svolge nel silenzio della legge.

L’esercizio della medicina nella nostra società avviene in condizioni giuridiche abbastanza paradossali, che comportano la massima copertura etica e la minima copertura giuridica dell'atto medico. Intervenire sul corpo di un’altra persona, ai fini della salute, è un’azione connotata da valori altamente positivi (agire “per il bene del malato”, l’esercizio dell’arte terapeutica come “servizio” ecc.). Eppure i sanitari hanno l’impressione che la loro professione cammini su una corda, con il rischio permanente di cadere in un vuoto normativo che non riconosce all’atto medico una fisionomia giuridica specifica.

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Finora una tacita “alleanza terapeutica” tra medico e paziente e una benevola interpretazione giuridica dell’atto medico, che dava la priorità all’intenzione che lo animava, hanno assicurato un funzionamento relativamente tranquillo e senza eccessiva litigiosità giudiziaria. Le denunce di malpractice sono state rare ed eccezionali nella società italiana. Ora però la situazione sta cambiando. Il periodo in cui la deontologia professionale era sufficiente per normare il comportamento del sanitario e per garantirgli un ambito di intervento protetto, a giudizio insindacabile di una sua valutazione clinica, è tramontato.

La via della regolamentazione ex professo del comune atto medico, varando una legislazione che preveda in anticipo le condizioni di legittimità a cui il sanitario deve attenersi per non incorrere nei rigori della legge, non sembra percorribile in Italia. La prassi quotidiana resta perciò sostanzialmente affidata alle norme deontologiche e al contratto implicito (alleanza terapeutica) che si stabilisce tra il sanitario e il paziente. La tendenza è comunque ― come emerge dalle autorevoli indicazioni del Comitato nazionale per la bioetica espresse nel documento Informazione e consenso all’atto medico ― verso un esplicito e formale coinvolgimento del paziente nelle decisioni cliniche che lo riguardano.

La legge regola attualmente solo alcune pratiche tra quelle che creano perplessità etiche e giuridiche. Le passiamo rapidamente in rassegna.

La donazione di organi ― La legge 16 giugno 1967, n. 458, ha disciplinato il prelievo e il trapianto del rene tra persone viventi. Ne ha reso possibile la donazione, proibendo invece il commercio di organi. Per quanto riguarda il trapianto di organi da cadavere, la legge

dicembre 1975, n. 644, ha disposto che, in assenza di un’esplicita dichiarazione di donazione predisposta in vita, possono dissentire all’espianto il coniuge non separato o i figli maggiori di età. Un progetto di legge in discussione tende a negare rilievo al parere dei congiunti e a presumere l’assenso nel caso di silenzio in vita da parte della persona interessata.

Transessualismo ― Le tecniche chirurgiche per la modificazione del sesso fenotipico e la rettifica del sesso anagrafico sono permesse dalla legge 14 aprile 1982, n. 164.

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Sterilizzazione ― Con l’entrata in vigore della legge 194/1978 sono stati aboliti dal codice penale gli articoli sui Delitti contro la integrità e sanità della stirpe, che proibivano la sterilizzazione. Questa pratica risulta così legalizzata, anche se manca una legge apposita che ne regolamenti gli aspetti tecnici.

Interruzione di gravidanza ― È regolamentata dalla legge 194/1978. Il codice deontologico dei medici italiani lascia la possibilità al medico di decidere in coscienza se prestare la propria opera professionale per l’esecuzione di aborti volontari, nel quadro previsto dalla legge.

Sperimentazione umana ― Non esiste una regolamentazione per legge in Italia. La legge dovrebbe anche occuparsi della sperimentazione su embrioni e feti, nonché sui gameti umani. Un problema urgente è costituito dagli “embrioni residui o soprannumerari”, che vengono prodotti nel corso della procreazione medicalmente assistita e non impiantati.

Biotecnologie ― Deve ancora essere varata una legislazione che recepisca le indicazioni della CEE ai paesi membri circa la copertura brevettuale e le implicazione per la sicurezza nell’uso di organismi geneticamente modificati.

Tecnologie di riproduzione assistita ― Rimane uno dei principali appuntamenti per l’attività legislativa in ambito bioetico. Costituisce anche un test pratico per vedere quanto il dibattito pubblico circa una pratica diversamente valutata in senso etico e antropologico possa tradursi in un quadro accettabile di biodiritto.

Tuttavia, non è detto che il controllo della riproduzione medicalmente assistita funzioni veramente così come i controlli pretendono o si auspicano che funzioni. Se consideriamo che l’interlocutore di questi interventi tecnologici è la famiglia, e che la famiglia post-moderna (o “autopoietica”, come l’ha denominata il sociologo della famiglia Pierpaolo Donati) fa resistenza a chi vuole guidarla dall’esterno — funziona come vuole, piuttosto che come vorremmo che funzionasse —, siamo autorizzati a gettare uno sguardo disincantato sull’azione di controllo sia dell’etica che della legge. Realisticamente dobbiamo attenderci che regole e divieti si scontreranno con una famiglia sempre più determinata a regolare se stessa; la società, quindi, sarà in grado di far rispettare le norme solo in misura molto limitata.

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NATURA E PERSONA NELLA BIOETICA DI ISPIRAZIONE RELIGIOSA

1. Le norme morali delle religioni nell’orizzonte della bioetica

Le religioni, con le loro prescrizioni morali volte a guidare il comportamento dei credenti, svolgono un ruolo anche nella nuova ricerca di norme e regole rappresentate dalla bioetica. All’inizio degli anni settanta, quando fu coniato il termine destinato a designare la nuova disciplina e si cominciò a delinearne i contorni, il centro di gravitazione era ancora costituito dalla tradizionale etica medica. Si trattava di delimitare consensualmente le procedure lecite da quelle illecite, in un contesto in cui l’impatto dirompente della tecnologia aveva modificato la fisionomia tradizionale dell’atto medico e la società pluralista non permetteva più un allineamento su un sistema di valori morali omogeneo. Oggi, dopo sei lustri, la bioetica ha esteso i suoi interessi molto al di là dei problemi strettamente medici. Si occupa in misura sempre crescente della cura della vita in senso estensivo, riflettendo sui comportamenti responsabili nei confronti della vita nel suo insieme. Parallelamente all’affermarsi della bioetica e all’ampliamento del

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suo orizzonte tematico, corre una vicenda che riguarda i rapporti della bioetica con le religioni.

Possiamo affermare, in termini molto generali, che proprio l’attualità dirompente dei problemi connessi con la vita e il suo mantenimento ha dato alle religioni una visibilità insperata. La stretta in cui si trova la vita sulla terra sembra fornire alle religioni un’opportunità insperata di essere presenti sulla scena del mondo. Il loro patrimonio di saggezza è ascoltato con una serietà che era data per definitivamente scomparsa, dopo il trionfo dell’illuminismo. Il magistero morale delle religioni nell’ambito delle questioni collegate con l’etica della vita ha acquistato una risonanza che eccede ampiamente la cerchia dei fedeli.

Meritano le religioni l’apertura di credito nei loro confronti che il mondo contemporaneo va loro facendo nelle problematiche della bioetica? La domanda non vuol essere una insolenza, né una gratuita provocazione. Nasce piuttosto da una consapevolezza — tanto più dolorosa proprio per i credenti — che le religioni hanno alle spalle un lungo passato di intolleranza. Restringendo la visuale ai nostri paesi latini, sviluppatisi con l’eredità del cristianesimo, dobbiamo riconoscere che nella nostra tradizione la tolleranza non era compresa nella lista delle virtù. Anzi, era piuttosto sospettata come un vizio, mentre la vera virtù era l’intolleranza, identificata con la difesa a oltranza della verità. Di qui la lunga sequela di guerre di religione e l’oppressione delle coscienze, in cui l’inquisizione è solo il simbolo più noto. La tolleranza come virtù è stata scoperta dagli anglosassoni nel XVII secolo. Ad essa dobbiamo il rispetto della diversità sociale e il pluralismo come alternativa al fanatismo. Il fanatismo afferma che i valori sono completamente assoluti e oggettivi, e devono essere imposti agli altri con la forza; la tolleranza, invece, sottolinea l’autonomia morale e la libertà di tutti gli esseri umani e la ricerca di un accordo morale mediante il consenso.

Coloro che hanno partecipato con più intensità al processo di cambiamento che ha attraversato la chiesa cattolica nella seconda metà del nostro secolo ricorderanno l’appassionante dibattito sulla libertà religiosa che ha avuto luogo nel concilio Vaticano II. Alla fine, dopo molti contrasti, la dichiarazione Dignitatis Humanae ha potuto

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essere approvata, il 7 dicembre 1965. Per molte persone religiose, cresciute alla scuola dell’intolleranza, è stato un trauma. Il concilio ha proclamato, tra l’altro, che «l’uomo coglie e riconosce gli imperativi della legge divina attraverso la coscienza, che è tenuto a seguire fondamentalmente in ogni sua attività per raggiungere il suo fine che è Dio. Non si deve quindi costringerlo ad agire contro la sua coscienza».

A questo riconoscimento teorico del valore centrale del riconoscimento della coscienza per l’uomo moderno deve seguire un cambiamento nella prassi secolare dell’intolleranza, se le religioni vogliono sintonizzarsi con quella ricerca di consenso sui comportamenti che ha luogo all’interno della bioetica. Il richiamo alla virtù della tolleranza e alla necessità che le religioni se ne facciano paladine nel dibattito bioetico diventa quanto mai urgente, se corrisponde alla realtà l’impressione di cambiamento in corso nel rapporto stabilitosi tra le religioni e la bioetica. Tracciando a grandi linee uno schema evolutivo, possiamo dire che il pensiero religioso, dopo una fase di presenza discreta e di animazione dall’interno della riflessione bioetica, sta cercando una collocazione più vistosa nel dibattito, accentuando lo specifico religioso.

Le grandi religioni storiche hanno tradizionalmente portato vivo interesse ai problemi connessi all’arte del guarire e si sono intensamente impegnate a elevare in senso etico e spirituale la motivazione dei sanitari. Erano perciò spontaneamente orientate a sintonizzarsi sulle tematiche proposte dal nuovo movimento della bioetica. Questa, da parte sua, non ha soltanto un legame storico con l’etica medica promossa dalle religioni della tradizione culturale dell’occidente.

Anche nel più recente passato e nel presente esistono delle interconnessioni profonde tra la riflessione filosofica nata all’interno delle scienze della vita e l’impegno umanistico condotto in nome della fede religiosa. Basti pensare al ruolo svolto negli Stati Uniti dalla Society far health and human values, particolarmente sostenuta dalla chiesa presbiteriana, per riportare i valori umani all'interno della pratica della medicina e delle scienze della vita. Alla sua azione va riconosciuto uno degli impulsi più decisivi per lo sviluppo del movimento della bioetica. Tuttavia, quando la bioetica si è elevata alla condizione

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di dimora intellettuale per un gruppo ben individuato di pubblici esperti nei problemi posti dalla biologia e dalla medicina, il ruolo svolto dagli studiosi esplicitamente radicati nella teologia è diventato sempre più marginale.

La bioetica si è sviluppata come un discorso secolare, condotto dai filosofi, volgendo deliberatamente le spalle all’ispirazione religiosa. Mentre prendeva rilievo una categoria nuova di intellettuali — i “bioeticisti” — sempre più accreditati a prendere la parola in pubblico per articolare la riflessione sulle questioni connesse con il progresso biomedico, i teologi si ritiravano nei loro territori. Questa, almeno, è la ricostruzione storica della vicenda americana che si ricava dal libro Theological voices in medical ethics, edito a cura di A. Verhey e S. Lammers. Si tratta di una serie di saggi di teologi della prima generazione di studiosi che si sono occupati di bioetica. Vediamo sfilare, tra i cattolici, Bernard Haring, German Grisez e Richard McCormick; tra i protestanti, figure della statura di Paul Ramsey, James Gustafson, Stanley Hauerwas e James Childress. Non manca neppure un rappresentante dell’ebraismo, nella persona del rabbino Immanuel Jakobovits. Dalla presentazione e analisi del loro pensiero emerge in modo incontrovertibile il contrasto tra il posto significativo che la teologia ha occupato agli inizi della bioetica e la sua marginalità attuale. La disciplina è andata sempre più sviluppandosi all’insegna della filosofia morale, mentre l’articolazione religiosa del discorso è stata relegata nell’ambito privato dell’esperienza morale.

Questo corso delle cose non è gradito a quelle istituzioni religiose che sono più determinate a far prevalere la propria visione dell’uomo e la morale che ne consegue. Ciò vale in modo particolare per la chiesa cattolica. Il suo irrigidimento — che confina talvolta con l’intransigenza ― nelle questioni di bioetica è congruente con l’evoluzione della teoria morale avvenuta nel magistero pontificio nel corso dell’ultimo pontificato. Essa è culminata nell’enciclica Veritatis Splendor, del 1993.

Se qualcuno pensasse che un documento dottrinale di questo genere ha valore e significato solo all’interno della confessione religiosa che lo ha prodotto, non ha che da rievocare lo stile della presenza delle religioni in eventi culturali di portata mondiale. Si pensi, in

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concreto, alla conferenza dell’ONU su “Popolazione e sviluppo”, svoltasi al Cairo nel settembre 1994. L’immaginario collettivo è stato segnato da rappresentazioni degli eventi che, per quanto semplificate e drammatizzate dalla stampa, riflettevano uno schema di reale scontro tra sistemi ideologici: il papa contro il presidente Clinton, il Vaticano alleato all’Islam per dare scacco all’ONU, le religioni schierate contro la ragione, gli imperativi della morale difesi a prezzo della sofferenza che gli esseri umani, in particolare le donne... Una presenza di questo genere degli organismi religiosi nei dibattiti che affrontano supreme questioni dell’etica della vita ― come appunto la demografia ― trova una giustificazione teorica in impostazioni dottrinali come quella della Veritatis Splendor.

L’enciclica in sé è un discorso molto tecnico, che ha per oggetto i problemi di cui si occupano filosofi e teologi che riflettono sui fondamenti e le condizioni della moralità. Una meta-etica, in sostanza, che non si riferisce al discorso etico così come lo incontriamo nella vita quotidiana, dove siamo chiamati a fare le nostre scelte districandoci in un insieme di doveri talvolta contrastanti e dove la buona decisione è più spesso legata ad atteggiamenti interiori e virtuosi, più che alla capacità di argomentare in modo razionalmente ineccepibile (“video meliora proboque, deteriora sequor”...).

Le informazioni assolutamente indispensabili che bisogna avere previamente per comprendere la portata dell’enciclica riguardano il movimento teologico che in parte ha preceduto e soprattutto ha fatto seguito al concilio Vaticano II (1962-1965). Una corrente di moralisti ha proposto di identificare lo specifico della morale cristiana non in “contenuti” concreti (che, di fatto, non sono sostanzialmente diversi da quelli delle altre religioni o da quelli elaborati da molte etiche basate sulla pura ragione naturale), bensì nella “opzione fondamentale”, che proviene da quella libertà esistenziale mediante la quale una persona decide globalmente di se stessa. È quella che Joseph Fuchs chiama la dimensione “trascendentale” della morale, ed altri la “forma” morale. A questa corrente hanno aderito, con accentuazioni diverse, i principali moralisti del mondo cattolico degli ultimi venti anni. Oltre al già menzionato Fuchs, vanno fatti almeno i nomi di Franz Böckle e di Bernhard Häring, il quale con le sue due grandi

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somme La legge di Cristo (1953) e Liberi e fedeli in Cristo (1988) ha segnato la grande transizione verso la nuova teologia morale cattolica.

L’obiettivo dell’enciclica sembra essere quello di delegittimare questa corrente. La tesi di fondo è che lo specifico della morale cristiana non ha solo carattere formale o trascendentale, bensì si estende anche ai contenuti concreti. Esiste un ethos cristiano assolutamente specifico, identificato dalla legge veterotestamentaria, dalle prescrizioni neotestamentarie e dalla tradizione della chiesa, sotto la guida del magistero. Questa morale è — in ultima analisi — rivelata, e per questo è inseparabile dalla fede. Di fatto, la ragione naturale da sola non è capace di stabilire un sistema morale coerente e completo, come conseguenza del peccato originale. Per questo ha senso che esista una rivelazione morale specifica, e che la chiesa sia la sua unica interprete. Su questo terreno, perciò, non c’è spazio per la libertà di opzioni, né è possibile un pluralismo teologico. Le istruzioni che l’enciclica impartisce ai vescovi si concludono con la richiesta di allontanare dall’insegnamento i teologi moralisti che appartengono alla corrente non autorizzata e di ritirare l’appellativo di “cattolico” a istituzioni che non si allineino con questo orientamento: scuole, università, cliniche e servizi socio-sanitari.

A questo punto anche le persone più orientate a voler ignorare una diatriba interna alla chiesa cattolica non possono non considerare il significato politico del documento. Esso tende a presentare la chiesa come un gruppo sociale e ideologico, con una dottrina morale ben identificata. Chi vede la chiesa cattolica dal di fuori deve sapere qual è la sua morale e deve negoziare con la chiesa come una istituzione che ha un suo codice morale unico e inconfondibile. E coloro che vivono la chiesa dal di dentro devono accettare questo codice, sotto pena di cessare di appartenervi. In questo modo i cattolici sapranno esattamente quali sono i loro obblighi morali e nei paesi nei quali sono in maggioranza potranno imporre i loro punti di vista morali nella vita civile.

Si profila uno scenario in cui nell’arena della vita sociale i diversi gruppi ideologici domandano considerazione e rispetto, senza che si entri a discutere i loro argomenti. È così, in fondo, che diamo spazio ai Testimoni di Geova: accettiamo che non vogliano ricevere il sangue, senza discutere i loro argomenti. Questo è lo statuto civile

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che, secondo l’enciclica, sembra rivendicare anche la chiesa cattolica. Una situazione che in inglese potrebbe essere descritta con il termine “parochialism” (con tutte le connotazioni negative della parola). Fatte le debite proporzioni, la chiesa cattolica verrebbe trattata come la Chiesa dei Santi degli Ultimi Giorni o come la setta dei Mormoni (e la Veritatis Splendor avrebbe la stessa rilevanza di un documento con cui, a Salt Lake City, si esautorasse una scuola di pensiero morale dei Mormoni divergente dall’insegnamento ortodosso).

È una situazione che rischia di trovare il consenso di due gruppi molto distanti tra loro: i cattolici fondamentalisti, arroccati in una posizione di difesa, e i rappresentanti del pensiero laico che desiderano un avversario ben identificato e ricondotto a posizioni standardizzate (così pensano i cattolici sull’aborto e l’eutanasia, così invece il pensiero laico...). Siamo invece molto lontani dalla bioetica come ricerca di un’etica civile, che si articola con la morale individuale in una dialettica di etica del “minimo morale” ed etica dei “massimi morali” (secondo il significato che questi termini hanno nella proposta di una “bioetica minima” formulata da Diego Gracia). Delegittimati o meno, molti cattolici, per i quali la chiesa è chiesa, e non “parrocchia”, stanno pensando e agendo in quella direzione. Insieme a molti altri uomini di fedi e orientamenti ideologici diversi. Questo orizzonte fa la differenza tra la bioetica e l’etica confessionale.

La belligeranza delle religioni contro la modernità — che include la contestazione della possibilità di elaborare un progetto secolare veramente morale ― suscita come reazione la belligeranza delle etiche laiche contro le religioni, mettendo in discussione la loro pretesa di determinare le condotte umane come buone per una via diversa da quella puramente razionale. Il confronto fondamentalista non è una soluzione accettabile, così come non lo è il compromesso. La via di soluzione passa per lo scrupoloso rispetto della libertà religiosa di tutte le persone, da una parte, e per l’accettazione, dall’altra, da parte delle religioni dei minimi etici che lo stato deve esigere coercitivamente da tutti, cioè l’etica civile. Questa deve essere stabilita mediante procedimenti partecipativi e democratici, e pertanto deve rispettare il parere di tutti, secondo i meccanismi che portano alla formazione della maggioranza.

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È vero che le opinioni morali — anche quelle della maggioranza ― possono essere sbagliate, o può sembrare ad alcuni che lo siano. Ma questa convinzione autorizza solo a iniziare un dibattito o un processo di educazione morale della società, nel quale esercitare la propria capacità di convincere gli altri, con argomenti razionali, a far proprie le ragioni addotte. Ogni altro procedimento, che invece di proporre ed educare cerchi di imporre, deve considerarsi, in linea di principio, inaccettabile nella nostra epoca.

2. La “bioetica cattolica”: il personalismo

Qualsiasi confronto tra bioetica e teologia comporta, a un esame approfondito, grandi difficoltà, in particolare quando il pensiero teologico fa ricorso a nozioni quali “bioetica cristiana” (o “ebraica” o “musulmana”, e così via). Anche se rinunciamo a ricostruire i percorsi del secolare dibattito sull’esistenza di una filosofia cristiana, non possiamo evitare gli interrogativi di fondo che sorgono dall’accostamento tra bioetica e teologia circa lo statuto epistemologico della bioetica, quando questa assume una colorazione confessionale, o in ogni caso religiosa. Come dato di fatto, non possiamo ignorare l’esistenza nel nostro panorama culturale di un costrutto dottrinale che presenta se stesso come “bioetica cattolica”.

Un’indagine fenomenologica di tale sistema di pensiero rileva immediatamente che le norme che regolano i comportamenti nell’ambito bio-medico, se le si paragona ad altri settori della morale cattolica, appaiono molto più rigide e dettagliate che in qualsiasi ambito della vita morale. La chiesa cattolica quando tratta temi come la pace e la guerra, l’economia o la vita sociale e politica, tende a privilegiare il linguaggio “profetico”, mentre quando affronta problemi nati dal progresso scientifico della biologia e della medicina preferisce esprimere il suo insegnamento morale secondo una determinazione rigida dei comportamenti richiesti ai credenti.

In questo caso la sua predicazione relativa agli ideali e ai valori prescrive comportamenti che non esitano a distaccarsi da quelli correnti in vigore nella società: si pensi, ad esempio, alla condanna

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reiterata dell'interruzione volontaria della gravidanza, anche al fine di salvare la vita della madre. In alcuni casi estremi, la norma morale cattolica non esita a mettersi in contrasto anche con ciò che sembra conforme al senso comune, come avviene nel caso del rifiuto dell’uso del preservativo, anche quando il ricorso a questa pratica è concepito come misura profilattica per prevenire il contagio di Aids.

Non è per caso che posizioni paradossali come quelle ricordate (sia nella loro formulazione negativa — “L’uso della contraccezione è ‘intrinsece malum’ —, sia in quella positiva — “Ogni atto sessuale deve essere ‘aperto alla vita’”, anche se l’atto prescritto all’opinione pubblica appare piuttosto come “aperto alla morte” ―, largamente diffuse dai media), sono assimilate dall’opinione pubblica con l’immagine dominante che si ha della “bioetica cattolica”. Nell’ambito della bioetica la morale cattolica sembra autorizzata a mostrare un certo atteggiamento muscolare, rifiutando ogni compromesso o ammorbidimento di fronte alla logica della società civile e del pensiero laico. Il senso di sicurezza, non turbata da esitazioni, che la bioetica cattolica mostra nell’arena pubblica è rafforzato dalla spiccata visibilità nei media che l’attualità dei dibattiti bioetici e la loro presa sul grande pubblico conferiscono alla religione cattolica, così come alle altre formulazioni morali derivanti da un pensiero religioso.

Questa situazione ci induce a sollevare due questioni, tra loro connesse. In primo luogo: l’utilizzazione del termine bioetica, seguito dall’aggettivo “cattolica”, è giustificato quando si vuol designare la funzione dottrinale che abbiamo descritto ? E inoltre: il sostantivo bioetica è usato in maniera univoca quando si riferisce alla dottrina morale di una determinata comunità ― nel nostro caso: la chiesa cattolica — e quando designa la disciplina promossa dal movimento che studia i problemi connessi con il progresso bio-medico e tende a trovare un consenso sociale su comportamenti definiti etici ?

Quando si parla di bioetica in campo cattolico è difficile sottrarsi all’impressione che si tratti di un nome nuovo attribuito a una pratica antica, cioè alla morale medica, il cui sviluppo è anteriore alla disciplina che ha assunto il nome di bioetica. Per morale medica si intende l’insieme dei precetti che tendono ad applicare i principi della teologia morale ai problemi che sorgono nell’esercizio della medicina.

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Si tratta di una morale creata dai confessori e proposta ai medici cristiani affinché la applichino (così come è proposta a tutti i cristiani, in quanto chiamati a modellare le loro decisioni in modo conforme alla morale cattolica). L’atteggiamento paternalista di questa morale medica è innegabile; anzi, si può individuare una catena di dipendenze, in quanto il moralista — che a sua volta dipende dal magistero ecclesiastico — indica la scelta morale corretta al medico, il quale prende la decisione per il paziente, secondo quello che, “in scienza e coscienza”, ritiene essere il comportamento moralmente corretto. Per questo motivo la morale medica si indirizza essenzialmente al sanitario, e solo in modo mediato al paziente.

A parte la maggiore complessità dei casi che si presentano ai nostri giorni nell’ambito della biologia e della medicina, si può affermare che i principi e la metodologia di ciò che viene presentato come bioetica cattolica coincidono con quelli della morale medica dei manuali tradizionali. Gran parte della produzione saggistica che vede oggi la luce sotto l’etichetta di bioetica cattolica potrebbe ugualmente ― e forse in modo più appropriato — essere presentata come un aggiornamento della manualistica teologica relativa alla morale medica.

Lo studioso che coltiva la bioetica cattolica è per lo più un teologo — quasi sempre un ecclesiastico —, attento a fondare le prescrizioni etiche sulle fonti della rivelazione, in particolare sul magistero del papa, così come richiede il sistema dottrinale della chiesa cattolica. Rimane fondamentalmente teologo anche quando, per ragioni sociali o accademiche, pretende di basare le sue argomentazioni sulla “ragione”, piuttosto che sulla “rivelazione”. La bioetica così prodotta ha in comune con la teologia alcune caratteristiche importanti, la principale delle quali è il riferimento all’autorità dottrinale. Una prova supplementare del carattere segretamente teologico di gran parte della produzione saggistica della bioetica coltivata da studiosi cattolici è l’assenza di vere divergenze con le norme del comportamento morale proclamate dall’insegnamento della chiesa, anche nel caso in cui come parametro di riferimento non è assunto esplicitamente il magistero pontificio, ma la ragione filosofica.

Per la teologia, il fatto di coincidere con l’autorità dottrinale autorizzata a interpretare la fede non ha un carattere facoltativo, ma è la

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giustificazione della sua stessa ragion di essere. È quindi coerente con questa impostazione non considerare la bioetica cattolica come uno spazio libero, aperto al confronto di opinioni di studiosi; come la teologia stessa, deve essere orientata in senso autoritario. Questa struttura è essenziale alla teologia, perché il suo fondamento è la rivelazione divina, in quanto autorità che si impone al pensiero umano. Nel quadro della teologia cattolica, inoltre, questa struttura autoritaria è rafforzata dal ruolo attribuito al magistero papale.

Nelle questioni della bioetica questo magistero esercita una vigilanza accurata sul pensiero degli studiosi cattolici, dai quali si richiede una conformità totale con l’ortodossia dell’insegnamento morale ufficiale. Tale tendenza si è ancor più accentuata con gli sviluppi recenti del magistero nell’attuale pontificato di Giovanni Paolo II, che richiede un allineamento fedele su tutta la linea della dottrina cattolica formulata dall’autorità dottrinale pontificia, dalle questioni dogmatiche a quelle etiche, soprattutto in tema di interventi sulla vita.

Il criterio di conformità con l’insegnamento ufficiale in materia di contraccezione, di aborto e di procreazione medicalmente assistita è stato adottato in vista di una “normalizzazione” dei teologi nei loro compiti di insegnamento nelle facoltà cattoliche. In questo ambito il pluralismo, che nella chiesa cattolica vige in numerose questioni, è stato praticamente abolito (anche se la rigidità dell’allineamento sembra proporzionale alla distanza dal centro geografico della cattolicità: se a Roma nessun docente di teologia morale si allontana dallo spirito e dalla lettera dell’insegnamento ufficiale sulla bioetica, si tollera tuttavia che nella lontana Australia un teologo sostenga che la vita personale dell’embrione non inizi che a partire dalla seconda settimana del concepimento...).

Uno dei tratti importanti di ciò che abbiamo chiamato “bioetica cattolica” è il ricorso nell’argomentazione a una pluralità di modelli. Paradossalmente, in questa dottrina etica, tipicamente deontologica, gli argomenti razionali che conducono al giudizio morale sono utilizzati o lasciati cadere secondo la loro “utilità” (potremmo parlare a questo proposito di utilitarismo argomentativo). L’argomento che ritorna più di frequente per giustificare i giudizi etici è quello basato

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sul concetto di “persona”, tanto che il personalismo è diventato sinonimo della bioetica cattolica.

L’adozione del personalismo da parte della teologia morale cattolica è più che una curiosità nella storia delle idee, qualora si consideri la diffidenza che questo movimento ha suscitato nei filosofi di ispirazione religiosa alla sua prima formulazione. Esposto a ostacoli di ogni genere al tempo di Emanuel Mounier (1905-1950), e senza alcuna rilevanza pratica nei due decenni che hanno fatto seguito alla morte del suo principale teorizzatore, il personalismo ha acquistato una seconda giovinezza e un’improvvisa popolarità contemporaneamente all'apparire dei problemi della bioetica. Il ricorso al concetto di “persona umana” è stato considerato come la via più breve per risolvere problemi estremamente complessi ed eterogenei, quali: determinare l’inizio della vita umana, così come lo statuto antropologico e giuridico dell’embrione; elaborazione di criteri per decidere se sottoporre o no a terapia intensiva neonati con gravi malformazioni; utilizzazione eventuale di organi di feti anencefalici; arresto o continuazione di alimentazione e idratazione in pazienti in coma vegetativo permanente; distacco del respiratore da pazienti in coma irreversibile; pratiche di inseminazione artificiale o altre tecniche per rimediare alla sterilità nelle quali siano prodotti embrioni in sovrannumero...

Il personalismo bioetico sostiene che il rispetto della persona umana possa offrire una soluzione coerente ai dilemmi morali che sorgono in tutte queste situazioni. Un esempio dell’argomentazione più frequentemente utilizzata nella bioetica cattolica è quello che fa appello al criterio “ex persona humana”, invocato dall’istruzione pontificia Donum vitae relativa alle questioni legate all’intervento biomedico agli inizi della vita (1987). Alla domanda: «Quale rispetto è dovuto all’embrione umano, tenuto conto della sua natura e della sua dignità?», la risposta suona: «L’essere umano deve essere rispettato ― come una persona — fin dal primo istante della sua esistenza. Da questo principio deriva il rifiuto di ogni forma di inseminazione artificiale, così come quello dell’utilizzazione di embrioni per la ricerca».

La proibizione di pratiche di procreazione medicalmente assistita viene giustificata dalla bioetica cattolica con argomentazioni diverse: “ex persona humana”, “ex natura” e “ex dignitate”, suggerendo

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l’idea della loro intercambiabilità. Il ricorso alla legge naturale così come all’ordine fisico, o della natura, quale norma dell’ordine morale ha una lunga tradizione nella dottrina morale cattolica (bisogna tuttavia riconoscere che l’orientamento naturalista nella morale si apre ai risultati più diversi, in quanto i concetti classici di physis e di natura si prestano alle più diverse interpretazioni; la teoria della legge naturale ha prodotto storicamente sia cambiamenti rivoluzionari che una intransigenza reazionaria). L’argomento riferito all’“ordo naturae” è utilizzato di frequenza per i problemi attinenti alla sessualità e all’etica del matrimonio (si veda in particolare l’enciclica Humanae vitae, 1968), così come a quelli più recenti concernenti la fecondazione artificiale.

Ancora una volta il ricorso alla Donum vitae si rivela istruttivo. La domanda: «Dal punto di vista morale qual è il legame tra procreazione e atto coniugale?» riceve la risposta seguente: «La fecondazione è lecita quando la finalità dell’atto coniugale è votata alla procreazione, ciò che il matrimonio ha come scopo per sua natura, per la quale ragione la coppia diventa una sola carne. Dal punto di vista morale, la procreazione si vede privata della sua perfezione quando non è voluta come frutto dell’atto coniugale, cioè l’atto specifico dell’unione degli sposi». Indifferente alle critiche di Hume riguardo alla “fallacia” dell’argomento naturalista, la bioetica cattolica adduce come ragione il riferimento all’ordine naturale (“ciò è, e dunque ciò deve essere”), presupponendo che questo sia lo stesso che risulta dalla rivelazione (il salto dì piano è evidente nella dottrina sopra menzionata, relativa alla natura della sessualità coniugale).

Il terzo argomento utilizzato riguarda la “dignità umana”, impiegato sia per risolvere le questioni legate al trattamento degli embrioni (cfr. Donum vitae, 1987), sia per opporsi a dei movimenti che, partendo dalla nozione di qualità della vita, giungono a sostenere che gli individui possono disporre della propria vita. È il caso, ad esempio, dei movimenti pro-eutanasia o per una “morte degna”. È interessante notare che l’argomento della “dignità della vita umana” può servire contemporaneamente sia a promuovere un determinato comportamento, sia a giustificare il suo contrario; in concreto, è utilizzato dalla bioetica autonomista per giustificare un’azione che mette fine a una vita giudicata

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“indegna di essere vissuta”, e dalla bioetica cattolica per fondare l’interdizione, in nome della dignità umana, a disporre della vita, anche nelle sue primissime fasi embrionali.

Quando l’argomento “ex dignitatae” è usato nell’orizzonte di una dottrina fondamentalmente naturalista, si dimostra funzionale al paternalismo. Infatti, mentre il ricorso alla dignità fa appello a principi autonomisti (in armonia con la valutazione di ciò che è ritenuto soggettivamente opportuno o desiderabile, in ogni caso “degno” della persona), nel contesto paternalista le modalità dell’azione sono stabilite dall’esterno (un’altra istanza, diversa dalla persona interessata, decide ciò che è conforme o no alla sua dignità...).

I tre argomenti — “persona” “natura” e “dignità” — sono usati alternativamente nella bioetica cattolica con relativa facilità; sono considerati quasi intercambiabili rispetto al progetto globale di difesa e di promozione dei valori umani ai quali tale dottrina si ispira. L’obiettivo di ciò che possiamo chiamare il “personalismo cattolico in bioetica” è quello di rivendicare il valore intrinseco dell’essere umano, in opposizione a ogni strumentalizzazione utilitarista. Intende proteggere la vita umana anche nel caso in cui il grado soggettivo del suo valore sia compromesso o non ancora raggiunto; propone in modo implicito, al di là di ogni considerazione fenomenologica, un “principio di contemplazione”, necessario per cogliere il valore di una vita umana. È una prospettiva che raccoglie il consenso di coloro che sono orientati verso valori umanisti, indipendentemente da una loro appartenenza formale a una chiesa o dall’adesione a un credo religioso.

Rimane aperta la questione di sapere se questo progetto etico trovi un’espressione adeguata nel termine “personalismo”. Un modo diverso di porre la stessa questione è quello di domandarsi se oggi Mounier acconsentirebbe a essere chiamato personalista, tenuto conto degli sviluppi e delle applicazioni che il personalismo ha avuto nella bioetica contemporanea. Questo interrogativo retorico ha il vantaggio di permetterci di domandarci quali aspetti del progetto originario di Mounier il personalismo cattolico ha applicato alla bioetica, e quali invece ha lasciato cadere.

L’attenzione non va solo all’aggettivo “comunitario”, che definiva il personalismo proposto da Mounier, ma allo spirito stesso del suo

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progetto. Mounier non avrebbe approvato l’uso del personalismo a fini apologetici. Nella sua concezione, la persona non è un’entità giuridica che bisogna difendere dalla collettività per opposizione all’individuo, quale essere isolato e pura astrazione, perché fin dalla nascita la persona fa parte della collettività. L’intenzione di opporsi all’individuo in quanto entità chiusa portava Mounier a sottolineare l’apertura alla trascendenza della persona, a cominciare dal suo legame essenziale con l’universo. Questa concezione dinamica del personalismo non è stata conservata dalla bioetica cattolica che ha fatto del personalismo il suo punto di riferimento privilegiato. Ridurre la persona a un’entità immobile, che esiste interamente in se stessa, comporta la sparizione del concetto di formazione della persona.

Essere o cessare di essere una persona non chiarisce tutto in medicina. La dignità della persona esige che si tratti il soggetto correttamente dal punto di vista morale, ma non determina quale sia la forma corretta di trattarlo in ciascun caso. Per esempio, non si agisce contro la volontà della persona se si tratta un malato in fin di vita come tale. Il personalismo ha bisogno, oltre che dell’aspetto comunitario, di una dimensione storica che è stata trascurata dalla bioetica personalista promossa dai teologi cattolici. Per questo osiamo immaginare che oggi Mounier non si assocerebbe ad alcune formulazioni della bioetica, che pur hanno fatto del personalismo la loro bandiera.

3. Per una bioetica a dimensione ecumenica

Nel giugno 1996 il supplemento culturale del giornale Il Sole 24 Ore pubblicava un documento che si presentava con il titolo programmatico di Manifesto di bioetica laica. Ne è seguito un insieme di interventi di diversi studiosi che hanno preso posizione sul documento stesso, periodicamente pubblicati sul giornale. Ben presto il Manifesto si rivelava come il classico sasso nello stagno, che suscita onde di riflessione sempre più ampie. L’osservatore esterno non poteva sottrarsi all’impressione che il dibattito avviatosi tra studiosi di bioetica e intellettuali italiani avrebbe potuto ricavare un sostanziale beneficio da un punto di vista totalmente diverso da quello formalmente

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evocato, cioè una presa di posizione favorevole o contraria ai principi presentati come caratterizzanti la bioetica laica.

Consapevoli di voler deliberatamente produrre un effetto di “estraniamento”, proponiamo di leggere le vicende relative al rapporto tra bioetica laica e bioetica religiosa in parallelo con un’esperienza, allo stesso tempo intellettuale e spirituale, che si è sviluppata in tutt’altro contesto: il dialogo ecumenico tra le chiese cristiane. L’accostamento, per quanto inusuale, non è inappropriato. Le posizioni discordanti sulle questioni fondamentali della bioetica (sia quella del metodo o della fondazione stessa della disciplina, sollevata dal Manifesto di bioetica laica, sia quelle relative alle tematiche concrete, come la questione degli inizi della vita umana che il documento Identità e statuto dell’embrione del Comitato nazionale per la bioetica proponeva nello stesso periodo di tempo) sono almeno altrettanto irriducibili quanto quelle che per secoli hanno contrapposto tra di loro i fedeli di varie chiese (con l'“odium theologicum’ in meno...!).

Nel dibattito teologico l’inflessibilità nella difesa di capisaldi dottrinali aveva, come aggravante, il riferimento non a un’opinione filosofica, ma a una rivelazione divina. Fatte salve tutte le differenze, le analogie con il dibattito bioetico non mancano. Anche in questo è circolata, per esempio, l’accusa di considerare la personalità dell’embrione come un “dogma”. È chiaro che in questo caso l’imputazione ha solo un significato polemico, essendo chiaro a chiunque che in bioetica non può essere questione di dogmi in senso stretto; tuttavia sembra stabilire un parallelo con quanto avveniva nelle dispute secolari tra cristiani, nelle quali verità di fede si contrapponevano a verità di fede, con praticamente nessuna possibilità di far avanzare l’intesa. Ed è effettivamente l’impressione che si ricava da molti dibattiti sulla bioetica, relativi sia al metodo che ai contenuti: si risolvono in uno schieramento di posizioni contrapposte, in cui ogni concessione fatta all’avversario sembra equivalere a una debolezza. Il presentarsi statico di fronti irremovibili ci autorizza a proporre il parallelo tra il dibattito bioetico e la lunga guerra di posizione tra le chiese e confessioni cristiane.

Un’aggravante ulteriore per i conflitti teologici è stata la lunga tradizione di sopraffazioni e di intolleranza, che ha dato esito perfino

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a guerre di religione. E quando le spade e le bombarde sono diventate impresentabili agli occhi della società civile, sono state sostituite con le armi più raffinate della polemica (che, non per caso, ha la parola “guerra” nel suo etimo) e dell’apologetica. Generazioni di intellettuali organici ― leggi: teologi ― sono stati educati a praticare l'apologetica, che consisteva essenzialmente nell’individuare i punti deboli dell’avversario e nel presentare la propria posizione come l’unica intellettualmente e moralmente difendibile. In pratica, la macchina dell’argomentazione apologetica doveva costringere l’avversario ad ammettere o di essere intellettualmente incoerente, o di mancare dell’onestà morale necessaria per arrendersi alla verità, abbandonando il proprio errore. L’apologetica mirava alla conversione dell’avversario, così come in precedenza la spada tendeva al suo sterminio. In pratica, l’apologetica svolgeva la funzione che von Clausewitz attribuiva alla politica: essere una prosecuzione delle guerre, con altri mezzi...

Abbiamo tutti i motivi per stupirci che la contrapposizione tra concezioni teologiche che è stata praticata per secoli abbia ceduto il posto a qualcosa di radicalmente nuovo. Le religioni ― si sa — sono resistenti ai cambiamenti. Eppure il cambiamento è avvenuto, grazie al movimento ecumenico. È nato per iniziativa di alcuni pionieri, all’inizio del secolo; progressivamente ha coinvolto le stesse istituzioni ecclesiastiche. Anche la chiesa cattolica, dopo il doloroso confronto interno avvenuto nel concilio Vaticano II, vi ha aderito. Persone aperte alla teoria e alla pratica del dialogo, da Socrate in poi, sono sempre esistite; ma l’ecumenismo è stato nella storia dell’Occidente il primo esempio di dialogo per grandi numeri, tra istituzioni forti come sono le chiese. È stata una scuola molto faticosa. L’ipotesi che vogliamo proporre è che le sue acquisizioni possono essere utili per altre controversie di tipo ideologico, come sono quelle che, sul finire del secolo, si stanno addensando intorno alla bioetica. In modo estremamente sintetico, ci si presentano tre lezioni possibili.

In primo luogo praticando il dialogo ecumenico si è dovuto riconoscere che esistono i cosiddetti “fattori non teologici”delle divisioni. Là dove il dibattito teologico registrava posizioni dottrinali inconciliabili, fonti di diatribe infinite — basti pensare alla questione del

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“Filioque”, o al primato papale, o alla dottrina della transustanziazione ― la pratica dell’ecumenismo faceva scoprire che i dissensi teologici erano sostenuti e alimentati da situazioni di carattere culturale e sociale, riconducibili sostanzialmente a prevaricazioni nell’esercizio del potere. Possiamo esemplificare riferendoci al peso che hanno avuto legislazioni discriminatorie nei confronti dei protestanti in Italia o dei cattolici in Inghilterra (per non parlare dei “fattori non teologici”, ma di natura sociale, dello scontro tra cattolici e protestanti nell’Ulster). Per fare un altro esempio, la pratica confluenza di interessi tra Democrazia Cristiana e chiesa cattolica ha impedito ai protestanti italiani di riconoscersi in quel partito, dando alle scelte politiche un carattere “teologico” del tutto indebito.

Potrebbe essere utile domandarsi quanto, in modo analogo, la contrapposizione ideologica tra bioetica laica e bioetica religiosa non possa essere alimentata da “fattori non ideologici”, ovvero da questioni che risalgono alla gestione del potere. Non è un segreto che nel nostro paese intorno alla bioetica si sia sviluppata un’occupazione di posti strategici nelle cattedre universitarie e nei comitati — a cominciare dal Comitato nazionale, con la vicenda delle sostituzioni di carattere politico avvenute nel dicembre 1994 — che ha tutto il sapore della discriminazione nei confronti dei cultori della disciplina non “organici” alla difesa di una linea di assoluta fedeltà ai dettami del magistero papale.

Anche la stessa vibrata difesa del perimetro della bioetica laica — un fatto culturale tipicamente italiano, che potremmo considerare idiosincratico di una tradizionale contrapposizione tra guelfi e ghibellini, se non volessimo addirittura svalutarlo come un fatto provinciale, incomprensibile in altri contesti culturali ― può essere ricondotto a una comprensibile reazione al controllo stretto che le strutture della chiesa cattolica esercitano in Italia su tutto ciò che ha attinenza alla bioetica. Se così è, un ravvicinamento reale tra posizioni diverse non dovremo aspettarcelo dal raffinamento delle argomentazioni rispettive, ma da qualche cambiamento nei rapporti di potere.

Una seconda acquisizione importante che proviene dall’esperienza del movimento ecumenico è quella relativa alla necessità di

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una “rivoluzione copernicana” per sbloccare situazioni di contrapposizione dottrinale congelata. Per le chiese questo ha voluto dire abbandonare l’idea del “ritorno” quale via per ricostruire l’unità della chiesa , sollecitando la conversione dei “fratelli separati”. Nell’ecumenismo concepito come un ritorno ogni confessione si considerava al centro, allo stesso modo della terra nel sistema tolemaico; gli altri raggruppamenti cristiani giravano attorno al perno costituito dalla propria struttura dottrinale e istituzionale, a distanza più o meno ravvicinata. La difesa della propria integrità dottrinale equivaleva a una lotta per la sopravvivenza. Per questo le chiese si sono a lungo opposte all’ecumenismo: temevano che, aderendo a una pratica del dialogo che rimettesse in discussione proprio la centralità del proprio sistema dottrinale, sul quale misurare gli altri, avrebbero perso la propria identità. Nella chiesa cattolica le forze ostili all’ecumenismo proponevano un “ecumenismo cattolico”, come contrapposto a quello protestante od ortodosso: i tradizionalisti erano disposti a entrare solo in un dialogo che accettasse le proprie condizioni.

La svolta copernicana può essere esemplificata dal ruolo che gioca l’aggettivo riferito all’ecumenismo: la chiesa cattolica è entrata ufficialmente e istituzionalmente nell’ecumenismo solo quando ha accettato, nel decreto conciliare sull’unità delle chiese — Nostra aetate, del 1965 — di rinunciare ad aggettivare l’ecumenismo (e quindi a proporre un “ecumenismo cattolico” contrapposto ad altri), a favore di un ecumenismo tout court, al quale ci si avvicina a partire da “principi cattolici”. Le implicazioni dello spostamento dell’aggettivo sono enormi. La rivoluzione copernicana nell’ecumenismo ha comportato l’abbandono del posto centrale in cui ogni chiesa metteva se stessa, rapportando gli altri ai propri parametri di riferimento. Quando si entra in un ecumenismo senza aggettivo (cattolico, protestante ecc.), tutti sono invitati a considerarsi pianeti che ricevono luce da Colui a cui, come al sole nel sistema copernicano, viene riconosciuta la funzione di Lumen Gentium. La posizione eccentrica permette a ognuno di modificarsi e crescere, interiorizzando quella parte di verità che viene meglio riflessa da altri. Allo stesso tempo lo spostamento permette che si realizzi quella dialogicità che è l’espressione originaria del pensiero etico.

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Condizione essenziale per il dialogo è la fiducia tra gli interlocutori. La fiducia naufraga là dove si ritiene che gli altri giochino in modo sleale, oppure si partecipa al confronto con la presunzione di avere la risposta giusta già pronta, cercando solo il modo per imporla. Perché si realizzi un dialogo secondo le esigenze già teorizzate da Socrate, gli interlocutori devono essere tutti disponibili ad essere guidati da un “daimon”, sottraendosi all’influsso del “diabolos” (la radice greca “dia-ballo” contiene in sé i germi della separazione, dello scetticismo, della posizione difensiva). Senza la fiducia reciproca e la convinzione dell’eccedenza della verità rispetto a tutte le diverse posizioni, anche le più solidamente argomentate, non si ha etica del dialogo. E nemmeno una bioetica compatibile con quell’acquisizione filosofica e culturale che sta al cuore dell’esperienza dell’occidente.

La bioetica ha come una vocazione innata a realizzare la sua propria rivoluzione copernicana, costringendo i sistemi filosofici e le diverse ideologie morali a smettere di considerarsi come l’unità di misura. La bioetica nasce, infatti, dalla percezione del pericolo in cui versa la vita nel suo insieme. Prendendo in prestito un’immagine da Paul Kennedy — sviluppata nel libro Preparing for the Twenty-First Century, di cui riferisce Daniel Maguire in un articolo sulla rivista Bioetica, n. 3, 1995 — possiamo considerare la diversità della terra rispetto agli altri pianeti vicini costituita dall’essere ricoperta da una pellicola di materia chiamata “vita”. È una pellicola estremamente sottile; pesa non più di un miliardesimo del peso del pianeta che la sostiene. Entro quella delicata pellicola stanno le piante, gli animali, le terre coltivate e la stessa specie umana. Per via dell’attività dell’uomo, il delicato fenomeno della vita, che rende il nostro pianeta unico e prezioso, ora è in pericolo.

La crisi della vita, che giustifica la bioetica, è la situazione di emergenza in cui si trova la vita — sia nella sua qualità che nella sopravvivenza del suo stesso essere ― a causa di quell’epidemia che è l’uomo stesso. Se concediamo all’etica della responsabilità per la vita di occupare il posto centrale attorno a cui girano i sistemi di pensiero, laici e religiosi, non è più giustificata nessuna forma di monopolio della preoccupazione per la vita. Cade così anche

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quell’arroganza intellettuale che porta a giudicare tutti coloro che difendono posizioni differenti dalla propria come se non avessero a cuore l’uomo e i suoi migliori interessi, erigendosi a unici paladini della vita e della sua qualità.

La svolta copernicana in bioetica può tradursi anch’essa in uno spostamento di aggettivi. Se diamo alla bioetica in quanto responsabilità per la vita il posto centrale, non ha più senso difendere una “bioetica laica” o una “bioetica religiosa” quali sistemi chiusi in competizione fra di loro. Possiamo invece proporre che i principi — o approcci filosofici, o concezioni antropologiche — con i quali si affrontano i problemi della bioetica siano legittimamente e utilmente diversi. L’aggettivo va a qualificare l’approccio, non il prodotto del dialogo, il quale si pone in una posizione superiore rispetto a quella di partenza dei dialoganti. Nessuno è autorizzato a sentirsi minacciato da un approccio laico o da un approccio religioso alla bioetica; al contrario, il pluralismo si traduce in un arricchimento di tutti.

Una terza lezione, infine, che possiamo mutuare dal movimento ecumenico è il rapporto organico che esiste tra l'ortodossia e l’ortoprassi. L’unità tra i cristiani ha trovato una via di accelerazione quando la preoccupazione per la corretta interpretazione della dottrina si è sposata all’impegno per risolvere insieme i problemi degli uomini. Dalla comune testimonianza di fede alla cooperazione nel campo sociale, per i cristiani coinvolti nel movimento ecumenico si è aperto davanti un campo di “ortoprassi” che non presupponeva una preliminare soluzione di tutte le divergenze dottrinali. «Se la teologia intende svolgere il suo compito al servizio degli uomini e delle chiese — affermava Hans Küng negli anni in cui anche la chiesa cattolica cominciava ad aprirsi all’ecumenismo — deve impegnarsi a indicare, come conseguenza delle sue motivazioni teoretiche, delle soluzioni responsabili nel campo dell’azione». Anche i teologi dovevano scoprire che l’impegno comune risolve questioni che dal punto di vista dottrinale potrebbero essere discusse all’infinito.

L’etica della responsabilità e l’etica dei principi, nella classica

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distinzione proposta da Max Weber, non sono proprietà esclusive dell’approccio laico o dell’approccio religioso, ma si devono compenetrare.

L’accento spostato sulla prassi è tanto più rilevante per la bioetica, in quanto questa nasce come guida all’azione, piuttosto che come attività accademica. Le differenze non sono di poco conto. Nel mondo universitario la modalità di rapporto dominante è la sfida. È nelle regole del gioco accademico cercare di trovare il punto debole dell’avversario, distruggere le sue argomentazioni e produrne di migliori. Nella bioetica invece gli uomini di pensiero sono sollecitati a incontrarsi con gli uomini d’azione: non per dettare loro le proprie regole, frutto di speculazione teorica, ma per imparare da loro. O meglio, per imparare insieme, in quanto gli uomini di pensiero e gli uomini di azione dipendono gli uni dagli altri. L’etica, che in quanto disciplina appartiene alla filosofia pratica, non può essere pratica se non include le complicazioni della sfera operativa nelle riflessioni con cui si giustifica una norma. “Fare” l’etica, e non solo pensarla, è il punto di vista innovativo che è stato introdotto dalla bioetica. Per chi “fa” l’etica deve essere chiaro che le sue idee valgono soltanto se adeguate ai presupposti sociali e istituzionali. Il peggio che si possa dire di un esperto di bioetica è: «Egli aveva una soluzione..., ma non era adatta al problema!».

Scoperta dei fattori di divisione non ideologici ma riferiti all’esercizio del potere; ricerca di un punto di convergenza esterno e più alto rispetto ai sistemi di pensiero; rilevanza della prassi per un pensiero responsabile: altrettanti insegnamenti che la bioetica può mutuare dall’ecumenismo. A meno che non si preferisca deliberatamente la contrapposizione frontale. Questa sembra la via che è deciso a percorrere il bioeticista americano Tristam Engelhardt, paladino di un’etica concepita in funzione di mediazioni contrattualistiche tra cittadini intesi come irriducibili “stranieri morali”. Engelhardt ha fondato nel 1995 una rivista funzionale al suo modello: Christian Bioethics. A scanso di equivoci, ha messo esplicitamente nel sottotitolo: “Non-ecumenical studies in medical morality”.

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LA BIOETICA E L’ORIZZONTE TRANSPERSONALE

1. La coscienza della vita e gli obblighi etici

Partecipando al primo convegno europeo della International Transpersonal Association, tenutosi a Bruxelles nel 1984, Elisabeth Kübler Ross ha sorpreso molti di quelli che l’ascoltavano con una sua affermazione. Presentando se stessa e il suo lavoro, la celebre psichiatra, nota in tutto il mondo per aver rinnovato l’arte dell’accompagnamento dei morenti, dichiarava: «Io non ho mai fatto ricorso a droghe psichedeliche per alterare gli stati di coscienza; non so stare ferma a fare meditazione, né conosco stati di illuminazione o esperienze mistiche. Tutto quello che so fare, è stare accanto alle persone gravemente malate, stare ad ascoltarle, accompagnarle alla morte. Questo è il mio contributo alla realizzazione transpersonale mia e degli altri».

Con le sue parole confermava l’impressione che molti hanno avuto avvicinandosi a questo movimento: nella casa del transpersonale vi sono molte dimore. Con rara tolleranza, in questo movimento si tende a includere, più che a escludere. Non predomina la tendenza a uniformare i comportamenti delle persone, a far camminare tutti con lo

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stesso passo. Nel transpersonale non si entra come in una religione, mediante una conversione, lasciando dietro di sé la propria vita precedente. Riconoscersi nel transpersonale è piuttosto questione di un insight, che modifica la percezione della propria attività abituale, senza tuttavia strappare da essa. Anche pratiche così care a chi si colloca in questo ambito, come la meditazione o l’azione rivolta a modificare gli stati della coscienza, non sono un obbligo o una via prescritta per nessuno.

La Kübler Ross, rappresentante eminente dello sforzo attuale di umanizzare la medicina, non ha semplicemente voluto, con una plaisanterie, evitare un inquadramento rigido e riduttivo nel movimento transpersonale. Ha piuttosto avanzato un suggerimento metodologico: considerare il transpersonale non come un hortus conclusus, ma come un paradigma interpretativo che si può applicare a diverse realtà. Accettando la sua indicazione, ci possiamo chiedere: la bioetica ha qualche rapporto con il transpersonale? Ovvero: quella riflessione sistematica sulla qualità morale e l’accettabilità civile di comportamenti resi possibili dal progresso della biologia e della medicina, diffusasi con il nome di bioetica, contribuisce all’obiettivo di crescita della coscienza dell’umanità, che è proprio del movimento transpersonale?

È difficile rispondere con un sì o un no univoci, perché si può fare bioetica in diversi modi, che hanno legami più o meno stretti con il livello transpersonale. Procedendo in modo piuttosto schematico, si possono prendere in considerazione tre diversi scenari. In tutt’e tre la riflessione e l’azione connessa possono legittimamente richiamarsi alla bioetica, ma con implicazioni diverse rispetto a ciò che costituisce l’interesse specifico del transpersonale, cioè la modificazione degli stati di coscienza. In breve, possiamo dire che i tre scenari implicano percezioni diverse del rapporto dell’uomo con la vita.

Il primo scenario colloca tutta la novità della bioetica nella consapevolezza di nuovi doveri dell’uomo nei confronti del mondo e della vita, a seguito delle capacità di manipolazione della natura rese possibili dal progresso tecnologico. La bioetica che nasce in questo orizzonte si può sinteticamente ricondurre al “principio di responsabilità”,

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formulato dal filosofo Hans Jonas ¹⁰². A suo avviso, la tecnica moderna ha introdotto azioni, oggetti e conseguenze di dimensioni così nuove, che l’ambito dell’etica tradizionale non è più in grado di abbracciarli. La natura si è dimostrata vulnerabile e l’avventura dell’umanità sulla terra risulta esserne minacciata. Ancor più, ci si è resi conto che l’irresponsabilità dell’uomo può compromettere la vita stessa sul pianeta: sia che ciò avvenga attraverso la bomba atomica — timore prevalente fino a poco tempo fa — sia attraverso la bomba biologica, secondo le più recenti paure.

Questo atteggiamento responsabile nei confronti della vita apre orizzonti nuovi per la moralità e introduce nell'ethos comune sensibilità finora assenti. Per fare qualche esempio: solo ora la vita animale non umana sembra affacciarsi entro l’orizzonte della preoccupazione etica. Finora l’uomo, almeno nella tradizione occidentale, ha pensato nei confronti degli animali di avere solo diritti, non anche doveri. Questa sicurezza da padrone dispotico sta cedendo il posto ad atteggiamenti più riflessivi; anche se sono pochi coloro che si lasciano sedurre dagli ideali estremisti della animal liberation, un senso di moderazione nei rapporti con i viventi non appartenenti alla specie umana sta entrando nei costumi.

Un secondo esempio è l’apertura dell’etica alla prospettiva delle generazioni future. Il bene e il male hanno anche una misura temporale. Da questo punto di vista, Hans Jonas ha potuto riformulare l’imperativo kantiano introducendo la responsabilità verso le generazioni non ancora nate: «Agisci in modo che le conseguenze della tua azione rendano possibile la continuazione della vita sulla terra». L’uomo dell’epoca postindustriale ritrova così un rispetto ben presente nell’etica delle culture tradizionali. Jeremy Rifkin riferisce, in un suo saggio dedicato alla percezione del tempo e all’impatto che le diverse concezioni del tempo hanno sulla vita sociale, di un capo di una tribù di Irochesi che esprimeva così la procedura deliberativa del suo popolo: «Quando dobbiamo decidere qualcosa, ci domandiamo: la decisione che ora prendiamo, andrà a beneficio della settima generazione?

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Se possiamo rispondere in senso affermativo, prendiamo la decisione; altrimenti decidiamo in senso contrario» ¹⁰³.

Per sintetizzare quest’etica della responsabilità nei confronti della vita possiamo ricorrere a uno slogan che è stato recentemente utilizzato per promuovere una nuova rivista internazionale di bioetica. Fino al XX secolo il motto era: “Nul n’est censé ignorer la Loi” (ovvero: “Nessuno è autorizzato a ignorare la Legge”); nel XXI secolo sarà: “Nul n’est censé ignorer la Vie” (“Nessuno è autorizzato a ignorare la Vita”).

Non possiamo che rallegrarci di questa attenzione alla vita. Tuttavia, non è in questa direzione che troviamo la novità che interessa chi si orienta secondo la dimensione transpersonale. La vita di cui ci si preoccupa e nei cui confronti ci si vuol comportare responsabilmente è per il soggetto ancora una cosa, che può essere rappresentata dal pronome neutro “esso”. Il paradigma entro cui si muove questa bioetica è “Io-esso” (in inglese: I-It).

2. Lo scenario personalista per la bioetica

Un secondo scenario di dibattito bioetico è quello rappresentato dal paradigma reso celebre da Martin Buber: quello del rapporto “Io-Tu” (I-You). Si tratta del paradigma che regola i rapporti interpersonali ¹⁰⁴. L’eticità a questo livello è misura di riconoscimento reciproco; comporta uguale dignità, rispetto e presa in carico reciproca (con un corollario che riguarda chi non è in grado di rivendicare i propri diritti: costui deve essere preso in carico da altri).

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Nella bioetica contemporanea tale criterio personalista è diventato un punto di riferimento centrale. La dignità della persona è invocata per tutelare da comportamenti in cui l’attenzione esclusiva al lato tecnico e a risultati di efficienza può esporre a prevaricazioni gravi nei confronti di altri soggetti. Il progresso tecnologico ha, infatti, anche un lato d’ombra, che produce clamorosi tradimenti dei valori umanistici. Dire che la persona umana va tutelata dall’inizio alla fine della sua vicenda corporea, significa mettere dei limiti a ciò che siamo in grado di fare con la biologia e la medicina di cui disponiamo oggi: non ci è lecito fare tutto ciò che siamo capaci di fare.

Le associazioni mentali più spontanee sono quelle collegate con l’inizio e la fine dalla vita umana. Si tratta dei problemi che la divulgazione della bioetica ha fatto conoscere anche al grande pubblico: fecondazione artificiale e tecnologie applicate alla riproduzione, diagnosi prenatale e interruzione della gravidanza; e poi ancora: rinuncia all’accanimento terapeutico ed eutanasia, comunicazione della diagnosi, rispetto della volontà del paziente che vuol mettere dei limiti alle cure che gli vengono somministrate, trattamento di malati in stato vegetativo permanente, accompagnamento dei morenti.

Non esistono delle formule capaci di risolvere tutti i problemi connessi con i segmenti iniziali e finali della vita, là dove le categorie antropologiche tradizionali vengono meno, tanto che nei casi specifici non sappiamo se si tratta già di vita umana (embrioni nei primissimi stadi di sviluppo), o se c’è ancora vita umana (stato vegetativo permanente). Tuttavia, il criterio personalista costituisce una valida indicazione di principio: «Stabilisci con l’altro un rapporto Io-Tu; tratta l’altro — anche l’altro che è l’embrione, o il malato terminale — come te stesso». È superfluo dire quanto questa via sia difficile, ma anche quante possibilità offra di crescere in umanità.

Lo scenario personalista, che pur stenta a ottenere il consenso unanime nel dibattito pubblico, non è l’orizzonte ultimo per la bioetica. Anche valorizzando al massimo le possibilità offerte dal paradigma “Io-Tu”, dobbiamo considerare una terza possibilità di concettualizzare

rapporti con la vita: è quella che ci è offerta dal paradigma ”Io-Sé” (I-Self). L’evocazione del Sé può suonare come dottrina iniziatica a chi non sia familiarizzato con il linguaggio del movimento

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transpersonale. Lasciando alla letteratura specifica gli appropriati approfondimenti ¹⁰⁵, possiamo indicare nella prospettiva che trascende la persona il contributo originale che questo movimento offre alla cultura contemporanea: il richiamo a un punto di convergenza al di là del livello personale, quale si realizza all’intemo di un’esperienza vissuta del reale come totalità (wholeness).

In questo scenario, l’etica e la vita si correlano attraverso un rapporto non di possesso responsabile (Io-esso), né di incontro interpersonale (Io-Tu), ma di sottomissione partecipativa. Il soggetto vivente si scopre parte della vita come un Tutto, si sperimenta come Io nel Sé e grazie al Sé, in un processo esperienziale diretto. Nella visione olistica promossa dall’istanza transpersonale l’Io, senza essere abolito, si risolve nel Tutto, che lo comprende a un livello superiore. Tutto ciò si riduce a delle formule, finché il vissuto non le traduce in possibilità esistenziali. L’accesso a questa dimensione della vita che si staglia al di là della persona — sintesi suprema, ma anche maschera; epifania, ma anche parziale eclissi dell’essere — è quello che la tradizione considera tipico della mistica. Ma è anche proprio di ogni esperienza (religiosa o areligiosa, quotidiana o straordinaria, in modo privilegiato attraverso le possibilità offerte dall’amore universale e dalla creatività artistica) che porta a un superamento della percezione duale della realtà.

Tra l’accesso diretto all’esperienza vissuta e la fredda teorizzazione esiste una possibilità intermedia: la partecipazione intuitiva che è resa possibile dalle espressioni artistiche. Un vertice in tale senso è costituito dall’episodio che Thomas Mann nel romanzo I Buddenbrook (10^a parte, cap. 5) dedica all’esperienza spirituale del senatore Thomas Buddenbrook ¹⁰⁶. A questo punto del racconto il mercante e uomo politico di successo è invecchiato, sfinito, amareggiato da una vita che non sembrava appagare le sue aspettative: «Le sue forze diminuivano; si rafforzava solo la convinzione che tutto questo non potesse andare

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avanti per molto e che la sua morte fosse vicina» (p. 398). Né la speranza di una sopravvivenza individuale nel senso della fede cristiana, né la speranza di sopravvivere forte e rinvigorito nel suo unico figlio Hanno sono per lui vie praticabili: «di fronte all’assoluto e al fine ultimo non c’era aiuto dall’esterno, non c’era intercessione, condono, assopimento o consolazione!».

In questo stato d’animo sopravviene l’evento inatteso: al protagonista capita tra le mani il libro di Schopenhauer Il mondo come volontà e rappresentazione e vi legge il capitolo intitolato Della morte e il suo rapporto con l’indistruttibilità del nostro essere. I pensieri del filosofo mettono in movimento un processo interiore che cova sotterraneamente ed esplode infine, nel corso della notte, in una serie di insight che dilatano la sua coscienza e danno una risposta, attraverso destrutturazioni e nuove sintesi, ai suoi interrogativi. Il romanziere ci fa partecipare in questi termini alla peak experience di Thomas Buddenbrook (pp. 401-3):

Era immerso in un buio completo, perché le tende delle due alte finestre erano ben tirate. In un silenzio profondo, nell’afa pesante, rimase supino fissando l’oscurità.

Ed ecco, all’improvviso fu come se l’oscurità si lacerasse davanti ai suoi occhi, come se la parete vellutata della notte si squarciasse, scoprendo una profondissima, eterna immensità di luce [...] «Io vivrò!», disse Thomas Buddenbrook quasi a voce alta e sentiva tremare in petto intimi singhiozzi.

«È questo, io vivrò! Lui vivrà... e che questo “lui” non sia io, è soltanto un inganno, è stato solo un errore che la morte sistemerà. È così, così... Perché?». E a quella domanda la notte si richiuse davanti ai suoi occhi. Di nuovo non vedeva, non sapeva e non capiva più niente e si lasciò sprofondare ancora di più nei cuscini, abbagliato e indebolito da quel poco di verità che aveva potuto intravedere.

Giacque immobile, in fervida attesa, quasi tentato di pregare che la luce tornasse un’altra volta. E la luce venne. Le mani giunte, senza ardire una mossa, poté vedere [...].

Che cosa era la morte? La risposta non gli apparve in povere o presuntuose parole: egli la sentiva, la possedeva nel più profondo del suo cuore. La morte era una felicità, così grande che si poteva misurarla solo in momenti di grazia come quello. Era il ritorno da un inganno indicibilmente penoso, la correzione di un gravissimo errore, la liberazione dai più avversi legami e barriere... il risarcimento per una deplorevole sciagura.

Fine o disfacimento? Tre volte da compatire colui che prova orrore di

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questi concetti futili! Che cosa finirà e che cosa si dissolverà? Questo corpo? [...]. Questa personalità e individualità, questo pesante, ostinato, sbagliato, odioso impedimento ad essere qualcosa di diverso e di migliore! Ogni uomo non era un errore o un passo falso? Non cadeva in una penosa detenzione appena nato? Prigione! Carcere! Barriere e vincoli ovunque! Attraverso le inferriate della sua individualità, l’uomo fissa senza speranza le mura di cinta delle circostanze esteriori, finché arriva la morte e lo richiama a casa, alla sua libertà [...].

Individualità! Ah, quello che si è, che si può e che si ha, sembra povero, grigio, modesto e noioso; ma quello che non si è, non si può e non si ha, è proprio quello che guardiamo con invidia struggente, che diventa amore per paura che diventi odio.

Io porto in me il germe, la radice, la possibilità per tutte le attitudini e le attività di questo mondo [...]. Dove potrei essere, se non fossi qui? Chi, che cosa, come potrei essere se non fossi me stesso, se questa mia persona non mi chiudesse, se non separasse la mia coscienza da tutti coloro che non sono me! L’organismo! Cieca, sconsiderata, deplorevole eruzione dell’incalzante volontà! Meglio, per davvero, che questa volontà si liberi nella notte senza spazio e senza tempo, invece di languire in prigione, appena illuminata da una tremula e vacillante fiammella dell’intelletto!

Avevo sperato di continuare a vivere in mio figlio? In una persona ancora più pavida, più debole e più indecisa? Puerile, ingannevole follia! A che mi giova un figlio? Non ho bisogno di un figlio! [...]. Dove sarò dopo la morte? Ma è così chiaro, così immensamente semplice! Sarò in tutti quelli che hanno sempre detto io, che lo dicono e lo diranno: ma specialmente in quelli che lo dicono più pienamente, più. fortemente, più felicemente...

Da qualche parte nella notte cresce un bambino ben dotato e ben riuscito, capace di sviluppare il suo talento, cresciuto schietto e sereno, puro, crudele e allegro, uno di quegli uomini la cui vista accresce la felicità dei felici e porta gli infelici alla disperazione: quello è mio figlio. Quello sono io, presto... presto... appena la morte mi libererà dalla miserevole illusione che io non sia tanto lui quanto me stesso [...].

Ho mai odiato la vita, questa vita pura, crudele e forte? Follia e malinteso! Solo me stesso ho odiato, per il fatto che non la potevo sopportare. Ma io vi amo... Amo tutti voi che siete felici e presto questa stretta prigione che mi tiene escluso da voi cesserà; presto ciò che dentro di me vi ama, il mio amore per voi, sarà libero, sarà con voi e dentro di voi... con voi e dentro voi tutti!

Piangeva, affondava il volto nei cuscini e piangeva, tremando come sollevato nell’ebbrezza di una felicità che non ha paragone al mondo per la dolorosa dolcezza. Era questo, tutto questo che lo riempiva dal pomeriggio precedente di un’indefinibile ebbrezza, che nella notte si era mosso nel cuore e l’aveva svegliato come un amore che sboccia. E

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mentre lui adesso lo poteva capire e riconoscere ― non in parole e pensieri che si concatenano, ma in improvvise e beatificanti illuminazioni dello spirito era già libero, era effettivamente già liberato e si era disfatto di tutti i legami naturali e artificiali. Le mura della sua città, nelle quali si era chiuso volontariamente e consapevolmente, si aprivano e rivelavano il mondo al suo sguardo, tutto il mondo del quale un giorno aveva visto un pezzettino qua e là e che la morte gli prometteva in dono per intero. Le ingannevoli nozioni di spazio e di tempo e perciò della storia, il pensiero di sopravvivere storicamente e con onore nei discendenti, la paura di una qualsiasi dissoluzione e decomposizione finale ― tutto ciò svaniva liberando il suo spirito e non gli impediva più di capire l’eternità. Niente cominciava, e niente finiva. Esisteva solo un’infinita presenza, e quella forza dentro di lui, che amava la vita con un amore dolce, doloroso, insistente e nostalgico, di cui la sua persona era solo un’espressione mal riuscita, avrebbe sempre saputo trovare le vie d’accesso a questo presente.

«Io vivrò», sussurrava nel cuscino, piangeva e... dopo un momento non sapeva più perché. La sua mente era ferma, il suo sapere si era spento, e all’improvviso dentro di lui non rimaneva che la muta oscurità. «Ma ritornerà!», si rassicurava. «Non l’avevo già posseduto?...» E mentre sentiva che lo stordimento e il sonno lo intorpidivano irresistibilmente, fece il giuramento di non rinunciare mai a quest'enorme felicità, ma di riunire tutte le forze per imparare, per leggere e per studiare, finché avesse fatta sua tutta la concezione della vita dalla quale tutto ciò proveniva.

Lasciamo ai critici dipanare lo stretto intreccio operato da Thomas Mann tra il pensiero di Schopenhauer (nostalgia della dissoluzione dell’io operata dalla morte) e quello di Nietzsche (continuazione della vita in coloro che della vita costituiscono una realizzazione più forte e coraggiosa). Inoltre dobbiamo tener presente che Thomas Mann non è uno scrittore che ami distribuire facili consolazioni. La vibrante descrizione del salto di consapevolezza del suo personaggio non è disgiunta da amara ironia: nessuno dei propositi sarà mantenuto; all’indomani la pesante vita borghese riassorbirà il senatore Buddenbrook, che morirà in modo tutt’altro che sublime, cadendo con la faccia nel fango. Ma l’oscillazione ironica non ci impedisce di partecipare intuitivamente alla esperienza spirituale del personaggio, centrata essenzialmente su un cambiamento di paradigma fondamentale nel rapporto con la vita. A questo facciamo riferimento quando parliamo di dimensione transpersonale.

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3. La bioetica nel paradigma transpersonale

Adottare la prospettiva transpersonale per la bioetica implica una radicale correzione dell’antropocentrismo (la bio-etica è già per sua naturale vocazione correlata alla biosfera) e l’accesso a quell’atteggiamento verso la vita che è tipico della tradizione religioso-sapienziale. La vita si presenta allora essenzialmente come un dono, a cui si partecipa mediante la modalità della comunione. Questo, che è lo stato di coscienza tipico dell’uomo spirituale, è anche l’ideale di una bioetica che non voglia essere semplicemente una disciplina che si limita a registrare il consenso sociale sulla normatività riferita ai nuovi interventi in campo biologico-medico.

La prospettiva transpersonale può arricchire anche la riflessione bioetica che si sviluppa entro un paradigma di riferimento interpersonale (Io-Tu). Essa corrobora, ad esempio, l’imperativo di non ridurre mai l’altro entro uno schema interpretativo. Questo può essere biologico (come avviene correntemente nella medicina organicista: il malato identificato con la sua malattia), ma anche morale. Questo secondo aspetto merita una spiegazione più dettagliata, perché è più difficile da identificare.

Possiamo partire dal senso di colpa. Non esiste solo il senso di colpa per qualcosa che si è commesso (questo è il più ovvio e il più frequente), ma esiste anche un senso di colpa esistenziale, collegato con il tradimento dell’essere: per non aver realizzato le potenzialità di cui si era dotati, per aver trascurato qualche dimensione del proprio essere (l’affettività, per esempio, a vantaggio dell’intellettualità o della realizzazione professionale; oppure per aver soffocato la propria crescita spirituale). La prospettiva transpersonale ci presenta appunto il senso di colpa non come un esito spiacevole dello sviluppo dell’individuo, da eliminare con adeguato intervento psicoterapeutico: esso ci appare piuttosto come un’ombra che accompagna permanentemente lo sviluppo della persona ¹⁰⁷.

Accettare l’altro come persona significa aprire una linea d’orizzonte più ampia di ogni riduzione, comprese quelle riduzioni che operano

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fomentando nell’individuo il senso di colpa. Il riferimento non è diretto solo alle colpevolizzazioni più grossolane (come quelle messe in atto nei confronti dei malati di Aids, quando sono dichiarati puniti da Dio e meritevoli di ciò che si sono andati a cercare), ma anche a quelle più sottili; anche a quelle che non provengono dall’esterno, ma sono elaborate dall’individuo stesso.

Il rapporto Io-Tu, quando è compreso sullo sfondo costituito dalla dimensione transpersonale, mette in contatto con l’essenza personale che sta dietro alla maschera; rifiuta di ridurre l’altro a ciò che appare (un grumo di cellule ancora indifferenziato, un organismo devastato dal male, un progetto di libertà deformato dalla propria colpa); sa cogliere l'eccedenza della persona rispetto a tutto ciò che la limita. Nel rapporto interpersonale autentico, il «Tu» produce un’interpellazione, che ci porta a evadere dalle prigioni dell’Ego, compresa la prigione che ci costruiamo da soli con la colpa esistenziale. L’incontro con il «Tu» fa risuonare una promessa liberatoria: «Io sono più grande di me stesso!».

Una seconda dimensione di ampliamento della coscienza resa possibile dalla dimensione transpersonale è quella del pathos. Lo stato di coscienza transpersonale ci indica un atteggiamento verso la vita che non sia modulato esclusivamente sulle categorie dell’azione (anche se si tratta di un’azione che accetta di lasciarsi confrontare con i limiti posti dall’etica). La bioetica si trova molto impegnata a mettere dei confini al desiderio: al desiderio di generare, di generare figli con certe caratteristiche e a certe condizioni, di prolungare la vita o di abbreviarla, di modificare il patrimonio genetico ecc. In breve, la bioetica è confrontata con le mille trasformazioni dell’eros, cioè del desiderio e del potere dell’uomo sulla vita.

Nelle sue infinite espressioni, l’eros ci presenta la vita, propria e altrui, come un campo di intervento illimitato, grazie all’aumento di possibilità dovuto al progresso scientifico e tecnologico. L’ebbrezza di interventismo attivo sulla vita, tipica della cultura occidentale, è tutta centrata sulle possibilità di tutto conoscere e tutto cambiare. Ma anche il pathos, cioè quella modalità di esistenza che dipende non da ciò che facciamo ma da ciò che subiamo, è una dimensione costitutiva della vita.

La determinazione volontaria è entrata pesantemente anche in fatti esistenziali che prima venivano fatti dipendere dal caso o dalla provvidenza: come il numero e la temporalità delle nascite, e anche il momento di arrendersi alla morte. Tutto ciò ora tende a dipendere dall'azione

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dell’uomo. Questo sbilanciamento unilaterale verso l’azione produce una deformazione antropologica: l’uomo che aumenta a dismisura il potere arbitrario su se stesso non diventa ancor più uomo, ma una caricatura d’uomo.

Abbiamo bisogno di integrare la modalità “patica” dell’esistenza nel repertorio dei comportamenti che costituiscono l’umano autentico. La “passione”, infatti, e non solo l’azione, costituisce una possibilità di crescita. Anzi, la pazienza — intesa in senso etimologico, come virtù correlata ai comportamenti che dipendono dal pathos ― ci può far arrivare là dove l’azione non ci può portare. “Passività di crescita” ha chiamato Teilhard de Chardin questi eventi dell’esistenza che richiedono la pazienza come risposta comportamentale ¹⁰⁸. La passività costituisce, rispetto all’azione, l’altro braccio con cui Dio ci attira a sé; la pazienza è la virtù che si appropria di queste possibilità di crescita.

La bioetica non ha il compito, come un gendarme, di mettere dei limiti e delle scadenze al desiderio. Il suo obiettivo, espresso positivamente, è quello di far emergere l’interpellazione presente in ciò che la vita ci fa subire. Deve educare il desiderio a riconoscere la voce del pathos, ad aprirsi a questo “Tu” che ci viene incontro nella durezza di ciò su cui non abbiamo potere.

Anche questo atteggiamento recettivo verso la vita — che possiamo qualificare come spirituale, anche senza essere necessariamente vissuto entro una religione costituita — ha bisogno di essere incluso nella bioetica. Questa si è prevalentemente occupata finora di contrastare le inclinazioni faustiane del progresso biomedico, mediante accurate valutazioni del lecito e dell’illecito nell’ambito della genetica, della biologia e della nuova pratica della medicina. Per essere completa, la bioetica ha bisogno di integrare anche quanto la vita, come festoso-tragico gioco dell’Essere, veicola attraverso il pathos, inducendoci al trascendimento. Ed è compito di chi promuove quello stato di coscienza che nasce dalla esperienza della vita come dono a cui si partecipa, quale è concettualizzato all’interno del movimento transpersonale, stimolare la riflessione bioetica a confrontarsi anche con quest’ultimo orizzonte.

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INDICE GENERALE

1. Le ragioni della storia

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11 L’ethos ippocratico

29 Nuovi diritti, nuovi doveri in sanità

43 L’economia sanitaria nell’orizzonte della bioetica

73 I Comitati nazionali per la bioetica

73 Le Commissioni statunitensi

80 Il Comitato consultivo in Francia

84 Il Comitato nazionale italiano

89 Le istituzioni sopranazionali europee

105 I comitati di etica negli ospedali

2. Le ragioni della filosofia

121 Fonti delle norme in campo bio-medico

139 Deontologia, etica medica, bioetica: rapporti e differenze

155 Il giudizio morale e la sua giustificazione

167 I principi dell’etica medica: teoria e pratica

179 Vivere e modellarsi: la funzione dei modelli per lo sviluppo della vita morale

193 Il riferimento alla coscienza nella professione medica

209 Bioetica e biodiritto

221 Natura e persona nella bioetica di ispirazione religiosa

243 La bioetica e l’orizzonte transpersonale

[quarta di copertina]

Anche se chiamata con un termine di nuovo conio ― bioetica ―, l’etica applicata nell’ambito biomedico presenta per lo più un volto antico: quello che affida all’etica compiti polizieschi e repressivi, legati alla funzione di demarcare i confini tra il lecito e l’illecito e di segnare i limiti che non vanno in nessun caso oltrepassati. Più rara è la proposta di una bioetica in funzione di stimolo positivo, per assicurare all’attività umana nell’ambito della biologia e della medicina lo spessore che deriva dal tentativo di coniugare scienza e valori umani. Per fare questo la bioetica deve privilegiare il proporre più che l’imporre; indicare le mete da raggiungere, piuttosto che i baratri da evitare; favorire le sinergie, invece che contrapporre ideologia a ideologia. E soprattutto deve saper articolare e illustrare le sue ragioni.

L’arsenale argomentativo della bioetica ― ovvero, le sue ragioni ― si presenta organizzato intorno a due poli, rappresentati rispettivamente dalla storia e dalla filosofia. Il libro è costruito sull’opzione di privilegiare la ragione dialogica, alla cui luce le questioni di fondo che la bioetica pone alla nostra società possono diventare un’opportunità per ampliare i confini della nostra coscienza, individuale e comunitaria.

Sandro Spinsanti

ETICA MEDICA

Pubblicazioni “Servizio Librario” dell’Opera Universitaria dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano 1982

pp. 63

INDICE

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  8    INTRODUZIONE - Medico e cristiano: un mestiere difficile

11    Capitolo Primo - L’ethos ippocratico

13         1. Il giuramento di Ippocrate nel contesto storico

20         2. La tradizione e l’uso moderno del giuramento

24         3. Pro e contro il giuramento ippocratico

27    Capitolo Secondo - La deontologia medica

29         1. Dall’“etichetta” medica alla deontologia

35         2. I codici di deontologia medica

39         3. Oltre la deontologia professionale

43    Capitolo Terzo - Il riferimento alla coscienza nella professione medica

46         1. La coscienza come istanza etica

53         2. L’obiezione per motivi religiosi

59    Capitolo Quarto - La formazione etica del medico: un bilancio dei nuovi orientamenti

61         1. Una risposta alla crisi della medicina

63         2. L’etica medica, tra ideologia e pragmatismo

67         3. L’insegnamento dell’etica medica: problemi metodologici

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INTRODUZIONE

Medico e cristiano: un mestiere difficile

Anche il medico che si dichiara cristiano e vuol agire di conseguenza si trova oggi, come qualunque altro dei suoi colleghi, in una situazione critica. Il camice bianco non gode più del prestigio incondizionato che lo aureolava fino a un passato molto recente. Un’inchiesta recente, svolta presso i medici, riflette un’immagine di sé ancora salda. I medici intervistati si valutano per lo più gran lavoratori, aggiornati, convinti della propria missione anche se “guadagnano poco”. Ma questa immagine luccicante rischia di nascondere una realtà di grande insicurezza.

Attorno ai medici c’è il gelo, quando non addirittura l’ostilità. Alcuni vorrebbero che, caduto il carisma, restasse la pura professionalità. Invece no: l’opinione pubblica non li considera come tecnici della salute, ma come carismatici mancati, come missionari che si son messi a fare i mercanti. L’accusa di speculare sui malati è una delle più pesanti, e anche delle più diffuse.

In realtà i medici sui quali a buon diritto può cadere questo sospetto (i “baroni” che usano le cliniche universitarie come feudo personale, i “cucchiai d’oro” specializzati in aborti, che magari ufficialmente risultano obiettori di coscienza, specialisti di gran fama che non esitano a chiedere cifre astronomiche per un consulto), sono un’esigua minoranza. Ma le odiosità provocate da tali clamorosi abusi di potere si riversano su tutta la categoria medica. Di qui l’immagine così diffusa del medico avido di guadagno e senza scrupoli sul modo di realizzarlo.

Il commercio della salute si scontra oggi con una coscienza nuova del diritto del cittadino all’assistenza sanitaria. Un passo decisivo in questo senso è stato compiuto con la legge che ha introdotto la riforma

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sanitaria. Essa ha stabilito, per la prima volta nella storia d’Italia, che la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività. Affinché il programma non resti una pura velleità, è necessaria una radicale trasformazione della “cultura della saluta”. Già si abbozza la formazione di un vasto movimento d’opinione che investa l’ospedale, così come nel più recente passato è avvenuto per la fabbrica e per la condizione della donna. I malati, che molto spesso sono afflitti più dalla rabbia per il trattamento che ricevono che dai loro mali fisici, non vogliono più essere dei “pazienti”. Chiedono in primo luogo che cessi la violazione dei diritti umani.

In questo spirito è sorto, per impulso del Movimento federativo democratico, un “Tribunale per i diritti del malato”. Un tribunale che non vuol essere una struttura giudiziaria, bensì politica e morale. La rispondenza immediata della popolazione, che ha riversato sul tavolo dei promotori migliaia di denunce, ha rivelato una grande domanda di giustizia nel campo della salute. I fatti clamorosi di violazione dei diritti della persona che avvengono negli ospedali sono sufficientemente noti e pubblicizzati. Ma accanto a questi esiste una costellazione di sofferenze inutili, di umiliazioni e di oppressioni, che costituisce la via crucis del malato che deve passare per l’ospedale pubblico. Segregato dalla società civile, scopre di aver perso i diritti più elementari che gli spettano come cittadino e come uomo. Quando entra in ospedale, il suo lavoro, la sua cultura, i suoi desideri, i suoi oggetti, i suoi legami familiari non contano più nulla.

Con la rivendicazione del diritto alla salute tramonta un modello culturale imperniato sull’assistenzialismo, più o meno colorato di carità cristiana. Tramonta il mito dell’impunibilità e dell’ingiudicabilità del medico, che si sosteneva sulla rinuncia da parte della gente più debole a far valere i propri diritti. Anche l’arroganza connessa con il ruolo di terapeuta comincia a essere più tollerata.

Se la situazione è scomoda per qualsiasi medico, lo è in misura molto maggiore per chi vuol esercitare la professione da cristiano. Il credente medico più di ogni altro è in grado di avvertire che la credibilità della Chiesa in quanto annunciatrice della salvezza divina è legata strettamente a quanto la comunità cristiana opera a favore della salute dell’uomo. Oggi ne siamo coscienti più che in passato. L’attività terapeutica è stata il fulcro dell’opera messianica di Gesù. L’apologetica ha considerato i miracoli di Gesù solo per ricavarne argomenti con i quali dimostrare in modo incontrovertibile la sua divinità: è una visione riduttiva. Nella missione

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di Gesù l’opera di guarigione non era un aspetto secondario dei suoi poteri messianici, ma il vero e proprio mezzo per proclamare, istituire e ampliare la nuova era, sotto la signoria di Dio. Questa stessa missione Gesù ha lasciato alla comunità cristiana. Per rimanere nell’esempio del suo Signore, la Chiesa deve adottare la stessa “parzialità” di Dio, così come si è espressa nella parola e nella vita di Gesù: privilegiando coloro che vengono scartati, integrando quelli che vivono la malattia come esperienza di segregazione, facendo dei “piccoli” il centro della nuova comunità dei tempi messianici. E come non inserire oggi i malati nella categoria spirituale dei “piccoli”, quando in una società costruita sul culto dell’efficienza coloro che non corrispondono al modello ideale (handicappati, anziani, malati cronici, invalidi) vengono inesorabilmente sospinti ai margini della collettività?

Il medico cristiano, che vuol operare coerentemente come discepolo di Gesù, si trova inserito in quest’orizzonte profetico creato dall’appello alla diakonia, al servizio, rivolto a tutta la comunità. La sua professione gli pone tuttavia dei particolari doveri, che non si limitano alla morale evangelica. Come ogni professionista, è obbligato in primo luogo a rispettare specifiche norme deontologiche, che derivano, dal fatto di esercitare una professione nella società e per la società. La funzione di quelle norme è di garantire un rapporto di fiducia: il “cliente” ha bisogno di sapere a quali regole si atterrà il professionista nel rapporto interpersonale. Questa garanzia è particolarmente importante quando ci si espone molto sul piano personale (per esempio, quando si confidano segreti: per il rapporto di fiducia è indispensabile sapere che il professionista si impegna a non divulgarli). Nel caso del medico, il malato affida addirittura il proprio corpo, se stesso. Per questo la professione medica è stata quella che per prima ha sentito il bisogno di imporsi norme di comportamento.

Lo ha fatto fin dall’antichità classica mediante il giuramento di Ippocrate. Gli Ordini dei medici provvedono oggi a elaborare e ad aggiornare i loro codici deontologici, che contengono i doveri del medico verso i pazienti, verso i colleghi nella professione, verso lo Stato e la società.

Sul piano pratico, in Italia ogni medico, per esercitare, deve essere iscritto all’Ordine dei medici, il quale si impegna a far rispettare il proprio codice di comportamento. Di fatto, però, le sanzioni previste per i trasgressori vengono raramente applicate. L’uomo della strada non riesce a scrollarsi di dosso l’impressione di trovarsi di fronte a una corporazione che difende i suoi diritti e privilegi. Ma anche quando il codice deontologico

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fosse tenuto in alta considerazione e fatto rispettare, esso potrebbe garantire al massimo la correttezza professionale, insufficiente a risolvere delicate questioni di coscienza. Per districarsi nei casi di conflitto tra valori è necessario l’orientamento che viene dalla riflessione etica.

È stata una preoccupazione costante della morale cristiana applicare i principi che la ispirano ai problemi della salute e della vita fisica. Si è sviluppata una morale medica specifica, che è oggetto di insegnamento nelle poche facoltà di medicina delle università cattoliche. In America, dove si preferisce parlare di “etica medica”, questa disciplina è coltivata anche nei centri di studio non confessionali. Non c’è medico che, un giorno o l’altro, non si sia imbattuto in qualcuno dei problemi tipici della morale medica: proseguire o arrestare le cure di rianimazione? procedere o no alla sterilizzazione? la vita della madre o la vita del bambino? sì o no all’aborto? dire o tacere la verità al malato?

Anche la migliore morale medica ha però dei limiti rilevanti. È costruita su casi astratti e lascia fuori il vissuto personale, l’angolatura particolare che le vicende del corpo assumono per il fatto di essere inserite in un’esistenza individuale. Senza che sia infranto formalmente nessun caposaldo della morale, il trattamento del malato può diventare una ruota che stritola la dignità della persona, causa sofferenze e umiliazioni, provoca addirittura alterazioni della personalità.

Il fronte su cui il medico cristiano è chiamato a schierarsi è quello di una medicina per l’uomo intero. La medicina scientifica, pur con i suoi meriti indiscutibili, è viziata da un presupposto positivista. Per ricondurre la malattia a qualcosa di obiettivo, da spiegare sulla base delle leggi fisico-chimiche che regolano i fatti della natura, ha escluso la considerazione dell’uomo malato. Tutti i caratteri storici e personali della malattia sono messi tra parentesi: il malato interessa solo quando è ridotto a un “caso” clinico. La medicina non è organizzata intorno all’uomo malato, ma intorno alla malattia, o piuttosto all’organo malato. Lo si può vedere dal modo come è disposto l’ospedale: le malattie vengono suddivise per reparto come le merci in un supermercato; e i medici, passano di letto in letto come tecnici a una catena di montaggio, si dedicano a scoprire le cause del guasto per riparare l’organo malato.

Oggi negli ambienti più sensibili della medicina si sente il bisogno di superare quella concezione meccanicista della malattia. L’oggetto proprio della medicina non sono i singoli organi che non funzionano, ma l’uomo malato, inteso come una totalità. La tradizione filosofica cristiana

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ha espresso questo punto di vista parlando dell’uomo come persona. Il contributo che il medico cristiano può portare al rinnovamento in profondità della medicina è proprio la proposta di una “medicina della persona”, nel senso dell’antropologia cristiana. Più che una prassi medica accanto alle altre, la medicina della persona è uno spirito con il quale la medicina deve essere praticata. Include la tecnica, pur non limitandosi ad essa; presuppone l’apertura alla conoscenza antropologica moderna, ma non vi si identifica. L’antropologia cristiana ha una propria, irriducibile, specificità.

Essa porta nella prospettiva della “totalità” un punto di vista più ampio, che colloca l’uomo nell’ascolto di una chiamata. Il medico cristiano lo ha imparato da Gesù, il terapeuta. Il quale, nel calore dell’incontro interpersonale, curava uomini malati, non riparava macchine organiche; e al tempo stesso collocava la vita degli individui nell’orizzonte del Regno di Dio.

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Capitolo Primo

L’ETHOS IPPOCRATICO

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1. Il giuramento di Ippocrate nel contesto storico

Quanti hanno una conoscenza precisa di ciò che è contenuto nel giuramento di Ippocrate? Eppure non c’è persona mediamente informata che ne ignori l’esistenza, che non lo sappia indicare come uno dei documenti che costituiscono il nucleo essenziale del patrimonio spirituale dell’Occidente. Sono poche righe, estremamente concise, specchio di una prassi medica segnata dal tempo. Tuttavia hanno attraversato i secoli, sempre continuamente citate come portatrici di un ideale che trascende il proprio tempo e la propria cultura. Il giuramento ha contribuito in modo determinante a far diventare Ippocrate un eroe culturale in tradizioni tutt’altro che inclini all’ecumenismo: cristiani ed ebrei, musulmani e illuministi gli hanno unanimemente tributato un rispetto che confina con la venerazione. Giuramento ippocratico ed etica medica sono diventati due concetti correlati, un binomio inscindibile. Tuttavia, quante ombre dietro questa apparente luminosità!

La realtà storica del giuramento è probabilmente molto diversa da quella immaginaria che ha permesso nei secoli di renderlo simbolo delle più alte idealità che possono ispirare il medico nella sua professione. Presentando una moderna edizione del giuramento, il curatore faceva un bilancio della situazione dal punto di vista storiografico: “qual è la data del giuramento? è mutilato o interpolato? chi faceva il giuramento: tutti i medici e solo gli appartenenti a una corporazione? quale forza obbligante c’è dietro la sua sanzione morale? era una realtà o un semplice ‘consiglio di perfezione’? L’onesto ricercatore deve dire di non saperne

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nulla” ¹. In seguito studi storici di grande valore hanno portato un po’ di luce su alcuni di questi interrogativi. I risultati della ricerca storica mettono in crisi molti luoghi comuni circa l’origine, il significato e l’utilizzazione del giuramento.

Passiamo brevemente in rassegna le principali acquisizioni, dovute principalmente agli studi di Edelstein e Sigerist ². Sono problemi che non interessano solo gli eruditi, ma tutti coloro che si interrogano sul rapporto tra etica e medicina. Rituffandoci nelle origini, nel momento in cui per la prima volta la cultura occidentale ha intuito il legame e ha cercato di formularlo, ritroviamo lo stato germinale di ciò che si configurerà come “ethos” medico.

È opportuno, in primo luogo, considerare il contenuto e la struttura del giuramento. Dopo l’invocazione degli dei, — Apollo, Esculapio, Igea e Panacea — la prima parte è dedicata ai doveri verso la famiglia del maestro. Colui che giura si impegna a condividere i propri beni col maestro e a considerare i suoi figli come propri. La seconda parte è il vero e proprio codice etico, che enumera i doveri che il medico si assume verso i pazienti. È costruito in modo simmetrico. Al centro troviamo la sola affermazione positiva di tutto il giuramento: “conserverò casta e pura da ogni delitto sia la mia vita che la mia arte”. È preceduta da tre proibizioni: non recare danno o ingiustizia al malato, non somministrare a nessuno medicine letali, non provocare rimedi abortivi alle donne. La clausola di purità è seguita da tre altre proibizioni: non praticare la chirurgia, non avere rapporti sessuali con nessun membro della famiglia del paziente, non divulgare segreti uditi nell’esercizio della professione. L’ultimo paragrafo, infine, indica che la ricompensa per l’osservanza del giuramento sarà la fama e la buona reputazione, il disonore invece colpirà lo spergiuro.

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La nobiltà dei propositi giurati non paralizza il senso critico dello storico. Per il quale le clausole del giuramento presentano dissonanze vistose con quanto egli conosce circa la pratica della medicina nella Grecia classica. L’enigma più evidente è quello dell’esercizio della chirurgia. Sappiamo con certezza che il medico ippocratico era anche chirurgo. Anzi, gli scritti chirurgici sono tra i migliori del Corpus Hippocraticum, e sono spesso attribuiti al maestro stesso. Un problema presenta anche la clausola dell’aborto: come conciliare questa proibizione con il fatto accertato che l’aborto era generalmente praticato in Grecia, non solo dalle levatrici ma anche da medici ippocratici, che era accettato dalla società e perfino raccomandato dai maggiori filosofi, come Platone? Anche per quanto riguarda l’eutanasia la clausola del giuramento è in contrasto con quanto sappiamo della civiltà greco romana. Il suicidio, soprattutto per influenza dello Stoicismo, era generalmente accettato; conosciamo molti casi in cui il veleno è stato somministrato da medici.

Queste contraddizioni patenti rendono impossibile allo storico sottoscrivere l’immagine del giuramento come strumento, già in uso al tempo di Ippocrate, per inculcare al medico un’etica particolare, impregnata di idealismo o di filantropia, che lo impegna per il fatto stesso di abbracciare la professione medica. I discorsi convenzionali che si fanno sul giuramento ippocratico come simbolo di un ethos perenne, soggiacente a tutte le trasformazioni morali ed etiche, al quale il corpo medico si sarebbe sempre attenuto fin dagli albori della civiltà greca ³, non hanno un riscontro storico. Già in una prima ricognizione di quanto è storicamente appurato Jones escludeva che il testo trasmessoci dalla tradizione possa essere considerato come un giuramento da deporre obbligatoriamente per essere ammessi nella corporazione dei medici asclepiadi ⁴. La prima parte del giuramento, sotto forma di un accordo contrattuale, lega l’aspirante medico al maestro e alla sua famiglia, non a una corporazione. Se non si tratta, dunque, di un giuramento corporativo, qual è la

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sua natura? Le ipotesi formulate da Jones, e confermate poi dagli studi successivi, partono dalle informazioni storicamente attendibili che possediamo sull’età classica. Sappiamo da Platone (cfr. Protagora 311 B) che i medici insegnavano la medicina ai loro figli, e che Ippocrate insegnava ad altri discepoli dietro compenso. Siamo inoltre informati che nel periodo migliore della medicina greca c’erano delle scuole esclusive che restringevano il loro insegnamento ai membri di un clan (genos) e ad esterni, che venivano in qualche modo adottati. È probabile che questi membri adottati facessero un giuramento e firmassero un contratto legale. Gli studenti apprendisti venivano in qualche modo assunti nella famiglia e assumevano diritti e doveri dei membri della famiglia. Il giuramento, accordo privato tra il maestro e l’apprendista, definiva le relazioni tra quest’ultimo e la società in cui entrava, nonché le regole di condotta a cui quella società si attendeva che egli si conformasse. Nel corso del tempo può essersi evoluto un formulario, non proprio stereotipato e universale, ma con omissioni, alterazioni o addizioni, per adattarsi al periodo, alla scuola o al luogo. Nello schema, oltre alle promesse fatte al maestro, erano incorporate le clausole che avevano come oggetto la probità e l’onore medico. Questa l’ipotetica evoluzione del giuramento, la sua funzione e il suo contenuto originari.

Tuttavia il giuramento che la tradizione ci ha consegnato attribuendolo a Ippocrate non può essere identificato con il giuramento ipoteticamente in uso nelle scuole ippocratiche del V e IV sec. a.C. Le clausole etiche che definiscono il rapporto del medico col malato, infatti, sono inconciliabili con ciò che conosciamo della pratica medica nel mondo classico. Sigerist è perentorio: “La spiegazione di tutte queste contraddizioni è semplicemente che il giuramento ebbe origine in un ambiente che era totalmente differente da quello di Cos o di Cnido: cioè in un ambiente filosofico, tra i Pitagorici” ⁵. Egli fonda la sua opinione sugli studi più conclusivi sull’argomento, che sono quelli condotti da Edelstein. A differenza di chi considera il giuramento come un messaggio di validità universale, unanimemente accettato nell’ambito della grande medicina greca dell’epoca classica, Edelstein lo fa risalire a un gruppo che rappresentava un piccolo segmento dell’opinione greca. Gli scritti medici, dall’epoca di Ippocrate a quella di Gallieno, dimostrano la violazione sistematica e costante di quasi tutte le ingiunzioni del giuramento. Soltanto

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verso la fine dell’epoca classica avvenne un profondo cambiamento, le cui radici affondano nella filosofia pitagorica, che cominciò a definirsi verso la fine del IV sec. a.C. La filosofia pitagorica includeva ideali di giustizia, fortezza, purezza e santità, e di rispetto della vita. Al greco medio non possiamo attribuire un rispetto della vita come valore. Basti pensare all’esposizione di bambini deboli o deformi, pratica diffusa non solo a Sparta, ma anche ad Atene. C’erano tuttavia gruppi religiosi nella società greca, specialmente orfici e pitagorici, i quali, forse sotto influenza indiana, nutrivano un profondo rispetto per la vita. Nel loro ambito ci si ispirava a una moralità più stretta rispetto all’etica platonica e aristotelica, o alla pratica medica comune. Il giuramento ippocratico è storicamente attendibile solo se lo consideriamo come un prodotto dell’etica pitagorica, applicata alla medicina. Il suicidio e l’aborto erano condannati dai pitagorici; di conseguenza, fu considerato non etico per il medico prestare la propria mano per azioni che conducevano alla distruzione della vita. La chirurgia fu separata dalla medicina generica. Il medico che si ispirava alla nuova filosofia poteva così lasciare al chirurgo lo spargimento del sangue e il rischio che il paziente morisse sotto il bisturi. In tale ambiente il giuramento cominciò a diventare popolare. I medici pitagorici potrebbero averlo redatto come un programma di riforme, e forse anche come protesta contro le pratiche correnti. In seguito fu considerato opera del grande Ippocrate, così come gli furono ascritte le opere mediche della biblioteca di Alessandria, ricorrendo a un processo di accreditamento comune nell’antichità. Il suo studio divenne parte del curriculum medico, idealmente la prima opera con cui lo studente di medicina si familiarizzava. I commentatori supposero che il maestro avesse scritto il giuramento come primo dei suoi libri e imposero al principiante di leggere questo trattato per primo ⁶.

La scuola pitagorica fece il ponte tra il paganesimo e il cristianesimo, il quale doveva cambiare i fondamenti della civiltà antica. Il cristianesimo si trovò in accordo con i principi pitagorici relativi alla vita e alla medicina. E proprio alla sua consonanza con il cristianesimo il giuramento ippocratico deve il successo che lo fece diventare il nucleo di tutta l’etica medica. Appena menzionato in epoca precristiana, godette invece di popolarità una volta entrato nell’area culturale cristiana. I padri della chiesa abbondarono nelle lodi di Ippocrate e della sua regolazione pratica della medicina ⁷; in seguito

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Ippocrate fu egli stesso considerato come un “padre della chiesa” dai medici, e la sua autorità mai rimessa in discussione. L’ideale etico che traspare dal giuramento fu proiettato sugli altri scritti, e in genere su tutta la medicina dell’antichità. Emergeva così la figura del medico come “filantropo”, che si impegnava con un giuramento di dedicarsi al servizio dei malati. Ma la finalità del giuramento medico era realmente la “filantropia”? Ulteriori precisazioni vengono dalle ricerche storiche recenti. Alcune indicazioni possono essere ricavate dall’analisi sia del contenuto che della struttura del documento. Le clausole tengono a stabilire non quello che il medico dovrebbe fare per essere un buon medico, ma le azioni dalle quali astenersi. Il fine è quello messo in rilievo dall’unica clausola positiva, posta architettonicamente al centro della seconda parte: conservare la vita pura per accrescere la propria “reputazione” (doxa). Sigerist ha particolarmente insistito su questa finalità del giuramento e dell’etica medica greca ⁸. Il medico era costretto ad occuparsi della propria reputazione, e ciò in forza delle condizioni della pratica medica dell’antichità. Il medico era, in pratica, un artigiano; esercitava la sua “arte” (techne) come gli altri artigiani, passando da un luogo all’altro. La buona reputazione e la fama che lo precedevano erano condizioni indispensabili per l’affermazione professionale ⁹. Non esistendo nessuna licenza per praticare la medicina concessa dallo stato o da altra organizzazione, la reputazione era la sola credenziale che il medico possedesse. L’acquistava con l’apprendimento, l’abilità, la coscienziosità, la corretta prognosi, e in generale conducendo una vita onesta. Il giuramento si colora così di una luce utilitaristica. Comprendiamo quindi perché, ai fini della reputazione, il medico si allineasse mediante il giuramento con le posizioni etiche più rigide, come quelle diffuse dai pitagorici, che richiedevano dal medico più di quanto gli imponevano la morale e la pratica corrente. Queste precisazioni storiche fanno forse scendere il medico che nell’antichità usava il giuramento ippocratico dal piedistallo del semidio filantropico, ma gli conferiscono anche, a suo vantaggio, uno spessore di umanità che lo rende più credibile. Anche attraverso la porta della ricerca della reputazione — non certo l’ideale più sublime che possiamo concepire dal punto di vista etico — entrava nella medicina il principio

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che la medicina è un’arte in cui la conoscenza è inseparabile dalla moralità. Cominciava così a delinearsi la figura del medico come vir bonus sanandi peritus.

Le conoscenze storiche acquisite ci mettono in grado di tracciare un quadro meno aprioristico dell’evoluzione dell’ethos medico nel mondo greco-romano, e del ruolo che vi ha svolto il giuramento ippocratico ¹⁰. Non c’è dubbio che il mondo classico sia arrivato a formulare l’ideale che deve ispirare il medico, e gli obblighi che acquisisce verso il malato, nei termini di misericordia, solidarietà, fratellanza universale: in una parola, come un’“etica della filantropia”. Tuttavia questo ideale non è stato l’unico, né si è imposto in tutto l’ambiente medico. Nell’epoca classica della civiltà greca il comportamento del medico non si ispirava agli obblighi verso l’umanità. La “filantropia” negli scritti ippocratici (V sec.) è intesa come gentilezza e buone maniere, contrapposta alla misantropia. I suggerimenti impartiti al medico riguardano i comportamenti più efficaci da tenere nel corso del suo lavoro, al fine di conseguire la fiducia del paziente e distinguersi dai ciarlatani. In altri termini, si tratta più di “etichetta” medica che di etica. L’ethos medico è quello di una corretta prestazione esterna. L’età classica, come risulta dagli scritti platonici, giudicava il lavoro manuale sulla base della competenza e dell’efficienza. Nessuna idealizzazione esaltava la medicina sopra le altre professioni: era considerata un’arte come le altre, estranea a valori come l’intenzione interiore e il cuore.

Il secondo stadio dell’evoluzione dell’ethos medico presuppone la trasformazione spirituale che si è espressa nell’insegnamento pitagorico e nella filosofia stoica, che considerava possibile a ogni stato di vita seguire le regole dell’etica. Anche l’ethos dell’artigiano medico fu riformulato in accordo con vari sistemi filosofici. Nell’arco di tempo che si estende dal IV sec. al II sec. d.C. la medicina è stata elevata al rango di arte filantropica. La moralità della prestazione esterna, caratteristica dell’epoca classica, cede ora alla moralità dell’intenzione: il medico, secondo Gallieno, non può non essere filosofo. Sorge così l’umanesimo medico dell’antichità. La sua espressione letteraria sono gli scritti deontologici del Corpus Hippocraticum: il giuramento in primo luogo, ma anche i Precetti, Sul medico, Sul decoro. Composti in epoca ellenistica o addirittura

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cristiana, rispecchiano l’ideale completo del medico come amore dell’umanità, filantropia. A un’analisi più accurata si riconoscono nei vari scritti sfumature filosofiche diverse. Così nello scritto Sul medico predominano le virtù della scuola aristotelica: il medico deve essere onesto, prudente, gentile. I Precetti e Sul decoro rivelano valori stoici, come la saggezza e la scelta razionale. Negli scritti di Scribonio Largo — il quale, incidentalmente, è il primo autore a menzionare il giuramento ippocratico nella prefazione al Compositiones: I sec. d.C. — l’etica della prestazione esterna e dell’intenzione interiore sono diventate ormai una unità inseparabile. L’umanesimo stoico trasmesso da Cicerone diventa per Scribonio Largo il fondamento di specifiche virtù professionali. Il medico come filantropo deve simpatia (misericordia) e umanità (humanitas) a ognuno dei suoi malati, sulla base della fratellanza tra gli uomini. L’amore dell’umanità diventa la virtù professionale del medico.

Anche se l’umanesimo medico è rimasto ristretto a una piccola minoranza di medici, resta tra gli ideali più sublimi concepiti dall’antichità. Il giuramento di Ippocrate assume il suo pieno significato solo se interpretato nel modo in cui fu compreso da Scribonio e dai suoi successori. E proprio perché ci è stato consegnato dall’antichità incastonato nell’ideale dell’etica della filantropia, di cui si è fatto supporto, ha potuto costituire nel corso dei secoli un punto di riferimento costante.

2. La tradizione e l’uso moderno del giuramento

La ricerca storica contemporanea ha esteso lo studio dei trattati ippocratici, oltre alla loro origine e alla formazione del Corpus Hippocraticum, anche al ruolo che hanno svolto nella storia del pensiero e della pratica medica ¹¹. Ippocrate è stato, nelle epoche e culture più diverse, lo schermo di proiezione di un ideale, la perfetta incarnazione dell’atteggiamento medico volta a volta ritenuto più appropriato, spesso molto lontano dalla pratica affettiva dei medici del tempo. Il giuramento attribuitogli ha contribuito in modo determinante alla cristallizzazione dell’etica medica attorno al suo nome.

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L’opera degli storici, che ha portato a profonde revisioni del quadro oleografico che vedeva nella professione medica dell’antichità un gruppo omogeneo di guaritori con nobili intenzioni, dediti ai sublimi ideali del “sacro giuramento”, non ha risparmiato neppure le visioni più convenzionali relative al Medie Evo. Lo standard etico del medico durante l’epoca che si estende dalla disgregazione dell’Occidente fino alle prime regolazioni ufficiali della professione, ad opera di Federico II, risulta notevolmente poco elevato. I medici non erano soggetti né a misure penali e legali, né all’organizzazione di una corporazione universale. Durante il primo Medio Evo i medici furono esposti a due influenze divergenti, che abbiamo già visto operanti nell’antichità; una idealistica, l’altra pratica: in altri termini, “etica” ed “etichetta”. L’etichetta medica quotidiana che troviamo nei trattati dell’epoca ¹² consiste in ammonizioni al medico a evitare eccessi di vino e ostentazione nell’abbigliamento, all’esercizio della pazienza con malati difficili, a non dar prova di avarizia nell’esigere il pagamento delle tariffe. Le motivazioni del comportamento medico quotidiano non dimostrano un orizzonte più alto di quello dell’opportunismo. Anche nell’ambito della cristianità, il comportamento concreto del medico si modella secondo criteri che chiameremmo secolari. Per quanto riguarda l’etica, invece, gli scritti a nostra disposizione combinano gli ideali ippocratici (in senso filantropico) con quelli cristiani. Si configura cioè un “ippocratismo cristiano”, in cui i precetti ippocratici — in particolare le ingiunzioni circa la somministrazione di veleni, l’aborto e la violazione della fiducia del paziente — non costituivano un codice di condotta imposto da un’istanza professionale dotata di autorità, ma piuttosto un insieme di ideali che il medico di nobili intenzioni era esortato a seguire. La forma più vistosa dell’ippocratismo cristiano è la revisione del giuramento “in modo che un cristiano possa giurarlo” ¹³. L’invocazione ad Apollo e alle altre divinità viene sostituita con quella della Trinità; cadono le clausole relative all’esercizio della chirurgia e alla condivisione dei beni e conoscenze con i membri della

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famiglia del maestro; permangono invece le proibizioni tradizionali relative a veleni, aborto e divulgazione dei segreti. La modifica della parte del giuramento concernente i rapporti tra maestro e discepolo è interpretata da Jones come superamento di una concezione elitaria, incompatibile con l’universalismo cristiano. Più radicalmente, le clausole che codificavano gli obblighi assunti dal discepolo all’essere cooptato nella famiglia del maestro non avevano più ragione di esistere, essendo cambiate le modalità dell’insegnamento della medicina. Non è escluso che si possa riconoscere un’eco del senso di fratellanza cristiana nell’impegno a “insegnare quest’arte a chiunque lo richieda, senza invidia e senza richiedere un contratto”. In epoca medievale le influenze del giuramento ippocratico sono rintracciabili anche al di fuori dell’area cristiana. Le ritroviamo nel “giuramento di Asaf”, contenuto in un manoscritto del VII secolo, la più antica opera medica della letteratura ebraica. Il giuramento appare anche in versione musulmana, in cui la sola modifica significativa è la sostituzione del pantheon greco con affermazioni in armonia con la teologia islamica ¹⁴.

Nella transizione dal medio evo alla civiltà occidentale moderna il giuramento di Ippocrate continuò ad essere modello per l’ideale etico dei medici. In alcune scuole di medicina si richiese, al termine del curriculum e prima di iniziare ufficialmente l’esercizio della professione, di tenere il giuramento nella sua forma originale: una pratica che non è del tutto scomparsa neppure al giorno d’oggi. La valorizzazione più enfatica del giuramento fu quella che ne fece il regime nazista in Germania. Si tratta, piuttosto, di una cinica strumentalizzazione. Himmler ne fece fare un’edizione di cui egli stesso scrisse la prefazione. Il giuramento, a suo dire, “contiene un’eredità di pensiero ariana, che attraverso duemila anni ci parla un linguaggio vivo” ¹⁵. Sotto la pressione nazista il giuramento, che aveva avuto per lo più un’esistenza marginale, fu diffuso ampiamente nell’ambito medico. Esso fu assunto a simbolo di un’etica particolare del corpo medico, che il regime distorceva nel senso di una fedeltà e lealtà dei medici agli indirizzi ideologico-sanitari del nazismo ¹⁶.

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Dopo il nazismo il giuramento ippocratico cadde in sospetto. Una delle prime preoccupazioni dell'Associazione Medica Mondiale, nell’assemblea generale tenutasi a Ginevra nel 1948, fu una dichiarazione che restaurasse l’immagine della medicina dedita ai fini umanitari, dopo i crimini medici che agghiacciarono l’opinione pubblica al processo di Norimberga. Pur abbandonando lo schema ippocratico tradizionale, la dichiarazione di Ginevra non rinuncia al simbolo del giuramento. Un giuramento laico, ormai, in cui l’istanza suprema a cui si fa appello è l’onore del medico che assume gli impegni. Affinché il giuramento potesse essere applicabile alle condizioni moderne della prassi medica, le affermazioni circa le responsabilità del medico di fronte al suicidio, all’eutanasia e all’aborto sono sfumate in generalizzazioni. Il medico si impegna a “mantenere il massimo rispetto per la vita umana fin dal tempo del concepimento, a non usare, anche sotto minaccia, le conoscenze mediche contrariamente alle leggi dell’umanità”.

Un’esplicita ostilità al giuramento di Ippocrate, quale simbolo dell’etica capitalistica, è nutrita nei paesi socialisti. Gli studi dedicati all’“ethos ippocratico” dalla sezione marxista-leninista della facoltà di medicina di Halle, nella Rep. Popolare Tedesca, possono valere come illustrazione didattica dell’ideologia medica socialista ¹⁷. L’interpretazione marxista della storia non può accettare l’esistenza di un’etica medica atemporale. L’etica, come tutte le sovrastrutture, è determinata dai rapporti socio-economici esistenti nella società. Di qui si passa conseguentemente ad auspicare una nuova etica medica, espressione della nuova società socialista. L’ethos medico socialista viene praticamente ad equivalere alle esigenze sociali della professione: il medico, prima che professionista, va considerato come un membro dello Stato socialista; più che un tecnico, un operatore attivo del nuovo ordine sociale. Tale concezione esula completamente dall’ottica del giuramento di Ippocrate. Nonché, più in generale, da tutto l’umanesimo medico dell’antichità. Secondo Edelstein ¹⁸,

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il solo tratto che distingue l’umanesimo pagano dall’atteggiamento cristiano e da quello che sarà proprio dei riformatori umanisti del XIX sec., è la mancanza di ogni riconoscimento di responsabilità sociali da parte del medico. Benché alcune malattie fossero ricondotte alle condizioni sociali, l'evangelo dell’amore fraterno considerava solo la relazione tra il singolo medico e il singolo paziente. L’etica medica socialista non riesce perciò a fare l’opera di assimilazione del documento ippocratico che invece è felicemente riuscita ad altri orientamenti e culture. Gli ideologi comunisti tedeschi, pur riservando al giuramento il rispetto dovuto a un documento storico del passato, auspicano la creazione di un nuovo giuramento, che renda ragione degli aspetti peculiari dell’etica medica socialista ¹⁹.

L’auspicio ha trovato realizzazione nel giuramento che il Presidium del Soviet Supremo ha imposto a tutti i medici russi, nel 1971. Anche se il giuramento ippocratico ha fatto da padrino, non sopravvivono più neppure le rassomiglianze formali. Il giuramento ha un significato esplicitamente politico. Il giovane medico si impegna ad esercitare là dove la società ha bisogno della sua opera e ad aderire internamente ai principi marxisti e all’etica comunista che regolano la società (“lasciarmi guidare in tutte le mie azioni dai principi della morale comunista, ricordarmi sempre dell’alta vocazione del medico sovietico e della responsabilità nei confronti del popolo e del governo sovietici”). All’ideale di dovere umanitario nei confronti del singolo paziente è sovrapposto l’impegno del medico a servire gli interessi della società.

3. Pro e contro il giuramento ippocratico

Generazioni di medici hanno considerato il giuramento di Ippocrate come la “magna carta” dell’etica medica. Eppure oggi l’unanime rispetto che la tradizione ha creato attorno a questo documento è infranto da alcune voci critiche. Non è più sufficiente nominarlo, per evocare l’indiscusso riferimento dei medici alle più alte idealità umanitarie. Nei confronti del giuramento ippocratico è subentrato un centro disincantato, indubbiamente facilitato dalla divulgazione degli studi filologici e storici che hanno permesso di comprenderne con più precisione la natura e la finalità. Oggi sappiamo che l’antichità è stata molto meno “ippocratica”

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di quanto una certa tradizione, nutrita di retorica, ha voluto far credere. Per alcuni critici l’interpretazione del giuramento ippocratico in ambito medico è l’esempio eclatante delle distorsioni che ha subito la storia ad opera di medici, a servizio della loro concezione elitaria ed esclusiva della professione: gli aspetti corporativi e utilitaristici del giuramento sono stati passati sotto silenzio; il giuramento ha potuto così essere reso simbolo di un ethos astorico, con pretese universalistiche ²⁰. Non è un caso ― osservano alcuni con fastidio — che il giuramento venga puntualmente tirato in ballo dall’ala meno progressista dei medici quando si discute di problemi di etica o di politica sanitaria, per brandirlo contro una concezione più sociale della medicina. Presso i rappresentanti della medicina liberale il giuramento, magari riprodotto in formato pergamena, è contornato di una venerazione che non può essere rapportata al suo effettivo contenuto. In alcune facoltà viene anche oggi consegnato in forma solenne ai neo-laureati in medicina. Anche persone non sospette di faziosità partigiana hanno espresso le loro riserve rispetto a questa pratica. I giovani medici — nota ironicamente lo storico della medicina Sigerist — giurano che non eseguiranno operazioni chirurgiche, che sono pronti a condividere lo stipendio con i loro insegnanti e a considerare i loro figli come figli propri. Eppure i medici non esitano a fare operazioni, e molti pochi medici hanno condiviso le loro entrate con il loro professore e adottato i suoi figli; tradiscono segreti professionali, quando si tratta dell’interesse della comunità. I problemi dell’aborto sono regolati dalla legge e una gravidanza viene interrotta quando esiste indicazione medica ²¹. Il giuramento nel suo tenore tradizionale è chiaramente inadeguato a offrire direttive etiche per il lavoro pratico del medico di oggi. Se una parte dei medici vi resta così ostinatamente attaccata, si spiega non con il contenuto del giuramento, bensì con il significato simbolico che ha acquisito. Esso esprime non un’etica comune al corpo medico, ma l'esprit de corps che unisce i medici; fonda miticamente l’ordine di un gruppo. Coloro che avversano l’organizzazione corporativistica della medicina sono ostili al giuramento, in quanto con la sua semi-sacralità rituale consacra un’autocomprensione della classe medica come una casta. Secondo Lüth, la funzione del giuramento ippocratico sarebbe analoga a quella dell’araldica e continuerebbe ad accreditare una concezione della storia della professione medica come di una successione quasi-apostolica...

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Le critiche non si rivolgono, dunque, al giuramento nella sua realtà storica, bensì all’uso che viene fatto, e alla comprensione dell’identità professionale del medico che su di esso si fonda. Si rimprovera al giuramento di ostacolare il passaggio a una concezione della medicina meno impregnata di sacralità, più agganciata al gioco dei rapporti democratici, nella rispondenza rispettiva dei diritti e dei doveri. Esso rispecchia inoltre una visione della medicina centrata sulla persona del medico. Nel giuramento manca qualsiasi riferimento ai collaboratori del medico, che ― ieri come oggi — sono parte essenziale di qualsivoglia impresa terapeutica. Anzi, oggi ancor più di ieri, perché la medicina è in misura determinante lavoro d’équipe, opera di collaborazione. Tuttavia la figura del medico come eroe che si staglia solitario sulla massa, obbligato da un ethos particolare, è resistente a ogni trasformazione; l’uso di un giuramento per essere introdotti nella professione contribuisce a perpetuarla. È assolutamente aliena al giuramento un’ottica relazionale, in cui emerga anche il paziente come soggetto di diritti e doveri, in un rapporto di cooperazione che non esclude il conflitto. Nel giuramento il paziente è sospinto sullo sfondo, come oggetto cui è riservata la nobile abnegazione del medico.

Non c’è, dunque, più posto nella nostra epoca per il giuramento medico, ippocratico o “revisionato” che sia? La conclusione sarebbe affrettata. Lo dimostra l’uso del giuramento nell'Unione Sovietica. La concezione socialista della medicina, della sua articolazione con la realtà sociale e dello statuto professionale del medico, sono “toto coelo” diverse da quelle dell’area culturale che ha prodotto la medicina liberale. Eppure si è preferito rimodellare il giuramento, piuttosto che rinunciarvi del tutto.

Oggi siamo più che in passato acutamente coscienti delle ambiguità che possono deformare il senso del giuramento. Ciò non giustifica però nessun tentativo di ridurre P“ethos ippocratico” a un puro flatus vocis. Esso è venuto a significare l’obbligo che ha il medico di servire non solo l’uomo in carne ed ossa che si affida alle sue cure, ma l’umanità. Una dottrina utopica che ha, tra l’altro, il merito non trascurabile di evidenziare lo scarto tra l’ideale e la pratica quotidiana. Come tutte le dottrine utopiche, anche l’ethos ippocratico — e il giuramento che ne è diventato simbolo — apre al reale l’orizzonte del possibile.

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Capitolo Secondo

LA DEONTOLOGIA MEDICA

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L’aspirazione a essere non solo un medico, ma un “buon” medico, è una costante che percorre tutta la storia della medicina. I criteri per stabilire che cosa costituisca la bontà” del medico variano da cultura a cultura, e nelle diverse epoche. Gli ideali personali e i valori si intrecciano con le richieste sociali, le norme che si ispirano alla religione con quelle che si fondano sulla ragione. Per misurare la complessa varietà di questo “di più”, oltre la competenza professionale, che si richiede al medico, basta pensare alle diverse forme letterarie che l’hanno veicolato: preghiere (come quella famosa attribuita a Mosè Maimonide), giuramenti (da quello di Ippocrate al giuramento che il Soviet supremo ha imposto ai medici russi), codici deontologici, civili e penali. Il criterio scelto per stabilire delle norme può essere religioso o razionale; l’istanza obbligante può essere la coscienza, la società o il corpo professionale. Conseguentemente, variano anche la qualità e la forza delle sanzioni. In questo complesso di prescrizioni vogliamo isolare quelle che confluiscono nei codici di deontologia professionale. Cercheremo di comprendere che cosa significa essere un “buon” medico in senso deontologico. Ne risulterà anche una più chiara articolazione con la bontà etica e con quella che deriva dalle più alte aspirazioni morali ispirate dalla religione.

1. Dall'“etichetta” medica alla deontologia

Nella storia della professione medica è emersa precocemente la convinzione che fosse opportuno codificare non solo le conoscenze di patologia

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e di terapia, ma anche le regole relative al comportamento che il medico deve tenere con il paziente. In occidente svolgono il ruolo di antenati gli scritti ippocratici di natura deontologica (Sul decoro, Sul medico, Precetti...).

Indicazioni sul comportamento corretto sono frequenti nei trattati medievali di medicina. Non mancano neppure abbozzi di una regolazione dei rapporti con gli altri medici, all'interno della professione. Lentamente si è formato un corpo di regole pratiche che costituiscono ciò che potremmo chiamare l’“etichetta” medica. Mentre l’ethos ippocratico, simboleggiato dal giuramento e ripensato in termini cristiani, continuava a costituire il punto di riferimento ideale della medicina occidentale, sulla base dell’“etichetta” medica si veniva a costruire, fin dall’inizio del XIX sec., un corpo precettistico che sarà a più riprese codificato nei codici deontologici.

Prima di discutere la nozione tecnica di deontologia, ne vogliamo fornire un’immagine diretta riferendoci all’opera che svolge indiscutibilmente la funzione di prototipo: la Medical Ethics di Thomas Percival (1740-1804). Il trattato, scritto nel 1794 e pubblicato nel 1803 ²², si inseriva in un dibattito molto vivo nell’ambiente medico del tempo. Ben presto gli fu riconosciuta un’autorità indiscussa, consacrata successivamente dall’essere stato assunto a modello per il codice dell’American Medical Association del 1847. Il motivo del nostro particolare interesse per l’etica di Percival risiede nel fatto che questi, nel proporre ai medici il primo disegno organico di condotta professionale, faceva trapelare l’ideologia che diventerà tipica della professione medica moderna e che continua a sottendere la nozione stessa di deontologia.

Il materiale era distribuito in quattro sezioni, che trattavano rispettivamente della condotta del medico negli ospedali, del comportamento da tenersi nell’esercizio privato della professione, del rapporto dei medici con i farmacisti e dei doveri professionali in determinati casi che richiedono la conoscenza della legge. La sezione di maggiore interesse per la deontologia è la seconda: su di essa si fonderà appunto, mezzo secolo più tardi, il codice deontologico americano, il primo della storia della medicina. Gli obblighi di un medico vengono fatti risalire alle diverse

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istanze obbliganti: il medico stesso in quanto persona, il rispetto dei colleghi, farmacisti e altro personale impegnato nella cura dei malati, e infine la legge. Quanto al primo aspetto, ad esempio, Percival considera il medico come un “gentleman”. Molte regole di comportamento vengono dedotte da questo carattere fondamentale. In quanto gentleman, il medico “deve unire la delicatezza con la fermezza, la condiscendenza con l’autorità”; in camera operatoria deve regnare un “silenzio decoroso”; il medico deve cambiare il grembiule tra un’operazione e l’altra; deve essere temperante, puntuale e ricevere “una regolare educazione accademica”. Gli aggettivi ricorrenti per qualificare il medico-gentleman sono: prudente, ragionevole, autoritativo ma umile, autocritico, colto. La condotta ideale che il medico doveva a se stesso in quanto gentleman si rifletteva ovviamente nel rapporto con i pazienti e con i colleghi.

La preoccupazione principale che traspare in questo primo corpo di norme deontologiche è quella di costruire un rapporto di fiducia con il paziente. A tal fine il medico deve dar prova delle virtù che fanno parte del patrimonio etico di qualsiasi persona — umanità, costanza, segretezza, delicatezza —; in più gli sono richiesti, nel rapporto con il paziente, alcuni comportamenti particolari: un ragionevole numero di visite; non abbandonare il paziente condannato; ammonire il paziente che sta soffrendo il fio del suo peccato (!); astenersi da previsioni fosche, eccetto quando il paziente debba predisporre la propria morte. Vengono anche prese in considerazione le norme per il trattamento economico: le tariffe devono essere commisurate alla condizione economica del paziente.

Un secondo polo attorno a cui si distribuiscono le regole è quello del rapporto con gli altri medici. Vengono dettagliatamente prese in considerazione le procedure da seguire nelle varie situazioni: il consulto con colleghi che hanno ricevuto una formazione accademica e con medici “selvaggi”; come subentrare a un altro medico nella cura del paziente; la salvaguardia della reputazione del corpo medico, astenendosi dalle critiche ai colleghi. Su questo ultimo punto Percival afferma testualmente: “L’Esprit de corps” è un principio di azione fondato sulla natura umana e, quando è debitamente regolato, è razionale e lodevole. Chiunque entri in una fraternità si impegna, mediante un tacito contratto, non solo a sottomettersi alle leggi, ma a promuovere l’onore e l’interesse della associazione nella misura in cui coincidono con la moralità e con il bene generale dell’umanità. Il medico, perciò, dovrebbe con ogni attenzione guardarsi da ciò che potrà recare ingiustizia alla rispettabilità in genere

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della sua professione; e dovrebbe evitare quelle immagini che sono offensive per la facoltà nel suo insieme; tutte le accuse generiche contro la probità; e di indulgere allo scetticismo, simulato o per gioco, circa l’efficacia e l'utilità dell’arte terapeutica”.

Per Percival la buona condotta andava a vantaggio sia del medico e della professione, che del paziente. Studi recenti ²³ hanno messo in evidenza che questo primo abbozzo di deontologia professionale si inserisce nel dibattito allora vivo tra i medici in Inghilterra e rispecchia la concezione conservatrice dell'Illuminismo medico (che Percival fosse permeato di ideali illuministici lo dimostra la sua corrispondenza con Voltaire, Diderot, D’Alembert). L’etica che Percival produce a nome del corpo medico va vista come una risposta al liberalismo di Adam Smith. A differenza di Smith, Percival si oppone alle tendenze individualistiche nell’organizzazione sociale e al vantaggio economico come spinta sociale motivante. Alla concezione economica liberale contrappone una professione che trascende l’interesse personale e si ispira a un ideale che solo un uomo di indirizzo morale superiore può seguire. In tal modo evita che all’interno del corpo medico si introduca il tarlo della competizione; ma allo stesso tempo rafforza la struttura corporativa della medicina. L’ideale etico e le norme che lo incarnano mostrano la loro funzionalità: dare alla medicina uno statuto professionale differente, sottratto alla logica del liberalismo economico. Il comportamento uniforme dei medici, secondo le regole che si sono liberamente imposti, diventa così un insuperabile strumento di integrazione professionale.

Dalla presentazione, benché sommaria, del progetto di Percival e dello spirito che lo anima, emerge l’orizzonte ideologico in cui si colloca la deontologia fin dai suoi primi inizi. La sua funzione è quella di sviluppare standards di condotta che permettano al medico di curare correttamente i malati, e allo stesso tempo di incrementare la dignità della professione. Tanto il tradizionale ethos ippocratico quanto l’etichetta che regola il comportamento dei medici tra di loro sono fusi in un progetto organico.

Le norme non sono dedotte da un’etica, religiosa o laica che sia, ma derivate da un corpo sociale intermedio tra lo Stato e l’individuo, e con cui il medico si identifica: il gruppo professionale. La codificazione

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del comportamento serve agli interessi del gruppo; e indirettamente a quelli degli utenti dei servizi medici. Il mantenimento del codice è riservato al gruppo professionale stesso. Addirittura Percival esclude l’idea di un ricorso a sanzioni per coloro che si discostano dal comportamento normativo. Il potere inerente alla deontologia è quello della ragione: i medici hanno un solo modo razionale di comportarsi e, una volta mostrato in quella specie di rivelazione della ragione che opera il codice deontologico, lo seguiranno. Il compito del codice è dunque quello di essere la voce della ragione. Percival lascia trasparire in ciò la sua dipendenza dal pensiero illuministico.

Distaccandoci dal primo modello fornito dall’etica medica di Percival, possiamo a questo punto descrivere la deontologia in un modo più formale, che si avvicina quasi a una definizione. Essa comprende un insieme specifico di doveri (letteralmente significa appunto “scienza dei doveri”), ai quali sono legati i membri di una professione, diversi da quelli imposti dalla legge o derivanti dall’etica alla quale ognuno individualmente si riferisce. Sono i doveri che derivano dal fatto di esercitare una determinata professione ²⁴. Quando la professione si organizza, tende a darsi uno statuto codificato, o almeno delle usanze che precisano i doveri dei membri. Le formulazioni deontologiche codificate, emanate dagli organi ufficiali della professione, godono di autorevolezza. È generalmente considerato legittimo il ricorso alle sanzioni (che possono andare dalle censure puramente morali fino alla sospensione o esclusione del professionista dall’album professionale), affinché i membri del gruppo rispettino i doveri che hanno accettato con la loro adesione. Tali formulazioni deontologiche sono regole che i professionisti considerano essenziali per il buon esercizio della professione comune. Sono, dunque, più che un semplice regolamento. Le si potrebbe chiamare uno “spirito”, che deriva da una percezione collettiva dell’attività svolta, del senso di questa attività e del suo articolarsi con l’organizzazione sociale. La deontologia non si definisce però riferendosi a concetti astratti. Essa tende a concretizzarsi, ha di mira i casi incontrati dal professionista nella pratica quotidiana. Con riferimento a simili casi, le prescrizioni deontologiche danno imperativamente soluzioni pratiche e precise, che definiscono i doveri del professionista. Nella forma di codici deontologici la deontologia assomiglia così un po’ a una casistica.

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Ricorrendo a un'immagine, potremmo dire che la deontologia è analoga ai consigli che i fabbricanti pongono alla fine del depliant illustrativo allegato alle macchine che vendono. Quando questi foglietti sono ben fatti, vi si trova, dopo l’inventario dei pezzi della macchina e l’enunciato dei principi del suo funzionamento, un insieme di regole per l’uso, seguite dagli accorgimenti per la migliore utilizzazione possibile della macchina. Con ciò il produttore non fa altro che indicare come rispettare la natura della macchina, sulla base di esperienze e osservazioni del passato fornite dagli utenti stessi.

L’analogia ha certo bisogno di correzioni. Sarebbe improprio far derivare la deontologia unicamente dalla preoccupazione di efficienza utilitaristica. Essa si è sviluppata nel campo delle professioni liberali, che hanno per oggetto l’uomo e i suoi valori. Nel campo della medicina la deontologia si innesta sulla lunga tradizione umanistica ed è strettamente intrecciata con l’ethos ippocratico. Nel complesso, tuttavia, l’analogia con le “istruzioni per l’uso” è convincente. Essa evidenzia il carattere empirico delle norme deontologiche. Queste non equivalgono a una morale professionale, vale a dire a un insieme di precetti elaborati per deduzione da un’etica generale, considerando l’incidenza in un’attività professionale dei valori etici ai quali ci si riferisce. Sono piuttosto il frutto di una riflessione collettiva, stimolata dai problemi suscitati dalla professione, e che superano l’ambito dei regolamenti e della routine. Protagonisti della riflessione deontologica sono professionisti coscienti e critici, che intendono promuovere una prassi professionale efficiente e socialmente ineccepibile.

Quest’ultimo punto merita uno sviluppo: esso ci aiuta a identificare la funzione propria delle norme deontologiche. Queste mirano alla salvaguardia di alcuni valori, necessari in modo particolare nelle attività che fanno appello alla fiducia del cliente verso la persona del professionista. Per questo le professioni liberali sono così sensibili all’onore e alla dignità professionali. L’osservanza delle norme deontologiche è destinata a mantenere la fiducia nel corpo professionale, salvaguardandone la reputazione; si tratta, in ultima analisi, di una forma di autodifesa della professione stessa.

La deontologia, quindi, non è una morale. Le regole della morale possono, in modo contingente, essere incorporate alla deontologia professionale, dal momento che atti valutati come immorali dall’ethos dominante possono essere pregiudizievoli al professionista, e vanno perciò evitati. Tuttavia la deontologia non è, in sé, una specie di morale laica,

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quel minimo comun denominatore etico che fornirebbe un luogo di incontro comune a tutti i membri della professione. È un equivoco che si verifica spesso a proposito della deontologia medica, quando si vuol vedere in essa una sintesi di quei principi etici che tutti i medici riconoscerebbero come obbliganti, qualunque siano le ulteriori specificazioni confessionali e personali. La deontologia medica è invece una realtà contingente, che varia anche con il tempo. Ne offrono una prova i codici deontologici. Non sono una realtà astorica, immutabile; devono essere, invece, costantemente revisionati, al fine di riflettere le variazioni della sensibilità etica generale e dell’organizzazione della sanità. Una breve scorsa all’origine e all’evoluzione di alcuni codici deontologici medici lo conferma.

2. I codici di deontologia medica

Il primo codice medico ufficiale è, in ordine cronologico, quello emanato dall’American Medical Association nel 1847. Ne abbiamo già parlato accennando al legame con l’opera di Percival. La portata innovativa di questa regolamentazione professionale del comportamento medico emerge solo se la ricollochiamo nel suo contesto storico. Gli anni ’30 e ’40 del XIX sec. hanno visto, in America un vivace confronto fra la medicina accademica e le tendenze contestative che confluivano nel “Popular Health Movement” ²⁵. Questo non era che il fronte medico di un’agitazione sociale generale, fomentata dai movimenti femminista e operaio. Il movimento era un attacco radicale all’élite medica e una vigorosa affermazione della tradizionale medicina del popolo. “Every man his own doctor”: era il motto di un’ala estremista del “Popular Health Movement”. Per certe sue iniziative il Movimento per la salute confluiva negli obiettivi del movimento femminista: come per esempio le “Ladies Physiological Societies”, che impartivano semplici istruzioni di anatomia e igiene personale, sotto la spinta a “riappropriarsi del corpo”. Il movimento non rivendicava una maggiore quantità di cure mediche, ma prospettava piuttosto una cura della salute di tipo radicalmente differente.

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Era una sfida alla medicina ufficiale, sia al modo in cui veniva praticata, sia al suo edificio concettuale: un vero e proprio progetto di “medicina alternativa” ante litteram.

All’azione destabilizzante del Movimento Popolare della Salute va aggiunta la concorrenza della medicina omeopatica e dei guaritori. Il centinaio di medici che si riunirono a New York nel 1846 per fondare l'American Medical Association si sentivano in stato di assedio. Si posero come scopo quello di riformare l’educazione medica negli Stati Uniti di sviluppare standards di comportamento che avrebbero migliorato la professione medica “regolare”. Ritenevano infatti essenziale distanziarsi dagli “irregolari”, e accreditarsi come unica istanza professionale cui competeva la cura della salute. Il codice etico che emerse l’anno seguente si inseriva dunque in un progetto esplicito di validazione della professione contro ogni concorrenza da parte dei corpi paralleli. La fiducia del pubblico doveva essere indirizzata esclusivamente verso i medici che avevano ricevuto la formazione accademica e si attenevano alle norme stabilite dal codice deontologico. La professione si univa in una crociata contro i guaritori di appartenenza settaria e contro i ciarlatani. Il codice stabiliva, a tal fine, che i medici regolari non dovessero accettare consulti con chiunque non avesse una licenza ufficiale per esercitare, approvata dall’organizzazione medica locale. Per rendersi conto di quanto fosse esclusivo il gruppo che così veniva a formarsi, basti pensare che prima del 1870 le società mediche regolari non accettavano come membri e proibivano consulti con medici donne e medici negri, e per la seconda metà del secolo con medici che accettassero una qualsiasi designazione settaria. L’osservanza delle norme del codice deontologico autoimpostosi dalle società mediche sortiva così anche un effetto secondario, ma non imprevisto: quello di organizzare i medici in un gruppo sociale e professionale compatto, omogeneo all’interno e chiuso all’esterno.

Dal punto di vista del contenuto, il codice deontologico del 1847 è suddiviso in tre parti, che riguardano rispettivamente: doveri dei medici verso i loro pazienti e obblighi dei pazienti verso i loro medici; doveri dei medici verso gli altri e verso la professione; doveri della professione verso il pubblico e del pubblico verso la professione. Nelle linee fondamentali il codice americano riprende le norme etiche di Percival. Se ne distacca solo in alcuni punti. Nelle regole per la condotta economica, per esempio. Mentre Percival raccomanda di discriminare tra pazienti di diversa disponibilità economica, il codice propone la tariffa a prezzo fisso

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Così rispetto al consulto con i medici senza preparazione accademica: mentre Percival lo considera possibile, il codice dell’AMA lo proibisce. Inoltre il codice pone restrizioni maggiori al segreto medico: non poteva essere altrimenti, volendo rafforzare la fiducia del pubblico verso la professione.

Il codice deontologico americano resta un prototipo, anche se fu riformulato in parecchie riprese (nel 1903, 1912, 1949, 1957). Numerosi altri codici, in altri paesi, sono sorti sulla sua scia. I governi nazionali se ne servirono per regolamentare la professione medica ²⁶. Nei codici deontologici dei nostri giorni sono stati inclusi problemi di origine recente. L’accento cade in genere sui problemi dell’aborto, della retribuzione e del segreto professionale. I progressi e i cambiamenti sociali hanno richiesto la determinazione di linee di condotta su problemi particolari: i trapianti di organo (norme dell'AMA del 1968 e dichiarazione di Sidney della Associazione Medica Mondiale sulle precauzioni tecniche nel determinare la morte di un donatore d’organo); rianimazione e trattamento della malattie terminali (“Il medico e il morente”, AMA 1973); sperimentazione con soggetti umani e ricerche biomediche (Ass. Med. Mond., Helsinki 1964 - Tokyo 1975); l’aborto terapeutico (Ass. Med. Mond., Oslo 1970); “la tortura e le altre pene e trattamenti crudeli, disumani o avvilenti in relazione alla detenzione e alla carcerazione” (Ass. Med. Mond., Tokyo 1975).

L’Associazione Medica Mondiale, stabilitasi nel 1948, incoraggiò i medici a sviluppare degli standards internazionali di etica medica. Il codice internazionale fu adottato nel 1949. Superate ormai le precedenti regolamentazioni dettagliate di etichetta per i consulti e nei rapporti con gli altri medici, la cadenza dominante è quella del riferimento ai valori. Il comportamento del medico dovrebbe essere sostanzialmente ispirato alla “regola d’oro” (“fai agli altri ciò che vorresti che fosse fatto a te”), così come viene specificata dalla pratica. I problemi dell’aborto e dell’eutanasia vengono solo accennati, con riferimento alla responsabilità del medico di preservare la vita. L’afflato idealistico è trapassato anche nella revisione del codice deontologico americano del 1957: invece della casistica tipica dei codici deontologici, comprende “dieci principi”, di valore generale.

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Per quanto riguarda direttamente l’Italia, l’organo competente per stabilire un codice deontologico è la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici. Di recente ha provveduto a rivedere il codice precedente, che datava dal 1956. Il nuovo codice, pubblicato nel 1978, consta di cento articoli, che suddividono la materia in: doveri generali del medico, rapporti con il paziente, rapporti con i colleghi, rapporti con i terzi, enti pubblici e privati. Rispetto al codice precedente, sono state introdotte innovazioni, anche di notevole rilievo. Le innovazioni sono ovvie, qualora si tenga presente la natura particolare della deontologia e la sua differenza dall’etica. Inserendosi come cerniera tra il corpo professionale e la società, la deontologia deve cambiare con il cambiare di questo rapporto. Compito dei responsabili della professione è di favorire quei cambiamenti che mantengono inalterato il rapporto di fiducia degli utenti con il corpo professionale.

La novità più eclatante introdotta dalla nuova stesura del codice di deontologia medica italiano è la caduta del tradizionale rifiuto dei medici a partecipare a interventi abortivi: “L’interruzione della gravidanza è regolamentata con legge dello Stato” (a. 46). Dal momento che la normativa introdotta con la legge 194 prevede, a certe condizioni, la possibilità di praticare l’aborto, il corpo professionale medico rinuncia a porre obblighi deontologici ai suoi membri in quei casi. Infrazione deontologica (“gravissima”), in particolare se fatta a scopo di lucro, è solo la partecipazione ad aborti all'infuori dei casi previsti dalla legge (a. 47). Da notare, in merito all’interruzione della gravidanza, la volontà di limitare le funzioni del medico all’ambito strettamente sanitario, rifiutando la figura del medico-giudice: “Il medico non è tenuto ad esprimere giudizi su circostanze che esulano dalla necessità primaria della salute psico-fisica della donna”. Ricco di spunti innovativi è anche il capitolo che riguarda i rapporti con il paziente. Nella pratica comune questo rapporto è fortemente asimmetrico: al medico tutto il sapere e il potere, al malato la docile soggezione. Il nuovo codice presuppone un malato che prenda parte attiva al processo terapeutico. La verità gli è dovuta; se non direttamente a lui, la prognosi grave o infausta deve essere almeno comunicata alla famiglia. “In ogni caso la volontà del paziente, liberamente espressa, deve rappresentare per il medico un elemento al quale egli ispirerà il suo comportamento” (a. 30). Dal momento che i nuovi mezzi tecnici permettono di prolungare la vita biologica al di là dell’umano, i medici si impegnano a rinunciare all’accanimento terapeutico e a limitare la propria opera alla “terapia atta a risparmiare al malato inutili sofferenze” (a. 40).

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3. Oltre la deontologia professionale

La deontologia professionale costituisce per i medici un motivo di fierezza. Amano vedervi una specie di blasone nobiliare, una garanzia dell’impegno etico che contraddistingue la loro professione. Non tutti condividono però tale entusiasmo; o, quanto meno, non rinunciano a considerare criticamente i limiti e le possibili distorsioni della deontologia medica. Essa si presenta come l’espressione della benevola dedizione del medico al bene del suo paziente e dell’umanità; ma può essere assunta a servizio di cause meno nobili, come potrebbe essere un progetto monopolistico. Nel saggio di Berlant già citato, il carattere monopolistico è fatto risalire all’etica medica di Percival, che ha preparato la strada ai codici deontologici. Il conservatore Percival scrisse infatti la sua etica in un’epoca in cui le corporazioni mediche inglesi, a struttura elittaria, erano sottoposte a un attacco democratico, particolarmente ad opera della concezione economica liberale. Come apologia delle corporazioni, l’opera di Percival era superba; come strumento per integrare la professione, insuperabile. Mentre creava solidarietà tra i medici, estendeva i controlli monopolistici del Royal College of Physicians alle nuove professioni di chirurghi e farmacisti. Era uno strumento per sopprimere la competizione tra differenti tipi di professionisti che avrebbe potuto essere esacerbata dall’apparire di un numero crescente di corporazioni professionali. L’etica medica americana, formalizzata nelle diverse stesure dei codici deontologici, favori la monopolizzazione ancor più di quella di Percival. Abbiamo già visto come sia servita a distinguere il gruppo dei medici accademici dagli “irregolari”, e ad accreditarlo presso il pubblico come Punico corpo cui spettava di diritto la cura professionale della salute. Nelle varie edizioni del codice si rileva una fluttuazione circa il grado di controllo dell’associazione sulla condotta del singolo medico. Mentre il codice del 1847 non poneva come condizione l’affiliazione dell'AMA, ma si limitava a suggerire un certo numero di criteri etici per determinare i confini che legittimavano la professione, quello del 1903 richiedeva invece obbligatoriamente di diventare membri dell’associazione. Per evitare di cadere nei rigori della legge anti-trust, i controlli vennero successivamente allentati, per riemergere con il codice del 1949.

Neppure i critici più severi arrivano a sostenere che tutto sia monopolistico nell’ambito della deontologia medica. Tuttavia è difficilmente contestabile che le norme deontologiche, da mezzo per ordinare la condotta

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dei medici, possono facilmente diventare un mezzo per legittimare i privilegi monopolistici della professione nei confronti dello Stato e del pubblico. In definitiva, tutte le misure volte a indurre nel pubblico la fiducia verso la professione possono risolversi nel senso della monopolizzazione. Esse creano infatti un rapporto paternalistico con il paziente, prevenendo l’organizzazione dei consumatori per una mutua auto-protezione. Mediante l’atomizzazione del pubblico in pazienti vulnerabili, il paternalismo si risolve nel trattare, da parte dei professionisti, con individui frammentati, invece che con gruppi con una propria forza contrattuale. Il potere del medico trova un alleato nelle fantasie di salvezza del paziente. Questi è incline a considerare ogni ostacolo tra sé e il medico come una minaccia personale; di conseguenza, accetta di buon grado il desiderio dei professionisti medici di non trattare con altre controparti che non siano il singolo paziente.

Un attacco più a fondo alla deontologia medica viene sferrato da quanti vi individuano uno dei capisaldi ideologici della “medicina liberale”. Nell’uso comune si intende per medicina liberale quella il cui esercizio obbedisce ai principi della libera scelta del medico da parte del malato, libertà di prescrizione medica, pagamento diretto degli onorari, segreto professionale. Nell’opinione pubblica la medicina liberale è più che un insieme di istituzioni in cui si organizza la cura della salute: è anche un concetto simbolico, con una determinata colorazione etica. La discussione in merito scivola facilmente dal livello dei fatti al confronto di Weltanschauungen: un appuntamento obbligatorio per ogni dibattito sul rapporto tra medicina e politica. I più ardenti difensori della medicina liberale si limitano a opporre un mito ornato di qualità (colloquio singolare, indipendenza, medicina umana) a un mito coperto di difetti che servono da deterrente (medicina statizzata, burocratizzata, servizio sanitario nazionale). Per gli oppositori, la medicina liberale non è che una mistificazione. Spogliata dei suoi paludamenti etici, essa non è che liberalismo economico applicato alla medicina, il modo di produzione capitalista trasportato in ambito sanitario. L’ideologia mistificatrice della medicina liberale è accusata di proteggere e mantenere un sistema che assicura alla maggioranza dei medici una situazione di classe privilegiata. Secondo Guy Caro, autore di una delle disanime più impietose della medicina liberale, essa si baserebbe su un’impostura: “Associando, sotto il concetto di medicina liberale, da una parte dei principi che condizionano in parte la qualità della medicina e suscitano con ciò la fiducia del malato nel suo medico, e dei principi, d’altra parte, che permettono al medico di controllare il livello

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dei suoi redditi, i medici potevano far credere che gli interessi dei malati e quelli dei medici colludessero. Facendosi, come i proprietari di cui parla Emmanuel Mounier, “professori di virtù per difendere i loro interessi”, guadagnano su due campi: quello del loro livello di vita e quello della stima in cui erano tenuti” ²⁷. Per gli oppositori della medicina liberale, il suo riferirsi ai principi deontologici servirebbe a mantenere la confusione tra la difesa del livello di reddito dei medici e quella della qualità della medicina; questa confusione farebbe parte delle armi dei conservatori dell’ordine sociale esistente per impedire i cambiamenti storicamente necessari.

Anche coloro che non si spingono così lontano nel valutare la deontologia medica tradizionale non possono mancare di rilevare le sue carenze circa i doveri sociali del medico. Essa infatti considera esclusivamente i doveri del medico nei confronti del malato che lo consulta, ma resta muta quando si tratta di prevenire la malattia o di occuparsi dei malati che, a causa di barriere economiche, psicologiche o sociali, non accedono al medico. Di fatto i doveri tradizionali del medico non concernono che il malato individuale, mai la comunità. Se si introduce il punto di vista della responsabilità sociale del medico, i punti qualificanti della medicina liberale subiscono forti limitazioni ²⁸. La libertà terapeutica assoluta non può più giustificarsi: a parità di efficacia, il medico ha il dovere di prescrivere la medicazione meno costosa per il malato e per la società. Il segreto medico è in conflitto con una efficace politica sanitaria. Questa, infatti, ha bisogno di basarsi su dati certi riguardanti la morbidità, su inchieste epidemiologiche, sociologiche ed economiche. Salvo restando il diritto del malato alla sua privacy, il segreto medico non può essere considerato oggi un assoluto. L’organizzazione sociale della medicina richiede un difficile equilibrio tra un’indispensabile discrezione, la cui assenza porrebbe una barriera all’accesso del paziente presso il medico, e il bisogno di raccogliere i dati necessari all’elaborazione di una vera politica della salute. Anche l’altro pilastro della medicina tradizionale, il pagamento all’atto, non è più sostenibile. Il sistema di retribuzione tra il medico e il paziente era funzionale alla società liberale. Gli onorari erano, per principio, proporzionali al servizio reso, alla notorietà del medico e alla situazione finanziaria del malato. Questo sistema, perfettamente coerente, è stato reso caduco dall’evoluzione sociale. Il corpo medico ha accettato di

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rinunciare al principio del pagamento all’atto e di entrare nel sistema assicurativo, con il rimborso forfettario degli atti medici. Un passo ulteriore è stato fatto con la creazione di un servizio sanitario nazionale. La nuova politica della salute, fondata su una concezione sociale della medicina, sconvolge l’ideologia liberale e mette in questione la deontologia professionale che su di essa si fonda. Le codificazioni tradizionali del comportamento medico — preghiere, giuramenti, codici deontologici — riposano, infatti, sul presupposto che i doveri del medico si strutturano sul rapporto diadico medico-paziente. La medicina sociale ha radicalmente rimesso in discussione proprio tale concezione. È diventato chiaro che gli aspetti sociali della prevenzione e cura delle malattie non possono essere adeguatamente trattati all’interno del rapporto medico-paziente. Il “modello cinese” del medico al servizio del popolo ²⁹ costituisce certamente un’utopia per l’Occidente. La sua divulgazione ha contribuito, cionondimeno, a coagulare le richieste di un’alternativa alla medicina derivante dall’organizzazione capitalistica della società. La medicina sociale provoca uno spostamento di ottica che ha conseguenze decisive per l’etica: dalla cura alla prevenzione, dalla patologia localizzata alle cause strutturali che risiedono nelle condizioni di vita, dal servizio al singolo paziente all’obbligo verso tutti i cittadini. Non solo al singolo medico, ma alla professione in quanto tale si domanda di cambiare l’atteggiamento verso la società. Solo abbandonando la mentalità corporativistica i medici riescono a vedere il proprio ruolo all’interno di una più vasta organizzazione, che abbraccia tutti i professionisti della salute. Il servizio alla società ad essi richiesto si apre allora su un impegno etico molto più ampio di quello contemplato dai codici deontologici.

La rifondazione della deontologia su base sociale non è ancora avvertita in ambito medico. Le formulazioni fatte dai medici stessi, anche le più recenti, sono impregnate di paternalismo: è il medico che determina quale azione sia più conforme agli interessi sia del medico che del paziente. Al polo opposto, le “carte dei diritti del malato” sorgono su base rivendicativa: i consumatori dei servizi medici richiedono di essere presi in considerazione come soggetti nelle questioni che riguardano il loro benessere. In una situazione che si configura come di transizione, la deontologia medica ha ancora una sua utilità; ma in futuro dovranno essere raggiunte nuove frontiere etiche, in cui le prospettive unilaterali della deontologia saranno incluse in una prospettiva più ampia dell’interazione sociale.

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Capitolo Terzo

IL RIFERIMENTO ALLA COSCIENZA NELLA PROFESSIONE MEDICA

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Quando qualcuno nell’esercizio della sua professione si appella alla coscienza suscita istintivamente rispetto. La coscienza individuale nella gerarchia di valori del nostro universo culturale occupa il posto più alto. Ad essa si attribuisce la decisione ultima. Dalla coscienza dipende la qualità etica del comportamento: ciò che è in accordo con essa ha un valore morale positivo; l’infrazione del dettato della coscienza inquina la moralità anche di un atto in sé buono. Il ricorso alla coscienza è circonfuso da un’aura ancor più sacrale quando si tratta della professione medica, dal momento che il medico ha potere sulla vita di altri esseri umani.

La coscienza è, per sua natura, un’istanza insindacabile. Ciò non la sottrae però a qualsiasi forma di critica. In particolare, non può essere elusa la questione fondamentale: c’è veramente la coscienza dietro gli appelli alla coscienza? I “maestri del sospetto” ci hanno fatto aprire gli occhi sull’abisso esistente tra il linguaggio e la realtà. Non sempre siamo soggettivamente coscienti delle mistificazioni. Talvolta ci limitiamo a considerare le relazioni sociali apparenti, senza avvertire la realtà sociale di sopraffazione che nascondono. Oppure ci accontentiamo di ciò che le difese del pensiero cosciente lasciano filtrare, ignorando la realtà psichica repressa. Non soltanto chi è andato a scuola dal marxismo e dalla psicoanalisi è stato educato al sospetto sistematico. Anche l’uomo della strada ha imparato a diffidare delle parole altisonanti, a distinguere tra ciò che il linguaggio rivela e ciò che nasconde.

Le mistificazioni possono essere involontarie; per questo sono così pericolose. Specialmente quando coinvolgono la coscienza, il frutto più sublime e più fragile che l’educazione etica dell’umanità ha prodotto.

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Corruptio optimi pessima: lo sapevano anche gli antichi.

Poiché dunque l’appello alla coscienza può dar adito a mistificazioni, grossolane o raffinate che siano, è opportuno sottoporre l’obiezione di coscienza in campo medico a una riflessione critica. Non al fine di screditare l’obiezione, o per scoraggiare il ricorso ad essa, ma piuttosto per mettere in evidenza le condizioni che la rendono autentica e credibile; dunque, in sostanza, per promuovere un’obiezione di coscienza di qualità etica ineccepibile.

Il nostro interesse non va alla casistica, bensì al processo psicologico-sociale dell’obiezione di coscienza in quanto tale. L’appellarsi alla coscienza è come un sasso gettato in acque stagnanti, una provocazione alla prassi comune. Lasciando le nostre riflessioni estendersi come il gioco dei centri concentrici sull’acqua, entreremo in un complesso di interrogativi inquietanti che concernono l’esercizio della professione, le motivazioni del comportamento, l’esperienza religiosa. In sostanza, sottoporremo l’appello alla coscienza a una progressiva chiarificazione semantica a un triplice livello: deontologico, etico e religioso.

1. La coscienza come istanza etica

Per situarci d’emblée nell’ordine della coscienza etica pensiamo alla situazione che evoca l’accorata domanda: “Dottore, che decisione prenderebbe se si trattasse di sua figlia o di sua moglie?”. La domanda presuppone che, oltre alla coscienza professionale, esiste un’altra istanza. La cosiddetta “coscienza professionale” non è altro che l'ethos che caratterizza una determinata professione. A un’analisi ulteriore l'ethos professionale risulta dotato di una duplice rilevanza: giuridica ed etica. Il primo punto di vista costituisce il diritto professionale, strutturato come un insieme di prescrizioni di legge legate a una determinata professione. Esso specifica le obbligazioni di chi la esercita. Le infrazioni di tale normativa sono perseguibili penalmente. Ma l'ethos professionale non è ristretto a quanto può portare di fronte al giudice. C’è anche un insieme di doveri che dipende da un’altra fonte, quella che abbiamo chiamato l’istanza etica. Sono i doveri che costituiscono la deontologia di una professione. Oltre a questa coscienza professionale, esiste dunque un’istanza superiore, a cui si può far appello in situazioni eccezionali. Se

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il medico è interpellato in quanto medico, può lasciarsi guidare dall'ethos deontologico; ma, interpellato in quanto uomo, e dovendo prendere una decisione “in coscienza”, dovrà ispirarsi a un altro ordine di valori.

La domanda da cui siamo partiti evidenzia alcuni tratti che connotano la coscienza morale. Questa è una relazione intrinseca dell’uomo con se stesso, grazie alla quale l’individuo può conoscersi in modo immediato e privilegiato, e perciò giudicarsi con sicurezza. L’accesso alla coscienza di un altro non può essere forzato; la coscienza non si apre dall’esterno ma solo dall’interno, per libera automanifestazione del singolo all’altro uomo. La sfera d’interiorità costituita dalla coscienza è avvertita come realtà superiore e privilegiata. In quanto organo per la veracità e l’onestà, conferisce alle azioni caratteristiche peculiari: le rende libere, responsabili; in una parola: morali.

In questa sommaria descrizione della coscienza si sarà riconosciuta la concezione che, dall'illuminismo in poi, rappresenta l’ideale più alto di civiltà nell’ambito della cultura occidentale. L’uomo emancipato è quello che ha superato l’“etoronomia” — sia quella parentale del bambino che quella sociale del primitivo — per accedere all’“autonomia”, vale a dire una condotta guidata dalla coscienza. Un’azione compiuta secondo coscienza suscita un rispetto che confina con la venerazione. Si può addirittura parlare di una “religione della coscienza” come caratteristica della cultura illuministica di cui siamo figli.

Nessuno si sognerebbe oggi di contestare il ruolo preminente attribuito alla coscienza nella gerarchia di valori. Prima però che la coscienza possa rivendicare i suoi privilegi di istanza inappellabile e suprema, deve rispondere ad alcune questioni della massima importanza. Quali sono le decisioni che vengono veramente prese in coscienza? Esistono validazioni in grado di accreditare o inficiare gli appelli alla coscienza? Come si forma e come si evolve la coscienza?

Iniziamo dall’ultima questione. Parlare di formazione della coscienza implica una prospettiva dinamica ed evolutiva, secondo la quale la coscienza non esiste come un elemento immutabile, simile ai tratti trasmessi tramite il meccanismo dell’eredità genetica. La coscienza esiste, piuttosto, in potenza; spetta all’educazione creare le condizioni per il suo sviluppo. La coscienza del bambino non si lascia comparare con quella dell’adulto. Gli adulti sono così lontani dal continente perduto dell’infanzia che stentano a rendersi conto che persino la nozione di “intenzionalità”

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è acquisita. Per l’adulto la presenza di un’intenzione, pur non essendo sempre un fatto percettibile, è però un dato di cui occorre sempre tener conto per valutare la qualità di un’azione. Non così, invece, per il bambino. Gli studi di J. Piaget ³⁰ hanno dimostrato che il pensiero infantile è per lungo tempo permeato di realismo, che comporta il primato dei dati percettivi su quelli rappresentativi. Il bambino deve percorrere un lungo cammino prima di giungere a scindere la presenza di un’intenzione dal risultato concreto dell’azione che essa suscita o guida, e a rendersi così conto che a una stessa intenzione possono corrispondere risultati diversi o, viceversa, che può verificarsi uno stesso risultato benché le intenzioni siano diverse. A Piaget dobbiamo l’ipotesi dell’esistenza di due moralità: una eteronoma o di costrizione, l’altra autonoma e fondata sulla cooperazione. Secondo la prima, che si ritrova nei bambini più piccoli, ciò che la regola o l’adulto comandano deve essere fatto e la disobbedienza è comunque un atto riprovevole; secondo la morale autonoma, che si impone più tardi sostituendosi — talvolta non interamente — alla prima, una regola ha quel valore che concordemente si decide di darle.

Affermando che la persona adulta e matura è solo quella che si lascia guidare nel suo agire da motivazioni di coscienza, si ottiene senza difficoltà il consenso generale. Non esiste invece un modello di sviluppo della coscienza che si imponga in modo indiscutibile. A titolo orientativo ci riferiamo a quello proposto da Charles Hampden-Turner, che si ispira alle teorie della personalità proposte dalla corrente nota come “psicologia umanistica” ³¹. Secondo questo modello, prima di giungere all’azione orientata alla coscienza si passa per numerose fasi, che possono essere così schematizzate:

― Orientamento di obbedienza (analogo alla moralità eteronoma di Piaget). L’azione è motivata dalla volontà di evitare punizioni o fastidi. Deferenza somma verso il potere; concezione oggettiva e non ancor soggettiva della responsabilità (Piaget lo chiama “realismo morale”: convinzione che commettere certi atti è cosa in sé cattiva e costituisce una colpa, indipendentemente da ogni considerazione del contesto psicologico che precede o accompagna il loro svolgersi).

― Orientamento egoistico strumentale. L’azione è orientata al soggetto stesso e ai propri bisogni: è giusta quella che li soddisfa. Questo atteggiamento

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non esclude eventualmente l’orientamento a bisogni degli altri. Determinante in questa fase è la concezione che non esistano valori assoluti: ogni valore è relativo ai bisogni e alle prospettive del singolo agente.

― Orientamento al ruolo. La formazione della personalità individuale passa attraverso l’accettazione di un ruolo. Questa accettazione permette di prevedere le azioni degli altri e di adattarvi la propria condotta. Una condotta orientata al ruolo implica la conformazione alle immagini stereotipate della maggioranza e l’intenzione di adattarsi al giudizio sociale su ciò che è naturale per un certo ruolo. Prototipo di questo atteggiamento è il bambino adattato che, pur di piacere, compiace. In ognuno che sia passato attraverso il processo di socializzazione è presente il “bravo ragazzo”, teso a riscuotere l’approvazione altrui.

― Orientamento alla legge. È l’orientamento a mantenere l’autorità e l’ordine sociale come fine a se stesso. Ispira il comportamento di coloro che “fanno il proprio dovere”, ne sono fieri e appagati. La concordanza personale con quanto si presenta con le caratteristiche di “ordine” esaurisce le esigenze morali presenti a questo livello.

― Orientamento al contratto sociale. Il dovere è qui definito in termini di contratto. È presupposto che ci si sia resi conto che nelle norme e nei ruoli c’è un elemento arbitrario, che dipende da un accordo sociale. L’azione ispirata ad esso intende evitare di violare il volere o i diritti degli altri e vuol favorire la volontà e il benessere della maggioranza.

― Orientamento ai principi o alla coscienza. È il comportamento di chi, al di là dell’orientamento alle regole sociali effettivamente ordinate, si ispira a principi di libera scelta personale. A questo livello il principio direttivo delle azioni è la coscienza. Il giudizio che si basa sui principi e sulla coscienza è la forma più elevata di giudizio morale. È proprio della persona matura, che ha completato la formazione della propria coscienza.

L’obiezione di coscienza è un caso particolare, di origine conflittuale, del comportamento morale adulto, ispirato ai principi etici. Prima però di considerare questo caso particolare, completiamo il quadro della personalità dell’uomo eticamente maturo. La persona matura, che si ispira ai principi, non equivale al “dogmatico”. Utilizzando la distinzione messa in uso da Rokeach ³², diremo che, a differenza del dogmatico è dotata di un quadro mentale “aperto”, non “chiuso”. Ciò vuol

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dire che la sua percezione abbraccia tutta la realtà, compresa l’intera gamma dei dilemmi. La sua è una percezione decentrata, capace di cogliere i bisogni degli altri, anche quelli che contraddicono i propri.

Grazie a una personalità tanto forte da non conformarsi alle aspettative di ruolo imposte dall’ambiente culturale, la coscienza adulta può affrontare la drammatica eventualità della situazione di conflitto. Può avvenire infatti che il soggetto etico si trovi nella situazione in cui l’orientamento ai principi e alla coscienza si oppone alle altre istanze. Non è una eventualità da presumere con troppa facilità. Normalmente le varie istanze si integrano abbastanza armonicamente, o quanto meno convivono; e solo una minima parte dei nostri atti morali fa appello diretto alla coscienza. Ma il caso eccezionale in cui l’orientamento alla coscienza si opponga agli altri orientamenti può crearsi. Allora la struttura etica è messa alla prova e il soggetto si trova di fronte a un dilemma: o sacrifica il riferimento alla coscienza, appoggiandosi a una delle altre motivazioni (secondo lo schema gerarchico che abbiamo proposto: esegue il comando che gli evita la punizione, si orienta secondo i propri bisogni, fa ciò che ci si spetta da lui, ciò che prescrive la legge, agisce secondo gli impegni che si è assunto verso la società); oppure investe tutto il suo potenziale morale sui principi, affrontando le conseguenze del conflitto. Le quali possono essere, in una tragica escalation: la soppressione del contratto sociale, lo scontro con il rigore delle leggi vigenti, la disapprovazione sociale per il non adempimento delle aspettative di ruolo, il disagio personale e, infine, la punizione. Due esempi luminosi di opposizione per motivo di coscienza, con la morte inflitta come epilogo, sono le vicende di Socrate e di Tommaso Moro.

La semplice menzione dei due simboli più noti, nella nostra cultura, della trascendenza della coscienza ci fa intravvedere quale straordinaria efficacia possa avere l’obiezione di coscienza. Il principio per amore del quale si è disposti a mettere in gioco ogni cosa sollecita negli altri una reazione di conferma, che travolge i contratti sociali, le leggi e le aspettative di ruolo; tale principio può diventare una nuova base per la convivenza civile, una nuova legge, un nuovo modello di ruolo. Non è retorica affermare che i progressi etici dell’umanità non sono avvenuti per accumulazione progressiva, come quelli scientifici, ma per salti qualitativi dovuti a coscienze singolari, come appunto quelle di Socrate e di Tommaso Moro (se i due esempi sembrano eccessivamente patetici per la tragica fine degli obiettori, si pensi come situazione emblematica a Francesco

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d’Assisi, nudo di fronte al padre: è anche questa un’immagine fortemente espressiva della radicalità cui può portare la motivazione di coscienza).

La descrizione fenomenologica della motivazione di coscienza che abbiamo sviluppato come risposta alla domanda iniziale sulla formazione della coscienza ci offre gli elementi per discernere un'obiezione di coscienza da ciò che non lo è. Non è sufficiente che ci sia un atto di ribellione alle leggi e al contratto sociale perché si abbia obiezione di coscienza. La ribellione può manifestarsi tanto nella fase più formalmente etica quanto nelle fasi precedenti, in cui il comportamento si orienta ad altro che ai principi etici. Se la persona non si è maturata normalmente fino a raggiungere la capacità di un’azione orientata ai principi, non si può parlare di obiezione di coscienza. Quante persone raggiungono questo stadio? Il nostro narcisismo culturale, avvezzo a mettere il comportamento dell'homo sapiens su un piedistallo tanto più elevato di quello dell’animale, vorrebbe lasciarsi illudere che la motivazione di coscienza è l’atmosfera etica in cui si muove abitualmente l’umanità. Probabilmente la realtà è ben diversa. Pensiamo all’anestesia delle coscienze, al conformismo e all’adattamento generalizzato che costituiscono la triste base su cui poggiano tutti i regimi totalitari. Motivo di riflessioni non meno deprimenti ci offrono i risultati dell’esperimento di Stanley Milgram sull’acquiescenza all’autorità. I soggetti sperimentali ai quali fu ordinato di somministrare scariche elettriche a cavie umane (benché in realtà, all’insaputa dei protagonisti dell’esperimento, si trattasse di attori abili nel mimare il dolore), elevarono il voltaggio, su comando, fino a livelli mortali per la cavia. Soltanto pochissimi soggetti rifiutarono le direttive degli sperimentatori. Evitiamo di sollecitare conclusioni troppo ampie dall’esperimento, anche se è stato confermato da esperimenti analoghi condotti in Italia; una cosa, tuttavia, appare certa: non tutti, forse addirittura poche persone, sono capaci di ribellarsi. Se la capacità di opporre resistenza per motivo di coscienza fosse così diffusa come la fede nel valore della vita umana, i risultati degli esperimenti sull’acquiescenza agli ordini immorali sarebbero ben diversi (e non ci sarebbero stati né Auschwitz né l’arcipelago Gulag).

È facile passare da queste considerazioni al campo specificamente sanitario. I suoi operatori professano il principio dell’intangibilità della vita e svolgono un’attività volta a fini terapeutici; eppure si trovano spesso, di fatto, al centro di un campo di forze contrarie alla vita. Contrariamente alle attese, le obiezioni di coscienza non sono frequenti. Se

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consideriamo con realismo quanto raramente il comportamento umano si orienti ai principi e alla coscienza, non troveremo nel fatto un motivo per stracciarsi le vesti. Del resto, in base alle osservazioni precedenti sappiamo di non essere in grado di inferire con certezza dal fatto in sé della ribellione ad attese di ruolo o a prescrizioni legali un’obiezione di coscienza. Per definizione la coscienza è autoevidente ed autoriferentesi: essa esclude perciò qualsiasi forma di diretta verifica dall’esterno. Un comportamento di ribellione potrebbe essere orientato a tutt'altro che alla coscienza. A livello sociale le questioni di coscienza sono circondate da un velo di agnosticismo: “ignoramus et ignorabimus”. La società infatti, pur considerando la motivazione di coscienza come il vertice supremo della moralità umana, si regge non sulla coscienza, bensì sugli altri ordini di moralità. Non sarebbe possibile una convivenza civile se l’unico ordine di riferimento fosse il dettato della coscienza individuale. Ciò ci permette di capire il carattere irritante che ha, a livello sociale, l’obiezione di coscienza. L’appello alla coscienza è un fatto anomalo che sembra sospendere altre forme di moralità che garantiscono la convivenza civile, in particolare l’ordinamento giuridico e il contratto sociale. Tanto più che la coscienza individuale è un’istanza che sfugge a qualsiasi controllo sociale (di cui le riserve nei confronti della disposizione che accompagna la legge del 1973 circa il diritto di obiezione di coscienza al servizio militare, secondo cui una commissione deve giudicare le motivazioni di coscienza; la disposizione contraddice il concetto stesso di obiezione di coscienza).

Quali risorse restano alla società per difendere se stessa dalle obiezioni di coscienza spurie? La possibilità delle verifiche indirette. Il gruppo sociale, il quale non può rinunciare alla collaborazione dei suoi membri, per evitare che l’obiezione di coscienza sia solo la copertura di un disimpegno di comodo, può avanzare richieste di un impegno compensatorio. Così nel caso dell’obiezione di coscienza al servizio militare la comunità dovrà richiedere una equivalente e impegnativa prestazione civile (purché non diventi in pratica una forma di penalità). Quando poi l’obiezione cada su alcuni punti che il gruppo ritiene di valore sostanziale per la convivenza civile, la società, pur non potendo richiedere un’esecuzione contro coscienza, potrà esigere che si subisca la pena o si esca dal gruppo ³³. È un’eventualità che, come abbiamo illustrato sopra, è insita nella nozione stessa di obiezione di coscienza.

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Questi principi etici possono essere applicati ai casi di obiezione di coscienza che riguardano i medici nell’esercizio della loro professione; in particolare alla prestazione della loro opera per procurare l’aborto. Tutte le legislazioni dei paesi democratici che hanno varato normative in proposito hanno previsto la figura giuridica del medico obiettore di coscienza (alcune l’hanno estesa anche ad istituzioni sanitarie in quanto tali). Più che le concrete determinazioni di tali norme, ci interessa valorizzare il fatto in sé dell’obiezione prevista dal legislatore e la tensione tra la società legiferante e il medico obiettore che ciò presuppone. Si crea così uno spazio per l’inquietudine e l’interrogazione. Il gruppo sociale, ammettendo nella propria normativa, in maniera del tutto anomala, la possibilità dell’obiezione, confessa la propria insicurezza. Il patto sociale non è perfetto, se la coscienza di alcuni può essere prevedibilmente offesa da qualche norma e la legge stessa, che pur dovrebbe garantire l’armoniosa convivenza, si vede costretta a prevedere vistose deroghe. Ammettendo l’obiezione di coscienza, la società proclama implicitamente che si tratta di una situazione transitoria e di emergenza, che reclama di essere superata mediante una crescita qualitativa della moralità comune.

La tensione dialettica tra coscienza individuale obiettante e normative sociali apre inoltre uno spazio di interrogazione per colui che obietta. È la sua una vera obiezione di coscienza? Per essere tale non basta infatti che l’azione obbedisca a una qualsiasi convinzione, ma deve derivare da un principio fondamentale. Questo, a sua volta, non esiste isolato, ma fa corpo con tutto l’organismo etico dell’individuo. Non si può, se non a prezzo di una contraddizione insanabile, difendere un principio in una circostanza e poi rinnegarlo allegramente in tutto il resto della propria attività professionale. Oltre i casi di più smaccata ipocrisia, c’è tutta una gamma di incoerenze personali e istituzionali che attendono la seria verifica dell’obiezione di coscienza per essere messe in luce. Di fronte al tribunale della coscienza, si sa, ognuno è solo; ma l’essere il testimone della propria immoralità può essere una ben dura condanna, di quelle che si scontano a vita.

2. L’obiezione per motivi religiosi

L’obiezione di coscienza per motivi religiosi è uno dei casi in cui l’autorealizzazione etica dell’individuo tocca i vertici. È noto come storicamente

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sia stato il protestantesimo a rivalutare l’obiezione di coscienza come espressione dello spirito cristiano; con la protesta in nome del Vangelo stesso il libero esame, mediato dalla coscienza individuale, ha spezzato la monolitica unità garantita dall’istituzione ecclesiastica. In ambito cattolico si è fatto a lungo resistenza al principio della libertà di coscienza. Tanto la concezione protestante quanto quella illuministica erano giudicate come un’indebita semplificazione dell'organismo etico, di cui fa parte essenziale il riferimento all’autorità. Il concilio Vaticano II ha ratificato un processo di rivalutazione della coscienza individuale avvenuto anche tra i cattolici. Con la dichiarazione Dignitatis humanae l’istanza dottrinale di vertice, il magistero, ha preso ufficialmente posizione a favore della libertà religiosa; la dichiarazione, pur non richiamandosi all’obiezione di coscienza, afferma i principi dai quali deriva il diritto all’obiezione.

I problemi suscitati dalla coscienza religiosa sono numerosi e delicati. Ciò che interessa il nostro assunto è la possibilità di un’obiezione di coscienza nella professione medica in nome di un’incompatibilità con i propri principi religiosi. Procederemo come abbiamo già fatto per le altre due istanze, quella deontologica e quella etica. Ciò che ne risulterà non sarà una casistica spicciola, ma piuttosto una specie di radiografia dell’obiezione stessa. Il nostro scopo è di mostrare quali sono le condizioni che garantiscono la consistenza interna e l’accettabilità sociale dell’obiezione religiosa.

Specifichiamo in primo luogo che l'appello alla propria coscienza religiosa può avere valenze diverse. In sé, esso dice riferimento alle istanze dottrinali e morali della comunità di fede religiosa a cui si appartiene (dal momento che una religione non è mai un fatto puramente individuale). Tuttavia il legame con la comunità e il suo apparato dottrinale-autoritario può essere di qualità molto diversa. L’autenticità e la profondità del legame ammettono una vasta gamma di possibilità. Per prendere gli estremi, si può andare dall’adesione nominale — a cui magari possono non essere estranei interessi materiali o vantaggi sociali —, all’identificazione sofferta (si pensi al caso di Galileo, preso nella morsa del contrasto tra la propria visione scientifica e la fedeltà all’autorità dottrinale della chiesa). Anche qui, come già nel caso dell’appello ai principi etici, la possibilità di una verifica obiettiva del grado di autenticità è esclusa a priori. La possibilità del “tartufismo” è purtroppo da mettere in conto, anche se non può essere una ragione sufficiente per accogliere con sospettoso pregiudizio qualsiasi riferimento a principi religiosi.

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Solo il credente stesso può sapere se si riferisce unicamente alla struttura esterna del gruppo confessionale, oppure ne partecipa l’intima sostanza in modo personale; in altri termini: se la sua religiosità è pura appartenenza sociologica, oppure si fonda su un’esperienza religiosa.

Quando l’appello alla coscienza attinge le profondità esistenziali dell'esperienza religiosa personale, viene a qualificarsi come un momento che ha la stessa tessitura etica del comportamento motivato da principi individuali. L’esperienza religiosa in quanto tale è difficile da definire. Fa parte di una di quelle esperienze psicologiche che Abraham Maslow ha definito peak experiences; vale a dire esperienze di ordine superiore, che permettono all’individuo di compiere sintesi di coscienza improvvise, panoramiche e fuori dall’esperienza comune ³⁴. Esperienze di questo tipo vengono sentite come auto-validanti» auto-giustificanti, recanti in sé il proprio intrinseco valore.

Secondo I.T. Ramsey, per intendere a quale tipo di situazioni fa riferimento l’esperienza religiosa bisogna unire insieme due fattori: “discernimento” e “impegno”. Il primo può essere illustrato con quelle situazioni, familiari alla psicologia della Gestalt, in cui “qualcosa scatta”, “il ghiaccio si spezza”, una persona “prende vita”; l’impegno è una risposta incondizionata a qualcosa “che è al di fuori di noi” ³⁵. Si tratta, in ogni caso, di approssimazioni. Non può esistere una descrizione che metta in grado di capire un’esperienza senza farne l’esperienza.

L’esperienza è la sostanza della fede. Questa ha come unico parametro interno di autenticità l’esperienza religiosa, in quanto nasce da essa o tende verso di essa. Ciò non esclude il momento comunitario e la conseguente tensione tra spontaneità e normatività delle istituzioni. Ma i due termini devono essere lasciati coesistere dialetticamente; un modo costruttivo di risolvere la tensione non potrebbe essere quello di sopprimere uno dei due.

In che senso l’esperienza religiosa ha un’incidenza nella questione dell’obiezione di coscienza? Ci pare di poterlo indicare nel fatto che l’esperienza religiosa costituisce una fonte di motivazione etica. In quanto espressione di somma autorealizzazione umana (una realizzazione che

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in alcune religioni storiche è esplicitata come dono connesso all’incontro con il “Tu” divino), l’esperienza religiosa è percepita dal credente come un’esistenza nuova, da cui deriva un’esigenza morale nuova. Cambia il suo essere, cambia il suo agire. Lo sboccio della novità, elemento comune ai vissuti esistenziali culminanti, è esigente. Nell’esperienza si esprime un’autorità superiore alla quale il credente non può — non vuole sottrarsi, perché con essa si identifica. Il comportamento etico dell’uomo religioso si fonda sull'autorità di Dio, come istanza irriducibile alle altre. È difficile definire in termini antropologici come sia determinata la coscienza dell’uomo che l’esperienza religiosa ha aperto a una dimensione nuova dell’essere. Non si tratta di “autonomia”, vale a dire la conquista che l’individuo post-illuministico ha strappato alle determinazioni sociali e che difende come “libertà di coscienza”; neppure si tratta dell’“eteronomia” della coscienza non emancipata. Bisogna ricorrere a un termine proposto da alcuni teologi: “teonomia”, della coscienza. Si tratta di un rapporto di “libera dipendenza” dall’istanza autoritaria suprema, un rapporto esperibile ma non descrivibile.

La descrizione delle coscienze normate dal loro rapporto con Dio ha un carattere astratto. Di fatto però noi abbiamo conosciuto l’esistenza di tali coscienze non per opera di speculazione; queste coscienze si sono storicamente mostrate. Pensiamo a Cristo di fronte a Pilato. Due universi etici polarmente opposti. Non è soltanto la qualità delle azioni che li fa divergere, ma, in radice, l’autorità etica a cui la loro coscienza fa riferimento. Cristo fa osservare a Pilato che non avrebbe autorità su di lui se non gli fosse stata data da chi gli sta sopra; il suo potere è mutuato da un organismo politico-sociale (nel caso, di oppressione imperialista!) che lo sostiene e lo giustifica. Di fronte a lui Gesù di Nazaret è un uomo di “un altro mondo” non solo metafisico, ma etico. Il suo potere non dipende da un’istanza gerarchica esterna: lo ha dentro di sé, in quel centro di esperienza esistenziale in cui è uno con Dio. Pilato, il detentore del potere, è eteronomamente determinato come uno schiavo; Gesù, il suddito, è teonomamente libero.

Considerazioni analoghe si potrebbero sviluppare in margine alla disputa tra Gesù e i sommi sacerdoti a proposito della sua autorità (cfr. Mc. 11,27-33). I rappresentanti dell’istituzione religiosa, che avevano con l’autorità divina un rapporto basato sulla tradizione e sulla formalità legale e gerarchica, non potevano capire di dove venisse l’autorità di chi portava in sé la salvezza di Dio.

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Gli ebrei, tuttavia, non escludevano a priori l’esistenza di esperienze di Dio che fondassero una nuova esigenza spirituale ed etica. Tutta la loro storia sacra, in particolare la vicenda dei profeti, stava a dimostrarlo. Per questo l'“obiezione di coscienza” dei primi discepoli di Gesù (“Se sia giusto davanti agli occhi di Dio obbedire a voi piuttosto che a Dio, giudicatelo voi stessi. Quanto a noi, non possiamo non rendere pubblico quanto abbiamo visto e ascoltato”: Atti 4,19-20) fece particolare impressione sul sinedrio; e in seguito, dietro l’intervento di Gamaliele, espressione della saggezza spirituale del popolo di Dio (Atti 5,34-39), fu deciso di rinunciare a perseguirli con la forza.

La coscienza religiosa, dunque, si modella essenzialmente sull’evento dell’esperienza religiosa, più che sul precetto. Ha bisogno anche del precetto come pedagogo; ma il precetto da solo è uno scheletro senza vita, un’armatura opprimente. La legge è solo pallida memoria dell’evento. La coscienza che si riferisce esclusivamente alla legge non conosce la creatività. Un ultimo elemento: l’autorità morale radicata nell’esperienza religiosa costituisce l’individuo nella sua unicità, ma non lo isola dalla comunità. Non crea degli “illuminati”, sganciati da qualsiasi riferimento al gruppo con cui condividono l’esperienza religiosa. La convinzione intima che si ha davanti a Dio è un diritto inviolabile, che assegna alla coscienza convinta un primato assoluto. Essa non è tuttavia l’ultima istanza. La carità fraterna è l’orizzonte più universale, che supera anche i diritti della coscienza. Paolo ha formalizzato questi principi intervenendo nella questione del diritto dei cristiani di mangiare la carne sacrificata agli idoli (I Cor. 8). Il cristiano che ha incontrato il Dio vivente sa che gli idoli sono un nulla; in coscienza è perciò libero di mangiare la carne loro sacrificata. “Badate però — continua l’Apostolo — che questa vostra libertà non diventi pietra d’inciampo per i deboli... Peccando in tal modo contro i fratelli e offendendo la loro debole coscienza, voi peccate contro Cristo. Perciò se un cibo scandalizza il mio fratello, non mangerò carne in vita mia per non scandalizzare il mio fratello”.

Anche se rinunciamo ad applicazioni concrete, è facile intuire quale incidenza possa avere il riferimento alla coscienza religiosa nella prassi professionale. Può, ad esempio, un medico trovare nel proprio vissuto religioso — nella sua esperienza religiosa privata o in quella della comunità di fede di cui è parte — un motivo per obiettare in coscienza contro prestazioni richiestegli? Certamente si. Tuttavia l’articolazione delle considerazioni precedenti ci autorizza a dire che l’obiezione di coscienza per

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motivi religiosi deve essere trattata con estrema delicatezza. Essa mette in moto un insieme di gravi interrogativi circa la qualità e la profondità del vissuto religioso dell’individuo, il suo rapporto con l’istituzione religiosa, i diritti della verità e quelli della carità, le interferenze tra la coscienza del singolo e la legislazione sociale. La qualità etica e religiosa di un tale atto esige che sia trattato con il massimo rispetto, senza sollecitazioni subdole, senza pressioni indebite. Una delle acquisizioni etiche più indiscutibili su cui si basa la cultura umanistica è che l’uomo è fine, non mezzo. Questo principio acquista la sua massima forza quando è riferito a quell’atto che riconosciamo come più specificamente umano, vale a dire il comportamento motivato in coscienza, religiosa o laica che sia. L’obiezione di coscienza non deve essere strumentalizzata per qualsivoglia battaglia ideologica. Sarebbe una violenza fatta alla coscienza, un “peccato contro lo Spirito”.

In conclusione, possiamo sintetizzare l’intero sviluppo delle riflessioni affermando che l’obiezione di coscienza può essere tanto il più alto atto di moralità di una persona, quanto un atto situabile a livello pre-morale; l’obiezione di coscienza deve essere perciò il punto di partenza di un processo di discernimento soggettivo e di verifica indiretta da parte della società.

Con ciò non abbiamo dato una risposta diretta ai problemi concreti che si pongono. Ma un esame sereno e profondo delle implicazioni etiche dell’obiezione di coscienza, delle sue grandezze e delle sue miserie, è più costruttivo; è inoltre un bisogno urgente dell’ora presente, se vogliamo evitare che la passione di parte giunga a servirsi delle coscienze come mezzo. Nell’attuale crisi dei valori la coscienza va difesa come un bene assoluto: perché se il sale diventa scipito, con che gli si ridarà sapore?

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Capitolo Quarto

LA FORMAZIONE ETICA DEL MEDICO:

UN BILANCIO DEI NUOVI ORIENTAMENTI

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1. Una risposta alla crisi della medicina

L’erogazione dell’assistenza sanitaria è accompagnata da un’insoddisfazione che minaccia di diventare ormai strutturale. Non si tratta più di disfunzioni occasionali o isolate, ma dell’incapacità cronica della medicina moderna di rispondere alla domanda del consumatore. E il disagio aumenta. Lo si è visto nel nostro paese quando l’istituzione dei “tribunali dei diritti del malato” ha permesso alle voci degli utenti stessi di farsi udire direttamente. La raffica delle accuse non risparmia nessuno: primari e personale ausiliario, medici e infermieri, tutti legati insieme dal cemento costituito dalle carenze dell’iniziativa politica.

L’insicurezza serpeggia nel mondo medico, in quella parte almeno che si lascia mettere in discussione. Ci si domanda se non sia necessario intervenire con una profonda revisione della formazione che ricevono i medici. Cominciando da quella scientifica. Il curriculum medico è tra i più lunghi e sfibranti. Eppure, anche i migliori studenti, giunti al termine, si sentono sostanzialmente inadeguati per i compiti che li attendono. Il volume delle conoscenze biomediche raddoppia ogni venti anni; ciò che è apparso soltanto pochi anni fa nelle riviste di ricerca scientifica è già parte essenziale di quello che deve essere memorizzato in una formazione tipica. E per di più agli studenti di medicina non viene insegnato ad elaborare criteri per discernere il valore delle nuove acquisizioni. “La metà di tutto quello che vi viene insegnato oggi — è la battuta che circola nelle facoltà di medicina americane — è sbagliato; purtroppo, non sappiamo quale metà”. In discussione è soprattutto l’assunto epistemologico

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di fondo che regola la scienza medica: una conoscenza sempre più analitica — to know more and more, about less and less — riesce ancora a cogliere il fenomeno umano, normale o patologico che sia? La scienza medica non rischia di smarrire il suo oggetto, vale a dire l’uomo malato?

Una discussione ancor più radicale investe quella parte della formazione che riguarda gli aspetti relazionali e interpersonali. Nell’ambito linguistico inglese gli aspetti del comportamento medico che sono rivolti al malato in quanto essere umano ricevono talvolta il nome di componente “umanistica” della medicina. “Come possiamo formare i medici ad essere più umanistici?”: questa domanda, che costituisce il fulcro di un recente congresso americano ³⁶, lascia trapelare la preoccupazione per una medicina che sembra impoverirsi sul versante umano in misura proporzionale all’aumento dell’efficienza tecnica. Dal medico ci si aspetta un atteggiamento che sia una miscela di scienza e di umanità. La richiesta è tra le più ovvie e tradizionali. Oggi però non ci si limita ad auspicare che il medico coltivi, di propria iniziativa, anche questo lato della sua professione: si sente l’urgenza di provvedere alle carenze mediante un insegnamento adeguato. L’insegnamento dell’etica medica vuol essere appunto una risposta alla denunciata emorragia d’anima della medicina moderna.

Se l’esigenza è sentita ovunque, le realizzazioni invece sono lungi dall’essere omogenee. La maggiore fioritura di iniziative è avvenuta nei paesi anglosassoni, in particolare negli Stati Uniti. In poco più di un decennio l’etica medica è diventata una disciplina di tutto rispetto. Ormai non può più essere confusa con i corsi di “medical ethics” che talvolta venivano impartiti nelle facoltà di medicina americane, ma per trasmettere regole di “etichetta” medica. Gli studenti di medicina venivano socializzati nel loro nuovo ruolo, imparando come avere relazioni corrette con i professori, con i colleghi, e infine con i pazienti ³⁷. Attualmente ai corsi di etica medica, con nuovi contenuti e finalità, arride negli USA

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una larga popolarità, e non solo nelle scuole di medicina. La bioetica occupa il posto centrale dell’interesse che era tenuto negli anni ’60 dall’etica della guerra e dei diritti civili ³⁸. Una quantità di iniziative di alto livello accademico affiancano l’insegnamento. Tra le più accreditate segnaliamo: il “Kennedy Institute of Human Reproduction and Bioethics”, presso l’Università di Georgetown, cui si deve la pubblicazione dell’Encyclopedia of Bioethics, in quattro volumi; l’“Institute of Society, Ethics and the Life Sciences”, il quale pubblica una rivista, l’Hastings Center Report, con bibliografia selezionata e annotata; il Journal of Medical Ethics, che ha iniziato ad apparire nel 1975 e si è subito imposto tra gli organi più autorevoli. Fin dai primi fascicoli della rivista sono apparsi periodicamente articoli che fanno il punto sull’insegnamento dell’etica medica nei diversi paesi: Svezia, Olanda, Inghilterra, Irlanda, Stati Uniti. Sono state presentate esperienze pilota e tentativi originali di assicurare la formazione etica dei medici. Gli interrogativi volta a volta emergenti — perché introdurre l’etica medica nel curriculum dei medici e come insegnarla; a chi spetta impartire questo insegnamento; in che modo valutare l’abilità acquisita dallo studente — conducono l’interesse dell’osservatore verso alcune questioni focali che hanno una rilevanza non solo pratica, ma anche epistemologica. Attorno a queste organizzeremo di preferenza la nostra rassegna.

2. L’etica medica, tra ideologia e pragmatismo

Una certa resistenza a riconoscere all’etica il diritto di cittadinanza in medicina è motivata dal timore che venga turbato lo statuto di oggettività che la medicina pretende in quanto scienza. Tuttavia anche i più attardati ammiratori del positivismo ottocentesco non possono chiudere gli occhi sul fatto che la medicina non è solo scienza, ma anche prassi: non è volta solo a stabilire la natura della realtà, ma a cambiarla. Se per etica intendiamo un sistema inteso a regolare il comportamento umano, al fine di salvaguardare e realizzare determinati valori, il riferimento

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all’etica in medicina è imprescindibile. Non è dall’etica in quanto tale che l’esercizio della medicina ha qualcosa da temere, bensì dal moralismo. Questo incombe quando un’ideologia impone norme di comportamento deducendole aprioristicamente da teorie relative alla natura dell’uomo e della società, e facendo in qualche modo violenza alla complessità dei fatti. Il timore dei medici che il campo del loro operare sia in qualche modo colonizzato da un’istanza esterna, unica accreditata a giudicare ciò che è bene o male, morale e immorale, conforme e no alla natura umana, spiega in parte perché i medici preferiscano privilegiare l’aspetto tecnico della loro professione rispetto a quello umano, e tendano a navigare lontano dagli insidiosi dibattiti sui principi etici, appellandosi al pragmatismo. Temono che l’etica sia il cavallo di Troia che introduce nella medicina la violenza dell’ideologia.

Concretamente, il pericolo può provenire sia dalle ideologie politiche totalitarie, sia dall’etica religiosa. Un progetto di medicina ideologizzata traspare nei paesi dell’Est più preoccupati dell’ortodossia marxista. Possiamo citare come esempio tipico la facoltà di medicina dell’università di Halle, nella Repubblica popolare tedesca. Nelle pubblicazioni accademiche della facoltà ritornano attacchi sistematici alla medicina borghese, cui viene contrapposta la medicina veramente “scientifica”, cioè quella che si basa sull’interpretazione marxista-leninista della realtà ³⁹. L’etica marxista è incorporata sistematicamente nella medicina, ne determina le scelte e gli orientamenti.

Nei paesi occidentali il moralismo proviene piuttosto dall’imposizione di determinate etiche confessionali. Queste hanno da tempo appuntato la loro attenzione sui problemi che derivano dalla medicina moderna. Prima di prendere piede in modo così esuberante nelle facoltà di medicina di alcuni paesi, l’etica medica è stata una disciplina coltivata soprattutto nei luoghi di formazione dei pastori. Non mancano esempi di corsi impartiti nelle scuole rabbiniche ⁴⁰; ma è soprattutto in ambito cristiano,

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e più particolarmente cattolico, che all’etica medica è stata dedicata la maggiore attenzione ⁴¹. Questo tipo di etica medica è sostanzialmente una teologia morale applicata ai problemi sanitari. Non solleva nessuna difficoltà finché viene insegnata nel suo luogo proprio, cioè nelle scuole di teologia o di formazione pastorale. Ma in alcune facoltà di medicina a denominazione confessionale l’insegnamento dell’etica medica è stato introdotto obbligatoriamente per tutti gli studenti. Così nelle università cattoliche di Lovanio, di Roma e di Cork in Irlanda. Basandoci su un resoconto relativo a quest’ultimo caso ⁴², possiamo renderci conto dei problemi delicati che possono sopravvenire quando l’insegnamento di morale confessionale viene impartito in una facoltà di medicina. “L’etica medica — riferisce l’autore dell’articolo, responsabile del corso a Cork — è stata tradizionalmente vista dagli studenti come un’intrusione da tollerare in un rigoroso programma di studi ‘strettamente medici’, vale a dire quei corsi che contribuiscono direttamente a sviluppare l’abilità medica nel guarire e prolungare la vita fisica. Gli studenti erano soliti meravigliarsi che si pensasse all’etica medica come a un complemento, supplemento, o in qualsiasi modo a un contributo per la loro formazione come professionisti medici. L’insegnante di etica medica all’University College di Cork riconoscerà senza difficoltà che gli studenti sono generalmente scettici circa la necessità di un corso obbligatorio di etica medica”. L’impressione era rafforzata dal fatto che il docente fosse di solito un sacerdote cattolico: ciò faceva supporre che il corso si limitasse ad essere una reiterazione dell’insegnamento morale cattolico su problemi come la contraccezione, l’aborto, la sterilizzazione, l’eutanasia. “Gli studenti presupponevano implicitamente che, qualunque problema fosse discusso nel corso, dovesse in qualche modo, in ultima analisi, essere reso compatibile con l’insegnamento autoritativo della chiesa cattolica. Sulla base di questo presupposto, la possibilità per una riflessione aperta e critica sui problemi dell’etica medica erano spesso di fatto ridotte”. Nel caso di Cork per sbloccare l’atteggiamento diffidente degli studenti sembra siano state sufficienti alcune modifiche strutturali — come l’affidare il corso a un docente non ecclesiastico del dipartimento di

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filosofia — e una ridefinizione degli obiettivi del corso. Questo si propone, infatti, esplicitamente di educare gli studenti a chiarire l’interdipendenza e allo stesso tempo a distinguere tra la valutazione medica e i giudizi etici; intende inoltre portare a riflettere sui rapporti che intercorrono tra legalità e moralità, nonché tra religione ed etica.

Anche dai resoconti di altre esperienze di insegnamento, sulle quali tuttavia non gravano a-priori di tipo confessionale ⁴³, risulta che il corso di etica medica non può esimersi dall’affrontare i problemi di fondo relativi alla natura dell’etica e dell’articolazione tra i suoi due aspetti, valutativo e normativo. Se i problemi relativi al significato, ai metodi e ai modelli dell’etica — potremmo chiamare tutto questo ambito, per brevità, “meta-etica” — sono di pertinenza specifica della filosofia morale, la questione del rapporto tra l’etica empirica e l’etica normativa fa parte integrante di un corso di etica medica. Dal punto di vista normativo interessa stabilire come i medici “dovrebbero” agire nelle circostanze concrete, in armonia con i principi dell’etica, laica o religiosa. Quando sorgono conflitti tra differenti prospettive, diventa imprescindibile una chiarificazione meta-etica e un buon ancoraggio empirico. Ma soprattutto si rivela spesso risolutivo un approfondimento valutativo. Salute e malattia, infatti, sono variabili antropologiche suscettibili di indefinite variazioni culturali. Il medico non può elaborare in modo autonomo definizioni di vita e di morte, di salute e di qualità della vita, al di fuori dei luoghi dove si elaborano socialmente i significati. Ciò implica che oggi la medicina non può svolgere adeguatamente il suo compito senza un interscambio con le scienze dell’uomo. L’etica medica è il luogo appropriato di tale comunicazione. In essa confluiscono le acquisizioni della sociologia, della psicologia medica, dell’antropologia culturale; senza dimenticare l’apporto della linguistica e della letteratura. Un solo esempio, per illustrare quest’ultimo settore: il medico che ha assimilato la lezione di Susan Sontag sulla pregnanza semantica del cancro in quanto metafora di malattia mortale ⁴⁴, vedrà i problemi della “verità al malato” in un’ottica più fedele al vissuto della malattia, così come è condizionato dal momento culturale.

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3. L’insegnamento dell’etica medica: problemi metodologici

La vistosa tendenza attuale a moltiplicare i corsi di etica medica non deve far dimenticare che praticamente non è mai esistita una medicina che non fornisse ai nuovi medici un certo insegnamento etico. L’educazione medica è un processo che trasmette non solo un corpo di conoscenze oggettive e un repertorio di capacità cliniche, ma anche un apparato di atteggiamenti professionali. La professionalizzazione è un lungo e sottile indottrinamento attraverso il quale vengono comunicate scale di valori e atteggiamenti che caratterizzano all’interno e all’esterno il gruppo chiuso dei medici. L’habitus mentale che contraddistingue il medico viene assimilato, più che attraverso le forme esplicite di istruzione normativa (come la trasmissione delle norme codificate indispensabili alla pratica della medicina: dal giuramento di Ippocrate ai moderni codici di deontologia professionale), mediante una sorta di osmosi, nel contesto della frequentazione quotidiana. Ancor oggi il principale veicolo della formazione etica degli studenti di medicina è l’apprendistato diretto che avviene durante il curriculum degli studi. Lo studente, che passa anni a contatto con i suoi istruttori, gradualmente assume un insieme di precetti etici che riconosce come norme obbliganti.

Possiamo parlare di problemi metodologici e didattici solo quando si intende passare da questo tipo di insegnamento informale a quello esplicito. Questa è appunto la tendenza emergente oggi: è passato il tempo — si ripete — in cui l’etica medica poteva essere insegnata con l’esempio dei maestri e dei colleghi più anziani! Le questioni più delicate che si pongono quando si accede a questo livello formale, con la sua corrispondente rilevanza accademica, sono quelle relative alle finalità da attribuire all’insegnamento, ai modelli didattici, al metodo e alle possibilità di valutare l’apprendimento. Passiamo brevemente in rassegna i diversi problemi.

Quali scopi deve proporsi l’insegnamento dell’etica medica? Una commissione americana, creata per analizzare i problemi dell’insegnamento della bioetica, ha pubblicato un rapporto in cui vengono indicate le principali finalità ⁴⁵. In primo luogo si tratta di mettere gli studenti in grado di saper riconoscere i problemi etici, distinguendoli dalle questioni puramente tecniche. La distinzione si rivela opportuna anche

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quando il medico non sia coinvolto in prima persona nel processo della decisione. Se è cosciente delle diverse possibilità di risolvere i conflitti etici, potrà presentare i problemi al paziente in modo da permettere un’appropriata soluzione da parte del paziente stesso. Tuttavia il medico dovrà avere anche personalmente una certa preparazione che lo abiliti a sviluppare strategie per analizzare i problemi morali che si pongono in medicina e a mettere in riferimento i principi morali con i casi contingenti. Non ci si può aspettare che un medico risolva ogni problema etico in modo infallibile e all’istante; ma non può esimersi dall’essere preparato per il tipo di casi che incontrerà più frequentemente. Per quanto, infatti, la maggior parte delle decisioni vengano prese dal paziente o dal gruppo degli utenti delle cure mediche, alcune scelte etiche devono essere fatte da coloro che forniscono le cure (si pensi alla quantità di informazioni da trasmettere al paziente circa una particolare diagnosi; oppure all’infermiera che deve decidere se obiettare, per motivi etici, a un determinato trattamento). Per risolvere i conflitti intrapersonali e interpersonali che emergono, bisogna ricorrere a una decisione etica. Pur essendo le decisioni atti pragmatici di volontà, non sono necessariamente capricciose. L’intento dell’etica medica è appunto quello di elaborare teorie razionali per ottimalizzare le decisioni ⁴⁶.

Quanto all’organizzazione dell’insegnamento, emergono due modelli principali: accentrare la materia attorno a una serie di problemi di grande spessore antropologico (la morte e il morire, la sperimentazione, la genetica, il controllo del comportamento, l’aborto...) ⁴⁷; oppure dare al corso un’organizzazione tematica (la libertà, il consenso, benefici per il paziente e per la società, autonomia e autodeterminazione, la giustizia sociale, la verità nel rapporto medico-paziente). Il primo approccio permette

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di mettere meglio a fuoco i problemi così come sorgono nel contesto medico; il secondo ha invece il vantaggio di rendere possibile un’analisi sistematica dei problemi etici e filosofici soggiacenti alla casistica specifica.

Più delicate sono le scelte che si impongono al docente di etica medica circa la didattica. Una prima questione riguarda l’obbligatorietà dell’insegnamento. Soltanto in un numero limitatissimo di facoltà di medicina i corsi sono stati resi obbligatori; per lo più si pensa che il lasciarli facoltativi incrementi la partecipazione attiva. Questo è infatti il problema principale della didattica dell’etica medica. L’apprendimento in questo campo non avviene allo stesso modo in cui si acquisiscono le altre nozioni che costituiscono il bagaglio professionale del medico. Lo stesso insegnamento cattedratico ha valore limitato. Va data la preferenza a quei veicoli che incoraggiano la partecipazione attiva degli studenti, i quali possono venir così coinvolti nell’interscambio che si instaura tra teoria etica e prassi medica. L’interpretazione tra teoria e pratica, vitale per ogni scienza, lo è in modo particolare quando si tratta di etica medica. Un’etica puramente teorica, infatti, è irrilevante per il medico in quanto medico; e un’etica esclusivamente pratica, cioè prescrittiva, non sfugge al pericolo del moralismo. È valido solo quell’apprendimento che è basato sull’esperienza e la partecipazione. Per favorire la partecipazione sono ampiamente sperimentati, oltre alle lezioni accademiche, anche seminari, “work-shop” residenziali durante il fine-settimana, discussioni di casi clinici, in cui il punto di vista dell’etica medica si integra con quello terapeutico.

Un problema connesso è quello della competenza necessaria per l’insegnamento dell’etica medica. All’insegnante si richiede una formazione tanto nelle scienze biologiche e mediche, quanto nelle discipline etiche. La commissione americana per l’insegnamento della bioetica ha raccomandato come standard minimo che il docente abbia una formazione professionale in almeno una di queste aree, e che sia un “amateur” competente nell’altra.

E infine: con quali criteri valutare le acquisizioni di etica medica da parte degli studenti? Le tre componenti della formazione medica — conoscenza, capacità e atteggiamento etico — non sono uniformemente accessibili allo studio. La trasmissione della conoscenza nozionale è la più facile da considerare: si comincia con l’essere ignoranti e si termina con l’essere informati. Le capacità che costituiscono la competenza clinica

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sono più difficili da valutare; tuttavia esiste un certo consenso su ciò che può essere richiesto a uno studente di medicina per essere abilitato ad esercitare la professione. Ma il terzo fattore — il complesso di valori e atteggiamenti — è misterioso sia nella sua natura che nella sua trasmissione. Lo scienziato sociale si troverebbe in difficoltà se volesse studiare in modo rigoroso come l’etica medica è insegnata ed appresa. Così come è arduo trovare criteri sulla base dei quali valutare se è stata acquisita l’abilità a risolvere i problemi etici che sorgono nella prassi. Nelle riviste specializzate si possono trovare i primi tentativi di un confronto tra docenti ⁴⁸. Le risposte più soddisfacenti si trovano solo però in quei progetti di ristrutturazione globale dell’insegnamento della medicina in cui l’etica medica viene inserita strutturalmente nel curriculum ⁴⁹. In questi casi l’intensità e la qualità della partecipazione al programma formativo, che prevede un assiduo scambio di opinioni attraverso le quali gli studenti insegnano a se stessi a prendere decisioni etiche in modo responsabile, rendono praticamente superflua la verifica per mezzo di un esame.

NOTE

Sandro Spinsanti

ETICA BIO-MEDICA

Edizioni Paoline, Cinisello Balsamo 1987

pp. 230

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INTRODUZIONE

QUESTO LIBRO: PERCHÉ E COME

La fine del secolo XX ci sorprende con una richiesta di riflessione etica proveniente proprio da quegli ambienti culturali che sembravano essersi ormai irrimediabilmente sganciati dal riferimento a valori e norme, in nome dell’oggettività e del sapere scientifico. Si sta facendo strada la consapevolezza che l’efficienza tecnica non basta: ci sono questioni di altro ordine, che non possiamo evitare. Ciò è vero soprattutto quando è in gioco la salute, quel coagulo di valori che coinvolgono l’uomo nella sua totalità. Qui il semplice rispetto delle regole di procedimento non basta. Riprendendo un esempio fatto da Kant, si può osservare che le prescrizioni per il medico, che voglia guarire il paziente, e per l’avvelenatore, che intende uccidere un uomo, sono le stesse. Il «saper come fare» (to know how) non risponde alla domanda dell’etica, che ci porta nel «regno dei fini», non dei mezzi: questi possono obbedire alle stesse regole di procedimento, tanto per il terapeuta quanto per l’assassino. Ed è proprio questa suprema questione, eminentemente etica, che sorge in campo bio-medico: l’enorme efficienza raggiunta è impiegata a vantaggio o a danno dell'uomo, per la sua guarigione o per la sua rovina?

Il successo della tecnologia, applicata alla fisica e alla biologia, ha messo in mano all’uomo potenzialità prima impensate: dalla divisione dell’atomo all’intervento sulla struttura genetica della cellula vivente. Si è aperto così un nuovo fronte di domande: antropologiche (quale «progetto uomo» perseguire?), epistemologiche (è valido un sapere circa la natura che non comprende anche quello fornito dalle scienze dell’uomo?), etiche (come trovare un consenso sui valori in una società pluralistica?).

Gli interrogativi antropologici ed etici sono particolarmente acuti nel campo della biologia e della medicina. Il progresso tecnologico ha reso possibili interventi che suscitano perplessità

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e smarrimento. Basti pensare al prolungamento artificiale della vita, alle tecnologie applicate alla riproduzione, alla manipolazione farmacologica del comportamento, all’uso degli individui per la ricerca e la sperimentazione, ai trapianti di organi e al ricorso ad organi artificiali, alle manipolazioni genetiche, alla diagnosi prenatale e agli interventi sulla vita intrauterina. Sempre più esplicita si fa l’esigenza di una riflessione che accompagni le nuove acquisizioni, per non lasciarsi semplicemente aspirare dalla vertigine del possibile. Già prima che questa sviluppasse le potenzialità che conosciamo oggi, le menti più acute avevano visto il verme nascosto nella mela. Oggi non è più possibile chiudere gli occhi di fronte alla possibilità che la tecnologia, sganciata dai limiti che le pongono l’antropologia e l’etica, si risolva in un tradimento dell’uomo.

Si avverte sia un senso del limite, oltre il quale si tradisce l’uomo, sia l’urgenza di fare delle scelte in armonia con la vita umana che auspichiamo.

Il primo compito della riflessione antropologico-etica, nella situazione inedita in cui ci troviamo, è quello della fedeltà: deve stabilire le condizioni alle quali l’uomo resta ancora uomo. Ciò non può avvenire senza un attento ascolto della tradizione sapienziale del passato in tutte le sue articolazioni, tanto religiose che laiche. Rivolta verso il passato, l’etica si presenta col volto della fedeltà; in quanto invece è aperta al futuro, assume l’aspetto della responsabilità. La prima esigenza è ovviamente che, per quanto sta all’uomo, ci sia futuro. Il filosofo Hans Jones ha riformulato l’imperativo kantiano per l’agire morale in questi termini: «Agisci in modo tale che le conseguenze del tuo agire siano conciliabili con la sopravvivenza di una vita veramente umana sulla terra». Oggi siamo in grado di distruggere sia la vita, sia la qualità umana della vita. La richiesta etica si identifica con l’assunzione della propria responsabilità, rinunciando alle deleghe e al ruolo di spettatori marginali del processo storico. Essere soggetto ed essere protagonista nelle scelte sono due esigenze equivalenti.

L’attualità dei problemi bio-etici non è ancora una giustificazione esauriente per chi assume l’iniziativa di scrivere su di essi un libro. La sovrapproduzione di carta stampata dovrebbe costituire uno stimolo per ogni scrittore a domandarsi se l’opera

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a cui si accinge valga le riserve naturali che utilizza e compensi il tempo e le energie che domanda al lettore.

Esistono numerose pubblicazioni specialistiche per chi vuole affrontare l’argomento, compresa una prestigiosa Encyclopedia of Bioethics, in quattro volumi, curata dal «Kennedy Institute for Ethics» della Georgetown University di Washington. Anche in italiano non mancano opere valide a disposizione degli studiosi.

Perché allora questo libro? La sua ambizione è di contribuire a far crescere la consapevolezza dei problemi e a stimolare il gusto per la riflessione etica presso lettori che non avrebbero accesso alle opere specialistiche. Si colloca a un livello intermedio tra gli studi specialistici e la divulgazione di tali problemi fatta dai mass media.

Non per amore di una divulgazione che può facilmente sconfinare in una «volgarizzazione». L’intento è piuttosto quello di fornire quelle conoscenze indispensabili, che permettano agli interessati non solo di farsi vagamente un’idea dei problemi, ma di poter partecipare attivamente alla discussione etica.

Il coinvolgimento nella riflessione è particolarmente urgente per gli operatori sanitari. Tra la competenza scientifico-professionale di un medico o di un infermiere d’oggi e la loro competenza etica, si è scavato un fossato che tende ad allargarsi sempre di più. Non è una buona soluzione quella di dividere i compiti in modo tale che i sanitari siano chiamati esclusivamente a fornire l’opera tecnica, mentre altri (filosofi, moralisti, giuristi) ne elaborerebbero il senso e lo spirito. E corretta solo quella prassi sanitaria che è una prassi riflettuta.

Fa parte integrante della formazione umanistica dei sanitari anche l’acquisizione di una fondamentale competenza etica, in modo che siano in grado di appropriarsi in modo consapevole e meditato del procedimento mediante il quale si giunge a delle decisioni etiche.

Gli interlocutori diretti di questo discorso sono per l’Autore i sanitari che operano nell’Ospedale Fatebenefrateili dell’isola Tiberina, a Roma. Con decisione coraggiosa e innovatrice, l’Ospedale ha deliberato la formazione di un Servizio di Bioetica, nell’ambito del Dipartimento di Scienze Umane. Quest’ultimo è una struttura che coordina le realtà scientifiche e assistenziali che considerano l’uomo malato non solo sotto il profilo

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biologico, ma anche sotto quello psicologico, sociale, etico e spirituale; comprende, oltre al Servizio di Bioetica, anche quelli di psicologia, di assistenza sociale, di assistenza spirituale (servizio pastorale) e l’opera del volontariato. L’azione sanitaria viene cosi ricostruita nella sua integralità, come servizio a tutto l’uomo nella situazione di malattia.

L’etica bio-medica, che stenta ancora in Italia a trovare la sua collocazione all'interno di corsi di laurea in medicina e nelle altre scuole di formazione dei sanitari, all’isola Tiberina si inserisce nel vivo dell’opera sanitaria. È un modello che ci auguriamo possa servire da stimolo per provocare analoghe realizzazioni. Il libro vuol essere uno strumento di lavoro per gli operatori coinvolti in una riflessione critica sulla prassi sanitaria.

I sanitari sono gli interlocutori privilegiati del libro, ma non gli unici. Tutti siamo chiamati a prendere decisioni, talvolta cruciali, relative al nascere e al morire, alle terapie mediche e alla qualità della vita, alla procreazione e alla gestione della propria salute. La spinta culturale contemporanea a «riappropriarsi della salute» comprende anche l’acquisizione delle informazioni e della formazione del giudizio etico, per poter essere protagonisti responsabili dell’avventura della salute.

La finalità del libro ha suggerito il suo taglio. Vuol essere letto, non messo nello scaffale tra i libri da consultare occasionalmente; vuole essere accessibile a tutti, non solo a coloro che abbiano una formazione filosofico-teologica specialistica; vuole stimolare la riflessione e la discussione, non chiudere la ricerca favorendo la ricezione passiva delle norme. L’etica non è un fast food dove si consumano pietanze preconfezionate, sotto quell’urgenza del «mordi e fuggi» che investe tanto le abitudini culinarie quanto quelle culturali; assomiglia piuttosto a una cucina in cui tutti sono sollecitati a mettere le mani in pasta e a confezionare il proprio cibo.

Per coloro ai quali la lettura aumentasse l’appetito, invece di estinguerlo, consigliamo alla fine di ogni capitolo alcune letture di approfondimento, scegliendole esclusivamente tra quelle disponibili in lingua italiana.

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I

I DOVERI IN CAMPO BIO-MEDICO

1. In nome della professione: la deontologia

La nozione di deontologia

«Deontologia» è un termine altisonante, quasi aulico, il cui significato è colto spesso solo con molta approssimazione. L’etimologia aiuta poco. La parola è costruita sulla radice greca déon, e richiama la necessità, la convenienza. Siccome il sostantivo è accompagnato per lo più dall’aggettivo «professionale», la deontologia evoca la convenienza, o il bisogno, che la professione abbia determinate caratteristiche, che costituiscono lo stile con cui va esercitata. Questa è una prima approssimazione, anche se ancora piuttosto generica, al significato della parola.

Correntemente si parla di deontologia, o «scienza dei doveri», in senso giuridico, come un’articolazione del diritto professionale. In questo senso la deontologia equivale all’insieme codificato degli obblighi che impone ai professionisti l’esercizio della loro professione. Ci si è discostati dal significato che alla parola aveva dato il creatore del termine, il filosofo J. Bentham. Nel 1834 scrisse un trattato: Deontologia o scienza della moralità, per proporre una filosofia morale che prescindesse da ogni appello alla coscienza, al dovere ecc. La morale che suggeriva era la scienza del «conveniente», quello cioè che è appropriato quando ci si decide a seguire la tendenza naturale che ci porta a ricercare il piacere e a fuggire il dolore. «Compito del deontologo ― affermava Bentham ― è quello di insegnare all’uomo come debba dirigere le sue emozioni, in modo che siano subordinate per quanto possibile al proprio benessere».

La deontologia professionale come oggi la concepiamo è completamente diversa da quella progettata da Bentham. Ha conservato

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tuttavia un riferimento di natura utilitaristica: persegue, se non il benessere dell’individuo, almeno il vantaggio della professione nel suo insieme.

Non va confusa con l’etica o morale professionale (sul significato dei due termini «etica» e «morale» torneremo più sotto). La deontologia non è, cioè, un insieme di precetti elaborati per deduzione a partire dai princìpi di un’etica generale o da un determinato sistema morale, ed applicati poi a una professione specifica. Questo approccio ai problemi morali esiste, ed è una guida del comportamento legittima e auspicabile. E chiaro, ad esempio, che a partire dalla morale cristiana si può parlare dei doveri morali che il giornalista o l’imprenditore o il politico incontrano nell’esercizio della loro professione; per non parlare, ovviamente, della morale del medico o dell’infermiere cristiani. Non di questo però si occupa la deontologia. Si tratta piuttosto di un insieme di regole tradizionali che indicano come comportarsi in quanto membri di un corpo sociale determinato; e il senso di tali regole è di provvedere alla «convenienza» o utilità di tale corpo sociale, perché possa meglio conseguire il fine che si propone. Vediamo di portare ricorrendo a un esempio concreto un po’ di chiarezza in questa descrizione piuttosto complicata.

Un comportamento sanitario professionalmente corretto

Il «Comitato Nazionale di Etica per le scienze della vita e della salute», istituito nel 1983 dal presidente della Repubblica francese Mitterrand, è stato sollecitato a dare un suo parere circa una pratica bio-medica che, giunta a conoscenza del pubblico, ha suscitato qualche turbamento, e a proposito della quale i medici stessi sono perplessi. Si tratta del prelievo di tessuti di embrioni o di feti umani morti, a fini terapeutici e di ricerca scientifica. Come deve comportarsi il medico e ricercatore che conosce, da una parte, l’utilità di tali procedure, ma che non ignora dall’altra gli aspetti antropologici ed etici derivanti dalla qualità di persona umana, almeno potenziale, dell’embrione o del feto fin dal suo concepimento? I problemi sorgono ovviamente quando il feto morto che viene utilizzato provenga da un aborto procurato; in caso contrario, ci troviamo di fronte

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alla situazione normalmente ricorrente in medicina di prelievo da un cadavere.

Se la visione etica a cui il medico aderisce, religiosa o laica, lo porta a considerare il feto come persona umana a pieno diritto, avrà delle riserve insuperabili nei confronti di feti che siano frutto di un’interruzione volontaria della gravidanza. In questo caso non potrà che rifiutare la partecipazione, richiamandosi alla propria coscienza.

Il Comitato francese ritiene che, anche quando il medico non rifiuti di intervenire per un motivo di coscienza, debba attenersi a delle condizioni rigorose. L’utilizzazione di tessuti embrionali a scopo terapeutico, ad esempio, deve avere un carattere eccezionale, giustificato dalla rarità delle malattie trattate, e un vantaggio manifesto per colui che ne beneficia; anche la ricerca deve poter essere giustificata da obiettivi importanti che si vogliono ottenere nel progresso dei metodi terapeutici. Queste direttive sono propriamente di natura etica: indicano cioè le condizioni che permettono di considerare l’intervento biomedico come moralmente buono.

Ma il parere del Comitato francese non si ferma qui; alle norme etiche fa seguire delle «direttive deontologiche». Si tratta di indicazioni di comportamento di altra natura rispetto alle considerazioni etiche: il Comitato suggerisce che la decisione e le condizioni dell’interruzione della gravidanza non debbano essere influenzate dall’utilizzazione ulteriore possibile o auspicata dell’embrione o feto; la tecnica di espulsione sia scelta con criteri esclusivamente ostetrici; si garantisca una totale indipendenza tra l’équipe medica che procede all’interruzione volontaria della gravidanza e quella che utilizza gli embrioni per la terapia o ricerca.

Si tratta di clausole apparentemente secondarie e quasi gratuite, che non incidono nella sostanza etica delle procedure in questione. Grazie ad esse, però, possiamo cogliere il senso della deontologia. Questa non si propone di guidare la coscienza degli individui verso il bene morale. Indica piuttosto i comportamenti che è opportuno tenere nell’ambito della professione, o quelli da evitare per impedire che l’immagine sociale della professione stessa venga offuscata. Le regole deontologiche non vengono mutuate da un’etica definita, ma sono elaborate empiricamente per incrementare la dignità della professione. Riflettono lo «spirito» che anima la professione.

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Anche una direttiva come l’indipendenza delle due équipes ha allora una motivazione: vuole tener lontano da queste pratiche il sospetto che la professione medica agisca per scopi utilitaristici, e non per il motivo superiore del bene del paziente.

Quando il sanitario ha deciso quali azioni sono compatibili o incompatibili con i princìpi che segue in coscienza; quando si è posto gli interrogativi etici che stanno a custodia della bontà morale dell’azione, rimangono ancora delle considerazioni di natura deontologica: ciò che è opportuno, in armonia con il senso della professione stessa.

La preoccupazione della deontologia non è, dunque, la qualità morale dell’azione, ma la sua «correttezza», tenendo presente soprattutto il punto di vista del rapporto tra la professione e la società. Lina deontologia esigente è la risposta alle questioni di legittimità che possono essere rivolte ai membri di una professione: «in nome di che cosa fate quel che fate?». È una questione fondante, che viene logicamente prima di qualsiasi legalità e che permane anche dopo che la professione è stata regolamentata nella società.

La deontologia: sì, ma non solo!

La «correttezza», il «senso d’onore» professionale...: sono sufficienti queste indicazioni generiche per delimitare il campo della deontologia? No: la deontologia non ama procedere per concetti astratti. Essa tende a concretizzarsi, ha di mira le situazioni specifiche che si presentano al professionista nella pratica quotidiana. Le prescrizioni deontologiche dànno imperativamente (il professionista «deve», «non deve», «è obbligato»: sono i termini con cui si esprime la deontologia) soluzioni pratiche e precise. Il linguaggio del «dovere» non tragga in inganno: è uguale a quello dell’etica, ma non è un’autorità morale che prescrive i comportamenti. Le norme deontologiche sono stabilite dai professionisti stessi, dopo opportuna riflessione sulla pratica quotidiana, sulla base di ciò che favorisce la professione e ciò che la danneggia.

L’esposizione sistematica delle norme alle quali si deve ispirare il comportamento è fornita dai codici deontologici. La professione medica è stata la prima a sentire la necessità di un tale

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codice, e a dotarsene. Il più antico risale alla metà del secolo scorso, ad opera dei medici americani. Aveva già la struttura che, con poche varianti, ritroviamo in tutti gli altri codici: doveri dei medici verso i loro pazienti e obblighi dei pazienti verso i loro medici; doveri dei medici verso gli altri e verso la professione; doveri della professione verso il pubblico e del pubblico verso la professione. Il codice italiano, approvato nella sua ultima stesura dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici nel 1978, suddivide i doveri del medico in: doveri generali (che prevedono l’indipendenza e la dignità della professione, l’obbligo del segreto, la prescrizione di trattamenti terapeutici, l’aggiornamento professionale); rapporti con il paziente (libera scelta del medico, consenso del paziente, sperimentazione clinica, interruzione della gravidanza, onorari); rapporti con i colleghi (solidarietà tra medici, consulenza, funzioni medico-legali); rapporti con i terzi e con enti pubblici e privati.

Anche altre professioni sanitarie hanno provveduto in alcuni Paesi a redigere un proprio codice deontologico. Ne conosciamo delle infermiere, dei dentisti, dei farmacisti, degli psicologi.

L’Associazione Medica Mondiale ha dato un forte impulso all’elaborazione di norme deontologiche, per uniformare i comportamenti medici di fronte ai problemi provocati dai progressi più recenti in campo bio-medico e ad altre situazioni in cui può venire compromessa la professionalità del medico.

Documenti ufficiali, emanati per lo più in occasione delle periodiche assemblee mondiali, hanno stabilito le linee di condotta da tenere nei confronti dei trapianti di organi, della rianimazione e del trattamento delle malattie terminali, della sperimentazione con soggetti umani, dell’aborto terapeutico, della tortura e altre pene e trattamenti crudeli, della boxe. Faremo occasionalmente riferimento a tali prese di posizione nella trattazione dei singoli problemi.

La deontologia professionale costituisce per i medici un motivo di fierezza. Amano vedervi una specie di blasone nobiliare, una garanzia dell’impegno etico che contraddistingue la loro professione. Non tutti, però, condividono tale entusiasmo; o, quanto meno, pur apprezzandone la funzione, non rinunciano a considerare criticamente i limiti e le possibili distorsioni della deontologia medica. Essa si presenta come l’espressione

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della benevola dedizione del medico al bene del suo paziente e dell’umanità; ma può essere assunta a servizio di cause meno nobili.

Le norme deontologiche, da mezzo per ordinare la condotta dei medici, possono facilmente diventare un mezzo per legittimare privilegi monopolistici della professione nei confronti dello Stato e del pubblico. Tutte le misure volte a indurre nel pubblico la fiducia verso la professione possono rinforzare il rapporto paternalistico col paziente, ostacolando la crescita di questi a soggetto, utente critico e responsabile dei servizi sanitari.

Le formulazioni dei doveri dei medici fatte dai medici stessi, anche le più recenti, inclinano verso il paternalismo: è il medico che determina quale azione sia più conforme agli interessi sia del medico che del paziente. Sorgono, allora, per reazione, le «carte dei diritti del malato», su base rivendicativa: si infrange la fiducia che tutto quello che il medico fa sia sempre a vantaggio del paziente.

La prospettiva dei doveri deontologici, anche se valida, è limitata. È una griglia troppo riduttiva per accogliere le trasformazioni più profonde che stanno avvenendo nell’ambito della sanità. Come situazione tipica, pensiamo a ciò che si verifica nel segmento terminale della vita umana. Le pratiche di rianimazione artificiale e di prolungamento della vita hanno modificato il rapporto tra il medico e il paziente. Per poter morire, questi viene praticamente a dipendere dal medico e dal suo maggior o minore impegno nel ricorrere all’arsenale terapeutico.

Non è sempre ovvio che il prolungamento della vita sia il migliore interesse del paziente. Lo scollamento tra l’orientamento dell’opera medica e l’interesse superiore della persona malata può giungere fino alla rivendicazione, da parte di quest’ultima, di un «diritto a una morte degna». In questa situazione, se il medico si limita a richiamarsi al dovere deontologico di prolungare la vita del paziente e di non agire mai per l’abbreviamento della stessa, adotta un atteggiamento puramente difensivo, e rischia di passare accanto al nocciolo duro dei veri problemi etici, i quali obbligano a rivedere il rapporto tradizionale tra medico e paziente nella mutata situazione culturale del morire.

La prospettiva dei doveri deontologici è valida, ma va integrata con quella etica e con l’ordine dei doveri che derivano dalla

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dimensione religiosa. Il gioco dell’interazione dei diversi piani può avere esiti positivi, ed è assolutamente auspicabile. Molti problemi concreti ci daranno l’opportunità di verificarlo. Per vedersi riconosciuta la sua utilità, la deontologia non ha bisogno di avanzare pretese monopolistiche in tutto l’ambito della normatività che regola il comportamento nelle professioni sanitarie.

2. In nome dell’uomo: l’etica

Una nuova disciplina: la «bio-etica»

Nasce un bambino con un deficit genetico e un ritardo mentale gravissimo. E affetto anche da una malformazione intestinale, che può, però, essere rimossa mediante una semplice operazione chirurgica. È un dovere morale operarlo? Oppure è meglio lasciarlo al suo destino, permettendo alla «natura» di fare il suo corso e di attuare la «selezione naturale»?

Una persona affetta da cancro all’ultimo stadio passa da una crisi all’altra; ogni volta la rianimazione intensiva lo riporta in vita, ma è come se scendesse un girone infernale più in basso: la prospettiva che lo attende è di andare incontro a sempre maggiori dolori e di subire trattamenti medici sempre più devastanti, con la perdita progressiva della coscienza e della capacità di decidere. Può disporre, rivendicando un «diritto a morire con dignità», che, in occasione della prossima crisi, i medici rinuncino a rianimarlo?

Si sta sperimentando un nuovo farmaco. Per una conoscenza scientificamente sicura del suo effetto, è necessario che sia somministrato a un campione di pazienti, e che i risultati siano paragonati a quelli ottenuti con altri trattamenti terapeutici. È un diritto del paziente essere informato che si sta facendo un esperimento su di lui? Per evitare l’interferenza di elementi soggettivi («effetto placebo»), si può sottrarre l’informazione al paziente sulla natura del medicamento che gli viene somministrato? Quanto rischio si può far correre al paziente di fornirgli una cura meno efficace di un’altra, in considerazione del fatto che

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le conoscenze scientifiche acquisite da un esperimento andranno a vantaggio di altri pazienti in futuro?

Perplessità, dilemmi. La medicina moderna è anche questo. Problemi che nascono dal suo straordinario sviluppo, dalle possibilità nuove che si sono aperte da quando l’arte medica del guarire ha preso al suo servizio la tecnologia. Problemi di ordine morale: rispetto a molte pratiche diventate correnti in medicina, ci si interroga se sono buone o cattive, se vanno cioè a vantaggio dell’uomo o lo danneggiano. Solo in pochi casi il dibattito si apre al grande pubblico. Ciò è successo ovviamente a proposito del problema morale dell’interruzione volontaria della gravidanza, e sta avvenendo attualmente intorno all’eutanasia e alla riproduzione col ricorso alla tecnologia (bambini in provetta, locazione dell’utero...). Questi grossi problemi rischiano però di monopolizzare tutto il dibattito, nascondendo la selva di interrogativi e dilemmi etici che attraversano tutto il mondo della sanità, anche in situazioni meno estreme di quelle menzionate.

Per far fronte alla nuova situazione è nato un movimento che cerca di conciliare la medicina con gli interessi etici e umanistici. Qualcuno afferma che quella che si è messa in moto è una rivoluzione nel modo di concepire la medicina: una rivoluzione che, come le rivoluzioni più riuscite, non è solo innovazione, ma anche recupero di valori del passato che erano stati trascurati.

Il momento di maggiore emergenza del movimento è la creazione di una nuova disciplina: la «bio-etica». Luogo di origine della tendenza e della disciplina: gli Stati Uniti. Tempo: non più di vent’anni fa, con una tendenza evidente ad acquistare sempre maggiore spazio e prestigio negli ultimi anni. La bioetica ha ormai i suoi santuari riconosciuti (il Center for Bioethics della Georgetown University di Washington e l’Institute for Society, Ethics, and the Life Sciences a Hastings-on Hudson, New York; in Europa emerge il Centre d’études bioéthiques dell’Università Cattolica di Lovanio, in Belgio); le sue pubblicazioni specialistiche e le sue riviste; una vasta enciclopedia in quattro volumi, l'Encyclopedia of Bioethics, progettata e coordinata da Warren Reich, con contributi di 280 autori e il lavoro di più di 500 persone come consulenti e revisori di ogni parte del mondo. Nella storia della cultura accademica è la prima volta che un’enciclopedia

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appare prima che il campo di conoscenza di cui tratta sia ben definito e ampiamente riconosciuto. L’enciclopedia stessa ha contribuito, con la sua autorevolezza, a modellare l’intero settore fin dal suo sorgere, a cominciare dal nome stesso della disciplina.

Sul nome sono sorte non poche perplessità. È stato coniato nel 1971 dal biologo americano van Rensselaer Potter, per indicare lo studio della moralità dei comportamenti umani nel campo delle scienze della vita. Il neologismo, ottenuto accostando etica a bios, la vita, ad alcuni sembra brutto. È superfluo: non esiste già l’«etica medica», che si occupa degli interrogativi morali che sorgono dalla pratica della medicina? I paladini della bioetica rispondono che l’innovazione terminologica è precisamente rivolta a sottolineare che la riflessione etica non può oggi limitarsi all’ambito delle relazioni interpersonali che costituiscono il rapporto terapeutico. L’azione dell’uomo si estende al biologico in tutta la sua ampiezza. La natura vivente non è solo oggetto di studio, ma anche di intervento: siamo in grado di metterci le mani, con effetti spettacolari, ma anche gravidi di conseguenze per il futuro dell’umanità. Le nostre capacità di manipolazione si estendono fino ai primi mattoni infinitesimali della materia vivente («ingegneria genetica»): le implicazioni etiche di questo potere sono rimaste finora impensate, perché impensabili. La stessa osservazione vale per le capacità di intervento sulla generazione, con procedure che si discostano vistosamente da quelle «naturali» (fecondazione in vitro, gestazione extracorporea, clonazione).

Un altro fatto nuovo è la cresciuta consapevolezza dell’unità della vita sul pianeta, e quindi dell’interdipendenza di tutte le sue forme: umane, animali e vegetali. La mentalità ecologica ci apre a una concezione dell’etica come responsabilità verso l’ambiente e verso le generazioni future: dipende da noi lasciare loro una terra ancora vivibile, oppure degradata e depauperata delle sue risorse.

La bioetica non svaluta i problemi etici delle professioni sanitarie, ma li inserisce in un contesto più ampio. Sul termine stesso si può continuare ad avere delle riserve. Personalmente abbiamo optato per la dizione «etica bio-medica» perché esplicita meglio l’ampiezza del campo di interesse: dalle tradizionali questioni di etica medica a quelle recentissime, emerse dallo sviluppo

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delle scienze biologiche e delle tecnologie bio-mediche. Costituendosi come disciplina, la bioetica ci ha costretto a ripensare l’insieme dei rapporti dell’uomo con la vita da una nuova angolatura: quella della responsabilità per le scelte buone o cattive. L’angolatura dell’etica, appunto.

La medicina rincontra la filosofia

Parlare di etica bio-medica vuole dire accettare che nel campo delle scienze biologiche e della pratica sanitaria entri il discorso filosofico che riflette sul comportamento umano dal punto di vista dei valori. Lo scienziato, il medico come filosofo: è una prospettiva realistica o solo la nostalgica rievocazione di una figura del passato? Vista la distanza cronologica, dovremmo coniugare al «trapassato remoto»... Il medico come philósophos, amico della saggezza, è un modello del mondo greco. Il medico ippocratico è tipicamente filosofo, occupato non solo con questioni di patologia e di terapia, ma anche con interrogativi che riguardano l’uomo e la sua natura. Da tempo il medico-scienziato si è sostituito al filosofo, e anche al filantropo.

La congiuntura favorevole a riaprire gli antichi discorsi filosofici è costituita dalla crisi della fiducia cieca nella scienza, come se tutto quello che viene fatto in suo nome fosse automaticamente un bene e si risolvesse a vantaggio dell’uomo. È giunto il momento del discernimento. Dobbiamo domandarci quale tipo di vita vogliamo; dobbiamo interrogarci anche se tutti i poteri disponibili devono essere messi in opera. Rispuntano così le parole essenziali su cui si è esercitata la riflessione etica dell’umanità: «bene», «male», «giusto», «ingiusto»... Forse anche su questo campo, come su quelli limitrofi del vero-falso, bello-brutto, il pensiero filosofico conta più sconfitte che successi. Non per questo, però, abbiamo cessato di applicare la forza disarmata del pensiero alle questioni fondamentali.

La ricerca di ciò che è secondo l’uomo (antropologia) e dei valori da realizzare (etica), condotta in termini razionali, costituisce una seconda fonte di doveri, accanto a quelli che derivano dalla professionalità. A differenza dei primi, questi non procedono da una decisione assunta autonomamente dai professionisti stessi, ma si impongono in forza della natura umana. O

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almeno così, per principio, dovrebbe essere. Ma dove trovare il consenso in una cultura pluralista, fondata su antropologie e sistemi di valori diversi? Le divergenze si presentano come praticamente insormontabili. Pensiamo, per esempio, al consenso sull'inizio e la fine della vita umana, con le precise ripercussioni concrete sulla pratica dell’aborto e dell’eutanasia; oppure alle procedure per ottenere un figlio con l’ausilio delle tecnologie bio-mediche: come stabilire unanimemente il confine tra il lecito e l’illecito, in base a una concezione di natura umana da tutti condivisa?

Ci sono società meglio equipaggiate per vivere nel pluralismo ideologico ed etico; altre meno. Senza autolesionismo, possiamo affermare che il nostro mondo latino appartiene piuttosto a queste ultime. Siamo eredi delle crociate e delle guerre di religione, di reazioni laiciste a tenaci concezioni teocratiche; ci è più familiare la prevaricazione nei confronti di chi dissente che il rispetto e il dialogo. Due atteggiamenti, in particolare, sono inconciliabili con la ricerca etica: lo scetticismo e il dogmatismo. Quest’ultimo impone la propria verità come unità di misura, il primo rinuncia pregiudizialmente a qualsiasi ricerca.

Un sottile scetticismo si cela spesso dietro i richiami alla coscienza. Con una formula spesso ripetuta in ambiente medico, si dice che il medico deve prendere le decisioni «in scienza e coscienza». La coscienza a cui si fa appello non deve essere però un’istanza evanescente e arbitraria, una linea d’ombra dove i confini del bene e del male si confondono in un grigio uniforme. È vero che la coscienza individuale è insondabile, ma tra un essere umano e l’altro c’è il ponte costituito dalla ragione.

La coscienza, inoltre, va formata. In passato il medico acquisiva, parallelamente alla formazione professionale, la capacità di prendere consapevolmente le decisioni nei conflitti etici emergenti nella pratica sanitaria. Secondo la formula classica, il medico veniva considerato un vir bonus sanandi peritus. La «bontà» di cui è questione non consisteva solo nelle virtù personali, ma ancor più nella capacità di un discernimento morale. Attualmente, tutto il peso della formazione si è spostato sul versante scientifico. La competenza terapeutica e quella etica si sono divaricate: ingigantita la prima, atrofizzata la seconda. Con la conseguenza che il medico tace, smarrito, di fronte ai problemi morali che incontra, esasperati per di più dal progresso della medicina.

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Restituire spazio all’etica non è un’operazione culturale rivolta contro l’operatore sanitario. La prospettiva non è quella di una medicina colonizzata dalla filosofia, in cui magari i filosofi svolgano una riflessione etica a vantaggio e per conto dei medici. Sono piuttosto coloro che operano nella sanità e nel più ampio ambito delle scienze della vita che si riappropriano della capacità di pensare la propria azione anche nell’orizzonte dell’etica. Questa non è un pregiudizio ridicolo, di cui l’uomo di scienza deve sbarazzarsi, ma una tutela dell’umano.

Il pluralismo sarà d’obbligo in una riflessione etica di questo genere: non possiamo illuderci di giungere a conclusioni da tutti unanimemente considerate valide e obbliganti. Non potremo perciò produrre regole che valgano per tutti. Ma sarà già un risultato considerevole sviluppare, tutti insieme, una sensibilità che ci permetta di riconoscere i problemi etici nell’ambito della salute e delle scienze della vita, di risolvere quelli che è possibile risolvere, e di imparare a vivere con quelli che non ammettono soluzioni.

3. In nome di Dio: la morale religiosa

Morale ed etica: la stessa cosa?

Molto prima che l’etica dedicasse la sua attenzione ai problemi della biologia e della medicina, la teologia morale si era seriamente occupata degli aspetti medico-sanitari della vita, costituendo un insegnamento specifico nell’ambito delle istituzioni accademiche e della formazione dei pastori d’anime: la «morale medica».

«Etica»... «morale»: i due termini designano lo stesso tipo di sapere? Conviene procedere subito a una chiarificazione semantica. La storia culturale dei due termini è piuttosto travagliata. Nel corso dell’evoluzione del pensiero filosofico, sono stati usati con significati diversi; ora come sinonimi (l’etimologia nelle due lingue rispettive è identica: «etica» in greco e «morale» in latino fanno riferimento ai costumi; molti studiosi anche oggi parlano di etica e di morale attribuendo alle parole lo

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stesso significato, e utilizzando quindi i due termini in modo intercambiabile), ora invece per differenziare due diversi modi di affrontare la questione del bene e del male nel comportamento umano. Nel pensiero idealistico il termine «morale» è stato usato prevalentemente in riferimento alla problematica dei valori così come è vissuta nell’ambito individuale; l'«etica», invece, serviva a designare la stessa problematica in rapporto all’uomo inteso come società, come Stato.

Una differenziazione più ricorrente nell’uso linguistico quotidiano contrappone l’etica alla morale, riferendo l’una all’approccio razionale, l’altra a quello fideistico del problema del bene e del male: la prima procederebbe unicamente alla luce della ragione, mentre la seconda si farebbe guidare dalla rivelazione divina. Così si usano per lo più i due termini nei Paesi latini, nei quali è anche frequente che la morale venga ulteriormente qualificata come «religiosa».

La connotazione del termine «morale» è in genere piuttosto svalutante e tende a confondersi con il moralismo, vale a dire con l’atteggiamento di chi fa cadere giudizi morali su ogni cosa, senza comprendere le situazioni a cui il giudizio morale va riferito. «Fare la morale» equivale, sempre nel linguaggio corrente, a un comportamento predicatorio, che vuol imporre i propri criteri di bene e di male attraverso la colpevolizzazione dell’altro. È impresa ardua riscattare il termine «morale» dai significati negativi che gravano su di esso; molti, perciò, anche facendo una riflessione di natura teologica, preferiscono parlare di «etica». Questo uso intercambiabile dei termini rischia di confondere il comune lettore.

L’approccio teologico del problema del bene morale ha in comune con quello filosofico il fatto di procedere mediante giudizi di obbligo e di valore. L’azione considerata moralmente ― o eticamente ― buona è quella sulla quale cade un giudizio d’obbligo (o di permesso). Ci si può domandare, in tal senso, se il medico può mentire o deve dire la verità a un morente. Il giudizio di valore riguarda ciò che è buono o cattivo in sé: così, la salute può essere ritenuta un bene, e un procedimento medico per abbreviare la vita un male. Ciò che distingue il giudizio morale religioso è l’orientamento a cercare il criterio di giudizio circa l’obbligo e il valore nella volontà o nell’attività di Dio. Semplificando molto, possiamo dire che, alla domanda che cosa

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sia bene o male, il credente risponde rinviando a Dio: è bene ciò che è conforme alla sua volontà e alla natura della realtà come lui l’ha creata.

Un orientamento teistico molto diffuso è quello che ritiene che Dio abbia stabilito un ordine normativo nel mondo; la risposta umana consiste allora nel percepire tale ordine ― a cui si può accedere o con la semplice attività della ragione, o aprendosi alla rivelazione ― e nel conformarvisi. L’orientamento delle religioni rivelate parte invece dal presupposto che Dio sia intervenuto nella storia per creare una nuova relazione con l’umanità; questa rivelazione diventa per il credente l’evento centrale per interpretare la propria esistenza e per assumere gli impegni corrispondenti. Per il cristiano l’evento storico rivelato è la storia della salvezza che comincia con la vocazione di Abramo e termina con la morte-risurrezione di Gesù. A questa storia il credente si rivolge per conoscere i valori e gli obblighi che ne derivano.

La morale medica cattolica

Già negli anni ’50 la morale medica è stata riconosciuta come una disciplina nell’ambito della teologia; in alcune facoltà teologiche le è stato riservato un insegnamento accademico e ad essa sono stati dedicati libri e riviste specializzate. Il principale fattore dello sviluppo di questa disciplina è stata la preoccupazione pastorale, vale a dire la guida delle coscienze. Il magistero ecclesiastico ha impartito direttive religiose e morali dettagliate ai fedeli, perché avvertissero i nuovi problemi che nascevano dalla pratica della medicina e li risolvessero alla luce della Parola di Dio e in conformità con l’insegnamento morale tradizionale.

Il contesto generale nel quale si è formata la dottrina morale cristiana circa la cura della vita fisica è a priori favorevole alla medicina. Il cristianesimo, pur proponendo una precisa dottrina del soprannaturale, è contrario al soprannaturalismo e al miracolismo. Teologicamente questa tendenza si è espressa mediante la dottrina dell’azione di Dio tramite le «cause seconde». L’azione terapeutica dell’uomo è la causa seconda attraverso cui Dio opera la guarigione. L’azione diretta di Dio tramite

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il miracolo, saltando cioè la catena delle «cause seconde», è stata sempre difesa come possibile e reale, senza però che ciò comportasse la minima svalutazione per l’azione del medico.

Fortemente ancorato sul piano della natura e della razionalità, il cristianesimo ha lottato contro la magìa e la superstizione e ha intrapreso sempre nuovi tentativi di comporre armonicamente fede e scienza (le tensioni sporadiche ― per esempio circa l’uso dei cadaveri per gli studi anatomici ― non hanno mai turbato a lungo il rapporto, sostanzialmente felice, tra la Chiesa e la medicina).

Il rapido sviluppo della morale medica come disciplina teologica è avvenuto dopo la seconda guerra mondiale. Un impulso decisivo le hanno dato i discorsi e le allocuzioni di Pio XII a medici e scienziati, con i quali il pontefice ha puntualmente affrontato i nuovi problemi etici che sorgevano dalla pratica della medicina. Praticamente tutti i punti nevralgici della morale medica sono stati toccati da Pio XII: il valore e l’inviolabilità della vita umana con riferimento all’aborto, alla contraccezione e alla sessualità coniugale; l’inseminazione artificiale; la sterilizzazione; i limiti della ricerca e della sperimentazione sull’uomo; la chirurgia in rapporto alle mutilazioni anatomiche e funzionali; la rianimazione e i problemi dell’analgesia; il parto indolore; i problemi etici della neuropsicofarmacologia; i princìpi di morale applicati alla psicoterapia. Le soluzioni morali proposte dal pontefice, benché rivolte di per sé solamente ai fedeli della Chiesa cattolica, hanno spesso trovato accoglienza anche al di là dei confini ecclesiali. Il dialogo con l’etica laica era favorito dal fatto che la sapienza cristiana relativa agli obblighi circa la vita veniva fondata razionalmente sulla «legge naturale», oltre che sulle Sacre Scritture.

È stata una preoccupazione costante della teologia preconciliare quella di armonizzare fede e ragione, Sacra Scrittura e legge naturale. Il riferimento a quest’ultima costituisce un tratto caratteristico della morale medica di quel periodo. Per «legge naturale» si intende la partecipazione della creatura razionale alla legge eterna, vale a dire al piano della sapienza divina che dirige ogni azione verso la meta finale, secondo la natura propria di ogni creatura. Alla ragione viene attribuita la capacità di giungere a formulare i princìpi e le prescrizioni universalmente validi della legge naturale. Per questo i princìpi e le loro

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applicazioni hanno un prevalente carattere statico e astorico. Dal momento che la qualità etica di azioni che attentano alla vita e all’integrità dell’uomo ― quali l’aborto, la contraccezione, la sterilizzazione, l’eutanasia ecc. ― discende, per una deduzione logica, dai princìpi generali, le valutazioni morali rimangono costanti nel tempo, malgrado le trasposizioni culturali e antropologiche che avvengono nella storia. Condanne e prese di posizione su nuovi problemi in questo modello di teologia morale si riducono, per lo più, alla riproposizione dei princìpi generali; il discorso morale equivale praticamente a un’applicazione di questi ultimi ai casi particolari.

Per passare dall’universale alle situazioni singolari e concrete, la morale medica dei manuali ha elaborato una serie di procedimenti mentali. Questi si presentano come dei princìpi, che guidano a individuare quelle azioni in campo sanitario cui appartiene la qualità della bontà morale. A titolo esemplificativo, elenchiamo i princìpi più importanti a cui si ispira la morale medica cattolica: il diritto alla vita, come diritto naturale e inalienabile (di conseguenza, l’uccisione diretta di un innocente, di propria autorità, è sempre male); il principio di totalità (il bene del tutto è il fattore determinante nei confronti delle parti, per cui si può disporre delle parti a vantaggio del tutto; nell’antropologia cristiana bisogna inoltre tener presente la finalità spirituale della persona, per cui il singolo organo è subordinato non solo al bene del corpo, ma al bene della persona); il principio del duplice effetto, nelle azioni che hanno due o più effetti, compreso uno cattivo o indesiderabile (è il principio chiamato in causa per giustificare la possibilità dell’uccisione indiretta, dell’aborto indiretto, o della cooperazione materiale indiretta. Le condizioni requisite sono: che l’atto sia in sé buono o moralmente indifferente; l’intenzione dell’individuo deve essere retta; deve esistere un motivo proporzionalmente grave per porre l’azione). Per quanto riguarda la sessualità e la procreazione, le facoltà sessuali devono essere usate secondo la finalità intesa da Dio creatore e rispecchiate dalla natura. Il fine degli organi e delle funzioni sessuali è duplice: la procreazione e l’unione nell’amore. Ogni loro uso, in cui positivamente i coniugi interferiscono per impedire o frustrare la finalità intrinseca nell’atto, è immorale. Di qui la condanna della contraccezione e della sterilizzazione contraccettiva, come vedremo più dettagliatamente

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nel capitolo apposito. Qui ci limitiamo a mettere in luce la struttura concettuale della morale medica cattolica, così come è stata elaborata dal pensiero teologico tradizionale.

Gli orientamenti postconciliari

Il significato del Concilio Vaticano II nella vita della Chiesa cattolica da qualcuno è minimizzato, da altri troppo enfatizzato. Lo si può vedere solo come un restauro della facciata (abbandono del latino, maggiore partecipazione della base...), oppure come uno sconvolgimento totale di una struttura dottrinale e istituzionale di impianto secolare. La verità sta probabilmente nel mezzo, con la facoltà, lasciata a ognuno, di privilegiare le innovazioni o la continuità. L’osservazione è valida, in particolare, per quanto riguarda la morale medica.

Sui punti fondamentali la morale cattolica della vita fisica non ha subito brusche virate o discontinuità. Basti pensare alla ripetuta condanna dell’aborto, dell’eutanasia e dei comportamenti sessuali contraccettivi, sancita reiteratamente con documenti ufficiali del magistero ecclesiastico anche negli anni seguenti al Concilio. I cambiamenti sono di un ordine più fondamentale, e per questo più difficili da cogliere. Riguardano in primo luogo l’aspetto puramente normativo della morale, che la fa concepire come un insieme di regole calate dall’alto, alle quali l’individuo deve semplicemente adattare il proprio comportamento.

Possiamo applicare alla morale, senza fare un’estensione arbitraria, un’osservazione che il documento conciliare sulla Chiesa nel mondo contemporaneo fa a proposito dell’ateismo. I credenti sono invitati dal Concilio a fare un’autocritica e a verificare se non abbiano contribuito alla diffusione dell’ateismo, proponendo un’immagine fallace di Dio (cfr. Gaudium et spes, 19). Analogamente, si potrebbe dire, i cristiani devono interrogarsi se non sono in parte responsabili della disaffezione ed ostilità nei confronti della morale, avendo dato di questa una visione distorta. Ciò è avvenuto soprattutto quando le norme sono state poste al di sopra dell’uomo e della coscienza, dimenticando il fondamentale insegnamento evangelico secondo cui «il sabato è fatto per l’uomo, e non l’uomo per il sabato» (cfr. Mc 2,27).

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A questa luce bisognerebbe rivedere, per esempio, la dottrina così intransigente sull’illiceità dell’interruzione della gravidanza per motivi terapeutici: meglio la morte sia della madre che del bambino ― diceva con fierezza la morale dei manuali ― che la violazione della legge morale che vieta di uccidere... Forse nessun punto della dottrina cattolica ha come questo fatto odiare onestamente la morale, presentandola come una pietra non digeribile dalle viscere dell’uomo.

Da una prospettiva più formale, le innovazioni più rilevanti che si possono notare nella morale medica post-conciliare riguardano il superamento del concetto teorico di «legge naturale» e la disamina critica dell’insegnamento autoritativo del magistero. Sempre meno frequentemente i teologi moralisti cercano di fondare le norme nella legge naturale. Ne beneficia la dottrina morale stessa, che sfugge così al pericolo di confondere l’aspetto morale dell’atto umano con l’aspetto fisico di esso: quasi che la «natura», con le sue leggi, fosse una sorgente autonoma di moralità. E non ne scapita il dialogo con l’etica filosofica. Anzi, la motivazione tipica del linguaggio della fede, che cerca di fondare la moralità nell’azione salvifica di Dio con l’uomo, obbliga a un discorso antropologico allargato, sul quale è possibile trovare una più solida base di consenso. Di conseguenza, il riferimento al soggetto e alla persona umana tende a sostituire il costante richiamo alla natura.

Un altro tratto caratteristico della morale cattolica del nostro tempo è la perdita di quell’aspetto monolitico e indifferenziato, che era garantito dal costante richiamo all’insegnamento autoritativo del magistero ecclesiastico. L’unanimità si è infranta clamorosamente alla fine degli anni ’60, con le reazioni discordi all’enciclica Humanae vitae sulla regolazione delle nascite: ci sono stati teologi che hanno rivendicato il diritto al dissenso rispetto a insegnamenti morali specifici, non garantiti dall’infallibilità magisteriale. Su questioni particolari ― la contraccezione, la sterilizzazione, la masturbazione per analisi seminali, l’inseminazione artificiale ― emerge un pluralismo impensabile per la manualistica preconciliare. Soprattutto si fa strada la consapevolezza che sulle questioni morali la Chiesa non ha un grado di certezza che esclude la possibilità di errore.

Ciò comporta forse per la morale cattolica la perdita dell’identità e l’arenamento nelle secche del relativismo? Tutt’altro!

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Scattante e pugnace, senza complessi di inferiorità, ma anche senza dogmatismi inopportuni, la morale medica cattolica si è trovata in questi ultimi anni in prima linea nelle battaglie per una scienza non dimentica della saggezza e per una medicina umana. La consapevolezza di non avere «la» risposta ai nuovi problemi non ha incrinato la fierezza di una fede che trova nella sequela di Cristo uno stimolo creativo per cercare, insieme agli altri uomini, credenti e no, regole per una condotta fedele all’uomo e responsabile. Ma, proprio per la trascendenza della fede, i credenti possono trovarsi divisi circa i modelli etici concreti da proporre.

Il servizio di guida del Magistero non è meno vigile che in passato. Inclina, però, meno all'«interventismo» (si pensi al silenzio, relativamente lungo, del magistero pontificio circa i problemi etici delle pratiche di riproduzione artificiale) e lascia ampio spazio alla voce delle comunità locali. È notevole, infatti, la qualità di riflessioni etiche dovute a conferenze episcopali nazionali, spesso precedute da un ampio dibattito tra i fedeli. Ritroveremo alcuni di questi documenti nel corso dell’esposizione.

PER APPROFONDIRE

S. Spinsanti (a cura di), Documenti di deontologia e etica medica, Edizioni Paoline 1985.

Il volume raccoglie i più importanti documenti che, dal giuramento di Ippocrate in poi, scandiscono la riflessione etica in medicina. Contiene anche i codici deontologici delle principali professioni sanitarie (medici, infermieri, dentisti, psicologi). I documenti citati nel testo sono per lo più reperibili integralmente nella raccolta. È uno strumento di lavoro per chi desidera un’informazione più completa e l’approfondimento personale dei problemi.

B. Häring, Etica medica, Edizioni Paoline 19793.

Uno dei primi volumi in Italia a trattare in modo sistematico, dal punto di vista dell’antropologia e della morale cattolica, i nuovi problemi derivanti dalla pratica bio-medica. Lo stesso P. Häring ha ripreso la materia nella terza parte del manuale, Liberi e fedeli in Cristo, vol. III, Edizioni Paoline 1982 2, con un ampio capitolo dedicato alla «bio-etica».

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G. Perico, Problemi di etica sanitaria, Ancora, Milano 1985.

Trattazione esauriente dei principali problemi di etica bio-medica ad opera di un cultore della materia, che da anni pubblica puntualmente sulla rivista Adornamenti sociali. Di ogni problema viene offerta una panoramica di valutazioni e proposte di carattere etico. Il pensiero della morale cattolica ha un posto privilegiato, soprattutto le indicazioni che provengono dal supremo magistero ecclesiastico.

M. Furlan, Etica professionale per infermieri, Piccin, Padova 1985.

Corso sistematico di etica, proposto ad allievi delle scuole infermieri. L’attenzione non è limitata solo a situazioni più tipiche in cui l’attività di nursing infermieristico si incontra con problemi etici — segreto professionale, verità al malato, interruzione volontaria di gravidanza, assistenza ai morenti ed eutanasia — ma anche alle questioni di fondo relative all’articolazione tra diritto, morale e deontologia professionale.

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II

L’UOMO E LA NATURA

1. Potere e responsabilità dell’uomo verso l’ambiente

Un’etica da «scialuppa di salvataggio»?

Qualche anno fa un filosofo americano ha proposto una formula per sintetizzare i doveri morali che ci si impongono in quest’epoca di crisi planetaria. L’ha denominata lifeboat ethics, etica da scialuppa di salvataggio. Con questa formula intendeva giustificare il suggerimento di ritirare gli aiuti destinati allo sviluppo dei Paesi poveri; siccome non ci si può salvare tutti, che sopravvivano almeno quelli che hanno più chance!

Al cinismo di questa proposta fa riscontro il diffondersi di comportamenti che si ispirano a un’etica esattamente contraria, che si fonda sul senso della comune solidarietà che lega tutti i viventi e sulla responsabilità non solo nei confronti degli altri esseri umani, ma anche delle piante e degli animali. Lo studio dei sistemi viventi e il diffondersi della mentalità ecologica hanno assicurato consistenza alla nozione di «biosfera», che abbraccia in un’unità inestricabile tutto ciò che partecipa alla vita. Contrariamente a chi pensa che bisognerebbe buttare a mare quanto costituisce una minaccia alla nostra precaria scialuppa di salvataggio, dal punto di vista ecologico la vita, costituendo un’unità, si salva o si perde tutta insieme. Il comportamento responsabile nei confronti della biosfera, in questa accezione globale, è la preoccupazione della bio-etica.

Connessa a questa apertura dell’etica è l’acquisizione della dimensione del futuro. L’azione giusta non è più riferita solo al presente, ma si confronta anche con le responsabilità che abbiamo verso le generazioni future. Riusciremo a consegnare loro una terra abitabile, o lasceremo loro in eredità un pianeta

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spolpato delle sue risorse, coperto di scorie e inquinato, depauperato di larga parte delle specie di piante e di animali che condividono il nostro habitat?

Perché abbia luogo un riorientamento dell’umanità che vive all’insegna della tecnica, deve realizzarsi una profonda trasformazione etica, che comprende la revisione di alcuni miti. Primo tra tutti quello dell’antropocentrismo, che rende l'homo faber prigioniero della torre d’avorio che si è costruito. Soprattutto l’uomo occidentale si è inebriato dell’orgoglio di sentirsi soggetto, dotato esclusivamente di poteri arbitrari sull’oggetto-natura (secondo la formula cartesiana, l’uomo si sente in diritto di considerarsi «signore e padrone della natura»). Quando il suo potere è stato moltiplicato dalla tecnica, si è arrivati precipitosamente alla bancarotta attuale.

La crisi ecologica continuerà ad aggravarsi, se non diventeranno parte costitutiva dell’etica valori positivi che integrino tra loro gli uomini e la natura. Nei confronti della terra l’uomo ha ancora un atteggiamento che potremmo chiamare tolemaico. È necessario che alla «rivoluzione copernicana» di tipo astronomico venga aggiunto un nuovo capitolo, relativo alla biologia: l’uomo cessi di pensarsi immobile al centro, con la terra vivente sotto i piedi. L’uomo e la cultura devono accorgersi che ruotano attorno al sole, cioè alla grande e fragile avventura della vita.

La natura può essere partner per l’uomo. Questa affermazione ha perso la sua evidenza per l’uomo tecnologico. Anzi, egli non ne vede neppure il senso. Il contrario avviene invece per molti popoli considerati sottosviluppati, che hanno conservato un rapporto bilaterale con il cosmo, e quindi una saggezza ecologica. Non potrebbe essere il compito storico dei popoli sottosviluppati quello di civilizzare, da questo punto di vista, i popoli evoluti?

Perché si instauri un rapporto nuovo con la natura, è necessario il rivoluzionamento, oltre che dei comportamenti, anche dei moduli espressivi che ci sono familiari. Basti pensare all’euforia per la «conquista» della luna e al contributo d’occasione al mito prometeico dell’uomo che dà la scalata al cielo. L’accesso alla nuova etica avviene per la porta bassa dell’umiltà. È duro per l’uomo, che si è staccato dalla natura e si è contrapposto ad essa, ammettere di essere uno dei numerosi tentativi

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sperimentali della natura stessa; come esperimento è il più recente, e appartiene certamente ai progetti più rischiosi della natura. Deve temere che, come già numerose specie prima di lui, possa essere espulso dall’evoluzione come tentativo abortito.

Il riaggiustamento del rapporto con la natura a livello etico non è solo una medicina amara che l’umanità deve trangugiare, se vuol guarire dai suoi mali. Trattando la natura come partner, l’uomo beneficerà di una comprensione più profonda della natura stessa. Perché si può capire solo ciò che si prende sul serio. Il guadagno ineguagliabile sarà quella particolare saggezza dell’uomo che vive in simbiosi con la natura: un modello di saggezza antica, di cui esiste una diffusa nostalgia proprio nel cuore della civiltà tecnologica più avanzata.

La saggezza che si può apprendere dalla natura non è solo quella istintiva, rappresentata dall’uomo che vive in contatto con l’ambiente, facendo uso di tutti i suoi cinque sensi non atrofizzati. Oggi è soprattutto attraverso la scienza che l’uomo può apprendere la saggezza della natura. Effetto dello sviluppo della scienza non è solo la tecnologia, ma anche una migliore conoscenza dell’uomo e dell’universo intorno a lui. Il corso degli eventi futuri può essere influenzato in maniera determinante dalla conoscenza del «codice della saggezza» iscritto nella natura stessa, che ci aiuterà a scegliere tra le varie alternative. Per la via sapienziale si stanno mettendo appunto eminenti uomini di scienza. Non sono i più forti, ma i più saggi che sopravviveranno, ha affermato incisivamente lo scienziato Jonas Salk.

L’etica fa posto agli animali

L’atteggiamento antropocentrico ha pesato soprattutto sugli animali. Ad essi la nostra tradizione culturale non ha mai attribuito un valore intrinseco, ma eventualmente un valore utilitaristico. Il pensiero religioso ha regolato la questione animale ordinando gerarchicamente gli animali sotto l’uomo. Il comando biblico di «dominare sui pesci del mare, gli uccelli del cielo e tutti gli animali che strisciano sulla terra» (Gen 1,28) è stato per lo più interpretato come diritto a qualsiasi fruizione utilitaristica o dominio dispotico.

La teorizzazione teologica della natura dell’animale come

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privo di anima immortale ha fornito il supporto a ogni possibile arbitrio. La Bibbia conteneva numerosi altri testi che suggerivano un atteggiamento diverso nei confronti degli animali, a cominciare dal racconto «jahvista» della creazione, in cui all’uomo non è prescritto di «assoggettare la terra», bensì di «coltivarla e custodirla» (Gen 2,15): sulla natura animale e vegetale non ha un dominio assoluto, bensì un compito di amministratore responsabile. Questa prerogativa è stata per lo più disattesa nella lettura della Bibbia, fino a un periodo molto recente.

La sorte degli animali non migliorò quando il pensiero occidentale, secolarizzandosi, tolse Dio dal trono per metterci l’uomo. Il pensiero laico e umanista si è costruito, fin dal Rinascimento, sull’esaltazione della ragione. Anche la celebrazione illuministica dell’intelletto come centro dell’esistenza dell’uomo ha contribuito a scavare un fossato ancor più profondo tra l’uomo e gli animali. Se questi sono privi di ragione, e se il valore e la dignità dipendono unicamente dalla ragione, gli animali non contano nulla. L’anima prima, e la ragione poi, impedirono quindi di riconoscere un qualche legame significativo tra l’uomo e le altre specie.

Una conseguenza vistosa di questa concezione fu l’esclusione del rapporto con gli animali dalla sfera della morale. Il modo di comportarsi verso di loro fu considerato irrilevante e le rivendicazioni a favore degli animali dipendenti da un esasperato sentimentalismo. Il razionalista Spinoza nella sua etica afferma perentoriamente: «La legge che proibisce di ammazzare gli animali è fondata piuttosto sopra una vana superstizione e una femminea compassione, anziché sulla sana ragione. Il dettame della ragione di ricercare il nostro utile prescrive, bensì, di stringere rapporti di amicizia con gli uomini, ma non coi bruti o con le cose la cui natura è diversa dalla natura umana... E tuttavia io non nego che i bruti sentono, ma nego che per questa ragione non sia lecito provvedere alla nostra utilità o servirci di essi a nostro piacere, e trattarli come meglio ci conviene, giacché essi non si accordano per natura con noi, e i loro affetti sono per natura diversi dagli affetti umani».

Spinoza non nutriva dubbi che gli animali sentissero; Cartesio, invece, fondando nel secolo XVII la scienza moderna sul dualismo anima-corpo, peggiorò notevolmente la posizione degli animali. Identificò così totalmente l’anima o coscienza dell’uomo

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con la ragione, da concludere che gli animali non potevano essere consapevoli, ed erano quindi soltanto degli automi. Gli animali vennero quindi degradati a livello di macchine, solo un po’ più complicate di un orologio... La via era così aperta per l’utilizzazione degli animali per fini scientifici. Questo è un argomento che, per la sua rilevanza in bioetica, merita una trattazione a sé stante, nel paragrafo successivo.

Un fatto culturale nuovo, presupposto per una modifica profonda dell’atteggiamento nei confronti degli animali, è avvenuto negli ultimi decenni. Gli impulsi decisivi a dare un posto di rilievo agli animali sono venuti proprio dalla scienza, più precisamente da quella parte della scienza che, rinunciando a studiarli per scopi utilitaristici, si è dedicata ad osservare i comportamenti nell’ambiente naturale. «Per la prima volta nella storia della civiltà, qualcuno interessato agli animali per conoscerli ― e non per nutrirsene, per mettere loro il giogo, cacciarli, imbalsamarli ― è stato in grado di ampliare con i mezzi della scienza le nostre conoscenze, e di trasmetterle in parte ad un’opinione pubblica curiosa. Gli animali sono in qualche misura entrati nella realtà. Con l’aiuto insperato della televisione, Darwin ce l’ha fatta: gli abitanti delle città hanno cominciato ad accorgersi della biosfera» (Mary Midgley).

Se fosse costume degli animali erigere monumenti ai loro benefattori, il più solenne lo dedicherebbero indubbiamente a Konrad Lorenz, l’etologo che è riuscito a spiegare il significato del comportamento degli animali con una trasparenza che ce lo rende ovvio. La scienza etologica di Lorenz ha contribuito, più e meglio di qualsiasi indignazione morale, a demolire il cliché dell’animale-macchina. Mentre in passato eravamo preoccupati di approfondire il più possibile il fossato tra noi e gli animali ― utilizzando a questo fine sia l’anima che la ragione ―, oggi scopriamo con meraviglia che, nonostante le differenze, condividiamo molti comportamenti con le altre creature animali. Tra gli uomini e gli animali emergono elementi significativi di continuità. La vita dell’uomo ha una base animale, vale a dire una struttura sensitivo-emotiva su cui costruiamo quello che è più specificamente umano. La conoscenza degli animali ci fa avvertire un senso di affinità, che produce un coinvolgimento intellettuale, emotivo e pratico insieme.

La denuncia appassionata di Albert Schweitzer, secondo il

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quale un’etica che si occupa esclusivamente degli esseri umani è disumana, può essere ritenuta anacronistica. Il pensiero filosofico ed etico contemporaneo ha cominciato a prendere sul serio gli animali. O quanto meno alcune avanguardie di esso. Ne possiamo avere una riprova nella «Dichiarazione universale dei diritti dell’animale», ad opera dell’Unesco (1978). Si apre con l’affermazione che «tutti gli animali nascono uguali davanti alla vita e hanno gli stessi diritti all’esistenza» (art. 1), e culmina con proclamazioni altisonanti: «Ogni atto che comporti l’uccisione di un animale senza necessità è un biocidio, cioè un delitto contro la vita» (art. 11); «Ogni atto che comporti l’uccisione di un gran numero di animali selvaggi è un genocidio, cioè un delitto contro la specie» (art. 12). Tra i diritti riconosciuti agli animali: non essere sottoposti a maltrattamenti e ad atti crudeli; non essere usati per il divertimento dell’uomo; non essere abbandonati quando l’uomo li ha scelti per compagni; vivere e crescere secondo il ritmo e le condizioni di vita e di libertà che sono proprie della specie.

Il divario tra le dichiarazioni di principio e la realtà è ancora stridente; ma vanno moltiplicandosi iniziative rivolte a tradurre la nuova sensibilità nella pratica: si pensi alla progettata abolizione di giardini zoologici, all’anagrafe per impedire che cani e gatti vengano abbandonati, alla protezione di specie in via di estinzione.

Il cambiamento di atteggiamento nei confronti degli animali è vistoso anche nell’ambito ecclesiale. Le posizioni zoofile hanno tradizionalmente trovato poca risonanza entro la Chiesa cattolica, a differenza degli ambienti protestanti, soprattutto inglesi. Di recente, invece, si sono registrate delle prese di posizione ufficiali molto autorevoli anche nella Chiesa cattolica. In occasione del Vili centenario di S. Francesco, nel 1982, Giovanni Paolo II ha tenuto ad Assisi un discorso che può essere ritenuto la magna charta dell’ecologismo cattolico. «S. Francesco ― ha detto il pontefice ― sta dinanzi a noi come esempio di inalterabile mitezza e di sincero amore nei confronti degli esseri irragionevoli che fanno parte del creato... Egli guardava il creato con gli occhi di chi sa riconoscere in esso l’opera meravigliosa della mano di Dio... Ad un simile atteggiamento siamo chiamati anche noi. Creati ad immagine di Dio, dobbiamo renderlo presente in mezzo alle creature come “padroni e custodi

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intelligenti e nobili” della natura e non come “sfruttatori e distruttori senza alcun riguardo”». Queste ultime parole sono citate dall’enciclica Redemptor hominis, che ha introdotto una vistosa correzione nella concezione teologica che accentua unilateralmente il compito di «assoggettare la terra» (Gen 1,28), a scapito del comandamento di «coltivarla e custodirla» (Gen 1,25).

Lo stesso pontefice è ritornato sull’argomento in occasione di un messaggio ai partecipanti alla Giornata nazionale dell’ecologia e della zoologia: «La testimonianza di Francesco induca gli uomini di oggi a non comportarsi da “predatori” dissennati nei confronti della natura, ma ad assumersi la responsabilità di essa, avendo cura che il tutto rimanga sano ed integro, cioè tale da offrire un ambiente accogliente e confortevole anche agli uomini che verranno». Un gesto di notevole rilevanza simbolica aveva fatto lo stesso Giovanni Paolo II nel 1979 proclamando, con bolla pontificia, san Francesco d’Assisi «patrono dei cultori dell’ecologia».

2. Sperimentazione e uso bio-medico degli animali

Dalla polemica alla riflessione etica

Gli interrogativi etici sulla liceità della sperimentazione animale esistono da tempo, anche se hanno occupato un posto indubbiamente secondario nell’etica medica. La bioetica contemporanea ha rinvigorito il dibattito, dandogli maggiore ampiezza e un più profondo spessore culturale. Attualmente solo una parte limitata degli esperimenti può essere classificata come medica: proporzionalmente una percentuale molto più rilevante di animali viene usata per fini che niente hanno a che vedere con la medicina. Milioni di animali vengono impiegati per provare cibi, pesticidi, prodotti industriali, armi, cosmetici, coloranti per cibi, senza parlare della ricerca biologica di base. Gli psicologi sperimentali, inoltre, sono più frequentemente dei medici accusati di far ricorso a sperimentazioni animali che esigono il ricorso al dolore: per verificare, ad esempio, teorie sull’apprendimento,

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sugli effetti della punizione o della deprivazione sensoriale.

Il contributo della bioetica va ravvisato, oltre che nell’ampliamento dell’orizzonte problematico, anche nel portare il dibattito su un piano più razionale. In questo, come in altri ambiti della riflessione etica, l’emotività esasperata rischia di offuscare la ragione. Il dibattito sulla sperimentazione animale presenta, a modo suo, un carattere estremo che ne fa un caso esemplare di fallimento della comunicazione tra esponenti di posizioni ideologiche ed etiche diverse. L’incomprensione tra fautori e oppositori della sperimentazione inizia già con la parola con cui la si designa: «vivisezione».

Il termine, di origine secentesca, ha un forte peso emotivo. Lascia intendere che gli animali sui quali vengono condotti degli esperimenti siano torturati. Di fatto, invece, la vivisezione denota sperimentazioni di ogni genere, incluse quelle in cui non si ricorre a un’incisione chirurgica e le cavie vengono anestetizzate per evitare loro il dolore. Le più violente campagne antivivisezionistiche rafforzano l’impatto del termine con qualche foto di effettiva tortura nei confronti di un animale. Si costruisce così un’immagine bieca del ricercatore: viene messo alla gogna come un sadico che si diletta in esperimenti superficiali e inutili, sfogando le sue pulsioni morbose e perseguendo basse ambizioni di carriera.

Dall’altro versante della barricata, gli scienziati guardano agli oppositori della sperimentazione animale con aria di sufficienza, come se le loro richieste fossero dei sentimentalismi isterici, e si barricano dietro la sacralità della scienza. È la posizione inaugurata da Claude Bernard, il fisiologo francese del XIX secolo fondatore della medicina sperimentale. La sua Introduction à l'étude de la médecine expérimentale (1865) viene ancora oggi citata esemplarmente come un trionfo della più lucida razionalità. Ma per quanto riguarda l’uso degli animali, Bernard assunse un atteggiamento chiaramente antirazionale, rifiutando di spiegare la sua sistematica e totale noncuranza per le sofferenze che infliggeva agli animali non anestetizzati. Quello, a suo avviso, era l’atteggiamento proprio di uno scienziato; si rifiutava perciò di discuterne se non con colleghi della sua stessa levatura morale (sembra che la prima associazione in Europa contro la vivisezione sia stata fondata proprio dalla moglie e dalla

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figlia di Bernard, che l’avrebbero sorpreso a sezionare il cane di casa!).

Anche quando riesce a sollevarsi dalla più violenta passionalità, che si limita a gettare il discredito su chi rappresenta la posizione contraria, la polemica intorno alla sperimentazione è solita far ricorso abitualmente più a luoghi comuni che ad oggettive argomentazioni di natura etica. Un esempio spesso citato, sia pro che contro la sperimentazione, è quello del famigerato talidomide, a seguito del quale nacquero migliaia di bambini focomelici. Gli avversari della sperimentazione sugli animali citano l’infortunio come esempio eclatante dell’inutilità della prova dei farmaci sugli animali, date le incognite legate alla differenza di specie. I fautori, invece, rivendicano la necessità di sperimentazioni ancora più accurate e profonde sugli animali, per prevenire simili tragici esiti sugli esseri umani.

L’opposizione alla sperimentazione ha adottato per lo più diverse strategie. Una è la «via etica». Viene messa in discussione l’immoralità del metodo in quanto tale e si rifiutano i benefici scientifici, qualunque sia la loro portata, ottenuti a prezzo della complicità in una pratica brutale e degradante. «Tutti gli esperimenti eseguiti su animali sono da rifiutarsi per motivi etici. Proprio nella medicina non è il fine che giustifica i mezzi»: è il primo punto programmatico dell’Associazione dei Medici Antivivisezionisti. La conclusione a cui giungono è che «bisogna impegnarsi per ottenere la fine di tutti gli esperimenti su animali (abolizione per legge)». Anche in Italia è stata avanzata una legge di iniziativa popolare che vorrebbe vietare la vivisezione e ogni altra sperimentazione su tutto il territorio nazionale.

Una seconda linea di argomenti contro la sperimentazione su animali appunta le sue critiche contro l’inutilità dei risultati conseguiti con questo metodo. È quella che potremmo chiamare la «via epistemologica», ovvero della razionalità scientifica. Contesta l’utilità clinica di risultati ottenuti con la sperimentazione animale, in quanto non potrebbero essere applicati ai pazienti umani.

Questa linea si trova costretta a confrontarsi con una lunga tradizione scientifica, che invece ha utilizzato la sostanziale omogeneità anatomica e fisiologica tra gli esseri umani e gli animali per una fruttuosa applicazione all’uomo delle conoscenze acquisite

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su questi ultimi. Anche l’antichità ha fatto ricorso alla sperimentazione sugli animali per scoprire la struttura interna del corpo. Galeno stesso, punto di riferimento obbligato della medicina antica, sezionò una quantità di cadaveri animali. Ma solo la rivoluzione scientifica dell’epoca moderna adottò sistematicamente la sperimentazione animale per la conoscenza scientifica del corpo umano. Nel 1638 William Harvey pubblicava la sua celebre Exercitatio anatomica de motu cordis et sanguinis in animalibus: la circolazione del sangue, concepita per la prima volta dal punto di vista meccanico, veniva teorizzata e verificata sperimentalmente in ogni suo aspetto su animali diversi. Il suo esempio ispirò una schiera di medici e di filosofi della natura a imitare la sua esposizione logica e i suoi brillanti esperimenti sugli animali. La conoscenza scientifica dell’anatomia e della fisiologia del corpo umano fu fatta, letteralmente, sulla pelle degli animali!

Nella seconda metà del secolo scorso in tutte le nazioni sviluppate la medicina prese programmaticamente la via della sperimentazione. La pratica medica che si ispirava alla ricerca di laboratorio, fatta su animali viventi, divenne il prototipo della professione medica. I medici del Nord America e dell’Europa si organizzarono assumendo con successo lo standard della medicina sperimentale, non solo perché convinti del suo valore, ma anche perché lo potevano usare come cartina al tornasole per misurare la professionalità di chi pretendeva fare opera terapeutica: poteva essere considerato vero medico solo colui che era figlio della medicina sperimentale. Si escludevano così dalla pratica della professione i ciarlatani, ma anche tutti coloro che esercitavano l’arte sanitaria su una base teorica diversa dallo scientismo positivista. Nelle scienze mediche e in quelle naturali si stabilì un sistema molto competitivo. La competenza era stabilita sulla base della ricerca sugli animali.

Dai laboratori di fisiologia la ricerca e la sperimentazione si diffusero nelle scienze della patologia, farmacologia, batteriologia, richiedendo un numero crescente di cavie animali. Gli spettacolari progressi medici, soprattutto con l’avvento dell’immunologia, dimostravano non solo la validità intellettuale, ma anche il beneficio pratico dell’approccio sperimentale. Milioni di vite umane venivano salvate, mentre nessuno si prendeva la briga di contare quelle animali che venivano sacrificate. La scienza

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acquisiva un valore assoluto, tanto più difficile da mettere in discussione, in quanto si presentava come l’unica forza capace di sconfiggere la malattia e di garantire la salute dell’uomo.

Ancora più difficile sembra oggi opporsi alla sperimentazione animale per motivi epistemologici, essendo la ricerca biomedica diventata inaccessibile ai non iniziati. Resta tuttavia abbastanza vivace il dibattito relativo alla psicologia sperimentale e comportamentale (che utilità scientifica può avere il fare esperimenti sui ratti e sulle scimmie, in riferimento al modo in cui l’essere umano apprende, o reagisce alla mancanza di cure materne?).

La regolamentazione della sperimentazione

Sia sul fronte etico che su quello epistemologico il movimento antivivisezionista appare nel complesso perdente. In esso confluiscono ispirazioni ideali disparate ― dall’antiscientismo all’amore evangelico per gli animali ― le quali, pur riunite, non riescono a far breccia nella fiducia incondizionata nella scienza che nutre la maggioranza della popolazione. L’uso di animali per la sperimentazione continua ad essere diffusissimo, anche se non si possono avere cifre sicure (statistiche precise sono disponibili solo in Gran Bretagna, dove è ancora in vigore il «British Cruelity to Animai Act» del 1876, che rende obbligatoria una precisa documentazione degli esperimenti: più di 5 milioni di esperimenti «atti a causare dolore» si realizzano nel Paese su vertebrati vivi, ogni anno).

L’obiettivo della totale abolizione appare più lontano ora di quando si è articolato la prima volta, nella seconda metà del secolo XIX, con l’opposizione della mentalità umanitaria all’atteggiamento degli scienziati. La posizione assolutista è costretta a riconoscere che l’attacco all’utilità medica e scientifica della medicina sperimentale è fallito.

Maggiori chances hanno gli antivivisezionisti moderati. Questi concordano nel riconoscere alcune sperimentazioni molto più giustificabili di altre e si limitano a richiedere che, precedentemente a ogni esperimento, siano valutati i benefici che se ne ricavano in rapporto ai costi (includendo tra questi la sofferenza degli animali). Questo atteggiamento porterebbe a valutare

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vantaggi reali che ci si può ragionevolmente aspettare dalla sperimentazione, confrontando seriamente i valori contrapposti. Si eviterebbe cosi lo scontro frontale tra una fazione che, a giustificazione di tutto ― anche di innegabili atti di crudele barbarie ―, inalbera un ombrello con la scritta «scienza», e la fazione contraria che si richiama all’«etica». I moderati reclamano soprattutto delle riforme, che potrebbero sostituire gli esperimenti in vivo sugli animali con l’uso di colture di tessuti e con altri metodi non vivisezionistici di ricerca biomedica.

Una riforma è necessaria anche nella legislazione. I documenti di etica biomedica sono reticenti o evasivi. Un solo accenno generico troviamo nella «Dichiarazione sulle ricerche biomediche» dell’Associazione Medica Mondiale, Tokyo 1975, nella quale si dice che «il benessere degli animali utilizzati nel corso delle ricerche deve essere salvaguardato». La legge italiana è apparentemente restrittiva; in pratica, invece, permette quasi tutto, a discrezione dei ricercatori. La regolamentazione vigente risale al 1931, con successiva modifica del 1941. Secondo questa normativa, «la vivisezione e tutti gli altri esperimenti sugli animali vertebrati a sangue caldo (mammiferi e uccelli) sono vietati quando non abbiano lo scopo di promuovere il progresso della biologia e della medicina sperimentale e si eseguono negli istituti o laboratori scientifici, sotto la diretta responsabilità dei rispettivi direttori... Gli esperimenti che richiedono la vivisezione, a semplice scopo didattico, sono consentiti soltanto in casi di inderogabile necessità, quando cioè non sia possibile ricorrere ad altri sistemi dimostrativi» (art. 1). È evidente l’ambiguità delle formule restrittive, che in realtà fanno dipendere la valutazione dell’opportunità dell’esperimento unicamente da un giudizio soggettivo dello sperimentatore stesso. Anche la richiesta dell’anestesia per l’animale, contenuta nell’art. 2 della legge, può essere schivata allo stesso modo: «La vivisezione può essere eseguita soltanto previa anestesia generale o locale, che abbia efficacia per tutta la durata dell’operazione, fatta eccezione dei casi in cui l’anestesia sia incompatibile in modo assoluto coi fini dell’esperimento ».

Una modifica delle normative vigenti, per renderle meno contrastanti con la sensibilità morale oggi raggiunta, si impone. Prima però bisogna attuare una revisione del modello razionalista dell’uomo che siamo abituati a coltivare, secondo il

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quale la maturità emotiva comporta l’indifferenza verso il mondo animale e la natura: come se si diventasse uomini allontanandosi il più possibile dall’animalità (la «bestia» continua ad essere usata da alcuni come simbolo oscuro del male, del demoniaco, dell’antiumano...). Oggi siamo provocati a rovesciare questo modello e a riscoprire un canale di comunicazione profonda con la natura. Oltre ad acquisire la capacità di percepire e di rispondere agli stati interiori di animali di altre specie, saremo anche in grado di cogliere il respiro divino in tutto ciò che è creato.

3. La genetica: la nuova frontiera della bio-etica

Le mani dell'uomo nel meccanismo della vita

Nessuna forma di potere che l’uomo ha potuto esercitare in passato sulla natura è paragonabile a quello che è stato reso possibile dalle scoperte avvenute recentemente nel campo della genetica e dalla padronanza di tecnologie che permettono di intervenire nel substrato più profondo della materia vivente. Appena un secolo ci separa dalla prime osservazioni che l’abate Mendel andava facendo sui piselli del suo orto e che dovevano condurlo a scoprire le leggi che regolano la trasmissione dei caratteri ereditari. In pratica, però, soltanto nell’ultimo decennio è avvenuta l’accelerazione, grazie alla quale la genetica è divenuta una frontiera per l’umanità, fonte di grandi speranze e di altrettanto grandi timori. Proprio come l’energia nucleare. L’accostamento ha fatto la fortuna dell’espressione «bomba biologica», spesso usata per sottolineare i rischi connessi con l’intrusione dell’uomo nel codice che regola la vita.

La scienza dell’ereditarietà, tenuta a battesimo dal paziente ricercatore moravo nella seconda metà del XIX secolo, non ha mostrato subito le potenzialità di cui era dotata. Come quegli alunni considerati sottodotati dagli insegnanti, che sembrano scaldare i banchi per anni, finché un giorno escono dal bozzolo in maniera folgorante. Le scoperte di Mendel, riconosciute come leggi generali dell’ereditarietà solo all’inizio del secolo XX,

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sono apparse portatrici di conseguenze pratiche solo per i fondatori dell’eugenismo. Questo è stato concepito come un progetto per migliorare la razza umana mediante un controllo della procreazione, favorendo la trasmissione dei caratteri ereditari auspicati e impedendo la riproduzione di quelli giudicati negativi. Il dizionario Larousse del XX secolo, pubblicato nel 1928, attribuiva come finalità alla «nuova scienza» dell’eugenismo quella di «eliminare gli indesiderabili e di conservare e perfezionare gli elementi sani e robusti».

Le basi scientifiche dell’eugenetica erano tutt’altro che solide. È bastato, tuttavia, la sola patina di scientificità perché nel periodo tra le due guerre mondiali programmi eugenetici fossero intrapresi dal governo nazista in Germania, che si servì dell’eugenismo per giustificare la sua criminale politica razzista, e altri ne fossero realizzati nei Paesi Scandinavi e negli Stati Uniti (con la stessa inconsistenza scientifica e nullità di risultati quanto al miglioramento della specie, ma con il totalitarismo nazista in meno). Gli errori del passato hanno gettato il discredito sui programmi eugenetici autoritari, inequivocabilmente condannati anche dal punto di vista morale, per la minaccia che costituiscono ai fondamentali diritti della persona.

Se le scoperte di Mendel corrispondono alla preistoria e l’eugenismo alla storia antica della genetica (il miglioramento della razza mediante l’eliminazione dei tarati era, del resto, ciò che si faceva correntemente anche a Sparta. Con risultati molto meno brillanti, a quanto ci dice la storia della civiltà, di quelli ottenuti ad Atene...), la storia moderna della genetica comincia con l’identificazione del modo in cui si trasmettono i cromosomi e la scoperta, realizzata da Watson e Crick nel 1953, della struttura molecolare del Dna. Gli anni seguenti furono segnati dal progressivo paziente studio del modo in cui il «messaggio» ereditario, contenuto nel Dna dei cromosomi sotto forma di una successione di geni, poteva essere tradotto in proteine. Si trattava però ancora di conoscere il processo come avviene in natura, senza mettervi le mani. La «manipolazione» segna l’ultima tappa del progresso della genetica: e siamo così all’attualità, anzi al futuro prossimo già cominciato.

Sono passati poco più di dieci anni ― i primi lavori di questo genere sono del 1973 ― da quando gli scienziati hanno messo a punto una tecnica per introdurre all’interno del patrimonio

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ereditario di una cellula un frammento di Dna estraneo, ottenuto mediante sintesi chimica. Tecnicamente si parla in questo caso di «Dna ricombinato». Si tratta di molecole di Dna costruite al di fuori delle cellule viventi, che vengono congiunte a segmenti di Dna, al fine di farli replicare in una cellula vivente.

Innocui giochetti di laboratorio per scienziati di temperamento faustiano? Il profano ha difficoltà a capire la portata di questo ingresso dell’uomo nel regno, dalle dimensioni infinitesimali, delle strutture fondamentali della vita. Impadronirsi della chiave del meccanismo con cui si trasmettono i caratteri ereditari significa poter smontare la catena del Dna e pilotarne la ricostruzione a volontà. In pratica, l’elica del Dna (quel lunghissimo filamento che contiene le istruzioni di crescita per ogni organismo) viene tagliata per inserire altri frammenti, con informazioni diverse, che modificano lo sviluppo della cellula. È un lavoro di microchirurgia, in cui il bisturi viene sostituito da enzimi che attaccano e incidono il Dna, mentre dei batteri trasportano i geni scelti per la ricombinazione.

Allarmi e interrogativi

Come un bambino entrato in possesso di un gigantesco meccano, lo scienziato si è lanciato in un’audace esplorazione delle infinite possibilità che si aprono. Incroci tra le piante più diverse, nonché tra cellule vegetali e cellule animali; creazione di specie animali giganti o di nuove specie vegetali, come grano capace di crescere nel deserto... L’ingegneria genetica sembra essere l’Eldorado dell’èra tecnologica, la terra promessa stillante latte e miele che risolverà i problemi dell’alimentazione per tutta l’umanità. Oppure, cambiando scenario, può essere la causa di una catastrofe immane. E allora l’ingegneria genetica diventa un incubo: un incubo, in questo caso, creato non dal sonno della ragione, bensì dalla ragione tecnica nel suo esercizio più vigile e nel massimo dell’efficienza.

Subito dopo aver messo a punto i procedimenti descritti, un allarme si è diffuso nell’ambiente degli scienziati. Nel luglio 1974 un gruppo di specialisti lanciava con una lettera aperta un appello all’autoregolazione e gli esperimenti di ingegneria genetica

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venivano congelati da una moratoria. Ma nella conferenza di Asilomar, in California, tenutasi nel 1975, veniva decisa la ripresa dei lavori. In seguito le regolamentazioni e le misure precauzionali prese dai governi si sono succedute con un ritmo discontinuo: a restrizioni e severi controlli hanno fatto seguito edulcorazioni permissive.

Le paure possono essere ricondotte a ciò che succede all’apprendista stregone della favola: mette in moto un processo, che poi non sa più controllare. Il pericolo paventato è che le manipolazioni genetiche portino alla creazione e moltiplicazione di germi patogeni nuovi, come potrebbe essere la produzione di batteri mutanti resistenti agli antibiotici. Dai laboratori di ingegneria genetica potrebbero allora diffondersi malattie nuove, non trattabili con i mezzi farmacologici in nostro possesso, epidemie di cancri, mostruosità di ogni genere... Dall’Eldorado alla discesa agli inferi!

Questi scenari apocalittici irritano profondamente gli scienziati. È vero che sono per lo più parto di fantasia; ma è possibile che sia altrimenti, quando manca un’informazione precisa sul lavoro che gli scienziati stanno facendo nel chiuso dei loro laboratori, e soprattutto in mancanza della possibilità di un controllo pubblico? Può darsi che gli allarmi siano ingiustificati; ma quando la preoccupazione per le minacce incombenti per le manipolazioni dell’energia nucleare ha raggiunto un livello così drammatico, non c’è più la disponibilità ad aprire un nuovo fronte di preoccupazioni.

Per conquistare l’opinione pubblica, l’ingegneria genetica si presenta sotto l’aspetto utilitaristico, promettendo un’efficace risposta alla scarsità di risorse alimentari e alle malattie che affliggono l’umanità. Mentre la risposta al problema della fame è ancora a livello di progetto, più vicina alla realizzazione sembra invece quella che riguarda la salute. Le bio-tecnologie hanno raggiunto, infatti, risultati considerevoli in campo terapeutico. Gli scienziati sono in grado di utilizzare organismi microscopici, come i batteri, per far loro fabbricare sostanze specifiche, dominando e dirigendo la loro capacità di provocare reazioni chimiche tra molecole organiche estremamente complesse. Si possono così produrre sinteticamente vaccini o sostanze come l’insulina, l’interferone, le gonadotropine. La coltura delle «cellule trasformate» costituisce, in teoria, una fonte inesauribile

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di molecole proteiche. La bio-tecnologia si apre qui sulla bio-industria, suscitando comprensibili appetiti nelle case farmaceutiche.

Valutazione etica

Il campo delle manipolazioni genetiche, con le sue applicazioni di bio-tecnologia e di bio-industria, richiede urgentemente una riflessione etica che, partendo realisticamente dai fatti, apporti il contributo della saggezza. In questa formulazione è contenuta l’esigenza di distanziarsi dalle prese di posizione emotive sollecitate da un fanta-biologia. Il fantasma più spesso evocato è la possibilità che le conoscenze genetiche, in mano a un potere totalitario, possano condurre alla fabbricazione di «uomini su misura» (una super-razza dominatrice, corredata magari da una sotto-razza, adatta a lavori monotoni e ripetitivi, a suo servizio...). Questa possibilità, che la si voglia considerare realistica o no, non dipende dalla natura della genetica, ma dall’uso che se ne potrebbe fare. Questo dipende dal contesto sociale in cui la ricerca si realizza. È ovvio che, analogamente a quanto avviene per l’intervento umano nel campo dell’energia nucleare, l’aumento del potere comporta una crescita di responsabilità. Ma sarebbe vano cercar di frenare la spinta verso la conoscenza e l’intervento sulla natura ponendo interdizioni di ordine etico, con la motivazione che si tratta di intrusioni «innaturali».

Il termine «manipolazione», con cui spesso si designano tali interventi, acquista per molti una connotazione decisamente negativa, come trasgressione di limiti imposti all’uomo. A detta di Bernard Häring, la manipolazione è divenuta per alcuni «una parola nuova per dire peccato». Ma la manipolazione, in quanto cambiamento pianificato della natura biologica a servizio dell’uomo, ha un significato accettabile e in linea con tutta la tradizione ebraico-cristiana che sta alla base della scienza moderna. In questa luce si può vedere nel progetto scientifico di conoscere i meccanismi di riproduzione della vita, per intervenire in essi, una forma elaborata di obbedienza al comando biblico di dominare la terra e di sottometterla. Anche secondo la morale cristiana proposta dal Vaticano II, «l’attività umana

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individuale e collettiva, ossia quell’ingente sforzo con il quale gli uomini nel corso dei secoli cercano di migliorare le proprie condizioni di vita, considerato in se stesso, corrisponde alle intenzioni di Dio» (Gaudium et Spes, 34).

Oggi però, come abbiamo visto, sempre più chiaramente si avverte che il compito di dominare la terra non è disgiunto dalla responsabilità di «custodirla». Nel campo della bio-tecnologia ciò vale come un invito alla prudenza. In un primo momento il richiamo prudenziale, arrivato anche alla richiesta di una moratoria, si riferiva ai pericoli connessi con la modifica di ecosistemi stabilitisi con gli adattamenti di una lunghissima evoluzione naturale. Oggi, dissipatisi per lo più quei timori catastrofici, prevale un invito a una sapienza di natura più squisitamente antropologica.

Se gli interventi genetici progettati avranno successo, una volta perfezionata la padronanza tecnologica finora solo abbozzata, l’umanità potrebbe eliminare molte malattie di natura ereditaria. Il prezzo da pagare potrebbe essere però quello di una seria restrizione del pool genetico della razza umana, rendendola meno capace di far fronte a situazioni future in cui l’ambiente fisico e sociale potrebbe essere molto diverso dall’attuale. C’è ragione di prendere sul serio gli appelli al rispetto della biosfera e ai sottili equilibri degli ecosistemi, non introducendo cambiamenti genetici che possono essere irrevocabili.

Un prezzo ancora più pesante sarebbe quello che consistesse in un deprezzamento della vita umana ritenuta sotto lo standard da promuovere. L’umanità ha conosciuto grandi stagioni della sua storia artistica, religiosa e civile, grazie a persone il cui «identikit» genetico non corrisponde al modello ideale ritenuto auspicabile. Senza cadere in una celebrazione morbosa della malattia e dell’handicap, bisogna però difendere la trascendenza spirituale dell’uomo rispetto a ciò che lo coarta e lo sminuisce. Il progetto di migliorare la natura umana è legittimo e rispettabile. I mezzi tuttavia non sono indifferenti. L’intervento sul patrimonio genetico non può sostituire, ma deve piuttosto concertarsi con quello, già ben noto all’umanità, che consiste nell’educazione etica delle persone.

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4. PER APPROFONDIRE

M. Midgley, Perché gli animali, Feltrinelli, Milano 1985.

Un libro sul rapporto tra gli uomini e gli animali, senza sentimentalismo, ma mantenendo il discorso nell’ambito severo della filosofia morale. Nel pensiero occidentale il razionalismo e lo spiritualismo hanno congiurato insieme contro gli animali; ora però si annunciano le premesse per una svolta culturale che porti l’uomo a cambiare atteggiamento verso le altre specie. Un tema maggiore della bioetica contemporanea.

S. Castiglione (a cura di), I diritti degli animali, Il Mulino, Bologna 1985.

Un’antologia di scritti sui diritti degli animali. Il centro di gravitazione è costituito dalla convinzione di Albert Schweitzer, secondo il quale un’etica che non include il rispetto di ciò che non è umano, non è degna dell’uomo. L’antologia traccia un panorama esauriente dello status quaestìonis attuale, sia a livello etico che giuridico.

C. Cirotto - S. Privitera, La sfida dell'ingegneria genetica, Cittadella, Assisi 1985.

Il genetista Cirotto presenta l’ingegneria genetica nel suo aspetto operativo, spiegando l’architettura della vita e le possibilità d’intervento. Il teologo moralista Privitera riflette sull’ingegneria genetica con una preoccupazione soprattutto metodologica: vuol individuare i princìpi che permettono una corretta soluzione morale dei problemi.

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III

LA VITA PRENATALE E LA NASCITA

1. Un nuovo compito dell’umanizzazione: la nascita

La medicina ostetrica sotto accusa

Per convenzione, cominciamo a contare i giorni della nostra vita a partire da quello della nascita. In Cina e in Giappone, prima dell’occidentalizzazione, si pensava che il bambino alla nascita avesse già un anno. Il pensiero scientifico ci aiuta a recuperare questo modo di vedere proprio delle antiche tradizioni. Alla vita di ogni individuo vanno aggiunti i nove mesi della gestazione: un segmento di vita di cui abbiamo cominciato a scoprire che ha un ruolo determinante su ciò che seguirà.

L’utero è diventato trasparente all’investigazione scientifica e la vita prenatale ci sta consegnando a uno a uno i suoi misteri. Quello che sappiamo oggi su tutte le fasi dello sviluppo dell’embrione e del feto era inimmaginabile nelle epoche in cui la vita prima della nascita era accessibile solo al linguaggio della poesia. Alla conoscenza fa riscontro il potere: è aumentata la capacità di intervento sulla vita umana prima della nascita, a suo danno o a suo vantaggio. L’essere umano in gestazione può essere rifiutato: l’interruzione volontaria della gravidanza non è certo un fenomeno nuovo nella storia dell’umanità; oggi però colpiscono sia l’ampiezza del fenomeno, sia le giustificazioni ideologiche, giuridiche ed etiche che lo sostengono. Ma il nascituro può anche essere meglio protetto e tutelato, e perfino guarito, grazie all’intervento di diagnosi e cure, anche chirurgiche, sul feto.

I nove mesi della vita prenatale sono veramente acquisiti alla vita umana, oppure costituiscono solo un’altra provincia della medicalizzazione intensiva e sistematica? Il dibattito antropologico

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ed etico sulla nascita ha assunto negli ultimi tempi toni particolarmente intensi. Il pathos che fino a poco tempo fa era riservato all’interesse sanitario-politico per la psichiatria sembra essersi spostato sull’ostetricia. Questa tende a diventare sempre più la linea calda dell’umanizzazione in medicina.

La medicina ostetrica e ginecologica è stata messa sotto accusa. Paradossalmente, bisogna dire: perché la sicurezza del parto è uno dei dati più incontrovertibili ottenuti dalla medicina moderna, con uno spettacolare abbassamento statistico della mortalità infantile e materna. «Nasce l’uomo a fatica ed è rischio di morte il nascimento», cantava Leopardi. Attualmente la seconda parte della sua affermazione non corrisponde più a verità. Eppure questi risultati non tranquillizzano. Nei confronti della medicina ostetrica esiste un diffuso malessere, legato all’impressione che l’imperativo prioritario della sicurezza per la madre e il bambino abbia portato a uno sviluppo a senso unico: sono stati privilegiati i progressi tecnologici, e penalizzati invece pesantemente alcuni aspetti essenziali per una nascita umana.

Le punte più polemiche hanno brandito slogan femministi, del tipo «riprendiamoci il parto». Con l’appoggio dell’ideologia di un parto ecologico, ovvero «naturale», sono state proposte pratiche alternative a quella medico-ospedaliera, simbolizzate dall’idillico parto in casa. Queste posizioni hanno alimentato malintesi e diffidenze nel mondo medico; hanno però, d’altra parte, avuto anche il merito di mettere in evidenza l’abisso che frequentemente si apre tra le preoccupazioni del medico e i bisogni delle persone a cui presta i suoi servizi. Il fronte dell’umanizzazione della nascita porta prepotentemente alla ribalta quei bisogni, legati alla soggettività, che rischiano di essere pagati in pedaggio alla medicina tecnologica.

La contrapposizione tra tecnica e umanità è anche qui, come in molte altre situazioni dell’ambito bio-medico, artificiosa. Non si tratta di scegliere in alternativa l’una o l’altra, ma di utilizzare le risorse dell’ostetricia e della ginecologia più avanzate solo nella misura in cui sono necessarie, senza permettere loro che, spinte all’estremo e usate senza discernimento, portino a spersonalizzare l’esperienza della nascita.

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Il parto medicalizzato: una violenza indebita?

Tra i punti qualificanti della nuova etica della nascita che si sta delineando, occupa un posto fondamentale l’attenzione al bambino come soggetto. Se il nascituro ― e nascente ― non è considerato come persona, gli si fa violenza. Questo è il significato antropologico della «nascita senza violenza», proposta da Frédérik Leboyer, il discusso ostetrico francese considerato come il guru del movimento dell’umanizzazione della nascita. La sua voce si è levata molto forte contro la «violenza» di cui sarebbero oggetto i bambini al momento del parto. Le sue accuse non sono rivolte ai casi sporadici ― non poi così rari, purtroppo ― di maltrattamento colposo da parte di sanitari incompetenti o sbrigativi. Il dito di Leboyer si è appuntato contro le madri radiose e gli ostetrici fieri, che si rallegrano per il parto ben condotto a termine. Non si accorgono, nel loro piacimento, che il protagonista principale, il bambino, soffre indicibilmente. Egli dice la sua sofferenza col pianto angoscioso, ma nessuno gli bada; le sue grida sono salutate con soddisfazione, come segno di buona salute. Intanto il neonato, proiettato in un mondo ostile, violentato dalla luce troppo forte, dai rumori della sala parto, dalle manipolazioni rapide e brusche, dalla fiammata improvvisa di ossigeno nei polmoni, subisce il primo trauma che può decidere della sua vita. L’angoscia rimane scolpita nella struttura muscolare e si traduce nel ritmo della respirazione.

Al momento della nascita si deciderebbe, secondo i fautori dell’umanizzazione della nascita, se l’atteggiamento di fondo del nuovo individuo sarà di apertura o di chiusura, un sì o un no alla novità. Quando cominceremo a capire la paura della nascita, quando organizzeremo il parto in modo da proteggere il bambino da questa sofferenza gratuita ― sostiene Leboyer ― faremo fare un salto decisivo alla qualità della vita. La nascita è infatti, insieme alla morte, uno dei due grandi passaggi che scandiscono l’esistenza umana. Per portare equilibrio e armonia alla vita, è necessario agire sull’angoscia profonda che l’accompagna.

La descrizione della violenza della nascita fatta da Leboyer ha suscitato forti reazioni. Rifiutata da alcuni come gratuito esercizio poetico, esaltata da altri come profondo insight sull’angoscia del nascere, ridotta da altri ancora a «metodo» da seguire

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in sala parto, a profitto della nuova moda del «nascere dolce». L’apporto più fecondo dell’opera di Leboyer va cercato nel richiamo a considerare il bambino come persona e a instaurare, perciò, fin dal primo momento, un rapporto adeguato. Si può cogliere una certa affinità con l’antropologia di matrice cristiana, così sensibile ai valori della persona. Basti pensare al pensiero e all’opera di Maria Montessori, la celebre pedagogista di ispirazione cristiana, per la quale l’interesse al bambino va esteso fino dal momento della nascita. Anche nella sua concezione il bambino è un essere attivo, una persona autentica, stimolata nel suo intimo da forze che ne determinano lo sviluppo. Questo principio, portato in sala parto da Leboyer, diventa un’indicazione di comportamento: l’ostetrico deve interferire il meno possibile, perché il bambino sa quello che deve fare! Nascono da queste indicazioni le diverse metodiche di parto «dolce».

La prospettiva del bambino come persona porta a vedere il parto da un’angolatura complementare a quella biologico-medica. Per i medici l’imperativo dominante è la diminuzione del rischio. La loro prima preoccupazione va all’integrità fisica, in particolare al cervello, perché non subisca danni. In nome della sicurezza, non lesinano su nessuna tecnologia. Il parto può risultare meccanizzato; ma è un fatto ― affermano con legittimo orgoglio i medici ― che la mortalità infantile e gli handicap da incidenti di parto sono scesi in picchiata da quando in sala parto sono stati introdotti i nuovi presìdi ostetrici.

La preoccupazione di Leboyer, e di quanti si oppongono alla medicalizzazione a oltranza del parto, è rivolta invece agli aspetti umani e relazionali della nascita. Dopo l’integrità fisica, bisogna cominciare a occuparsi del benessere emotivo. Oltre alla vita del corpo c’è anche una vita simbolica, che si nutre di gesti, parole, sguardi, emozioni. La nascita è un istante, ma un istante privilegiato, dove sono presenti e si intersecano gli aspetti bio-psico-spirituali dell’uomo. Preoccuparsi perché avvenga in modo umano vuol dire prendere a cuore l’influenza che questo istante privilegiato avrà sul destino dell'individuo.

La nascita, evento di famiglia

La prima acquisizione antropologica ― il bambino come persona ― conduce spontaneamente alla seconda: la nascita come

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rete di relazioni interpersonali. L’elemento relazionale, cioè il rapporto genitori-bambino, è attualmente irrilevante nella prospettiva sanitaria; ciò preoccupa chi vuol promuovere una cultura più umana della nascita. Per comodità di funzionamento del servizio medico, infatti, si preferisce isolare il neonato da tutte le persone che vivono l’avvenimento della sua nascita, la madre e il padre in primo luogo. Intorno al bambino si è fatto il vuoto: un ambiente sterile, sia dal punto di vista batteriologico, che affettivo; nell’insieme, con un effetto molto deprimente sui protagonisti della nascita.

Gli psicanalisti sono oggi in prima linea nel rivendicare l’importanza delle relazioni significanti. Non basta occuparsi della vita del corpo: c’è anche una vita simbolica, che si alimenta con la relazione di parola. Esiste un metabolismo dello psichismo, che comincia già dalla vita fetale ed è consustanziale al corpo del bambino. È la carenza di queste relazioni significanti che crea la pazzia. «Ci si è totalmente lanciati, e giustamente ― ha affermato la psicanalista francese Françoise Dolto ― nell’igiene del corpo e la cura del corpo degli esseri umani, come fossero piccoli mammiferi, che si è dimenticato tutto il resto; ed è per questo che c’è una tale quantità di bambini psicotici, superbi dal punto di vista fisico, ma che hanno delle rotture di comunicazione».

Il passo ulteriore che deve fare la medicina, dopo aver garantito l’integrità fisica mediante un’accurata meccanica del parto, è di accogliere la dimensione affettiva e psicologica del bambino. L’insistenza perché questi non venga separato dalla madre, e addirittura che il padre stesso possa entrare in sala parto e partecipare a tutte le fasi della nascita, va in tale senso. Si possono reintrodurre le relazioni significative nelle strutture attuali, senza rinunciare alla sicurezza medica? È possibile che dei luoghi di convivialità, a dimensione umana, siano messi a disposizione delle donne che vengono a «dare la vita», in modo che i bambini che aprono gli occhi al mondo siano accolti amichevolmente? È lecito sognare una civiltà in cui la nascita sia un tempo di festa? Sono gli interrogativi che fondano il progetto di umanizzazione della nascita.

La spinta a cambiare l’organizzazione medica della nascita si è canalizzata, come abbiamo accennato, in una forte richiesta di ritorno a un parto più «naturale». Gli ambienti medici

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più restii al cambiamento reagiscono spesso ridicolizzando tale richiesta, attribuendola a fanatici dell’ecologismo a oltranza che proporrebbero di tornare a partorire nelle caverne e pretenderebbero di nullificare le acquisizioni della medicina moderna. La richiesta di un ritorno alla natura, in realtà, si articola a più livelli, alcuni dei quali perfettamente compatibili sia con le esigenze della medicina scientifica, sia con le istanze dell’umanizzazione della nascita. Contiene anzitutto il rifiuto di considerare la maternità e il parto come una malattia. Questi sono avvenimenti fisiologici normali, che non vanno medicalizzati più del necessario. Ed essendo naturali, si potrebbe dire anche in questo caso, «nature knows best!» («la natura conosce ciò che è meglio!»). Ciò ha portato, per esempio, a rivalutare alcune modalità del parto più tradizionali, come la posizione reclinata della partoriente. Il parto in posizione supina risale appena a un paio di secoli fa; esso è mantenuto per la comodità del medico, ma va a detrimento della partecipazione della donna.

«Partorirai nel dolore»: una maledizione inevitabile?

Il parto naturale, in secondo luogo, non significa rinuncia a ciò che l’ostetricia moderna ha ottenuto sul versante della sicurezza nel parto e del controllo sul dolore. Lo stress e il dolore non sono elementi costitutivi della nascita, ma ne compromettono piuttosto lo svolgimento. Gli equivoci che potevano esistere dal punto di vista della mentalità religiosa sono stati autorevolmente chiariti al tempo della prima diffusione dei metodi per il parto indolore. Pio XII in alcune allocuzioni degli anni ’50 dichiarò che il parto indolore non è in contraddizione con la fede cristiana. La condanna rivolta alla donna contenuta nel versetto biblico di Gen 3,16: «Partorirai nel dolore», non va inteso come un obbligo etico per il credente a non rimuovere o prevenire il dolore. Con l’annuncio delle conseguenze della caduta ― specificò il pontefice ― Dio «non voleva proibire e non ha proibito agli uomini di cercare e utilizzare tutte le ricchezze della creazione, di rendere la vita di questo mondo più sopportabile, di alleviare il lavoro e la fatica, il dolore, la malattia e la morte».

La psicoprofilassi del parto permette alla donna, dominando

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l’angoscia legata al dolore, di integrare le dimensioni affettive della maternità. È proprio un’efficace preparazione che rende possibile lo svolgimento di un parto più «naturale», perché esclude quell’interferenza catastrofica del dolore che impedisce la partecipazione soggettiva della partoriente all’evento. C’è semmai da rammaricarsi che la preparazione al parto non sia ancora così diffusa, o che sia troppo spesso nullificata dall’impatto brutale con certe routines di sala parto. Talvolta ancora vengono proposte interpretazioni riduttive del parto indolore, ridotto al parto anestetizzato in cui la donna non sente niente, perché è in qualche modo la tecnologia moderna che partorisce al posto della donna: in questo caso sarebbe piuttosto appropriato parlare di un’«espropriazione» del parto!

Un ulteriore elemento valorizzato dal modello della nascita «naturale» è il ritorno all’allattamento al seno. Il legame che, grazie ad esso, si stabilisce tra madre e bambino è troppo importante perché possa essere sacrificato con leggerezza. È un legame fatto «d’amore e di latte». Nessuno ha mai messo in dubbio l’importanza dell’amore; il latte, invece, ha subito una specie di eclisse nella pratica sanitaria neonatale. L’allattamento al seno è stato considerato dai pediatri e dalle infermiere ― e di conseguenza dai genitori ― come un comportamento retrogrado, destinato a cedere il passo all’allattamento artificiale. Se si considera, invece, anche la dimensione psicologico-relazionale del rapporto tra madre e bambino, l’allattamento al seno fa parte integrante di una nascita «naturale».

Una buona nascita: fortuna o responsabilità?

Un ultimo valore, infine, va indicato come un’acquisizione indispensabile per umanizzare la nascita. Si tratta della responsabilità individuale e sociale per la buona salute del bambino, con la prevenzione come corollario. La bio-etica, intesa come richiamo a un agire responsabile per migliorare la qualità della vita, trova nell’ambito perinatale un settore privilegiato di applicazione. Ciò si traduce, in concreto, in una politica di prevenzione della prematurità. La nascita prematura, per l’incompleta formazione di certi organi, comporta numerosi rischi per il bambino. Alcuni degli handicap legati alla prematurità (deficit

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motori più o meno marcati, carenze intellettuali ed emotive, dipendenti dalla forzata rottura del rapporto diretto tra la madre e il neonato) non possono più essere totalmente compensati in seguito. Oggi sappiamo che la prematurità è legata a fattori sia medici che sociali. Se per i primi il monitoraggio fetale può costituire la risposta adeguata, i secondi si possono prevenire solo cambiando lo stile di vita della madre.

La gestante deve diminuire la frequenza e l’intensità degli sforzi fisici, riposarsi il più possibile, evitare il fumo, l’alcool, gli stress emotivi. Alcune di queste misure attive di prevenzione per essere introdotte hanno bisogno di un adeguato sostegno sociale (come congedi di maternità più lunghi alle donne che lavorano e miglioramento delle condizioni di lavoro). La risposta in questi casi non viene dall’ipertecnicità, ma da una medicina che esce dall’ospedale e apre gli occhi su cose terra terra, che riguardano la vita quotidiana della partoriente.

Integrando i diversi elementi ― biologico, psichico e sociale ― della nascita, ci rendiamo conto che partorire un bambino sano non è una questione di fortuna, ma una responsabilità. Oltre a un’igiene prenatale, richiede un’attenta assistenza medica, umana, psicologica durante il parto e nei primi tempi della nascita. Umanizzare la nascita non si riduce perciò a cantare poeticamente la vita di un nuovo essere umano, ma implica delle responsabilità che penetrano anche nelle scelte politiche. La politica sanitaria perinatale di oggi diventa una politica sociale per la prossima generazione.

2. La responsabilità verso la vita non nata

L’aborto procurato: un problema sociale antico

La protezione della vita non nata è un problema costante, che si ripresenta invariabilmente nelle diverse società. L’esistenza di leggi volte a sanzionare l’aborto procurato dimostra che il problema è sentito come un interesse pubblico. La più antica è la legislazione babilonese, giuntaci nel famoso codice di Hammurabi, del II secolo a.C.; vi leggiamo: «Se qualcuno avrà percosso

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la figlia di un nobile e l’avrà fatta abortire, pagherà 10 sicli di argento per il feto perduto. Se questa donna morirà, venga uccisa la figlia del colpevole». Nei tempi arcaici l’aborto è stato condannato come delitto contro la proprietà, piuttosto che come delitto contro la persona. Una posizione analoga si riscontra nella legislazione ebraica, contenuta in Esodo 21,22-23.

Oltre alla legge, la deontologia professionale dei medici è stata tradizionalmente investita del ruolo di opposizione sistematica all’aborto procurato: il medico in quanto medico si impegnava a mettere la sua opera a servizio del prolungamento della vita, non della sua interruzione, fosse pure la vita di un embrione. L’educazione morale e religiosa, infine, ha cercato di formare la coscienza in modo da riconoscere il male intrinseco dell’aborto e da rifiutarlo in modo assoluto. La legge, la deontologia e la coscienza costituiscono perciò la triplice barriera alzata contro l’aborto procurato. Consideriamole nell’ordine.

Dal punto di vista legislativo, le misure giuridiche di regolazione dell’aborto in epoca moderna si possono inquadrare secondo tre orientamenti: la repressione, la liberalità e la restrizione ad alcune «indicazioni». Nessuna delle soluzioni approntate, tuttavia, si rivela soddisfacente. È ancora vivo nel ricordo il dibattito che si è acceso in Italia in occasione della modifica del precedente ordinamento legislativo, di carattere repressivo. Contro la repressione si è levata una protesta da più fronti: da parte delle donne, con la rivendicazione di un diritto a controllare la propria fecondità (secondo il brutale slogan femminista: «l’utero è mio e lo gestisco io»); da parte dei medici, per i danni alla salute che comporta l’aborto illegale e selvaggio; da parte di «umanisti» di vario genere, coinvolti con i problemi della giustizia. A questi, infatti, la repressione dell’aborto, oltre che inefficace, appariva ingiusta. Le donne di ambiente sociale privilegiato possono sfuggire facilmente alle sanzioni, recandosi ad abortire in un Paese a legislazione più liberale.

La repressione finisce necessariamente per sanzionare solo alcuni pochi casi, con una severità che fa pensare a una società che purifica simbolicamente in essi la propria ipocrisia. Altre argomentazioni a favore della liberalizzazione dell’aborto si presentano come una preoccupazione per il benessere di chi nasce, rivendicando per ogni bambino il diritto di essere desiderato e amato, un diritto ritenuto superiore al diritto che il feto ha

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di vivere. Al posto dell'immagine della madre «martire», per l’impossibilità di procurarsi l’aborto terapeutico, subentra quella del «bambino martire», come conseguenza dell’impossibilità di abortire.

La nuova normativa in Italia

Le argomentazioni a favore dell’aborto hanno spesso un carattere pretestuoso; in ogni caso, la loro validità è riconosciuta solo da gruppi ristretti di persone. Se tuttavia l’orientamento di liberalizzazione ha finito per prevalere anche in Italia, ciò è dovuto al fatto che l’attuale diffusione dell’aborto tende a farlo accettare come un comportamento socialmente «normale». In un’inchiesta svolta sulla popolazione di Ginevra da Kellerhals e Pasini ― ma facilmente estendibile a ogni espressione della cultura urbanizzata dell’Occidente industrializzato ― il ricorso all’aborto nel caso di una gravidanza indesiderata tende ad avere il carattere di «normalità statistica». Più che un fenomeno strettamente socio-economico, che colpisca le parti più sfavorite della società, il ricorso all’aborto è un fenomeno culturale, legato alla maniera di considerare il bambino in funzione dei propri bisogni e progetti.

Nessun Paese ha tuttavia introdotto una legislazione incentrata sul principio della liberalità assoluta, che lasci indiscriminatamente la decisione sulla vita del bambino alla madre o al medico. L’orientamento prevalente è quello delle «indicazioni» di natura medica o sociale, che consentirebbero il ricorso all’aborto procurato in alcune circostanze. Questa è, almeno formalmente, la scelta della legislazione italiana innovata con la legge n. 194 del 1978: «Norme per la tutela sociale della maternità e sull’interruzione volontaria della gravidanza».

La disciplina è nettamente differenziata a seconda che l’interruzione sia praticata entro o dopo i novanta giorni dal concepimento. L’art. 4 della legge ammette l’interruzione della gravidanza entro i primi novanta giorni, quando la donna «accusi circostanze per le quali la prosecuzione della gravidanza, il parto o la maternità comporterebbero un serio pericolo per la sua salute fisica o psichica, in relazione al suo stato di salute, o alle sue condizioni economiche o sociali o familiari o a circostanze

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in cui è avvenuto il concepimento, o a previsioni di anomalie o malformazioni del concepito». La prassi prevista dalla legge comprende una certificazione del medico di fiducia o di una struttura socio-sanitaria, che registri la volontà della donna di interrompere la gravidanza. Passato il termine di sette giorni dalla certificazione ― idealmente previsto per un «ripensamento» o più matura valutazione ―, la donna può ottenere l’interruzione della gravidanza presso una delle sedi autorizzate.

Per la donna minore è richiesto l’assenso di colui che esercita su di lei la potestà o del giudice tutelare. Dopo i primi novanta giorni, la legge (art. 6) prevede che possa essere praticata l’interruzione volontaria della gravidanza quando la gravidanza o il parto comportino un grave pericolo per la vita della donna, oppure quando siano accertati processi patologici, tra cui quelli relativi a rilevanti anomalie o malformazioni del nascituro, che determinino un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna.

Al di fuori di questi casi, che l’intenzione del legislatore vorrebbe ritenere eccezionali, l’aborto è considerato un crimine, con sanzioni penali che colpiscono la donna e tutti coloro che collaborano, con aggravanti per il personale sanitario. La scelta legale italiana non ha voluto essere, almeno teoricamente, né quella della liberalizzazione, né quella della penalizzazione. Si è voluto piuttosto regolamentare, alla luce del sole, in ambiente pubblico, quei casi in cui la donna avrebbe comunque interrotto la gravidanza, per combattere la piaga dell’aborto clandestino e limitare i danni alla salute. Sull’esito concreto di queste disposizioni legali ci si sta interrogando attualmente, con espressioni critiche sui risultati ottenuti, anche da parte degli stessi fautori della legge.

La tutela della vita ad opera della deontologia medica

Quando viene a cadere la barriera costituita dalla legge repressiva, acquista maggior valore la difesa contro la diffusione dell’aborto fornita dalle norme deontologiche della professione medica. La più antica risale allo stesso giuramento di Ippocrate, nel quale il medico si impegna a «non fornire a una donna un mezzo che causi l’aborto». Questa clausola fa spicco sullo

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sfondo culturale del mondo antico, nel quale, come sappiamo dalle fonti storiche, l’aborto veniva spesso procurato, con l’aiuto di medici o di praticoni. I medici che si ispiravano alla più rigida etica pitagorica si proponevano, invece, di rispettare la vita in tutte le sue forme, e quindi anche quella non nata.

Con l’andare del tempo, l’impiego del medico a non prestare la sua opera per l’interruzione della gravidanza divenne il segno caratteristico del medico che si ispirava all’ethos ippocratico, e in seguito del medico tout court. Suona perciò come una vistosa novità il fatto che i medici italiani nel loro nuovo codice deontologico del 1978, che aggiorna quello precedente che datava dal 1956, abbiano lasciato cadere il tradizionale rifiuto dei medici a partecipare ad interventi abortivi. «L’interruzione della gravidanza è regolamentata con legge dallo Stato», recita l’art. 46 del codice deontologico. Dal momento che la normativa introdotta con la legge 194 prevede, alle condizioni che sopra abbiamo visto, la possibilità di praticare l’interruzione volontaria della gravidanza, il corpo professionale medico rinuncia a porre obblighi deontologici ai suoi membri in quei casi. La legge prevede (art. 9) che il personale sanitario e gli esercenti le attività ausiliarie possano sollevare obiezione di coscienza, venendo così sollevati dall’obbligo di prendere parte alle procedure per l’interruzione della gravidanza. Ma anche il non sollevare obiezioni di coscienza, e partecipare quindi ad interventi abortivi, è compatibile con i princìpi e le norme del codice di deontologia medica. Secondo quest’ultimo, infrazione deontologica («gravissima»), in particolare se fatta a scopo di lucro, è solo la partecipazione ad aborti volontari all’infuori dei casi previsti dalla legge (art. 47). Quando ciò si verifichi, il medico può attendersi, oltre alle pene comminate dal giudice, anche le sanzioni disciplinari dell’Ordine dei medici, fino alla radiazione dall’albo professionale, con la conseguente impossibilità di esercitare legalmente la medicina.

A seconda delle proprie convinzioni in merito all’aborto, si può condividere o biasimare la trasformazione della norma del codice deontologico. È chiaro che solo in tal modo poteva essere resa operativa la legge. La deontologia ha come scopo quello di rendere possibile il buon funzionamento della professione medica, secondo le aspettative della società. La sua funzione è essenziale, ma limitata. La tutela della vita non nata si sposta

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così verso una frontiera più intima, quella della coscienza morale degli individui.

Il cristianesimo e la condanna dell’aborto procurato

La formazione della coscienza morale dell’Occidente a riconoscere nell’aborto un crimine contrario alla legge di Dio è stata assicurata soprattutto dal cristianesimo. Questi aveva già ereditato dal giudaismo una concezione della vita come dono di Dio e l’opposizione a ogni intervento antinatalista. Ma la sua posizione si formulò soprattutto nell’impatto col mondo grecoromano, nel quale l’aborto volontario era diffusissimo. Alla vita prenatale non era attribuita dignità umana; secondo il diritto, infatti, «partus nondum editus homo non recte fuisse dicitur» («il.bambino non ancora nato non è un uomo»). L’aborto veniva sanzionato solo in quanto poteva ledere il diritto del marito sulla moglie e sulla prole come proprietà.

Il cristianesimo, in frontale contrasto con tale concezione, condannò le pratiche abortive. Negli scritti neotestamentari l’aborto è compreso globalmente tra le opere della sarx («carne») che si contrappongono a quelle dello Spirito (i pharmakeía di Gal 5,18-21 e di Apoc 9,21 comprendono il ricorso a pratiche sia magiche che abortive). Ben presto questi comportamenti vengono isolati ed esplicitamente proibiti ai cristiani. Il primo testo cristiano extrabiblico, la Didaché, ammonisce: «Non farai perire il bambino con l’aborto, né l’ucciderai dopo che è nato» (II,2). È il testo delle Costituzioni Apostoliche―, «Non ucciderai tuo figlio con l’aborto, né ammazzerai il nato: invero ogni essere formato, ricevendo l’anima da Dio, se ucciso andrà vendicato, in quanto ingiustamente fatto perire» (7,3,2).

La motivazione razionale della condanna fu fornita dalle categorie antropologiche greche, ben presto adottate dal cristianesimo dell’antichità. Il dualismo corpo/anima servì a rafforzare l’interdetto di distruggere una creatura in cui Dio era intervenuto con l’infusione dell’anima. Questa concezione, in verità, offrì sostegno a una diversa valutazione morale delle pratiche abortive, a seconda dello stadio di vitalità del feto. Fino al secolo scorso si continuò a parlare, in ambito teologico, di una distinzione tra «feto animato» e «feto inanimato». Ma il

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magistero ecclesiastico combatté le posizioni più lassiste e fece prevalere la concezione che sposta l’origine di un essere umano con identità personale all’inizio stesso della fecondazione.

La condanna morale dell’aborto negli ultimi tempi è stata spesso ripetuta dall’autorità magisteriale, con termini che non ammettono eccezioni o possibilità di ripensamenti. Il decreto conciliare Gaudium et Spes chiama l’aborto «abominevole delitto» (n. 51); l’enciclica di Paolo VI Humanae vitae indica, tra le vie illecite per la regolazione della natalità, «l’interruzione diretta del processo generativo già iniziato, e soprattutto l’aborto direttamente voluto e procurato, anche se per ragioni terapeutiche» (n. 14). Il principio su cui si basa la norma morale che condanna e rifiuta l’aborto procurato è la dignità della vita del soggetto umano indifeso, mentre è ancora nell’utero materno. La Dichiarazione sull’aborto procurato della sacra Congregazione per la dottrina della fede, del 1974, afferma a tale proposito: «Il primo diritto di una persona umana è la sua vita. Essa ha altri beni, e alcuni sono più preziosi, ma quello è fondamentale, condizione di tutti gli altri. Perciò esso deve essere protetto più di ogni altro» (n. 11).

Quando ha inizio la vita umana?

La morale cattolica, che si fonda sul diritto naturale, pretende che il rifiuto dell’aborto non riguardi solo il credente. La norma morale, in quanto fondata sulla ragione, può essere universalizzata a tutti gli uomini ragionevoli. Il documento appena citato afferma categoricamente: «Il rispetto della vita umana non si impone soltanto ai cristiani: è sufficiente la ragione ad esigerlo, basandosi sull’analisi di ciò che è e deve essere una persona» (ivi, n. 8). Ma quando ha inizio la vita umana da proteggere a ogni costo, in quanto dotata dei diritti inalienabili della persona? Su questo punto non c’è unanimità nell’antropologia contemporanea.

Attenendosi ai dati dell’embriologia, non si può individuare un momento che possa essere riconosciuto da tutti, incontrovertibilmente, come quello dell’«ominizzazione». L’embriologia ci presenta piuttosto la formazione di un essere umano come un processo continuo di sviluppo, nel quale sono riconoscibili

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dei momenti critici. Il primo salto di qualità è certamente l’origine del genotipo, al momento della fecondazione ad opera dei due gameti. L’essere che si forma ha un codice genetico proprio e una vita distinta dai due organismi paterno e materno, che gli hanno dato origine; se posto nell’ambiente adeguato, si svilupperà secondo il suo dinamismo innato.

Per quanto fondamentale nella trasmissione della vita umana, la fecondazione non risolve gli interrogativi sull’ominizzazione. Il nuovo complesso genetico che si forma è certamente diverso dai due organismi procreanti, ma non ha ancora la caratteristica essenziale della persona, cioè l’«individualità», intesa anzitutto come «non-divisibilità». La blastula, infatti, dividendosi, può dare origine, con lo stesso genotipo, a due individui. La formazione di gemelli può avvenire fino al 14° giorno dopo la fecondazione. Questo fatto suggerisce una certa cautela nell’affermare l’individualità personale anche delle blastule non interessate in un processo di gemellaggio.

Un altro momento critico nel processo dello sviluppo è quello dell’annidamento della blastula. Da questo momento il nuovo essere, ancorato alla madre ospitante, inizia la vita in simbiosi. L’annidamento rende concreto e visibile il rapporto, che costituisce essenzialmente la persona. Ora, l’osservazione biologica ci informa che una percentuale altissima delle uova fecondate vanno perdute prima dell’annidamento. Una simile prodigalità della natura inclina alcuni a pensare che, prima dell’annidamento, non si possa parlare in senso proprio di vita umana. Si sentono perciò autorizzati a procedere con la stessa disinvoltura nei confronti di uova fecondate in vitro e non impiantate. Ritorneremo su questa prassi quando tratteremo i problemi etici della sperimentazione.

Un’ultima soglia, infine, è costituita dalla formazione della corteccia cerebrale. La sua struttura di base si forma tra il 15° e il 40° giorno dello sviluppo embrionale. La corteccia cerebrale svolge un ruolo determinante perché si possa parlare di uomo, tanto a livello della specie quanto a quello dell’individuo. Solo per analogia, infatti, un bambino che nascesse anencefalico potrebbe essere considerato un essere umano. Per questo motivo, alcuni tendono a spostare il momento decisivo dell’ominizzazione al momento della formazione della struttura encefalica.

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Queste oscillazioni nel definire il momento a partire dal quale si possa parlare con certezza dell’esistenza di un uomo fanno sì che anche il fronte di coloro che pur condividono la convinzione che la vita umana va protetta fin dall’inizio, sia frastagliato. Il pluralismo antropologico si riflette naturalmente sugli orientamenti etici. Mentre alcuni, infatti, considerano aborto procurato qualsiasi intervento nel processo evolutivo dell’embrione, a partire dall’incontro dei gameti, per altri in queste fasi precocissime non si può parlare ancora dell’esistenza di un «uomo». La posizione più fondamentalista equipara all’aborto gli interventi rivolti a impedire l’impianto dell’uovo fecondato (spirale intrauterina), e anche la distruzione di uova fecondate in modo extracorporeo e non impiantate; allo stesso modo, condanna l’utilizzazione contraccettiva della «pillola del giorno dopo». Altri invece, pur contrari all’aborto, sono più permissivi finché non si sia configurata in maniera chiara la presenza nell’utero di un essere umano. Quando si abbandonano le distinzioni chiare, ma spesso arbitrarie, della legge, e si accetta che la vita prima della nascita sia tutelata dalla coscienza individuale, bisogna assumere anche le incertezze antropologiche e i conseguenti orientamenti diversi delle coscienze.

3. Diagnosi prenatale e medicina fetale

La conoscenza previa dello stato di salute del feto

La vita prenatale è acquisita all’esistenza umana non solo perché ne sono riconosciuti gli aspetti biologici e psichici e il diritto ad essere tutelata, ma anche perché è diventata provincia della medicina nella sua finalità terapeutica. Ottenere un figlio sano non è più un’incognita legata alla roulette genetica, o a misteriosi disegni provvidenziali. È frutto di scelte oculate che precedono il concepimento e dipende dal ricorso ai presìdi medici appropriati durante il periodo della gestazione.

La prima tappa è quella della consulenza genetica. Il genetista è in grado di consigliare le famiglie sui rischi genetici a cui è esposta la loro prole. Nel caso di malattie cromosomiche,

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il consiglio genetico può essere dato in maniera precisa. Quanto alle malattie ereditarie propriamente dette, il genetista può essere di utilità quando si tratti di matrimonio tra cugini germani (il rischio genetico in questo caso giustifica le più ampie riserve), oppure di un rischio di ricorrenza dopo la nascita di un primo figlio affetto da una malformazione ereditaria. Un genetista esperto sarà in grado, in questo caso, di chiarire se si tratta di una malattia ereditaria, o piuttosto di una tara congenita non ereditaria dovuta a un’embriopatia. Il genetista, infine, può essere consultato per sapere quale rischio incombe su un soggetto, apparentemente sano, ma imparentato con persone portatrici di tare, di avere egli stesso un figlio affetto da mal― formazione. Può essere, infatti, portatore sano di una tara recessiva.

Un capitolo nuovo si è aperto con la possibilità di ottenere una diagnosi prenatale, e quindi di individuare le caratteristiche del feto: genotipo, sesso, eventuali malformazioni. L’informazione offerta dalla diagnosi prenatale ― ecografia, fetoscopia, amniocentesi ― ha un effetto dirompente nelle decisioni etiche della coppia dei genitori e del medico. È un bene o un male, dal punto di vista etico, l’aumento delle conoscenze oggi disponibili sullo stato del feto? Parliamo delle indagini che sono giustificate dal punto di vista medico, non di quelle fatte per motivi futili (è invalsa oggi una moda dell’ecografia prenatale, della cui innocuità sul feto non siamo assolutamente certi).

Se consideriamo le conseguenze, notiamo subito che tale conoscenza si apre su esiti diversi. Può portare a un aumento di aborti procurati, quando il feto è difettoso; ma una diagnosi prenatale negativa può anche tranquillizzare coppie esposte a rischio genetico, indurle a scartare l’ipotesi di un’interruzione della gravidanza e far loro vivere il periodo dell’attesa senza angoscia, con evidente beneficio per i genitori e per il bambino. La diagnosi prenatale può servire anche, di conseguenza, a salvare molti embrioni che altrimenti sarebbero sacrificati da coppie che non sopporterebbero l’ipotesi di avere un figlio malformato. La possibilità di scoprire i difetti realmente presenti ridurrà il numero di aborti di feti normali sospettati a torto di essere difettosi (come avviene quando la gestante ha contratto la rosolia nel periodo a rischio della gravidanza). La diagnosi precoce, inoltre, può essere anche finalizzata alla terapia precoce. Conoscendo

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il problema clinico del bambino, si può intervenire tempestivamente e con cognizione di causa alla nascita, con farmaci o chirurgicamente. I progressi della chirurgia sono così strepitosi che si ha notizia di bambini operati nell’utero materno!

Il feto malfamato: dilemmi angoscianti

Ma realisticamente bisogna riconoscere che la tendenza predominante è piuttosto quella di depistare le malformazioni per procedere all’interruzione della gravidanza. E questo non solo quando siamo in presenza di malformazioni gravi, addirittura di mostruosità, ma anche quando l’anormalità prevista sarà lieve. Lo scomodo sapere sulle condizioni di salute del feto getta chi deve prendere delle decisioni in braccio a dilemmi torturanti. La possibilità di conoscere in anticipo le anomalie si accompagna, infatti, a un mutato atteggiamento sociale nei confronti dell’aborto in questi casi.

Più precisamente bisognerebbe parlare di una tacita pressione sociale esercitata sui genitori perché procedano all’interruzione della gravidanza. La simpatia e solidarietà che hanno circondato finora i genitori che dovevano sopportare la «prova» di un figlio handicappato si trasformano in indifferenza o in disapprovazione, dal momento che, pur sapendolo, hanno ugualmente «voluto» quel figlio. Da genitori martiri della «fatalità» o chiamati alla vocazione della «croce», rischiano di trasformarsi in incoscienti che mettono al mondo dei candidati all’infelicità e gravano la società di pesi insostenibili. La valutazione sociale tende in questo modo ad attribuire loro il «dovere» di ricorrere all’aborto.

Lina pressione analoga esiste anche sul medico. Un fatto emblematico: un tribunale della Repubblica federale tedesca ha condannato un ginecologo a pagare le spese di mantenimento di un bambino mongoloide. Pur essendo la madre in età fertile avanzata, il medico aveva sconsigliato l’amniocentesi. Se questa fosse stata eseguita, il tribunale avrebbe ovviamente concesso l’autorizzazione all’aborto terapeutico.

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L’aborto terapeutico

La divaricazione delle scelte morali si fa in questo campo drammatica. La posizione della Chiesa cattolica è tutta sul fronte della difesa del diritto alla vita del nascituro, qualunque siano le sue condizioni psicofisiche, e della condanna all’aborto come male intrinseco. Anche nel caso del cosiddetto «aborto terapeutico», previsto per salvare la vita della madre, la dottrina morale cattolica si dichiara contraria. L’enciclica Casti connubii di Pio XI (1930) a questo proposito si richiama esplicitamente al principio etico che non si può fare del male perché ne segua un bene. Quindi l’interruzione della gravidanza di un feto non vitale non può essere considerata una «terapia» lecita per la madre, anche quando sia l’unico intervento che possa impedirne la morte. Va menzionata, tuttavia, la prudente posizione del moralista P. Häring: «Non dovremmo opporci alla legislazione dello Stato pluralistico, che in questi casi lascia liberi i medici e le madri di decidere secondo la loro coscienza... Per quanto le nostre convinzioni possano essere ben fondate, non dovremmo essere intolleranti al punto di provocare una reazione generale contro le posizioni cattoliche».

Dal punto di vista legislativo, la legge italiana prevede che l’interruzione volontaria della gravidanza possa essere praticata, anche dopo i primi novanta giorni: «a) quando la gravidanza o il parto comportino un grave pericolo per la vita della donna; b) quando siano accertati processi patologici, tra cui quelli relativi a rilevanti anomalie o malformazioni del nascituro, che determinino un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna». Il dettato della legge riesce con fatica a coprire che ciò che viene presentato come tutela della salute della madre è, in realtà, il riconoscimento del «diritto» ad avere un figlio sano. Nel conflitto irresolvibile tra questo diritto e il diritto del concepito alla vita, l’aborto, con la sua sequela di infelicità e di contraddizioni, è sempre più spesso la scelta che prevale.

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4. PER APPROFONDIRE

F. Leboyer, Per una nascita senza violenza, Bompiani, Milano 1981.

È un libro che, con colpi di maglio, ha aggredito le pratiche ostetriche invalse nella medicina moderna. La nascita è vista «dalla parte del bambino». Punto di riferimento obbligato di tutto il dibattito sull’umanizzazione della nascita.

Id., Natività, Emme, Milano 1982.

Per recuperare l’eccedenza di significato che viene sacrificata quando la venuta al mondo del bambino viene trasposta nell’ottica medica, L. si rivolge alla «natività» come è vista dagli artisti. La nascita si rivela come mistero, la cui natura profonda è religiosa.

G.R.E.N.N., Nascere... E poi?, Emme, Milano 1985.

Studio interdisciplinare — partecipano ostetrici, pediatri, psicologi, sociologi, etologi — sull’accoglienza del bambino e le nuove metodiche del parto. Testimonia, senza tentativi affrettati di conciliazione, i contrasti ideologici e operativi che attraversano il mondo della sanità circa il trattamento più adeguato del neonato.

G.R.E.N.N., Non di solo latte..., Emme, Milano 1981.

Il volume raccoglie studi e discussioni circa l’allattamento e il legame tra il bambino e la madre che si realizza grazie ad esso.

H. Herbinet, M.C. Busnel (a cura), L'alba dei sensi, Emme, Milano 1984.

L’interesse antropologico di questo libro, dedicato allo studio della sensorialità del neonato, sta nel superamento dell’immagine che lo rappresenta come passivo e inerte. La ricerca scientifica è in grado di informarci anche sulla sensorialità prenatale e sul risveglio dei diversi organi di senso del feto. Emerge così, proprio nell’ambito della scienza, una concezione del bambino come «soggetto».

R. e G. Forleo, Figlio figlia, Feltrinelli, Milano 1984.

Vuol essere una guida a una gravidanza e a un parto felici. Tiene presenti sia i progressi dell’ostetricia, sia i bisogni relazionali ed emotivi del gruppo familiare che vive la nascita.

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R. e G. Forleo, Nato per amore, Edizioni Paoline 1985.

Il sottotitolo — «Attesa, nascita, primi giorni di nostro figlio» ― precisa tutto il ventaglio dei problemi considerati. Vuol offrire ai futuri genitori le informazioni necessarie per accogliere il figlio. Le cognizioni tecniche sono fornite in un quadro che, esplicitamente e implicitamente, fa riferimento alla visione antropologica cristiana della nascita e della famiglia.

J. Kellerhals, W. Pasini, Perché l’aborto?, Mondadori, Milano 1977.

Nella vasta letteratura sull’interruzione volontaria della gravidanza predominano le pubblicazioni a carattere giuridico, morale e religioso. Questo volume va segnalato come una delle poche ricerche che, partendo da un’indagine sul profilo socio-psicologico delle donne che abortiscono, vuol mettere in luce i moventi della richiesta, talvolta ripetuta, di aborto.

Aa. Vv., Obiezione di coscienza e aborto, Vita e Pensiero, Milano 1978.

Raccolta di diversi contributi che esaminano gli aspetti medici, giuridici ed etici dell’aborto procurato. Particolare attenzione è rivolta all’obiezione di coscienza, che regola il rapporto del sanitario cristiano con le leggi dello Stato che prevedono l’interruzione volontaria della gravidanza.

A. Milunsky, Conosci i tuoi geni, Piccin, Padova 1982.

Un libro di informazione di base sulla genetica (cromosomi e geni, difetti congeniti, diagnosi prenatale, ereditarietà e malattie), aperto anche alle questioni etiche che sorgono sia quando il feto è diagnosticato anormale, sia quando il neonato presenta gravi malformazioni.

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IV

PROBLEMI ETICI IN PEDIATRIA

1. Curare o non curare i neonati malformati?

Nell’aprile 1982 un caso scosse l’opinione pubblica americana. Una bambina (identificata al pubblico come Baby Doe) era nata con sindrome di Down ― mongolismo ― e con una fistola tra la trachea e l’esofago. I genitori furono informati che il difetto poteva essere corretto chirurgicamente con «normale possibilità di successo; se invece non si fosse intervenuti sulla fistola, questa avrebbe condotto ben presto la bambina alla morte per inanizione o per polmonite. I genitori, che avevano già due bambini sani, decisero di non fornire alla bambina né cibo, né il trattamento chirurgico, «lasciando che la natura facesse il suo corso». La bambina morì sei giorni dopo la nascita, mentre i medici cercavano di ottenere un’autorizzazione a procedere chirurgicamente dal tribunale. I genitori furono incriminati. Un mese più tardi il Dipartimento per la Salute e i Servizi Umani americano inviò una circolare a tutti gli ospedali che ricevono fondi federali per ricordare che «è illegale... non somministrare a un bambino handicappato le sostanze nutritive e il trattamento medico e chirurgico necessario per correggere delle condizioni che minacciano la vita, se: 1) l’astensione è basata sul fatto che il bambino è handicappato; 2) l’handicap non rende il trattamento e la nutrizione controindicate dal punto di vista medico». Il documento concludeva riaffermando il forte impegno del popolo americano e delle sue leggi nel proteggere la vita umana.

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E se salvare la vita fosse un danno?

Il caso di «Baby Doe» ci confronta con uno dei problemi più angoscianti che si presentano oggi nell’etica bio-medica: il trattamento dei bambini che nascono con gravi malformazioni. Il problema confina con le questioni di fondo relative all’aborto e all’eutanasia; ciò che permette di circoscriverlo è il fatto che il nodo dei conflitti si concentra attorno al bambino già nato, la cui vita dipende esclusivamente dall’intervento medico. La protezione e il sostegno della vita sono sempre e assolutamente giustificati? C’è un punto in cui possono rivolgersi contro il migliore interesse di colui a cui sono rivolti, diventando disumani? Il diritto alla vita è anche obbligo alla vita, in qualsiasi condizione? Tra i princìpi etici e gli interessi in conflitto, è possibile trovare un orientamento di soluzione?

È necessario in primo luogo cogliere la novità di questa problematica. Fino a un passato molto recente, la situazione dei bambini che nascevano con gravi malformazioni si risolveva molto rapidamente con la morte. In futuro, siamo autorizzati a credere, i progressi della medicina potranno offrire trattamenti efficaci e risolutivi, addirittura prima che il bambino nasca, con terapie intrauterine. Ma nella fase intermedia, in cui ci troviamo, la presente situazione sanitaria pone dilemmi angosciosi ai genitori, ai medici, alla società civile.

Molti neonati malformati possono, grazie a un’attenzione chirurgica o medica di routine, rimanere in vita. Sopravviveranno magari per lunghi periodi, ma gravemente handicappati nel loro potenziale di soddisfazione umana e di comunicazione. Pensiamo ai casi di malformazioni aperte della colonna vertebrale («spina bifida»), in seguito alle quali i bambini non saranno mai in grado di camminare o di controllare la vescica e l’intestino. Oppure ai neonati che, per lesioni cerebrali da mancata ossigenazione o da emorragia, saranno completamente spastici, incapaci persino di muoversi nel letto. Oppure agli affetti da grave idrocefalìa, con conseguenza di ritardi mentali profondi e cecità. In certi casi è possibile essere assolutamente certi dell’esito infausto; in altri, invece, la prognosi è incerta. Inoltre, coloro che soffrono di menomazioni usufruiranno dei benefici della medicina che prolungheranno loro la vita. È appurato, ad esempio, che tra i bambini mongoloidi affetti da un difetto cardiaco,

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i quali resistono già con gli antibiotici ad affezioni un tempo mortali, uno su tre vedrà il proprio cuore corretto da un bisturi chirurgico.

La morale pubblica ufficiale ― quella rappresentata dalle leggi, dai codici deontologici medici, dalle posizioni morali religiose ― afferma il principio della difesa della vita e inorridisce di fronte all’ipotesi spartana di lasciare morire i non adatti. Ma se si passa da ciò che si predica a ciò che si pratica, la divaricazione è notevole. È vero che sono pochi i casi in cui positivamente si decide di sopprimere un neonato o di lasciarlo morire con un procedimento di eutanasia passiva; tuttavia sempre più raramente l’assunzione del compito di far crescere un handicappato fisico o psichico profondo è considerata un valore. Socialmente prevale un atteggiamento contrassegnato dall’ipocrisia, per cui a una affermazione formale di tutela della vita, in tutte le sue forme, non fa assolutamente riscontro un efficace sostegno alle famiglie che si trovano schiacciate dai problemi dell’assistenza, abbandonate in una società in cui dominano incontrastati i modelli competitivi che non lasciano posto a chi si trova sotto la standard, sprovviste di adeguati sussidi medicopedagogici.

Perché queste gravi decisioni non siano lasciate solo al vortice dell’emotività, l’etica può fornire un utile contributo di riflessione. Un primo passo sarà quello di chiarire i princìpi etici e gli interessi che entrano in conflitto. La prassi medica, abitualmente guidata dal principio della «beneficialità», che si traduce nell’impegno a conservare la vita e a vincere le malattie, si trova confrontata con la possibilità che la sua opera non sia un «beneficio» per l’interessato. Come ai tempi di Ippocrate, anche attualmente la prima regola della condotta medica è di non procurare del male: primum non nocere; ma oggi il «fare un danno» può essere più sottile che in passato; può addirittura passare attraverso il suo apparente contrario, cioè le tecnologie che salvano la vita.

Interessi in conflitto

La scelta etica non può prescindere, a questo punto, da una riflessione antropologica: qual è il meglio, e per chi? Qual è l’interesse

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del bambino, della sua famiglia, della società? Il migliore interesse del bambino sembra includere, a priori, la conservazione della vita. Ma questa certezza comincia a incrinarsi se si considera anche la sua futura qualità della vita, che comprende il benessere fisico, la capacità intellettuale e l’adattamento sociale. Se si vuole prendere in considerazione questa prospettiva, non si può più procedere aprioristicamente; bisogna piuttosto considerare in modo differenziato le diverse categorie di deficit che si presentano alla nascita.

Due sono le principali variabili: la qualità della vita mentale associata all’handicap fisico e la speranza di vita. Completamente diverso appare, per esempio, il profilo di un caso con difetto fisico in condizioni statiche (come cecità, deformità ecc.) associato a intelligenza normale, e quello di condizioni fisiche progressive, non trattabili, associate a ritardo mentale. In questo caso il vigore della lotta contro l’inevitabile morte precoce non può essere paragonabile a quello richiesto da un’affezione fisica non progressiva. E ciò senza mettere in discussione il principio del valore di ogni vita umana.

Parlando degli interessi in conflitto, bisogna tener presenti le diverse parti in causa. Quando si prende una decisione «nell’interesse del paziente» ― in questo caso di un paziente che non è in grado di parlare per sé e di esprimere le sue preferenze ― si fa sempre un’opera di interpretazione. In pratica, equivale a domandarsi: se fosse in grado di esprimersi, il bambino che si trova in quelle condizioni chiederebbe l’impiego di sistemi artificiali di prolungamento della vita? Dicendo che la qualità della vita del bambino sarà tollerabile o intollerabile, noi proiettiamo di fatto la nostra esperienza. Questo processo ci può portare anche molto lontano dalla reale esperienza dell’interessato.

Rimane comunque l’angosciosa situazione di dover prendere delle decisioni che riguardano un’altra persona, quella del bambino, con il rischio che questi troverà la qualità della sua vita assolutamente inaccettabile. Si immagini la situazione che si crea nei casi di poliomielite acuta, quando si salvano mediante il polmone di acciaio bambini i cui muscoli respiratori sono paralizzati, e che quindi per la loro esistenza dipenderanno perpetuamente da una macchina. Oppure l’incontinenza fecale persistente presso una adolescente che fu salvata alla nascita, ma il cui sfintere anale fu perduto nell’operazione di salvataggio... «E se un

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giorno ci maledicesse per averlo fatto vivere?», si domanderanno angosciosamente alcuni genitori.

L’interesse della famiglia è più difficile da esprimere. Ci può essere una vera resistenza ad ammettere che l’impegno ad assistere un bambino gravemente handicappato può essere sentito come un gravissimo peso rispetto agli altri figli, alla vita coniugale, alla situazione economica della famiglia. Dimostrerebbe, comunque, ben poca empatia chi ritenesse che, dal punto di vista dei genitori, non possono esistere seri motivi per negare il trattamento; oppure chi volesse colpevolizzare le famiglie per aver, magari con lo spirito straziato, preso una tale decisione. Un vero dilemma sorge per il medico quando la famiglia, valutando che i propri interessi abbiano maggior peso degli interessi del neonato, abbia optato per il non trattamento.

Anche gli interessi della società non vanno minimizzati. È chiaro che la decisione dei medici e dei genitori sarà fortemente condizionata dalle risorse pubbliche disponibili per l’assistenza e l’educazione dei bambini handicappati. Se la società vede il proprio interesse esclusivamente nel favorire le forme di vita più adattate, secondo un giudizio di valore che privilegia l’efficienza e la produttività, l’interesse affettivo dei genitori a far vivere il proprio bambino, anche se handicappato, si scontrerà con le scelte sociali. Solo gli interessati possono valutare se hanno possibilità di reggere il confronto, o se rischiano di soccombere in un conflitto impari. Con spirito realistico va ricordato che le risorse per l’assistenza a lungo termine sono scarse in tutto il mondo. Di fronte all’alternativa se impiegare somme ingenti nell’assistenza, o impegnarsi nella prevenzione della nascita di bambini malformati, la scelta di qualsiasi politica cadrà sulla seconda ipotesi.

A chi spetta la decisione

Chi deve prendere la decisione se curare o lasciar morire un neonato gravemente malformato? Dal momento che il bambino non può decidere per se stesso, la decisione sulla sua vita spetta ad altri. Il medico ha più informazioni: sa, ad esempio, la qualità di vita che spetta a un bambino affetto da «spina bifida», o il decorso di una malattia a prognosi infausta. Nell’insieme i medici sono piuttosto inclini, per l’ethos professionale

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e per i possibili risvolti penali del non-trattamento, ad attenersi a una linea di intervento ad ogni costo. Dal momento che negare il trattamento è illegale (anche dare consigli o fare raccomandazioni ai genitori può esporre il medico a un processo con imputazione di concorso in omicidio), il medico, nel seguire l’eventuale desiderio dei genitori, non può rinunciare ad applicare misure eccezionali per salvare la vita del figlio anormale.

I genitori sono raramente in grado di decidere serenamente. Lo shock, insieme a sentimenti di colpa, vergogna e collera, li paralizza; tendono ad affidarsi al medico, pur sapendo che le conseguenze maggiori del trattamento o della sua omissione ricadranno su di loro. Nei paesi anglosassoni si fa talvolta ricorso in questi casi ai comitati etici. Senza pretendere che questi costituiscano un’istanza etica superiore, alla quale medici e genitori possano, deresponsabilizzandosi, demandare le decisioni, non si può negare che tale organo possa apportare un punto di vista più imparziale e offrire un servizio a coloro cui spetta il peso della decisione.

Un altro espediente è quello di nominare un difensore che rappresenti gli interessi del bambino nelle discussioni tra genitori e medico. Anche questo sistema può essere utile, purché non comprometta il rapporto tra medico e genitori, che deve basarsi sulla riservatezza e la fiducia. Il ricorso a terzi, tuttavia, dovrebbe avere sempre il carattere di consulenza. In ultima istanza, la decisione deve provenire dalla diade medico-genitori, chiamata a decidere, caso per caso, che cosa si deve fare e che cosa è opportuno omettere.

Qualora la decisione di non sottoporre a trattamento un neonato malformato sembri la più appropriata, subentrano i problemi etici connessi con l’eutanasia. Anche se si valuta il non-trattamento come equivalente a un atto di eutanasia passiva e non attiva, sarò molto difficile giustificare gli sforzi fatti per mantenere in vita un neonato che si è deciso di lasciar morire; porre fine direttamente alla vita, evitando sofferenze inutili, sembrerà facilmente la soluzione più umana all’interno di una scelta che, secondo altri parametri legali ed etici, va considerata disumana: probabilmente, «la scelta migliore fra scelte peggiori». Sapendo, tuttavia, che in questo caso agire come si ritiene corretto secondo coscienza vuol dire andare contro la legge, ed essere esposti ai suoi rigori.

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2. Il bambino in ospedale

Il primo nodo, il più radicale, dei problemi bio-etici dell’infanzia riguarda il diritto alla vita. Lo abbiamo appena analizzato, confrontandoci con il dilemma se trattare o non trattare i neonati con gravi malformazioni. Il secondo nodo ha piuttosto a che fare con la qualità della vita. Si riferisce al dovere di tutti coloro che assistono un bambino malato, di creare le condizioni ottimali perché la sua malattia si risolva in una esperienza umana positiva. La malattia è infatti per il bambino una vicenda esistenziale diversa da quella che può vivere l’adulto. Il bambino vive nel momento presente, è immune da sentimenti di vulnerabilità e precarietà, e fino ai cinque-sei anni non esiste neppure in lui la rappresentazione della morte nel suo aspetto definitivo. Nel bambino, inoltre, è più trasparente il fatto che la malattia dipende, oltre che da fattori somatici, da condizioni psicologiche e da stati emotivi: la malattia può esser un pretesto, un rifugio, una via per risolvere conflitti, un modo indiretto per ottenere attenzione. Ma soprattutto l’ospedalizzazione è per il bambino un’esperienza qualitativamente diversa che per l’adulto. Per il piccolo malato trovarsi in ospedale, soprattutto se per un periodo prolungato, può costituire un evento traumatico. Se i danni provocati dall’ospedalizzazione non sono avvertiti e non si pone ad essi rimedio, le conseguenze possono pesare a lungo nella vita futura.

Come creare una medicina «a misura di bambino»? Negli ultimi anni è cominciata a emergere la consapevolezza di particolari responsabilità nei confronti del bambino malato, che ha portato anche frutti concreti nell’ambito della pediatria. Il primo imperativo è quello di limitare al massimo l’ospedalizzazione. Vanno esclusi i ricoveri non motivati da serie ragioni medico-sanitarie, e la durata della degenza deve essere ridotta allo stretto indispensabile. Famiglia e società vanno parallelamente sensibilizzati al fatto che il «parcheggio» in ospedale (termine abitualmente usato per gli anziani, ma che in non pochi casi è appropriato anche per i bambini) è nocivo per la psiche e l’emotività del bambino; non favorisce la guarigione intesa come processo globale. L’introduzione del day-hospital può ridurre la maggior parte delle ospedalizzazioni inutili.

Quando l’ospedalizzazione sia inevitabile, il sistema più efficace

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per controbilanciare i danni è quello di favorire la presenza della madre accanto al bambino, o almeno affrancare le visite da ogni restrizione. Si tratta di contrastare la tendenza della medicina dei Paesi industrializzati, che ha posto severe limitazioni al contatto tra il bambino ricoverato e la madre. Alcune ordinanze regionali hanno negli ultimi anni sancito il diritto delle famiglie ad essere presenti nelle varie fasi della vita ospedaliera e di partecipare ai programmi terapeutici, dopo essere state informate delle linee diagnostiche emerse. La principale funzione della madre in una situazione ospedaliera è quella di aiutare il bambino a contenere la propria ansia entro limiti tollerabili, attraverso la presenza fisica e le spiegazioni che possono essergli date.

L’intervento legislativo è stato reso necessario dalla resistenza di alcuni pediatri alla presenza delle famiglie in ospedale. Il senso dell’opposizione va ricercato nel fatto che il ricovero del bambino costituisce un momento di incontro-scontro tra due sistemi: la famiglia e il reparto pediatrico. Nei due sistemi vigono spesso regole differenti. Tra la famiglia e lo staff sanitario si possono stabilire delle interrelazioni negative, che pesano emotivamente sul bambino più della stessa separazione dalla madre (specialmente quando questa nutre sfiducia e insoddisfazione verso i sanitari, e rivalità nei confronti delle infermiere). La liberalizzazione della presenza della madre accanto al bambino ospedalizzato non è in sé una panacea. Ha valore soltanto se è concepita come un primo passo per rendere la struttura ospedaliera stessa più «materna».

Questa dimensione sarà raggiunta quando sarà riconosciuto, ad esempio, il «diritto al gioco» del bambino in ospedale (con un forte impegno in questo senso si è mobilitato il Tribunale per i diritti del malato). L’attività ludica è indispensabile per lo sviluppo psicologico ed emotivo del bambino. Nella situazione ansiogena dell’ospedale, in particolare, il gioco gli permette di ricreare le stesse situazioni che subisce, rivivendole in modo catartico. Un discorso analogo va fatto per la scuola. Anche il bambino ospedalizzato non dovrebbe essere privato della possibilità di proseguire la sua educazione scolastica. Solo un ambiente favorevole può neutralizzare gli effetti devastanti che l’ospedale ha sul piccolo degente, e permettergli di integrare il momento della malattia nella sua crescita.

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3. PER APPROFONDIRE

J. Robertson, Bambini in ospedale, Feltrinelli, Milano 1973.

Opera di uno psichiatra sociale inglese, che ha saputo documentare le conseguenze psichiche negative che ha per il bambino l’ospedalizzazione. Propone una serie di ristrutturazioni e modifiche per «umanizzare» la pratica pediatrica e proteggere lo sviluppo sociale ed emotivo dei piccoli pazienti ricoverati.

C. Pericchi, Il bambino malato, Cittadella, Assisi 1985.

Grazie all’apporto della psicologia clinica, illustra come nel bambino la malattia dia origine a un vissuto emotivo peculiare. Offre spunti concreti a tutti coloro che si devono occupare di bambini malati, perché l’episodio di malattia non traumatizzi il bambino, ma sia piuttosto utilizzato per la crescita personale.

G. Hourdin, Il dolore innocente, Cittadella, Assisi 1978.

Il libro, come indica il sottotitolo — «Un handicappato nella mia famiglia» —, affronta direttamente il problema dell’accettazione ed educazione di un figlio handicappato (in questo caso una bambina affetta da sindrome di Down, o mongolismo). «L’amore non basta», sostiene Hourdin; per far fronte a queste situazioni ci vuole anche intelligenza e fede.

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V

LA DECISIONE DI PROCREARE

1. LA PROCREAZIONE ASSISTITA

In quanti e quali modi si può fare un bambino...

Come nascono i bambini? L’antica domanda, così carica di mistero e di proibizioni, ha ammaliato a lungo la nostra mente infantile, finché ha ricevuto, prima o poi, una risposta. Questo nostro sapere, che abbiamo magari strappato con notevole fatica al mondo degli adulti, è destinato a impallidire: «quel» modo di nascere è diventato quasi banale di fronte alle possibilità che la tecnologia bio-medica ha reso disponibili alla volontà di procreare. Un vero arsenale di tecnologie procreative viene in soccorso oggi a coloro che, volendo mettere al mondo un bambino, trovano sul loro cammino ostacoli di qualsiasi genere: medici, psicologici o sociali. È stato calcolato che, combinando insieme tutte le possibilità, esistono attualmente ben trentasei modi di nascere, che trascendono i limiti posti dalla biologia o dalla genetica, dal tempo, dallo spazio, dalla distanza tra una generazione e l’altra. Il profano può sentirsi smarrito. A soccorrerlo, ecco un inventario essenziale: è lo «stato dell’arte» ― provvisorio, ben inteso ― della tecnologia applicata alla riproduzione, con la spiegazione dei termini tecnici più spesso ricorrenti.

L’inseminazione artificiale. È una tecnica usata in certe sterilità coniugali, che consiste nella deposizione dello sperma in modo asettico direttamente nella cavità uterina. Se non si ricorre al liquido spermatico del marito (per infertilità assoluta e irreversibile, oppure per tare genetiche trasmissibili) e si pratica l’inseminazione con lo sperma di un donatore anonimo, si parla di inseminazione eterologa, ovvero di Aid (Artificial Insemination

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with Donnor, in inglese). Quella tra i coniugi è chiamata invece inseminazione omologa.

Si sono create «banche dello sperma» per conservare, previo congelamento, il liquido seminale. Tale conservazione può durare a tempo indeterminato. Questo fatto rende possibile l’inseminazione post mortem, dopo che il marito o il donatore anonimo abbiano cessato di vivere.

Fecondazione in vitro. Se esistono ostacoli al processo naturale della fecondazione (il più frequente è l’occlusione delle tube nella donna che impedisce l’incontro dell’ovulo con gli spermatozoi, la migrazione dell’ovocita fecondato e il suo annidamento nell’utero), si ricorre alla fecondazione extracorporea. Si prelevano alcune cellule-uovo nella donna e le si fanno incontrare con gli spermatozoi in una provetta, in modo che abbia luogo la fecondazione. Anche questa fecondazione può essere omologa o eterologa, a seconda che si usi il seme del marito o di un donatore. Uno o due ovuli fecondati, quando l’embrione è ancora a uno stadio molto precoce di divisione cellulare, vengono impiantati nell’utero della donna, debitamente preparato con trattamento ormonale ad accogliere l’embrione. Questa fase riceve il nome di «embryo-transfer». Tutto il processo è noto con la sigla Fiv-Et (fecondazione in vitro-embryo transfer). Una variante, solo di recente introdotta, è la Gift («Gamete intrafallopian transfer»), in cui la fecondazione non avviene in provetta, ma nella tuba stessa, previa deposizione dei gameti. In questo modo non si ha alcuna «manipolazione» e il processo, salvo l’«aiuto alla natura» fornito dal medico, si svolge secondo il procedimento naturale.

Anche gli embrioni congelati possono essere conservati per lungo tempo. In pratica, quando si procede alla fecondazione in vitro non si feconda mai un ovulo alla volta, ma un certo numero (dato che la percentuale di successo dell’impianto è piuttosto limitata, bisogna ripetere l’embryo-transfer più di una volta; a questo fine è più «economico» poter disporre di ovociti già fecondati, piuttosto che ripetere ogni volta tutto il processo). Questa prassi fa sorgere un insieme di problemi giuridici ed etici: questi embrioni nei primissimi stadi dello sviluppo sono già esseri umani? A chi appartengono? Possono essere «donati», per venire impiantati nell’utero di una donna che non può concepire

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lei stessa, ma è in grado, per contro, di condurre a termine una gestazione? Possono questi embrioni essere usati per la ricerca scientifica e poi distrutti?

Madri sostitute. Si distinguono due forme fondamentali in cui una donna può collaborare alla maternità di un’altra donna. La prima è quella delle madri «donatrici»: offrono una propria cellula-uovo a favore di una donna che non è in grado di produrne, per assenza di ovaie, ma che potrà portare a termine la gravidanza. L’ovulo prelevato viene fecondato in vitro (con seme del marito della ricevente o di un donatore: fecondazione, quindi, ancora una volta, omologa o eterologa) e poi impiantato nell’utero della «madre» che lo genererà.

Le sostitute «portatrici», invece, accettano di sottoporsi a un’inseminazione artificiale a beneficio di una donna sterile, con il seme del marito di quest’ultima. La portatrice s'impegna a consegnare il bambino alla coppia dei committenti. È la pratica designata correntemente con l’espressione svalutativa di «uteri in affitto». Si tratta, in sostanza, di una maternità per procura.

Un nuovo ordine giuridico e sociale della procreazione

Da questa sommaria panoramica è legittimo concludere che quello che sta avvenendo nell’ambito della procreazione non ha antecedenti nella storia dell’umanità. La tecnologia applicata alla medicina sconvolge il nostro modo di pensare la maternità-paternità, nonché il legame di figliolanza. Intorno alla procreazione le società hanno posto delle regole morali e delle norme giuridiche, le quali costituiscono come una griglia che protegge la delicata funzione di trasmettere la vita dagli abusi e dall’arbitrio. Le cose non sono sempre andate nel migliore dei modi ― adulteri, procreazioni illegittime, disconoscimento dei figli sono storie vecchie quanto la memoria dell’umanità ma nell’insieme ci si poteva dichiarare soddisfatti. Quell'ordine è invece entrato in situazione di rapido cambiamento.

Le barriere che ai nostri giorni vengono infrante non sono più soltanto quelle del diritto e della morale, bensì quelle che sembravano più inamovibili, perché poste dalla biologia stessa. Per fare un figlio era pur sempre necessario un rapporto sessuale

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tra un uomo e una donna, per quanto clandestino e irregolare potesse essere. Oggi non è più così: il legame tra sessualità, corpo e riproduzione si è sciolto. Le «vicende dell’amore e del caso», tradizionale bersaglio delle farse sul matrimonio, impallidiscono di fronte a ciò che i nuovi metodi di procreazione hanno reso possibile.

Non si tratta solo di farse o di rebus per i giuristi (di chi è figlio il bambino concepito in provetta con l’ovocita di una donna, impiantato nell’utero di un’altra donna portatrice e partorito da questa, per essere consegnato alla committente?). Talvolta purtroppo le commedie sfociano in drammi. Succede, infatti, che il bambino, concepito per inseminazione artificiale ricorrendo al seme di un donatore anonimo, col consenso del marito, venga successivamente disconosciuto come proprio figlio da quest’ultimo: il bambino si troverà così a non avere alcun padre. Ancor peggio, il neonato può venirsi a trovare nella situazione di non avere né un genitore maschile, né uno femminile. È successo in alcuni casi in cui il bambino, «commissionato» a una donna locatrice del proprio utero, è nato malformato ed è stato rifiutato tanto dai committenti, quanto da colei che lo aveva generato. In casi più benevoli il neonato può essere conteso sia dalla committente, sia dalla madre per procura, convertitasi alla maternità durante la gravidanza. Quanto basta, insomma, per convincere della necessità di intervenire con misure legislative in un campo così nuovo, soprattutto a tutela dei diritti dei bambini procreati con i metodi artificiali.

Trovare leggi giuste e sagge, adeguate alla situazione inedita venutasi a creare, è certamente un’urgenza del momento. Ancor più importante appare però l’inizio di una valutazione etica serena delle tecnologie applicate alla riproduzione. Proprio qui incontriamo invece le maggiori difficoltà. Quello che tende a prevalere è un giudizio emotivo agitato da più o meno espliciti fantasmi. Il fantasma dello Splendido mondo nuovo del romanziere Aldous Huxley, tanto per citare il più noto. Già nel 1932 Huxley aveva ipotizzato un mondo costruito su premesse scientifiche. In questo mondo nuovo da incubo i bambini sarebbero stati prodotti artificialmente in bottiglia e condizionati biologicamente ai diversi ruoli cui sarebbero stati adibiti nella società. Il risultato del progresso scientifico nell’utopia negativa di Huxley è un rigido totalitarismo e la completa disumanizzazione.

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È questo il mondo in cui la diffusione delle pratiche di tecnologia, applicata alla riproduzione, ci sta introducendo?

Un figlio ad ogni costo

Giustificate o no che siano le preoccupazioni degli umanisti che si interrogano sul futuro, l’angolatura degli allarmisti che denunciano le manipolazioni del processo riproduttivo rischia di travisare irrimediabilmente le pratiche di procreazione artificiale. La loro demonizzazione, in nome del fantasma del totalitarismo tecnologico, risulta irritante per coloro che sono coinvolti in queste pratiche. Le quali vogliono essere, nella loro stragrande maggioranza, essenzialmente una risposta all’infertilità. Viste da questa prospettiva, le procedure in questione acquistano un diverso rilievo.

Bisogna tentare anzitutto di immaginare la portata di una sofferenza legata all’assenza di un bambino, quando è ardentemente desiderato. Ci sono uomini e donne disposti a tutto, pur di rimediare a questa tragica incapacità di generare. E questa non è solo una caratteristica dei nostri contemporanei: basti pensare alle mogli dei patriarchi biblici. Sara, sterile, ordina ad Abramo di darle un figlio unendosi alla propria schiava Agar: «Vedi, il Signore mi ha impedito di dare alla luce dei figli; va’, ti prego, dalla mia serva, forse potrò avere prole da lei» (Gen 16,1). Dopo due generazioni, la stessa strategia è ripetuta da Rachele. Il dramma intimo della sterilità è per lei ancora più drammatico: «Dammi dei figli ― dice a Giacobbe ― altrimenti ne morirò». E anche lei propone al marito: «Ecco la mia serva Bilha: vieni da lei, essa partorirà sulle mie ginocchia e io pure avrò figli per mezzo di lei» (Gen 30,1-3).

La sofferenza spirituale per l’impossibilità di avere un figlio è dunque la stessa, oggi come ieri. Con in più, per gli uomini e le donne del nostro tempo, il rifiuto di accettare che il proprio desiderio possa essere frustrato, e l’abolizione della parola «rassegnazione» dal vocabolario. Per chi vuole un figlio ad ogni costo, non c’è prezzo che lo trattenga. C’è chi paga un prezzo in lunghi ed estenuanti esami medici, peregrinazioni presso gli specialisti del mondo intero, operazioni chirurgiche ripetute. E c’è chi è disposto a pagare un prezzo in denaro.

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L’aspetto economico di certe maternità per procura è in sé un elemento secondario, che però suscita grande sensazione e rischia di monopolizzare tutto il discorso. L’opinione pubblica è rimasta molto scossa alla notizia che ci sono uomini che offrono il loro liquido seminale per l’inseminazione artificiale dietro compenso; e ancor più che delle donne si lasciano fecondare per conto di una donna sterile e si fanno pagare per portare il bambino fino alla nascita. L’immagine della maternità ridotta a una merce provoca uno shock: là concezione sacrale della madre, che fa parte del nostro retaggio culturale, viene brutalmente modificata. In un mondo dove tutto si compra e si vende, si vorrebbe che almeno la generazione dei figli rimanesse immune dal denaro. L’atteggiamento di rifiuto della transazione economica, in particolare per rimunerare la madre sostituta, ha indubbiamente una parte di verità istintiva. Tuttavia non è il denaro il cuore del problema; anzi, gli aspetti economici rischiano di diventare fuorvianti rispetto alla vera posta in gioco.

Nella maternità per procura una donna si autorizza ad avere una gravidanza, una gestazione e un parto, senza accettare di essere madre dopo il parto. Finora la maternità era un tutto composto di diversi elementi concatenati: produrre una cellula-uovo, essere fecondata, portare il feto per i nove mesi della gestazione e partorirlo, allevare infine il bambino. Ora è possibile scindere la sequenza che tradizionalmente costituiva il «fare un figlio». Donne diverse possono intervenire in ciascuna delle diverse fasi sequenziali; l’aspetto biologico della maternità può essere isolato da quello volitivo-affettivo-spirituale. È questo il centro nevralgico del problema, che modifica il modo tradizionale di concepire la maternità.

Le maternità sostitutive dietro pagamento non fanno che rendere più esplicito un fenomeno che è già ampiamente presente nella nostra società: la disponibilità di alcune persone a passare sopra alla paternità-maternità biologiche, a favore di quella adottiva, educativa, affettiva. È un atteggiamento al quale viene attribuito un carattere di nobiltà, quando si esprime attraverso l’adozione, oppure di turpitudine, quando ricorre all’acquisto illegale di un bambino da rendere proprio figlio. La compravendita dei neonati è un fenomeno sommerso, ma tutt’altro che raro. Diminuite o rese più difficili giuridicamente le possibilità di adozione, la volontà di avere un figlio ad ogni

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costo non recede neppure di fronte a pratiche condannate dalla legge e dalla sensibilità morale comune. La società, chiamata a decidere se dare o no diritto legale di cittadinanza alle nuove tecnologie riproduttive, si trova confrontata in primo luogo non tanto con l’avidità e il cinismo dei mercanti, quanto con il desiderio esasperato di maternità-paternità, disposto a ignorare i legami che una volta si dicevano della carne e del sangue, e che oggi si chiamano genetici, a favore dei legami del cuore.

Che la generazione spirituale sia possibile lo dimostrano gli innumerevoli casi di adozione felicemente riuscita. E non saranno certo i cristiani a dimenticarlo, che hanno in Gesù e nella «Sacra Famiglia» la più clamorosa trasgressione alla concezione biologica della generazione! Le nuove pratiche ci inducono a riflettere più profondamente sull’adozione che è implicita in ogni processo generativo. Prima di tutto perché un padre e una madre che mettono in comune la metà del patrimonio cromosomico per avere un figlio, non ottengono mai un bambino come copia autentica di se stessi, ma ciò che viene generato è il risultato di una «roulette» genetica. Questo bambino, in parte simile e in parte diverso ― a cominciare dal sesso, che è anch’esso frutto di questo gioco delle probabilità ― , dovranno poi in qualche modo «adottarlo», perché diventi loro figlio. Ma affinché il processo della generazione riesca e sia completo, l’«adozione» è necessaria anche dall’altra parte. Il figlio, che non ha potuto nascendo scegliere i propri genitori, dovrà «adottarli»; e perché questo avvenga, i genitori dovranno dimostrarsene degni.

Questa dimensione affettiva e spirituale fa parte integrante della trasmissione della vita umana: proprio perché umana, trascende la semplice trasmissione del patrimonio genetico. La separazione dell’aspetto biologico da quello relazionale, resa possibile dalle nuove tecnologie, ci aiuta a ricordarlo. Ma in quanto umanità siamo così evoluti da poter impunemente sganciare la generazione spirituale da quella biologica? Siamo talmente «figli del Regno» da poter considerare nostri padri-madri-fratelli-sorelle coloro che fanno la volontà di Dio (cfr. Mc 3,31-35), piuttosto che quelli con i quali condividiamo una manciata di cromosomi? La litigiosità meschina tra genitori che, stando alle cronache, si sviluppa intorno a tanti bambini nati con l’aiuto della tecnologia, ci avverte che questo traguardo spirituale l’umanità non l’ha ancora conseguito.

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Un documento dei vescovi francesi (Vita e morte su richiesta, novembre 1984) ci aiuta a tracciare le tappe della crescita antropologica e spirituale necessaria per sottrarsi alle insidie delle nuove tecnologie bio-mediche applicate alla riproduzione. Un primo ostacolo è individuato dal documento nella «logica del sentimento». Una donna che voglia a ogni costo un bambino, ha oggi i mezzi tecnici per realizzare la sua attesa: perché dovrebbe rinunciarci? «Si accetta sempre meno ― affermano i vescovi francesi ― un principio regolatore del desiderio: non gli si riconosce altra regola che esso stesso. Per liberarci di questa logica del sentimento, ci è necessario, con fatica, prendere della distanza per riconoscere ciò che è realmente buono e costruttivo per l’uomo e la comunità umana, al di là del desiderio apparente e, se necessario, anche contro di esso».

Un altro ostacolo a una valutazione etica equilibrata dei problemi sollevati dalla paternità e maternità sganciate dal processo biologico naturale è costituito, sempre secondo il documento, dalla «logica tecnica». «La scienza e la tecnica, secondo la loro logica, tendono a spingersi all’estremo. Se possiamo realizzare un tale esperimento, in nome di che cosa impedirci di farlo? Non è questo un riflesso di paura? L’uomo domina a poco a poco la natura: perché non la propria natura? In realtà c’è un equivoco nel concetto di dominio. E ci vuole una lucidità e un coraggio singolari per superare la tentazione tecnocratica. Per fortuna molti specialisti ne sono diventati consapevoli: vogliono essere dei tecnici e non dei tecnocrati. La riflessione comune dei biologi, psicologi, medici, filosofi e di tutti gli uomini di buona volontà deve permettere di distinguere meglio tra l’uso e l’abuso. Ma ci vuole una grande circospezione. Spesso, infatti, la qualifica morale (cioè la vera portata umana) d’un comportamento non appare subito chiaramente. Solo esaminando le ripercussioni sugli altri e le conseguenze a lungo termine se ne scopre la fondatezza o, al contrario, gli effetti perversi. È necessaria anche una grande libertà di spirito, perché non ci si libera facilmente della duplice logica del sentimento e della tecnica».

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Orientamenti dell’etica

Tutti questi aspetti sociali e antropologici della procreazione assistita convergono, prima o poi, sulla questione etica formale: è bene o è male, dal punto di vista morale, ricorrere alle risorse che la tecnologia mette a servizio della medicina, per ottenere esiti di riproduzione così lontani dalle modalità naturali? Qualunque sia l’orientamento ideologico della persona a cui si rivolga la domanda, non si faticherà molto a ottenere una risposta, sotto forma di una accettazione o di una condanna. L’interpellazione delle nuove pratiche è forte, e difficilmente si rinuncia a inquadrare un fenomeno così vistoso nel proprio universo di valori. Non v’è certo penuria di giudizi etici a proposito della tecnologia a servizio della riproduzione. Quando questi problemi, attraverso la cassa di risonanza dei mass media, sono arrivati all’opinione pubblica ― magari per il tramite del giornalista in funzione di moralista ― si è assistito a un moltiplicarsi di giudizi etici, provenienti da diverse istanze: «sì», «no», «sì... ma»... Tuttavia è opportuno ricordare che un giudizio etico non è la stessa cosa di un ragionamento etico; e che la conquista di una visione etica matura e saldamente stabilita è particolarmente difficile in questo campo. Succede frequentemente che, dietro l’apparenza di un giudizio etico, si debba riscontrare in realtà nient’altro che una presa di posizione emotiva, sorretta dalla propria Weltanschauung. I diversi modelli antropologici veicolano implicitamente dei giudizi etici. Non sarà superflua qualche esemplificazione.

Ai due poli estremi possiamo trovare, da una parte, una «fede» nella scienza, considerata come l’unica risposta efficace a tutte le miserie umane; una fede che sconfina volentieri nell’entusiasmo acritico. Ogni nuova realizzazione viene salutata come un «miracolo della medicina», che fa indietreggiare ulteriormente la barriera dell’impossibile. Una tale fede implicita è rintracciabile anche sotto la patina di freddezza con cui amano presentarsi gli scienziati. All’altro estremo troviamo la diffidenza astiosa verso l’intrusione degli uomini di scienza nell’ambito della «natura». Per rafforzare Pintoccabilità della natura e dei suoi processi, la si riveste talvolta del carattere di sacralità, correlandola con la «volontà di Dio creatore». Tanto le posizioni più violente di rifiuto, quanto quelle di accettazione incondizionata

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di ogni nuova tecnologia, lasciano trasparire in filigrana una «mistica» implicita: quella della natura e della biologia come limite che non si può valicare senza peccare di «hybris», da una parte, la mistica del Grande Progresso Illimitato, di cui parla Erich Fromm, dall’altra.

Un diverso atteggiamento di fondo si rispecchia anche nella funzione che viene attribuita alle regole morali applicate alle tecnologie riproduttive. Da esse ci si può aspettare che fungano da diga contro l’irrompere dell’arbitrio e l’agire irresponsabile; oppure che diano esse stesse impulsi positivi alla ricerca e alla sperimentazione, promovendo l’opera di umanizzazione implicita nella scienza stessa. La «facies» dell’etica cambia sostanzialmente, quando si attribuisce alle regole morali una finalità di contenimento, oppure di promozione dell’opera dello scienziato. Nel primo caso tenderà a prevalere un’impostazione casistica, che vorrà entrare nei dettagli per porre freno con precisi dettati comportamentali ai veri o presunti straripamenti della scienza; nel secondo, l’accento cadrà di preferenza sui valori da promuovere, lasciando all’uomo di scienza l’autonomia e la responsabilità per le sue scelte comportamentali.

Dei giudizi etici impliciti si nascondono, oltre che nelle concezioni antropologiche ― la qualità umana dell’uomo, il suo rapporto con la natura, la funzione delle norme etiche per l’individuo e per la comunità ―, anche nei termini con cui le nuove pratiche vengono designate. La semantica è un veicolo privilegiato di giudizi etici che si sottraggono al confronto con argomentazioni razionali. Tra tutti i termini con cui gli interventi bio-medici nella riproduzione vengono designati, «manipolazione» è quello più carico di connotazioni etiche negative. Se si chiamano manipolazioni questi interventi bio-medici nel campo della riproduzione, li si colora a priori di un sospetto di illiceità morale.

Al contrario, la designazione di «terapie dell’infertilità» copre tali metodiche col mantello di Esculapio, facendo ricadere su di esse l’aura di accettabilità morale riservata a tutto ciò che è finalizzato alla guarigione. La formalità terapeutica permette di considerare in una luce diversa taluni aspetti pratici dei procedimenti bio-medici. Così, ad esempio, le riserve dei moralisti cattolici sulla modalità di raccolta dello sperma tendono a estinguersi quando l’atto masturbatorio è considerato all’interno di

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un progetto terapeutico globale. Le pratiche finalizzate alla procreazione artificiale sottolineano con vigore i medici e i biologi che vi sono coinvolti, non sono arbitrarie manipolazioni della natura, bensì interventi terapeutici sotto forma di «aiuto alla natura».

Spesso i protagonisti rispondono con irritazione a coloro che condannano moralmente tali pratiche, agitando fantasmi di totalitarismo tecnologico. Per quanto stravaganti possano apparire al senso comune, gli interventi bio-medici vogliono essere essenzialmente una risposta all’infertilità. Quando i medici rivendicano a queste procedure la qualifica di «terapia dell’infertilità», implicitamente richiedono una valutazione etica positiva del loro operato, quella stessa valutazione che accompagna ogni azione finalizzata alla salute e al benessere. In tal senso orienta anche la designazione di «procreazione assistita».

Ma il beneficio della «terapia» può essere esteso a tutto l’arsenale oggi disponibile di tecnologie riproduttive? In alcuni casi si tratta chiaramente della realizzazione di un desiderio, quando non addirittura di un capriccio (donne che vogliono un figlio senza avere un rapporto sessuale con un uomo; oppure si illudono di generare un genio facendosi inseminare con i gameti di un premio Nobel...; per non parlare di chi fa ricorso a «uteri in affitto» per futili motivi, e non per ovviare all’impossibilità biologica della gestazione).

Anche il fatto di considerare la sterilità una «malattia», e il rimedio all’infertilità un’opera terapeutica, solleva alcuni problemi dal punto di vista antropologico. Se la medicina si proponesse di rispondere a tutti i desideri e le convenienze della popolazione, le conseguenze sarebbero di enorme portata, tanto sul piano della politica sanitaria, quanto su quello della deontologia medica. Una medicina sociale dovrebbe rendere accessibili a tutti le costose pratiche della procreazione artificiale. Nella concezione liberale della sanità, invece, il medico, trasformato in prestatore di servizi, si troverebbe inevitabilmente preso nell’ingranaggio commerciale che regola la domanda e l’offerta, perdendo la facoltà di discernere tra le richieste, come richiede una corretta deontologia professionale.

Una terza categoria generale, usata per riferirsi a questa vasta gamma di interventi bio-medici, è quella di «tecnologie riproduttive». Anche questa designazione veicola implicitamente un

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giudizio etico, e precisamente quello soggiacente alla nozione stessa di tecnologia. Nell’ambito culturale dell’Occidente, profondamente compenetrato dell’umanesimo greco della téchne e della spiritualità biblica del «dominate e soggiogate la terra», le azioni riconducibili alla tecnologia godono, a priori, di una considerazione positiva. In seno al cristianesimo ecclesiale, da questo punto di vista, non sono mai stati coltivati atteggiamenti sospettosi verso la scienza medica, come invece troviamo in alcuni gruppi settari, quali i Testimoni di Geova. La nozione filosofico-teologica di «natura» quale criterio etico («è buono ciò che è conforme alla natura e alla naturalità dell’atto») non ha escluso l’intervento correttivo sulla natura stessa. Oggi, tuttavia, la valenza etica positiva di ciò che è espressione di tecnologia si è incrinata. O piuttosto: siamo diventati più consapevoli dell’ambivalenza della tecnologia, che può anche rivolgersi contro l’uomo. L'homo faber, maggiorato in homo technologicus, sente più fortemente che la tentazione di «giocare a fare Dio» è carica di minacce per l’umanità. Preferiscono parlare di tecnologie riproduttive coloro che vogliono evitare designazioni condizionate da connotazioni rigide, a vantaggio di quel processo di discernimento critico che è costitutivo dell’etica.

L’esame dettagliato della terminologia ci aiuta a diventare consapevoli della pregnanza semantica dei termini che si usano, nonché delle valutazioni morali implicite che essi contengono. Ai medici e agli scienziati questo lavoro filosofico può forse venire a noia; ma tutto lascia credere che un buona filosofia sia il sale che impedisce alla tecnica di corrompersi.

Un ripiego di comodo è quello di invocare per il medico un ruolo solo tecnico, che lo tenga lontano dai dilemmi morali. Il medico si esenta dal coinvolgimento nei problemi umani ed etici, col risultato che questi vengono gestiti da istanze separate dalla medicina, quali sono appunto la filosofia, o il diritto, o la teologia. La prassi . iene allora a scontrarsi con l’etica nel suo aspetto più duro, cioè come normatività che cade quasi dall’alto. Se invece la prassi medica accetta di riflettere su se stessa, producendo man mano le norme che si rendono necessarie per salvaguardare i valori che il sanitario vuol promuovere, l’etica medica crescerà dal basso, invece di cadere dall’alto.

Il cattolico che cercasse un orientamento etico nella dottrina della Chiesa ha delle indicazioni di principio e autorevoli prese

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di posizione delle chiese locali (conferenze episcopali australiana, inglese, canadese, francese), ma ancora nessun documento del magistero pontificio rivolto esplicitamente a lumeggiare i problemi morali posti dalle tecniche bio-mediche di procreazione. Nell’orientamento prevalente il giudizio morale è differenziato, a seconda dei diversi modi di procreazione artificiale. Nei metodi che non prevedono l’intervento di un terzo al di fuori della coppia ― sia inseminazione artificiale omologa che Fiv―Et ― non sembrano sussistere difficoltà morali insormontabili per l’etica cristiana. Ovviamente sono privilegiate le modalità che rispettano di più lo svolgimento naturale del processo procreativo. Il Gift, perciò, quando sia realizzabile, sarà preferito alla Fiv-Et.

Nella prospettiva cristiana la riproduzione è riservata ai soli coniugi. Per questa ragione il ricorso a un «donatore», tanto di sperma quanto di ovociti, non è considerato accettabile. A più forte ragione è esclusa la maternità di sostituzione, nella quale il rischio di strumentalizzare il bambino al desiderio dei committenti è incombente. Il figlio, apparentemente considerato valore sommo, è di fatto svalorizzato, perché messo a servizio dei genitori. L’etica cristiana si trova su questo punto in perfetta consonanza con quella che si ispira al principio razionalista kantiano: là dove l’essere umano è considerato come un mezzo, non come un fine, si infrange il rispetto dovuto alla dignità della persona umana.

Scelte politico-legislative e deontologiche

Se la crescita morale domanda tempo, affinché tutti gli aspetti umani del problema possano emergere ed essere valutati obiettivamente, si possono presentare situazioni in cui non si può rimandare l’azione. L’opinione pubblica di diversi Paesi è sufficientemente allarmata dal diffondersi delle pratiche di riproduzione artificiale, perché le autorità possano rinunciare a intervenire con i mezzi che sono loro propri. In Francia, ad esempio, ha preso posizione il «Comitato etico nazionale per le scienze biologiche e della salute». In un parere, reso pubblico nel novembre 1984, il Comitato ritiene che, applicando la legge attualmente in vigore, le pratiche delle madri per procura (o donatrici)

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sono illecite: sia perché i compensi proposti possono essere assimilati al commercio dei bambini, sia perché in questi casi c’è sempre l’incitazione all’abbandono del bambino; ambedue i reati sono puniti dalla legge francese. Il motivo per cui il Comitato ritiene illecito questo modo di rispondere all’infecondità è che esso «contiene in potenza l’insicurezza per il bambino, per i genitori che desiderano una nascita, per la donna che mette al mondo un bambino e per le persone che intervengono in queste operazioni».

La più drastica in materia è stata la liberale Svezia. Ha varato una legge che obbliga a schedare e identificare il donatore di sperma per l’inseminazione eterologa, in modo che possa essere rintracciato quando il bambino nato col suo contributo avrà raggiunto il diciottesimo anno di età. È ovvio che questa misura è destinata a stroncare definitivamente la pratica: chi vorrebbe, infatti, trovarsi improvvisamente padre di un numero imprecisato di figli?

In Italia una circolare del ministro della Sanità («Limiti e condizioni di legittimità dei servizi per l’inseminazione artificiale nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale»; marzo 1985) ha ristretto la pratica dell’inseminazione artificiale negli ospedali e strutture pubbliche ai soli coniugi e conviventi; viene perciò esclusa l’inseminazione con donatore esterno alla coppia. Una commissione è nel frattempo al lavoro per preparare una legge che tuteli la dignità della persona umana e la salute psico-fisica del nascituro nei confronti di situazioni di paternità-maternità ignota o incerta.

La funzione principale della legge è di sottrarre il bambino al gioco sinistro di appropriazione che può scoppiare tra i genitori e impedire che, per eccesso opposto, nessuno voglia il bambino, e quindi questi resti sprovvisto di una tutela genitoriale. Il compito della riflessione etica che accompagna le nuove pratiche della riproduzione artificiale è invece più ampio: deve ricordare che non è tanto il contenuto materiale dell’atto ciò che conta, quanto piuttosto i valori che lo sottendono. Deve anche favorire l’azione responsabile, che è quella in cui, prima di agire, si valuta quali beni e quali mali quell’atto procurerà a tutte le persone che vi sono interessate. Tra la legge e la norma etica si apre il campo della deontologia professionale.

In alcuni Paesi, in assenza di una normativa specifica, si è

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diffusa la tendenza a banalizzare la portata delle nuove tecnologie applicate alla riproduzione, come se non competesse loro nessuno spessore etico. Inseminazione artificiale, Fiv-Et, maternità sostitutive, vengono dai medici semplicemente praticate su richiesta, dietro compenso economico; l’organizzazione di banche dello sperma necessarie all’inseminazione eterologa viene condotta come un business. Non tutti i professionisti della sanità hanno però rinunciato a elaborare delle regole di comportamento a cui attenersi, non per ossequio alla legge, e neppure in obbedienza a un determinato orientamento morale, bensì a protezione della finalità intrinseca della pratica medica, che è propriamente quella terapeutica.

A titolo esemplare, citiamo la rete dei centri Cecos (Centre d’étude et de conservation du sperme humain), in Francia, attivi già da più di quindici anni. A tali centri si rivolgono donne potenzialmente feconde per avere le dosi di sperma necessario per l’inseminazione artificiale eterologa. A differenza delle banche di sperma che accettano indiscriminatamente qualsiasi indicazione ― specialmente le organizzazioni a dichiarato fine di lucro ―, i centri Cecos pongono delle condizioni, che vengono a costituire una specie di filtro della richiesta. Praticamente, i Cecos limitano l’assistenza tecnologica a una sola condizione: la sterilità maschile; quest’ultima, per di più, deve essere riconosciuta come irreversibile allo stato attuale delle possibilità terapeutiche. I Cecos rifiutano anche l’indicazione del rischio genetico paterno, che pur è presa in considerazione da équipes molto esigenti dal punto di vista etico. A più forte ragione rimangono escluse indicazioni sulle quali cade il sospetto di stravaganza o di morbosità.

La scelta di un donatore per una coppia tiene conto dei caratteri morfologici e dei gruppi sanguigni. Il principio non è tanto quello di cercare un’omologia con il marito, quanto di evitare l’introduzione di un carattere ereditario che non esiste in nessuno dei coniugi. In ciò ci si distanzia rigorosamente da coloro che ricorrono alle tecnologie riproduttive con finalità eugenetiche, o addirittura estetiche! Ma ciò che costituisce il nucleo centrale e caratterizzante dei centri Cecos sono i due princìpi seguenti: il dono dello sperma non può essere che gratuito; il dono avviene da coppia a coppia. La non retribuzione costituisce un’innovazione rispetto alla prassi attuale delle banche di sperma.

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La commercializzazione, che già suscita forti riserve quando si tratta del sangue o di organi del corpo, è del tutto inappropriata nel caso dello sperma. La gratuità è destinata a sottolineare il valore singolare di questo prodotto umano. Non si tratta di rinverdire concezioni mitologiche; basta la biologia a dirci che in esso, più essenzialmente che in qualsiasi organo, è inscritta la storia dell’individuo. Offrire lo sperma è un gesto che supera la portata di qualsiasi dono d’organo; significa ― letteralmente ― «dare la vita».

Se escludiamo il guadagno, quale può essere il motivo che spinge un uomo a una prestazione così anomala? Non ci si espone a dipendere da individui psichicamente contorti o malsani? Invece di abbassare lo standard della motivazione dei donatori, la deontologia dei Cecos lo innalza ulteriormente mediante il secondo principio. Esige che il dono dello sperma sia fatto da un uomo sposato, con il consenso della moglie; e che questa coppia abbia già dei figli. Diverse ragioni militano a favore di questa condizione, destinata a ridurre ulteriormente il numero dei donatori. Lo sperma non viene considerato come proprietà esclusiva dell’uomo, bensì come il bene comune della coppia. Domandare l’accordo della coppia per il dono vuol dire ottenere la garanzia per una riflessione comune e uno scambio all’interno della coppia, prima di una riflessione che non deve essere presa alla leggera; vuol dire avere la garanzia che il punto di vista considerato non sarà solo quello maschile. La condizione, poi, che la coppia donatrice debba avere già dei figli propri vuol garantire, pragmaticamente, la fecondità dello sperma e, idealmente, conferire all’atto della donazione una motivazione etica che lo depuri da ogni ambiguità. Idealmente, infatti, il dono dello sperma diventa il dono di una coppia che ha la felicità di avere dei figli a una coppia privata di questa felicità. Il dono deriverebbe dalla generosità di una coppia appagata, cosciente della parte che hanno i figli nella loro felicità. Questa situazione può avere inoltre un riflesso psicologico importante per la coppia ricevente. La transazione da coppia a coppia, a un livello così elevato di motivazioni, attenua sostanzialmente il sottofondo di adulterio che si profila all’orizzonte dell’Aid, come pure della Fiv-Et eterologa.

Riferendo i criteri di selezione della domanda ai quali si attengono i Cecos, non intendiamo proporre un modello universalmente

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valido di soluzione dei problemi etici che pone l’intervento della tecnologia medica nei processi riproduttivi. Se c’è un’esemplarità, questa consiste nel fatto di proporre un avvicinamento all’etica passando per la deontologia. La deontologia professionale viene a porsi come il presupposto per gli interrogativi specificamente etici. La coscienza professionale dell’operatore sanitario non si sostituisce alla coscienza morale di chi fa ricorso alla sua prestazione. Costui resta l’unico responsabile della qualità morale delle proprie azioni. Le norme deontologiche stabiliscono uno standard operativo che si riflette a favore tanto del medico che del cliente. Il medico, ponendo delle condizioni imprescindibili, salvaguarda la propria credibilità e fidatezza professionale. Il cliente, a sua volta, è sospinto dalle esigenze deontologiche del medico a una verifica critica delle proprie motivazioni, a una considerazione dei rischi, a una ricerca di alternative: in una parola, a una crescita della qualità etica del suo gesto.

Un positivo riscontro della funzione educativa sulla popolazione svolta dalle norme deontologiche seguite dai Cecos francesi si ha nel recente sondaggio Sofres promosso da Le Monde e France-Inter (cfr. Le Monde, 25 luglio 1985). Le risposte si accordano largamente con le principali regole che si è data la federazione nazionale dei Cecos, operante da più di dieci anni. Ciò vale sia per la gratuità del dono dello sperma, sia per l’autorizzazione al ricorso a queste tecniche per le sole coppie sposate, sia soprattutto per la salvaguardia del loro carattere terapeutico (se due francesi su tre giudicano positive le nuove tecniche di riproduzione artificiale, tre su quattro ritengono che debbano essere riservate a scopi terapeutici). Secondo l’opinione pubblica, infine, spetta ai medici, e non al parlamento, di fissare, caso per caso, le regole applicabili a queste pratiche. Affidate a sanitari che non rinunciano a dare al loro operato un’ispirazione ideale, le tecnologie riproduttive si riscattano dal sospetto di pratiche veterinarie applicate all’uomo; contribuiscono, anzi, a mettere in luce il mondo dei valori implicito nella decisione di fare un figlio.

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2. La sterilizzazione

Per il bene della persona e della specie

Mentre le tecnologie applicate alla riproduzione intendono stabilire dei rimedi alle varie forme di sterilità, la sterilizzazione è finalizzata a provocare direttamente l’incapacità di generare. All’opposto di chi vuole «un figlio ad ogni costo», chi si lascia sterilizzare ritiene di avere buoni motivi per non volere un figlio: a nessun costo! I motivi possono essere di ordine clinico, in quanto il mantenimento della facoltà riproduttiva e della attività ormonale connessa può incidere negativamente sulla salute. Si parla in questo caso di sterilizzazione terapeutica.

L’etica medica si è da tempo occupata della liceità morale di questo tipo di interventi. Considerando la sterilizzazione in questi casi come una forma di mutilazione, l’ha ritenuta lecita alle stesse condizioni in cui un individuo può legittimamente procedere a far rimuovere una parte del suo corpo. I princìpi che regolano questa casistica sono, anzitutto, quello della «totalità»: si può rimuovere un organo per salvare la vita, ovvero a vantaggio di tutto l’organismo. Secondariamente, il principio secondo cui gli organi della generazione esistono per il bene della specie. Quando perciò si presenta un’infermità grave e definitiva, e l’intervento sterilizzante sia considerato come l’unico rimedio efficace, l’individuo può rinunciare alla propria capacità generativa, lasciandosi sterilizzare.

È legittimo procedere alla sterilizzazione quando non esista una malattia in atto che minaccia la persona, ma c’è una probabilità più o meno alta che i figli nascano con handicap? Questa domanda ci introduce nel campo della sterilizzazione eugenetica. Subito si associa il fantasma della sterilizzazione coatta adottata dal regime nazista in Germania, a servizio dei deliri razzisti degli «ariani». Questo triste precedente storico ha determinato una squalifica morale definitiva della sterilizzazione a scopi eugenetici. Tuttavia è possibile ascoltare anche oggi proposte di un ricorso alla sterilizzazione per difendere la società dai portatori di tare ereditarie. Si vorrebbe ampliare ulteriormente il principio di «totalità», invocando il bene della società nel suo insieme per giustificare il sacrificio della libertà individuale. Gli

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avvocati di questo tipo di interventi sono però poco numerosi e godono di scarsa autorevolezza.

La mancanza di base scientifica ha gettato il discredito sugli argomenti addotti per sostenere la sterilizzazione eugenetica. Dal punto di vista etico, c’è unanimità nel rifiutare la sterilizzazione obbligatoria, in quanto violazione dei diritti della persona e precedente pericoloso dal punto di vista sociale. Alcuni studiosi di etica ipotizzano però qualche eccezione. Tale può essere considerata la sterilizzazione di una ragazza ritardata mentale, che potrebbe rimanere incinta nel caso che qualcuno abusi di lei. La sterilizzazione in questo caso potrebbe acquistare il valore di estrema risorsa a tutela della persona.

Un nuovo paragrafo della sterilizzazione eugenetica è stato aperto di recente dalla possibilità di avere informazioni genetiche precise mediante la diagnosi prenatale. La consulenza genetica ha rivoluzionato l’atteggiamento tradizionale dei genitori nei confronti dei bambini non nati. La fiduciosa attesa e la disponibilità ad accettare il figlio ― considerato dono di Dio o, più laicamente, «dono che la vita fa a se stessa» (Kalhil Gibran) ― hanno ceduto il posto alla volontà di sapere. La prima generazione di genitori della storia che può disporre della conoscenza di malattie genetiche mediante diagnosi prenatale si trova messa di fronte a decisioni cruciali.

Lo stato di acuta sofferenza in cui li getta la diagnosi infausta rischia di impedire che la decisione venga presa con saggezza, dopo una adeguata ponderazione degli aspetti oltre che medici, anche morali, della situazione. L’evenienza più frequente nelle coppie a cui sia stata fornita una diagnosi di disordini genetici nel feto è che ricorrano all’aborto e che richiedano contemporaneamente la sterilizzazione: preferiscono rinunciare alla propria capacità di generare, piuttosto che essere esposti alla possibilità di un altro bambino malformato. In questi casi è difficile, anche per il medico meglio intenzionato, indurre i genitori a frapporre quella pausa di riflessione che evita le decisioni irreversibili.

La sterilizzazione contraccettiva: permessa o no dalla legge?

La pratica della sterilizzazione che suscita i problemi più rilevanti dal punto di vista etico è quella a scopo contraccettivo.

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Sempre più numerose sono le persone che vi fanno ricorso per evitare il rischio di concepimenti indesiderati. I fautori della sterilizzazione amano addurre come argomento che si tratta del metodo di controllo delle nascite più usato nel mondo. In alcuni Paesi europei, come la Gran Bretagna e la Scandinavia, la sterilizzazione è assicurata dal servizio sanitario nazionale; in numerose altre nazioni viene autorizzata di volta in volta. Le cifre aumentano vertiginosamente quando ci spostiamo in altri continenti. Soltanto una decina di anni fa si contavano nel mondo più di 80 milioni di coppie sterilizzate. Alcune politiche di controllo demografico l’hanno adottata come metodo da privilegiare. In occidente continua ad essere promossa con argomentazioni favorevoli in linea di principio e con vere e proprie campagne promozionali.

La sterilizzazione è stata nobilitata in tutti i modi: per la sua sicurezza e praticità (è il metodo anticoncezionale «più sicuro ed innocuo», si continua a ripetere), per il senso di responsabilità che dimostrano coloro che vi si sottopongono, per la sua «modernità» (con foto sui giornali di illustri «sterilizzati volontari», che offrono sorridendo un modello di identificazione). Mentre l’opposizione alla sterilizzazione obbligatoria è sempre viva, aumenta la pressione culturale verso la sterilizzazione volontaria. La rivendicazione del diritto, conclamato dalle femministe e da altri movimenti, a disporre autonomamente del proprio corpo, spiana la strada a interventi distruttivi della propria capacità generativa.

Anche in Italia c’è stato di recente un momento di particolare fervore verso la sterilizzazione. La congiuntura è stata offerta dalla nuova situazione giuridica venutasi a creare con l’abrogazione delle norme che la vietavano. L’opera di promozione non è indietreggiata neppure di fronte alle forme più volgari del lancio pubblicitario: ci sono stati dei centri di sterilizzazione che hanno offerto l’intervento gratis ai primi dieci iscritti...

Il dibattito sulla sterilizzazione è stato occasionato in Italia da un vuoto legislativo creatosi improvvisamente con l’abrogazione delPart. 552 del codice penale. L’articolo prevedeva pene per «chiunque compie, su persona dell’uno o dell’altro sesso, col consenso di questa, atti diretti a renderla impotente alla procreazione». Faceva parte di quel gruppo di «delitti contro l’integrità e la sanità della stirpe», puniti dal fascismo perché

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contrari alla politica espansionistica del regime. L’abrogazione è stata prevista e attuata dalla legge 192, che regola l’interruzione volontaria della gravidanza. AH’indomani dell’entrata in vigore della legge, nel maggio 1978, i giuristi cominciarono a dibattere se, a seguito dell’abrogazione, la sterilizzazione fosse diventata giuridicamente irrilevante. Non si è ancora giunti a tutt’oggi a un parere unanime.

Alcuni opinano che l’abrogazione della norma che puniva la sterilizzazione come reato autonomo abbia sottratto la pratica dalla competenza del codice penale, e che quindi non debba più essere considerata reato; altri ritengono invece che, caduta la norma speciale, la sterilizzazione rientri nella disciplina penale comune. Nella fattispecie, la sterilizzazione resterebbe compresa tra gli artt. che puniscono le lesioni penali dolose. Si tratta dell’art. 582 (che colpisce «chiunque cagiona ad alcuno una lesione personale dalla quale deriva una malattia nel corpo e nella mente») e 583, che considera la lesione personale «gravissima» qualora dal fatto derivi la perdita dell’uso di un organo o della capacità di procreare. Tra i giuristi non c’è consenso sull’estendibilità alla sterilizzazione delle norme che puniscono le lesioni personali dolose. Si avverte l’esigenza di uscire da questo stato di incertezza con una normativa chiara, che definisca senza ambiguità lo stato della sterilizzazione contraccettiva nei confronti della legge.

È già stato presentato una prima volta un progetto di legge per la cancellazione definitiva dal nostro ordinamento del reato di sterilizzazione. Ma una legge che la permetta è costituzionalmente legittima? Il parere di alcuni giuristi è negativo. Si fa valere il principio costituzionale della tutela della integrità fisica contro ogni forma di menomazione permanente, anche consensuale. Viene invocato l’art. 5 del codice civile: «Gli atti di disposizione del proprio corpo sono vietati quando cagionino una diminuzione permanente dell’integrità fisica». Il principio su cui si basa tale norma è la salvaguardia del bene dell’integrità fisica, anche contro gli atti con cui l’individuo stesso potrebbe comprometterla.

Il diritto all’integrità non è, come quello alla vita, «assolutamente indisponibile»: è solo «relativamente indisponibile». Di conseguenza, l’individuo non può disporre del proprio corpo quando ciò comporti l’autoinvalidazione permanente, a meno

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che ciò non sia richiesto da una causa sanitaria (rientriamo in tal caso nell’ambito delle sterilizzazioni terapeutiche, per le quali non sussistono né proibizioni giuridiche, né riserve morali). Dal momento che la legge parla esplicitamente di una diminuzione «permanente», rimane giuridicamente lecita una sterilizzazione consensuale reversibile. Questo dettaglio della normativa vigente ha avuto quanto meno l’effetto positivo di stimolare la chirurgia a mettere a punto metodiche meno demolitrici, in vista di una sterilizzazione efficace, ma reversibile.

giuristi più severi sono contrari a una legge che introduca la sterilizzazione, perché temono che si apra una breccia nella difesa rigorosa dei beni primari della vita e dell’integrità fisica. In periodo di crisi di valori, sentono piuttosto la necessità di rafforzare i princìpi personalistici, senza creare deroghe. Tuttavia non è difficile convenire che applicare nel caso della sterilizzazione le sanzioni previste dall’art. 583, che puniscono la lesione personale «gravissima» con la reclusione da 6 a 12 anni, è una rigidità eccessiva. È auspicabile, perciò, una nuova norma del codice penale.

Problemi professionali per il medico

Il diffondersi della domanda di sterilizzazione ha posto i medici di fronte a delicati problemi, dal punto di vista professionale e morale. Questa pratica, presentata da chi la promuove come la più innocua misura anticoncezionale, comporta serie conseguenze, che nessun medico consapevole può ignorare. Più che le complicazioni cliniche, ciò che preoccupa il medico coscienzioso sono i risvolti psicologici della sterilizzazione. Avviene con una certa frequenza che uomini o donne, una volta lasciatisi sterilizzare, entrino in crisi personale gravissima. Analizzando in profondità, si trovano spesso equivoci o ambivalenze emotive nei confronti dell’intervento cui si sono sottoposti. Anche se la sterilizzazione non è una castrazione, tuttavia psicologicamente può essere vissuta come tale da alcuni soggetti. Inoltre l’atteggiamento psicodinamico profondo verso la rinuncia alla fertilità può non corrispondere a quello conscio: di qui conflitti e squilibri psichici.

Se vuol evitare di incrementare i meccanismi autodistruttivi,

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il medico si trova costretto a vagliare le richieste di sterilizzazione per scoprire le controindicazioni. La sterilizzazione è sempre controindicata quando è guidata da motivazioni psicopatologiche. C’è gente che si offre al bisturi nell’illusione di risolvere problemi che invece il bisturi non risolve: dopo l’intervento il problema resta, e per lo più se ne aggiunge un altro, derivante dalla menomazione. Nessuna sterilizzazione può risolvere, per esempio, quelle forme di ansia nevrotica connessa con la responsabilità del procreare.

Non basta l’analisi della personalità di colui che chiede la sterilizzazione: è necessaria un’analisi della coppia. Qual è il coniuge che vuole la sterilizzazione? Come si situa nel rapporto di coppia rispetto all’altro coniuge? C’è pericolo di plagio, o quanto meno di pressione emotiva, che limita la libertà di scelta? Negli Stati Uniti, dove la pratica della sterilizzazione è molto diffusa, i medici hanno sentito la necessità di una difesa in termini giuridici contro possibili rivendicazioni. Seguendo una prescrizione del «Dipartimento di Stato per la Salute, l’Educazione e la Previdenza Sociale», i medici fanno sottoscrivere ai richiedenti un documento di assenso, in cui sono anche indicati i rischi e si informa che la pratica è irreversibile.

Più difficile è premunirsi contro la responsabilità morale nei confronti di scelte in cui la libertà esiste formalmente, ma non psicologicamente. Questo è il caso che può presentarsi quando una donna, dopo i nove mesi di una gravidanza difficile, in stato di esasperazione, domanda di essere sterilizzata in occasione del parto. È molto probabile che più tardi rimpianga la decisione, che l’ha resa irreversibilmente incapace di generare.

Le generiche raccomandazioni a procedere con prudenza non bastano. Dovendo tener conto delle possibili ripercussioni negative e delle controindicazioni di ordine psicologico, il medico si trova di fronte a un compito che va al di là delle sue competenze professionali. Si rende necessaria la stretta collaborazione con esperti della psiche, assistenti sociali, professionisti della relazione d’aiuto. La sterilizzazione cessa così di essere un intervento strettamente medico per diventare un problema umano, nel senso più estensivo della parola.

Nella dimensione più ampia del problema umano è compreso l’aspetto propriamente etico. In alcuni contesti culturali questo tende ad essere negato. Ciò avviene là dove si ritiene che

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l’esplosione demografica sia il problema prioritario, da risolvere con qualsiasi mezzo, anche a prezzo dei valori della libertà e della dignità. Il ricordo va alla vasta campagna di sterilizzazione lanciata in India da Indirà Gandhi, naufragata contro il rifiuto opposto dalla popolazione a lasciarsi defraudare della prolificità, considerata come l’unico bene dei poveri.

Nell’area del mondo occidentale, dove la secolarizzazione e l’edonismo consumista hanno da tempo spento ogni mistica della propagazione della vita, la sterilizzazione viene spesso presentata come un banale intervento chirurgico per eliminare una fecondità non desiderata. La realtà antropologica è invece diversa. In quanto connessa con la generatività, la sterilizzazione interseca l’universo di valori, simboli e aspirazioni che ruota intorno alla paternità-maternità.

La morale cattolica ha tenuto una linea costante di netto rifiuto nei confronti della sterilizzazione a fini contraccettivi. Le dichiarazioni magisteriali vanno dalla condanna del Sant’Uffizio del 1940, alle prese di posizione di Pio XII, fino alla Humanae vitae di Paolo VI («È parimenti da escludere, come il Magistero della Chiesa ha più volte dichiarato, la sterilizzazione diretta, sia perpetua che temporanea, tanto dell’uomo che della donna»). L’ultimo intervento ufficiale, in ordine di tempo, è un documento inviato dalla Congregazione per la Dottrina della fede ai vescovi degli Stati Uniti nel 1976. Vi si ribadisce che la sterilizzazione, il cui unico effetto immediato sia quella di rendere la facoltà generativa incapace di procreare, «rimane assolutamente proibita, secondo la dottrina della fede».

La riflessione dei moralisti cattolici ha esplicitato le ragioni antropologiche e teologiche di questo costante «no» alla via della sterilizzazione, riconducendole ai princìpi personalistici che sottendono la morale cattolica, relativa alla vita fisica. Come afferma esplicitamente la Humanae vitae, la considerazione della persona è il motivo che guida la Chiesa nel difendere la morale coniugale nella sua integrità; lo scopo è quello di contribuire alla instaurazione di una civiltà veramente umana, dove l’uomo non abdichi alla propria responsabilità per consegnarsi a dei mezzi tecnici che impoveriscono il patrimonio delle sue forze fisiche e morali. La norma etica, con la sua intransigenza, viene a svolgere, in definitiva, una funzione di argine protettivo a vantaggio dell’uomo, contro quanto di fatto lo mutila e lo coarta,

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anche se si presenta sotto l’aspetto seducente della permissività.

3. LA REGOLAZIONE DELLE NASCITE

Un problema di etica bio-medica?

La decisione di procreare o di astenersene, del numero di figli da avere, ed eventualmente dei metodi da adottare per avere dei rapporti sessuali infecondi, non è mai stato un tema maggiore dell’etica. Della morale religiosa, invece, sì, specialmente nella tradizione cattolica. Già nel mondo antico la filosofia e la medicina greco-romana non hanno dimostrato praticamente interesse per gli aspetti morali della contraccezione. Il cristianesimo, al contrario, ha proposto una rigida etica sessuale, di cui faceva parte la condanna delle pratiche rivolte a frustrare la procreazione. La comunità delle origini si è opposta alle tendenze culturali dell’epoca, distanziandosi da quell’insieme di pratiche, chiamate globalmente pharmakeia, che avevano finalità abortive-contraccettive-magiche, difficilmente isolabili e riconducibili alle nostre classificazioni.

La morale cattolica si è trovata di nuovo in posizione di antagonista dell’opinione dominante quando i problemi demografici hanno prodotto una mentalità antinatalista, con conseguente promozione delle misure contraccettive. Per lungo tempo, nonostante il vivace dibattito provocato da Th. Malthus sulle prospettive demografiche dell’umanità fin dall’inizio del secolo scorso, l’opinione pubblica e la mentalità medica rimasero ostili alla contraccezione. Ma anche quando questa ottenne l’appoggio dell’etica umanista dell’occidente, l’atteggiamento della Chiesa cattolica non mutò. Una trasformazione vistosa si verificò invece nelle Chiese protestanti. A cominciare dalla confessione anglicana (conferenza di Lambeth del 1930), i pastori e i teologi delle diverse Chiese accettarono il principio del controllo della natalità da parte dei cristiani mediante il ricorso a metodi contraccettivi.

La regolazione delle nascite è entrata nell’etica moderna attraverso

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il richiamo alla responsabilità. Siamo invitati a renderci conto che la fedeltà non illuminata al comando biblico: «siate fecondi, moltiplicatevi, riempite la terra...» (cfr. Gen 1,28) può diventare, da garanzia di sopravvivenza per l’umanità, la formula sicura per un disastro demografico.

Continenti che scoppiano per la sovrappopolazione e altri che intristiscono per il calo demografico e l’invecchiamento; proiezioni allarmanti sul rapporto popolazione-beni di consumo e trasformazioni culturali che tendono a scindere il legame tra comunicazione sessuale e riproduzione: tutto ciò ha contribuito a indirizzare l’attenzione della bio-etica sulla regolazione delle nascite. In quanto disciplina interessata a riflettere sulle condizioni perché la vita sulla terra continui ed abbia una qualità umana, non può ignorare ciò che assicura alla procreazione un carattere di responsabilità o irresponsabilità.

Una novità culturale rilevante è costituita dal coinvolgimento della medicina nei problemi della regolazione delle nascite. Per motivi che considereremo più dettagliatamente nel capitolo seguente, i medici in passato si sono tenuti lontani dall’ambito della sessualità e della riproduzione. Lo sviluppo delle tecniche contraccettive moderne li ha costretti, invece, a prestare la loro opera professionale in un campo che tradizionalmente non faceva parte della loro competenza. Il controllo delle nascite non si limita all’accordo che, in un ambito tanto privato che può addirittura dirsi segreto, si stabilisce tra i due partners.

Per una contraccezione sicura ed efficace è richiesto oggi l’intervento del medico. I metodi più antichi e diffusi ― il coito interrotto e il preservativo maschile ―, che non hanno bisogno di nessuna partecipazione del sanitario, sono squalificati come insicuro, il primo, e come arcaico, il secondo. La contraccezione moderna è medicalizzata. La nuova epoca è stata inaugurata dalla pillola anticoncezionale, che va prescritta dal medico e assunta sotto controllo, a causa delle controindicazioni e dei possibili effetti secondari negativi. Anche i diaframmi e i dispositivi intrauterini (spirali) hanno bisogno dell’intervento specialistico del ginecologo. La sterilizzazione e l’interruzione volontaria della gravidanza non sono di per sé procedure contraccettive, ancorché ampiamente usate a questo fine.

Con il diffondersi della contraccezione moderna ― in particolare pillole anticoncezionali, diaframmi e spirali ― gli studi

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medici dei ginecologi si sono affollati con richieste precise ed esigenti. L’aumento della domanda è avvenuto parallelamente a cambiamenti profondi nei costumi e nella valutazione etica dei comportamenti sessuali. Nel giro di poco più di una generazione l’esercizio della sessualità prematrimoniale nei giovani, da interdetto diventava socialmente tollerato; l’infecondità ― o fecondità limitata al massimo ― nelle coppie veniva considerata un valore e promossa a modello di modernità e di responsabilità; lo stesso pensiero teologico registrava sviluppi carichi di conseguenze relativamente al matrimonio e alla fecondità.

In seno al cattolicesimo la lunga diffidenza nei confronti della sessualità in generale, compresa anche quella coniugale ― nella visione che risale a S. Agostino praticamente era riscattata solo dal fine procreativo ― ha ceduto il posto a una considerazione positiva del rapporto sessuale in sé, a prescindere dalla sua finalità procreativa. Questa prospettiva era implicita nella concezione canonistica del «debito coniugale», anche se espressa con un linguaggio giuridico antiquato e sgradevole, che svilisce la dignità della persona umana. La nuova teologia morale della sessualità coniugale è stata assunta dal Concilio Vaticano II, ricevendo dal supremo magistero dottrinale della Chiesa cattolica un’autorevole consacrazione: «Il matrimonio non è stato istituito soltanto per la procreazione, ma il carattere stesso di patto indissolubile tra persone e il bene dei figli esigono che anche il mutuo amore dei coniugi abbia le sue giuste manifestazioni, si sviluppi e arrivi a maturità» (Gaudium et spes, 50). Per la stessa teologia cattolica,., dunque, il rapporto sessuale nel matrimonio non mira solo al concepimento di una nuova vita, ma anche a manifestare e a promuovere l’amore coniugale.

Sotto il segno dell’edonismo e della società consumistica, ma anche per la maturazione antropologica avvenuta tra coloro che si ispirano a una concezione spirituale della vita, spinte culturali diverse ma convergenti hanno portato a una richiesta accresciuta di una contraccezione facilmente praticabile, medicalmente sicura e compatibile con i gusti e le preferenze personali.

La scelta dei metodi

La teologia morale cattolica ha sviluppato una linea di discernimento tra i diversi metodi con cui viene praticata la contraccezione,

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ritenendo che il metodo abbia una rilevanza dal punto di vista etico. Mentre le chiese protestanti demandano la valutazione e la scelta del metodo alla coscienza individuale ― o piuttosto a una considerazione comune della coppia, nel rispetto delle esigenze rispettive ―, la dottrina cattolica, invece, prescrive dei comportamenti precisi ai fedeli in fatto di regolazione delle nascite. Non si limita all’esigenza di fondo che la decisione di procreare o non procreare abbia la qualità morale della responsabilità (il linguaggio dei documenti ecclesiastici parla, a questo proposito, di «paternità responsabile». Il senso di responsabilità può domandare sia una promozione della natalità, sia una contrazione della stessa, a seconda delle concrete condizioni sociali e umane in cui la coppia si trova inserita. La regolazione della nascite non è di per sé contro l’ordine morale, bensì è richiesta dall’ordine morale stesso). Per la morale cattolica è necessario, perché la regolazione delle nascite sia moralmente buona, che rispetti anche la «naturalità» dell’atto sessuale.

La dottrina cattolica in merito è stata formulata dall’enciclica Humanae vitae di Paolo VI (1968), in continuità con gli insegnamenti magisteriali precedenti, ed è stata riaffermata da quelli seguenti. «La Chiesa insegna ― afferma l’enciclica ― che qualsiasi atto matrimoniale deve rimanere aperto per sé alla trasmissione della vita»; di conseguenza, è una via non lecita di regolazione delle nascite «ogni azione che, o in previsione dell’atto coniugale o nel suo compimento o nello sviluppo delle sue conseguenze naturali, si proponga come scopo o come mezzo di rendere impossibile la procreazione» (cfr. Humanae vitae, 12-15). Oltre alla sterilizzazione e ai metodi meccanici, rimane esclusa anche la contraccezione ormonale, cioè la «pillola». Sono invece permessi i «metodi naturali».

Si intendono con questa dizione i metodi che si fondano sul ricorso ai periodi infecondi che ricorrono nel ciclo femminile. Già negli anni ’50 Pio XII aveva preso posizione favorevole nei confronti dell’unico metodo naturale allora noto, quello di Ogino-Knaus. La scarsa attendibilità di questo metodo ha fatto cadere un’ombra di sospetto su tutti i metodi naturali, anche se i più moderni ― come quelli che mirano a riconoscere il momento dell’ovulazione, ricorrendo al controllo della temperatura basale o all’analisi del muco cervicale ― sembrano essere molto più affidabili. La Humanae vitae ha rinnovato l’indicazione

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dei periodi infecondi, e dei metodi che su di essi si basano, come Tunica via percorribile per i fedeli cattolici.

La Chiesa cattolica non è isolata nel promuovere e raccomandare i metodi naturali di regolazione della fertilità. Anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità dedica un crescente interesse ai metodi che si propongono di determinare il periodo fertile, in vista di una regolazione della natalità con metodi naturali. Alcuni motivi antropologici li fanno preferire ad altri metodi: quelli naturali, infatti, favoriscono il dialogo tra coniugi, domandano la responsabilizzazione dei due partners, non presentano controindicazioni dal punto di vista igienico ed ecologico, e incrementano la conoscenza del proprio corpo da parte della donna.

Le reazioni del mondo medico alla richiesta sempre più frequente di assistenza per la pratica della contraccezione non sono state omogenee. Divergenti soprattutto gli atteggiamenti per quanto riguarda le implicazioni etiche dei metodi contraccettivi. Una parte notevole di sanitari ha preferito trincerarsi dietro il ruolo tecnico, dimostrando indifferenza verso ogni valutazione morale dei metodi stessi, lasciata a colui che richiede l’assistenza del medico. È un atteggiamento possibile solo nei casi ― e sono la minoranza ― in cui colui che si rivolge al medico abbia già le informazioni necessarie, abbia fatto la scelta del metodo e chieda al medico solo la sua opera per mettere in atto il metodo. È il caso, per esempio, di una donna che abbia scelto la spirale e vada dal ginecologo esclusivamente per la procedura dell’inserimento del dispositivo.

Una frangia minoritaria di medici ha adottato un atteggiamento più definito, fino a diventare apostoli appassionati di un determinato metodo, schierandosi magari con uguale passione contro gli altri. È quanto è avvenuto con la contraccezione ormonale, di cui singoli sanitari o istituzioni ― come consultori allineati ideologicamente ― si sono fatti avvocati difensori e propagatori: la considerazione del metodo rischia in questi casi di prender il sopravvento sul discernimento dei bisogni delle persone. Una cosa analoga possiamo osservare tra coloro che promuovono esclusivamente i metodi naturali.

È comprensibile che il medico non possa e non voglia mettere tra parentesi le sue convinzioni personali, compreso il proprio orientamento morale, in un’interazione così delicata come

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quella che ha luogo con chi gli chiede consulenza e aiuto per realizzare il proprio progetto di regolazione della fecondità. Ma affinché la propria concezione etica non diventi una prevaricazione, è opportuno che non lo abbandoni mai un preciso orientamento deontologico: la sua professione lo destina a provvedere alla salute delle persone che ricorrono al suo aiuto. In caso di conflitto tra diversi metodi, il criterio del «più sano» ― comprendendo la sicurezza e la mancanza di effetti negativi collaterali ― deve avere la preferenza. Anche se spesso al medico potrà essere chiesto un consiglio in merito alla metodica da adottare, la sua azione dovrebbe essere orientata a favorire l’autonomia di decisione nella persona o nella coppia che pratica il controllo delle nascite. Non c’è metodo contraccettivo, allo stato attuale della medicina, che non comporti qualche inconveniente: fisico, psicologico, estetico o morale. È la coppia che deve scegliere responsabilmente il metodo che sembra salvaguardare il maggior numero di valori nella propria situazione concreta.

Resta sempre la possibilità che il medico, per motivi della sua coscienza, si dichiari non disponibile per l’una o l’altra procedura. L’obiezione di coscienza che la legge prevede esplicitamente per l’aborto, può essere estesa ad altre pratiche. Così, numerosi ginecologi si rifiutano di applicare la spirale a donne che lo richiedono, perché ritengono che questo metodo contraccettivo, che impedisce l’annidamento dell’ovulo fecondato nell’utero, equivalga praticamente a un aborto. Nessun medico, però, che sia consapevole dei doveri professionali e umani che incombono su di lui in forza dell’arte sanitaria che esercita, abbandonerà semplicemente un paziente in difficoltà. Anche se non è personalmente disponibile ad aiutarlo a mettere in atto il metodo contraccettivo che questi ha scelto, potrà sempre inviarlo a un collega o a un’altra struttura sanitaria di diverso orientamento.

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4. Per approfondire

D. Tettamanzi, Bambini fabbricati, fertilizzazione in vitro embryo transfer, Piemme, Casale Monferrato 1985.

Dopo una presentazione essenziale degli aspetti biologico-clinici dell’inseminazione artificiale e della FIV-ET, l’opera del teologo Tettamanzi analizza gli aspetti antropologici, legali e morali delle nuove tecnologie applicate alla riproduzione. Particolarmente utile al lettore che desidera documentarsi sulle posizioni della morale cristiana è l’appendice, nella quale vengono raccolti tutti i testi del magistero della Chiesa, sia pontificio che episcopale.

Aa. Vv., Il problema della sterilizzazione volontaria, Franco Angeli, Milano 1983.

Opera in collaborazione di consulenti del Centro Internazionale Studi Famiglia. La sterilizzazione è presa in considerazione sotto tutti i punti di vista: storico-sociale, filosofico, psicologico ed etico. Vuol servire come orientamento alla riflessione, soprattutto per gli operatori sociali dei consultori.

E. Billings - A. Westmore, Il metodo Billings, Mondadori, Segrate 1983.

Presentazione del metodo di controllo naturale della fertilità che attualmente raccoglie più consensi e incoraggiamenti da parte della gerarchia ecclesiastica. La conoscenza precisa del momento dell’ovulazione può essere finalizzata, sostengono i fautori del metodo, tanto al controllo delle nascite, quanto a favorire un più sicuro concepimento presso le coppie che hanno difficoltà riproduttive. Oltre alla presentazione tecnica del metodo, il libro illustra i presupposti antropologici su cui si basano i metodi naturali.

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VI

LA SESSUALITÀ UMANA

1. Sessualità sana e malata: un problema medico?

Medicina tradizionale e sessualità

In medicina esiste una specialità che si occupa della vita sessuale degli uomini e delle donne: la «sessuologia medica». Prima di accedere a discutere gli interrogativi etici che sorgono in questo campo, non è superfluo premettere una considerazione: l’aprirsi della medicina alla sessualità umana è relativamente recente e comporta implicazioni antropologiche di grande rilievo. Nella storia della medicina occidentale si registra una certa riluttanza a occuparsi di questo aspetto della vita. Il sesso in medicina è insieme vicino e lontano. La vicinanza è assicurata dal fatto che il medico si occupa della vita biologica considerata nella naturalità dei suoi processi, compresi quelli dell’accoppiamento e della riproduzione. Egli ha accesso immediato al corpo, senza veli né segreti. Il corpo offerto allo sguardo medico nella sua nudità sfuma simbolicamente nella nudità dell’incontro erotico.

Allo stesso tempo il sesso in medicina è lontano; anzi, allontanato. Per precauzione, innanzi tutto. Già nel giuramento di Ippocrate, che possiamo considerare come la più antica formulazione di quello che diventerà in seguito il codice deontologico del medico, troviamo espressa la preoccupazione di erigere una barriera tra l’opera del medico e la sfera dell’attività sessuale. «In qualsiasi casa entrerò ― giurava il medico su Apollo, Esculapio, Igea e Panacea ― lo farò solo per la guarigione dei malati, evitando ogni ingiustizia e danno coscienti, e specialmente ogni azione sessuale contro donne e anche contro uomini, liberi e schiavi». Gli impegni di tipo deontologico hanno

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la funzione di creare attorno al medico un’atmosfera di affidatezza, in cui si possano incontrare una «fiducia» da una parte, e una «coscienza» dall’altra. L’impegno specifico a non avvalersi per un vantaggio sessuale dell’esposizione del corpo e della fragilità del paziente, incline come in nessun’altra situazione alla dipendenza dal medico, non è ripetuto nei moderni codici deontologici, ma solo perché è entrato nei costumi e ritenuto ovvio.

Ma non è solo per garantire la correttezza professionale che la medicina ha preso le distanze dalla vita sessuale dei pazienti. Esiste probabilmente anche un motivo più profondo e non sempre cosciente, connesso con la finalità stessa dell’attività medica. Il medico si sente infatti riferito al dolore e alla malattia, mentre la sessualità lo indirizza verso il piacere. Questo aspetto della vita umana è rimasto perciò abitualmente estraneo alla formazione medica tradizionale.

Nella medicina antica i medici hanno occasionalmente messo in guardia dagli effetti nefasti di un’attività sessuale eccessiva o sfrenata, richiamando alla prudenza e alla pacatezza. Ciò perché i medici, come i filosofi, si sentivano impegnati a indicare una linea di condotta da seguire per chi volesse improntare la sua esistenza alla Salute, alla Verità, al Bene. Ma non pretendevano di avere, in quanto medici, una competenza relativamente al buon esercizio della sessualità. Di più: fino al secolo XIX, si può dire che non esistesse la «sessualità» come oggetto di conoscenza scientifica. Esistevano, ovviamente, le attività umane che designiamo con tale termine; ma in quanto «amore», erano la provincia dei poeti e, in quanto «concupiscenza», quella dei moralisti. La regolazione dell’amore umano e della procreazione è stata assicurata, lungo la storia, da autorità religiose, morali, politiche e legali.

Ai medici spettava un ruolo ausiliario solo in problemi secondari, come le malattie veneree e le difficoltà ostetriche. Al termine del processo evolutivo troviamo, invece, che la professione medica è diventata l’arbitrio finale in un’area in cui in precedenza non era mai stata considerata particolarmente competente. Ora i medici hanno acquistato una posizione di potere nell’ambito della sessualità, combinando i ruoli di terapeuta, consigliere spirituale e legislatore. Come è avvenuta l’evoluzione verso questa «medicalizzazione» della sessualità?

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La conoscenza scientifica della sessualità umana

La sessualità umana non è entrata nell’area del discorso scientifico attraverso la medicina. Vi è stata introdotta, da un lato dalla psicanalisi, dall’altra dalle scienze del comportamento. La prima ha messo a soqquadro la sensibilità borghese sul finire del secolo scorso, svelando il contenuto sessuale rimosso di malattie apparentemente soltanto «mentali», come la nevrosi. A differenza del suo collega Breur, Freud non si è tirato indietro, in una posizione di sicurezza, quando ha avvertito la natura sessuale dell’isteria di Anna O.; ma per trattare le pulsioni senza esserne travolto, ha preso delle precauzioni. Queste misure condizionano ancor oggi il trattamento analitico ortodosso. In esso il corpo è rigidamente escluso, sottratto addirittura dal campo visivo. Il «setting» analitico è così severo proprio perché ha a che fare con la sessualità, anche se a livello simbolico. Nella psicanalisi la dialettica vicino-lontano, che abbiamo riscontrato nella medicina rispetto alla sessualità, viene portata all’estremo: tanto più ci si avvicina alla pulsione, tanto più ci si premunisce di neutralizzarla.

L’altro canale attraverso il quale la sessualità si è costituita come discorso scientifico è quello della ricerca sul comportamento. Tra la fine del XIX secolo e le prime decadi del XX si è costituita una «sessuologia» ad opera di studiosi come Havelock Ellis, Iwan Bloch e Wilhelm Reich. L’intenzione della «scienza sessuologica» (Sexualwissenschaft, Bloch) era di considerare la vita amorosa nella sua totalità e di descrivere tutti i suoi aspetti dal punto di vista centrale, che è quello del sessuologo. Era tuttavia una sessuologia molto ideologizzata, che non risparmiava le critiche ai rapporti tra sesso e organizzazione socio-economica (Reich). Ebbe comunque vita breve, perché fu contrastata e distrutta dai regimi fascisti.

La sessuologia risorse in America, dopo la seconda guerra mondiale. Il punto di riferimento obbligato sono le inchieste di Kinsey sul comportamento sessuale degli uomini (1948) e delle donne (1953). Le sue indagini hanno assunto un valore simbolico, tanto da continuare ad essere citate come l’inizio di un nuovo sguardo sulla sessualità umana. Non che, prima che Kinsey cominciasse a intervistare la gente sui loro comportamenti sessuali, esistessero solo conoscenze speculative e aprioristiche sul

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sesso. Benché i clinici non discutessero volentieri di problemi sessuali tra di loro e con i pazienti, c’era una ricerca di base sulla fisiologia e sugli aspetti comportamentali della riproduzione, nonché osservazioni sul comportamento sessuale umano. Tuttavia è innegabile che con i rapporti Kinsey si è aperta una nuova epoca: lo studio empirico di comportamenti ha cominciato ad essere considerato come l’unico capace di contrastare l’ignoranza che si traveste da dogmatismo.

È lecita la ricerca sui comportamenti sessuali?

Più di recente il ruolo pilota nella ricerca sulla sessualità è stato assunto dall’approccio di Masters e Johnson. Il loro interesse si è concentrato direttamente sui cambiamenti anatomici e fisiologici che sopravvengono nella risposta agli stimoli sessuali, nonché sulla dinamica esatta dell’atto sessuale, sul suo decorso normale e sulle sue insufficienze. Superate le ultime esitazioni, la ricerca sulla sessualità umana ha preso la via dell’osservazione diretta e dell’esperimento: non più questionari, ma elettrodi e sofisticate apparecchiature di registrazione durante l’atto sessuale stesso. Passando dal questionario sui comportamenti all’osservazione fisiologica dell’atto, agli occhi di molti si è infranta l’ultima barriera che inibiva la ricerca scientifica sulla sessualità. Questa ha cominciato ad essere considerata una funzione fisiologica come le altre, senza alcuna particolare aura di sacralità.

Le questioni etiche relative alla ricerca sessuale sono alcune di natura generale, altre più specifiche. La ricerca avviata da Kinsey e dai suoi collaboratori suscitò una forte resistenza presso quanti ritenevano che la sessualità non potesse essere considerata un campo di ricerca neutro. Nel rifiuto influiva la persistenza di antichi tabù, ma anche la volontà di proteggere un settore della vita umana molto carico di emozioni.

Attualmente la ricerca sessuale in genere è considerata socialmente e moralmente accettabile dalla maggior parte della comunità scientifica, e anche dal pubblico non specialistico. Riserve invece continuano a persistere circa l’osservazione di coppie impegnate in attività sessuali. Un’altra resistenza di fondo circa la promozione della ricerca sessuale è quella legata ai problemi

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della giustizia sociale: essendo le risorse per la ricerca così scarse in tutti i Paesi, è giusto destinarle alla sessualità, sottraendole magari alla ricerca sul cancro o alla prevenzione delle malattie? In particolare, si tende unanimemente a condannare le ricerche in cui viene osservato o indagato il comportamento sessuale di qualcuno, senza che questi se ne accorga. Questa prassi, infatti, viola la regola della ricerca che esige il consenso informato e infrange il diritto alla «privacy».

Sesso fa rima con amore

Una obiezione di fondo, di carattere più antropologico che etico, va rivolta contro il «riduzionismo», sul quale implicitamente si fonda la sessuologia medica. Perché si possa costituire un sapere specialistico, la medicina applica anche alla sessualità il procedimento che consiste nel mettere tra parentesi la persona e considerare soltanto i sintomi organici. La genitalità viene cosi sganciata dai vissuti personali; la sessuologia medica si costituisce come un’impresa riparativa di disfunzioni.

È un fatto incontrovertibile che la domanda di aiuto per difficoltà sessuali è cresciuta vertiginosamente nel breve volgere di anni. Il fenomeno va inserito nella domanda globale di salute, considerata come uno dei diritti fondamentali del cittadino. La salute sessuale (definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come «l’integrazione degli aspetti somatici, affettivi, intellettuali e sociali dell’essere sessuato, in modo da pervenire a un arricchimento della personalità umana, della comunicazione d’amore») è un aspetto del benessere che ognuno si sente autorizzato a perseguire, e anche a pretendere.

Nella pratica medica corrente, tuttavia, i termini reali della domanda di aiuto si rivolgono quasi esclusivamente all’abolizione dei sintomi. I sintomi da eliminare sono le disfunzioni sessuali più invalidanti: impotenza ed eiaculazione precoce nell’uomo, anorgasmicità e vaginismo per la donna. Quante di queste malattie del sesso, però, sono indotte dalla stessa medicina sessuale? Proprio l’impoverimento della vita erotica ― che include componenti psicologiche, sociali e affettive, primo tra tutti il legame amoroso ― porta alla «sessualità disfunzionale». La sessuologia medica si appresta così a curare la sintomatologia

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che essa stessa ha contribuito a creare, diffondendo una conoscenza meccanica della sessualità.

La sessuologia medica deve essere aiutata a non percorrere sentieri ambigui, a non impoverire la sessualità umana, sotto la spinta del «mercato terapeutico» o di una scienza ispirata da una antropologia mutilata, dimentica che l’uomo è un’unità bio-psico-spirituale. Coloro che condividono una visione spiritualizzata dell’uomo devono dare il loro apporto perché la sessuologia esca da una piattaforma antropologica così angusta e si evolva in senso umanistico. Ciò comprende, certo, una giusta valutazione del corpo: nessuna riserva sulle conoscenze fisiologiche che possono aiutare a sbloccare l’esercizio della sessualità inceppato. Ma bisogna anche ricordare alla nostra cultura, non ancora libera dal mito del materialismo meccanicista, che l’elemento decisivo per la sessualità umana è il giusto rapporto del cuore e delle emozioni con se stessi e con gli altri. Non basta la padronanza delle tecniche sessuali per liberare la vita amorosa degli uomini e delle donne del nostro tempo dal malessere che la soffoca. Imparare a fare l’amore comincia con l’imparare ad amarsi!

2. Norma e devianza: le terapie sessuali

Chi stabilisce che cosa è normale o anormale?

L’acquisizione di un sapere scientifico sulla vita sessuale fu finalizzato fin dall’inizio ad ottenere un controllo su di essa. Non si voleva solo spiegarla in termini medici, ma agire su di essa per «guarirla». Ciò presuppone che colui che nel suo comportamento sessuale si discosta dallo standard proposto dalla morale comune e sancito dalle leggi, debba essere ricondotto entro la norma per opera terapeutica della sessuologia medica.

Il cambiamento è della massima importanza. Il «deviante» non viene più considerato come un peccatore che deve essere salvato, né come un criminale da punire, ma come un malato da curare. Virtù e vizio non sono concetti equivalenti a salute e malattia; con il passaggio da un linguaggio all’altro, si è modificato

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radicalmente il modo di considerare i comportamenti sessuali abnormi. Non si parla più in termini moralistici («Tu sei cattivo»), ma come lontananza da una norma che implica un grado di imperfezione («Tu sei deviante»). Chi non realizza la perfezione di un tipo ideale, è un malato; ed essere malato vuol dire essere difettoso, piuttosto che malvagio.

Ma esiste una sessualità «normale»? Tanto le credenze e le opinioni del buon senso comune, improntate a un biologismo ingenuo, quanto le riflessioni basate sulla «legge naturale», concordano nell’identificare la normalità nell’esistenza di due sessi, come tipi biologici polarmente opposti, dotati di attributi psicologici diversi e di stereotipi comportamentali distinti e complementari. Ognuno dei due sessi prova «naturalmente» attrazione per il sesso «opposto». La finalità a cui tende l’attrazione è che i due individui abbiano un rapporto sessuale soggettivamente legato alla riproduzione o al soddisfacimento di altri bisogni.

La sessuologia medica fin dal suo inizio esplorò tutto il vasto campo delle variazioni nel comportamento sessuale (esemplari sono le classificazioni di Kraft-Ebing nella sua Psychopathia sexualis); tuttavia rimase fondamentalmente legata alla nozione di un basilare comportamento sessuale «corretto», che può corrompersi, e perciò richiede una terapia. Nella psicanalisi di Freud il concetto stesso di stadi di sviluppo psicosessuale tendeva a proporre un modello di sviluppo sano; praticamente veniva a coincidere con la sessualità genitale eterosessuale. Per i comportamenti devianti Freud conservò il termine di «perversione», carico di risonanze morali.

Il riferimento a una norma ideale continua ad essere implicito nello sviluppo recente delle terapie sessuali. Il potere di stabilire norme è passato dai moralisti ai medici, e le norme stesse sono state ribaltate; ma la richiesta rivolta all’individuo di conformarsi a uno standard continua ad essere la stessa. L’esempio più eloquente è quello della masturbazione. La cultura vittoriana, che la condannava per motivi morali, trovò un valido alleato nella medicina stessa. Questa la descrisse come una sindrome patologica particolare, ritenendola responsabile delle più catastrofiche decadenze fisiche e psichiche. Medici si allearono a pedagogisti per inventare strumenti di contenzione, che impedissero ai giovinetti di masturbarsi, anche inconsapevolmente,

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durante il sonno. Per i masturbatori ossessivi un secolo fa si arrivava a raccomandare la castrazione. Capovolta la norma ideale, secondo la sessuologia di mercato attuale la masturbazione è non solo normale, ma addirittura benefica. «Deviante», e quindi da curare, è piuttosto considerato chi non la pratica.

Ancora più evidente l’intrusione del modello ideale nella sessualità femminile. L’orgasmo è diventato l’imperativo, creando automaticamente una quantità di donne «malate», o dalla «sessualità disfunzionale», perché non si adeguano al modello. L’«anorgasmicità» è una nuova malattia, suscitata dall’impresa medica rivolta ad assicurare il benessere sessuale delle persone. In una civiltà che ha introdotto l’ideale consumistico all’interno della vita sessuale, l’«inadeguato desiderio sessuale» diventa la principale disfunzione. Ma non è l’individuo che giudica se il suo desiderio sia adeguato o no, bensì la norma medica. Questa pretenderà pure, mediante le terapie sessuali alla Masters e Johnson, di insegnargli il modo «corretto» di fare l’amore, identificato per lo più con un sesso meccanizzato. La diffusione di standard di alta performance ha creato nel grande pubblico una diffusa ansietà, che spinge a cercare sempre più spesso l’aiuto presso terapeuti sessuali, con la conseguente proliferazione di ciarlatani e di terapeuti improvvisati.

Nel modello efficientistico della sessualità va perduta la possibilità di rinunciare al suo esercizio, per motivi ascetici o spirituali. La svalutazione del modello della sublimazione delle energie sessuali va imputata più alla sessuologia medica che alla psicanalisi. Questa ha indubbiamente attaccato la sublimazione quale causa di alcuni sviluppi nevrotici (nella divulgazione del pensiero freudiano, spesso approssimativa, si è fatta equivalere la nevrosi alla repressione sessuale). Ma la psicanalisi non ha negato aprioristicamente la possibilità e l’utilità di una sublimazione non patologica. Ciò è avvenuto, invece, col diffondersi della concezione consumistica della sessualità. La castità per scelta volontaria diventa, in questo contesto, un comportamento «deviante», che andrebbe ricondotto alla «normalità». Questa valutazione contrasta con la pratica coltivata, non solo in seno al cristianesimo, ma in molte altre tradizioni spirituali (si pensi all’ideale di continenza proposto e praticato da Gandhi).

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Quando il sesso va curato: interrogativi etici

La prima questione etica connessa con le terapie sessuali è quella della loro necessità. Il bisogno di ricorrere a una terapia è soggettivo. Ci sono persone che non intendono modificare i propri comportamenti sessuali, che pur possono essere considerati da altri come abnormi o indesiderabili. Molti, per esempio, sono perfettamente a loro agio con la propria omosessualità, e mai la considererebbero come un sintomo di malattia da curare. Per altri il bisogno di terapia sessuale può essere indotto dalla forte pressione sociale ad adeguarsi a un comportamento ritenuto come «sano» e desiderabile. Ciò spinge molte persone, come abbiamo visto, a considerarsi «malate» dal punto di vista sessuale, anche se, secondo altri criteri, non c’è motivo di considerare i loro comportamenti come patologici. Solo l’individuo può giudicare se il suo sintomo sia dentro o fuori la soglia della tollerabilità.

Quando la persona che vuol liberarsi della sofferenza o del disagio connesso con un comportamento sessuale indesiderato si rivolge a tal fine a uno specialista in sessuologia, questi procede a una terapia sessuale. L’obiettivo del benessere sessuale può essere perseguito a qualsiasi prezzo? I mezzi in etica non sono indifferenti. Fortissime riserve suscita l’uso in certe terapie sessuali comportamentali di «partners surrogati». Con questo termine eufemistico vengono designati degli uomini e delle donne che si prestano, dietro pagamento, ad avere rapporti sessuali con il paziente o la paziente al fine di correggerne, sotto il controllo del sessuologo, i comportamenti «disfunzionali».

Una disapprovazione ancora più energica cade sull’intimità sessuale tra terapeuta e paziente. Dal punto di vista della terapia analitica, un tale rapporto è una trappola deleteria per il paziente e controproducente per la terapia. Ma anche dal punto di vista deontologico una simile intimità va condannata, perché alimenta lo scandalismo e getta il discredito sulla professione. I terapeuti sessuali, d’altronde, sono per lo più d’accordo che l’intimità sessuale nell’ambito della terapia vada bandita. E se tra terapeuta e paziente sorgesse un vero amore? Ebbene, in questo caso la correttezza professionale esige che si ponga fine alla terapia!

In modo drammatico si pone il problema etico della «normalità»

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sessuale nel caso di transessuali. Si tratta di persone, per lo più uomini, presso cui l’identità di genere (cioè la consapevolezza individuale della persona di appartenere al genere maschile o femminile) discorda con il sesso biologico. Soggettivamente si sentono donne, alle quali la sorte ha attribuito, con intenzione maligna o ironica, un corpo di uomo.

Lo studio clinico e sperimentale delle anomalie dello sviluppo psicosessuale ci ha portato a una conoscenza dell’identità sessuale notevolmente diversa rispetto alla concezione ingenua più corrente. L’identità sessuale, cioè il sentirsi uomo o donna e comportarsi come tali, non la si riceve in dotazione alla nascita, ma si costruisce mediante un lungo percorso che comincia al momento stesso della fecondazione e termina con lo sviluppo puberale. È un cammino lungo e insidioso, nel corso del quale possono intervenire deviazioni dello sviluppo di vario genere.

Le turbe dell’identità sessuale possono essere radicate tanto nella differenziazione che ha luogo nella vita intrauterina, quanto nella nascita e nella vita post-natale. La responsabilità risale, rispettivamente, a difetti genetici (anomalie cromosomiche); a un’alterata produzione di ormoni durante i periodi critici dello sviluppo fetale (quando si ha ermafroditismo, si verificano incongruenze anatomiche nella morfologia dei genitali esterni); a un’errata attribuzione di sesso alla nascita; o, più semplicemente, all’educazione. Per queste persone la conquista della propria identità sessuale diventa un problema arduo, con strascichi di molta sofferenza. Tanto più precoce è l’allontanamento dal modulo normale dello sviluppo, nelle tappe decisive della differenziazione, tanto più gravi e irreversibili sono le conseguenze.

Nell’insieme della popolazione sono comparativamente pochi gli individui che mostrano una discordanza significativa tra il sesso biologico, la loro identità sessuale e l’orientamento del desiderio. Le turbe principali possono essere ricondotte al transessualismo, al travestitismo (che si manifesta nella tendenza coatta a identificarsi col sesso opposto e a vestirne gli abiti) e all’omosessualità; le diverse forme di parafilia (le cosiddette «perversioni») costituiscono variazioni morbose nella scelta dell’oggetto sessuale.

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Il medico e la richiesta di cambiamento di sesso

Il caso che ha più probabilità di giungere al medico, ponendogli dei conflitti di ordine etico, è quello del transessuale che domandi il cambiamento di sesso. Mentre nelle altre turbe, infatti, l’individuo trova con maggiore o minore difficoltà un adattamento, il transessuale mal si rassegna alla trappola di un corpo «sbagliato». Sempre più numerosi sono i transessuali che intraprendono il viaggio che li faccia approdare al sesso che sentono come la loro «vera natura». Dopo il trattamento ormonale, che modifica i caratteri sessuali secondari, alcuni si spingono fino ad alterare chirurgicamente la propria anatomia per risolvere radicalmente l’incongruenza. L’operazione è solo l’elemento più spettacolare del cambiamento di sesso; di fatto, per armonizzare la discordanza tra biologia e identità di genere sono necessarie una quantità di trasformazioni, che riguardano anche gli stereotipi comportamentali dell’uno e dell’altro sesso.

È lecito cambiare sesso, come pervengono a conseguire i transessuali? Questa formulazione riflette da vicino il modo in cui il problema dei transessuali è visto dall’opinione pubblica. Sulla loro vicenda grava il sospetto di un intervento capriccioso, quasi una sfida alla natura e alla società, nonché l’insinuazione che il passaggio da un sesso all’altro sia, in definitiva, a servizio della prostituzione. La scelta è vista in funzione del piacere, senza considerare la sofferenza lacerante che spesso accompagna il transessuale nella ricerca della propria identità. Il transessuale, da parte sua, vive la sua decisione non come un cambiamento arbitrario, bensì come l’adeguamento del corpo al profilo psicosessuale che sente come proprio: un cambiamento a cui ritiene di avere diritto.

La richiesta di intervento medico per la riassegnazione del sesso ― con l’aiuto della terapia ormonale e, come ultima tappa, mediante intervento chirurgico ― solleva per il sanitario problemi deontologici ed etici. L’opera medica in questo caso travalica l’ambito terapeutico tradizionale. Il medico non può limitarsi semplicemente ad assecondare la richiesta, senza sottoporla a un certo vaglio per appurare la qualità della motivazione; deve anche considerare le conseguenze sanitarie e psicologiche dell’intervento. Benché la legislazione italiana, con la legge n. 164 del 14 aprile 1982, non consideri più tali interventi

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chirurgici come mutilazione perseguibile penalmente, i medici sono per lo più ostili, perché privilegiano la sessualità morfologico-ormonale, a danno delle altre componenti che pur entrano nella costituzione dell’identità sessuale. L’opinione pubblica, da parte sua, seguita a condannare come aberrazioni o eccentricità i cambiamenti di sesso. In tale contesto, i transessuali continuano ad essere rinviati al sottobosco della medicina abusiva (e abborracciata: con gravi danni, perciò, all’organismo) e della speculazione.

Ciò che rimane acquisito dalle conoscenze scientifiche relative a queste anomalie è che, quando ci sia una discrepanza tra l’identità sessuale e il sesso biologico, l’incongruenza può essere livellata solo operando sul versante somatico. Una volta che l’identità si sia stabilita ― e oggi sappiamo con relativa certezza che il processo è completo con l’acquisizione del linguaggio: quindi, entro i due o tre anni di età ―, la psiche oppone al cambiamento una resistenza maggiore del corpo. Cadute le barriere legali nei confronti degli interventi chirurgici di cambiamento di sesso, ne possono tuttavia sussistere altre di diversa natura: medica, sociale o psicologica. In questi casi, quando tali barriere non possono essere abbattute, l’unica via per dotare di senso l’insuperabile frustrazione rimane quella della sublimazione. Nello spirito della preghiera attribuita a S. Francesco: «Dammi, Signore, di cambiare le cose che possono essere cambiate, e di accettare quelle che non possono esserlo».

3. Per approfondire

J. Money - H. Musaph (a cura), Sessuologia, Borla, Torino 1968, 3 voll.

In questo manuale la sessualità umana è affrontata in modo empirico, con attenzione soprattutto alle sue basi comportamentali. L’impostazione pluridisciplinare lascia che emergano tutte le componenti della sessualità. La biologia e la fisiologia hanno uno spazio rispettabile, ma non meno della psicologia e dell’antropologia culturale, dell’etologia e della sociologia, e anche dell’etica e della teologia.

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J. Money - P. Tucker, Essere uomo, essere donna, Feltrinelli, Milano 1980.

Partendo dalle conoscenze cliniche di uomini e donne che soffrono di turbe dell’identità sessuale, viene tracciato il cammino che porta all’acquisizione della coscienza di appartenere a un determinato sesso. Lo sviluppo sessuale si presenta come un intreccio di elementi biologici, storici, culturali e biografici. Fornisce i presupposti antropologici per le questioni etiche relative al trattamento delle turbe dell’identità sessuale.

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VII

LA SALUTE MENTALE

1. Problemi etici della pratica psichiatrica

Il «caso Tarasoff»

Un caso giudiziario, discusso presso la Corte Suprema della California, può darci lo spunto, al di là dell’interesse propriamente giuridico del fatto, per delle considerazioni che ci introducano nel vivo dei problemi etici in psichiatria. Un medico psichiatra è stato querelato dai genitori di Tatiana Tarasoff, una ragazza rimasta vittima di uno psicopatico. Questi aveva confidato allo psichiatra, presso cui era in trattamento, la sua intenzione di uccidere la ragazza, quando questa fosse tornata da un viaggio. Il medico aveva fatto internare il suo paziente in un ospedale psichiatrico; dopo un periodo di osservazione, tuttavia, il futuro omicida era stato dimesso. Lo psichiatra si era astenuto dall’avvertire i genitori di Tatiana del pericolo che la ragazza correva. In tribunale la giuria si divise su due posizioni contrastanti. Quella di maggioranza dichiarò lo psichiatra colpevole di negligenza professionale, anche se Tatiana non era sua paziente. «Quando un terapeuta stabilisce ― si legge nella sentenza ― o, secondo il livello di competenza richiesto dalla professione, dovrebbe essere in grado di stabilire, che un suo paziente presenta un serio pericolo di violenza nei confronti di un altro, è obbligato a proteggere la vittima da tale pericolo»: per esempio comunicandolo alla polizia. Pur riconoscendo che, per il pubblico interesse, bisogna salvaguardare il carattere confidenziale della comunicazione terapeutica, in quanto questo protegge il diritto del paziente alla «privacy» e contribuisce all’efficacia della cura delle malattie mentali, tuttavia nel caso specifico la confidenzialità era scavalcata dal pubblico interesse per la sicurezza dall’aggressione violenta.

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L’opinione della minoranza, invece, difendeva l’operato dello psichiatra. Questi aveva tutelato i diritti del paziente, non violando la regola della confidenzialità. Non solo: così facendo, aveva contribuito al bene pubblico. Se infatti la regola della riservatezza di ciò che il paziente dice al suo psichiatra venisse infranta, il trattamento psichiatrico sarebbe frustrato e i pazienti perderebbero la fiducia incondizionata nel medico. Il pericolo di aggressioni violente aumenterebbe, invece di diminuire, perché molte persone sarebbero dissuase dal cercare l’aiuto psichiatrico. Anche se si internassero tutte le persone che fanno minacce, la società risulterebbe danneggiata: coloro che presentano effettivamente un rischio di violenza sono pochi, mentre la maggioranza innocua, una volta internata, non potrebbe avere i benefici psicoterapeutici del trattamento basato sulla fiducia.

Il caso Tarasoff ha il vantaggio di introdurci in modo diretto nei problemi etici connessi con la cura delle malattie mentali. Grazie ad esso, il dilemma etico perde il suo carattere astratto: trovarsi in un dilemma significa dover scegliere, pur sapendo che nessuna azione sarà perfetta. Forti ragioni morali e fondate considerazioni deontologiche sostengono le argomentazioni opposte dei giudici, che rappresentano rispettivamente la maggioranza e la minoranza. Ambedue le parti avanzano correttamente dei princìpi morali a sostegno delle differenti conclusioni a cui giungono. La maggioranza, disapprovando l’operato dello psichiatra, si rifà al principio della «beneficialità» (curare la salute, incrementare la qualità della vita, non nuocere ad alcuno) che ispira la condotta del medico; l’opinione di minoranza considera, a giustificazione dello psichiatra, che ha agito coerentemente con il principio della autonomia del soggetto e in accordo con la regola della confidenzialità, così importante nel rapporto terapeutico rivolto a curare le malattie mentali. Né l’una né l’altra parte ha ragioni che possano dimostrarsi incontrovertibilmente giuste: alcune evidenze mostrano che il comportamento dello psichiatra è moralmente giusto, altre che è moralmente sbagliato.

Questa situazione si presenta spesso nella soggettività dell’agente, il quale sente che per ragioni morali contemporaneamente dovrebbe e non dovrebbe compiere certi atti ed ometterne certi altri. Questa condizione si aggrava in una società pluralista, dove ci sono più fonti di valori; ne consegue un pluralismo

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di punti di vista morali su diversi problemi. Una particolare tensione si fa sentire nella psichiatria, per il fatto di trovarsi a cerniera tra l’interesse terapeutico dell’individuo e quello di sicurezza ed ordine che riguarda la società. Anche il dibattito sull’aspetto terapeutico o repressivo della psichiatria si fonda, in ultima analisi, sulla pluralità dei valori etici.

La psichiatria è a servizio della repressione?

La pratica psichiatrica è stata nel mirino della discussione politico-etica degli ultimi due decenni. Per alcuni aspetti la medicina che si occupa delle malattie mentali rientra nella più ampia sfera dei problemi bioetici; per altri invece occupa un posto a sé. Già la presentazione del caso Tarasoff ci ha fatto intravvedere che la psichiatria si apre su due versanti: quello medico, inteso a favorire la salute e il benessere dell’individuo, e quello sociale, rivolto a reprimere i comportamenti devianti dannosi per il bene pubblico. Il suo esercizio avviene secondo due modalità distinte: la pratica medica di un libero professionista, al quale il paziente si rivolge di propria iniziativa per avere aiuto, e gli aspetti coattivi di un ospedale o clinica psichiatrica, in cui il malato mentale può essere indirizzato e obbligato a essere curato, anche contro la sua volontà.

Il dibattito suscitato dal movimento dell’«antipsichiatria» ha messo sotto accusa alcune forme di questo secondo aspetto. Le istituzioni per l’internamento dei «malati mentali» sono state indicate come luoghi di emarginazione e repressione dei comportamenti socialmente indesiderati. Il criterio per l’internamento, costituito dalla pericolosità «per sé e per gli altri», è stato spesso esteso all’indesiderabilità: per esempio ai propri familiari. Talvolta il semplice non conformismo sociale poteva giustificare l’ospedalizzazione forzata. Conseguente a questa era il trattamento terapeutico, anche malgrado l’opposizione del paziente. L’argomentazione soggiacente può essere così articolata: la malattia mentale, a differenza di qualsiasi altra forma morbosa, influenza proprio la capacità dell’individuo di riconoscere il proprio bisogno di terapia. Per il suo bene, dunque, questa gli viene fornita, anche contro la sua volontà. Ne deriva uno «zelo terapeutico», giustificato in modo paternalistico, che può dar adito a gravi abusi e violazioni della libertà individuale.

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Il controllo degli individui per il bene del gruppo non è illegale. La società lo esercita in forme diverse, ma contemporaneamente lo limita e lo disciplina accuratamente. Il controllo e la repressione possono essere esercitati solo da persone autorizzate, e agli individui la legge riconosce il diritto legale di difendersi. Questa tutela diventa impossibile quando il controllo è esercitato dalle istituzioni psichiatriche, sotto la motivazione della terapia, o da altre «istituzioni totali» (prigioni, esercito...), con giustificazione psichiatrica.

La denuncia del rapporto implacabile che esiste fra violenza sociale e debolezza dell’identità individuale non è nuova. L’ha già espressa all’inizio del secolo lo scrittore austriaco Karl Kraus, imbastendo una feroce satira della psichiatria giudiziaria. Lo spunto gli era stato offerto dal processo relativo alla principessa Luisa di Sassonia che, colpevole di adulterio, era stata internata in un manicomio, per iniziativa del marito, e dichiarata inferma di mente dai più illustri clinici psichiatri di Vienna. Analizzando le argomentazioni, Kraus smascherava il sofisma: veniva considerato come sintomo di malattia mentale il fatto che la principessa, rivelando una deplorevole carenza del principio di realtà, insistesse a proclamarsi sana di mente e ritenesse un sopruso il suo ricovero coatto in manicomio. Dunque, deduce Kraus, la principessa per essere sana dovrebbe riconoscere di essere pazza. Di qui la definizione sferzante dello scrittore: l’uomo finisce con lo psichiatra (in risposta al detto di uno statista austriaco, secondo il quale l’uomo incomincia dal barone...)!

La stessa inattaccabile violenza repressiva delle istituzioni psichiatriche si può trovare oggi presso i clinici che considerano un fenomeno «psicopatologico» la paura dei pazienti per un trattamento elettroconvulsivo. Se questi rifiutano il trattamento per motivi che allo psichiatra appaiono sproporzionati e irragionevoli, e quindi sintomo di disturbo mentale, possono essere soggetti a ulteriori manipolazioni coercitive, sempre per motivi «terapeutici». La persona, insomma, può essere etichettata come «malato mentale» per il fatto che rifiuta un trattamento che lo psichiatra prescriverebbe a un «malato mentale». Il film di Milos Forman Qualcuno volò sul nido del cuculo ha portato a livello di massa la consapevolezza del pericolo repressivo insito nelle moderne tecniche terapeutiche della psichiatria. Il protagonista, internato in una istituzione psichiatrica a causa di comportamenti

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socialmente molesti, non si adegua alle regole interne dell’istituzione viene perciò sottoposto a «terapie» sempre più dure ― passa successivamente attraverso la psicoterapia di gruppo, gli psicofarmaci, l’elettroshock e la lobotomia, scendendo tutti i gironi dell’inferno psichiatrico ―, fino ad essere ridotto ad una innocua larva umana.

Il movimento dell’antipsichiatria si è nettamente demarcato dalla psichiatria medica, per riportare i comportamenti etichettati come «malattia mentale» nell’ambito delle scienze umane e dei problemi sociali. Con la discussa legge 180 (approvata il 13 maggio 1978) otteneva di tradurre il dibattito teorico sulla psichiatria in una nuova politica sanitaria della salute mentale. Questa prevedeva la chiusura degli ospedali psichiatrici, denunciati come luoghi di segregazione e di degradazione, nonché il reinserimento e l’assistenza dei malati mentali «nel territorio».

Il bilancio di questa decisione è, per ammissione unanime, negativo. L’indignazione morale tradotta in legge ha prodotto mali peggiori di quelli che intendeva sanare. Lo smantellamento degli ospedali psichiatrici potè essere fatto con un colpo di penna; il reinserimento dei dimessi nella società, invece, non è avvenuto, creando un ulteriore degrado della condizione del malato mentale. I malati psichiatrici, messi «nella» comunità senza essere «della» comunità, hanno conosciuto nuove forme di abbandono. Queste sono esibite agli occhi di tutti, per la strada. Se un senso si vuol trovare a queste nuove sofferenze, non può essere altro che quello di rendere pubblico il problema, tenendo aperta la richiesta di una risposta umanizzata alla malattia mentale, in cui confluiscano giustizia sociale, sapere terapeutico e valori etici.

Controllo del comportamento e consenso

Nel groviglio di problemi di ogni ordine ― politici, sociali, epistemologici, legali ― che caratterizzano l’attuale situazione psichiatrica, vogliamo isolare, come questione che concerne principalmente l’etica, il problema del consenso alle terapie psichiatriche. A prima vista, nell’ambito della salute mentale il consenso sembra presentarsi in modo completamente diverso rispetto alla salute fisica. Le differenze ovviamente esistono, ma è necessario

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integrare la prima impressione con il riconoscimento di un fondo di sostanziale analogia. Per toccare subito la differenza più evidente, è vero che la cura psichiatrica può, per disposizione della legge, essere imposta d’autorità, anche contro la volontà del paziente. Ma questa è una evenienza che si realizza anche nell’ambito della medicina somatica, quando si vuol tutelare il bene della salute, che è sociale, oltre che privato. Si pensi, ad esempio, al caso delle vaccinazioni obbligatorie.

Un’altra differenza riguarda il concetto stesso di «salute mentale»: i professionisti psichiatri possono avere una loro concezione di salute e malattia, che diverge dalla valutazione autonoma degli interessati. Nel caso degli psicotici, che non hanno mai avuto o hanno perso il contatto con la realtà, la divaricazione tra salute mentale e percezione dei propri problemi può diventare drammatica. Si rende necessaria allora l’imposizione coatta di terapie, senza riguardo per la volontà autonoma dei pazienti, i quali ritengono di non averne bisogno. Tuttavia, anche nel caso della medicina fisica, il concetto di «salute» non è esente da una considerazione di valore. Sempre più ci rendiamo conto che la medicina moderna è totalitaria nell’imporre i suoi parametri di salute e malattia, nel «medicalizzare» situazioni fisiologiche (ad esempio la donna incinta o partoriente considerata come «malata») e nell’intervenire arbitrariamente per il bene presunto della persona. La questione del consenso informato si pone quindi tanto nella cura della salute fisica, quanto in quella della salute mentale, con differenze più di grado che sostanziali.

La giustificazione morale per la cura non consensuale delle malattie mentali si fonda per lo più sulla possibile divergenza tra il desiderio conscio e quello inconscio di essere curato. L’esemplificazione più chiara ci è fornita da certi casi di tentato suicidio. La persona che è scampata alla morte può dichiarare di rifiutare qualsiasi trattamento e di volere che la si lasci morire. Tra le parole e i fatti, tuttavia, si può rilevare una notevole divergenza. Le parole rifiutano l’aiuto, mentre i fatti ― il tentato suicidio come richiamo di attenzione, il contributo inconscio a far sì che il suicidio fallisca ― lo invocano.

Se il sanitario si attenesse solo alla richiesta consapevole ed esplicita, verrebbe meno ― oltre ovviamente agli obblighi di ordine legale ― all’alleanza terapeutica che lo lega al paziente come

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persona, quindi anche alla sua realtà inconscia. Ci muoviamo qui sul terreno scivoloso dell’interpretazione, che potrebbe dar adito anche alle peggiori prevaricazioni. Un caso estremo di questo genere è l’uso della psichiatria per «normalizzare» i dissidenti politici nei regimi totalitari. L’ideologia determina in questo caso sanità e malattia mentale; le strutture di potere utilizzano l’arsenale delle terapie psichiatriche per «guarire», vale a dire per eliminare pensieri e comportamenti in constrasto con le direttive ideologiche del partito.

L’Associazione Psichiatrica Mondiale ha elaborato delle norme etiche, con valore di codice deontologico, a cui devono ispirarsi gli psichiatri di ogni Paese. Per quanto riguarda il consenso, il testo, noto come «Dichiarazione delle Hawaii» (1977) prevede: «Non si deve intraprendere alcuna procedura, né fornire alcun trattamento, contro o indipendentemente dalla volontà del paziente, a meno che il paziente non abbia la capacità di esprimere i propri desideri o, a seguito della malattia psichiatrica, non sia in grado di vedere qual è il proprio miglior interesse oppure, per le stesse ragioni, costituisca una grave minaccia per gli altri. In questi casi si può e si deve procedere a un trattamento coercitivo, purché sia fatto nell’interesse del paziente e in un periodo ragionevole di tempo si possa presumere un consenso informato retroattivo e, quando è possibile, si ottenga il consenso di qualche familiare del paziente».

Il problema del consenso informato in psichiatria non permette una soluzione per principio; tanto più importanti appaiono perciò le indicazioni pratiche che possono evitare il pericolo di abusi. Una di queste, indicata dall’Associazione Psichiatrica Mondiale, è la limitazione temporanea del trattamento coercitivo, perché, passata l’emergenza, il paziente stesso possa assumere o respingere la terapia. Un’altra indicazione, connessa alla precedente, è il rifiuto di trattamenti che abbiano effetti irreversibili, e che quindi il paziente non sarà più in grado di ratificare. Il discorso si sposta così sui metodi stessi, alcuni dei quali sollevano perplessità e riserve dal punto di vista etico.

Alcune terapie psichiatriche

Gli interrogativi circa l’uso repressivo della psichiatria e il consenso informato si addensano in particolare attorno a tre pratiche

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psichiatriche: l’uso di farmaci psicotropi, le terapie elettroconvulsive e la psicochirurgia. Quanto ai primi, è stato più volte ripetuto che la grande svolta della psichiatria contemporanea è dovuta alla disponibilità di farmaci psicoattivi, con la capacità cioè di influenzare le funzioni intellettuali e l’umore.

La psicofarmacologia ha permesso di rinunciare ai mezzi coercitivi brutali del passato e di svuotare gli ospedali psichiatrici. Grazie agli psicofarmaci, i sintomi del comportamento psicotico possono essere controllati, facilitando così il reinserimento del malato nella comunità. Ma se si considera la qualità della vita di questi pazienti dimessi, le prospettive sono meno idilliche. Sovraccarichi di farmaci, in uno stato mentale spento od offuscato, ridotto spesso a reazioni lente e meccaniche, come di automi, ci si domanda se per questi pazienti l’essere dimessi dall’ospedale sia un progresso qualitativo. Tuttavia, finché non saranno sviluppati nuovi farmaci che siano effettivamente in grado di «curare» le psicosi, o finché non si svilupperanno nella comunità le risorse umane adeguate per «prendersi cura» di tali pazienti, il ricorso alla psicofarmacologia attuale sembra obbligato, almeno come male minore.

Riserve più marcate cadono sulle terapie che ricorrono alla stimolazione elettrica del cervello (elettroshock). Era osservazione di antica data che alcuni malati mentali miglioravano temporaneamente, dopo un attacco spontaneo. Il passo decisivo fu l’induzione deliberata di convulsioni, ricorrendo alla corrente alternata, a iniezioni intravenose o ad altre sostanze. A seguito del trattamento convulsivo, il paziente resta per alcuni minuti senza coscienza e piuttosto confuso; accusa anche una sensibile perdita della memoria. Ma gli psichiatri ritengono che i vantaggi nel sollievo dai sintomi siano superiori ai danni arrecati, e che perciò queste procedure vadano considerate come una vera e propria terapia. Originariamente il trattamento elettroconvulsivo fu introdotto per la schizofrenia; ora è riconosciuto più efficace per il trattamento dei disordini emotivi, particolarmente per la depressione. Viene riconosciuto come particolarmente indicato quando si ha una imminente probabilità di suicidio.

Una tempesta di controversie ha accompagnato fin dall’inizio l’uso delle terapie elettroconvulsive. Mancando conoscenze assodate sulla modalità di funzionamento fisiologico di questo tipo di interventi, si tratta di una cura empirica, di cui non siamo

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ancora in grado di stabilire le conseguenze a lunga scadenza sul funzionamento del sistema nervoso. Quanto conosciamo degli effetti immediati è già preoccupante: molti clinici hanno l’impressione che dopo frequenti applicazioni di elettroshock la personalità del malato sia spenta. Forti riserve cadono anche sulla possibilità di un consenso informato da parte del paziente, il quale non è messo in grado di poter giudicare con cognizione di causa ciò che gli viene presentato autorevolmente come una «cura», e quindi come intervento terapeutico intrapreso a suo beneficio, per quanto doloroso e invalidante.

Un ulteriore sviluppo delle terapie elettroconvulsive è una stimolazione elettrica del cervello ad opera di elettrodi impiantati in profondità nel cervello stesso. Dal livello della ricerca si è passati rapidamente a quello delle applicazioni cliniche, con riferimento alla inibizione di attacchi epilettici e al trattamento di alcuni tipi di psicopatologia. Il carattere sperimentale di questa terapia è ancora più marcato che per l’elettroshock. Di conseguenza, più radicali sono i dubbi sulla liceità morale di questo intervento. La modifica del cervello, infatti, tocca la personalità più di qualsiasi altro tipo di manipolazione. In questo caso mediante la stimolazione elettrica del cervello si controlla il comportamento di un’altra persona. Anche se ciò avviene per proteggere la società (si pensi al caso di uomini che siano stati protagonisti recidivi di violenze sessuali a bambini e che in tal modo siano impediti di soggiacere ancora ai loro impulsi incontrollati), la negazione della libertà e della dignità di una persona sottoposta a tale trattamento è un prezzo che l’etica vieta di pagare.

Veniamo a considerare da ultimo la psicochirurgia. Il trattamento di malattie psichiatriche mediante interventi chirurgici sul cervello è stato già sviluppato negli anni ’30 e conosciuto col nome di «lobotomia». Prima dell’introduzione dei farmaci psicoattivi, negli anni ’50, era considerato l’unico procedimento per venire a capo di disturbi psichiatrici irriducibili. La pratica attuale è più mirata e si limita a intervenire su due regioni del cervello: sui lobi frontali, per le forti depressioni, schizofrenia, stati d’ansia e nevrosi ossessive; sui lobi temporali e sull’ipotalamo, per il comportamento estremamente aggressivo e violento, in particolare per le violenze sessuali.

Quando tra gli anni ’60 e ’70 la psichiatria diventò uno dei

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più discussi temi di politica, la psicochirurgia figurò tra i principali capi di imputazione. I problemi che essa solleva sono di diverso ordine: medico (che cosa produce esattamente l’intervento chirurgico sul cervello? si può qualificare come terapia un procedimento che ha tuttora un carattere empirico-sperimentale e i cui effetti sono irreversibili?); antropologico (siamo di fronte a un’irresponsabile intrusione nel santuario più intimo della persona umana? Modificare il cervello equivale a un «assassinio dell’anima»?); sociale (la psicochirurgia è inevitabilmente usata come sistema di controllo sociale, per modificare il comportamento di chi esercita un’aggressione contro altri; i medici in questo caso vengono a svolgere un ruolo di agenti controllori della società, che etichetta come patologico il comportamento non gradito, piuttosto che di terapeuti alleati del paziente); etico, infine. Ci si domanda, da quest’ultima prospettiva, se la pratica di questi interventi possa essere filtrata in modo da prevenire abusi e da permettere solo quelli che abbiano una esplicita finalità terapeutica.

Realisticamente bisogna riconoscere che il giudizio terapeutico è spesso inquinato da altri elementi. Nella diagnosi, infatti, interferiscono i disturbi sociali. I candidati alla psicochirurgia sono in primo luogo persone che si comportano in modo offensivo verso la società e i propri familiari. La finalità terapeutica e quella punitiva sono così imbricate, che risulta difficile districarle. Anche quando si riesca a mantenersi nell’ambito della terapia, la concezione dell’uomo interferisce nella valutazione del rapporto costi-benefici. La promessa di togliere una grande sofferenza psichica deve essere confrontata col rischio di spegnere la personalità, di danneggiare la memoria, di diminuire la creatività. In una visione spirituale dell’uomo questi elementi sono così importanti che l’intervento psicochirurgico va considerato solo un'extrema ratio, non un procedimento di routine.

Uso e abuso di farmaci e droghe

Un fenomeno maggiore dello scenario psichiatrico contemporaneo è la diffusione crescente dell’uso di farmaci per combattere gli stati di malessere globalmente designati come ansia, depressione, tensione ecc. Sta avvenendo una medicalizzazione

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generalizzata del male di vivere. Le tristezze, i lutti, le difficoltà e le fatiche della vita quotidiana sono etichettati come «depressione»; ogni dolore e inquietudine connessi con l’esistenza stessa ricevono una risposta medica sotto forma di farmaco.

Probabilmente l’inflazione di psichiatri non è irrilevante nella psichiatrizzazione dei mali esistenziali. Si realizza in pratica una collusione tra la mancanza di tolleranza del dolore psichico e morale ― che ha prodotto nell’uomo contemporaneo un «diritto» ad essere immuni da sintomi quali tristezza depressiva, senso di colpa, insonnia ― e la tendenza degli psichiatri a prescrivere pillole per risolvere i problemi personali. L’abitante tipico delle metropoli post-industriali riesce a far fronte alla vita quotidiana solo grazie a un cocktail di farmaci, quali antidepressivi, ansiolitici, sonniferi, stimolanti (anfetaminici) per controbilanciare...

Il fenomeno a cui assistiamo equivale a un vero e proprio camuffamento chimico del dolore, del lutto, della inquietudine. Sembra quasi realizzata la visione anticipatrice di A. Huxley, il quale nel romanzo Splendido mondo nuovo (1932) aveva descritto l’uso di una droga, il «soma», una specie di pillola della felicità che permetteva di attraversare la vita dalla nascita alla morte senza conoscere le tensioni e i dispiaceri dell’esistenza. Sorge a questo proposito una domanda di natura antropologica: la cognizione del dolore è una condizione necessaria per accedere a una superiore qualità umana, che comprenda lo sviluppo di virtù personali, empatia, saggezza, conoscenza dei limiti, senso di responsabilità? Oppure è un’inutile zavorra, da cui conviene liberarsi nel modo più radicale?

Una risposta a tale questione antropologica precede il giudizio morale da portare sull’uso generalizzato dei farmaci per eliminare i malesseri psichici ed emotivi. Chi ritiene che il pathos sia una dimensione essenziale della vita umana, non può che considerare con preoccupazione il diffondersi dell’uso di ingerire pillole per liberarsi di pensieri ed emozioni sgradevoli. Il modello ha necessariamente un’azione demoralizzante sui bambini, ai quali viene proposto un comportamento da cui è escluso il ricorso alle capacità spirituali per resistere al dolore, interrogarlo e trasformarlo. Questa appare la migliore premessa per la cultura della droga, di cui con voce unanime si lamentano i danni tra i giovani.

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A ben vedere, il linguaggio della droga, quale via d’uscita per eludere i problemi personali, pervade già il mondo dei mass media, quando reclamizzano prodotti per alleviare sintomi minori legati allo stress emotivo. L’etica della gratificazione «qui ed ora» fa corpo con l’uso ricreativo ed edonistico delle droghe. Ogni repressione dello smercio e del consumo si è già clamorosamente rivelata inutile, se viene lasciato inalterato il modello antropologico ed etico di fondo.

2. La professione dello psicoterapeuta

Curare con la parola

Rivelatasi illusoria la Grande Promessa illuministica di una umanità liberata dal male nelle sue diverse forme (malattie del corpo e della psiche, peccato, senso di colpa), la richiesta che il Padre Nostro ci fa rivolgere a Dio: «Liberaci dal male», non ha perso nulla della sua attualità. Quello che la caratterizza oggi è una specializzazione delle competenze: si sono creati diversi servizi professionistici di «liberazione dal male», che poco o nulla conservano del legame originario, quando la «guarigione-salvezza» era un processo globale che investiva l’uomo nella sua interezza e veniva gestita dalle istituzioni religiose. Mentre l’emancipazione della medicina e la sua costituzione come scienza sono di antica data, la psicoterapia come professione si è formata solo di recente. I suoi inizi risalgono a nemmeno un secolo fa, quando la psicologia del profondo di Freud creava una nuova modalità di intervento terapeutico.

Con la psicanalisi una nuova provincia veniva acquisita dalla medicina: quella dei disturbi legati ai processi mentali ed emotivi. Tali disturbi si presentano sotto forma di una molteplice fenomenologia, che comprende sintomi psichici, psicosomatici o puramente somatici (come nei casi tipici di «conversione organica» studiati da Freud). Ciò che caratterizza l’azione psico-terapeutica non è dunque la scelta delle patologie sulle quali intervenire, quanto piuttosto il modo di farlo.

La psicoterapia ha elevato ad arte terapeutica l’utilizzazione

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delle potenzialità di guarigione della parola. Nel setting psicanalitico classico è dato il massimo rilievo al fatto che l’unico strumento di comunicazione tra il terapeuta e il paziente è la parola, che passa dall’uno all’altro. La psicoterapia viene così a costituirsi come una «medicina della parola», differenziandosi dalla «medicina della mano» (anche le più sofisticate apparecchiature moderne possono essere considerate come un potenziamento dello strumento fondamentale del terapeuta, che è il proprio corpo).

Malgrado il suo carattere medico, la psicoterapia tradisce inevitabilmente un legame con analoghe pratiche di cura mediante la parola, che ogni cultura ha elaborato: prima di tutte, le pratiche religiose. I problemi etici più delicati della psicoterapia sono legati appunto alle sue interferenze con i valori spirituali. Possiamo globalmente ricondurli a una domanda fondamentale: si può applicare il modello medico alla vita spirituale dell’uomo? All’inizio la psicanalisi fece dichiarazioni molto battagliere nei confronti della religione e della morale. Essa aspirava a turbare il sonno del mondo. Freud, sbarcando in America per un giro di conferenze insieme a Jung, era convinto di introdurre la «peste» nel continente. Quel che è avvenuto, piuttosto, ad alcuni decenni di distanza da quegli inizi, è che la cura psicoterapeutica si è trasformata nello status symbol della persona affermata e progressista. Questo è lo sviluppo verificatosi soprattutto negli Stati Uniti d’America, diventati incontestabilmente la patria d’elezione della psicoterapia.

Invece di essere destabilizzata dalla psicoterapia, la cultura moderna l’ha assimilata, facendola diventare parte integrante di un sistema di valori che privilegia il cambiamento, piuttosto che la stabilità. Cambiare professione, o abitazione, o partner, o stato di vita, sono considerati come passaggi verso una migliore realizzazione di sé. Le trasformazioni deliberate del proprio quadro di vita sono guardate con indulgente benevolenza, spesso incoraggiate. Una diffusa suggestione si incarica di convincere le persone che il loro destino riposa nelle proprie mani ― ognuno può essere il protagonista dei cambiamenti significativi di cui ha bisogno. Non è, di per sé, un cosa nuova che le persone desiderino cambiare i loro sentimenti, il loro modo di vivere e di pensare. Nuova è solo la fisionomia secolarizzata del fenomeno.

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Nelle culture tradizionali tanto dell’Oriente che dell’Occidente, i cambiamenti di questo genere erano ottenuti all’interno di una esperienza religiosa. Il cambiamento fondamentale, da cui derivavano eventualmente gli altri, era quello del rapporto con Dio; i competenti umani del cambiamento ― i suoi «facilitatori» ― erano i sacerdoti. Oggi è cambiato il quadro di riferimento: la principale agenzia di cambiamento non è considerata la religione, bensì la psicoterapia; e gli psicoterapeuti hanno preso il posto dei confessori, dei predicatori, dei padri spirituali, come guide verso la nuova nascita. La relazione di aiuto è diventata una professione. Nei momenti cruciali di crisi dell’esistenza, quando le traversie della vita rompono un equilibrio precedente e fanno riemergere i conflitti non risolti, è ad essi che si fa ricorso.

Più di recente la psicoterapia ha esteso l’ambito del suo intervento oltre il campo della psicopatologia, rivendicando la necessità di un aiuto tecnico per facilitare i processi di crescita delle persone considerate «normali» o «sane». Promotrice dell’allargamento dell’indicazione terapeutica è stata soprattutto quella tendenza della psicologia nota soprattutto come «movimento del potenziale umano» (Human-potential Movement), che ha raccolto le istanze emerse nell’area della psicologia umanistico-esistenziale. Il motivo per cui la psicoterapia è chiamata in causa non è più soltanto l’intervento autoritario con cui una società, anche contro la volontà dell’individuo, invia i soggetti dai comportamenti devianti («sociopatici» in genere) nelle istituzioni adibite al loro contenimento, mediante cura e riabilitazione; né la decisione personale dell’individuo che cerca presso lo specialista un sollievo dai sintomi della sofferenza psichica. Nella prospettiva della «autorealizzazione», allo psicoterapeuta ricorre chiunque avverta una situazione di deficienza nella propria vita o voglia dare più piena attualizzazione alle proprie potenzialità.

Le terapie autorealizzate si diversificano dalla psicoterapia in senso clinico perché si rivolgono a persone che non hanno problemi o deficienze identificabili: sono terapie per «sani»! Coloro che vi ricorrono sono in genere integrati nella società e non hanno comportamenti etichettabili come patologici: hanno solo bisogno di esperienze intense, attraverso le quali accedere a uno stato confusamente sentito come di pienezza, di autonomia,

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di completo significato. L’«autorealizzazione» evoca, negativamente, un sé imprigionato, che ha bisogno di un aiuto per raggiungere la sua piena libertà. Ancora una volta è la parola che, all’interno di una relazione psicoterapeutica, libera questa potenzialità, aprendo una via non solo dalla malattia alla salute psichica, ma anche dalla salute alla pienezza dell’essere.

La psicoterapia: avversaria o alleata della religione?

È nota la lunga storia di sospetti e opposizioni tra la psicologia del profondo e le istituzioni religiose. I corifei della psicanalisi ― soprattutto Freud ― ritenevano che la religione, in particolar modo nel suo aspetto tradizionale, avesse un effetto patogeno sulla psiche. La qualifica della religione come «nevrosi ossessiva» era vissuta dai credenti come una frustata in pieno viso, che ostacolava l’inizio di qualunque dialogo con chi squalificava in modo così radicale l’esperienza altrui. La Chiesa istituzionale, a sua volta, non ha lesinato ammonizioni ai suoi fedeli perché stessero in guardia dal trattamento psicanalitico, per i suoi possibili effetti devastanti sulla fede e sulla morale.

La presa di posizione più dura fu quella del S. Uffizio, in un monito emanato nel 1961, che proibiva l’esercizio della psicanalisi ai chierici e ai religiosi. Altri autorevoli rappresentanti del mondo cattolico, come P. Gemelli, arrivavano a ritenere incompatibile con la fede cattolica l’adesione alle dottrine psicanalitiche e il sottomettersi al trattamento terapeutico. I principali capi di imputazione si riversavano sulla dottrina di Freud, accusata di essere materialista e di diffondere il «pansessualismo».

Pio XII, intervenuto più di una volta per mettere in guardia dagli aspetti della psicanalisi contrari alla morale cattolica, ha parlato di un «metodo pansessuale di un certa scuola di psicanalisi» e ha proposto dei limiti morali all’impiego del metodo psicanalitico nel campo della sessualità: «Non si può considerare senz’altro lecita ― ha affermato tra l’altro in un discorso del 1952 ― l’evocazione alla coscienza di tutte le rappresentazioni, emozioni, esperienze sessuali che erano sopite nella memoria e nell’inconscio, e che si attualizzano così nello psichismo». Un altro motivo di perplessità per il pontefice nei confronti della

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pratica psicanalitica era la possibilità che i segreti personali venissero violati, in particolare i segreti acquisiti attraverso la confessione.

Molte delle riserve provenienti dalla morale medica cattolica nei confronti della psicanalisi si sono basate più su una conoscenza approssimativa, filtrata attraverso un rigido atteggiamento difensivo, che su un dialogo. L’apologetica ha preso il sopravvento, con la tendenza a screditare l’«avversario» e a metterlo in cattiva luce. Un forte peso giocano le rappresentazioni che ci si fa, rispettivamente, della religione e della psicoterapia. Secondo un cliché superficiale, ma purtroppo molto diffuso, il ruolo dello psicoterapeuta è visto come contrapposto a quello del sacerdote: mentre questi tenderebbe a suscitare e a intrattenere il senso di colpa, lo psicoterapeuta finalizzerebbe la sua opera all’abolizione di esso.

Non tutto è abusivo in questo cliché. Oggi c’è una maggiore consapevolezza che l’annuncio cristiano è stato storicamente, e in parte continua ad essere, uno strumento di colpevolizzazione, con effetti deleteri sull’equilibrio emotivo e sulla salute mentale di alcune persone. Soprattutto in epoca post-medievale, la Chiesa si è opposta al mondo moderno che si emancipava, cercando di riconquistare la società mediante ciò che lo storico Jean Delumeau ha chiamato una «pastorale della paura». L’insegnamento cristiano è venuto così a costituire un grande sistema di intimidazione e di repressione, poggiato su tre capisaldi: la paura ossessiva del peccato (soprattutto dell’impurità sessuale), della morte e dell’inferno.

La paura si nutriva delle immagini terrificanti delle prediche e dei catechismi: l’abbandono del peccatore a Satana, i terribili supplizi dell’inferno e del purgatorio, il piccolo numero degli eletti, l’idea di un Dio vendicativo. Per molti la confessione si è trasformata, da strumento di liberazione, in tribunale del terrore. Il peccato personale e quello originale vengono messi al centro di un sistema integrato di cultura religiosa. La malattia degli scrupoli non fa che evidenziare un meccanismo in atto anche nei credenti «sani». Senza questo entroterra storico-culturale non è possibile capire la repressione e le nevrosi che hanno pesato sull’Occidente fino al XX secolo, fornendo un materiale così abbondante alla psicanalisi. Non c’è liberazione dal passato senza intelligenza del presente come prodotto di quel passato.

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La psicanalisi, a sua volta, ha offerto un apporto decisivo per la comprensione del processo e dei meccanismi di colpevolizzazione. Nell’ambito del pensiero psicologico-psicanalitico ha avuto luogo una riflessione sul senso di colpa la cui importanza trascende la dimensione propriamente pratico-operativa della terapia. La colpevolezza, grazie a questo lavoro di scavo teorico, appare come una categoria fondamentale dello spirito umano. È talmente incuneata nelle pieghe dell’inconscio, che non è bastato rifiutare il cristianesimo per produrre una liberazione dall’universo morboso della colpa. Il senso di colpa è onnipresente, tanto da farsi facilmente riconoscere anche sotto le più frenetiche proteste di non colpevolezza.

Il dibattito antropologico ha ruotato a lungo intorno alla duplice ipotesi della sociogenesi o della endogenesi del senso di colpa. Il freudo-marxismo di H. Marcuse ha diffuso una concezione esogena del senso di colpa, attribuendo la sua origine alle repressioni del desiderio da parte delle nostre società industriali, barricate nella difesa dei princìpi della realtà e della produttività. Gli sviluppi più recenti dell’antropologia a matrice psicanalitica hanno invece rivalutato la psicogenesi del senso di colpa, radicandolo nell’ordine simbolico che struttura la comunicazione intersoggettiva: interdizione e senso di colpa accompagnano ontologicamente il desiderio, come la sua ombra.

Sul piano della psicoterapia come business di massa, prevale la ricerca della personalità «sana», identificata in quella che ha evacuato ogni residuo senso di colpa. Secondo le concezioni più divulgate, la psicoterapia mirerebbe a creare la persona che si sente OK, autorealizzata, libera da «zone erronee», e che quindi non conosce più il senso di colpa. In una riflessione più approfondita, in cui confluiscono tanto la visione teologica dell’uomo quanto quella psicodinamica, una condizione umana senza senso di colpa appare impossibile. E neppure auspicabile come utopia. Ciò che importa è invece l’uso che si fa del senso di colpa: lo si può impiegare per una crescita di consapevolezza e di coscienza personale, in una lotta sempre rinnovata con la morbosità, in uno scambio in cui si realizza la reciprocità delle coscienze; addirittura il senso di colpa, che accompagna la persona a tutti i livelli della sua autorealizzazione, può diventare lo strumento della crescita nella dimensione della spiritualità.

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Autorealizzazione e valori spirituali

Psicoterapia e religione, pur conservando la propria identità specifica, possono agire in modo sinergico, a beneficio dell’uomo totale. Ciò implica anche una feconda critica reciproca. La psicoterapia deve vigilare sulle degenerazioni morbose a cui è soggetta la religiosità (corruptio optimi pessima...!). La teologia può e deve, da parte sua, denunciare come antiumana una psicoterapia che voglia realizzare un progetto antropologico mutilato dell’apertura alla trascendenza.

Una rivendicazione in tal senso è stata fatta dal pastore Pfister, il quale si è opposto a Freud nella sua concezione della religione come realtà patogena e patologica. Tra i due si è svolto un dialogo di alta qualità etica, oltre che intellettuale. La fermezza e il rigore di Pfister, il suo rifiuto di conciliare in un sincretismo dubbioso ermeneutica cristiana ed ermeneutica psicanalitica, si sono imposti a Freud. Il quale è giunto ad ammettere che, se egli ha usato il metodo psicanalitico per combattere la religione, è lecito ai difensori di questa servirsi della psicanalisi per apprezzare, secondo il suo giusto valore, l’importanza affettiva della vita religiosa. L’analisi appare così come uno strumento indipendente dalla Weltanschauung, uno strumento neutro, che può essere utilizzato tanto in prospettiva laica quanto religiosa, purché sia unicamente a servizio della liberazione degli esseri sofferenti.

Il clima culturale oggi è cambiato, e il fronte su cui si deve esercitare la vigilanza critica della teologia è piuttosto quello opposto. Grazie agli apporti di E. Fromm, V. Frankl, R. May, e in generale delle correnti della psicologia umanistica e transpersonale, l’atteggiamento verso la religione è cambiato. Invece di denunciare il comportamento religioso come nevrosi, si tende a individuare nella repressione della dimensione spirituale una causa di malessere, che si ripercuote anche sulla salute mentale (le «nevrosi noogene» di Frankl).

Ma un’ambiguità fondamentale si rivela nello scarto tra la pretesa di spiritualità nell’ambito della psicoterapia (la quale giunge a proporre la rigenerazione della persona) e i risultati dell’autorealizzazione, riconducibili per lo più a una celebrazione dei fasti dell’individualismo. La carenza è duplice: antropologica ed etica. L’uomo nuovo che si vuol far uscire dalla prigione

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della repressione è troppo simile, nel fondo, a quello vecchio, che è figlio della civiltà della tecnica: centrato su se stesso ed edonista.

Un interrogativo di ordine etico che la riflessione teologica in primo luogo deve tener aperto è quello della gerarchia dei valori: la salute mentale è il primo scopo della vita, a cui tutti gli altri vanno subordinati? Decisivo per la risposta è il concetto di salute mentale che adottiamo.

Il grado minimo di salute mentale, equivalente all’assenza di patologia grossolana, è certamente necessario per qualsiasi altro godimento di beni. Ma la salute mentale perde il suo primato assoluto quando si adotta una concezione dell’uomo non chiuso essenzialmente su se stesso, bensì aperto, sia in senso orizzontale (oblatività verso gli altri esseri umani), sia in senso verticale (trascendimento dei limiti dell’ego, sviluppando le potenzialità mistiche che ci attirano verso il «Tutto»). Ora, proprio il conseguimento di questo scopo primario dell’essere umano richiede di fare un passo oltre l’egoismo morale ― in cui l’unico orizzonte è quello della propria felicità e benessere ―, dimenticando se stesso. Questa crescita spirituale autentica, che comprende anche la dimensione etica dell’amore altruistico, è l’unica terapia per quella elefantiasi dell’ego che produce personalità prigioniere del proprio narcisismo, e costituisce la forma di patologia psicologica oggi più diffusa.

3. Per approfondire

Indagine Censis-Ciseff sull’attuazione della riforma psichiatrica, Edizioni Paoline, 1982.

Un discorso non ideologico sugli aspetti sociali e umani della riforma psichiatrica. Al posto delle prese di posizione aprioristiche, un’indagine realizzata da due istituti di ricerca, che ha per oggetto l’applicazione della legge 180 in alcune aree e il destino dei malati dimessi dagli ospedali psichiatrici. La legge, nell’insieme, risulta opportuna e valida, purché venga applicata.

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Aa. Vv., In cammino oltre il senso di colpa, Cittadella, Assisi 1984.

Psicoterapeuti e pastori a confronto sull’aiuto da offrire a coloro che soffrono di sensi di colpa. Questi possono essere patologici, nel qual caso si deve favorire il processo terapeutico di liberazione. Ma possono essere anche il riflesso di una colpa morale o di un tradimento nei confronti di se stesso, in quanto essere chiamato allo sviluppo di tutto il proprio potenziale umano. In questo caso il senso di colpa va accolto come un compagno di cammino e uno stimolo al cambiamento. Gli Autori pongono in piena evidenza il problema etico dell’intervento sull’altro essere umano nella sua dimensione psichico-spirituale.

Aa. Vv., Droga, morale e medicina, Vita e Pensiero, Milano 1981.

Raccolta di saggi pluridisciplinari, che considerano il fenomeno della tossicodipendenza dal punto di vista medico, psicologico e sociale. Le diverse trattazioni convergono in particolare nel valutare nella prospettiva della morale cattolica la produzione e l’uso di droghe, nonché la cura dei tossicodipendenti.

F. Bruno - F. Maselli, Per paura di vivere, Città Nuova, Roma 1.984.

Da parte di due specialisti della terapia dei tossicodipendenti, valide indicazioni per guarire dalla «tossicomania come malattia». L’aspetto medico della terapia viene correlato alla dimensione esistenziale ed etica del comportamento del tossicomane. Le indicazioni del cammino terapeutico da percorrere sono infatti diverse, a seconda che la risposta alla domanda: «perché ti droghi?» sia: «perché mi piace», oppure «perché mi serve».

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VIII

RICERCA E SPERIMENTAZIONE CON GLI ESSERI UMANI

1. La coscienza del problema

Nel ricordo dell’orrore

L’osservazione e l’esperimento sono le due gambe con le quali cammina la conoscenza nell’ambito delle scienze naturali. Anche il sapere che riguarda il corpo umano, sano o malato, e il progresso nei procedimenti sia chirurgici che farmacologici rivolti a ristabilire la salute procedono dalle stesse fonti. L’esperimento nelle scienze bio-mediche è perciò un insostituibile canale di conoscenza, a meno che non si voglia contestare i presupposti razionali della conoscenza scientifica (ciò avviene, come fenomeno sociale marginale, solo in certi gruppi «fondamentalisti», come la Christian Science, o nei raggruppamenti in cui l’orientamento carismatico sfuma nel fanatismo).

La società nel suo insieme ha accettato il procedimento scientifico, e quindi sperimentale, in medicina. È disposta a sostenere la ricerca con ingenti stanziamenti di fondi, tanto pubblici che privati (vedi i progetti di ricerca sul cancro e, più di recente, sull’Aids). Tuttavia ci sono dei prezzi che non possono essere pagati: sono quelli che riguardano la dignità e la libertà umana. A questo proposito, nubi di preoccupazione si sono venute addensando nei tempi moderni nei confronti della ricerca bio-medica.

I primi seri interrogativi risalgono al trauma avvenuto nell’opinione pubblica quando si è venuti a conoscenza, all’indomani della seconda guerra mondiale, delle sperimentazioni ciniche e insensate, espressione di sadismo più che di amore per la conoscenza, eseguite da medici nazisti su prigionieri nei lager.

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La fiducia incondizionata nell’ethos professionale dei medici, come garante contro la possibilità di abusi, è stata messa a dura prova. Sull’onda dell’emozione si è fatta strada la necessità di una severa regolamentazione in questo campo. Frutto di questa presa di coscienza è stato il cosiddetto «codice di Norimberga», elaborato nel 1946: un documento in dieci punti inteso a limitare le possibili sperimentazioni mediche su soggetti umani.

Come condizioni necessarie per giustificare un esperimento con esseri umani, il documento prevede l'utilità ― «L’esperimento dovrà essere tale da fornire risultati utili al bene della società, e non altrimenti ricavabili con mezzi o metodi di studio; la natura dell’esperimento non dovrà essere né casuale né senza scopo» ―; l'innocuità ― «Non si dovranno condurre esperimenti ove vi sia già a priori ragione di credere che possa sopravvenire la morte o un’infermità invalidante, eccetto forse quegli esperimenti in cui il medico sperimentatore si presta come soggetto» ―; l'autodecisione del soggetto sperimentale ― «Nel corso dell’esperimento il soggetto umano dovrà avere la libera facoltà di porre fine ad esso, se ha raggiunto uno stato fisico o mentale per cui gli sembra impossibile continuarlo».

Negli anni seguenti, dissipatosi il fantasma dello sperimentatore a servizio di uno Stato totalitario, cominciò a prendere corpo il timore dello scienziato che si serve della tecnologia per un progetto di manipolazione totale dell’uomo. Secondo il termine efficace coniato da G. Leach, si parla ora dei «biocrati», ovvero dei tecnocrati della biologia e della medicina, che progettano un miglioramento della realtà umana sacrificando valori che la nostra civiltà ha abitualmente coniugato con il termine «uomo». Gli incubi degli utopisti negativi ― quelli espressi in opere di fantasia ormai classiche, come Splendido mondo nuovo di A. Huxley e 1984 di G. Orwell ― rischiano di diventare realtà. La manipolazione totale, comprendente la trasformazione del corpo, del cervello e del comportamento, è denunciata come il futuro già iniziato. Sullo sfondo di queste preoccupazioni, possiamo comprendere alcune iniziative ufficiali, allo stesso tempo indice del malessere e tentativo di darvi risposta.

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Quando i responsabili nella società si preoccupano

L’Associazione Medica Mondiale, al fine di tutelare l’immagine sociale dei medici e di fornire loro direttive deontologiche che diano uniformità al loro comportamento, si è occupata a più riprese di una «Dichiarazione sulle ricerche bio-mediche». Il primo elenco di norme a cui i medici devono attenersi nella conduzione di esperimenti su soggetti umani fu approvato nel 1962, sottoposto a modifiche a Helsinki nel 1964, e nuovamente revisionato a Tokyo nel 1975. Il principio della revisione periodica è esplicitamente menzionato nella dichiarazione stessa. Si avverte sempre più chiaramente, infatti, che il cammino verso l’avvenire dell’umanità procede per un labirinto di strade possibili che non possono essere stabilite una volta per tutte, ma devono essere costantemente sottoposte al vigile controllo della coscienza morale. Rispetto al «Codice di Norimberga», emergono problemi nuovi: come le precauzioni speciali che devono essere prese nel condurre le ricerche che possono danneggiare l’ambiente, o la preoccupazione per il benessere degli animali utilizzati. Ma soprattutto si fa evidente ai medici che il centro nevralgico delle sperimentazioni da loro condotte è il consenso informato dei soggetti sperimentali.

Oltre alla responsabilità penale e civile a cui i medici possono essere soggetti secondo le leggi dei diversi Paesi, c’è anche un ethos a cui i medici devono attenersi. Questo si è tradizionalmente orientato verso la regola della non nocività («primum non nocere»; oppure: «salus aegrotorum suprema lex»). Questa preoccupazione obbliga i medici a provvedere che dalla sperimentazione non derivino dei danni ai soggetti. Ma la questione del libero assenso è ugualmente essenziale per tutelare la professione medica. Se i pazienti nutrissero dei dubbi sulla natura dei trattamenti che ricevono e avessero il sospetto di essere trattati come cavie, sarebbe compromesso il rapporto di fiducia su cui si fonda l’alleanza terapeutica. Sulle regole che l’Associazione Medica Mondiale propone come obbliganti per la «coscienza dei medici del mondo intero» torneremo più sotto, trattando sistematicametne i princìpi etici a cui deve ispirarsi la ricerca che utilizza soggetti umani.

Un’iniziativa dalle vaste proporzioni è stata intrapresa negli Stati Uniti. L’opinione pubblica era stata sensibilizzata dalla

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diffusione di notizie dalle quali appariva che alcuni fondamentali diritti umani venivano violati in nome della ricerca scientifica. Alcuni progetti di ricerca apparivano chiaramente discutibili: come l’iniezione di cellule cancerogene a pazienti anziani, a loro insaputa; l’infezione di bambini con il siero dell’epatite in una istituzione per ritardati mentali; la somministrazione di «placebo» a donne che credevano di ricevere pillole anticoncezionali; utilizzazione di prigionieri per lo studio della tossicità di alcuni prodotti. Particolare sensazione suscitò una notizia in cui erano mescolati degli elementi razziali: ad alcuni soggetti negri, affetti da sifilide, il trattamento efficace divenuto disponibile non veniva somministrato, per poter studiare gli effetti a lunga scadenza dei farmaci con cui venivano trattati da tempo. Tanto bastava, in un Paese sensibile al rispetto dei diritti umani e della libertà, perché si decidesse di procedere alla creazione di una Commissione nazionale apposita (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research). Fu incaricata di elaborare i princìpi di etica che devono reggere la ricerca che utilizza soggetti umani, ivi compresi i soggetti a statuto particolare, come i feti, i prigionieri, i bambini e i ritardati mentali.

La Commissione ha svolto i suoi lavori dal 1974 al 1978, conducendo un insieme considerevole di studi empirici e teorici, visitando i centri di ricerca e tenendo assemblee pubbliche. Le attività della Commissione hanno condotto alla pubblicazione di resoconti e a un insieme di raccomandazioni rivolte a controllare le attività di ricerca: alcune di queste raccomandazioni sono già state messe in pratica, altre sono ancora allo studio del governo. In ogni caso, le raccomandazioni della Commissione hanno segnato un punto di partenza e hanno molto influenzato l’elaborazione di una politica di controllo.

Un’iniziativa di analogo livello di ufficialità è stata presa in Francia. Il «Comitato consultivo nazionale per l’etica delle scienze della vita e della salute» è stato sollecitato a esprimere il suo parere sui problemi etici della sperimentazione dei farmaci sull’uomo. Il documento, pubblicato nell’ottobre 1984, nei suoi contenuti non si discosta dai princìpi essenziali stabiliti dall’Associazione Medica Mondiale: una sperimentazione dei farmaci sull’uomo, per rispondere alle esigenze dell’etica, deve essere preceduta da ricerche di laboratorio, in vitro e su animali;

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il bilancio dei rischi/benefici deve essere considerato accettabile dal soggetto; il paziente deve fornire un consenso libero e informato; non si possono tentare nuovi metodi terapeutici su un paziente, se questi non garantiscono un beneficio almeno equivalente alle tecniche già provate.

La novità più rilevante proposta dal Comitato consultivo francese va ravvisata in una proposta operativa: l’istituzione di una rete di «comitati etici», distribuiti su tutto il territorio nazionale, ai quali vanno sottomessi obbligatoriamente tutti i protocolli di ricerca con utilizzazione di soggetti umani. Tali comitati dovranno esaminare tutti i problemi morali sollevati dalla ricerca nell’ambito della biologia, della medicina e della salute. Anche la Dichiarazione dell’Associazione Medica Mondiale prevede che «il progetto e l’esecuzione di ogni fase della sperimentazione riguardante l’uomo devono essere chiaramente definiti in un protocollo sperimentale, che deve essere sottoposto a un Comitato indipendente nominato appositamente a tale scopo, per parere e consigli».

L’innovazione dei comitati etici ha la potenzialità di diventare, più che un organo di controllo e di repressione degli abusi, un aiuto positivo per il singolo ricercatore. Potrà assisterlo nei problemi etici che deve affrontare, in modo che le decisioni abbiano un carattere di collegialità e si instauri il costume della condivisione delle responsabilità. Questo aspetto partecipativo condizionerà fortemente il volto che potrà assumere la medicina di domani.

La giustificazione etica della ricerca

La diffusione di notizie allarmanti ― alcune anche francamente allarmistiche ― intorno alla ricerca bio-medica, ha reso necessario rifondare una proposizione che fino a poco tempo fa sarebbe sembrata ovvia: che promuovere la ricerca medica è nel pubblico interesse. «Il progresso della medicina è basato sulla ricerca, che in definitiva deve avvalersi della sperimentazione inerente all’uomo... È risultato indispensabile per il progresso della scienza e per il bene dell’umanità sofferente applicare

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i risultati degli esperimenti di laboratorio all’uomo»: in termini così perentori parla ancora la Dichiarazione sulle ricerche biomediche dell’Associazione Medica Mondiale, nell’introdurre le norme deontologiche che dovrebbero servire di guida a tutti i medici. La convinzione che la medicina agisca per il bene dell’umanità, e che la ricerca le sia necessaria, non è ancora sul punto di essere rimessa in discussione radicalmente. Tuttavia non si è più disposti ad avallare, sotto il titolo nobiliare di ricerca scientifica, qualsiasi tipo di sperimentazione. La ricerca ha acquistato un interlocutore con il quale è obbligata a confrontarsi: l’etica.

A vantaggio della chiarezza del discorso etico, bisogna distinguere diverse categorie di ricerca su soggetti umani. Come ricerca terapeutica si intende quella intrapresa primariamente a beneficio del paziente che vi si sottopone. Questo tipo di ricerca, rivolta rigorosamente a superare lo stato morboso invincibile con i mezzi terapeutici già collaudati, non pone gravi problemi etici. Il rischio connesso è consapevolmente assunto, sia dal sanitario che dal paziente stesso, alla ricerca disperata di una «chance» di salvezza. È anche ovvio che i risultati del trattamento potranno essere applicati ad altri contesti o ad altri soggetti (si pensi allo studio comparativo di due medicine simili, somministrate a due gruppi diversi di pazienti cancerosi). Considerazioni diverse bisogna invece fare nel caso della ricerca non terapeutica, o di base, il cui obiettivo essenziale è quello di acquisire nuove conoscenze scientifiche, senza finalità diagnostica o terapeutica diretta nei riguardi di colui sul quale viene esercitata. Questi può essere anche una persona sana, quindi manifestamente non beneficiaria della ricerca.

La giustificazione scientifica di questo tipo di ricerca non è difficile: le conoscenze biomediche di base sono assolutamente necessarie per il progresso della medicina. Anche se ci guardiamo dal conferire al progresso un significato mitico o ideologico, ci rendiamo conto che senza una vigorosa ricerca biomedica, condotta sistematicamente, non saremmo in grado di discernere, tra i sistemi terapeutici in uso, quelli effettivamente curativi da quelli inutili o addirittura dannosi. Forse alcune delle nostre attuali terapie sono come la pratica dei salassi nel XVIII secolo: un’evidenza «terapeutica», basata su cecità e ignoranza. Solo la ricerca ci potrà liberare dai danni alla salute che, per essere indotti dalla medicina stessa, sono detti «iatrogenetici».

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Più che le ragioni scientifiche e sociali che reggono la ricerca non direttamente curativa, a noi interessa la sua giustificazione morale. Non essendo finalizzata al bene dell’organismo, quali motivi possono renderla lecita? Una linea di pensiero etico è quella che valorizza il dovere di giustizia: è in forza della giustizia che il singolo contribuisce con la ricerca effettuata sulla sua pelle al bene degli altri cittadini e della società considerata come organismo totale. Tanto più che oggi noi beneficiamo delle ricerche fatte in passato su coloro che ci hanno preceduto.

Uno scoglio per questa argomentazione è costituito dal principio dell’autonomia della persona. Nei termini dell’etica kantiana: la persona va considerata come fine e mai usata come mezzo. L’individuo appare come una realtà primaria inviolabile, se l’intervento non è inteso a produrre un effetto benefico in lui stesso. L'impasse si può superare solo se, per giudicare la moralità della ricerca, introduciamo il concetto di persona. La persona è qualcosa di più di un’autonomia individuale chiusa in se stessa. In quanto persona, l’uomo è una realtà sociale, che si definisce attraverso la relazione; la persona si coglie sempre in quanto inserita in una comunità che la trascende.

La prospettiva dell’uomo in quanto persona che si realizza nell’incontro con i suoi simili, in un’interdipendenza reciproca, può legittimare una ricerca anche non direttamente terapeutica, senza che questa cada automaticamente sotto l’interdizione che colpisce le violazioni dell’autonomia individuale. Questa giustificazione etica della ricerca sugli esseri umani non equivale però a una firma apposta in calce a un assegno in bianco! Il discorso etico procede con la formulazione delle regole a cui la ricerca deve attenersi, per essere legittima.

3. Le regole morali per guidare la ricerca

Le carte in regola secondo la scienza

Una prima regola fondamentale è intriseca alla ricerca stessa: deve avere il carattere di una vera ricerca scientifica. Questa affermazione è in armonia con il principio di base previsto

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dall’Associazione Medica Mondiale: «La ricerca bio-medica inerente agli esseri umani deve essere in conformità ai principi scientifici generalmente riconosciuti e deve essere basata sia su esami eseguiti in laboratorio o su animali in modo adeguato, sia su una conoscenza appropriata della letteratura scientifica». Viene cosi esclusa una quantità di sperimentazioni semplicemente irrivelanti o inutili, per la buona ragione che sono già state fatte da altri. Purtroppo molte ricerche sono condotte senza obbedire a un progetto razionale, ma semplicemente in ossequio alla legge che vige nel mondo accademico: to publish or to perish. Per accumulare pubblicazioni, ai fini di carriera, si fanno ricerche che implicano disagi, sofferenze inutili e rischi per la salute di altri esseri umani.

Per obbedire alla razionalità scientifica, la ricerca sull’uomo deve essere costruita su un’economia gerarchica, in cui precedono gli studi di laboratorio e sugli animali. Molte resistenze alle sperimentazioni cadrebbero, se tale gerarchia venisse rigidamente rispettata. Ivi comprese le opposizioni all’uso degli animali nella sperimentazione: non certo le opposizioni aprioristiche e assolute, motivate con il rifiuto del diritto dell’uomo di disporre degli animali ai propri fini, ma almeno quelle riferite alle ecatombi inutili, semplicemente perché non viene rispettata l’economia gerarchica della ricerca.

Dopo la regola del controllo scientifico, la seconda da tener presente riguarda il rapporto danni-benefici. In linea teorica, i benefici di una ricerca sull’uomo devono essere proporzionati al rischio del danno che può essere inflitto. Il Codice di Norimberga esplicita il livello massimo di danno: nessun esperimento deve essere condotto quando possa sopravvenire la morte o un’infermità invalidante. Ma anche il beneficio che ci si aspetta dalla sperimentazione pone dei limiti: non si dovrebbero fare esperimenti sull’uomo, il cui risultato prevedibile sia così piccolo da risultare banale. Sullo stesso tema del rapporto rischi/benefici l’Associazione Medica Mondiale aggiunge due altre utili indicazioni: «gli interessi del soggetto devono sempre prevalere su quelli della scienza o della società»; e «il medico non deve intraprendere un progetto di ricerca, se non è possibile prevederne i rischi potenziali».

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Il consenso informato

La terza regola costituisce il punto nevralgico di tutta l’etica della sperimentazione umana: riguarda il consenso di chi si sottopone alla sperimentazione. Il Codice di Norimberga, essendo nato da una reazione alle sperimentazioni effettuate su prigionieri, mette fortemente l’accento sulla condizione del consenso. Si apre infatti con la dichiarazione: «il consenso volontario del soggetto umano è assolutamente essenziale»; specifica poi tale volontarietà come capacità legale di dare il consenso e assenza di «elementi coercitivi, inganno, costrizione, falsità o altre forme di imposizione o violenza». In seguito la riflessione etica mise maggiormente in evidenza la necessità di comunicare tutti i fatti importanti al soggetto sperimentale, affinché questi possa prendere una decisione libera. Si venne così a parlare correntemente di consenso informato. L’Associazione Medica Mondiale formula con tutta chiarezza tale esigenza: «Al momento di ogni ricerca sull’uomo, l’eventuale soggetto sarà informato in modo adeguato sugli obiettivi, metodi, benefici scontati e sui rischi potenziali e svantaggi che potrebbero derivargliene. Egli (ella) dovrà essere informato (a) che è libero (a) di disimpegnarsi in qualsiasi momento. Il medico dovrà ottenere il consenso libero e cosciente del soggetto, preferibilmente per iscritto».

Il principio del consenso informato è proclamato come una barriera invalicabile, contro coloro che vorrebbero giustificare qualsiasi ricerca condotta sull’uomo su una base puramente utilitaristica. Ma tale principio può essere realisticamente tradotto in pratica? Talvolta la sottrazione dell’informazione è essenziale alla ricerca. Ci possono essere ragioni scientifiche che impongono la reticenza: per esempio l’influenza dell’autosuggestione, mediante le funzioni regolate dal sistema nervoso autonomo, sui risultati che si vogliono controllare. La buona metodologia scientifica richiede spesso che il paziente sia tenuto nell’ignoranza sulle medicine che gli vengono somministrate in via sperimentale («esperimento cieco»). Talvolta può essere addirittura consigliabile che le ricerche siano condotte «a doppio cieco», senza cioè che né il medico né il paziente sappiano se il medicamento assunto è la sostanza nuova che si deve provare, il prodotto di riferimento classico, o fors’anche una sostanza inattiva (placebo).

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Nei test clinici «randomizzati», i pazienti sono assegnati a caso a due o più alternative di trattamento. Si pongono qui degli inevitabili problemi etici: il paziente deve essere informato che il trattamento è assegnato a caso? È lecito sottrarre a una parte dei partecipanti all’esperimento le migliori «chances» di successo terapeutico? Se l’informazione non potesse essere legittimamente ridotta, tutti questi esperimenti dovrebbero essere messi al bando. Ma anche un’informazione non completa può essere moralmente accettabile: purché il paziente sappia che si sta sperimentando un farmaco e che si intende scrupolosamente evitare ogni rischio serio.

In alcuni casi è l’interesse stesso del paziente che sembra suggerire un’informazione incompleta. Ciò avviene quando la spiegazione di un trattamento sperimentale potrebbe rivelare al paziente la natura del male di cui soffre, e di cui non è ancora pronto a riconoscere la gravità. Un’esigenza etica imprescindibile, infine, è che anche in questo tipo di sperimentazione non venga sottratto al paziente un mezzo terapeutico sicuro, e che si sia disposti a interrompere la ricerca, qualora si appurasse che esiste un altro mezzo sicuramente efficace per la guarigione.

4. Alcuni campi speciali di ricerca

La ricerca non terapeutica mi bambini

Le regole etiche annunciate hanno piena validità quando i soggetti umani della ricerca siano adulti con capacità mentali normali; per donne incinte, persone private della libertà o in disperata necessità economica, intervengono altre considerazioni, che li escludono dalla possibilità di essere soggetti a una sperimentazione che non abbia un valore direttamente terapeutico. Il dibattito etico recente si è concentrato soprattutto su due situazioni particolari: la ricerca che coinvolge i bambini e quella che ha per oggetto embrioni e feti.

Qualora si tratti di ricerca terapeutica, non sorgono particolari problemi etici: non potendo il bambino dare il «consenso informato», supplirà quello dei genitori. Questi ultimi, però,

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possono dare il loro consenso al posto di quello del bambino quando si tratti semplicemente di ricerca scientifica, non rivolta al vantaggio del bambino stesso? Poniamo il caso che in un ospedale si voglia fare una ricerca sistematica prelevando del sangue ad alcuni bambini che sono immuni da alcune malattie (con l’intenzione, magari, a lungo termine, di utilizzare quelle conoscenze per produrre in futuro un vaccino anti-polmonite). In questo caso, è lecito ai genitori dare il loro consenso al prelievo del sangue al posto dei figli? La risposta sarà diversa, a seconda che si ponga l’accento sull’inviolabilità della persona o sulla sua dimensione sociale-comunitaria. Nel primo caso, l’incapacità del bambino di dare un consenso informato gli toglierebbe la possibilità che ha un adulto di dare il suo assenso a una ricerca non terapeutica. Nella prospettiva comunitaria, invece, anche i bambini sono soggetti all’obbligo di partecipare al bene di tutti, magari dando un po’ di sangue per una ricerca.

I genitori non farebbero che esprimere, col loro consenso, quello presunto del bambino.

Embrioni e feti

La valutazione etica della sperimentazione con embrioni e feti è legata alla questione antropologica dell’inizio della vita umana. Assumendo come termine cronologico di riferimento l’incontro di due gameti nella fecondazione, c’è un consenso assoluto sul fatto che prima di tale incontro non si ha un essere umano. Ciò implica che la ricerca e sperimentazione con le cellule germinali maschili e femminili non cade sotto l’interdizione che vigila sulla sacralità della persona. I gameti sono materiale biologico umano, ma prima della fusione non li si può considerare «esseri umani» (come faceva l’antropologia medievale, che vedeva un homunculus nello sperma).

Le conoscenze bio-mediche hanno contribuito a desacralizzare i meccanismi e gli elementi della riproduzione umana. L’approccio medico è operativo, e prescinde da qualsiasi considerazione simbolica o sociale. Anche i gameti sono stati investiti dallo stesso freddo sguardo scientifico che ha portato il latte materno e il sangue umano nell’ambito delle cose profane, sulle quali si può esercitare la volontà di sapere dell’uomo. Non c’è

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un’opposizione etica al fatto che i gameti umani prima della fecondazione siano oggetto di ricerca ― per risolvere problemi clinici legati all’infertilità, per esempio ― o anche di manipolazioni genetiche sperimentali. Anche senza essere utilizzati, questi elementi biologici devono essere tuttavia trattati con il rispetto che la medicina nel suo insieme è tenuta ad avere verso tutto ciò che ha carattere umano.

Riguardo alle ricerche sugli embrioni, si è sviluppato di recente uno dei dibattiti più accesi nel campo della bio-etica. Le nuove pratiche bio-mediche prevedono un ricorso diffuso agli embrioni: per motivi terapeutici (prelievo di cellule e tessuti in embrioni morti per trattamenti di alcune malattie: ne parliamo nel capitolo seguente, nell’ambito dei trapianti di organo); per motivi di ricerca (nella pratica della fecondazione extracorporea si utilizzano le uova fecondate «eccedenti» per osservare i primi stadi di sviluppo embrionale); per motivi commerciali, anche. La sensazione suscitata dalla notizia della vendita di embrioni morti a ditte farmaceutiche per la fabbricazione di prodotti di bellezza è stato il detonatore che ha indotto a confrontare con le esigenze dell’etica le pratiche bio-mediche relative a embrioni o feti umani morti.

In Francia il «Comitato consultivo nazionale di etica per le scienze della vita e della salute» ha preso posizione in merito con uno dei suoi pareri (maggio 1984). In un documento preparatorio il Comitato prendeva atto del pluralismo delle opinioni antropologiche, che si ripercuote sul piano degli indirizzi etici. Per coloro che ritengono l’embrione un essere umano fin dal momento della fecondazione ― e la Chiesa cattolica si colloca in questa linea: nei numerosi testi contro la pratica dell’aborto papa e vescovi parlano sempre del rispetto dovuto al bambino «fin dal suo concepimento»; la maggior parte degli studiosi cattolici intendono per concepimento dell’essere umano il momento della fusione dei gameti ― ogni utilizzazione di embrione, in qualsiasi fase dello sviluppo, che implichi la sua disfruzione equivale a un attentato all’inviolabilità della persona umana. Chi invece sposta la soglia dell’ominizzazione a una fase più tarda dello sviluppo, non vede delle controindicazioni etiche a ricerche e sperimentazioni che mirano, in ultima analisi, a migliorare la vita umana.

Il parere del Comitato francese si fonda su una base minima

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di consenso, individuata nel riconoscimento non equivoco del «carattere umano» dell’embrione. Di conseguenza, l’embrione, anche morto, non è un prodotto neutro di laboratorio: è, o è stato, una persona umana almeno potenziale. Le direttive etiche che il comitato si sente autorizzato a dedurre da questa base sono un’esplicitazione del rispetto dovuto all’embrione o feto per tale «carattere umano». Mentre l’utilizzazione a fini diagnostici (ricerche sulle cause di un’interruzione spontanea della gravidanza, conferma delle diagnosi fatte in utero) è legittima, la stessa utilizzazione a scopo terapeutico deve avere un carattere eccezionale, giustificato da un beneficio manifesto per colui che riceverà il trattamento. L’uso di tessuti embrionali e fetali a scopo di ricerca deve avere una giustificazione scientifica ed essere approvato, come anche l’uso terapeutico, da un «comitato etico».

Per coloro che, partendo da una base antropologica più esigente, hanno delle difficoltà morali a collaborare a prelievi di tessuti da feti provenienti da un’interruzione volontaria della gravidanza, non resta che una via: rifiutare la propria partecipazione, sollevando l’obiezione di coscienza. L’unico modo per vivere non conflittualmente in una società pluralista è di lasciar spazio alla diversità di opinione e al dissenso, di cui l’obiezione di coscienza è lo strumento privilegiato.

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IX

DONO E TRAPIANTO DI ORGANI

1. Nuovi traguardi, nuovi problemi

Chi concepisce lo sviluppo della medicina come un itinerario in progressione continua, dove gli ostacoli apparentemente insormontabili vengono abbattuti l’uno dopo l’altro, con realizzazioni sempre più audaci e spettacolari, trova nella storia dei trapianti d’organo una illustrazione particolarmente adatta alla tesi. Fino al 1959, ad esempio, il trapianto tra gemelli identici sembrava l’unico possibile nell’uomo. Tutti i trapianti allogenici di rene precedenti a quella data erano terminati con un insuccesso, a causa della reazione immunologica del ricevente nota come «rigetto». Nel 1959 furono realizzati due trapianti di reni tra falsi gemelli, uno a Boston, l’altro a Parigi. L’altra data fatidica è il 1967, quando un oscuro chirurgo di un ospedale sudafricano, Christian Barnard, realizzava il primo trapianto cardiaco.

L’esito precario dei primi tentativi non impedì che il fenomeno dei trapianti assumesse fin dall’inizio le caratteristiche che dovevano poi accompagnarlo anche in seguito: risonanze emotive profonde e vasta ripercussione nell’opinione pubblica; dibattito appassionato, all’interno dell’ampio spettro delle opinioni, sulla liceità morale e sulle risonanze sociali ed economiche delle pratiche; «vedettismo» esasperato dei protagonisti ― chirurghi, malati, familiari ―, presi nell’ingranaggio sensazionalistico dei mass media.

Lo schema del progresso medico lineare è particolarmente adatto a suscitare rifiuti o adesioni aprioristiche, a seconda del diverso atteggiamento nei confronti dell’ideologia del progresso. Chi si aspetta da quest’ultimo, inteso come un susseguirsi di nuove conoscenze scientifiche e capacità tecniche, la risposta

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ai mali dell’umanità, avrà una reazione diversa da chi guarda al progresso con diffidenza, considerandolo una minaccia alla sapienza rispecchiata dalla tradizione. «Sono convinto ― scriveva Keith Reemtsma all’inizio delle violente polemiche sui trapianti ― che il primo uomo delle caverne ad aver trapanato un cranio fu violentemente criticato per il suo tentativo di operazione inedita senza sperimentazioni animali previe e concludenti, e accusato di aver abbandonato il trattamento medico abituale di piume di gufo polverizzate, d’aver goduto di una troppo ampia pubblicità e dilapidato i fondi pubblici rifiutando di adottare il trattamento di collane di denti di tigre, di essersi immischiato nei disegni misteriosi del Grande Spirito, e soprattutto, è ovvio, d’aver prolungato la vita di un individuo inadatto, e con ciò d’aver messo a repentaglio l’avvenire della razza Cro-Magnon». Sotto la deformazione della satira, sono riconoscibili i principali problemi dibattuti a ogni svolta della vicenda dei trapianti.

Il rischio medico, in primo luogo. Anche se l’introduzione della ciclosporina nel trattamento ha reso possibile il controllo del fenomeno del rigetto, i successi continuano a essere pagati con un’alta quota di fallimenti. La questione della liceità morale del trapianto in condizioni di rischio è ovviamente acuta quando si tratta del dono d’un organo da parte di un vivente, inesistente invece nell’impianto di un organo tratto da un cadavere.

Per alcuni l’interrogativo della liceità si pone anche nel caso del trapianto da un animale in un essere umano. Il dibattito è divampato per «Baby Fae», la bambina neonata il cui cuore è stato sostituito con quello di un babbuino. La morte del «donatore», in questo caso necessaria e procurata, non è apparsa eticamente giustificabile a quanti hanno maturato nei confronti degli animali un atteggiamento diverso da quello dell’uso sovrano, a indiscriminato servizio dell’uomo. Le riserve, in particolare, erano acuite dal fatto che in trapianti di questo genere il carattere sperimentale predomina su quello clinico.

In ambito medico l’assunzione del rischio e l’audacia dell’intervento non sono incompatibili con l’ethos del sanitario. Se si fosse atteso che il problema della tolleranza degli innesti fosse stato preliminarmente risolto, non saremmo pervenuti alle conoscenze attuali, superiori a quelle acquisibili per mezzo della ricerca biologica fondamentale. Il corretto procedimento

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richiede che il malato sia informato dei rischi e delle chances. Di fronte alla prospettiva di una morte imminente e certa, molti malati acconsentono a un trattamento sperimentale, anzi lo sollecitano. Il loro consenso ha il carattere di un’ultima mossa nella partita a scacchi contro la morte, con la speranza che, anche se risulterà perdente, le conoscenze acquisite andranno a beneficio di altri malati.

Il problema dei costi è stato puntualmente sollevato a ogni tappa dello sviluppo della pratica dei trapianti. L’accento messo dai mass media sull’aspetto umanitario dell’intervento non riesce a tacitare chi si ostina a chiedere i conti. Una politica sanitaria responsabile deve affrontare una programmazione che sappia scegliere tra medicina di punta e investimenti sulla prevenzione. È una questione dalle molteplici risonanze etiche, che affrontiamo esplicitamente nel capitolo dedicato alla distribuzione delle risorse sanitarie limitate.

Non va dimenticata, infine, la dimensione antropologica del dibattito. La pratica dei trapianti ha investito in senso demitizzante organi dotati di alta valenza simbolica. Il cuore, ad esempio, da simbolo dell’affettività e della dimensione di profondità della persona è stato ridotto alla funzione di pompa che va sostituita quando è difettosa: come un pezzo di ricambio di un qualsiasi elettrodomestico. Una forte reazione alla febbre dei trapianti è alimentata dal timore di vedere l’essere umano ridotto a una macchina che si può smontare e rimontare a piacere. Oltre ai trapianti di organo ― cuore, reni, fegato, pancreas, midollo e altri tessuti ― la tecnologia biomedica ha reso disponibile una quantità di organi artificiali: dal cristallino di plastica per i malati di cataratta al cuore metallico a batteria, dagli arti elettronici alla pelle di poliuretano.

Gli interrogativi più inquietanti sorgono proprio nella prospettiva che la pratica dei trapianti e degli organi artificiali di sostituzione debba avere successo e diffondersi a percentuali sempre più rilevanti della popolazione. Potremo ipotizzare un giorno in cui l’umanità sia costituita da una maggioranza di persone con organi trapiantati o artificiali, a sostituzione dei propri, malati o usurati, ma con il cervello senile. Oltre alla questione dei mezzi finanziari per sostenere una tale impresa, sorge un interrogativo più fondamentale: è desiderabile un tale obiettivo per l’umanità stessa? La battaglia contro la morte condurrebbe

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a una vittoria molto discutibile, in quanto il prodotto di rappezzamenti sarebbe piuttosto simile a una caricatura di essere umano. Il rapporto costi/benefici dovrebbe essere denunciato come sbilanciato, più che in senso economico, in senso antropologico.

2. Cultura del dono

Il dibattito intorno ai trapianti di organo ha avuto il merito di portare in piena evidenza i valori positivi sottesi a questa pratica. L’incapacità dell’etica medica tradizionale di giustificare, con i suoi princìpi, il prelievo di un organo da donatore vivente ha provocato un ampliamento di orizzonte. L’intervento chirurgico era ipotizzato in passato solo a favore di colui che lo affrontava, e giustificato in ragione del vantaggio per la salute che ne riceveva. Sempre in questa prospettiva, era considerata lecita anche una mutilazione, purché ne risultasse un beneficio per l’individuo come totalità psico-organica. In questo caso non è più considerato un arbitrario atto dispositivo del proprio corpo, ma acquista un valore terapeutico.

Che valenza terapeutica può avere l’espianto di un proprio rene sano, a beneficio di un congiunto che ha i propri irrimediabilmente malati? L’esitazione dei moralisti ad accettare la legittimità del dono da un vivente di un organo doppio ― quella di un organo dispari, essenziale per la vita o per la salute, non è stata mai presa in considerazione, perché presupporrebbe il suicidio del donatore ―, non è senza fondamento. Per l’etica medica tradizionale, la cura dell’integrità della propria vita fisica impone che non si disponga del proprio corredo biologico in modo autolesionistico, provocando un danno grave o una deformazione indelebile al proprio corpo (riserve di questo genere non esistono ovviamente per il dono del sangue, che si rigenera). Perché la rinuncia a un organo prezioso come il rene, implicante una limitazione irreversibile in colui che se ne priva, possa essere giustificata, bisogna andare oltre il principio dell’integrità personale e accedere a una dimensione in cui l’orientamento al bene dell’altro determina la moralità dell’azione. In

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questo caso al principio della difesa della propria integrità si sostituisce il principio di carità, come ispiratore di un comportamento nobile e altruista.

Affinché il trapianto di organi avvenga in un contesto di alta ispirazione ideale, bisogna che la pratica sia preservata da ciò che può inquinarne la nobiltà; è necessario inoltre, positivamente, che sia promossa una cultura del dono. Riguardo al primo aspetto, l’imperativo fondamentale è quello di evitare ogni commercializzazione degli organi. È un problema che non si pone nel nostro Paese, dove la legge vieta una tale compravendita. La legge n. 458 del 1967, relativa ai trapianti di rene da vivente, cita esplicitamente come condizione che avvenga «a titolo gratuito». In altri Paesi, come negli Stati Uniti, in assenza di una norma legislativa di questo tenore, avvengono domande e offerte relative a organi da trapiantare, nonché al sangue per le trasfusioni. Un commercio di questo genere appare turpe alla nostra sensibilità, in quanto necessariamente fondato sullo sfruttamento della miseria abbinata alla disperazione.

La clausola della gratuità è moralmente obbligante anche nel caso di trapianto da cadavere. Le associazioni finalizzate a promuovere una cultura della donazione ― prima tra tutte in Italia l’Aido: Associazione italiana donatori d’organi ― mettono esplicitamente in evidenza il senso di solidarietà a favore dei malati che hanno bisogno di organi da cadavere per poter sopravvivere. Debitamente informate ed educate, molte persone si rendono conto dell’utilità del proprio organismo, o di sue parti, anche dopo la morte. Anche genitori straziati per la morte di un figlio trovano una qualche consolazione nella prospettiva che almeno un suo organo sia determinante per la vita di un’altra persona; possono addirittura accarezzare la confortante illusione che il loro congiunto continui in parte a vivere.

Nella prospettiva della cultura del dono, una vivace polemica è sorta in margine al progetto legislativo di un nuovo assetto della disciplina dei trapianti. A differenza della legge 644 del 1975, secondo la quale erano praticamente i parenti più stretti a decidere sulla sorte del corpo del loro defunto, nel nuovo ordinamento si prevede che «tutti i cittadini a partire dal sedicesimo anno di età sono tenuti a manifestare l’assenso o il dissenso, sempre revocabili, alla donazione di organi o tessuti del proprio corpo successivamente al decesso, per prelievi a scopo di

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trapianto terapeutico»; «la mancata dichiarazione di volontà ― prevede ancora il progetto legislativo ― costituisce assenso alla donazione di organi o tessuti». Soprattutto questa disposizione suscita forti resistenze. Di ordine giuridico, anzitutto: il consenso presunto non è accettato in nessuna controversia civile. C’è poi un’avversione alla concezione antropologica implicita, secondo la quale gli organi dei defunti sembrano essere considerati come un bene della collettività, quindi non più appartenenti dopo il decesso alla persona e ai suoi familiari.

Un’obiezione, infine, di ordine pedagogico: imponendo ai cittadini la solidarietà, si potrà forse avere una maggiore disponibilità di organi per il trapianto, ma la generalizzazione delle donazioni andrebbe a scapito della motivazione. Una prova ulteriore, se ce ne fosse bisogno, che i problemi di trapianto di organi, trovandosi alla confluenza del diritto, della deontologia e dell’etica, sono di delicata soluzione e destinati a suscitare posizioni divergenti.

3. Norme deontologiche a tutela dei trapianti

Alcune norme deontologiche che accompagnano la pratica dei trapianti meritano una segnalazione. Indichiamo in primo luogo quella contenuta nel documento dell’Associazione Medica Mondiale dedicato alla determinazione del momento della morte (Sydney 1968): «Qualora il trapianto di organi sia possibile, la decisione che la morte è presente dovrà essere presa da due o più medici, e costoro non dovranno essere gli stessi medici che eseguiranno l’operazione di trapianto». La finalità di questa indicazione comportamentale è, sia di tutelare l’emotività del medico, sia di salvaguardare la reputazione sociale dei trapianti. Se il chirurgo che effettua il trapianto fosse lo stesso che partecipa alla decisione di staccare il respiratore, sarebbe esposto a un notevole stress emotivo; ma soprattutto gli nuocerebbe l’inevitabile immagine di «avvoltoio» che si aggira attorno al donatore moribondo, auspicando, o magari anticipando, il momento di poter entrare in azione... Un’immagine frutto di fantasie malate, certamente; ma compito delle misure deontologiche è quello

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di reagire non solo agli abusi attuali e possibili nel corso della pratica medica, ma anche a quelli immaginati, sottraendo la materia da cui prendono corpo i fantasmi. La divisione delle due équipes non è dunque una formalità a servizio dell’ipocrisia, ma una misura prudenziale e protettiva.

Una pratica dei trapianti condotta con senso di responsabilità professionale porrà la debita attenzione al problema del consenso, tanto al prelievo quanto all’impianto dell’organo. Non solo per una correttezza formale, che evita di incappare nella legge, ma ancor più per assicurare l’esito globale del delicato procedimento. La decisione di un trapianto di organo o dell’innesto di un organo artificiale deve essere presa insieme dal medico e dal paziente. Si può ipotizzare che questi rifiuti con tutta lucidità l’intervento proposto, perché a suo giudizio i costi, compresi quelli psicologici ed emotivi, eccedono i benefici. In questo caso la decisione va ratificata e sostenuta da parte del medico, senza che il rifiuto di un intervento così straordinario sia fatto equivalere a un suicidio.

Altri malati hanno bisogno di tempo per maturare la loro decisione. Già la proposta del trapianto può essere in sé uno shock, in quanto fa prendere loro coscienza per la prima volta della gravità della malattia. Avranno bisogno di essere illuminati gradualmente sui rischi e benefici, sulle limitazioni alla libertà e la qualità della vita che si possono aspettare, perché il loro consenso sia veramente informato. Altrimenti il medico può cadere sotto il sospetto di imporre con la violenza al malato la propria decisione, non collimante però con quanto questi ritiene essere il proprio bene.

Una norma deontologica, infine, non ancora introdotta ma vivamente auspicata da molti, è quella della copertura della pratica dei trapianti con il segreto professionale. I proiettori dei mass media puntati sui donatori e sui loro familiari, sui riceventi, sui chirurghi e su quanti partecipano in qualche modo ai trapianti, hanno un effetto devastante per lo stile che dovrebbe accompagnare un’attività medica. È indicativo, come segno dell’estremo a cui può giungere il malcostume, che i malati americani che stanno per essere sottoposti a un trapianto cardiaco sono invitati a sottoscrivere una dichiarazione in cui dicono di essere a conoscenza che tra i rischi a cui vanno incontro, oltre alle complicazioni possibili di tipo clinico, c’è anche quello di

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«essere perseguitati dalla stampa per il resto della loro vita».

Alcune volte è possibile intravedere come i chirurghi che si offrono al sensazionalismo dei mass media lo facciano non esclusivamente a servizio del proprio narcisismo, ma come mezzo di pressione politico-sociale, per ottenere le misure legislative ed economiche necessarie per la promozione di questo tipo di medicina. Tuttavia resta l’impressione di una stridente dissonanza con la norma deontologica del segreto medico, una norma pensata a vantaggio sia del paziente che della professione medica stessa.

4. Princìpi etici nel campo dei trapianti

Da un punto di vista più formale, il riferimento a princìpi etici ha un duplice effetto nel complesso settore dei trapianti d’organo: indica, negativamente, i limiti che non devono essere valicati, e positivamente i valori a cui ispirarsi nel prendere le decisioni. Dei confini netti vanno tracciati laddove si ipotizzi il trapianto di organi che condizionano sostanzialmente l’identità personale del ricevente. Tale potrebbe essere, come estremo limite ipotetico, il trapianto del cervello. Siamo ancora lontani dalla possibilità tecnica di eseguire tali trapianti (una pratica diversa è il trapianto di cellule «nel» cervello. In numerosi laboratori ferve la ricerca relativa all’impianto di nuove cellule nell’encefalo. Gli unici interventi di rigenerazione cerebrale finora tentati sono quelli relativi a malati del morbo di Parkinson). Il trapianto del cervello è una pratica che possiamo prendere in considerazione solo ipoteticamente, per additarvi una frontiera eticamente invalicabile. La persona umana è strutturalmente condizionata dalla materia cerebrale, organo base per le funzioni superiori. Un trapianto relativo a questa regione dell’organismo comporterebbe un’alterazione sostanziale dell’identità personale.

Come ogni altro procedimento terapeutico, il trapianto d’organo si deve positivamente ispirare al principio della beneficialità. Ciò implica una considerazione globale delle condizioni di vita che vengono rese possibili al malato tramite l’intervento.

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Se la morte viene semplicemente scambiata con un’esistenza tronca, che rischia di diventare una fonte di sofferenza, se non un vero e proprio calvario per l’interessato, i dubbi sul carattere beneficiale di tale intervento si impongono. Ci si è interrogati in tal senso soprattutto di fronte al primo impianto di cuore artificiale. Finché la fonte di energia non sarà miniaturizzata, la qualità di vita della persona che si trova a dipendere dalla macchina può essere così povera da fargli successivamente preferire la morte a una vita larvale.

Anche il principio della giustizia è rilevante nel caso dei trapianti. Esso diventa operativo quando il sanitario si trova a dover scegliere tra diversi candidati al trapianto, in presenza di un numero limitatissimo di organi da trapiantare. Esauriti i criteri clinici di selezione, validi soprattutto per l’esclusione dei candidati non adatti dal punto di vista medico, rimangono gli altri criteri. Tra questi non si possono trascurare le indicazioni di ordine psicologico. La stabilità e maturità affettiva, la volontà di fare tutto il possibile per la riuscita del trattamento, sono criteri essenziali. Se le persone non offrono delle prospettive attendibili di adattarsi alla nuova situazione o all’organo artificiale, la giustizia richiede che si destinino le risorse a fini migliori

Il principio dell’autonomia, infine, esige il consenso tanto del donatore quanto del ricevente. La considerazione etica si aggiunge, in questo caso, a quelle di ordine giuridico e deontologico che abbiamo già fatto. Un caso particolare è costituito dal prelievo, ai fini di ricerca o di terapia, da embrioni o feti umani deceduti. La possibilità di curare alcune malattie ― come i deficit immunitari acuti ― con innesti di tessuti prelevati da feti, rende urgente stabilire una condotta che rispetti tanto le esigenze legali che quelle etiche. La protezione di ogni essere umano fin dal suo concepimento esclude che si possa trattare un embrione o un feto come materiale biologico liberamente disponibile, soprattutto con velleità commerciali. Tuttavia non si può escludere che anche da essi si possa effettuare un prelievo, come da qualsiasi altro cadavere umano, se finalizzato a uno scopo che deriva dall’ideale di solidarietà. Il consenso, in questi casi, deve essere espresso dai genitori.

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5. per approfondire

Aa. Vv., Trapianto di cuore e di cervello, Orizzonte medico, 1983.

Opera collettiva, che raccoglie diversi contributi presentati in occasione di un convegno di studio organizzato per analizzare le questioni di confine tra la medicina e la morale. Oltre a una puntualizzazione sulle possibilità tecniche dei trapianti, viene dedicato il massimo interesse ai limiti che la concezione personalista dell’uomo pone alla febbre dei trapianti.

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X

IL TERMINE DELLA VITA

1. Nell’ora della nostra morte

La linea di confine tra la vita e la morte non è sempre facile da tracciare. Fino a non molto tempo fa la morte veniva determinata in modo empirico, in base alla cessazione del battito cardiaco e all’arresto della respirazione. Anche se il riconoscimento della morte spettava al medico, per gli adempimenti medicolegali, chiunque era in grado, passando uno specchio davanti alla bocca e alle narici del deceduto, di verificare se c’erano o no «segni di vita»: se lo specchio non si appannava, o se la fiamma della candela non tremolava, si poteva concludere che la vita era cessata.

Nel giro di un paio di generazioni questi risultati per stabilire il decesso sono diventati preistorici. L’elemento determinante è stato lo sviluppo in medicina delle tecnologie di rianimazione. La respirazione e circolazione sanguigna artificiali suppliscono l’autoregolazione dell’organismo umano quando la persona è in coma; una quantità di vite umane possono essere salvate in questo modo. La frontiera tra la vita e la morte si è spostata: non risiede più nella capacità di respirare autonomamente, ma nell’assenza di danni cerebrali irreversibili, che annullano la possibilità di vita sensitiva e cognitiva. Lo strumento per rilevare se il cervello è morto o vivo è l’elettroencefalogramma, che misura l’attività delle cellule cerebrali. Se l’elettroencefalogramma è «piatto» ― vale a dire, le cellule cerebrali non esercitano più la loro attività elettrica ― e questa situazione si prolunga per un certo periodo di tempo, il coma sarà irreversibile: la persona in coma, cioè, non tornerà più a uno stato di coscienza e a una vita di relazione.

È legittimo a questo punto comportarsi come se la persona

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avesse superato la soglia che divide i vivi dai morti? L’interrogativo apre una serie di questioni. Antropologiche, in primo luogo: si può far coincidere la vita umana con la vita vegetativa? Si può continuare a considerare come un essere umano un organismo sprofondato irreversibilmente nel buio che fa seguito alla distruzione del sistema nervoso? I vescovi francesi sono stati i primi, nell’ambito delle autorità morali che si richiamano a una visione cristiana dell’uomo, a prendere una posizione esplicita: «La vita umana ― hanno dichiarato in un loro documento dedicato ai problemi etici della morte e del morire ― è più della vita vegetativa. È legittimo affermare che il soggetto umano è caratterizzato dalla coscienza e dalla capacità di entrare in relazione con altri, e che non c’è più vita umana quando ogni possibilità di coscienza e di relazione è definitivamente scomparsa: allora non c’è più un essere umano, un soggetto umano. Una tale affermazione rimette in discussione i criteri della morte attualmente riconosciuti, perché porta a dichiarare morto l’uomo in stato di coma irreversibile». Pur riconoscendo il carattere problematico di tale affermazione, in quanto non è semplice stabilire, dal punto di vista medico, quando il coma sia effettivamente irreversibile, i vescovi francesi osano farla, per opporsi a una concezione puramente biologica della vita umana.

Un’altra forte spinta a ridefinire il momento della morte viene dalla medicina stessa, più precisamente dalla pratica dei trapianti di organo. Dal momento che gli organi da utilizzare devono essere prelevati dal cadavere in un tempo non troppo lontano dalla morte, è importante decidere quando la persona sia già morta, malgrado il proseguimento di qualche forma di vita vegetativa.

Un parere autorevole è stato espresso di recente da un qualificato gruppo di scienziati, partecipanti a un convegno promosso dalla Pontificia Accademia delle Scienze. Stabilito che «una persona è morta quanto ha subito la perdita irreversibile di ogni capacità di integrare e di coordinare le funzioni fisiche e mentali del corpo», gli scienziati hanno analizzato i diversi metodi clinici e strumentali che permettono di stabilire l’arresto irreversibile delle funzioni cerebrali. L’indicazione operativa dell’Accademia è molto precisa: due elettroencefalogrammi piatti, misurati a distanza di sei ore l’uno dall’altro, stabiliscono con sicurezza la morte dell’individuo, i cui organi a questo punto possono essere utilizzati per i trapianti.

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La determinazione del momento della morte clinica non è importante solo in vista dei trapianti: serve anche a salvaguardare il diritto di ciascuno a morire con dignità. Oggi, infatti, il prolungamento artificiale della vita rende possibili situazioni in cui l’apparato della tecnologia medica si frappone tra l’individuo e la propria mente, rendendogliela impossibile. Nei secoli XVIII e XIX, secondo la ricostruzione dello storico della morte Philippe Ariès, la grande paura era quella della morte apparente: un panico generale si era impadronito della gente all’idea di essere sepolti vivi e di svegliarsi in fondo a una tomba. La paura predominante dei nostri contemporanei è un’altra: quella di essere trasformati in un «vegetale», che langue per un tempo indefinito in quella terra di nessuno che la terapia intensiva ha creato tra la vita e la morte (e magari di essere utilizzato in quello stato per esperimenti scientifici: grande scalpore ha suscitato recentemente in Francia la notizia, diffusa dai medici stessi, che una persona in coma da tre anni era stata usata a fini di sperimentazione...). La definizione della morte clinica, fatta con riferimento alla perdita irreparabile della funzionalità del sistema nervoso centrale, va anche a beneficio dell’individuo, proteggendolo da un interventismo terapeutico a oltranza che lo blocca sulla linea di confine. Poter infine essere dichiarato clinicamente morto equivale a una liberazione!

La morte clinica, tuttavia, non ci autorizza a pretendere di sapere che cosa avviene negli estremi momenti di vita di un individuo. I racconti di persone che si sono risvegliate da un coma profondo bastano a inquietarci, in quanto testimoniano la permanenza di una sensibilità e di un vissuto di immagini e di emozioni, quando tutti attorno a loro li consideravano morti. Non sappiamo che cosa comporta, nella profondità della psiche, e soprattutto nella dimensione spirituale dell’essere umano, il processo del morire. Il sapere scientifico deve dichiarare il suo limite; ci soccorre, invece, la sapienza delle tradizioni religiose, che domandano un rispetto del morente nella morte e oltre. Anche il cadavere, infatti, continua a partecipare alla qualità umana della persona a cui ha appartenuto.

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2. Il prolungamento medico della vita

La morte come problema bio-etico

Il termine della vita è diventato un’area scottante, dove confluiscono sfide antropologiche tra le più radicali. Ciò obbliga l’etica bio-medica contemporanea a ripensare, in considerazione del bene stesso dell’uomo, le norme morali che in passato hanno validamente regolato questo ambito. L’intervento massiccio delle nuove tecniche ha cambiato volto alla morte. Questa ha perso la sua «naturalezza»: nelle aree industrializzate e urbanizzate il trapasso avviene ormai quasi esclusivamente in un contesto medico, per lo più in ospedale, sotto terapia intensiva di rianimazione. Grazie a questa disciplina medicochirurgica, tanto spettacolare quanto efficace, la durata della vita ha potuto essere notevolmente prolungata. Ma il tenere in scacco la morte si è rivelato quanto meno una benedizione ambigua: lo abbiamo visto considerando l’importanza di un criterio per decidere quando ha termine la vita umana.

La possibilità di rendere la vita vegetativa indipendente dai livelli superiori della coscienza diventa, almeno in alcuni casi, un dono malefico. Si può assistere allora alla paradossale rivendicazione del diritto di essere dichiarati morti! La vicenda dell’americana Karen Ann Quinlan ha assunto in questo ambito il ruolo di caso emblematico, di quelli che hanno il merito di portare un problema etico a livello della coscienza popolare. La ragazza era caduta in coma profondo, con lesioni cerebrali irreversibili, che non le avrebbero permesso di tornare indietro da una sopravvivenza puramente vegetativa. I genitori chiesero ai medici di lasciarla morire in pace; questi invece, in nome dell’etica professionale che impone loro di fare di tutto per prolungare la vita, rifiutarono, e le applicarono un polmone di acciaio. I Quinlan chiesero allora all’autorità giudiziaria l’autorizzazione al distacco dal respiratore artificiale. Ne seguì un processo a più riprese, che vide schieramenti appassionati prò e contro il desiderio dei genitori. Questi ottennero infine dalla Corte suprema del New Jersey la sospensione delle misure di rianimazione, anche se la povera Karen Ann doveva ancora «vegetare» per anni, prima di spegnersi naturalmente.

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Il caso, tuttavia, aveva ormai posto di fronte all’opinione pubblica il problema: ci sono situazioni in cui la morte sembra che la si debba conquistare lottando contro l’apparato medico! I medici intraprendono il prolungamento della vita con buona coscienza, richiamandosi ai princìpi etici che ispirano la professione. Se le norme del passato, in un mutato contesto culturale, portano a pratiche disumane, è forse giunto il momento di ripensare le norme stesse.

Il moltiplicarsi dei trapianti di organo è in parte responsabile delle misure di prolungamento artificiale della vita. Per avere organi disponibili per il momento opportuno al trapianto, le équipes di rianimazione mantengono la vita vegetativa di persone altrimenti considerate morte. Anche se il fine è nobile, queste pratiche suscitano perplessità dal punto di vista morale: non ci si può sottrarre all’impressione che il processo del morire venga strumentalizzato per uno scopo utilitaristico.

Un’altra questione etica, legata anch’essa al successo della medicina, è quella delle terapie che salvano la vita a neonati malformati. Molti di essi in passato sarebbero stati destinati dalla natura a una morte a breve termine, mentre oggi possono essere salvati. Ma è opportuno rendere possibile una vita che sarà considerata una maledizione da chi la subirà? È un interrogativo a cui abbiamo dato più ampia risonanza nel capitolo dedicato ai problemi etici in pediatria.

Un altro modo ancora di manipolare il processo di morire è quello che ha origine dalla lotta contro il dolore. È diventata una pratica abbastanza diffusa quella di somministrare analgesici («cocktails litici»), che sprofondano il malato nell’incoscienza. Non riuscendo a controllare il dolore, si «deconnette» la coscienza. Il malato non viene propriamente ucciso; tuttavia spegnere in modo irreversibile la consapevolezza equivale a una morte parziale, inferta alla parte che definisce essenzialmente l’essere umano. Anche da questo fronte della medicina giunge, dunque, un appello all’etica, perché si inizi una riflessione sulla morale professionale dei sanitari di fronte ai morenti, partendo da queste nuove concrete modalità del morire.

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I medici cambiano le loro regole deontologiche?

Lo scenario del morire si trasforma: ciò è vero non solo per il morente, ma anche per chi si occupa di lui dal punto di vista sanitario. I medici, in particolare, sembrano rimettere in discussione uno dei princìpi deontologici a cui tradizionalmente si sono ispirati: il rifiuto a usare la propria arte per abbreviare in qualsiasi modo la vita del paziente. Un fatto sensazionale, che può valere come un campanello di allarme, è avvenuto ad opera di Julius Hackethal, un medico che per le sue pubblicazioni gode di una certa notorietà in Germania. In occasione di un congresso di chirurgia a Monaco di Baviera, nell’aprile 1984, raccontò di aver fornito a una sua malata anziana, divorata da un cancro al viso, la pozione di cianuro che le aveva permesso di porre fine alle sue sofferenze, come lei stessa gli chiedeva con insistenza. Per dare alla sua rivelazione un maggior impatto, Hackethal mostrò ai colleghi un filmato che riprendeva le fasi salienti del gesto della donna, al quale egli stesso aveva attivamente collaborato. La notizia e il filmato rimbalzavano immediatamente al di fuori dell’aula congressuale; la televisione e i giornali fecero a gara per riproporre l’immagine provocatoria di un medico disponibile di fronte a un malato che chiede il suo aiuto non per guarire, ma per morire.

Un altro evento capace di arrivare al grande pubblico, attraverso la mediazione della stampa, ha avuto luogo nell’autunno dello stesso anno. Un affollato congresso internazionale si è tenuto a Nizza; raggruppava i rappresentanti di 26 associazioni, che si propongono come scopo di favorire la «morte con dignità». Nel contesto del congresso è stato possibile ascoltare il professor Christian Barnard dichiarare: «Non possiamo e non dobbiamo domandare al malato di scegliere il momento preciso della sua morte: sarebbe disumano. Sono i medici, e solo essi, che possono decidere quando è giunto per il malato il momento di morire. Perché sono i soli ad avere una formazione che permette loro di fare una diagnosi clinica esatta». Già da anni Barnard, dopo essere stato una vedette della medicina per i trapianti cardiaci, aveva assunto una posizione pilota nella campagna a favore del diritto a scegliere la propria morte. La posizione di cui si è fatto portavoce nel congresso di Nizza propone un sovvertimento pubblico e ufficiale del ruolo tradizionalmente attribuito al medico.

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Somministrare la «morte per pietà» non è più, se si assume questa prospettiva, il gesto inconsulto con cui qualcuno cerca disperatamente di rispondere alla sfida estrema di una situazione eccezionale. Diventa, piuttosto, un preciso dovere del medico, il quale solamente può giudicare quando è giunto il momento di mettere la parola «fine» alla vita di un uomo. Questa concezione sconvolge ogni riferimento religioso e sapienziale tradizionale. La posta in gioco è così alta, che la Commissione della famiglia dell’episcopato francese in un documento recente sull’argomento (Vita e morte su ordinazione, del novembre 1984), cita esplicitamente la rivendicazione di Barnard, additandola come una porta aperta su ogni genere di totalitarismi: se si accetta questa posizione, «l’uomo non è più un soggetto, ma un oggetto».

Paradossalmente, mentre sempre più forte si va facendo il movimento di opinione che contesta non solo all’individuo ma anche allo Stato il diritto di disporre della vita di un uomo ― premendo affinché, di conseguenza, la pena di morte sia bandita dalla legislazione di tutti gli Stati civili ―, ora qualcuno osa rivendicare un simile diritto per il medico. Si scardina così uno dei punti fissi della deontologia professionale alla quale tradizionalmente i medici si sono ispirati.

Fin dall’antichità, quando i medici con il giuramento di Ippocrate hanno formulato esplicitamente gli impegni che si assumevano nei confronti del paziente, si sono obbligati a non dare la morte, neppure a chi la richiedesse: «Giammai ― giurava il medico ― mosso dalle preghiere insistenti di qualcuno, propinerò medicamenti letali, né commetterò mai cose di questo genere». Che cosa succederebbe se questo pilastro dell’etica medica venisse a cadere? «L’ambiguità si rifletterebbe su tutta la pratica medica. Dal momento che il gesto medico può essere mortale, se è giustificato dai buoni sentimenti, la fiducia è intaccata. Il malato si domanderà ormai se l’iniezione che gli viene praticata è per curarlo o per ucciderlo. Si può immaginare l’angoscia che regnerà in certi reparti». A esprimersi in questi termini è il documento francese sopra citato che, già dal titolo stesso, prende posizione contro la pretesa di rendersi padroni della vita e della morte.

Anche la «Guida europea di etica e di comportamento professionale dei medici» giustifica la proibizione di praticare l’eutanasia

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con l’argomento della fiducia che deve poter essere posta nei sanitari: «Ricorrere a un medico vuol dire in primo luogo affidarsi a lui. Tale azione, che domina tutta l’etica medica, proibisce, di conseguenza, alcune azioni ad essa contrarie. Così il medico non può procedere all’eutanasia. Deve sforzarsi di placare le sofferenze del suo malato, ma non ha diritto di provocarne deliberatamente la morte... Questa regola, conosciuta da tutti e rispettata dal corpo medico, deve essere la ragione e la giustificazione della fiducia posta in lui. Nessun malato, handicappato, infermo o senile, alla vista del medico, chiamato al suo capezzale, deve avere dubbi a questo riguardo».

I motivi addotti a difesa del comportamento tradizionale dei medici suonano plausibili. Ma colpisce il fatto che allo stesso argomento della fiducia del paziente nei confronti del medico facciano ricorso anche coloro che sollecitano una modifica delle norme della deontologia medica. La fiducia del malato ― sostengono ― è accresciuta, se questi sa che può contare sul medico non solo per guarire, ma anche per morire. L’angoscia più profonda del morente dei nostri giorni è quella di essere abbandonato, nel momento in cui, secondo la scienza medica, «non c’è più niente da fare». In nome di un contratto morale implicito nell’alleanza terapeutica, il malato vuol poter contare sul medico fino all’ultimo, anche per poter finire i suoi giorni.

C’è un aspetto di ipocrisia ― incalzano i critici ― in certi alti proclami della medicina come servizio alla vita: prima la medicina stessa crea delle situazioni disumane, poi rifiuta di assumerne le responsabilità, trincerandosi dietro i princìpi deontologici! Troppo spesso il medico, richiamandosi ai «valori ippocratici», di fatto abbandona il malato, perché la morte non è di sua competenza. Come in tutte le situazioni in cui predomina l’ideologia, i sublimi ideali sono uno schermo dietro a cui si nasconde una realtà piuttosto meschina...

Questi attacchi alla deontologia tradizionale, per quanto provocatori ed eversivi, non sono necessariamente insensati. Il loro risvolto positivo sta nel richiedere che si rifletta, nei termini concreti della pratica medica attuale, sulla finalità della professione medica. La medicina curativa, per tradizione, non si occupava della morte, e quindi neppure dei moribondi. Per questo poteva dichiararsi compattamente schierata sul fronte della vita. Ma le nuove condizioni del morire obbligano i sanitari a

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occuparsi anche della morte dell’uomo. Sarebbe abusivo derivare da questo orientamento una legittimazione a priori di interventi rivolti ad abbreviare la vita di un paziente; ma non è neppure più legittimo appellarsi ai princìpi ippocratici come alibi per evitare di affrontare le questioni scomode che solleva il morire nel nostro tempo.

Vuol dire, dunque, che nella cittadella della medicina si sta creando una breccia, attraverso la quale entrerà l’eutanasia? L’appassionato confronto su questo tema, che è uno dei punti più delicati dell’etica bio-medica contemporanea, si nutre abbondantemente di equivoci. In primo luogo di fraintendimenti semantici, cioè sul significato delle parole, che inquinano la comunicazione tra persone pur animate da un retto intendimento. Non potendo dipanare pienamente la matassa, cerchiamo almeno di definirne i contorni.

Gli equivoci del dibattito sull’eutanasia

Il principale responsabile dei malintesi che si addensano intorno ai comportamenti da tenere nei confronti della vita a termine è la parola stessa: «eutanasia». Di fatto il dibattito si svolge più attorno a questa parola che a specifici comportamenti: sì o no all’eutanasia? Bisogna introdurre delle disposizioni legislative che permettano l’eutanasia? È giusto che i medici smobilitino un antico fronte, rendendosi disponibili all’eutanasia? Nei dibattiti di questo genere si crede di parlare della stessa realtà, ma l’intesa è illusoria, in quanto gli interlocutori hanno in mente situazioni completamente diverse. Il termine «eutanasia» è una tipica «parola-attaccapanni», alla quale ciascuno attribuisce un particolare significato. Nel documento Problemi etici della morte e del morire i vescovi francesi richiamavano l’attenzione sull’ambiguità della parola e sulla necessità di tenere separati i diversi problemi per i quali si ricorre al termine eutanasia.

Il documento indica almeno sei ambiti diversi:

― l’«addolcimento» degli ultimi momenti della vita del malato (secondo il significato etimologico della parola, eutanasia viene qui a significare una morte armoniosa, senza strazio);

― la lotta contro la sofferenza, che può comportare il ricorso ad analgesici che fanno perdere coscienza al malato, ovvero,

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come effetto secondario, possono anche abbreviare la vita, in quanto deprimono la funzione respiratoria;

― il prolungamento della vita ad ogni costo, correlato al problema dell’astensione terapeutica (è il «lasciar morire», che alcuni preferiscono chiamare eutanasia passiva);

― la soppressione dei «tarati» per ragioni eugeniche, come è stata teorizzata e praticata in Germania durante il Terzo Reich (da questo precedente storico l’eutanasia ha conservato un significato sinistro, che rende quasi impossibile riabilitare la parola);

― la constatazione della morte secondo i criteri clinici, malgrado il perdurare di apparenze di vita;

― infine, il porre termine deliberatamente alla vita di una persona, su richiesta esplicita o presunta di quest’ultima, in nome della compassione per chi sta soffrendo in una condizione ritenuta ormai disumana.

Il dibattito acquisterebbe il pregio della chiarezza se si parlasse di eutanasia non indiscriminatamente per tutte le situazioni sopra citate, ma in senso specifico e delimitato: per esempio, solo nell’ultimo caso preso in considerazione.

Quand’anche si giungesse a quest’uso ristretto del termine, i problemi semantici dell’eutanasia non sarebbero terminati. Anche dietro la domanda esplicita, infatti, ci può essere un’altra richiesta. Lo afferma Cecily Saunders, la fondatrice del St. Christopher’s Hospice e una delle maggiori autorità nella cura dei malati in fase terminale. A suo avviso, la domanda «fatemi morire» contiene implicitamente un altro tipo di richiesta, che va decodificato come «occupatevi di me e alleviate il mio dolore». Tant’è vero che, quando questo aiuto viene effettivamente dato, la domanda di eutanasia non è più avanzata. La richiesta di eutanasia nasconde un grido di aiuto; questo appello, e non la volontà di morire, è quindi il vero contenuto della domanda. Interpretare quello che il malato sta in realtà chiedendo è un momento particolare dell’arte ermeneutica, necessaria in tutti i rapporti interpersonali.

Se questa è la situazione linguistica dell’eutanasia dal punto di vista della denotazione, ancor più delicati sono i problemi connessi col suo significato connotativo. Ogni parola, infatti, suscita tutto un insieme di idee e sentimenti correlati, una costellazione di significati difficili da definire con esattezza e fortemente

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colorati dalle esperienze individuali: è questo il significato connotativo di un termine. Possiamo anche parlare dei fantasmi che una parola suscita, al solo essere pronunciata.

Il fantasma più frequentemente evocato dall’eutanasia è quello della diga che si rompe. La diga è un’immagine che sta a rappresentare la barriera costituita dalla legge e dalla morale contro lo scatenamento degli istinti e la disgregazione sociale. Dopo l’accettazione dell’aborto ― temono molti ― la prossima falla nella diga sarà la legislazione dell’eutanasia! Una società centrata sui valori efficientistici e produttivi trova sempre maggiori difficoltà a giustificare investimenti che non siano compensati da benefici. L’assistenza fornita alle legioni crescenti di vecchi, in una popolazione in rapida senescenza, fa parte delle perdite secche. E se, dopo una certa età, la medicina si limitasse alle cure palliative, rinunciando a impiegare il suo vasto ― e costoso! ― armamentario per prolungare delle vite diventate infruttuose? La questione comincia ad essere sollevata, per ora come un semplice ballon d’essai. Sullo sfondo si delinea, con il profilo dei forni crematori, il programma eugenico nazista di eliminare le «vite non degne di essere vissute». Per rafforzare la diga contro i tempi di ferro incombenti, alcuni ritengono che sia urgente ribadire, in nome dell’etica, il «no» all’eutanasia, un «no» energico e assoluto, su tutta la lunghezza del fronte della vita giunta al termine.

Un secondo fantasma che turba il dibattito sull’eutanasia è la paura di diventare vittima dell’ostinazione medica. È entrato nell’uso parlare a tale proposito di «accanimento terapeutico». La parola «accanimento» si rivela inappropriata per un duplice motivo. Nel suo significato peggiorativo (ancora una questione semantica sul nostro cammino...), evoca l’infierire sadico su di una vittima inerme. Con ragione i sanitari si ribellano al discredito che tale termine riversa sulla loro azione. D’altra parte, una certa forma di accanimento può positivamente essere richiesto e giustificato dalle esigenze terapeutiche: la vittoria sulla malattia domanda talvolta una lotta indefessa, con tutte le energie dell’intelligenza e della volontà. Forse è opportuno distinguere l’accanimento dall’ostinazione terapeutica, da considerare invece una deformazione del sano accanirsi a voler guarire.

Il medico che soggiace all’ostinazione considera come suo

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dovere esclusivamente quello di prolungare il più possibile il funzionamento dell’organismo del paziente, in qualsiasi condizione ciò avvenga, e ignorando ogni altra dimensione della vita umana che non sia quella biologica; trascurando soprattutto la qualità della vita che in tal modo ottiene e la volontà, esplicita o presunta, del paziente. Nei casi di ostinazione terapeutica, tenere in vita per qualche giorno o per qualche ora in più un paziente terminale diventa per il medico quasi un punto di onore. Il prezzo dell’ostinazione è una somma inenarrabile di sofferenze gratuite, tanto per il morente quanto per i suoi familiari. Questa situazione nuova del morire ha indotto a coniare un neologismo per qualificarla: «distanasia», cioè una deformazione violenta e strutturale del processo naturale del morire, una volta che sia stato intensivamente medicalizzato.

Il fantasma del medico ostinato a prolungare la vita vegetativa induce alcuni a contrapporgli la rivendicazione di un «diritto a morire», che viene spesso interpretato come rivendicazione di un procedimento di eutanasia. Il dibattito sull’eutanasia non può che uscirne ulteriormente carico di equivoci. Il diritto a morire è in realtà una barriera frapposta al medico che soggiace alla «libido sanandi» e che non accetta la morte del paziente, in quanto vi vede la smentita delle sue fantasie inconsce di onnipotenza. Se non vogliamo trovarci costretti a difenderci dai medici, bisogna che venga assimilato il principio che l’accresciuta disponibilità di mezzi terapeutici non crea con ciò stesso l’obbligo morale di utilizzarli.

Non sempre in medicina è lecito fare tutto quello che si è in grado di fare. Il ricorso all’etica si giustifica precisamente come una ricerca di aiuto per stabilire dei criteri di discernimento tra le diverse azioni possibili. Per cominciare dalla questione più fondamentale: affinché l’azione del sanitario sia moralmente buona, in quale considerazione deve tenere il desiderio soggettivo del paziente?

La volontà di morire

Cercando di aprirci un sentiero tra gli equivoci terminologici e i fantasmi collegati all’eutanasia, ci imbattiamo nell’inequivocabile problema etico maggiore della vita a termine: la volontà

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di morire. Non sempre infatti ― lo abbiamo visto ― la volontà intende ciò che le parole esprimono. Sollecitare la morte può significare un rimprovero rivolto a familiari e sanitari, o un disperato richiamo ad aspetti della propria situazione, come dolore fisico persistente o solitudine, che vengono disattesi. Ma non possiamo escludere che la volontà di morire possa essere anche una ricerca determinata di porre fine alla propria vita, che si manifesta nel modo più chiaro nella volontà di suicidarsi.

L’etica bio-medica è chiamata in causa per chiarire l’obbligo di prevenire il suicidio. Esiste il dovere morale di salvare la vita di un altro essere umano contro la sua volontà? In questo caso entrano in conflitto due specie di obblighi: quello di difendere la vita e quello di rispettare la libertà, secondo il principio dell’autonomia personale; mentre il primo giustifica l’intervento, il secondo richiede la non interferenza (nel caso in cui si sia moralmente certi che la decisione suicidiaria è stata presa in effettiva libertà, e non sotto costrizione). Pensiamo, in concreto, al conflitto in cui viene a trovarsi un medico chiamato a fornire l’alimentazione forzata a un detenuto politico che abbia deciso lo sciopero della fame a oltranza, facendo così fallire la deliberata intenzione del suo gesto.

Solo poche voci isolate propongono il rispetto assoluto della volontà di commettere il suicidio come condizione per salvaguardare la dignità umana. Più generalmente, l’Occidente ha dato la preferenza all’obbligo di salvare la vita del suicida: in passato ricorrendo per lo più alle argomentazioni religiose che riferiscono il comandamento «non uccidere» anche alla vita del soggetto stesso; oggi prevalentemente con motivazioni secolari, ivi compreso il principio giuridico secondo cui il diritto alla vita va inteso come un diritto «assolutamente indisponibile», tutelato dallo Stato anche contro la volontà dell’individuo.

Con particolare mitezza si tende oggi a valutare i tentativi di porre fine alla propria vita da parte di persone che intendono sfuggire ai dolori intollerabili e ai trattamenti disumani nella fase terminale della malattia. Anche in questi casi non sussiste, almeno dal punto di vista dell’etica cristiana, alcun valido motivo per riformulare il giudizio morale che ritiene illecito ogni attentato contro la propria vita. Ma non dovremmo sentirci dispensati dal riflettere sul significato profondo di tali gesti suicidi, nei quali molto spesso si riversa una vibrata protesta contro

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le condizioni di vita a cui sono costretti i malati terminali. La prevenzione del suicidio non può ridursi allora alle misure coercitive. Deve estendersi piuttosto alla modifica di quelle forme più generali di malessere, le cui radici vanno fatte risalire all’organizzazione sanitaria del morire. Quando una persona giudica la propria vita come invivibile, non basta impedirgli di porvi fine: bisogna offrirgli l’aiuto necessario perché la sua vita ritrovi la qualità umana.

Appurato che si tratti di un vera volontà di morire, un’altra opera di discernimento è affidata all’etica: la distinzione tra la volontà sana e quella patologica. Non tutti accettano che possa esistere una sana volontà di morire. Per lungo tempo qualsiasi progetto autodistruttivo nei confronti della propria vita è stato etichettato come moralmente perverso. I comportamenti sociali verso i suicidi, comprendenti persino il rifiuto di esequie religiose, avevano una funzione prevalente di deterrente, affinché non si innescasse il fenomeno dell’imitazione; la valutazione morale era, in ogni caso, di condanna. A questo atteggiamento ha fatto seguito l’epoca dell’indulgenza, ma solo perché al gesto di chi si toglie la vita è stato conferito un carattere patologico. La conoscenza delle radici socio-psicologiche del comportamento suicida ha aperto la strada a un atteggiamento di maggior comprensione. Peccato... pazzia...: la volontà di morire non può essere coniugata anche con la salute, sia morale che mentale?

L’istinto naturale per la vita e l’obbligo morale di preservarla sono indubbiamente il punto di partenza dell’etica della vita fisica. Ma la volontà di morire non può essere esclusa in assoluto dal progetto di vita umano. Essa può esprimere la positiva accettazione della propria umanità, come essenzialmente limitata nel tempo. La fantasia dell’immortalità è legata all’io; talvolta ne esprime l’ipertrofia: in questo caso, è la fantasia di immortalità, non la volontà di morire, ad avere carattere patologico. Quando l’individuo lascia che si sviluppi anche la dimensione transpersonale, che trascende l’orizzonte dell’io, l’abbarbicamento alla vita corporea viene superato. A un certo livello di autorealizzazione la persona si apre a un’aspirazione mistico-unitiva con il Tutto, anche al di fuori dell’esperienza formalmente religiosa.

La volontà di morire può avere anche un risvolto di ribellione all’idolatria della vita, caratteristica della cultura immanentista

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nella quale siamo immersi. Quando la vita fisica è considerata il bene sommo e assoluto, al di sopra della libertà e della dignità, l’amore naturale per la vita si tramuta appunto in idolatria. La medicina implicitamente promuove tale culto, organizzando la fase terminale come una lotta a oltranza contro la morte. Ribellarsi a tale organizzazione ― che per lo più espropria il malato di ogni autonomia, sottoponendolo ai rituali chirurgici e rianimatori dell’ostinazione terapeutica ― può essere anche un gesto di disobbedienza, mentalmente e moralmente sano. Dovremmo aspettarcelo soprattutto dal credente, che la fede ha reso libero dai miti (l’immortalità) e dagli idoli (la vita corporea sopra ogni altro valore).

L’etica della vita terminale: un «tvork in progress»

Dall’etica ci aspettiamo un aiuto molteplice. Oltre a indicare i valori a cui ispirare l’azione, deve anche offrire un orientamento concreto nelle situazioni nelle quali bisogna prendere delle decisioni, fornendo norme e regole di comportamento che risolvano, o almeno attenuino, i conflitti. Il capitolo dell’etica bio-medica relativo alla fine della vita è un esempio particolarmente eloquente di come la riflessione etica possa servire a fare un po’ di chiarezza in un settore in cui le confusioni abbondano, e a ridurre, sul piano morale, il margine di incertezza circa le gravi scelte che si è costretti a fare.

Il capitolo stesso ci si presenta come un grande cantiere, dove la riflessione si svolge all’insegna della provvisorietà. Parallelamente al progresso tecnologico e al modificarsi culturale e sociale del morire, è stato fatto un grande sforzo per discriminare tra i diversi comportamenti, stabilire proibizioni, porre dei limiti. Sono state elaborate soprattutto delle distinzioni, utili a delimitare zone di abuso e di ingiustizia, e a esplorare dilemmi complessi. Alcune di queste categorie sono storicamente superate o non più adeguate; ma un problema irrisolto diventa spesso il punto di partenza di più vaste esplorazioni. Passiamo in rassegna almeno le principali tra queste categorie, frutto della riflessione etica.

Le distinzioni più classiche sono quelle di eutanasia attiva e passiva, diretta e indiretta. L’eutanasia attiva si ha quando

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si produce la morte; in quella passiva, invece, la morte sopravviene perché si omettono misure indispensabili per salvare la vita. Dal punto di vista morale, non ha grande rilevanza se l’azione con cui si pone fine a una vita sia una omissione o una commissione. La «Dichiarazione sull’eutanasia» emanata dalla Sacra Congregazione per la dottrina della fede (maggio 1980) specifica che va considerata eutanasia «tanto un’azione quanto un’omissione che di natura sua procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore».

Alcuni moralisti vorrebbero che la distinzione scomparisse dall’uso, in quanto serve solo a creare equivoci. Il problema non è tanto quello della modalità, attiva o passiva, con cui viene portato a esecuzione il progetto di sopprimere una persona. Oggi ci domandiamo piuttosto: ci sono situazioni in cui, pur avendo la capacità di prolungare la vita, è moralmente giustificato omettere l’azione sanitaria? L’omissione è legittima quando in tal modo si lascia che il paziente entri naturalmente nel processo del morire, rinunciando a quell’irrigidimento che abbiamo chiamato ostinazione terapeutica. Ma non si crea, appunto, una confusione, quanto il «lasciar morire» viene qualificato come «eutanasia passiva»?

La distinzione tra azione diretta e indiretta è anch’essa tradizionale nella filosofia morale. Nel caso dell’eutanasia indiretta, l’azione produce la morte, ma l’intenzione di colui che agisce non è la soppressione. L’esempio più chiaro è quello della overdose di sedativi, data per alleviare i dolori del paziente, non per ucciderlo. Pio XII ha applicato esplicitamente la distinzione, che si basa sul principio del duplice effetto, alla terapia del dolore: «Se la somministrazione dei narcotici cagiona per se stessa due effetti distinti, da un lato l’alleviamento dei dolori, dall’altro l’abbreviamento della vita, è lecita». Aggiungeva, però, che bisogna ancora considerare se tra i due effetti vi sia una proporzione ragionevole, e se i vantaggi dell’uno compensano gli inconvenienti dell’altro.

Questa distinzione ha il vantaggio di sottolineare il significato della retta intenzione, fondamentale nell’azione morale; ma non fornisce regole precise, utili per prendere una decisione in situazioni di conflitto. Un’indicazione in tale senso è stata offerta dalla distinzione tra mezzi ordinari e straordinari. Secondo tale criterio, gli sforzi rivolti a salvare la vita o a prolungare

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l’esistenza possono essere lecitamente tralasciati quando hanno un carattere di straordinarietà.

Anche questa distinzione risale al magistero di Pio XII nell’ambito della morale medica. Ha avuto molto successo ed è stata ampiamente adottata anche dalla cultura laica. La distinzione mira a individuare gli interventi medici ritenuti obbligatori ― identificati con quelli ordinari ―, distinguendoli da quelli che possono essere tralasciati senza colpa morale. Nella pratica sanitaria, il criterio della straordinarietà dei mezzi è di difficile utilizzazione, a meno che non sia abbinato a qualche altro criterio; per esempio: se l’intervento terapeutico previsto prolunghi la vita o soltanto il processo del morire. Anche nel caso in cui la vita sia di fatto prolungata di qualche tempo, non si può ignorare la prospettiva del paziente. Questi potrebbe considerare sproporzionato l’utile del prolungamento della vita: qualche settimana o qualche mese in più, ottenuti al prezzo di grandi dolori o di spese rovinose per la famiglia, possono essere un ben misero guadagno!

La «straordinarietà» non è intrinseca ai mezzi stessi, ma dipende dalla valutazione soggettiva del paziente. Inoltre, un mezzo del tutto ordinario può risultare inappropriato, se si considera la situazione concreta. Gli antibiotici, ad esempio, sono un presidio farmaceutico standard per curare una polmonite; ma non potrebbe essere considerata una procedura ordinaria somministrarli a un paziente in coma irreversibile, prossimo a morire, che abbia contratto una polmonite. Per queste imprecisioni intrinseche alla distinzione tra mezzi «ordinari» e «straordinari», nel cantiere dell’etica ha cominciato a manifestarsi una certa insofferenza verso questa terminologia, a vantaggio di un’altra: la distinzione tra mezzi «proporzionati» e «sproporzionati».

La stessa «Dichiarazione sull’eutanasia» della Congregazione della dottrina della fede, sopra citata, ha sancito la transizione da una terminologia all’altra. Domandandosi se in tutte le circostanze si deve ricorrere a ogni rimedio possibile, indicava il punto di vista della morale cattolica in questi termini: «Finora i moralisti rispondevano che non si è mai obbligati all’uso dei mezzi “straordinari”! Oggi però tale risposta, sempre valida in linea di principio, può forse sembrare meno chiara, sia per l’imprecisione del termine che per i rapidi progressi della terapia. Perciò alcuni preferiscono parlare di mezzi “proporzionati” e

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“sproporzionati”. In ogni caso, si potranno valutare bene i mezzi mettendo a confronto il tipo di terapia, il grado di difficoltà e di rischio che comporta, le spese necessarie e le possibilità di applicazione, con il risultato che ci si può aspettare, tenuto conto delle condizioni dell’ammalato e delle sue forze fisiche e morali».

La distinzione tra mezzi proporzionati e sproporzionati ha il vantaggio di introdurre come criterio una valutazione soggettiva della vita e della sua qualità. Una ragionevole amministrazione della propria vita può indurre a rinunciare a un trattamento che salverebbe la vita o prolungherebbe l’esistenza, se ciò risulta proporzionato rispetto al proprio progetto di vita. La valutazione costi/benefici, insomma, non va fatta solo in senso economico, ma umano, in una prospettiva più ampia, che include i valori in base ai quali l’individuo orienta la propria vita.

L’etica, accettando il criterio della qualità della vita, ricorda alla medicina che essa deve essere a servizio non della vita, ma della persona. Se il prolungamento della vita fisica non offre più alla persona alcun beneficio, perché questa non riesce più a dargli un senso o deve pagare la vita fisica a un prezzo che ritiene troppo alto ― a prezzo della dignità, per esempio, o della libertà ―, diventa sproporzionato ogni mezzo rivolto a questo fine.

La prospettiva della qualità della vita corregge e integra quella della «santità della vita», unilateralmente proposta dalla morale religiosa e adottata dalla deontologia medica. Un atteggiamento globale a protezione della vita è giusto, e più che mai necessario nella nostra società, propensa a valutare tutto col metro dell’utilità. Ma, senza dimenticare la sua qualità: ciò preserva la proclamazione della santità della vita dal diventare una retorica celebrazione di condizioni di vita subumane o addirittura disumane.

3. L’accompagnamento dei morenti

Un nuovo compito dell’etica della vita terminale

Dalla morte in pubblico, a casa propria e circondato dai propri cari, in un quadro ritualizzato ― la «cerimonia degli addii» ―

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alla morte impersonale in una fredda camera d’ospedale: non cambia solo lo scenario della morte, ma quel rapporto di fondo del morente con il suo ambiente che conferisce al morire una qualità umana. La frustrazione della morte in una desolata solitudine è oggi l’evenienza più frequente, proprio in questi santuari della tecnologia che sono diventati gli ospedali moderni.

Chi muore ha bisogno di avere, sul punto di affrontare il momento angosciante del distacco dall’esistenza corporea, la vicinanza rassicurante di qualcuno. Questo ruolo di conforto, assicurato soprattutto da coloro con cui il morente è più legato affettivamente, nella nostra società è minacciato dal costume di nascondere in modo sistematico al morente la sua condizione. La presenza stessa dei propri cari non conforta più, perché è impregnata di menzogna. La maggior parte dei malati gravi sa che sta per morire. Il malato lo avverte dai segnali che gli vengono dal corpo; qualora questi facessero difetto, l’intuisce dai mutamenti dell’attenzione che gli viene rivolta, dal modo nuovo e diverso con cui la gente lo avvicina, dalle voci abbassate o dal fatto che il personale dell’ospedale tende a evitarlo ― è stato spesso rilevato che i medici tendono a diradare le visite al malato per cui «non c’è più niente da fare» ―, dal volto in lacrime di un parente o dal sorriso sforzato di un familiare che si sforza di nascondere i suoi sentimenti.

La comunicazione non verbale talvolta trasmette più di quella verbale. Se le due comunicazioni divergono radicalmente, il rapporto di fiducia con i familiari si infrange. Magari il morente preferirà adattarsi al ruolo che si richiede da lui e fingerà di avvicinarsi all’ora fatale senza rendersi conto di niente, pur di conservare una qualsiasi parvenza di rapporto con chi lo attornia. Ma si sentirà murato nella sua solitudine, senza possibilità di esprimere le sue emozioni, o incapace di liberarsi dall’angoscia che gli causa la prospettiva della fine imminente.

Sembra oggi che sia andata irrimediabilmente perduta l’arte, così coltivata in passato, di aiutare il prossimo a fare una «buona morte». O si abbandona il morente a se stesso, privandolo di comunicazione proprio nel momento supremo e più difficile della vita, oppure lo si stordisce con promesse falsamente rassicuranti e soffocandolo con le cure inutili dell’ostinazione terapeutica. Riapprendere l’arte di accompagnare i morenti, insieme alla creazione di strutture sanitarie propizie a un morire

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umano, appare come una priorità dell’etica bio-medica contemporanea.

Anche i responsabili politici per i problemi sociali e sanitari si esprimono in tal senso. Lo ha fatto autorevolmente l’assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa mediante una «Raccomandazione relativa ai diritti dei malati e dei morenti» (1976). Rivolgendosi ai governi degli stati membri, la Raccomandazione chiede loro che «si assicurino che tutti i malati abbiano la possibilità di prepararsi psicologicamente alla morte e prevedano l’assistenza necessaria a questo fine facendo richiesta sia al personale curante ― come medici, infermieri e ausiliari ―, che dovrà ricevere una formazione di base per poter discutere di questi problemi con le persone vicine alla propria fine; sia agli psichiatri, ministri del culto o assistenti sociali specializzati, addetti agli ospedali».

Conoscere il morente

Là dove si è cominciato a reagire all’abbandono del morente, troviamo oggi al suo fianco, nello spazio che una volta era occupato dal ministro della religione, psicologi e psichiatri. La tendenza a «psichiatrizzare» la morte si è messa in moto negli Stati Uniti. È stato intrapreso con ardore lo studio della psicologia della morte. Il movente non è solo la curiosità scientifica, ma anche un chiaro intento umanitario: contribuire a rendere meno desolata la morte dell’uomo dell’era tecnologica. Da questo punto di vista gli obiettivi delle scienze umane rivolte al processo del morire coincidono con quelli dell’etica. Le conoscenze che da esse derivano costituiscono, più precisamente, un presupposto indispensabile per un’azione adeguata.

La conoscenza del morente ha ricevuto un impulso decisivo dall’opera della psichiatra Elisabeth Kübler Ross. Particolare diffusione ha avuto lo schema delle cinque fasi che costituirebbero il processo del morire. Il processo ha inizio con la reazione del rifiuto ad accettare l’approssimarsi della propria morte. Istintivamente, di fronte alla malattia mortale, si erige la difesa dell’incredulità: «No, non è possibile. Non io. Non ancora». Le difese sono necessarie, perché l’annuncio della morte è una ferita brutale inferta a quel narcisismo psicologico che ci

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fa credere immortali. Il rifiuto è una difesa attuata con un mezzo grossolano; per lo più in seguito esso cede il posto a difese di altro genere. Dopo un certo tempo si smette di correre da un medico all’altro, nella speranza che la diagnosi sia sbagliata, o si cessa di illudersi che sia avvenuto uno scambio di referti in laboratorio...; il realismo prende il sopravvento e si comincia a considerare la propria morte come una reale possibilità. Non è da escludersi, però, che alcuni malati, non riconoscendosi la forza di guardare in faccia la morte, tengano in piedi il rifiuto sino alla fine.

Il più sovente alla prima fase fa seguito la seconda, quella della rivolta: «Perché proprio io?». I sentimenti che l’accompagnano sono quelli della collera, dell’invidia e del risentimento verso tutti coloro che resteranno in vita dopo la propria morte. Nella rivolta i sentimenti rabbiosi vengono proiettati in tutte le direzioni: Dio, la propria famiglia, il personale curante. Gli esiti di questa esplosione rischiano di essere tragici. Il morente in rivolta rifiuta gli altri e viene a sua volta rifiutato. Si può uscire dal circolo vizioso solo se coloro che sono vittime degli scoppi di aggressività del morente si rendono conto che il vero bersaglio non sono loro personalmente. Essi hanno l’unico torto di rappresentare la salute e la vita, i beni che il morente sta per perdere per sempre. Un malato rispettato e compreso, cui si dedichi attenzione e tempo, di cui si tolleri la collera, supererà lo stadio della rivolta.

Entrerà allora probabilmente nella fase del patteggiamento. Questo è una specie di compromesso mediante il quale il malato, che si sa condannato, cerca di strappare dal destino una dilazione. Per differire l’inevitabile evento, il malato cerca un accordo con colui che rappresenta l’onnipotenza: il medico e Dio, e talvolta tutt’e due. Pazienti difficili diventano improvvisamente sottomessi; persone religiosamente indifferenti od ostili riscoprono un senso elementare del sacro e moltiplicano preghiere, voti e devozioni (alternando talvolta la comunione eucaristica, le reliquie dei santi e le pratiche contro il malocchio...).

Quando il malato incurabile non può più negare la sua malattia e ha sperimentato l’inanità della rivolta e del patteggiamento, verosimilmente si abbandonerà alla depressione. Con questo stato d’animo il morente si orienta al distacco e si prepara ad esso. La sua depressione assomiglia a un mesto ritiro

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dei remi in barca. Il morente manifesta la fase culminante della sua depressione mediante il disinteresse alle cure che gli vengono prestate e alle persone che lo circondano. La presenza del visitatore che cerca di distrarlo dai pensieri tetri lo infastidisce.

La depressione sembra essergli necessaria per entrare nell’ultimo stadio del morire, quello dell’accettazione. A questo punto le emozioni si rarefanno e il morente fluttua in una specie di vuoto dei sentimenti. È come se il dolore se ne sia andato, la lotta sia finita e sia venuto il tempo per «il riposo finale prima del lungo viaggio», come diceva un malato alla dott.ssa Kübler Ross. Nella fase finale i morenti sembrano scivolare in uno stato che non conosce più né la paura, né la disperazione, e in cui la coscienza dell’ambiente circostante svanisce nell’oscurità. Un progressivo distacco sostituisce la comunicazione bilaterale. In questa fase suprema la presenza al morente può assumere solo l’essenzialità ieratica dell’unico gesto possibile: tenere in silenzio la mano di colui che stacca gli ormeggi e si abbandona alla deriva. In quel momento i due destini, di colui che muore e di colui che resta, necessariamente si separano. Colui che resta ha però, a questo punto, veramente fatto «tutto il possibile»!

Queste fasi del morire non devono essere intese come un itinerario obbligatorio e a senso unico. Non tutti i morenti attraversano tutte le fasi; alcuni si fissano a uno stadio psicologico del processo del morire, altri possono regredire a uno anteriore. La descrizione dei diversi stadi offre tuttavia un buon sussidio per capire il morente. È una comprensione indispensabile, se si vuol essere presenti in modo autentico ed efficace a chi è sul punto di staccarsi dalla vita.

La conoscenza dei bisogni psicologici, emotivi e relazionali del morente è una tappa importante dell’umanizzazione del morire. Su di essa si basano i tentativi più affidabili di elaborare metodologie di accompagnamento dei morenti. Il pericolo a cui è però esposta la «psichiatrizzazione» del morire è la creazione di una nuova categoria di specialisti, ai quali sarebbe demandata l’opera di accompagnamento. Questa verrebbe così sottratta alla competenza del medico.

L’etica bio-medica deve impegnarsi per scongiurare questa possibile evoluzione, che si tradurrebbe in un impoverimento della professionalità del sanitario. La sua professione lo riferisce

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non solo al recupero della salute e della vita, ma a tutta la vicenda biologica dell’uomo, compresa la sua conclusione nella morte.

4. Per approfondire

N. Elias, La solitudine del morente, Il Mulino, Bologna 1985.

Elias analizza, da sociologo, il processo di civilizzazione in cui siamo inseriti e la sua tendenza a relegare dietro le quinte della società la morte e l’agonia, circondandole con un senso di imbarazzo fisico e verbale. Lo studio suggerisce che la morte sarà meno disumana, se cesseremo di rimuoverla e l’accetteremo come parte integrante della vita.

E. Becker, Il rifiuto della morte, Edizioni Paoline, 1983.

Per procedere oltre Freud, l’autore si rifà a Kierkegaard... Come questi ha insegnato, il rifiuto della morte è un’impresa non solo vana, ma anti-umana in assoluto. Il libro è una riflessione antropologica esigente, maturata alla lettura di filosofi, teologi e psicologi.

E. Kübler-Ross, La morte e il morire, Cittadella, Assisi 1984.

È un classico della psicologia del morente. Analizza la comunicazione che si instaura con il malato a termine nell’ambiente ospedaliero e le varie fasi che costituiscono il processo psicologico del morire. Fornisce una summa di conoscenze utilissime, per non dire indispensabili, per tutti coloro che assistono — come sanitari, familiari o volontari — altri esseri umani nel momento del trapasso.

S. Spinsanti (a cura), Umanizzare la malattia e la morte, Edizioni Paoline, 1984².

Il volume raccoglie e commenta due documenti ecclesiali, uno dell’episcopato francese e uno dei vescovi tedeschi, dedicati alla morte nella società contemporanea. I documenti tengono presenti tutti gli aspetti problematici del morire: sociali, antropologici, psicologici, etici e spirituali. Indicano una nuova frontiera per la comunità cristiana: rendersi presente là dove si è creato un vuoto drammatico attorno all’uomo in necessità.

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P. Verspieren, Eutanasia? Dall'accanimento terapeutico all’accompagnamento dei morenti, Edizioni Paoline, 1985.

Una trattazione esauriente e profonda dei problemi etici della vita terminale. Il compito dell’etica non viene limitato al rifiuto dei comportamenti inconciliabili con la dignità della persona umana (eutanasia, accanimento terapeutico), ma è esteso all’umanizzazione del morire. Pagine illuminanti vengono dedicate anche agli aspetti etici della terapia del dolore.

C. Jomain, Vivere l'ultimo istante, Edizioni Paoline, 1985.

Un’infermiera, responsabile di un reparto per lungodegenti, riferisce come è stato possibile trasformare una specie di «moritorio» in un ambiente favorevole per una morte dignitosa e nella tenerezza. Di particolare interesse per coloro che, lavorando nelle strutture ospedaliere, cercano soluzioni creative, da contrapporre a quelle impersonali e degradanti oggi prevalenti.

R. e V. Zorza, Un modo di morire, Edizioni Paoline, 19832.

Nella testimonianza diretta dei genitori, l’esperienza vissuta di un modo diverso di morire di una giovane donna. La diversità consiste essenzialmente nel rispetto dei bisogni della persona, nel dialogo onesto, nella presenza di sanitari attenti non solo agli aspetti biologici della malattia e della morte, ma anche a quelli della comunicazione interpersonale. L’ambiente in cui si svolge questo modo diverso di morire è un «hospice», la struttura creata appositamente nei paesi anglosassoni per assistere i malati a termine.

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XI

LA COMUNICAZIONE NEL PROCESSO TERAPEUTICO

1. Modelli di comunicazione medico-paziente

La relazione che guarisce

Malgrado gli enormi progressi fatti dalla medicina più recente, i malati sono sempre più insoddisfatti e rivendicativi, e i medici delusi e inaspriti. Che cos’è che non funziona nella sanità? La tendenza oggi prevalente è quella di gettare la colpa delle disfunzioni addosso ai politici. Additata la causa, la formula di risanamento diventa: «Via i politici della sanità!». Molto più spesso, tuttavia, come capri espiatori vengono designati i sanitari, in particolare i medici. È un luogo comune tra i più ripetuti: se la medicina non è più quella che era, lo si deve ai medici; sono loro i principali imputati della «mala sanità». Li si accusa di aver lasciato cadere l’ideale di dedizione altruistica e filantropica al benessere del malato, per trasformarsi da missionari della salute in mercanti, o in freddi e impersonali burocrati.

Qualcuno fa anche appello all’etica medica, con l’intento di «far la morale» ai medici... Anche in ambito religioso la riproposta di medici santi, il cui comportamento è stato tutto ispirato alla carità e al servizio del prossimo sofferente, non è esente da qualche malinteso. Nessun dubbio sulla legittimità di indicare all’ammirazione e all’imitazione dei modelli sublimi di dedizione professionale. Ma ciò non dovrebbe essere fatto con l’intento di colpevolizzare nessuno, né tantomeno di insinuare implicitamente l’idea che le cose nella sanità vanno male perché i medici non si comportano come il tale o il talaltro santo... Un limite intrinseco di tali posizioni predicatorie è che semplificano eccessivamente i problemi del rapporto tra medico e paziente,

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riconducendoli unicamente all’esigenza di virtù personali (che sono pur necessarie, tanto da parte del medico, come del malato!). L’indicazione è giusta, ma formulata in termini moralistici è denigratoria per i medici, e non rispecchia la comprensione più profonda che oggi abbiamo dei rapporti interpersonali in ambito sanitario.

Uno degli apporti più rilevanti della psicologia medica, a cui si comincia a dare spazio anche in ambito universitario, nella formazione dei medici, è stato quello di aver messo in luce la centralità del rapporto medico-paziente nel processo terapeutico, e allo stesso tempo la sua complessità. Non si può descrivere la relazione tra chi presta le cure e chi le riceve riferendosi a un unico modello. La comunicazione sanitaria ha bisogno, piuttosto, di un arsenale di diversi moduli di rapporto, da usarsi secondo le opportunità che emergono dalle indicazioni di tempo, di luogo, di diversità della patologia e di bisogni personali.

La medicina più «umana» sarà, in tal senso, non quella dotata di un maggior numero di buoni sentimenti, ma quella che rispetta di più le molteplici esigenze dell’uomo, perché è più ricca e differenziata in senso antropologico. Essendo l’essere umano una complessa realtà bio-psico-socio-spirituale, le modalità di entrare in rapporto tra sanitario e malato sono correlate ai diversi livelli. Ecco, schematicamente, un ventaglio di tali possibili rapporti.

Rapporto medico-paziente: al plurale

Poniamo a un estremo la relazione di tipo «scienze della natura». È diventata prevalente, da quando la medicina si è trasferita nei laboratori, con l’impiego gigantesco di mezzi diagnostici e terapeutici che dipendono dalle macchine. In essa il medico si pone dinanzi al paziente come qualsiasi scienziato di fronte all’oggetto del suo studio. Ciò che lo muove è soprattutto il desiderio di sapere, che può diventare una vera e propria passione di sciogliere i problemi diagnostici. Il medico-scienziato si entusiasma per il «bel caso», ignorando gli aspetti umani della malattia che sta curando. Quando ascoltiamo primari di cliniche universitarie lamentarsi che i loro reparti sono affollati di malati ordinari, invece che di casi interessanti, siamo tipicamente

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di fronte a questo clima scientifico, caratteristico della medicina di punta. Astenendoci da valutazioni moraleggianti, teniamo presente che da questa volontà di sapere la medicina ha attinto in ogni epoca gli impulsi più decisivi al progresso. Ma siamo anche consapevoli che questo tipo di rapporto, se generalizzato, crea le maggiori frustrazioni per il malato e snatura il volto stesso della medicina.

Imparentata alla relazione scientifica è quella che potremmo chiamare di «servizio di riparazione». Anche qui il medico non stabilisce col malato un contatto affettivo, né considera la malattia come un fatto globale del soggetto, da capire tenendo presente tanto la psiche quanto il soma, senza dimenticare il suo inserimento sociale. Quando stabilisce questo tipo di rapporto, il medico prende in considerazione solo l’organo malato, oppure il fatto acuto che domanda un’azione efficace (un intervento chirurgico, un trattamento farmacologico o irradiante, una terapia di urgenza). Mentre nella relazione scientifica l’interesse del medico è rivolto al segreto che l’oggetto del suo studio detiene, in nome di una verità scientifica da scoprire, qui il medico si sente coinvolto e responsabile dell’«oggetto» da riparare. Terminato il suo servizio, restituisce l’organo (il corpo) al suo possessore, con soddisfazione reciproca.

Diversa è la relazione che si instaura con i malati cronici. Continuando a rimanere nell’ambito metaforico dei servizi che offre il meccanico, possiamo parlare in questi casi di un «servizio di manutenzione». I diabetici, i cardiopatici, le persone affette da disturbi funzionali resistenti a qualsiasi terapia (emicranie, dolori addominali, ecc.) hanno bisogno di un aiuto per imparare a vivere con il proprio male. Gli aspetti psicologici qui non possono essere ignorati: il malato cronico ha bisogno di essere preso a carico totalmente, nella malattia e al di fuori di essa, corpo e spirito. È una relazione essenzialmente ripetitiva e monotona, nella quale gli utenti possono diventare a loro volta specialisti nel trattamento del proprio male, imparando come e quando domandare l’aiuto del «meccanico».

Il coinvolgimento del sanitario è maggiore quando la sua azione si struttura come «relazione di aiuto». In questo caso la terapia, come suggerisce l’etimologia stessa della parola, è concepita come un servizio (therapeúein, in greco, significa servire) rivolto alla persona. Il malato riceve un aiuto che comprende,

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da parte dell’aiutante, oltre alla competenza diagnostica e terapeutica, anche una sorta di tutela. Il medico si impegna a fare il bene del malato: è il principio della «beneficialità» dell’azione sanitaria (anche nel giuramento ippocratico il medico si impegna a fornire la terapia più adeguata, nella misura delle sue cognizioni, e a difendere i malati «da ogni cosa ingiusta e dannosa»). Questo tipo di aiuto ha profonde attinenze con il «paternalismo», nel suo aspetto di protezione e supplenza paterna, ma anche nei suoi possibili risvolti di abuso di autorità e di infantilizzazione dell’altro.

Un aspetto particolare della relazione di aiuto è la dimensione pedagogica. Il medico è «dottore» (da docere, cioè insegnare!), in quanto esercita una funzione educativa nei confronti del paziente. Come ogni relazione pedagogica, parte da una disparità e da una asimmetria ― chi ha delle conoscenze particolari le comunica a chi non le ha ― per tendere all’autonomia nell’uguaglianza.

Più limitata della relazione di aiuto è quella di sostegno. Qui il medico non si sostituisce interamente al paziente, per prendersi cura di lui, ma supplisce solo parzialmente le sue facoltà. Il sostegno valorizza le difese abituali che la personalità edifica nei suoi rapporti con gli altri e non favorisce la dipendenza. Quando il paziente è capace di effettuare da solo ciò che è necessario per risolvere le proprie difficoltà, la relazione di sostegno si interrompe.

Un ultimo modello di relazione è quella che potremmo chiamare «interpersonale soggettiva». Medico e paziente si trovano di fronte come due persone, nel profondo intreccio di invalicabile diversità e di comunicazione, nell’unicità di valori e di scelte che rende il destino di ognuno irripetibile. Questa relazione, breve e intensa come un lampo, può nascere e sparire nel corso di un solo incontro, magari anche durante il primo. È questo tipo di relazione che caratterizza la modalità terapeutica della psicoterapia: si tratta essenzialmente di una guarigione che passa, al di là dei diversi modelli teorici di riferimento e delle tecniche impiegate, attraverso il rapporto interpersonale. Anche se la medicina somatica sembra essersi alienata questa modalità, riservandola agli psicoterapeuti, ogni medico consapevole di ciò che avviene tra lui e il paziente saprà riconoscerne almeno qualche traccia nella propria prassi.

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L’insieme di queste relazioni costituisce l’arsenale che il medico ha a propria disposizione. Ognuna ha degli aspetti positivi e una particolare «indicazione». Si tratta per il sanitario di saper passare dall’una all’altra senza troppa difficoltà. Ovviamente nessuno può maneggiare tutti i modelli della relazione medico-paziente: è necessario limitare la propria scelta, a seconda della disposizione personale e della specialità medica che si coltiva. Tuttavia la padronanza di più modelli è indispensabile al medico per acquisire una personalità professionale adeguata alle attuali esigenze. Senza questa competenza comunicativa difficilmente potrà essere un «buon» medico, per quanto alto sia il livello delle sue virtù personali.

La comunicazione all'interno dell’ospedale

Il processo della guarigione avviene all’interno di una relazione. In ogni cultura il trattamento della malattia è sempre inserito in un contesto relazionale; le modalità, però, possono cambiare. Lo spostamento delle attività diagnostiche e terapeutiche nell’ambito dell’ospedale è uno dei fatti maggiori che ha modificato il volto dell’assistenza sanitaria nei Paesi a sviluppo industriale. L’ospedale è diventato il santuario della salute, dove confluisce tutto ciò che la società giudica patologico, per essere curato.

Nel disegno della riforma sanitaria del nostro Paese all’istituzione ospedaliera vengono attribuiti compiti anche di assistenza (per es. nei confronti dei malati mentali e dei tossicodipendenti, oltre all’assistenza ai malati cronici e geriatrici, ormai di routine). L’ospedale è diventato anche il luogo deputato dove si realizzano gli eventi fondamentali dell’esistenza corporea, dopo essere stati «medicalizzati»: in ospedale, infatti, si nasce e si muore.

La comunicazione tra medico e paziente, spostandosi all’interno dell’istituzione ospedaliera, subisce un sostanziale condizionamento. Il quale non va interpretato univocamente in senso negativo. È vero che l’organizzazione ospedaliera ha la sua buona parte di responsabilità nelle disfunzioni che affliggono l’assistenza sanitaria. È un monotono ritornello, tanto spesso ripetuto: la struttura ospedaliera è fredda, impersonale, fonte

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di sistematica frustrazione, in quanto, anche quando è efficiente, è senz’anima. Nella maggior parte dei casi queste accuse sono fondate, ed è difficile controbatterle. Ma, vedendo solo gli effetti negativi nel contesto organizzato, si rischia di non coglierne e valorizzarne anche le potenzialità positive. A cominciare dalla più fondamentale: l’istituzione, che può rendere impersonali i rapporti umani, è però già in se stessa comunicazione! L’ospedale è un sistema, costituito di parti non semplicemente aggregate e giustapposte, ma integrate. Il reparto, la corsia ecc., possono essere considerati come dei sotto-sistemi.

Nella struttura sistemica a ogni singolo componente compete un ruolo e una funzione, ma il funzionamento dipende dall’integrazione delle parti. E, come in tutti i sistemi, il tutto è più che la somma delle parti. Così avviene anche nella struttura ospedaliera. In essa individuiamo i medici, con la loro struttura gerarchica interna alla categoria, il cui ruolo è fortemente carico di elementi carismatici; il personale infermieristico, che nei confronti dei medici ha per lo più un atteggiamento ambivalente, fatto di ammirazione e di rivalità; spesso studenti di medicina o giovani medici frequentatori e tirocinanti; personale ospedaliero non sanitario, come i tecnici; gli amministratori.

L’aspetto positivo della struttura sistemica sta proprio nella gerarchizzazione dei compiti. Il paziente che entra in ospedale sa di poter contare su questa suddivisione dei ruoli. L’istituzione gli fornisce la garanzia che è stato immesso in una struttura preordinata; ciò ha un benefico effetto sull’ansia, in quanto permette al paziente di affidarsi. La struttura gerarchica dell’ospedale non va dunque a priori demonizzata, ma usata piuttosto a fini terapeutici. Si può avere un riscontro della sua efficacia nel fatto che certe cure non hanno effetto a domicilio, ma solo in ospedale. L’istituzione, come amplifica l’effetto terapeutico, così può pure comprometterlo. Anche in questo caso negativo, gli effetti sono ingigantiti.

progetti di umanizzazione dell’ospedale che puntano solo sulle disposizioni interiori delle persone, trascurando l’analisi della modalità di funzionamento istituzionale, sono destinati al fallimento. Creano stati d’animo basati sulla colpevolizzazione (sentirsi «buoni» o «cattivi»...), e aumentano il senso di impotenza e frustrazione nei sanitari.

È importante che l’etica non si limiti all’ambito individuale,

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ma includa un piano di intervento programmato che passi per la realtà istituzionale. A tale fine, dopo la presentazione del classico capitolo dell’etica medica relativo alla comunicazione della verità al malato, centrato sul rapporto interpersonale, proporremo un esempio concreto di trasformazione istituzionale, dove non solo il rapporto personale, ma la struttura ospedaliera stessa è utilizzata affinché il malato diventi protagonista di quell’avventura umana che è il suo incontro con la malattia. Un esempio proposto non come modello da copiare, ma come stimolo alla creatività.

2. Il segreto professionale e la verità al malato

«Tacerò come cosa sacra...»

Sullo sfondo della complessa trama di rapporti che lega il sanitario al paziente che ricorre al suo aiuto, consideriamo due obblighi, a prima vista antitetici, che fanno parte tradizionalmente dei doveri connessi con la professione sanitaria: l’obbligo di tacere e quello di parlare; vale a dire: il segreto medico e la verità al malato.

Il primo accompagna tutte le formulazioni di deontologia ed etica medica, a partire dall’illustre prototipo costituito dal giuramento di Ippocrate («Tutto quello che durante la cura ed anche all’infuori di essa avrò visto e avrò ascoltato sulla vita comune delle persone e che non dovrà essere divulgato, tacerò come cosa sacra»). Nel codice italiano di deontologia medica al segreto professionale è dedicato un ampio capitolo tra i doveri generali del medico (artt. 10-15). L’obbligo del segreto professionale passa anche ai collaboratori del medico, in quanto questi si impegna a far sì che siano a conoscenza dell’obbligo e vi si conformino (art. 11). Nei codici deontologici delle infermiere viene infatti esplicitamente menzionato. Nel codice etico delle infermiere americane viene dedicato al segreto tutto il secondo capitolo, che si apre con l’affermazione programmatica: «L’infermiera tutela il diritto del cliente all’intimità, proteggendo scrupolosamente informazioni di natura confidenziale».

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Sulle ragioni del segreto è molto esplicita la «Guida europea di etica e di comportamento professionale dei medici». Il principale motivo viene indicato nella fiducia dei malati: «È importante che non si possa dubitare di alcun medico e che si sappia bene che ogni essere umano che ha bisogno di soccorso si può rivolgere a un membro del corpo medico, senza rischiare di essere tradito o denunciato». Come tutte le fondamentali obbligazioni deontologiche, il segreto professionale è un comportamento a cui il sanitario si impegna unilateralmente, in considerazione delle esigenze della professione. Esso equivale a un’implicita promessa di non utilizzare le informazioni, acquisite attraverso il rapporto sanitario, a proprio vantaggio, e tanto meno a divulgarle con danno del paziente.

In forza di questo impegno, il paziente acquisisce il diritto alla confidenzialità di ciò che comunica al medico o che questi giunge comunque a conoscere mediante l’esercizio della professione. L’aspetto utilitaristico del segreto professionale va individuato nel fatto che esso permette al paziente di affidarsi, non sottraendo al medico nessuna informazione utile alla diagnosi e alla terapia. L’impegno generalizzato di tutti i medici alla sua osservanza permette il funzionamento sociale della professione; qualsiasi violazione, perciò, danneggia non solo il singolo, i cui segreti vengono divulgati, ma tutti i potenziali fruitori del servizio medico, perché genera sfiducia nella riservatezza dei professionisti.

La linearità di questa impostazione del segreto medico è turbata dal fatto che il sanitario non ha solo un obbligo verso colui che lo consulta, ma anche verso la società in genere. Il bene pubblico può entrare in conflitto con l’interesse privato del paziente. Il medico può trovarsi così in una situazione in cui è costretto a scegliere.

Il codice deontologico italiano prevede già alcune deroghe all’obbligo del segreto. La rivelazione di un’informazione confidenziale è infatti consentita al medico: a) se imposta dalla legge per «giusta causa» (referti, denunce obbligatorie, ecc.); b) se autorizzata dall’ammalato; c) se richiesta dai genitori dei minorenni non emancipati, nell’interesse del minore (art. 10). Queste indicazioni possono essere di aiuto al medico per risolvere alcune situazioni conflittuali; in altre, invece, dove non lo soccorrono né la legge, né le norme deontologiche, può essere difficile

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tracciare la linea di confine tra il rispetto della confidenzialità e l’obbligo morale verso altre persone o la società in genere.

Un caso di conflitto particolarmente drammatico è stato illustrato nel capitolo relativo alla salute mentale (caso Tarasoff). I dilemmi si possono presentare nella pratica medica a ogni piè sospinto. Il medico d’ufficio di un’impresa può essere combattuto tra la confidenzialità di ciò che rileva e gli obblighi morali che ha verso la committenza (se rende nota una malattia, un dipendente non sarà assunto; ma, se tace, il difetto potrebbe avere un’incidenza sul lavoro o addirittura costituire una minaccia per altri...). Regola d’oro del tradizionale rapporto che lega chi esercita una professione liberale a colui che ricorre ai suoi servizi, il segreto medico traballa invece nelle istituzioni di solidarietà sociale che introducono un terzo garante nei rapporti medico-paziente (visite fiscali, assicurazioni, medicina sociale, in cui i costi dei servizi ricadono su tutta la comunità).

Soprattutto la concezione plurisecolare del medico-confidente e custode del segreto si rivela inadeguata nel contesto della medicina preventiva, che nasce da una conoscenza accurata dell’epidemiologia. Questa si serve in modo sempre più massiccio di tecniche informatiche, per raccogliere dati relativi ad alcune affezioni di maggior impatto sociale: cancro, per esempio, o malattie cardiovascolari, aberrazioni cromosomiche e malformazioni congenite, malattie sessuali trasmissibili ecc. Affinché questi dati possano essere utilizzati a fini medici (ricerca sull’origine di certe malattie, strategie terapeutiche più appropriate da adottare), devono essere nominativi. Ciò viene a interferire gravemente sia con il diritto alla confidenzialità, sia con la libertà individuale delle persone, che si trovano legate alle informazioni su di esse raccolte. D’altra parte, non si può immaginare una vera ricerca epidemiologica senza registri informatizzati legati all’identità personale dei malati.

Il Comitato etico nazionale francese, sollecitato da un parere in merito, non ha raccolto incondizionatamente il desiderio espresso da numerosi epidemiologi, che vorrebbero vedere abolita la norma del segreto medico; tuttavia si è pronunciato a favore di una modifica della nozione del segreto stesso, che dovrebbe essere inteso in un senso meno stretto. Le informazioni dovrebbero essere trasmesse dai medici curanti agli epidemiologi, tenuti essi stessi al segreto. Il Comitato francese pone

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come condizione indispensabile a questo allargamento il consenso del malato all’informatizzazione dei dati medici che lo riguardano. La condizione onora la concezione tradizionale di segreto medico, ma fa naufragare il progetto di ricerca epidemiologica sistematica. Un 'impasse insuperabile, dunque? Piuttosto un compromesso necessario, se non si vuol rinunciare a un tratto qualificante dell’etica medica consegnataci dalla tradizione.

Parlare? Tacere? Mentire?

«Dottore, è grave?». La domanda, in cui si riversa la più profonda preoccupazione di chi si sente minacciato dalla malattia, è uno dei punti nevralgici del rapporto medico-paziente. Pronunciata in modo pacato o con animo visibilmente angosciato, provoca sempre un turbamento nel sanitario sollecitato a rispondere. Dal terreno delle certezze ― relative, ma pur sempre affidabili ― della scienza medica, si trova proiettato in quello insidioso di un rapporto interpersonale, in cui tanto il tacere la verità quanto il comunicarla possono produrre un imprevedibile danno nel paziente. Il sapere in questo campo non è soltanto quello dei riscontri oggettivi e verificabili, ma è soggettivo, ambiguo, e passa attraverso il delicato processo dell’interpretazione.

Spesso il medico si trova paralizzato in un conflitto, da cui non sa come uscire. È consapevole degli inconvenienti del silenzio: sottrae in tal modo al paziente le informazioni di cui questi ha bisogno per prendere le decisioni sulla propria vita; si assume le responsabilità di decidere al posto di un altro; rischia comportamenti ipocriti con il paziente, il quale, costretto ad adeguarsi al gioco della simulazione, perde la possibilità di ogni vero contatto con il suo ambiente.

Ma anche il comunicare la verità, evidentemente nei casi di prognosi infausta o mortale, può comportare seri inconvenienti. Lo shock della notizia può avere esiti antiterapeutici: il malato può cadere in una profonda depressione, smettere di mobilitare le proprie forze per sopravvivere, e addirittura potrebbe anche giungere a procurarsi la morte col suicidio. Sempre più numerosi sono oggi i professionisti della sanità che sentono come una gratuita crudeltà verso il malato comunicargli la prognosi infausta. Tacere, quindi, ed essere reticenti? E, qualora

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ciò non sia possibile, mentire? Oppure attestarsi sul fronte della verità, sempre e a tutti?

In pochi altri ambiti del comportamento medico una condotta stereotipata è tanto nociva come in questo. Al medico si domanda di tener conto della personalità del malato, di interpretare la sua richiesta, di essere attento a come si modifica nel tempo la sua domanda e quali sono gli atteggiamenti emotivi che l’accompagnano. Ciò è possibile solo all’interno di un rapporto che si sintonizzi sulla gamma «relazione d’aiuto ― relazione interpersonale», in cui emerge ciò che rende unica ogni persona. In questo ambito le ricette generali («dire sempre la verità... non dirla mai») non sono di alcuna utilità. Compito dell’etica è di elaborare delle indicazioni, intermedie tra il comportamento stereotipato e l’unicità del caso individuale, che orientino il comportamento del medico.

Partendo dalle più generiche indicazioni di tendenza, dobbiamo osservare che oggi il problema della verità al malato si pone in un contesto diverso rispetto al passato. La prospettiva tradizionale partiva dagli obblighi del medico verso il paziente. Era ritenuto dovere del medico informare il paziente, in quanto l’informazione faceva parte del bene che il medico era tenuto a procurare al malato. In un’ottica religiosa, questo dovere era rinforzato dall’obbligo di provvedere al bene spirituale del malato, inducendolo, con la comunicazione della gravità del suo male, a occuparsi dell’anima e della salvezza eterna.

La sensibilità odierna valuta questo atteggiamento, ancorato sul senso d’obbligo del sanitario verso il paziente, come viziato di paternalismo. La prospettiva che oggi prevale è quella che parte dai diritti del paziente. Viene considerato un diritto fondamentale della persona conoscere la verità e ricevere l’adeguata informazione necessaria per prendere le decisioni terapeutiche ed esistenziali che lo riguardano. Senza una conoscenza del proprio stato di salute e della prognosi, non si può dare un consenso libero e informato alla terapia proposta; eventualmente rifiutarla; in ogni caso, rimanere arbitri del proprio destino. La forte spinta verso il riconoscimento del diritto del malato alla verità ha indotto i medici italiani a introdurre nell’ultima revisione del loro Codice deontologico (1978) la regola generale di comunicare la prognosi, almeno ai familiari («Una prognosi grave o infausta può essere tenuta nascosta al malato, ma

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non alla famiglia. In ogni caso la volontà del paziente, liberamente espressa, deve rappresentare per il medico un elemento al quale egli ispirerà il suo comportamento», art. 30).

Il dovere della verità, corrispettivo al diritto da parte del malato, non è assoluto; ammette perciò delle deroghe. Anche se la presunzione generale è a favore della trasparenza, circostanze particolari possono indurre a nascondere in tutto o in parte la verità. Il dovere di informare non va inteso come un «accanimento» a far sapere la verità a ogni costo. Il paziente può anche esprimere la volontà di non sapere: sia esplicitamente (« Se ho un cancro o se sono condannato, preferisco non sapere»), sia implicitamente (per esempio «dimenticando» ciò che in precedenza sapeva...). Anche questa volontà deve essere rispettata.

La clausola deontologica della comunicazione della diagnosi alla famiglia esprime la presa di coscienza della professione medica che l’opzione a favore della trasparenza e della verità va a vantaggio del rapporto terapeutico nel suo insieme, anche se il bene del malato può richiedere che questi sia tenuto all’oscuro. Ciò non dovrebbe equivalere, però, a un’alleanza del medico con i familiari, alle spalle del malato.

Conflitti molto acuti si possono stabilire quando la famiglia si oppone a qualsiasi comunicazione della verità del malato, costituendo attorno a lui come una barriera di reticenze e di menzogne. Il dovere del medico in questi casi non è quello di attenersi in tutto e per tutto alla volontà dei familiari. Il sanitario cercherà soprattutto di capire i motivi della famiglia. I quali possono essere giusti e nobili, in quanto i congiunti si preoccupano di proteggere il malato da traumi psichici che ritengono pregiudizievoli per il suo equilibrio psichico ed emotivo; ma possono essere anche discutibili, e non è escluso che possano essere perfino abbietti.

I familiari, in ogni caso, non hanno diritto di proprietà sulla persona del paziente. Devono essere coinvolti, nella misura del possibile, nel processo di comunicazione col paziente. Idealmente sono essi i mediatori privilegiati. Ma il medico non dimentichi che, in caso di conflitto di interessi, la sua alleanza originaria e fondamentale è con la persona del malato.

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3. Un modello alternativo

Il reparto di psicosomatica clinica di Ulm

Il grave malessere che regna nel campo dell’assistenza sanitaria, con particolare riferimento ai problemi del rapporto terapeutico e della comunicazione, può subire un’inversione di tendenza? Un esperimento onesto e credibile per rimediare all’alienazione crescente che minaccia chi capita nei luoghi di cura è offerto dal reparto di psicosomatica clinica di Ulm (Repubblica federale tedesca). La conoscenza di questo esperimento porta all’etica, che si nutre di fatti oltre che di idee, lo stimolo delle realizzazioni concrete, più convincenti delle migliori teorie.

È opportuno, presentando questo modello esemplare, specificare in primo luogo in che senso i protagonisti dell’esperimento intendono la medicina psicosomatica. Questa è molto spesso concepita come un’ulteriore disciplina specialistica, all’interno di una scienza medica che tende alla frammentazione e alla specializzazione. Di sua competenza sono ritenuti i casi in cui il disordine organico può essere fatto risalire a una causa psichica (dalle nevrosi organiche fino all’asma bronchiale, alle affezioni dermatologiche, alle ulcere gastriche...). Il trattamento psicosomatico assume allora la fisionomia di un servizio di consulenza nel corso del quale alcuni specialisti ― i medici clinici ― ricorrono all’aiuto di altri specialisti: medici psicosomatici, psichiatri, psicoterapeuti. Al medico competente nei processi organici è affiancato quello addetto alla psiche e ai suoi conflitti.

La sensibilità per la dimensione psichica del processo morboso costituisce un progresso nei confronti di una medicina che non vuol conoscere altro che l’organo malato; tuttavia, in questa concezione della psicosomatica l’immagine sostanzialmente dualista dell’uomo non viene superata. Addizionando uno specialista agli altri, non si perviene a un trattamento orientato alla persona del malato; né si realizzano le trasformazioni istituzionali necessarie perché tutti i membri dell’équipe sanitaria partecipino, scambiandosi informazioni e collaborazione, al processo terapeutico.

La concezione a cui si è ispirato il policlinico universitario

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di Ulm nella creazione del suo reparto speciale di psicosomatica clinica è profondamente diversa. Non si è voluto isolare un particolare gruppo di malattie, ma proporre una struttura che renda visibili e controllabili i numerosi fattori psicosociali che intervengono in qualsiasi fatto morboso, e trarne le debite conseguenze nel processo di terapia.

La psicosomatica clinica a cui il progetto si ispira estende il suo interesse a tutta la complessa interrelazione tra il malato e il suo ambiente. Analiticamente, un approccio psicosomatico alla malattia comprende:

a) la ricerca sulla patogenesi. In questo ambito gli influssi dell’ambiente includono anche le relazioni umane, che hanno un’importanza decisiva suH’origine e il decorso della malattia;

b) il processo d’adattamento, che porta la persona colpita a reagire ai problemi psichici e sociali che la malattia gli pone. L’arco dei problemi qui si estende da quelli intrapsichici (per es. ansia e depressione nei cardiopatici, «elaborazione del lutto» nei colpiti da malattie mortali) a quelli familiari (cambiamento di ruoli) e professionali (riabilitazione);

c) comportamento del malato in rapporto alle esigenze e alle trasformazioni della sua vita provocate dalla cura della malattia. Un aspetto particolare è costituito dalla qualità del legame terapeutico, da cui dipende se il malato si comporta attivamente o passivamente. L’informazione del paziente è un ulteriore problema di competenza della psicosomatica clinica.

Se la psicosomatica clinica assume questa ampiezza, diventa adatta al trattamento di qualsiasi malato, non solo di quelli che rientrano nel quadro morboso delle cosiddette «malattie psicosomatiche». I pazienti che occupano i letti del reparto psico-somatico di Ulm sono dei malati gravi dal punto di vista internistico, in generale. Statisticamente risulta che le malattie organiche rappresentano il 76% dei ricoverati in un anno, mentre le cosiddette «malattie psicosomatiche» appena il 10%.

La psicosomatica clinica mira a rendere il paziente protagonista attivo del processo terapeutico, partner dell’équipe curante. La terapia è strutturalmente centrata sul paziente, più che sulla malattia. Proprio perché la malattia non acquista senso e rilievo se non quando tutte le sue dimensioni in quanto fenomeno umano sono messe in luce, bisogna che il malato prenda

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la parola. I suoi vissuti e impressioni soggettivi sono altrettanto rilevanti scientificamente quanto i dati «oggettivi» delle analisi fisiche e chimiche.

La malattia è un frammento di storia personale; è necessario, pertanto, che colui che l’ha scritta se ne riappropri per gestirla con responsabilità: ciò è essenziale anzitutto per l’efficacia stessa del trattamento terapeutico. Ad Ulm il diritto alla parola viene esteso a tutti i malati, comprese quelle categorie che nella prassi corrente sono costrette al mutismo. Anche i limiti delle possibilità terapeutiche e l’incombere della fine vengono comunicati ai pazienti che vogliono essere informati sulla propria condizione.

Il trattamento centrato sul paziente comporta inoltre un ripensamento della distribuzione abituale dei ruoli nell’ambiente ospedaliero. Alla diade medico-paziente ad Ulm si è sostituita una complessa rete di rapporti, il cui filone centrale è costituito dall’équipe sanitaria. Non si tratta solo di un allargamento numerico dell’organico, che ha portato ad aggiungere al personale medico e infermieristico abitualmente in pianta organica nel reparto psicosomatico uno psicologo, un’assistente sociale, una fisioterapista e un cappellano. È avvenuta anche una ristrutturazione dei ruoli.

Una funzione di primo piano è stata riconosciuta alle infermiere, che tra tutto il personale curante sono le più vicine ai bisogni tanto emotivi che corporei del paziente. Incontriamo così la figura della «infermiera psicosomatica», alla cui formazione si è dedicato ad Ulm la cura principale. Nel corso dell’elaborazione del progetto è emerso che una terapia psicosomatica centrata sul paziente non poteva realizzarsi senza la cooperazione tra i medici e il settore infermieristico. A quest’ultimo spetta un ruolo decisivo nella percezione del paziente come individuo, in ordine all’introduzione dei suoi speciali bisogni nel piano diagnostico-terapeutico.

Nel reparto psicosomatico di Ulm l’infermiera fa parte integrante dell’équipe, insieme all’altro personale specialistico. I compiti delle infermiere non si limitano più alla funzione intermediaria di eseguire le prescrizioni del medico e di trasmettere a questi informazioni sullo stato del paziente. L’interazione tra infermiera e malato diventa un momento centrale nel processo terapeutico. A questo fine è necessario occuparsi della formazione

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del personale, senza trascurare di introdursi nell’arduo campo dei conflitti consci e inconsci che possono derivare dai rapporti personali.

Ciò che nella prassi ospedaliera si richiede solitamente dall’infermiera è una benevolenza a getto continuo. Il ruolo che le attribuisce invece un approccio psicosomatico, mettendola a contatto personale diretto col malato, non può essere svolto senza un coinvolgimento emotivo più complesso, che comporta l’espressione e l’elaborazione di sentimenti di ogni genere. La revisione dei ruoli non può fare a meno di nuove forme organizzative, che si distanzino dalla rigida strutturazione gerarchica tradizionale nell’ambiente ospedaliero.

Nuove forme di cooperazione e comunicazione

Gli orientamenti di fondo si sono tradotti in alcune innovazioni nel decorso abituale della vita in ospedale. Una delle più tipiche è il colloquio che ha luogo quando il malato viene assunto nel reparto. Non si tratta delPanamnesi medica, che di solito viene raccolta con l’aiuto di un formulario, ma di un vero colloquio informale condotto da un’infermiera. Il nuovo venuto nel reparto è accolto come persona, non semplicemente registrato come oggetto destinato a ricevere un trattamento medico. Mentre di solito l’infermiera si dà subito da fare misurando la temperatura o la pressione, ad Ulm invece prende tempo per cercare di vedere la situazione con gli occhi del paziente, per lo più smarrito in una situazione insolita, e informarsi sui suoi bisogni.

Gli argomenti di questo primo colloquio tendono a far emergere le impressioni soggettive del paziente: da dove sente di essere malato; che cosa significa per lui l’essere uscito dalla sua vita abituale; che cosa si aspetta dall’ospedale. Un particolare interesse viene rivolto alle rappresentazioni e fantasie del paziente circa le trasformazioni fisiche prodotte dalla malattia («anatomia e fisiologia soggettive»): anche se oggettivamente false, possono essere della più grande importanza per capire il vissuto emotivo del paziente.

Il risultato del primo colloquio viene riferito dall’infermiera nell’incontro mattutino con cui comincia il lavoro giornaliero

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dell’équipe. Nell’incontro, che dura circa mezz’ora, vengono formulate le prime ipotesi provvisorie sui problemi psicosociali dei nuovi pazienti e si discutono eventuali problemi attuali di altri pazienti del reparto. Poi ha luogo la visita, per la durata di un paio d’ore.

La visita quotidiana al letto del malato, a cui partecipa tutta l’équipe, è il momento principale della giornata in reparto. Ad Ulm lo sforzo innovativo ha avuto un esito particolarmente felice quando si è applicato a dare un volto nuovo alla visita. Di solito negli ospedali quasi tutto il tempo viene dedicato alla visita in senso clinico, mentre il paziente in quanto persona è completamente trascurato. I medici parlano tra di loro, come esperti, sul malato, non al malato. Nel reparto psicosomatico, invece, la visita è diretta principalmente al malato in quanto persona. Allora diventa «terapeutica» anche in senso psicologico, in quanto offre al paziente l’opportunità di formulare le sue domande, di esprimere le sue aspettative e di partecipare attivamente al processo diagnostico e terapeutico.

Attraverso una visita di questo tipo il medico può accostare il malato negli atteggiamenti emotivi che egli sviluppa in risposta alla malattia: ansia, depressione, rabbia, delusione; in particolare, può partecipare alP«elaborazione del lutto» del malato grave. Questa funzione di comunicazione verbale non è riservata ad Ulm ad uno «specialista della psiche», ma è assicurata dal medico che si occupa del trattamento somatico. Durante la visita è lui che, seduto sulla sponda del letto, dialoga col malato, mentre gli altri membri dell’équipe presenti nella camera rimangono piuttosto sullo sfondo. Lo scambio di informazioni all’interno dell’équipe avviene fuori della porta della camera del malato, in un breve colloquio prima e dopo la visita. La visita stessa risulta così strutturalmente divisa in tre parti.

Uno spazio per lo spirito

Un’altra innovazione degna di nota è la riunione di reparto che si tiene una volta per settimana per discutere un caso singolo, scelto tra i pazienti particolarmente problematici. Questa prassi è analoga a quella elaborata da Balint per i gruppi che portano il suo nome. Il punto di partenza è costituito dalla discussione

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della propria esperienza emotiva nel rapporto col malato: ognuno si comporta diversamente, e quindi percepisce anche diversamente il malato. La riunione settimanale serve inoltre a confrontarsi con le tensioni che sorgono all’interno dell’équipe e a favorire una più intensa comunicazione tra tutti i collaboratori. Grazie a questo tipo di riunioni, prende forma a poco a poco un linguaggio comune in cui tutti, dai medici alle infermiere, possano intendersi. Questa, secondo l’esperienza del gruppo di Ulm, è una delle difficoltà maggiori incontrate nel dar vita a un reparto di psicosomatica clinica.

Un accenno, infine, all’integrazione del lavoro pastorale nel trattamento centrato sul paziente. La possibilità che medico e cappellano lavorino l’uno contro l’altro ― o quanto meno l’uno accanto all’altro, senza rapporto reciproco, il «conforto» del cappellano facendo seguito alla visita del medico ―, non è molto remota nella normale vita ospedaliera. Nel reparto psicosomatico di Ulm non c’è, invece, né guerra fredda, né condizione di buon vicinato; al contrario: il cappellano è stato integrato a pieno diritto nell’équipe. Ne è risultata una cooperazione utile tanto per il trattamento terapeutico che per la pastorale stessa; ma soprattutto vantaggiosa per il malato, ancora una volta considerato nell’integrità dei suoi bisogni.

La dimensione spirituale non è un accessorio facoltativo, ma una prospettiva essenziale, quando il malato venga considerato come soggetto. «La vita non vissuta è attiva», afferma Viktor von Weizsäcker, il fondatore della corrente nota come «medicina antropologica»; questa vita non vissuta fa pressione ed emerge nelle crisi esistenziali, specialmente nelle malattie. La malattia si nutre quindi dei conflitti psicosociali e biografici dell’individuo, compresi quelli che hanno radici nella sfera etica e religiosa. La dialettica tra vita vissuta e non vissuta si acuisce quando emergono all’orizzonte i sensi di colpa, la questione della realizzazione o del fallimento nel senso che si voleva dare alla propria vita, il confronto dell’uomo con la morte e con la trascendenza: insomma, la dimensione spirituale dell’esistenza. Quando nella situazione terapeutica si introduce un quadro antropologico più ampio, in cui anche questi problemi umani possano venire alla luce, la cooperazione tra medicina e pastorale per la soluzione dei conflitti vitali diventa ovvia. Per far posto alla pastorale, la medicina non ha bisogno di mutarsi in un confessionale:

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basta che combatta contro la reificazione dell’uomo, come tutti quelli che hanno scelto l’uomo come soggetto, e non semplicemente come una cosa.

4. Per approfondire

E. Shorter, La tormentata storia del rapporto medico paziente, Feltrinelli, Milano 1986.

Una panoramica storica delle trasformazioni a cui è andato incontro il rapporto medico-paziente, dal Settecento ai nostri giorni. Il quadro è tracciato nella consapevolezza del deterioramento a cui è sottoposto il rapporto ai nostri giorni — medici sempre più inaspriti, pazienti sempre più delusi — non tanto a causa di mancanza di virtù, da una parte come dall’altra, quanto per le forze storiche e naturali che in tal rapporto si esprimono. La tesi è che la scienza da sola non basta per costituire l’«arte del guarire».

I. e H. C. Piper, Infermiera e paziente, Edizioni Paoline, 1984.

Il libro è costituito essenzialmente dalla registrazione di brani di conversazione tra infermiera e paziente, analizzati e commentati dal punto di vista della comunicazione. Aiuta ad acquisire consapevolezza di quello che avviene tra l’operatore sanitario e il malato, sia superficialmente, sia a livello profondo.

Aa. Vv., Per un ospedale più umano, Edizioni Paoline, 1985.

Il rinnovamento di un antico ordine ospedaliero; l’apporto dell’etica — in particolare la «bio-etica», nata in America — a una considerazione totale dell’uomo malato, compresi i suoi problemi etici e spirituali; la necessità di integrare le scienze umane — prima tra tutte la psicologia — a quelle biologiche per ricostruire l’interezza del soggetto. Tre approcci per un progetto comune: una «rivoluzione conservatrice» nell’assistenza sanitaria.

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XII

PROBLEMI DI GIUSTIZIA NELLA SANITÀ

1. Sanità e giustizia sociale

Una sola giustizia per tutta la terra

A un sistema sanitario chiediamo che sia non solo funzionale ed efficiente, ma anche giusto. La prima è un’esigenza che poniamo in nome della razionalità politica, la seconda in forza dell’etica. Non saremmo disposti ad accettare un’organizzazione della sanità in cui alcuni cittadini avessero ― per ragioni di censo o di privilegio ― i servizi sanitari garantiti, mentre altri fossero esposti senza tutela agli imprevisti della sorte. La saggezza tradizionale riconosce che davanti alla malattia e alla morte tutti gli uomini sono uguali. Ma questa pretesa non risponderebbe affatto a verità, qualora alcuni potessero tutelarsi ricorrendo ai servizi della medicina, da quelli ordinari a quelli più sofisticati, mentre altri ne fossero esclusi in ragione della loro situazione economica o sociale. Troveremmo questa situazione contraria allo spirito democratico e ai princìpi di giustizia che devono reggere la convivenza civile.

Queste affermazioni di principio, se non vogliono essere puramente velleitarie, devono confrontarsi con la realtà sociopolitica concreta. Il confronto comporta un duplice giudizio. L’etica giudica i fatti, misurandoli sul metro di valori che essa tutela e promuove. Ma si può dire, inversamente, che anche i fatti giudicano l’etica. La sperequazione clamorosa dei livelli di salute e di disponibilità di risorse sanitarie giudica e condanna un’etica che non si opponesse a questa situazione. Un’etica di questo genere meriterebbe l’accusa senza appello di essere viziata dall’individualismo e di mettersi a servizio della buona coscienza illusoria: niente più che un espediente per sentirsi «morali» in luoghi immorali...

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Il conflitto tra la distribuzione delle risorse sanitarie e le esigenze della giustizia è stridente, se consideriamo l’insieme del pianeta. Sulla base del più recente «Rapporto sulla situazione sanitaria nel mondo», redatto dall’Organizzazione mondiale della sanità, possiamo affermare che la situazione patologica delle popolazioni dei Paesi industrializzati e del Terzo mondo si presenta con tratti marcati non solo di differenza, ma di differenza ingiusta. Nei Paesi sviluppati, che hanno raggiunto nell’ultimo quarto di secolo una speranza di vita che si situa tra i 70-78 anni per le donne e i 64-72 anni per gli uomini, i decessi prematuri sono dovuti in primo luogo a malattie cardiocircolatorie e secondariamente al cancro ― le tipiche malattie del benessere segue in terzo luogo la mortalità dovuta a incidenti (il 10 per cento dei decessi). La situazione nei Paesi non industrializzati presenta invece un quadro in cui le malattie infettive e parassitarle predominano e la speranza di vita è molto ridotta. La mortalità infantile, ad esempio, nei Paesi più poveri del mondo è venti volte più alta che in Occidente: «una situazione ― commenta l’Oms ― non solo evitabile, ma anche imperdonabile, che riflette la mancanza di premura della comunità mondiale nel colmare l’abisso che separa i Paesi sviluppati da quelli non sviluppati sul piano sanitario».

La dizione eufemistica di «Paesi in via di sviluppo» non può più essere usata senza ipocrisia, se teniamo presente che, mentre i Paesi industrializzati consacrano alla sanità dal 5 al 6 per cento del loro bilancio, gli altri vi dedicano solo il 2-3 per cento delle loro scarse risorse. Lo scarto è dunque destinato ad accrescersi ulteriormente, e il sottosviluppo a cronicizzarsi. Alla situazione di «povertà assoluta» (monetizzata convenzionalmente in un reddito annuale inferiore ai 500 dollari), in cui versano attualmente un miliardo di esseri umani, fa riscontro una miseria sanitaria assoluta. Ciò implica che l’ambizioso programma formulato dall’Oms ― «Salute per tutti per l’anno 2000» ― non può essere realizzato senza un nuovo ordine sanitario internazionale.

La presenza di scandalose disuguaglianze a livello mondiale incombe sulla bio-etica, in quanto sistema rivolto a risolvere i problemi posti dal progresso bio-medico secondo criteri di giustizia. La discussione etica di tali problemi resterà un lusso intellettuale e avrà un carattere mistificatorio, finché ci saranno

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persone che muoiono per mancanza di cibo e di cure elementari, finché 20 milioni di individui resteranno colpiti da cecità da tracoma per mancanza di igiene rudimentale o di antibiotici, finché nella stagione delle piogge milioni di individui continueranno a diguazzare nel focolaio di infezioni creato dai loro propri escrementi.

Finché questa situazione, frutto di un ordine economico mondiale ingiusto, non sarà modificata, anche il sistema etico di distribuzione delle risorse sanitarie più soddisfacente potrà essere legittimamente sospettato di essere nient’altro che un alibi ideologico.

La comunità civile e l’assistenza sanitaria

problemi della giustizia non sono meno drammatici anche se limitiamo la nostra considerazione a un ambito geo-politico più ristretto, come può essere il nostro Paese. La difficoltà in questo caso deriva dai cambiamenti intervenuti nel modo di considerare la salute, che hanno reso il problema della distribuzione delle risorse mediche secondo giustizia infinitamente più complesso. In particolare, il perno di tali problemi sta nel mutato ruolo dello Stato riguardo alla sanità. Nelle società primitive si lasciava morire di fame i vecchi o li si induceva a sopprimersi volontariamente per non essere più di peso. Già l’antichità, intuendo che i bisognosi costituivano un pericolo pubblico, istituì delle forme di assistenza, non basate sul principio del merito (come le istituzioni create per i vecchi legionari romani), bensì su quello della necessità: così il «panis popularis» nella Roma del Basso impero.

Il cristianesimo introdusse l’ideale della carità e sviluppò le forme di assistenza, come gli ospedali, che con molte trasformazioni sopravvivono al giorno d’oggi. Con l’illuminismo l’assistenza fu secolarizzata e demandata allo Stato. Secondo la logica del Contratto sociale di Rousseau, la società, a profitto della quale l’individuo ha alienato una parte della sua libertà, deve in cambio farlo beneficiare di un’organizzazione senza difetti. Lo stato di bisogno equivale a una violazione del contratto sociale, e la società deve riparare questa mancanza al suo obbligo contrattuale.

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Le istituzioni di previdenza sociale, che in epoca di liberalismo erano limitate alla classe operaia, hanno cominciato di recente a estendersi fino a coprire con il loro ombrello tutti i cittadini. L’idea generale è che ogni individuo, in quanto tale, ha diritto a una garanzia da parte dello Stato per quanto riguarda le esigenze fondamentali della salute. Da questo spirito è nato in Italia nel 1978 il Servizio Sanitario Nazionale, alla luce del duplice ideale di promozione della persona e di tutela del benessere essenziale della salute.

La bancarotta del generoso progetto di uno Stato che garantisce a tutti i cittadini l’assistenza sanitaria, non è dovuta solo a disfunzioni contingenti. Parallelamente all’attribuzione allo Stato di compiti assistenziali sempre maggiori, la concezione stessa di salute si è allargata, fino a comprendere uno «stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non soltanto l’assenza di infermità» (definizione proposta dall’Oms nel 1946). La medicina stessa si vede proposto un compito nuovo, che supera enormemente in ampiezza quello tradizionale di cercare di allontanare la morte. Essa deve infatti, promuovendo la salute, procurare un «completo benessere».

Il confine tra bisogni e desideri si fa esiguo, fino quasi a dissolversi. Per fare qualche esempio: se per una donna, afflitta da sterilità, «il completo benessere» psicofisico richiede soggettivamente una gravidanza e la generazione di un figlio proprio, perché non dovrebbe la comunità, attraverso il servizio sanitario, concederle la costosa pratica della fecondazione artificiale? Lo stesso discorso vale anche per il transessuale, autorizzato oggi anche dalla legge a dichiarare la propria appartenenza a un sesso psicologico discordante con quello biologico, il quale volesse eliminare la discrepanza mediante un’operazione chirurgica. L’esemplificazione potrebbe continuare con la chirurgia estetica, la cura della calvizie, la scelta prenatale del sesso del proprio figlio...

La moltiplicazione dei bisogni, al ruolo dei quali tendono ad essere promossi anche i desideri, fa divaricare inevitabilmente la forbice tra la domanda e le possibilità di rispondervi. Per quanto si accrescano gli investimenti per la sanità, i bisogni non potranno mai essere soddisfatti: essi tendono infatti ad essere teoricamente infiniti. Di qui la necessità di assumere delle decisioni per distribuire le risorse sanitarie limitate secondo criteri che

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corrispondano sia alla razionalità-programmazione, sia alla giustizia.

Utilità e giustizia: due esigenze da conciliare

La ricerca di una base etica per la distribuzione delle risorse è una preoccupazione tanto del pensiero filosofico, quanto di quello religioso. Per quanto riguarda il primo, la riflessione contemporanea ha assunto due orientamenti: quello di tipo utilitaristico e quello che si riferisce alla giustizia distributiva. Secondo il principio dell’utilità, un sistema sanitario è giusto se procura il bene per il maggior numero di persone, ovvero se migliora la salute dell’intera società. Ciò vorrebbe dire, in concreto, che il sistema sanitario in questione permette alla maggioranza di raggiungere il più alto livello possibile di sopravvivenza infantile, il maggior numero di anni di speranza di vita, il maggior numero di giorni senza ospedalizzazione. Ma se un sistema ― si può obiettare ―, per migliorare la salute della maggior parte della società, trascurasse minoranze quali gli anziani o gli handicappati, potrebbe ancora essere giusto? Il problema etico che sorge dall’indirizzo utilitaristico è proprio il trattamento riservato a coloro che non possono essere inclusi nel «grande numero».

In sintonia con l’orientamento utilitaristico, si ricorre anche, come criterio per distribuire le risorse, all’analisi costi/benefici. La difficoltà in questo caso consiste nel fatto che la sanità implica giudizi di valore non riconducibili alla metodologia scientifica ed economica. Secondo un’ottica utilitaristica, per esempio, in certi casi, non curare un individuo sarebbe la scelta più giusta rispetto al bene comune: così, ad esempio, quando nasce un bambino gravemente handicappato, il quale per il resto della vita assorbirà una parte consistente delle risorse sanitarie. Ma la vita di una persona non è un bene comparabile con altri bene, né può essere sottoposto a un’analisi quantitativa. Inoltre in una società i beni non sono solo di ordine economico, ma anche simbolico, etico e spirituale. Quando si fa, per esempio, uno sforzo eroico per salvare la vita di un bambino, la società trae da questo gesto un vantaggio simbolico, che per la convivenza civile può essere molto più importante di qualsiasi

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profitto economico. Crescono infatti la filantropia e la pietà, viene incrementato il senso di appartenenza alla comunità, nasce la fiducia, si stimola contagiosamente il desiderio di altruismo e di abnegazione: tutti valori che non sono riconducibili ad un’analisi in termini esclusivi di costi e benefici, considerati in senso monetario.

L’altra via percorsa dall’etica filosofica è quella di creare il criterio per la distribuzione delle risorse limitate nella giustizia sociale. Sul principio in se stesso non è difficile ottenere il consenso. Le difficoltà sorgono quando si passa a stabilire dei criteri operativi. Alcuni pensatori si orientano secondo criteri più meritocratici (del genere: «a ognuno secondo il suo contributo sociale»); altri ritengono che, per giustizia distributiva, lo Stato deve fornire ai cittadini solo un minimo decente di assistenza sanitaria in maniera uguale, lasciando che chi ha i mezzi possa, a proprie spese, procurarsi dei servizi più individualizzati o cure mediche di più alto livello; altri ancora esigono, sempre in nome della giustizia distributiva, che siano tenute presenti le differenze rilevanti tra le persone, affinché si possa dire che sono trattate in maniera uguale. La malattia o l’handicap sono alcune di tali differenze rilevanti da considerare. La discussione filosofica non è comunque ancora così avanzata da poter offrire indicazioni operative in campo di politica sanitaria.

Sulla esigenza di fondo di pensare i problemi sanitari alla luce della giustizia concorda anche la riflessione religiosa. La giustizia sociale costituisce un argomento centrale nel magistero e nella predicazione della Chiesa cattolica, almeno da quando si è evidenziata la «questione sociale», nella seconda metà del XIX secolo. Il Vaticano II nella costituzione Gaudium et Spes ha ricordato la centralità del «bene comune» ― definito come «l’insieme di quelle condizioni della vita sociale che permettono ai gruppi, come ai singoli membri, di raggiungere la propria perfezione più pienamente e più speditamente» ― come fonte di diritti e doveri che riguardano l’intero genere umano (Gaudium et Spes, n. 26).

Neppure l’ideale etico-religioso della promozione del bene comune, fornisce regole comportamentali per risolvere i dilemmi che si presentano nella distribuzione delle risorse mediche limitate. Se ne può tuttavia ricavare indicazioni tutt’altro che irrilevanti. In tal senso va considerato il parere autorevole del

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card. Carlo M. Martini, secondo il quale «uno dei maggiori incrementi della salute deriva dalla lotta contro la povertà, dalla migliore igiene di vita, da una migliore distribuzione delle ricchezze e, in ultima analisi, da una giustizia sociale che promuove il bene comune». La politica sanitaria più giusta, sia a livello nazionale che a dimensione planetaria, è quella che include lo spazio per migliorare le condizioni delle persone in più grave necessità e per lottare contro le abitudini nocive della nostra società.

2. La giusta distribuzione delle risorse sanitarie

Criteri per la scelta

Il medico, più o meno consapevole dei presupposti di etica sociale che stanno a monte del suo operato, si trova sempre più frequentemente confrontato in dilemmi connessi con la scarsità delle risorse e la necessità di operare delle scelte. Tali dilemmi raggiungono il massimo dell’intensità drammatica nell’ambito delle lifesaving therapies. «Chi deve vivere, quando tutti non possono vivere?»: questo, in termini crudi, il dilemma che devono affrontare sempre più frequentemente i sanitari. Il caso più discusso, sin dalla fine degli anni ’60, è stato quello del rene artificiale, disponibile in misura sempre inferiore al numero delle persone che ne hanno drammaticamente bisogno.

La distribuzione di organi artificiali o naturali (trapianti), a pazienti che altrimenti morirebbero, resta la situazione emblematica di un problema di più ampia portata che può essere ricondotto all’interrogativo: chi deve ricevere assistenza medica in quelle circostanze in cui non ci sono risorse sufficienti per tutti? È opinione del filosofo etico Fletcher che il compito «numero uno» dell’etica medica oggi sia quello di sviluppare criteri per la selezione. L’etica può contribuire in maniera decisiva a identificare i sistemi giusti e quelli ingiusti, e ad elaborare modelli di scelta orientativi, dando una giustificazione razionale delle scelte.

Riguardo ai criteri per la selezione, la discussione etica ha

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distinto con chiarezza due serie di criteri: quelli di esclusione e quelli di selezione finale. Quando le risorse mediche insufficienti richiedono una selezione tra diversi pazienti, vanno in un primo tempo esclusi coloro per i quali la terapia, da un punto di vista medico, avrebbe poche o nulle probabilità di successo. Una risorsa medica limitata va distribuita solo a quei pazienti che hanno ragionevoli probabilità di trarne beneficio. L’«accettabilità medica» è un criterio sostanzialmente oggettivo, che suscita di per sé poche controversie. Talvolta però questo criterio di esclusione implica anche dei fattori psicosociali, meno oggettivi e controllabili di quelli strettamente clinici. Alcuni medici, per esempio, ritengono che la «cooperatività» sia un atteggiamento assolutamente indispensabile in dialisi: il paziente che non coopera condanna al fallimento questa terapia, che esige costanza e disciplina. Anche per il trapianto di reni i fattori psicosociali sono importanti. È appurato, infatti, che il suicidio tra le persone sottoposte a questo tipo di terapia renale è cento volte maggiore che nel resto della popolazione.

Molto più controverse sono le regole per la selezione finale tra pazienti che non siano stati esclusi per qualcuno dei motivi precedenti: alcuni dei criteri specifici proposti si sovrappongono a quelli del primo stadio. Saranno preferiti coloro per i quali, dal punto di vista medico, si intravede una relativa probabilità di successo. Ma per la selezione si ricorre per lo più a fattori sociali, che niente hanno a che vedere con l’aspetto strettamente sanitario. Tale è, ad esempio, il ruolo familiare del malato: numero ed età delle persone che da lui dipendono. Oppure la sua utilità, misurata sui potenziali contributi che darà alla società, una volta ristabilito. Un altro fattore sociale considerato sono i servizi passati resi alla società (un politico o un filantropo sono con questo criterio anteposti a un barbone). Sono legittimi tali confronti tra persone in situazioni di vita e di morte?

L’orientamento ai criteri sociali è strenuamente difeso da chi in etica si ispira ai principi dell’utilitarismo. Nella forma estrema, l’argomento utilitarista può essere così formulato: le istituzioni mediche sono fiduciarie della società e devono rendere conto ad essa del loro operato. Nello scegliere di salvare una vita piuttosto che un’altra, bisogna garantire gli interessi della società, considerando i futuri servizi che saranno resi al paziente. La società, infatti, investe una risorsa scarsa in una persona piuttosto

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che in un’altra, e ha diritto di aspettarsi di recuperare il suo investimento. Il criterio utilitarista è fortemente avversato da altre impostazioni etiche, sia deontologiche (la bontà morale dell’azione non deriva dalla felicità che produce o dal dolore che evita, bensì dal dovere a cui si obbedisce), sia personalistiche (l’etica cristiana in primo luogo, con la sua affermazione del valore incomparabile di ogni individuo, creato da Dio e salvato da Cristo).

«Il primo venuto»: razionalità del criterio casuale

In assenza della possibilità di stabilire una gerarchia tra le persone da salvare prioritariamente, molti ripiegano sul criterio della scelta casuale, come è quella di dare la precedenza ai primi iscritti nelle liste di attesa (in America il criterio suona come: «first come, first treated»). Malgrado l’apparenza dell’arbitrio, questo approccio ― sostengono i suoi fautori ― tutela meglio di altri alcuni valori fondamentali della società. Come la dignità personale, violata ogni volta che si istituiscono confronti tra il valore relativo degli individui. Oppure il valore del rapporto di fiducia tra il paziente e il medico, che viene invece irrimediabilmente compromesso quando il paziente si sente sottoposto a giudizi comparativi e trattato come un mezzo per un fine sociale. Anche dal punto di vista psicologico i candidati a terapie che salvano la vita e le loro famiglie possono sopportare meglio il rifiuto se questo è basato sul caso, piuttosto che su giudizi di natura sociale.

Un argomento particolarmente incisivo a favore della regola del caso è stato avanzato dal teologo evangelico Ramsey: nel distribuire le risorse mediche tra persone ugualmente bisognose ― egli sostiene ― l’estensione della cura non discriminatoria di Dio negli affari umani richiede una selezione a caso e proibisce giudizi, che presumano di essere «divini», se un essere umano sia più meritevole di un altro. La selezione casuale, insomma, assomiglierebbe di più al comportamento di Dio, che «fa sorgere il suo sole sui cattivi come sui buoni, e fa piovere sui giusti come sugli empi» (Mt 5,45). L’aspetto razionale di questo criterio è che assicura fin dall’inizio che ci saranno uguali opportunità di sopravvivenza, senza alcun favoritismo (quello che si

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paventa sono soprattutto i giudizi di valore surrettizi: le priorità stabilite in base a una pratica equiparazione tra valore sociale e rispettabilità sociale).

Solo la scelta casuale evita un giudizio di valore, secondo cui alcuni esseri umani sono più degni di essere salvati di altri. Tuttavia, per quanto stringenti possano essere le argomentazioni a favore di criteri casuali di scelta, sarà difficile sottrarsi a una valutazione di ordine sociale se si dovesse scegliere, poniamo, tra uno scienziato che è una persona di alto valore morale e padre di cinque bambini, e un assassino che ha compiuto una strage...

Nessun sistema di distribuzione di risorse mediche scarse può realizzare tutti i valori di una società. Ma è auspicabile che chi si trova nella situazione ingrata di dover fare delle scelte che comportano seri effetti sociali, sia in grado di giustificare a se stesso e all’opinione pubblica i criteri ai quali si ispira; e possa confrontarli con altri criteri. L’etica più umana è proprio quella che nasce dal crogiolo del confronto, in spirito di dialogo.

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INDICE

5 INTRODUZIONE. Questo libro: perché e come

9 I - I DOVERI IN CAMPO BIO-MEDICO

8 1. In nome della professione: la deontologia

9 La nozione di deontologia

10 Un comportamento sanitario professionalmente corretto

12 La deontologia: sì, ma non solo

15 2 - In nome dell'uomo: l'etica

15 In nome dell’uomo: l’etica

15 Una nuova disciplina: la «bio-etica»

18 La medicina rincontra la filosofia

20 3 - In nome di Dio: la morale religiosa

20 Morale ed etica: la stessa cosa?

22 La morale medica cattolica

25 Gli orientamenti post-conciliari

27 4 - Per approfondire

29 II - L’UOMO E LA NATURA

29 1 - Potere e responsabilità dell’uomo verso l’ambiente

29 Un’etica da «scialuppa di salvataggio»?

31 L’etica fa posto agli animali

35 2 - Sperimentazione e uso bio-medico degli animali

226

35 Dalla polemica alla riflessione etica

39 La regolamentazione della sperimentazione

41 3 - La genetica: la nuova frontiera della bio-etica

41 Le mani dell’uomo nel meccanismo della vita

43 Allarmi e interrogativi

45 Valutazione etica

47 4 - Per approfondire

49 III - LA VITA PRENATALE E LA NASCITA

49 1 - Un nuovo compito dell'umanizzazione: la nascita

49 La medicina ostetrica sotto accusa

51 Il parto medicalizzato: una violenza indebita?

52 La nascita, evento di famiglia

54 «Partorirai nel dolore»: una maledizione inevitabile?

55 Una buona nascita: fortuna o responsabilità?

56 2 - La responsabilità verso la vita non nata

56 L’aborto procurato: un problema sociale antico

58 La nuova normativa in Italia

59 La tutela della vita ad opera della deontologia medica

61 Il cristianesimo e la condanna dell’aborto procurato

62 Quando ha inizio la vita umana?

64 3 - Diagnosi prenatale e medicina fetale

64 La conoscenza previa dello stato di salute del feto

66 Il feto malformato: dilemmi angoscianti

67 L’aborto terapeutico

227

68 4 - Per approfondire

71 IV - PROBLEMI ETICI IN PEDIATRIA

71 1 - Curare o non curare i neonati malformati?

72 E se salvare la vita fosse un danno?

73 Interessi in conflitto

75 A chi spetta la decisione

77 2 - Il bambino in ospedale

79 3 - Per approfondire

81 V - LA DECISIONE DI PROCREARE

81 1 - La procreazione assistita

81 In quanti e quali modi si può fare un bambino...

83 Un nuovo ordine giuridico e sociale della procreazione

85 Un figlio ad ogni costo

89 Orientamenti dell’etica

93 Scelte politico-legislative e deontologiche

98 2 - La sterilizzazione

99 Per il bene della persona e della specie

99 La sterilizzazione contraccettiva: permessa o no dalla legge?

102 Problemi professionali per il medico

105 3 - La regolazione delle nascite

105 Un problema di etica bio-medica?

107 La scelta dei metodi

111 4 - Per approfondire

228

113 VI - LA SESSUALITÀ UMANA

113 1- Sessualità sana e malata: un problema medico?

113 Medicina tradizionale e sessualità

115 La conoscenza scientifica della sessualità umana

116 È lecita la ricerca sui comportamenti sessuali?

117 Sesso fa rima con amore

118 2 - Norma e devianza: le terapie sessuali

118 Chi stabilisce che cosa è normale o anormale?

121 Quando il sesso va curato: interrogativi etici di sesso

123 Il medico e la richiesta di cambiamento di sesso

124 3 - Per approfondire

127 VII - LA SALUTE MENTALE

127 1 - Problemi etici della pratica psichiatrica

127 Il «caso Tarasoff»

129 La psichiatria è a servizio della repressione?

131 Controllo del comportamento e consenso

133 Alcune terapie psichiatriche

136 Uso e abuso di farmaci e droghe

138 2 - La professione dello psicoterapeuta

138 Curare con la parola

141 La psicoterapia: avversaria o alleata della religione?

144 Autorealizzazione e valori spirituali

145 3 - Per approfondire

229

147 VIII - RICERCA E SPERIMENTAZIONE CON GLI ESSERI UMANI

147 1 - La coscienza del problema

147 Nel ricordo dell’orrore

149 Quando i responsabili nella società si preoccupano

151 2 - La giustificazione etica della ricerca

153 3 - Le regole morali per guidare la ricerca

153 Le carte in regola secondo la scienza

155 Il consenso informato

156 4 - Alcuni campi speciali di ricerca

156 La ricerca non terapeutica sui bambini

157 Embrioni e feti

161 IX - DONO E TRAPIANTO DI ORGANI

161 1 - Nuovi traguardi, nuovi problemi

164 2 - Cultura del dono

166 3 - Norme deontologiche a tutela dei trapianti

168 4 - Princìpi etici nel campo dei trapianti

170 5 - Per approfondire

171 X - IL TERMINE DELLA VITA

171 1 - Nell’ora della nostra morte

174 2 - Il prolungamento medico della vita

174 La morte come problema bio-etico

176 I medici cambiano le loro regole deontologiche?

179 Gli equivoci del dibattito sull’eutanasia

182 La volontà di morire

185 L’etica della vita terminale: un«work in progress»

230

188 3 - L'accompagnamento dei morenti

188 Un nuovo compito dell’etica della vita terminale

190 Conoscere il morente

193 4 - Per approfondire

195 XI - LA COMUNICAZIONE NEL PROCESSO TERAPEUTICO

195 1 - Modelli di comunicazione medico-paziente

195 La relazione che guarisce

196 Rapporto medico-paziente: al plurale

199 La comunicazione all’interno dell’ospedale

201 2 - Il segreto professionale e la verità al malato

201 «Tacerò come cosa sacra...»

204 Parlare? Tacere? Mentire?

207 3 - Un modello alternativo

207 Il reparto di psicosomatica clinica di Ulm

210 Nuove forme di cooperazione e collaborazione

211 Uno spazio per lo spirito

213 4 - Per approfondire

215 XII - PROBLEMI DI GIUSTIZIA NELLA SANITÀ

215 1 - Sanità e giustizia sociale

215 Una sola giustizia per tutta la terra

217 La comunità civile e l’assistenza sanitaria

219 Utilità e giustizia: due esigenze da conciliare

221 2 - La giusta distribuzione delle risorse sanitarie

221 Criteri per la scelta

223 «Il primo venuto»: razionalità del criterio casuale

[quarta di copertina]

Mentre l’anno 2000 si profila sempre più vicino all’orizzonte, la biologia e la medicina suscitano crescenti speranze e preoccupazioni. La conoscenza delle strutture della vita, abbinata al progresso tecnologico, ha reso possibili interventi impensabili in passato: prolungamento artificiale della vita, concepimento extracorporeo e bambini in provetta, farmaci che modificano l’umore e il comportamento, uso degli individui per la ricerca e la sperimentazione, trapianto di organi e ricorso a organi artificiali, manipolazioni genetiche, diagnosi prenatale e interventi sulla vita intrauterina. È necessaria una riflessione che accompagni le nuove acquisizioni, per non lasciarsi semplicemente aspirare dalla vertigine del possibile. A un grado accresciuto di potere deve corrispondere un livello di maggiore responsabilità. L’enorme efficienza raggiunta è impiegata a vantaggio o a danno dell’uomo? Questo discernimento è l’obiettivo dell’etica nel campo bio-medico. Con linguaggio accessibile a tutti, Sandro Spinsanti, un esperto nel settore, fornisce le informazioni bio-mediche ed etiche necessarie perché ognuno possa orientarsi nell’intrico dei problemi di scottante attualità e maturare un giudizio personale.

SANDRO SPINSANTI, teologo e psicologo, è nato ad Ancona nel 1942. È docente di Bioetica presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Firenze e la Pontificia Università di S. Tommaso. Dirige il Dipartimento di Scienze Umane presso l’Ospedale Fatebenefratelli dell'Isola Tiberina, a Roma. Tra le sue pubblicazioni di etica medica presso le Edizioni Paoline: Etica cristiana della malattia, Roma 1971; Umanizzare la malattia e la morte, Roma 1980; Documenti di deontologia ed etica medica, Milano 1985; Per un ospedale più umano (in collaborazione), Milano 1985. Ha collaborato con alcune voci al Dizionario enciclopedico di teologia morale, Roma 19856 e al Nuovo dizionario di Spiritualità, Roma 19854. Collabora regolarmente come giornalista pubblicista con «Famiglia cristiana» e «Jesus».