Sandro Spinsanti

LA LICEITÀ DELL'ATTO MEDICO: CONSIDERAZIONI ETICHE

in Amman Gainotti, Badura, Baraldi, Bimbi, Buscema, Cardamone, de Leonardis, de Sandre, Greco, Greppi, Iacono, Ingrosso, Lafaille, Man-ghi, Melucci, Mongelli, Nordia, Pearce, Pizzini, Ranci Ortigosa, Rijke, Sbattella, Schirippa, Spinsanti, Tognietti Bordogna, Valenti, La salute come costruzione sociale, a cura di Marco Ingrosso

FrancoAngeli, Milano 1994

pp. 301-307

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Prima ancora che la società si preoccupasse di stabilire norme e regole entro le quali l’attività terapeutica può essere considerata lecita, la professione medica si è data cura di riflettere su ciò che legittima dall’interno l’intervento sul corpo malato, a partire dal senso e dalla finalità intrinseca dell’atto medico. Questo approccio è propriamente deontologico, in quanto si fonda sulle regole consensualmente stabilite dai professionisti; tuttavia ha legami profondi con l’etica, ovvero con i valori condivisi da una determinata società.

Tradizionalmente l’ethos ippocratico ha fatto derivare la liceità dell’atto medico dal bene che esso intende procurare al paziente. Nel giuramento di Ippocrate questa giustificazione si esprime nella cosiddetta “clausola terapeutica”:

Prescriverò agli infermi la dieta opportuna che loro convenga per quanto mi sarà permesso dalle mie cognizioni e li difenderò da ogni cosa ingiusta e dannosa.

Per cogliere il significato che questa concezione può rivestire anche per gli uomini del nostro tempo, possiamo riferirci alla versione modernizzata che è stata redatta in occasione del Processo a Ippocrate organizzato nell’ambito di “Milano medicina” del 1988. Un comitato di esperti ha così riformulato la “clausola terapeutica”:

Eserciterò la mia arte secondo un sapere che mi impegno ad accrescere costantemente, e prescriverò farmaci secondo un giudizio che manterrò puro e retto, e che sempre mi guiderà nello scegliere quei rimedi che sicuramente si siano dimostrati giovevoli. Non farò della mia arte ingiusto lucro, né anteporrò alcun interesse a quello del malato, nemmeno se richiesto dal potere di chi amministra e governa la cosa pubblica.

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Dal confronto con l’originale ippocratico emerge la sostanziale continuità nell’orientamento al “bene del paziente” come giustificazione dell’atto medico. Gli elementi costitutivi del rapporto medico-paziente sono: l’asimmetria dei rapporti (non si stabilisce un contratto bilaterale, ma piuttosto un’”alleanza terapeutica”, con forti connotazioni religiose); subalternità del malato (in merito all’atto terapeutico il malato non ha propriamente niente da dire; è chiamato a strutturare l’atto medico solo fornendo i sintomi, di cui il sanitario interpreterà il messaggio: non è il malato che parla, ma i sintomi che si prestano alla lettura); ruolo pilota della scienza (il medico è impegnato ad accrescere sempre più il proprio sapere); controllo fornito dalla coscienza e dal senso di responsabilità del medico (di qui la formuletta compendiosa “in scienza e coscienza”, solitamente utilizzata per tagliar corto nei lunghi discorsi sulle dimensioni etiche della pratica della medicina).

Di fronte a questa concezione così lineare della medicina, che è giunta fino a noi attraverso i secoli sostanzialmente immutata, ci dobbiamo domandare: è ancora valida ― salvo qualche piccola azione di cosmesi, per darle un volto più attuale ―, oppure dobbiamo elaborare un nuovo paradigma? È questo l’interrogativo di fondo che deve affrontare oggi l’etica dell’atto medico.

Per annunciare subito la mia tesi: quando l’atto medico diventa “moderno”, si sottrae al paradigma ippocratico e deve essere ripensato con altre categorie. Devo però subito specificare che non intendo “moderno” nel senso più ampio del termine ― per esempio, come ciò che è più aggiornato secondo gli ultimi ritrovati della tecnologia ― ma nel senso storiografico. L’epoca moderna è quella che inizia, per definizione, con l’illuminismo. È l’epoca che Kant annunciava nel suo scritto Che cos’è l’Illuminismo? con quella frase molto incisiva che abbiamo trovato sui libri di scuola quando studiavamo filosofia: l’illuminismo è «l’uscita da ogni minorità non dovuta»; «sapere aude: abbi il coraggio di servirti della tua ragione, rinunciando ad ogni minorità non dovuta».

La caratteristica fondamentale di una medicina che voglia essere “moderna” è di accettare questo cambiamento. Esso ha progressivamente modificato la vita politica, i rapporti sociali, quelli economici e perfino la vita religiosa, mentre è rimasto sempre al di fuori della medicina. Quando l’atto medico diventa “moderno”, comporta l’uscita da quella “minorità non dovuta” che è la malattia e l’abbandono dall’atteggiamento paternalista che conferisce a qualcuno la facoltà di decidere per l’altro qual è il suo bene. La modernità porta a un rovesciamento di prospettiva: il primato non spetta all’orientamento a

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fare il bene dell’altro (principio di beneficità), ma al rispetto della sua caratteristica di soggetto autonomo (principio di autonomia).

Per l’etica di Kant l’autonomia è un principio formale, non un principio materiale. Non ci dice qual è l’azione buona, ma quali sono le condizioni perché l’azione sia buona. Se adottiamo questo punto di vista, non possiamo più chiamare buona l’azione per il fatto che produce buoni risultati. È buona l’azione che rispetta il principio formale dell’autonomia, e dell’autodeterminazione del soggetto. Salvare la vita di un paziente con un intervento medico è indubbiamente un bene, dal punto di vista di un’etica contenutistica; ma se per salvargli la vita si dovesse far violenza alla sua volontà sana e autodeterminata, calpestando valori che orientano la sua vita, non sapremmo più giustificare eticamente la pur nobile azione rivolta a ottenere un bene. Perché l’azione sia buona, anche nell’ambito della cura della salute, bisogna che sia corretta non solo sotto l’aspetto dei contenuti, ma anche di quello delle procedure.

Questo, in sostanza, è il contenuto del principio del consenso informato introdotto in medicina. Spesso si tende a vedere le pratiche americane del consenso informato, diffuse anche al di fuori degli Stati Uniti, sotto l’aspetto medico-legale, cioè come se fossero procedure rivolte unicamente a proteggere il medico dalle possibili conseguenze di ordine giudiziario dei suoi atti. Credo che questa prospettiva manchi il bersaglio. Anche se l’autotutela del medico è un elemento dell’insieme, nella pratica del consenso informato l’orizzonte è più ampio e include un senso profondamente etico, che deriva dall’accettazione dell’autonomia dell’individuo, in quanto soggetto capace di determinare i propri fini. Non è buono, in altri termini, l’atto che non considera l’adulto come adulto. Anche se si tratta di un atto medico. Anche quando avessimo a che fare con un atto che salva la vita del paziente, infrangendo però eventuali limiti che questi abbia posto in maniera autonoma.

Ne consegue che questa medicina moderna diventa molto sensibile ai valori del paziente. E questo è tanto più vero, forte e dirompente nello stato attuale del progresso medico. Oggi la medicina dispone di un arsenale terapeutico molto vario e aperto su diversi esiti. È proprio là dove esiste una pluralità di scelte che i valori del paziente diventano rilevanti. Ciò che il paziente intende come salute, benessere, vita buona ― di conseguenza, i suoi obiettivi etici ― deve entrare strutturalmente nell’atto medico. Come modello teorico di questa medicina che ha adottato pienamente il paradigma della modernità mi limito a rimandare

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a un’opera che ormai è conosciuta anche in Italia: il Manuale di Bioetica di Tristam Engelhardt. Esso presenta nel modo più radicale il rovesciamento della medicina dall’orientamento secondo il principio di beneficità al rispetto formale e assoluto del principio di autonomia.

Di fronte a questa medicina che è entrata nell’epoca moderna e si è modificata in conseguenza, notiamo due atteggiamenti fondamentali. Uno è quello dell’ostilità aprioristica. In Italia l’ostilità è molto diffusa ― non lo dico in senso accusatorio, ma come rivelazione oggettiva di un dato ― soprattutto nel mondo medico. I medici per lo più preferiscono rimanere all’interno del paternalismo, magari riproposto in forme più blande e illuminate. Hanno molti motivi per considerare la malattia come una situazione in cui in fondo l’autonomia personale viene sospesa, in quanto l’adulto ritorna in uno stato di dipendenza. La dipendenza viene talvolta cercata esplicitamente: il malato si mette nelle mani del sanitario, con la speranza che questi, in conformità all’ethos ippocratico, si sia impegnato a sviluppare al massimo il proprio sapere clinico e che, oltre alla scienza, si sia formato anche una coscienza che gli impedisce di prevaricare, traendo vantaggio dalla situazione del paziente. In questa strutturazione del rapporto di fondo è il medico che, spesso in collusione con i familiari e magari da questi sollecitato, decide quali informazioni dare al paziente e sceglie per lui il trattamento più indicato. Il medico sceglie quali percorsi il malato deve seguire verso la salute, e soprattutto decide per lui il cammino verso la morte.

L’altro atteggiamento estremo nei confronti del paradigma “moderno” della medicina è l’accettazione acritica e incondizionata. Questa resa totale al modello autonomista si traduce in pratica in un’informazione indifferenziata, data in qualsiasi modo, senza alcuna considerazione dell’emotività del paziente. Oppure nel ricorso puramente strumentale ai “protocolli di consenso informato”: un mezzo per mettere in chiaro, nero su bianco, che il paziente è stato informato, a tutela del sanitario. Oppure nelle deleghe deresponsabilizzanti ai comitati di etica.

È possibile assumere, rispetto a questo cambiamento di paradigma in medicina, un atteggiamento che non sia di rifiuto aprioristico, né di accettazione acritica? A mio avviso, la modernizzazione dell’etica medica deve essere considerata come un fenomeno irreversibile: in tempi più o meno lunghi, cambierà anche nella nostra società il criterio per considerare “buona” o “cattiva” la medicina dal punto di

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vista etico. Di conseguenza, è sospesa per i medici l’autorizzazione a procedere a qualsiasi misura terapeutica essi ritengano andare a beneficio del malato, sulla base di un criterio esclusivamente medico. Questo spazio dell’assolutismo ― assolutismo, anche se illuminato e benefico! ― in cui come una specie di “pater-familias” il medico decideva qual’era il bene del malato, dobbiamo considerarlo come un’altra regione conquistata dallo spirito moderno.

L’informazione e l’acquisizione del consenso saranno quindi sempre meno un “optional” e sempre più un obbligo non solo giuridico e deontologico ma etico; quindi una condizione perché si possa parlare di buona medicina. Certo, è possibile immaginare uno scenario infausto di sviluppo della modernità, in cui per esempio questo diritto alla libertà decisionale si tramuti in un diritto ad essere lasciato solo, senza alcun sostegno, e in cui il consenso informato venga utilizzato come un espediente per rifilare al malato la responsabilità di decisioni che invece andrebbero condivise.

Tra le due strade della riproposta del paternalismo medico e della resa incondizionata al principio di autonomia nella sua versione più individualista, con i possibili risvolti di isolamento, solitudine e in fondo di rottura dell’alleanza terapeutica, sentiamo il bisogno di una via media. Le vie medie non sono soltanto difficili da seguire: la “aurea mediocritas”, non significa non essere né carne né pesce, ma implica la capacità di stare veramente al centro, abbracciando gli estremi. Oltre che da seguire, queste vie medie sono molto difficili anche da concettualizzare.

C’è sicuramente una competizione tra i due modelli che attualmente si stanno contendendo il primato: uno è il modello ippocratico, l’altro è il modello libertario autonomista; l’uno punta tutto sul bene del paziente, l’altro ha a cuore solo la sua autodeterminazione; da una parte tutto il potere al medico, dall’altra tutto il potere al malato. Ciò che ci impedisce di abbracciare una delle due alternative non è solo una scelta teorica, ma la consapevolezza che adottare l’uno o l’altro modello in maniera esclusiva comporta un prezzo molto alto di sofferenze. Da una parte la sofferenza dei malati: non quella legata alla malattia, ma quella più sottile ― ma non per questo meno reale ― di dipendere come bambini eterodeterminati, di essere espropriati di diritti che nessun codice potrà mai convalidare, ma che sono proprio quelli che ci fanno uomini: il diritto di decidere quello che ci riguarda di più nella vita e soprattutto di fronte alla morte. Ma non bisogna neppure dimenticare le sofferenze legate al modello autonomista a

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oltranza: quelle dei malati, abbandonati spesso alle loro angosce, e quelle dei medici, degradati a puri esecutori di desideri e di preferenze arbitrarie, in una medicina ridotta a un supermercato in cui si acquista o si lascia, secondo il gusto personale.

Ho l’impressione che siamo soltanto all’inizio di questa ricerca della via media. Ma per evitare una conclusione troppo generica mi permetto di citare un modello che, a mio avviso, merita un’attenta considerazione: l’approccio all’etica medica di Edmund Pellegrino e David Thomasma. Il loro libro più recente, appena tradotto in italiano, ha un titolo provocatorio per l’etica centrata sull’autonomia: Per il bene del paziente. Tradizione e innovazione nell’etica medica (1992). È un serio tentativo di trovare una via media che concili beneficità e autonomia, vedendole come due dimensioni essenziali dell’atto medico. Il punto focale rimane il bene del paziente, che deve essere garantito. La considerazione esclusivamente autonomista lascia il paziente nella sua vulnerabilità e umanità ferita ― non per niente è “in-firmus”, cioè non solido ―; l’autonomia spesso non è presente come un dato obiettivo, ma come una meta. L’autonomia è qualche cosa da far crescere, tendendo ad essa come a un obiettivo.

Alla via intermedia Pellegrino e Thomasma attribuiscono il nome programmatico di “beneficità nella fiducia”. Mi rendo conto che la formula in quanto tale dice ben poco; ha bisogno di essere illustrata in modo analitico. Ma un punto essenziale è possibile cogliere intuitivamente: questo modello domanda che ci sia una rispondenza intrinseca tra il “buon medico” e il “buon paziente”. Non ci può essere, in altri termini, una buona medicina che non domandi anche una crescita etica del paziente, affinché sia in grado di entrare in modo costruttivo nel rapporto di “beneficità nella fiducia”.

Per questo la nuova etica che deve regnare in medicina non può essere elaborata unilateralmente dalla professione medica. Il buon medico e il buon paziente hanno dei mutui obblighi all’interno del rapporto terapeutico. Questa crescita comune è essenziale per identificare la via media che mette insieme autonomia e beneficità.

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BIBLIOGRAFIA

Engelhardt H.T. (1991), Manuale di bioetica, Il Saggiatore, Milano.

Faden R. e Beauchamps T. (1986), A History and Theory of Informed Consent, Oxford UP, New York.

Gracja D. (1993), Fondamenti di bioetica, San Paolo, Cinisello Balsamo.

Kant I. (1975), Risposta alla domanda: che cos’è l'Illuminismo?, in N. Bobbio (a cura), Scritti politici e di filosofia della teoria e del diritto, Utet, Torino, pp. 141-149.

Pellegrino E. e Thomasma D. (1992), Per il bene del paziente. Tradizione e innovazione nell'etica medica, Ed. Paoline, Cinisello Balsamo.

Spinsanti S. (1990), La formazione del consenso con la famiglia: un orizzonte dell’etica clinica, in Il policlinico, vol. 97, n° 4.

Sandro Spinsanti

VERSO UNA MEDICINA DELLA PERSONA

in  Progressi biomedici tra pluralismo etico e regole giuridiche, a cura di Raffaele Prodomo, Seconda Università degli Studi di Napoli

G. Giappichelli Editore, Torino 2004

pp. 37-47

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1. La richiesta di “umanizzazione” della medicina

La bioetica come movimento culturale, prima, e come disciplina specifica, poi, si è sviluppata su un terreno preparato da una diffusa accusa di “disumanizzazione” rivolta alla medicina e di una parallela richiesta di “umanizzazione”. Sia l’una che l’altra hanno diversi significati. Quello più corrente ha a che fare con la sensazione che, parallelamente all’accrescersi delle potenzialità terapeutiche della medicina, si è andata atrofizzando la capacità degli operatori sanitari di essere presenti, in quanto persone umane dotate di sensibilità ed emozioni, alla persona del malato. In breve, si rimprovera ai professionisti della sanità di saper “curare”, ma di non saper “prendersi cura”.

Questo discorso sulla disumanizzazione/umanizzazione della medicina si svolge sul piano della “morale”. Nel linguaggio comune con questo termine non si intende la disciplina filosofica che considera il comportamento umano alla luce dei valori (bene/male, giusto/ingiusto, utile/dannoso) bensì, in senso più riduttivo, si giudica il comportamento altrui in base a delle attese. Accusando medici e personale sanitario di disumanizzazione, in pratica “si fa loro la morale”. Si rimprovera ai medici e agli infermieri di non ispirarsi agli ideali sanitari e filantropici tradizionalmente connessi con le professioni terapeutiche. Anche l’esaltazione della professione del medico e dell’infermiere come “missione” conduce allo stesso risultato: il sanitario, confrontato con un modello troppo idealizzato — qualcuno si spinge fino a considerare le professioni sanitarie come una specie di sacerdozio della salute, e quindi

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si aspetta da chi le esercita la stessa dedizione altruistica propria dei sacerdoti ― tende a ripiegare sulla rassegnazione o sul cinismo.

Simili campagne di moralizzazione, che accompagnano oggi come un controcanto l’enfatizzazione delle notizie di “malasanità”, non danno i risultati attesi da chi le conduce. Rischiano invece di essere controproducenti: i sanitari, sentendosi sotto accusa, si chiudono in se stessi corporativisticamente, oppure rispondono alle critiche, percepite come aggressioni ostili, con altrettanta ostilità. Sulla base di tale reciproca incomprensione non si può costruire nessun progetto per innalzare la qualità della pratica medica. Si scava, piuttosto, un fossato sempre più ampio di diffidenza, proprio in un ambito in cui la fiducia è il valore principale.

Per una questione di giustizia, e non per una tattica di captatio benevolentiae, a coloro che lavorano nell’ambito della sanità bisogna anzitutto tributare il riconoscimento che non svolgono un lavoro come gli altri: per la particolare situazione del malato — talvolta in lotta drammatica per la vita e la salute, in stato di particolare tensione emotiva sempre ― i sanitari sono coinvolti e sollecitati a una partecipazione umana che supera quella di qualsiasi altro lavoro. Quando i discorsi sull’umanizzazione della medicina pigiano esclusivamente il pedale dei sentimenti, colpevolizzando al tempo stesso i sanitari di non mettere abbastanza cuore in quello che fanno, la morale, da terreno saldo di consenso sulla base della condivisione degli stessi valori, rischia di tramutarsi in sabbie mobili.

Una particolare insidia è insita nelle argomentazioni moraleggianti di tipo religioso. Quando, ad esempio, si presenta unilateralmente il lavoro sanitario sotto la metafora del Buon samaritano e a medici e infermieri viene richiesto un comportamento tutto modulato sull’oblatività, l’abnegazione e l’amore per il prossimo, si incrementa inevitabilmente il senso di inadeguatezza. Di qui è poi facile scivolare in cronici sensi di colpa. Ciò che ne consegue é per lo più una brusca interruzione di contatto con la proposta di un ideale così manifestamente lontano dal poter essere tradotto in atto. Da questo punto di vista, gli operatori che non vogliono più sentir parlare di “umanizzazione” esprimono piuttosto un giustificato rifiuto delle “prediche”, nel senso angustiante e oppressivo del termine.

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Un altro portale d’ingresso alla richiesta di “umanizzazione” della medicina è costituito dalle accuse di distanza dai bisogni emotivi del malato a causa della crescente tecnicizzazione degli interventi diagnostico/ terapeutici. E diventato un luogo comune contrapporre la medicina altamente tecnologica (high tech) a quella con contenuti molto umani e coinvolgenti (high touch). Il tema è presente, da più di un decennio, soprattutto nelle pubblicazioni infermieristiche.

La risposta alle nuove tecnologie biomediche, con il loro pericolo intrinseco di freddo distacco, viene individuata in una vicinanza che ha funzione di compensazione. Il ruolo di “contatto” è affidato per lo più alla professione infermieristica, con il risultato globale di una maggiore concentrazione del medico sulle dimensioni tecniche della cura. La pratica medica, tutta rivolta all’efficacia della prestazione, si sente autorizzata in tal modo a essere sempre più fredda, in quanto la calda presenza dell’infermiere compensa le sue carenze. Tra curare e prendersi cura viene così a instaurarsi una dicotomia, che giunge a immaginare un “curare” (come impresa eroica, hard) dispensato dal “prendersi cura” (attività lasciata a professioni più soft, dedite alla dimensione relazionale). Anche l’umanizzazione della medicina che accettasse la separazione sistematica tra l'high tech e l'high touch, puntando solo su quest’ultimo per rispondere al senso di estraneità crescente dei pazienti, finirebbe per costituire un tradimento della causa.

2. Il recupero antropologico del soggetto

La richiesta di “umanizzazione della medicina” può essere intesa, in una seconda accezione, come la richiesta di un punto di vista sull’uomo, sano o malato, diversa da quella propria delle scienze naturali, che la medicina ha assunto da quando si è andata strutturando come scienza, a partire dalla metà del XIX secolo. Il ripensamento della medicina è legato al superamento del positivismo come modello più alto del sapere.

Il positivismo è una teoria filosofica elaborata nel XIX secolo, ma che ha influenzato anche il secolo successivo. Inteso come rispetto dei fatti osservati, il positivismo costituisce una delle acquisizioni della filosofia della scienza a cui non si può rinunciare. Ma l’uomo di scienza, legandosi

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al positivismo, aveva creato situazioni parziali e tendenziose, illudendosi sulla professata obiettività impersonale dei fatti. Ciò si verifica soprattutto quando oggetto della scienza è l’uomo.

Lo spirito del positivismo è reso letterariamente dalla dichiarazione di fede che Charles Dickens nel romanzo Tempi moderni mette in bocca a un personaggio, Thomas Gradgrind, un direttore di scuola che si compiace di essere un uomo “eminentemente pratico”. Il romanziere immagina che, rivolgendosi a un gruppo di signore presenti in una scuola, il personaggio, campione del positivismo, rivolga loro questo discorsetto:

Ora quello che voglio sono Fatti. Insegnate a questi ragazzi e a queste ragazze Fatti e niente altro. Solo di Fatti abbiamo bisogno nella vita. Non piantate altro e sradicate tutto il resto. Solo coi Fatti si può plasmare la mente degli animali che ragionano: il resto non servirà mai loro assolutamente nulla. Questo è il principio su cui ho allevato i miei figli, e questo è il principio su cui ho allevato questi fanciulli. Tenetevi ai Fatti, signore!

Applicato alla medicina, il positivismo tendeva a concepirla come scienza pura, fondata su fatti, su nudi fatti. La medicina si proponeva di essere neutra o indifferente rispetto alle questioni collegate ai valori; la scienza medica, nella sua purezza, si riteneva collocata al di là del bene e del male.

Assumendo il modo di conoscere proprio delle scienze naturali, la medicina ha cercato di adeguarsi a quella forma particolare di conoscenza che è fondata sulla razionalità e si acquisisce con l’osservazione e l’esperimento, secondo una particolare metodologia “critica”. In quanto scienza naturale, la medicina procede empiricamente. La sua base è costituita da fisiologia e patologia; disfunzione e malattia sono considerate come conseguenze di disturbi di processi materiali — organici. In questa prospettiva, la malattia non è più qualcosa che capita all’uomo nel suo insieme, ma qualcosa che succede ai suoi organi. Lo studio delle cause della malattia si restringe alla ricerca di mutamenti locali nei tessuti, nelle strutture cellulari e nella stessa costituzione delle molecole biochimiche fondamentali. Il fatto morboso si ritiene compreso quando si

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può spiegare stabilendo il rapporto causa effetto, sulla base delle leggi che regolano i fatti fisico-chimici.

La razionalizzazione di tipo naturalistico porta a spogliare il fatto morboso di ogni carattere storico e personale. Esso è significativo per la medicina solo in quanto è un caso “tipico”. La stessa organizzazione della clinica riposa sul modello organicistico: le malattie vengono suddivise per reparti, come le merci di un supermercato; e i medici, passando di letto in letto come tecnici a una catena di montaggio, si dedicano a scoprire le cause del guasto, per riparare l’organo malato. Questa medicina è la medicina dei pezzi; e, con la specializzazione crescente, di pezzi sempre più piccoli.

Da quando la medicina si è organizzata come scienza della natura, è cominciato per l’arte di guarire un periodo di splendore, sotto l’egida dell’efficacia e di realizzazioni mai raggiunte in precedenza. I progressi della chirurgia, della batteriologia, della farmacologia non sarebbero stati ottenuti, se la medicina non si fosse allineata tra le scienze della natura. Proprio questi successi, fungendo da rinforzo positivo, portano a consolidare la convinzione che la strada imboccata fosse quella giusta, impedendo di rendersi conto dei pericoli insiti in essa. Senza misconoscere i momenti positivi della concezione natural-scientifica (in particolare il principio della ricerca empirica esatta e il significato fondamentale del lavoro di indagine di tipo fisiologico e biochimico), si deve però convenire che, quando l’uomo è considerato semplicemente come un pezzo di natura tra gli altri, si opera una violenta mutilazione antropologica.

La crisi nella medicina non sarà superata finché non avremo rifiutato di considerare come esclusivo il punto di vista delle scienze della natura. L’“umanizzazione” da introdurre nella pratica dell’arte sanitaria è più radicale del semplice recupero degli aspetti filantropici o umanitari — nel senso che abbiamo analizzato sopra — da includere, oltre a quelli di competenza professionale, nel rapporto con il malato. La disposizione interiore dell’oblatività e le virtù personali sono ovviamente necessarie per l’esercizio dell’arte sanitaria: vir bonus, sanandi peritus, definiva il medico la tradizione ippocratica (dove “bonus” indica una costellazione di qualità che si aggiungono alla perizia professionale). Le stesse esigenze valgono per chiunque — infermiere, tecnico, ausiliare ― avvicini il malato. Ma la “bontà” dell’operatore non basta, da sola, a umanizzare la

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medicina, se questa non recupera la prospettiva della totalità dell’essere umano.

Ciò vuol dire, in pratica, che il sapere mutuato dalle scienze della natura deve essere abbinato a quello che è specifico delle cosiddette “scienze umane”: la storia, la sociologia, la psicologia, l’antropologia culturale, il diritto, la filosofia, la teologia, solo per menzionare le più importanti. Esse meritano il nome di “umane” perché considerano nell’uomo la formalità che lo specifica, ciò per cui l’uomo si differenzia dagli altri esseri animati: la sua storicità, interiorità, individualità, spiritualità. In una parola, l’uomo come soggetto. Mentre invece è procedimento tipico delle scienze della natura evacuare il soggetto, per considerare l’uomo come un pezzo di natura tra gli altri.

Questo è un esito particolarmente infausto in medicina, dove si fa più evidente che l’uomo considerato in questo modo diventa una caricatura. Nel suo linguaggio codificato, il malato scompare; la sua presenza è puramente oggettuale. Com’è stato detto efficacemente, per essere più scienza, la medicina perde il malato. Con altra formula a effetto, qualcuno ha denunciato che la medicina rischia di morire di obesità scientifica.

Finché l’uomo malato non sarà considerato anche secondo il punto di vista delle scienze della natura, sarà sempre “mal-trattato”, anche se, per ipotesi, il trattamento fosse irreprensibile dal punto di vista di ciò che prescrive la scienza medica. La congiuntura culturale sembra oggi favorevole a una medicina che voglia ricucire lo strappo creatosi tra scienza della natura e scienze umane, le quali non danno più segno di nutrire quel complesso di inferiorità che le ha tradizionalmente caratterizzate nei riguardi delle prime.

Un secondo elemento congiunturale è la crisi in atto nelle scienze naturali: crisi non di disgregazione, ma di crescita. Secondo l’analisi di Thomas Kuhn, si sta registrando nelle scienze un tipico periodo di transizione dalla “scienza normale” al caos che precede il cambiamento di paradigma. La filosofia della scienza ― o epistemologia — contemporanea ci ha reso consapevoli che le scienze non procedono per accumulo lineare di conoscenze, ma per rivoluzioni, nel corso delle quali ha luogo un cambiamento di paradigma. Si pensi al passaggio dalla fisica di Aristotele a quella di Newton, e da questa alla fisica di Einstein; al passaggio dal sistema geocentrico di Tolomeo all’astronomia di Copernico

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e di Galileo; alla transizione dalla teoria del flogisto alla chimica di Lavoisier: sono tutti esempi di una ristrutturazione del sapere sulla base di un “nuovo paradigma” che emerge dal caos. Lo stesso clima si può cogliere oggi nelle scienze biomediche.

È legittimo attendersi che nel nuovo paradigma emerga un’antropologia diversa da quella implicita nella medicina scientifica finora invalsa. Ciò comporta una rottura con il naturalismo, che considera l’uomo come un essere vivente in tutto e per tutto simile agli altri esseri viventi, e si attiene a una metodologia che esclude sistematicamente gli aspetti psichici, spirituali, storico-biografici e sociali dell’esistenza umana (o quanto meno non li ritiene rilevanti per il processo patologico e per quello terapeutico).

Il paziente lavoro di ricostruzione dell’immagine completa dell’uomo malato, compito delle scienze dell’uomo abbinate a quelle della natura, si completa con la riconquista del soggetto, che è il vero regista dei sintomi e il protagonista del processo di guarigione. Possiamo evocare il processo facendo ricorso a una felice immagine, uscita dalla fervida immaginazione del romanziere Salman Rushdie: l’immagine del lenzuolo bucato. Il romanzo I figli della mezzanotte ricostruisce la biografia del personaggio principale presentandoci suo nonno, che era medico in India all’inizio del XX secolo. Aziz è un giovane intraprendente, che ha studiato in Inghilterra e conosce bene l’arte medica. Viene chiamato da un possidente locale per effettuare una visita medica a sua figlia:

Dottor sahib, mia figlia, ovviamente, è una ragazza per bene. Non mostra il proprio corpo agli estranei. Lei capirà quindi che io non posso permetterle di vederla, per nessuna ragione.

“Ma Ghani sahib, vuoi dirmi come faccio a visitarla senza guardarla?”, obietta il dot-tore ¹.

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L’espediente per visitare la ragazza è trovato ricorrendo a un lenzuolo, al cui centro era stato praticato un buco, un cerchio rudimentale di circa diciotto centimetri:

Lei sarà così gentile da specificare quale parte di mia figlia le è necessario ispe-zionare. Dopo di che io impartirò l’ordine di porre il segmento richiesto in corrispondenza di quel buco che lei vede. In questo modo la cosa sarà perfettamente possibile.

Nel corso di tre anni Naseen Ghani, la figlia del proprietario terriero, contrasse un numero veramente straordinario di piccole malattie. Le visite del medico divennero eventi quasi settimanali:

Ogni volta gli si concedeva di contemplare fugacemente attraverso il lenzuolo mutilato, un diverso cerchio di diciotto centimetri del corpo della ragazza (...). Così a poco a poco il dottor Aziz si costruì mentalmente un’immagine di Naseen, un collage mal combinato delle sue parti separatamente ispezionate. Questo fantasma di donna ripartita cominciò a ossessionarlo, e non soltanto nei suoi sogni.

A questo punto è fin troppo chiaro che le malattie erano un pretesto dietro cui si nascondeva un soggetto desiderante, e il lenzuolo perforato un espediente per far sorgere un desiderio corrispettivo nel medico. Paradossalmente, la medicina dei nostri giorni assomiglia in modo inquietante a quella praticata in un contesto culturale arcaico, quale quello della provincia indiana di un secolo fa. Ma la nostra, malgrado la sua sofisticatezza tecnologica, è ancora più grossolana quando ignora la presenza nascosta di un soggetto desiderante che si nasconde dietro la patologia. La medicina dei pezzi che noi mettiamo in pratica non è un astuto espediente poetico, ma solo una visione impoverita della realtà umana.

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3. La terza rivoluzione biomedica

Il cammino verso la medicina della persona non passa attraverso il rifiuto della scienza, ma piuttosto attraverso il superamento di visioni dell’uomo prodotte da una scienza parziale. In questo senso sono esemplari le prospettive che ci apre la ricerca genetica più recente. Gli osservatori più attenti dello scenario scientifico descrivono i progressi ai quali stiamo assistendo come “la terza rivoluzione biomedica”. Così titola un articolo, a firma dello storico della medicina Mirko Grmek, apparso nel supplemento domenicale de Il Sole 24 Ore ². L’importanza dell’articolo è duplice: per il nome dello studioso — uno dei più importanti storici del pensiero medico e delle scienze biologiche — e per la data. L’articolo è apparso infatti alla vigilia della morte dello storico, morte favorita dalla rinuncia volontaria al supporto respiratorio di cui aveva bisogno per la grave malattia che stava consumando la sua vita. Lo scritto ha perciò il valore di un lucido testamento spirituale.

Ricostruendo le fasi attraverso le quali è passato il pensiero scientifico occidentale, Grmek individua tre rivoluzioni che hanno portato alla scienza biomedica dei nostri giorni. La prima, che gli storici sono soliti chiamare la “rivoluzione scientifica” per antonomasia, si colloca nel XVII secolo, il secolo di Galileo. La seconda è avvenuta nella seconda metà del XIX secolo: un insieme di idee nuove (pensiamo alla “medicina sperimentale” di Claude Bernard), di scoperte convergenti e di tecniche molto più efficaci di quelle del passato modificano profondamente il sapere e il saper fare sia delle scienze della natura non vivente, sia quelle della vita. La terza rivoluzione, quella che abbiamo sotto i nostri occhi e che è destinata a portare frutti soprattutto in futuro, è legata alla scoperta delle basi informazionali dell’organizzazione biologica.

Nei processi biologici c’è qualcosa non riducibile alle leggi della materia e dell’energia. Questa entità ― che in mancanza di meglio chiamiamo “informazione” ― è un processo di cui l’intera natura, e non soltanto la natura vivente, è intrisa. Il concetto di informazione codificata dà una spiegazione unitaria di fenomeni biologici diversi: «Nel collegare

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la biochimica delle macromolecole alla genetica e alla teoria dell’informazione, la biologia ha trovato un nuovo paradigma e conquistato un campo di applicazione particolarmente vasto e fecondo Questa padronanza inedita della creazione, del destino e della morte dell’individuo solleva delicati problemi etici e impone una riflessione su concetti metafisici fondamentali. In una situazione in cui a gravi rischi di deriva si accompagnano insperate promesse, la medicina predittiva, l’ingegneria genetica, i trapianti di organi e l’uso di protesi sofisticate aprono prospettive talmente nuove, così esaltanti e inquietanti allo stesso momento, che l’aggettivo rivoluzionario non sembra esagerato».

Un passo decisivo nella direzione indicata da Grmek è costituito dal concetto di “malattia molecolare”, che fa dipendere la patogenesi delle malattie da anomalie di molecole informazionali. «Con l’avvento della genetica molecolare il gene ha cercato di sostituire il microbo come supporto della concezione ontologica della malattia. Secondo la medicina predittiva basata sulla genetica molecolare, infatti, nel nostro patrimonio genetico risiede la causa ultima delle nostre malattie, e con il sequenziamento del DNA umano si spera di poter dare una base di certezza alla diagnosi precoce e di stabilire strategie di prevenzione e trattamento delle malattie» ³.

È assolutamente prematuro ogni tentativo di immaginare il volto che assumerà la medicina dopo che la “rivoluzione dell’informazione” si sarà completamente realizzata. Possiamo solo prevedere che solamente allora la causa di una medicina della persona sarà vinta. L’orizzonte di una medicina della persona in senso pieno include sia la prospettiva dell’“umanizzazione” (nel duplice significato di una pratica medica che faccia appello a quella disposizione interiore dell’operatore sanitario appropriata alla fragilità di chi a lui fa ricorso e di una medicina che sappia fare ricorso alle scienze umane, oltre che alle conoscenze biologiche), sia quella del recupero della soggettività del malato, adottando un approccio distico e non parcellizzato o centrato sugli organi bisognosi di un intervento terapeutico. Tuttavia la meta sarà raggiunta

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solo quando saremo in grado di considerare quella assoluta unicità della persona che può essere colta non con una credenza metafisica, bensì con la conoscenza del tessuto informativo che organizza a livello molecolare l’individuo.

NOTE

Sandro Spinsanti

STAGIONI DELL'ETICA E MODELLI DI QUALITÀ IN MEDICINA

in AA. VV., Temi di bioetica clinica

a cura di Maria Teresa Iannone e Giovanni M. Vincintelli

Edizioni Fatebenefratelli, Cernusco sul Naviglio 1997

pp. 9-20

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Noi oggi, alla fine del XX secolo, cerchiamo una “buona” medicina per rispondere ai nostri problemi di salute, non meno di quanto abbiano fatto i nostri antenati o i nostri padri, soltanto una generazione fa. Ma la nostra idea di ciò che corrisponde a buona o cattiva medicina è cambiata, così come sono cambiate le nostre attese nei confronti di un ospedale o del servizio sanitario pubblico. Più precisamente, possiamo dire che ci troviamo presi in un processo storico che ha visto il susseguirsi di almeno tre grandi modelli di buona medicina, ognuno dei quali prospetta in modo coerente come si devono comportare i diversi protagonisti del sistema delle cure: i medici, i malati, le varie professioni sanitarie, la società del suo insieme. Ogni modello che si sussegue nel tempo ci obbliga a ripensare ogni volta la medicina intera sotto una diversa luce di qualità. In modo sintetico, possiamo dire che i tre modelli rappresentano tre diverse stagioni dell’etica in medicina.

Per illustrare i cambiamenti di tutto ciò che associamo all’idea di “buona” medicina, ci serviremo di uno schema. Come ogni schema, introduce una certa semplificazione nella realtà delle cose, ma ha il vantaggio di concentrare l’attenzione sui punti nevralgici del cambiamento.

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Stagioni dell'etica in Medicina

Il primo modello presentato dallo schema può essere chiamato pre-moderno. Ha caratteristiche di grande antichità e di forte tenuta nel tempo. La sua antichità è indiscussa, in quanto in Occidente risale almeno a Ippocrate. Le convinzioni

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su ciò che è bene o male fare in medicina, sui comportamenti giusti o ingiusti nei confronti del malato sono rimaste relativamente stabili per secoli. Praticamente si tratta di una tradizione ininterrotta che in Occidente è durata per più di 25 secoli, dall’epoca di Ippocrate fino ai nostri giorni: in tutto questo tempo non abbiamo mai sentito il bisogno di modificare il concetto, condiviso dai medici e dai pazienti, di quelle pratiche di cura della salute a cui attribuire un valore morale positivo.

La domanda fondamentale a cui risponde la medicina di qualità dell’epoca premoderna è: “Quale trattamento porta maggior beneficio al paziente? Le risorse che il medico utilizzerà sono ovviamente quelle che la scienza del tempo gli mette a disposizione. I principi fondamentali di questa etica, riconducibili all’imperativo di fare il bene del paziente, presuppongono un modello ideale del medico fondamentalmente paternalista. “Paternalismo” in questo contesto non equivale a un giudizio di valore: vuol essere solo la descrizione di una modalità di rapporto. Vuol dire che tra chi cura e colui che riceve le cure c’è lo stesso rapporto asimmetrico che esiste tra un buon padre e una buona madre e i figli del cui bene sono responsabili. Il medico è colui che sa qual è il bene del paziente e vuole realizzarlo, mettendovi tutto il suo impegno e tutta la dedizione. È la scienza in continuo progresso che lo guida nel percorso della terapia, mentre la coscienza gli impedisce di trarre profitto dalla debolezza del paziente (per esempio, strumentalizzandolo ai fini di ingiusto lucro o di fama). Questa duplice guida è riassunta da una formuletta, molto amata e citata dai medici, quando rivendicano a se stessi l’obbligo di prendere le decisioni “in scienza e coscienza”. Nel linguaggio della bioetica americana, si parla a questo proposito di una medicina ispirata al principio della “beneficence”, ovvero di “beneficità”.

Il malato contribuisce alla buona medicina impegnandosi a essere docile e osservante delle prescrizioni, in un rapporto di affidamento fiduciale. Egli non ha, di per sé, nulla da dire

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in merito all’atto terapeutico, che rimane affidato a quanto il medico stabilisce per il suo bene. Tutto quello che il malato ha da fare, è di diventare “paziente", in tutti i significati del termine. Il buon paziente è il paziente “osservante”. A lui si richiede di entrare nel trattamento mediante la “compliance”. Come affermava l’illustre spagnolo Gregorio Maranon, che ha rappresentato nella prima metà del secolo il permanere dell’ideale ippocratico: «Il malato che non sa essere paziente diminuisce le sue possibilità di guarire. Obbedire al medico è incominciare a guarire».

In questo modello il buon rapporto è l’alleanza terapeutica tra colui che si dedica all'opera della guarigione e chi riceve questo servizio. Il termine “alleanza” fa parte della tradizione religiosa. Il rapporto medico-paziente ha, di fatto, una connotazione fortemente religiosa in senso ampio, in quanto, allo stesso modo dell’alleanza che è il pilastro centrale della religione ebraico-cristiana, mette in relazione due fondamentali diseguaglianze. La guarigione in medicina, secondo questo modello, si ottiene mediante l’unione tra la scienza-coscienza del medico (che include il suo sapere, la filantropia, la volontà di fare il bene del paziente) e la volontà del paziente di mantenersi dentro questo rapporto di alleanza.

Il seguire la prescrizione medica è la condizione essenziale perché l’alleanza possa esplicare i suoi effetti benefici, e quindi procurare la guarigione. Questo modello riconduce la qualità etica di un atto medico a un unico parametro: quello costituito da un vettore che visualizza la maggiore o minore rispondenza di ciò che si fa al paziente a ciò che gli porta un beneficio, in quanto è clinicamente indicato. Graficamente lo possiamo raffigurare in questo modo:

Fig. 1

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I valori sono rappresentati in maniera scalare per alludere al fatto che il bene procurato al paziente può essere maggiore o minore (e anche, nei casi estremi, nullo o addirittura costituire un fatto nocivo; per questo l’etica medica ippocratica ha messo come guardiano di tutto l’edificio costituito dai doveri del medico l’imperativo fondamentale: “Primum non nocere”).

Questo modello continua ancora a strutturare i nostri comportamenti sociali, sia dei professionisti che lavorano in sanità sia dei pazienti. Soltanto quando diventiamo “moderni” il modello entra in crisi. Nei rapporti sociali che si stringono attorno a chi somministra e a chi riceve le cure sanitarie, l’epoca moderna non è incominciata fino a pochissimo tempo fa. Soltanto da una ventina di anni sono diventati visibili i segni di una frattura che indica che la medicina è entrata nell’epoca moderna. Di conseguenza, cambiano tutti i parametri che costituiscono il modello di “buona medicina” proprio dell’epoca premoderna.

Il fine generale della medicina non è più soltanto quello di portare il maggior beneficio al paziente: perché un trattamento medico abbia un carattere di qualità, ci dobbiamo anche domandare se rispetta il malato nei suoi valori e nell'autonomia delle sue scelte. Nell’epoca moderna, infatti, il malato va fondamentalmente considerato come una persona autonoma, capace di autodeterminare le proprie scelte.

Il malato dell’epoca moderna è quello che ha la capacità e il coraggio di non farsi trattare come una persona etero-determinata, ma assume il peso e la responsabilità delle decisioni che lo riguardano. Ciò mette in crisi il modello secondo cui nella medicina tradizionale il malato è per definizione uno che non può autodeterminarsi. Dire che la medicina entra nell’epoca moderna significa prima di tutto rimettere in discussione il paradigma paternalista, che presuppone una fondamentale diseguaglianza tra le persone autonome e quelle che non lo sono (le scelte di queste ultime essendo determinate dalle prime).

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Nell’epoca moderna i valori del malato, intesi come un quadro di riferimento che guida l’autonomia delle sue scelte, diventano un momento fondamentale del fare “buona” medicina. Perché si abbia buona medicina non ci si può limitare a rispondere alla domanda: “Questo intervento porta oggettivamente un beneficio al paziente?”. Non basta stabilire ― per esempio ― che l’atto medico ha di fatto prolungato la vita del paziente. Se quanto il medico intraprende va contro i suoi valori e le sue decisioni, non possiamo parlare di buona medicina. L’autodeterminazione del paziente, in quanto articolazione fondamentale dei suoi diritti (per capire la differenza del paradigma, basti pensare che nel modello tradizionale si parla solo di doveri del medico e non di diritti del paziente) diventa un criterio di qualità. L’intervento sanitario non può essere più deciso unilateralmente dal medico che si basa sul sapere della sua professione, ma deve essere individuato insieme al paziente, spesso con un faticoso processo di contrattazione.

Superato il paternalismo benevolo, l’ideale medico in questo modello diventa un’autorità democraticamente condivisa; il buon paziente è un paziente partecipante alla decisione. Il cardine di questa strutturazione concettuale è il “consenso informato”. L’idea di qualità dell’atto medico si arricchisce di una nuova componente: è buono l’intervento sanitario che ha anche una correttezza formale, vale a dire il rispetto delle procedure volte a far partecipare il paziente alle scelte diagnostiche e terapeutiche che lo riguardano.

Questa è la nozione di consenso informato che troviamo nell’importante documento dottrinale proposto dal Comitato nazionale per la bioetica: Informazione e consenso all’atto medico (20 giugno 1992): «Il consenso informato, che si traduce in una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano, è sempre più richiesto nelle nostre società. Si ritiene tramontata la stagione del “paternalismo medico” in cui il sanitario si sentiva, in virtù del mandato da esplicare nell’esercizio della professione, legittimato a

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ignorare le scelte e le inclinazioni del paziente, e a trasgredirle quando fossero in contrasto con l’indicazione clinica in senso stretto». La sottolineatura che specifica la natura del consenso informato quando lo consideriamo dal punto di vista etico ― “una più ampia partecipazione del paziente alle decisioni che lo riguardano" ― ci permette di dissociarci dall’uso del consenso informato che si va diffondendo anche in Italia, concepito per lo più in funzione difensiva del medico, non finalizzato a promuovere l’autonomia del paziente.

Nella prospettiva che abbiamo adottato, il paziente non ha più solo diritti ma anche dei doveri. La sua posizione non è esclusivamente di privilegio, ma anche di scomoda responsabilità, in quanto deve partecipare al processo decisionale. Non possiamo escludere che talvolta il paziente potrebbe preferire piuttosto di delegare la decisione, affidandola interamente al medico (“Faccia quello che è necessario: il dottore è lei, non io!”). Il paziente partecipante nelle scelte ha il compito di diventare un buon paziente. Per diventarlo non basta che si limiti a non far storie, non porre troppe domande, essere docile e seguire le prescrizioni mediche; il buon paziente ha anche un compito etico: deve realizzare tutto quello che è necessario per essere un buon paziente. Il buon rapporto è una partnership, che si instaura tra professionista e utente.

L’idea di qualità, dunque, include il concetto di partecipazione. Il termine bioetica, usato per designare questo modello di qualità dell’atto medico, è un neologismo, indicato per un modello di qualità in medicina veramente inedito. È la buona medicina appropriata per la stagione dell’etica in medicina che abbiamo chiamato “moderna”. Sentiamo il bisogno di cambiare etichetta anche perché non ci troviamo più nell’ambito dell’etica medica, cioè del medico, concentrata sul medico, elaborata dalla professione medica a beneficio anche del malato. La bioetica implica uno spostamento dell’accento, per cui la qualità non è più determinata in maniera unica ed esclusiva dal sapere e dal potere del medico, ma

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viene stabilita in modo dialogico, insieme al paziente, il quale deve partecipare alle decisioni con i suoi valori, nell’ambito del consenso sociale. Quindi nella bioetica entra la società, l’etica civile, l’accordo ottenuto trasversalmente alle diverse comunità morali di appartenenza, includendo anche gli “stranieri morali”.

Questo modello di qualità, che nella nostra cultura non abbiamo nemmeno ben cominciato ad articolare, si diffonde con estrema difficoltà. Lo contrasta una profonda resistenza, sia da parte del mondo medico, sia da parte dei cittadini. Si avverte che è necessario accrescere le conoscenze e mobilitare tutte le energie concettuali e morali, al fine di entrare in questo modello. Tanto i professionisti della sanità quanto i pazienti sono obbligati a cambiare modelli di riferimento che hanno una lunghissima tradizione. È un passaggio epocale, che sposta l’accento della qualità da un modello a un altro, inaugurando un’altra epoca della qualità e dell’etica nella medicina.

Per evitare facili equivoci e smantellare almeno alcune riserve ― quelle che nascono dal timore che intenda abbandonare l’etica medica tradizionale ― è necessario sottolineare che i due modelli non sono diacronici, ma sincronici. In altre parole, non si susseguono nel tempo, sostituendo con il modello moderno i valori tradizionali, ma sono chiamati a convivere. Le scelte in medicina si collocano su un piano a due dimensioni, dove la contrattazione tra l’indicazione clinica e le preferenze del paziente crea il punto d’incontro.

Mentre proviamo ancora tanta difficoltà a entrare nella stagione della medicina moderna, forti spinte ci stanno già indirizzando verso l’epoca post-moderna. Ci stiamo muovendo, infatti, verso l’introduzione dello “stile azienda” in sanità. Il modello di qualità comporta anche un rapporto nuovo con il paziente. Sommariamente possiamo dire che non solo il malato deve essere informato e responsabilizzato per partecipare in modo autonomo alle decisioni terapeutiche, ma deve essere considerato come un “cliente”. Oltre ad avere diritti da rivendicare, vuole anche essere soddisfatto.

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Questa prospettiva caratterizza quel tipo di organizzazione sanitaria che è stata messa in moto con il riordino del nostro servizio sanitario pubblico e che si sintetizza nel concetto di azienda sanitaria. Soddisfare i pazienti diventa un’esigenza strategica per la sopravvivenza dell’azienda stessa. Il paziente, infatti, spostandosi da una struttura all’altra, porta dietro la sua capacità di spesa, rappresentata dalla sua quota capitaria. Quindi è importante una gestione oculata dell’azienda: se perde i pazienti, perché questi preferiscono un’altra struttura, l’azienda esce dal mercato. Se i sanitari non trattano bene i pazienti per motivi ideali (carità cristiana o filantropia), oppure per la ragione che è loro diritto in quanto cittadini avere una buona assistenza, devono farlo almeno per interesse dell’azienda.

Il modello di qualità postmoderno comporta delle variazioni anche in tutte le altre articolazioni fondamentali del sistema di rapporti entro cui si svolge l’azione sanitaria. Innanzi tutto l'interrogativo fondamentale che dovrà porsi chiunque abbia delle responsabilità nelle scelte ruoterà intorno a elementi della qualità di carattere gestionale: quale trattamento ottimizzerà l’uso delle risorse e produrrà un paziente-cliente soddisfatto? La fisionomia stessa dell’interrogativo etico viene modificata.

Nell’etica medica il registro per valutare la qualità è quello della bontà (l’azione è buona in quanto porta il beneficio della guarigione); la bioetica si colloca entro la tradizione etica coltivata nel mondo anglosassone, che valuta se l’azione sia giusta o ingiusta, in rapporto ai diritti e nel rispetto delle procedure; la nuova stagione che si è aperta ci obbliga a interrogarci se l’azione sia appropriata rispetto ai fini da conseguire, che comportano sia una più acuta sensibilità per il bene comune e l’equità sociale, sia attraverso l’attenzione agli interessi dell’azienda.

La qualità, ovvero il valore etico di un intervento sanitario, oggi è molto più complessa. I criteri più recenti non devono sostituire quelli precedenti, ma integrarsi con essi. La “buona”

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medicina è quella che deve mirare a guarire in maniera rapida, efficace e duratura. Ma questo non basta: deve anche preoccuparsi di essere “giusta”, rispettando i diritti del malato e promuovendo la sua autonomia. A queste considerazioni si aggiungono poi anche quelle relative a ciò che si dimostra appropriato nell'orizzonte della giustizia in considerazione dell’accesso ai servizi che la concezione dello Stato sociale apre a tutti coloro che hanno bisogno, indipendentemente dalla loro capacità economica, e dell’equa distribuzione delle risorse.

La buona medicina, quella dotata di qualità, è quella che nasce dall’integrazione delle esigenze che nascono dall’etica medica, da quelle della bioetica, e delle esigenze, infine di quella nuova stagione dell’etica in medicina che sentiamo incombere, sotto la spinta delle nuove condizioni sociali e della pressione dell’economia, e che possiamo chiamare etica dell’organizzazione. Per la precisione, da tutt’e tre contemporaneamente. Le stagioni dell’etica in medicina, con le rispettive esigenze riguardo a ciò che è giusto e appropriato nell’assistenza sanitaria, non vanno viste come modelli conclusi che si succedono nel tempo, ma come esigenze contemporanee e contestuali. Lo schema seguente, che pone le scelte in uno spazio tridimensionale, può visualizzare la complessità della situazione attuale:

Fig. 2 Spazio della contrattazione beneficio-preferenze-appropriatezza

Modello post-moderno

Idea grafica di Patrizio Pasqualetti

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Finché la qualità dell’intervento sanitario sul paziente si misurava esclusivamente con il metro del beneficio del paziente (epoca premoderna), maggiore era il beneficio che il malato riceveva da quello che si poteva fare per lui, maggiore era la qualità, anche etica, dell’atto medico. La modernità, con l’introduzione dell’autonomia del paziente, ha introdotto un altro parametro, indicato nello schema come asse delle preferenze. La buona scelta medica dovrà tener conto temporaneamente di due fattori: il beneficio da procurare al paziente e il suo consenso a ciò che il malato ha individuato e scelto come suo bene. La scelta si realizza sul piano orizzontale di una contrattazione, che spesso produce un compromesso (non è detto, infatti, che ciò che costituisce dal punto di vista clinico il maggior beneficio per il paziente corrisponda alle sue preferenze, o inversamente: ciò che il paziente informato vuole per sé può non coincidere con quanto la medicina sarebbe in grado di fare per lui).

A queste due dimensioni oggi dobbiamo aggiungere una terza, così che la decisione clinica ci appare collocata in uno spazio tridimensionale. Dobbiamo considerare, infatti, anche l’appropriatezza sociale degli interventi sanitari, in una prospettiva di uso ottimale di risorse limitate, solidarietà con i più fragili ed equità. Quello che possiamo fare per un malato, anche se valutabile con un punteggio alto sul parametro dell’appropriatezza clinica e su quello delle preferenze personali, potrebbe collocarsi molto in basso rispetto al criterio del buon uso delle risorse.

La buona medicina ci appare così come il frutto di una “contrattazione” molteplice, che deve tener conto di tre diversi parametri: l’indicazione clinica (il “bene” del paziente), le preferenze e i valori soggettivi del paziente (il “consenso informato”) e infine l’appropriatezza sociale. L’assistenza sanitaria, dovendo conciliare nelle sue scelte esigenze diverse e talvolta contrastanti, senza minimamente rinunciare alle esigenze della scienza, ci appare più che mai un’arte.

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L’ideale medico dell’epoca post-moderna è una leadership morale. Il modello paternalista non funziona più là dove si assume lo stile dell’azienda post-moderna: è necessario di dotarlo di autorevolezza. Non ci possiamo più basare su una divisione dei compiti di tipo burocratico. Soltanto chi ha quella che la cultura del management chiama la “vision”, cioè la visione strategica degli obiettivi e dei mezzi, sviluppa una forza morale capace di trascinare gli altri membri dell’équipe.

Il buon paziente è il cliente soddisfatto e consolidato; ma ― come abbiamo visto nel paragrafo dedicato al rapporto tra soddisfazione ed etica ― il nostro obiettivo non è il cliente in qualsiasi modo soddisfatto e consolidato, bensì il cliente “giustamente soddisfatto”. Il buon rapporto è la stewardship, che implica un atteggiamento non centrato sul professionista, ma sugli standard di qualità del servizio. È il presupposto che sta alla base della “Carta dei servizi pubblici sanitari”, predisposta nel 1995 dai ministri della Funzione pubblica e della Sanità. La Carta ― leggiamo nella presentazione ― intende assegnare “un ruolo forte sia agli enti erogatori dei servizi, sia ai cittadini nell’orientare l’attività sei servizi pubblici verso la loro ‘missione’: fornire un servizio di buona qualità ai cittadini-utenti”.

Sandro Spinsanti

LE STAGIONI DELL'ETICA IN MEDICINA ovvero RIFLESSIONI SULLA PROFESSIONE DEL MEDICO ALLE SOGLIE DEL DUEMILA

in Ai confini tra il nascere e il morire, a cura di Stefano Bellentani e Camillo Valgimigli

Modena 2000

pp. 43-63

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Esistono delle stagioni dell’etica in medicina. Nell’epoca premoderna era ancora l’etica medica tradizionale, che si può far risalire a Ippocrate, a stabilire le regole della buona medicina. Poi, nell’era moderna, quando per il medico è diventato sempre più difficile rendere le nuove esigenze della medicina tecnologica compatibili con un nuovo sistema di diritti e doveri, è avvenuta la transizione dall’etica medica alla bioetica. Il principio di autonomia è andato crescendo d’importanza man mano che si è esteso il valore delle scelte personali nelle questioni, anche controverse, che riguardano il corpo, la vita e la salute di un individuo. La necessità di trovare una nuova strada, una sorta di territorio d’incontro tra l’etica medica di tipo paternalistico (in cui il medico aveva un potere assoluto rispetto al bene del paziente) e la pratica medica, che nell’esperienza quotidiana incontrava nuovi dilemmi (il prelievo di organi per il trapianto, il non prolungamento delle terapie, la tutela della privacy), ha favorito l’evoluzione di questa nuova disciplina, la bioetica. La dimensione dei dilemmi o delle domande senza ancora risposte non è più solo individuale e privata, ma anche pubblica e sociale. Il monolitismo e il paternalismo etico, entrati chiaramente in crisi nelle organizzazioni sociali pluralistiche, hanno imposto con la bioetica, vista come luogo di incessante elaborazione e confronto, la ricerca di nuovi valori condivisi per gli interventi che riguardano l’uomo e più in generale la vita e il patrimonio genetico.

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Oggi, anche se non si è ancora entrati nel modello che è proprio della modernità, c’è già una mutazione in atto che presuppone un’etica dell’organizzazione che ha come simbolo “l’azienda” sanitaria. Mentre ciò che sta a cerniera fra l’epoca premoderna e moderna è di natura antropologica (il malato che partecipa alle scelte che lo riguardano e ha un rapporto ugualitario o, quanto meno, simmetrico con il medico), il cambiamento che introduce all’epoca post-moderna è più di natura sociale: coincide con il problema delle risorse in medicina e con l’esigenza di un uso ragionevole, razionale e ottimale delle medesime. La restrizione delle disponibilità economiche, a fronte di una domanda crescente di salute, impone quesiti etici del tutto nuovi. Quali alternative si prospettano a chi vuole garantire servizi sanitari di qualità? Si può spendere più denaro oppure diventare più efficienti, riducendo così gli sprechi. Oppure adottare setacci che filtrino l’assistenza sanitaria per stabilire quando essa è veramente “necessaria”. Ma secondo quale criterio: medico oppure sociale? A chi spetta valutare le priorità nel gestire le risorse?

I cambiamenti paradigmatici dell’etica in medicina hanno modificato completamente scenari e modelli. Se nell’epoca premoderna il valore fondamentale attorno al quale si è costruita l’etica medica era quello di “fare il bene” del paziente o di agire secondo il principio di beneficità (un modello sostenuto dai valori ideali di una professione che vede il medico come un “missionario”, paternalista e benevolo, che agisce secondo “scienza e coscienza”), il criterio instaurato in epoca moderna è cambiato. Nel nuovo modello, nato dalla transizione alla bioetica, la prima domanda da porsi è: “Quale trattamento rispetta il malato nei suoi valori e nella libertà delle sue scelte?” All’autonomia del medico si contrappone, in pratica, quella del paziente, il quale non è soltanto la persona in stato di necessità che va a chiedere un aiuto illuminato e benevolo a un’altra persona rivestita di sacralità (che è il medico), ma somiglia piuttosto a un “utente” che si rivolge al professionista, di cui utilizza il sapere e le competenze per giungere a una scelta, non più in una posizione di dipendenza.

A seconda delle diverse prospettive offerte dalle diverse bioetiche in medicina, cambiano le implicazioni. Nello scenario del prossimo futuro la riflessione etica si concentra soprattutto sul problema dell’uso delle

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risorse e delle priorità da stabilire. Un problema che è sempre esistito. Ci sono criteri di priorità usati quotidianamente, non solo in situazioni eccezionali. Ma la scienza medica ha posto il medico di fronte a responsabilità nuove, da affrontare con consapevolezza, e ha spostato l’attenzione del dibattito dall’etica quotidiana verso quella definita “di frontiera”, spesso portata alla ribalta dai mass media su temi altamente simbolici, come la fecondazione artificiale o il congelamento degli embrioni in sovrannumero. Nella pratica quotidiana ogni atto medico, sia in ospedale sia in ambulatorio, comporta da parte del medico delle scelte etiche e una lista di priorità, dal rispettare la fila all’anteporre, se occorre, il caso più grave. Criteri che si basano sul buon senso, ma che forse non bastano più ad affrontare i dilemmi sollevati dalla scienza medica moderna. Un quesito fra i tanti: è accettabile utilizzare una risorsa solo per quei pazienti che hanno la possibilità di trarne beneficio ed escludere quelli che non ne beneficiano? Il principio è lineare, ma tradotto nella pratica può essere facilmente travisato. Per esempio, l’orientamento a fare il bene del paziente può essere contaminato da un atteggiamento paternalista e nascondere un giudizio (pregiudizio) implicito su chi “merita” di usufruire dell’intervento medico. Il criterio può essere clinico, ma anche tener conto della posizione sociale di una persona: se è giovane e con figli a carico ha più possibilità di un anziano di avere un organo per un trapianto?

I fatti di cronaca spesso ci costringono a confrontarci con i limiti del modello offerto dall’etica medica tradizionale, che affida alla competenza del clinico le conoscenze necessarie per prendere decisioni. Suscitò pochi anni fa grande dibattito il caso dell’équipe medica di Londra che avrebbe deciso di negare un trapianto di midollo a una bambina malata di leucemia perché il bilancio costi-benefici era negativo. Commentando la notizia, il filosofo Carlo Augusto Viano fece un’osservazione molto costruttiva. Egli mise in risalto che il richiamo ai principi, quali la sacralità della vita e l’uguaglianza di ogni essere umano, non esaurisce tutto il dibattito. La bioetica ha mostrato che anche le decisioni sulla vita e sulla morte non possono far dimenticare i calcoli che si devono fare con risorse scarse. “L’importante è che le regole vengano stabilite indipendentemente dai singoli casi” ha affermato Augusto Viano.

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Eppure Stephen Toumlin ha affermato che la medicina ha salvato la vita dell’etica, proprio per aver reintrodotto nel dibattito etico la questione dei “casi particolari”. Si ricollegava Toumlin, così dicendo, al concetto aristotelico del ragionamento pratico, secondo il quale nelle questioni etiche si deve soprattutto essere ragionevoli, piuttosto che insistere su un tipo di esattezza che la natura stessa dei casi non permette. Ciò significa, allora, che non si possono prendere decisioni pratiche in fatto di etica facendo appello a principi universali, ma che esse devono piuttosto basarsi, come succede nella pratica medica, sull’apprezzamento clinico di dettagli significativi, caratteristici di ogni caso particolare? Giustamente non si può fare della casistica un “esercizio del giudizio di coscienza”. Nessun principio, per quanto degno di rispetto, può evitare di entrare in competizione con un altro principio di eguale valore e nessuna teoria, per quanto ampia, può coprire tutti i casi. E dunque? Un nucleo di questioni va rimesso a regole più propriamente morali, non sanzionate giuridicamente, e un altro deve essere più rigidamente sanzionato e quindi codificato. Certamente non è facile definire i due campi e stabilire dove interagiscono e si intrecciano fra loro. L’assenza di principi o linee guida generali, che pure si basano su un vasto consenso sociale, può significare una bioetica permissiva che rischia di lasciarsi condurre dalle leggi di mercato e dalla logica dei “desideri” resa possibile dalle numerose opzioni offerte al paziente.

Da questo scenario di una medicina che ha fatto il suo ingresso nella modernità e in cui diventano prioritari il rispetto della libera scelta del malato e il principio di autonomia (il principale strumento che la bioetica ha creato per garantire questa scelta è stato il consenso informato), si sta passando alla medicina che deve ottimizzare l’uso delle risorse e produrre un paziente-cliente soddisfatto. E sembra, inoltre, rafforzarsi la tendenza a trasferire la responsabilità di identificare le priorità sanitarie dalle mani degli esperti e dei professionisti della sanità a quelle di manager e contabili, una tendenza che potrebbe non essere di vantaggio ai malati e nemmeno all’economia. In un servizio sanitario è necessaria una dose di simpatia umana unita a una specifica capacità professionale che non può essere sostituita da una transazione di tipo puramente finanziario o manageriale. Come è possibile conciliare una medicina di

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qualità con un’etica dell’organizzazione?

La terapia deve recare veramente beneficio, deve essere allineata alla bioetica, rispettare i diritti e i valori dei cittadini-pazienti, ma non basta. L’intervento di qualità, oltre a questi valori, deve difendere, per forza di cose, un uso ragionevole delle risorse. E i modelli per ottenere ciò vanno elaborati. Esistono delle ineguaglianze, infatti, nella distribuzione dei mezzi per far fronte alla domanda sanitaria che si fondano su discriminazioni sociali ed economiche. Si deve assolutamente lavorare per raggiungere un livello di equità. Un esempio? Le previsioni per l’anno 2000 indicano per l’Europa un aumento dei casi di tumore del 29 per cento rispetto al 1980; per l’Africa del 130 per cento; per l’America del Nord del 30 per cento; per l’America del Sud dell’80 per cento. Questi dilemmi appartengono alla bioetica, ma anche all’etica post-moderna chiamata a fare i conti con l’economia. Quanto più si affinano le tecniche di terapia tanto più l’accesso alla tutela della salute si trasforma in un problema di distribuzione delle risorse. Ed esistono priorità in un bilancio di uno Stato che diventano scelte politiche: si deve puntare sulla salute per tutti o solo per pochi? Secondo i dati della Banca Mondiale, se la mortalità infantile nei paesi poveri fosse ridotta al livello dei paesi ricchi, ogni anno undici milioni di bambini vivrebbero anziché morire.

In questa intervista Sandro Spinsanti chiarisce il suo punto di vista, offrendo diversi argomenti di riflessione sull’ormai impellente interrogativo: qual è la qualità di assistenza che si vuole garantire a tutti i cittadini, indipendentemente dalla loro capacità economica? La scelta delle priorità dovrà essere il frutto di una contrattazione molteplice che deve tener conto di tre parametri: l’indicazione clinica (il “bene” del paziente), le preferenze e valori soggettivi del paziente e l’appropriatezza sociale. La professione medica, secondo Spinsanti, chiamata a conciliare nelle sue scelte esigenze diverse, talvolta contrastanti, senza per questo rinunciare alle esigenze della scienza, appare più che mai una difficile arte.

Domanda: Tenendo presenti le stagioni dell’etica in medicina, cioè etica medica, bioetica, etica dell’organizzazione, come si può interpretare il principio di beneficità, semplificato in latino dal motto “primum non nocere”? È ancora oggi la direttiva fondamentale?

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Alla deontologia ippocratica appartiene anche il principio di autonomia attiva del malato nella lotta contro il male e quest’ultimo è andato crescendo d’importanza nella stagione della bioetica.

Risposta: Il principio di beneficità è molto semplice e lineare, significa fare il bene del paziente, significa, in pratica, che la medicina è orientata e finalizzata ad essere un’impresa tesa a procurare un beneficio. Ma vale la pena fermarsi un attimo, perché la medicina non è una scienza pura, è una scienza applicata, ha la sua ragione di essere non nella conoscenza fine a se stessa, ma in una conoscenza che produce un beneficio. D’altra parte è anche vero che senza la scienza il beneficio non lo si raggiunge, perché esso passa attraverso la conoscenza della patologia e della terapia. Comunque, scopo centrale della medicina è fare il bene del paziente. Questo nessuno l’ha mai messo e lo mette in dubbio. Ma c’è una domanda supplementare, accessoria a questa constatazione ovvia e persino banale, e la domanda è: chi decide qual è il bene del paziente? È ponendoci questo quesito che si capiscono i cambiamenti che sono avvenuti o stanno avvenendo. Il primo cambiamento riguarda il concetto di “medico ideale”. Siamo ancora disposti ad accettare che il bene del paziente venga deciso in maniera autoritaria e paternalistica dal medico oppure la sua autorità deve essere democraticamente condivisa col paziente?

Domanda: Secondo questa lettura, dove si colloca oggi un medico come il professore Luigi Di Bella che si propone come il medico all’antica, benevolo ma anche autoritario?

Risposta: “Io sono il medico e so io quello che fa bene. Tu, malato, non ti preoccupare, te le do io le medicine che ti faranno guarire?” Questo è il messaggio del medico all’antica modello autoritario. Si fonda sul pregiudizio che colui che prescrive “sa” mentre il paziente “non sa”. C’è una fondamentale asimmetria conoscitiva: il medico sa e il paziente non sa quale beneficio ricaverà dalla terapia. Di Bella? È l’emblema del vecchio mito della medicina onnipotente, autoritaria e non certo democratica. Ricorda i baroni della medicina di un tempo che chiedevano al paziente una fiducia totale. Lui appartiene al modello “paternalistico benevolo” del medico che decide per il paziente, che possiede la verità e vuole essere

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legittimato senza confrontarsi, con le regole. Ma in questo caso, mi riferisco a Di Bella, c’è un’impostazione che definirei "miracolistica" della medicina, travestita da libertà di cura. In passato questo modello e andato bene perché i pazienti davano un credito incondizionato al medico.

Ma c’è anche un’altra considerazione importante e cioè un tempo quello che la medicina poteva fare o era eccellente o era niente. Non vi era però, come accade con la chemioterapia nel cancro, un beneficio talmente gravato da altri effetti collaterali di maleficio da giustificare che un malato, nonostante il beneficio che la medicina gli propone, dica: “No, grazie, non me la sento.”

Domanda: Da questo punto di vista, l’oncologia è il caso più drammatico e anche il caso più tipico.

Risposta: Sì, perché se l’oncologia guarisse sempre o nella maggior parte dei casi, con una dose minima di sofferenza, potremmo dire di essere ancora dentro il modello della medicina del passato: io so che cosa è utile, nel senso che è benefico per te. Ma è proprio l’oncologia la branca della medicina che è entrata più in crisi, perché a fronte di un beneficio ridotto, in ogni caso statisticamente incerto, non garantito, è difficile scegliere. Che cosa vuol dire che a 5 anni il 60 per cento dei pazienti e ancora in vita? Che io sarò ancora in vita i 5 anni, se mi sottopongo adesso alla chemioterapia: ma una volta passati 5 anni ce la faro oppure no? È l’assoluta incertezza, in una situazione di benefici spesso accompagnati da un enorme costo: psicologico, fisico, relazionale. A questo punto cade il modello autoritario secondo il quale chi guida le scelte è colui che sa e l’altro (il paziente) può soltanto accettare, subire o mettere in pratica quella che gli viene proposta come la soluzione.

Domanda: Non è un caso, quindi, che proprio l'oncologia sia uno degli ambiti in cui il modello paternalistico del passato sia stato messo in crisi?

Risposta: Il paternalismo si riduce, in poche parole, al presupposto che c’è una persona che vuol il bene dell’altra in maniera incondizionata e ha gli strumenti per farlo. Si parte, insomma, dal presupposto che ci sia una volontà incondizionata del bene dell'altro e che l'altro non abbia niente

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da dire sul proprio bene. Questi due aspetti sono venuti ora a mancare. Intanto, è venuta meno la fiducia verso il medico. Non è più visto come un padre o una madre totalmente disinteressati e orientati al bene esclusivo del paziente. Qui vorrei aprire una parentesi e far notare che non è solo da oggi che serpeggia scetticismo verso l’operato del medico. Gli spiriti più critici hanno sempre nutrito molti sospetti sul fatto che la medicina fosse quella pratica altruistica, benevola e orientata al bene del paziente. Uno dei giudizi più lucidi, e anche più spietati, ce lo ha offerto George Bernard Shaw nel dramma del 1903, Il dilemma del medico. Racconta di un medico che può prendere in cura solo un certo numero di pazienti (la tubercolosi era a quell’epoca la malattia più diffusa). Gli si presenta una giovane e affascinante signora, chiedendo che si occupi del marito, un giovane artista. E qui comincia il primo dilemma. Il medico si chiede: “Ma io ho il diritto di scartare uno dei pazienti che ho in cura per quest’altro?” Il medico si rende conto che deve dare un giudizio di valore sulle persone, che deve stabilire se un giovane artista vale più di un impiegato. Qui l’etica medica gli direbbe di no, che non può fare questa scelta, senonché si rende conto che la giovane e attraente signora potrebbe essere un buon partito per lui se restasse vedova. Che cosa fa? Decide di non prendere il marito della signora tra i suoi malati. E realizza, perché è anche molto acuto, che la deontologia non è poi una difesa totale del paziente.

Domanda: La deontologia medica, da Ippocrate fino al nostro secolo, e l’etica medica hanno anticipato alcuni concetti considerati fondamentali dalla bioetica. Lo scopo della medicina “è giovare e non essere di danno”, diceva Ippocrate ne Le epidemie. Ma anche il migliore dei medici non è infallibile...

Risposta: Direi che la deontologia talvolta rivela di essere la ricetta per quello che Mark Twain chiamava “un uomo buono nel peggior senso della parola”. Il dottore del dramma di Shaw è anche lui un buon medico nel peggior senso della parola, perché si comporta correttamente, non prende un paziente per scartarne un altro. È un buon medico dal punto di vista deontologico, ma nel peggior senso della parola, perché in realtà la sua intenzione è tutt’altro che buona e corretta, è egoistica. Questo

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dramma è del 1903. Oggi i problemi delle scelte sono diventati quelli dell’etica dell’organizzazione: i dilemmi del medico sono oggi quelli della limitazione delle risorse nelle aziende sanitarie e negli ospedali. Quali servizi incrementare e a discapito di quali altre prestazioni?

Domanda: Secondo l’etica dell’organizzazione il beneficio oggi lo decide il manager in rapporto ai costi, non più il medico.

Risposta: Deve essere fatto un uso sempre più ragionevole e razionale delle risorse. Perché la tecnologia medica ha superato e continuerà a superare la nostra capacità di pagarla. Una realtà con la quale saremo chiamati a confrontarci. La qualità di vita futura va definita in termini personali e morali. Nei sistemi sanitari pubblici si sta facendo strada l’idea di “razionare le cure”, distribuendole in base al criterio dei cosiddetti Qualys, ossia dei quality adjusted life years, gli anni di attesa di vita, corretti a seconda della buona qualità. In termini pratici il razionamento delle cure privilegerebbe chi può vivere più a lungo, avendo una vita qualitativamente migliore, ed escluderebbe gli altri. Anni fa, nello stato americano dell’Oregon, è stata istituita una commissione che ha fatto un accurato lavoro, stabilendo delle correlazioni di diagnosi e di trattamenti elencati con un ordine di priorità, privilegiando i trattamenti efficaci che assicuravano un quoziente elevato di Qualy. In questa lista d’attesa, che comprendeva molte centinaia di descrizioni patologiche e terapie appropriate, a un certo punto, in corrispondenza del numero 596, era stata tirata una linea che delimitava le terapie cui tutti avevano diritto, anche i poveri. Dal 596 in poi le procedure non erano più pagate con il denaro pubblico, ma lasciate alla disponibilità economica degli individui.

Domanda: Mi può fare degli esempi di patologie che non erano coperte?

Risposta: La solidarietà pubblica non avrebbe dovuto coprire la terapia per l’epatite virale, per la ricostruzione del seno dopo la mastectomia, per il trapianto di fegato dopo cirrosi epatica alcolica. Il discutibile modello dell’Oregon è stato respinto dalla Corte Suprema degli Stati Uniti, perché incompatibile con i diritti umani. Un modello molto più sofisticato e meglio riuscito è invece quello proposto da una Commissione olandese appositamente costituita per studiare il problema delle scelte in sanità.

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Il vantaggio del sistema immaginato dagli olandesi è quello di rendere procedurali i criteri della scelta. La domanda fondamentale da cui sono partiti è stata: qual è l’assistenza che vogliamo garantire a tutti i cittadini, indipendentemente dalla loro possibilità economica, in forza del principio di solidarietà che sta alla base dello Stato sociale? La Commissione olandese ha ritenuto che questo pacchetto base possa essere ottenuto solo attraverso un sistema integrato di scelte.

Domanda: Ma fino a che punto il dilemma delle risorse riguarda il futuro? Che dire del presente?

Risposta: Alcuni dilemmi continuano ad essere quelli noti: la scarsità di reni per il trapianto, le lunghe liste d’attesa, la necessità di affidarsi a criteri moralmente ineccepibili e la necessità di porsi quesiti come: a chi dare più chances, al più giovane, oppure quando produce maggiore quantità di vita, al più “degno”, o si tira a sorte? Il dilemma del medico è anche quello dell’operatore, ed è anche il dilemma delle organizzazioni. Perché l’obiettivo è fare buona sanità con risorse date e noi queste risorse le destiniamo ad altro: qui si può fare l’esempio del caso Di Bella e del fatto che si è avviata una sperimentazione costosa, che sovvertiva tutti i principi etici e scientifici universalmente accettati. C’è stata una dichiarazione di Formigoni che mi ha indignato. Quando ha comunicato i risultati della sperimentazione in Lombardia ha detto che, nonostante i miliardi spesi, se anche si fosse salvata una sola vita, già questo giustificava la sperimentazione. Ma questo è un argomento di una capziosità unica. Infatti noi non dobbiamo monetizzare nessuna vita, non possiamo dire se una vita vale 9 miliardi, se ne vale 7 oppure se vale 7 milioni: non si può calcolare il valore di una vita.

Domanda: Questo ragionamento giustificherebbe, in pratica, che quelle risorse siano state sottratte ad altri scopi?

Risposta: Sì. Se noi dobbiamo pensare alla sanità in base a risorse date, la sperimentazione è inclusa. E se noi sottraiamo delle risorse ai pazienti per destinarle ad altro, indirettamente provochiamo dei danni a qualcun altro. Ma al di là degli aspetti propriamente monetaristici, c’è di più. Per esempio, alcuni ricercatori del Regina Elena mi hanno detto che loro avevano ricerche

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in corso che sono state tutte bloccate perché le attrezzature, tutta la struttura dell’istituto Superiore di Sanità che coordinava le ricerche, tutto quanto è stato monopolizzato per seguire i protocolli della sperimentazione del metodo Di Bella. Anche questo è un uso delle risorse che va a danno di altri, perché se si avviano delle ricerche fasulle per motivi soprattutto politici o altro, ciò produce ripercussioni a catena. Questo è l’aspetto nuovo dell’etica dell’organizzazione che pone il problema delle risorse in maniera diversa dal passato, nel senso che una volta esisteva, ed è sempre esistito, il problema della microallocazione delle risorse. Se un medico vede un paziente piuttosto che un altro, sta allocando il suo tempo, e deve decidere a chi dare la priorità. Se è disponibile un cuore e ci sono due persone che hanno bisogno del trapianto, si deve decidere a chi delle due viene destinato. Ma, in fondo, nell’ottica della microallocazione se c’è la signora Rossi e il signor Bianchi che hanno bisogno di un cuore e il medico ne dispone di uno, deve decidere a chi andrà. Questo però non coinvolge il signor Verdi che sta in un reparto di oncologia e ha bisogno di un farmaco costosissimo, perché il problema di quella risorsa riguarda i due in competizione per il nuovo cuore. Finora nell’etica tradizionale è stata questa l’impostazione del problema dell’allocazione delle risorse: significava la scelta tra pazienti, come per il dottore del dramma di Shaw, ma non coinvolgeva una terza persona.

Domanda: Che cosa significa entrare nell’etica dell’organizzazione?

Risposta: Noi entriamo nell’etica dell’organizzazione quando pensiamo che le risorse che noi destiniamo a un paziente vengano sottratte a un fondo comune, per cui il farmaco inutile che dò al signor Rossi, che soffre di cancro, riguarda anche il signor Bianchi che ha un’ulcera o qualcos’altro. L’etica dell’organizzazione ci obbliga, insomma, a intendere la sanità come un sistema dove qualsiasi intervento si faccia da una parte si ripercuote su un’altra, sia come beneficio che come maleficio. In ogni caso, lo spreco o l’allocazione di risorse non giustificate si pone come un danno per tutti. Questa è una consapevolezza nuova che ha preso corpo negli ultimi anni.

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Domanda: Quindi l’etica dell’organizzazione, in un certo senso, non può rispettare l’autonomia della scelta del malato, perché essa deve confrontarsi con i costi? È il pareggio dei conti che ha più peso?

Risposta: Questa è un’ottima osservazione, perché di fatto, se noi diamo un valore assoluto all’autodeterminazione del malato, entriamo in un contesto non governato, fatto di egoismi molto forti. La nostra società è così, è una società in cui l’individuo, ma più spesso le associazioni di malati, i gruppi di potere, cercano di ottenere tutto a proprio vantaggio, spesso nel disinteresse assoluto per gli altri. Non è più soltanto il singolo che vuole per sè, ma sono tanti, soprattutto i gruppi o le lobbies. E se le risorse vanno a chi grida più forte in piazza, a chi ha dietro il gruppo politico o il partito, chi non ha un appoggio di questo genere rischia di essere ancora più svantaggiato. Il grosso problema, quando la politica diventa demagogia, cioè va dietro a chi grida più forte, è la sorte dei “senza voce”.

Domanda: Quali sono i rischi e le opportunità di gestire le risorse stabilendo liste di priorità?

Risposta: Il rischio è che il ragioniere abbia l’ultima parola, con l’argomento inoppugnabile del pareggio dei conti. Il medico rischia così di venir spossessato non solo della sua tradizionale risorsa costituita dall’etica medica (che lo guida a fare il bene del paziente), ma anche del paradigma della bioetica (che lo vuole partecipe delle scelte del paziente che decide in autonomia e secondo i suoi valori). Insomma, il medico rischia di diventare subalterno dei manager e dei contabili. L’opportunità? È quella di vedere questa situazione critica come una sfida a ritrovare un ruolo del medico che è insieme etico, politico, sociale. Le stagioni dell’etica, questo va precisato, con le rispettive esigenze riguardo all’allocazione delle risorse e ai criteri per stabilire le priorità, non vanno viste come modelli conclusi che si succedono nel tempo, ma come esigenze contemporanee e contestuali.

Domanda: Il principio di autonomia significa che il medico propone una terapia e che poi il paziente sceglie autonomamente cosa fare. E sul principio della libertà di scelta che si è giocato molto e in modo

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ambiguo. Il diritto del malato a scegliere in base ai suoi valori e in piena autonomia è diventato “libertà di cura”. Nella vicenda di Di Bella l’equivoco su questo punto è stato enorme...

Risposta: È vero. Il punto più debole per la costruzione della libertà di scelta o di cura è di pensare che il paziente sia in una posizione di parità rispetto al medico e questo non è vero. E un argomento che dà ragione ai paternalisti i quali dicono: “Ci penso io a curarti, so io quello che fa bene”. Ciò mantiene il paziente in una condizione di subordine rispetto al medico: subisce, oltre al dolore, anche le decisioni del medico. Io credo che capire il bene del paziente sia qualcosa di molto più complesso; lo si può capire solo se ci si mette in una posizione di ascolto del paziente.

Domanda: Quindi ha senso parlare di autonomia di scelta solo se il paziente ha un dialogo col medico?

Risposta: Esattamente. Chi decide? In passato la posizione paternalista era una posizione di “one up” (il medico) e di “one down” (il paziente). E chi è “up” (in inglese “sopra”) che decide per chi è “down” (in inglese “sotto”). Questo vale per tutte le posizioni di potere. E il genitore che decide per il figlio, ovviamente se è una struttura benevola decide per il bene del figlio. Anche il potere politico decide per il bene dei cittadini, dei governati, ma la struttura di potere è “up-down”. La fantasia che molti medici hanno oggi, perché sentono crollare questo schema di riferimento, è che il paziente diventi “up” e lui “down”, cioè è il paziente che decide e lui esegue. Perché se si accetta la logica del consenso informato le posizioni si capovolgono.

Domanda: Davvero esiste questa situazione di passaggio del potere?

Risposta: La grande difficoltà è capire che è il modello di potere (“up-down”) che va cambiato, non i protagonisti. Il rapporto di potere non deve essere più pensato in termini di comando-esecuzione-gerarchia, ma in maniera diversa. Intanto, è un potere che presuppone un “face to face”, cioè un faccia a faccia, non uno schema “up-down”. Nel faccia a faccia tra medico e paziente io che sono il medico, io che sono l’oncologo, io che ho l’informazione, nonostante tutta la mia scienza, non saprò mai ciò che è meglio se non so ascoltare. Perché è lui, il malato, che deve prendere le decisioni.

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Nel bilancio costi-benefici devono entrare anche variabili drammatiche come: vale la pena accanirsi, tentare tutte le possibili strade oppure è meglio optare per la qualità di vita, tentare cure palliative piuttosto che accanirsi con terapie? Molti pazienti oggi muoiono con la chemioterapia, ma ha un senso scientifico e quanto è umano farla? Questa dimensione presuppone che io medico so cos’è bene per il malato, non solo in base alle conoscenze cliniche che io ho su quel certo tipo di cancro o di patologia, ma anche in base a ciò che so di lui: la sua condizione psicologica, sociale e i suoi valori. Perché le persone variano l’una dall’altra. Esiste una variabile antropologica oltre che etica. E questo presuppone che, se io medico non ascolto, non saprò mai qual è il bene per il paziente.

Domanda: Questo ci fa introdurre un argomento a lei molto caro, quello del consenso che si basa su un autentico ascolto del malato. Come si può stabilire ciò che è prioritario per il paziente se non ci si pone al suo ascolto con empatia?

Risposta: Sì. Il consenso informato del paziente non deve cominciare (e finire) quando pone la sua firma su un modulo. Ma il consenso informato non comincia neppure con l’informazione; essa è solo un prerequisito, il minimo, dal punto di vista etico, per poter dire che si tratta di un consenso informato. Senza informazione il consenso non ha alcuna legittimità sociale. Non basta far firmare una carta per cautelarsi in senso giuridico. Si mette tutto l’accento sul consenso e non sull’informazione. E ancor prima dell’informazione, sull’ascolto. Perché se non c’è l’ascolto anche l’informazione è carente. Essa sarà giustificata eticamente solo se entra in sintonia con quello che il paziente vuole sapere veramente e che lo aiuta a fare una scelta, ovviamente insieme al medico. Non si può parlare di informazione quando si sparano in faccia al malato delle previsioni statistiche (“Lei ha un carcinoma alla prostata. Prognosi infausta: cinque anni di sopravvivenza nel 25 per cento dei casi”). Questo non è informare, ma brutalizzare il malato, senza tener conto delle sue emozioni e senza creare quella partnership che sviluppa un’alleanza terapeutica. La negoziazione con il paziente presuppone, per essere eticamente corretta, un ascolto autentico.

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Domanda: La buona medicina è a beneficio del paziente. Oggi che cosa è fondamentale per una “buona medicina”?

Risèosta: Nella richiesta attuale di buona medicina si sono aggiunte esigenze relative all’informazione da dare al paziente e al suo coinvolgimento nelle scelte che lo riguardano. C’è stato un ampliamento del concetto stesso di qualità. Ma oggi la buona medicina oltre a badare all’elemento comunicazione-informazione, deve tener conto delle risorse, cioè del bene di tutti. Perché con queste risorse si devono fare i conti. Anche qui ci vuole un ascolto che i politici o i manager devono fare delle preferenze e dei bisogni delle popolazioni e dell’insieme della popolazione. Perché esiste una terza dimensione; anche questa nasce da un ascolto che non è solo clinico, ed è l’epidemiologia. Se non sappiamo qual è lo stato di salute della popolazione, quali sono i benefici che possiamo effettivamente procurare, quali sono le patologie più diffuse, è difficile pensare, dal punto di vista dell’organizzazione, ad un obiettivo come il pareggio di bilancio. Non si può pensare di fare buona medicina se non si parte dai dati, dalle ipotesi, dalle verifiche, dalla constatazione di che cosa cambia dai nostri interventi, altrimenti è tutto un procedere alla cieca. Non si può sostenere che quella cardiologia è molto buona perché ha fatto tanti by-pass. Ma erano necessari quei by-pass, hanno portato un beneficio, un miglioramento della salute cardiologica della popolazione o tanti bypass hanno portato a tanti Drg e tanti Drg hanno sanato il bilancio? Si deve fare un riscontro continuo che si basa sulle evidenze, anche le misure di politica sanitaria devono basarsi sulle prove di efficacia.

Domanda: Ma il buon medico e la buona medicina come li immagina lei in questo nuovo scenario?

Risposta: Io sogno una medicina che abbia saputo fare una crescita, per cui il genitore del diciottenne non è soltanto più in alternativa al padre-padrone, non è soltanto l’albergatore, ma è anche una persona con cui il diciottenne o la diciottenne, il giovane adulto ha un rapporto di fiducia per cui si lascia consigliare, si confronta, partecipa. A me piacerebbe pensare che il medico possa essere accanto al malato così come un buon genitore è accanto al giovane figlio o alla giovane figlia adulti, che devono fare delle scelte di vita e che, pur assumendosi le proprie responsabilità,

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quindi non in un rapporto di obbedienza o dipendenza ma adulto, compiano delle scelte in cui c’è l’esperienza del genitore. L’alternativa al rapporto di potere non deve essere un’assenza di rapporto.

Domanda: Con buona pace del medico tradizionale che agisce secondo “scienza e coscienza”?

Risposta: Molte volte dire “io agisco secondo scienza e coscienza” vuol dire “io agisco in maniera arbitraria, cioè decido io”. La scienza dovrebbe rimandare alla comunità scientifica, alle linee guida, ai protocolli, alle prove di efficacia, perché scienza non significa ciò che io preferisco. Anche la coscienza però non è una istanza arbitraria, insondabile e insindacabile. I miei valori, le mie preferenze devo confrontarli con un’altra coscienza che potremmo definire collettiva, espressione di valori condivisi. Ciò significa che la mia coscienza non è un appello assoluto. Semplificando, io posso decidere, se faccio il biologo, se valga la pena di sacrificare delle scimmie macaco per la ricerca. Decido se è buona scienza e lo decido in coscienza, ma non posso seguire lo stesso procedimento con un paziente, perché io ho davanti a me un’altra coscienza con cui confrontare i miei valori. E le sue scelte potrebbero essere diverse dalle mie.

Domanda: Insomma, la scienza deve confrontarsi con la comunità scientifica e la coscienza si deve confrontare con la coscienza dell’altro. Il concetto di scienza-coscienza, visto che il medico deve aggiornarsi, raccogliere dati, riferimenti, protocolli, risultati, ricalca in fondo il modello un po’ antiquato del medico apostolo. Che rischia di rimanere isolato, che non si aggiorna, e che è lì, tutto convinto delle sue idee...

Risposta: Ma questa è la fotografia di Di Bella. Cioè del medico che rimane fermo nel tempo, che asserisce di sapere che questa secondo lui è una cosa buona e continua con quella, senza verificarsi con nessuno, senza confrontarsi con niente. È un uso improprio del richiamo a scienza e coscienza. Perché, ripeto, il richiamo alla scienza esige il confronto con la comunità scientifica e il richiamo alla coscienza quello con i valori sociali e dell’individuo. Certo, uno può decidere in coscienza di mettersi contro la società. Ma, se sono Socrate, accetto di bere la cicuta e devo avere il

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coraggio di arrivare fino al martirio: io non vedo medici che accettano il martirio.

Domanda: Ma come deve essere il medico ideale?

Risposta: Il modello è molto innovativo. Intanto deve essere un medico che ha non solo un primato di tipo scientifico, ma anche una leadership, ossia ha dei valori condivisi dall’équipe con cui lavora, dall’organizzazione e dall’azienda. Sa comunicare e motivare le persone sul lavoro. Questo è un modello assolutamente nuovo rispetto a quello di tipo individualistico, per cui il buon medico era quello che aveva più scienza degli altri, ma che non sfruttava le risorse umane, che non era capace di motivare le persone o di farle lavorare. Basta immaginare il modello del primario vecchio stile che si vede in certe caricature: lui è al centro, circondato da uno stuolo di assistenti, ed è lui che decide e che dice: qui si fa come dico io....

Domanda: Che cosa resta oggi di questo modello antiquato? Pensa che ci siano ancora medici che si comportano così?

Risposta: Infatti. Perché introdurre delle idee in un’azienda sanitaria è molto di più che far passare un nuovo sistema di organizzazione. Cambiare modo di lavorare è la cosa più difficile, perché vuol dire cambiare le persone. Nessuno ha insegnato al medico a fare il medico dal punto di vista dei comportamenti. Ricordo quando ero docente alla Università Cattolica. Mi faceva impressione vedere gli studenti al primo anno di medicina e verificare come cambiava il loro atteggiamento, come si modellavano ai gesti e ai movimenti dei medici più prestigiosi o dei primari. Alla fine camminavano come loro (sto esagerando, ma non troppo). Del resto, nella nostra cultura si pensa ancora che il primario sia la persona che comanda e che conta di più. E il medico, da parte sua, fa fatica ad accettare che l’infermiera nel suo ambito sia autonoma, che possieda un insieme di conoscenze, competenze e responsabilità.

Domanda: Qui lei ha toccato un punto fondamentale: quello delle responsabilità. Per l’etica dell’organizzazione il principio della responsabilità condivisa diventa cruciale. Non è così?

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Risposta: Sì. Invece, nell’ambito della medicina ospedaliera organizzata lo scarico delle responsabilità è ancora l’atteggiamento più diffuso. Anche il consenso informato, con la firma del modulo da parte del paziente in ambito ospedaliero, rischia di diventare solo un sistema per scaricare le responsabilità, per dire che io non c’entro, il paziente è stato informato e ha firmato. Quindi se qualcosa non va come dovrebbe, il responsabile è ovviamente lui. Se in passato il medico non veniva mai chiamato in giudizio perché la sua autorità era intoccabile, oggi si rischia di arrivare a fare di tutto per non essere responsabili. È quello che cerco di far capire con i nostri corsi di formazione. Remando contro corrente, tento di far capire che diventare azienda non è solo fare un budget o limitare la spesa o cercare di arrivare al pareggio di bilancio, è anche organizzare il lavoro, prendere delle responsabilità, condividere i problemi, valorizzare il lavoro degli altri. Insomma, un sistema diverso di lavoro. In cui entra un nuovo protagonista: il cliente-paziente.

Domanda: Un nuovo “tiranno” (oltre al direttore amministrativo dell’azienda-ospedale) con cui il medico si ritroverà a fare i conti?

Risposta: Perché il medico non viva se stesso come il servitore di due padroni (da una parte il direttore generale che gli dice di risparmiare e dall’altra il paziente che vuole sempre di più) deve continuare ad essere medico, assumendosi maggiore responsabilità anche sociale nei comportamenti e nelle scelte, e cercando di non farsi considerare da chi dirige l’azienda ospedale come un ordinatore di spesa, quello che gli fa spendere di più o di meno. Quando parlo ai medici ci tengo a precisare che lo slogan “il cliente ha sempre ragione” è sbagliato nel commercio ed è sbagliatissimo in medicina. Il medico non può mettersi a inseguire le preferenze, magari i capricci e la disinformazione, del paziente: ha ragione quando ha ragione, ha torto quando ha torto. Il mio problema di medico deve essere il paziente “ingiustamente soddisfatto” o “ingiustamente insoddisfatto”. Se faccio la cosa giusta, appropriata e lui è insoddisfatto devo capire il perché.

Domanda: Quali sono le cause del difficile passaggio dall’etica medica alla bioetica e infine all’etica dell’organizzazione? Quali gli strumenti per arrivarci rapidamente e in modo non drammatico?

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Risposta: È innanzitutto un problema di mentalità e di cultura. Ci sono ancora medici che considerano il consenso informato un’inutile perdita di tempo. Anche se ritengo che ci sia modo e modo per ottenere un consenso, che non sia solo formale ma frutto di una decisione veramente consensuale, penso che ci siano medici irrecuperabili. Nei corsi di formazione il consenso informato è un’occasione per discutere e per informare i medici. Come si può pretendere che un atteggiamento, che è stato interiorizzato in 2500 anni di etica medica, passi dall’oggi all’indomani perché l’Ordine dei Medici ha cambiato il codice deontologico? Lo stesso Ordine dei Medici, nel 1992, quando è uscito il documento “Informazione e consenso all’atto medico” del Comitato nazionale per la bioetica, ha obiettato dicendo che quelle regole non li riguardavano perché loro si attenevano al codice deontologico il quale diceva che:”è il medico che valuta se dare o non dare l’informazione”. E questo avveniva nel ‘92! Nel ‘95 il codice deontologico è stato cambiato, ma non basta modificare la formulazione di un codice deontologico per cambiare mentalità rispetto al consenso informato. Ciò che passa sono le caricature, le carte, la burocrazia... ma non il consenso informato. Per essere richiesto in modo veramente corretto richiede tempo.

Domanda: Il consenso informato è un problema di potere o di cultura?

Si tratta di sapere, tra il paziente e il terapeuta, chi comanda e chi ubbidisce? Significa solo evitare le grane?

Rispsota: È giusto che faccia paura perché è un cambiamento e i cambiamenti fanno paura. Certo nel problema del consenso informato c’è anche la dimensione del potere, ma dietro alla fantasia del rovesciamento dei ruoli c’è dell’altro. In questione è stato messo il modo stesso di esercitare il potere in medicina. In altre parole, il problema non è chi esercita il potere, ma come lo esercita. La sostanza del cambiamento è proprio la rimessa in discussione del modello “up-down”. Inoltre, il consenso informato è anche una questione di cultura che noi sentiamo in qualche modo estranea, “un’americanata”, come l’ha definita qualcuno. Un’antropologa, Deborah Gordon, e un epidemiologo, Eugenio Paci, hanno individuato due tipi di sub-culture o narrazioni culturali che regolano il rapporto medico-paziente: la narrazione di “autonomia e controllo”

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e quella di “protezione sociale”. In queste due narrazioni è diverso ciò che ci si aspetta dai medici, dai familiari e dal malato stesso. In una, la prima, prevale la comunicazione diretta e l’individuo controlla il proprio destino e quindi chiede le informazioni necessarie per farlo; nell’altra prevale il lasciar capire o il nascondere e il gruppo (la famiglia) controlla, minimizza, tranquillizza. Nel modello “autonomia-controllo” le decisioni le prende il paziente, o il medico più il paziente, mentre nel modello di “protezione sociale” le decisioni le prende il medico.

Domanda: Non crede che la passività con cui i cittadini hanno finora accettato l’esclusione dall’informazione sia oggi sempre più messa in discussione?

Risposta: Gli italiani hanno molti motivi per essere insoddisfatti delle cure sanitarie che ricevono, come risulta dalla ricerca promossa dalla Fondazione Smith Kline:”Il cittadino e il servizio sanitario nazionale”. E buona parte dell’insoddisfazione riguarda precisamente le carenze dell’informazione. In un articolo scritto da un medico di medicina generale, Eliseo Longo, si trova questa descrizione di come, secondo la sua esperienza, viene abitualmente fornita l’informazione :”I miei assistiti, appena dimessi dall’ospedale, di solito nulla sanno raccontarmi di quello che è avvenuto durante la loro degenza: ipotesi diagnostiche, indagini effettuate, motivi per cui sono state decise e spesso nemmeno le conclusioni cui sono giunti i medici alla fine degli accertamenti. La lettera di dimissioni è spesso indecifrabile e mi chiedono, non senza ansia, di sapere che cosa è successo alla fine di tutto”.

Domanda: Il consenso informato è, a suo parere, anche una questione epistemologica, in quanto ha a che fare con il tipo di certezza che ci dà la scienza?

Risposta: Sicuramente i problemi del consenso ci portano a riconsiderare le modalità di comunicazione e di condivisione, non solo delle certezze, ma anche delle incertezze. Siamo costretti a vedere quanto fosse ingenua la concezione di sapere scientifico proposta dal pensiero positivista, secondo il quale la luce della conoscenza era destinata a cacciare sempre più lontano le tenebre dell’ignoranza. Oggi ci accorgiamo che l’aumento

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della scienza non fa diminuire le incertezze; al contrario, più progrediamo, più le incertezze aumentano. Di conseguenza, l’ambito della variabilità delle scelte diventa più problematico. E questa dimensione della medicina ci porta a confrontarci con il problema della negoziazione con il paziente, quale modalità di rapporto sottointesa dalla nuova medicina. E la negoziazione presuppone, per essere eticamente corretta, l’ascolto del paziente.

Domanda: Irene Merli nel libro “Come riconoscere il medico giusto” è andata a domandare a tutti gli specialisti quali sono i criteri per cui un paziente può capire se riceve un trattamento giusto o no. Poi, come distinguere il medico dai ciarlatani, il consenso informato e così via. Nella prefazione al libro lei ha asserito che i cambiamenti non avvengono perché siamo preparati ad essi, ma perché devono avvenire. Ci può spiegare?

Risposta: L’epoca moderna o la rivoluzione francese non sono avvenute perché eravamo preparati. La rivoluzione francese, che ha posto fine all’ancien regime, lo ha fatto tagliando la testa a coloro che incarnavano il potere esercitato in modo assolutistico (il re, i nobili, l’alto clero). Il cambiamento in medicina non ha preso la via della rivoluzione nel vero senso del termine, però i tempi sono cambiati anche se ci sono ancora medici che dimostrano di non essersene resi conto e che continuano a comportarsi con i pazienti come hanno sempre fatto. Nella professione attingono a solide conoscenze di medicina scientifica per mantenersi lontani dalla tentazione di esercitare un potere e di restare ignoranti. Ma se alla scienza e alla coscienza non hanno imparato ad abbinare l’informazione, quello che fanno non corrisponde più alla buona medicina come la concepiamo oggi così sono passati, senza saperlo, fra i parrucconi dell’ancien regime. Ci penseranno i pazienti a togliere loro la parrucca e a costringerli a confrontarsi con le esigenze della nuova cultura sanitaria. Perché una cosa è certa: i tempi sono cambiati.